Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica: Una Guía para Auto-reforzarse

7/29/2019 Recuperarse del Sndrome de Fatiga Crnica: Una Gua para Auto-reforzarse

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Recuperarse del Sndrome deFatiga CrnicaUna Gua para Auto-reforzarse

Por Dr. William Collinge, M.P.H., Ph.D., creadordel primer programa mente/cuerpo para el SFC

Traducido por Cathy van Riel, 2006

Este libro est basado en el primer programa de tratamiento conductual parapersonas con SFC, hecho en colaboracin con dr. Daniel Peterson de Incline Village,Nevada, e evolucionando desde mediados de 1980. Describe la naturaleza y el cursodel SFC, las claves principales y las prcticas que ayudaron a muchos ex-sufridoresa sanar y a reclamar sus vidas.


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Introduccin por Dr. Daniel PetersonEn otoo de 1984 mi tranquila consulta de medicina interna fue repentinamente

interrumpida por la intrusin de una extraa enfermedad. Pacientes anteriormentesanos desarrollaron una enfermedad "estilo-gripe" con fiebre baja, ndulos linfticoshinchados, dolores de cabeza, mialgias y fatiga. No tan inusual, pens, para ser unsndrome viral. Por esto, esper expectantemente que todos se recuperasen.

La saga, sin embargo, no haba hecho ms que comenzar. Muchos de lospacientes seguan enfermos y, de hecho, desarrollaron una fatiga incapacitante, uninsomnio severo, mialgias intolerables e incluso una chocante disfuncin cognitiva.

Algunos quedaron incluso encamados, perdieron su trabajo, sus ingresos y hasta susfamilias.

La atencin meditica para el fenmeno, incitada en parte por el descubrimientoreciente del virus del SIDA, result en una atencin nacional e internacional hacia eldesorden, ahora etiquetado como Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome(CFIDS), conocido ms comnmente como Sndrome de Fatiga Crnica (SFC).

Ahora, muchos aos ms tarde, las preguntas crticas siguen sin respuesta.Mientras que muchos investigadores creen que el curso clnico es muy compatiblecon una prolongada infeccin vrica, otros creen que la desregulacin inmune es laanomala primaria, llevando en algunos casos a la reactivacin viral. Algunosmdicos, ante la impotencia para explicar la mirada de sntomas, recurren adiagnsticos psiquitricos como reacciones de conversin o hipocondriasis.

A pesar de los misterios que acompaan a este sndrome, sus profundos efectossobre las vctimas y sus familiares estn claramente documentados y definibles.

Ahora CFIDS es reconocido a nivel mundial y atraviesa las barrerassocioeconmicas. Cualquier mdico que pospone el tratamiento, esperandodeseosamente la completa definicin de la enfermedad, ignora totalmente lacondicin de su paciente que la sufre.

El argumento del dualismo mente-cuerpo que satur la medicina durante muchos

aos retras las investigaciones de las enfermedades que afectan la persona entera.Esto produjo incapacidades y retras las terapias en muchos pacientes que sufrende CFIDS y de sndromes similares. Los investigadores tienen que ir ms all de esadicotoma e unir el esfuerzo cientfico nacional para definir mejor el proceso deenfermedad. Entonces se podrn sugerir terapias potencialmente exitosas para milesde sufridores.

Los mdicos que tratan CFIDS buscaron y siguen buscando la bolsa mgica de lamedicina que acabar para siempre con el enemigo. Mientras una cantidad deterapias, consideradas medicina "ayuda con parches" si aportan algn aliviosintomtico. Los ejemplos incluyen los antidepresivos tricclicos en dosis bajas;ciertos ansiolticos e algunos agentes inmuno-moduladores. Basado en la premisaque CFIDS se debe a la desregulacin inmune y la reactivacin vrica, se estnhaciendo unas pocas pruebas clnicas con agentes antivirales e con

inmunoreguladores.En los primeros aos de este fenmeno, yo adquir mucho conocimiento sobreCFIDS escuchando a los pacientes. Haba muchos a los que gradualmente empeca ver con menos frecuencia. Estos pacientes me contaban que no estabancurados, pero que haban llegado a una tregua con su enfermedad. Modificaron susestilos de vida u expectaciones y aprendieron a controlar o mejorar sus sntomas.

Luego conoc a William Collinge, quien en ese momento estaba trabajando conprogramas de auto-ayuda para pacientes con cncer y SIDA. Aunque yo era un pocoescptico sobre el abordaje, sobre todo debido a mi propia falta de comprensin eentrenamiento, envi a muchos de mis pacientes con CFIDS a este programa. Elprograma piloto evolucion en un abordaje estructurado para los pacientes, susfamiliares y/u otros interesados.

Los resultados eran chocantes. Resumiendo, muchos pacientes se volvieron

mucho ms funcionales en su da a da de lo que jams hubieran esperado. Ganaronun nuevo conocimiento sobre el proceso de su enfermedad. Y sus familiares, que


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experimentaron la esencia real de la enfermedad, pudieron ser entrenados paracompartir verdadera empata y cuidado con el paciente afectado.

Esta experiencia mostr que CFIDS, como otras enfermedades crnicas, requiereaptitudes multidisciplinares e habilidad para un manejo exitoso. Ciertamente lospacientes requieren la ayuda de cientficos bsicos y compasivos y de mdicos deatencin primaria inquisitivos. Pero tambin necesitan servicios de apoyo, incluyendo

psicoterapia y programas de auto-ayuda. La auto-conciencia, auto-educacin y laauto-ayuda son crticos para minimizar los efectos devastadores de la enfermedad ypara conseguir una vida funcional y llena.

Para los mdicos, este libro delinea una terapia adyuvante que ya est disponiblepara todos los pacientes con CFIDS. Los mtodos e abordajes filosficos al CFIDSexpuestos en este libro representan unos pasos crticos hacia una mejorcomprensin del proceso de la enfermedad y su tratamiento. Dr. Collinge resume demanera objetiva un tpico, siempre cambiante y ampliando, y basa susintervenciones en la experiencia clnica verdadera y probada.

Pacientes, por favor lean y disfruten este libro. Con una mente abierta y receptiva,las directrices se hacen ms claras. Muy pronto puede llegar una nueva comprensiny la sanacin. La ventaja ser suya a muy bajo coste.

Daniel Peterson, M.D.Incline Village, Nevada1993


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INTRODUCCIN POR DR. DANIEL PETERSON........................................................ 2

PARTE I. LA NATURALEZA Y EL CURSO DEL SFC ................................................ 8

CAPTULO 1. DESDE ENFERMEDAD A PERSPICACIA: COMPRENDER EL SFC .. 8

QU ES SFC?

LA PERSPECTIVA MULTICAUSAL

SFC COMO ENFERMEDAD OPORTUNISTA

RECUPERACIN: QU SIGNIFICA?

CAPTULO 2. COMIENZO Y FASE CRNICA: SNTOMAS Y CICLOS.................... 18

COMIENZO

DISFUNCIN COGNITIVA

PROBLEMAS DE SUEO

PROBLEMAS EMOCIONALES

FATIGA

SNTOMAS CARDIACOS

DISFUNCIN SENSORIAL

DOLOR

PROBLEMAS GASTROINTESTINALES Y CAMBIOS DE PESO

DOLOR DE GARGANTA, TOS Y FIEBRE

OTROS SNTOMAS

QU CURSO TOMAN LOS SNTOMAS?

LA FASE CRNICA

CAPTULO 3. LA FASE DE RECUPERACIN: CUANDO Y PORQU OCURRE LARECUPERACIN....................................................................................................... 22

LA FASE DE RECUPERACIN

HACER QUE LA RECUPERACIN PERDURE

EL ACTO DEL EQUILIBRIO

CAPTULO 4. TU SISTEMA INMUNE: CMO FUNCIONA Y DE QU MANERAEST AFECTADO EN SFC ....................................................................................... 30


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REVISIN DEL SISTEMA INMUNE

TIPOS DE ENFERMEDADES INMUNO-RELACIONADAS

SFC: UNA ENFERMEDAD EN BSQUEDA DE UNA CATEGORA

SFC y SIDA

LA BUENA NOTICIA

PARTE II. EL CAMINO PARA AUTO-REFORZARTE ............................................... 41

CAPTULO 5. MANEJAR TUS SNTOMAS ............................................................... 41

MANEJAR LOS SNTOMAS COGNITIVOS


PROBLEMAS DE SUEO

DISFUNCIN SENSORIAL

DOLOR FSICO

DIFICULTADES GASTROINTESTINALES

SNTOMAS CARDIACOS

OTROS SNTOMAS Y TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS

"ESTO TAMBIN PASAR"

CAPTULO 6. CAMBIAR TU ESTILO DE VIDA PARA PROMOVER LARECUPERACIN....................................................................................................... 50

OPTIMISMO Y CREER EN LA RECUPERACIN

ACEPTAR TUS LIMITACIONES

EL VALOR DE LAS RELACIONES QUE APOYAN

APOYARTE A TI MISMO

PLACER Y DISFRUTE

ESPIRITUALIDAD

NUTRICIN BSICA

SUPLEMENTOS NUTRICIONALES

CAMBIAR TU ENTORNO FSICO

EJERCICIO 1: VALORAR TU ESTILO DE VIDA

EJERCICIO 2: IMAGINAR UN ESTILO DE VIDA SANO


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CAPTULO 7. LOS BENEFICIOS DE LA MEDICINA MENTE/CUERPO ................... 61

QU TIPOS DE AYUDA PSICOLGICA HAY DISPONIBLES PARA EL SFC?

MEDICINA MENTE/CUERPO

EVITAR LOS RIESGOS DE LA MEDICINA MENTE/CUERPO

VIVIR CON LA AMBIGUEDAD

CAPTULO 8. LA FUERZA SANADORA DE LA RELAJACIN PROFUNDA........... 70

LA SABIDURA DE LA FATIGA

LO QUE NO ES EL RESPONSE A LA RELAJACIN

LA CLAVE: CALMAR TU MENTE

EL TRABAJO PREPARATORIO

TCNICAS PARA CREAR EL RESPONSE A LA RELAJACIN

MANEJAR LA RESISTENCIA DE TU MENTE

EL USO DE LA MSICA

EJERCICIO: RELAJACIN PROGRESIVA

CAPTULO 9. IMAGINAR Y SFC ............................................................................... 79

APRENDER DE LOS DIBUJOS

IMAGINAR Y CREER EN LA RECUPERACIN

PREGUNTAS COMUNES SOBRE LA IMAGINACIN

CAPTULO 10. RESPIRACIN, ENERGA E EMOCIONES...................................... 87

ENERGA

EMOCIONES

LA RESPIRACIN

LA CONEXIN RESPIRACIN-EMOCIONES-ENERGA

RESPIRACIN ABDOMINAL

EJERCICIO: RESPIRACIN ABDOMINAL

CHI KUNG

EJERCICIO: LOS 6 SONIDOS SANADORES

CAPTULO 11. APOYANDO A TU NIO INTERIOR ................................................. 95

MUESTRA DE DILOGO: JOANNE


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EL DILOGO ENFOCADO Y LOS ASUNTOS DE LA ENFERMEDAD

CAPTULO 12. UTILIZA TU ENFERMEDAD COMO PROFESOR .......................... 102

EJERCICIO: DIALOGA CON LA ENFERMEDAD

AUTO-ACEPTACIN

REDISCUBRIRTE

DESCUBRIR TUS VALORES PROFUNDOS

DESCUBRIR TU FUERZA INTERNA

MIRAR HACIA DENTRO: EL VALOR DE LA INTROSPECCIN

ESPIRITUALIDAD

EMPATA Y COMPASIN

EL PERDN

PONER TUS LMITES

APNDICE B. TRATAMIENTO MDICO ................................................................ 111

APNDICE C. PROGRAMA DE CINTAS DE AUDIO DISPONIBLE ....................... 113

APNDICE E. MEDICINA MENTE/CUERPO Y LA TRANSICIN POSITIVA DE

SALUD EN SFC ...................................................................................................... 114


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PARTE I. LA NATURALEZA Y EL CURSO DEL SFC

Captulo 1. Desde enfermedad a perspicacia:

Comprender el SFC"Aprecio la vida mucho ms que la apreciaba antes. Creo que el SFC se ha ido, aunque

comprendo que todava estoy vulnerable, por esto, cuando estoy cansada, me da un poco de

miedo... Ahora veo la vida como una bendicin, y no la tomo por sentada. Tengo ms fe en mi

mismo despus de haber pasado el peor ao de toda mi vida.Pens en suicidarme. No lo

intent, pero la idea era muy atractiva. Hubiera dado la bienvenida a la muerte. Me

preguntaba cmo iba a poder cuidar de mi misma. Creo que tengo ms energa que antes,

pero estoy ms centrada en mi misma que en el mundo alrededor. Mi energa tiene una

calidad diferente." -

Linda

Quizs est leyendo estas palabras porque conoces a alguien que tiene elSndrome de Fatiga Crnica (SFC), tambin conocido como Sndrome de FatigaCrnica y Disfuncin Inmune (CFIDS) u Encefalomielitis Milgica (EM). Si esto es elcaso, hay una cosa que tienes que realizarte ahora mismo, aunque te cueste creerlo:la recuperacin es posible. Pongo nfasis en esto al comienzo porque a menudo laspersonas con SFC no creen que sea posible sanar. Raras veces me he encontradocon una persona como Linda que puede mirar atrs al SFC.

Por qu la nocin de recuperacin puede sonar como sorpresa? Puede ser porlos efectos del sndrome y la moral y la capacidad para visionar un futuro mejor. Opuede ser por el aislamiento social que muchas veces acompaa a este sndrome.Quizs es el resultado de las imagines sensacionales de debilitacin y desesperanzapor parte de los medios de comunicacin. O puede ser porque unos pocos grupos deapoyo reforzaron sin querer la imagen de "vctima del SFC." O quizs porque el

sndrome simplemente no fue observado durante bastante tiempo como para ilustrarla vida despus del SFC.

Este libro es el resultado del primer programa de terapia complementariadiseado especficamente para el SFC. El trmino "complementario" se refiere acualquier abordaje que trabaja al lado de e apoya al tratamiento mdico establecido.El programa tiene su origen en Incline Village, Nevada, en la orilla norte del LagoTahoe, como resultado de la epidemia ampliamente publicado a mediados de losaos 1980. Nuestra meta era ayudar a los pacientes a reforzarse, para ser unoscompletos participantes en su recuperacin.

Con la cooperacin de dr. Daniel Peterson, co-descubridor de la epidemia, elprograma se bas en una sntesis de las investigaciones de la medicinacomportamental y del SFC. Esto inclua intuiciones que gan con mi trabajo conpacientes excepcionales con cncer y SIDA los que sobrevivieron a largo plazo y

los que se recuperaron de manera inesperada. Como las personas con otrasenfermedades, un profundo cambio en el estilo de vida, la introspeccin y lasestrategias de auto-ayuda son parte integral de la recuperacin del SFC.Evidentemente hay caractersticas nicas para este sndrome, y el programa fueadaptado de acuerdo con ellas.

Nuestros participantes iniciales fueron referidos por Dr. Peterson, paracomplementar su tratamiento mdico. Pronto se hizo aparente que los queparticiparon en este abordaje tenan mejores resultados que los que solamente sesometieron a tratamiento mdico. A la hora de escribir esto, el programa sirvi parapacientes de 14 estados y a miembros de sus familias. Los pacientes citaron amenudo este trabajo como punto crucial en su recuperacin.

En estas pginas aprenders los principios y las estrategias usadas por ex-pacientes con SFC, para sanar fsicamente, emocionalmente y espiritualmente. Oirs

en sus propias palabras qu signific el proceso de sanacin para ellos. Como


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participante completo e activo en tu tratamiento, t tambin volvers a descubrir tusalud.

Una nota sobre etiquetas: otra forma de referirse a una persona con estesndrome, es "PWC," del ingls "Persona con CFIDS." Este trmino surgi de lanecesidad de afirmar la autenticidad del sndrome, y para dar a los pacientes lasensacin de identidad compartida. Aunque yo aprecio ambas preocupaciones, sigo

prefiriendo el trmino menos perfecto "paciente con SFC" porque sugiere lanaturaleza transitoria del SFC, mientras que "PWC" puede sugerir sin querer unaidentidad duradera. Estoy de acuerdo que llamarse PWC puede ser til,especialmente en las fases tempranas del sndrome, pero mi inters ms amplio esten ayudar a las personas a des-identificarse del sndrome como definicin dequienes son.

QU ES SFC?

No es inhabitual que las personas hayan visto ms de 2 docenas de mdicosantes de recibir este diagnstico. Aunque este problema est disminuyendo sigueexistiendo, porque SFC es el nombre de un sndrome, un "saco de sntomas," msque nombre de una causa. Al contrario, garganta strep, por ejemplo, es llamado as

por su causa conocida la bacteria estreptococo ms que por sus sntomas.Ya que hay tanta ambigedad alrededor de este sndrome, muchas personas con

SFC han recibido gran cantidad de diferentes diagnsticos. Algunos de los msdifciles para aceptar, fueron los de depresin o desorden psicosomtico, porqueparecan echar la culpa al paciente. Incluso peor para algunos fue no haber recibidoningn diagnstico. Mirando atrs, estos fueron los que fueron tratados de manerams honrada, porque al menos no recibieron una etiqueta equivocada.

Para alguien que ha seguido la investigacin de las anomalas neurolgicas einmunolgicas de este sndrome, no se trata ya de la cuestin si existe o no. Haynaturalmente un periodo de tiempo, sin embargo, entre identificar un sndrome nuevoy el momento que la comunidad mdica integre esta informacin nueva.

Afortunadamente la literatura mdica se est dando cuenta de la existencia deeste sndrome y los proveedores de los cuidados de la salud estn empezando a

estn informados sobre ello. Si tu mdico parece desinformado o desinteresado,puedes obtener una lista de mdicos recomendados en tu rea contactando con laCFIDS Association (ver Apndice C).

El reto de diagnosticar

Diagnosticar SFC es complicado por el hecho que la fatiga es la queja simple quems comnmente es informada en la consulta mdica. Es la caracterstica de otrasincontables condiciones. Por esto hay que excluir otras enfermedades, muchas quetienen criterios de diagnstico ms concretos y tratamientos bien definidos.

La Figura 1 abajo ayuda a poner en perspectiva el problema de la fatiga. Elcrculo ms grande representa la queja general de fatiga como sntoma de un amplio

rango de condiciones. El siguiente crculo ms pequeo abarca la fatiga crnica fatiga ms duradera, pero que todava podra ser resultado de un rango decondiciones. El crculo ms pequeo representa la condicin distinta conocida comoSFC o CFIDS, que incluye un grupo nico de sntomas, incluyendo irregularidadesen el cerebro y del sistema inmune.

Figura 1. El diagnstico del "SFC" en relacin con otros tipos de quejas de fatiga.

Fatiga

FatigaCrnica

SFC


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Segn los Centros para el Control de las Enfermedades de los EEUU (CDC), loscriterios mayores para un diagnstico del SFC incluyen:

(1) Fatiga de comienzo nuevo, persistente o recurrente y debilitadora, ofatigabilidad fcil, en una persona sin historial previo de sntomas similares, que nose resuelve con descanso en cama, y que es suficientemente severa para reducir o

deteriorar las actividades diarias hasta menos del 50% del nivel de actividadespremrbidas (antes de la enfermedad) del paciente, y durante un periodo de almenos 6 meses.

(2) Otras condiciones clnicas que pueden producir sntomas similares tienen queser excluidas mediante una profunda evaluacin, basada en un historial, un examenfsico y los apropiados hallazgos de laboratorio.

Este libro no tiene como fin enfocar los matices del diagnstico o del tratamientomdico. Estas tienen que ser abordadas en una consulta directa, con la ayudamdica competente. El lector interesado es referido al Apndice A para ms detallessobre los criterios diagnsticos de los CDC, y al Apndice B para un resumen de lostratamientos mdicos conocidos. Mi meta es ofrecer una perspectiva prctica yrealista del sndrome, una vez diagnosticado, y explicar cmo puedes participar

completamente en tu recuperacin.Llegados a este punto, consideremos lo que realmente es el SFC.

Una definicin

Hubo incontables intentos para caracterizar este sndrome, usualmente con listaslargas y voluminosas de sntomas, pero se hicieron grandes progresos en larefinacin de nuestra comprensin. Una de las descripciones ms concisas esofrecida por dr. Jay Goldstein, Director del Instituto de Fatiga Crnica en BeverlyHills, CA, quien declara: "Hay un creciente consenso que el SFC es un desordenpsiconeuroinmunolgico, vricamente inducido, citokina-mediado, que ocurre enindividuos genticamente predispuestos."

Esta definicin breve, pero profunda, es tremendamente significante. Si puedescomprender cada una de sus partes comprenders mucho, no solamente sobre SFC,

pero tambin sobre las predominantes crisis de salud de esta dcada, incluyendo elcncer, las enfermedades ambientales, el SIDA e incluso las enfermedades delcorazn. Antes de examinar ms detalladamente las partes de esta explicacin,volvamos atrs para ver esto en un contexto ms amplio.

LA PERSPECTIVA MULTICAUSAL

El significado de la declaracin de dr. Goldstein es que encarna la "perspectivamulticausal." Esto representa un cambio histrico en cmo el mundo mdico piensasobre qu determina la salud y la enfermedad. El cambio es de un abordaje decausa-simple a uno multicausal.

En la perspectiva multicausal, el estado de la salud es el resultado de variosfactores que trabajan juntos, no un solo factor, como un virus. Estos factores incluyen

herencia, ambiente, estilo de vida y tratamiento mdico (vean la ilustracin). Operanjuntos, para determinar tu resistencia a las enfermedades y el tiempo y la severidadde las enfermedades. Miremos un poco ms cerca a cada uno de estos factoresantes de volver a la descripcin del SFC.

Herencia

Tomamos por sentado que nuestra estatura y color del pelo estn genticamentedeterminados, pero tambin hay diferencias genticas sobre cmo funcionannuestros sistemas inmunes. Esto hace que una persona sea ms vulnerable paraciertos tipos de cncer, a otra para ciertos tipos de virus, y deja a una tercera quizsms vulnerable para enfermedades autoinmunes como esclerosis mltiple u artritisreumatoide. Una cuarta persona puede ser efectivamente resistente a todas estasenfermedades inmune-relacionadas, pero puede sucumbir a un proceso de

enfermedad en otro sistema, como una enfermedad del corazn. Esto ayuda paraexplicar cmo la vulnerabilidad genticamente determinada puede ser un factor en elSFC.


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El entorno

Los patgenos obvios, como los virus y las bacterias, vienen del entornoalrededor de ti. Pero la influencia del entorno sobre tu salud tambin incluye toxinas ypoluyentes que se han acumulados en tu cuerpo y que pueden afectar tu resistenciacontra las enfermedades. Por ejemplo, el creciente viento hacia el sur desde un sitiodonde se hicieron pruebas nucleares en los aos 1950, una comunidad agraria

donde los productos qumicos agrcolas se han filtrado en el agua, pueden tener unimpacto definitivo en tu resistencia. Y evidentemente, estn los petroqumicos y lasotras sustancias en tu entorno actual, algunas todava por descubrir, que puedendeteriorar crnicamente tu funcionamiento inmune.

El tratamiento mdico

Varios tipos de tratamiento mdico que has recibido durante tu vida puedenapoyar tu sistema inmune, mientras que otros de hecho lo pueden debilitar. Porejemplo, hay evidencia que los antibiticos, a pesar de haber salvado incontablesvidas, pueden en realidad debilitar la inmunidad en algunas circunstancias. Esto esespecialmente verdad en personas que tuvieron varios tratamientos con antibiticoso que los han tomado durante largos periodos de tiempo. Los efectos pueden serdirectos, va los qumicos que afectan al funcionamiento de las clulas sanguneasblancas. O pueden ser indirectos, repitiendo la flora intestinal de manera quefomenta el sobrecrecimiento de hongos, con los txicos co-productos de los hongoscuya actividad debilita la inmunidad.

Tambin hay un interesante debate sobre si las inmunizaciones pueden interferiren la inmunidad normal. La mayora de nosotros que crecimos durante la segundamitad del siglo 20 tuvimos altas dosis de antibiticos y varias inmunizaciones.Muchos otros medicamentos que tomamos habitualmente no llevan bastante tiempoen circulacin para poder revelar de verdad sus efectos a largo plazo.

Figura 2. Perspectiva multicausal de la salud.

El estilo de vida

El estilo de vida incluye tus patronos de descanso y de ejercicio, hbitos detrabajo e ocio, nutricin, relaciones de amor, estrs emocional, prcticas de auto-ayuda y tu actitud hacia la vida. Todos estos factores tienen impacto sobre lacapacidad del cuerpo para resistir las enfermedades. En el caso de una enfermedadcomo el SFC, donde no hay cura mdica probada, este aspecto de perspectivamulticausal tiene un significado incluso mayor.

Donde no hay mucho que puedes hacer con respecto a tu herencia, tu entornopasado o los tratamientos mdicos del pasado, ahora s puedes llevar un estilo devida que promueve la salud. Por ejemplo, puedes evitar la dieta estndar americana

mucha grasa y azcar, pocas fibras, alimentos procesados y tomar una dietasana con comidas sin refinar. Puedes alterar tus hbitos de trabajo y de ocio, y lamanera de relacionarte con los dems, para as reducir el estrs y tener un mejorequilibrio de relajacin e ejercicio. Y puedes hacerte un activo participe de tu saludmediante las estrategias para reforzarte. Para recuperarte del SFC, tu estilo de vidaes el rea sobre la que tienes el mayor control en la base diaria.

El estilo de vida tambin es de gran inters por los hallazgos en el campo de lapsiconeuroinmunologa (PNI). Esta rea de investigacin explica cmo el cerebro y el

Herencia

Entomo Estilovida

Tto.Mdico

Salud


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sistema inmune se comunican entre si, va el sistema nervioso y los mensajerosqumicos en la sangre. La relevancia de esto en el estilo de vida es que los aspectosmentales, emocionales e espirituales de tu vida pueden tener un impacto, tantopositivo como negativo, en tu funcionamiento inmune.

Sin embargo, mientras que la PNI nos ayuda a ver cmo la mente puede ayudar adar nuestros responses inmunes, tambin nos muestra porqu la recuperacin del

SFC no es simplemente una cuestin de "la mente sobre materia." Porque estaenfermedad afecta a la materia o el proceso de la enfermedad en el cuerpo fsico pero tambin la mente. Como veremos ms tarde, los sntomas del SFC - incluyendolos problemas cognitivos como la prdida de memoria, la ansiedad, la depresin y lasdificultades para concentrarse son probablemente causados por los co-productosqumicos del proceso de la enfermedad.

Juntarlo todo

Con este trasfondo, consideremos la evidencia de cada parte de la descripcinde Goldstein del SFC.

Vricamente-inducido

Un virus es un input ambiental que puede servir como desencadenante para elsndrome. Todava no se sabe si estamos ante uno solo o ms de uno. Durante untiempo se pens que podra ser el culpable el herpes virus humano n 6 (HHV6),descubierto en 1987. El HHV6 se infiltra en las clulas T y B del sistema inmune,comprometiendo su capacidad para proteger el cuerpo de otras infecciones vricas.Tambin ataca a ciertos tejidos neurolgicos e intestinales, y de esta manera estimplicado en gran parte de la sintomatologa.

La opinin reciente, sin embargo, es que el HHV6 probablemente no acta soloen el SFC. Lo ms probable es que este virus muy comn es reactivado de suestado normalmente latente por la disfuncin inmunolgica, causada por otro agente,posiblemente otro virus. La teora es que este virus, junto con otros latentes, como elEpstein Barr y el Citomegalovirus, se vuelve activo y crea sus sntomas tpicosporque el sistema inmune se ha vuelto incapaz para mantenerlos en su estadonormal latente.

Esta teora es apoyada por uno de los estudios ms comprensivos del SFC,publicado en enero 1992 en el prestigioso jornal Annals of Internal Medicine.Estaba basado en un estudio de 259 pacientes de la consulta de dr. Daniel Petersony su, entonces socio, dr. Paul Cheney en Incline Village, Nevada a mediados de los1980 (despus llamado estudio Tahoe"). Dos tercios de los pacientes eran mujeres,con edad media de 38+, alrededor del 40% eran graduados universitarios y laduracin media de la enfermedad durante el estudio era de 1.3 aos. El estudiocompar a estos pacientes con un grupo control sano. Nos da una de las imgenesms claras de los aspectos neurolgicos e inmunolgicos del SFC. Algunos de loshallazgos incluidos:

1. Un significantemente elevado ratio de clulas-T (3.16 versus 2.3 para el gruposano de comparacin). Es el ratio de clulas T-ayudantes con T-supresores en el

sistema inmune. Estas clulas y sus ratios sern discutidos en el captulo 4, peroeste hallazgo indica que el sistema inmune est intentando duramente a responder aalgo.

2. Significantemente ms actividad del virus HHV6. Se encontr una activareplicacin del virus en 79% de los pacientes, y solamente en 20% de los controles.

3. Lesiones en el tejido cerebral, como qued revelado por las imgenes deresonancia magntica (MRI), que fueron encontradas en 78% de los pacientescomparado con 21% de los controles.La fuerte implicacin es que los pacientes estaban experimentando un procesoinflamatorio crnico del sistema nervioso central, inmunologicamente-mediado. Laactividad aumentada del HHV6, ordinariamente latente en las personas sanas, puedeexplicar gran parte de los sntomas, ya que el HHV6 es atrado por ciertas clulas

inmunolgicas, neurolgicas e intestinales.Una conexin con Retrovirus? Unos investigadores que trabajan de maneraindependiente en ambas costas de los EEUU han descubierto recientemente


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evidencia de un nuevo virus que muestra fuerte evidencia como posibledesencadenante del SFC. Es un, previamente desconocido, miembro de una clasede virus conocida como "retrovirus." Un retrovirus es un tipo de virus que no sigue elpatrono de enfermedad habitual de los otros virus. Primero se fija en una paredcelular y luego penetra en la clula. Una vez dentro, se deshace de su capa exterior.Luego el ARN (material gentico) que estaba dentro del retrovirus se transforma en

ADN (otra forma de material gentico) y se incorpora en el material gentico - loscromosomas - de la clula humana. En otras palabras, el retrovirus se infiltra en elmaterial gentico de la clula humana y comanda su maquinaria, usndola parahacer copias del ARN del retrovirus. Estas copias salen de la clula y se formanpartculas retrovirales separadas que pueden infectar otras clulas.

En 1990 un equipo de investigadores del Wistar Instituto de Filadelfia descubrievidencia de un retrovirus en el 80% de una muestra de 30 pacientes con SFC, tantoadultos, como nios. Similar evidencia de exposicin estaba presente en un tercio de20 personas sanas que estuvieron expuestas a los pacientes. Sin embargo, no seencontr evidencia del retrovirus en 20 personas sanas, no relacionadas. Estoshallazgos sugieren la posibilidad que un retrovirus puede estar implicada en lacausacin del SFC. Si esto es el caso, puede actuar integrndose en el materialgentico de las clulas inmunes y luego alterar su funcionamiento inmune, causando

as la desregulacin o la activacin crnica de los responses inmunes.En la Universidad de California del Sur, dr. John Martin, Ph.D., prominenteinvestigador del SFC, cultiv un retrovirus de la sangre y del fluido cerebroespinal devarios pacientes con SFC. El virus particular que el aisl se llama un virus"espumoso", y pertenece a una subclase de retrovirus, llamada "spumavirus." Estetipo de virus fue durante mucho tiempo desconocido o no reconocido en humanos,pero se conoca por infectar a animales. Interesante es que muchos animales llevaneste tipo de virus, pero siguen perfectamente sanos. Dr. Martin cree que este virusespumoso puede ser un desencadenante del SFC, al alterar el funcionamiento de lasclulas inmunes.

Segn la Dra. Elaine De Freitas del equipo de investigacin del Wistar Instituto, lateora de un retrovirus como factor causal se complica por el hecho que se piensaque los retrovirus solamente son transmitidos por fluidos corporales vitales, y el

comportamiento de riesgo no cuadra con el tpico paciente SFC. Si este retrovirus esel desencadenante que se lleva buscando desde hace tiempo, la comprensin decmo es transmitido ser una pregunta crucial.

Citokina-mediada

Las citokinas son hormonas especiales producidas por las clulas inmunes, en suintento para proteger el cuerpo de la infeccin. Los sntomas del SFC puedenresultar de una crnica sobreproduccin de citokinas. En efecto, el sistema inmuneest bloqueado en la posicin "a plena potencia", y su capacidad para "regular a labaja" est deteriorada. En pacientes con SFC se han encontrado nivelestremendamente altos de ciertas citokinas -- especficamente interleukina II (IL2) einterfern. Estas sustancias se utilizan en la terapia contra el cncer, para lucharcontra los tumores, y como efecto secundario producen, en pacientes con cncer, de

manera rutinaria los sntomas del SFC. Evidentemente los sntomas se van cuandoacaba el tratamiento.

Desorden psico-neuro-inmunolgico

Mente, cerebro, sistema nervioso y sistema inmune, todos afectan a, y estnafectados por, este proceso de enfermedad. Es que el flujo de comunicacin entreestos sistemas tambin puede estar alterado. De hecho, muchas autoridades opinanque la implicacin del SFC en el tejido cerebral y el funcionamiento cognitivo son lascaractersticas ms importantes y debilitadoras del sndrome.

Individuos genticamente predispuestos

Algunos de nosotros somos ms vulnerables que otros a esta condicin, en base a

las diferencias hereditarias de cmo nuestros sistemas inmunes responden a losvirus u a otros patgenos implicados.


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Una de las intuiciones ms importantes sobre las influencias genticas es ofrecidapor la investigacin del SIDA. El VIH, un retrovirus, es el virus ms estudiado de lahistoria, y se sabe ms sobre el response inmune en el SIDA que sobre cualquierotra enfermedad viral. Un equipo de investigadores dirigido por Mary Claire King dela Universidad de California, Berkeley, descubri recientemente un patrono genticoen personas con VIH que puede ser culpable de la reducida susceptibilidad al SIDA.

Como resultado de estos hallazgos se puede explicar gran parte de la tremendavariacin individual en cmo progresa. Lo ms probable es que tambin se aplica aotras enfermedades virales, y es consistente con las teoras del SFC que incluyenuna predisposicin gentica al sndrome.

En resumen, el SFC afecta a la persona entera. No es una simple enfermedadcomunicable que se puede atribuir a una sola causa. Es ms bien el resultado demltiples factores que vienen juntos. Segn Dr. Seymour Grufferman, Directivo deEpidemiologa y Medicina Preventiva de la Universidad de Pittsburg "es probableque el SFC tenga muchas etiologas y que sea un resultado comn de varias vaspatognicas... La ocurrencia de una enfermedad en grupos sugiere que unosagentes infecciosos u otros agentes ambientales de fuentes comunes jueguen unpapel en la etiologa de la enfermedad."

SFC COMO ENFERMEDAD OPORTUNISTA

Cuando consideramos las mltiples influencias en nuestra salud es claro que haymuchos factores que afectan a nuestra resistencia. Y si hay presente un estado deresistencia comprometida o debilitada, es ms fcil para un patgeno, como un virus,de ganar pie y de desencadenar un proceso de enfermedad. Una enfermedad quesurge de tal estado de vulnerabilidad se llama enfermedad "oportunista".

Quizs el ejemplo ms simple de enfermedad oportunista sea el catarro comn.Todos tuvimos experiencias cuando desarrollamos un catarro despus de unaexperiencia estresante especfica, como viajar a otro clima, un periodo de revsemocional, exmenes finales, o apuro por culpa de un ultimtum. A pesar de que losvirus del catarro estn constantemente alrededor de nosotros, solamente bajo ciertascircunstancias encontrarn la oportunidad de ganar pie.

La nocin de enfermedad oportunista tambin se aplica a otras enfermedades.Por ejemplo, se sabe bien que todos tenemos clulas cancergenas en nuestroscuerpos, pero solo pocos desarrollan cncer. La mayora de adultos lleva el Epstein-Barr virus (la causa de la mononucleosis), pero no todos han tenido lamononucleosis. Y hay estudios que indican que no todo el mundo que es VIH-positivo desarrolla el SIDA. De hecho, incluso algunos se han vuelto a convertir enVIH-negativo.

Las investigaciones del SFC indican fuertemente que tambin es una enfermedadoportunista. La presencia de su(s) agente(s) causal(es) es necesaria, pero nosuficiente, para causar el SFC. Quiere decir que no todo el mundo que estexpuesto a(los) agente(s) desarrolla el SFC. Esto queda evidenciado por el hechoque pocos/as esposos/as de las personas con SFC, presumiblemente habiendo sidoexpuesto tambin, desarrolla(n) la condicin. Por ahora no sabemos si hay algn

factor particular que podra predisponer a alguien para desarrollar el SFC.Y si se llega a confirmar algn desencadenante viral especfico del SFC, es

probable que tambin se encontrara en otras personas que no desarrollan laenfermedad. Manteniendo el principio de la multi-causalidad, probablementetambin ser considerado necesario, pero no suficiente, para la enfermedad.

LA RESISTENCIA DEL HUSPEDPara poder prosperar los patgenos como los virus necesitan un husped

receptivo. Esto significa una persona cuya resistencia a estos patgenos ya estcomprometida. Y cuando estos patgenos no prosperan, es porque la resistencia delhusped los ha mantenido a raya con xito. En el caso del SFC, el sistema inmunees la base de la resistencia del husped.

El concepto de la resistencia del husped fue el hueso de la contencin de lalucha que hubo entre dos famosos investigadores franceses durante el siglo 19.Claude Bernard deca que el "terreno" o el ambiente dentro del individuo, es lo que


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permite que se desarrolle una enfermedad, y que esto tena que recibir la prioridadms alta en las investigaciones. Por ejemplo, si sacas una lombriz de la tierra mojaday la aslas en una roca al sol, morir. La lombriz requiere un terreno muy especficopara poder prosperar.

Louis Pasteur, contemporneo de Bernard, argumentaba de manera vehementeque la presencia de patgenos individuales - los grmenes - era ms importante para

determinar la salud, y que deban ser el foco de las investigaciones. Esta amargarivalidad continu durante aos. En su leche de muerte, sin embargo, Pasteur seretrajo e hizo su famosa declaracin que "El patgeno no es nada, el terreno lo estodo."

Sin embargo, ya que el SFC es una enfermedad oportunista que se fa de ladebilitada resistencia del husped, y ya que la resistencia del husped es muyafectada por el comportamiento del individuo, puedes hacer mucho para influenciarel curso de tu enfermedad. La auto-ayuda y el cambio del estilo de vida son manerascon las que puedes alterar el terreno dentro de tu cuerpo para promover la sanacin.

RECUPERACIN: QU SIGNIFICA?

Con respecto al SFC, "recuperacin" es un trmino muy cargado que significacosas diferentes para personas diferentes. La naturaleza compleja de este sndrome

hace que tengamos que ser cuidadosos con el uso de esta expresin. Con muchasotras enfermedades, la recuperacin suele sugerir "volver a lo anterior," recuperar lavieja forma de vivir, retomar las actividades y el estilo de vida al que se estabaacostumbrado. Sin embargo, uno de los errores ms grandes que pueden hacer laspersonas con SFC, es mantener esta visin de recuperacin, de "retornar a mi formade vida de antes de enfermar." La dificultad es que, dada la perspectiva multicausal,la forma en que estabas viviendo antes de enfermar, pudo ser un co-factor para quecayeras enfermo/a.

Esto provoca la pregunta de que es lo que quieres recuperar. Obviamente, sicrees que ciertos factores de tu estilo de vida pueden haber contribuido a tuvulnerabilidad al SFC, y tu visin es volver a estas mismas condiciones, entonces eneste sentido la recuperacin no es deseable, ni es probable que perdure. Si, al otrolado, recuperar significa re-establecer una sensacin de equilibrio, control, armona y

calidad de vida, pues s, la recuperacin es deseable.Ms abajo exploraremos 2 amplias perspectivas sobre el significado de

recuperacin. Una ve la recuperacin en trminos cuantitativos, la otra en trminoscualitativos.

Cuantitativa: Recuperacin un nivel anterior de funcionamiento

Muchos mdicos y personas con SFC piensan en recuperacin en trminos de nivelde actividades o de funcionamiento diario. Esto acarea la comparacin de tu actualnivel de actividades con tu nivel pre-enfermedad. Esto es, evidentemente, la primerapreocupacin que tienen las personas, ya que aborda las fuentes ms obvias deldistrs con SFC no ser capaz de hacer las cosas diarias como se hacan antes.Este abordaje define la recuperacin en trminos cuantitativos, en cuanta energa e

actividades tienes en comparacin con antes. Desde este punto de vista, larecuperacin total significa un retorno completo a los niveles pre-enfermedad.La experiencia clnica indica que, en trminos de nivel de actividades, muchos

pacientes mejoran en 2 a 4 aos, aunque no necesariamente otra vez a los nivelespre-enfermedad. Hay sin embargo, un rango de responses. Hay los que parecenmejorar ms rpidamente. Tengo ex-pacientes quienes, al aprender el arte demoderacin, fueron capaces de volver a correr, surfear u esquiar. Al otro lado, comoobserv dr. Jay Goldstein del Instituto del SFC de Beverly Hills, hay una minora depacientes que experimentan una progresivo empeoramiento de sus sntomas.

Donde es imposible predecir quien recuperar qu grado de actividades, haymuchas razones para esperar re-establecer un nivel de funcionamiento satisfactorio.Esto es especialmente verdad para los que toman un papel activo en la promocinde su salud. Lo que significa "satisfactorio" es evidentemente un juicio subjetivo, y

depende en gran parte de tus expectaciones e estndares de lo que es aceptable.

Cualitativa: Recuperacin de una Sensacin de Equilibrio y Control


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Conozco a muchos ex-pacientes que se describen como recuperados del SFC, perocuyas vidas son muy diferentes que antes de enfermar. Desde el punto de vistacuantitativo, seguramente trabajan menos horas, hacen ejercicio con menosintensidad o duracin, descansan ms que antes y prestan ms atencin al manejode su energa. Hubo en sus vidas un cambio dramtico y positivo en su sentido deequilibrio y control. Hay una nueva comprensin y respecto para los responses del

cuerpo al estrs o a los retos.Sus valores e intereses han cambiado, aprecian ms lo que tienen. Puede queponen menos nfasis en lo que hacen o consiguen, y ms en vivir en armona consus relaciones y sus alrededores. Y entre todos estos cambios lleg un sentido msclaro de los objetivos, del sentido y del vivir en equilibrio, calidades que no tenanantes de enfermar. Como resultado, la recuperacin que estn describiendo no escuestin de volver a lo que dejaron atrs. Es ms una salida de la direccin quetenan antes, una expansin hacia nuevas formas de vida que hace que sus vidassean ms ricas y que tengan ms sentido. Para muchos, esta "recuperacin" ocurrial ajustar e aceptar un nivel de energa global y de funcionamiento hacia fuera quees ms bajo del que tenan antes de tener SFC.

Exploraremos el sentido de la recuperacin ms detenidamente en el siguientecaptulo. De momento consideramos la proposicin que, con respecto al SFC,

recuperar y descubrir van cogidos de la mano. La meta no debe ser limitada arecuperar lo viejo en el sentido cuantitativo, debe incluir el descubrimiento de lonuevo. Para algunos se necesita coraje para aceptar que esta enfermedad puedesealar el fin de una forma de vida y el comienzo de otra. Para otros puede venircomo un alivio.

La recuperacin del SFC es tanto un reto como una aventura, y, como vers msadelante en las historias de otros, te esperan unas recompensas inesperadas.


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Captulo 2. Comienzo y fase crnica: Sntomas y ciclos"Estaba como en coma. Poda haber entrado un camin en mi habitacin y ni me hubiera

despertado."

-- Sarah

"Poda estar acostada durante horas, totalmente exhausta, pero incapaz de dormir."

-- Debbie

Estas declaraciones son un ejemplo de los extremos que abarca este sndrome.Pocas enfermedades tienen una cantidad tan diversa de sntomas. Hubo muchosintentos para describir la imagen de los sntomas del SFC, y se complica con elhecho que hay diferencias tan tremendas entre los individuos con el sndrome.

Otro ejemplo es que, en algunas personas, la fatiga no necesariamente es elsntoma ms prominente. Puede haber tambin una gran parte de alteracionescognitivas. Para otra persona, la fatiga puede ser incapacitante, pero tienerelativamente poco deterioro cognitivo. En este captulo comentar el comienzo,repasar los mayores sntomas y describir la naturaleza cclica del SFC.

COMIENZOEl estudio Tahoe encontr que en el 87% de los pacientes la fatiga crnicacomenz repentinamente, acompaada de gripe, fro o de una infeccinaparentemente viral (esto ltimo caracterizado por al menos 2 de los siguientes:fiebre, dolor de cabeza, mialgias, dolor de garganta, dolor de odos, congestin,goteo de nariz, tos, diarrea y fatiga).

Mientras que el comienzo generalmente es agudo e acompaado de los sntomasarriba mencionados, en unos pocos casos comenz con otra enfermedad u algnotro estresor, como un embarazo. Hay muchas teoras sobre cmo se desencadenael comienzo pero el resultado final parece ser que el sistema inmune parecebloquearse en un estado de hiper-activacin. Esto implica la crnica sobre-produccin de unos productos qumicos que habitualmente ayudan a activar unresponse inmune sano. Cuando hay semejante sobreproduccin, se vuelven txicos

para el cuerpo y causan los sntomas del SFC.

DISFUNCIN COGNITIVA

Hay un creciente consenso entre los investigadores que la disfuncin cognitiva, ola alteracin del funcionamiento mental, es una obligacin para el diagnstico delSFC. De hecho, dr. Paul Cheney describe esto como "una enfermedad de disfuncincognitiva." El estudio Tahoe encontr que el 78% de los pacientes tiene lesiones ensu tejido cerebral, como qued revelado en las imgenes con resonancia magntica,y esto ciertamente ayudar a explicar la lista de sntomas cognitivos mencionadosabajo.Hay muchos deterioros cognitivos habituales, incluyendo:Problemas con la secuencia de la memoriaDesorganizacin espacialProblemas para dar y seguir direccionesDificultades para procesar problemasLenta velocidad intelectualDificultades para procesar informacin visual e auditivaOlvidar las cosasIrritabilidadConfusin mentalIncapacidad para concentrarseDeterioro del habla y/o razonamientoLigereza de cabeza o sentirse en la nieblaProblemas para encontrar las palabrasDistraerseDificultades para procesar ms de una cosa a la vezIncapacidad para ejecutar simples funciones matemticasProblemas con recuerdos verbales


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Problemas motoresDeterioro en el razonamiento abstractoProblemas con secuenciasConsolidacin de la memoria (extrayendo informacin del entorno y guardarla enforma de memoria)La memoria a corto plazo se distorsiona o perturba fcilmente.

El sntoma cognitivo ms comn son las dificultades para concentrarse,encontrado en ms del 80% en el estudio Tahoe. Muchos pacientes consideran lossntomas cognitivos como los ms devastadores, ms incluso que la fatiga, el dolor ola incapacidad para trabajar. La situacin empeora con el hecho que manejar con oajustarse a la debilitacin de la enfermedad requiere recursos mentales eemocionales. Cuando estos estn deteriorados, puede haber sensaciones dedesesperanza y de frustracin.

PROBLEMAS DE SUEO

El 63% de los pacientes del estudio Tahoe tena dificultades para dormir. Losproblemas pueden ser sueo interrumpido o la incapacidad para mantenersedespierto. Y cuando se consigue dormir, no es un sueo reparador. Ms bien, uno se

despierta sintindose todava exhausto, o puede sentirse exhausto unos minutosdespus de levantarse.

Esto es quizs el sntoma ms importante que hay que tratar en el SFC. Undescanso de buena calidad es necesario para que los mecanismos de auto-arreglodel cuerpo funcionen de manera efectiva, y el sistema inmune necesita tiempo parasanarse. Pero, debido a la crnica activacin inmune, el sistema inmune est todo eltiempo liberando sustancias que deterioran el centro del sueo del cerebro. Adems,muchas personas con SFC tienen escalofros o sudores nocturnos que se aaden alas dificultades. Las alteraciones del sueo se agravan con la ansiedad por lasconsecuencias de no ser capaz de dormir.


En el estudio Tahoe se vio que el 70% de los pacientes tena problemas deansiedad, depresin o cambios de humor. Hay un amplio rango de problemasemocionales que pueden acompaar al SFC, como tambin es el caso con muchasotras enfermedades crnicas. Sin embargo, el SFC es diferente de otras muchascondiciones en las que la actividad de la misma enfermedad afecta directamente a laqumica del cerebro, el funcionamiento neurolgico y las emociones.

En este sentido, muchas de las dificultades emocionales se podran llamarsomato-psquicas esto es, resultando de problemas en el soma, o cuerpo, yafectando a la mente o psique. En las palabras de dr. Mark Demitrack, ColaboradorCientfico Senior del Departamento de Neuroendocrinologa Clnica, InstitutoNacional de Salud Mental, "Los sntomas psiquitricos reflejan... la implicacindirecta del cerebro y del sistema nervioso central en la patofisiologa global de estaenfermedad." Ya que este hecho es mal comprendido por muchos profesionales de

la salud, y especialmente por los profesionales de la salud mental, al final lospacientes con SFC a menudo terminan creyendo que sus alteraciones emocionalesse deben por completo a desperfectos en su actitud o en su forma de comprendercomo manejar la vida.

Evidentemente, el simple hecho de vivir con una enfermedad crnica y toda laincertidumbre que esta trae consigo son tambin causa de estrs emocional. Esimposible determinar cuanta alteracin es resultado directo del proceso deenfermedad, y cuanta es resultado del estrs psicolgico por tener la enfermedad.Sin embargo, muchos pacientes suspiran con alivio cuanto se realizan que no estnlocos y que lo ms probable es que sus alteraciones emocionales se pueden atribuira la actividad del proceso de enfermedad.

Recuerda que nuestras experiencias emocionales pueden ser desencadenadaspor eventos en la mente o en el cuerpo, e usualmente hay una interaccin entre los

2. Con origen en la mente, nuestras emociones pueden causar cambios en elcuerpo. Y los eventos en el cuerpo pueden cambiar nuestra qumica e afectar anuestros pensamientos.


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De los sntomas emocionales, los ms prominentes son la ansiedad y ladepresin. Tambin son comunes los ataques de pnico, cambios de humor y depersonalidad. Todos estos problemas son frecuentemente acompaados porfantasas catastrficas sobre lo que contendr el futuro, lo que puede acelerar oprofundizar el distrs. Otra ocurrencia comn que tiende a exacerbar estos sntomases la falta de aire.

No es inhabitual para las personas con SFC, especialmente para los casos msseveros, tener pensamientos o sensaciones suicidas. Esto es totalmentecomprensible y no es para avergonzarse. En un sentido representa el deseodesperado del nio interior para escapar de una situacin que parece imposible.

FATIGA

En el estudio Tahoe ms o menos el 6% estaba encamado, ms o menos 28%solamente poda trabajar a tiempo parcial, y menos de la mitad poda cumplir contodas actividades en casa o en el trabajo (no les quedaba energa para nada ms).

La fatiga que viene con el SFC es usualmente de tipo abrumador, debilitador ymucho ms severa que la que surge con el esfuerzo normal. A veces seexperimenta en olas, acompaada de nauseas. Puede haber un patrono donde, en

ciertos momentos del da, es menos severa. Hay un amplio rango de severidad, yalgunas personas tienen que quedarse en cama durante 18 o ms horas al da,apenas capaces de arrastrarse hasta el cuarto de bao. Otras son capaces defuncionar de manera relativamente normal en el trabajo, hasta que "chocan contrauna pared" de fatiga, cada tarde en el mismo momento.

Para muchos, este es el sntoma ms angustioso del sndrome. Mientras puedentener un patrono o ciclo de das relativamente buenos, seguidos de periodos desevera merma, sus "das buenos" jams son tan buenos como antes de enfermar.

Otro aspecto de la fatiga es llamado el "malestar post-esfuerzo." Muchaspersonas con SFC son capaces de hacer ejercicio de manera moderada y se sientenbien mientras lo hacen. Sin embargo, un par de horas ms tarde o al da siguiente seencuentran con un brote de sntomas mayor.

SNTOMAS CARDIACOSLas irregularidades cardiacas son informadas por aproximadamente el 40% de

las personas con SFC. Los sntomas ms comunes son dolor de pecho, falta de aire,arritmias, latidos saltados, latidos rpidos y presin en el pecho. Afortunadamente, elconsenso entre los expertos en SFC es que los sntomas cardiacos no representanproblemas coronarios serios. Pueden representar problemas para absorber elmagnesio, un elemento ampliamente utilizado para remediar tales sntomas;debilidad muscular en el diafragma; fibromialgia, una rasgo del SFC; o miocarditis.Evidentemente, son posibles otras formas de enfermedad cardiaca,independientemente del sndrome y deben ser excluidas.

DISFUNCIN SENSORIAL

Los sentidos tambin estn afectados, cosa que no es sorprendente con unsndrome que afecta a la persona a escala tan global. La sensibilidad al fro, lossonidos, las luces y al tacto puede verse dramticamente incrementada. Entre el 40 yel 68% del estudio Tahoe tena sensaciones raras en la piel. Puede que a veceshaya entumecimiento en la cara o en las extremidades, quemazn en manos o pies,o problemas con mareos y el equilibrio.

Las alteraciones de la visin son bastante comunes e incluyen visin borrosa,sensibilidad a la luz (llamada "fotofobia"), dolor ocular, frecuentes cambios deprescripcin, ver manchas, una variedad de disfunciones neuromusculares en losojos.

DOLOR

Hay una variedad de tipos de dolor asociados con el SFC. Incluyen dolores de

cabeza, dolores articulares, ndulos linfticos dolorosos, dolores en la espalda, en elpecho e erupciones. El dolor muscular puede ser similar al que la mayora de


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nosotros hemos experimentado al tener la gripe, excepto que este es crnico. Setrata de un dolor sordo, generalizado en msculos e articulaciones. Tambin puedehaber dolores punzantes en especficos grupos musculares. Los trminos "mialgia" y"artralgia" se utilizan a menudo para describir los dolores musculares crnicos, lasmolestias y la sensibilidad de este tipo. En el estudio Tahoe casi el 85% tenamialgias y dolores de cabeza, y ms o menos el 75% tena las glndulas linfticas

hinchadas.Ahora se piensa que la enfermedad conocida como "fibromialgia" podra estar enrealidad relacionada con el SFC, y que las 2 podran ser expresiones del mismoproceso de enfermedad. Para la fibromialgia tambin se ha buscado una causaespecfica, posiblemente viral. Se caracteriza por dolor musculoesqueltico crnico,tender points y fatiga y tiene otros muchos sntomas del SFC. Es el segundo otercero diagnstico ms comn en el campo de la reumatologa adulta, con unaprevalencia estimada de entre 3 a 6 millones de pacientes adultos en los EEUU.Cuanto ms aprendemos sobre fibromialgia y el SFC, menos somos capaces dedistinguirlas como entidades separadas. Cada vez ms se incluye la fibromyalgiaentre los criterios diagnsticos del SFC.

PROBLEMAS GASTROINTESTINALES Y CAMBIOS DE PESO

Las alteraciones gastrointestinales incluyen alergias y sensibilidades a alimentosde nuevo comienzo, vmitos, sobrecrecimiento de hongos en los intestinos, dolorabdominal, estreimiento, colon irritable, intolerancia al alcohol e hinchaznabdominal. Muchos pacientes son diagnosticados con el sndrome de colon irritable.En el estudio Tahoe, ms del 35% tena problemas con diarrea, 47% doloresestomacales, ms de la mitad nauseas y un 38% prdida de apetito. Otra ocurrenciacomn es el cambio de peso, aumento o bajada. Sobre el 27% aument al menos 5kilos, mientras que ms o menos el 14% perdi al menos 5 kilos.

DOLOR DE GARGANTA, TOS Y FIEBRE

El estudio Tahoe encontr que ms del 75% de los pacientes tena problemascon recurrentes dolores de garganta, 53% con tos y ms del 46% con recurrentesfiebres.

OTROS SNTOMAS

Para muchas personas hay una mezcla de otros sntomas asociados con elsndrome, incluyendo hinchazn intermitente de los dedos, rash, eczema, otrosarpullido, prdida de pelo, baja temperatura corporal, problemas menstruales eendometriosis.

QU CURSO TOMAN LOS SNTOMAS?

Es reasegurador que, al contrario de otras enfermedades crnicas, es tpico queel SFC no tiene un curso "progresivo hacia abajo", de empeorar con el tiempo. Esms bien caracterizado con un comienzo agudo seguido de una fase crnica con uncclico va y viene de los sntomas (waxing and waning). Los ciclos disminuyen

gradualmente en intensidad cuando vas entrando en la fase de recuperacin (elsujeto del siguiente captulo).

El SFC tiene, sin embargo, un amplio rango de severidad sintomtica. Es locontrario de otras enfermedades virales con un rango mucho ms estrecho deresponses, como por ejemplo, con el catarro comn, la mononucleosis o varicela.Podemos comprender estas extremas diferencias individuales desde la intuicin dela investigacin del SIDA, mencionado en el captulo 1.Hay diferencias genticamente determinadas en como responden los cuerpos de laspersonas a un proceso de enfermedad.


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Figura 3. Un patrono tpico del comienzo y de la fase crnica.

LA FASE CRNICA

La fase crnica es marcada por su asentamiento en ciclos de severidadsintomtica. El grado de incapacidad puede variar segn un patrono individual. Paramuchos la naturaleza cclica del SFC hace que el camino de la recuperacin est

lleno de baches. En unas pocas personas, especialmente en los casos ms severos,puede que no haya ciclos tan obvios, pero un estado de debilitacin irrazonable msfirme.

Es una ocurrencia comn que una persona entre en un periodo de remisin -- lareduccin sintomtica y se siente tan excitada por ello que intenta recuperar muyrpido todo el tiempo y las actividades perdidos. Esto evidentemente puede causarun brote la vuelta de los sntomas al poco tiempo. Discutiremos este problema ycmo prevenirlo en el captulo 5.

Las remisiones pueden ser grandes o leves, cortas o largas. Pueden seguir unpatrono regular o irregular. Algunos sntomas pueden entrar en remisin, mientrasque otros continan. Una de mis pacientes, Helen, tena un patrono en el que sussntomas de fatiga mejoraban marcadamente, pero su confusin mental no mejorabatan notablemente. Con un poco de auto-examen, deberas ser capaz de describir el

patrono de tus remisiones.Muchos brotes son desencadenados por eventos estresantes que pueden ser

fsicos u emocionales. Estos pueden incluir experiencias positivas, como una bodaen la familia, un periodo de vacaciones o de fiestas, y tambin eventos negativos,como problemas maritales, un accidente de coche o preocupaciones econmicas.Sin duda has podido destacar estreses particulares que desencadenaron un brote.

Algunos brotes sin embargo, ocurren simplemente debido a la naturaleza cclicadel proceso de enfermedad en SFC y no se pueden atribuir a estreses particulares.Puede que ests viviendo una vida relativamente libre de estrs y que estshaciendo las cosas de manera correcta, y que an as tengas brotes. Por esto notiene sentido que asumas que, de alguna manera, t te hayas causado cierto brote.

En la fase crnica uno de los mayores peligros que hay que evitar es la tendenciade resignarte a ser una "vctima desamparada" con una enfermedad "incurable".Puedes aprender a monitorizar tus patronos de remisin y brote. Puedes suavizar elimpacto de los brotes si los anticipas y si actas apoyando tu cuerpo con extradescanso o con otras formas de auto-ayuda. Y te puedes armar con la sabidura quela recuperacin es posible.En el siguiente captulo exploraremos la transicin a la fase de recuperacin.


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Captulo 3. La fase de recuperacin: cuando y porquocurre la recuperacin

Hasta hace muy poco, casi toda la atencin del manejo del SFC iba dirigida a ladescripcin del sndrome y a la bsqueda de sus causas. Se dedic muy pocaatencin a describir el proceso de recuperacin, o a la explicacin del porqu y elcmo se recupera la gente. Ahora a medida que tenemos ms experiencia con

personas que se van recuperando, este tema est saliendo del armario.Andrew Lloyd, investigador visitante del Laboratorio de InmunoregulacinMolecular del Instituto Nacional del Cncer de los EEUU, es una de las mayoresautoridades en la investigacin del SFC. Basado en sus observaciones de lasinvestigaciones a gran escala, tanto en su Australia nativa como en los EEUU, afirmaque la recuperacin realmente es una esperanza realista: "nuestra experienciaabrumadora... es que cuando ocurre la recuperacin, y creemos que ocurre amenudo, es completa, y no se puede encontrar ninguna evidencia, patolgica ohematolgica, de cualquier desorden... No importa el proceso que produce esteestado de fatiga, parece ser completamente reversible."

Esta perspectiva se ve reforzada por los resultados de un estudio que sigui elcurso del SFC de 135 pacientes en Minnesota. El estudio fue dirigido por dr. PhilPeterson de la Universidad de Minnesota, Medical School, y del Hennepin County

Medical Center en Minipolis. Los resultados del estudio llevaron a Peterson aconcluir que "aunque sube y baja, (los pacientes) generalmente van saliendoadelante. La recuperacin es... claramente la regla para la mayora de lospacientes..." Peterson resume su perspectiva declarando que "no se trata de unaincapacidad interminable. Los pacientes se recuperan gradualmente."

Ya tenemos suficientes datos e experiencia clnica para decir que detrs de lasfases agudas y crnicas, hay una fase de recuperacin del SFC. En el resto de estecaptulo describir mis observaciones y los hallazgos de otros investigadores sobrela fase de recuperacin y los factores que tienen influencia sobre ella.

LA FASE DE RECUPERACIN

Esta fase se puede caracterizar por un ascenso gradual hacia la salud, puntuadopor brotes y remisiones de varios grados. Aunque todava hay estos ciclos, los brotesgeneralmente se hacen menos severos, duran menos y el tiempo entre ellosaumenta.

Las personas en la fase de recuperacin a menudo pueden indicar el momento enel que pareci haber un cambio positivo, o un "girar la esquina" en el patrono globalde los sntomas. O a pacientes atribuir este cambio a una variedad de factores. Paraalgunos fue cierto tratamiento mdico. Para otros, el punto de giro fue un grancambio en su estilo de vida, como reducir dramticamente las horas laborales,abandonar un trabajo estresante, o dejar una relacin disfuncional. Otros destacanun cambio en la relacin consigo mismo, un giro hacia dentro y la implicacin en laauto-ayuda. Y en algunos casos no hay desencadenante aparente para larecuperacin, pero ms bien los esfuerzos sanadores del cuerpo que finalmente

parecen empezar a ganar.Durante la fase de recuperacin la persona aprende a observar cuidadosamentelas seales corporales y a monitorizar su vulnerabilidad, que es cclica. Aprende a


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modular el desembolso de energa, a anticipar la vulnerabilidad y a equilibrar laactividad con el descanso.

Se presta mucha atencin a la dieta y al estrs. Muchas personas desarrollan unaactitud ms introspectiva hacia la vida, con una mayor apreciacin para la honestidademocional. La promocin de la salud sigue en el primer plano de la experienciadiaria. A medida que los periodos de remisin se alargan, la persona sigue atenta a

las necesidades de su cuerpo e evita la tendencia de pasarse. La importancia deesto se refuerza por los brotes ocasionales cuando se baja la vigilancia.Gradualmente la persona establece un nuevo equilibrio de descanso e actividad, conun aumento de la sensibilidad para y respecto por el cuerpo. La vulnerabilidadparece disminuir con el tiempo, siempre y cuando se mantiene la actitud vigilante.

Figura 4. Tresfases comienzo-fase crnica y fase de recuperacin.

Qu ocurre a nivel celular durante la fase de recuperacin? Esta es unapregunta interesante en vista a nuestra discusin del captulo 1 sobre la"recuperacin", que implica una sensacin de vivir en equilibrio e armona. Para quese reduzcan los sntomas, tiene que volver a establecerse el equilibrio y la armonaen el funcionamiento de las clulas inmunes. Ya que los sntomas son causados porlos co-productos qumicos de un desequilibrado response inmune, cuando tussntomas disminuyen o desaparecen, esto es evidencia que tu sistema inmune est

re-estableciendo su propio equilibro sano.Cundo termina la fase de recuperacin? Cundo ests "recuperado"? Conalgunas enfermedades, se evita el uso de la palabra "recuperado", por miedo a laposibilidad de un brote. Se prefieren "en remisin" o "en recuperacin", al menoshasta que haya pasado un periodo de tiempo sustancial sin sntomas. Con cncer,por ejemplo, una remisin de sntomas durante 5 aos se considera generalmentecomo recuperacin.

Con el SFC, sin embargo, no hay consenso sobre cuando se llama a una persona"recuperada. Esto se complica con la naturaleza cclica del SFC. Los brotes ocurrendurante la fase de recuperacin, aunque pueden ser relativamente menores y cortosen comparacin con la debilitacin que ocurre durante la fase crnica. Los brotespueden incluso ocurrir despus de que uno se ha recuperado hasta un nivelsatisfactorio de funcionamiento y hasta una sensacin bsica de control e equilibrio.

Otra vez, sin embargo, estos brotes son probablemente relativamente leves, y sirvensobre todo como recordatorios de las lecciones aprendidas durante el proceso derecuperacin.

No soy el nico con la nocin de los 12 pasos que, una vez que ests en elproceso de recuperacin, estars "en recuperacin" durante el resto de tu vida.Muchos ex-pacientes con SFC me convencieron que la recuperacin es un estadoque puedes alcanzar, y desde el cual puedes seguir con tu vida. Sarah, que fue unode los casos ms severos con los que trabaj, nos cuenta: Me considerocompletamente recuperada. Soy capaz de hacer todas las funciones que poda haceren el 1985. Mis pensamientos son claros y mi nivel de energa es muy alto. Memantengo en la cima al no sobrepasarme, y esto puede ser mi clave: Ya no estoyinteresada en testar mis lmites."

Ahora somos capaces de pensar en trminos de un modelo de 3 fases para esta

enfermedad. Manteniendo en mente que hay grandes variaciones entre losindividuos, la Figura 4 arriba representa un compuesto, o un patrono general de


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progresin que he visto, basado en mi observacin clnica y en las tendencias de lasinvestigaciones.

Como pasa con cncer y SIDA, la recuperacin del SFC se sostiene mejor enpersonas que han hecho cambios profundos y significantes en su estilo de vida, dietae auto-cuidado. Se desconoce hasta que grado son posibles los brotes ms tarde enla vida.

Cunto falta para la recuperacin?

Sera ciertamente reasegurador tener un tiempo fijo para el curso del SFC. Estodara la sensacin de poder predecir la experiencia, reduciendo algo de ansiedadsobre lo que se desconoce de ella. Otra vez, sin embargo, hay que tener en cuentala tremenda variacin entre los individuos.

La perspectiva multi-causal nos recuerda que el tiempo de recuperacin esafectado por muchos diferentes factores. Estos incluyen factores genticos, auto-cuidado e auto-ayuda, tratamiento mdico, cambios en el estilo de vida, incesantesestreses y quizs incluso las tensiones individuales del (de los) agente(s) quedesencadena(n) el sndrome, las cantidades o la intensidad de las exposiciones a losagentes desencadenantes de la enfermedad, y quizs muchos otros factores. Hay,sin embargo, 3 factores que se distinguen en la prediccin del tiempo de

recuperacin: severidad inicial de los sntomas, el tratamiento mdico y el ajustepsicolgico al diagnstico.

Severidad de la enfermedad y el tiempo de recuperacin

Mientras todava estamos acumulando datos sobre este sujeto, la evidencia sugiereque tanto la severidad de tus sntomas y cuanto tiempo llevas con ellos, ayudanmucho para predecir el tiempo de recuperacin. Uno de los tratamientos ms tilescon respecto a esto es ofrecido por dr. David Bell. Dr. Bell fue el mdico de atencinprimaria del estallido de SFC en Lyndonville, Nueva York de mediados de 1980, y fueun colaborador del estudio del Instituto Wistar de los posibles retrovirus implicadosen el SFC. Agrupa a los pacientes en 3 simples categoras:

Grupo 1, sntomas leves a moderados, buena prognosis para volver al estadonormal sin tratamiento mdico.

Grupo 2, sntomas moderados, curso prolongado (llevan al menos 5 aosenfermos), prominentes sntomas neurolgicos, y tuvieron un comienzo gradual desus sntomas. Son los que menos probabilidad tienen de experimentar remisiones sintratamiento mdico.

Grupo 3, sntomas severos, pequea posibilidad de recuperacin sin tratamientoagresivo.

Dr. Bell ofreci una escala de ratios, basado en el nivel de actividades, paraayudar a valorar la severidad de la enfermedad y para determinar a cual de losgrupos mencionados arriba puede pertenecer un paciente:0: Completamente sano con el 100% de actividad e asintomtico1: Niveles de sntomas incrementando

2: 75% de las actividades, incapaz de mantener un nivel normal de actividades3: Reduccin de actividades del 50% con sntomas moderadamente severos (pordefinicin, un diagnstico de SFC requiere esto durante 6 meses)4: Reduccin ms severa, con sntomas ms severos5: Severamente enfermo, encamado

Esta escala es til para ayudar a relacionar la severidad de enfermedad con elcurso del SFC. En un estudio, Dr. Bell sigui a un grupo de 18 nios durante elestallido de Lyndonville. La edad media de comienzo de los sntomas era de 11aos. Bell informa que la mayora de los nios lleg a la fase 4 o 5 de la escala deseveridad, pero la mayora de ellos volvi al menos a la fase 2, tres aos despusdel comienzo. Despus de 3 aos solamente unos pocos estaban en la fase 3.Interesante, sin embargo, es que, aunque todos los nios mostraron una mejora

gradual durante los 4 aos del estudio, y aunque la mayora lleg a las fases 1 o 2,ninguno se consider completamente libre del proceso de enfermedad.


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En otro estudio, la dra. Carol Jessop internista y profesor asociado de laUniversidad de California-San Francisco, us la escala de 5 puntos de Bell paraevaluar el curso de 1.324 pacientes adultos con SFC entre 1983 y 1990. El 75% desu muestra eran mujeres, con una edad media de 39.6 aos. Hasta la fecha es elestudio de muestra ms grande. Sus hallazgos fueron los siguientes:

84% recuper la fase 0, 1 o 2, y trabajaba entre 30 y 40 horas a la semana.

30% recuper la fase 0, considerado completamente recuperado, a lo que Jessopdefine como 18 meses libre de sntomas.Para este 30%, el tiempo medio para llegar a la fase 0 era de 29 meses.El 44% de los pacientes "recuperados" todava experimentan alguna recurrencia

de sntomas con estrs premenstrual, ciruga u otras infecciones.

Aunque estos 2 estudios manejaron muestras de pacientes muy diferentes, hayun consenso que el curso del SFC es similar en nios y en adultos. Podemos haceralgunas generalizaciones. Una es que hay una tendencia a mejora para la mayorade pacientes, aunque es probable que sea ms lenta en los casos ms severos. Laotra es que, incluso con una mejora sustancial puede quedar alguna vulnerabilidadpara los sntomas, aunque su severidad puede disminuir con el tiempo.

Las generalizaciones sobre el curso del SFC son tiles para tener una perspectiva

realista sobre el. La utilidad de las estadsticas es, sin embargo, limitada cuandocomenzamos a considerar el individuo nico. Obviamente las estadsticas estnbasadas en unos por medios de muchas personas, y puede que no cuadren dentrode tu experiencia personal.

Tratamiento mdico y el tiempo de recuperacin

Ya que las investigaciones sobre el tratamiento mdico estn en su infancia,todava no tenemos datos para decir con precisin hasta que punto unas medicinasparticulares aceleran la recuperacin. Como declara Bell, "Hay un enorme espectrode severidades en el SFC, y muchos pacientes con esta condicin pueden mejorarhasta un estado funcional normal, incluso sin tratamiento." An as, no hay duda quemuchas personas con una severa enfermedad fueron ayudadas de manerainmensurable por algunos de estos tratamientos.

No hay "curas" comprobadas, para decirlo as. Los tratamientos actuales enfocanlos sntomas, con variables grados de xito. Est fuera del alcance de este librodiscutir o recomendar tratamientos mdicos especficos. Sin embargo, el apndice Bes un excelente resumen de los actuales tratamientos, compilado por la CFIDSFoundation.

Los tipos del tratamiento mdico se pueden dividir en 4 categoras que sonampliamente subrayadas a continuacin.

La primera es la que intenta . A la hora de escribir esto no hayningn tratamiento conocido para el sntoma ms comn, la fatiga. Otros sntomastienen tratamientos efectivos. Aunque inicialmente podramos pensar que tratar lossntomas es solamente paliativo, no se debe subestimar su importancia para larecuperacin.

Por ejemplo, el sntoma ms importante para tratar es la alteracin del sueo. Sies tratada de manera efectiva, tener un descanso de buena calidad acelerardefinidamente el proceso de recuperacin. Los medicamentos como losantidepresivos tricclicos, dados en dosis mucho ms bajas que para tratar ladepresin, tienen mucho xito para tratar las alteraciones del sueo.

El dolor de las mialgias y las artralgias fue tratado con xito con losmedicamentos antiinflamatorios no-esteroides. Aqu, otra vez, hasta el grado en queeste dolor impide el descanso de buena calidad, tal tratamiento puede contribuirindirectamente a la recuperacin.

Un segundo tipo de tratamiento es el que tiene la intencin dede la enfermedad. Por ahora se trata sobre todo de

medicamentos experimentales, e incluyen inmunomoduladores, como Ampligen,cuyo fin es calmar y re-equilibrar los responses inmunes. Ampligen tambin tienepropiedades antivirales, como la gammaglobulina y Acyclovir. A medida que se


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aprende ms sobre la naturaleza del SFC y sobre cmo sanar el sistema inmune, esprobable que intervenciones directas como estas se harn ms disponibles.

Los terceros son los tratamientos que .Problemas como sobrecrecimiento de hongos, parsitos intestinales y la tiroiditis deHashimoto no son inhabituales en personas con SFC, y pueden ellas mismascontribuir a la crnica activacin inmune. Algunos mdicos informan de una mejora

radical en los pacientes que muestran evidencia de estas condiciones. Dr. Jessopinforma que las alteraciones cognitivas de sus pacientes mejoraron con taltratamiento.

La deteccin de sobrecrecimiento de hongos y de parsitos requiere tests, tantode muestras de frotis, como de la mucosa rectal, y unas muestras purgadas deheces. Esta ltima es necesaria porque, como puedo decir desde mi experienciapersonal, los 2 tipos de muestras pueden dar resultados muy diferentes.

Afortunadamente tenemos tratamientos efectivos para el sobrecrecimiento y losparsitos. Las pruebas para la tiroiditis de Hashimoto requieren tanto un test de lafuncin tiroidea, como uno de los anticuerpos tiroideos. Tambin hay un tratamientoefectivo para esta condicin.

Cuartos son los tratamientos para de lapersona. Estos incluyen homeopata, acupuntura y hierbas chinas. Estos mtodos

estn basados en sus efectos tericos de reforzar e armonizar todos los sistemascorporales. Esto est en contraste con los otros tratamientos que tienen como dianaun sistema, sntoma o patgeno especfico.

Factores psicolgicos y el tiempo de recuperacin

Cul es el papel de los factores psicolgicos en la progresin hacia larecuperacin? Y en una recuperacin sostenida? Puedes acelerar tu paso a y atravs de la fase de la recuperacin? Claramente el SFC no es una enfermedadpsicolgica, y cualquiera que piensa que si lo es, est muy mal informado. Se puedeargumentar, sin embargo, que los factores psicolgicos tienen un impacto mayorgrande en la recuperacin. Esto se debe a que la condescendencia con eltratamiento mdico, los cambios en el estilo de vida y la auto-ayuda tienen su origenen los cambios de actitud y de comportamiento.

Para muchas personas la fase de recuperacin comienza con un cambio deactitud, con la que deciden tomar una postura activa hacia la salud. Esto conlleva amenudo una re-evaluacin radical del estilo de vida y de las prioridades. Los tpicoscambios implicaron varios cambios, desde informar a los dems y valorar tus propiasnecesidades; mejorar la comunicacin o solucionar conflictos que amargan lasrelaciones; alterar patronos nutricionales; cesar o recortar las horas laborales; hastaguardar un tiempo diario para las prcticas de auto-ayuda.

A menudo hay que resolver obstculos emocionales o relacionales para realizarestos cambios. Linda, por ejemplo, inform, "el criterio que yo utilic para sanar fue:no importa que o quien me da energa, haz esto o estate con esta persona. Y noimporta quien me agota, le evito.' Tena que evitar absolutamente a mi ex-marido.Poda ver claramente que nuestra relacin era txica y que no poda estar sana ytenerle a el en mi vida."

Muchos de los principios utilizados para manejar otras enfermedades se puedenaplicar directamente al SFC. El movimiento de auto-ayuda y de la investigacinpsicolgica del cncer dio lugar al concepto de "paciente con cncer excepcional."Es la persona que intenta desafiar de manera activa las estadsticas o la prognosis.

En mi experiencia, hay tambin pacientes con SFC excepcionales. Toman unpapel activo en la promocin de su propia recuperacin, mediante la auto-ayuda y loscambios en su estilo de vida. En vez de tomar la actitud que su recuperacindepende solamente del tratamiento mdico, se vuelven socios activos de su mdicoy hacen lo que pueden para promover su sanacin. Como con cncer, SIDA y otrasenfermedades serias, el curso del SFC est en un alto grado afectado por losresponses de manejo del individuo.

El SFC afecta claramente a la mente y al espritu. Ya sabemos que el proceso deenfermedad causa lesiones en el tejido del cerebro, lo que lleva a disfuncionescognitivas de varios tipos. Sin embargo, la mente y el espritu tambin influyen en elproceso de la enfermedad fsica. Esto ocurre en un par de maneras. Primero, el


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distrs emocional que puede venir simplemente como resultado de tener unaenfermedad crnica puede actualmente transformarse en otra carga para tu cuerpo.En un sentido, es como estar deprimido, y luego estar deprimido por tu depresin.

Segundo, tus actitudes e estado emocional determinan si aceptas los cambios decomportamiento y de estilo de vida recomendados, que a su vez te ayudarn a ponerla base para tu recuperacin. Una de mis pacientes, Sarah, declara: "creo que el

tratamiento con gammaglobulina tiene algo que ver con mi recuperacin. Perotambin creo que los mejores medicamentos del mundo no hubieran funcionado sihubiese tenido una actitud pesimista. Tena que creer que iba a mejorar, o que podamanejar lo que padeca." Esta perspectiva es reforzada por otra paciente, Debbie,que dice, "estoy convencida que el tratamiento mdico no hubiera sido suficiente siyo no hubiera cambiado mi visin emocional."

HACER QUE LA RECUPERACIN PERDURE

Como ya dije antes, un error clsico que hacen las personas con SFC es pensarque la recuperacin quiere decir "volver a como era antes de enfermar." La personabuscar recrear las condiciones con las que la enfermedad se desarrollinicialmente, y evidentemente recaer. Muchos se vuelven a encontrar con estaleccin, hasta que cambian sus criterios del significado de "recuperacin. No es

deseable volver a "como era antes."El mensaje del SFC es el cambio. En este contexto, no se puede atrasar el reloj.

Solamente hay crecimiento, una renovada sensibilidad consigo mismo y la vigilanciahacia cmo mantener el equilibrio en la vida. Esto contiene una nueva apreciacin dela calidad de vida, opuesta a la mera cantidad. Si la persona era capaz de correr 10kilmetros al da antes de desarrollar el SFC, que haga ahora solamente la mitad yque saboree cada paso, que pare antes de estar exhausto e aprecie la sensacinque trae.

Lo que se recupera es una sensacin de equilibrio y el control sobre eseequilibrio. Con el tiempo puede que se sienta capaz de aadir algunos kilmetros,pero su orientacin es ahora hacia vivir en equilibrio, en vez de poner en reto suslmites.

En el sentido prctico, esto significa hacer cada da elecciones concientes para

poder abarcar, moderar tu comportamiento, e anticiparte a tu vulnerabilidad. Los quepractican este tipo de vigilancia son los que muestran el mayor xito para sostenersu recuperacin. Por ejemplo, Tina, una consultante de manejo, nos explica: Lespuedo decir cuando estoy vulnerable, porque mi garganta empieza a doler. Loreconozco e inmediatamente tomo medidas, antes de que se establezca. Para mi elcambio signific admitir que algo pasa, en vez de enfadarme o negarlo. Luego tomomedidas para prevenir el brote. Si estoy estresada, me escapo del estrs. Comienzoa cuidarme mejor, descanso ms y, usualmente lo puedo evitar por los pelos. Yatermino raras veces en cama, pero el brote que puedo tener solamente es muyleve..."

EL ACTO DEL EQUILIBRIO

La mayora de nosotros podemos tolerar la adversidad mucho ms fcilmente sisabemos que pasar de manera predecible, y si podemos mirar hacia adelante conuna razonable certeza al momento en que lo dejaremos detrs nuestra. Ya que conSFC esto es difcil, hay una variedad de responses posibles para manejar estaincertidumbre.

Uno est comprometido por una determinada peticin de respuestas. Existe, sinembargo, el riesgo de perderse en esta cantidad abrumadora de preguntas. Intentarestar al da de todos los ltimos desarrollos investigacionales, de las ltimasconferencias cientficas y de las ltimas novedades en los medios de comunicacinpuede consumir mucho tiempo y ser muy estresante y exacerbar ms los sntomas.Si uno no tiene cuidado, puede reforzar la creencia que la liberacin del sndromedepende completamente de los recursos externos.

El extremo opuesto, abandonarte a una sensacin de desamparo u impotencia

tambin es perjudicial. Esto tambin puede aadir estrs innecesario a la experienciadel SFC. Y tambin refleja la creencia que las fuerzas externas son la nicaesperanza que puede proporcionar alivio o ayuda.


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Una tercera va es equilibrar las peticiones de apoyo externo y el desarrollo deapoyo interno. Es bueno cuando surgen novedades mdicas. Mientras la piezacentral es que tu programa de sanacin sea el auto-refuerzo.


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Captulo 4. Tu sistema Inmune: Cmo funciona y de qumanera est afectado en SFC

"Me comunico regularmente con mi sistema inmune. Hablo con el y siento que me

responde. Siento que mana energa..."

--Kris

En mi experiencia con pacientes con SFC, not que la comprensin de ciertoshechos de la inmunidad les causa esperanza. Porque, una vez que te das cuenta delo diversos, inteligentes y resistentes que son los recursos de tu cuerpo, estarsconvencido de que la sanacin es completamente posible. En este captulo miintencin es ofrecerte una comprensin prctica, pero sin abrumarte con jergacientfica.

Cualquier comprensin del SFC requiere que entiendas el sistema inmune. Estoes porque el SFC es, de 3 maneras importantes, una condicin relacionada con loinmune. Primero, el sistema inmune es el frente de batalla de defensa del cuerpopara prevenir el sndrome. Segundo, el sndrome en si implica un response inmune

deteriorado. Y tercero, reparar el response inmune es lo que hace que larecuperacin perdura. Este captulo da una revisin de lo que es el sistema inmune yde que manera ese sistema est implicado en el SFC.

REVISIN DEL SISTEMA INMUNE

Hay muchas maneras para contar la historia de la inmunidad, y todas tienen sucomplejidad. Para intentar describir el sistema inmune lo tenemos que separarartificialmente del resto del cuerpo y de la mirada de otros sistemas con los que estrelacionado. Evidentemente, ninguno de tus sistemas corporales existe de maneraaislada. De hecho fluyen literalmente el uno dentro del otro, como un traje sincosturas, y realmente no puedes saber donde termina un sistema y donde comienzaotro. Describir no obstante, a lo que se consideran los elementos ms importantesdel sistema inmune.

El mar de los microbios

Nuestro entorno es un ocano de vida. Este ocano est lleno de millones de virus,bacterias, hongos e otros microorganismos, y esta abundancia de organismos vivosno cesa en nuestra piel. Es normal que tengamos muchos diferentes tipos deorganismos viviendo dentro de nuestros cuerpos. Algunos son buenos para nosotros,como ciertos tipos de bacterias que viven en nuestro tracto intestinal e ayudan amantener una digestin sana. Otros tienen el potencial de causar sntomas deenfermedad o desequilibrio en cmo funcionan nuestros cuerpos. A estos ltimosorganismos se les llama patgenos.

Usualmente pensamos que la superficie de nuestra piel es la frontera entrenosotros y nuestro entorno. En un sentido, la piel sirve como interfaz entre nosotros y

lo que hay fuera yo y no-yo. Cuando tocamos un rbol, nuestra piel es una frontera,el punto donde nosotros, o el yo, y el rbol, o no-yo, se encuentran. Pero ya quenuestros cuerpos son permeables, muchos organismos microscpicos son capacesde penetrar en nuestras fronteras.

Por esto necesitamos otro nivel de proteccin dentro del cuerpo para distinguir elyo del no-yo. Esta es la funcin del sistema inmune proveer una proteccin internacontra los organismos no-yo o contra los materiales que penetran en nuestrasfronteras. El sistema inmune es nuestro interfaz interno entre el yo y el no-yo. Comoveremos, el sistema inmune es capaz de distinguir entre amigo y enemigo y deprotegernos de los materiales que no pertenecen all.

El equilibrio de la naturaleza

La nocin del equilibrio de la naturaleza significa que estamos viviendo en equilibrio

u armona con la vida alrededor de nosotros. Esto, sin embargo, no solamente seaplica a gran escala a las crisis de la ecologa y de las especies del mundo externo


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que estn en peligro. Tambin se aplica al entorno dentro de nuestros cuerpos. Dehecho, muchas definiciones de salud se refieren a menudo a vivir en equilibrio. Estoimplica que todos los procesos de nuestra vida interna estn de alguna manera enarmona o ritmo entre ellos.

Dentro de nuestros cuerpos, como fuera en la naturaleza, uno de los principiospara mantener el equilibrio es el de predadores y presas. Ciertos organismos

ejecutan

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Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica: Una Guía para Auto-reforzarse