Patientens syn på öppenhet i kvalitetsregister

Pelle Johansson Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND

Bildades 193945 000 medlemmar180 föreningar

MålsättningMålsättning

Vårt mål är att de som drabbats av hjärt- eller lungsjukdom skall kunna leva ett värdigt liv

Vår kärnverksamhet består av tre delar:

Trygghet Stöd

GemenskapOpinionsbildning

Hjärt & Lungskolan

Syfte nationella kvalitetsregister

• Skapa förutsättningar för att hälso- och sjukvårdens resultat kan följas upp på ett öppet sätt, och jämföra resultaten med vad som borde göras (enligt riktlinjer)

• Utveckla vården

Register för hjärtsjuka

• RIKS-HIA Hjärtintensivvård för hjärtinfarktpatienter

• SEP-HIA Sekundärprevention/rehabilitering

• RIKS-SVIKT Insatser för patienter med hjärtsvikt

RIKS-HIA

• Syfte att bidra till minskad dödlighet och sjuklighet och öka kostnadseffektiviteten i vården

• Alla sjukhus vill frivilligt vara med• Sjukhusen vill följa vårdinsatsernas effekt• Registret har påverkat dödligheten, PCI, CABG,

Läkemedelsanvändning• Sjukhusen redovisar olika resultat

SEP-HIA

• Sekundärprevention minskar återinsjuknande och död samt ökar livskvaliteten

• Registret syftar till att följa, styra och förbättra det sekundärpreventiva arbetet både lokalt och nationellt

• Bidragit till att sjukhusen infört ettårs-uppföljning

Hur kan patienter nyttja registren?

• Hjärtsjuka flyttar till områden med bra sjukhus• Föreningen påverkar politiker för en jämlik

vård – ska vi betala samma landstingsskatt?• Göra skillnaderna i vården intressant för

media – visa medlemmar som drabbats• Vara ett stöd till sjukhusen att få mer resurser

Registrens kvalitet - risker?

• Alla sjukhus är inte med – varför?• Är personalens kompetens och praxis det som avgör

eller är det utomstående faktorer – ålder, avstånd, multisjuka, geografiska orsaker?

• Ekonomiska incitament – manipulera data?• Vägra operera äldre för att få bra statistik?• Val av dödsorsak godtyckligt – ej längre obducerar• Överbehandling – PCI?• Mer tid till registerhantering - än tid för patienten?

Socialstyrelsens riktlinjer styr vården

• Rekommendationer och prioriteringar utgår från graden av vetenskaplig evidens

• Den medicinska forskningen styrs av kriterier för läkemedelsstudier och är inte anpassad för forskning kring livsstilsfaktorer

• Vem äger frågan?

Kvalitet i hela vårdkedjan vid hjärtinfarkt

• SOS-alarm måste göra rätt bedömning• Ambulanssjukvården måste fungera – speciellt

där avstånden till sjukhusen är långa• Akutsjukvården måste agera efter gällande

riktlinjer och göra rätt prioriteringar• En fungerande sekundärprevention behövs för

att minska risken att återinsjukna

Datakällor för öppna jämförelser

• Socialstyrelsen hälsodataregister (obligatoriska)

• Kvalitetsregister (frivilliga)• Vårdbarometern (attityder i befolkningen)• Databasen Väntetider i vården

• Patientföreningens egna register (www.hjart-lung.se)

Sammanfattning