Eksem

Årgang 24 · Nr. 2 2018

Læs i dette nummer om:Revnede fødder

Effekt af DupilumabAt leve med kronisk håndeksem

Nye lægemiddelkandidaterBesøg hos Glycom

JAK1-hæmmereUdenParfume.dk

HormonKurenEt hårdt liv med eksem

Uhyggelige cremer

2

Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening

Redaktør: Anne Skov Vastrup

Materiale til bladet sendes til:Atopisk Eksem Foreningc/o Susse StannumAmsterdamhusene 323600 FrederikssundE-mail: info@atopiskeksemforening.dk

Indlæg og annoncer repræsentererikke automatisk Atopisk EksemForenings mening, men aleneindsenderens.

Oplag: 300

Tryk: Japi-Form

ISSN 1396-2825

Medlemskab af foreningenKontingent:Enkelte medlemmer: ....Kr. 130,00Par-medlemmer: ..........Kr. 200,00Firmaer: .......................Kr. 1.500,00

Fast årlig overførsel af kontingentmå meget gerne foretages 1. maj til Jyske Bank:reg.nr. 5037, konto nr. 0001224283

Atopisk Eksem Forenings hjemmesidewww.atopiskeksemforening.dk

E-mail: info@atopiskeksemforening.dk

EksemÅrgang 24 nr. 2, 2018

Indhold:Siden sidst ........................ side 3Revnede fødder ................ side 4Effekt af Dupilumab .......... side 6At leve med håndeksem ... side 8Godkendelse af nye lægemiddelkandidater ....... side 8Nye lægemiddelkandidater side 10UdenParfume.dk ............... side 10JAK1-hæmmere ............... side 11Hormonkuren .................... side 14Projekt om årsager ........... side 16Besøg hos Glycom ............ side 17Et hårdt liv med eksem ..... side 20Svær atopisk eksem kan stjæle livskvaliteten............ side 20Sygdommen, der er langt værre end du tror............... side 21BestPractice – Dermatologi side 22Eksem går op og ned ........ side 23 Uhyggelige cremer ........... side 24

Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet:

DecubalElements GroupPierre Fabre

Atopisk Eksem Forening blev stiftet i 1992.

Formand: Anne Vastrup, KokkedalPræsident:Jørgen Serup, MD, DMSc Professor i dermatologi,Bispebjerg Hospital

3

Siden sidstAEF holdt generalforsamling i maj,hvor Mads Hadberg blev valgt til be-styrelsen, mens Katrine Frandsen ogJanni Saefkow Hansen blev valgt somsuppleanter. Det er dejligt med nyekræfter og ideer, så vi siger stort vel-kommen til alle 3. Mads har opretteten officiel facebook-SIDE til AEF somsupplement til vores facebook-GRUP-PE. Tag selv et kig på ”Atopisk EksemForening”, hvor man fremover kan føl-ge foreningens arbejde.

Efter generalforsamlingen havde vispændende indlæg. Først om behand-ling af svær atopisk eksem ved profes-sor og overlæge Jørgen Serup fra Bispebjerg Hospital. Dernæst fortalteMichael Gregersen om sin fæcestrans-plantation og efterfølgende fortalteLene Hornshøj fra Neutral om såvelDuolac mælkesyrebakterier som Neutrals produkter.

Den 25. maj 2018 trådte EU’s databe-skyttelsesforordning, der populært kal-des persondataforordningen eller blotGDPR, i kraft for at styrke og harmoni-sere beskyttelsen af personoplysning-er i EU. Det betød, at også AEF måttegennemgå vores arkiver og retnings-linjer, så vi er sikre på at leve op til denye krav.

AEF har også haft en dejlig travl som-mer, hvor vi opgraderede vores hjem-meside og i den forbindelse fik tilføjetbåde fotogalleri samt patienthistorier,herunder to videoer med eksem -patienter, som vi er meget stolte af.

Desuden fik vi i samarbejde med me-dicinalselskabet Sanofi gennemført enYouGov undersøgelse, som har givetos ny viden om eksempatienters op-fattelse af eksemens betydning forhverdagen og livskvalitet. Der er man -ge triste ”bivirkninger” ved eksem, ogvi har i dette blad valgt at referere enlidt dyster undersøgelse af dødsårsa-gerne for eksempatienter. Bemærk og-så, at vi på bagsiden bringer en advar-sel mod ukritisk at købe cremer pånettet. Der kan være aktive stoffer i,selv om det ikke er angivet.

Det er dog ikke trist det hele. Besty-relsen glæder sig meget over den sto-re interesse, der i øjeblikket er for atopisk eksem – både i kraft af viden-skabelige forskningsprojekter, læge-middelvirksomhedernes test af kom-mende lægemiddelkandidater samthenvendelser fra studerende, der ger-ne vil skrive projekt om atopisk ek-sem. Det er rigtig dejligt med interes-sen. Vi håber, at det fortsætter sådan,og at der kommer til at ske en massepå eksemfronten. I dette blad kan dubåde læse om projekterne, test af po-tentielt kommende lægemidler såvelsom eksempatienters erfaring med diverse behandlinger. Rigtig god for-nøjelse med bladet.

På bestyrelsens vegne,Anne Skov Vastrup

4

Behandling af revnede fødder Udover eksem på hænder og i ansigtetlider jeg også af eksem på fødderne.Det er ikke sådan en type eksem derbliver rødt og klør, men mine fødderer meget tørre og er plaget af revner.Revnerne kommer på hælene, tæerneog langs ydersiden af fødderne. Udover, at det ikke er så pænt at se på, erdet utrolig smertefuldt at gå på.

Jeg har forsøgt med mange forskelligeting – fodbad, saltbad og diverse cre-mer. Det er svært for mig at få revner-ne til at hele, når de først er kommet.

For ca. et års tid siden var jeg så tilhudlæge og beklagede mig over mine

fødder. Hun lavede en håndskrevet recept på en salve med følgende ingredienser:

Salicylsyre .................................. 2 gSvovl .......................................... 2 g Paraffin, gul blød......................... 96 g

Den skulle blandes på apoteket, så jegkunne ikke få den med det samme, ogden kostede omkring 130 kr. Jeg skul-le smøre mig med den om natten,inden jeg gik i seng også tage en sokudover. Jeg var ret overrasket over,hvor hurtigt jeg så et resultat og minerevner på fødderne helede og hudenkom til at se pænere ud.

Jeg har stadig tørre fødder og smørerdem i fugtighedscreme (næsten hverdag), men så snart jeg får revner, bru-ger jeg salven.

Jeg kendte ikke til denne type salve,men det er vist et gammelt kendt husmoder trick. Salicylsyren findes ialmindelige hovedpinepiller, men nården bruges udvortes, opløser den hårdhud. Svovl er et vigtigt mineral til vo-res krop og paraffin bidrager til fedt-balancen. Der skulle ikke være nogetskadeligt ved behandlingen. Den ene -ste ulempe ved salven er, at den inde-holder svovl – og det lugter som be-kendt. Jeg vil derfor råde folk, der øn-sker at prøve denne behandling til, atde bruger gamle sokker og sengetøj iperioden. Da det er svært at vaske lug-ten væk.

Jette Gjerke HemmingsenRevnede fødder hos eksempatient

AtodermSOS Spray

NYHED

KLØR DIN HUD?

ANTI-KLØE-SPRAY FOR ØJEBLIKKELIG LINDRING

TIL TØR, MEGET TØR ELLER ATOPISK,

IRRITERET, SENSITIV HUD

BIOLOGI I DERMATOLOGIENS TJENESTE

60Sek

360°

Reducerer trangen til at kradse og giver øjeblikkelig komfort og lindringaf hudirritation

Lindrer kløe på 60 sek med en virkning på op til 6 timer

Ultra-let konsistens giver en øjeblikkelig følelse af friskhed

Praktisk og nem 360° påføring

FØLG OS PÅ FACEBOOK OG INSTAGRAMBIODERMA (DK)@BIODERMADANMARK

CEBOOKAÅ FG OS PPÅØLFBIODERMA (DK)@BIODERMADANM

GRAMAK OG INSTTA

MARK

6

Atopisk dermatit og effekten af Dupilumab

Jeg er en 44-årig kvinde, som gerne vilbeskrive mine oplevelser med atopiskdermatit, og effekten af Dupilumab(Dupixent). Jeg har lidt af atopisk der-matit siden spædbarnsalderen, samtastma og høfeber fra 10 års alderen.

Min barndom var præget af kløende,væskende, rød, forkradset hud, ogmangel på søvn. Jeg hang tit fast i la-genet, og min mor måtte klæde migpå, da jeg ikke kunne strække armeneud pga. sår og indtørrede, forkradsedeområder. I skoletiden var det tit sværtat opretholde koncentration pga. kløe.

Igennem mine teenageår, og indtil nu,har jeg prøvet: Kinesiologi, Biopati,Heilpraktik (som jeg studerede igen-nem 2 år), Zoneterapi, Akupunktur, Af-spændingspædagog (via sygehuset),Kiropraktik, ALCAT-test ved læge LeneHøj, Immunterapi (hyposensibilise-ring), Nordic Clinic (fæces & urinprø-ver) samt kostomlægning, og indtag afforskellige kosttilskud.

Alt dette kostede en formue, og havdedesværre ikke nogen mærkbar virk -ning. Jeg er dog sikker på, at kost &motion, og de rigtige kosttilskud (bla.fiskeolie) bidrager til mange sygdom-me, med god effekt.

Mit håb var, at jeg kunne helbrede migselv, og derefter andre, via den alterna-tive vej, som jeg dengang foretræk. Jeg havde en kortvarig effekt, af at føl-ge en diæt (fra sygehuset), beståendeat få fødeemner. Derudover havde jeggod effekt, i form af velvære/afstress -ning (pga. manglende søvn), ved brug

af afspændingspædagog og zonetera-pi.

Min livskvalitet har været stærkt præ-get af min sygdoms sværhedsgrad,som også blev påvirket af de mange al-lergier (birk, græs, støv, skimmelsvam-pe, støvmider, hest, hund, kat ...). Medhensyn til sociale aktiviteter, måtte jegdroppe ferier med overnatninger, ogtakke nej til sammenkomster hos folkmed dyr. Jeg har danset en del, mensveden var en stor irritationskilde formit eksem, som dermed også satte si-ne begrænsninger her.

Inden for sundhedssystemet har jegogså prøvet mange behandlinger: Allegrupper steroider, Protopic, UVB-lys-behandlinger, røde bade, klid bade, klimaterapi i Israel, Bucky- røntgen-stråler, flere måneders indlæggelser(incl. dagsindlæggelser til tjærebe-handlinger), Prednisolon, antihistami-ner, Cellcept, Toxtino og Imurel.

Da jeg blev indlagt fra akutstuen på Bi-spebjerg Hospital for ca. 10 år siden,skete der noget godt. Den dygtige læ-ge var Jørgen Serup, som i den gradhavde empati. Han havde/har forstå-elsen for, at krop og psyke hængersammen, og at når huden "hænger i la-ser", gør sindet det også. Jeg synes, atdet er vigtigt at huske på, at sygdom-me ikke kun har en stor indvirkningpå os som patienter, men også på depårørende. Det er vigtigt at basen i fa-milielivet er der, og at man husker, atgøre alt man kan, for at få dette til atfungere.

7

Jeg havde altid været lidt modstanderaf medicin, men måtte indse, at hvisjeg skulle få en god livskvalitet, og ik-ke lade sygdommen tage styringenover mit liv, så måtte jeg i gang medimmunsupprimerende behandling.Det er vigtigt at accepterer, at man ersyg, og at sygdomme i immunsystemetikke bare kan "trylles væk" ved hjælpaf alternative tankegange. I mit tilfæl-de havde jeg en total IgE på over 4000(den skulle gerne ligge under 150) - idag er den 220 - takket være Imurelog nu Dupilumab (biologisk indsprøjt-ning der er udvundet i ovarierne (æg-gestokkene) på kinesiske hamstre).

Efter 7 års behandling med Imurel(med Prednisolonkure indimellem),startede jeg op på Dupilumab i april2018. Resultatet er imponerende, ogjeg har Aldrig haft det bedre! Virkning-en indtraf allerede efter de 2 ind-sprøjtninger.

Min kløe, som i svære perioder (ogdem har der været mange af), har ligget på 10 som værst tænkelig, er på0 – altså helt forsvundet. Min hud erstort set afglattet og blød. Smøring x

ca. 8 dagligt er nu x 2 dagligt. Min rosacea lignende tilstand i ansigtetmed småsår er væk.

Derudover har jeg siden pubertetenlidt af kløende, væskende, revnedebrystvorter og kønsdele med fissurer/revner (som påvirkede min nattesøvnmeget). Denne kløe kunne Imurel ikketage, men efter min behandling medDupilumab, er kløen forsvundet, ogmin hud væsker og revner ikke mere.

Mine allergisk reaktioner er næstenvæk, og kan for første gang, godt be-handles ned med antihistaminer.

Dupilumab er et mirakelmiddel, som iden grad har slået til, der hvor alskensnaturmedicin ikke virkede. Da minhud nu igennem et halvt år har væretafglattet, kan huden nu endelig få denro, den aldrig har kunnet få, til at heleop, og ikke være så tynd og skrøbelig.

Mit store håb er, at mange patienterkan komme i betragtning til Dupilu-mab i fremtiden.

God bedring til allefra Jeanette Glad

Dupilumab og hårtabEn amerikansk teenage-pige med ato-pisk eksem har lidt af alopecia (skal-dethed), siden hun var to år gammel,men efter seks ugers behandling medxx, er håret så småt begyndt at voksefrem hos den unge kvinde, der ellersikke har haft hår på hovedet sidenhun var to år. Hun har prøvet forskelli-ge behandlinger mod hårtab, som ikkehar virket, og det har overrasket læger-ne, at hendes nye behandling for ek-sem, foreløbig viser sig at virke mod

hårtab. Lægerne mener, at det er ind-holdsstoffet dupilumab, der har fåetpigens hår til at vokse igen. De har ud-givet en videnskabelig artikel om det,men foreløbig er der kun tale om etcasestudie, så man kan ikke slå nogetfast med sikkerhed. Det er derfor umu-ligt at sige, om samme behandling vilvirke på andre patienter. Selve studieter publiceret i det videnskabelige tids-skrift JAMA Dermatology.

Kilde: www.videnskab.dk

8

At leve med kronisk håndeksemJeg fik konstateret kronisk håndeksemmed anerkendende arbejdsskade foromkring fem år siden. Løbende har jegværet i behandling hos egen læge,hudlæge samt Bispebjerg hospital. Jeghar brugt diverse hormonsalver samtpiller (Toxino, Prednisolon og Metho-trexat), lys og antibiotika mod infek-tion. Jeg bruger til daglig handskersamt bomuldshandsker indeni til alt.

Jeg har haft en §56 aftale med min ar-bejdsgiver, dvs. en aftale om refusiontil dem ved sygdom, fordi min risikofor sygefravær var forhøjet pga. min

sygdom. Desuden har jeg haft en per-sonlig hjælper med ind over forløbet,og efter diverse sygeperioder er jeg så desværre blevet opsagt efter 22 årsom pædagogmedhjælper og må nufinde nye veje.

For det meste er min hverdag et le-vende helvede. Jeg kan på ingen mådebruge mine hænder, da jeg ingen ”rig-tig hud” har tilbage. Jeg er dybt afhæn -gig af andre menneskers hjælp – dettepåvirker i den grad livskvaliteten.

Tina Pedersen

Processen for godkendelse af nye lægemiddelkandidater

I Danmark tager det lang tid, før et nytlægemiddel er testet så meget, at pro-duktet godkendes og anbefales sombehandling. Nye produkter skal gen-nem 4 faser, der alle skal godkendes afLægemiddelstyrelsen.

Først foretages der dyreforsøg for atundersøge sikkerhed og effektivitet.Dernæst kommer produktet til fase 1,som er første gang, det testes på men-nesker. Det gøres ofte på en lille grup-pe frivillige, raske personer. Herundersøges lægemidlets sikkerhed,hvordan det nedbrydes i kroppen,samt dets virkninger. Så kommer fase2, hvor en større gruppe patientermed den relevante sygdom deltagerfor at undersøge produktet mere spe-cifikt. Altså, hvor effektivt produktet ertil at behandle sygdommen i forhold

til forskellige doser, samt dets bivirk -ninger. Dernæst overgår produktet tilfase 3, der udføres på en stor gruppepatienter for at give en mere præcisvurdering. Fase 3 er dyre og tidskræ-vende undersøgelser, som danner bag-grund for, at lægemidlet kan godken-des af Lægemiddelstyrelsen.

Hvis produktet klarer ovenstående trefaser med gode resultater, ansøger me-dicinalselskabet Lægemiddelstyrelsenom tilladelse til markedsføring. Når læ-gemidlet er godkendt og markedsført,følger fase 4, hvor produktet følges tætfor at teste langtidsvirkningen af pro-duktet.

Kilde: www.wikipedia.org, klinisk undersøgelse

www.decubal.dk facebook.com/DecubalDanmark

2018

Fugtighedscreme er en vigtig del i behandlingen af atopisk hudJuniorcremen tilfører huden fugt og fedt, hvilket gør den smidig og hel. Det mindsker også risikoen for kløe.

Brug den hver dag og til hele kroppen

20

018

ugtigheF

emeedscr

idimn ser døt geklivh

errøflitemenrcrionuJ

opisaf ati behandler en vig

g g

eksdnit me. Dleg hg o

,tde fgotgufdenuhr

k hudenglin

tig del

eboacfwww.decubal.dk

gg oar devn heg druB

øer klon foekiså risgog

om/DecubalDanmarkook.c

npepoe krlel hig t

.egg

10

UdenParfume.dkSom eksempatient ved jeg godt, atmin hud er meget sart, hvorfor jegprøver at undgå parfume i hverdagen.Jeg er derfor rigtig glad for hjemmesi-den www.udenparfume.dk, der sælgerdiverse plejeprodukter uden parfume(uden såvel syntetiske som naturligeparfumestoffer).

Maria Lyhne, der har parfumeallergi,startede webshoppen, fordi hun vartræt af, at det var svært at finde pro-dukter uden parfume. På webshoppener det desuden nemt at se, hvorvidt etprodukt indeholder parabener ellerfarvestoffer.

Anne Skov Vastrup

Nye lægemiddelkandidater til eksembehandling

Leo Pharma har indgået en global li-censaftale med JW Pharmaceutical omat udvikle og kommercialisereJW1601, som er en ny lægemiddelkan-didat i form af en tabletbehandling tilatopisk eksem. JW1601 blokerer foraktivering og migration af immuncel-lerne, der forårsager atopisk eksemved at virke på histamin H4-recepto-ren og hæmme den histaminsignale-ring, der forårsager kløe. Ifølge LeoPharmas pressemeddelelse forventeslægemidlet at vise god effekt, fordi detbåde har anti-kløe og anti-inflammato-risk virkning.

Leo Pharma har desuden påbegyndt etfase III klinisk forsøg med tralokinu-mab for eksempatienter med moderattil svær atopisk eksem i alderen 12-17år, der er kandidater til systemisk be-handling. Tralokinumab gives somsprøjte og blokerer for effekterne af

cytokinet IL-13, der spiller en vigtigrolle ved atopisk eksem. Cytokiner ersignalproteiner, der har en central rol-le som regulator for immunsystemet(og ved atopisk eksem overreagererimmunsystemet).

I pressemeddelelsen fra august 2018nævner Leo Pharma, at de synes, atJW1601 passer perfekt sammen medderes andre lægemiddelkandidater –de biologiske midler, der nu testes i fa-se III (Tralokinumab) og fase I(LP0145) samt det topikale Delgocitin-ib, der er i fase II (ved topikal forstås”kropsoverflade”, og Delgocitinib eren creme).

https://www.avisen.dk/advertorials/ritzauinfo/leo-pharma-as-indlicense-rer-lovende-ny-laegemiddel-ka_512399.aspx?ArticleID=512399

11

JAK1-hæmmere til eksembehandling

I februar 2018 offentliggjorde medici-nalvirksomheden Pfizer, at deres læge-middelkandidat PF-04965842 af detamerikanske Food and Drug Adminis-tration (FDA) var blevet tildelt ”Break-through Therapy-status” og dermed atbetragte som et muligt gennembrud ibehandlingen af patienter med mode-rat til svær atopisk eksem.

PF-04965842 er en såkaldt JAK1-hæm-mer, dvs. en Januskinase-inhibitor, derhæmmer aktiviteten af en eller flere afjanukinasee-familiens enzymer, og der-med kan virke på inflammatoriskesygdomme. Muligvis kan patienter,hvor biologisk behandling ikke virker,få glæde af Baricitinib eller Tofacitinib.Bivirkninger ved produkterne er infek-tioner og forhøjet kolesterol- samt kre-atinin-niveau. Kreatinin er et affalds-stof, som dannes i vores muskler ogfindes i blodet. Nyrerne sørger for at

fjerne det fra blodet og få det udskilt iurinen.

Tofacitinib er det aktive stof i Pfizersprodukt, Xeljanz, mens Eli Lilly harproduktet Olumiant med det aktivestof Baricitinib. Både Olumiant og Xel-janz er immunundertrykkende midlermod leddegigt. Xeljanz anvendes tilbehandling af rematoid artritis (ledde-gigt), psoriasisartritis (psoriasisgigt) ogcolitis ulcerosa (blødende tyktarmsbe-tændelse), mens Olumiant anvendes tilreumatoid artritis (leddegigt).

Pfizer undersøger desuden mulighe-derne for også at anvende JAK1-hæm-mere til behandling af atopisk eksem.

Kilder: www.promedicin.dk,www.netdoktor.dk oghttps://adisinsight.springer.com/drugs/800038140

Teenager med eksem, der ofte får ”blistersår” ved munden.

Hormonkuren og atopisk eksemLone, der er født med atopisk eksem,søgte efter en anden måde at behand-le sin eksem på. Hun har prøvet div.cremer, kure og medicin, men vil ger-ne undgå alle de kradse midler, der jodesværre kun lindrer symptomer, menikke helbreder.

Det fandt hun, da hun meldte sig tilHormonKuren. Hun er selv lidt over-rasket over sine resultater, og ønskerat andre hører om, hvad HormonKu-ren er.

Hormonkuren er et 14 ugers forløb,der er bygget på principperne frafunctional medicine.

Det betyder, at der arbejdes på atfinde frem til rodårsagen, der gør, atdu har det, som du har det. På Hor-monKuren arbejder vi med søvn,stress, motion og kost.

HormonKuren er skabt af Caroline Fi-bæk, der har mere end 10 års erfaringi at hjælpe og behandle (primærtkvinder) med div. hormonelle ubalan-cer. Hun er selv uddannet bl.a. natur-opath, har en uddannelse i functionalmedicine, og er komplementær hor-monterapeut.

Nu tænker du måske: ”Hvad dælenhar hormoner med eksem at gøre,og kan det overhovedet hjælpe mig?”Til det er svaret, at hormoner er medtil at styre rigtig mange ting i kroppen– heriblandt dit immunsystem, som erpå overarbejde, når det handler omatopisk eksem. Og ja, det kan hjælpedig. Hvis du arbejder med en rækkebestemte indsatser, så vil HormonKu-ren og den komplementære hormon-

terapi helt sikkert også kunne hjælpedig, mod en mere harmonisk og mås-ke eksemfri krop.

Søvnens vigtige rolle: HormonKuren er bygget op, så delta-gerne kommer omkring flere forskelli-ge ting, der alle har en stor ind-virkning på, hvordan vores kroppe ogsind har det. Noget af det første delta-gerne skal igennem, er at kigge på ogjustere deres søvn og søvnvaner. Ogdette er et af de vigtigste moduler påhele forløbet!

I Danmark sover vi desværre genereltalt for dårligt og for lidt. Og det har ennegativ indvirkning på vores helbred -både det fysiske og det mentale. Deter under søvnen, kroppen reparererde skader, der er opstået på vores cel-ler i løbet af dagen; ligesom det erunder søvnen, at vi bearbejder dagensoplevelser og indtryk. Hvis vi ikkesover nok, stresses kroppen unødigt,vores immunsystem bliver svækket, ogvores overskud er måske ikke lige,som det plejer at være.

Dette kan hos mange med eksem be-tyde, at eksemen blusser op, og måskeoplever man at få betændelse i udslet-tet. Dette er – som du nok allerede harerfaring med - som en ond cirkel, derkan være svær at bryde.

Stress, immunsystemet og eksem: Det samme gælder stress, som er et afde andre store områder, der arbejdesmed på HormonKuren. Stress påvirkeralle systemer i kroppen, og gør detsværere at blive fri for evt. ubalancerså som eksem. Når man er stresset,sker der en stigning i hormonet korti-

14

15

sol. Dette kan have en gavnlig effekt,hvis man f.eks skal til at løbe fra en ti-ger, hvis der opstår en skade på voresvæv eller andet. Men går denne stig-ning hen og bliver daglig, så har deten skadelig indvirkning på kroppen.Kortisol bliver det, som kroppen prio-riterer at danne - og alt andet må ven-te, til kroppen igen opfatter, at vi er si-kre. En funktion, som sikrer overle-velse i livstruende (altså stressende) si-tuationer. Problemet er jo bare, at nårvi stresser og udsættes for stressendefaktorer i den moderne dagligdag,igen og igen, så føler vi ikke den sik-kerhed, som skal få kroppen til at ven-de tilbage til balance. Og så fastholdesman i stedet i en lang række proces-ser, som bliver uhensigtsmæssige forhelbredet.

En af disse processer, er et overaktivtimmunsystem, hvilket jo ikke er særliggodt, når ens immunsystem i forvejener overaktivt. Så derfor er antistressmetoder en rigtig stor del af arbejdetpå HormonKuren.

Kost og anti-inflammatoriske tiltag: Den kost, der arbejdes med på Hor-monKuren er anti-inflammatorisk. Detvil sige, at den hæmmer de inflamma-toriske processer vi har i kroppen,som er gået amok. Som f.eks eksem ogallergier. Ved at arbejde med en kost,der er fuld af grøntsager, urter – ogsom er uden sukker og gluten – giverman kroppen en pause, og en chancefor at genoprette balance og harmoni.Fokus i arbejdet med maden ligger påat tilføje de gode byggesten – ikke påalt det man skal fratage.

Opskrifterne, på HormonKuren, ersammensat, så kroppen får alle de næ-ringsstoffer den har behov for, og alle

de byggesten den skal bruge for at re-parere og genopbygge celler.

De anti-inflammatoriske ingredienserhjælper immunsystemet til at genfindesin balance, så hvis man har et overak-tivt system, dæmpes dette, og man kanse resultater som pænere hud, mindresnue og bedre tolerance over for bak-terier og vira.

Derfor virker HormonKuren påatopisk eksem:Så hvorfor virker HormonKuren så påatopisk eksem?

HormonKuren arbejder som sagt medflere parametre, da kroppen jo er etkomplekst system. Er der så at sige”grus i systemet” et eller andet sted,påvirker det resten af systemet. Nårman begynder at arbejde med de smådelelementer, så kommer der stille ogroligt balance i hele systemet igen. PåHormonKuren arbejdes der altså inde-fra og ud.

Vi styrker søvnen, mindsker stress, for-bedrer fordøjelsen og tilfører de rigti-ge og vigtige næringsstoffer, der i sid-ste ende ses og opleves som forbe-dring af sygdomme, ubalancer ogsymptomer.

Hvilket et af delelementerne, der præ-cis har hjulpet Lone, er lidt svært atsvare på, da det med al sandsynligheder dem alle i samspil. En ting er sik-kert. Hun har gjort en kæmpe indsats,og har fået et tilsvarende resultat.

Det er ikke sikkert HormonKuren erfor alle, men er du blevet nysgerrig,kan du læsere mere påwww.hormonkuren.dk

Lone Laursen (eksempatient) og Charlotte Larsen (HormonKuren)

16

Projekt om årsager til astma og eksemPå Odense Universitetshospital (H.C.Andersen Børnehospital) er ph.d. stu-derende, læge Millie Basu ansvarlig foren undersøgelse omkring årsager tilastma og eksem.

Forekomsten af atopisk dermatitis/børneeksem er steget 4-6 gange siden1960’erne. Der er forskellige mening-er om, hvorvidt årsagen skal findes igenerne, miljøet, hudens barriereog/eller dysfunktion af immunforsva-ret. Huden er en væsentlig barriere,som holder allergener ude og bevarerfugtighed. Filaggrin er et vigtigt hud-barriereprotein, som ses i nedsatmængde hos eksempatienter.

Formålet med projektet er at belysefaktorer i miljøet og immunforsvaret,som kan medføre et øget eller nedsatfilaggrinproteinniveau og evt. være enårsag til børneeksem. Derudover vilprojektet undersøge mulige mekanis-mer, som involverer CCL18. CCL18 eret immunforsvarsprotein, som måskespiller en vigtig rolle i sammenhæng-en mellem eksem og udvikling af ast-ma. Det er håbet, at projektet kanbringe ny viden, som kan føre til en

mulig forebyggelse af eksem og astmahos børn og specielt hos børn, som erdisponeret for allergi.

Projektets metode er at undersøgesammenhængen mellem filaggrinpro-tein-niveauet og faktorer i miljøet ogimmunforsvaret. 200 børn med børne-eksem og 200 raske børn deltager.Projektet benytter spørgeskema, kli-nisk undersøgelse samt en særligundersøgelse af huden med en ny ta-peteknik med henblik på at måle filag-grinniveauet.

Der tages endvidere et ekstra rør vedden ordinære blodprøve for at måleimmunforsvarsfaktorer og allergimar-kører samt gensekventering af de tohyppigste filaggringenmutationer.

Gensekventering er en proces, hvorde enkelte dele i en organismes DNAidentificeres. Det betyder bla. at denneproces kan anvendes til at identificeregenetiske abnormiteter som filaggring-enmutationer.

Kilde: Odense Universitetshospital,

www.OUH.dk

Sund fornuft og kritisk sanser nødvendigt ved eksem 15-20% af alle børn/unge får atopisk ek-sem, og ca. 1/3 af disse vil fortsat havesymptomer i voksenalderen. Det bety-der, at atopisk eksem desværre ikke eren sygdom, man kan regne med at vok-se fra, selv om mange heldigvis gør det.

Atopisk Eksem Forening anbefaler alleeksempatienter at tage sygdommenseriøst og lære at leve med den på

den bedste måde. Det betyder, at manskal tage sin behandling seriøst og ik-ke mindst bevare sin kritiske sansover for de mange vidundermidler, dermarkedsføres på internettet og andresteder. Hvis atopisk eksem kunne ku-reres med en hurtig kur med en billigcreme fra nettet, så var det nok sketfor længst.

Anne Skov Vastrup

17

Besøg hos Glycom til en snak om HiMOexperience

Glycom er en dansk bioteknologiskvirksomhed med fokus på forskning,udvikling og produktion af humanemælkeoligosakkarider (HMO’er). VedHMO’er forstår man en bestemt klasseaf kulhydrater (sukker), der findes na-turligt i modermælk. Via HiMOexperi-ence tester de, om deres HMO’er harpositiv effekt for personer med mave-tarmrelaterede symptomer. Da forsk -ning har vist, at en gunstig tarmbakte-riesammensætning kan påvirke im-mun systemet henimod et mere balan-ceret og reguleret system, tester de nubla. også på eksempatienter.

Glycom har udviklet et 12 ugers test-program, der er designet til at indsam-le og analysere data om effekten vedindtagelse af HMO’er. I løbet af testpe-

rioden modtager deltagerne testpro-duktet HiMO i pulverform samt web-baserede spørgeskemaer til brug forfeedback. Der indtages dagligt en ske-fuld (ca. 3 gram) af produktet.

I sommer havde Glycom et opslag påAEF’s facebookgruppe, hvor der blevefterlyst eksempatienter til testpro-grammet. Det gav en del henvendel -ser, så Glycom har nu over 1.200 del-tagere i programmet, og det bliverspændende at se, hvilke effekter derbliver rapporteret ind med tiden.

Interesserede kan læse mere og evt.registrere sig påwww.himoexperience.com

Anne Vastrup

18

Et hårdt liv med atopisk eksem Da jeg var barn, var eksem, i hvert faldi min skole, nærmest lig med pest. Læ-gen kendte heller ikke til den lidelse.Min første diagnose var svamp. Ingenfortalte mig, eller mine forældre, omalle de ting, der hører ind under diag-nosen, hvilket har gjort, at jeg i dengrad har været på overarbejde. Alle hartænkt, at jeg ville vokse fra det – hvil-ket ikke skete.

Først for få år siden, blev jeg henvisttil en kompetent hudlæge, der fik for-talt mig; at når jeg synes, jeg er dårlig,ofte bliver ofte hurtigt træt og har sor-te rande under øjnene, så hænger detsammen med diagnosen.

En sommerdag i 1964 kom en lille pi-ge til verden, og den lille pige er mig.3 mdr. gammel fik jeg kighoste, og jeghar været en del syg i min barndom. I8-10 års alderen begyndte jeg at få sto-re revner under mine fødder. Svampvar diagnosen – jeg husker tydeligt, atjeg sad i køkkenet og fik behandling –behandlingen virkede ikke, og voresegen læge gav op efter flere cremerog forsøg på at stoppe de udbrud, jegfik. Jeg blev derfor sendt til hudlæge,så vi måtte køre fra Ulfborg til Esbjerg,hvor den nærmeste hudlæge boede.Han kunne hurtigt give diagnosen –børneeksem - med besked om, at detvoksede jeg nok fra. Der blev lavetpriktest på maven, og hudlægen havdeda godt nok aldrig set en så stor reak-tion på græs som jeg åbenbart viste.

Tiden gik, salve og creme blev prøvetaf samt lys og andre former for be-handling. Jeg forsøgte at holde migvæk fra stalden, da jeg reagerede vold-somt på halm og specielt hø. Nogen

gange havde jeg rigtig meget eksem,andre gange var det okay. Jeg blev hur-tig klar over, at når der var ændringer ivejret, så slog eksemen ud.

Jeg kom på efterskole, og i en ferie gikdet helt galt. Mit eksem satte store byl-der, der væskede, og hænderne var hæ-vede. Det var umuligt for mig at holdepå en blyant og umuligt at bøje minefingre. Hudlæge igen, men denne gangvar der kommet hudlæge i Herning.Det var en rigtig menneskefjern hud-læge. Faktisk kunne han ligeså godt ha-ve haft med flasker at gøre, for men-neskelig var han ikke. Det er måske ik-ke særlig pænt at skrive, men som pa-tient er det temmelig afgørende, atman bliver behandlet som et menne -ske.

En dag fik han dog munden på gled.Siddende i sin hvide kittel spørger hannedladende, ”nå, hvad skal du så være,når du bliver klar til uddannelse?”.”Jeg vil gerne være sygeplejerske”. Detsvar kunne få ham til at se på mig, ”ja,det kan du da ikke blive med dit ek-sem”. Det svar var som at få en spandkold vand lige i hovedet. Jeg blev såked af det, min drøm bristede, og jeggik derfra fuldstændig efterladt medmine egne følelser omkring det svar,var rigtig ulykkelig.

Man er vel vestjyde, og når ingen vilhjælpe men kun fortælle, hvad man ik-ke kan, ja så kan man da også bare gø-re noget dumt – hvilket jeg gjorde. Jegforsøgte at komme til London som aupair, men da min værelseskammeratogså gerne ville det, så fortalte hun fa-milien, at jeg ikke ville holde i langtid, da jeg havde eksem – ”dejlig” væ-

19

relseskammerat. Selvom hun måskeville få ret, så var det på ingen mådepænt gjort.

Det blev så til handelsskole. Et helve-des år, hvor jeg ikke fik ret meget medmig som jeg senere har kunnet bruge.Jeg anede ikke, hvad jeg ville, eller jo,det gjorde jeg, men det kunne jeg joikke, så der var intet at gå efter. Løs-ningen blev højskole ophold. Det varfint, men udskød jo blot mine valg. Jegendte med at blive idrætslærer, lærerog bum en arbejdsskade. Arbejdsska-den har ikke med eksem at gøre, menhar jo ikke gjort mit arbejdsliv lettere,men blot fået mig til at føle, at jeg ar-bejdsmæssigt er en stor fiasko.

For hele mit liv gælder nok, at jeg al-drig har været helt tilfreds eller glad.Jeg har hele tiden været på vej uden atfå opfyldt nogle af mine drømme.

På min læreruddannelse fortalte enmedstuderende om en kvinde, der varvildt dygtig, og som nok også kunnefjerne mit eksem. Ideen var, at jegskulle selvudvikle, og så ville mit ek-sem forsvinde. Jeg knoklede med atændre mig selv i håbet om, at så villemit liv ændre sig såvel fysisk som psy-kisk.

Men intet skete, hverken på den eneeller den anden måde. Det man kan si-ge omkring det er, at jeg har prøvet såmange ting indenfor den alternativeverden – og det er der ikke noget galti, men det er noget møg, at nogenindenfor den alternative verden på-står, at de kan fjerne lidelser, herundereksem OG hvis det så ikke forsvinder,så er det fordi man ikke har ændreteksempelvis en tanke – det er ikkegodt nok.

Det har været mit eget valg at gå hosforskellige, men jeg har gjort det for atfå et bedre liv, hvilket ikke er sket –der er blot sket det, at nogen har for-talt mig, at jeg ikke har været helt rig-tig i mine valg af tanker, følelser oghvad jeg spiste af mad. Først i en alderaf 50 accepterede jeg, at mit eksem ernoget, jeg skal bøvle med resten af mitliv. Og hvor er det træls at tænke på.Jeg ville ønske, at det ikke var sådan,men sådan er det, og jeg må få detbedste ud af det.

Det, jeg er mest ked af er, at jeg førstfik en sammenhængende forklaring påmin sygdom i en alder af 50. Alle læ-ger, alternative behandlere, familie,venner mv. har ment, at jeg lige skulletage mig sammen, og at det hele hand-lede om mig og min attitude.

Så er der uddannelsesvalg. Der var ik-ke noget hjælp, da jeg var ung, menjeg ved ikke, om der i dag er hjælp tilde unge. Eksem begrænser ens valg-muligheder, og måske bliver der ikkelighed mellem evner og ønsker ogmuligheder. Og hvem ønsker at ansæt-te en person der sidder til samtalenmed åbne sår, er mørk under øjneneog ser mega træt ud!

Kæreste – ja, det er ej heller den nem-meste ting, for hvem gider være sam-men med en person, der har væsken-de sår!

At passe sit eksem kræver tid og over-skud. Der skal smøres, der skal vaskessengetøj oftere, vaskepulver er af dedyre, creme, deodoranter, tøj osv. Prøvlige at give mig tøj på, der ikke er afbomuld – køn er jeg ikke, men jeg si-ger jer, at det går virkelig den helt for-kerte vej, hvis jeg eksempelvis tager

20

noget syntetisk tøj på. I mange år harjeg ikke kunnet bruge make up. Det erikke fordi, jeg på noget tidspunkt hargået med det dagligt, men engangimellem kunne det godt være rart ligeat se sig selv med lidt mascara, hvilketslet ikke er muligt.

Jeg ved også, at hvis jeg er lidt stres-set, så blusser mit eksem op. Jeg ople-vede det bla. på et møde, hvor en le-der var rigtig grov, ikke på mig, menbare generelt. Da blussede mit eksemop i løbet af 5 min.

Hvor blev hjælpen af fra læger, sund-hedsvæsen osv.? Hvorfor bliver manefterladt uden nogen former forhjælp, uden ekstra tilskud til creme,vask og køb af de forskellige ting, derskal til, når man lider af eksem. Vi fårtilskud som alle andre, men for mitvedkommende vil jeg resten af mit livskulle bruge ret mange penge på apo-teket.

På en eller anden måde så er der meddenne lidelse ret mange bump på vej-en, der gør at tingene ofte bliver eks-tra vanskelige.

Jeg har arbejde på et bosted, men måikke deltage i madlavningen da minhudlæge siger, at det ikke er lovligtmed min eksem. Æv, for så er jeg igenunderlig. Jeg har dårlig samvittighedover ikke at deltage i alle arbejdsopga-ver på lige fod med mine kollegaer. Så jeg går bare rundt og synes, at liveter uretfærdigt, for selv om jeg har ar-bejdet på at ændre det hele, så skerder ikke noget overhovedet. Der harogså været gode tider i mit liv, men ar-bejdsmæssigt har det ikke været særligsjovt.

Jeg ville ønske, at der var bedre mulig-heder for at få nedsat tid, når man hareksem. Måske kunne vi så også nå atvære mennesker, hvis vi fik lov til det.Jeg ville elske det.

Eksemkvinden fra 1964

Svær atopisk eksem kan stjæle livskvaliteten

For patienter med svær atopisk eksemser man desværre ofte, at livskvalite-ten bliver væsentligt nedsat, fordi denintense kløe, som følger med sygdom-men, gør det svært at have et socialtliv, få nattesøvn og fungere på arbejde.

Svær atopisk eksem har altså mangeog alvorlige konsekvenser for både pa-tienter og deres pårørende. Det er des-

værre også kendetegnende ved sværatopisk eksem, at en stor gruppe pati-enter har det meget skidt psykisk –hyppige selvmordstanker, angst og de-pression.

Langt de fleste har en mild form foratopisk eksem, hvor man blot behøversmøre eksemet med hormoncreme,men hvis man er meget hårdt ramt,

21

Sygdommen, der er langt værre end du tror

ten for at forhindre, at det skete. Detpåvirkede deres job og sociale liv. Søn-nen kunne ikke passes af en babysit-ter, men heller ikke tages med nogensteder. Hvis han var med, endte demed at bruge hele aftenen på at taleom atopisk eksem. Derfor blev demest hjemme og blev langsomt, mensikkert alt for isolerede. Korey mener,at det er meget vigtigt, at der fortsatarbejdes på at sprede kendskab til syg-dommen. David McMahon, Chief Exe-cutive Officer, Irish Skin Foundationbakker op og mener, at jo klarere detbliver for offentligheden, at atopisk ek-sem er en alvorlig sygdom, desto lette-re bliver det for os at være med til atskabe rammer for bedre behandlinger.

Kilde: EADV kongressen i Paris 2018,bragt på www.propatienter.dk

På EADV (European Academy of Der-matology and Venerology) kongresseni Paris i 2018 var der fokus på atopiskeksem. Stephan Weidinger, MD, profes-sor, Dermatology and Allergy, Universi-ty Hospital Schleswig-Holstein, Cam-pus Kiel, fortalte, at atopisk eksem ik-ke kun er en hudsygdom, for når manundersøger en patient, viser det sig, atlæsioner spreder sig til blodbanerne.Man ved også, at der er flere psykia-triske diagnoser samt, at flere patien-ter udvikler irriteret tyktarm eller gigt.Sygdommen er også rigtig hård for depårørende, da også deres livskvalitetkan hæmmes kraftigt. Det talte KoreyCapozza fra USA om. Hun er mor tilen søn med svær atopisk eksem, sompå et tidspunkt nærmest lignede etbrandoffer. Børn får sår, når de klørsig, så forældrene blev oppe hele nat-

kan man få piller, som dæmper im-munforsvaret, eller komme i biologiskbehandling. De nye biologiske læge-midler er meget målrettede, fordi dehæmmer nogle vigtige signalstoffer iimmunforsvaret, som man ved hængertæt sammen med udvikling af atopiskeksem. Heldigvis ser det foreløbig udtil, at mange eksempatienter får detrigtig meget bedre.

Kilde: overlæge Jacob PontoppidanThyssen på www.propatienter.dk

22

BestPractice – DermatologiFaglig dialog mellem specialister

BestPractice publicerer artikler, skrevet af sundhedspersoner med særligviden inden for de enkelte lægefaglige specialer, herunder dermatologi.Formålet med BestPractice er i kort og overskuelig form at bidrage mederfaringsudveksling, der kan skabe debat og formidle best practice.

Bemærk, at BestPractices målgruppe er fagpersoner og ikke patienter. Forat få adgang til artiklerne skal man være fagperson og oprette sig som bru-ger. Vi patienter kan dog have glæde af at kigge forbi hjemmesiden i ny ognæ.

Hvad dør atopisk eksem patienter af?Man ved, at patienter med atopisk eksem hyppigt lider af samtidige aller-giske sygdomme som astma og høfeber samt sygdomme som angst og de-pression. Ved hjælp af bla. dødsårsagsregistret er dødsårsagerne undersøgthos 8.686 voksne patienter med atopisk eksem, hvilket blev sammenlignetmed 86.860 personer fra baggrundsbefolkningen. Det blev fundet, at ato-pisk eksem-patienter signifikant oftere dør som følge af hjerte-kar sygdom,infektioner og urogenital sygdom. Ved urogenital forstås urin- og kønsorga-nerne.

Heldigvis er der dog kun tale om en meget lille øget risiko.

https://bestprac.dk/2018/05/18/hvad-doer-atopisk-eksem-patienter-af/

23

Atopisk eksem går op og ned 24-årige Sasja har haft eksem, sidenhun var 1 år gammel. Det kommerbare i perioder, og hun har eksemud-brud ca. en gang om måneden. Detgør ondt, når der er eksemudbrud,som det, der ses på billedet her:

Den dag, billedet blev taget, var Sasjaved hudlæge, hvor hun kom i røde ba-de (kaliumpermanganat-bade, der vir-ker både kløestillende og desinficeren-de). Røde bade virker næsten miraku-løst for nogle eksempatienter, mensandre ikke oplever den store effekt. Desværre er det vanskeligt at havemed at gøre, fordi det rødbedefarvedevand misfarver tøj og andet, og mis-farvningen går ikke af i vask. Hudlæ-gen satte også Sasja i penicillin be-

handling og ordinerede Elocon tilkroppen (Elocon er binyrebarkhor-mon af gruppe III, dvs. stærkt virken-de), Locid til ansigtet (Locoid er biny-rebarkhormon af gruppe II, dvs.middelstærkt) samt generelt masser affugtighedscreme. Sasja fik desuden tidved hudlægen både dagen efter samtden efterfølgende dag. Alle 3 dage fikSasja røde bade, og man kan tydeligtse effekten af hendes behandling påbilledet herunder, der altså er tagetblot 2 dage efter første billede.

Samarbejde mellem Sasja og Anne Vastrup

24-årige Sasja med eksemudbrud på halsenog i ansigtet.

24-årige Sasja efter 2 dages behandling med penicillin, Elocon, Locoid og røde bade.

Uhyggelige cremer til salg på nettetSom eksempatient er man vant til atkøbe store mængder creme ind, heletiden, og evt. også via internettet, fordidet kan være både hurtigt og billigt.Man skal dog passe på, at man ikkebliver snydt.

Lægemiddelstyrelsen advarer bla. omhudcremen Yiganerjing, en antibakte-riel creme, der sælges over internettet.Der er binyrebarkhormon og svampe-midler i cremen, men det står der ikkenoget om på pakken eller i deklaratio-nen. Mere præcist er der tale om detstærkt virkende binyrebarkhormonclobetasol-propionat samt to andre ak-tive lægemiddelstoffer, ketoconazol ogmiconazol, der bruges til behandlingaf hudinfektioner. Disse lægemiddel-stoffer findes i flere godkendte recept-pligtige lægemidler til behandling af

f.eks. atopisk eksem. Der er ikke nogetgalt med stofferne, men derimod atder sælges en creme uden oplysningom, at de er i, hvilket kan få køberentil at anvende cremen i lange perioderog store mængder og fejlagtigt tro, atman har fundet en håndkøbscreme,som virker.

I det konkrete tilfælde med Yiganer-jing har Lægemiddelstyrelsen udsendten advarsel om cremen og anbefaleralle at stoppe med at bruge den. Harman benyttet den i længere tid (flereuger) eller på et større hudområde,bør man kontakte sin læge, inden manstopper, da det kan være nødvendigtat lave en nedtrapningplan (fordi derer tale om en gruppe IV hormoncre-me).

Kilde: www.laegemiddelstyrelsen.dk

Billede af kinesisk creme, der sælges som ”antibakteriel creme” uden oplysning om, at denindeholder gruppe IV-binyrebarkhormon