Raport Anual2012

Viziunea noastrăEste de a trăi într-o comunitate fără discriminare, capabilă să oprească transmiterea unor infecţii grave, cum ar fi HIV, hepatita, tuberculoza şi infecţiile cu transmitere sexuală.

Misiunea noastrăEste să ajutăm comunitatea să dezvolte servicii eficiente de prevenire şi îngrijire a bolilor infecţioase.

Scopul Fundaţiei Baylor este de a crea o comunitate mai sănătoasă în care bolile infecţioase ca infecţia cu HIV, hepatitele virale, tu-berculoza şi bolile cu transmitere sexuală să poată fi prevenite sau oprite. În acest scop, Fundaţia va lucra împreună cu comunitatea pentru a optimiza şi controla prevenirea, îngrijirea medicală şi tratamentul acestor infecţii.

Direcţiile principale de acţiune ale Baylor România sunt:

� Prevenirea bolilor infecţioase (infecţia cu HIV, hepatita B şi C, tuberculoza, infecţiile sexuale); � Testarea şi servicii de screening pentru HIV, hepatite şi infecţiile sexuale; � Tratamentul direct pentru bolile menţionate mai sus, diagnosticate în Cabinetele medicale Baylor (cabinetul de pneumoftizio-

logie, de obstetrică-ginecologie şi stomatologie); � Asigurarea accesului la alte tratamente asigurate de către guvern pentru boli infecţioase prin parteneriate publice-private sau

private-private; � Implicarea tinerilor şi activismul.

Autori:Ana-Maria Schweitzer, Georgeta Tudor, Raluca Roman, Mihaela Vintilă, Nancy R. Calles, Dan Crăciun

CuprinsIstoric Recent al Rețelei Internaționale Baylor ..............................................................................................................................1Iluzia separării ..............................................................................................................................................................................3Despre BIPAI România .................................................................................................................................................................6Programul de îngrijire şi tratament în anul 2012 ..........................................................................................................................8 Centrul de Excelență .................................................................................................................................................................8 Prevenirea transmiterii de la mamă la copil – “Programul Copiii Prețioşi” ...............................................................................10 Bunici fericite ..........................................................................................................................................................................11 Complexul de locuințe Baylor..................................................................................................................................................12 Încurajarea voluntariatului .....................................................................................................................................................12 Consiliere voluntară şi programul de testare ...........................................................................................................................13 Poveştile pacienților ................................................................................................................................................................15Cercetare şi publicații .................................................................................................................................................................16Educație .....................................................................................................................................................................................18Date financiare ...........................................................................................................................................................................19Comentarii din partea membrilor echipei Baylor ........................................................................................................................20Comentarii din partea partenerilor şi donatorilor noştri .............................................................................................................21Donatori .....................................................................................................................................................................................23Ajutați-ne să salvăm vieți ...........................................................................................................................................................24

1

2011

A deschis două Centre de Excelență în Tanzania.

2010

A găzduit prima convenţie din Libia pentru HIV/SIDA şi a 12-a întâlnire BIPAI

Prima convenţie HIV şi a 12-a întâlnire BIPAI s-a organizat în Benghazi, Libia. Întâlnirea este prima conferinţă pediatrică HIV/SIDA găzduită în Libia, la care au participat peste 60 de delegaţi BIPAI din Libia, Botswana, Lesotho, Swaziland, Malawi, Uganda, Tanzania, Etiopia, Mozambic, Romania şi SUA.

Stabileşte programul pentru anemia falciformă în Angola

Chevron SUA, în parteneriat cu BIPAI, Texas Children’s Hospital şi Ministerul Sănătăţii din Angola, au înfiinţat programul naţional pentru anemia falciformă în Angola. Programul multi-anual va include analize, diagnostic, îngrijire, trata-ment, monitorizare şi evaluare, cercetare, mobilizarea comunităţii şi training profesional în Angola.

Premiul anual Jefferson, ediţia 38, onorează fondatorul BIPAI

Mark W. Kline, M.D., medic-şef al Spitalului de Copii din Texas, Houston, profesor de pediatrie la Colegiul de Medicină Baylor, a fost onorat cu premiul Jacqueline Kennedy Onassis pentru Servicii Extraordinare aduse Comunităţii Locale, premiul Jefferson Awards, ediţia 38 pentru devotamentul său în tratarea copiilor cu HIV-SIDA din toată lumea.

Renovează departamentul pediatric din cadrul spitalului din Malawi

Un parteneriat public-privat între BIPAI, Ministerul Sănătăţii din Malawi şi Abbott Fund are ca rezultat o îmbunătăţire dramatică a infrastructurii Spitalului Central Kamuzu din Lilongwe, Malawi. Proiectul include renovarea completă a departa-mentului şi clădirii şi construirea unei anexe cu un departament de urgenţă, care îmbunătăţeşte condiţiile sanitare şi reduce aglomeraţia.

Publică a patra ediţie a Curriculei HIV pentru Medici

2009

BIPAI anunţă o nouă conducere

Fondatorul BIPAI Dr. Mark Kline lasă operaţiunile BIPAI pe mâna unei noi condu-ceri când este ales şeful secţiei de pediatrie de la Colegiul de Medicină Baylor şi şeful Spitalului de Copii din Texas. Dr. Kline rămâne preşedintele rețelei BIPAI.

BIPAI reînnoieşte proiectul cu Kenia

BIPAI Kenia a amânat construirea unui Centru de Excelenţă în 2008 din cauza pro-blemelor sociale de după alegerile din Kenia. În 2009, BIPAI, Spitalul de Copii din Texas şi Ministerul Sănătăţii din Kenia ajung la o înţelegere în privinţa susţinerii operaţiunilor Centrului de Excelență BIPAI din cadrul Spitalului General Local New Nyanza din Kisumu, Kenia.

Istoric Recent al Rețelei Internaționale Baylor – BIPAI

2

2008

Începe construcţia a 10 clinici-satelit în Lesotho

BIPAI şi Ministerul Sănătăţii din Lesotho pun bazele a 10 clinici-satelit. Aceste clinici asigură copiilor din zonele izolate acces la tratament de ultimă generaţie pentru HIV/SIDA. Premierul Pakalitha Bethuel Mosisili şi membrii cabinetului său se alătură Dr. Mark Kline şi împreună cu alte 3,000 de persoane participă la un eveniment memorabil în Butha-Buthe, Lesotho.

Deschiderea Centrului de Excelenţă în Uganda

Colegiul de Medicină Baylor-Compania Bristol-Myers Squibb-Spitalul de Copii din Texas-Centrul de Excelență Clinică pentru Copii se deschide în Campusul Spitalului Mulago din Kampala, Uganda. Preşedintele Republicii Uganda,Yoweri Museveni, a deschis oficial centrul, alături de alţi oficiali ai guvernului din Ugan-da, SUA, BIPAI şi de fundaţia Bristol-Myers Squibb.

Înfiinţarea programului în Etiopia

Lansarea programului în Tanzania

BIPAI se extinde în Tanzania şi anunţă că va construi două Centre de Excelenţă acolo. Planul de Urgenţă HIV/SIDA al Preşedinţiei americane (PEPFAR) donează către BIPAI 22.5 milioane de dolari timp de cinci ani pentru susținerea celor două centre şi a clinicilor-satelit asociate cu acestea. Centrele se află în Mbeya şi Mwanza.

2007

Se înfiinţează Centrul de Excelenţă BIPAI în Burkina Faso

BIPAI înfiinţează în ianuarie 2007 Centrul de Excelență pentru Copii Baylor-Bris-tol-Myers Squibb în Bobo-Dioulasso, Burkina Faso. În parteneriat cu Departa-mentul de Pediatrie al Centre Hospitalier Universitaire (Centrului Universitar) – Sanou Souro, BIPAI deschide o clinică pediatrică temporară pentru pacienţii cu HIV în cadrul acestui spital. Alte 10 săli sunt ulterior renovate pentru a deservi BIPAI pentru tratarea mamelor şi copiilor infectaţi cu HIV. BIPAI părăseşte Burkina Faso în 2009.

Se deschide Centrul de Excelenţă şi Laboratorul Internațional HIV/SIDA în Romania

BIPAI se extinde într-o nouă direcţie deschizând un laborator de ultimă generaţie la Institutul de Virusologie Ștefan S. Nicolau din Bucureşti, România. Laboratorul este un proiect între Institutul Ștefan Nicolau, Colegiul de Medicină Baylor şi BIPAI. Acesta este susținut financiar de către Abbott Fund. A avut loc un schimb de experienţă între laboratorul din Bucureşti şi Colegiul de Medicină din Houston, Texas.

BIPAI transformă Centrul pentru Copii Româno-American din Constanța şi îi schimbă numele în Centrul Clinic de Excelenţă. Centrul este un program între Spitalul de Boli Infecţioase din Constanța, Colegiul de Medicină Baylor şi Spitalul de Copii din Texas, cu fonduri din partea Fundației Abbott Fund. Acest program reprezintă tranziţia de la un centru pediatric la asistenţă medicală pentru persoa-ne de toate vârstele infectate cu HIV din România.

Pe baza relaţiilor stabilite în prima vizită în România, Dr. Kline, împreună cu alţi câţiva colegi, lansează un program care vine în ajutorul cadrelor medicale pentru tratamentul copiilor, în ciuda faptului că le lipseau medicamentele de care aveau nevoie. Se pune accent pe educarea şi pre-gătirea asistenţilor medicali, din moment ce majoritatea cazurilor de infecţie cu HIV din România provin din expu-nerea copiilor la acest virus în unităţile sanitare. Programul de pregătire pentru cadrele medicale oferă pregătirea extrem de importantă în controlarea infectării şi trata-ment.

“

”

3

Iluzia separăriiLa doisprezece ani după publicarea renumitei cărţi “Originea speciilor”, Charles Darwin termină a doua lucrare, cea care are ca subiect descendenţa omului. Într-unul dintre capitole, el demonstrează originea “simpatiei”, un sentiment apropiat de cel de compasiune, care naşte o dorinţă puternică de a alina suferinţa altuia şi descrie multe exemple în care oamenii şi animalele îi ajută pe cei încer-caţi de soartă.

Făcând parte din echipa BIPAI încă din 1999, am avut ocazia în nenumărate rânduri să lucrez şi să fiu în preajma celor care nu îşi trăiesc viaţa după princi-piul “doar cel puternic supravieţuieşte” ci după ideea că suntem toți la fel, iar diferenţele dintre noi sunt doar o iluzie, nu o realitate. Această idee a motivat echipa BIPAI, condusă de prof. Mark Kline, să ia măsuri tocmai din Houston, la peste 10.000 km depărtare de noi şi să ajute copiii şi familiile afectate de HIV în Constanţa în ultimii 17 ani. Sunt sigură că nevoia lăuntrică de a-şi ajuta semenii i-a motivat pe toţi partenerii noştri să acţioneze, pe colegii şi donatorii care au ajutat programul Baylor în anul 2012. Sunt foarte recunoscătoare că am avut ocazia de a lua parte la această dovadă extraordinară de interdependenţă între oameni: pacienţi-familii-specialişti-donatori.

La Baylor România, am lucrat intensiv pe tot parcursul anului pentru a duce la capăt misiunea noastră de a ajuta comunitatea să dezvolte servicii funcţionale de prevenire şi tratare a bolilor infecţioase. Aceste afirmaţii sunt susţinute de câteva dintre rezultatele noastre, după cum urmează:

� Am reuşit să oferim îngrijire complexă majorităţii pacienţilor cu HIV din Constanţa. Scopul nostru este de a completa îngrijirea pentru boli infecţioa-se oferită de specialiştii de la Spitalul de Boli infecţioase Constanţa, oferind pacienţilor alte servicii importante, precum prevenirea şi tratamentul tuber-culozei, prevenirea şi tratamentul bolilor cu transmitere sexuală, servicii de stomatologie, psihoterapie, asistență socială, consiliere ş.a.m.d. Parteneria-tul nostru cu laboratorul de virusologie de la Institutul Ștefan S. Nicolau din Bucureşti, condus de prof. Simona Ruță, a contribuit semnificativ la creşterea calităţii tratamentului oferit la Centrul de Excelenţă pe toată durata anului.

� 82% dintre pacienţii activi înregistraţi în Constanţa au primit tratament me-dical şi psihologic oferit de Fundaţia Baylor Marea Neagră - BIPAI România în cadrul Centrului de Excelenţă. Numărul total de consultaţii s-a ridicat la 5752, dintre care o mare parte au fost vizite la domiciliu sau în comunitate (33% dintre consultaţii).

� Calitatea serviciilor oferite la centru nu ar fi fost atât de bună fără do-naţiile importante oferite de partenerii noştri pe termen lung, Abbott şi AmeriCares. Aceştia au investit peste 4,491,472 de dolari în donaţii de trata-ment antiviral, medicamente pentru diferite infecții oportuniste, vitamine, lapte praf, suplimente nutritive şi consumabile medicale.

� Programele noastre de tratament s-au putut dezvolta în continuare datorită companiilor generoase care au ales să investească în sănătatea şi bunăstarea comunităţii noastre. În numele a mii de beneficiari ai fundației le sunt foarte recunoscătoare partenerilor noştri de la Janssen România, GlaxoSmithKline România, Milupa (Danone Baby Nutrition România) şi Fundaţiei Sensiblu pentru susţinerea necondiționată şi angajamentul imediat.

Ana-Maria Schweitzer

4

Identificarea timpurie a virusurilor hepatitice şi a virusului imunodeficienței este una dintre puținele căi de prevenire eficientă a răspândirii acestora în comuni-tate; acesteia i se alătură accesul rapid la tratament. Ambele aspecte reprezintă obiective importante ale programului de consiliere şi testare voluntară şi rapidă pe care Baylor a reuşit să-l susțină pentru al cincilea an consecutiv. În 2012, peste 7000 de persoane s-au testat gratuit, fie la unul dintre centrele noastre de testare din Constanța şi Tulcea, fie în cadrul laboratorului mobil. Constatarea unei prevalențe crescute a acestor infecții în populația generală (aproximativ 7%), ne motivează să păstrăm acest serviciu gratuit şi accesibil unui număr cât mai mare de membri ai comunității noastre.

Nu am fi obţinut aceste rezultate fără talentul şi energia colegilor şi partenerilor noştri, fără susţinerea Consiliului Director, a echipei BIPAI din Houston şi a Abbott Fund U.S.A.

Aş vrea să îi mulţumesc şi Viceprimarului Constanţei, dl. Decebal Făgădău, pentru implicarea sa în promovarea cauzei “Copiii Preţioşi”, prima generaţie de copii născuţi fără HIV în Constanţa şi dnei dr. Stela Halichidis, Manager General al Spi-talului de Boli Infecţioase, care ne-a fost un adevărat partener în acest program.

Vă invit să citiţi întregul raport şi să aflaţi ce impact a avut munca prestată de noi, să aflaţi poveştile pacienţilor, să descoperiți informaţii relevante despre pro-blemele de sănătate de care ne ocupăm şi să cunoaşteţi o parte din minunatele persoane care au luat parte la călătoria echipei Baylor pe parcursul ultimului an. Privesc cu nerăbdare, optimism şi încredere către anii ce vor veni, ce ne vor oferi şi alte şanse să demonstrăm că forţa ce va schimba lumea este ceea ce Ekman numeşte ”supravieţuirea celui mai inimos”.

Ana-Maria SchweitzerDirector Executiv

Pe măsură ce omul avansea-ză spre civilizaţie, iar triburile mici se unesc în comunităţi mai mari, bunul simț îi spune fiecărui individ că trebuie să îşi extindă instinctele sociale şi simpatia către toţi membrii aceleiaşi comunităţi, chiar dacă nu îi cunoaşte personal. Odată ajuns în acest punct, doar o barieră artificială l-ar mai împiedica să îşi extindă simpatia către toţi oamenii, indiferent de naţiune sau rasă. Din păcate, experien-ța ne-a arătat că ne ia mai mult timp să-i considerăm pe ceilalți apropiații noştri, dacă aceştia sunt diferiți de noi. Simpatia de dincolo de om, adică dovada de umanitate pentru animale, pare să fie cea mai recentă formă de moralitate... Această virtute [grija pentru toate ființele simțitoare este], una dintre cele mai nobile înzestrări ale omului şi pare să se fi născut din abilitatea acestuia de a simți simpatie pentru alte viețuitoare.

Charles Darwin, Descendenţa Omului, 1871

“

”Raport Baylor trimestrial 2012 Q1 Q2 Q3 Q4

Număr total întâlniri pacienți: la Centrul de Excelență şi pe teren 1321 1692 1515 1224Pacienți noi neduplicați (infectați şi expuşi la HIV) 28 26 8 16Pacienți activi (infectați şi expuşi la HIV) Asistați 778 797 809 830Pacienți activi cu tratament 730 738 757 736Număr total de pacienți noi cu tratament 12 8 9 17 Număr total de pacienți care au beneficiat de serviciul de consiliere şi testare voluntară

1587 1707 1884 2095

Număr total de sesiuni de cursuri/didactice (1 şedință -1 oră) 44 60 45 31 Număr total de persoane cursate neduplicate Cursuri 270 192 88 471

5

Anual, programul Baylor de prevenire a transmiterii infecției cu HIV de la

mamă la copil, contribuie semnificativ la naşterea de copii sănătoşi.

6

Despre BIPAI România Centrul de Excelență Clinică HIV sau Centrul de Copii Româno-American a fost deschis în data de 6 aprilie 2001, iar Fundația Baylor Marea Neagră a fost înființată în anul 2004. Centrul de Excelență a fost înființat de Dr. Mark Kline, din dorința de a-i ajuta pe copiii infectați cu HIV pe care i-a întâlnit în prima sa vizită în România. Centrul a devenit cea mai mare clinică pediatrică pentru îngrijirea şi tratarea infecției cu HIV din Europa, incluzând servicii precum: clinica de zi, staționar de zi pentru tratamente de scurtă durată, laborator, farmacie şi sală de conferințe. În 2008, centrul a fost redenumit ca Baylor College of Medicine Texas Children’s Hospital Abbott Fund Constanta Infectious Diseases Hospital Center of Excellence – Constanța sau BIPAI România, tocmai pentru a reflecta creşterea serviciilor şi a parteneriatelor. Centrul din România este cel mai matur centru din rețeaua Baylor, fiind deschis primul şi având în îngrijire grupul cu vârsta cea mai înaintată. Prin urmare, BIPAI România – prin Fundația Baylor Marea Neagră – continuă să asiste pacienții în trecerea de la îngrijirea pentru adolescenți la cea care răspunde nevoilor lor de pacienți adulți. BIPAI România face parte dintr-o rețea de centre cu cartierul general în Houston, Texas la Colegiul de Medicină Baylor şi la Spitalul Pediatric Texas. Rețeaua include 11 țări din Africa, America de Nord şi Europa de Est în care BIPAI lucrează pentru creşterea accesului la servicii HIV centrate pe familie. Fondurile de susținere pentru Centrul de Excelență din Constanța sunt asigurate de Abbott Laboratories şi Sisters of Charity of the Incarnate Word.

În prezent, BIPAI România este organizat ca un Centru de Excelență în Constanța şi cuprinde trei sedii de testare şi consiliere rapidă în regiunea Dobrogea (primele din ţară), un laborator mobil pentru testare şi un Complex Rezidenţial pentru tineri vulnerabili. BIPAI România încearcă să micşoreze impactul bolilor infecţioase cum ar fi: infecţia cu HIV, hepatita, tuberculoza şi bolile cu transmitere sexuală.

Fundaţia Baylor pe scurt

Sediul în Constanța, România.

Buget în anul 2012: $559.313

Pacienţi aflaţi în îngrijire: 984

Locaţii: 5

Număr angajaţi: 33

7

Pe parcursul anului 2012 am lucrat cu o comunitate diversificată, pe care am ajutat-o să înţeleagă, să recunoască, să prevină şi să trateze boli infecţioase precum infecţiile cu HIV, hepatită, tuberculoză şi boli cu transmitere sexuală. Aproximativ 7000 de persoane din populaţia generală au fost testate gratuit pentru boli infecţioase; numărul copiilor născuţi din mame cu HIV, care au fost ajutaţi de Fundaţia Baylor, a crescut la 147, iar aproximativ 45% din ei sunt sub vârsta de doi ani; peste 1500 de persoane cu HIV sau hepa-tită au primit ajutor medical sau psihologic din partea echipei de la Centrul de Excelenţă.

Programul de îngrijire şi tratament în anul 2012

Când am aflat că sunt infectată cu HIV, nu credeam că îmi voi mai reveni după veştile proaste. Îmi era im-posibil să neg ce avea să se întâmple cu mine. Am fost şi încă mai sunt dezamăgită de reacţia celor din jurul meu la auzuI diagnosticului, dar sunt hotărâtă să merg mai departe, în ciuda greutăţilor. Medicul şi psihologul meu mi-au fost alături în aceste zile negre şi ei reprezintă cea mai importantă susţinere pentru mine.

Adelina, 52 de ani, diagnos-ticată cu HIV în 2012

“

”

Centrul de ExcelenţăDin 2001 Centrul de Excelenţă continuă să funcţioneze precum un catalizator al tratamentului clinic, dezvoltă metode de prevenire şi stimulează cercetarea şi educaţia medicală. Iniţial, centrul deservea doar 500 de pacienţi infectaţi cu HIV, copii şi familiile lor; treptat, a devenit un parteneriat care oferă, precum o policlinică, mai multe servicii sub acelaşi acoperiş, fie ele de natură medicală, psihologică sau de asistenţă socială, pentru aproximativ 980 de pacienţi de toate vârstele.

Centrul de Excelenţă este un loc în care oamenii şi resursele devin un tot unitar: Spitalul de Boli Infecţioase, cu o echipă de specialişti experimentaţi, oferă îngri-jirea adecvată pacienţilor infectaţi cu HIV, monitorizarea analizelor şi tratament; Fundaţia Baylor completează aceste servicii oferite aceloraşi pacienţi, oferind o gamă largă de servicii, inclusiv produse farmaceutice, medicale şi analize importante. Spre exemplu, în anul 2012 am reuşit să susţinem analizele de nivel viral pentru HIV şi hepatită pentru 237 de pacienţi, iar valoarea totală a donaţiilor medicale pentru Centrul de Excelenţă şi Spitalul de Boli Infecţioase s-a ridicat la 4,491,472 de dolari. Este o sumă importantă pentru programul HIV finanţat de stat în Constanţa.

Experienţa noastră a permis:

� Prevenirea, diagnosticarea şi tratamentul anumitor afecțiuni medicale precum tuberculoza, afecțiuni ginecologice sau dentare;

� Intervenţii de natură psihologică pentru cei diagnosticaţi recent; � Susţinere psihologică pentru pacienţii cu dificultăți în acceptarea tratamen-

tului, inclusiv psihoterapie şi sesiuni de grup; � Asistenţă socială pentru pacienţii vulnerabili; � Consultaţii la domiciliu şi intervenţii pentru pacienţii supuşi tratamentelor

complexe, pentru cei ce trec prin perioade de criză sau pentru cei vulnerabili social. Ne axăm în mod special pe cei care nu urmează tratamentul, încer-când să identificăm situațiile care pot duce la creşterea riscului şi agravarea stării de sănătate.

431

603

285 354

491 517 527

587

704

0

100

200

300

400

500

600

700

800

2010 2011 2012

consultații obstetrică-ginecologie

consultații stomatologie

consultații pneumo-ftiziologie

431

603

285 354

491 517 527

587

704

0

100

200

300

400

500

600

700

800

2010 2011 2012

obstetrics consultations

dental care consultations

TB consultations

8

Munca în echipă

Sensibilitate pentru situaţia unică a fiecărui pacient

Marius, de 22 de ani, a fost diagnosticat cu HIV în 1996. I-a fost greu să se adap-teze la viaţa de tânăr adult, şi de aceea i-a fost dificil uneori să accepte trata-mentul antiretroviral. A devenit tot mai interesat de a avea mai multă grijă de el atunci când s-a implicat într-o relaţie pe termen lung. A fost ajutat să reînceapă tratamentul pentru HIV de către echipa psihosocială, alături de un specialist în boli infecţioase; a făcut tratament pentru a preveni tuberculoza şi, din moment ce era ceva important pentru stima de sine, a fost trimis la un cabinet stomatolo-gic, unde i s-au rezolvat problemele dentare. Accesul rapid la aceste servicii este cheia rezolvării problemelor pacienţilor vulnerabili. Dacă l-am fi trimis pe Marius, care dăduse deja dovadă de reticenţă la acceptarea unui tratament şi avea o părere proastă despre sistemul sanitar, să caute ajutor de unul singur în institu-ţiile medicale şi să primească tratament (pentru tuberculoză, probleme dentare ş.a.m.d), cu siguranţă ar fi căzut pradă amânărilor şi ar fi întâmpinat tot felul de probleme. Faptul că a fost sub supravegherea unei echipe multi-disciplinare l-a ajutat să-şi recâştige încrederea în specialişti şi să lupte pentru viitorul său şi pentru relaţia sa de cuplu.

Meryem, de 23 de ani, este o pacientă de origine turcă dintr-un sat mic, care trăieşte într-o comunitate unde tradiţia este la mare preţ. Printre obiceiuri se numără şi “dovada virginităţii”, de care depinde acceptarea sau stigmatizarea unei tinere. Ea a venit la cabinetul ginecologic cu o problemă neobişnuită: să afle care este motivul sângerării sale limitate în timpul primului act sexual. Rolul medicilor şi al asistentelor a fost unul delicat: să-i ofere informaţiile necesare pe înţelesul ei şi, în acelaşi timp, să-i diminueze teama şi senzaţia de vinovăţie. Acest caz dovedeşte importanţa sensibilităţii culturale în relaţia cu pacienţii noştri.

0-14 ani

15-19 ani

20+ ani

0-14 ani

15-19 ani

20+ ani

Distribuția pe vârste a persoanelor seropozitive în județul Constanța

9

O componentă esențială a programului de la Centrul de Excelență este cea de vizite şi îngrijire la

domiciliu. În 2012, echipa medicală şi psihosocială a efectuat peste 2000 de vizite la domiciliul pacienți-lor din județul Constanța, atât în zonele urbane, cât

şi în cele rurale îndepărtate

10

Programul „Copiii Preţioşi” a reunit medici, asistente, psihologi şi asistenţi sociali pentru a preveni transmiterea HIV de la mamă la copil. În fiecare an, membrii echipei noastre oferă consiliere femeilor însărcinate, le ajută să beneficieze de consultaţii gratuite la ginecolog, le fac vizite la domiciliu pentru a vedea cât de bine respectă indicaţiile medicilor referitoare la medicație şi le ajută să îşi facă analizele specifice femeilor infectate cu HIV. S-a pus accentul mai ales pe educa-rea pacientelor tinere pentru schimbările ce vor surveni după ce devin mame.

Altă componentă importantă a programului este supravegherea sănătăţii nou-născuţilor. Imediat ce vine pe lume, familia copilului este ajutată să-i ofere condiţiile minime necesare pentru o dezvoltare normală. Donaţiile noastre de lapte praf, suportul pentru vaccinare şi prevenirea transmiterii hepatitei B prin administrarea de imunoglobulină, dar şi alte produse pentru igiena copilului, care constituie trusoul nou-născutului, se alătură serviciilor de monitorizare la domiciliu. Această susţinere este oferită cel puţin 18-24 de luni, până ce copilul este confirmat ca fiind sănătos. După vârsta de doi ani, copiii sănătoşi care locu-iesc cu familii în care unul sau ambii părinţi sunt seropozitivi, sunt monitorizaţi de echipa noastră până la vârsta de şapte ani. Ei primesc terapie profilactică în cazul în care sunt expuşi la tuberculoză şi sunt vizitați la domiciliu de pediatrul Baylor.

Din 2005, când a fost iniţiat programul, Baylor a asistat aproximativ 147 de copii expuşi la HIV; 70% dintre ei au mai mult de 18 luni şi starea sănătăţii lor a fost confirmată. Datele noastre arată că rata de succes a prevenirii transmiterii HIV de la mamă la copil este de 99%. Restul copiilor expuşi la HIV (30%) sunt încă sub evaluare, dar au fost luate măsurile de prevenire necesare pentru toţi, aşa că sperăm că vor fi sănătoşi.

Oferirea laptelui praf pentru copii este extrem de importantă. Dacă părinţii ar fi nevoiţi să cumpere laptele de pe piaţă, costurile ar fi o adevărată povară pentru familii. Parteneriatul nostru cu Abbott şi AmeriCares ne-a oferit în ultimii ani un ajutor considerabil din afara ţării pentru această problemă. În 2012, implicarea comunităţii locale a asigurat continuitate în oferirea lunară a laptelui praf atât de necesar. În numele familiilor şi al copiilor, Baylor este extrem de recunoscă-toare pentru ajutorul primit în momentul în care am rugat comunitatea locală să sprijine acest program vital, pentru a-i asigura continuitatea.

Prevenirea transmiterii de la mamă la copil – Programul “Copiii Preţioşi”

Mioara, o mamă foarte tânără, a fost diagnosticată cu HIV imediat după naşterea primului ei copil, Carina. Deşi s-au luat măsuri imediate de prevenire a transmiterii virusului de la mamă la copil, factorii de risc pentru ea erau multipli (diagnostic întâr-ziat, naştere naturală), iar superba ei fiică s-a dovedit a fi seropozitivă la vârsta de 18 luni. Părinţii şi mai ales tatăl, au fost foarte afectaţi de confir-marea diagnosticului Cari-nei, aşa că prezenţa echipei psihosociale a fost crucială. Când Carina avea doar doi ani, Mioara a rămas din nou însărcinată. Deşi părinţii erau foarte îngrijoraţi pentru cel de-al doilea copil, ei au fost ajutaţi să-şi recâştige încre-derea că de data aceasta circumstanţele le vor fi priel-nice. Ei au acceptat să facă parte din programul “Copiii Preţioşi” şi să primească îngrijiri în timpul sarcinii şi după naştere. În prezent, fiica lor are 9 luni, iar rezultatele analizelor ne dau speranţe că va fi un copil sănătos; sora sa mai mare, Carina, are şi ea analize foarte bune, deoarece îşi ia corect medicaţia. Este foarte fericită că are mulţi pri-eteni la grădiniță şi o surioară foarte drăguţă!

“

”

11

“De-a lungul timpului, adică de aproape 25 de ani, am intrat în aproape toate casele celor infectaţi cu HIV din judeţul Constanţa - şi nu au fost puţine (în jur de 1500).

De câtva timp, am început din nou peregrinările pe teren întrerupte de vreo opt ani, alăturându-mă echipei proiectului “Copiii preţioşi “, pentru a le duce lapte praf, hăinuţe şi cadouri copiilor născuţi din mame/părinţi HIV seropozitivi.

Am putut face o comparaţie cu anii ’90, diferenţa în bine, fiind ca de la cer la pământ. Chiar dacă familiile erau divers alcătuite, în sensul – mama singură, cuplu discordant (unul seropozitiv, altul negativ), tineri abandonaţi din casele de tip familial, familii complete cu mamă, tată, copii şi bunici – îmbunătăţirea era evidentă atât pe plan social, medical, cât şi informativ/educaţional.

Am imaginea unui grup populaţional atât de special (datorită situaţiei particu-lare, explozive, chiar senzaţionale de la începutul anilor ’90), intens mediatizat şi discriminat, care parcă nu s-a lăsat îngenuncheat prin boală şi stigmatizare, cu toate predicţiile sumbre făcute la adresa lor: “veţi muri!“ ... “nu vă atingeţi de ei”... lăsaţi-i să moară!”... “nu cheltuiţi banii degeaba!”... “cum să le fie permisă intrarea în şcoli, muncă sau întemeierea unei familii?!”... Parcă nu mai trăiam într-o soci-etate a secolului XX-XXI, ci în Evul Mediu sau mai rău. Toţi îşi dădeau cu părerea şi puneau verdictul de viaţă şi de moarte, de parcă ar fi fost Dumnezeu.

Dar copiii aceştia ”au rămas în picioare“ avându-le alături pe mamele lor şi mai ales comunitatea din ce în ce mai mare a ONG-iştilor, care i-a sprijinit şi ocrotit. Au trecut peste frică şi stigmatizare, au înghiţit medicamente continuu, iar astăzi, dacă ascultă sfaturile specialiştilor, gravidele pot naşte copii sănătoşi, neinfectaţi cu HIV.

O generaţie bolnavă, căreia continuu i se prezicea sfârşitul, este înlocuită cu o generaţie de copii sănătoşi, care îşi aveau apartenenţa foarte clară şi impregnată în mintea tuturor: copiii născuţi din mame cu SIDA.

Abia acum ajung şi la titlul pe care l-am pus însemnărilor mele: BUNICI FERICITE. Imaginea cu totul deosebită, care mereu revine de când m-am alăturat echipei Baylor, cu ocazia vizitelor mele în casele Sideenilor, este aceea a unor bunici senine şi grijulii cu nepoţii lor. Parcă nu mai existau mamele - sau nimeni nu le dădea atenţie. În toată casa tronează copiii veseli şi mâncăcioşi, înconjuraţi de jucării, dar mai ales de dragostea bunicelor, care îi prezintă ca pe un trofeu. Au trecut multe, multe nopţi şi zile, ani şi ani în care au învins spaimele şi greutăţile crescându-şi copiii infectaţi. Acum îngrijesc nepoţi sănătoşi, după care au tânjit şi copiii ajunşi părinţi şi părinţii ajunşi bunici.

O bunică mi-a arătat o fotografie cu două imagini în profil - a bunicii şi a nepoţe-lei. Semănau ca două picături de apă, chiar dacă erau la două generaţii distanță.”

Doctor Rodica Matuşa

Bunici fericite

12

Cu unsprezece ani în urmă, BIPAI a inaugurat Casa Florilor, care mai târziu a fost extinsă cu deschiderea unei alte case menite să cazeze tinerii adulţi fără adăpost, loc în care aceştia pot învăţa ablități de viață independentă într-un mediu sigur. Una dintre cerinţele necesare este că acesta trebuie să meargă la şcoală sau la serviciu. 49 de persoane au fost adăpostite din 2001, unii petrecând câteva luni, în timp ce treceau prin nişte situaţii de viaţă deosebite, iar alţii care trăiesc aici de la bun început. Casa, de asemenea, serveşte ca locuinţă temporară de urgenţă şi sprijin pentru tinerii aflaţi în etape dificile ale vieţii, în special pentru femeile gravide. Complexul de locuinţe este conectat cu Centrul de Excelenţă şi starea de sănătate a tinerilor este monitorizată îndeaproape de echipa noastre medicală şi psihosocială. Fiecare mamă socială, cu ajutorul unui psiholog al centrului, este responsabilă cu îndrumarea unui număr limitat de tineri, astfel putându-se asigura ajutor individual în funcţie de nevoile fiecărei persoane în parte.

Cine au fost beneficiarii serviciilor oferite de complex în 2012? Aproximativ 13 persoane au fost adăpostite la Complexul rezidenţial Baylor pentru diferite pe-rioade de timp în ultimele 12 luni: unii sunt tineri adulţi infectaţi cu HIV, care au diverse dizabilităţi şi/sau tulburări psihice; există, de asemenea, cupluri care au nevoie de sprijin temporar. De exemplu, anul trecut două cupluri au fost ajutate să devină independente şi, prin urmare, au părăsit casa, în timp ce un cuplu cu un nou-născut se află în continuare sub atenta noastră supraveghere.

Ce presupune să fii un tânăr voluntar la Baylor? Acestea sunt câteva dintre carac-teristicile echipei de voluntari liceeni care au lucrat cu noi anul trecut:

� Sunt dispuşi să se dedice promovării unei mici schimbări sociale

� Pot lucra 3-4 ore pe săptămână în cadrul fundaţiei sau în comunitate

� Deţin abilităţi care pot îmbunătăţi calitatea activităţilor proiectului

� Sunt interesaţi să înveţe lucruri noi despre cum să-şi protejeze cel mai bine sănătatea şi sunt dispuşi să îi înveţe şi pe alţii aceleaşi lucruri.

În 2012, echipa a fost implicată în activităţi educaţionale în şcoli şi licee; testul lor de foc a fost în cadrul Programului Naţional de Educaţie Nonformală organizat de Ministerul Educației în parteneriat cu ONG-uri. Ca parte a acestui program, voluntarii au servit ca formatori pentru aproximativ 320 de elevi în Constanța, Cobadin, Mangalia şi Eforie Nord. Ei au fost, de asemenea, implicaţi, pentru al treilea an consecutiv, în organizarea concursului de improvizaţie pentru liceele locale, Festivalul de Teatru „Aplauze”. Douăzeci de echipe concurente au trebuit să creeze improvizaţii scurte pe subiecte legate de educaţia sexuală, cum ar fi: o dezbatere într-un cuplu despre folosirea prezervativului, cum să spui „NU” în faţa presiunii de a face sex atunci când nu eşti pregătit sau să improvizeze pe tema duelului dintre minte şi corp atunci când trebuie să ia decizii dificile.

Complexul de locuinţe Baylor

Încurajarea voluntariatului

13

Scopul acestui proiect este de a spori accesul la testare şi la diagnosticarea precoce a bolilor infecţioase precum HIV sau hepatitele virale B şi C, pentru comu-nitatea din Dobrogea. Acest lucru se realizează prin îmbunătăţirea sistemului de trimitere a pacienţilor către testare de către medicii de familie, pentru a ajuta orientarea pacienţilor în cadrul sistemului public de îngrijire a sănătăţii cu scopul obţinerii unui diagnostic şi al accesului rapid la tratament. De asemenea, lucrăm pentru a asigura suport psihologic şi social complet tuturor pacienţilor vulnera-bili, acest lucru ajutând la scăderea nivelului de discriminare şi îmbunătăţire a cunoştinţelor generale în acest domeniu.

Proiectul „Consiliere şi testare pentru HIV, hepatită B şi C” este parte a unui program mai mare, proiecte pentru comunitate, singurul program Baylor care vizează populaţia generală fără excepţii. Încă din anul 2007 proiectul şi-a des-făşurat activităţile în 4 cabinete de testare (în Spitalul Judeţean Constanța, Dis-pensarul TBC Constanța, Centrul de Excelență Baylor şi Spitalul Judeţean Tulcea) şi în zonele rurale cu ajutorul unei unităţi mobile de testare. Anual, aproximativ 7-8% dintre persoanele testate au rezultate reactive. Numărul de persoane care a accesat serviciul de testare în ultimul an este de aproximativ 7300.

Proiectul le permite oamenilor obişnuiţi să se testeze rapid, gratuit şi confidenți-al. În afară de diagnostic, persoanei testate i se oferă o şansă rară de a primi răs-punsuri la întrebările sale prin consiliere, de a primi informaţii şi de a-şi analiza stilul de viaţă. Mai mult de atât, cei care prezintă o posibilă problemă medicală sunt ghidaţi prin sistemul medical, astfel încât să aibă acces cât mai rapid la tratament în caz că este necesar.

Infecţia cu virusul hepatitei B şi C poate duce la boli fără simptome sau cu simpto-me care pot fi uşor interpretate greşit, deci fără o testare regulată majoritatea pacienţilor află diagnosticul când este prea târziu, de obicei când au deja cancer hepatic sau insuficienţă hepatică.

Infecţia cu HIV este un alt aspect foarte important de sănătate publică în România, o ţară care are înregistrate peste 10 000 de persoane care trăiesc cu HIV. Studiile arată că infecţia cu HIV se răspândeşte în cadrul populaţiei generale, în special în comunităţi care nu au acces la informaţii sau la testarea HIV şi că în 80% din situaţii calea de transmitere este sexuală.

Toate aceste trei infecţii sunt considerate a fi „ucigaşi tăcuți”. Nu au simptome dramatice, nu provoacă dureri, astfel că oamenii nu se testează din proprie iniţiativă.

Provocarea dinaintea fiecărei deplasări este să mobilizăm comunitatea rurală. Pentru a fi eficientă în fiecare deplasare a unităţii mobile, echipa trebuie să teste-ze aproximativ 50 de persoane în fiecare loc. Rezultatele arată că acest lucru este posibil, dar fără asistenţă din partea liderilor locali, efortul nostru ar fi prea mare. Prin urmare, medicii de familie sau asistentul social al primăriei sunt oamenii care ne ajută să trimitem mesajul de mobilizare către membrii comunităţii.

Un alt aspect al proiectului nostru, care este la fel de important, este monitori-zarea pe termen lung a persoanelor cu rezultate reactive. Toţi pacienţii cu aceste rezultate, care au confirmată infecţia cu unul dintre virusuri, sunt asistaţi de

Consilierea voluntară şi programul de testare

România are cel mai mare număr de persoane afec-tate de hepatită din Europa. Unul din zece români este infectat cu unul dintre viru-surile hepatitei şi nu ştie, prin urmare nu poate accesa la timp îngrijiri medicale pentru tratament şi pentru o şansă de a se vindeca.

“

”

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

7000

8000

persoane testate în2010

persoane testate în2011

persoane testate în2012

5572

7826

7273

Numărul de persoane testate în ultimii 3 ani

14

echipa noastră şi după primirea rezultatelor.

Este foarte bine cunoscut faptul că un diagnostic de hepatită cronică nu este dat numai în baza prezenţei anticorpilor. Procesul de diagnosticare poate fi dificil pentru un pacient, fiecare acţiune reprezentând fie un pas mai aproape de sau mai departe de un diagnostic de boala cronică. De asemenea, este bine ştiut faptul că atunci când ai de-a face cu sistemul medical din România, poţi fi cu uşu-rinţă descurajat de perioadele lungi de aşteptare a rezultatelor, de timpul scurt pe care îl alocă medicii discuţiilor cu pacienţii; pentru pacienţii cu boli cronice şi fără simptome efortul poate părea prea mare pentru o boală care aparent nu le afectează vieţile.

Consilierea pacienţilor, discuţii telefonice săptămânale, întâlnirile regulate pentru schimbul de informaţii la Centrul de Excelență Baylor, sunt elementele esenţiale ale fiecărui „caz rezolvat”. Aceştia au oportunitatea de a primi răspunsuri, de a scăpa de îndoiala primului rezultat pozitiv, de a-şi identifica resursele cu ajutorul cărora să meargă mai departe şi de a se pregăti pentru un tratament cu multe posibile reacţii adverse.

Am început să cred că sunt foarte norocoasă că v-am întâlnit. Pentru un moment am crezut că ar fi fost mai bine dacă nu m-aş fi testat niciodată şi nu aş fi aflat diagnosticul. Astăzi cred că cel mai bun lucru pe care l-am făcut, a fost să vă urmez sfatul. Abia aştept să aflu rezultatele noii terapii şi să fiu capabilă să-mi ajut familia.

“

”

Povestea ClaudieiClaudia a fost diagnosticată cu hepatită C în 2011, are 30 de ani, locuieşte în zona rurală, nu are asigurare medicală şi nu îşi cunoştea diagnosticul. Ficatul pacientei este sever afectat, iar ea trebuie să-şi crească singură cei doi copii. Venitul ei lunar este de numai 80 de lei şi o mică alocaţie pentru copil. Ca un factor de risc major, ea poate să menţioneze doar un avort făcut în urmă cu trei ani.

La început nu se putea motiva să meargă la tratament, în special din cauza lipsei banilor. Deşi a parcurs toţi paşii către un diagnostic complet, din cauza lipsei asigurării medicale ea nu şi-a putut depune dosarul medical pentru a obţine tratamentul.

Consilierul a păstrat legătura cu ea în mod regulat şi în primăvara lui 2012 ea a acceptat ajutorul financiar oferit de Baylor, bani necesari pentru asigurarea medicală pe care îi va restitui când situaţia ei se va îmbunătăţi. La sfârşitul anului 2012, din cauză că nu primise niciun răspuns din partea Casei de Asigurări de Sănătate Constanța, ea a acceptat să facă parte dintr-un studiu medical pe o tera-pie cu 3 noi medicamente.

Astăzi, ea doar ce a încheiat primele 3 luni de tratament. Previziunile sunt bune; specialiştii au analizat rezultatele sale de laborator şi încărcătura virală de la începutul terapiei şi au observat o scădere substanţială după primele luni de tratament. Prin urmare, la evaluarea de la sfârşitul celor 16 săptămâni de tratament există o şansă foarte mare ca încărcătura virală să nu mai fie detectabilă.

4.53 4.77 4.15

2.96 3.16 2.85

0.36 0.36

0.27

anul 2010 anul 2011 anul 2012

virusul hepatitei B virusul hepatitei C HIV

Rezultatele testelor rapide: prevalența bolilor infecțioase

15

Ajutând o mamă cu HIV să nască un copil sănătos

Monica, o femeie însărcinată infectată cu HIV, în vârstă de 22 de ani, dintr-un sat din judeţul Constanța, a fost testată pentru HIV la domiciliu de echipa noastră şi rezultatul a fost reactiv. Era însărcinată în săptămâna 26 şi a fost trimisă imediat la medicul de boli infecţioase pentru a obţine confirmarea serologică a infectării ei. După 3 săptămâni, rezultatul său a venit înapoi pozitiv pentru HIV şi ei i-a fost iniţiată imediat terapia antiretrovirală. Deşi Monica era însărcinată pentru a doua oară, ea nu îşi monitorizase sarcina la ginecolog. Asistenta a reuşit să o convingă că ar trebui să facă astfel şi ea s-a prezentat la cabinetul de obstetrică-ginecolo-gie din cadrul Centrului de Excelență Baylor. Aici a fost examinată pentru a afla cum ar trebui să se pregătească de naştere într-un timp atât de scurt; echipa i-a explicat că sunt măsuri speciale pe care ea trebuie să le urmeze pentru a reduce riscurile. La un moment ulterior, ei i s-au oferit opţiuni de planificare familială, iar ea a ales să se supună unei sterilizări după naştere. Medicul ginecolog i-a monitorizat sarcina până la naşterea prin cezariană din săptămâna 38 dintr-un spital public; toate măsurile de prevenire au fost aplicate în mod corespunzător. După naştere, nou-născutul a fost monitorizat îndeaproape atât acasă, cât şi la spital; acesta a primit lapte praf de la Baylor şi mai multe produse esenţiale pentru îngrijirea sa. Această poveste reflectă importanța colaborării, deoarece a implicat comunicarea strânsă dintre Baylor – Spitalul de Boli Infecţioase – Spita-lul Judeţean şi medicul de familie.

Intervenții de urgenţă

Maria, în vârstă de 24 de ani, din Medgidia, a fost diagnosticată cu HIV când se afla în luna a 8-a de sarcină. Povestea ei sugerează că infectarea a avut loc când ea era însărcinată şi acest aspect ridică riscul complicaţiilor şi, de asemenea, riscul transmiterii de la mamă la copil. Practic, echipa noastră a avut o singură şansă de a pune în aplicare cât mai multe măsuri posibile:

� Consult ginecologic, ecografia fătului, depistarea tipului de sânge şi al RH-ului, antigene şi anticorpi pentru hepatită, încărcături virale HIV;

� Instruirea femeii însărcinate în legătură cu ce să facă în cazul naşterii premature;

� Sesizarea echipei psihosociale.

Consultul a avut loc într-o joi, iar lunea următoare i s-a rupt apa şi ea ne-a cerut ajutorul pentru a ajunge cât de repede posibil la secţia de ginecologie a Spitalului Judeţean. Din cauză că doar ce fusese diagnosticată documentele ce atestau acest lucru nu erau încă gata; luând în calcul acest aspect şi faptul că femeia însărcinată avea să ajungă la spital în travaliu, riscul de a naşte natural era foarte mare (ea nu avea un argument solid pentru a solicita o operaţie de cezariană). Implicarea echipei era vitală pentru a convinge reprezentanţii spitalului de importanța efectuării acestei manevre. Mai târziu s-a dovedit a fi cea mai bună alegere pentru copil, căci s-a primit confirmarea că mama era infectată.

Poveştile pacienţilor

Fiecare copil sănătos asistat prin acest proiect este dovada vie a victoriei a trei generaţii. Este victoria părinţilor care, înainte de anii `90, au aflat, lipsiţi de speranţă, că proprii lor copii au fost infectaţi cu HIV; este victoria tuturor victimelor inocente ale unui sistem care le-a schimbat vieţile pentru totdeauna, a copiilor care au supravieţuit bolii şi care acum sunt adulţi care îşi întemeiază familii şi aşteaptă proprii lor copii; este, de asemenea, victoria nou-născuţilor sănătoşi, care au venit pe lume în ciuda tuturor obstacolelor. Şi, dacă am putea spune, este victo-ria tuturor, a profesioniştilor care, într-un fel sau altul, au petrecut ani alături de toate aceste trei generaţii infectate sau afectate de HIV.

“

”

16

La Baylor, ne concentrăm pe cercetările medicale şi psihosociale care sunt direct relevante pentru îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor noştri. Mai multe articole au fost acceptate pentru publicare în 20121, astfel alte centre clinice şi profesionişti pot învăţa din experienţa noastră.

De exemplu, studiul „Aderenţa la medicaţia ARV la tinerii adulţi români: bariere psihologice şi de comportament auto-raportate” a fost publicat în Jurnalul de Medicină, Sănătate şi Psihologie. Acest studiu a fost desfăşurat de o echipă inter-naţională şi a permis adaptarea cu succes la populaţia noastră a unui chestionar care vizează evaluarea percepţiei pacienţilor cu privire la corectitudinea auto-ad-ministrării medicaţiei, precum şi cele mai comune bariere psihologice cu care se confruntă aceştia.

Aderența a fost evaluată prin măsurători alternative (încărcătura virală, numărul de pastile, evaluarea aderenței de către medic) şi toate măsurătorile au fost corelate pentru a valida scalele chestionarului. 162 de tineri pacienţi cu HIV au fost înrolaţi în acest studiu (18-24 de ani); majoritatea a urmat tratament timp de 11 ani, cu un regim de aproximativ 6 pilule pe zi; 46% dintre participanţii la studiu au avut încărcătură virală nedetectabilă; aproximativ 14% dintre subiecţii din studiu erau deja părinți; 64% erau angajaţi, restul neavând un loc de muncă sau aflându-se încă la şcoală.

Rezultatele au sugerat că pacienții care raportează că nu îşi iau corect terapia resimt o serie de bariere dintre care enumerăm doar câteva: sunt influențați de starea fizică de rău indusă de efectele secundare ale terapiei şi tind să renunțe la medicamente; tind să renunțe la terapie când sunt trişti sau deprimați; consideră că este prea dificil să respecte orarul administrării terapiei sau că aderența în sine presupune prea mult efort; nu au încredere că sunt capabili să adere la un astfel de program medical.

Deşi intuiția ne spune de multe ori că dacă un pacient se simte mult mai bine datorită tratamentului ar trebui să îşi continue terapia, studiul de la Baylor ne atrage atenția că acest factor poate reprezenta şi un risc în anumite situații indi-viduale, atunci când pacienții simt că “greul a trecut” şi faptul că se simt sănătoşi îi poate face să renunțe la terapie. Acest lucru are o deosebită importanță pentru practicieni.

Surprinzător, alți posibili factori, cum ar fi relația pacientului cu medicul, trucurile şi strategiile de a ține minte când trebuie administrată terapia, cunoaşterea de către pacient a informațiilor despre medicamentele administrate sau înțelegerea stării de bine actuale ca datorându-se terapiei nu s-au dovedit ca fiind relevante în grupul studiat de noi.

1 The Information-Motivation-Behavioural skills model of ART adherence in Romanian young adults – Jour-nal of HIV/AIDS & Social Services (accepted for publication, will be published in 2013)- Alexandra Dima1, Ana-Maria Schweitzer2, K. Rivet Amico3;The Information-Motivation-Behavioral skills model of ART adherence in Romanian young adults - Alexan-dra Dima1, Ana-Maria Schweitzer2, K. Rivet Amico3 ; 1 – Amsterdam School for Communication Research, University of Amsterdam, the Netherlands; 2 - Baylor Black Sea Foundation, Constanta, Romania; 3 - Center for Health, Intervention and Prevention, University of Connecticut, USA – poster presentation at the 15th Annual Meeting of European Society for Patient Adherence, Compliance and Persistence, Ghent, Belgium;Adherence to ARV medication in Romanian young adults: self-reported behavior and psychological barriers - Dima, A., Schweitzer, A.-M., Diaconita, R., Remor, E. & Wanless, R. (2012). Psychology, Health & Medicine. doi:10.1080/13548506.2012.722648

Cercetare şi publicaţii științifice

Suntem interesaţi de îmbunătăţirea continuă a calităţilor serviciilor noastre. Cercetarea ştiinţifică este unul din mijloacele pe care le folosim pentru a ameliora îngrijirea clinică la Centrul de Excelenţă

“

”

17

Ajutăm familiile să facă față bolii atât din punct de vedere medical, cât şi social şi chiar material. Administrarea de medicamente nu este suficien-tă; uneori suportul nutrițional şi asistența socială

sunt intervenții care dau copiilor şi familiilor puterea de a trece peste o nouă zi

18

O parte importantă a misiunii noastre este aceea de a îmbunătăţi nivelul de cunoştinţe despre bolile infecţioase alături de profesioniştii în sănătate din România. Noi credem cu tărie că promovând standarde înalte de îngrijire şi îmbu-nătăţind abilităţile clinice ale participanţilor noştri extindem misiunea Baylor în afara Centrului de Excelență.

Mai mult de 5000 de profesionişti au participat la instruirile noastre în ultimii ani; în 2012, aproximativ 964 de profesionişti au fost instruiţi la Baylor, depăşind astfel numărul atins în anul anterior.

În 2012 Baylor şi partenerii săi au organizat 7 noi instruiri care au avut la bază noi teme prezentate de profesionişti în domeniul medical şi psihosocial. Am orga-nizat un total de 16 cursuri cu subiecte cum ar fi : aderența, co-infecția HIV- tu-berculoză, boli cu transmitere sexuală, noi abordări pentru HIV, riscurile asociate fumatului la pacienţii imuno-compromişi, diagnosticul diferenţial al hepatitelor virale şi cercetarea clinică.

Am organizat pentru prima oară 2 instruiri având ca ţel îmbunătăţirea practicilor de transfuzie în cadrul spitalicesc; acestea au fost extrem de apreciate de către participanţi.

Am avut plăcerea să organizăm instruiri exclusiv pentru psihologi în colaborare cu Asociaţia Română de Terapii Scurte. Psihologi din Constanța şi Tulcea au parti-cipat la această instruire care i-a învăţat abilităţi practice în lucrul cu pacienţii suferinzi de boli cronice.

“Felicitări! Realizaţi lucruri extraordinare, foarte utile atât pentru cei sănătoşi cât şi pentru cei bolnavi, pentru societatea noastră în general. Tânăra echipa Baylor este minunată, la fel şi nivelul de pregătire şi implicare.”

“Îmi place foarte mult să particip la instruirile voastre, fiecare dintre ele fiind o oportunitate şi un privilegiu de a-i asculta pe acei lectori pe care îi plac foarte tare. Vă mulţumesc pentru posibilitatea de a participa la aceste evenimente şi pentru că păstraţi vii cunoştinţele noastre în domeniul psihosocial şi medical.”

Educaţie

Anual, BIPAI România organi-zează evenimente educaţionale didactice şi nonformale pentru sute de persoane care lucrează în domeniul sănătăţii.

Număr total de persoane instruite: 1364

Medici: 358

Asistenți medicali: 388

Alţi profesionişti (Biologi, Psihologi): 218

Persoane din domenii conexe sănătăţii: 400

19

Centrul de Excelenţă BIPAI România(Sfârşitul anului fiscal, luna 12, anul 2012)

VENITURI

Venit brut $ 537,591

Cheltuieli $ 513,127

Surplus (Deficit) $ 24,464

BILANȚ

Active fixe $ 117,356

Active circulante $ 214,055

Total $ 331,411

În ultimii 4 ani, auditul financiar anual al Fundaţiei Baylor Marea Neagră este efectuat de către KPMG România şi este înaintat în mod independent Consiliului de Administraţie al BIPAI din Houston, Statele Unite ale Americii.

Date financiare

Servicii medicale 29.83% Programul

"Copiii prețioși" 12.15%

Servicii psihosociale

29.00%

Complexul de locuințe Baylor

10.60% Programul de testare

18.42%

Distribuția �nanciară pe programe

Medicamente antiretrovirale

86%

Antibiotice și alte medicamente

9%

Suplimente nutritive

5%

Donații AmeriCares (≈ $4,5 m)

Fonduri internaționale, donatori privați

$418,077 (78%)

Fonduri locale, donatori privați

$119,404 (22%)

Proveniența veniturilor

20

În urmă cu mulţi ani eram de faţă când un reporter a întrebat o fetiţă de 10 ani infectată cu HIV ce îşi doreşte cel mai mult. Ea a răspuns că îşi doreşte să ajungă bătrână. Din păcate aceasta a murit la 14 ani. Îmi amintesc cuvintele ei de fiecare dată când vizitez familiile copiilor preţioşi. Familii cu copii, părinţi şi bunici care nu se gândesc doar la prezent ci şi la viitor, la bătrâneţe.

(Rodica Mătuşa, consultant medical)

Fundaţia Baylor este locul unde eu mă simt utilă şi mă bucur de fiecare moment petrecut aici. Sper din suflet ca programul de testare şi consiliere să continue să se dezvolte, deoarece simt că are puterea de a schimba vieţi şi atitudinea celor din jurul meu.

(Florentina, psiholog)

Mediul de lucru la Baylor este foarte plăcut şi asta se datorează faptului că mai presus de orice, noi suntem o echipă. Toţi ne ştim rolul şi responsabilităţile şi toţi ţinem unii la ceilalţi. Chiar dacă nu lucrez direct cu pacienţii, mă simt util acolo şi sper că vom putea contribui la îmbunătăţirea vieţilor celor ce vin la Centrul de Excelență.

(Carol, administrator)

Am început să lucrez la Baylor ca asistent medical şi mai târziu, datorită unor oportunităţi speciale, m-am putut alătura departamentului financiar; acela a fost un moment care mi-a schimbat viaţa. Îmi finalizasem studiile economice şi lucram într-o echipă diferită, dar care avea acelaşi scop: îmbunătăţirea vieţilor celor afectaţi de bolile infecţioase.

(Cătălina, contabil)

Comentarii din partea membrilor echipei Baylor

21

Ședințe. Nervi. Întâlniri. Proiecte. Speranțe. Audiențe. Durere, deznădejde, nepu-tință. Ceremonii. Rutină. Protocoale. Fals. Probleme rezolvate. Prea puțin. Printre toate acestea, din când în când, dar mult prea rar, nişte luminițe ce provin din ochii unor copii. Este un tablou pe care l-am primit din partea Fundației Baylor, un tablou ce stă la mine în birou ca o mărturie palpabilă a speranței, a omeniei, a voluntariatului, a solidarității, a curățeniei, a viitorului. Simt că fac asta de mult, simt că pot face mai mult şi (mă surprind) sunt bucuros că nu mă simt singur. Sunt onorat că m-ați primit între voi şi vă mulțumesc pentru că îmi amintiți constant ce trebuie prețuit în viață.

(Decebal Făgădău, viceprimar al Constanței)

Când vorbim despre Fundaţia Baylor, despre ajutorul pe care îl oferă comunităţii din Dobrogea şi în special pacienţilor infectaţi cu HIV, pot spune că sunt impresio-nat de dăruirea din cadrul organizației. În momentul în care împărtăşim aceleaşi valori, printre care aş dori să menţionez respectul reciproc, educaţia, integritatea, independența şi transparența, este destul de uşor să găsim cauze comune pe care să le susţinem. Sunt încântat de asocierea cu Fundaţia Baylor în cadrul a două proiecte distincte de-a lungul anului 2012. Astfel am ajutat cel puţin 1800 de persoane să devină conştiente de starea lor de sănătate şi să primească o educa-ţie corectă; de asemenea, împreună am reuşit să asigurăm lapte pentru copiii din Constanța, ai căror părinţi sunt infectaţi cu HIV. Sunt mândru de faptul că printr-o colaborare atât de fructuoasă, Janssen poate contribui la deservirea nevoilor medicale ale pacienţilor români. Aşadar, ne apropiem de îndeplinirea misiunii de a contribui la îmbunătățirea nivelului serviciilor de sănătate către populație.

(Efthymios Papataxiarchis, Director executiv, Janssen Pharmaceuticals, Johnson & Johnson România)

La finalul anului 2011, dintr-o întâmplare fericită, am avut ocazia să sprijinim activitatea Fundației Baylor. În 2012, am cunoscut oamenii din spatele numelui: oameni deschişi, optimişti, implicați şi cu o inimă mare, care oferă mămicilor in-fectate cu HIV sau cu virusuri hepatitice fericirea de a ține în brațe cea mai de preț comoară a vieții: un bebe sănătos. Pentru că noi, cei de la Danone Baby Nutrition, credem că un copil sănătos este un copil fericit.

(Iulia Andreşoiu, Director de Marketing, Danone Baby Nutrition Romania)

Comentarii din partea partenerilor şi donatorilor noştri

22

Comentarii din partea partenerilor şi sponsorilor noştri

Am regăsit în echipa Baylor ambiție, devotament şi pasiune pentru cauze emoți-onante şi reale. Ne-au surprins plăcut cu planurile lor inovative pe care în 2013 le vom duce la concretizare, iar în 2012 ne-am alăturat misiunii lor prin donația de prezervative, în lupta continuă cu ucigaşii tăcuți - hepatitele B,C şi virusul HIV.

(Lia Vasilescu, Brand Manager Love Plus)

Sănătatea este foarte importantă pentru oricare dintre noi şi dorim să felicităm echipa Fundației Baylor pentru tot efortul pe care îl depun pentru a păstra sănă-tatea tinerilor şi copiilor afectați/infectați cu HIV. Ne bucurăm că prin programul Fundației Vodafone am reuşit să sprijinim programele Fundației Baylor, care sunt atât de importante pentru beneficiarii lor.

(Florina Tănase, Director de Reglementare, Legal and Corporate Affairs Vodafone)

Admirăm şi susținem activitatea Fundației Baylor în România, pentru că Danone promovează acelaşi set de valori: umanism, deschidere, proximitate, entuziasm. Necesitatea sprijinului acordat comunităților de persoane cu nevoi speciale este un crez al nostru şi, de mulți ani, compania şi oamenii săi se implică, în mod voluntar, în astfel de activități. Noi punem suflet, alături de ştiință, pentru ca misiunea auto-asumată de către Danone, de promovare a sănătății printr-o ali-mentație echilibrată, să dea roade. Urez Fundației Baylor şi minunatei sale echipe din România multe realizari “de suflet” în acest an, pentru că fiecare viață ocrotită sau salvată este o mare bucurie pentru noi toți.

(Oana Fărcăşanu, Human Resources Director, Danone)

DonatoriProgramele Fundaţiei Baylor Marea Neagră România au devenit realitate mulţumită ajutorului generos şi parteneriatului strâns cu următoarele organizaţii şi companii:

298 donatori individuali. Mulțumiri speciale pentru Maria Pistol şi Eduard Șuică.

Parteneri Baylor:

Parteneri media:

Devronium Applications

Litcanu & Gheorghita Societate Civilă de Avocați

C M Y K

82, 46, 4, 0

0, 0, 0, 100

R G B

42, 123, 185

0, 0, 0

24

Avem nevoie de ajutorul tău. Tu poţi face parte din echipa care îi ajută pe copii şi pe familiile lor să trăiască vieţi mai sănătoase şi mai împlinite. De aceea, te rugăm să ne împărtăşeşti talentul, resursele sau timpul tău, astfel ne poți ajuta să salvăm şi să schimbăm vieţile oamenilor care sunt sau care pot fi afectați de bolile infecţioase.

Persoanele fizice ne pot ajuta astfel:

� Cu o donaţie sau o donaţie repetitivă: 100% din donaţia ta va finanţa direct servicii pentru un pacient, precum un copil expus la HIV, un pacient care are nevoie de tratament sau o persoană care nu a aflat că este infectată cu HIV sau altă boală infecţioasă sau către orice alt proiect doreşti.

� Oferă 2% din impozitul tău folosind formularul ce se poate descărca de pe pagina noastră de internet!

� Fii un voluntar expert şi învaţă-ne cum putem îmbunătăţi impactul progra-melor noastre!

Companiile şi corporaţiile vor găsi numeroase căi de a se implica în oricare dintre proiectele Baylor:

� Sponsorizarea unui proiect: 100% din donaţie va finanţa direct un proiect cum ar fi cel stomatologic, ginecologic, de prevenire a tuberculozei, hepati-tei, HIV, cel de sănătate mentală sau Casa Florilor

� Donații în bunuri pentru Centrul de Excelență: ajută-ne să menţinem funcţi-onarea programelor noastre prin donarea de produse cum ar fi medicamen-te, consumabile medicale, pachete pentru nou-născuţi, alimente, îmbrăcă-minte, materiale de construcţii, echipamente medicale şi chiar şi jucării şi cărţi! Oferindu-ne serviciile tale gratuit sau la un cost redus înseamnă că o mai mare parte din fondurile noastre pot fi cheltuite direct pentru persoane-le afectate de boli infecţioase sau cronice

� Implementează un program de donații salariale în cadrul companiei; acest lucru va permite angajaţilor să-şi arate sprijinul pentru un program filantro-pic

� Marketing filantropic: BIPAI este prezent pe întreg mapamondul şi Baylor România este în contact cu un public foarte larg. Legarea produselor sau serviciilor tale de Baylor printr-o promoţie poate îmbunătăţi imaginea companiei tale şi creşte aprecierea pentru produsele vândute către clienți

� Fă-ne o vizită la Centrul de Excelenţă şi putem discuta direct despre oportu-nităţile de investiţii sociale la Baylor.

Vizitaţi-ne pe www.baylor.ro pentru a afla mai multe moduri de a dărui.

Ajutaţi-ne să salvăm vieţi!

Fundația Baylor-Marea NeagrăCentrul Clinic de Excelență

Str. Prelungirea Liliacului, Nr. 10, Km. 4-5, Constanţa, RomâniaTel / Fax: +40 241 691 730; mobil: +40 372 765 200

Email: secretariat@baylor-romania.ro

Complexul Rezidențial BaylorStr. Traian Lalescu, Nr. 29, Loc. Lazu, Jud. Constanţa, România

Tel./Fax: +40 241 738 918Email: secretariat@baylor-romania.ro

Centre Baylor de Consiliere și Testare Rapidă de HIV și Hepatită

www.baylor.ro

Constanţa Spitalul Judeţean

Policlinica nr. 1, cabinetul 243 Tel : 0241 691 730

Tulcea Spitalul Judeţean de Urgenţă

Secţia de Boli Infecţioase – parter Tel : 0240 53 23 45

Baylor College of Medicine International Pediatric AIDS Initiative – HeadquartersTexas Children’s Hospital1102 Bates Street, Suite 630Houston, TX 77030www.bipai.org

Fundația Baylor Marea NeagrăCentrul de Excelență Clinică HIVStrada Prelungirea Liliacului nr 10, Constanța, România, www.baylor.ro