Revisionsrapport

Jämställd vård - Barn och ungdomarmed ADHD

- fokus på flickornas situation

Norrbottens läns landsting

April 2010

Jan-Erik Wuolo, Certifierad kommunal revisor

Andreas Jönsson, Revisionskonsult

Hans Rinander, Certifierad kommunal revisor

Innehållsförteckning

1 Inledning ....................................................................................................................3

2 Uppdrag, revisionsfråga och metod ...........................................................................4

2.1 Revisionsfråga............................................................................................................4

2.2 Metod och avgränsning..............................................................................................4

3 Kunskapssammanfattning avseende ADHD/ADD ....................................................5

3.1 ADHD och ADD........................................................................................................5

3.2 Barnens svårigheter....................................................................................................5

3.3 Skillnader mellan flickor och pojkar..........................................................................6

3.4 Riksförbundet Attention.............................................................................................7

4 Resultat.......................................................................................................................8

4.1 Landstinget mål och arbete avseende jämställd vård.................................................8

4.2 Organisation och kompetens/specialistresurser .........................................................9

4.3 Förekomst, upptäckt och diagnossättning................................................................10

4.4 Läkemedelsbehandling.............................................................................................15

4.5 Uppföljning - deltagande i kvalitetsregistret BUSA (BehandlingsUppföljning av

Säkerställd ADHD)..................................................................................................17

4.6 Samverkan med kommunerna/skolan ......................................................................18

4.7 BUPs/barnhabs uppfattning om flickor och pojkar får en jämställd vård................20

5 Kommentarer och sammanfattande bedömning ......................................................20

3

1 Inledning

Jämställdhet kan definieras som jämlikhet mellan kön, vilket förutsätter kvinnor och mänslika möjligheter, rättigheter och skyldigheter på livets alla områden. Det övergripandemålet för jämställdhetspolitiken i Sverige är att kvinnor och män ska ha samma makt attforma samhället och sina liv. Detta övergripande mål är indelat i fyra delmål:

Jämn fördelning av makt och inflytande

Ekonomisk jämställdhet

Jämn fördelning av det obetalda hem- och omsorgsarbetet

Mäns våld mot kvinnor ska upphöra

2007 beslutade regeringen att anslå 100 miljoner kronor som stöd till Sveriges Kommuneroch Landsting (SKL) för en stor satsning på jämställdhet i kommuner och landsting.Huvudsyftet var att kvalitetssäkra verksamhet och service till medborgarna utifrån ett jäm-ställdhetsperspektiv. Målet inriktades på hög kvalitet och goda resultat för både kvinnoroch män. Jämställdhetsministern framhöll; ” Vi möter samhällets institutioner främst påregional och lokal nivå; som medborgare, föräldrar, patienter eller anhöriga. För att sam-hällsservicen ska hålla god kvalitet ska den svara mot båda könens behov. Idag är det intealltid så. En rapport från SKL visar till exempel på brister i jämställdheten inom vården.Kvinnor, och ibland män, riskerar att få sämre vård på grund av ojämställdhet.”

I SKL:s rapport (O)jämställdhet i hälsa och vård, 2007 redovisas flera exempel som visaratt kvinnor riskerar att få sämre tillgång till vård jämfört med män. Det finns i vissa fallotillräcklig kunskap om sjukdomstillstånd som drabbar kvinnor, t ex smärttillstånd.Kvinnor ordineras fler läkemedel och drabbas oftare av läkemedelsbiverkningar. Män fårnyare och dyrare läkemedel jämfört med kvinnor. Kvinnor har haft sämre tillgång tilldialys, njurtransplantationer och vård på strokeenheter. Både flickor och pojkar rapporterasi ökad omfattning ha symptom på psykisk ohälsa men problemet är större bland flickor.

SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) presenterade 2005 utifrån ett rege-ringsuppdrag en inventering av det vetenskapliga underlaget avseende ADHD (AttentionDeficit Hyperactivity Disorder) hos flickor. Bakgrunden till uppdraget var att det fanns enmarkant könsskillnad avseende beviljande av vårdbidrag för ADHD. Av de barn och ung-domar som gavs rätt till vårdbidrag var 85 procent pojkar. Den ojämna fördelningengrundade sig i att andelen flickor som upptäcks med ADHD är lägre, vilket skulle kunnainnebära en risk att flickor inte får tillgång till det stöd de behöver i samma utsträckningsom pojkar.

4

2 Uppdrag, revisionsfråga och metod

Landstingsrevisorerna har uppdragit till Komrev inom PriceWaterhouseCoopers att ur ettjämställdhetsperspektiv granska landstingets verksamhet avseende patientgruppen barn ochungdomar med aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar – ADHD.

2.1 Revisionsfråga

Revisionsfrågan för granskningen: Är landstingets vård och behandling avseende barn ochungdomar med ADHD ändamålsenlig ur ett jämställdhetsperspektiv.

Kontrollfrågor för granskningen är:

Sätts diagnos för flickor och pojkar tidsmässigt lika (patientens ålder)?

Får flickor och pojkar läkemedelsbehandling i lika stor utsträckning?

Har flickor och pojkar samma tillgång till barnpsykiatrisk expertis?

Deltar barn- och ungdomspsykiatrin/barnhabiliteringen i kvalitetsregistrering iBUSA (Nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av SäkerställdADHD) enligt Landstinget gemensamma regler och riktlinjer?

Finns en tillräcklig samverkan mellan BUP och kommunerna/skolan kring patient-gruppen?

2.2 Metod och avgränsning

Underlaget till granskningens resultatredovisning och bedömningar består av intervjuer,avidentifierade journaluppgifter (från barn- och ungdomspsykiatrin/barnhabiliteringen iPiteå, Luleå-Boden och Kalix) samt annan dokumentation som styrande riktlinjer, verk-samhetsplaner och verksamhetsuppföljningar.

Intervjuer inom barn och ungdomspsykiatrin (BUP) samt barnhabiliteringen (barnhab) hargenomförts med tre verksamhetschefer (varav en även är barnpsykiatriker), två enhets-chefer, två överläkare, två psykologer, en kurator samt en representant för RiksförbundetAttention som är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktions-nedsättningar bland andra ADHD. Sammantaget har 11 intervjuer genomförts.

Granskningen har avgränsats till att omfatta BUP och barnhab i Piteå, Luleå och Kalixvilket innebär att BUP i Gällivare, NEP-teamet (NEuroPsykiatriska enheten1) och BUPs

1Neuropsykiatri är ett begrepp som syftar på studiet av somatiska sjukdomar och genetiska förändringar som

orsakar psykiatriska symptom. Det kan exempelvis röra sig om genetiskt betingade hjärnskador. Begreppet

5

slutenvård vid Sunderby sjukhus inte ingår i granskningen. NEP-teamet vänder sig tillremitterade barn och unga med svåra problem avseende t ex autism/aspergers och tourettessyndrom. NEP är inte en reguljär resurs för barn och ungdomar med ADHD.

3 Kunskapssammanfattning avseende ADHD/ADD

3.1 ADHD och ADD

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder – uppmärksamhetsstörning med hyper-aktivitet) är till största delen ett medfött neuropsykiatriskt funktionshinder med karaktäris-tiska drag av uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och problem med att reglera aktivi-tetsnivån. Problemen kan dock variera både till sin karaktär och till sin svårighetsgrad.Vissa uppvisar i huvudsak problem med hyperaktivitet och impulsivitet medan andrafrämst har problem med uppmärksamhet och koncentration. Därtill finns de med en kom-binerad problembild där samtliga drag är utmärkande. De som har uppmärksamhetssvårig-heter men inte visar några påtagliga problem med hyperaktivitet kan diagnostiseras ADD(Attention Deficit Disorder). Till skillnad från de med för hög aktivitetsnivå kännetecknasderas problem snarare av en för låg aktivitetsnivå vilket innebär att de kan framstå som in-troverta och/eller passiva istället för aktiva och utåtagerande.

Förekomsten av ADHD hos barn beräknas vara 3-7 procent enligt SBU (ADHD hosflickor, en inventering av det vetenskapliga underlaget, 2005). I en rapport från Social-styrelsen 2002, ADHD hos barn och vuxna, uppskattas hyperaktivitetssyndrom med sam-tidig uppmärksamhetsstörning till 2-5 procent bland barn i skolåldern och uppmärksam-hetsstörning utan hyperaktivitet uppskattas till ca 10 procent.

3.2 Barnens svårigheter

Som tidigare nämnts kan problemen se olika ut hos olika barn. Vad som är gemensamt förbarnen är att de har svårt att koncentrera sig och vara uppmärksamma mer än korta stunder.Vissa barn är överaktiva och impulsstyrda medan andra barn är passiva och oföretag-samma, och vissa barn kan växla mellan dessa aktivitetsnivåer.

Uppmärksamhetsproblemen kan ta sig olika uttryck och variera i karaktär, exempelvis;

Svårigheter att lyssna till uppmaningar, instruktioner och tilltal

Svårigheter att se sammanhang och sortera ut det väsentliga

Kommer inte igång med uppgifter och avslutar inte vad som är påbörjat

Glömmer och tappar bort saker och överenskommelser

neuropsykiatri används om psykiatri inriktad mot en grupp diagnoser som vanligen ställs underbarndomsåren, exempelvis autism, Aspergers syndrom (AS), uppmärksamhets- och aktivitetsstörningar m fl.Dessa diagnoser kallas i Sverige ofta för neuropsykiatriska funktionshinder.

6

Fastnar i ovidkommande detaljer

Distraheras lätt av händelser i omgivningen

Bristande uthållighet och svårigheter att mobilisera energi för att utföra en uppgift

Barn som tillhör den överaktiva och impulsiva gruppen syns och hörs ofta hela tiden ochreagerar ofta utifrån stimuli och impulser för stunden, utan reflektion och eftertanke.Impulsiviteten gör även att barnet ofta reagerar på ett överdrivet känslomässigt sätt ochibland har svårt att kontrollera sina affekter. Det förekommer även att barnet uppvisarmotoriska svårigheter och yviga rörelsemönster till följd av impulsiviteten eftersom barnethar svårt att planera och styra sina rörelser. De barn som tillhör den passiva gruppen kantvärt om mot de överaktiva barnen vara tillbakadragna och framstå som håglösa, osjälv-ständiga och kravkänsliga.

3.3 Skillnader mellan flickor och pojkar

En av frågeställningarna i SBU:s rapport om ADHD hos flickor gäller vad som karaktäri-serar flickor med ADHD. Rapporten redogör för ett antal studier, främst i USA, som pekarpå skillnader och likheter mellan flickor och pojkar med ADHD. Det kan nämnas att studi-erna inte visar en helt enig bild av likheter och skillnader mellan kön. Resultatet av SBU:skartläggning kan dock sammanfattas genom följande iakttagelser i rapporten:

Flickor och pojkar har likartade symptom och likartad svårighetsgrad. I någrastudier har flickor större problem med uppmärksamhet än pojkar medan pojkar harhögre grad av hyperaktivitet och bristande impulskontroll.

Förhöjd risk för rökning och missbruk av alkohol och andra droger finns hos bådeflickor och pojkar med ADHD.

Ett antal studier visar att flickor med ADHD har lägre självkänsla i jämförelse medpojkar med ADHD.

Flickor och pojkar med ADHD har lika stora svårigheter med kamratrelationer. Enstudie pekade dock på att flickor med ADHD i högre utsträckning än pojkar börjarstötas ut från kamratgemenskapen redan i förskoleåldern. En annan studie visade attflickorna upplevde störst problem på fritiden och pojkarna under skoltid.

Föräldrar ser mer svårigheter hos flickor än vad lärare gör. En studie visade attlärare har lättare att upptäcka en uppmärksamhetsbrist hos pojkar än hos flickor.Denna skillnad visade sig inte hos föräldrar.

En studie av vilken inverkan moderns bedömning av barnet har på utredning ochbehandling visade att pojkar har fem gånger större chans att få utredning än flickortrots att mödrar till flickor och pojkar upptäcker sina barns problem i samma ut-sträckning. Det påpekas dock att studien har brister i form av stort bortfall och attendast modern användes för att skatta symptomen.

7

En studie visade att av barn som sökt hjälp för psykiska problem bedömdes pojkaroftare har psykiatrisk diagnos än flickor trots att föräldrarna beskrev symptomen påett likartat sätt.

Vad gäller eventuella skillnader i effekt av behandling visar studierna att flickor och pojkarhar likartad effekt av centralstimulerande medel med lika stor reduktion av symptom påADHD. Samtidigt pekar en svensk undersökning enligt SBU-rapporten på att pojkar iSverige behandlas fyra gånger oftare med centralstimulerande medel än flickor.

3.4 Riksförbundet Attention

Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriskafunktionshinder såsom ADHD. Under riksnivån finns även lokala föreningar bildade pålänsnivå. Organisationen arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med neuropsykiatriskadiagnoser ska bli bemötta med respekt och få det stöd de behöver. Förbundet har tagit somuppgift att

förbättra villkoren för personer med neuropsykiatriska funktionshinder

stödja och tillvarata medlemmarnas intresse

bilda nätverk och stödgrupper

ta tillvara nya rön när det gäller vård, undervisning och samhällsstöd

sprida kunskap om funktionshindren och de funktionshindrades behov.

Lokalföreningen Attention Kronoberg har genomfört ett ”Flickprojekt” avseende flickormed ADHD bl a i syfte att sprida kunskap om flickors specifika svårigheter. Enligt detpresentationsmaterial föreningen har tagit fram förekommer ett antal olikheter mellanflickor och pojkar med ADHD, varav följande kan nämnas:

Pojkar är hyperaktiva och beteendestörda i högre utsträckning än flickor.

Pojkar identifieras utifrån ett störande och utåtagerande beteende medan flickoridentifieras utifrån ouppmärksamhet och kognitiva svårigheter.

Flickor är mer trotsiga gentemot mödrar än mot lärare och andra vuxna.

Flickor kommer senare till vård.

Flickor upplever mer bortstötning av kamrater.

Ångest och depression är mer vanligt hos flickor med ADHD än pojkar medADHD.

I samband med vår granskning har vi träffat en representant för Attentions lokalförening iNorrbotten. Av mötet framgår att Attention ser en problematik avseende både upptäckt ochdiagnostisering beroende på de olika uttryck ADHD kan ta sig. Attentions uppfattning äratt flickor i större utsträckning både undgår upptäckt och eventuell diagnostisering efter-som de inte i samma utsträckning har det hyperaktiva beteendet. En jämställd vård skulle

8

kunna uppnås om alla skulle passa in i den hyperaktiva rollen eftersom dessa barn syns ochhörs samt uppmärksammas i flera miljöer. För att öka möjligheterna till en jämställd vårdför ADHD-gruppen som helhet krävs ökad kunskap och förståelse för skillnader mellanflickor och pojkar med ADHD inom såväl skolan som landstinget, enligt Attention.

Från Attentions sida tycker man att synsättet på ADHD som funktionshinder kan varierainom landstinget t ex avseende synen på läkemedelsbehandling. Attention menar även attpersonalomsättningen inom BUP kan göra att kunskapsnivåerna är olika och att det finnsolika synsätt på ADHD. Allmänt menar man att kunskapen om flickornas ADHD-problembehöver öka.

4 Resultat

4.1 Landstinget mål och arbete avseende jämställd vård

Norrbottens läns landstings övergripande målsättning är att erbjuda kvinnor och män lik-värdig vård och medborgarservice. I landstingsplanen läggs fast att landstingets ska verkaför en jämställd och jämlik hälsa samt erbjuda kvalitativt likvärdig vård och fördela vårdenpå jämlika villkor.

Landstinget har genom beslut i landstingsstyrelsen (§103, 2008) antagit den europeiskadeklarationen om jämställdhet mellan kvinnor och män som är framtagen av CEMR(Council of European Municipalities and Regions). Beslutet innebär ett åtagande frånlandstingets sida att integrera och öka jämställdheten i sina verksamheter.

Inom landstinget pågår för närvarande ett jämställdhetsarbete för att bland annat säkerställajämställd vård mellan kvinnor och män, flickor och pojkar. Utvecklingsarbetet NLLJämtkommer att involvera landstingets samtliga verksamhetsområden. Här ingår att genomförautbildningar om jämställdhet, jämställdhetsintegrera landstingets styrdokument samt upp-rätta jämställda standardvårdplaner. Genom NLLJämt bedöms att jämställdhetsarbetekommer att under 2010 stå i fokus inom landstinget.

I divisionsplanen för Medicinska Specialiteter finns området jämställdhet berört i allmännatermer. Där framgår, när det gäller området folkhälsa, att vid planering och genomförandeav konkreta aktiviteter ska jämställd hälsa beaktas. Det framgår även att divisionens verk-samheter ska delta i det landstingsgemensamma jämställdhetsarbetet inom ramen för ut-vecklingsarbete NLLJämt.

I de lokala verksamhetsplanerna för BUP och barnhab, som vi fått tillgång till, har vi intefunnit några mål eller annan styrning avseende området jämställd vård.

Mål och avsikter när det gäller jämställd vård inom BUP och barnhab finns endast på div-sionsnivå och där i form av allmänt övergripande inriktningar.

9

4.2 Organisation och kompetens/specialistresurser

Barn och ungdomar med neuropsykiatriska störningar som ADHD kan få stöd och vård påolika nivåer. Basnivån och där problemen ofta upptäcks är skolan. Föräldrarna och skolankan ta kontakt/remittera till BUP eller barnhab. I vissa fall kan, som nämnts ovan, BUP ochbarnhab remittera till NEP-enheten vid Sunderby sjukhus som utgör ytterligare enspecialistnivå. När det gäller vilken del av landstingets hälso- och sjukvård som ärspecialistnivån avseende ADHD pågår en diskussion om detta. Fn är det i praktiken BUPsom utgör denna nivå.

BUP och barnhab ingår i verksamhetsområdet Barn och ungdomssjukvård som ett av fleraverksamhetsområden inom division Medicinska specialiteter. Barn- och ungdomsmedicin,-psykiatri och -habilitering finns för de olika länsdelarna i lokaliserade till Piteå, Luleå-Boden, Kalix och Gällivare.

I Piteå och Kalix bildar BUP, barnhab och barnmedicin en gemensam enhet som leds av enverksamhetschef. I Kalix benämns enheten BUM (barn- och ungdomsmottagningen).

I Luleå-Boden är BUP samt barnhab/barnmedicin två separata enheter med var sin verk-samhetschef. Verksamheten i Gällivare, som inte ingår i denna granskning, är organiseradpå liknade sätt som i Luleå-Boden. Slutenvårdsplatser för BUP finns för hela länet vid av-delning 45 på Sunderby sjukhus. Det är sällan barn och ungdomar med ADHD-problemvårdas inom slutenvården (se 4.3 nedan).

När det gäller ADHD är teamarbetet mellan BUP och barnhab mer utvecklat i Piteå ochKalix jämfört med Luleå-Boden. Det gäller t ex remissbedömningarna som görs gemen-samt. Luleå-Boden har tillämpat detta arbetssätt men bland annat verksamheternas omfatt-ning gjorde att man frångick detta samt att man upplever att det nu är tydligare vem somgör vad avseende ADHD-barnen och ungdomarna. Alla remisser från skolan avseendeADHD-problematik går enbart till BUP. Barnhab kan bland sina patienter (bl a rörelse-hindrade och utvecklingsstörda barn och ungdomar) även upptäcka problem med ADHD.BUP och barnhab i Luleå-Boden har dock ett löpande samarbete men detta inleds senare iprocessen när barnen och ungdomarnas behov börjar klarläggas. Vikten av teamarbete be-tonas av alla enheter för att de samlade kompetenserna ska kunna bidra till att ge en hel-hetsbild av de ungas behov.

Något förenklat kan man beskriva ansvarsfördelningen mellan BUP och barnhab så attbarn och ungdomar med enbart ADHD handläggs av BUP, men finns dessutom andrafunktionshinder som autism/aspergers syndrom, utvecklingsstörning, rörelsehinder mm blirdet barnhab som tar hand om vård och stödåtgärder. Vid BUM i Kalix är dock all neuro-psykiatri gemensam, även ADHD-diagnoser.

Från våra intervjuer vid enheterna får vi intrycket att tillgången till personella resurser iform av olika specialistkompetenser för barn och ungdomar med ADHD i de flesta fall ärgod för närvarande. Viktiga kompetenser i sammanhanget är läkare med barnpsykiatrisk,

10

barnmedicinsk och barnneurologisk kompetens, psykolog, socionom, sjukgymnast, arbets-terapeut, socialpedagog, sjuksköterska med psykiatrisk inriktning m fl. Det finns dockproblem med tillgången till barnpsykiatrer och legitimerade psykologer. Vårt intryck, viavåra intervjuer, är att det inte finns några skillnader mellan flickor och pojkar när det gällerderas tillgång till barnpsykiatrer eller andra specialistkompetenser inom BUP eller barn-hab.

4.3 Förekomst, upptäckt och diagnossättning

Det finns bestämda krav för att diagnosen ADHD ska kunna fastställas. Det finns även ettantal undergrupper av ADHD. Dessa krav och undergrupper redovisas i bilaga 1.

Enligt Socialstyrelsen (SoS) är man när det gäller statistik om förekomsten av ADHD hosbarn- och ungdomar idag hänvisad till SoS:s patientregister respektive läkemedelsregistersamt svensk och internationell forskning inom området. Det finns också ett nationellt kva-litetsregister för behandlingsuppföljning av svår ADHD (se avsnitt 4.5). Alla källorna ärenligt SoS förenade med validitetsproblem. Eftersom diagnosen oftast inte kräver inlägg-ning på sjukhus går det inte att utifrån data i patientregister få en säker uppskattning avproblemets omfattning, enligt SoS.

Som tidigare nämnts när det gäller aktivitets- och samtidig uppmärksamhetsstörning harSoS utifrån olika epidemiologiska studier uppskattat förekomsten hos barn i skolåldern tillmellan 2-5 procent. Uppmärksamhetsstörning utan hyperreaktivitet (ADD) anses vanligareoch har uppskattats till cirka 10 procent. SBU (Statens beredning för medicinsk utvärde-ring) rapporterar att förekomsten av ADHD hos barn beräknas vara 3-7 procent. SBUredovisar att förekomsten hos flickor inte är helt klarlagd men ligger mellan 2-5 procent förflickor i åldern 6-15 år. En ADHD-diagnos är enligt SBU upp till 4 gånger vanligare hospojkar än hos flickor. Under senare år har, enligt SBU, andelen flickor som får diagnosenökat. Nedan redovisas uppgifter från SoS om antalet som vårdats med diagnos aktivitets-och uppmärksamhetsstörning.

11

Antal personer i landet som vårdats med huvud- eller bidiagnos F90.0 Aktivitets- ochuppmärksamhetsstörning.

År Öppenvård Slutenvård

1998 209

1999 233

2000 248

2001 1 861 268

2002 2 860 301

2003 3 623 365

2004 4 843 393

2005 6 237 524

2006 8 679 762

2007 12 205 1 080

2008 17 517 1 623

Det går, enligt SoS, inte att tolka uppgifterna i tabellen så att ADHD väsentligt ökat i be-folkningen utan det rör sig snarare om att diagnosen blivit mer accepterad och att inrap-porteringen förbättrats. Förändrade förskrivningsregler avseende läkemedel har sannoliktockså påverkat antalet personer som fått vård- och behandling. Fortfarande finns storamörkertal bl a beroende på att rikstäckande rapportering från öppenvård saknas.

Det är som nämnts ovan ovanligt att barn och ungdomar med ADHD-problem vårdas inomslutenvården. Av totalt 97 vårdtillfällen 2008 respektive 87 vårdtillfällen 2009 hade detinom slutenvården (avdelning 45 vid Sunderby sjukhus) vårdats 6 patienter respektive 1patient med ADHD. Det kan ställas i relation till antalet öppenvårdsbesök till läkare enbarti Luleå-Boden som uppgick till 240 stycken 2008 och 292 under 2009. Till detta ska läggasbesök till andra vårdgivare som psykolog, specialistpedagog m fl.

Via journalgenomgångar utförda inom BUP har vi fått tillgång till ett registermaterial sominnehåller barn och ungdomar som 2008 och 2009 varit aktuella för åtgärder inom BUP pågrund av aktivitets- och uppmärksamhetsstörning. Materialet visar en bild över patientsi-tuationen för dessa två år med sammantaget 436 patienter2 med diagnosernaADHD/F90.0B3, ADD/F90.0C eller Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning/ F90.0.

98 patienter (23 %) var flickor och 338 var pojkar (77 %). Det är 3,5 gånger fler pojkar änflickor. Denna stora skillnad antyder att flickor med ADHD problematik inte upptäcks i

2 En patient ingår i materialet en gång för de båda åren.

3Diagnoskod enlig diagnostiska manualen ICD10 . se bilaga 1.

12

lika stor omfattning på basnivån, framförallt skolan. Därmed blir de heller inte kända avBUP/barnhab och riskerar att inte få den vård och stödinsatser som de behöver. Nedanredovisas åldersfördelningen, avseende flickor och pojkar med någon form av diagnossattaktivitets- och uppmärksamhetsstörning som har varit aktuella för vårdkontakter under2008-2009.

Åldersfördelning på diagnossatta barn och ungdomar (436 patienter) aktuella inom

BUP/barnhab 2008-2009

Ålder0 - 5 år 6 - 12 år 13 - 18

Flickor ochPojkar (436) 2 % 46 % 52 %

Flickor(98) 3 % 38 % 59 %

Pojkar (338)2 % 48 % 50 %

I patientgruppen är det en större andel pojkar i åldern 6-12 år och en större andel flickor iåldern 13-18 år. Det ger en indikation om att flickornas ADHD upptäcks senare än hospojkarna och att flickorna därför kommer senare till BUP/barnhab.

Befolkningsantalet för åldersgruppen -18 år i de kommuner som BUP- och barnhab-en-heterna i Piteå, Luleå-Boden och Kalix verkar i uppgår till18 557 flickor och 18 979 pojkar(2009-01-01). Med utgångspunkt från den patientstatistik vi har fått tillgång till visar detsig att 0,6 procent av flickorna i befolkningen och 1,8 procent av pojkarna diagnossattamed ADHD är aktuella inom BUP/barnhab. Det är en klart större andel pojkar i befolk-ningen som har diagnosen ADHD. Om man ser dessa värden som ett trubbigt mått påBUPs/barnhabs täckningsgrad avseende barn och ungdomar med ADHD så är 0,6 respek-tive 1,8 procent låga värden i jämförelse med förväntade uppgifter om förekomst avADHD hos barn som SBU och SoSs redovisar (3-7 resp. 2-5 procent). Är det färre barnoch ungdomar med ADHD i norrbottenskommunerna eller är färre barn och ungdomar somär kända av BUP/barnhab?

Antalet aktuella barn och ungdomar inom BUP/barnhab med diagnossatt ADHD är dockinte liktydigt med förekomsten av ADHD för upptagningsområdet eftersom det finns barnoch ungdomar som t ex får stöd och hjälp i skolan och inte blir kända av BUP/barnhab. Detkan antas att det även finns barn och ungdomar som har behov av specialistvård men sominte är kända av BUP/barnhab.

13

Könsfördelning avseende diagnoser

Diagnos Flickor PojkarF90.0 Aktivitets- ochuppmärksamhetsstörning 13 % (13) 8 % (26)

F90.0B ADHD 75 % (73) 83 % (280)

F90.0C ADD 12 % (12) 9 % (32)

Den vanligaste diagnosen för både flickor och pojkar är ADHD. Flickorna får i någotstörre utsträckning diagnosen ADD jämfört med pojkarna.

En viktig förutsättning för jämställd vård avseende barn och ungdomar med aktivitets- ochuppmärksamhetsstörning är bland annat att en utredning sker och att en diagnos sätts. Detöppnar möjligheter till vård och behandling, t ex med läkemedel. Diagnosen ger föräldraren förklaring till barnets/den unges beteende och problem och adekvata stödåtgärder kansättas in i hemmet och skolan. Om barnet/den unge inte får en diagnos som denne borde haeller att diagnossättningen försenas kan det på motsatt sätt innebära negativa konsekvenserför barnet och familjen.

Vi har från journaluppgifterna från BUP för patientpopulationen (436) beräknat vid vilkenålder flickor respektive pojkar får sin diagnos. Olika statistiska beräkningssätt kan använ-das. Vi har valt att använda aritmetisk medelvärde4 och typvärdet5 för att redovisa vid vilkaåldrar diagnos sätts.

Ålder när diagnos sätts

Flickor PojkarMedelvärde 10 år 8 år

Typvärde 15 år 7 år

Resultatet är att flickorna får sin diagnos senare än pojkarna. Använder vi medelvärde somberäkningssätt är det två år senare och använder vi typvärde är det åtta år senare än poj-karna. Diagrammet nedan visar hur fördelningen ser ut för flickor respektive pojkar.

4Aritmetiska medelvärdet är det genomsnittliga värdet av ett antal tal.

5Typvärde är ett mått för det centrala värdet, det vanligaste värdet i en datamängd. Typvärde är det värde av alla

observationer som förekommer flest gånger och är oberoende av extrema värden.

14

Vid våra intervjuer har vi ställt frågor till intervjupersonerna om deras erfarenheter ochuppfattningar avseende förekomst, upptäckt och diagnossättning av barn och ungdomarADHD-problem. Vi har nedan sammanfattat vad som framkommit.

Barn och ungdomar kan komma till BUP/barnhab via remiss från t ex skolan(skolläkare eller psykolog). Samtidigt finns inget remisstvång vilket innebäratt föräldrar kan söka hjälp direkt hos BUP/barnhab vilket sker och först oftavia en telefonkontakt. Förfrågan i remiss eller från föräldrarna kan vara – ärdet ADHD?

Föräldrarna eller skolan är de som först upptäcker problemen hos barnen.Lärarna ser inte alltid skillnaden mellan könens olika symptombilder. Exem-pelvis kan flickornas beteende tolkas som depressioner utan att man kopplardet till ADHD och då missas det faktiska problemet. Skolan ser mest poj-karna och dessutom tidigare än flickorna. Skolan har dock på senare år för-bättrat sin kompetens att se skillnad på hur flickor respektive pojkar visarsina tecken på en eventuell ADHD-problematik.

Pojkar kommer tidigare till BUP pga. att de är mer utagerande/hyperaktivasamt syns och hörs mer. Flickor kommer till BUP senare, ofta i högstadietpga. uppmärksamhetssvårigheter. Flickor med ADHD klarar sig bättre i låg-och mellanstadiet där deras problem inte är så tydliga och därför inte upp-täckts. I högstadiet ökar prestationskraven och då märks uppmärksamhets-problemen hos flickorna lättare. Sen upptäckt av ADHD ses som ett problemav BUP/barnhab. Kompetensen i förskolan/skolan om ADHD behöver ökasså ”att man t ex inte tänker att barnet är omoget och det kommer att bli bättrelängre fram”. Då kan stödåtgärder försenas. Tidig upptäckt skapar mindrelidande och bättre förutsättningar för en framgångsrik behandlingsprocess.

Ålder när diagnos satts

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Ålder vid diagnos

Antal patienter

Pojkar

Flickor

15

Det är svårare att identifiera om det verkligen är ADHD/ADD blandtonårsflickor eftersom vissa flickor endast visar upp något som kan tolkassom en attityd om att ”inte bry sig”. Det kan vara svårt att sätta fingret påflickornas problembild vid diagnossättning, det kan lika gärna vara en attitydav slöhet, layd-back, trotsighet som uppmärksamhetsproblem.

Bland mindre barn är flickor ofta mer sociala än pojkar och fungerar bättre ien strukturerad situation vilket kan göra att flickor inte upptäcks på sammasätt som pojkar. Erfarenheten vad gäller flickor är att de trots misstänkt upp-märksamhetsstörning kan ha en bra social förmåga, knyta kontakt medpsykologen och genomföra testen med ett bra resultat. Dessutom uppleverpersonalen inom BUP/barnhab att man tränas i att se pojkar i större utsträck-ning än flickor eftersom det är pojkar man möter oftare.

I enstaka fall vill inte föräldrar att barnet ska få en ADHD-diagnos. Det kant ex bero på att man inte vill att barnen ska få problem med att teckna försäk-ringar hos försäkringsbolag i framtiden eller att de ska få problem med att fåalla villkor godkända för körkortet.

BUP påbörjar inte någon utredning av barnet/den unge som kan leda till diag-nos om det inte finns ett reellt problem. Det räcker t ex inte med att skolaneller föräldrarna vill ha en utredning. Ställning tas till detta i en förhands-bedömning. När utredning inleds bildas ofta ett team kring barnet/den ungeinom BUP/barnhab (läkare, psykolog, socionom).

Eftersom skolan upptäcker mer pojkar än flickor med ADHD kommer dettaatt återspegla sig i antalet som remitteras till BUP och därefter antalet som fårdiagnosen ADHD. De allra flesta som remitteras blir diagnostiserade men detfinns samtidigt ADHD-barn som inte kommer till BUP/barnhab för utredningutan klarar sig med anpassad skolgång.

4.4 Läkemedelsbehandling

Läkemedelsterapi för personer med utpräglad ADHD sker med olika typer av läkemedel,ofta centralstimulerande (CS) medel. Läkemedlen förbättrar koncentrationsförmågan ochminskar överaktivitet och impulsivitet, enligt uppgift, hos två tredjedelar av behandladebarn. Läkemedlen underlättar för barnen att fungera i skolan, i samvaron med andra ochdet gör det lättare för barnen att tillgodogöra sig hjälp och stöd från omgivningen. Det ären allmän uppfattning inom BUP/barnhab att läkemedelsbehandling med bland annat CSmedel är effektivt och ger god förbättring hos barn och unga med ADHD och ADD. Bi-verkningarna som kan förekomma är främst försämrad matlust, dålig viktuppgång ochsömnsvårigheter.

Det finns främst två typer av läkemedel för patienter med ADHD/ADD, dels CS-medelmed det verksamma substansen metylfenidat samt dels ett mer över dygnet verkande medel

16

med en verksamma substansen atomoxetin. Dessa två preparat används som förstahandsvaldå läkemedelsbehandling av ADHD är motiverad. Kombination av dessa medel förekom-mer också. Det finns även fler läkemedelstyper som kan användas vid ADHD men som viinte beskriver ytterligare här.

Det bör även nämnas att förutom läkemedel finns andra typer av vård- och behandlings-insatser som t ex pedagogiska åtgärder, anpassning av skolsituation genom att reducerayttre stimuli så mycket som möjligt, planering av dagen, visuella scheman, tydliga regleroch rutiner i hemmet, minimering av improvisationer o s v. Stöd kan även ges via föräldra-grupper.

SBU skriver i rapporten ADHD hos flickor (2005) att pojkar i Sverige behandlas fyragånger oftare med läkemedel än flickor. Dessa uppgifter är hämtade från Läkemedelsver-kets och SoS rapport om ADHD 2002.

Vi har undersökt i vilken omfattning läkemedel används vid behandling av flickor ochpojkar vid de granskade enheterna. Från journalstudien vid BUP/barnhab (Piteå, Luleå-Boden och Kalix) framgår att 94 procent av pojkarna och 96 procent av flickorna hadeeller hade haft behandling med läkemedel. Den undersökta gruppen är flickor och pojkarsom under 2008-2009 varit diagnostiserade för någon form av aktivitets- och uppmärk-samhetsstörning. Det är således något mer flickor som fått denna läkemedelsbehandling.Mot bakgrund av SoS ovan nämnda rapport kunde det ha förväntats varit färre flickor somfått läkemedelsbehandling.

Vid våra intervjuer har vi ställt frågor till personalen inom BUP/barnhab om deras erfaren-heter och uppfattningar avseende läkemedelsbehandling av barn och unga med aktivitets-och uppmärksamhetsstörning. Vi har nedan sammanfattat vad som framkommit.

Kriterierna som tillämpas för insättning av läkemedel är lika mellanBUP/barnhab-enheterna i länet. Läkemedel kan förskrivas både till dem somhar ADHD eller ADD.

Behandlingsresultaten med läkemedel visar inga skillnader mellan flickoroch pojkar. Det fungerar lika bra för båda grupperna. Läkemedelsbehand-lingen ligger på en rimlig nivå i förhållande till behoven.

Många av de barn och ungdomar med ADHD som kommer till BUP haromfattande problem och de flesta av dessa får läkemedelsbehandling. Om detgår bra att skapa struktur, planera och skapa förutsägbarhet i den unges livkan medicinering undvikas. Mycket hänger i dessa fall på föräldrarnas insiktoch förmåga att genomföra detta. Alla föräldrar klarar inte detta pga olika or-saker och då kan läkemedel vara ett bra alternativ.

17

4.5 Uppföljning - deltagande i kvalitetsregistret BUSA (Behandlings-Uppföljning av Säkerställd ADHD)

Inom ramen för denna granskning har även granskats om BUP/barnhab deltar i befintlignationell kvalitetsregistrering, vilket i detta sammanhang innebär deltagande i det natio-nella registret BUSA. BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för behandlingsuppföljningav svår ADHD som är under uppbyggnad. Det inrättades år 2004 med Stockholms länslandsting som huvudman. Syftet med kvalitetsregistret är att följa upp behandlingsinsat-serna för de barn och ungdomar som får viss läkemedelsbehandling under uppväxten menockså att följa upp effekten på längre sikt av behandling av vuxna patienter med ADHD.Därutöver ingår i BUSA:s registeruppgifter föräldra- och egenskattningar av symtomtyngdsamt funktionsskattningar. Vidare kommer slutenvård, självmordshandlingar, sjukdagaroch psykiatrisk samsjuklighet att mätas. Det registreras även patient- och anhörigskatt-ningar av livskvalité och bedömningar av vården.

Problemet, enligt SoS, är att uppnå tillräcklig hög anslutningsgrad för representativitet iBUSA. Antal deltagande psykiatriska kliniker liksom antalet registrerade patienter ökarkraftigt men täckningsgraden uppges ännu vara långt ifrån den önskvärda. På sikt är för-hoppningen att man skall kunna bedöma andelen behandlade patienter i befolkningsunder-laget och vilka farmakologiska och andra behandlingar som ges. Medgivande om delta-gande i BUSA ska alltid lämnas från föräldrar/patienten innan registrering i BUSA kangöras.

I Landstingets gemensamma regler och riktlinjer är direktivet att det är obligatoriskt förkliniker och vårdcentraler att medverka i och praktiskt utnyttja de register som finns till-gängliga inom respektive verksamhetsområde. Avsikten med att delta i registreringen är attdetta ska stimulera till uppföljning och kvalitetsutveckling avseende vårdutbud, tillgäng-lighet, kliniska resultat och patientnytta. Det finns med andra ord en tydlig signal till BUPoch barnhab att delta i kvalitetsregistrering.

Vid de BUP- och barnhab-enheter vi granskat anser man att BUSA är i sin uppstartspro-cess och att man just har börjat komma igång med rapportering av ärenden. I Luleå-Bodenhar man börjat med rapportering till BUSA under 2009 och har därför inte kommit så långtännu. Rapportering uppfattas till vissa delar som något komplicerad med mycket pappers-arbete för varje patient. Uppfattningarna är att det kan bli ett bra sätt att bygga upp ettnationellt faktaunderlag avseende ADHD för uppföljning och utvärdering.

För att få en uppfattning om utvecklingen av antalet nyregistreringar i BUSA har statistikhämtas från Kompetenscentrum för psykiatriska och andra kvalitetsregister:

2007 2008 2009 T o m feb 2010Norrbotten 6 22 13 1Västerbotten 9 26 56 13Riket 360 772 1466 -

18

Principiellt anser man vid enheterna att det är viktigt att vara med i kvalitetsregister. Närdet gäller BUSA anser man att det är för tidigt att säga vad kvalitetsregistret kan ge. VidBUP/barnhab informeras alltid föräldrar och tillfrågas om de accepterar att ingå i BUSA.Det är enligt uppgift inte ovanligt att föräldrar avböjer deltagande. Flera föräldrar vill fun-dera på saken och vissa vill inte bli registrerade eftersom de är rädda för att deras barn skafå en stämpel på sig för livet som kan skapa svårigheter i kontakter med myndigheter, t exsom ovan nämnts med försäkringsbolag eller i samband med att de ska ta körkort.

Intrycket är att verksamhetsuppföljning avseende ADHD-patienter är blygsam. Någon avde intervjuade menar; ”det är ingen som efterfrågar denna information utan rapporterna vilämnar handlar mest om de områden som finns i landstingsplanen – God vård, God Hälsaoch att vi ska göra patientenkäter o s v.”

Från BUP framförs att verksamhetsstatistiken för hela BUPs verksamhet behöver utvecklassom en del av ett utvecklat uppföljningsarbete. Det kan i sammanhanget nämnas att detfrån BUP-enheterna överlämnats ett underlag till divisionsledningen där bland annat BUPsroll som specialistnivå i förhållande till basnivån behandlas.

4.6 Samverkan med kommunerna/skolan

Upptäckten att ett barn har aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar görs vanligtvis förstav föräldrar och/eller inom skolan. Erfarenheten är att föräldrar ser problemen lika tidigtoavsett om det är en pojke eller flicka medan skolan upptäcker pojkar tidigare. Pojkarnasöveraktivitet och oftare utagerande beteende blir påtagligt störande och uppmärksammasdärför lättare av exempelvis lärarna.

Enligt de studier vi tagit del av har det inte rapporterats om att det finns något som talar föratt flickor drabbas av aktivitets- och uppmärksamhetsstörningar i mindre omfattning jäm-fört med pojkar. Förekomsten/prevalensen avseende ADHD uppfattar vi antas vara lika förkönen. Det främsta skälet till att det är fler pojkar som får diagnosen ADHD anses bero påatt de upptäcks i större omfattning. Av detta förstår man att skolans roll i vårdprocessen ärmycket viktig eftersom tidig upptäckt innebär ökade förutsättningar för en tidig diagnosoch tidiga vård- och stödinsatser till barnen och deras familjer. Samtidigt är det ett problemom inte skolan har kompetensen att även tidigt se flickornas uppmärksamhetsproblem.Deras beteende uppfattas ofta t ex som dagdrömmande och tillbakadraget, men kan ävenuppfattas som depressivt och är därför inte störande på samma sätt som pojkar medADHD. Trots att flickorna många gånger inte har ett hyperaktivt beteende som pojkarnahar även de ett stort behov av vård- och stödåtgärder.

Vi har fört en dialog med våra intervjupersoner inom BUP/barnhab om hur de ser på sam-verkan mellan skolan och BUP/barnhab när det gäller barn och ungdomar med aktivitets-och uppmärksamhetsstörningar. Nedan redovisas i sammanfattning vad som framkommit.

Utgångspunkten är att kommunen/skolan är basnivån och BUP/barnhab ärspecialistnivån i vårdkedjan. Överlag anser man att samverkan med kommu-nerna fungerar bra men det är samtidigt skillnader mellan kommunerna som

19

gör att samverkans kvalitet och omfattning varierar från kommun till kom-mun.

Flera av de vi intervjuat menar att det märks tydligt att skolan numera, p g aekonomiska problem, har svårare att klara anpassningen till ADHD-barnensbehov. Ökande klasstorlekar är t ex negativt för barn och ungdomar meduppmärksamhetsproblem. I vissa kommuner har man tunnat ut elevhälsan tex kurator och skolpsykolog vilket tvingar BUP ta större ansvar än vad sombör ligga på specialistnivån. Detta, anser man, är ett problem och ett stortförbättringsområde för barn och ungdomar med ADHD.

Från BUP/barnhab ser man tydliga skillnader mellan kommunerna t ex avse-ende de basunderlag (utredningar m m) som ska finnas med tillsammans medremisserna av barn och ungdomar med t ex aktivitets- och uppmärksamhets-störningar. Remisserna och utredningar är i vissa fall otillräckliga vilket manmenar skapar onödigt arbete för BUP. Det varierar även i kvaliteten hur sko-lan kan redovisa tester och analyser avseende de ungas problembild. Dettaanser man ytterst drabbar barnen och föräldrarna då det kan fördröja behand-ling och olika stödåtgärder.

Formellt ska remiss komma från skolläkare men de kan även komma frånskolsköterska eller kurator. Remissen kan skickas till BUP eller barnhab ochdet är oklart för BUP/barnhab hur skolan väljer remissmottagare.

För de ADHD-barn och ungdomar som använder läkemedel är det viktigtmed uppföljning av längd och vikt eftersom läkemedlen negativt kan påverkabarnens tillväxt i dessa avseenden. Det finns signaler från BUP/barnhab omatt det ibland brister i samverkan med skolhälsovården när det gäller att följaupp dessa barn och ungdomar. Från BUP:s/barnhabs sida menar man att detinte är rimligt att dessa barn ska behöva komma till specialistnivånBUP/barnhab för kontroll av längd och vikt.

BUP/barnhab ser positivt på att skolan har tagit ett kliv framåt genom sinaspecialpedagoger, aspbergerklasser mm. Utifrån Norrbus-översynen6 harkommunikationen påbörjats kring ansvarsfördelning och samordning. I en delkommuner finns en väl utbyggd elevhälsa och stödteam som fungerar bramed god kompetens. Skolan har även blivit mer kunnig kring barn och ung-domar med ADHD och vet vilka stödåtgärder som kan behöva tillgodoses.Uppfattning inom BUP/barnhab är att om skolan fungerar effektivt för

6Kommunernas och landstingets gemensamma riktlinjer för samverkan kring barn och unga med

sammansatta behov.

20

ADHD-barnen behöver kanske bara en mindre andel av alla upptäckta barnoch ungdomar remitteras till BUP/ barnhab. De flesta kan istället utredas ochfå sina behov av olika stödåtgärder tillgodosedda på basnivån.

Tidig upptäckt hänger mycket på lärarna som ser barnen dagligen i klassrum-met. Det har enligt BUP/barnhab skett positiva förändringar de senaste tioåren när det gäller lärarnas kunskap om ADHD. Men det är fortfarande svårtför skolan att tidigt upptäcka flickor med aktivitets- och uppmärksamhets-störningar.

När barnet/den unge utretts av t ex BUP/barnhab sker en återföring avresultatet till föräldrarna och skolan. Bland annat redovisas vilka stödinsatsersom kan behövas i hemmet och i skolan. Skolan sätter in resurser i den om-fattning den omfattning man bedömer det finns möjligheter. Om det behövshar BUP/barnhab flera kontakter med föräldrarna för att bygga uppförståelsen kring barnets problem. Uppföljningen sker via en med skolangemensam individuell samarbetsplan. Om barnet använder läkemedel är detviktigt för BUP/barnhab med uppföljande kontakter med skolan om hurmedicineringen fungerar.

4.7 BUPs/barnhabs uppfattning om flickor och pojkar får en jäm-ställd vård

Den allmänna inställningen inom BUP/barnhab till om flickor och pojkar med aktivitets-och uppmärksamhetstörning får en jämställd vård är att när väl en remittering till specia-listnivån inkommit, kontakt etablerats, utredning inletts och därefter olika stöd- och be-handlingsåtgärder satts in, då är vården vara jämställd. Handläggning och behandling skerkönsneutralt. Man anser att alla barn och ungdomar får den vård de behöver. Testerna görst ex på samma sätt för flickor och pojkar enligt samma struktur och förfarande.

Mot bakgrund av att flickorna i många fall uttrycker sin ADHD på ett annat sätt än poj-karna, som nämnts ovan, så kan det även påverka bedömning av flickornas behov ochbehandling. En hyperaktiv pojke med bristande impulskontroll har andra behov av stöd ochvård än en flicka med främst uppmärksamhetsproblem, låg självkänsla och dåliga kamrat-relationer. De flesta vi intervjuat anser att den stora skillnaden avseende stöd- och vårdåt-gärder mellan flickor och pojkar består i att flickorna upptäcks i senare ålder på basnivån,främst skolan, och får därför senare tillgång till adekvata stöd- och vårdåtgärder.

5 Kommentarer och sammanfattande bedömning

Revisionsfrågan för denna granskning är om landstingets vård och behandling avseendebarn och ungdomar med ADHD är jämställd. För att besvara denna fråga har vi för flickorrespektive pojkar belyst vid vilken ålder diagnos sätts, om det finns skillnader i tillgång tillläkemedelsbehandling och om det finns några skillnader avseende könens tillgång tillbarnpsykiatriker och andra specialistkompetenser. I uppdraget har även ingått att bedöma

21

verksamheternas deltagande i kvalitetsregistret BUSA samt om det finns en tillräckligsamverkan mellan BUP och kommunerna/skolan kring barn och ungdomar med aktivitets-och uppmärksamhetsstörningar.

Undersökningar har tidigare visat att flickor får ADHD-diagnos senare än pojkar. Hurmycket senare är svårt att exakt fastställa. Det kan som i denna granskning bero på vilketstatistiskt beräkningssätt och mått man använder. Medelvärdet visar att flickorna får diag-nosen två år senare än pojkar medan typvärdet visar en skillnad på åtta år till flickornasnackdel. En försiktig bedömning är således att flickorna vid de BUP-/barnhab-enheter vigranskat får sin diagnos minst två senare än pojkarna men i många fall ännu senare. I dettaavseende bedömer vi att vårdprocessen/vården inte är jämställd mellan flickor och pojkar.Det går inte att bortse ifrån att senare upptäckt av flickornas problem i skolan påverkar närdiagnosen sätt och därefter när adekvata vård- och stödåtgärder kan sättas in. En fråga isammanhanget är vilket ansvar landstinget/BUP/barnhab har för att flickor ska uppmärk-sammas tidigare inom skolan? Vad kan landstinget göra för att eliminera skillnaden mel-lan när flickor respektive pojkar får ADHD-diagnos?

Läkemedelsbehandling med bland annat CS-läkemedel är som ovan redovisats effektiv förbarn och ungdomar med ADHD. Tidigare studier (SBU) har redovisat att pojkar får dennatyp av läkemedelsbehandling fyra gånger oftare än flickor. Vår granskning visar, för debarn och ungdomar som var aktuella vid de undersökta BUP/ barnhab-enheterna, att flick-orna i något större utsträckning (96 procent) får läkemedelsbehandling jämfört med poj-karna (94 procent). Det är inga stora skillnader mellan i vilken omfattning flickor och poj-kar får läkemedelsbehandling. Men i och med att flickor får diagnosen i senare ålder jäm-fört med pojkarna kan man anta att flickorna även får sina läkemedelsbehov tillgodoseddasenare. I det avseendet är vården inte jämställd men när flickorna blivit aktuella inomBUP/barnhab så får de tillgång till läkemedel i lika stor utsträckning som pojkarna. I detavseendet är vården jämställd. En möjlig förklaring till att skillnaderna mellan flickor ochpojkars läkemedelsbehandling är små kan bero på att BUP/barnhab är specialistnivån ochhar ansvaret för de mer vårdkrävande patienterna och där de flesta av dessa barn och ung-domar behöver läkemedel. Basnivån, kommunen/skolan kan med stöd- och anpassnings-åtgärder klara barnen med lättare ADHD-problem.

Vårt intryck från intervjuerna är att det inte finns några skillnader mellan flickor och poj-kars tillgång till olika specialistkompetenser som de behöver inom BUP-/barnhab-enhe-terna. Det finns problem med tillgången till barnpsykiatriker och legitimerade psykologer,men detta är ett lika stort problem för såväl gruppen flickor och pojkar. Vi har inte inomramen för denna granskning kunnat se att det inom BUP/barnhab finns några skillnaderavseende synsätt och kunskaper om flickors eller pojkars ADHD-problem eller behandlingoch som skulle missgynna något av könen.

När det gäller verksamheternas deltagande i kvalitetsregistret BUSA ser vi att anslutnings-och täckningsgraden nationellt inte bedöms tillräcklig av SoS för att registret ska kunnaanvändas på det sätt som planerats för uppföljning och kvalitetsutveckling. De granskadeBUP/barnhab-enheterna har börjat rapportera in patientuppgifter till BUSA men är än sålänge i en uppstartfas. Det finns enligt våra intervjuer vissa krångliga administrativa ruti-ner förenade med rapporteringen samtidigt som en del föräldrar är negativa till att deras

barn registreras. Vi delar vidare de bedömningar som framförts från BUP/barnhab att oav-sett BUSA så måste det löpande tas fram någon form av verksamhetsstatistik som kanutgöra underlag för uppföljning av vården av barn och ungdomar med aktivitets- ochuppmärksamhetsstörningar.

BUP:s/barnhabs samarbete med skolan är av största vikt när det gäller att tidigt upptäckabarn och ungdomar med ADHD-problem och särskilt gäller det flickorna, av skäl som be-rörts ovan. Men samarbetet är även viktigt när stödåtgärder ska sättas in i skolan och ihemmiljön efter BUP:s/barnhabs utredningar och bedömningar. När det gäller hur skolan(basnivån) ska kunna förbättra upptäckten av flickor med ADHD kan BUP/barnhab (spe-cialistnivån) med sin unika kompetens vara ett stöd när det t ex gäller utbildning, handled-ning och konsultstöd riktad till olika funktioner inom skolan. Vår bedömning är attBUP/barnhab behöver utveckla dialogen med skolan i kommunerna om vilka åtgärder somkan vidtas som kan bidra till en mer jämlik vård. Det kan förutom tidigare upptäckt avflickor med ADHD även gälla frågor som förväntningar på respektive organisation i vård-processen, ansvarsfördelning, informationsöverföring m m.

Vår sammanfattande bedömning är att landstingets vård av barn och ungdomar medADHD-problem i flera avseenden är jämställd. Men det är likväl inte tillfredsställande attflickor får sin diagnos senare än pojkarna. Även om problemet med att flickor upptäckssenare än pojkar främst finns att söka på basnivån/skolan har BUP/barnhab ett ansvar att isitt samarbete med basnivån bidra med sin kompetens för att flickor ska kunna upptäckastidigare. Detta för att BUP/barnhab så snart som möjligt ska kunna inleda arbetet med ut-redning, diagnos och behandlingsåtgärder.

2010-04-29

____________________________________ __________________________________Jan-Erik Wuolo, Projektledare Carina Olausson, Uppdragsledare

22

23

Bilaga 1

Utdrag ur Socialstyrelsens rapport (2004) Kort om ADHD hos barn och vuxna

Diagnosen ADHD - Vad krävs för att diagnosen ADHD ska ställas?Det finns idag ett samstämmigt vetenskapligt internationellt stöd för att det går att ställa diagnosenADHD på ett tillförlitligt sätt. ADHD definieras, liksom andra beteende- och utvecklings-avvikel-ser och psykiska störningar, i den diagnostiska manualen, DSM-IV (Diagnostic and StatisticalManual of Mental Disorders). I Sverige används även WHO:s diagnosmanual ICD-10 (Interna-tional Classification of Diseases). Ett barn kan mycket väl i olika skeden av sin uppväxt ha ett ellerflera av symtomen som i manualen anges karaktärisera ADHD utan att ha ADHD. För att diagno-sen ADHD ska vara uppfylld ställs följande krav:

Närvaron av många symtom under lång tid, där vart och ett av symtomen avviker markant frånvad man väntar sig utifrån barnets ålder, kön och utvecklingsnivå.

Problemen ska ha börjat visa sig före sju års ålder och får inte vara tillfälliga utan ska ha funnitsunder minst ett halvår.

Svårigheterna ska ha allvarlig inverkan på barnets sätt att fungera (” innebära signifikant funk-tionsnedsättning” ) och ge betydande problem i minst två olika typer av vardagssituationer, t.ex. iskolan och hemmet.Om symtomen bättre förklaras av någon annan psykisk störning, som utvecklingsstörning ellerautism, ska inte diagnosen ADHD användas som huvuddiagnos. Den kan däremot vara ”bidiagnos”.

Tre undergrupper av ADHDEnligt DSM-IV finns det tre olika undergrupper av ADHD:

ADHD med i huvudsak uppmärksamhetsstörning

ADHD med i huvudsak hyperaktivitet/impulsivitet

ADHD med en kombination av båda, dvs. ADHD av kombinerad typ.

ICD-10 anger följande rubriker och undergrupper.Hyperaktivitetsstörningar (F90)F90.0 Aktivitets- och uppmärksamhetsstörningF90.0A DAMPF90.0B ADHDF90.0C ADDF90.0X Aktivitets- och uppmärksamhetsstörning UNSF90.01 Hyperaktiv beteendestörningF90.08 Andra specificerade hyperaktivitetsstörningar

ADHD med uppmärksamhetsstörningFör diagnosen ADHD med uppmärksamhetsstörning krävs enligt DSMIV minst sex av följandesymtom:a) är ofta ouppmärksam på detaljer eller gör slarvfel i skolarbete, yrkesliv eller andra aktiviteterb) har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter eller lekarc) verkar ofta inte lyssna på direkt tilltald) följer ofta inte givna instruktioner och misslyckas med att genomföra skolarbete, hemsyssloreller arbetsuppgifter (beror inte på trots eller på att personen inte förstår instruktionerna)e) har ofta svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter

24

f) undviker ofta, ogillar eller är ovillig att utföra uppgifter som kräver mental uthållighet (t.ex.skolarbete eller läxor)g) tappar ofta bort saker som är nödvändiga för olika aktiviteter (t.ex. leksaker, läxmaterial, pennor,böcker eller verktyg)h) är ofta lättdistraherad av yttre stimulii) är ofta glömsk i det dagliga livet

ADHD med hyperaktivitet/impulsivitetFör diagnosen ADHD med hyperaktivitet/impulsivitet krävs enligt DSMIV att minst sex av följandekriterier är uppfyllda:a) har ofta svårt att vara stilla med händer eller fötter eller kan inte sitta stillb) lämnar ofta sin plats i klassrummet eller i andra situationer där personen förväntas sitta kvar påsin plats en längre stundc) springer ofta omkring, klänger eller klättrar mer än vad som anses lämpligt för situationen (hosungdomar och vuxna kan det vara begränsat till en subjektiv känsla av rastlöshet)d) har ofta svårt att leka eller utöva fritidsaktiviteter lugnt och stillae) verkar ofta vara ”på språng” eller ”gå på högvarv”f) pratar ofta överdrivet mycketg) kastar ofta ur sig svar på frågor innan frågeställaren pratat färdigth) har ofta svårt att vänta på sin turi) avbryter eller inkräktar ofta på andra (t.ex. kastar sig in i andras samtal eller lekar)

ADHD av kombinerad typFör diagnosen ADHD av kombinerad typ krävs att kriterierna för både bristande uppmärksamhetoch hyperaktivitet/impulsivitet enligt ovan ska vara uppfyllda.