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Prise en compte de l’épilepsie dans Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des l’accueil et l’accompagnement des
personnes handicapées épileptiques en personnes handicapées épileptiques en EMSEMS
Catherine Allaire, neuropédiatre, Catherine Allaire, neuropédiatre,
CHU RennesCHU Rennes
Françoise Thomas-Vialettes,Françoise Thomas-Vialettes,
présidente EFAPPEprésidente EFAPPE
Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012
Réalité de l’épilepsie en EMSRéalité de l’épilepsie en EMS
L’épilepsie est fréquenteL’épilepsie est fréquente Souvent considérée comme une Souvent considérée comme une
« complication »« complication » Le handicap lié à l’E est mal connuLe handicap lié à l’E est mal connu La prise en compte de l’E en EMS est très La prise en compte de l’E en EMS est très
variablevariable Faut-il des établissements spécialisés pour les Faut-il des établissements spécialisés pour les
épilepsies sévères?épilepsies sévères?
Études selon étiologiesÉtudes selon étiologies
Prématurés de moins de 33 semainesPrématurés de moins de 33 semaines– risque de 5 %risque de 5 %
Encéphalopathies anoxo-ischémiques: Encéphalopathies anoxo-ischémiques: – 22% si séquelles sévères 22% si séquelles sévères
Traumatismes crâniensTraumatismes crâniens– crises précoces 4 à 8 %crises précoces 4 à 8 %– épilepsie post-traumatique: épilepsie post-traumatique:
si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30%si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiquesEncéphalopathies génétiques
– raisonner par maladieraisonner par maladie– Xfra: 20% d’épilepsieXfra: 20% d’épilepsie– très fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelmantrès fréquents dans le syndrome de Rett, d’Angelman
réseau Neuro-bretagne réseau Neuro-bretagne 20072007
ORSB, financement ARSORSB, financement ARS
association EPI, Rhône association EPI, Rhône 20072007
financement conseil financement conseil généralgénéral
méthode: questionnaireméthode: questionnaire
173 EMS 22-35173 EMS 22-35
Taux de réponse: 53 %Taux de réponse: 53 %
méthode: questionnaireméthode: questionnaire
235 EMS 69235 EMS 69
Taux de réponse: 31 %Taux de réponse: 31 %
1011 épileptiques: 18 %1011 épileptiques: 18 %
(5980 patients étudiés)(5980 patients étudiés)723 épileptiques: 23 %723 épileptiques: 23 %
(3253 patients étudiés)(3253 patients étudiés)
Épilepsie active: 22%Épilepsie active: 22% Épilepsie active: 30%Épilepsie active: 30%
Etabl polyhandicap Etabl polyhandicap enfants: 44% avec épilenfants: 44% avec épil
MAS: 58 % avec épilMAS: 58 % avec épil
FAM: 39 % avec épilFAM: 39 % avec épil
Études de besoin dans les EMSÉtudes de besoin dans les EMS
Caractéristiques de l’épilepsie chez Caractéristiques de l’épilepsie chez 1011 patients1011 patients
EMS adultesEMS adultes
648648EMS enfantsEMS enfants
363363Nb=Nb=
10111011
Épilepsies Épilepsies stabiliséesstabilisées
512 78 %512 78 % 228 78 %228 78 % 740740
EpilepsiesEpilepsies
sévèressévères
81 14 %81 14 % 108 16 %108 16 % 189189
Épilepsies Épilepsies avec chutesavec chutes
112 16 %112 16 % 56 10 %56 10 % 168168
Hospit dans Hospit dans l’annéel’année
31 7 %31 7 % 22 8 %22 8 % 5353
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
Prise en compte de l’épilepsie dans la Prise en compte de l’épilepsie dans la décision d’admissiondécision d’admission
Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à Dans 29 EMS , l’épilepsie est un obstacle à l’admissionl’admission– sur 82 réponsessur 82 réponses
En particulier En particulier – dans les établissements pour adultesdans les établissements pour adultes– les ESATles ESAT
Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique Pour 11 établissements , le fait d’être épileptique est neutreest neutre
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
Besoins exprimés dans cette enquêteBesoins exprimés dans cette enquête
répercussion sur les activitésrépercussion sur les activités– oui dans 70 % oui dans 70 %
difficultés de prise en chargedifficultés de prise en charge– oui dans 44 %oui dans 44 %
besoin de formationsbesoin de formations– oui dans 80 %oui dans 80 %
autres souhaits exprimésautres souhaits exprimés– identification de personnes « ressource »identification de personnes « ressource »– accès à des consultations spécialiséesaccès à des consultations spécialisées– meilleure communication entre professionnelsmeilleure communication entre professionnels
Source : Enquête EMS 2006-2007. Exploitation ORS Bretagne
Les épilepsies sévères dans les EMSLes épilepsies sévères dans les EMS=maladies rares le plus souvent=maladies rares le plus souvent
Encéphalopathies épileptiques précocesEncéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de Les épilepsies généralisées graves de
l’enfance: Lennox, Doosel’enfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressivesEncéphalopathies progressives Épilepsies s’intégrant dans une maladie Épilepsies s’intégrant dans une maladie
génétiquegénétique– syndrome de Rett, d’Angelman, Xfrasyndrome de Rett, d’Angelman, Xfra
Épilepsies lésionnellesÉpilepsies lésionnelles– EAI, encéphalites..EAI, encéphalites..
Encéphalopathies épileptiques Encéphalopathies épileptiques précocesprécoces
début précoce:début précoce:– dès les premiers moisdès les premiers mois– spasmes fréquentsspasmes fréquents– aspect EEG péjoratifaspect EEG péjoratif
évolution défavorable:évolution défavorable:– sur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistancesur le plan de l’épilepsie=pharmaco-résistance– sur le plan psycho-moteur=polyhandicapsur le plan psycho-moteur=polyhandicap
étiologies génétiques souvent indéterminéesétiologies génétiques souvent indéterminées
Revue des EEP (Dr M. Milh)Revue des EEP (Dr M. Milh)
Notion d’épilepsie sévèreNotion d’épilepsie sévère
Liée aux crisesLiée aux crises– fréquencefréquence– gravité: chute, durée longuegravité: chute, durée longue– déficit post-ictaldéficit post-ictal
Retentissement psychologique fréquentRetentissement psychologique fréquent– troubles anxieux, dépressifs,du comportement..troubles anxieux, dépressifs,du comportement..
Conséquences des traitementsConséquences des traitements– asthénie, effets secondaires asthénie, effets secondaires
Épilepsies, quel handicap?Épilepsies, quel handicap?
Chez la personne non cérébro-léséeChez la personne non cérébro-lésée– l’épilepsie est un handicap « caché »l’épilepsie est un handicap « caché »
Personne porteuse d’un handicap moteur Personne porteuse d’un handicap moteur et/ou mental:et/ou mental:– l’épilepsie est un autre handicapl’épilepsie est un autre handicap– pas toujours priorisépas toujours priorisé– le suivi est compliquéle suivi est compliqué
Le handicap créé par une épilepsieLe handicap créé par une épilepsie
EFAPPE 2011
Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la Déficiences permanentes dues à l’épilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associésou des handicaps associés
Déficiences durables ou liées au traitement Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments.dues aux effets secondaires des médicaments.
Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal ictal et post-ictal
Restrictions permanentes pour protéger du Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors d’une crisetiers lors d’une crise
handicap = conjonction des déficiences handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux permanentes et du déficit temporaire lié aux
crises d’épilepsiecrises d’épilepsie
Le handicap épileptique n’est pas figéLe handicap épileptique n’est pas figé
évolutions rapides et temporaires : évolutions rapides et temporaires : – Ajustement de traitement, Ajustement de traitement, – Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, Maladie intercurrente déstabilisant l’épilepsie, – Période plus difficile psychiquement ou Période plus difficile psychiquement ou
physiologiquement … physiologiquement …
Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont mieux, les accompagner davantage quand elles vont
moins bien.moins bien. D’autres vont soudain moins bien et ont besoin D’autres vont soudain moins bien et ont besoin
d’un accompagnement plus grand rapidementd’un accompagnement plus grand rapidement et durablementet durablement
EFAPPE 2011
1515 EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011
Gravité du handicap?Gravité du handicap?Crises perturbant peu l’activitéCrises perturbant peu l’activité 11
Crises perturbant l’activitéCrises perturbant l’activité ( (réduction réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou momentanée des capacités,fatigue,interdiction d’activité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise)
22
Crises avec risque de mortalité/morbiditéCrises avec risque de mortalité/morbidité 33
Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes • légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas)• cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensoriellesselon les personnes et l’histoire de leur maladie
1616EFAPPE, novembre 2011EFAPPE, novembre 2011
compensation selon le handicapcompensation selon le handicapce qui est souhaitablece qui est souhaitable
Handicap crises
Déficiences permanentes
11 22 33
00 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le monde ordinairemonde ordinaire
Vie à domicile Vie à domicile avec avec accompagnemaccompagnementent
Enseignement Enseignement adapté, poste adapté, poste professionnel professionnel protégéprotégé
ESMS spécialisé ESMS spécialisé épilepsieépilepsie
11 Faire tomber les Faire tomber les tabous dans le tabous dans le médico-socialmédico-social
ESMS non ESMS non spécialisé spécialisé épilepsie avec épilepsie avec projet de vie et projet de vie et accompagnemaccompagnement adapté à ent adapté à l’épilepsiel’épilepsie
Périodes Périodes critiques, critiques, épilepsie épilepsie instable: ESMS instable: ESMS spécialisé spécialisé épilepsieépilepsie22
33 ESMS selon déficience la plus ESMS selon déficience la plus lourde+accompagnement renforcé lourde+accompagnement renforcé pour l’autrepour l’autre
Réseau Neuro-BretagneRéseau Neuro-Bretagne
Réseau épilepsieRéseau épilepsie– documents disponibles sur le sitedocuments disponibles sur le site
Réseau Breiz-IMCRéseau Breiz-IMC– documentsdocuments– formationsformations– éducation thérapeutique de groupeéducation thérapeutique de groupe– dossier partagédossier partagé