RESUMENFINALSEGUNDAEDICIÓN

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MÁSDE 1000PERSONASEN TORNOAL DIABETESEXPERIENCEDAY 2015

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RESUMENFINALSEGUNDAEDICIÓN

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ÍNDICE

Agradecimientos // Comité organizador, colaboradores, patrocinadores // Ángel Ramírez

Capítulo 1 PONENCIAS 1.1 Las hipoglucemias. Dr. Javier Ampudia 1.2 Un ángel con 4 patas. Lidia Nicuesa 1.3 El paciente experto. Dr. Joan Carles March 1.4 La diabetes en la adolescencia. Dra Beatriz Garcia Cuartero, Daria Roca, Iñaki Lorente. 1.5 Con diabetes en el espacio. Josu Feijoo 1.6 Hombres de hierro. Antonio Ortega 1.7 La diabetes en el desierto. Antonio Lledó 1.8 Nutrición y deporte con diabetes. Serafín Murillo 1.9 Un pinchazo y un abrazo. Fernando Santos1.10 La diabetes en la mochila. Iñaki Lorente1.11 Aprender es controlar. María Victoria Hierro1.12 Diabetes en el mundo laboral. Juan Manuel Gómez1.13 Primeros auxilios en diabetes. Rosa Pérez

Capítulo 2 ACTIVIDADES 2.1 Presentación de la campaña “Cambia la conversación de Janssen” 2.2 Presentación del FreeStyle Libre de Abbott 2.3 Simplifi cando la diabetes de Lilly 2.4 El desayuno saludable de DiaBalance 2.5 Salud ocular en diabetes desde el IMO 2.6 El bypass gástrico como opción para personas con diabetes tipo 2, Hospital Quiron 2.7 Presentación del estudio “La diabetes en España” de Canal Diabetes 2.8 Diabetes en las redes sociales. Diabetes on Tweet. 2.9 La música de Somrice2.10 Donación al Ai2 del precio de la entrada

Capítulo 3 DALE VOZ A TU DIABETES 3.1 DIABETES EXPERIENCE DAY KIDS 3.2 Impacto de las redes sociales 3.3 Impacto en medios de comunicación 3.4 Encuesta de satisfacción

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LOS PATROCINADORESLa organización del Diabetes Experience Day quiere agradecerla generosa colaboración de los siguientes patrocinadores:

COMITÉ ORGANIZACIÓNMiriam Pérez Sauquillo, Rafa Armero, Jorge Barber, Ros Megías, AmparoCervantes, Lourdes Alapont, Amalia Yusta, Paco Sánchez, Chema Puchades, Rubén Ramírez, Amparo Gala, Alfonso Acosta, Antonio Zanón, ManuelGonzález.

COLABORADORESFederación de Diabéticos españoles (FEDE),Asociación de Diabéticos de Madrid,Asociación Valenciana de Diabetes, entrenar.me, Renfe, Armero, Seed Social Media, E-Value,Nutt, Universidad Politècnica de València,Biocosmetics

AGRADECIMIEN-TOS

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CartadeldirectorÁngel RamírezPeriodista y creador del DiabetesExperience Day

El mayor agradecimiento que puedo hacer nunca será sufi ciente para compensar todo el aprecio recibido en las últimas semanas. Comentarios, mensajes, llamadas de teléfono, tuits, cualquier soporte ha sido valido para llegar a nosotros y entregarnos vuestras sensaciones. Compartir con nosotros las emociones que habéis tenido es el mejor premio que hemos recibido por el esfuerzo de muchos meses de preparación. Vuestro cariño y cercanía nos anima como ya ocurriera con la primera edición a seguir trabajando para darle voz a la diabetes y a las personas con diabetes todas las veces que sea necesario.

Este compromiso lo adquirí en primera persona cuando hace un par de años decidí darle un cambio de rumbo a mi vida profesional. En ese momento no imaginé que un tiempo después estaría liderando un proyecto social como el Diabetes Experience Day. Un lugar de encuentro, de unión, de educación e información, de diversión y entrete-nimiento, pero sobretodo un espacio común para compartir entre iguales.

La segunda edición del Diabetes Experience Day ha sido un éxito, nos lo habéis dicho todos vosotros y por eso hacemos propia una de las frases compartidas en redes sociales por vosotros y que dice así “el año pasado no existía y ahora no entendemos la diabetes sin el Experience Day”.

Esta frase consolida un proyecto, una idea y un equipo de trabajo. Quiero aprovechar para agradecer a las más de 50 personas que durante un año dedicaron parte de su vida al Diabetes Experience Day. Sin ellas el encuentro no hubiera sido lo mismo.

Tampoco hubiera sido lo mismo sin la presencia de ponentes de primer orden. Todos ellos aceptaron desde el minuto uno mi propuesta, porque todos ellos tienen algo que decirle a las personas con diabetes. Algunos desde la medicina, otros desde la técnica y la mayoría desde la experiencia personal, porque el Diabetes Experien-ce Day es un encuentro de personas sensibilizadas con la diabetes y no necesariamente con diabetes. La co-munidad es grande y queremos seguir compartiéndola con todos.

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Un encuentro imposible sin la ayuda de los patrocinadores. A todos ellos les estoy muy agradecido por la confi an-za depositada en mi proyecto, y todos ellos tienen un cosa en común aunque vengan de sectores muy distantes. Todos y cada uno de ellos tienen en mente al paciente con diabetes y tra-bajan por mejorar su calidad de vida, a ello se dedican en cuerpo y alma todo el tiempo.

Aún recuerdo que tras la primera edición nuestro objetivo fue consolidar la iniciativa, que participara de ella más gente, que llegáramos a más lugares. Un año después todos los que estamos en este maravilloso proyecto hemos recibido el mensaje. Sabemos que un encuentro así es necesario y seguiremos trabajando en la misma línea siempre con la sana intención de mejorar lo vivido hasta la fecha.

Muchas gracias a todos.

“El año pasado no existía y ahora no entendemos la diabetes sin el Experience Day”

Ángel Ramírez

PONENCIAS

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LashipoglucemiasDr. Fco. Javier Ampudia

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La hipoglucemia en una persona con dia-betes es un factor importante en la vida de una persona con diabetes porque limita la calidad de vida y sin duda puede acabar desencadenando graves consecuencias para la salud de las personas con diabetes. Y eso que como destacó el Dr. Ampudia “no hay acuerdo entre profesionales para la defi nición de hipoglucemia”, debido al lími-te del nivel de glucosa que se entiende por hipoglucemia. En Europa una glucemia por debajo de 70 ya se considera hipoglucemia y estás en función de su impacto se pueden dividir en leves, moderadas o graves.

Ampudia desde el escenario del Diabetes Experience Day nos contó que “la hipogluce-mia es una circunstancia con la que hay que aprender a vivir”, ya que según las estadís-ticas una persona con diabetes puede tener media de 40 hipos leves y una de ellas al año puede ser grave. Además las hipogluce-mias suelen ser más frecuentes en diabetes tipo 1 que en diabetes tipo 2.

Uno de los mensajes ofrecidos por el ponen-te y que más calaron entre los asistentes es que al buscar la normalización de la gluce-mia con tratamiento intensivo, “aumenta el número de hipoglucemias y sus riesgos”.

Según Ampudia la percepción de los pacientes sobre la hipoglucemia genera muchas dudas, de hecho no hay mucha in-formación sobre ello. Por otro lado el miedo a la hipoglucemia puede tener un efecto positivo en el control ya que según estudios ayuda a contribuir en el cumplimiento del tratamiento para evitar que se produzcan.

Aunque si hay una idea clave que el médico valenciano quiso dejar clara en su ponencia es que la prevención basada en la educa-ción terapéutica es clave. Cuanto mayor formación y educación en el control de la diabetes existe mejor para el paciente y menos hipoglucemias. Además de eso un buen glucómetro con el que poder controlar constantemente los niveles de azúcar en sangre y una correcta elección del fármaco pueden ayudar a la calidad de vida de las personas con diabetes.

El Dr. Javier Ampudia repitió en esta segunda edición inaugurando unas vez más las ponencias y lo primero que hizo al subirse al escenario fue reconocer ser un enamorado de la diabetes, entre otras muchas cosas porque a todos nos consta que dedica la mayoría de su tiempo a la diabetes y a las personas con diabetes que atiende desde hace años.

Este año el Doctor Ampudia nos propuso hablar de una de las inquietudes más grandes que padecen las personas con diabetes y que en tantos casos resulta un factor limitante para alcanzar los objetivos de control en diabetes. De hecho Ampu-dia reconoció que “la hipoglucemia es el mayor factor limitante de las personas con diabetes” según muchos estudios realiza-dos al efecto y el que sanitario mostró en su exposición.

Dr. Fco. Javier Ampudia

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Un ángelcon 4 patasLidia Nicuesa y CiniEstudiante de magisterio ypaciente con diabetes tipo 1

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Acompañada de su perrito Cini y con mucha decisión se subió al escenario para contarnos como convive con su diabetes y que ayuda recibe de su perro de asistencia. Para Lidia su perrita ha sido un “gran em-pujón para asumir mi diabetes, una compa-ñera de viaje excepcional”. Sin embargo Lidia no quiso olvidarse de los suyos desde el principio y agradeció a sus padres por el cariño y lucha que demostraron desde el diagnóstico de la enfermedad cuando Lidia sólo tenía cinco años. También tuvo pala-bras de agradecimiento para su novio quien la acompaña desde hace años. Todo ello para decir en voz alta que “la diabetes no me da miedo”.

Cidi, su ángel de 4 patas “ha conseguido que lo picos sean pocos” pues Cini detecta las subidas o bajadas de glucosa en sangre de Lidia. Está adiestrada para alertar a su dueña de una posible tendencia a la hipo-glucemia o hiperglucemia, pero tal y como Lidia puso de manifi esto sin una correcta educación diabetológica del paciente la ayuda de Cini sería insignifi cante. Lidia tiene claro que “es importante conocer que es la diabetes, los riesgos y como actuar ante ella”. Lo que consigue Cini no es co-rregir sus niveles de azúcar en sangre si no anunciar la posibilidad de poner en marcha medidas preventivas. Sin duda la calidad de vida de Lidia ha dado un vuelco porque tiene mucho más tiempo para la actuación correcta y aleja de esa manera las compli-caciones de la diabetes de su vida.

Ahora bien, y Lidia lo dejo claro en varias ocasiones, la complicidad de Lidia con Cini es importante pero no menos que su glucó-metro con el que contrasta esa información para la posterior aplicación de insulina, con-sumo de hidratos o realización de ejercicio físico, todo ello conforma un gran equipo alineado en la salud de esta estudiante ara-gonesa que tan buena sensación nos dejó a todos, sobretodo a los niños con los que compartió también evento en la tarde del 14 de Febrero de 2014

En la segunda edición del Diabetes Experience Day dimos la oportunidad a los interesados durante la promoción del evento a que participaran con una ponencia. La organización del evento recibió varias peticiones para subir al escenario y contarnos su historia. Un gesto que agradecemos y que tendre-mos en cuenta para la próxima edición Lidia Nicuesa nos mando un correo elec-trónico y desde el primer momento nos encantó su historia personal. Pensamos que su lucha y experiencia podría ser ilustrativa para muchas personas y deci-dimos contar con ella.

Lidia Nicuesa y Cini

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El pacienteexpertoDr. Joan Carles MarchDirector de Salud Pública de la Junta de Andalucíay de la Escuela de Pacientes

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Más allá de la información y de la forma-ción a la que deben acceder los pacientes March puso también el acento en la impli-cación. Cuanta más ayuda de iguales se re-ciba mayor “aceptación de la enfermedad, de la diabetes se tendrá y eso se traducirá en una mejor adherencia al tratamiento, más seguridad en la gestión de la enfermedad de uno mismo y por consiguiente menos hipoglucemias”

Según Joan Carles March la apuesta por pa-cientes expertos, informados y preparados tiene muchas defensas y argumentos positi-vos. La primera por ley, por ética, por com-promiso social y sobretodo por conocimiento e información. Está demostrado en numero-sos estudios que esta presencia destacada del paciente en el control de su enfermedad mejora la calidad de vida de las personas con diabetes y además “disminuye los costes de la asistencia sanitaria” entre otras muchas cosas porque se reducen las complicaciones derivadas de la diabetes, de tal manera que el imperativo de Marcha es “hágase”.

Para ejemplifi car esta posición Joan Carles puso el ejemplo de la escuela de pacientes de Andalucía donde formación y apoyo social conviven a la perfección para lograr los mejores objetivos de las personas con diabetes. Se trata de “formación entre igua-les, una formación que es buena y necesa-ria” por todo lo explicado. La clave está en ponernos en marcha cuanto antes.

March recordó que con este modelo pro-puesto está comprobado que disminuyen las visitas a urgencias, que crece la confi anza y las ganas de hacer deporte, que las perso-nas con diabetes controlan mejor las subidas y bajadas de azúcar y que por tanto el aumento de la confi anza en unos mismo y en la gestión de su enfermedad aumentan exponencialmente.

El mensaje fi nal de Joan Carles March es el de lanzarse al futuro con esta creencia sin miedo para nadie y con ganas de probarlo.

La esperada ponencia del Doctor Joan Carles March arrancó con una idea fundamental “dejemos que los pacientes ayuden por favor”. Una petición en voz alta de la que se viene hablando en los últimos años mucho y que en el caso de la diabetes es pieza clave. Según March “probablemente el paciente es el recurso menos utilizado del sistema sanitario” y quizás ha llegado el momento de que la administración sanitaria se plantee de ve-ras sacarle partido a los pacientes como herramienta educativa en diabetes.

Joan Carles March nos contó que si uno participa y comprende mejor su enferme-dad los efectos para su salud siempre serán benefi ciosos. “Los pacientes deben ser los protagonistas en el sistema sanitario” según el director de la escuela de pacientes an-daluza. Es necesario que las personas con diabetes, que los pacientes se metan de lleno en la acción porque la formación e información son claves en una enfermedad crónica como la diabetes.

Dr. Joan Carles March

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La diabetes en losadolescentesDra. Beatriz Garcia CuarteroDaria RocaIñaki Lorente

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“No es tarea fácil” según Daria Roca, el consejo de la educadora en sus intervenciones es que asocien su diabetes a algo que hacen habitualmente, una rutina, algo del día sin mayor importancia. Los adolescentes según la educadora “caminan por un hilo y hay que intentar que no caigan”. Iñaki Lorente considera la adolescencia es una etapa en la que se vive al día y por tanto tener “elementos de previsión es complicado”, es necesario por tanto asociarlo a una actividad diaria y sobretodo “rebajar expectativas” para evitar la frustración que en este caso puede ser muy mala consejera.

Otro de los temas tratados en el debate es la situación mental de los adolescentes cuando se creen inmortales y que nada les puede hacer caer. Una inconsciencia mal entendida pero muy extendida que en el caso de adolescentes con diabetes puede ser muy perjudicial. Es una época con muchos cambios y además con diabetes. Para Iñaki en este sentido “hay que valorar que todos somos igualmente diferentes, compararse con los demás se debería relativizar, hacer como que uno no tiene diabetes no se puede, en adolescencia los padres deben estar siempre al lado, estamos pero no molestamos”.

Mensaje clave también el que dejaron los expertos como la Doctora García Cuartero o la educadora Daria Roca en el debut de un joven adolescente con diabetes. “Es necesario implicar a los más allegados, amigos, fami-liares profesores, es clave en ese momento no dejarlo solo” Los adolescentes con diabetes deben sentirse parte de un grupo y además de la parte psicológica porque cuantas más personas conozcan su situación mejor ante un imprevisto. “El riesgo de no contarlo es grave, los chavales que lo cuentan se sienten bien después. Si tu amigo tuviera un problema no le ayudarías, cuanta más información mejor” según Cuartero.

La mesa de debate sobre adolescencia tuvo un mensaje fi nal muy clarifi cador por parte de Daria Roca, Daria confesó sentir que está “trabajando para el futuro” porque los adoles-centes hoy serán adultos mañana con diabetes y cuanto antes entiendan su situación y sepan controlarla mejor para su salud, para su vida.

Por segundo año la diabetes en los adolescentes estuvo muy presente en el Diabetes Experience Day. La adolescen-cia es una etapa de la vida de cambios y complicaciones, si además de todo ello un joven debe estar pendiente de su diabetes las situaciones de riesgo se pueden disparar y por ese motivo este año desde en el Diabetes Experience Day decidimos organizar una mesa redonda con expertos en la materia y repasar algunas de las cuestiones que están encima la mesa.

Si hay un proyecto educativo especializa-do en esta etapa de la vida es Diguan. Aprovecho su reciente salida a Facebook contamos con los coordinadores médicos del proyecto para valorar algunas cues-tiones importantes. La mesa de debate sobre adolescencia con diabetes estuvo compuesta por la endocrina del Hospital Ramón y Cajal Beatriz García Cuartero quien consideró un reto y una línea muy positiva el proyecto Diguan en redes sociales. Por su parte la educadora en diabetes del Clinic de Barcelona, Daria Roca, consideró que el proyecto ha tenido muy buena acogida. Iñaki Lorente psicó-logo y paciente con diabetes tiene claro que Facebook es el lugar donde están hablando hoy los adolescentes, por tanto estar ahí es clave.

Al margen de Diguan los expertos dieron su opinión a los asistentes sobre cuestio-nes como la pereza y el olvido de los adolescentes. La Dra. García Cuartero cree que “intentar que recuerden que deben hacer las cosasy en defi nitiva llevar un control de su enfermedad es compli-cado” pues en esa fase de la vida todo es nuevo y desordenado. Aunque añade que si esos controles se llevan a cabo los adolescentes con diabetes no tienen nada que temer porque “podrán ser iguales a sus compañeros y la diabetes no será causa de diferencia”.

Dra. Beatriz Garcia CuarteroDaria Roca

Iñaki Lorente

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22_Condiabetesen elespacioJosu FeijooAstronauta y paciente con diabetes tipo 1

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Feijoo reconoce en público ser una perso-na ambiciosa y de planes pensados a lo grande. Por eso su primer gran reto como persona con diabetes fue el conocido como gran slam, es decir la coronación de los ocho miles más importantes del mundo y el recorrido en solitario de varias travesías por el olor norte y sur.

En todas sus expediciones como alpinista y montañero acreditas y mostradas ante la audiencia del Diabetes Experience Day ase-gura que nunca ha querido ser “una carga para mis compañeros por mi condición de diabético”. De hecho suele liderar las opera-ciones y ponerse al frente de las expedicio-nes siendo muy consciente de que se tiene que hacer decenas de controles y análisis porque “todo objetivo tiene un precio y este es el que yo tengo que pagar”. Josu tiene claro que aquellos que hacen deporte extremo haciendo bien las cosas pueden conseguir todo lo que se proponen.

Superada la fase del alpinismo Josu desde pequeño quería ser astronauta y ya lo ha conseguido. Sólo le falta subir al espacio pero los entrenamientos y pruebas lleva va-rios años superándolos con la diabetes en el bolsillo. Asegura que lo que busca la NASA o los rusos son personas con una base de ingeniería pero sobretodo emocionalmente muy estables, algo que asegura haber con-seguido en estos años.

Los asistentes al Diabetes Experience Day pudieron ver en que consisten los entre-namientos de Josu para prepararse como astronauta. Pruebas duras que hicieron las delicias de los asistentes.

El mensaje fi nal que Josu quiso transmitir con su ponencia es que la diabetes es una compañera de viaje pero en ningún caso un factor limitan y sobretodo que es necesario aprender de los mejores en cada una de las facetas de la vida.

Con su traje de astronauta color naranja Josu Feijoo piso fuerte el escenario del Diabetes Experience para contarnos parte de su historia personal y como la diabetes no ha supuesto en su caso ningún impedimento para ninguno de sus sueños.

Josu Feijoo

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Hombresde hierroAntonio OrtegaProfesor universitario, ironman y paciente con diabetes tipo1

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Cuando preparó su ponencia “Hombres de hierro” a propuesta de la organización le pidió a sus hijos que le dibujaran algo sobre la diabetes. Sus hijos dibujaron un conjunto de personas tristes y eso le impac-tó. Antonio debutó en diabetes asegura que “el mazazo fue duro, que no sabía mucho sobre la diabetes”. Al principio asegura el canario que la diabetes es como un “anillo que te atrapa, luego te das cuenta de que no hay problema y tu vida puede continuar”.

Uno de los grandes sueños de Antonio, tal y como nos confeso en el Diabetes Experience Day siempre fue participar en el iron man de Lanzarote. Su preparación arrancó conven-cido de que esa era su meta, pero siempre tuvo presente el miedo a “como me voy a plantear hacer esto”. Busco apoyo en un preparador físico en su familia, amigos, en la alimentación en la insulina y el la glucosa que debía controlar. Con esas herramientas estuvo más de un año preparando la prue-ba. Para ello tenía que entrenar de 20 a 25 horas semanales con el constante miedo a las hipoglucemias e hiperglucemias. Todo un esfuerzo que dio como recompensa el haber cumplido con uno de sus sueños y demostrar y demostrarse que no hay límites, sólo los que uno se ponga.

El año pasado participó en la primera expe-dición al Machu Pichu. Una altitud elevada y temperaturas muy irregulares pusieron a prueba su diabetes. Se sometió a situacio-nes estresantes a nivel físico y mental. Todas ellas superadas con fuerza de voluntad y con la sensación de pertenencia al grupo de casi diez personas que participaron de todo el mundo.Ajustar y corregir, vas cogiendo confi anza y entonces controlas mejor.

En la conclusión fi nal Antonio volvió a mencionar a sus hijos a los que les pidió que dibujaran a su padre con diabetes. Ese dibujo a diferencia del anterior fue un dibujo con una persona que sonreía constantemen-te, lo que llevo a dejar un mensaje fi nal muy interesantes e inspirador para todos los pre-sentes y es que “la felicidad solo depende de nosotros”.

Antonio Ortega vino a Valencia desde la isla de Tenerife. Allí combina a la perfec-ción su faceta de profesor, padre de 4 hijos, deportista y persona con diabetes. Antonio vino a contarnos como es su vida con diabetes y cual fue su experiencia tras participar el pasado año en la prime-ra expedición compuestas por personas con diabetes al Machu Pichu.

Antonio Ortega

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La diabetesen el desiertoAntonio LledóPersona con diabetes tipo 1

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La Titan Desert está considerada como una de las pruebas deportivas más extremas del planeta. Consiste en cruzar el desierto en bicicleta. Antonio pasó más de 60 horas en la bicicleta, en pleno desierto con tempera-turas extremas durante todo el día, con más de 100 litros de agua consumidos y cuyo resultado fue la perdida de 8 kilos de peso. Sus niveles de glucosa en sangre de media fueron altos, algo que le aportó seguridad en su esfuerzo ya que como nos reconoció las hipoglucemias durante la prueba fueron mínimas.

Uno de los mensajes que Antonio quiso com-partir con la audiencia del Experience es que no quería invitar a nadie a hacer esta prueba sin hacer una preparación al uso, muy dirigida y con la ayuda de los profesio-nales de la medicina.

Entre sus principales motivaciones para acabar cada una de las duras etapas de la Titan Desert Antonio menciono a la familia, su música, su endocrino y los pensamiento positivos que le obligaron a ser fuerte. Reco-noce abiertamente que nunca tuvo miedo de su diabetes durante esos días.

El principal escollo que Antonio encontró en su aventura titánica fue la alimentación. Por el esfuerzo casi nunca llegaba a la hora de comer, con lo que solo podía alimentarse por las noches y eso le provocó serios pro-blemas durante la prueba. De todas formas reconoce que “la Titan Desert es una prueba donde el 80% es mental y el 20% restante es una cuestión física”. De hecho confi rma que los límites mentales se los impone la propia persona y que la diabetes en ningún caso debería ser considerada como un factor limitante.

Antonio seguirá preparando retos y pruebas para poner en cuestión a su diabetes tipo 1, entre otras cosas por ser un fi rme con-vencido de que el deporte debe ser parte del tratamiento en diabetes. Es su particular lucha y forma de ver la vida, y en ese cami-no esperamos acompañarle siempre que lo estime oportuno. Bravo campeón!!!

En la primera edición del Diabetes Ex-perience Day, Antonio Lledó nos ilusionó con su proyecto de participar en la Titan Deser con su diabetes en la bicicleta. Justo un año después regreso al evento para contarnos como de dura fue esa ex-periencia y cuantas cosas aprendió como persona y como diabético.

Antonio Lledó

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Nutrición ydeportecon diabetesSerafín MurilloNutriocinista del Hospital Clinic de Barcelonay persona con diabetes tipo 1

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Murillo considera que no es necesario practicar deporte extremos para demostrar que con diabetes se puede. Defi ende que las grandes hazañas son bancos de pruebas como la fórmula uno para sacar información y conclusiones útiles para el resto de per-sonas, pero la práctica de deporte puede ser medida y saludable siempre sobre todo en personas con diabetes tipo 2. Lo que dicen los estudios es que en personas con diabetes tipo 1 el ejercicio baja muy poco la hemoglobina glicosilada, pero a pesar de eso el estilo de vida con la práctica de deporte mejora sustancialmente.

Al hacer deporte y dependiendo de la inten-sidad del ejercicio la quema de glucosa es mayor o menor. Murillo recordó en su ponen-cia el papel del hígado como productor de glucosa muchas veces olvidado.

Después está el tema de la alimentación. Cada atleta toma una cantidad personaliza-da de hidratos de carbono y no son siempre los mismos para todos. Por ese motivo Serafín Murillo acaba de presentar una guía en 3 pasos para arrancar a hacer deporte. Lo primero es saber que ejercicio se va a practicar. Lo segundo, y muy importante, adoptar la diabetes al ejercicio y no a la inversa. Para fi nalmente poner todo esto en práctica. Y es que cada ejercicio tiene una respuesta diferente.

La ponencia de Serafín Murillo concluyó con un mensaje de una campeona de ultra ma-ratones francesa que además tiene diabetes, y ella asegura y Murillo lo corrobora que “la diabetes ayuda a mejorar su alimen-tación”. Una visión en positivo que todos compartimos al apostar por un tipo de vida saludable.

Entre tanta experiencia deportiva y de superación Serafín Murillo aportó sus conocimientos y experiencia en nutrición, deporte y diabetes, con el objetivo de lanzar el mensaje de que el deporte es bueno para la salud de una persona con diabetes.

El nutricionista del hospital Clínic de Barce-lona arrancó su discurso con una mirada 20 años atrás. En esa mirada faltaba información sobre diabetes por todas partes. Hoy las cosas han cambiado hay mucha información y además esta se pue-de compartir. Por ese motivo Serafín Murillo asegura que “la diabetes no debe impedir practicar ejercicio o deporte alguno”.

Serafín Murillo

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Un pinchazo y un abrazoFernando SantosCreador de la campaña “Un pinchazo un abrazo”y persona con diabetes tipo 1

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La campaña o el vídeo colgado en youtu-be “un pinchazo un abrazo” nació de los integrantes del grupo de Facebook, noches sin dormir. Un grupo con mucha actividad en la red y que en el compartir de experien-cias entre iguales decidió montar un vídeo. Uno de sus promotores fue Fernando Santos de Castellón. Una persona con diabetes inquieta y con muchas ideas que decidió tras la carta que uno de los miembros del grupo recibió de un paciente colocar los dos conceptos antagónicos en un vídeo.

El concepto de pinchazo es negativo, sin embargo el del abrazo es muy positivo. La idea se plasmó en el vídeo con la presencia de numerosos presentadores de televisión y famosos, lo que lo convirtió en un vídeo viral. Con más de 11000 reproducciones el vídeo llegó a ser emitido en los informativos de Telecinco y de Cuatro. Y sobretodo des-nitrifi có la imagen de rechazo que provoca el pinchazo.

Fernando nos confesó un nuevo proyecto en el que está trabajando. La transdiabetes, una prueba por relevos en el que el único requisito es tener diabetes o tener un familiar con diabetes. La idea es ir pasando un tes-tigo, un aro azul, para llegar el próximo 14 de Noviembre a Madrid y celebrar allí el día mundial de la diabetes. Un proyecto de sensibilización y concienciación en diabetes que esperamos sea tan exitoso como el “un pinchazo y un abrazo”.

Uno de los momentos más emotivos de la segunda edición del Diabetes Experience Day tuvo como protagonista la campaña en internet que tuvo mucha aceptación social en el mes de Noviembre, el mes de la diabetes a nivel mundial, el pasado año.

Fernando Santos

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La diabetesen la mochilaIñaki LorentePsicólogo y persona con diabetes tipo 1

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El primer as es el de la Actitud. En este gran grupo de herramientas que las personas con diabetes tienen a su disposición se encuen-tra la forma de pensar. La recomendación fue en todo momento “piensa en aquello que puedas hacer y no en lo que no puedas hacer, evitando las preguntas negativas como por qué a mi, estas son lastres. La motivación es fundamental para convivir con diabetes.

El segundo de los grupos de herramientas según el psicólogo navarro es el de la Acción. Por muy en positivo que se este o piense, “si no me pongo en marcha mal, hay que actuar, son acciones individuales de las que sólo nosotros somos responsables”. Acciones o metas nos muy costosas, que sena intermedias y que ayuden a ”llenar la cantimplora cuando sea necesario”. La clave en este caso es conseguir tener buenos hábi-tos y “de vez en cuando hay que descansar, desconectar de la diabetes”, algo que el propio Iñaki confesó llevar a cabo en los San Fermines.

El tercer grupo de ases es el de los Apo-yos. No es bueno estar solo con diabetes. “Nadie puede estar solo, no queremos super héroes en diabetes, pedir ayuda a la familia y a los amigos no esta nada mal”. Forma-mos parte de un colectivo donde la mano amiga siempre puede ser interesante tenerla en cuenta.

Existe un cuarto as, escondido en la manga de Iñaki y que no es otro que el de la espe-ranza. Lorente se siente esperanzado en “un día no tener diabetes, nunca perdáis la es-peranza de la curación de la diabetes”, un mensaje optimista con el que nos quedamos y que esperamos se pueda resolver pronto.

El guante amarillo en la mano de Iñaki Lorente volvió a emocionar a los asisten-tes. Si el año pasado habló de la diabe-tes como compañera de diabetes en esta ocasión decidió hablar de su diabetes, de la que él porta en primera persona y sobretodo de las herramientas que lleva en la mochila para controlarla y convivir con ellas. Herramientas como la insulina, los amigos, el glucómetro entre otras muchas cosas.

En ese sentido Iñaki nos propuso una pre-sentación muy original. Esas herramientas que asegura llevar en su mochila fueron agrupadas en tres grandes grupos. El grupo de los apoyos, de la actitud, y el de la acción, lo que el propio Lorente defi nió como “mi trio de ases”.

Iñaki Lorente

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Aprenderes controlarMaría Victoria HierroEducadora en Diabetes del Hospital Universitario de Vigo

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La educadora en diabetes María Victoria Hierro vino a Valencia desde Vigo para lle-var a cabo una ponencia muy interactiva en la que quiso reivindicar que lo más impor-tante es que el control de la enfermedad lo lleven los mismos pacientes. Vicky aseguró que “tendremos que formar a los pacientes para que estos gestionen su vida, y no solo con datos sino con el conocimiento para poder interpretar esos datos”. Las cifras son importantes pero es necesario saber gestionarlas y en eso ayuda muchas veces la tecnología. Para la educadora gallega “necesitamos hacer trajes a medida” porque la diabetes tiene nombres y apellidos. Es cierto que hay pautas generales sobre la diabetes pero cada persona es un mundo, un metabolismo y debe ser tratada con ese traje a medida.

El auto análisis sirve además para saber que está pasando y tomar conciencia de las acciones que uno mismo debe tomar. Si en ese caminar existen pautas o indicaciones de tendencias u objetivos a corto plazo la labor de controlar la diabetes puede ser más efectiva. Para Maria Victoria es necesario trabajar con objetivos cortos y con la mejor información posible.

El control glucémico es clave en la vida de una persona con diabetes, pero para eso muchas veces es importante compren-der y entender los resultados. Compren-der es actuar y actuar es controlar, un circulo que empieza y acaba en el mismo sitio en la salud de las personas con diabetes.

María Victoria Hierro

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Diabetesen el mundolaboralJuan Manuel GómezAbogado laboralista, asesor legal FEDE y persona con diabetes

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Juan Manuel comenzó escenifi cando una en-trevista laboral en el que el candidato pasa todas las pruebas y en un momento dado confi esa tener diabetes. En ese momento le dicen que ya le llamaran. Algo que ocurre con demasiada frecuencia.

El abogado madrileño recordó a los presen-tes que las limitaciones a un empleo tienen que estar detalladas siempre en la convo-catoria y que deben ser públicas, de lo contrario siempre se puede recurrir. El mejor consejo que Gomez ofreció a los asistentes es el de no confesar nunca en una entrevista personal que se tiene diabetes. De hecho recordó que nadie puede preguntar en una entrevista laboral por nuestra salud o inclina-ciones políticas por ejemplo, en España se trata de una ilegalidad manifi esta hacerlo. El caso del empleo público también es una asignatura pendiente. Hay determinados empleos públicos como el de policía que im-piden el acceso a la persona con diabetes desde hace muchos años, cuando la gestión de la diabetes era muy distinta. Abogados como Gómez llevan años luchando para que esas antiguas bases de concurso públi-co sean actualizadas.

La ponencia de Juan Manuel Gómez se centró en los problemas que las personas con diabetes tienen en el mercado labo-ral. Una ponencia ilustrativa y cargada de ejemplos que confi rmo que existe una discriminación laboral por el hecho de tener diabetes.

Juan Manuel Gómez

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Primerosauxiliosen diabetesRosa PérezCoordinadora del servicio de emergencias de Catalunya

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Las urgencias en diabetes normalmente suelen venir o por una bajada de azúcar (hipoglucemia) o por una subida (hiperglu-cemia). Para escenifi car una urgencia Rosa contó con la ayuda de voluntarios y mostró como se debe actuar ante una urgencia. Lo más importante es tener muy en cuenta la famosa regla del 15 por 15. Esto signifi ca que una vez hay una hipoglucemia por ejemplo se debe suministrar 15 gr de hidra-tos de carbono (zumo, bebida azucarada, gel de glucosa) y 15 minutos después hacer una glucemia en sangre.

Según Rosa Pérez hay 3 conceptos a tener en cuenta. El primero es proteger a la per-sona con diabetes. Ver en que situación se encuentra y ponerlo a salvo. El segundo de esos conceptos es el de alertar. Lo inmediato es llamar al 112 y para eso será necesa-rio llamar con calma, explicar donde nos encontramos y contar que ha pasado para que nuestro interlocutor lo pueda entender. Finalmente, y como última acción en un pro-tocolo de emergencia sanitaria deberíamos socorrer a la persona, ver si respira y poner-lo de lado para dejar la vía aérea libre.

¿Sabemos actuar ante un urgencia en diabetes? ¿Cuándo y como se puede dar un urgencia en una persona con diabetes? Dos cuestiones para las que la enfermera Rosa Pérez tuvo respues-ta en la segunda edición del Diabetes Experience Day. “Es importante instruir a nuestro entorno para qué este sepa que hacer”, este fue el primer consejo con el que Rosa ilustró al auditorio valenciano.

Rosa Pérez

1.13

ACTIVIDADESDESTACADAS

2

42_

Presentaciónde la campaña“Cambia laConversación”de JANSSEN

2.1

ACTIVIDADES DESTACADAS

43_

Con el proyecto de Janssen nace la prime-ra plataforma de innovación en diabetes tipo 2, que representa una invitación al debate social entre personas relacionadas con este problema de salud. El objetivo es crear una gran red abierta y partici-pativa para personas con diabetes tipo 2 y familiares, personal sanitario y, en general, cualquier colectivo sensibilizado con la salud que quiera participar en esta “gran conversación digital”. Todos aquellos que quieran participar pueden indicar los temas sobre los que le gustaría dialogar: nutrición, ejercicio físico, psicología o tecnología son algunas de las opciones que se ofrecen.

El proyecto se construye sobre tres ejes fundamentales. Uno de ellos serán la expe-riencias, otro, los debates, y, fi nalmente, y de forma periódica y con carácter lúdico, los organizadores irán proponiendo una serie de retos colectivos (sobre el deporte, la forma de alimentarse o simplemente so-bre los mejores cuidados) para sensibilizar a la comunidad de personas que quieran forman parte de la iniciativa.

En la parte de “Experiencias”, cualquier persona podrá subir un comentario escrito o un relato, una fotografía o un video sobre cómo vive su diabetes. El objetivo es la sensibilización social entre personas con diabetes para que sean ellas mismas las que propongan ideas basadas en sus ex-periencias para cambiar la conversación.

En cuanto a los “Debates”, la idea es cambiar el escenario, aprovechando que la red permite este tipo de proyectos en los que las personas con diabetes tipo 2, sus familiares y amigos, y el personal sanitario pueden debatir en favor de una amplia comunidad.

Janssen presentó en el Diabetes Experience Day la campaña “Cambia la conversación” (www.cambialaconversacion.es) en dia-betes”, que invita a las personas con esta patología a compartir sus experiencias y a conversar en la red. Se trata de una iniciati-va puesta en marcha por la compañía Jans-sen, y que ha contado con el apoyo de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). En España se estima que en la actualidad hay cinco millones de personas con diabetes tipo 2,una cifra que justifi ca la necesidad de “cambiar la conversación” y estudiar la posibilidad de abordar nuevos debates que frenen esta epidemia considerada por muchos.

2.1

44_

Presentacióndel FREESTYLELIBREde Abbott

2.2

ACTIVIDADES DESTACADAS

Blanca Pérez Gerente de Producto de Abbott

45_

El sistema de monitorización de glucosa de Abbott nace con el objetivo de satisfacer una de las necesidades no cubiertas por la industria. Según Blanca Pérez, gerente de producto de Abbott una de las barreras que hay en diabetes es el dolor a los pin-chazos. Tenerse que pinchar varias veces todos los días en los dedos para medir la glucemia se convierte en una difi cultad añadida al tratamiento y que rebaja con-siderablemente la calidad de vida de las personas con diabetes.

El Libre de Abbott puede controlar la glucosa sin pinchazos. En el encuentro de pacientes se explicó de que consta el sistema. Un sensor que dura 14 días y que mide al minuto el nivel de glucosa durante 8 horas y lo transfi ere al lector cuando es escaseado por el medidor. De esta manera el paciente puede medir con comodidad y cuantas veces quiera su glucosa en sangre. Sin duda un avance tecnológico pensado en la calidad de vida de las personas con diabetes.

En la encuesta de satisfacción del año pasado al fi nalizar el evento muchas personas nos dijeron que trajéramos las últimas novedades en tecnología para personas con diabetes. Este año una de las principales novedades fue el medidor sin pinchazos de Abbott. El Free Style Libre pretende mejorar la vida de las personas con diabetes y con la aprobación de la presentación por parte de la consejería de salud de Madrid, el dispositivo se presento ante las casi mil personas citadas en el Diabetes Experience Day.

2.2

46_

Simplifi candola diabetesde Lilly

2.3

ACTIVIDADES DESTACADAS

47_

El stand de Lilly simulaba un plató de televi-sión donde aquellas personas que por vo-luntad propia lo decidieran, podían dejar un mensaje audiovisual explicando porque la diabetes es complicada en sus vidas. Un mensaje que será difundido en breve a la comunidad médica y que pretende crear un sentimiento colectivo sobre las complica-ciones que la diabetes presenta en el día a de las personas.

Una iniciativa preciosa que marca un precedente en el diseño y creatividad del Diabetes Experience Day y que además fue valorada de forma muy positiva por los asistentes.

La farmacéutica Lilly decidió tener presen-cia en el Diabetes Experience Day a través de un stand en la zona expositiva del re-cinto. Una presencia destacada que logró que la marca tuviera un reconocimiento social entre los asistentes. El motivo de su presencia fue preguntar a las personas con diabetes porque es complicada la diabe-tes.

2.3

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DesayunoDiaBalance

2.4

ACTIVIDADES DESTACADAS

49_

La organización del Diabetes Experience Day consiguió junto al auditorio la cesión de una zona de restauración de Feria Valencia donde las personas pudieron sen-tarse y degustar estos productos mientras un grupo de nutricionistas de DiaBalance explicaban las bondades de los productos.

La presencia de DiaBalance en la edición de este año fue más allá incluso. En el evento de los más peques, el cómic “Tengo diabetes, ¿te lo cuento?” presentado el pasado mes de Mayo en colaboración con el Hospital Sant Joan de Deu, se con-vertirá en una pieza clave de una de las actividades infantiles. Los casi cien peques presentes en el centro de eventos de Valen-cia representaron algunas de las historias del cómic y utilizaron el cómic como base parar crear sus propias historias.

Al fi nalizar el evento y por cortesía de DiaBalance tanto mayores como pequeños se llevaron un año más a casa una bolsa con productos DiaBalance.

Como el año pasado los asistentes al Diabetes Experience Day también degus-taron de los productos de DiaBalance con baja carga glucémica pensados para las personas con diabetes. Zumos, galletas, snacks, fl anes o natillas son algunos de los productos que se consumieron en la mañana del 14 de Febrero.

2.4

50_

Revisionesocularespor partedel IMO

2.5

ACTIVIDADES DESTACADAS

51_

A partir de una imagen del fondo del ojo tomada con una cámara que no requiere dilatación de la pupila, las oftalmólogas especialistas en retina del IMO desplaza-das a esta reunión anual diagnosticaron 16 casos de retinopatía diabética (14 leve y 2 moderadas), además de tres macu-lopatías, tres casos de catarata y uno de DMAE.

Además de las exploraciones gratuitas, durante el Diabetes Experience Day, la Fundación IMO ofreció información de in-terés sobre la enfermedad, como el tríptico “El ojo diabético”, y realizó una pequeña encuesta entre un centenar de pacientes asistentes al evento, la mayoría de ellos (86%) con diabetes tipo 1 (que suele diag-nosticarse en la infancia, adolescencia o juventud), frente al 14% de diabetes tipo 2, conocida también como la diabetes del adulto.

Un equipo de especialistas del Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona se desplazó al Diabetes Experience Day y diagnosticó patología ocular en 23 pacientes de los 120 que se sometieron a las revisiones oculares gratuitas. Esta fue una de las acciones promocionales más interesantes de la segunda edición del encuentro de personas con diabetes.

2.5

52_

Bypassgástrico

2.6

ACTIVIDADES DESTACADAS

Fernando López Cirujano de la Unidad de Obesidad de HospitalQuirón Valencia, especialista en Bypass Gástrico

53_

Esto sentó algunas bases muy interesantes según el Dr. López. De hecho según el cirujano “hay muchos estudios sobre esta evidencia, los estudios han concluido que hay un porcentaje de pacientes que pue-den llegar a curarse de diabetes tipo 2”. Es más esos datos han acabado arrojando una conclusión sobre los pacientes idóneos para este tipo de cirugía.

Los pacientes que mejores benefi cios pue-den obtener de esta práctica médica son personas entre 25 y 60 años de edad, cuyo índice de obesidad es del 30%, con diabetes tipo 2, tratamiento oral o con insulina menos de 7 años. Aunque como explico el Doctor Fernando Lopez no son los únicos que pueden acceder a este tipo de técnicas de la cirugía metabólica.

Dentro de la cirugía metabólica la técnica más efectiva es la del by pass gástrico. La duración de la operación es de una hora y es poco agresiva. En 3 o 4 días la persona es dada de alta y a los 15 puede recuperar su ritmo de vida. Con esta técni-ca según López, el 31% de los pacientes intervenido se curan de la diabetes.

Interesante ponencia para personas con diabetes tipo 2 la que cerro la segunda edición del Diabetes Experience Day. De la mano del cirujano Fernando López conocimos de primera mano otras alter-nativas para atajar la diabetes tipo 2. Supimos que la cirugía empezó a tener un fuerte impacto en la diabetes en los años 80, tras operar en Estados Unidos a ciudadanos con obesidad mórbida. Años después los estudios confi rmaron que esos pacientes habían recuperado su glucemia.

2.6

54_

Presentacióndel estudioLa diabetesen España”

ACTIVIDADES DESTACADAS

“

2.7

55_

De la encuesta destaca también que uno de cada cuatro pacientes con diabetes se siente discriminado por su enfermedad en su entorno laboral, lo que viene a reforzar la importancia de eventos como el Diabe-tes Experience Day para que la sociedad asuma la importancia de una enfermedad que afecta al 15% de la población y cada vez afectará a más gente.

Otro dato relevante del estudio confi rma la denuncia que colectivos de pacientes y médicos viene haciendo desde hace meses en torno a la reutilización de las agujas. La encuesta de Canal Diabetes apunta a que el 46% de las personas con diabetes que han contestado la encuesta reutiliza con normalidad las agujas, con una media de 5,5 veces por aguja.

Por último, la encuesta desvela que el 30% de los pacientes con diabetes no modifi ca sus hábitos de vida en función de los datos obtenidos al analizar su diabetes, mientras que el 41% de los pacientes encuestados no cuenta con un plan personalizado para controlar su diabetes.La encuesta se ha elaborado a lo largo de los meses de Septiembre a Diciembre de 2014, y el 70% de los encuestados padecía Diabetes tipo 1 mientras que el resto eran personas con diabetes Tipo 2. La encuesta ha sido anónima y digital.

La II Edición del Diabetes Experience Day también fue el marco idóneo para la presentación de los resultados de la encuesta sobre los hábitos de vida, for-mación en diabetes, tratamiento y rea-lidad social de la diabetes, que había realizado Canaldiabetes.com semanas antes y que ha arrojado como principal conclusión la necesidad de que las auto-ridades sanitarias refuercen sus recursos para que las personas con diabetes cuenten con educación en este sentido. De hecho, el 45% de los encuestados no cuenta con educadora en diabetes, lo que repercute negativamente en el mal conocimiento y por tanto peor control de su enfermedad.

2.7

56_Diabeteson Tweet

2.8

ACTIVIDADES DESTACADAS

Canal Diabetes

57_

Algunos de los participantes presentes en el Experience Day comentaron el impacto de las redes sociales y como ese día a lo largo de dos horas, profesionales médicos, pacientes y otros expertos en la materia debatieron sobre el momento actual de esta enfermedad, cómo se trata en medios de comunicación y redes sociales y la relación entre médicos y pacientes.

Del mismo modo, tuiteros de toda España y desde otros lugares, llegaron a lanzar un total de 1200 tweets con el hashtag #Dia-betesON, haciendo visible la enfermedad por unas horas en las redes sociales, justo en plena semana de la diabetes.

Y es que precisamente, uno de los muchos temas tratados a lo largo del encuentro virtual #DiabetesON ha sido la invisibi-lidad de la enfermedad para medios de comunicación y redes sociales. Los diferen-tes participantes consideran que medios de comunicación y redes sociales son un gran aliado para dar a conocer hábitos de vida saludables a los pacientes con diabetes. Sin embargo, los profesionales participan-tes han advertido que es importante que los pacientes conozcan qué fuentes de información son fi ables y siempre contras-ten la información con su médico.

En el balance del año que se escenifi có en el Diabetes Experience Day hubo tiempo también para comentar con los protagonistas la primera edición del Diabetes On Tweet, el primer encuen-tro digital de personas con diabetes celebrado en Madrid el pasado 11 de Noviembre.

#DiabetesON1.200 Tweets

2.8

58_La música de SOMRICE

2.9

ACTIVIDADES DESTACADAS

59_

Guadalupe Tejado en la voz, Carlos Sellas en la guitarra, Koke Ruiz al teclado, Víctor con el bajo y Antonio Frías con la batería deleitaron de nuevo a los asistentes con sus mejores temas musicales. Este año con un nuevo instrumento que hizo la presencia de Somrice si cabe más atractiva, y es el magnífi co saxo que incorporaron recien-temente. Un instrumento que encaja a la perfección con la propuesta de entreteni-miento del Diabetes Experience Day.

Aunque la principal novedad este año es que Somrice y su música estarán integra-dos en el propio evento, es decir que en lugar de sonar sólo en los descansos, Somrice estuvo en el escenario principal para que sus temas sonaran perfectamente y se intercalaran con las ponencias, los de-bates y las entrevistas del evento centrado en el paciente con diabetes y su entorno. Estuvieron excelentes en sonido y puesta en escena.

Somrice, una de las bandas de música que mejor suenan en Valencia mezclan-do géneros como Soul-Pop, Funk, R&B, música disco y tendencias del blues-rock volvieron a poner la música en directo del Diabetes Experience Day 2015.

2.9

60_Donaciónal proyectode investigaciónde páncreasartifi cial

2.10

ACTIVIDADES DESTACADAS

61_

Para los casi mil asistentes al Diabetes Experience Day una de las novedades con respecto al año anterior fue el pre-cio de la entrada. La organización deci-dió cobrar un precio simbólico por la en-trada al recinto. Nuestro compromiso en todo momento fue donar la recaudación obtenida por las entradas a un proyecto de investigación en diabetes en España, y decidimos donarlo al instituto Ai2 de la Universidad Politècnica de València que lleva años investigando sobre el páncreas artifi cial.

Los profesores Jorge Bondia y José Luis Diaz estuvieron en el cierre del encuen-tro para contarnos que con ese dinero pretenden besar a un estudiante que muestre interés por la diabetes y que quiera ayudarles en sus proyectos que nos buscan otra cosa que la mejor calidad de vida de las personas con diabetes. Una iniciativa que muy probablemente repeti-remos en próximas ediciones del Diabetes Experience Day.

2.10

62_

DiabetesExperienceDayKids

3.1

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Niños felices y padres tranquilos fue lo que observamos en la jornada Diabetes Experience Day KIDS del pasado 14 de febrero. Durante la duración del evento los niños/as pudieron experimentar y disfrutar de la cocina, la escri-tura creativa, la música, la danza, el teatro, el deporte y la papirofl exia, con monitores forma-dos en diabetes y sensibles a las necesidades de todos los/las participantes.

83 niños de entre 2 y 14 años participaron en las actividades de promoción de la salud y ges-tión adecuada de la diabetes que transcurrían paralelas al programa del congreso con conteni-dos similares al de los adultos y con metodología vivencial a través de la diversión y el juego. No faltó la información, sesiones dinámicas con la Dra. Almudena Navarro. Endocrinóloga infantil de la Clínica Quirón, que pudo sensibilizar a los niños/as sobre la importancia de la alimentación y el deporte en la diabetes, o el astronauta Josu Feijoo que nos contó su proyecto de la “diabetes en el espacio” y muchos otros retos de aventura que ha conseguido fomentando su autocontrol del índice glucémico, y cómo Lidia Nicuesa con su más fi el compañera Cini puede adelantarse a sus hipo e hiperglucemias. Todos ellos, grandes oradores con el mejor público que se pueda tener, los niños.

3.1

Más allá del trabajo de educación para la salud realizado, la experiencia adquirida por los profesionales del KIDS que allí estuvimos, a través de las vivencias que los niños y niñas participantes nos dejaron, puso de manifi esto de forma muy contundente la necesidad de fomentar este tipo de encuentros, dando la oportunidad a unos y a otros de compartir y también, porque no, de encontrar en la relación con otros niños con y sin diabetes un argumento para sentirse fortalecidos. Frases como “Es la primera vez que tengo a una amiga con diabetes como yo”, “Ojalá siempre estuviera aquí porque me siento súper bien, estamos todos igual “o “Pobrecita, es que se pincha más veces que yo” dejó entrever que, si los niños necesitan de otros niños para construir su identidad, cuando una enfermedad como la diabetes se hace presente, el bienestar de mi hijo/a con diabetes pasa porqué conozca bien su enfermedad y pueda conocer que existen otros niños que también la padecen.

Gracias a todos los padres y niños que nos dijeron “Cuándo volvéis”, “Cuándo se hace esto otra vez” y sobre todo, a aquellos niños que, a primera hora de la mañana nos miraban con inseguridad cuando se quedaban con nosotras y se separaban de sus padres, y ocho horas más tarde no se querían marchar y estuvieron compar-tiendo con nosotros un fi nal de película.

Y que mejor fi nal para el Diabetes Experience Day 2015 que fueran los niños los protagonistas de la clausura del evento, ellos representan el futuro, y también el futuro de las personas con diabetes. Diabetes Experience Day KIDS nos dio la oportunidad de que compartieran con nosotros su sueño.

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“Anoche tuve un sueño,Donde los niños y las niñasdisfrutábamos en igualdad, y nos enriquecíamos de nuestrasdiferencias.Donde aprendíamos jugandoDonde la diabetes no era unabarrera.Anoche tuve un sueño y hoy se ha hecho realidad”

3.1

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Impactoen RedesSociales@DiabetesExpeDay

Evolución del perfi l en número de seguidores

TagClog de las bios de seguidores y seguidos

Idiomas

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3.2

Sexo

Localización mapa mundial

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Por países

Por ciudades

Seguidores infl uyentes

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3.2

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Alcance del #hashtag

Impresiones del #hashtag

Número de tweets, retweets y menciones con el hashtag #DiabetesEDNúmero de tweets, retweets y menciones con el hashtag #DiabetesED

Seguimientodel hashtag

14 febrero 2015@DiabetesExpeDay

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3.2

Tuiteros más activos durante el #DiabetesED por número de tweets

Tuiteros infl uyentes mencionan a #DiabetesED

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Impactoen Mediosde Comunicación

73_

3.3

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3.2

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Encuestade satisfacciónUnos días después del Diabetes Experience Day la organización distribuyó un cues-tionario digital para conocer cuales eran las sensaciones y valoraciones de lo vivido en el centro de evento de Valencia. Estos son los resultados más evidentes.

Del 1 al 10¿Qué nota le daría en generaldel Diabetes Experience Day?

Del 1 al 10¿Cómo valorara las ponencias en general?

Del 1 al 10¿Cómo valoraría la organización del Diabetes Experience Day?

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3.4

¿Acudiría a una nueva edición del Diabetes Experience Day el año que viene?

¿Cómo conoció el DiabetesExperience Day?

Por internet

23%Por las redes sociales

28%Por medio de comunicación

7%Por Asociación de Diabetes

25%Por familiar o amigo

16%¿Acudiría a una nueva edición del Diabetes Experience Day el año que viene?

78_

79_

diabetesexperienceday.com