REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN † Diciembre 2012 | Número 43 · a reclutar a nuevos pacientes para la fase II. "Ya hemos operado a cuatro pacientes –a los que se les injerta electrodos

REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Diciembre 2012 | Número 43 • www.ceafa.es

enM

ENT

E

PÁGINA 4

21 de septiembre,Día Mundial del Alzheimer

PÁGINA 10

V Congreso Nacionalde Alzheimer

PÁGINA 14

Premios CEAFA 2012

PÁGINA 20

Por una atención delAlzheimer centrada en la persona

PÁGINA 24

La importancia de los ensayosclínicos

PÁGINA 30

¿Tienes un familiar o unpaciente con Alzheimer?Colabora en el Proyecto kNOW Alzheimer

V Congreso Nacionalde Alzheimer

EN MENTE 43 DICIEMBRE 2012ok:- 27/12/12 09:42 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

2

Noticias de actualidadenM

ENT

E

Sabías que...El Ayuntamiento deValdepeñas incluiráen los presupuestode 2013 una par-tida económica paraimplantar un servi-cio de localizador,vía GPS, para enfer-mos de Alzheimer.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”. Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Detectan el Alzheimer 20 años antes Investigan la electroestimulaciónpara frenar el deterioro cognitivode Alzheimer

DES TACAMOSLa FundaciónReina Sofía yFundetec firmanun conveniomarco decolaboraciónpara poner lasTIC al servicio dela asistenciasocial y la mejorade la calidad devida. El proyecto‘Alzheimer decerca’ pretendeaglutinar en unúnico sitio webtoda lainformaciónrelativa a estaenfermedad, enlas vertientes:sociosanitaria,científica yformativa/divulgativa.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por

Detectar los primeros síntomas de la enfermedad de Alzheimerpara así iniciar cuanto antes el tratamiento y detener el de-terioro cognitivo es el anhelo de muchos investigadores.

Ahora, según dos trabajos que se publican en The LancetNeurology, parece ser posible, al menos en un grupo depersonas con una forma rara y hereditaria de la enferme-dad. Las investigaciones, dirigidas por Eric Reiman, delInstituto de Alzheimer en Arizona y Yakeel Quiroz, de laUniversidad de Boston (EE.UU.) y la Universidad de An-tioquia (Colombia), y Francisco Lopera, también de laUniversidad de Antioquia, examinaron a los adultos másjóvenes de un grupo de cerca de 5.000 personas en Co-lombia, de los que el 30% tenía una mutación del genllamado presenilina 1 (PSEN1), lo que los hace idóneospara desarrollar la enfermedad de alzheimer a una edadinusualmente temprana.

En un estudio, los investigadores realizaron imágenes delcerebro, análisis de sangre y, en algunos casos, el análi-sis del líquido cefalorraquídeo en 44 adultos de 18 a 26años. Veinte de los participantes tenían la mutaciónPSEN1 y por lo tanto, tenían un mayor riesgo de padeceralzheimer, aunque ninguno de ellos tenía ninguna evi-dencia de deterioro cognitivo en el momento del estudio.Los investigadores observaron diferencias importantes enla estructura y función del cerebro entre los dos grupos,siendo los portadores de la mutación PSEN1 los que ex-perimentan una mayor actividad en las regiones del cere-bro hipocampo y parahipocampo y quienes poseen lamateria menos gris en ciertas áreas.

Además, se analizó el líquido cefalorraquídeo de losveinte participantes y se descubrió que aquellos que eranportadores de la mutación PSEN1 tenían niveles más al-tos de una proteína llamada beta amiloide, que pareceestar sobreproducida en estos enfermos y que está impli-cada en la deposición de placas amiloides en el cerebro.

Debido que 45 es la edad media a la que las personascon la mutación PSEN1 muestran deterioro cognitivo,esta investigación demuestra que los biomarcadores delalzheimer son evidentes en este grupo al menos 20 añosantes de la aparición de los síntomas, antes de lo identifi-cado hasta ahora.

Fuente: Europa Press

Investigadores de Estados Unidos y Canadá han puestoen marcha la fase II del estudio multicéntrico de electro-estimulación que pretende frenar el deterioro cognitivo delAlzheimer. Aunque ya se han operado a los primeros cua-tro pacientes, no será hasta finales de este 2012 cuandose concluya la fase de reclutamiento del medio centenarde pacientes que participarán en el mismo.

Según ha explicado en una entrevista a Europa Press elneurocirujano del Toronto Western Hospital en EstadosUnidos, el doctor Andrés Lozano, quien dirige el ensayojunto a otros cuatro centros hospitalarios más de EEUU yCanadá, pese a las normales cautelas que todo investiga-dor siempre antepone a sus trabajos, se ha mostrado "op-timista", ya que, hasta ahora, los resultados son "esperan-zadores".

Lozano ha anunciado que tras los "interesantes resulta-dos" que se obtuvieron en la fase I de este estudio, queinició con seis pacientes allá por 2007, a los que se lessiguió durante un año y cuyos resultados publicaron en2010, han comenzado desde este pasado mes de mayoa reclutar a nuevos pacientes para la fase II.

"Ya hemos operado a cuatro pacientes –a los que se lesinjerta electrodos en zonas muy concretas del cerebrocon los que se llevará a cabo la electroestimulación al en-fermo– en el inicio de esta fase II de nuestra investiga-ción, que es a doble ciego", ha adelantado este especia-lista, pionero en el campo de la electroestimulacióncerebral para tratar el Alzheimer cuando, por casualidad eintentando controlar el apetito de un paciente obeso me-diante la estimulación cerebral, su equipo se dio cuentade que el paciente en cuestión podría recordar al detalleepisodios ocurridos décadas atrás en su vida al activarseresortes del circuito de la memoria.

En cuanto a este medio centenar de pacientes que reclu-tarán hasta final de año, ha explicado que, a la mitad deellos, se les estimulará con los electrodos nada más serintervenidos, "mientras que a la otra mitad no les 'encen-deremos' el mecanismo hasta pasado un año de su colo-cación" –el fase II se prevé concluya a finales de 2013,momento en el que se les activará a este último grupo–.

Fuente: Europa Press


Los casos de personas con alguna demencia son cada vez más habituales enla sociedad actual. Estas patologías no tienen, por el momento, un tratamientocurativo, por lo que la principal misión en una persona con demencia es con-seguir controlar la enfermedad y detener su evolución.

En la sociedad hay una idea muy extendida de que cuando una persona llegaa la etapa del envejecimiento, por norma general, suele padecer síntomas co-mo pérdida de memoria o cambios conductuales. En la mayoría de las veces,hasta que la persona no registra síntomas avanzados, no acude a un médicopara valorar si lo que tiene son circunstancias propias de la edad o indicios deuna posible demencia.

Por este motivo, existe una necesidad de gran calado social de diagnosticar lasdemencias con rapidez y en un estado temprano de la patología. Está demos-trado que realizar un diagnóstico precoz de las demencias es una de las princi-pales claves para conseguir ralentizarlas y poner en marcha el tratamientoadecuado para mejorar los síntomas y la calidad de vida de la persona.

Según el Informe Anual sobre el Alzheimer 2011 realizado por Alzheimer´sDisease International, entre un 20 y un 50 por ciento de los casos de demen-cia en los países con ingresos altos son diagnosticados en las etapas inicialesde la enfermedad mientras que en el caso de países con bajos recursos la cifrase reduce hasta el 10%.

Con el fin de cubrir esta carencia, dentro de su compromiso con las personas condemencia y sus familias, Sanitas Residencial ha puesto en marcha su primeraUnidad de Diagnóstico y Terapias para personas mayores con demencia, un pro-yecto pionero en España, que nace con el firme propósito de identificar con lamáxima antelación posible el padecimiento de cualquier tipo de demencia.

Este novedoso centro -uno de los primeros que se pone en marcha en Espa-ña- pretende ser por un lado, un centro de diagnóstico y, por otro, un centro deterapias externas para personas con estados iniciales de demencia. Porquemás importante que realizar un diagnóstico temprano, es poder comenzar loantes posible terapias que retarden la evolución de los síntomas.

La compañía ha querido concentrar todos los servicios en un único centro, Sa-nitas Residencial Ferraz, ubicado en Madrid. Esta Unidad trabaja tres aspectosbásicos: la realización de pruebas médicas, la consulta con un médico geriatraespecializado, y el acceso a un primer estadio de tratamientos especializadosvía terapia de neuropsicología.

Así, el paciente es atendido de una manera rápida y fácil, localizando en unúnico centro, en un periodo muy corto de tiempo, y, sobre todo, de una formapersonalizada todo lo necesario para hacer frente a una demencia. El objetivoes que ni la persona ni las familias se sientan perdidas, que tengan todas lasfacilidades para acceder a una consulta individualizada con el especialista ysiempre poniendo en marcha los tratamientos más acordes a la situación de lapersona como, por ejemplo, sesiones de estimulación cognitiva, musicotera-pia, reminiscencia o de intervención familiar.

Desde Sanitas Residencial creemos que todavía existe una importante falta deinformación de lo que significa tener demencia. Esto al final repercute en la re-alización de un diagnóstico precoz y en cómo afrontar estas patologías, todavíadesconocidas para gran parte de la sociedad. Lo cierto es que la cifra de per-sonas que padecen alguna demencia está en aumento y es necesario poneren marcha todos los mecanismos posibles para ayudar a cuidadores y perso-nas con demencia.

Sin duda, a esta labor Sanitas Residencial quiere contribuir, en esta ocasióncon la puesta en marcha de la Unidad de Diagnóstico y Terapias para perso-nas mayores con demencia.

Pedro CanoDirector Técnico y de Organización de Sanitas Residencial

3

Cartasdesde… en

MEN

TE

Diciembre de 2012. Otro año más en la historia de CEAFA y otroaño más de la lucha por el Alzheimer.

A finales de los años 80 nacieron las primeras Asociaciones de Fa-miliares de Personas con Alzheimer y nacen de la necesidad. Ne-cesidad, porque el entorno familiar era quien soportaba sin ayuda,todas las vicisitudes por las que hay que pasar cuando elAlzheimer entra en casa.

Una fecha para recordar es el 26 de Junio de 1990. Es el germende CEAFA. Dos Asociaciones de familiares, Barcelona y Madrid, seunen para hacer un frente común a fin de pedir- ¿exigir? -a la Ad-ministración y a la sociedad, soluciones conjuntas a un padeci-miento que trasciende de ser una enfermedad de una persona a serun padecimiento de toda una familia o mejor de muchas personasy de muchas familias.

A la vista de lo que nos encontramos los que conocimos la enfer-medad de nuestros familiares hace 15 o 17 años, podemos imagi-nar la situación que debieron vivir aquellos adelantados en elmundo asociativo del Alzheimer de hace 30 años, en la mayor delas ignorancias, sin respuestas a tantas y tantas de preguntas, sinel menor apoyo y viendo como se disipaban paulatinamente la es-peranza de conseguir una solución, una mejoría, una curación.

Pensarlo, sólo nos puede traer a la mente y al corazón una admira-ción sin límites para aquellos que tanto esfuerzo tuvieron que de-rrochar.

Ahora somos muchos: 200.000 asociados representados por lasJuntas de Gobierno de las más de 300 asociaciones con que con-tamos.

Estas reflexiones no son ociosas sino que tienen una intencionali-dad aclaratoria que no deja lugar a dudas. ¿Os habéis dado cuentaque en todo momento hemos hablado implícita o explícitamente defamiliares?...

Y es que este movimiento asociativo es un movimiento promovido,peleado, liderado,... por familiares afectados, que se han echadosobre sus hombros la carga de conseguir una mejor calidad de vidapara todos los que sufren la Enfermedad de Alzheimer, tanto perso-nas enfermas como familiares-cuidadores.

Estas palabras quieren ser una llamada a la responsabilidad de to-dos nosotros para que esto siga siendo así. Somos nosotros, los fa-miliares, quienes, con la suerte estar libres de cualquier otra impli-cación, salvo el bienestar de los nuestros, los que tenemos queseguir inspirando, dirigiendo y tomando las decisiones necesariaspara conseguir los fines que nos hemos propuesto con una fe in-quebrantable en que vamos a conseguir las metas que nos hemospropuesto.

También quiero dejar constancia de mi estima, agradecimiento, yvaloración de los buenos profesionales - más de 2.500 - que ha-cen un servicio inestimable e impagable en las ASOCIACIONES DEFAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER.

Feliz Navidad para todos y un fuerte abrazo, y que esa felicidadinunde vuestra vida y la de vuestras familias

Arsenio Hueros Iglesias Presidente de CEAFA

EditorialFELIZ NAVIDAD


4

enM

ENT

E

Día Mundial del Alzheimeren imágenes

AFA Bages (Cataluña) – 8ª Jornada dirigida a profesionales sanitarios y sociales AFA Bajo Aragón Los Calatravos (Aragón) – Proyección de la película “Arrugas”

AFA Bergantiños (Galicia) – Suelta de globos “El Vuelo de Nuestros Recuerdos” AFA Bierzo (Castilla y León) - Teatro leído "Caperucita Roja" de los usuarios deltaller de memoria (encuentro Intergeneracional)

AFA Laciana – Villablino (Castilla y León) – II Campaña “Lanza un dardo contra elAlzheimer”

AFA Maresme – Mataró (Cataluña) – V Caminada 2012


5

enM

ENT

E

Día Mundial del Alzheimer en imágenes

AFA Lugo (Galicia)Mesa informativa

AFA Salamanca (Castilla y León) – Cuestación con la partcipación del rejoneadorPablo Hermoso de Mendoza

Alzhei Cáceres (Extremadura) – Carpa de la memoria

AFA Santa Marina del Rey (Castilla y León) – Eslógan del Día Mundial del Alzheimer

AFAGA - Vigo (Galicia)Pulseras del Recuerdo

AFA Valdepolo – Aldea del Puente (Castilla y León) – Marcha reivindicativa

AFAN (Navarra) – Concierto benéfico con la colaboración de Enrique Villareal “Eldrogas” y Chuchín Ibáñez (fotos son cedidas por Fermín Music, productora deChuchín Ibañez)

AFAL Ferrolterra (Galicia) – Baúl de los Recuerdos

AFAMA Pollensa (Islas Baleares) – Carrera “Caminemos juntos por el Alzheimer”


6

enM

ENT

E

D. Arsenio Hueros, Presidente de la Confederación Española deAsociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras De-mencias (CEAFA), D. César Antón Beltrán, Director Generaldel IMSERSO, y el Dr. López Rocha, Vocal de la Junta Directi-va Nacional responsable de Relaciones Institucionales de la So-ciedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)participaron el martes 18 de septiembre en la sede del IMSERSOde Madrid en la Rueda de Prensa organizada por CEAFA para pre-sentar el Día Mundial del Alzheimer y aquéllas reivindicacionesque reclama en nombre de todas las personas que padecen la en-fermedad de Alzheimer y sus familiares.

Arsenio Hueros instó al Gobierno a que ponga en marcha “todoslos recursos a su alcance para elaborar y aprobar cuanto antesuna Política de Estado del Alzheimer que responda de manera efi-caz y decidida a las necesidades y demandas de las personasafectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. España nopuede quedarse a la cola de Europa en este sentido, y debe, portanto, seguir el ejemplo de otros países de nuestro entorno máspróximo que ya disponen de estrategias nacionales para abordarla enfermedad de Alzheimer”.

Mientras que la Política de Estado del Alzheimer no esté disponible,es imperativo potenciar la aplicación de la Ley de la Dependencia, su-perando los obstáculos y frenos de cualquier tipo, y garantizando la sa-tisfacción del derecho subjetivo que esta Norma ha venido a recono-cer a las personas dependientes en nuestro país. Para ello, según elPresidente de CEAFA “es fundamental: continuar dotando al sistemade los recursos presupuestarios adecuados; superar los desequilibriosterritoriales que son patentes en la actualidad; ampliar y mejorar la car-tera de recursos (talleres de estimulación, unidades de memoria, gru-pos de ayuda mutua, etc.) y agilizar los trámites globales que permi-tan no sólo la valoración de la persona dependiente, sino su acceso oincorporación inmediata a los recursos que les sean necesarios”.

El representante de CEAFA subrayó la importancia de la investiga-ción para avanzar hacia el diagnóstico precoz y el posterior trata-miento. Para ello, advierte, “se deberán garantizar los recursos hu-manos y materiales necesarios y privilegiar la investigación enAlzheimer hasta situarla en los mismos niveles en los que se en-cuentran las investigaciones en otras patologías de amplia inci-

dencia; por ejemplo, la financiación destinada a la investigación deenfermedades cardíacas es 15 veces superior, y la de la investiga-ción en cáncer es 30 veces superior a la del Alzheimer”.

El Dr. López Rocha, Vocal de SEMERGEN expuso que la AtenciónPrimaria (AP) es la puerta de entrada al Sistema Nacional de Salud(SNS), “pero hay determinadas enfermedades, como la del Alzheimery otras demencias, donde la detección precoz se debe realizar en suentorno, para lo cual es muy importante una buena y correcta difu-sión de los síntomas precoces de la enfermedad y no achacar ini-cialmente la pérdida de memoria como algo normal de la edad”.

López Rocha insistió en la importancia de llegar cuanto antes a undiagnóstico clínico del Alzheimer “para poder emprender una ac-ción terapéutica conjunta, buscando un efecto psico-físico, para locual debemos de emplear además de la parte farmacológica, unequipo multidisciplinar, donde debe estar incluida la familia o suentorno más cercano”. Al respecto, ha precisado que los profe-sionales de AP deben prestar atención y estar atentos no sólo “porel que está enfermo, si no también por los cuidados del cuidado”.

Por otro lado, es imprescindible mantener y mejorar el apoyo a lasentidades del Tercer Sector relacionadas con la enfermedad deAlzheimer. En concreto, las Asociaciones de Familiares de Perso-nas con Alzheimer y otras Demencias se han demostrado desdehace más de veinte años como herramientas de alto valor añadi-do en la contribución a la mejora de la calidad de vida de los afec-tados por esta patología, por lo cual deben ser protegidas y poten-ciadas, y deben ser también consideradas como un socioestratégico de primer nivel en el abordaje de la enfermedad y enla puesta en marcha de la Política de Estado del Alzheimer.

Por último, desde CEAFA se afirmó que la Confederación se com-promete a adoptar un papel activo en la planificación y desarrollode la futura Política de Estado del Alzheimer, poniendo a disposi-ción sus recursos, conocimientos, experiencia y saber adquiridosdurante más de 20 años de actividad profesional.

Bajo el lema “Alzheimer, esfuerzo compartido”, la ConfederaciónEspañola de Asociaciones de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias (CEAFA), señala que España debeseguir el ejemplo de otros países de nuestro entorno que ya dis-ponen de estrategias nacionales para abordar esta patología ypor eso ha instado al Gobierno a que adopte las medidas nece-sarias que permitan elaborar a la mayor brevedad posible unaPOLÍTICA DE ESTADO DE ALZHEIMER, y que considere elAlzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primera magni-tud en la esfera política nacional. Porque el Alzheimer afecta hoyen España a 3,5 millones de personas.

De izquierda a derecha: D. Arsenio Hueros Iglesias, Presidente de CEAFA; D. CésarAntón Beltrán, Director General del IMSERSO; y el Dr. López Rocha, Vocal de laJunta Directiva Nacional responsable de Relaciones Institucionales de la SociedadEspañola de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).

21 de septiembreDía Mundial del Alzheimer



8

enM

ENT

E

No era lo que quería, evidentemente, pe-ro al final, a pesar de que me empeñé,me topé de bruces con la realidad y enSarajevo tuve que decir adiós a la pere-grinación andando tras 3.735 kilómetrosa pie. Los problemas en el dedo meñiquede mi pie derecho fueron a más y llegó unmomento en que me resultó imposible se-guir andando. Pero decidí que el caminodebía continuar, aunque fuese sobre rue-das. Ha habido y hay mucha gente detrásde toda esta historia y la causa, una Polí-tica de Estado para el Alzheimer, es mu-cho más importante que los medios. Asíque en esas estoy, cogiendo autobuses,trenes y barcos para poder llegar el día 12de diciembre a Tel Aviv y afrontar las tresúltimas etapas del camino, esas si, an-dando y con la mejor compañía posible;miembros de asociaciones de familiaresllegados desde España para acompañar-me en mi llegada a Jerusalén.

Desde Trieste ya se veía que el tema no ibabien. Tuve que parar siete días por pres-cripción médica, que más bien fue un con-sejo de “No sigas”. Pero me adentré en losBalcanes, primero atravesando los bos-

ques eslovenos para llegar a la costa adriá-tica vía Rijeka. Ahí comenzó una verdade-ra tortura porque el dedo iba a peor, pero secompensaba con los parajes inigualablesdel mar Adriático. Y a trancas y barrancaspude llegar hasta Zadar, en donde ya el te-ma se complicó en demasía y tuve que pa-sar por el hospital para que me realizaranuna pequeña intervención. Esa interven-ción me permitió poder acudir a Zagreb el21 de septiembre para asistir al Día Inter-nacional del Alzheimer con la asociacióncroata y en donde pude comprobar que sinosotros estamos mal, algunos todavía es-tán peor.

A pesar de que en todos los Balcanes, laincidencia de la enfermedad es similar a laque vivimos en España, los recursos públi-cos son inexistentes y, lo que es peor, to-davía existe un absoluto desconocimientoentre la sociedad sobre la enfermedad ysus consecuencias. Eso lo viví en Croa-cia, pero sobre todo en Bosnia-Herzego-vina y Serbia. Poca gente sabe de qué ha-blamos cuando mencionas la palabraAlzheimer. Todavía les queda un largo re-corrido por transitar pero seguro que lo ha-

rán porque la enfermedad avanza con lamisma rapidez que lo hace en nuestrasfronteras.

Y tras la operación de Zadar, continuó elviaje aunque ya desde la primera semanapude comprobar que aquello no funciona-ba bien. El dedo seguía dando muchos pro-blemas pero en mi imaginario particularquería, fuera como fuera, alcanzar la ciu-dad de Sarajevo , un lugar en el que lapalabra infamia alcanzó toda su crudeza enesos cuatro años infernales de cerco quevivió una población centroeuropea a laspuertas del siglo XXI. Y así fue, arrastrán-dome, pero llegué a Sarajevo a finales deoctubre para volver a hacer una visita almédico y, esta vez si, aceptar la realidad ydecidir continuar el viaje por otros medios.

Y así fue, tras Bosnia, me adentré en Ser-bia y Macedonia para llegar de nuevo almediterráneo por Salónica. Grecia, cunade civilizaciones, y que asiste estupefacta aun golpe de Estado no declarado en dondelos más necesitados están siendo, directa-mente, excluidos de la sociedad. Se enco-gía el corazón al oír hablar a los responsa-bles del centro St Helen de Salónica,ejemplar en cuanto a las terapias con en-fermos de Alzheimer, de que en realidad, ytras 17 años de pelea, no saben muy biensi podrán llegar a Navidad. Y lo mismo enXanthi, y en Alexandropoulis, y enAtenas, y...

Y después Turquía, con 400.000 enfer-mos, y un solo centro de atención ubicadoen Estambul. La siempre esplendorosavieja Constantinopla acoge a los pionerosturcos en defensa de los enfermos deAlzheimer. Y el viaje sigue, por la Turquíaasiática, para llegar al sur, coger el barco aChipre y de ahí embarcar a Tel Aviv.Van a ser nueve meses, inolvidables, peroinsuficientes para lograr lo que nos une atodos; que se tome en serio de una vez portodas el problema de las demencias. Poreso, sin viaje pero habrá que seguir.

Guillermo Nagorewww.lamemoriaeselcamino.com@gnagore

Mesa informativa de Alzheimer Disease Societies Croatia, con el apoyo de Guillermo Nagore.

Proyecto “La memoria es el camino”


9

enM

ENT

E

El viernes 18 de mayo, elPleno del Ayuntamiento deSangüesa/Zangoza enNavarra, con su alcaldeÁngel Navallas Etxarte alfrente, firmó unadeclaración institucionalcomo “Ciudad Solidaria conel Alzheimer”. Este gestoinstitucional ha servido deejemplo a otros municipios,que han decidido mostrarsu apoyo a la sensibilizacióny concienciación que debeexistir entorno al colectivoAlzheimer, dando a conocera la sociedad, institucionesy políticos este problemasocio-sanitario de primeramagnitud.

Si deseas unirte a “La Declaración de San-güesa” y convertir tu Ayuntamiento en“CIUDAD SOLIDARIA CON ELALZHEIMER” comunícaselo a tu Ayunta-miento y hazlo extensible a las ciudadeshermanadas con él.

Detallamos un listado de Ayuntamientosque ya lo han hecho:

En Navarra: Sangüesa/Zangoza, Barañáin,Antsoain, Aibar, Zizur Mayor, Egües, Pam-plona, Bera, Doneztebe-Santesteban, Baztán,Noáin, Etxalar, Ezcároz, Arantza, Artazu, Ma-ñeru, Jaurrieta, Cendea de Galar, Lerga, Lón-guida, Iza, Ergoiena, Igantzi, Corella, Tudela,Cintruénigo y Murillo el Cuende.

En Cantabria: Laredo.

En el País Vasco: Karrantza (Bizkaia),Errenteria (Gipuzkoa), Donostia-San Se-bastian (Gipuzkoa), Vitoria-Gasteiz (Alava),Orio (Gipuzkoa), Pasaia (Gipuzkoa), Villa-nueva de Valdegovía (Álava), Laudio/ Llo-dio (Araba), Balmaseda (Bizkaia), Zarautz

(Gipuzkoa), Legutio (Araba) y Aizarnaza-bal (Gipuzkoa).

En Andalucía: La Rambla (Córdoba),Andujar (Jaén), Málaga (Málaga), Jaén(Jaén), Fernán Núñez (Córdoba), Lucena(Córdoba), Antequera (Málaga), Valverdedel Camino (Huelva), Puente Genil (Córdo-ba), Marbella (Málaga), Vélez-Málaga (Má-laga), Conil de la Frontera (Cádiz) y La Ca-rolina (Jaén).iudadEn Canarias: Cabildo de Lanzarote (Is-las Canarias) y Santa Cruz de Tenerife (Ca-narias)

En la Comunidad de Madrid: Parla,Las Rozas y Pinto.

En la Comunidad de Valencia: Ville-na (Alicante), Cocentaina (Alicante) y Mu-ro (Alicante).

En Aragón: Jaca (Huesca), Alcañiz (Te-ruel), Villanúa (Huesca) y Huesca.

En Extremadura: Badajoz (Badajoz),Miajadas (Cáceres) y Hervás (Cáceres).

En Casti l la La Mancha: Valdepeñas(Ciudad Real).

En Galicia: Cambados (Pontevedra).

En Castil la y León: Ponferrada (León)y Villablino (León).

Las empresas e instituciones también se es-tán sumando a esta iniciativa y se declaran“ENTIDADES SOLIDARIAS CON ELALZHEIMER”. Desde CEAFA os animamosa continuar y participar en esta iniciativa.

Detallamos un listado de entidades y em-presas que ya lo han hecho:

En Navarra: Tesicnor, Reyno Gourmet,Les Emmés, PcGon, Parlamento de Nava-rra, CyC, Consultoría y Comunicaciones;Ultreia, Masaje, Belleza y Bienestar; Friho-gar y EL NATURALISTA.

En el País Vasco: Getxo Rugby Taldea(Bizkaia), Asociación Cultural Amigos deChina You Ching (Vitoria), Despacho deAbogados Javier Díaz Paternain y Javier deZabala (Bizkaia), New Coffee (Vitoria-Gas-teiz), Camping “El Roble Verde“(Vitoria-Gasteiz), ADIMAC - Asociacion para elDesarrollo Integral de Menores con Alta Ca-pacidad (Bizkaia), Almacenes Caype (Vito-ria-Gasteiz), GasteizFrut (Vitoria-Gasteiz),CORAL AHOTSARGIAK (Vitoria-Gasteiz) yDiputación Foral de Álava.

En La Rioja: NeuronUp.

Desde CEAFA queremos agradecer ennombre del colectivo Alzheimer que repre-sentamos, 13 Federaciones Autonómicas,6 Asociaciones Uniprovinciales, cerca de300 Asociaciones locales y más de200.000 familias asociadas, el apoyo y so-lidaridad mostrado por todos estos Ayunta-mientos y Entidades.

Declaración de “Ciudad o EntidadSolidaria con el Alzheimer”


10

enM

ENT

E

V Congreso Nacional de Alzheimer

Bajo el lema “Esfuerzo Compartido”, el V Congreso Nacional deAlzheimer combinaba ponencias y talleres formativos, con un do-ble objetivo. Por un lado, reivindicar el papel de todos los profe-sionales sanitarios en el itinerario que el paciente con enfermedadde Alzheimer recorre en el Sistema de Salud; y por otro, reconocery reforzar al familiar cuidador como agente activo en el procesosocio-sanitario, pero también como objeto de atención del mismo.

JUEVES, 25 DE OCTUBREArsenio Hueros Iglesias, Presidente de CEAFA; Gemma ZabaletaAreta, Consejera de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vas-co; Ander Rodríguez Lejarza, Diputado de Política Social; y JuanKarlos Izaguirre Hortelano, Alcalde de San Sebastián, intervinie-ron en el acto inaugural del Congreso que se celebró el jueves porla tarde en la Sala de Cámara del Kursaal.

Durante el acto, Gemma Zabaleta Areta, Consejera de Empleo yAsuntos Sociales del Gobierno Vasco, señaló que “urge la planifi-cación estratégica de una Política de Estado de Alzheimer, que ga-rantice el envejecimiento digno y con derechos” y apuntó que “lacrisis económica se debe abordar de manera responsable y no de-be ser motivo para ceder ante partidismos y frenar el impulso depolíticas que apuesten por servicios de calidad”.

Juan Karlos Izaguirre Hortelano, Alcalde de Donosti, incidió en laimportancia del asociacionismo en el apoyo al familiar cuidador, yaque según sus palabras “el entorno es fundamental en la evoluciónde la enfermedad”. Además, destacó la labor que desarrollan losprofesionales que se dedican a investigar el Alzheimer y la difíciltarea del diagnóstico precoz que empieza en las familias.

Y por último, Ander Rodríguez Lejarza, Diputado de Política Social,subrayó el desafío que supone la alta esperanza de vida e instó alas administraciones públicas a reorientar sus recursos para au-mentar la protección social y la investigación.

Conferencia InauguralMiquel Aguilar Barbera, Jefe de Servicio de Neurología del Hospi-tal Universitario Mutua de Terrassa y fundador de la Associació Va-llès de Amics de la Neurología (AVAN), impartió la conferencia in-augural del congreso bajo el título “La necesidad de una PlanNacional de Alzheimer en España”. En ella definió la enfermedadde Alzheimer como “una plaga, cuyo coste anual por persona enEspaña está entre los 20.000 y los 30.000 euros por familia”.

En referencia a todo esto y teniendo en cuenta el aumento expo-nencial de su incidencia, Aguilar explicó que “es imperativo el com-promiso del Estado para poner en marcha un Plan de Nacional deAlzheimer como ya lo tienen Inglaterra, Japón, Alemania o Norue-ga. Este Plan debe contar con el apoyo y el soporte de profesio-nales competentes en la clínica, la docencia, la investigación y laplanificación; una red asistencial con atención primaria, hospita-laria y socio-sanitaria; atención especializada; una sociedad civilorganizada por asociaciones; y un instrumento de consulta basa-do en la evidencia, la experiencia, y el consenso como es la Guíade Práctica Clínica en la Atención de las Personas con Alzheimer2011”.

VIERNES, 26 DE OCTUBRELa segunda jornada del área clínica se centró en dar a conocerlas líneas de investigación abiertas y actualizar los avances y nue-vos conocimientos logrados en torno a esta patología neurode-generativa.

Del 25 al 27 de octubre de 2012, tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Auditorio Kursaalde San Sebastián, el V Congreso Nacional de Alzheimer. Profesionales sanitarios,familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, y trabajadores del movimientoasociativo se reunieron con el fin de aunar esfuerzos para combatir la enfermedad deAlzheimer y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.


11

enM

ENT

E


De este modo, durante la sesión “Avances y futuro inmediato de lainvestigación en Alzheimer” a cargo de José Iñaki Álava, Doctoren Bioquímica y director de investigación y desarrollo del BasqueCulinary Center, hizo hincapié en la importancia de la nutrición enel desarrollo de enfermedades degenerativas, y bajo el título “La Pa-radoja de las Especias” dio a conocer un estudio en el que se de-muestra como el consumo de algunas especias, en concreto de lacurcumina, presente en el curry hindú, tiene efectos antinflama-torios, antioxidantes y además disminuye los radicales-libres yotros factores de riesgo en el desarrollo del Alzheimer. De ahí queseñalara que “en países de África Subsahariana o India donde lapoblación ingiere habitualmente este tipo de especias, los nivelesde prevalencia del Alzheimer sean mucho menores que en los pa-íses occidentales”. Sin embargo, Álava quiso matizar que “su con-sumo no tiene un efecto directo ya que la absorción varía entre un40 y un 65%, dependiendo del estado de la flora intestinal del pa-ciente y por ello es necesario combinarla con vitamina D”. A tenorde esta investigación, concluyó que desde el Basque Culinary Cen-ter están dando los primeros pasos en el desarrollo de un procedi-miento para la elaboración de un queso que contiene curcuminay vitamina D.

Ángel Cedazo, Co-director del Centro de Investigación en la enfer-medad de Alzheimer y Subdirector del Departamento de Neuro-biología del Care Sciences y Sociedad del Instituto Karolinska deSuecia, intervino en segundo lugar y dio a conocer los últimosavances en la investigación del péptido amiloide presente en per-sonas con Alzheimer al que calificó como “un asesino en serie, porsus efectos degenerativos y devastadores en el cerebro del pa-ciente”. Entre otros aspectos, señaló la importancia de investigarla evolución de los biomarcadores genéticos de la enfermedad, te-

niendo en cuenta que “se ha observado que algunos pacientes quedesarrollan la enfermedad en edad adulta, ya cuentan con el do-ble de beta amiloide durante su infancia”. En este sentido se con-sidera que, al igual que se está haciendo en la investigación delcáncer, hay que estratificar a los pacientes puesto que hay mu-chas enfermedades de Alzheimer.

La segunda de las sesiones protagonistas de la jornada fue el sim-posio “Investigación en Euskadi” en el que intervino Javier Yan-guas Lezaun, Doctor en Psicología y director técnico de la Funda-ción INGEMA quien explicó los cambios que se están produciendoen los modelos de atención a la persona con Alzheimer cuya nue-va tendencia es la individualización de los servicios y personaliza-ción de la atención. Según Yanguas, “se está pasando de intentarvivir para frenar la enfermedad de Alzheimer a vivir con la enfer-medad de Alzheimer, considerándola una enfermedad crónica ypotenciando las capacidades del paciente por encima del déficit”.

Por la tarde, bajo el título “Nuevas terapias para la Enfermedad deAlzheimer; ser o no ser. Optimización de los tratamientos disponi-bles: su rentabilización”, Adrián Arés del Servicio de Neurología delComplejo Asistencial Universitario de León explicó que “según va-rios estudios llevados a cabo por las sociedades científicas interna-cionales, en lo referente al tratamiento farmacológico, se extrae quelos medicamentos que ahora se utilizan como el donepezilo, la ri-vastigmina o la galantamina, no prolongan la supervivencia del pa-ciente, pero sí que mejoran los aspectos cognitivos y conductales.Por ello, ante la duda de suspender un tratamiento, se aconseja nohacerlo y se recomienda que su administración, bien de maneramonoterapia, o bien en tratamiento combinado, se realice en fun-ción de la fase en la que se encuentre el paciente”.

Sesión plenaria del Área Clínica “Nuevas terapias para la Enfermedad de Alzheimer; ser o no ser. Optimización de los tratamientos disponibles: su rentabilización”.


12

enM

ENT

E


Por su parte, Javier Olazarán, Neurólogo del Hospital Gregorio Ma-rañón de Madrid dio a conocer los primeros estudios llevados acabo en el Reino Unido en torno a la rentabilidad de las terapiasno farmacológicas. Estos apuntan que el coste elevado de este ti-po de terapias - (112€ mensuales por paciente, frente a los 10€de un fármaco genérico indicado para la enfermedad) – como porejemplo la estimulación cognitiva, cuya efectividad está demos-trada sobre la base de ensayos clínicos de baja calidad, es posibleafrontarlo mediante la formación y programas de incorporaciónsencilla para auxiliares y familiares-cuidadores.

SÁBADO, 27 DE OCTUBREDe la última jornada cabe destacar la ponencia del área psico-social“Paciente activo. Respeto a la autonomía de la persona para unaparticipación más activa”. En ella participó David A. Pérez Martí-nez, Jefe de la Sección de Neurología del Hospital Universitario In-fanta Cristina de Parla, quien considerando el papel activo del pa-ciente y el cuidador del siglo XXI, presentó la herramienta on line“Neurodidacta” (www.neurodidacta.es). Una plataforma que, con lacolaboración de CEAFA, pretende ayudar en la atención de pacien-tes con enfermedades neurológicas, entre ellas, el Alzheimer. En ella,el usuario dispone de contenido formativo para pacientes, profesio-nales y asociaciones. En definitiva, busca promover la participaciónactiva del usuario por medio de un blog, cursos y contenidos de des-carga, test de valoración y de formación para cuidadores.

En esta misma sesión Sandra Poudevida, Psicóloga Clínica e In-vestigadora de la Fundación Pasqual Maragall, expuso los prime-ros resultados de un ensayo que se está llevando a cabo desde laFundación con el fin de demostrar la eficacia de los grupos tera-péuticos para cuidadores. En este sentido destacó que “sobre unamuestra de 90 cuidadores, los primeros resultados sobre el im-pacto clínico de este tipo de terapias apuntan a que ayudan a me-jorar el estado de ánimo de los cuidadores, disminuyen la sensa-ción de sobrecarga, la depresión y aumentan la percepción deapoyo social frente al Alzheimer”.

Talleres de formaciónParalelamente a las ponencias celebradas a lo largo del Congreso,se han ofrecido 24 talleres de formación dirigidos a profesionalessanitarios, familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer,y trabajadores del movimiento asociativo.

Entre los talleres programados figuraban sesiones de tratamientosno farmacológicos, tests cognitivos breves, pasos para la incapacita-ción legal, nutrición, estimulación cognitiva, técnicas de moviliza-ción, calidad, innovación sociosanitaria, etc.

Comunicacionesen formato pósterDurante el Congreso se han expuesto las comunicaciones en forma-to póster presentadas por congresistas.

Cada autor o responsable de la presentación realizó una breve defensade su trabajo ante miembros del Comité Científico del Congreso, y éstostras la valoración comunicaron los pósters premiados en cada categoría:“Consumo de medicamentos para el Alzheimer en la comunidad autó-noma del País Vasco” en el Área Clínica; y “Proyecto experimental de in-tervención global basado en la positivización dirigido a enfermos de de-mencia en estados moderadamente graves y graves” del Área Social.

Ponencia del Área Psico-Social “Paciente activo. Respeto a la autonomía de lapersona para una participación más activa”.


13

enM

ENT

E


La última de las ponencias de la jornada corrió a cargo de ArsenioHueros, Presidente de CEAFA, quien explicó las líneas de trabajo de“La Alianza por el Alzheimer” en la que participan junto con la Fun-dación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología (SEN),la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). EstaAlianza pretende situar el Alzheimer entre las prioridades europeas enmateria de salud pública y promover una Política de Estado sobre laenfermedad de Alzheimer, centrada en la mejora de las necesidadesde las personas afectadas y su entorno.

En este sentido destacó que “la incidencia del Alzheimer se sitúaen una de cada diez personas mayores de 65 años y cuatro de ca-da diez personas mayores de 85 años, cuyo cuidado en términoseconómicos supone el 1,5% del PIB mundial a día de hoy, pero encuarenta años se estima que alcance el 4%”.

Por todo ello la Alianza por el Alzheimer está trabajando en la ela-boración de un Libro Blanco que defina las líneas de actuaciónnecesarias para lograr una coordinación asistencial y sociosanita-ria en la atención integral del paciente, así como una apuesta porla investigación que ofrezca nuevas esperanzas.

ClausuraA mediodía se celebró el acto de clausura del Congreso que contócon la presencia de Mercedes Vinuesa Sebastián, Directora Gene-ral de Salud Pública, Calidad e Innovación, quien señaló que “da-do que se diagnostican 150.000 nuevos casos al año, la atencióna personas con Alzheimer se ha convertido en un reto para el cualse necesita el compromiso de las administraciones públicas en elapoyo a los profesionales socio-sanitarios”.

En este acto también intervino Rafael Bengoa Rentería, Consejero deSanidad y Consumo del Gobierno Vasco quien subrayó la necesi-dad de transformar el actual sistema de salud en lo referente a laatención de los pacientes. Para ello dice “es fundamental que el mo-delo actual de atención fragmentado se coordine mediante una co-gestión única que garantice la atención y el cuidado continuo delpaciente con una enfermedad crónica como el Alzheimer. Sólo así,anteponiendo esta transformación por encima de los recortes, se po-drá hacer frente a la situación actual y venidera de la enfermedad”.

Por último, Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA agradeció espe-cialmente el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad, así como la colaboración del Gobierno Vasco y el Ayun-tamiento de San Sebastián en la organización del Congreso, y em-plazó a todos los asistentes al VI Congreso Nacional de Alzheimerque se celebrará en Burgos dentro de dos años.

Sesión Plenaria “La alianza por el Alzheimer”.

Acto de Clausura del V Congreso Nacional de Alzheimer.


14

enM

ENT

E

Premios CEAFA 2012

En su VI edición, los Premios CEAFA reco-nocen públicamente la labor que personasy entidades desarrollan para contribuir amejorar la calidad de vida de los más detres millones y medio de personas que enla actualidad conviven con la enfermedadde Alzheimer en España.

La entrega de los Premios CEAFA 2012, secelebró durante la cena de clausura del VCongreso Nacional de Alzheimer que tuvolugar en San Sebastián. Este año los ga-lardones pretendían reconocer iniciativasnovedosas e innovadoras, que han sabidohacerse un hueco en la difícil coyunturaeconómica actual.

Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA, des-tacó durante la presentación que la espe-ranza es lo último que se pierde, y por esoesta edición ha pretendido reconocer espe-cialmente a cuatro organizaciones que den-tro de los campos de la Información, la In-vestigación, el Cuidado y el CompromisoSocial, ámbitos que coinciden con las cua-tro modalidades de los Premios CEAFA,han demostrado a quienes conviven con elAlzheimer que todavía queda espacio parala esperanza.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD INFORMACIÓNMuchas veces es difícil seleccionar y dar cre-dibilidad a los continuos mensajes que reci-bimos. La televisión, la radio, los periódicos,las revistas… No hay tiempo material parapoder asimilar semejante oferta informativa.Y desde hace ya algunos años, las tecnologí-as de la información se han sumado tambiéna la difusión masiva de información.

Si es complicado recibir y asimilar tanta infor-mación, es más difícil aún emitirla y hacerlaencajar en los medios de comunicación. Pa-ra una organización como CEAFA no resultasencillo “competir” en los medios, ni tampo-co llevar su mensaje al “gran público”.

Hace algo más de un año se acercó a CEAFAuna persona para proponer una aventuraque estaba empeñado en acometer en soli-tario, y que quería aprovechar como bande-ra para difundir un mensaje solidario. Gui-llermo Nagore, periodista pamplonés, estabaempeñado en recorrer el Camino de Santia-go, el completo, al revés. El pasado mes demayo comenzó su camino en Finisterre di-rección Jerusalén, con la intención de esta-blecer contacto con Asociaciones de Fami-liares de Personas con Alzheimer y conpersonas afectadas por la enfermedad paraconocer de primera mano sus necesidades,intereses, problemas y dificultades, y podercompartirlas “con el mundo” a través de lasredes sociales.

Precisamente, esas redes sociales han sidocapaces de congregar a miles de personasen torno a la aventura de Guillermo, perotambién en torno a su mensaje de reivindi-car una Política de Estado de Alzheimer. Lalabor de sensibilización, de concienciaciónque está consiguiendo es un elemento quemerece la pena destacar, aunque ningúnpremio sea capaz de hacer justicia al valorañadido que genera en términos de la crea-ción de una conciencia social de primeramagnitud.

Por todo ello, CEAFA decidió conceder elPREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD IN-FORMACIÓN a las REDES SOCIALESDEL PROYECTO LA MEMORIA ES ELCAMINO por el marcado impacto que es-tán generando en la concienciación y sen-sibilización sobre el Alzheimer, y por estarcontribuyendo a generar un clima favora-ble hacia la petición social de la Política deEstado de Alzheimer, tan necesaria paranuestro colectivo actual y futuro.

El galardón fue recogido por Rafael Aguile-ra de Edentity y Josetxo Aldunate de iLU-NE; y entregado por Maribel Perea, secre-taria de CEAFA.

CEAFA entrega sus premios institucionales

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer yotras Demencias, en el marco del V Congreso Nacional de Alzheimer, celebró el acto deentrega de sus Premios Institucionales.

Premiados en todas las categorías de los Premios CEAFA 2012.

Entrega del Premio CEAFA. Modalidad Información.


15

enM

ENT

E

Premios CEAFA 2012

PREMIO CEAFA.MODALIDAD INVESTIGACIÓNLos familiares de personas con Alzheimerestamos al lado de la investigación. La bá-sica, la clínica, la psico-social, la investi-gación, en definitiva es lo que va a permi-tir curar la enfermedad, o cronificarla odetenerla, o prevenirla o, simplemente, tra-tarla. Para nosotros, cualquier recurso quese invierta en investigación es poco. Se ne-cesita que la inversión en investigación enAlzheimer se incremente y que sea poten-ciada, para que sea capaz en un futuro nomuy lejano de “fabricar esa pastilla” quehaga del Alzheimer un mal recuerdo. Yaquí, lógicamente, la industria farmacéuti-ca juega un papel fundamental.

Poner en el mercado esa “pastilla” suponehaber recorrido un camino de más de 10de años de investigación y desarrollo quesoportan con inversiones millonarias nutri-das con la inversión del 20% de los bene-ficios que obtiene la industria cada año.Los ensayos clínicos en Alzheimer se hanconvertido en una carrera de obstáculos enel que, precisamente, el último está resul-tando insalvable.

Por ello, la Junta de Gobierno de CEAFA,concedió el PREMIO CEAFA EN SUMODALIDAD INVESTIGACIÓN aFARMAINDUSTRIA, en tanto que pa-tronal de la industria farmacéutica que, apesar de las dificultades económicas delentorno, siguen apostando e invirtiendo enI+D+i.

El premio lo recogió Julián Zabala, Directorde Comunicación de Farmaindustria, demanos del Tesorero de CEAFA, FranciscoMoral.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD CUIDADOREn apenas unos meses, se ha producido enEspaña un movimiento sin precedentes: ca-si 50 municipios del país se han declarado“Ciudad Solidaria con el Alzheimer”; alrede-dor de 20 empresas y organizaciones hanhecho lo propio; más de 2.000 personas sonen estos momentos “solidarios con elAlzheimer”. Y estas cifras no paran de crecer,constituyendo una masa social de naturale-za diferente (administraciones públicas, em-presas privadas, personas individuales… alas que no les importan ni ideologías, ni co-lores) que está clamando por esa tan nece-saria Política de Estado de Alzheimer.

Esos municipios, esas empresas y esas perso-nas son hoy “solidarias con el Alzheimer” por-que han querido sumarse a la valentía mos-trada por la Corporación Municipal deSangüesa, una pequeña ciudad de poco másde 5.000 habitantes situada en Navarra. El18 de mayo de 2012 este Ayuntamiento, consu Alcalde a la cabeza adoptó de manera uná-nime, sin fisuras, la decisión de convertirse enla primera ciudad solidaria con el Alzheimer.Tras Sangüesa han venido más, pero a San-güesa corresponde el reconocimiento de ha-ber sido la primera, de haber apostado pormostrar pública y abiertamente su concienciahacia este problema socio-sanitario, de habercontribuido a motivar a otros Ayuntamientos asumarse a esta iniciativa. Y esta motivación noha caído en saco roto: en prácticamente todaslas Comunidades Autónomas hay ciudadesque ya son “Solidarias con el Alzheimer”.

Por todo ello, CEAFA, otorgó el PREMIOCEAFA EN SU MODALIDAD CUIDA-DOR al EXCMO. AYUNTAMIENTODE SANGÜESA-ZANGOZA, por habersido el primer municipio que se ha declara-do “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”, a la

que se han ido sumando otros y se prevéque lo hagan aún más.

El premio, entregado por el Presidente deCEAFA, Arsenio Hueros, fué recogido por Án-gel Navallas, Alcalde de Sangüesa-Zangoza.

PREMIO CEAFA.MODALIDAD SOCIALEn el año 2009 la Junta de Gobierno deCEAFA decidió instaurar el Premio Socialcomo reconocimiento a la labor de todaslas estructuras asociativas que componenla Confederación.

En la presente convocatoria, tras lanzar elconcurso abierto al que todas las Federacio-nes Autonómicas, Asociaciones Uniprovin-ciales y AFAs han podido optar, se han reci-bido un total de 24 Memorias de Méritos.

Todas las Memorias de Méritos presentadashan mostrado el buen hacer, fiel reflejo de la ca-lidad de atención que acreditan las Asociacio-nes de Familiares de Personas con Alzheimerque existen en nuestro país. Ello, como no po-día ser de otro modo, ha dificultado enorme-mente la toma de decisión, puesto que todaslas candidaturas recibidas han demostrado cla-ros ejemplos dignos de reconocimiento.

La Junta de Gobierno de CEAFA, en repre-sentación de la estructura confederal, de-cidió conceder el Premio CEAFA ENSU MODALIDAD SOCIAL a la ASO-CIACIÓN DE FAMILIARES DE PER-SONAS CON ENFERMEDAD DEALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIASDE VALDEPEÑAS.

El premio lo recogieron Vicente Salas y No-hemí Martínez, Presidente y Tesorera/Coor-dinadora SED, respectivamente, de AFAValdepeñas.

Entrega del Premio CEAFA. Modalidad Investigación.

Entrega del Premio CEAFA. Modalidad Cuidador.

Entrega del Premio CEAFA. Modalidad Social.


La Obra Social de Caja España-Duero ha firmado convenios decolaboración con la Asociación de Familiares de Alzheimer y De-mencias de Laciana (Afadla), con la Asociación de Familiares yAmigos de Enfermos de Alzheimer de Valdepolo (Afadeva) y conla Asociación de Alzheimer de Zamora, con el objetivo de impul-sar proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de los en-fermos de Alzheimer en la provincia de León.

En concreto, el acuerdo con Afadla está dedicado a las obras deacondicionamiento de un Centro de Día terapéutico en la co-marca de Laciana. Esta asociación nació en 1995 y su campode actuación se extiende a los municipios de Villablino, Cabrilla-nes y Palacios del Sil, aunque presta servicio a población de untotal de 38 municipios, en un área de 50 kilómetros.

Por otra parte, el apoyo de Caja España-Duero a Afadeva se cen-

tra en el proyecto 'Acercándonos a ti', una iniciativa que propor-ciona comida a domicilio a personas mayores de nueve localida-des de la zona de Valdepolo. Este servicio permite a los usuariosllevar una dieta adecuada y equilibrada, haciendo posible quecontinúen viviendo en sus pueblos de siempre.

Además, la Obra Social de Caja España-Duero ha renovado sucolaboración con la Asociación de Alzheimer de Zamora para eldesarrollo de su programa de atención a familiares de este tipode enfermos. Las acciones no sólo están dirigidas a los enfer-mos, sino a sus cuidadores, ya que ocuparse de un afectado deAlzheimer es una labor compleja y puede suponer una gran pre-sión psicológica para el responsable. Así, el programa incluye laorganización de grupos de autoayuda, talleres y seminarios infor-mativos, actividades de ocio, reuniones para intercambiar expe-riencias y apoyo psicológico y social.

enM

ENT

E

16

Noticias de las AsociacionesOBRA SOCIAL DE CAJA ESPAÑA-DUERO COLABORA CON VARIAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMER DE LA PROVINCIA DE LEÓN

FEVAFA, en representación de las 32 Asociaciones de Familiaresde Personas con Alzheimer de la Comunidad Valenciana, recogióel 9 de octubre de manos del Presidente Fabra la Distinción de laGeneralitat Valenciana por su labor social.

En el acto institucional, celebrado en el Palau de la Generalitat elmartes 9 de octubre, se conmemoró el Día de la Comunitat Va-lenciana, y como todos los años, el Consell concedió las Distin-ciones de la Generalitat.

Este año una de las entidades galardonadas fue la “Federació Va-lenciana d’Associacions de Familiars de Persones ambAlzheimer”, entidad que lleva 15 años siendo la representantede las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer en todala Comunidad Valenciana con 12.303 socios. En la actualidadFEVAFA tiene una red asistencial que atiende a 1661 usuarios,el 78 % en centros de día y de respiro, y el 22 % a través del

“Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SA-DEC). Son 32 las Asociaciones que componen FEVAFA.

La encargada de recoger la distinción fue María Olmos Cama-rasa, como Presidenta de FEVAFA en representación las tres pro-vincias de Alicante, Castellón y Valencia. Olmos agradeció la Dis-tinción recibida, pero indicó que para desarrollar su labor lo quenecesitan estas entidades es "ayuda económica", y aseguró que"A nivel institucional tenemos el apoyo institucional", si bien hamanifestado que para el día a día de las asociaciones "no sólo"les hace falta "el reconocimiento y apoyo institucional", sino lo"necesario para, a final de mes, pagar unas nóminas".

Para el conjunto de Asociaciones que forman FEVAFA esta Distin-ción representa el reconocimiento público e institucional a una largatrayectoria de trabajo bien hecho y esfuerzo compartido. Con estadistinción hacen llegar más lejos el lema de que “Juntos Podemos”.

FEVAFA RECIBE UNA DISTINCIÓN DE LA GENERALITAT VALENCIANA

La Asociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer 'La Merced' ha sido la bene-ficiaria de la IV edición del programa 'Jun-tos creamos ilusiones' de la Fundación So-lidaridad de Carrefour.

Durante dos años, la campaña 'Juntos cre-amos ilusiones' de la Fundación Solidari-dad de Carrefour se ha llevado a cabo enlos dos hipermercados de esta cadena enJerez de la Frontera y ha consistido en la venta de imanes parafrigoríficos, con lo que se ha llegado a recaudar 6.310 euros.

Desde la Asociación “La Merced” agrade-cen esta colaboración a todos los que hancontribuido a su compra, y a la Funda-ción Carrefour. "En estos tiempos tan difí-ciles cualquier colaboración es impor-tante, pero una cantidad como éstasupone poder pagar más de uno de losgastos fijos que genera la unidad de es-tancia diurna mes a mes", indicaron

desde la asociación de familiares en el acto de entrega cele-brado a finales del mes de octubre.

AFA “LA MERCED” RECIBE LA COLABORACIÓN DE LA FUNDACIÓN SOLIDARIDAD DE CARREFOUR

Momento de entrega de la donación.


enM

ENT

E

17

enM

ENT

E

Noticias de las Asociaciones

Obra Social la Caixa a través de la convocatoria de varias ayudasy diversos colectivos, ha firmado convenios de colaboración convarias Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer yotras Demencias miembros de CEAFA destinados a mejorar lacalidad de vida de las personas con Alzheimer.

Obra Social la Caixa ha destinado 24.000 euros a la AsociaciónCacereña de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras de-mencias 'Alzhei-Cáceres' para mejorar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad.

Dentro del Programa de ayudas a proyectos de iniciativas socia-les 2012, esta cantidad económica permitirá el desarrollo de ac-tividades que se realizan en el centro de estimulación cognitivade dicha asociación cacereña.

Alzhei-Cáceres quiere potenciar el denominado 'Club de la Me-moria', que desde su creación en el año 2004 viene realizandoactividades para favorecer el desarrollo social y la autoestima de

las personas enfermas, mejorar el nivel de salud de los enfermosde Alzheimer y otras demencias, a la par que ofrecer apoyo psi-cosocial, asesoramiento, terapia psicológica y respiro familiar alos cuidadores principales y familiares de estos enfermos.

Por otro lado, Obra Social La Caixa y la Asociación de Familiaresde Enfermos de Alzhéimer u Otras Demencias de Lugo (Afalu) fir-maron un convenio de colaboración, en el marco de la convocato-ria de ayudas de promoción de la autonomía y atención a la disca-pacidad y a la dependencia, dotado de 24.000 euros.

Afalu destinará esta cuantía al servicio terapéutico de estimula-ción cognitiva que tienen en Lugo, cuyos objetivos son mejorar lacalidad de vida del enfermo de Alzheimer y otras demencias.Además, trabaja para facilitar la autonomía e independencia per-sonal; mantener y recuperar capacidades residuales y ralentizar almáximo el avance de esta enfermedad o de otro tipo de demen-cia. Todo ello aportando calidad de vida a la persona afectada através de una serie de métodos y técnicas no farmacológicas.

OBRA SOCIAL LA CAIXA COLABORA CON VARIAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONASCON ALZHEIMER

La Consejería de Salud y Política Social del Gobierno de Extrema-dura ha concedido dos subvenciones a la Asociación de Familia-res de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAD) VegasAltas-La Serena por un importe total superior a 92.000 euros.

La presidenta de AFAD, Matilde Escobar, ha informado que la Aso-ciación ha recibido 88.171,27 y 3.896,22 euros para los progra-mas Centro de Día de Alzheimer y de Atención a Familiares, respec-tivamente, que se desarrollan en las instalaciones de Don Benito.

Estas subvenciones están dentro de la convocatoria de ayudaspara la realización de programas de atención a personas con dete-rioro cognitivo. Con estas cantidades económicas el colectivo po-drá financiar parte de los gastos de funcionamiento del Centro deDía de Don Benito, al que acuden diariamente 16 personas quepadecen problemas de demencia. Este programa se desarrolla de8 a 18 horas e incluye la realización de talleres de memoria, delenguaje, de atención, de percepción, de cálculo y de psicomotrici-dad; también cuenta con servicio de transporte y de comedor.

AFAD VEGAS ALTAS RECIBE UNA IMPORTANTE COLABORACIÓN DEL GOBIERNO DE EXTREMADURA

Participantes en La Marcha de Mujeres.

La Marcha de Mujeres celebrada el 12 de noviembre en Segoviaha destinado 12.000 euros a la Asociación contra el Cáncer deSegovia (AECC) y a la Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer, procedentes de la recaudación de la marcha que secelebró este año en el mes de mayo, y en la que participaronunas 2.500 mujeres.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Sego-via recibió 6.000 euros que serán destinados al programa deayuda a domicilio especializado, que atiende a nueve enfermosen Segovia, durante una hora al día, de lunes a viernes, a lolargo de diez meses.

Los objetivos de este programa son colaborar y apoyar a la fami-lia en el cuidado y atención del enfermo, para mantener y favo-recer una buena calidad de vida de ambos. Los objetivos especí-

ficos son: potenciar la convivencia en el seno familiar, manteni-miento de la autonomía en las actividades básicas e instrumen-tales de la vida diaria, proporcionar a las familias un tiempo derespiro, modificar hábitos de conducta inadecuados y afianzarlos correctos, y mantener y estimular las capacidades motoras,cognitivas y funcionales.

AFA SEGOVIA RECIBE PARTE DE LA RECAUDACIÓN DE LA MARCHA DE MUJERES


18

enM

ENT

E


En este último trimestre del año 2012 varias Asociaciones de Familia-res de Personas con Alzheimer y otras Demencias miembros de CEAFAhan apostado por la calidad, y se han certificado en diversos Sistemasde Gestión de la Calidad. AFA Córdoba y AFAMER Las Merindades ob-tiene los certificados de calidad ISO 9001 y UNE 158201; y AFAEX re-nueva el Sello de calidad en el sistema de gestión “Compromiso hacíala Excelencia” 200+ del Modelo EFQM.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimery Otras Demencias San Rafael de Córdoba (AFA Cór-doba) obtuvo en el mes de octubre los certificados de sistemas degestión de la calidad y gestión de centros de día a través del triplereconocimiento de IQNET, Austrian Quality y LSQA, según la nor-ma ISO 9001 y del certificado nacional UNE 158201, que res-palda la gestión de centros de día y de noche. El alcance de ambos sellos abarca la prestación de los servicios que sedesarrollan en la Unidad de Estancia Diurna (UED) de la asociación, re-conociendo de este modo el cumplimiento y las buenas prácticas de lasactividades que se llevan a cabo allí diariamente.Ambas herramientas, implantadas y desarrolladas conjuntamente, handemostrado ser un medio de gran eficacia en la mejora de procesos yhan conseguido que en la UED se ofrezca a los usuarios un servicio decalidad que camina en la senda de la mejora continua.

El Presidente de la Asociación de famil iares de enfermosde Alzheimer y otros problemas neurológicos deriva-dos de la edad en Las Merindades - AFAMER, Jose Án-gel Mateo Garay recibió el viernes día 16 de noviembre los certifi-cados del Sistema de Gestión de la Calidad conforme a la normaISO 9001 y el de Marca N de Servicios en Centro de Día segúnUNE 158201, que concede la Asociación Española de Normali-zación y Certificación (AENOR). Este reconocimiento fue entrega-

do por el Director Regional de AENOR, Javier Muñoz Ledesma, enun acto celebrado en la Casa de Cultura de Villarcayo.El certificado del Sistema de Gestión de la Calidad de AENOR es-tá basado en la norma internacional ISO 9001 y acredita que AFA-MER cumple con los requisitos que establecen la Normas y que haimplantado un Sistema de Gestión de Calidad que apuesta por lamejora continúa. Por su parte, el certificado Marca N AENOR deServicios en Centro de Día se basa en la norma Nacional UNE158201, que acredita que las organizaciones cumplen con los re-quisitos mínimos que deben cumplir estos centros para garantizarla calidad de la prestación del servicio. AFAMER es la primera Asociación en Castilla y León que obtieneel certificado en la Norma 158201:1997, que acredita más aunla implicación de la organización en el compromiso con la Calidadde sus Servicios.

Además, el pasado día 4 de diciembre AFAEX, la Asociación Ex-tremeña de familiares de personas con Alzheimer y otrasenfermedades afines, Nuestra Señora de Guadalupe deBadajoz renovó el Sello de Calidad en el Sistema de Gestión “Com-promiso hacía la Excelencia” 200+ del Modelo EFQM.El acto de entrega se celebró en el Ilustre Colegio de Médicos de Ma-drid durante el transcurso del II Congreso de la Fundación Grupo De-velop “El arte de comunicar en las organizaciones sociales”, en el quese reunieron más de 100 organizaciones sociales de toda España, pa-ra compartir experiencias, opiniones e ilusión por el futuro.El Sello de Calidad 200+ del Modelo EFQM fue entregado por laFundación Grupo Develop y Bureau Veritas, que además recono-ció a AFAEX con una certificación “Dos estrellas” que acredita el“COMPROMISO SOCIAL”, a nivel de gestión, así como la labor quelas entidades están realizando para añadir valor a la sociedad y alas personas a las que se atiende.

LAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMER APUESTAN POR LA CALIDAD

Bodegas Ribera del Ornia celebró el jueves 15 de noviembre lapuesta de largo de ‘Alois’, el primer vino solidario de León, en unacto que sirvió para presentar no solo el tinto de la variedadPrieto Picudo creado a beneficio de la Asociación de Familiaresde Enfermos de Alzheimer de La Bañeza y comarca, sino parasubastar la primera botella de esta serie numerada que se pon-drá a la venta por 10 euros, un magnum que se llevó la Agrupa-ción Socialista Bañezana por 300 euros, el mayor postor paraesta causa solidaria después de casi media hora de pujas.

El acto social en el que se presentó a los bañezanos este vino, fueun encuentro en el que participaron numerosos empresarios de lacomarca. La cita se celebró en el restaurante La Hacienda y sirviópara dar a conocer un vino “que lleva el nombre de La Bañeza yel buen hacer de Ribera del Ornia, con el hecho añadido de queconlleva un importante gesto solidario”, en palabras del alcalde,José Miguel Palazuelo, que recogió la botella magnum número‘cero’ que la bodega ha donado para el Ayuntamiento.

La presidenta de la asocia-ción, Maite González, reiteróel agradecimiento a estacompañía bañezana, al con-sistorio y otras empresascomo Orbigraf, la firma quese ha encargado del diseño eimpresión tanto de la papele-ría como el etiquetado de lasbotellas de ‘Alois’, y concluyósu discurso invitando a losbañezanos a brindar la pró-xima Navidad con este vinosolidario que “deja buen sa-bor tanto en la boca como enel corazón”.

AFA LA BAÑEZA PRESENTA EL VINO SOLIDARIO “ALOIS”

EN MENTE 43 DICIEMBRE 2012ok_- 25/03/13 11:20 Página 18

19

enM

ENT

E


El pasado viernes 30 de noviembre tuvo lugar, en el Auditorio Ciu-dad de León, la gala de entrega de la II Edición de los premios“MANO AMIGA” de carácter internacional, organizados porAlzheimer León, que reconocen y ensalzan la labor de personas,organismos, instituciones, colectivos, tanto públicos como priva-dos, independientemente de su ámbito de actuación, que lleven ohayan llevado a cabo una labor relevante, destacada e innovadoraen cualquier disciplina en pro de la enfermedad de Alzhéimer.

Con estos premios Alzheimer León, reconoce el esfuerzo y tra-bajo de las iniciativas que se desarrollan a favor del Alzheimer.

Los premios cuentan con dos categorías: una, a título institucio-nal, comprometida con la labor de organismos e institucionestanto a nivel público como privado; y otra, a título individual,que identifica la labor realizada por personas orientadas a cola-borar y desarrollar acciones en cualquier disciplina a favor de laenfermedad de Alzhéimer.

El premio Mano Amiga en la categoría institucional ha recaído enla Fundación Cien por su labor de investigación en la enferme-dad de Alzheimer y por su trabajo en red, con la gestión del Cen-tro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neuro-degenerativas (CIBERNED), organismo de investigación quetiene como misión la investigación monográfica, definida de unaforma amplia, de las enfermedades neurodegenerativas.

Este premio fue entregado por el Dr. Juan Luis Burón, Director Ge-rente del Complejo Asistencial Universitario de León, y recogido porla Directora- Gerente de la Fundación CIEN, Dª. Mª Ángeles Pérez.

El premio Mano Amiga en la categoría individual ha recaído en laDra. Mercé Boada, neuróloga y doctora en medicina por la Uni-versitat de Barcelona, por ser pionera en el diseño de un modelode atención específico a personas afectadas por la Enfermedad deAlzheimer implantado en unidades multidisciplinares y centros dedía para el tratamiento de psicoestimulación cognitiva, así comopor su capacidady esfuerzo en ha-cer comprensibleel Alzheimerdesde un puntode vista social ysanitario, vincu-lada en todo mo-mento con su re-conocida actividadinvestigadora.

Este premio fue entregado por Don Arsenio Hueros, Presidentede la Confederación Española de Asociaciones de Familiares dePersonas con Alzheimer y otras Demencias.

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y OtrasDemencias de Galicia (AFAGA) presentó el sábado 24 de no-viembre en la Sala de Conferencias del Centro Cultural Novacai-xagalicia de Vigo el Blog ‘El Rincón del Cuidador’.

El Blog ‘El Rincón del Cuidador’ es una novedosa herramienta quese pone en marcha para apoyar y ayudar a familiares y cuidadoresen su día a día. En este blog, los cuidadores y cuidadoras encon-trarán información sobre los diversos aspectos que conlleva cuidara un familiar con demencia, podrán resolver las dudas que les va-yan surgiendo en el día a día, y además podrán expresarse a tra-vés de la escritura. Una iniciativa que, sin duda, servirá para ha-cer un poco más sencilla la complicada tarea de cuidar.

El acto de presentación se celebródurante la clausura de las X Jorna-das Profesionales que, un año más,reunieron a diversos profesionalesdel sector de atención a las perso-nas que sufren enfermedades neu-rodegenerativas para analizar diversos temas que afectan al co-lectivo como el presente y futuro de los cuidados en Galicia, elenvejecimiento activo, las patologías que existen o los nuevosmodelos de atención.La presentación del Blog contó con la presencia del Alcalde deVigo, Abel Caballero; el escritor y periodista, Fernando Franco; yel presidente de AFAGA, Juan Carlos Rodríguez.

ALZHEIMER LEÓN ENTREGA LOS PREMIOS “MANO AMIGA” 2012

El 19 de diciembre la Asociación de Familiares de Enfermos deLanzarote recibió un generoso donativo del Hotel Jameos.

Desde AFA Lanzarote quiere agradecer al Hotel Jameos Playa, dela cadena Seaside Hotel, el generoso donativo con el que (junto

con otras dos necesitadas asociaciones: Adislan, y Calor y Café)nos han gratificado. Ha sido un regalo de Reyes muy deseado ygarantizamos el buen uso que haremos de dicha cantidad, queuna vez más irá a paliar alguna carencia o necesidad de nuestroServicio de Atención Domiciliaria.

AFA LANZAROTE RECIBE UN DONATIVO DEL HOTEL JAMEOS PLAYA

AFAGA PRESENTA EL BLOG “EL RINCÓN DEL CUIDADOR”

Entrega del premio Mano Amiga, en categoría individual.


20

enM

ENT

E

Por una atención del Alzheimercentrada en la personaEl Alzheimer es la más frecuente de las enfermedades neurodege-nerativas que cursan con demencia. No se conocen sus causas, ra-zón por la que aún no existe prevención ni cura. Las demenciasafectan a toda la familia, dado el nivel de sobrecarga que produceen los cuidadores y en todo el entorno familiar. Hay unas 800.000personas con demencia en España y su número aumentará en lospróximos años de la mano del envejecimiento poblacional y la fal-ta de tratamientos que frenen su evolución.

En este sentido, CEAFA y Sanitas Residencial, comparten la ideade que el eje fundamental de la atención debe ser desarrollarcuidados centrados en la persona, humanizando la atención ypersonalizando la asistencia. Las condiciones de vida de las per-sonas con demencia mejoran gracias a un servicio más perso-nalizado y a una mayor participación de los familiares en la to-ma de decisiones.

En 2011, Sanitas Residencial tuvo la iniciativa de poner en mar-cha esta consulta para conocer cómo quieren ser cuidadas las per-sonas mayores que sufren la enfermedad de Alzheimer y otras en-fermedades neurodegenerativas.

En 2012 Sanitas Residencial lanza la segunda edición para poderrecoger la opinión de más personas y encontrar respuestas a nue-vas preguntas.

En esta ocasión, CEAFA (Confederación Española de Asociacionesde Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias) consus 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovincia-les que aglutinan a cerca de 300 Asociaciones locales, se ha que-rido sumar a esta iniciativa de Sanitas Residencial con el propósi-to de poner a disposición del estudio el número más amplio posiblede personas miembro de las AFAs confederadas. De este modo,los resultados que se obtengan podrán contribuir a definir con ma-yor profundidad los sistemas de atención y cuidado de las perso-nas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

En la dirección de Internet http://www.eligesanitas.es/residen-cial/consulta-demencia/, además de poder acceder a la encuesta,se tendrá la oportunidad de visualizar la historia subtitulada deHenry de la Fundación Music &Memory (Música y Memoria). Suejemplo nos muestra como una atención personalizada tiene efec-

tos inimaginables en la calidad de vida de estas personas. Estafundación lleva la música personalizada a la vida de personas ma-yores con demencia usando medios digitales, mejorando enorme-mente su calidad de vida.

Desde CEAFA quisiéramos animar a que todas las personas in-teresadas participen en la segunda edición de la consulta “Poruna atención del Alzheimer centrada en la persona”. Queremosdarle eco a su opinión para que todos los organismos involu-crados seamos capaces de dar soluciones efectivas y centradasen la persona.

Cumplimentar la encuesta es rápido y sencillo, y no llevará más de10 minutos. De hecho consta simplemente de doce cuestionesque tanto los familiares de una persona enferma como los profe-sionales relacionados pueden responder. La confidencialidad y laprotección de datos están garantizados.

Los resultados arrojarán información de gran valor para poder ins-pirar planes de atención y cuidados centrados no sólo en la per-sona, sino en lo que la persona espera y demanda. Así, avanzare-mos hacia un modelo de atención en el que la máxima de lacalidad primará sobre cualquier otro planteamiento.

Porque todos queremos que nos cuiden con una atención per-sonalizada



José Luis Llisterri, presidente de SEMERGEN, y Ar-senio Hueros, presidente de CEAFA, firmaron unconvenio de colaboración con el objetivo de mejorarla calidad de vida de las personas con Alzheimer,en cuya atención y cuidado es crucial el profesionalde Atención Primaria. Gracias a este convenio, lasdos asociaciones compartirán información y cola-borarán en jornadas, ponencias y seminarios.

La Sociedad Española de Médicos de Atención Pri-maria (SEMERGEN) y la Confederación Española deAsociaciones de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias (CEAFA) firmaron unconvenio marco de colaboración con el objetivo demejorar la formación de los profesionales implicadosen el tratamiento del Alzheimer y facilitarles el acce-so a la investigación en este campo.

El acuerdo recoge un compromiso para el intercambiode información útil entre ambas asociaciones y la co-laboración en la celebración de seminarios, cursos yconferencias sobre Alzheimer y otras demencias.

Además colaborarán en todas aquellas actividadesque promuevan un mejor conocimiento de la ima-gen médica (resonancias magnéticas, radiografías,etc.) por parte de los médicos de Atención Prima-ria, para promover la eficiencia en la asistencia alos pacientes.

SEMERGEN y CEAFA firman un convenio de colaboraciónpara la formación e investigación en Alzheimer

22

Noticias de CEAFA

Sanitas Residencial y CEAFA han firmado un con-venio de colaboración para la puesta en marcha delproyecto “CAREWELL - El cuidado para los quecuidan” para ayudar a los cuidadores de personascon Alzheimer. Se trata de una iniciativa que tienecomo fin desarrollar y difundir una serie de conte-nidos informativos y formativos que ayuden a loscuidadores de personas con Alzheimer a mejorar sucalidad de vida.

Al acto de la firma acudieron D. Arsenio Hueros, pre-sidente de CEAFA, y D. Pedro Cano, director Técni-co y de Organización de Sanitas Residencial.

Según ha explicado Pedro Cano, “este acuerdo es un pa-so más en el compromiso de Sanitas Residencial en elcuidado de personas con Alzheimer ofreciendo los me-jores servicios en sus centros residenciales y facilitandoun apoyo incondicional a familiares y cuidadores”.

El proyecto incluye la edición de un manual de au-tocuidados, y la creación mantenimiento de una pá-gina web con materiales informativos que se irán ac-tualizando de forma periódica.

En una primera fase ha sido editado el manual ‘Elcuidado para los que cuidan’, dirigido a dar conse-jos saludables a los cuidadores de las personas de-pendientes. Este libro reúne sugerencias personalespara cuidadores no profesionales con informaciones,herramientas, apoyo y asesoramiento de expertos deSanitas Residencial para ayudar a los cuidadores atener más energía y autoestima a la hora de atendera sus familiares y amigos.

El manual se articula en cuatro ejes fundamentales:cómo combatir el estrés, métodos para dormir bien,hábitos saludables para las comidas e ideas para pro-mover la actividad física. Además, con el objetivo deque el cuidador conozca en primera persona cuálesson sus carencias, incluye un ‘test’ inicial cuyos re-sultados revelan el área en el que la persona debe re-alizar cambios en su vida diaria. Asimismo, cadaejemplar incluye un ‘CD’ con técnicas de relajación.

Este manual está disponible ya en las 40 residenciasde mayores de Sanitas en España, y el próximo añosse presentará en las sedes de varias Federaciones Au-tonómicas o Asociaciones miembros de CEAFA.

Sanitas Residencial y CEAFA ponen en marchael proyecto “CAREWELL - El cuidado para los que cuidan”

enM

ENT

E

El presidente de CEAFA, Arsenio Hueros, y el presidente de SEMERGEN, José Luis Llisterri, en la firma del convenio.


23

El proyecto kNOW Alzheimer recibió el lunes 19 denoviembre en Barcelona su primer reconocimientocon el Premio “Las Mejores Ideas de 2012” otor-gado por Diario Médico como una de las mejoresinvestigaciones del año.

kNOW Alzheimer es un proyecto impulsado porCEAFA, la SEN, la SEGG, SEMERGEN, SEFAC, ySTADA con el objetivo de mejorar el cuidado del pa-ciente con enfermedad de Alzheimer, con la colabo-ración de cuidadores, médicos de atención primaria,neurólogos, geriatras y farmacéuticos que aportansus opiniones acerca de las carencias actuales en laforma de abordar esta enfermedad.

En esta primera fase, el proyecto se centra en inves-tigar e identificar las cuestiones de máxima relevan-cia actual para los distintos colectivos relacionadoscon la enfermedad de Alzheimer y las carencias máshabituales. El estudio, se realiza a través de cuestio-narios anónimos diseñados por expertos disponiblesen la web www.knowalzheimer.com.

En una segunda etapa, el comité científico de kNOWAlzheimer, en base al estudio de los datos de la in-

vestigación elaborará cinco manuales específicos,consensuados y avalados para cada uno de los co-lectivos, con el fin de que se conviertan en publica-ciones de referencia y consulta para los profesiona-les sanitarios y cuidadores. Estos manuales sepresentarán a finales del próximo año.

Premio “Las mejores ideas de 2012” al Proyecto kNOW Alzheimer

La Junta de Gobierno en funciones de CEAFA, enreunión on-line celebrada el día 22 de noviembrede 2012 aprobó convocar reunión de la AsambleaGeneral Extraordinaria de CEAFA para el próximosábado 26 de enero de 2013, siendo el Orden delDía de la misma “ELECCIÓN DE LA JUNTA DE GO-BIERNO DE CEAFA”.

De acuerdo con lo estipulado en el Reglamento deRégimen Interno de la Confederación, desde la Se-cretaría Técnica de CEAFA el jueves 22 de noviem-bre se envió a las 13 Federaciones Autonómicas y 6Asociaciones Uniprovinciales miembro de CEAFA ladocumentación de apertura del proceso electoral pa-ra la elección de todos los cargos.

Los cargos de Presidente, Secretario, Vocal 1, Vocal3 y Vocal 5 se renovarán por 3 años, comenzandosu mandato el 26 de enero de 2013 y finalizandoel 31 de diciembre de 2015; y el resto de cargos,Vicepresidente, Tesorero, Vocal 2 y Vocal 4 se reno-

varán por un año y medio, comenzando su manda-to el 26 de enero de 2013 y finalizando el 30 de ju-nio de 2014.

Para ser elegible, es necesario, además de ser mayorde edad, ser socio-familiar de una Asociación inte-grada en una Federación Autonómica, o ser socio-familiar de una Asociación Uniprovincial. Además,la persona que se proponga como candidata a laJunta de Gobierno de CEAFA deberá ostentar el car-go de Presidente o de quien legalmente le sustituya,o persona en quien delegue, de las Federaciones Au-tonómicas y Asociaciones Uniprovinciales (artículo38 de los Estatutos de CEAFA).

Dentro del plazo estatutariamente establecido, las 13Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uni-provinciales miembros de CEAFA recibirán la Con-vocatoria, Orden del Día y documentación comple-mentaria para que podais reservar en vuestrasagendas el sábado 26 de enero de 2013.

Renovación de la Junta de Gobierno de CEAFA

enM

ENT

E

Noticias de CEAFA

Representantes de las entidades impulsoras del proyecto en la entrega de premios


24

enM

ENT

E

CEAFA apoya los ensayosclínicos para la enfermedadde Alzheimer. Sabemos quela investigación es el motorque mueve el progresomédico. Los ensayosclínicos ofrecenoportunidades para elavance de la investigaciónmédica y contribuyen amejorar los tratamientospara generaciones futuras.

Antes de que un nuevo medicamento pue-da ser utilizado para tratar la enfermedadde Alzheimer, ha sido analizado en ensa-yos clínicos para determinar si es seguro yefectivo en personas.

Hay diferentes tipos de ensayos clínicos, al-gunos de los cuales examinan medicinasexperimentales y otros que no incluyen me-dicamentos:

•Los ensayos de tratamiento analizan losmedicamentos que se están utilizando,medicamentos experimentales o nuevascombinaciones de tratamientos.

•Los ensayos diagnósticos buscan nuevaspruebas o procedimientos para el diag-nóstico.

•Los ensayos de cribado comprueban lamejor manera de detectar determinadasenfermedades.

•Los ensayos de conducta se centran en elcomportamiento de los pacientes y en elalivio de la carga del cuidador.

Cada uno de estos ensayos juega un papelimportante en el avance o en la compren-sión de la enfermedad, de su diagnósticoy, finalmente, de su tratamiento.

CÓMO SE DESARROLLAN LOS MEDICAMENTOS

La finalidad de los ensayos clínicos esdesarrollar nuevos medicamentos. Sin em-bargo, aún cuando un ensayo clínico noproduzca un resultado positivo, todavía tie-ne valor desde el momento en que sus re-sultados ofrecen información a los investi-gadores que les pueden ayudar adesarrollar nuevos tratamiento para la en-fermedad de Alzheimer.

Antes de que cualquier medicamento seautilizado para tratar una enfermedad, hadebido ser cuidadosamente examinado enlos ensayos clínicos para garantizar que esseguro y que funciona en personas. Des-cubrir un nuevo medicamento comienzacon una necesidad médica no cubierta, talcomo la necesidad de contar con trata-mientos más efectivos. Tras determinar lanecesidad no cubierta, los investigadoresidentifican grupos específicos para los quelas medicinas experimentales pueden fun-cionar. Existen diferentes enfoques que ac-tualmente se están investigando en la en-fermedad de Alzheimer, uno de los másestudiados es el beta-amiloide.

El desarrollo de un nuevo medicamentocomienza en el laboratorio, donde los in-vestigadores identifican miles de molécu-las que pueden funcionar en la enferme-dad de Alzheimer. Se invierten muchosaños experimentando y modificando esasmoléculas para mejorar su funcionamien-to y para reducir potenciales efectos se-cundarios. Si esta fase pre-clínica de lainvestigación demuestra resultados favo-rables, pueden comenzar los ensayos clí-nicos en personas. Los ensayos clínicosse desarrollan por fases. En cada una deesas fases, los investigadores tratan deresponder a diferentes cuestiones relacio-nadas con el medicamento experimentalque están investigando.

El paso de una fase a la siguiente requierehaber tenido éxito en la fase precedente.

FASE PRECLÍNICAUn medicamento experimental primero de-be someterse a rigurosas pruebas en labo-ratorio. Si este medicamento experimentaltiene potencial para tratar una enfermedad,puede aplicarse en personas dentro de losensayos clínicos. Muchos medicamentosexperimentales probados en laboratorionunca se prueban en ensayos clínicos enhumanos.

FASES 1-3 DE LOS ENSAYOSLas pruebas en personas se realizan en tresfases de los ensayos clínicos. El objetivo dela Fase 1 es comprobar la seguridad. Laspruebas de la Fase 2 se centran en com-probar en cómo la medicina experimentalfunciona para tratar la enfermedad deAlzheimer. En la Fase 3, la medicina expe-rimental es comprobada en un gran núme-ro de personas para confirmar su bien fun-cionamiento. Los ensayos en Fase 3pueden comparar la medicina experimentalcon otras usadas comúnmente en el trata-miento de la enfermedad de Alzheimer, co-mo los inhibidores de la colinesterasa.

FASE DE REGISTROLos resultados de todas las fases de los en-sayos clínicos se entregan a las autorida-des nacionales reguladoras de la salud,quienes evalúan los riesgos y los beneficiosde la medicina experimental y determinansi aprueban la medicina para su consumo.Si las autoridades reguladoras aprueban lanueva medicina, ésta puede ser prescritapor los médicos a sus pacientes.

FASE 4 DE LOS ENSAYOS CLÍNICOSLa Fase 4 de los ensayos comienza des-pués de que un tratamiento ha sidoaprobado. En la Fase 4 de los ensayos,los investigadores recopilan importanteinformación adicional, como los riesgosa largo plazo u otros beneficios de la me-dicina.

La importanciade los ensayos clínicos


25

enM

ENT

E

Ensayos clínicos - ADI/Pfizer

Los ensayos clínicos no serían posibles sinvoluntarios. Con el fin de garantizar que losensayos clínicos son desarrollados de ma-nera ética, existen muchas reglas y normasque establecen cómo actuar, entre las quedestacan:

• La participación de investigadores alta-mente cualificados.

• Revisiones externas e independientes acargo de juntas institucionales de revi-sión o de comités éticos.

• Seguimiento continuado de todas las fa-ses del ensayo.

• La utilización del consentimiento infor-mado documentado que establece losriesgos y los potenciales beneficios de laparticipación.

• La capacidad de todos los voluntarios deabandonar el ensayo en cualquier mo-mento.

• Los ensayos clínicos hacen que la medi-cina avance, ayudando a los investiga-dores a que progresen en los tratamien-tos de la enfermedad de Alzheimer. Sinensayos clínicos, no pueden existir ni tra-tamientos ni curas.

EL PROCESO DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS

Fase 1 Fase 2 Fase 3

Duración de la Fase 3 semanas – 3 meses De 6 meses a 2 añosDe 6 meses a más

de 2 años

Númerode par ticipantes

20 – 80 participantes 100 – 300 participantes Más de 1.000 participantes

Qué se evalúaen cada fase

¿La medicina es segura?¿La medicina experimental

funciona en personas con laenfermedad de Alzheimer?

Confirmación en estudiosamplios el buen funciona-

miento de la medicina expe-rimental en personas con laenfermedad de Alzheimer


26

enM

ENT

E

La herramienta que presentamos va a estar a disposición del conjuntode la sociedad, y estamos seguros de que va a contribuir a:

•Sensibilizar sobre el problema de la enfermedad de Alzheimer,entendida no sólo con enfermedad, sino también como un pro-blema social que afecta a la familia (se basa en la figura del in-formador).

•Ayudar a detectar casos susceptibles de ser analizados o valora-dos por los especialistas, lo cual, de una manera u otra, puede si-tuarse en la base del tan necesario diagnóstico o detección precoz.

Ambos objetivos son fundamentales y han de contribuir a comba-tir el problema socio-sanitario que representa la enfermedad deAlzheimer.

La herramienta “Problemas de Memoria” cuenta, en su concep-ción y desarrollo, con el soporte técnico de las Sociedades Cientí-ficas más relevantes en el campo de la enfermedad de Alzheimery otras demencias en España. Su objetivo principal es facilitar eldiagnóstico de estas patologías y, por tanto, el acceso al trata-miento y los cuidados adecuados.

“Problemas de Memoria” pone a disposición de familiares y/o cui-dadores dos cuestionarios (IQCODE y AD8) de sencilla y rápidacumplimentación, y largamente testados y contrastados, que ofre-cen información relevante que permite discriminar si los síntomasdetectados tienen la importancia suficiente como para que el fa-miliar objeto de atención sea evaluado por un profesional.

El IQCODE es sumamente confiable y cuantifica un único factorgeneral de la declinación cognitiva. Refleja declinación cognitivaprevia, predice demencia concomitante y se correlaciona con mu-chas pruebas cognitivas. Como ventaja, el IQCODE no está influi-do por el nivel educativo ni por el nivel en el lenguaje del pacien-te. Sí lo está por la salud mental del informante y por su tipo derelación con aquél. Dado que proporciona información comple-mentaria a las pruebas cognitivas, su implementación conjuntapuede mejorar la precisión de la detección sistemática.

Por su parte, el AD8 es un cuestionario de ocho ítems que distin-gue entre las personas que tienen demencia y las personas queno la padecen. Se basa en la evaluación que hace el informador,puesto que, en lugar de preguntar directamente al paciente, aquél(normalmente, cónyuge, hijo o cuidador no familiar) es pregunta-do sobre posibles cambios detectados en los últimos años en de-terminadas áreas de la cognición y de las funciones ejecutivas.

Como aspectos importantes a tener en cuenta, señalar que estaspruebas han sido diseñadas para que las cumplimente una per-sona cercana a la persona afectada, que la conozca bien; por lo

tanto, los resultados no son fiables si uno se las aplica a sí mismo.Por otro lado, las pruebas sólo son aplicables a personas mayoresde 65 años con problemas de memoria, por lo que para personaspor debajo de esa edad habrá que aplicar otro tipo de pruebas.

Finalmente, es importante destacar que en ningún caso los resul-tados obtenidos deben ser considerados o interpretados como undiagnóstico, sino como una orientación o recomendación para, encaso de darse las condiciones oportunas, acudir al especialista enbusca de una exploración y diagnóstico final.

Para facilitar lo anterior, la herramienta emite un informe que re-coge las puntuaciones obtenidas tras la cumplimentación de loscuestionarios y sugiere el acceso al sistema, facilitando, cuandoello es posible, la petición de cita on-line con el centro de saludmás cercano o próximo al domicilio de la persona interesada.

“Problemas de Memoria” está disponible en Internet (www.proble-masdememoria.com) y aspira a convertirse en una importante he-rramienta de apoyo al diagnóstico precoz de la enfermedad deAlzheimer y de otro tipo de demencias, disponible, a través de la red,en los propios domicilios particulares, pero también en los centros desalud, centros terapéuticos especializados, farmacias, hospitales…

CEAFA, en el desarrollo de Problemas de Memoria cuenta con elapoyo técnico de los siguientes profesionales: Dr. Pablo Martí-nez-Lage. Neurólogo. Fundación Cita. San Sebastián. Coordina-dor del grupo de demencias de la SEN; Dr. Luis Agüera. Psi-quiatra. Fundación Reina Sofía. Madrid Hospital 12 Octubre.Madrid Miembro de la SEPG; Dr. Enrique Arr iola. Geriatra.Fundación Matía. San Sebastián. Coordinador del grupo de de-mencias de la SEGG; Dr. Manuel Martín Carrasco. Psiquia-tra. Clínica Psiquiátrica Padre Menni. Pamplona. Coordinador delgrupo de demencias de la SEP; Dr. Guillermo García-Ribas.Neurólogo Hospital Ramón y Cajal. Madrid; Dr. David Perez.Neurólogo Hospital Infanta Cristina de Parla. Madrid; Dr. TomásOjea. Neurólogo Hospital Carlos Haya. Málaga. Finalmente, es-ta iniciativa ha sido posible gracias al compromiso de Novartis.

Problemas de memoriaCEAFA está promoviendo una nueva herramienta dirigida a facilitar la detección precoz deposibles problemas de memoria que pueden desencadenar otros más severos como lademencia en general y la enfermedad de Alzheimer en particular.



28

Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

enM

ENT

E

La declaración o relación anual que han depresentar los empresarios, profesionales yentidades públicas acerca de sus operacio-nes con terceras personas tiene una pri-mordial finalidad: servir como instrumentoa la Inspección de los Tributos para eldesarrollo de sus funciones de comproba-ción e inspección.Mediante estas declaraciones la Adminis-tración posee una valiosa fuente de datosque, debidamente tratados informática-mente y cruzados, facilitan en gran medidala comprobación tributaria de los obligadosa presentarlas. En particular, respecto delos tributos cuya cuantía depende de las re-laciones con terceros -destacando el IVA-,así como el IRPF y el IS en la medida queson función, principalmente, del volumende operaciones.La regulación de la materia constituye eldesarrollo reglamentario parcial de las obli-gaciones de información (LGT art.93 y 94),y está contenida en los art.31 a 35 delRGGI (aprobado por el RD 1065/2007),sin perjuicio de las disposiciones de los re-gímenes forales.

Obligados a presentar la declaración

La obligación alcanza a: a) Las personas físicas o jurídicas, públicaso privadas y a las entidades a que se refierela LGT art.35.4, siempre que desarrollen ac-tividades empresariales o profesionales.b) Las personas y entidades públicas aque se refiere la LGT art.94.1 y 2 (autori-dades sometidas al deber de informar y co-laborar), que han de incluir también en ladeclaración las adquisiciones en general debienes o servicios que efectúen al margende las actividades empresariales o profe-sionales, incluso aunque no realicen acti-vidades de esta naturaleza. Son las si-guientes:

1. Las autoridades, cualquiera que sea sunaturaleza, los titulares de los órganos delEstado, de las Comunidades Autónomas yde las Entidades locales; los organismosautónomos y las entidades públicas em-presariales; las cámaras y corporaciones,colegios y asociaciones profesionales; lasmutualidades de previsión social; las de-más entidades públicas, incluidas las ges-toras de la Seguridad Social y quienes, engeneral, ejerzan funciones públicas. Exis-ten ciertas particularidades respecto al con-tenido de su declaración y su presentación,recogidas en el RGGI art.31.2 y 33.3.2. Los partidos políticos, sindicatos y aso-ciaciones empresariales.

No obligados a presentar declaración

Están excluidos de la obligación de decla-rar:1) Aquellos que no hayan realizado ope-raciones que, en su conjunto, respecto deotra persona o entidad, superen las cuan-tías siguientes durante el año natural:- en general, 3.005,06 euros;- 300,51 euros cuando se trate de entida-des que realicen funciones de cobro porcuenta de terceros de honorarios profesio-nales o derivados de la propiedad intelec-tual, industrial o de autor u otros por cuen-ta de sus socios, asociados o colegiados.2) Las personas físicas y entidades en ré-gimen de atribución de rentas en el IRPF,por las actividades que tributen en dichoimpuesto por el método de estimación ob-jetiva y, simultáneamente, en el IVA por losregímenes especiales simplificado o de laagricultura, ganadería y pesca o del recar-go de equivalencia, salvo por las operacio-nes excluidas de estos regímenes y aque-llas otras por las que se expida factura. Noobstante, para operaciones en Canarias,Ceuta o Melilla.

3) Quienes realicen en España actividadesempresariales o profesionales sin tener enterritorio español la sede de su actividad,establecimiento permanente o su domiciliofiscal o, en el caso de entidades en régimende atribución de rentas constituidas en elextranjero, sin tener presencia en territorioespañol.4) Los que hayan realizado exclusivamen-te operaciones no sometidas al deber dedeclaración según lo dispuesto en el RGGIart.33.5) Los obligados a informar sobre las ope-raciones incluidas en los libros registros,salvo si realizan las siguientes operaciones(que son las únicas que deben consignaren la declaración):- subvenciones, auxilios o ayudas satisfe-chas por las entidades integradas en lasdistintas Administraciones Públicas referi-das anteriormente.- las operaciones que han de hacer cons-tar separadamente en la declaración.- operaciones sujetas al IPSI realizadas enel ámbito de aplicación del impuesto; y- desde el 20-1-2010, aquellas por las quelos empresarios o profesionales que satis-fagan compensaciones agrícolas hayan ex-pedido el recibo a que se refiere el art.14.1del Rgto Fac (reintregro de las compensa-ciones en el REAGP).6) Quienes realicen a título ocasional lasentregas intracomunitarias de medios detransportes nuevos exentas del impuesto.

ConclusiónLas Asociaciones de CEAFA no están obli-gadas a presentar declaración anual deoperaciones con terceros por las subven-ciones recibidas del Ministerio, a través deCEAFA, para el desarrollo de los diferentesprogramas.

Buzón de dudaseconómicas y fiscalesConsulta sobre declaración anual deoperaciones con terceros respecto de lassubvenciones recibidas del Ministerio por las Asociaciones de CEAFA.


Ejercer una tutela es asumir la representa-ción de la persona incapacitada, atendien-do sus necesidades. Una entidad tutelartiene que ejercer esta representación deacuerdo con las exigencias que se estable-cen en el Código Civil (CC), teniendo encuenta que el tutor se convierte en un alterego en la medida en que personifica la con-ciencia y la voluntad de la persona que ac-tualmente carece de ellas.

Además del artº 242 del Código Civil quereconoce la capacidad de asumir tutelas alas personas jurídicas sin fines lucrativos, elartº 268 establece que “los tutores ejerce-rán su cargo de acuerdo a la posibilidad desus pupilos. Respetando su integridad físi-ca y psicológica”. De este artº se derivanlos principales ejes de intervención que ex-pondré brevemente. Asimismo el artº 269en su apartado 3 señala que son obliga-ciones del tutor “promover la adquisición orecuperación de la capacidad del tuteladoy su mejor inserción en la sociedad”, y elartº 270 establece que “el tutor.. es el ad-ministrador legal del patrimonio de los tu-telados, estando obligado a ejercer dichaadministración con la diligencia de unbuen padre de familia”.

Una entidad tutelar es un servicio especia-lizado. El desempeño de su misión lo pue-de ejercer como entidad prestadora de ser-vicios, cumpliendo los procedimientos yresponsabilidades asumidas, convirtiéndo-se en un servicio para las personas inca-pacitadas, o convirtiendo a la persona in-capacitada en centro del servicio.

Partiendo de esta premisa planteo aquí dosprincipios esenciales en la formar de ejerceruna tutela desde una entidad privada: la in-tervención centrada en las capacidades, y laintervención centrada en la persona.

1) Cuando un Juez dicta sentencia de in-capacitación es porque ha recabado to-das las pruebas que le llevan a estable-cer que la persona carece de lacapacidad de obrar que se adquiere porla emancipación o la mayoría de edad.

Aunque esto es así, entendemos queninguna persona por el hecho de estarincapacitada judicialmente carece de to-das las capacidades a pesar de que lavoluntad y/o al entendimiento estén tanlesionados o deteriorados que el Juezentienda que la mejor garantía de pro-tección jurídica sea dictar sentencia deincapacitación. Pero aun reconociendoesto, un buen tutor no puede ser solo elrepresentante y sustituto de la personaque tutela, sino que ha de trabajar conla persona incapacitada prestándole losapoyos que necesite desde las capaci-dades que aun conserve. En esta líneavan los nuevos enfoques sobre incapa-cidad, acordes con lo que la ConvenciónInternacional de Derechos de las PCDdispone en el artº 12.

2) Hablar de intervención centrada enla persona (IPC) es asumir que to-das las personas son diferentes; quelos seres humanos tienen historias,intereses y necesidades distintas,por lo que la individualización debeser el valor central de los serviciosque se les presten.

Asumir un planteamiento de ICPquiere decir, que cualquier conoci-miento sobre las enfermedades in-capacitantes o las características delenvejecimiento, han de servir paracomprender de manera individuali-za la realidad de la persona concre-ta que se va a tutelar. Conocer su si-

tuación, relaciones personales, ne-cesidades, valores, etc. serán el pun-to central sobre el que ha de cons-truirse el itinerario de intervención.Poner el acento en la persona esasumir que éstas no son destinata-rias pasivas de un servicio. No setrata de “hacer para o por otro”, sinode hacer como el otro (la persona in-capacitada) hubiera actuado demantener intactas su capacidades.

Si entendemos que un tutor representay sustituye a la persona incapacitada,supliendo las facultades perdidas, la in-tervención tiene que configurarse des-pués de reconstruir el mundo vital, sub-jetivo, ético, de principios y valores dela persona que se tutela.

29

enM

ENT

E

J. Daniel Rueda EstradaPTUM Universidad deValladolidVicepresidente de FUNDAMAY

Buzónde dudas jurídicasUn modelo de ejercer la intervención tutelar


30

enM

ENT

E

¿Tienes un familiar o un pacientecon Alzheimer? Colabora en elproyecto kNOW Alzheimer Por primera vez, familiares, cuidadores, médicos y farmacéuti-cos se han unido para avanzar y dar respuestas en el cuidadodel paciente con Alzheimer a través del proyecto kNOWAlzheimer - Respuestas concretas a dudas reales.El proyecto kNOW Alzheimer cuenta con el aval de la Confede-ración Española de Asociaciones de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Sociedad Españolade Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española deNeurología (SEN), la Sociedad Española de Médicos de Aten-ción Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de FarmaciaComunitaria (SEFAC) y STADA.

kNOW Alzheimer es una iniciativa multidisciplinar que nace delas asociaciones de familiares de pacientes y de los profesionalesinvolucrados en la atención y el cuidado de las personas que su-fren enfermedad de Alzheimer, con la intención de poner en ma-nos de todos estos colectivos la información necesaria para la ac-tualización de conocimientos sobre la enfermedad.

kNOW Alzheimer tiene el objetivo de dar respuestas concretas adudas reales y avanzar en el cuidado del paciente y dar respues-tas conjuntas a las necesidades expresadas por los propios fami-liares y cuidadores, farmacéuticos, médicos de atención primaria,geriatras y neurólogos, a través de un proceso de investigación delas principales dudas y necesidades.

FASES DEL PROYECTO

Primera fase: Detectar cuáles son aquellos aspectosdel manejo general de la enfermedad sobre los queexisten más dudas o controversias.Para esta fase de recogida de datos se han publicado cinco cues-tionarios, elaborados por el Comité Científico del proyecto de for-ma específico para cada uno de los cinco colectivos participantesen el mismo (cuidadores y familiares en el caso de CEAFA), con elobjetivo de conseguir detectar cuáles son aquéllos aspectos delmanejo general de la enfermedad sobre los que existen más lagu-nas o controversias dentro de cada colectivo.

Segunda fase: Elaborar el manual de referencia espe-cífico para cada colectivo.Los resultados obtenidos a partir de los cuestionarios serán analizadospor los miembros del Comité Científico, quienes extraerán de ellos lasdudas o cuestiones más frecuentes y/o relevantes que haya plantea-do cada colectivo y les darán respuesta de forma consensuada.Se elaborará un manual específico para cada colectivo que servi-rá de elemento de referencia y consulta para los familiares/cuida-dores y profesionales sanitarios, en todos los aspectos relacionadoscon Alzheimer.

¿CÓMO PUEDO COLABORAR EN EL PROYECTO?

Tu colaboración es esencial para poder elaborar un material ac-tualizado, riguroso y práctico.

Todos los profesionales y cuidadores que deseen participartransmitiendo sus dudas, y para ello entra en la página webwww.s tada.es /knowalzhe imer y resuelve el cuestionariocorrespondiente al colectivo al que perteneces.

El proyecto se desarrolla con el apoyo de Laboratorios Stada(www.stada.es), empresa farmacéutica multinacional, que desdehace ya tiempo ha apostado de una manera decidida por ser unacompañía de referencia en todos aquellos aspectos relacionadoscon la formación tanto de los profesionales como de los familiaresde aquellos pacientes con enfermedades neurológicas invalidantes,como es en este caso el Alzheimer.


Asamblea General Extraordinaria deCEAFA• Fecha: 26 de enero de 2013• Lugar: Fundación ONCE de Madrid• Organizado por: CEAFA

Seminario “Expresión de un cuerposensible”• Fecha: 30 de enero de 2013• Lugar: CRE Alzheimer de Salamanca. c/Cordel de Merinas de Chamberí, 117, c/va c/ Río Mondego, s/n. 37008 Salamanca• Organizado por: CRE Alzheimer de Sala-manca• Web: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/ac_formativas/formacion_continua/semiario_cuerpo/index.htm

AD/PD 2013 The 11th Conference onAlzheimer,s and Parkinson Diseases• Fecha: 6-10 de marzo 2013• Lugar: Florencia (Italia)• Organizado por: Kenes International• Web: http://www2.kenes.com/adpd/Pages/Home.aspx

28th International Conference ofAlzheimer's Disease International• Fecha: 18-20 de abril 2013• Lugar: Taipei (Taiwan)• Organizado por: Alzheimer’s Disease In-ternational (ADI) and Taiwan Alzheimer’sDisease Association (TADA)• Web: http://www.adi2013.org/

Alzheimer's Association International Conference• Fecha: 14-18 julio 2013• Lugar: Boston (USA)• Organizado por: Alzheimer,s Association• Web: http://www.alz.org/aaic/

Agenda del Alzheimer

enM

ENT

E

31

A nuestracompañera yResponsable deSubvencionesBegoña Senosiáin“le tocó la Lotería”el 22 de diciembrecon la llegada desu precioso bebéllamado Oihan.Desde aquí nuestramás sincera¡ENHORABUENA!



Documents

REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN † Diciembre 2012 | Número 43 · a reclutar a nuevos pacientes para la fase II. "Ya hemos operado a cuatro pacientes –a los que se les injerta electrodos