Embed Size (px)
Citation preview
54
Spring 2016. Vol 17. Num 1REHABILITATION
* Corresponding Author:
Mostafa Roshanzadeh, PhDAddress: Surgical Care Research Center, Birjand University of Medical Sciences, Birjand, South Khorasan, Iran.Tel: +98 (939) 7952522E-Mail: [email protected]
Research Paper: The Effect of Educational Intervention Based on Orem Self-Care Model on Family Caregiver's Burden of Patients with Spinal Cord Injuries
1. Ayatollah Kashani Hospital, Shahrekord University of Medical Sciences, Shahrekord, Iran.2. Surgical Care Research Center, Birjand University of Medical Sciences, Birjand, Iran.
Somayeh Mohammadi1, *Mostafa Roshanzadeh2
Objective Family member caregivers of patients with spinal cord injuries experience varying degrees of burden because of the long process in the care of their patients. These conditions have different nega-tive consequences for the family caregivers. One of the most important protective factors against the suf-fering of the caregivers is their knowledge about care giving process. Therefore, the aim of the present study was to evaluate the effect of educational intervention based on Orem self-care model on family caregivers' burden of patients with spinal cord injuries.Materials & Methods This was a quasi-experimental study with pretest and posttest design and control group. It was conducted on patients with spinal cord injuries at South Khorasan Province. Research units purposefully selected and then were randomly allocated to experimental and control groups. Experi-mental group received educational intervention based on Orem self-care model for patients with spinal cord injuries consisted of eight 40-minute teaching sessions at the center. To measure the burden of caregivers, 22-item Zarit questionnaire was used with content validity index of 80% and Cronbach α of 0.79. The questionnaire was completed before and after the intervention in experimental and control groups. The results were analyzed by SPSS version 16 using descriptive (frequency, mean and standard deviation) and analytical (t-test, ANOVA and Pearson correlation coefficient) statistics.Results Mean of burden in caregivers was not significantly different between the 2 groups before The intervention. But, we observed significant differences between the 2 groups after the intervention. The difference between mean of burden before (3.2±0.33) and after (3.11±0.66) the intervention was sig-nificant (P<0.05) which shows the positive impact of education. The results obtained with regard to the relationship between mean burden of caregivers and demographic variables indicate that there is a sig-nificant relationship between the burden of caregivers and their income, before and after intervention in 2 groups (P<0.05). Furthermore, burden score shows a significant positive association with the dura-tion of caring the damaged patient. The longer the duration of caring, the higher would be the burden score (P<0.05, r=0.3). The burden score relates also with increasing age, both positively and significantly (P<0.05, r=0.3). There was no significant correlation between other variables and burden score (P>0.05).Conclusion The results of this study suggest that education of family caregivers of patients with spinal cord injuries based on Orem self-care model can reduce their experienced burden resulted from chronic and long term caregiving involvement. Moreover, the financial situation and occupation of caregivers could be a positive relational factor in their burden. Therefore, we suggest that the family of caregivers be under support and supervision of social and therapeutic supportive organizations. Also, with regard to long-term care of these patients, some measures like caring the patient at home with support and back-ing of spinal-cord injury centers to reduce the pressure on the family of caregivers are recommended.
A B S T R A C T
Keywords: Self-care, Burden, Family caregivers, Spinal cord injuries
Received: 4 Jul. 2015 Accepted: 7 Oct. 2015
Citation: Mohammadi S, Roshanzadeh M. [The effect of educational intervention based on Orem self-care model on family caregiver's burden of patients with spinal Cord Injuries (Persian)]. Journal of Rehabilitation. 2016; 17(1):54-63. http://dx.doi.org/10.20286/jrehab-170152
: : http://dx.doi.org/10.20286/jrehab-170152
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
55
تأثیر آموزش مطابق الگوی خودمراقبتی اوِرم بر سطح مشقت و رنج عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دارای صدمات نخاعی
* نویسنده مسئول: دکترمصطفیروشنزاده
نشانی: خراسانجنوبی،بیرجند،دانشگاهعلومپزشکیبیرجند،مرکزتحقیقاتمراقبتجراحی.تلفن:7952522)939(98+
[email protected]:رایانامه
هدفافرادخانوادهمراقبتکنندهازبیماراندارایصدماتنخاعیبهدلیلماهیتوروندطوالنیمراقبتدراینبیماران،درجاتمتفاوتیازرنجومشقتراتجربهمیکنندکهاینشرایطمیتواندعواقبمتفاوتیرابرایاینمراقبتکنندگانبهدنبالداشتهباشد.یکیازعواملمهمدرروندرنجومشقتاینافرادسطحآگاهیشاندرموردروندمراقبتازبیمارشاناست؛بنابراین،مطالعهحاضرباهدفبررسیتأثیرآموزشمطابق»الگوی
خودمراقبتیاورِم«برسطحمشقتورنجافرادخانوادهمراقبتکنندهازبیماردارایصدماتنخاعیانجامگردید.روش بررسیمطالعهنیمهتجربیحاضرباطرحپیشآزمون-پسآزمونوباگروهکنترل،روی70نفرازاعضایاصلیخانوادهمراقبتکنندهازبیمارانصدماتنخاعیاستانخراسانجنوبیصورتگرفت.واحدهایموردپژوهشبهروشتصادفیانتخابوبهدوگروهمداخلهوکنترلتقسیمشدند.گروهمداخلهمطابقبابرنامهآموزشیاورمدربیماراندارایصدماتنخاعی،درطول8جلسه40دقیقهایدرمحلمرکز80)CVI(تحتآموزشقرارگرفتند.بهمنظوربررسیرنجومشقتمراقبتکنندگانازپرسشنامه22سؤالی»َزریت«باشاخصرواییمحتواییدرصدوآلفایکرونباخ0/79استفادهوپرسشنامه،قبلوبعدازمداخلهدرگروهمداخلهوکنترلتکمیلشد.نتایجپژوهشبانسخه16نرمافزارSPSSوآزمونهایآماریتوصیفی)فراوانی،درصدفراوانی،میانگینوانحرافمعیار(وتحلیلی)آزمونتی،تحلیلواریانسوضریبهمبستگی
پیرسون(موردتجزیهوتحلیلقرارگرفت.یافته هامیانگینرنجومشقتدرمراقبتکنندگانقبلازمداخلهبیندوگروهتفاوتمعنیدارینداشت،امابعدازمداخلهبیندوگروهتفاوتمعنیداریمشاهدهشد)P<0/05(.تفاوتمیانگینرنجومشقتقبل)0/33±3/2(وبعدازمداخله)0/66±3/11(درگروهمداخلهمعنیداربود)P<0/05(کهازتأثیرمثبتآموزشدراینزمینهحکایتدارد.افزایشسنوطولمدتمراقبتوهمچنینسطحدرآمدپایینوبیکاریبهطورمعنیداریباافزایشسطحرنجومشقتمراقبتکنندگانهمراهبود)P<0/05(.نتایجبهدستآمدهدرزمینهارتباطبینمیانگینرنجومشقتدرافرادمراقبتکنندهبامتغیرهایجمعیتشناختیحاکیازآناستکهبینرنجومشقتافرادمراقبتکنندهبامیزاندرآمدوشغل،قبلوبعدازمداخلهدردوگروهارتباطمعنیداریوجوددارد)P<0/05(.همچنیننمرهمشقتباطولمدتمراقبتازفردصدمهدیدهرابطهمثبت.)P<0/05وr=0/3(معنیداریرانشانمیداد.هرچهافرادمدتزمانبیشتریازفردصدمهدیدهمراقبتمیکردند،نمرهمشقتآنهاباالتربودهمچنیننمرهمشقتباافزایشسن،رابطهمثبتومعنیداریداشتهاست)r=0/3وP<0/05(.بیندیگرمتغیرهابانمرهرنجومشقتارتباط
.)P<0/05(معنیداریمشاهدهنشدنتیجه گیرینتایجاینمطالعهنشانمیدهدکهآموزشفردمراقبتکنندهازبیماردارایصدماتنخاعیدرقالبالگویخودمراقبتیاورممیتواندنقشمهمیدرکاهشرنجومشقتتجربهشدهدرمراقبتکنندگاندرطولدورهطوالنیمراقبتداشتهباشد.عالوهبراین،شرایطمالیواشتغالافرادمراقبتکنندهنیزمیتواندعاملارتباطیمثبتیدرمیزانرنجومشقتآنهاباشد؛بنابراین،توصیهمیشودکهخانوادههایمراقبتکنندهازاینبیمارانتحتحمایتونظارتسازمانهایحمایتکنندهاجتماعیودرمانیقرارگیرند.همچنینباتوجهبهمراقبتطوالنیموردنیازاینبیمارانمیتواناقداماتیمانندمراقبتدرمنزلباحمایتوپشتیبانیمراکزصدماتنخاعیانجامدادتاازفشارمراقبتبراعضایخانواده
مراقبتکنندهکاستهشود.
کلیدواژه ها: خودمراقبتی،رنجو
مشقت،عضوخانوادهمراقبتکننده،صدمات
نخاعی
تاریخدریافت: 13 تیر 1394تاریخپذیرش:15 مهر 1394
سمیهمحمدی1،*مصطفیروشنزاده2
1-بیمارستانآیتاهللکاشانی،دانشگاهعلومپزشکیشهرکرد،شهرکرد،ایران.2-مرکزتحقیقاتمراقبتجراحی،دانشگاهعلومپزشکیبیرجند،بیرجند،ایران.
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
56
مقدمه
آسیبدیدگیطنابنخاعی،حادثهایفاجعهباراستکهمیتواندبهعنوانیکچالشدرسیستمبهداشتیوسالمتیمطرحشود]1[.همهسالهافرادزیادیبهدنبالحوادثناشیازتصادفات،سقوطازبلندیوبیماریهایستونفقرات،نخاعوگردندچارآسیبدیدگیبا افراد این از گروهی میشوند. نخاع و مهرهها ناحیهستون دردرجاتیازضایعاتنخاعییافلجاندامهاروبهرومیشوندکهتاآخر
عمرعوارضاینضایعهبهدنبالآنهاخواهدبود]2[.
درجهان،متوسطآمارساالنهضایعاتنخاعیبین50-20نفردریکمیلیوننفرجمعیتاست]1[.درآمریکانزدیکبهدویستهزارنفرباناتوانیهایناشیازصدماتنخاعیزندگیمیکنندوهرسالحدودیازدههزارنفربهدلیلصدماتنخاعیدربیمارستانبستریمیشوند]2[.آمارضایعهنخاعیدرایرانبسیارزیاداست؛بهگونهایکهمرکزتحقیقاتضایعاتنخاعیآماربیمارانآسیبنخاعیرا2800-1400مورددرسالاعالمنمودهاست.درایرانپنجاههزاربیمارضایعهنخاعیوجودداردکهازاینتعداد2000نفرقربانیانجنگتحمیلیوبقیهدراثرعواملینظیرتصادف،سقوطازارتفاعو...
دچارآسیبنخاعیشدهاند]4و3[.
وسیعی حرکتی و حسی عوارض باعث نخاعی طناب آسیبمیشودوارگانهایمختلفرابهدرجاتمتفاوتیتحتتأثیرقرارمیدهد]5[.وقوعناگهانیاینآسیبباعثدگرگونیوسیعیدرحیطههایمختلفزندگیفردمیشود.بیحرکتیوازدستدادنتواناییانجامحجموسیعیازفعالیتها،بهکابوسیبرایفردتبدیلمیگرددوترسازآیندهرابیشترمیکند]6[.تجربهاینتغییردرزندگینهتنهارویخودفرد،بلکهرویهمهافرادخانوادهازجملههمسر،والدین،خواهریابرادرونیزفرزندانتأثیرمیگذاردوبهویژهماهیتناگهانیآنهاوهمچنینناآشناییبااینپدیده،آنهارابیشترباعوارضمواجهمیکند]7[.افرادخانوادهباحالتیروبهرومیشوندکهبیمارشاندیگر،خودتوانانجامبسیاریازفعالیتهایابهعبارتیتوانمراقبتازخودرانداردونیازمندکمکومراقبتآنهاست]8[.
افراد ازخودشانمستلزمتالشهای برایمراقبت افراد ناتوانیمراقبتکنندهاست.مراقبتازفردآسیبدیدهمیتواندتوسطافرادمختلفصورتگیرد،اماحدود80درصدازمراقبتهادرخانهومراقبتکنندگان .]7[ میگیرد صورت فرد خانواده افراد توسطاز میبایست روزانهشان کارهای عالوهبر که دارند زیادی وظایفبیمارشاننیزمراقبتنمایند.کارهایسختروزانهووظایفخانهناتوان)بررسیعملکردهای ازفرد ونیزاضافهشدنروندمراقبتحیاتیمختلوحمایتاجتماعیوعاطفیواقتصادی(همگیافرادمراقبتکنندهرامتحملرنجومشقتدرحیطههایمختلفعاطفی،
اجتماعیوروانیواقتصادیمیکند]9[.
ساعاتطوالنیمراقبت،انزوایاجتماعی،استرسهایهیجانیاعضای رنج برای را اقتصادیشرایط افسردگیومشکالت و باال
از مراقبتکنندهزجرآورمیسازد.آنهافرصتکمیبرایمراقبتخودشاندارند،خوبغذانمیخورندودچارتضادنقشمیشوند]10[.دراینمیانمطالعاتنشانمیدهدکهبهطوراولیهتجربیاتضعیفآنهادرامرمراقبتمیتواندمشکالتزیادیرابهوجودآورد]11[.روندناگهانیروبهروییبامشکالتیکهقباًلهیچآگاهیوتجربهاینسبتبهآننداشتهاند،درسوقدادنآنهابهسویآسیبو
رنجنقشمؤثریدارد.
عاملمشارکتکنندهدررنجافرادمراقبتکننده،درکومیزاناطالعاتآنهاازشرایطپیِشرواست]12[.دریکمطالعهنشاندادهشدهاستکه87درصدازمراقبتکنندگاناحساسکردندکهنیازمنداطالعاتبیشتریدررابطهباموضوعمراقبتازبیمارشانهستند.آموزشروندمراقبتازبیمارنخاعیمیتواندنقشمهمیدرکاهشمشکالتبیمارورنجومشقتخانوادههایآنهابرعهدهداشتهاورِم«1میتواند ازخود باشد]13[.دراینمیان»الگویمراقبتراهنمایبالینیمناسبیبرایبرنامهریزیواجرایروندآموزشی
مراقبتازاینبیمارانباشد]14و2،5[.
ازایناستکهمراقبتکنندگان مرورمتونمطالعاتحاکیدر هستند، آسیبدیده فرد خانواده افراد بیشتر که غیررسمیمختلفی آسیبهای و رنج متحمل مراقبت طوالنیمدت روندمینماید بیان مطالعهاش در )2013( »ِکلی«2 .]11[ میشوندکهعواملمتفاوتیدربروزرنجومشقتمراقبتکنندگانمؤثراستکهازجملهآنهامیتوانبهنوعمراقبتووضعیتاقتصادیمراقبتکنندگاناشارهکرد]15[.آلبرت3)2005(نیزمعتقداستدارایصدمات بیماران از مراقبتکنندگان توانمندی کهسطحنخاعی،نقشمهمیدرکیفیتمراقبتارائهشدهآنهادارد؛بنابراین،آموزشاینگروهعاملمهمیدرتوانمندیوکارآییآنهابهعنوان
مراقبتکنندهبهحسابمیآید]2[.
آنها خانوادههای که رنجی و بیماران این نیازهای به توجه باایران امرکهدر این نیز و آنهامتحملمیشوند ازروندمراقبتتحقیقاتکمتریدراینزمینهصورتپذیرفته،مطالعهحاضربهبررسیتأثیراجرایالگویخودمراقبتیاورمرویرنجوفشارمراقبتی
مراقبتکنندگاناینبیمارانپرداختهاست.
روش بررسی
پژوهشحاضرمطالعهاینیمهتجربیباگروهکنترلوباطراحیپیشآزمون-پسآزموناستکهدرمحلمرکزبیمارانآسیبدیدهطنابنخاعیدراستانخراسانجنوبیدرسال1393صورتگرفتهاست.جامعهپژوهش،عضواصلیمراقبتدهندهدرخانوادهافرادمبتالبهصدماتنخاعیبودند.حجمنمونهبرایمطالعهحاضر
1. Orem self-care mode 2. Kelli3. Albert
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
57
باتوجهبهفرمولزیروبااحتسابقدرت95درصدوآلفای0/05وتوجهبهمطالعاتگذشته]20-16[واحتسابریزش،35نفر
برایهرگروهدرنظرگرفتهشد.n=(s1
2+s22/x2-x1) f(α+β)
آمارکلبیماراننخاعیدرمرکزموردنظر110نفربود.اینبیمارانبههمراهیکعضوخانوادهبهطورمنظموماهیانهبرایانجاممالقاتوبهرهمندیازدیگرخدماتهمانندمشاورهوارجاعبهبازتوانی،بهمرکزمراجعهمیکردند.همچنیناینمرکزبهطوربرنامهریزیشدهازبدوورودموردحمایتوبررسیودرصورت کلیهمراجعینرالزومعالوهبرخدماتذکرشده،اقداماتیمانندارجاعبیمارانبرایبهرهمندیازخدماتمراقبتدرمنزلرانیزموردپوششقرارمیداد.
بودند عضو نخاعی ضایعات انجمن در که بیمارانی کل تعداد110نفربود.ابتدابرایهربیماریکعضومراقبتکنندهبهمنظورنمونهگیریدرنظرگرفتهشد؛بنابراین،جامعهپژوهشمارا110نفرمراقبتکنندهدراینمطالعهتشکیلدادند.ازکلجامعهپژوهشنمونهگیری بهصورت آنها از نفر نمونه،70 فرمولحجم براساستصادفیسادهانتخابشدند.پسازآن،افرادواجدشرایطبهطورتصادفیبهدوگروهمداخلهوکنترلتقسیمشدند؛بهصورتیکهاولینشمارهبهگروهمداخلهوشمارهبعدبهگروهکنترلاختصاصیافت.
معیارهایورودبهپژوهشعبارتبوداز:عضودرجهیکخانواده،در مددجو،شرکتنکردن از مراقبت ماه سابقهحداقل6 داشتنبیماران از مراقبت و بیماری زمینه در مشابه آموزشی دورههایصدماتنخاعیدرگذشته]19و17[.معیارهایخروجازمطالعهنیزسنزیر18سال،استفادهازمراقبتکنندهخصوصیدرمنزلو
داشتنبیماریروانیتشخیصدادهشدهبود.
پسازتخصیصتصادفی،عضواصلیمراقبتکنندهازفردبیماردردسترسبودن، صورت در و مشخص پرسشگری از استفاده باتوضیحاتیمبنیبرهدفمطالعهونحوهانجامآنبهویارائهمیشد.آزادی مبنیبر مراقبتکننده افراد از اخذرضایتشفاهی از پسدرورودوخروجازمطالعهونیزرعایتاصلرازداریوجمعآوریاطالعاتبدوننام،بههریکازمراقبتکنندگانیکفرممشخصاتمدت بیمار، فرد با نسبت جنس، سن، شامل: جمعیتشناختیمراقبتازفردبیمار،شغل،میزانتحصیالتووضعیتاشتغالو...و
پرسشنامهرنجومشقتدرافرادمراقبتکنندهارائهشد.
توسط درسال1980 و دارد عبارت پرسشنامه29 این اصلاین در .]21[ است شده طراحی )1980( همکاران و »زریت«4مطالعه،فرمکوتاه22سؤالیآنبهکاررفتهکهدارایابعادسالمتمراقبتکننده،خوببودنجسمی،ابعاداجتماعی،مالیوارتباطبینمراقبتکنندهودریافتکنندهمراقبتاست.گزینههایپاسخاینپرسشنامهنیزبراساسمقیاسلیکرت5تاییازصفر)هیچگاه(تا4
4. Zarit
)همیشه(تعیینشدهاست]22[.
آلفای و گرفته قرار پایایی و روایی مورد قباًل پرسشنامه اینکرونباخآن0/83گزارششدهاست]23[.درمطالعهحاضرنیزاینپرسشنامهبهروشدوطرفهازانگلیسیبهفارسیوازفارسیبهانگلیسیترجمهوسپسازنظرهمخوانینسخهفارسیبانسخهاصلیانگلیسیبررسیشدهاست.رواییآنبهروششاخصرواییمحتوایی)CVI(80درصدوپایاییآنباآلفایکرونباخباحجمنمونه
30نفریازواحدهایموردپژوهش0/79محاسبهگردید.
مداخلهدراینپژوهششاملآموزشبهمراقبتکنندگاندراین بود. نخاعی دارایصدمات بیماران از مراقبت نحوه زمینهبرنامهآموزشیبراساسالگویخودمراقبتیاورمونیازهایبیمارانمبتالبهآسیبدیدگینخاعیبودکهبراساسفرمنیازسنجیاورمبهداشت آموزش شامل آموزشی برنامه محتوای آمد. بهدستفردیومراقبتازخود)نظافتوبهداشتشخصي،حمامکردن،آشنایی و آموزش دفع(، و غذاخوردن آرایش، لباسپوشیدن،بامشکالتحرکتيایجادشدهوکمکردنعوارضآن)انتقالوجابهجاییبیمار،جلوگیریازتجمعخوندرعروقاندامتحتانی،ورزشهایدامنهحرکتیمفاصل،پیشگیریازبدشکلیاندامهاوقرارگیریدروضعیتمناسب(،آشناییباتجهیزاتووسایلکمکی،پیشگیریاززخمبستر)بهبودخونرسانیپوست،بهبودوضعیتتغذیهای،کاهشاصطکاکونیرویکششیوبهحداقلرساندنرطوبتبسترونشیمنگاه(،آموزشدرزمینهاختالالتالگویدفع)الگویمصرفمایعات،سونداژمثانه،ورزشکفلگن،استفادهازپدهایجذبیبیاختیاری،تخلیهمنظمرودهها،تحریکواکنشدفعورژیمغذاییمناسب(،آموزشتغذیهای،آشناییبامشکالتنخاعی،مدیریت بیمارضایعه در ازضایعه روانیپس و روحیمنابعمالیواجتماعی)استفادهازخدماتبیمهایومؤسسات
حمایتکننده(بود]6،24-30[.
برنامهآموزشیدرقالب8جلسه40دقیقهای]31[درمحلمرکزضایعاتنخاعیوباحضورفردمراقبتکنندهتوسطپژوهشگروهمکارچهرهبهچهره تماسهای بهصورت برنامه و میگرفت صورت ویتلفنیپیگیری باتماسهای و اجرا بهطورهفتگیدرمحلمرکزمیشد.الزمبهذکراستکهبهافرادمراقبتکنندهچکلیستهاییمبنیبراجرایمنظمآموزشهایمراقبتیدادهشده،ارائهمیگردیدوتکمیلآنهادرزمانتماسهایهفتگیموردبررسیقرارمیگرفتودرپایانجلسات،مطالبآموزشیبهصورتجزواتکتبیبهآنهاارائهمیشد.اینآموزشدرگروهشاهدصورتنگرفتوبرایرعایتاصلعدالتدرپژوهش،پسازانجامپژوهشودرپایانمطالعه،یکجزوهکاملآموزشینیزبهافرادمراقبتکنندهدرگروهشاهداهداگردید.
باتوجهبهاینکهدرمطالعاتحداقلزمانالزمبرایبررسیتأثیرآموزشبررنجافرادمراقبتکننده3ماهبودهاست]28و26[،دراینمطالعهنیز3ماهپسازانجاممداخله،پرسشنامهرنجو
تأثیر آموزش مطابق الگوی خودمراقبتی اورم بر سطح مشقت و رنج عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دارای صدمات نخاعی
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
58
افرادمراقبتکنندهدرهردوگروهمداخلهوکنترل مشقتبهدادهوپسازتکمیل،جمعآوریشد.اطالعاتبهدستآمدهتوسطنسخه16نرمافزارSPSSوآزمونهایآماریتوصیفی)فراوانی،آماری آزمونهای و معیار( انحراف و میانگین فراوانی، درصداستنباطی)تیزوجی،آزمونتی،ضریبهمبستگیپیرسونو
تحلیلواریانس(موردتجزیهوتحلیلقرارگرفت.
یافته ها
واحدهایموردپژوهشازنظرسندردامنه68-18سالقرارداشتندومیانگینسنیآنها4/2±37بود.مراقبتکنندگانازنظرطولمدتمراقبتنیزدردامنه15-1سالقرارداشتندومیانگینآننیز8±2/43سالبود.ازنظرنوعوابستگیبیشترافرادمراقبتکنندهدرگروهمداخله
وکنترل،همسرانبیمارانضایعاتنخاعیبودند.ازنظرترکیبجنسیتینیزبیشترینفراوانیمربوطبهمراقبتکنندگانزنبود.دوگروهمداخلهوکنترلازنظرکلیهمتغیرهایجمعیتشناسیموردبررسی)سن،جنس،میزانتحصیالت،نوعوابستگیبابیمار،تعدادسالهایمراقبتازبیمار،وضعیتتأهل،تعدادفرزندانووضعیتاشتغال(همسانبودندمورد واحدهای جمعیتشناختی ویژگیهای از برخی .)P>0/05(
پژوهشدرجدولشماره1بیانشدهاست.
میانگیننمرهرنجومشقتافرادمراقبتکنندهقبلازمداخلهدردوگروهمعنیدارنبود،ولیبعدازمداخلهدردوگروهمعنیداربودهاست]2[.میانگیننمرهرنجومشقتدرواحدهایموردپژوهشدرگروهمداخلهقبلوبعدازمداخلهتفاوتمعنیداریداشتهاست
)جدولشماره2(.
جدول 1.ویژگیهایجمعیتشناختیواحدهایموردپژوهشدردوگروهمداخلهوکنترل.
سطح معنی داریکنترل مداخله
متغیردرصد تعداد درصد تعداد
0/07
t=3/34
60
40
100
21
14
35
71/42
28/57
100
25
10
25
زن
مرد
کل
جنس
0/1
F=14/1
17/14
14/28
37/14
22/85
8/57
6
5
13
8
3
11/42
22/85
31/42
22/85
11/42
4
8
11
8
4
بیسواد
زیردیپلم
دیپلم
لیسانس
باالتر
میزانتحصیالت
0/66
F=4/18
17/14
60
22/85
6
21
8
28/51
54/28
17/14
10
19
6
کمتراز500000
500000-1000000
باالتراز1000000
میزاندرآمد
0/23
t=3/1
48/57
51/42
17
18
51/42
34/28
65/71
12
23
بیکار
شاغلشغلفعلی
0/12
F=9/11
42/31
51/42
17/14
11
18
6
40
42/85
17/14
14
15
6
والدین
همسر
فرزندان
نوعوابستگی
بهبیمار
0/1
t=1/14
71/42
25/51
25
10
77/14
22/85
27
8
بیمهشده
فاقدبیمهوضعیتبیمه
0/7
t=2/9
45/71
54/28
16
19
40
60
14
21
شخصی
استیجارینوعمسکن
0/2
t=5/4
40
60
14
21
28/51
71/42
10
25
بلی
خیراستفادهاز
سیستمهایحمایتی
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
59
نتایجبهدستآمدهدرزمینهارتباطبینمیانگینرنجومشقتدرافرادمراقبتکنندهبامتغیرهایجمعیتشناسی،حاکیازآناستکهبینرنجومشقتافرادمراقبتکنندهبامیزاندرآمد،شغل،طولمدتمراقبتوسنارتباطمعنیداریقبلوبعدازمداخلهدردوگروهمشاهدهشد)P<0/05(.بیشترینمیانگینرنجومشقتدردرآمدهایزیرپانصدهزارتومنوکمترینآندردرآمدباالییک
میلیونتومانگزارشگردید)P<0/05()جدولشماره3(.
ارتباطنمرهمشقتباشغلنیزنشاندادکهافرادبیکاریاازکارافتادهسطحباالتریازمشقتراتجربهمیکنند)P<0/05(.نمرهمشقتنیزباطولمدتمراقبتازفردصدمهدیدهرابطهمثبتمعنیداریرانشانمیداد.هرچهافرادمدتزمانبیشتریازفردصدمهدیده.)P<0/05و r=0/3(مراقبتمیکردند،نمرهمشقتآنهاباالتربودنمرهمشقتهمچنینباافزایشسنرابطهمثبتومعنیداریداشتهاست)r=0/3وP<0/05(.بیندیگرمتغیرهابانمرهرنجومشقت
.)P>0/05(ارتباطمعنیداریمشاهدهنشد
بینمتغیرمشقتباجنس)t=-/85وP=0/6(،مشقتباسطحبیمار به وابستگی نوع با وP=0/1(،مشقت F=2/27( تحصیالت،)P=0/09وt=1/14(مشقتباوضعیتبیمه،)P=0/1وF=4/21(سیستم از استفاده و )P=0/1 و t=2/55( مسکن نوع با مشقت
حمایتی)t=2/14وP=0/16(رابطهمعنیداریمشاهدهنشد.
بحث
نتایجاینمطالعهحاکیازآناستکهآموزشمطابقباالگوی
عضو در مشقت و رنج میانگین است توانسته اورم خودمراقبتیدهد. کاهش را نخاعی بیمارانصدمات از مراقبتکننده خانوادهمراقبتکننده افراد در اورم خودمراقبتی الگوی اجرای زمینه دراست. نشده مشاهده مطالعهای نخاعی دارایصدمات بیماران ازمطالعاتبررسیشدهعمدتاًشاملطیفوسیعیازبیماراننیازمندبه
دریافتمراقبتخانگیبودهاست.
»اینزلینبراندون«5)2013(درمطالعهخوددررابطهبارنجومشقتمراقبتکنندگانبیانکردهاستکهآموزشدرزمینهفردرا رنجمراقبتکنندگان بهمیزانمعنیداری آسیبدیدهمیتواندکاهشدهد.ویناآگاهیازروندمراقبتازفردبیمارراعاملمهمی
درافزایشرنجمراقبتکنندگانمعرفیکردهاست]10[.
درباره مطالعهشان در )2009( همکاران و »هادسون«6مراقبتکنندگانیکهمراقبتازبیمارانیکهدرانتهایزندگیشانقرارداشتندرادرخانهعهدهداربودند،بیانمیکنندتأثیراتمراقبتازاینبیمارانمیتوانددرافرادمتفاوتوبهمیزانزیادیباسطحآگاهیآنهاارتباطداشتهباشد.هادسونهمچنینبیانمینمایدکهاگرمراقبتکنندگانیکهباچنینشرایطیروبهرومیشوند،دررابطهبانحوهمراقبتازبیمارانآگاهیکاملداشتهباشند،بحرانناشی
ازشرایطمراقبتدرآنهاکاهشچشمگیریخواهدداشت]18[.
5. Inez Lynne Brandon6. Hudson
جدول 2. مقایسهمیانگینرنجومشقتواحدهایموردپژوهشقبلوبعدازانجاممداخلهبیندوگروهآزمونوکنترل.
مرحلهمتغیرگروه آزمون
)میانگین و انحراف معیار(
گروه کنترل
)میانگین و انحراف معیار(
نوع آزمون
)سطح معنی داری(
رنجومشقت
0/66±0/333/11±3/2قبلازمداخله)P=0/1(
t=6/18
0/28±0/42/8±2/67بعدازمداخله)P=0/04(*
t=5/5*درسطح0/05معنیداراست.
جدول 3. مقایسهمیانگیننمرهرنجومشقتواحدهایموردپژوهشقبلوبعدازمداخلهدرهرگروه.
مرحلهمتغیرقبل از مداخله
)میانگین و انحراف معیار(
بعد از مداخله
)میانگین و انحراف معیار(
نوع آزمون
)سطح معنی داری(
رنجومشقت
0/4±0/332/67±3/2گروهآزمون)P=0/04(*
t=3/68
0/28±0/662/8±3/11گروهکنترل)P=0/2(
t=-1/6*درسطح0/05معنیداراست.
تأثیر آموزش مطابق الگوی خودمراقبتی اورم بر سطح مشقت و رنج عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دارای صدمات نخاعی
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
60
که میکند بیان 2012 سال در کانادا7 سالمتی انجمنازبیماراندارایشرایطمزمن مراقبتکنندگانبهواسطهمراقبتافرادنقش این از برایحمایت برنامهریزی و دچاررنجمیشوندهمانند مداخالتی انجمن، این دارد. آنها زجر کاهش در مهمیآموزشوحمایتازمراقبتکنندگانرادرکاهشآسیبهایواردبه
آنهاورنجومشقتتجربهشدهدرآنهامؤثرمیداند]19[.
مروری مطالعه در نیز )2013( همکاران و »واسکونِسلوس«8خوددرزمینهخودمراقبتیدربیماراندارایآسیبنخاعیبیانمیکنندکهشرایطخاصاینبیمارانمشقتهایفراوانیرابرایمراقبتکنندگانآنهاایجادمیکند.آنهامعتقدندآموزشخودمراقبتیدراینبیمارانونیزمراقبتکنندگانشاننقشمهمیدرکیفیتزندگیآنهابرعهدهخواهدداشت]12[.هادسون)2009(نیزتأثیرآموزشدرحیطهمراقبتازبیمارانرابرایمراقبتکنندگانخانگی
مؤثردانستهاست]18[.
همسران رنج مورد در مطالعهاش در )2011( »مکلنون«9مراقبتکنندهازبیمارانیکهدارایدمانسهستند،بیانمینمایدبیمارانآسیب این از بهواسطهمراقبت بیماران این کههمسرانزیادیرامتحملمیشوند؛بنابراین،ویاقداماتیهمانندآموزشوسیستمهایحمایتیرادرکاهشاینرنجمؤثردانستهاست]31[.
سبکهای بررسی در نیز )2013( همکاران و »ولِترز«10سازگاریهمسرانافرادمبتالبهسکتهمغزییکسالبعدازمراقبت،معتقدندکهروندمراقبتازاینبیمارانباگذشتزمانباعثمشکالتزیادیدرمراقبتکنندگانمیشود.دراینمیانسیستمهایمراقبتیباارائهآموزشهایتخصصیتأثیرمهمیدرکاهشاینروندودرنتیجه،پیشگیریازآسیبجسمیوروانی
اینمراقبتکنندگانبرعهدهدارند]13[.
»ِمیس«11وهمکارانش)2011(طرحمراقبتیبرایخانوادهبیماراندارایمشکالتعصبیهماننددمانسوفراموشیارائهدادند.آنهادراینطرحروینقشوابستگیاینبیمارانتأکیدداشتندوبهطورخاصرویمراقبتکنندگانشانمتمرکزبودند.مراقبتی برنامه هر که نمودند بیان برنامه این در پژوهشگرانبهمنظورحمایتازاینبیمارانبهآموزشفردمراقبتکنندهازآنهانیازدارد.همچنینآنهااشارهکردنداگرافرادمراقبتکنندهتوانمندشوند،بسیاریازمشکالتمربوطبهسالمتیومراقبت
بیمارانبرطرفخواهدشد]20[.
»استانفورد«12وهمکاران)2007(درمطالعهشاننقشکیفیت
7. Health Council of Canada8. Vasconcelos9. McLennon10. Wolters11. Mace12. Stanford
ارائهشدهتوسطمراقبتکنندهرامدنظرقراردادندواذعانداشتندماهیتبیماریآسیبدیدگیطنابنخاعی،مستلزمحمایتومراقبتعلمیازاینبیماراندرطولزماناست.اگرمراقبتکنندگانتنهادراینمسیررهاشوند،عواقبخطرناکیدررابطهباکیفیتمراقبترویمیدهدوحتیمیتواندمرگبیمارانرادرپیداشتهباشد]1[.
مطالعاتصورتگرفتههریکبهبررسیحیطهمتفاوتیازنقشحمایتیمراقبتکنندگاندربیمارانآسیبدیدهمیپردازدولزوموجودبرنامهآموزشیمدّونرابرایمراقبتکنندگاندرطوالنیمدتمدنظرقرارمیدهد.میانگیننمرهرنجومشقتدرواحدهایموردپژوهش
قبلازمطالعهدرگروهمداخلهوگروهآزمونباالبودهاست.
»پولین«13وهمکاران)2010(درمطالعهخودضمنبررسیرنجومشقتوآسیبهایروانیدرهمسرانمراقبتکنندهازبیمارانبیماران، از مراقبت روند در افراد این که میکنند بیان مزمنفشارهایزیادیرامتحملمیشوند.اینفشارهامیتواندباعثافتکیفیتزندگیآنهاونیزافتکیفیتمراقبتارائهشدهشود]32[.
»استایدوهار«14وهمکاران)2010(نیزدربررسیمقاالتمرتبطبااعضایمراقبکنندهخانگیبیانمینمایندکهآسیبهایغیرقابلانکارجسمیوروانیمیتواندمراقبتکنندگانراتهدیدنماید.دراینمیانتوانمندسازیآنهاازطریقآموزشوسیستمهایحمایتیدرکاهشاثراتمنفیمراقبت،تأثیرمثبتیبهدنبالخواهدداشت]11[.
»ویجسوریا«15)2012(درمطالعهاشبهبررسیتأثیرخستگیروانیدرکیفیتزندگیبیماراندارایصدماتنخاعیپرداختهاستوبیانمینمایدتوانمندشدناینبیمارانبرایکاهشعوارضبیماریضروریاست،امانکتهمهماینجاستکهسیستمحمایتیاینافرادازجملهاعضایخانوادهکهنقشمراقبتازاینافرادرابرعهدهدارندنیزبایستیتوانمندشوند.مسلماًآموزشبهطورهمزمانبرایبیماروخانوادهاشمؤثرترخواهدبود]6[؛بنابراین،شایدبتوانگفتدراینمطالعهتوانمندشدنعضومراقبتکنندهازبیمارضایعاتنخاعیخواهدتوانستباکاهشسطحرنجومشقتمراقبتکنندگان،نقش
مهمیدرکیفیتمراقبتارائهشدهازبیمارانداشتهباشد.
تأثیر به مطالعهشان در )2006( همکاران و »مکمیالن«16سرطانی بیماران خانواده در سازگاری ابعاد به مربوط مداخالتپرداختهاند.آنهامعتقدندبدونشک،آموزشمیتواندنقشمهمیدرشرایطبحرانیکهخانوادهاینبیمارانباآنروبهروهستند،داشتهباشد.اینآموزشهاسببمیشودافراد،ماهیتبیماریونحوهتطابقمؤثربااینبیمارانرایادگیرندوتوانمندیشانافزایشیابد]14[.
درزمینهارتباطبینرنجومشقتمراقبتکنندهبامتغیرهای
13. Poulin14. Stajduhar15. Wijesuriya16. McMillan
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
61
جمعیتشناسی،نتایجحاکیازآناستکهبینسنمراقبتکنندهمشقت و رنج میانگین با بیماران از مراقبتشان مدت طول ومراقبتکنندگانرابطهمثبتومعنیداریداشتهاست.اینبدانمعنیاستکهباافزایشسنمراقبتکنندگانوهمچنینطولمدتمراقبتتوسطآنهارنجومشقتشانافزایشمییابد.»داکسبِری«17وهمکاران)2013(نیزدرمطالعهشانبیانمیکنندکهافزایشطولمراقبتونیزسنمراقبتکنندگانعاملمهمیدررنجآنهامحسوبمیشود؛بهعبارتدیگر،ماهیتبیماریهایمزمننیازمندمراقبتطوالنیمدتومستمراستکهدرنتیجهمراقبتکنندگانرادچارفرسودگیمیکند.هرچهسنافرادباالمیرودتوانآنهاکاهش
مییابدواینخودباعثآسیببیشترآنهامیشود]33[.
استایدوهار)2010(نیزمراقبتطوالنیمدتراعاملیمؤثردرخستگیاینافراددانستهاست.ویدراینمطالعهعواملیماننداستفادهازپرستارانخانگیودیگرسیستمهایحمایتیافرادخانوادهمؤثرمیداند]11[.بهطورکلی رادرکاهشرنجشایدبتوانگفتروندماهیتمراقبتطوالنیدربیمارانضایعاتنخاعی،مراقبتکنندهرابانوعیخستگیورنجمواجهمیکند،حالآنکهعالوهبرگذرزمان،افزایشسنفردمراقبتکنندهنیزباعثکاهشتوانجسمیوروانیویمیشودوبهعنوانیک
عاملمؤثردرافزایشاینرنجومشقتایفاینقشمیکند.
میانگیننمرهمشقتورنجمراقبتکنندگانبامتغیرشغلومیزاندرآمددرآنهارابطهمعنیداریداشتهاست.مراقبتکنندگانبیکارکهبههردلیلیقادربهکارنیستندودرآمدمناسبیندارند،رنجومشقتبیشتریراتجربهکردند.»هوالندر«18وهمکاران)2009(درموردبررسیمراقبتازافرادمسنونیزمیانساالنیکهنیازمندکمکهستند،عاملاقتصادیراعاملیمؤثردرکیفیتمراقبتارائهشدههزینههای صرف نیازمند طوالنیمدت مراقبت میکنند. قلمدادزیادیاست؛بنابراین،مراقبتکنندگانیکهتوانمالیکافیندارند،
متحملآسیبخواهندشد]34[.
را اقتصادیمراقبتکنندگان نیزوضعیت هادسون)2010(عاملمؤثریدررنجومشقتآنهامیداند.ویبیانمیکندکهاگرافرادمراقبتکنندهازوضعیتمالیمناسبیبرخوردارباشند،بسیاریازچالشهایپیِشرویمراقبتطوالنیمدتوخاص
برطرفخواهدشد]35[.
مؤسسهمراقبتتسکینیکانادا19دربررسیمراقبتدرزمینهبیمارانیکهدرانتهایزندگیشانقراردارند،بیانمیکندکهماهیتغیرقابلبازگشتاینبیماریهاتدریجاًافرادمراقبتکنندهرادچارناتوانیمالیمیکند؛بنابراین،تقویتوضعیتاقتصادیآنهامیتوانددرکاهشرنجومشقتآنهامؤثرباشد]17[.بهطورکلیمیتوان
17. Duxbury18. Hollander19. Canadian Hospice and Palliative Care Association
بیانداشترفاهاقتصادیشایدبتواندبسیاریازمشکالتچالشزایپیِشرویمراقبتطوالنیمدتازبیمارانمزمنرابرطرفکند.
نتیجه گیری
افراد آموزش که است آن از حاکی حاضر مطالعه نتایجالگوی مطابق نخاعی صدمات دارای بیماران از مراقبتکنندهخودمراقبتیاورممیتوانددرمیزانرنجومشقتیکهآنهادرروندمراقبتازاینبیمارانمتحملمیشوند،نقشمؤثریداشتهباشد.آشناییافرادخانوادهمراقبتکنندهازاینبیمارانباروندبیماریوعوارضودرمانآنمیتواندازبسیاریازشرایطایجادکنندهرنج
ومشقتدرآنهاپیشگیریکند.
نیز مراقبتکننده افراد اشتغال و مالی ازسویدیگر،شرایطمیتواندعاملارتباطیمثبتیدرمیزانرنجومشقتآنهاباشد؛بنابراین،توصیهمیشودخانوادههایمراقبتکنندهازاینبیمارانباحمایتونظارتسازمانهایحمایتکنندهاجتماعیودرمانیقرارگیرند.همچنینباتوجهبهمراقبتطوالنیموردنیازاینباحمایتو اقداماتیمانندمراقبتدرمنزل بیمارانمیتوانپشتیبانیمراکزصدماتنخاعیانجامدادتاازفشارمراقبتبر
اعضایخانوادهمراقبتکنندهکاستهشود.
ازمحدودیتهایاینمطالعهمیتوانبهایننکتهاشارهکردکهافرادمراقبتکنندهبهطورطبیعی،درروندطوالنیمراقبتازاینبیمارانآموزشهاییرابهصورتغیررسمیمیآموزندکهاینامرمیتواندروینتایجاینمطالعهتأثیرداشتهباشد.همچنینمراقبتازاینبیمارانمعموالًدرکانونخانوادهصورتمیگیردومنحصربنابراین،درمطالعهحاضرفقط بهیکشخصخاصنیست؛مؤثرترینفردموردبررسیقرارگرفتهاست،درحالیکهمراقبتازویامریفردینیستوازدیگرافرادخانوادهمتأثرمیشود.برهمیناساستوصیهمیشودکهدرمطالعاتآینده،دیگرافرادخانوادهنیزموردبررسیقرارگیرند.عالوهبراینبسیاریازابعادرنجومشقتبایدازطریقمطالعاتکیفیدرافرادمراقبتکنندهاز
اینبیمارانبررسیشود.
تشکر و قدردانی
درپایانازکلیههمکارانونیزافرادخانوادههایدارایبیمارانصدماتنخاعیکهصمیمانهدراینمطالعههمکاریداشتند،
تشکروقدردانیمیشود.
تأثیر آموزش مطابق الگوی خودمراقبتی اورم بر سطح مشقت و رنج عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دارای صدمات نخاعی
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
62
References
[1] Stanford RE, Soden R, Bartrop R, Mikk M, Taylor TKF. Spinal cord and related injuries after attempted suicide: Psychiatric diag-nosis and longterm follow-up. Spinal Cord. 2007; 45(6):437-43.
[2] Albert T, Ravaud JF. Rehabilitation of spinal cord injury in France: A nationwide multicentre study of incidence and regional disparities. Spinal Cord. 2005; 43(6):357-65.
[3] Noreau L, Fougeyrollas P. Long-term consequences of spinal cord injury on social participation: The occurrence of handicap situations. Disability and Rehabilitation. 2000; 22(4):170-80.
[4] Kashee A. [The guideline of people with spinal cord injury (Per-sian)]. 1st ed. Tehran: Research Center of Veterans Engineering and Medical Sciences; 2009.
[5] Bauchet L, Lonjon N, Perrin FE, Gilbert C, Privat A, Fattal C. Strategies for spinal cord repair after injury: A review of the lit-erature and information. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2009; 52(4):330-51.
[6] Wijesuriya N, Tran Y, Middleton J, Craig A. The impact of fatigue on the health related quality of life in persons with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2012; 93(2):319-324.
[7] National Alliance for Caregiving. Care for the family caregiver: A place to start [Internet]. New York: Emblem Health; 2010. Avail-able from: http://www.caregiving.org/data/Emblem_CfC10_Fi-nal2.pdf.
[8] Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: The caregiver health effects study. Journal of the American Medical Association. 1999; 282(23):2215-19.
[9] Bloemen Vrencken JH, de Witte LP, Post MW, van den Heuvel WJ. Health behaviour of persons with spinal cord injury. Spinal Cord. 2007; 45(3):243-9.
[10] Brandon IL. Easing the burden on family caregivers. Nursing. 2013; 43(8):36-42.
[11] Stajduhar KI, Funk L, Toye C. Home-based family caregiving at the end of life: A comprehensive review of published quantitative research (1998-2008). Palliative Medicine. 2010; 26(6):573-593.
[12] Vasconcelos AS, França ISX, Coura AS, Enders BC, Cartaxo HGO, Sousa FS. Self-care in neurogenic intestine in subjects with spinal cord injury: An integrative review. Online Brazilian Journal of Nursing [Internet]. 2013 [cited 2013 Dec 22]; 12(4):998-1010. doi: 10.5935/1676-4285.20133692. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3692.
[13] Wolters Gregorio G, Visser Meily JM, Tan FE, Post MW, van Heugten CM. Changes in the coping styles of spouses and the influence of these changes on their psychosocial functioning the first year after a patient's stroke. Journal of Psychosomatic Re-search. 2011; 71(3):188-193.
[14] McMillan SC, Small BJ, Weitzner M, Schonwetter R, Tittle M, Moody L, et al. Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer: A randomized clinical trial. Cancer. 2006; 106(1):214-22.
[15] Kelli IS. Burdens of Family Caregiving at the End of Life. Clini-cal and Investigative Medicine. 2013; 36(3):121-126.
[16] Pocock SJ. Clinical trial: A practical approach. New York: John Wiley & Sons Publishing; 1983.
[17] Canadian Hospice Palliative Care association. The role of in-formal caregivers in hospice palliative and end-of-life care in Canada: A discussion of the legal, ethical and moral challenges [Internet]. Ottawa: CHPCA; 2004 [cited 2013 April 5]. Available from: http://www.chpca.net/media/7901/voice_project-discus-sion_document-August2004-2.pdf.
[18] Hudson P, Thomas K, Quinn K, Cockayne M, Braithwaite M. Teaching family carers about home based palliative care: Final results from a group education program. Journal of Pain and Symptom Management. 2009; 38(2):299-308.
[19] Health Council of Canada. Seniors in need, caregivers in distress. [Internet]. Toronto, Ontario, Canada: Health Council of Canada; 2012 [cited 2013 May 13]. Available from: http://legion.ca/_pdf/SBureau/Seniors%20in%20Need%20H CC_HomeCare_e.pdf.
[20] Mace NL, Rabins PV. The 36-hour day: A family guide to caring for people who have Alzheimer’s disease, related dementias and memory loss. 5th ed. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2011.
[21] Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: Correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980; 20(6):649-655.
[22] Bédard M, Molloy W, Squire L, Dubois S, Lever JA, O'Donnell M. The Zarit Burden Interview: A New Short Version and Screening Version. Gerontologist. 2001; 41(5):652-657.
[23] Lai DWL. Validation of the Zarit Burden Interview for Chinese Canadian caregivers. Social Work Research. 2007; 31(1):45-53.
[24] International Association of Neurorestoratology (IANR). Spinal Cord Injury Functional Rating Scale, SCI-FRS (Seeking Suggestions). Beijing, China: International Association of Neu-rorestoratology (IANR); 2010.
[25] Hoenig H, Hoff J, McIntyre L, Branch LG. The Self-Reported Functional Measure: Predictive validity for health care utilization in multiple sclerosis and spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2001; 82(5):613-8.
[26] Strauss DJ, DeVivo MJ, Paculdo DR, Shavelle RM. Trends in life expectancy after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2006; 87(8):1079-85.
[27] Anton HA, Miller WC, Townson AF. Measuring fatigue in per-sons with spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2008; 89(3):538-42.
[28] Gelis A, Stefan A, Colin D, Albert T, Gault D. Therapeutic education in persons with spinal cord injury: A review of the literature. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine. 2011; 54(3):189-210.
[29] Wuermser LA, Ho CH, Chiodo AE, Priebe MM, Kirshblum SC, Scelza WM. Spinal cord injury medicine. Acute care management of traumatic and nontraumatic injury. Archives of Physical Medi-cine and Rehabilitation. 2007; 88(8):1083-5.
بهار 1395 . دوره 17 . شماره 1
63
تأثیر آموزش مطابق الگوی خودمراقبتی اورم بر سطح مشقت و رنج عضو خانواده مراقبت کننده از بیمار دارای صدمات نخاعی
[30] Silva NA, Sousa N, Reis RL, Salgado AJ. From basics to clinical: A comprehensive review on spinal cord injury. Progress in Neu-robiology. 2014; 114:25-57.
[31] McLennon SM, Havermann B, Rice M. Finding meaning as a mediator of burden on the health of caregivers of spouses with dementia. Aging & Mental Health. 2011; 15(4):522-530.
[32] Poulin MJ, Brown SL, Ubel PA, Smith DM, Jankovic A, Langa KM. Does a helping hand mean a heavy heart? Helping behaviors and well-being among spouse caregivers. Psychology and Aging. 2010; 25(1):108-117.
[33] Duxbury L, Higgins C, Schroeder B. Balancing paid work and caregiving responsibility: A closer look at family caregivers in Canada [Internet]. Canada: Canadian Policy Research Networks. 2009 [cited 2013 April 10]. Available from: http://www.cprn.org/doc.cfm?doc=1997&l=en.
[34] Hollander MJ, Liu G, Chappell NL. Who cares and how much? The imputed economic contribution to the Canadian healthcare system of middle aged and older unpaid caregivers providing care to the elderly. Healthcare Quarterly. 2009; 12(2):42-59.
[35] Hudson PL, Remedios C, Omas K. A systematic review of psychosocial interventions for family carers of palliative care pa-tients. BMC Palliative Care. 2010; 9:17.
