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Quando la narrazione migliora la cura.Evidenze scientifiche a favore della medicina narrativa
nella pratica clinica. Antonia Giordano
Bologna, 13 maggio 2018
La sottoscritta Antonia Giordano
ai se si dell’a t. . sul Co flitto di I te essi, pag. 7 del Reg. Appli ativo dell’A o do Stato-Regione del 5 novembre 2009,
dichiara
che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario
… o du ia o la ost a vita o e u a storia e la
nostra identità è costruita sia dalle storie che
raccontiamo a noi stessi e agli altri su di noi, sia dalle
narrative maestre che coscientemente o
incoscientemente servono come modelli per la nostra
a ativa aest a
Rimmon- Kenan, Shlomith
Punti chiave
Definizione
Storia
Perché sostenerla
NBM nella pratica clinica
EBM / NBM
Conclusioni
• Con il termine di Medicina Narrativa (o NBM- Narrative Based
Medi i e) si i te de u a etodologia d’i te ve to li i o-
assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa
• La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire,
comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti
intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la
costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato
(storia di cura)
• Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste
del processo di cura
Che cos’è la Medicina Narrativa?
Definizione
La Medicina Narrativa e quello che accade tra il professionista
sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventi
prima della malattia, a come la malattia si e manifestata, con
attenzione a temi psicologici, sociali e ontologici
L’atte zio e e data al carico della malattia (burden of illness) e al
modo migliore per personalizzare la strategia di cura
Definizione
La medicina narrativa fornisce degli strumenti pratici e concettuali
per comprendere il paziente, la sua malattia e la relazione umana
che si viene a creare tra il medico ed il paziente. Attraverso la
medicina narrativa i medici, e tutti gli operatori sanitari, possono
coltivare ed ampliare le proprie capacità empatiche, riflessive, di
ascolto e riuscire a prendersi cura della persona con le sue
emozioni, paure, speranze, oltre che curare la malattia.
Definizione
• Il concetto di medicina narrativa è abbastanza recente, si
affaccia infatti sulla scena internazionale verso la fine degli anni
Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon.
• Il lavoro svolto da Remen e Charon ha avuto come scopo
principale quello di sensibilizzare il mondo medico ad utilizzare
un approccio narrativo nella relazione con il paziente.
Quando nasce la Medicina
Narrativa?
Storia
In realtà già nel 1800
Florence Nightngal scriveva:
Spesso i pazie ti soff o o di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze pot e e o esse e alleviate
Storia
La Medi i a Na ativa fo tifi a la p ati a li i a o la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare,
interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia:
aiuta medici, infermieri, operatori sanitari e terapisti a migliorare
l’effi a ia di u a att ave so lo sviluppo della apa ità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i
pazie ti e i olleghi.
Rita Charon
Storia
La medicina narrativa:
• si basa sulla capacità di ascoltare le storie
• permette al paziente di sentirsi non isolato ma al centro del
percorso di cura
• contribuisce all’u a izzazio e, al miglioramento della qualità
delle cure e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za dei pazienti
Storia
Perché
sostenerla
• Migliora la pratica clinica permettendo una
diagnosi approfondita
• Favorisce le relazioni tra paziente, famiglia,
medici e personale sanitario riducendo i
conflitti
• Migliora la qualità reale e percepita del
servizio attraverso un percorso di cura
individualizzato sul paziente
• Fornisce materiale utile da analizzare per
nuove strategie di cura
• Favorisce la formazione di comunità che
aiutano il paziente a livello sociale e psicologico
• Facilita processi introspettivi personali e di
pratica medica
Le storie dei pazienti possono essere narrate oralmente o ancor
meglio scritte come appunti, racconti o testi. Possono essere
scritte dai pazienti stessi o dai medici/infermieri coinvolti nel loro
processo di cura.
Come inserirla nella
pratica clinica?
NBM nella pratica clinica
Il valore di quanto narrato per chi legge, medico o potenziale
pazie te he sia, va di pa i passo o l’utilizzo delle sto ie di alattia pe o t i ui e all’u a izzazio e, al iglio a e to della
ualità delle u e e dell’app op iatezza dei pe o si di assiste za ai pazienti.
Leggere le storie di altri pazienti è motivo di riflessione per gli
operatori sanitari e per chi per la prima volta deve affrontare un
percorso di diagnosi e di cura talvolta difficile da superare.
La scrittura diventa, dunque, uno strumento terapeutico, per
ivive e o pa ole dive se u ’espe ie za d a ati a e comunicare speranza.
NBM nella pratica clinica
• La Medicina narrativa parte dal presupposto che il racconto dei
pazie ti ivela i fo azio i utili al edi o e all’i fe ie e e diventa un supporto alla terapia
• Dalle storie dei pazienti o dai racconti di medici e infermieri
basati sulla propria esperienza clinica nascono vari testi di
medicina narrativa che supportano il paziente nel suo percorso
di elaborazione della malattia e su come affrontarla. D’alt a parte i professionisti sanitari intraprendono un percorso di
riflessione che migliora il loro rapporto con i pazienti e
permette loro di migliorare la propria autostima nonchè di
gestire determinate situazioni
NBM nella pratica clinica
NBM nella pratica clinica
Racconto di una ragazza diabetica
«Mi hia o Sa i a e so o dia eti a dall’età di 5 a i. Il io dia ete u ’avve tu a lu ga 5 a i, u a sfida he ho
dovuto aff o ta e fi dall’età di 5 a i. U a alattia he mi ha traumatizzata, portata alla sofferenza, e in alcuni
casi alla disperazione, una vera e propria mazzata per i
miei genitori. […] Otto lunghi interminabili giorni in
ospedale tra lacrime e sofferenza. […]Il mio impatto con il
diabetologo non fu dei migliori. […]
NBM nella pratica clinica
Questo suo atteggiamento, con il passare delle visite, negli anni mi ha fatto
agitare sempre di più. […]Adesso sono cresciuta e con il passare degli anni
comincio a essere consapevole di cosa sia il diabete. […] Con i miei abbiamo
deciso di cambiare diabetologo. […]Oggi ho un rapporto più sincero con il mio
diabetologo e mi sento più serena. Certo la patologia non è cambiata, si è solo
trasformato il modo di vivere e di curare il diabete.»
Racconto di un medico
«Ricordo che un giorno ero a lavoro, in dialisi, ed un mio paziente, cardiopatico, i hia a pe h ha u dolo e alla a di ola he o passa . Su ito i izio a
predisporre per un ECG ed un prelievo per enzimi di citonecrosi quando il pazie te i di e: sa dotto e, oggi so o a dato dal de tista… . Sentito questo fermo i miei infermieri mentre il paziente dice di aver meno dolore.
La atti a dopo i telefo a la oglie e i di e: dotto e, uesta otte io a ito stato i ove ato i UTIC, tutto e e, ha avuto u i fa to... .
Da quel giorno, ancora di più, seguo sempre il mio istinto oltre che i protocolli. I uesto lavo o i po ta te sape e e sentire. »
NBM nella pratica clinica
Pa la o a o a u po’, poi de ide o di o e t a i su tre aspetti diversi: le preoccupazioni economiche, lo
stress, e per ultimo la p essio e sa guig a
Dal li o Cosa di e il alato, osa se te il edi o
NBM nella pratica clinica
EBM/NBM strettamente
connessi ed interdipendenti
• EBM: uso scrupoloso,
esplicito e critico della
miglior prova disponibile
nel prendere decisioni
riguardo alla cura dei
singoli pazienti
• NBM: la malattia spesso ha
bisogno di narrarsi, la
scrittura di sé diventa
terapia, cura, sostegno,
elaborazione di pezzi di
vita, riflessioni
L’o iettivo e u a Narrative Evidence Based Medicine in grado di
e de e otti ale l’app o io o il pazie te, i u a visio e olisti a, dove dalla o passio e si passa all’e patia e dalla comprensione si passa alle competenze relazionali.
EBM / NBM
Da alcune ricerche e sperimentazioni condotte su gruppi di
pazienti e sui loro familiari è emerso quanto segue:
• La narrazione di un evento passato produce una modificazione
del vissuto emotivo associato al ricordo
• La narrazione porta alla rielaborazione delle memorie
• I ricordi di malattia attraverso la narrazione si arricchiscono
emotivamente e risultano più accessibili in memoria
EBM / NBM
Conclusioni
Dall’a alisi della lette atu a e e ge he o vi sono ancora prove certe che la medicina narrativa
possa modificare la storia naturale di malattia,
tuttavia è osservabile un miglioramento del
benessere percepito dai partecipanti al processo di
cura.
Conclusioni
Potrebbe rimanere ancora aperta la questione se
l’approccio narrativo in medicina, indicatore della
qualità della relazione, sia accessorio o essenziale.
I pazienti hanno ben chiara la risposta:
Si vede quando non c’è.
Conclusioni
• La edi i a vestita di a azio e di Sandro Spinsanti
• Sto ie di st ao di a ia o sia di Fanni Guidolin
• A d à tutto e e di Vi gilio Sacchini
• Cosa di e il alato osa se te il edi o di Da ielle Of i
• Medi i a Na ativa i Te apia Intensiva, storie di malattia e di
u a di F a o A geli
• No ave pau a di Ca elo Cossa
Principali siti e testi da consultare
www.medicinanarrativa.it
medicinanarrativa.network
Siti web Testi
È perfettamente esatto e confermato da tutta l’espe ie za sto i a, he il possi ile o verrebbe raggiunto se non si ritentasse
se p e l’i possi ile.
Max Weber