Nëntor 2014

QËNDRIMI I KOMF MBI TRAJTIMIN E FËMIJËVE

TË PREKUR ME LEUKEMI

KOALICIONI I OJQ-ve

PËR MBROJTJEN E FËMIJËVE

2

© Qëndrimi për fëmijët e prekur nga Leukemia është produkt ekskluziv i KOMF. Ky publikim nuk reflekton domosdoshmërisht qëndrimet e donatorëve të KOMF.

KOMF:

16 organizata jo-qeveritare që punojnë në fushën e mbrojtjes së fëmijëve në Kosovë, me qëllim të koordinimit të mëtejshëm të përpjekjeve të tyre në mbrojtjen e fëmijëve, krijuan Koalicionin e OJQ-ve për Mbrojtjen e Fëmijëve me mision mbrojtjen, respektimin, avancimin e mirëqenies dhe të drejtat të tyre.

Organizatat anëtare: Associazione Amici dei Bambini, Asociacioni për Trajnime Sociale, Hulumtime dhe Avokim - ASTRA, Iniciativa 6, Qendra për Mbrojtjen e Viktimave dhe Parandalimin e Trafikimit me qenie njerëzore MVPT, One to One Children’s Fund, One To One Kosova - Qendra e Këshillimit për Familje, Organizata Rinore Akti, Save the Children, Shpresa dhe Shtëpi për Fëmijët Kosovë, Terre des hommes, World Vision, SOS Fshatrat e Fëmijëve Kosovë, OPFAKKOS, Qendra për Arsim e Kosovës - KEC, Programi për të Drejtat Civile dhe VoRAE.

3

E drejta e fëmijës për kujdes shëndetësorE drejta e fëmijës për trajtim shëndetësor garantohet si me Konventën Ndërkombëtare për të Drejtat e Fëmijës - KDF, ashtu dhe me legjislacionin e Kosovës. KDF i jep fëmijës të drejtën për të gëzuar një gjendje shëndetësore sa më të mirë dhe për të përfituar nga shërbimet për trajtimin e sëmundjes dhe riaftësimin e shëndetit1. Të drejtën e mbrojtjes dhe të kujdesit të domosdoshëm për fëmijët e garanton edhe Kushtetuta e Kosovës2 dhe Ligji për Shëndetësi3.

Ligji për Shëndetësi parasheh ofrimin e shërbimeve shëndetësore gjithë-përfshirëse dhe jo diskriminuese me standarde të barabarta në kujdesin shëndetësor për të gjithë qytetarët, duke siguruar kështu standardet gjatë përmbushjes së kërkesave në të gjitha nivelet e kujdesit shëndetësor. Mirëpo, në mungesë të Ligjit për Transplantime, nuk mund të bëhet asnjë ndërhyrje tjetër më e avancuar që do të sillte shërimin e shumë fëmijëve që kanë nevojë të bëjnë transplantimin e palcës4.

Shërbimet e kujdesit shëndetësor, të cilat garantohen sipas nenit 27 të Ligjit për Shëndetësi në Republikën e Kosovës janë shërbimi:

a) Parësor5,

b) Dytësor6 dhe

c) Tretësor7.

Ekzaminimet e nivelit tretësor shëndetësor realizohen në klinikën e Onkologjisë Pediatrike, mirëpo jo edhe atëherë kur ka nevojë për intervenime më të komplikuara. Kjo si pasojë e mungesës së bazës ligjore.

Trajtimi klinik i rasteve me leukemiLeukemia është një sëmundje e rëndë që fatkeqësisht nuk kursen as fëmijët dhe kërkon trajtim tejet të kushtueshëm. Si e tillë fatkeqësisht kjo sëmundje po shfaqet si sfidë për shoqërinë kosovare, marrë parasysh numrin e rasteve të fëmijëve të prekur nga Leukemia, në Kosovë.

Nga janari i vitit 2014 e deri në tetor 2014 janë diagnostifikuar 36 raste të fëmijëve të prekura nga sëmundjet malinje, prej tyre 17 janë me leukemi. Ministria e Shëndetësisë ka mundësuar dërgimin e 13 fëmijëve në trajtim jashtë vendit brenda vitit 2014, e të cilët janë duke vazhduar trajtimin. Kjo Ministri, së fundi ka pranuar edhe dy kërkesa tjera me sëmundje të leukemisë kurse 21 raste janë duke u trajtuar brenda Kosovës. Sipas të dhënave nga Ministria e Shëndetësisë, nga të gjithë këto raste vetëm një nuk ka arritur të trajtohet jashtë vendit dhe ka përfunduar me vdekje 8.

Ndërkohë, problemet më të mëdha që ndikojnë direkt në trajtimin e fëmijëve me leukemi lidhen me diagnostifikimin në stade jo të hershme, i cili nuk ndodh vetëm për shkak të vonesave dhe 1 Neni 24, Paragrafi 1 i KDF2 Neni 50, Paragrafi 1, Kushtetuta e Republikës së Kosovës3 Ligji për Shëndetësi Nr. 04/L-125 parasheh ofrimin e shërbimeve shëndetësore gjithë-përfshirëse dhe jo diskriminuese si standarde të barabarta në kujdesin shëndetësor për të gjithë qytetarët dhe banorët duke siguruar standardet gjatë përmbushjes së kërkesave në të gjitha nivelet e kujdesit shëndetësor, si dhe sigurim i kujdesit shëndetësor pa diskriminim në bazë të gjinisë, kombit, racës, ngjyrës, gjuhës, fesë, bindjeve politike, gjendjes sociale, orientimit seksual, shkallës së aftësive fizike dhe mendore, statusit familjar dhe moshës4 Drejtoria e Klinikës së Pediatrisë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës-QKUK5 Neni 18, Ligji Nr. 04/L-125 për Shëndetësi6 Neni 19, Ligji Nr. 04/L-125 për Shëndetësi7 Neni 21, Ligji Nr. 04/L-125 për Shëndetësi8 Të dhëna nga Zyra e Informimit në Ministrinë e Shëndetësisë

4

menaxhimit jo të mirë të rasteve në nivelin primar dhe sekondar të kujdesit shëndetësor, por edhe në mungesë të aparaturave diagnostifikuese, mosfunksionalizimi me vite të tëra i aparaturave që i janë dhuruar spitalit për fëmijët që dyshohen për leukemi, moskrijimit të një hapësire në QKUK për aparatura diagnostifikuese dhe dilemat për pajisjet laboratorike si dhe mungesa deri më tani e fondeve për mjekim jashtë vendit. Klinika e Pediatrisë Onkologjike në QKUK vazhdon të mos ketë një parametër se deri në cilën shkallë arrin të trajtojë sëmundjen e leukemisë dhe sëmundjet tjera kancerogjene tek fëmijët. Në këtë situatë, kjo Klinikë nuk gëzon besimin e mjaftueshëm tek prindërit që trajtojnë fëmijët me leukemi, duke bërë që një numër i konsiderueshëm të kërkojnë mjekim jashtë Kosovës. Këtë gjë e vërteton dhe fakti se mjekët punojnë nën presion të madh për t’ iu siguruar familjarëve vërtetime për trajtim jashtë Kosovës.

Menaxhimi i buxhetit për leukeminë Buxheti i tërësishëm për sektorin e shëndetësisë në Kosovë për vitin 2014 ishte 114 milionë EUR. Për dallim prej vitit 2013 ky buxhet është rritur për 7 milionë EUR.

Nga këto mjete, Ministria e Shëndetësisë për sektorin farmaceutik në sistemin publik, gjatë vitit 2014 ka ndarë 22.5 milionë EUR, kurse për Shërbimin Spitalor dhe Klinik Universitar të Kosovës (SHSKUK), ku bënë pjesë edhe QKUK-ja, gjatë vitit 2014 ishin në dispozicion 18 milionë EUR për barna dhe material shpenzues. Mbi 4 milionë EUR të tjera ishin të dedikuara për kujdesin parësor shëndetësor9.

Financimi i Shërbimit Spitalor Klinik Universitar - SHSKUK (si organ i ri i themeluar bazuar në Ligjin e Ri të Shëndetësisë), realizohet nga Buxheti i Kosovës dhe zbatohet në bazë të Ligjit për Menaxhimin e Financave Publike dhe Përgjegjësitë10.

Buxheti për trajtim jashtë institucioneve publike shëndetësore për vitin 2014 ishte 3 milionë EUR. Ndërkohë në vitin 2013 për t’u trajtuar me këtë buxhet kishin aplikuar 1,400 pacientë më sëmundje kancerogjene11. Prej tyre vetëm 60 për qind janë dërguar jashtë vendit për trajtim.

Secili pacient që ka përfituar nga fondi për trajtim jashtë institucioneve publike shëndetësore, është mbështetur me maksimum 30,000 EURO, shumë kjo që ishte paraparë në bazë të rregullores së brendshme të Ministrisë së Shëndetësisë12. Në mars 2014 Kryeministri dedikoi një fond prej 5.5 milionë EUR për trajtimin e leukemisë.

Fondi 5.5 milionësh nuk është alokuar i plotë në MSH.13 Megjithatë, shumica e rasteve që kishin nevojë për trajtim jashtë vendit janë dërguar falë këtij fondi.

Sipas të dhënave nga Drejtoria e Departamentit të Shëndetësisë, në MSH problematikë momentale ngelet mungesa e marrëveshjeve të specifikuara me spitale jashtë Kosovës, përmes të cilave duhet specifikuar çmimet për trajtimin e sëmundjeve kancerogjene tek fëmijët.

Gjithashtu, familjarët ende vazhdojnë të ndjekin procedurat e vjetra, që parashiheshin sipas Udhëzimit Administrativ për trajtim jashtë institucioneve publike, e që lejon shumën maksimale prej 30, 000 EUR për çfarëdo sëmundje. Ndërkaq, me fondin 5.5 milionësh garantohet trajtimi i plotë i të sëmurit.

9 Zyra e Informimit të Ministrisë së Shëndetësisë10 Ligji nr. 04/L-125 për Shëndetësi, neni 6511 Drejtori i Departamentit të Shëndetësisë në MSH12 Të dhëna nga Departamenti i Shëndetësisë në MSH 13 Drejtoria e Departamentit të Shëndetësisë në MSH

5

KONSTATIME: • Ka probleme me diagnostifikimin e fëmijëve të sëmurë me leukemi, meqenëse QKUK –

Spitali Pediatrik nuk ka arritur asnjëherë të kryej të gjitha analizat e mjaftueshme diagnostike për fëmijët që janë diagnostifikuar apo që duhet diagnostifikuar me leukemi. Njëkohësisht ka mungesë të investimeve në aparaturat adekuate diagnostifikuese për leukeminë tek fëmijët, kjo dokumentohet edhe me faktin se analizat për leukemi bëhen jashtë Kosovës, ngase nuk mund të kryhen në spitalet brenda Kosovës.

• Mungojnë të dhëna apo statistika krahasuese lidhur me sëmundjen e leukemisë tek fëmijët në Kosovë. Si pasojë nuk dihet nëse sëmundja e rëndë ka evoluar kohëve të fundit apo kemi stagnim të saj. Spitalet posedojnë vetëm të dhënat për vitin 2014, lidhur me sëmundjet e kancerit tek fëmijët, duke ofruar kështu vetëm rastet e fundit të prekur me leukemi prej janarit 2014 deri më shtator 2014 (36 fëmijë të diagnostifikuar me sëmundjet kancerogjene, përfshirë edhe leukeminë). Madje mungon edhe një regjistër specifik krahasues për kancerin, me anën e të cilit do të mbaheshin ndër vite të dhënat për pacientin, diagnoza e saktë, mënyra e trajtimit mjekësor, etj.14 Një regjistër të tillë do të duhej ta kishte MSH me të gjitha të dhënat të cilat tregojnë trendet e kësaj sëmundje. E në të njëjtën kohë duhet të ketë edhe plane parandaluese nga ana e Ministrisë së Shëndetësisë apo institucioneve tjera shëndetësore për sëmundjen e kancerit, apo konkretisht leukeminë.

• Në spitale mungojnë burimet njerëzore të specializuar për trajtimin e leukemisë, pavarësisht se aftësimi i vazhdueshëm profesional në të gjitha nivelet e kujdesit shëndetësor parashihet edhe me Ligjin e Shëndetësisë15. Në Klinikën e Onkologjisë Pediatrike ka vetëm pediatër që kanë përvojën mjekësore në QKUK nga e cila kanë marrë titullin e Onkologut me një vendim të Ministrit të Shëndetësisë, mirëpo nuk ka Onkolog pediatrik të specializuar për këtë fushë.

• Nuk ka buxhet të mjaftuar për të siguruar ilaçet, si pasojë e këtij problemi shpeshherë jemi përballur me raste të dukshme, të cilat në mënyrë të pa organizuar, kanë kërkuar para për shërim jashtë Kosovës. Problematikë ngelet decentralizimi i buxhetit për Shërbimin Spitalor Klinik Universitar në Kosovë16. Ka paqartësi rreth çështjes së rimbursimit të ilaçeve nga ana e Ministrisë së Shëndetësisë ngase kjo fundit nuk ka arritur asnjëherë të rimbursojë ilaçet për pacientët e sëmurë nga leukemia. Si zgjidhje për këtë shihet mundësia e shtimit të buxhetit aktual për ilaçet si dhe vënia e ilaçeve onkologjike nën përgjegjësinë e vetë klinikave.

• Ende ka boshllëqe në infrastrukturën ligjore ngase e drejta e fëmijëve për shërbime shëndetësore dhe për shërbime falas do të mohohet deri në rregullimin e plotë të ligjeve të tilla, të cilat janë esenciale dhe të domosdoshme. Moszbatimi i Ligjit për Sigurime Shëndetësore dhe mungesa e Ligjit për Transplantimin e Organeve vazhdon të jetë një problematikë që shton hendekun më tej.

• Ka mungesë të parametrave apo standardeve se deri në cilën shkallë mund të trajtohet apo menaxhohet sëmundja në Kosovë, problematikë kjo që jo vetëm që shkakton konfuzion tek stafi mjekësor që punon për luftën kundër leukemisë, por në të njëjtën kohë bën që në stade të caktuara të mos punohet në interesin më të mirë të fëmijës.

14 Drejtoria e Departamentit të Shëndetësisë në MSH15 Neni 27, pika 4, Ligji për Shëndetësi16 Të dhëna nga Drejtoria e Shërbimit Spitalor Klinik Universitar në Kosovë

6

• Vërehet mungesa e besimit nga ana e prindërve në institucionet shëndetësore si pasojë e problemeve në komunikim me stafin mjekësor. Ka ngecje të komunikimit ndërinstitucional, gjë që ka ndikuar që pacientët të vonohen për trajtim jashtë vendit. Për shembull, ka pasur raste që mjekët në QKUK nuk kanë dhënë informata të mjaftueshme për pacientin kurse të njëjtat informata nuk ia kanë përcjellë me kohë as zyrtarëve të Ministrisë së Shëndetësisë. Si pasojë ka pasur vonesa në mjekim të pacientëve.

• Nuk ka fond të qëndrueshëm për trajtim jashtë vendit të fëmijëve me leukemi, derisa fondi prej 5.5 milionë EUR po shihet si zgjidhje deri në krijimin e Fondit të Sigurimeve Shëndetësore për pacientët me leukemi që kanë nevojë për trajtim jashtë Kosovës. Ky fond të sigurohet në këtë shkallë, derisa nuk fillon zbatimi i Ligjit të Sigurimeve Shëndetësore.

• Ka mungesë të marrëveshjeve specifike mes spitaleve ndërkombëtare dhe MSH, gjë që ka rezultuar me shpenzime të larta të MSH-së në shumë spitale, duke i përzgjedhur ato pa konkurrencë.

• Ka mungesë të gjakut për transfuzion tek fëmijët me leukemi, kjo edhe për faktin se Qendra Kombëtare për Transfuzionin e Gjakut në vazhdimësi ka mungesë të gjakut dhe nuk ka shumë dhurues vullnetarë. Për këtë arsye e shohim më së të nevojshme krijimin e lehtësirave konkrete për dhuruesit vullnetarë të gjakut. Ka mungesë të stafit të psikologëve dhe të punës sociale në qendrat spitalore, të cilët do të duhej të punonin dhe përkrahin fëmijët prekur nga sëmundjet kancerogjene, siç është leukemia, si dhe familjet e tyre.

7

REKOMANDIME: Koalicioni i OJQ-ve për Mbrojtjen e Fëmijëve me qëllim të trajtimit sa më të mirë mjekësor të fëmijëve të sëmurë nga leukemia, rekomandon:

• Urgjentisht të bëhet funksionalizimi aparaturave diagnostifikuese të sëmundjes së leukemisë. Duke pasur parasysh që QKUK ka në dispozicion aparatura të shtrenjta diagnostifikuese, urgjent të gjinden mundësi për servisimin, mirëmbajtjen dhe funksionalizimin e tyre. Të shtohen deri në fund të 2015 aparaturat dhe të sigurohen për to reagensë të mjaftueshme për kryerjen e analizave të domosdoshme që diagnostifikojnë leukeminë, por edhe që janë të domosdoshme për përcjelljen e sëmundjes.

• Të mbahen evidenca dhe të krijohet një databazë, ku do të mbahen të gjitha statistikat e sakta për sëmundjen e leukemisë, duke pasur parasysh se ka mungesë të të dhënave, sikurse në institucionet shëndetësore ashtu edhe në Ministrinë e Shëndetësisë, atëherë paralel me Fondin e Sigurimeve Shëndetësore duhet punuar në drejtim të krijimit të një Sistemi Informativ Shëndetësor për të pasur një databazë me të dhëna të sakta për gjitha llojet e sëmundjeve. Brenda vitit 2015 të krijohen plane parandaluese, bazuar në statistikat e numrit të rasteve të sëmura me leukemi.

• Të punohet në shtimin e stafit të specializuar, për trajtim të leukemisë. Në këtë situatë Ministria e Shëndetësisë në planin afatmesëm duhet të ndajë specializime në fushën e Pediatrisë Onkologjike si dhe të trajnojë në plan afatshkurtër stafin e mesëm infermieror për punë në Onkologji të fëmijëve.

• Të rritet buxheti për ilaçet onkologjike ngase, sipas ekspertëve dhe punonjësve shëndetësorë është tejet i vogël dhe kërkohet një rritje urgjente e buxhetit për citostatikë. Së paku në vitin 2015 të kthehen mjetet që ishin të planifikuara në vitin 2013. Buxheti për ilaçet për vitin 2015 duhet rritur minumumi sa dyfishi i shumës së vitit 2014. Po ashtu, duhet decentralizuar buxheti për Shërbimin Spitalor Klinik Universitar në Kosovë17.

• Të fillohet urgjentisht me zbatimin e Ligjit për Sigurime Shëndetësore dhe të draftohet urgjentisht Ligji për transplantime. Këto dy ligje duhet të fillojnë së implementuari së paku në mesin e vitit të ardhshëm dhe të mos ketë më shtyrje të afateve për krijimin e fondit të sigurimeve shëndetësore.

• Të përcaktohen parametrat e shkallëve të trajtimit në Kosovë të leukemisë, marrë parasysh që është një presion i madh i familjarëve tek mjekët që fëmijët e tyre t’i dërgojnë jashtë vendit. Spitali të krijojë urgjent një pasqyrë të qartë për parametrat e shkallës së trajtimit të leukemisë në Kosovë.

• Të punohet në komunikim më të mirë mes mjekëve dhe familjarëve me qëllim të kthimit të besimit të familjarëve tek institucionet shëndetësore vendore. Menaxhmenti i SHSKUK-së duhet që urgjent të ndërmarrë masa për rregullimin e komunikimit ndërmjet stafit dhe pacientëve në mënyrë që të eliminohen barrierat e komunikimit të cilat janë të vendosura nga Klinika e Onkologjisë Pediatrike. Të punohet në plan 3 vjeçar me stafin e mesëm dhe specialistët për komunikim më të mirë me prindërit.

• Të krijohet një fond i qëndrueshëm për trajtim jashtë vendit të fëmijëve të sëmurë me leukemi, derisa të mos fillojë së shfrytëzuari Fondi i Sigurimeve Shëndetësore.

17 Të dhëna nga Drejtoria e Shërbimit Spitalor Klinik Universitar në Kosovë

8

• Të krijohen marrëveshje specifike mes spitaleve ndërkombëtare dhe MSH, në mënyrë që përmes tenderimit ndërkombëtar, të krijohen kontrata me spitale jashtë vendit për trajtimin e rasteve me leukemi.

• Të realizohen investime direkte në vetëdijesimin e opinionit për dhurim vullnetar të gjakut në mënyrë që Qendra Kombëtare e Transfuzionit të Gjakut të mos ketë mungesë të grupeve të caktuara të gjakut. MSH për vitin 2015 të dyfishojë buxhetin për fushata vetëdijësuese për dhurimin e gjakut.

• Urgjentisht të bëhet punësimi i psikologëve për trajtim të fëmijëve, kjo duke pasur parasysh që pacientët gjatë trajtimit por edhe pas trajtimit onkologjik pësojnë trauma të rënda. Në planin më të shpejtë të mundshëm, të shpallen konkurse për pranimin e psikologëve që do të punonin me fëmijët dhe familjarët e tyre.

Duke marrë për bazë të drejtën e garantuar të fëmijës për qasje në shërbime cilësore shëndetësore dhe faktin se shëndeti i fëmijëve sot, garanton një shoqëri me prosperitet për Kosovën nesër, KOMF pret që rekomandimet do të merren parasysh nga institucionet publike të mandatuara për të garantuar shëndetin tek fëmijët.

9

Rruga: Zenel Salihu OB.1, HY.1, K.3, Nr.16,

10000 Prishtinë, Kosovë info@komfkosova.org www.komfkosova.org

Facebook: KOMF Twitter: @komfkosova

BiltenBr. 05Koalicija NVO-ja za Zaštitu Dece Novembar 2013 - Aprill 2014

• Razjasnite o kašnjenju socijalnih šema!

• Mislite o deci u potrebi!

• Zlostavljanje dece u medijima, pravna i eticka kršenja

• Zajedno za decu

• Protest protiv diskriminacije

• Zelimo da znamo svoja prava!

• Da li se poštuju interesi napuštene dece na Kosovu?

Pismo upućeno Vladi Kosova

Pismo upućeno Premijeru Kosova

Radionica sa Medijama ne Kosovu

Sporazum između KOMF i Saveta za Štampu

Syndrom Down Kosovo

KOMF obeležava Međunarodni Dan Konvencije zaDecija Prava. Deca zahtevaju vi e informacija

Analiza o zaštiti napuštene dece na Kosovu (0- 3 godina)

unite for children

KOMF od sada i na Twitter

Misiji za zaštitu dece na Kosovu sadamožete da se pridružite preko tviteva

Partite nas na @komfkosova

DOBRODOŠLI!

Projekti i KOMF “Kush flet për mua?”, përkrahet nga Zyra e UNICEF në Kosovë

KOMF përkrahet nga projekti Mario

Cop

yrig

ht ©

KO

MF

BiltenBr. 05Koalicija NVO-ja za Zaštitu Dece Novembar 2013 - Aprill 2014

• Razjasnite o kašnjenju socijalnih šema!

• Mislite o deci u potrebi!

• Zlostavljanje dece u medijima, pravna i eticka kršenja

• Zajedno za decu

• Protest protiv diskriminacije

• Zelimo da znamo svoja prava!

• Da li se poštuju interesi napuštene dece na Kosovu?

Pismo upućeno Vladi Kosova

Pismo upućeno Premijeru Kosova

Radionica sa Medijama ne Kosovu

Sporazum između KOMF i Saveta za Štampu

Syndrom Down Kosovo

KOMF obeležava Međunarodni Dan Konvencije zaDecija Prava. Deca zahtevaju vi e informacija

Analiza o zaštiti napuštene dece na Kosovu (0- 3 godina)

unite for children

KOMF od sada i na Twitter

Misiji za zaštitu dece na Kosovu sadamožete da se pridružite preko tviteva

Partite nas na @komfkosova

DOBRODOŠLI!

Projekti i KOMF “Kush flet për mua?”, përkrahet nga Zyra e UNICEF në Kosovë

KOMF përkrahet nga projekti Mario

Cop

yrig

ht ©

KO

MF