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A L I SLa lettre
d’
ASSOCIATION DU LOCKED-IN SYNDROME • Fondateur : Jean-Dominique Bauby • N° 24 - Septembre 2012 - Parution annuelle
Nouvelle adresse postale : ALIS - MTI 9, rue des Longs-Prés - 92100 Boulogne-Billancourt - Tél. : 01 45 26 98 44 - Fax : 01 49 95 02 11E-mail : [email protected] Site : www.alis-asso.fr
ALIS fête ses 15 ans
Rééducation orthophonique
par électrostimulationp. 6
Être femme avec le LIS p. 8
Offrez le tee-shirt ALISp. 20
Entrée de la Journée d’ALIS à
l’Espace Landowski de
Boulogne-Billancourt
les intervenants à prendre la parole. Lapremière partie est consacrée à la priseen charge de la spasticité. Sur ce sujetse succèdent le Dr Caroline Hugeron, lePr Djamel Bensmail, médecins en réédu-cation et réadaptation et le Dr PhilippeDenormandie, chirurgien orthopédique.Ces trois thérapeutes exercent à l’hôpi-tal Raymond-Poincaré de Garches (92),établissement référent pour le LIS. Le DrPellas conclut cette première partie parune approche de la prise en charge dela spasticité à domicile.C’est ensuite le sujet de la rééducationde la déglutition par l’électro-stimula-tion qui est abordé longuement. Le DrMalika Chougrani du centre médical del’Argentière (69) rappelle en premier lieules principes de la déglutition. Puis Pascal
Pour cette année d’anniversaire, plus de200 participants étaient présents le 13avril dont une cinquantaine de famillesde l’association et plus de 25 personnesatteintes du LIS venues de toute laFrance. La générosité et la solidarité dela ville nous permettent de les recevoirdans cette belle salle accessible. Nous avons l’honneur d’accueillir endébut de séance les conseillers munici-paux à la santé et au handicap : le DrFrédéric Morand et Pierre Deniziot. Ilsrappellent l’engagement fort de la villeet de son maire pour faire aboutir le pro-jet d’une maison de vie pour personnesLIS à Boulogne-Billancourt (voir p.4). Puisle Pr Bernard Bussel, président deséance, et le Pr Philippe Marque, modé-rateur avec le Dr Frédéric Pellas, invitent
ALIS fête ses 15 ans
Née en mars 1997 à Boulogne-Billancourt, l’association a fêté ses 15 ans d’existence dans le bel espace Landowski de sa ville d’origine.
15e JOURNÉE D’ALIS Décoration offerte par SJS, imprimerie numériquewww.scanjet.fr
ÉditoLes 15 ans d’ALIS
Les anniversaires sont souventl’occasion de mesurer le cheminparcouru. Deux chiffres suffisentau bilan d’ALIS : la première annéede sa fondation, ALIS comptaitquelques dizaines de personnesLIS dont ce fut le refuge contre lasolitude et l’indifférence. En quinzeans, l’association imaginée parJean-Dominique Bauby en 1997 aaccueilli parmi ses membresquelque 600 personnes atteintesdu LIS. ALIS a notamment permisque le LIS fasse son entrée dans lasociété, qu’il soit mieux connu desthérapeutes et du public, que lespréjugés soient combattus. Letravail d’ALIS a aussi consisté àfédérer les bonnes volontés et lestalents, son réseau possèdeaujourd’hui de solides référencesparmi les thérapeutes et lesfamilles ; une attention particulièreest portée pour que se nouent desliens solidaires entre les membresgrâce aux antennes régionales,aux Journée d’ALIS et plusrécemment aux groupes de paroleavec comme fil rouge laconvivialité. Aujourd’hui, un noyaud’anciens accueille les nouveaux(ils se reconnaîtront !). ALIS s’estétoffée d’une petite équipe à lapermanence, d’une assistantesociale, de bénévoles pour le parcde matériel, de stagiaires del’École Polytechnique, denombreux amis qui organisent sesévénements. Un magnifique projetest né par la volonté del’association Perce-neige et lesoutien de la ville de Boulogne-Billancourt : une maison de vieouvrira ses portes en 2015.Mais il restera toujours beaucoup àaccomplir pour améliorer la viedes LIS. Toutefois c’est aussi, c’estencore par le moyen de son aiderapprochée, sur le terrain, qu’ALISrendra le mieux service. Grâce àses membres, grâce à sesdonateurs qui ont notre gratitude.Bon anniversaire ALIS.Et bravo et merci les LIS.
Véronique Blandin, Déléguée générale
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Le dîner des familles
Le 12 avril, c’est un ballet de taxis et de voitures aménagées qui amènent les per-sonnes LIS et leurs familles à l’hôtel Résidence Lagrange à Boulogne-Billancourt.L’équipe d’ALIS s’active pour le confort des visiteurs : les chambres sont aména-gées avec des lits médicalisés. En soirée,un restaurant voisin nous accueille pources retrouvailles annuelles.
Ci-dessus, retrouvailles des membres d’ALIS la veille du congrès. Ci-dessus à droite, les bénévoles ont peaufiné la présentation dubuffet anniversaire. Ci-contre, Julio Lopes et Audrey Lannier.
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Adam, directeur scientifique de l’entre-prise DJO, expose les principes de l’élec-trostimulation et l’appareil Vitalstim nou-vellement sur le marché français. EnfinMireille Courmont, orthophoniste avecune grande expérience de la prise encharge du LIS à l’hôpital maritime deBerck (62), expose les essais encoura-geants effectués avec l’appareil Vitalstimauprès de 12 patients en difficulté dedéglutition ou souffrant d’une paralysiefaciale (voir p. 6). Le Dr Zulay Lugo conclutla matinée par une présentation des testsqu’elle effectue dans le cadre de larecherche Decoder auprès des per-sonnes LIS.L’heure est déjà bien avancée quand lepublic peut déjeuner des sandwiches,salades et gâteaux offerts par le super-
marché Leclerc de Vitry-sur-Seine.C’est aussi l’heure de visiter les standsde nos partenaires : Proteor, distributeuret fabricant d’aides à communiquer,Adysco, distributeur d’aides à commu-niquer, Mobile France, distributeur devélos d’entraînement. La mutuelleIntegrance, créée pour la prise en charge
LES PARTENAIRES DE LA JOURNÉE D’ALIS
« Je tenais à vous remercier pour lajournée ALIS.Ça nous a fait beaucoup de bien à monpère et moi de pouvoir échanger avecdes gens qui sont touchés de près oude loin par cette maladie, et cette jour-née a été très instructive pour nous.Les différentes interventions étaienttrès intéressantes, et l’ambiance trèsconviviale. Nous espérons pouvoir y emmenermaman l’année prochaine. » Julien L.
Le workshop DecoderALIS est partenaire de cetterecherche financée par l’Unioneuropéenne et coordonnée parle Pr Andrea Kubler de l’univer-sité de Wurzburg.Ces travaux menés pendant troisannées et depuis 2010 visent àaméliorer la détection de laconscience par des nouveauxparadigmes auditifs et visuels.Une aide pour une communica-tion simple est aussi développée.Les partenaires de Decoder, dontALIS, ont décidé de coupler leurcongrès avec la Journée d’ALIS.Le mercredi 11 avril, le Pr Andrea Kubler ouvre cette rencontre, modérée par leDr Frédéric Pellas, qui réunit les équipes européennes travaillant sur le sujet dela BCI. Certaines présentent leurs travaux sur des posters. Des médecins demédecine physique et réadaptation proches d’ALIS prennent la parole : le PrPhilippe Marque du CHU de Rangueil (Toulouse) et le Pr Isabelle Laffont du CHUde Montpellier pour un état de l’art des techniques de communication et desrecherches BCI. Le professeur Puybasset, attaché à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière,partage aussi son expérience.
Aurore Quartet offre son talent pour fêter les 15 ansd’ALIS
La société G-tec, partenaire de la recherche Decoder, présente etfait tester son interface cerveau-ordinateur à Julio Lopes.
des personnes handicapées, propose sesplaquettes informatives. Notre partenaireet soutien principal, le laboratoire Ipsenoffre aux participants des blocs-notes etdes stylos et L’Oreal des parfums auxpersonnes LIS. Sur le stand de la sociétéG-tec les visiteurs testent un système decommande d’un ordinateur par les ondescérébrales. La solidarité de toutes cesentreprises et de la Ville de Boulogne-Billancourt permet à ALIS d’organisercette journée sans puiser dans ses fonds
Dr C. Hugeron, Dr P. Denormandie, Pr D. Bensmail, Pr B. Bussel, Pr P. Marque.
Les présentations des intervenantsainsi que l’enregistrement audio deleurs interventions sont disponiblessur www.alis-asso.fr
dédiés à l’aidedirecte aux per-sonnes atteintes du LIS.L’après-midi débute par les essais del’appareil Vitalstim. Puis s’organisent lesgroupes de paroles. D’un côté, les aidantsfamiliaux avec les psychologues HélèneBerard et Carlotta d’Anthenais, de l’au-tre, trois groupes de personnes LIS ani-més par les psychologues Alyette Motte,Anne Aubert et Gisèle Wehbé.La Journée se clôture musicalement parun concert offert par nos amis de l’AuroreQuartet, toujours aussi prévenants etgénéreux de leur temps et de leur talentpour ALIS. Puis un dîner-buffet offert parLedelas, traiteur à Rungis, permet qu’autour d’un magnifique framboisierles amis d’ALIS soufflent les 15 ans deleur association.
15e JOURNÉE D’ALIS
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NEWS
Jazz et variétés rock
La salle était comble : 600 spectateurs ont assisté au grand concert ALIS qui s’est tenu le 16 février 2012au Carré Belle-Feuille de Boulogne-Billancourt.
C’est un « double » grand jour pour ALIScar, outre le concert, nous avons l’immensebonheur de recevoir de la main de ClaudeGuéant, ministre de l’Intérieur, accompa-gné par Pierre Deniziot, conseiller muni-cipal au handicap, une lettre très positivede Roseline Bachelot, ministre desSolidarités et de la Cohésion sociale, pourle financement du fonctionnement de lamaison LIS. Le programme a alléché les Boulonnaiset autres Franciliens : en première partiec’est l’Aurore Quartet qui fait vibrer la salleaux rythmes du jazz manouche avec la vio-loniste virtuose Aurore Voilqué. FranckMossler rejoint Aurore pour une chansonà deux voix puis nous régale d’une impro-visation au Wash board vibrant sous sesdoigts chaussés de dés à coudre. Entre les morceaux, Franck forme un duoavec Nelson Monfort. Ces deux « monsieurLoyal », se renvoient la balle pour le plusgrand plaisir du public. Après une collectetrès généreuse, les mélomanes se retrou-vent pour un entracte gourmand offert pardes partenaires généreux : l’hypermarchéLeclerc de Vitry, Les caves de la Transat (àdeux pas du Carré Belle-Feuille), Michelet Augustin et le Club Champenois. Puis,les jolies Fabienne Ambiach et FredCourtadon, animatrices télé, interprètentdes variétés françaises ainsi que Laurent
Dunoyer de Segonzac, Philippe Faure-Brach (meilleur sommelier du monde) sansoublier Nelson Monfort en rockeurdéchaîné. Ils sont accompagnés par lestalentueux musiciens du Beatles’ Maniacs.Pour le final, la trentaine de bénévolesrejoignent les musiciens sur la scène pourun bœuf général ; beaucoup de jeunes duclub Rotaract de Paris sont là ainsi queles bénévoles fidèles d’ALIS. Merci à tous, musiciens, bénévoles et lepublic généreux ! Merci aussi à la muni-cipalité qui nous prête ce magnifiqueespace !Plus de photos sur http://alis-asso.fr/-Phototheque-
Maison LIS
En 2007, la grande association Perce-Neige propose à ALIS la création d’unemaison de vie dédiée aux personnes LIS.Il s’agit de répondre à un besoin crucialcar peu d’établissements accueillentcette population qui est alors orientéedans des lieux de vie inadéquats ou restehospitalisée à vie. La maison d’accueilspécialisée sera gérée par l’associationPerce-Neige.En 2009, la mairie de Boulogne-Billancourt s’implique et accepte d’ac-corder un permis de construire sur lazone des anciennes usines Renault.L’implication du maire, Pierre-ChristopheBaguet, et de ses conseillers municipaux,
notamment Pierre Deniziot et le DrFrédéric Morand, ne s’arrête pas là. En2010, leur soutien permet que le secré-tariat d’État au logement accorde une
Le projet d’une maison d’accueil spécialisée dédiée aux personnes LIS avance doucement mais sûrement…
dérogation. Et en 2012, ils font appel àClaude Guéant, ministre de l’Intérieur etBoulonnais, pour le financement du fonc-tionnement. L’Agence régionale de santéest maintenant sollicitée ; il s’agit d’ob-tenir l’agrément après un appel à projet.L’établissement, prévu en 2015, sera dotéde 22 chambres sur 3 niveaux, il seraintégré dans un immeuble de 10 étagesen bordure de la Seine, face à un grandparc paysager. L’élaboration des plansse poursuit.ALIS a une chance immense de trouversur son chemin la générosité et la soli-darité de l’association Perce-Neige et laVille de Boulogne-Billancourt.
Ci-dessus final du concert avec les bénévoles.Ci-dessous Franck Mossler et Nelson Monfort
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NEWS Agenda
> 11 octobre 2012Interdit au public, une comédie de JeanMarsan et Raymond DornesPièce de théâtre jouée au profit d’ALIS par la Comédie de Neuilly-sur-Seine (92)Réservations : [email protected] libre à l’entracte
> 18-20 octobre 2012Congrès de la SOFMER à Toulouse -Stand ALISCongrès de la Société française demédecine physique et adaptationLes nouvelles technologies et l’inno-vation thérapeutique seront particu-lièrement présents.www.sofmer.com
> 17 novembre 2012Formation organisée par la sociétéDJO (système Vitalstim)Traitement des dysphagies par élec-trostimulation [email protected] Tél. : 05 59 52 68 19
> 24-25 janvier 2013Formation multidisciplinaire à la priseen charge du LIS pour les thérapeutes.Hôpital Raymond-Poincaré de GarchesInscription auprès d’ALIS 01 45 26 9844 - [email protected] Programme sur www.alis-asso.fr
> Mars 2013Journée d’ALIS et assemblée générale
> 3 avril 2013Concert Cofely Ineo groupe GDF SUEZet ALIS à l’École Polytechnique
Initiés lors de La Journée d’ALIS en avril2011, les groupes de parole sont doré-navant proposés aussi régionalement enIle-de-France (Paris) et en Languedoc-
Les groupes de paroleDepuis 2011, ALIS propose ces réunions régulièrement
Roussillon (Nîmes). Les groupes sontformés par les personnes LIS d’un côtéet les aidants familiaux de l’autre. Unepsychologue anime la séance. Ces ren-
LISEF : fondation de la Locked-In Syndrome European Federation
En 2010, Karl-Heinz Pantke, président de l’association LIS allemande, avait réuniles représentants des associations européennes pour le LIS à Reinsberg. Il y avaitété décidé la création d’une fédération européenne,LISEF qui voit le jour en juillet 2012. La Norvège,Les Pays-Bas, la Suisse, la Belgique, l’Italie,l’Espagne, l’Allemagne et la France forment le pre-mier groupe fondateur. Luigi Ferraro, président deLISA (Italie) sera le vice-président et VéroniqueBlandin, la présidente du premier mandat. L’objectif de la fédération est le partaged’expérience pour améliorer la qualité de vie des personnes LIS.
Poésie autour du LISSur une idée de notremécène Ineo, le prési-dent d’ALIS, GabrielJoseph-Dezaize, offrela conception d’un filmqui associe poésie etlocked-in syndrome,un vrai défi réussi ! Il aété diffusé lors de la
Lancement de la newsletter La Lettre d’ALIS devientannuelle et nous optons pourune newsletter mensuelle surle Net qui rendra compte del’actualité récente d’ALIS et deson environnement. C’est legénial Emmanuel Ribeiro quipropose cette nouveauté dontil va gérer l’interface. Il est déjà
le webmaster bénévole du sitequ’il a créé pour ALIS en 2011.Un grand MERCI ! Pour vousinscrire et la recevoir dès saparution, merci d’envoyer unemail à [email protected] oude vous inscrire sur la paged’accueil du site d’ALIS :www.alis-asso.fr
À gauche, legroupe de paroleen Ile-de-France,il se déroule ausein de la MAS St-Jean-de-Malteà Paris.
À droite en Languedoc-Roussillon au CHUde Nîmes.
contres permettent le partage d’expé-rience réconfortante entre pairs. Desliens amicaux se nouent aussi au fil desséances.
soirée de prestigeorganisée par Ineo quioffre les frais tech-niques. L’émotion étaitgrande aussi lors de sadiffusion à la Journéed’ALIS. Il sera en lignesur www.alis-asso.frtrès prochainement.
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MÉDICAL
Les électrodes, placées de part et d’au-tre du larynx pendant l’essai alimentaireou le repas, permettent de réduire lerisque de fausse route en stimulant l’élé-vation laryngée et en favorisant un pas-sage rapide et complet des aliments auniveau du carrefour aéro-digestif. Les raclements de gorge sont renforcéset permettent de mieux dégager l’oro-pharynx des stases salivaires et alimen-taires. L’arrière-gorge étant dégagée, laphonation est souvent améliorée.Les patients sont satisfaits de voir letemps du repas s’écourter, ce qui favo-rise une vigilance accrue et génère moinsde fatigue.
C’est un plus pour la rééducation de ladysphagie. Ce traitement s’adresse auxpatients après le retrait de la canule detrachéotomie, dès que la déglutition dela salive est opérante. Il peut favoriserune reprise alimentaire ou renforcer leréflexe de déglutition lorsque celui-cireste atypique et difficile.Des essais ont également été menéspour la rééducation faciale. Les élec-trodes sont placées sur le trajet de labranche médiane du nerf facial pour unestimulation motrice. La proximité du nerftrijumeau favorise une amélioration dela sensibilité. L’électrostimulation complète la réédu-
cation de la dysarthrie. L’appareil per-met d’adapter très finement l’intensitéenvoyée sur chaque hémiface de manièreindépendante. Il convient donc particu-lièrement en cas d’hémiparésie ou d’asy-métrie faciale. Nous avons observéauprès de nos patients une reprisemotrice de sphère orale, une meilleurecoordination lors de l’enchaînement arti-culatoire et lors de la phase buccale dela déglutition. Certains ont ressenti uneamélioration sensitive avec diminutionvoire disparition des paresthésies.L’utilisation de l’électrostimulation vienten complément de la rééducation ortho-phonique. Un avis médical préalable estindispensable. Les essais doivent êtremenés par l’orthophoniste qui détermi-nera le placement des électrodes, adap-tera la puissance, recueillera les pre-mières impressions du patient etréalisera une observation clinique. Puis
le médecin et le thérapeute déciderontdu nombre et de la fréquence desséances.Les patients ont bénéficié de 10 à 15séances d’électrostimulation avec unemoyenne de 4 séances par semaine. Lesprogrès persistent d’une séance à l’au-tre et se maintiennent après le traite-ment. Nous proposons cette stimulationneuromusculaire tous les six mois etconstatons que les progrès sont renfor-cés avec la reprise du traitement.L’utilisation de Vitalstim est simple. Uneformation à son utilisation est nécessaire.L’une est organisée par la société DJO le17 novembre 2012, l’autre au sein d’uneformation multidisciplinaire par ALIS les24 et 25 janvier 2013.
Mireille Courmont, orthophoniste,hôpitaux universitaires
Paris-Ile-de-France-Ouest,site hôpital maritime de Berck
La rééducation orthophonique s’enrichit d’un traitement par électrostimulation
L’appareil d’électrostimulation Vitalstim utilisé depuis de nombreuses années aux États-Unis fait son apparition en France. Depuis février 2011, nous l’utilisons à l’hôpital maritime de Berck en complément de larééducation classique notamment auprès de nos patients LIS qui présentent des troubles de la déglutition.
La société DJO (qui commercialise leVitalstim) organise une formation lesamedi 17 novembre en Ile-de-France : traitement des dysphagiespar électrostimulation neuromuscu-laire. Coût : 120 euros. Gratuité pourles thérapeutes des membres d’ALIS.Groupe limité à 25 personnes.Info auprès de [email protected]él. : 05 59 52 68 19.
ALIS a acquis 3 appareils qu’elle pro-pose aux membres d’ALIS pour desessais de 3 semaines avec leurs thé-rapeutes. Les prêts sont gratuits avecles électrodes. Pour en bénéficier, contactez la permanence au 01 45 26 98 44 ou [email protected]
Présentations audio et Powerpoint surce sujet lors de la Journée d’ALIS sontdisponibles sur www.alis-asso.fr/actualités/interventions
Madame Mireille Courmont.
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LES CHIFFRES DU LIS
0 %
5 %
10 %
15 %
20 %
25 %
30 %
0
20
40
60
80
100
120
140
Années passées dans l’état LIS(Fichier ALIS des personnes vivantes en 2011)
5 %
- de 20 20 - 30 30 - 40 40 - 50 50 - 60 + de 60
1 2 3 4 5 10 15 20 25 et + Années
13 %
19 %
26 %
21 %16 %
12 10 17 12
73
126
42
167
Population : 373Moyenne : 45,4 ansÉcart type : 30,1 ans
Population : 315Moyenne : 10,8 ansÉcart type : 5,7 ans
ALIS a recensé 611 LISdepuis 1997
Domicile 71%
M.A.S. 8 %
Lieux de vie
Centre derééducation14 %
AVC 84 %
Traumatisme6 %
Autre 10 %
Causes du LIS
Électrique,conduit seul 56 %
Hémiplégie 6 %
Tête 33 %
Bras 8 %
Rien14 %
Main 28 %
Autre 11 %
Manuel ouélectriquenon seul 44 %
Non 46 %
Oui 54 %
Fauteuil roulant électrique
Utilise un moyen technologiquede communication
Récupération de mouvementsTrachéotomie
Posée 34 %
Posée 42 %
Enlevée 48 %
Jamais eu 10 %
Enlevée 60 %
Jamais eu 6 % 79 pers.82 pers.
79 pers.
80 pers.
Dépression
Occasion-nellement49 %
Souvent6 %
Jamais 45 %
81 pers.
Avant d’être LIS, si un arrêt cardio- respiratoire était survenu
Vousaviez lesouhaitd’êtreréanimé67 %
Vous n’aviez pas le souhait d’être réanimé 33 %
70 pers.
Si un arrêt cardio-respiratoire survenait aujourd’hui
Vous avezle souhaitd’être réa-nimé 55 %
Vous n’avez pas le souhait d’êtreréanimé 45 %
65 pers.
Idées suicidaires
Expression du oui et du non
Occasionnel-lement 26 %
Souvent2 %
Autre5 %
Mots33 %
Non3 %
Oui97 % Mots
13 %
Aucune pa-role56 %
Médecin54 %
Autres8 % Famille
38 %
Phrases31 %
Tête40%Yeux
22 %
Jamais72 %
78 pers.
81 pers. 79 pers. 79 pers. 72 pers.
Euthanasie
Envisagée à un moment mais plus maintenant 40 %
Souhaitéemaintenant7 %
Jamaisenvisagée 53 %
75 pers.
63 pers. 422 pers.
Gastrostomie
76 pers.
Communication uniquementpar les yeux Paroles
Qui a découvert la pleine conscience
30 nouveaux membres ont rejoint l’association durant l’année 2011. Nous enrichissons constamment notre base de données pourune meilleure reconnaissance du LIS dans les sphères médi-cales et politiques et aussi pour combattre les préjugés fré-quents notamment sur l’espérance de vie, la récupération au-delà de deux ans ou encore sur la qualité de vie que lespersonnes LIS reconnaissent avoir retrouvée (cf Lettre d’ALISn° 19). Nos chiffres sont souvent des messages d’espoir sans pourautant cacher la réalité du « grand handicap ». Depuis 2005,un questionnaire annuel est envoyé à nos membres et nouspermet d’affiner les études. Ces dernières présentent uneimage statistique de la population LIS connue de l’association.De nombreuses publications ont été élaborées à partir de notrebase de données, notamment par l’équipe du Pr Steven Laureysde Liège disponibles sur l’excellent site www.comascience.org
Âge lors de l’accident
Hôpital 2 %Autre 5 %
Nbre de persLIS
TÉMOIGNAGES
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« Il me reste un privilège : celui de ma mémoire ettout mon esprit »En avant-première, Samira Attigui partage avec les lecteurs de La Lettre d’ALIS la préface de son livreMes printemps passés. Samira vit à Uzès dans un établissement hospitalier depuis 1994. Elle a aussiécrit un recueil de contes pour enfants.
« Difficile de rester très féminine aprèscet accident. Tout au début, je ne savaisvraiment rien bouger à part mes pau-pières. De longs cheveux sont tout saufpratiques : difficiles à faire coiffer, laver etsécher ; impossible de les attacher ou deles mettre derrière les oreilles pour évi-ter qu’ils ne démangent votre visage.Quand on n’a pas l’usage de ses bras pourse gratter, un cheveu devient vite insup-portable. Je décide donc de les couper leplus court possible. Ne tenant pas du toutma tête et ne sachant pas les mouiller, jene vous raconte pas la coupe que j’avais.Depuis je tiens beaucoup mieux ma têteet je vais chez le coiffeur comme tout lemonde. Pour des raisons pratiques, j’aigardé les cheveux courts. Le choc de l’accident chamboule les hor-mones. Du coup, les règles disparaissent.On ne s’en rend pas tout de suite compteayant d’autres problèmes en tête. Nesachant pas que c’est un phénomène nor-mal, j’ai craint d’être enceinte, ne voyantpas d’autre explication. Par hasard uneinfirmière me raconte que c’est un phé-
nomène courant. Ouf ! et je suis quandmême contente quand elles reviennent,signe du bon rétablissement de mon orga-nisme. En centre de rééducation les jupeset robes sont proscrites car peu pratiquespour les transferts. Je ne pensais pas queça me manquerait mais quel bonheur depouvoir en remettre lors d’une sortie. Autreatout féminin : des hauts talons. Symboled’élégance, ils sont inutiles pour moi qui
Être femme avec un LISCaroline Meeus, jeune femme belge, inaugure par cet article une nouvelle rubrique du site Internet d’ALIS.
« La nostalgie fait partie d’un moment devie ou chaque être humain ressent l’en-vie de naviguer sur l’océan de son passéafin d’y câliner l’esprit. Et lorsque noustraversons une dure épreuve, le seulremède que nous sommes capables dese procurer c’est de fuir en se laissantemporter par les ailes de son imagina-tion. Si je m’exprime ainsi c’est par expé-rience. Toutefois la nostalgie nous pro-jette dans des moments agréables dupassé qui ne pourront plus avoir lieu.On dit souvent que la vie est un long fleuvetranquille mais ce proverbe ne s’est pasappliqué aux circonstances de mon vécu.Je peux dire ou j’ose même dire qu’il mereste un privilège : celui de ma mémoireet tout mon esprit. À ce jour, je peux merappeler mon passé et j’ai le pouvoir degarder un reflet d’espoir sur mon avenir.
Ainsi j’ai pu appréhender mon infirmitécomme un jeu d’échec : soit je gagne lapartie soit c’est la maladie qui m’emporte.
Ce n’est qu’une question de temps. Laplupart de mes activités actuelles se résu-ment en une sorte de thérapie que j’aimise en place grâce aux aides hospita-lières et associatives. J’ai ainsi pu béné-ficier d’un ordinateur avec un logicieladapté à mes capacités motrices ainsiqu’une imprimante offerts par ALIS.Le fait de pouvoir imprimer ses penséesest vraiment fabuleux… et j’aimerai expri-mer mes sentiments d’une existenceomniprésente. Ce que je désire le plus c’est de partageravec vous une douce brise parfumée etcolorée de mes printemps passés que jene cesserai jamais de me rappeler. Etvous conter les aventures délicieuses quej’ai pu traverser.»
ne marche pas. Parce que je n’ai que ça,j’en mets au début. Je remarque vite queça ne tient pas sur les cale-pieds de monfauteuil. Je passe alors aux ballerines.Autre chose de typiquement féminin : lemaquillage. Mettre du mascara qui couledès qu’on pleure, pas très malin pourquelqu’un qui ne maîtrise pas ses émo-tions et pleure souvent. Mettre du fond deteint ? Avec les larmes à sécher et le nezqui coule, c’est pas génial. Une anciennetrachéotomie (incision de la trachée pourm’aider à mieux respirer) me laisse unevilaine cicatrice sur la gorge. Ajoutez àcela des bas de contention blancs hypersexy, une incapacité à se voir dans uneglace, des soignants qui préfèrent vosvêtements amples à ceux près du corpset une impossibilité à voir si vous devezvous raser ou épiler.Ces petits tracas restent superficiels etn’empêchent nullement à la femme quiest en moi de s’exprimer !Vous pouvez toujours faire un tour sur lesite que j’ai créé : www.handilien.eu
Caroline - [email protected]
TÉMOIGNAGES
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Loisirs et communication
« Je continue mes lettres, en rappelantque je ne suis candidat à rien et que jeveux garder ma liberté. La période deNoël m’incite à raconter une histoire. Jedevais avoir un peu plus de 20 ou de 30ou de 40 ans. Mais je sais que c’est unehistoire vraie qui me rapproche de monavenir et que j’ai rencontrée sur le che-min de mon boulot. Un matin d’hiver,alors que je partais à mon travail, il y avaitune congère et un bourrelet de neigecréés par le chasse-neige. La nature avaitfait son boulot. Alors sans me découra-ger, je sortis une pelle de mon véhiculeet j’entrepris d’enlever la neige qui m’em-pêchait de circuler. Mon voisin, à peu prèsde mon âge, devait prendre son petitdéjeuner car la lumière était alluméechez lui. J’avais commencé à pelleter
« Merci Alice, merci ALIS »Comme dans un conte de Noël, Joseph Calvat se souvient de l’aide d’Alice et aujourd’hui compte sur ALIS.
quand son épouse est arrivée pour m’ai-der. Je ne la connaissais que de vue. Ellem’a beaucoup aidé, je savais qu’elle seprénommait Alice. Sans elle, je medemande si je serais venu à bout de cetamas de neige. Et cependant, j’étaisarrivé en retard au boulot où je prenaisune bonne branlée ; mais j’étais arrivéquand même et je pensais à ce coup de
main, inattendu et positif de la voisine ;puis le temps passe avec ses hauts etses bas. Arrivé à 53 ans, voilà que sur lechemin de ma vie, tombe une nouvelledifficulté. La nature a encore fait dessiennes et pas favorablement pour moi.Je suis atteint du Locked-In Syndrome.C’était comme si un inconnu s’était intro-duit chez moi sans que je lui en donnel’autorisation. Alors comme la congère,j’ai entrepris de le combattre et avec l’aided’ALIS, ponctuellement.Mais c’est moi qui connais le mieux lemal qui m’a atteint. Aide-toi, et le cielt’aidera. Je reconnais que ALIS a réponduà toutes mes questions positivement. Merci Alice, Merci ALIS
Joseph Calvat [email protected]
Sophie Varon communique avec un tableau personnalisé dontelle désigne les zones par le regard. Elle regarde d’abord la pas-tille qui indiquera la couleur et la position de la lettre ou du chif-fre puis l’un des blocs « carrés ». Quelques pictogrammes lui per-mettent aussi des raccourcis pour exprimer une douleur, unproblème d’installation, le souhait d’allumer la lumière… Notreamie ne manque pas de loisirs, scrabble, ordinateur, baignade,visite de la grotte de l’Aven d’Orgnac en Joëlette.
«1 novembre 2008 – 1 novembre 2011. 3 ans ! 3 longuesannées que je vis prisonnière de ce corps, 3 années où laparalysie s’est installée pour ne plus me quitter, 3 années
où chaque jour est un com-bat, un combat pour êtreplus forte que la maladie, uncombat pour espérer, uncombat pour ne pas avoir dela colère, un combat pour nepas accepter mais pour vivreavec…Si vous recevez ce mail, c’estque, à un moment ou à d’au-tres, d’une façon ou d’une
autre, vous avez été à mes côtés au cours de ces 3 ans. Etje voulais sincèrement vous remercier pour les coups depouce, les soins, le travail rééducatif, les visites, l’affec-tion, les témoignages d’une si belle amitié, la merveilleusefidélité professionnelle ou personnelle ! Quelle extraordi-naire chaîne d’amour s’est tissée autour de moi… Quand onne voit plus que l’essentiel, c’est là où je vous vois…Aujourd’hui, c’est officiel, je ne suis plus en longue mala-die, je suis reconnue comme invalide. Comme ce passageest difficile à traverser, pourtant j’ai essayé de me cachermais ils m’ont retrouvée :)… Je voulais juste vous deman-der (je suis vraiment exigeante) de penser à moi quelquessecondes aujourd’hui car j’ai vraiment besoin de vous etn’oubliez jamais que je “marche” toujours avec vous. Je vous remercie et je vous embrasse. »
Isabelle - [email protected]
Des dates inoubliables
Le cap du passage au statut d’invalidité estdouloureux, Isabelle Lauberthe en témoigne.
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TÉMOIGNAGES
« Je viens de voir Le Scaphandre et lePapillon, j’ai été très émue. Réguliè-rement, j’écris quelques lignes que lapsychologue lit. Ça vaut ce que ça vaut…Dans mes malheurs, j’ai toujours gardéune mémoire prodigieuse et un sens aigude l’humour. Ils m’ont permis d’émergerquand il fallait faire front à la tempête.Je suis restée de longs moments à cogi-ter. J’ai un devoir de mémoire. Enverstoutes mes sœurs et mes frères de souf-frances, envers leurs familles. Pour sen-tir par tous les pores de mon âme leurcommisération. Et je me dois aujourd’huide témoigner car ce qu’ils ne peuventtraduire par des mots, moi, je sais le faire.J’ai perdu un travail où je m’assumais,je ne suis plus une femme, mes enfants,
je les vois par à coup, et ce qui est le pluscruel : je ne marche plus depuis l’âge de30 ans. Eh bien, il me faut lutter, vailleque vaille. Je vous passe sous silence lesdéplaisirs de ma maladie, tels une trèsgrande dépendance quotidienne enversautrui. Non, s’apitoyer n’est pas la bonnetechnique mais plutôt, voir toujours qu’ily a plus malheureux et plus mal loti quesoi. Malheureusement, j’ai connu danstant et tant d’endroits des exemples bienplus désespérés. Ça vous apprend à rela-tiviser. Vous vous dites que finalement,vous n’avez pas le droit de vous plaindre.Pourtant, je vous assure que ça se voit àl’œil nu que je suis servie !
Francine [email protected]
« …Vous n’avez pas le droit de vous plaindre »Francine Guillerand, atteinte du LIS depuis 1984, réside depuis cette date à l’hôpital Henry Gabrielle àLyon. En dépit de cette situation difficile, ses pensées sont d’une solidarité exemplaire.
Pour la troisième année consécutive, Christelle et son père Daniel Jourdan se ressourcent dans ce lieu àla fois idyllique et où tourisme rime aussi avec accessibilité.
Le gîte du Grand Étang de Saint Estèphe(24360) est situé dans le Périgord vert,au bord d’un étang de 25 hectares.Il se compose de 2 studios au rez-de-chaussée, équipés chacun d’un coin cui-sine et d’une douche accessible aux PMR.L’un peut recevoir une personne handi-capée et son auxiliaire de vie, et l’autreune ou deux personnes accompagna-trices. « Semitour Perigord » qui gèreaussi le camping local, est agréé ANCV(chèque vacances).L’accueil des personnes à mobilité réduitea toujours été parfait dans le gîte et aufil des ans les activités proposées autourde celui-ci se sont développées avec : • la mise à disposition de TIRALO pourse baigner dans le lac, avec une doucheaccessible (Label Handiplage) ; • la mise à disposition de fauteuils tout-terrain manuels facilitant la promenadeautour du lac, avec le franchissement d’unbac manuel situé à l’extrémité du lac ; • un balisage pour le cheminement desmalvoyants, et une zone de baignadesécurisée qui leur est réservée.La grande ville la plus proche est Nontronavec tous les commerces. La pharmacieDonadieu nous a toujours réservé le meil-
Le gîte du Grand Étang de Saint-Estèphe en Dordogne
leur accueil pour la location et la miseen place d’un lit médicalisé et d’un lève-personne dans le gîte.Christelle a testé, avec succès, et vouspropose les visites suivantes :• La grotte de Tourtoirac, ancienne rivièresouterraine, découverte en 1995 et ren-due accessible aux fauteuils, sur 300mètres, depuis 2 ans. www.grotte-de-tourtoirac.fr• La maison du foie gras, à Thivierswww.pays-thiberien.fr• Le grand parc zoologique et paysagerdu Reynou, à Limoges-Le-Vigen : 45 hec-tares, 4 km de promenade, 600 animauxen semi-liberté.www.parczooreynou.com• La fabrique du plus vieux couteau deFrance, à Nontron.www.coutellerie-nontronnaise.com
• Le marché local de Piégut.• Le Roc Branlant, situé dans la forêttoute proche, • et surtout le tour du lac sur 3,2 km avecle franchissement de l’extrémité du lacsur un bac manuel, le tout accessibledirectement depuis le gîte.• Sans oublier un passage par le PetitBaigneur (café, brocante et gourman-dises), à Saint-Estèphe, où Valérie etBruno vous réserveront un super accueilet où vous pourrez rencontrer les Anglaisde la ré[email protected] principaux contacts :• Conseil général de la Dordogne• Semitour Perigord, 25 rue du Président Wilson, BP 1024,24001 Périgueux Cedex – 05 53 06 65 65www.semitour-locations-perigord. com.• Pharmacie Donadieu, 2 rue Jules Ferry,24300 Nontron – 05 53 56 00 16
Christelle : [email protected] : [email protected]
Le gîte et sa plageaccessible àl’extrémité del’étang. Baignadeen Tiralo pourChristelle avec ses amies.
Francine accède à son ordinateur par un contacteur aumenton qu’elle actionne en langage morse.
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TÉMOIGNAGES
« En décembre 2009, seulement deuxjours après sa retraite chez Coca-Cola,Etienne était victime d’un LIS suite à unAVC. Le monde de toute la famille,notamment l’épouse, les deux filles et lebeau-fils s’écroulait. Durant sa réadaptation à Hasselt, Etienneapprend à cligner des yeux, lui permet-tant de communiquer à nouveau. Ensuiteil tourne la tête, d’abord à droite, puis àgauche… Avec une endurance énormeEtienne travaille jour après jour, entouréde toute une équipe de kinésithérapeutes,ergothérapeutes, orthophonistes et tantd’autres. La deuxième phase de réadaptationintensive se déroule durant 18 mois àl’UZ Leuven/Louvain, campus Pellenberg.Une équipe motivée assiste Etienne dansses lents progrès. Soutenu par sonépouse Danielle et ses enfants, Etienneest un exemple pour beaucoup d’autrespatients au centre. Sa volonté et son cou-rage ont certainement contribué aurésultat obtenu.
Début 2011, une drôle de question nousest posée par Luc Gielen, un de ses infir-miers : il veut grimper le Mont-Ventoux,Pardon ? À vélo avec Etienne ? “No way”est notre première réaction…Luc Gielen, fondateur de ‘Join2Bike’,insiste sur l’intégration des personneshandicapées dans son organisation spor-tive. ‘Locked In, Not Locked Out !’ com-pose le volet social de Join2bike, en col-laboration avec le ‘Bieke Wittebolsfonds’(l’association belge pour le LIS). Luc,cycliste chevronné avec au palmarèsentre autre, le Crocodile Trophy, veut atta-quer le Mont-Ventoux sur un tandem’Hase Pino’ avec Etienne qui dit claire-ment : “JE LE VEUX”. Nous ne pouvonsqu’accepter devant autant de volonté.Le départ direction Provence, 1 000 km
vers le sud, se passe sans problème. Enen rien de temps la chambre d’hôtel setransforme en chambre d’hôpital équi-pée. Le lendemain matin, au petit déjeu-ner on décide d’avancer le défi d’un jour,en raison des mauvaises prévisionsmétéo. Après avoir effectué les derniersréglages aux vélos, Etienne est installésur son ‘Pino’ à Sault, entouré de touteune équipe d’infirmiers, photographes,cyclistes accompagnants, ainsi que despostes mobiles d’approvisionnement etde soins.Le chalet Reynaerd est atteint après unmagnifique parcours en forêt. L’heure dela vérité est arrivée… Etienne indique qu’ilse sent en pleine forme ! Au sommet les émotions, épuisement etdouleur mais surtout fierté et bonheursont indescriptibles : le but est atteint…
« Locked In, Not Locked Out »
L’histoire d’Etienne Berten, 61 ans, habitant à Hasselt en Belgique raconté par son gendre
En survolant hierBernard Raynaud publie un deuxième livre. Il y relateses souvenirs d’avant, le parachutiste émérite qu’il était,le boxeur reconnu, le secouriste engagé…On peut se le procurer par correspondance auprès del’éditeur : www.edilivre.com, collection Tremplin, faireune recherche par le nom de l’auteur.10 euros en version papier, 4,90 euros en version pdf.Son premier livre Accident de la vie est publié chez lemême éditeur.
il a été prouvé qu’une per-sonne handicapée, mêmeprésentant des déficits impor-tants, est capable de réaliserl’impossible, grâce à sa forceintérieure. Cet exploit reste source de
motivation et d’inspiration pour Etienne,ses amis et toute sa famille. Avoir unobjectif, porté par toute une équipe, estd’une extrême importance pour avancer. ‘Locked In, Not Locked Out !’ a fait la dif-férence pour Etienne et les siens.Prochain objectif : le col du Galibier.Depuis lors, Etienne a pu rentrer à sondomicile et continue sa rééducation enexterne à Hasselt. La parole revient motpar mot. Personne ne choisit le Locked InSyndrome. Mais Etienne est la preuvevivante qu’une attitude positive et l’amourde ses proches peut apporter espoir etbonheur dans toute situation.Un gendre très fier… »
Jan Franssens www.join2bike.be
www.uzleuven.be/biekewittebolsfonds
« Il veut grimper le Mont-
Ventoux, Pardon ?
À vélo avec Etienne ?
“No way” était notre
première réaction »
Montée du Mont-Ventoux en tandem
Hase Pino
Ci-dessous,Etienne au centrede rééducation de
Leuven/Louvain(Belgique).
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TÉMOIGNAGES
Échappée belleValérie Bezard et ses parents quittent l’Ile-de-France pour une semaine bretonne dans un hôtel trèsadapté sur la presqu’île de Pen Bron face au port du Croizic.
Le récit de Gérard Bezard « Après quatre ans passés dans les hôpi-taux et clinique, changer d’atmosphères’impose. Après avoir consulté les associations ALISet Paralysés de France et effectué desrecherches sur Internet, nous avonssélectionné deux organismes, Handi-Rêves et Handitour, qui organisent pourles handicapés des séjours clés en mainen France et à l’étranger, mais c’est trèsonéreux ; une association, Lou Bastidou,qui offre des locations familiales d’un prixraisonnable dans un village de vacancesprovençal réservé aux handicapés, maisil est isolé au milieu de la nature dans unsite quelque peu ingrat et sans restau-ration ; et un hôtel, Pen Bron, qui a amé-nagé et équipé six de ses quarante-cinqchambres pour recevoir les handicapés.Il est situé dans un cadre attrayant sur lapresqu’île de La Turballe et se trouve à15 km de la gare de La Baule desserviepar le TGV. Valérie et nous sommesséduits.Dès le mois de mars, nous passons à l’or-ganisation du séjour breton en réservantune des suites (deux chambres séparéespar la salle de bain qui dispose pratique-ment du même équipement médical quela clinique). L’hôtel nous adresse un dos-sier comprenant trois listes : les aména-gements de la chambre réservée aux han-dicapés, les services médicaux (infirmiers,auxiliaires de vie, kinés, pharmacies) etles transports (gare, taxis du secteur, ycompris ceux réservés aux fauteuils rou-lants), donc tout l’indispensable. Le cabi-net d’infirmières et le kiné nous donnentimmédiatement leur accord, mais pourles auxiliaires de vie, il nous faudracontacter la dernière personne pour avoirune réponse nette et nous sentir enconfiance : contrairement aux autres, ellese consacre exclusivement aux patientsde passage ou à ceux qui n’ont besoind’elle que pour quelques semaines.La réservation des transports s’effectuedans de bonnes conditions. La prise encharge des handicapés par la SNCF estbien au point et taxis aménagés P.M.R.en région parisienne et proches de LaBaule répondent positivement, mais sansposer de questions sur le type du fauteuilet ses dimensions. Sur le coup, je n’y prête
pas attention, erreur !L’infirmière de la clinique qui connaît lemieux Valérie nous conseille sur ce qu’ilconvient de prévoir et la docteure rédigel’impressionnant paquet d’ordonnances :leur sympathique aide nous est précieuse.La pharmacie de La Turballe se révèletrès coopérative : elle se propose de livrermédicaments, articles pour les changeset alèses ainsi que la pompe d’alimenta-tion à l’hôtel.Ces activités de préparation n’évacuentpas la préoccupation majeure qui ne nousquitte pas depuis le début de l’opération :nous devrons être vigilants auprès denotre fille 24 heures sur 24, alors qu’ellene peut émettre aucun son ni se servird’un système d’appel. Serons-nous à lahauteur ? En questions subsidiaires :avons-nous bien choisi hôtel, infirmières,auxiliaire de vie ? Le 25 juin, nous allons enfin savoir si lalogistique que nous avons mise en place— aussi lourde que celle d’une manifes-tation — est pertinente. Le départ de laclinique est prévu à 9 h 15. L’appareil d’as-piration trachéal nous a bien été livré etle taxi/fauteuil roulant arrive à l’heure,mais je le trouve bien petit. Effectivement,impossible une fois la rampe d’accèsremontée de fermer la porte arrière dela voiture. Le transporteur du groupeUlysse ne dispose pas d’un autre véhi-cule et le samedi il n’y a pas de perma-nence au siège. Il arrive à joindre unconfrère qui accepte de venir, mais il estcertain que nous ne serons pas à la gareMontparnasse à temps. J’appelle lebureau SNCF affecté aux handicapés quitrouve rapidement une place dans le trainsuivant : départ 14 h. Ouf, pas de panique,nous voilà sauvés me semble-t-il ! Jeréussis à informer ma femme qui devaitnous retrouver au point accueil àMontparnasse et lui demande de partirsans nous. Valérie reste pour l’instant
sereine. La nouvelle voiture arrive avecun quart d’heure de retard et il faut biendes efforts pour loger le fauteuil et fer-mer la porte. Une manifestation qui sedirige vers la gare Montparnasse fera queValérie a juste rejoint son emplacementquand le train part, pile à l’heure (sansdoute, vous avez constaté que lorsqu’onest en retard, l’horaire est respecté).Valérie, stressée et en pleurs à l’accueildu fait du retard, retrouve la sérénité, caroubliés hôpitaux et clinique : la voici dansle cycle d’une vie normale. Elle est aularge dans l’espace qui lui est réservédans une voiture première classe. Je n’aipas besoin de lui tenir la tête comme enautomobile, elle voyage de la même façonque les autres personnes. Les troisheures de train se passent comme dansun rêve. Pas même besoin d’une aspira-tion de sa canule.À La Baule, la conductrice du taxi/fau-teuil, dynamique et souriante, nousaccueille aux côtés de l’agent SNCF dèsla descente de la voiture. Le taxi est debonne taille (à la suite de nos soucis, j’aitéléphoné du train à titre préventif), maisla suspension et Valérie vont souffrir surles petites routes qui traversent les maraissalants. Une nouvelle fois, je dois soula-ger manuellement sa nuque ballottéedans la têtière bien que la conduite soitplus souple qu’à Paris.Il est plus de 18 h lorsque nous arrivonsà l’hôtel niché dans la verdure, face à lamer. Valérie, que je veux conduire à sachambre afin qu’elle soit rapidement cou-chée après une journée épuisante, pro-teste : elle souhaite prendre l’air et fairele tour du propriétaire ; c’est une excel-lente idée. Je la croyais fatiguée, elle setrouve en pleine forme, radieuse. Déjà,nous savons que nous serons bien icid’autant qu’il fait un temps superbe.J’avais annoncé notre retard par télé-phone à l’auxiliaire de vie : elle nous attend
Hôtel de Pen Bron àLa Turballe.
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patiemment. Peu de temps après, l’infir-mière — elle aussi avisée du retard —arrive. Avenante, parfaitement rodée àl’exercice, elle range méthodiquementles médicaments livrés par la pharma-cie et met en service la pompe d’alimen-tation qu’il nous faudra avoir à l’œil. Elleviendra deux fois par jour à 6 h et 18 h.Tout se déroule avec efficacité dans lasérénité et la bonne humeur.L’hôtel est admirablement situé à la pointede la presqu’île, un parc arboré agré-menté de chaises longues prolonge lasalle de restaurant et s’ouvre sur le golfe.Tout est fonctionnel et de bon goût, l’en-semble de l’équipe est aux petits soins etdiscrète sans ostentation. Nous décou-vrirons progressivement l’environnementvarié du site : d’un côté de la presqu’île,le golfe du Croizic, de l’autre la pleine mer.Au fil des marées, le golfe se présentecomme un immense pré vert ou unsuperbe lac bleu. Ce changement per-manent de décors s’observe aussi par lesbaies de nos chambres. Désormais, Valérie et Catherine, son auxi-liaire de vie, se comprennent et s’esti-ment et il y aura quelques pleurs ami-caux lors de la séparation. Les infirmièreset le kiné sont rapides, sûrs et de com-
merce agréable. De notre côté, nous noushabituons à jeter un œil sur Valérie et surla pompe d’alimentation plusieurs foispar nuit. Sereine, elle dort du sommeildu juste et nous aurons ni à lui remettrela tête en place, ni à l’aspirer.Le beau temps nous accompagnerajusqu’à la fin du séjour.Tous les trois, nous profiterons pleine-ment de chaque instant. Valérie ne s’est
TÉMOIGNAGES
Récit de Valérie Bezard : « Bon, ben, quand il faut, et ben y a plus qu’à »
« Moi, mon p’tit voyage a commencé dansce fichu taxi, quand mon père a demandéau chauffeur de nous ramener à la cli-nique. Il était hors de question d’y retour-ner : aveu d’échec et puis je savais quemes parents et moi avions besoin de cettecoupure, de ce petit havre de paix. Rasle scalp des hôpitaux ! Heureusement,nous avions un petit bout de chance, carnous avons fini par atteindre cette fichuegare : le chauffeur était meilleur à piedque dans son taxi, et l’accompagnateurde la SNCF un marathonien-slalomeur !Là-bas, il est vrai que j’ai senti un réelapaisement chez les parents ; ils sem-blaient plus détendus, moins stressés etle disaient eux-mêmes. Moi qui ne m’enétais jamais aperçue, voilà qui venait s’en-tasser sur les couches de culpabilité,mais ceci est un autre sujet !Côté positif, les parents donc. D’abord,ça fait longtemps qu’on n’était pas par-tis ensemble, mais je ne voudrais pasdevenir un boulet, car si je reste commeça, même mes amis les plus proches mejetteront des cailloux pour que j’arrêtede les suivre. Donc, mes parents : quelbonheur de les entendre plaisanter,
Adresses utilesHôtel de Pen Bron, Pen Bron, 44420 La Turballe – 02 28 56 77 99 www.hotels-aptitudes.com
Handi-Rêves, 46 rue du Maine, 44600 Saint-Nazaire – 02 40 61 19 08 www.handi-reves.fr
Handitour, 4 rue Louis Mondaut, 33150 Cenon – 05 56 40 75 25 www.handitour.eu
Lou Bastidou, La Pouverine, chemin des Garrigues, 83390 Cuers 04 94 48 60 06 - www.loubastidou.com
Symconcept, 592 route de la Combe à Zore, chalet Clair matin, 74110 Morzine0811 037 509 - www.symconcept.com
Association Paralysés de France http://apf-evasion.org
Tourisme et Handicaps, 43 rue Marx-Dormoy, 75018 Paris – 01 44 11 10 41 www.tourisme-handicaps.org
D’autres adresses touristiques sont publiées dans La Lettre d’ALIS n° 22 quiest dédiée aux loisirs. à lire sur www.alis-asso.fr
même sur des sujets qui fâchent à la cli-nique. Comme quoi le stress…Ce qui m’apaise, c’est habituellement laBretagne : il se passe un quelque choseentre nous, de l’ordre du mystique, entout cas de l’indicible. Mais là, que dalle !La magie n’opérait plus ; et hop, mercià l’écrit, je viens de comprendre pour-quoi : l’odorat ! Beaucoup de choses pas-sent par l’odorat, surtout chez moi, etj’en suis privée ponctuellement depuismon départ de Berck. Et là, pof, il s’étaitbarré en vacances, loin de moi ! Bon, jeréglerai ça plus tard. Donc, je n’ai pas pusavourer les odeurs, même celles de labouffe ; et là, ça aurait été le cauchemarpour qui n’est pas sûr de remanger unjour.Par contre, il est vrai que je me sentais
sécurisée avec mes parents, surtout lanuit, quand je sentais leur présence.Parfois, ils me faisaient rire intérieure-ment avec leur lampe torche qui n’éclai-rait pas grand-chose.Donc la Bretagne ne m’a pas « péné-trée » et est restée indifférente, indolente,silencieuse. Un rendez-vous raté, enquelque sorte. Et pis, j’ai découvert que,en presque quatre ans d’immobilismetotal, j’avais toujours froid (je serai lapetite vieille qui mourra de froid pendantune canicule).Parfois, au détour d’un chemin, une pen-sée toute noire m’attendait : t’es sale-ment handicapée, alors ici ou ailleurs…Et voilà comment on se fait piéger, jem’étais juré de garder cet épisode pourmoi, histoire de ne pas peiner mesparents, ou de passer pour une ingrate.Alors quoi, mentir ? Un mensonge enentraîne vite d’autres et je ne suis pasune commerciale, n’ai pas été biberon-née aux techniques du mensonge sansse faire piquer, MOUA ! Bref, voilà ma vision des vacances sansfioritures. »
Valérie Bezard
jamais aussi bien sentie depuis son acci-dent. En particulier, sa canule n’est plusencombrée par les sécrétions et nousnous servirons très peu de l’aspirateurtrachéal. Quelques heures après avoirréintégré Boulogne, la pollution pari-sienne sévira de nouveau.
Gérard Bezard, [email protected]
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TECHNOLOGIES
La société Neurobrain a créé le logicielKontactor qui simule n’importe quelletouche d’un ordinateur par un bandeau-capteur d’ondes EMG (bandeauMindband développé originellement pourdes jeux par la société américaineNeurosky). Le clignement de paupièredétecté par le bandeau (via deux élec-trodes) agit sur tout logiciel PC fonc-tionnant avec défilement grâce auKontactor. Le signal est communiqué parBluetooth à un récepteur USB sur l’or-dinateur (deux clignements sont néces-saires pour la validation afin d’éviter unevalidation erronée par un clignementréflexe). Un clavier virtuel a aussi étédéveloppé par la société Neurobrain. Ilpeut être piloté par le bandeau Mindbandsans nécessiter le Kontactor. L’évolutionde ce produit est suivie par RNT qui l’atesté et décrit dans ses excellentes fiches. • Neurobrain : www.neurobrain.fr - 09 52 65 00 45 – [email protected]
Casque Mindband : 320 € ; logicielKontactor : 480 €. À terme, le Kontactoret le clavier Neurobrain vont fusionner.• Neurosky : neurosky.com (fabricant dubandeau)• Réseau Nouvelles Technologies/APF : 03 20 20 97 70 - Abonnement aux ficheset service de prêt de matériel : 109 € /an.
[email protected] (Thierry Danigo)
Contacteur à ondes EMG
ALIS est partenaire de la recherche euro-péenne Decoder pour la partie test. LeDr Zulay Lugo s’est déplacé au domicilede nombreuses personnes LIS en régionparisienne et aussi autour de Nîmes. Cecipour tester les développements des para-digmes auditifs et visuels qui seront rete-nus pour améliorer la détection de laconscience. Il s’agit d’enregistrer lesréponses du cerveau à différents stimuli(des sons et des constructions séman-tiques logiques et illogiques) pour éva-luer le fonctionnement de certains pro-cessus cognitifs qui peuvent indiquer laprésence de conscience chez des patientsnon répondants. Il sera testé prochaine-ment des outils de communication tou-jours par ondes cérébrales. Merci aux
nombreux participants parmi les mem-bres d’ALIS et à Violette Sol, déléguéerégionale et le Dr Frédéric Pellas pourleur disponibilité lors des tests enLanguedoc-Roussillon. Plus d’infos surwww.decoder.project.eu
Decoder
Les témoignages écrits des personnesLIS sont nombreux avec le souhait una-nime de la publication. Certains séduisent un éditeur, d’autresse tournent vers l’autoédition.Auparavant, cette dernière solution étaitcomplexe. L’arrivée d’Internet a ouvertdes possibilités de publications facilitées
soit pour des impressions de livres papiersoit pour des e-books. Les sites www.lulu.com ou www.bod.comou des systèmes de publication intégréscomme chez Amazon et Apple, propo-sent des solutions clés en main pour lapublication et aussi la commercialisa-tion.
Autoédition, publier son oeuvre
Modes de lecture
Souvent la personne LIS lectrice fait appelà un tiers pour tourner la page, rompantalors l’évasion solitaire promise par lalecture. Un tourne-page électrique estl’une des solutions pour accéder à nou-veau à la lecture de livres. Ces aides tech-niques ont un coût exorbitant (4 000 eurosminimum) et ne donnent pas toujourssatisfaction. Deux autres alternativesexistent : • le livre audio qui peut être un ravisse-ment lorsqu’il est lu par un artiste talen-tueux et bon nombre d’acteurs se prê-tent d’ailleurs à cet exercice ; On emprunte ces ouvrages en formatMP3 dans les grandes bibliothèquesmunicipales ou auprès d’une bibliothèquesonore qui vous enverra gratuitementdes CD (n° vert 0 800 200 455 ou [email protected]). Ils sont aussi en ventesur Internet (www.amazon.fr -www.audiolib.fr…) ; • les livres numériques permettent degarder une lecture autonome lorsque lasolution d’accès à l’ordinateur a été trou-vée. Ils se téléchargent sur un ordina-teur. ALIS a un accord particulier avec labibliothèque numérique de Boulogne-Billancourt. Cette dernière accepte d’ou-vrir son service de prêt aux membresd’ALIS sur tout le territoire national. Pourbénéficier de ce service gracieux, il suf-fit d’envoyer par email une copie de lacarte d’invalidité à [email protected]. Unlogiciel gratuit sera téléchargé pour accé-der à la lecture.
La Plate-forme nouvelles techno-logies de l’hôpital Raymond-Poincaréde Garches rédige régulièrement desdossiers thématiques autour desaides technologiques de compensa-tion du handicap. Les trois théma-tiques suivantes viennent d’être misesà jour : les outils de communicationalternative et améliorée ; les claviersvirtuels ; les solutions de téléphonie.www.handicap.org/?les-dossiers-PFNT
Arnaud Prunaret.
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Le point de vue de l’utilisateur : « Je me présente : Éric Foras, victimed’un AVC en décembre 2007. Je suisatteint d’un locked-in syndrome qui n’estpas complet et qui se traduit par unehémiplégie et 2 nystagmus. J’ai une para-lysie du côté gauche de mon visage etmon voile du palais ne fonctionne pluscorrectement ; j’ai aussi un manque demobilité de la langue ce qui, avec le voile,m’empêche de parler correctement.Je suis marié, j’ai trois enfants et j’étaisinformaticien. Je passe mes journées àfaire de la veille technologique sur Internetpour me tenir au courant de ce qui sepasse, je joue au scrabble et je fais desmots fléchés. Au tout départ, j’ai été aidépar l’ergothérapeute de l’hôpital, mais lessynthèses vocales proposées étaientdédiées et avec des caractères trop petits. Puis je suis sorti de l’hôpital et j’ai laissétomber jusqu’au jour où mon ergothé-rapeute et mon orthophoniste m’ontconvaincu du bien-fondé de cet outil.Avec Chantal, ergothérapeute, nous déci-dons de recourir à une société spéciali-sée mais dont le produit, certes bien,dépasse allègrement les 10 000 €.Un peu déçus, nous continuons à cher-cher et Chantal contacte ALIS et HubertAzemard, responsable des aides tech-niques, que je voudrais remercier cha-leureusement car il est l’initiateur de monprojet. ALIS me prête un portable/tabletteHP tactile, sous XP, équipé du logiciel“The grid II” (une vraie usine à gaz celogiciel ! mais on s’en débrouille). J’opteensuite pour l’achat d’une tablette ASUSmunie d’un disque SSD de faible capa-cité mais largement suffisant pour ins-taller “The Grid II”. Nous trouvons diffi-cilement une grande enseigne, quiaccepte que j’essaie l’appareil avantl’achat. Certes, la démarche fut longue : il ne mereste plus qu’à bien m’entraîner. Merci àChantal et Anne pour leur gentillesse etsurtout de supporter mes énervements etdécouragements ; au fond de moi, je saisque j’en ai vraiment besoin. Merci ALIS quia financé le matériel et son support. »
La mise en place d’un moyen de communication est primordial car il permet une reprise d’autonomie ausein de l’environnement quotidien. Les témoignages suivants retracent l’histoire de la recherche du ma-tériel le plus adapté pour Eric Foras avec le point de vue de l’utilisateur, de l’orthophoniste et de l’ergo-thérapeute quelque temps après son retour à domicile.
Anne Peillon, orthophoniste en libéral et Chantal Balme, ergothérapeute au Samsah de L’adapt-Rhône :« Pour “parler” avec l’entourage, Ericdésigne des lettres sur un tableau alpha-bétique. Système efficace mais pas par-fait car : • un proche doit être attentif àdéceler son souhait de communication,voire une alerte urgente, • l’épellationest longue • la discussion est impossi-ble dans un groupe, • la participationd’Eric aux prises de décisions familialesest difficile, • l’interlocuteur doit êtreentraîné pour pouvoir anticiper, prédirele mot, mémoriser.Jusqu’à présent, Eric vivait la proposi-tion de synthèse vocale comme unerégression dans l’efficacité et la rapiditéde la communication. Progressivement,il s’y est intéressé. Après réflexion, il optepour l’achat d’un micro-ordinateur plu-tôt qu’un matériel dédié. Un cahier descharges est établi : • matériel transpor-table en fauteuil, • écran tactile, « lisi-ble » en toutes circonstances, • le sys-tème devra être rapide et fonctionnel avecune prédiction de mots, de phrases et unfonctionnement personnalisé (puissanceet autonomie suffisantes de l’outil), • uti-lisation combinée de toutes les fonctionsde l’ordinateur et de la synthèse vocale,
• facilité d’utilisation en rapport avec sescapacités motrices et visuelles : mise enroute, utilisation de l’écran tactile (styletet index gauche), taille de l’écran suffi-sant, utilisation possible d’un clavier.Après plusieurs mois de recherche, iltrouve la « bonne machine ». L’étape suivante consiste en la recherchedu support de l’ordinateur : soit unetablette complète multi-usage mais quiaugmente l’encombrement du fauteuilsoit un support amovible plus réduit.Les essais des tablettes complètes déçoi-vent Eric car elles ne permettent pas lepositionnement de l’ordinateur à la bonnedistance. Le support amovible est fina-lement choisi. Depuis, Eric « s’entraîne » sur le logicielde communication, découragé parfoispar ses difficultés fonctionnelles. L’écrantactile demande un apprentissage jour-nalier pour aboutir à une communica-tion améliorée par la synthèse vocale.L’adaptation et la personnalisation del’outil sont essentiels : fonctionnalité duclavier, taille des lettres, raccourcis demots… L’entourage doit accepter cetemps de l’apprentissage de l’outil. Eneffet, momentanément, la communica-tion est un peu moins efficace et rapide,et les proches doivent aussi acquérir denouvelles habitudes. La communication orale n’est pas aban-donnée, au contraire : l’effort soulagé parla synthèse vocale, pour des informa-tions longues et complexes, permettrasans doute à Eric Foras de réinvestir lacommunication orale sur des échangesplus simples, courts, familiaux. La volonté et la ténacité d’Eric, la pré-sence et l’écoute attentive de son entou-rage sont des atouts forts pour la réus-site ce nouveau défi. »
[email protected]@wanadoo.fr
TECHNOLOGIES
Mise en place d’un système de communication
L’intégralité du témoignage est disponible sur le site d’ALIS : www.alis-asso.fr/ - témoignages
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AUTOUR D’ALIS
Depuis 2009, l’association des diplômés Management général du groupe ESSEC(ADMG) soutient ALIS. Le vendredi 9 décembre 2011, l’ADMG donnait la parole à Véronique Blandin devant une soixantaine de diplômés lors de la réunion qui présente à ces managers les actions de leur association d’élèves. L’objectif était defaire connaître ALIS et de motiver quelques participants à rejoindre les forces vives
d’ALIS. Pari gagné avecquelques postulants !ALIS remercie PaulAussage, président del’ADMG, Eric Augier etCarole Chouffane mem-bres du comité, de l’at-tention solidaire etdynamique qu’ils por-tent à ALIS.
Le groupe ESSEC en solidarité avec ALIS À la sortie des artistes, Julio Lopes etnotre parrain Thomas Dutronc qui pro-met de se produire pour ALIS en 2013(après sa tournée actuelle).
Les 24 H ESSEC Race Karting, une équipe aux couleurs d’ALISDes étudiants de la grande école de commerce ESSEC organi-sent tous les ans une course de kart pendant 24 heures. AnilHugueny et ses amis ont formé l’une des 41 équipes et choisis-sent de courir aux couleurs d’ALIS, réunissant des sponsorspour financer leur épopée. Cofely Ineo groupe GDF SUEZ, mécèneet grand soutien d’ALIS depuis plus de 10 ans, accepte de par-ticiper solidairement à cette organisation. Les organisateursavaient permis que Véronique Blandin et Julio Lopes présen-tent notre action aux quelque 300 équipiers. La famille Sauvéevient aussi encourager nos coureurs.
Paul Aussage, Véronique Blandin, Carole Chouffane, Cécile Coudrai, Eric Augier
Vivre prisonnier de son corpsNoëlle Capelle, présidente du Lion’s club Cagnes-les-Valléesa organisé de main de maître un dîner caritatif au profit deNora Kradzi, jeune femme atteinte du LIS. La centaine degénéreux participants présents le24 mars 2012 au restaurant du golfde Villeneuve-Loubet ont permisde récolter 7 700 euros pour amé-nager le logement futur de Noraà Nice. Le ministre Jean Leonettiet le Dr Marie-Christine Rousseaude l’hôpital San Salvadour avaientaccepté de partager leur expé-rience, ainsi que Stéphane Vigandcomme épouse d’une personneLIS et représentante d’ALIS.
Théâtre à PouzauguesLa famille Paillat et l’association Sceau en scène se mobilisentpour organiser une représentation de la pièce de théâtre Mercidu cadeau au profit d’ALIS. Une tombola généreusement dotéeest aussi proposée aux spec-tateurs réjouis par cette piècehumoristique et par lestalents de ces amateurs trèspro ! Merci aux organisateurset aussi à l’auteur, Jean-Claude Martineau, qui a offertses droits à l’association.
Bon ventLa météo était idéale lors de la régate Spi Ouest pour notreéquipage favori qui court pour la 5e année. C’est à nouveauPaul Le Clerc quiskippe le bateausecondé parAdeline, Margot,Edouard, Olivier etles deux Thibault.Merci de leur fidé-lité à ALIS et detoute l’énergiemise en œuvrepour que lesmédias relaientl’ i n fo r m a t i o nnotamment dansle quotidien OuestFrance. Merciaussi à la banqueW a g r a mCorporate pourson soutien.
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AUTOUR D’ALIS
« J’y suis, j’y reste »
Cette pièce deRaymont Vincy et deJean Valmy a réjouiles spectateurs venusen nombre assister àla dernière des dixreprésentations don-nées par La comédiede Neuilly. Cette troupe d’amateurs joue depuis plus de 20 ans exclu-sivement au profit d’association et accueille ALIS parmi ses bénéfi-ciaires depuis 2006. Nombreux sont les habitués qui reviennent assis-ter à ce déploiement de talents. Le cru 2011 n’a pas failli à la réputationde la troupe, cocasserie et rebondissements étaient au rendez-vouset les rires fusaient dans le public très généreux pour ALIS. Rendez-vous le 11 octobre 2012 : au programme, la comédie Interdit au publicde Jean Marsan et Raymond Dornes (inscription [email protected]).
Solidarité rémoise
Un concert organisé au Grand Théâtre de Reims parLaetitia Bohn et ses amis avec la talentueuse VirginieSeghers a permis la collecte de 4 400 euros. Par ail-leurs, le club Rotary de Reims a remis un chèque de300 euros pour ALIS.
La Folle journée de Nantes
Créé il y a 18 ans, ce festival de musique classique etde renommée internationale se déroule tous les ansdans la belle cité nantaise. René Martin, fondateur del’événement, et Michèle Guillossou, directrice, ont étésensibilisés à la cause du LIS par nos amis Maryannick
et Joël Pavageau.Et c’est au piedlevé, à la veille dufestival 2012, enjanvier dernier,qu’ils décidentgénéreusementde faire profiterALIS des béné-fices du festival.
Iron ManJean-Serge Legrand relève le défi de l’épreuve spor-tive Iron Man à Barcelone pour son ami Bruno Lamarreatteint du LIS. Cetathlète berckoisa couru avec lecombat de sonami dans un coinde sa tête :« C’est ma façonà moi d’être soli-daire. La volonté,le courage et laforce que néces-site cette course ne sont rien comparés à la volonté,au courage et à la force de Bruno au quotidien. » BrunoLamarre a écrit Penser est ma liberté (disponible enlui écrivant à [email protected] ou à l’ALIS).
La soirée des talentsDans le cadre de son action phare 2012, la présidente de l’Inner Wheelde Beaune, Anne Segaud, organise une soirée au profit d’ALIS. Cette
amie d’enfance d’Hubert Azemard,bénévole d’ALIS pour les aides tech-niques, a réuni des jeunes talents dela musique et de la scène autour d’undîner. Une centaine de spectateursétaient présents dans le site magiquedu Bastion des Hospices afin de décou-
vrir de nombreux artistes ; musiciens, danseurs se sont succédé pourle plus grand plaisir des convives dégustant des mets exquis. Unetombola et la participation des spectateurs permettaient à AnneSegaud de remettre à ALIS un chèque de 5 000 euros.
Le Big Band La 10e édition de la soirée don-née par la société Cofely Ineogroupe GDF SUEZ, mécèned’ALIS, a célébré le talentueuxClaude Bolling. Ce disciple etami de Duke Ellington, âgé de82 ans, s’est produit avec son BigBand dans l’amphithéâtre de l’École Polytechnique. Les cuivres ontrésonné dans ce lieu de prestige, faisant la part belle aussi bien auxsolistes talentueux qu’au pianiste mythique qu’est Claude Bolling. Unclip, dont la création est offerte par le président d’ALIS, est projeté endébut de soirée, intermède poétique présentant le LIS et l’action d’ALIS.Après ce grand concert et les discours du Général Michel, directeurde l’École Polytechnique, du Général Gérard Pinat, de Guy Lacroix,Président directeur général de Cofely Ineo, Groupe GDF SUEZ et deGabriel Joseph-Dezaize, président d’ALIS, les 500 convives se retrou-vent dans le grand hall pour un cocktail dinatoire. ALIS remercie GuyLacroix pour son engagement fidèle et attentionné pour ALIS depuis10 ans ainsi que l’équipe de Cofely Ineo, organisatrice de l’événement :Martine Blanche, Ghislaine d’Audeteau, Eva Pinto, Philippe Vadon etHenri Balsan, équipe dynamiquement orchestrée par le général GérardPinat, initiateur de ce magnifique événement.
M.B
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QUI EST QUI CHEZ ALIS ?
La permanence d’ALISQui répond à vos appels à la permanence d’ALIS ?
De gauche à droite : Christine Roux, comptable (bénévole), Véronique Blandin, dé-léguée générale, Lorette Dorgans, assistante sociale.
La permanence téléphonique répond à vos appels les lundi,mardi et jeudi au 01 45 26 98 44 et tous les jours [email protected]. Lorette Dorgans, assistante sociale,est joignable le jeudi au 01 45 26 86 21 de 9 h à 13 h et de 14h à 17 h ([email protected]).
Les antennes d’ALIS, représentées par des familles et des thérapeutes, relaient l’action de l’association dans les régions et sont un recours local solidaire. Merci à ces bénévoles età Claudette Leroux qui ouvre une antenne à Vierzon.Corse Sandrine Giuntini - 04 95 61 14 82 - [email protected], Sud-Ouest Philippe Lagrange - 05 58 55 92 64 - [email protected] Famille Calvat : 04 76 78 92 51 - [email protected] Famille Lecocq - 03 20 04 49 27 - 06 28 22 83 18Marseille Catherine Dipéri - 04 42 79 27 19 - [email protected] Famille Pavageau - 09 64 11 51 15 - [email protected]îmes Violette Sol - 04 66 86 13 06- [email protected] Famille Abitbol - 01 49 91 97 79 - [email protected] Famille Guennegou - 02 96 13 51 16 - [email protected] Renée Greco - 04 77 75 13 06Strasbourg Roland Ohl - 03 88 69 36 87 - [email protected] Famille Ivanoff - 03 25 39 22 88 - [email protected], Centre Claudette Leroux - 02 36 55 23 29 - [email protected]
Les antennes d’ALIS dans les régions
Un stage riche en enseignementsShaheen Acheche et Cyril de Mesmay, élèves àl’École Polytechnique, témoignent.
« L’heure est venue pour nous, stagiaires au sein d’ALIS, de quit-ter l’environnement chaleureux qui a été le nôtre pendant lessept mois de stage. Un stage riche en enseignements ! Loinde l’imaginaire collectif associant trop facilement l’asthénie aulocked-in syndrome, nous avons découvert un monde à la foisouvert et jovial, passionnant et déroutant. Un monde rythmé parl’action déterminée et courageuse des familles pour améliorerle bien-être des personnesatteintes du locked-in syn-drome, un monde où labonne humeur, l’humour, lagentillesse, la solidarité etla fraternité sont des valeursfondatrices, un monde oùl’esprit témoigne de sa forceà travers le regard et le sou-rire ; bref, un monde humain ! Énumérer tous les bons momentspartagés serait bien sûr trop long, néanmoins nous tenons àtémoigner toute notre gratitude à tous ceux qui ont fait de notrestage une aventure humaine exceptionnelle ! Merci à Julio,Zoubida, Michael, Arnaud, Benoit, Valérie, Isabelle et tous lesautres pour les moments de joie et de complicité que vous avezpartagés avec nous. Merci à Lorette, Guy, Hubert, Christine,Vincent et bien évidemment Véronique pour leurs conseils, leurgentillesse au quotidien et l’attention qu’ils nous ont portée pen-dant toute la période du stage. Ce sont eux qui permettent àALIS de remporter, année après année, des victoires magni-fiques contre le LIS. Merci ALIS et à bientôt ! »
Shaheen et [email protected] - [email protected]
C’est plutôt à ALIS de remercier Shaheen et Cyril. Ils ont étéformidables tout au long de ce stage, déployant leur énergiepour aider avec professionnalisme et un grand cœur.
François de La Borde, bénévole ALIS,accueille et accompagne les personnesLIS lors de leur hospitalisation à l’hô-pital maritime de Berck.
Une présence réconfortante à Berck
Merci à Raphaël De Silva, élève àl’European Business School pourson aide efficace et attentionnéedurant les deux mois de stagechez ALIS.
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LES SERVICES D’ALIS
ALIS remercie les partenaires qui soutiennent son action
• Communiquer sans la parole : écrit par Véronique Gaudeul etmis à jour tous les ans par les stagiaires de l’École Polytechnique.• Livret Aides techniques et LIS conçu et mis à jour régulière-ment par Clairette Charrière, ergothérapeute à l’ESCAVIE-CRA-MIF.• Guide pratique pour la rééducation orthophonique du LIS ensecteur libéral, écrit par Marina Janin avec le soutien de l’équiperééducative du centre de rééducation L’Arche (Le Mans).
Les publications d’ALIS, disponibles sur www.alis-asso.fr et auprès de la permanence
ALIS prête des aides techniques de communication
Depuis 2006, un parc de matériel s’enrichit pour permettre des prêts auxpersonnes LIS. Il s’agit majoritairement d’aides techniques de communi-cation. L’objectif étant de permettre des essais suffisamment longs et ausside ne pas être privés du matériel pendant les longues périodes d’instruc-tion des dossiers de financement. Pour bénéficier de ce service gratuit,appelez la permanence au 01 45 26 86 22 ou 98 44 ou joignez par EmailHubert Azemard ou Guy Le Noan, bénévoles, qui vous aideront dans cettedémarche ([email protected], [email protected]).Le parc de matériel se compose d’ordinateurs portables équipés de logi-ciels, de pointeurs laser, de divers contacteurs, de Smartnav (émulateur desouris avec le mouvement de la tête), de téléthèses (Dialo…) et de 3 sys-tèmes à commande oculaire (Tobii C15).
Autres organismes de prêt : • Réseaux Nouvelles technologies (APF) : tél. : 03 20 20 97 70 • Organisation Adaptec : prêtdu matériel après préconisations de deux services d’Ile-de-France : ESCAVIE (CRAMIF) Paris 19e – tél. : 01 40 05 67 [email protected] et PFNT (hôpital Raymond-Poincaré de Garches) – tél. : 01 47 10 70 61 - [email protected]
Consultations juridiques sur les droits du « particulier employeur »offertes par ALIS
ALIS a signé avec le Syndicat des particuliers employeurs une convention ouvrant droit à des conseils ju-ridiques pour les personnes LIS en situation d’employeur d’assistants ou d’auxiliaires de vie.
Le Syndicat de particuliers employeurs représente et défend les intérêts des particuliersemployeurs, renseigne et assiste dans l’application de la Convention collective nationale etdu droit du travail. La convention signée entre ALIS et le SPE ouvre droit à une permanencetéléphonique informative, des consultations gratuites juridiques individuelles (prises encharge par ALIS). D’autres travaux spécifiques (avenant au contrat, gestion des fiches de
paie…) sont aussi proposés, il s’agit alors de suppléments payants.Pour bénéficier de ce service, une fiche d’inscription gratuite est disponible auprès de la permanence d’ALIS ([email protected] - 01 45 26 98 44). www.syndicatpe.com
Guy Le Noan, Hubert Azemard.
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Merci de vos dons, ils sont très utiles !
Aménagement du domicile et domotique
Fauteuils roulants
Devenez donateurDonateur : 35 €. Bienfaiteur : dès 80 €.Vous recevrez un reçu fiscal. Chèque à l’ordre d’ALIS.ALIS - MTI9, rue des Longs-Prés,92100 Boulogne-Billancourt
Don en ligneAvec le paiement sécurisé en ligne PAYPAL par cartebancaire à partir de lapage d’accueil du site www.alis-asso.fr.
En 2011, grâce à vos dons, ALIS a aidé 41 personnes LIS(montant global 77 000 euros)
Matériel de communication
« Les mots ne suffisent paspour dire la joie de Jack àsurfer sur son ordinateur.Merci à toute l’équiped’ALIS. Il est heureuxcomme un enfant, il sedébrouille très bien sesyeux s’illuminent. Il écrit àses enfants et ce week endil a épaté ses petits enfants.Merci aussi des démarchesentreprises pour obtenir celogement accessible quinous change la vie. »
Magali
15 %
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14 %
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Magali et Jack Emile.
« C’est tout simplement génialle Motomed ! J’entretiens en autonomiemes articulations entre lesvisites du kinésithérapeute. Cela renforce aussi ma mus-culature. Et puis c’est un réel plaisir deretrouver le pédalage. Merci ALIS. »
Bruno [email protected]
Aidessociales
Autre matériel
Matériel de rééducation
À acheter en ligne sur www.alis-asso.fr ou par chèque à l’ordre d’ALIS à envoyer à :ALIS – MTI 9 rue de Longs-Prés – 92100 Boulogne-Billancourt
La boutique d’ALIS
Et sinonLe Bracelet Papillon,
ravissante médaille en argent sur un lien en coton bleu réglable pour tous les poignets,Une création offerte par le joaillier « 26 passage » (Paris). 20 € (frais de port compris)
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Le cabas fabriqué dans une bâche décorant le concert Ineo ALIS. Chaque exemplaire est unique - 25 € (frais de port compris)
100 % coton, il a une encolure légèrement échancrée en V et se décline en 4 taillesmixtes : S (38/40) – M (42) – L (44) – XL (46/48). Fabriqué par Armor Lux en France.
20 € (frais de port compris)
Ils vous remercient
Bruno Lamarre.
Pour les 15 ans d’ALIS, les créateurs Marithé+François Girbaud offre la création d’un nouveau tee-shirt décoré du papillon et de leur griffe.
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6 €
25 €
20 €
