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INFORMAZIONI DELLA LEGA POLMONARE//N. 4/2012
Rapporto annuale 2011
L’importanza del nostro lavoro presso la Lega polmonare.
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La Lega polmonare svizzeraIl nostro impegno
Tutti coloro che hanno a che fare con le malattie dei polmoni o delle vie respiratorie trovano nella Lega polmonare un interlocutore competente. La Lega polmonare è un punto di riferimento per i pazienti e i loro congiunti, per i medici e le autorità, per i ricercatori e gli istituti di ricerca, per le organizzazioni di salute pubblica e per i media.
Inoltre, la Lega polmonare svizzera si adopera in ogni modo, insieme alle 23 Leghe polmonari cantonali, per un ambiente sano, un’aria più pulita e con consigli e sostegni nei settori della sanità, della ricerca e della politica.
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Contenuto
L’anno in sintesi
Organi
In primo piano: la salvaguardia della salute e i costi
Asma – quando all’improvviso manca l’aria
Apnea da sonno – gli arresti respiratori rubano il sonno
BPCO – come se l’aria diventasse sempre più rarefatta
Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate
Cancro ai polmoni – il cancro che provoca il maggior numero di decessi
Ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno
2011: retrospettiva
La terapia a domicilio – l’impegno della Lega polmonare
Tubercolosi
Aria interna ed esterna
Prestazioni psicosociali
Formazione continua
Finanze e Controlling
Raccolta fondi
Comunicazione
Conto economico / bilancio
La Lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera
Colofone
Sede della Lega polmonare svizzera in cifre (arrotondate)
2011 2010
Ricavi d’esercizio in CHF 11 365 000 11 384 000
Di cui da azionidi raccolta fondi 4 463 000
4 617 000
Personale in percento a tempo pieno 2 750
2 680
Numero di collaboratoriimpiegati stabilmenteper 31.12.2011 34
34
Pazienti 2011 2010
Pazienti assistiti (con apparecchio) 78 000
74 000
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L’anno in sintesi
www.legapolmonare.ch
78 000: tanti i pazienti che l’anno scorso hanno usufruito delle prestazioni della Lega polmonare. In realtà però ne hanno beneficiato molte più persone: famigliari, amici, datori di lavoro, le organizzazioni per la salute pubblica e l’intera collettività.
510 collaboratori si impegnano in prima persona nelle Leghe cantonali per assistere le persone nella gestione degli apparecchi, sostenerli nella terapia e aiutarli a superare le conseguenze sociali della loro malattia.
Durante l’anno passato, la Lega polmonare ha richiamato con forza l’attenzione anche del pubblico. Le campagne sull’apnea da sonno e la BPCO hanno sensibilizzato molte persone così
Cara lettrice,Caro lettore,
che l’interesse verso queste malattie e i rischi correlati è aumentato. Anche nel 2011 la lotta per la protezione dei lavoratori e delle lavoratrici contro il fumo passivo si è mantenuta in primo piano.
Il consiglio dei delegati ha approvato nel mese di giugno una strategia 20112015 grazie alla quale la Lega polmonare potrà assolvere la sua missione concretamente e in modo efficace anche nei prossimi anni.
Un passo importante verso una migliore efficienza e di conseguenza verso una maggiore disponibilità di tempo per l’assistenza personale è dato dall’implementazione del software pulmocare. Nel corso dell’anno passato, cinque Leghe cantonali si sono adeguate al nuovo sistema e ora raccolgono i primi frutti di questo sforzo.
Cogliamo l’occasione per ringraziarvi di cuore per il vostro impegno di donatrici e donatori, di sponsor, di sostenitrici e sostenitori. Il vostro sostegno per noi è di inestimabile valore. Un sincero ringraziamento va anche ai collaboratori della Lega polmonare, a tutti gli interessati e ai nostri partner.
Cordiali salutiProf. Dott. med. Rolf A. Streuli e Corinne Zosso, lic. phil.
la Lega polmonare ha raggiunto molti obiettivi anche nel 2011. Grazie a donatrici e donatori, partner, fornitori e sponsor i nostri consulenti possono svolgere un lavoro prezioso e facilitare la vita a migliaia di pazienti.
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Organi
Organi della società
Consiglio di direzione Lega polmonare svizzera
Consiglio dei delegati
Terapia a domicilioe Gestione dellaqualità
Aria internaed esterna
Marketing, Communicazione e Raccolta fondi
Tubercolosie Formazionecontinua
Prestazionipsicosociali
Finanzee Controlling
Consiglio di direzione Lega polmonare svizzera
PresidenteProf. Dott. med. Rolf A. Streuli, 4900 Langenthal, dal 2010
Membri
Jörg Cadisch, 9503 Stehrenberg, dal 2008
Dominique Favre, 1950 Sion, dal 2009
Margrit Fischer-Willimann, lic. iur., 6210 Sursee, dal 2010
Vincenza Habersaat-Drago, 5506 Mägenwil, dal 2005
Dott. med. Dr. h. c. Andreas Knoblauch, 9007 San Gallo, dal 2004
Dott. med. Thomas Schmid, 4500 Soletta, dal 2010
Marianne Velati-Wyss, 5728 Gontenschwil, dal 2000
Direzione Lega polmonare svizzera
DirettriceCorinne Zosso, lic. phil.
Responsabili dei settori
Jean-Marie Egger, lic. phil. e dipl. assistente sociale, responsabile dei settori Tubercolosi e Formazione continua
Dott. Claudio Luigi Ferrante, responsabile del settore Finanze e Controlling
Cornelis Kooijman, dipl. ETH Scienze ambientali, responsabile del settore Aria interna ed esterna
Ursula Luder, consulente PR con attestato professionale federale, responsabile dei settori Marketing, Comunicazione e Raccolta fondi
Georges Neuhaus, dipl. assistente sociale e supervisore, responsa bile del settore Prestazioni psicosociali
Thomas Weiler, economista aziendale SSQEA, responsabile dei settori Terapia a domicilio e Gestione della qualità
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www.legapolmonare.chwww.senzafumosi.ch
In primo piano: la salvaguardia della salute e i costi
La grande sfida: la protezione contro il fumo passivo
L’iniziativa «Protezione contro il fumo passivo» era già stata presentata nel maggio 2010, un passo importante lungo il percorso della protezione efficace dei lavoratori e delle lavoratrici contro l’inalazione involontaria di agenti inquinanti causata dalla respirazione del fumo passivo. Nel marzo 2011 il Consiglio federale ha pubblicato il suo messaggio. Nonostante abbia respinto l’iniziativa, riconosce che l’attuale legge federale non tutela sufficientemente tutti i lavoratori e le lavoratrici.
Anche il Consiglio nazionale e le due commissioni della sanità del Consiglio nazionale e degli Stati non intendono appoggiare l’iniziativa. Le richieste degli iniziativisti hanno suscitato un’accesa discussione, in modo particolare in seno al Consiglio nazionale.
Mentre nel mese di novembre a Basilea Città una ristretta maggioranza ha votato per mantenere inalterata la regolamentazione riguardo all’iniziativa federale «Protezione contro il fumo passivo», in molti altri cantoni sono state presentate iniziative volte ad ammorbidire questa esaustiva regolamentazione.
Malgrado la posizione contraria del Consiglio federale e del Consiglio nazionale e degli Stati, la Lega polmonare è ancora dell’avviso che la protezione contro il fumo passivo così com’è concepita nell’attuale regolamentazione in vigore sia del tutto lacunosa. Facciamo il possibile affinché la Svizzera disponga al più presto di una protezione contro il fumo passivo per i lavoratori che sia completa e uniforme in tutto il paese.
Accordo positivo con Tarifsuisse AG
Molte malattie polmonari e delle vie respiratorie possono essere trattate esclusivamente con il ricorso alla tecnica: le persone che soffrono di apnea da sonno necessitano di un apparecchio CPAP; nel caso di BPCO grave è necessario disporre di ossigeno liquido o per altre affezioni respiratorie si deve ricorrere a un aspiratore tracheale e i pazienti devono noleggiare questi apparecchi; l’assicurazione di base rimborsa le spese di noleggio, l’assistenza e la consulenza da parte dei collaboratori delle Leghe polmonari cantonali.
La Lega polmonare, nel corso del 2011 ha raggiunto un accordo con Tarifsuisse AG, la maggiore società di acquisto di prestazioni nel settore della LAMal, che sancisce nuove tariffe per il noleggio delle apparecchiature. In tal modo si abbassano notevolmente i costi per le casse malati. Il noleggio dell’apparecchio CPAP diminuisce del 15 percento dopo 18 mesi, mentre i prezzi per i concentratori di ossigeno e gli aspiratori tracheali diminuiscono del 10 percento. I nuovi prezzi corrispondono ai costi effettivi: durante i primi mesi, la spesa per l’assistenza di regola è alta. I pazienti devono essere istruiti nell’impiego delle apparecchiature, mentre le terapie sono assegnate in base alle esigenze individuali.
La Lega polmonare ricerca costantemente le possibilità per abbassare i costi nell’interesse dei pazienti e della collettività. L’accordo con Tarifsuisse AG è il risultato di questa strategia a lungo termine adottata dalla Lega polmonare.
Anche il Consiglio federale è dell’avviso che la legge federale per la protezione contro il fumo passivo non protegga a sufficienza tutte le categorie di lavoratori.
I prezzi del noleggio per gli apparecchi saranno adeguati alla spesa: dopo un anno e mezzo di impiego continuato il prezzo si riduce.
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Se durante la notte la respirazione si arresta, intervengo con la terapia CPAP.
«Il russare non solo può disturbare gli altri, bensì anche costituire un rischio per la propria salute. In qualità di infermiera di-plomata e consulente per gli apparecchi CPAP assisto le persone affette da apnea da sonno così da assicurare loro la respi-razione notturna senza arresti. Istruisco i pazienti sul corretto impiego della masche-rina e li assisto in caso di domande in me-rito alla terapia. La Lega polmonare aiuta ogni anno 42 750 pazienti affetti da ap-nea da sonno a ritrovare un sonno ristora-tore.»
Eveline Z’Graggen, terapia a domicilio
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Dispnea, tosse secca, un senso di costrizione al torace: ecco come si presenta l’asma. Spesso un attacco arriva come un fulmine a ciel sereno. La muscolatura bronchiale si contrae, l’infiammazione della mucosa bronchiale e una secrezione densa oppongono resistenza al passaggio dell’aria. L’asma non è guaribile, tuttavia talvolta i sintomi nei bambini scompaiono all’inizio della pubertà. Negli adulti invece le guarigioni spontanee si registrano in casi piuttosto eccezionali.
I pazienti confrontati con la malattia, che assumono regolarmente i loro farmaci e che ai primi sintomi di peggioramento reagiscono correttamente, possono condurre una vita sostanzialmente normale. Non hanno particolari disturbi, possono viaggiare, praticare sport e lavorare. Il programma standard delle Leghe cantonali contempla anche corsi d’istru zione per pazienti. Durante il 2011 la Lega polmonare svizzera ha pubblicato un nuovo opuscolo sull’asma in cui vengono descritti sintomi, cause e diverse possibilità di trattamento e che indica come una buona gestione della malattia possa rendere migliore la qualità di vita. Inoltre, è stato pubblicato un nuovo foglio informativo in merito al ruolo del cortisone nelle malattie delle vie respiratorie. È possibile scaricare online tutte le pubblicazioni.
L’asma in cifre 2011 2010
Persone colpite in Svizzera 500 000 500 000
L’apnea da sonno in cifre 2011 2010
Persone assistite 42 750 38 254
Persone colpite in Svizzera 150 000 150 000
Rapporto donne/uomini
20% donne80% uomini
19% donne81% uomini
La BPCO in cifre 2011 2010
Persone colpite in Svizzera ca. 400 000 ca. 400 000
Casi di decesso in Svizzera 4 000 4 000
Persone assistite 15 500 14 551
Apnea da sonno – gli arresti respiratori rubano il sonno
Chi soffre di apnea da sonno si sveglia a ogni arresto della respirazione con il battito impazzito e la pressione del sangue alta. Anche se il risveglio dura solo alcuni secondi, i pazienti non raggiungono la fase profonda del sonno. La conseguente stanchezza diurna e il pericoloso colpo di sonno non pregiudicano unicamente la qualità di vita, bensì possono causare incidenti. Un sonno non ristoratore può provocare ipertensione, restringimento dei vasi sanguigni e nel tempo provoca gravi danni agli organi. Una respirazione notturna sottoposta alla pressione continua attraverso una maschera nasale (apparecchio CPAP) impedisce l’apnea nel sonno. I pazienti al mattino sono di nuovo riposati ed efficienti, con più gioia di vivere.
La campagna della Lega polmonare ha rafforzato l’interesse sull’apnea da sonno: il numero delle persone assistite è in continua ascesa. La Lega polmonare assiste i pazienti affetti da apnea da sonno e li sostiene nella messa in funzione e nell’uso degli apparecchi CPAP.
Malattie
Asma – quando all’improvviso manca l’aria BPCO – come se l’aria diventasse sempre più rarefatta
Nella maggior parte dei casi le sostanze nocive, riconducibili al fumo di sigarette, sono la causa della BPCO, una malattia polmonare cronica, distruttiva, comunemente definita «tosse del fumatore». Gli attacchi di tosse sono solo uno dei sintomi. Con la distruzione progressiva dei polmoni è difficile respirare; sforzi fisici, come ad es. salire pochi gradini, diventano una sofferenza a causa della dispnea. Inoltre, allo stadio avanzato insorge una carenza di ossigeno e i pazienti colpiti necessitano di ossigeno supplementare.
La distruzione del polmone è un processo irreversibile, tuttavia è possibile rallentare il decorso della malattia. Per far ciò è necessario un immediato stop al fumo combinato a un programma di attività fisica affinché i pazienti restino in forma.
La Lega polmonare assiste le persone colpite anche nel trattamento dell’ossigenoterapia. L’obiettivo è quello di favorire la mobilità dei malati e impedirne un’invalidità progressiva. Su iniziativa della Lega polmonare, nel 2011 sono stati unificati i sistemi di raccordo degli erogatori di ossigeno liquido. È diventato così più facile rifornire di ossigeno gli apparecchi portatili anche in vacanza. Il numero delle stazioni pubbliche di ossigeno liquido in tutta la Svizzera è salito a 18 e grazie al sistema di raccordo unificato sono sempre di più anche gli ospedali entrati a far parte della rete dei distributori.
www.legapolmonare.ch/asmawww.legapolmonare.ch/apneadasonnowww.legapolmonare.ch/bpco
Grazie alla terapia CPAP, le persone colpite da apnea da sonno ritrovano energia.
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Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate
Un batterio provoca la tubercolosi, che si manifesta spesso molto tempo dopo il contagio. Ancora oggi, nel mondo muoiono di tubercolosi circa due milioni di persone l’anno, mentre sono circa otto milioni l’anno i nuovi casi registrati. I farmaci e i metodi di trattamento innovativi hanno ridotto la durata della terapia dai due anni del 1950 a sei mesi; le buone condizioni di vita e di igiene come pure la facile reperibilità dei farmaci in Svizzera hanno fatto sì che da noi la malattia sia ancora molto rara. Tuttavia si impone un’adeguata vigilanza.
Dal livello più basso di nuovi colpiti, raggiunto nel 2007, il numero di nuovi casi ha continuato ad aumentare. Colpisce che la malattia non si manifesta solo nelle persone immigrate ma anche negli Svizzeri. La Lega polmonare sostiene sia i medici e il personale di cura sia i pazienti e i loro congiunti con le informazioni sulla tubercolosi ed effettua le visite alle persone di contatto per conto delle autorità sanitarie cantonali.
Per la 20a volta, nella primavera del 2011, si è tenuto a Münchenwiler il Simposio annuale sulla tubercolosi, organizzato dalla Lega polmonare dal titolo «Uno sguardo retrospettivo: cosa abbiamo imparato in questi venti anni», al quale hanno preso parte oltre un centinaio di interessati.
La tubercolosi in cifre 2011 2010
Nuovi casi in Svizzera 580 548
Indagini ambientali in Svizzera 275 264
Persone che a causa di un contatto con una persona contagiata sono state sottoposte al test 4 125 2 497
Il cancro ai polmoni in cifre 2003-2007(media annuale)
Percentuale su tutti i casi didecesso per cancro all’anno
Uomini: 23,1%Donne: 12,9%
Nuovi ammalati all’anno 3 691Uomini: 66,0%Donne: 34,0%
Casi di decesso all’anno 2 889Uomini: 68,8%Donne: 31,2%
www.legapolmonare.ch/tubercolosiwww.legapolmonare.ch/cancroaipolmoni
Malattie
Cancro ai polmoni – il cancro che provoca il maggior numero di decessi
In Svizzera il cancro ai polmoni è il terzo tumore più frequente, il tumore maligno che spesso è pure causa di morte. Una ragione per cui si verifica questo numero elevato di decessi è che la malattia rimane silenziosa per molto tempo: quando la tosse e la presenza di sangue nell’espettorato diventano così evidenti da indurre il paziente a recarsi dal medico, il tumore ha può aver già sviluppato delle metastasi. In più del’80 percento dei casi il cancro ai polmoni è dovuto al fumo. Sia attivo che passivo, che colpisce le persone che sostano spesso in luoghi in cui altre persone fumano.
Se lo stato di salute generale del paziente è buono e il tumore viene riconosciuto allo stadio iniziale, il cosiddetto «carcinoma non a piccole cellule» può essere rimosso con un intervento chirurgico. Altrimenti si tenta di bloccare la crescita del tumore con la chemioterapia e/o la radioterapia.
La Lega polmonare si adopera affinché la popolazione si renda conto del forte rischio del cancro ai polmoni organizzando numerose manifestazioni, specialmente in novembre, durante il mese del cancro ai polmoni quali le enewsletter, l’offerta del «medico online» in novembre, l’edizione straordinaria di vivO2 nel mese di settembre, o quella della fiaccolata «Una luce per la vita» e molto altro.
Ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno
Non sappiamo ancora tutto sulle malattie polmonari e delle vie respiratorie, e molti progetti di ricerca contribuiscono a guarire le malattie (efficacemente), a diminuire il dolore e a migliorare la qualità di vita. La Lega polmonare impiega anno dopo anno parte del denaro per promuovere progetti di ricerca mirati. In futuro incrementerà questa cifra.
Nel corso del 2011 sono partiti due progetti di questo tipo:il lavoro del Prof. Dott. med. John David Aubert del CHUV di Losanna mira a trovare una soluzione per poter gestire meglio le reazioni di rigetto dopo un trapianto di polmone. Il Prof. Aubert ha esaminato le cellule staminali all’interno dei polmoni prelevati e quelle dell’organismo del ricevente al fine di eliminare interazioni indesiderate. A tale scopo egli ha ricevuto un contributo di sostegno pari a 60 000 franchi.
20 000 franchi sono stati assegnati al Prof. Dott. med. Nicolas Regamey della clinica universitaria Kinderheilkunde di Berna. Il suo lavoro incentrato sull’influsso dei virus sulla fibrosi cistica è volto a verificare la possibilità di rendere tali virus innocui mediante determinati agenti. I risultati potrebbero portare presto a un miglioramento nella terapia di trattamento dei bambini.
Ricerca: cause, effetti e terapie in primo piano.
Fonti: Istituto nazionale di epidemiologia e registrazione del cancro (NICER) e Istituto federale di statistica
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Se l’aria quotidiana viene meno – intervengo con un aiuto pratico.
«Le persone colpite da malattie polmonari o affezioni delle vie respiratorie spesso soffrono il doppio delle altre. Anche a causa della sensazione di soffocamento causata dalle difficoltà di carattere burocratico e sociale. Come assistente sociale aiuto le persone colpite a sentirsi sicure anche nella quotidianità, così che possano avere aria a sufficienza per poter vivere nel modo più normale possibile. La Lega polmonare ac-compagna 7010 pazienti l’anno verso una quotidianità regolata.»
Martin Böhringer, assistente sociale
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Gennaio: la campagna per l’apnea da sonno sveglia tutti
Stanchi, stanchi, stanchi… i protagonisti addormentati della campagna per l’apnea da sonno hanno svegliato molti passanti. L’obiettivo era quello di richiamare l’attenzione della popolazione sulla pericolosa malattia – e l’obiettivo è stato pienamente raggiunto: le persone che si sono sottoposte al test di rischio online sono state circa 16 000.
Maggio: giornata dello sport per bambini malati di asma
Il 14 maggio è stato un giorno speciale per oltre 200 bambini: a Magglingen hanno potuto praticare sport insieme ad atleti di spicco come lo judoka Sergei Aschwanden (medaglia di bronzo alle olimpiadi) e la campionessa di slittino Martina Kocher. Hanno così potuto verificare l’efficienza della loro forma fisica e divertirsi un mondo.
2011: retrospettiva
gennaio febbraio marzo aprile maggio giugno
Marzo: 20o Simposio sulla tubercolosi a Münchenwiler
Vent’anni fa si riteneva di poter debellare la tubercolosi in Svizzera. Che errore! Vi sono invece nuove categorie a rischio e nuove forme complesse di questa malattia. Il simposio annuale offre una piattaforma per gli specialisti per informarsi sullo stato della ricerca e sulle possibilità di cura, inoltre è un’occasione per scambiarsi le diverse esperienze.
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Ottobre: prende il via l’avventura «STOP al fumo»
61 famiglie, nelle quali almeno una persona fuma, si sono incamminate verso l’isola virtuale dell’avventura. Quattordici famiglie hanno sconfitto il mostro del fumo e sono rimaste quattro settimane senza fumare. «abenteuerinsel.ch» è un progetto pilota finanziato dal fondo per la prevenzione del tabagismo.
Settembre:una boccata d’aria fresca
Le giornate delle boccate d’aria sono un cambiamento gradito a molte persone affette da BPCO o da altre malattie polmonari o delle vie respiratorie. Anche l’assistenza è assicurata, come ad es. per l’ossigenoterapia. Anche nel 2012 avranno luogo le giornate delle boccate d’aria: nel mese di maggio e settembre a Spotorno (Liguria), e ancora in settembre anche a Weggis.
Dicembre: la protezione contro il fumo passivo
L’iniziativa popolare federale «Protezione contro il fumo passivo» chiede di vietare di fumare negli spazi chiusi adibiti a posto di lavoro o che siano accessibili al pubblico. Il Consiglio nazionale il 22 dicembre ha votato contro e ha perso l’occasione di tutelare tutti i lavoratori e le lavoratrici dai danni alla sa lute provocati dal fumo.
giugno luglio agosto ottobre novembre dicembresettembre
Novembre: la BPCO – una malattia polmonare subdola
Quando una persona su dieci oltre i 40 anni di età è colpita da una malattia di cui però due persone su tre non hanno mai sentito parlare – allora è il caso di fare qualcosa. Esattamente quello che ha fatto la Lega polmonare: ha intensificato la campagna lanciata nel 2010 sulla BPCO, una malattia polmonare subdola.
L’anno 2011 si è presentato all’insegna dell’introduzione del software pulmocare. Cinque Leghe cantonali utilizzano già il nuovo programma, entro la fine del 2014 dovrebbero usufruirne tutte le 23 Leghe. Quali i vantaggi? Tutti i collaboratori registrano il decorso della terapia e la qualità della stessa come pure eventuali misure secondo criteri unitari. Questi dati possono essere confrontati e valutati fra tutte le Leghe. In tal modo le Leghe possono imparare l’una dall’altra quali terapie, che tipo di corsi di istruzione, quali spiegazioni hanno successo. In tal modo migliora la qualità della terapia e di ciò ne approfittano gli oltre 74 000 pazienti che grazie alla Lega polmonare possono effettuare la terapia a casa nonostante malattie in parte gravi. Allo stesso tempo gli assicuratori ricevono prove affidabili sulla qualità delle prestazioni.
Un’altra pietra miliare è il nuovo contratto con Tarifsuisse AG, grazie al quale si riducono i costi del noleggio per diversi apparecchi (CPAP, concentratori di ossigeno, aspiratori tracheali ecc.).
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35 000 abbonati al «Bollettino dei medici svizzeri» hanno ricevuto una nota informativa della Lega polmonare: una sintesi del «Manuale della Tubercolosi». L’opuscolo è disponibile in tedesco, francese, italiano e inglese.
Il numero di nuovi casi in Svizzera registra un altro leggero aumento. Una ragione in più per realizzare una strategia nazionale per la lotta contro la tubercolosi. La Lega polmonare ha collaborato alla concezione della nuova strategia 20122017 voluta dall’UFSP. La Lega polmonare sarà ancora per un altro anno il centro di competenza tubercolosi riconosciuto dall’UFSP.
La Lega polmonare offre ai medici una piattaforma protetta online su cui è possibile scambiarsi informazioni sul trattamento di pazienti affetti da tubercolosi resistente.
La terapia a domicilio – l’impegno della Lega polmonare
Tubercolosi
La tubercolosi in cifre 2011 2010
Personale istruito (corsi per latubercolosi e giornate dedicate) 73 84
Partecipanti al simposio tubercolosi 135 132
Chiamate al numero verde tubercolosi 146 136
Relazioni sul tema tubercolosi(nazionali e internazionali)
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Apnea da sonno Altro BPCO Asma
Settori di attività
201120102009200820070
10 000
20 000
30 000
40 000
50 000
60 000
70 000
80 000
Un’amministrazione più efficiente è in grado di offrire più tempo ai pazienti.
Esperti pneumologi possono consultarsi online sul trattamento professionale della tubercolosi.
Persone assistite (con apparecchio)
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Solo chi conosce può informare e dare il buon esempio. Per questa ragione la Lega polmonare ha elaborato per 510 collaboratori l’opuscolo «Umweltbewusst handeln – Tag für Tag» (Agire nel rispetto dell’ambiente – giorno per giorno). Ogni due mesi arrivano via Intranet suggerimenti dettagliati.
La collaborazione con la Lega contro il cancro nel settore dell’inquinamento dell’aria è proseguita e i risultati di questa cooperazione sono il nuovo Foglio informativo «Radon e cancro ai polmoni» e prese di posizione e missive ai membri del Parlamento sul tema dell’aria.
La Lega polmonare è attiva anche riguardo alla prevenzione del fumo: segue con attenzione gli accordi politici in Parlamento in merito al settore del tabacco sul piano nazionale e cantonale. In collaborazione con le organizzazioni partner vengono realizzati progetti: insieme a RADIX abbiamo svilup pato il progetto online «abenteuerinsel.ch» che mira a combattere il fumo, finanziato dal fondo per la prevenzione del tabagismo.
Durante il 2011 è stato implementato nelle Leghe cantonali il concetto di consulenza sociale elaborato l’anno precedente, che in questo momento è in fase di applicazione. Stiamo facendo chiarezza su importanti questioni, relativamente a un approccio interdisciplinare tra il settore della cura a domicilio e la consulenza sociale. Si tratta anche di stabilire le competenze principali per ciascun settore come pure il finanziamento di queste prestazioni integrative.
Anche le giornate delle boccate d’aria hanno ottenuto un riscontro positivo: è stato organizzato un viaggio di due settimane a Weggis e due soggiorni a Spotorno (Liguria). L’attenzione è andata anche ai familiari che prestano assistenza. Durante questi soggiorni dovrebbero riposarsi per attingere una nuova carica che dia loro la forza necessaria per continuare ad assistere i loro cari a casa.
Aria interna ed esterna Prestazioni psicosociali
Procedure di consultazione 2011 2010
Partecipazione a procedure di consultazione 8 5
Prestazioni psicosociali vengono utilizzate
2011
2010
Persone ricorse al servizio
di consulenza 7 010 6 450
Sul tema protezione dell’aria, i collaboratori della Lega polmonare danno il buon esempio.
Una buona consulenza aiuta a superare le conseguenze sociali di una malattia grave.
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Anche nel 2011 tredici signore hanno conseguito l’attestato federale di «Consulente specializzato per malattie respiratorie e tubercolosi». Circa 600 persone hanno partecipato ai corsi e alla formazione continua organizzati dalla Lega polmonare – un segno che attesta il forte interesse e l’importanza di questo impegno.
L’offerta dei corsi è stata ampliata a una parte sostanziale della scelta: il corso «Introduzione alla pneumologia per personale non medico» si rivolge soprattutto ad assistenti sociali e al personale amministrativo delle Leghe polmonari cantonali. Il corso «Competenze emozionali» è stato pensato per assistenti sociali e per personale specializzato.
La Lega polmonare inoltre ha collaborato nel Consiglio e nel Comitato direttivo del progetto nazionale QualiCCare volto alla prevenzione della BPCO.
Un’informazione trasparente nell’ambito finanziario è di essenziale importanza per la Lega polmonare. Per una migliore tracciabilità e confronto della redditività delle diverse prestazioni, il conto annuale 2010 è stato interpretato in base a un nuovo modello di calcolo dei costi con un calcolo per il contributo di copertura integrativo. I dati elettronici sono stati migrati da Berna al centro di calcolo di Glattbrugg e sono accessibili in Internet mediante il sistema Citrix.
La discussione con le Leghe cantonali è ora possibile su una nuova base; sono disponibili migliori condizioni per decisioni già consolidate. In merito al settore Terapia a domicilio sono state inserite – con lo stesso obiettivo – le cifre supplementari e perfezionate. Sono stati implementati i primi benchmark relativamente al tema Potenziale di mercato. Il conto annuale redatto in conformità agli standard SWISS GAAP RPC ha registrato ulteriori progressi. Per il conto annuale 2010 il 79 percento dei ricavi e l’81 percento della somma di bilancio delle Leghe cantonali proviene dalle 13 Leghe accertato con certificato di revisione conforme a SWISS GAAP RPC.
Formazione continua Finanze e Controlling
Corsi 2011 2010
Numero di corsi 31 34
Numero di partecipanti 564 583
Provenienza dei ricavi 2011 2010
Raccolta fondi 39% 41%
Contributi della mano pubblica 18% 19%
Contributi delle Leghe cantonali 37% 34%
Altri ricavi d’esercizio 6% 6%
Totale 100% 100%
Settori di attività
Consulenti specializzati in malattie respiratorie e tuberco losi con attestato federale 2011
2010
Hanno conseguito l’attestato 13 13
I collaboratori delle Leghe cantonali se-guono regolarmente i corsi di formazione continua – per una consulenza e un’assi-stenza migliori.
La nuova contabilità dei costi è allineata alla vasta offerta di prestazioni delle Leghe cantonali.
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Anche nel 2011 molte persone hanno voluto sostenere con donazioni le persone affette da insufficienza respiratoria e malati polmonari in Svizzera. Grazie a loro la Lega polmonare svizzera e le Leghe cantonali hanno potuto dare seguito al loro lavoro mantenendo un’elevata qualità. Un sincero grazie a tutte le donatrici e a tutti i donatori per la loro fedeltà e il loro sostegno.
Fortunatamente, la Lega polmonare ha ricevuto più contributi dalle fondazioni per il progetto «Giornate delle boccate d’aria». Il processo innovativo in questo settore dà i suoi frutti – una buona premessa per il proseguimento del programma.
Le manifestazioni a carattere informativo in merito ad argomenti quali testamenti e lasciti hanno registrato un grande afflusso di partecipanti. Molte persone riconoscono il lavoro della Lega polmonare e lo dimostrano nell’allestimento delle loro ultime volontà. Così la Lega polmonare anche nel 2011 ha potuto beneficiare di molti legati.
Mentre nel 2010 solo il 20 percento della popolazione sapeva che cosa fosse la BPCO, nel 2011 già il 35 percento degli Svizzeri conosceva la malattia. Gli spot televisivi e gli interventi su Internet hanno un effetto provato. Anche i media svizzeri di rilievo si sono interessati dell’argomento: nel mese di novembre se ne è occupata perfino la trasmissione televisiva «10vor10».
Un numero crescente di persone si informa sempre più spesso online. La Lega polmonare reagisce a questo esibendo un nuovo concetto di comunicazione online. Prevede di informare i gruppi target più miratamente via Internet e tramite altri media online – in modo aperto, trasparente e rapido.
Anche offline la comunicazione professionale è irrinuncia bile. L’impaginazione dei nuovi opuscoli è stato rivisitata. Gli opuscoli sulla BPCO, l’apnea da sonno, l’asma e la tubercolo si sono già disponibili nella nuova veste grafica, più chiara e invitante.
Raccolta fondi Comunicazione
Entrate da donazioni e legati 2011 2010
Donazioni 4 163 000 4 203 000
Legati 300 000 414 000
Le donatrici e i donatori restano fedeli alla Lega polmonare.
Gli spot TV e gli interventi online si dimostrano efficaci.
Sponsor
AstraZeneca SA, Zugo
Novartis Pharma Svizzera SA, Berna
ResMed Svizzera SA, Basilea
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Conto annuale
Conto economico / bilancioLa Lega polmonare svizzera dal 2004 redige il suo conto annualesecondo le raccomandazioni concernenti la presentazione dei conti SWISS GAAP RPC.
Raccolta fondi 2,7%
a destinazione vincolata 2,7%
CONTO ECONOMICO 31.12.2011in CHF
31.12.2010in CHF
Proventi d’esercizioProventi da azioni di raccolta fondi 4 463 141 4 616 636Contributi da enti pubblici 2 048 770 2 152 359Altri proventi d’esercizio 654 786 714 295Contributi da Leghe 4 198 038 3 901 053Totale proventi d’esercizio 11 364 736 11 384 343
Spese d’esercizioSpese dirette per i progetti 6 213 734 6 111 162Spese per la raccolta fondi 1 911 127 1 913 996Spese amministrative 902 406 681 904Totale spese d’esercizio 9 027 267 8 707 062Distribuzione eccedenza fundraising –1 860 728 –1 794 081Risultato di gestione 476 741 883 200Risultato finanziario 81 036 31 858Risultato dei fondi a destinazione vincolata –302 061 –317 489Risultato dei fondi liberi –255 717 –597 571Risultato d’esercizio 0 0
BILANCIO 31.12.2011in CHF
31.12.2010in CHF
AttiviAttivo circolante 14 131 520 14 434 617 Mezzi liquidi 10 457 546 10 954 570
Titoli 2 214 725 1 926 092
Crediti 1 252 473 1 452 763
Ratei e risconti attivi 206 775 101 192
Attivo immobilizzato 1 074 851 867 967 Partecipazione LOX 1 1
Prestito LOX 525 000 525 000
Beni patrimoniali mobili e investimenti immateriali 549 850 342 966
Totale attivi 15 206 371 15 302 584
PassiviCapitale di terzi a breve termine 5 318 945 5 954 536 Impegni 4 711 019 5 157 217
Ratei e risconti passivi 607 927 797 319
Capitale di terzi a lungo termine 96 400 84 800 Accantonamenti 96 400 84 800
Fondi con destinazione vincolata restrittiva 1 695 491 1 423 430Capitale dell’organizzazione 8 095 535 7 839 818 Capitale libero generato 2 585 835 2 585 835
Fondi liberi 5 509 700 5 253 983
Totale passivi 15 206 371 15 302 584
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39,2%36,9%
5,8% 18,1%
Proventi da azioni di raccolta fondi 39,2%
Offerte 36,6%
Legati 2,6%
Contributi da enti pubblici 18,1%
Confederazione UFSP 4,4%
Confederazione UFAS 13,4%
Confederazione DSC 0,3%
Altri proventi d’esercizio 5,8%
Prestazioni erogate 0,6%
Sponsorizzazione 0,3%
Contributi partecipanti ferie
e formazione continua 2,6%
Proventi da associate 1,7%
Varie 0,6%
Contributi da Leghe 36,9%
Contributi ordinari 29,6%
Contributi a destinazione vincolata 7,3%
Provenienza dei proventi 2011
Proventi da azioni di raccolta fondiContributi da Leghe
Contributi da enti pubbliciAltri proventi d’esercizio
Utilizzo dei proventi 2011
Gestione LOX 0,7% 1,3% Segreteria SGP
5% Prestazioni psicosociali
3,3% Giornate delle boccate d’aria
5,8% Formazione continua
2,5% Controlling del gruppo
4,9% Sistema di gestione pazienti
6,3% Tubercolosi
1,3% Aria esterna
0,9% Ricerca
0,5% Collaborazione con pneumologi
5,2% Aria interna
10,3% Gestione sede amministrativa
e dell’associazione
Raccolta fondi 2,7%
a destinazione vincolata 2,7%
Programma donazioni private 17,5%
Informazione e prevenzione 15,7%
Terapia domiciliare 4,7%
Campagne pubblicitarie 11,4%
Il conto integrale 2011 è accessibile su www.legapolmonare.ch.
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Quando la paura della malattia toglie l’aria, io mi preoccupo della respirazione.
«Molte malattie delle vie respiratorie gravi come la BPCO o la tubercolosi suscitano sovente un senso di insicurezza. In qualità di consulente con attestato federale per le insufficienze respiratorie e la tubercolosi, sono al fianco degli ammalati con offerte specifiche – affinché possano respirare li-beramente. La Lega polmonare assiste ogni anno circa 16 000 pazienti affetti da tuber-colosio da insufficienze respiratorie gravi e li accompagna verso una guarigione sicura.»
Lucia Stöckli, consulente in disturbi della respirazione e tubercolosi con attestato professionale
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La Lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera
Colofone
vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatrici e donatori della Lega polmonare svizzera.Quota annua d’abbonamento CHF 5.– inclusa nellaquota socio e donatore.
Edizione e redazioneLega polmonare svizzeraSüdbahnhofstrasse 14cCasella postale3000 Berna 14Tel. 031 378 20 50Fax 031 378 20 [email protected]
TestoRoswitha Menke, Bernain flagranti werbeagentur bsw, Lyss
www.legapolmonare.ch
Siamo nelle vostre vicinanze.
FotoNils Fisch, Basilea
Grafica/impaginazionein flagranti werbeagentur bsw, Lyss
TraduzioneSyntax Übersetzungen AG, Zurigo
StampaZiegler Druck und VerlagsAG, Winterthur
Gli opuscoli della Lega polmonare si possono ordinaregratuitamente all’indirizzo www.legapolmonare.ch,per email [email protected] o per telefono allo 031 378 20 50.
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«I bambini vogliono capire perché spesso cercano l’aria affannosamente oppure come mai la loro tosse a volte non cessa mai.Nei nostri corsi, i piccoli pazienti giocando imparano a conoscere la loro malattia. Ma soprattutto apprendono in che modo, in caso di dispnea, possono ricevere un aiuto affidabile. La Lega polmonare aiuta circa 1300 bambini l’anno a ritrovare un respiro di sollievo. Li aiuti con noi!»
Barbara Wehrli, Scuola dell’asma
