María-Dolores Estrada en nombre de los grupos de trabajoMadrid, 25 de noviembre de 2010

Guías de práctica clínica

Bronquiolitis aguda

Trastorno por Déficit

de Atención con

Hiperactividad (TDAH)

en niños y adolescentes

Osteoporosis y

Prevención

de Fracturas

por Fragilidad

GPC sobre bronquiolitis aguda

BRONQUIOLITIS AGUDA:

primer episodio de

inflamación de las vías

respiratorias bajas

(bronquios y bronquiolos)

presumiblemente

inducida por virus, en

menores de 24 meses

Distribución de las preguntas clínicas (n=46)

0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0 45,0

Diagnóstico

Exploraciones

complementarias

Tratamiento

Monitorización

Prevención

Evolución

áre

as t

em

áticas

%

Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)

46%

18%

9%

9%

9%9%

Pediatría-urgencias Pediatría-neumología Pediatría-neonatología

Enfermería pediátrica Pediatría Pediatría-AP

GPC sobre déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en niños y adolescentes

Niños y adolescentes (6-18 años) con diagnóstico

principal de TDAH (cualquiera de sus subtipos)

según criterios del DSM-IV-TR o equiparables, con y

sin comorbilidad psiquiátrica y del aprendizaje

Distribución de las preguntas clínicas (n=61)

0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0

TDAH

Diagnóstico

Instrumentos de evaluación

Tratamiento psicológico

Tratamiento psicopedagógico

Tratamiento farmacológico

Tratamiento combinado

Tratamiento de la comorbilidad

Medicina alternativa y complementaria

Aspectos éticos y legales

áre

as t

em

áticas

%

Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=11)

28%

18%18%

18%

9%9%

Psiquiatría

Neuropsicología

Neuropediatría

Psicología clínica

Psicología

Psicopedagogía

GPC osteoporosis y prevención fracturas por fragilidad

Personas adultas con o sin

factores de riesgo clínicos de

fractura por fragilidad, con

especial énfasis en los

subgrupos de población:

Distribución de las preguntas clínicas (n=33)

0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0

Valoración del riesgo de

fractura

Diagnóstico de la

osteoporosis

Control de la evolución

de la osteoporosis

Medidas generales

Tratamiento

farmacológico

Otras medidas

áre

as t

em

áticas

%

Mujeres postmenopáusicas con OP

Tratamiento prolongado con GC

Hombres con OP

Mujeres premenopáusicas con OP

Disciplinas miembros grupo de trabajo GPC (n=19)

20%

10%

11%11%11%

11%

11%

5%5% 5%

Medicina de familia

Farmacia

Reumatología

Otros

Medicina preventiva y SP

Medicina nuclear

Medicina interna

Ginecología

Traumatología

Fisioterapia

Participación pacientes/cuidadores en las guías de práctica clínica

Revisión de la literatura

Realización de estudios cualitativos

Miembros del grupo de trabajo

Revisión externa de la guía

/información para pacientes

OPCIONES

• ETAPA FUNDAMENTAL para matizar y enriquecer la guía, así como

asegurar la exactitud de sus recomendaciones

• Debe tener un carácter multidisciplinar, por ello es necesario que

participen profesionales de los diferentes ámbitos abordados en la guía

• Es importante que los pacientes o cuidadores (o sus representantes)

revisen la guía, o al menos los materiales informativos dirigidos a ellos

Nuestra experiencia (PdC 2007-8)

¿Quiénes fueron

los revisores?

¿Quién elaboró

la información para

pacientes/cuidadores?

¿Cuál fue

el proceso

de revisión?

¿Qué tipo de sugerencias/

comentarios se recibieron?

¿Qué contenidos

incluyen?

¿Quién elaboró la información para pacientes/cuidadores?

Todo o parte del grupo de trabajo

de la guía(equipo multidisciplinar profesionales sanitarios)

Revisión de materiales para pacientes

de la GPC incluidas

Consulta a páginas web de entidades

relacionadas con el tema de interés

Lectura de otros materiales

DIFICULTADES: establecer el índice de contenidos, mantener

coherencia entre versión profesionales y la información para

pacientes, reducir el uso de tecnicismos, etc.

¿Quiénes fueron los revisores?

GPC osteoporosis y prevención fracturas

por fragilidad

2 entidades de ámbito nacional

Universidad de los pacientes

1 médico nutricionista/dietista. Dept. Salud catalán

1 miembro AIAQS (perfil ciudadano general)

Revisores externos de la guía

GPC bronquiolitis aguda

Enfermedad aguda,

no existen asociaciones de afectados

Grupo de padres (n=20) de recién nacidos sanos

Revisores externos de la guía

GPC TDAH enniños y adolescentesRevisores externos de la guía

1 entidad de ámbito nacional

¿Cuál fue el proceso de revisión?

Borrador anexo Información para pacientes

1. Contacto telefónico y pedir aceptación

2. Envío documentos vía e-mail

3. Revisión sin pauta establecida o cuestionario breve

4. Valoración por parte

del grupo de autores guía EVALÚE LOS SIGUIENTES PARÁMETROS:

(marque la respuesta con una cruz)

Si No No

está

claro

1. ¿Considera el contenido adecuado?

2. ¿El lenguaje es comprensible para el paciente?

3. ¿Su extensión es adecuada?

4. Evalúe su utilidad práctica en la tarea diaria (0-10)

Observaciones y sugerencias

Nombre del revisor

Lugar de trabajo

MUCHAS GRACIAS POR SU COLABORACIÓN!!

5. Versión final

¿Qué tipo de comentarios/sugerencias se recibieron?

En general, sin cambios o con cambios

menores dirigidos a ganar claridad y

precisión en el texto

De acuerdo con contenidos y extensión

¿Qué contenidos incluyen?

¿Cómo se diagnostica?

Asociaciones estatales

afectados

¿Que es?

¿A quién?

¿Cómo se previene,

trata y/o controla?

GPC OPGPC TDAHGPC bronquiolitis

√

√

√

√

√X

√

√

√

√

√

√

√

√

√

ÍNDICE

Uso de dibujos X X √

Información para pacientes de las tres guías

Beneficios implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes

Experiencia guías PdC 2007-8

-

Mejorar la calidad de los materiales al adecuar CONTENIDOS

y LENGUAJE a las necesidades de los afectados (pacientes y

familiares), cuidadores u otros colectivos (educadores)

Ayudar a difundir/diseminar la GPC y sus materiales adicionales

(información para pacientes)

Ganar experiencia útil para dar el siguiente paso, implicar a los

pacientes/representantes en el grupo de trabajo (autores) de una GPC

- Revisores: decidir quién y cuántos, obtener la declaración de intereses, rondas hasta respuesta

Proceso: decidir cómo (sin pauta o entrevista semi-estructurada), tiempo de respuesta, remunerado o no

Análisis: tabla comparativa o no, dar respuesta específica a cada revisor o no

Dificultades implicación pacientes en revisión externa Información para pacientes

Experiencia guías PdC 2007-8

SIMILARES a las que se presentan cuando los

revisores externos son expertos clínicos o

representantes de sociedades científicas

Mejoras en nuevas GPC (PdC 2009)

Inclusión o mayor participación de los representantes de pacientes en el grupo de trabajo de la guía (implicación en todo el proceso y productos derivados), en los revisores externos y entidades colaboradoras que avalan la guía:

niveles asistenciales grupo de trabajo guía

9%

47%19%

8%

17%

AP AE ASS Pacientes Otros

Asociación familiares Alzheimer de

Barcelona

Associació de paraplègics i discapacitats

físics de Lleida (ASPID)

Asociación familiares de Alzheimer Baix

Llobregat

Associació Vallès Amics de la Neurologia

Grupo trabajo GPC sobre Alzheimer y otras demencias

Agradecimientos

Bronquiolitis aguda

Trastorno por Déficit

de Atención con

Hiperactividad (TDAH)

en niños y adolescentes

Osteoporosis y

Prevención

de Fracturas

por Fragilidad

Grupo de padres (Barcelona)

Federación Española de Asociaciones de Ayuda al

Déficit de Atención e Hiperactividad (Murcia)

Fundación ADANA (Barcelona)

Asociación Española contra la osteoporosis (AECOS)

Fundación Hispana de Osteoporosis y enfermedades

óseas (FHOEMO)

Universidad de pacientes. Fundación Josep Laporte

Departamento de Salud de Cataluña

Miembro AIAQS

Grupo de trabajo GPC TDAH

• José Ángel Alda Diez, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Cristina Boix Lluch, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Roser Colomé Roura, neuropsicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Mónica Fernández Anguiano, psicóloga. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Rosa Gassió Subirachs, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Jon Izaguirre Eguren, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Beatriz Mena Pujol, psicopedagoga. Fundación Adana (Barcelona)

• Juan Ortiz Guerra, psiquiatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Anna Sans Fitó, neuropediatra. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Eduardo Serrano Troncoso, psicólogo clínico. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

• Anna Torres Giménez, psicóloga clínica. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

Grupo de trabajo GPC Bronquiolitis Aguda

• Xavier Carbonell Estrany, médico especialista en pediatría. Consultor Sénior del Servicio de Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona.

• Rosario Cintora Cacho, enfermera pediátrica. Supervisora de Enfermería. Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) (Barcelona)

• Gemma Claret Teruel, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Sección de Urgencias, Servicio de Pediatría. HSJD. Miembro del grupo de respiratorio de SEUP (Barcelona)

• Eduardo González Pérez-Yarza, médico especialista en pediatría. Jefe de Servicio de Pediatría, Unidad de Neumología Infantil, Hospital Donostia (San Sebastián)

• Carles Luaces Cubells, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. HSJD. Presidente de SEUP (Barcelona)

• Federico Martinón Torres, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto de Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

• Antonio Moreno Galdó, médico especialista en pediatría. Unidad de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística. Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)

• Jordi Pou Fernández, médico especialista en pediatría. Jefe de los Servicios de Pediatría y Urgencias. HSJD (Barcelona)

• Jesús Sánchez Etxaniz, médico especialista en pediatría. Jefe de Sección. Urgencias de Pediatría. Hospital de Cruces. Miembro de SEUP (Bizkaia)

• Marta Simó Nebot, médico especialista en pediatría. Médico Adjunto Servicio de Pediatría. HSJD (Barcelona)

• Maria-José Torregrosa Bertet, médico especialista en pediatría. Pediatra de Atención Primaria. CAP La Mina. Miembro del Grupo de Vías Respiratorias de AEPap (Barcelona)

Grupo de trabajo GPC OP/prevención fracturas

• David Arribas, médico de familia, EAP Premià ICS (Barcelona)

• Dolors Benítez, técnica de apoyo a la investigación, AIAQS (Barcelona)

• Cristina Carbonell, médica de familia, EAP Vía Roma ICS (Barcelona)

• Joan Cebamanos, traumatólogo, Hospital del Mar (Barcelona)

• Luís del Río, especialista en medicina nuclear, CETIR Centre Mèdic (Barcelona)

• Adolf Díez, médico internista, Hospital del Mar/IMIM (Barcelona)

• María-Dolors Estrada, médico preventivista y salud pública, AIAQS (Barcelona)

• Carmen Gómez Vaquero, reumatóloga, Hospital Universitari de Bellvitge, L’Hospitalet (Barcelona)

• Núria Guañabens, reumatóloga, Hospital Clínic (Barcelona)

• Misericordia Guinot, ginecóloga, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

• Anna Kotzeva, médica máster en salud pública, AIAQS (Barcelona)

• Gabriel Liesa, fi sioterapeuta, Complejo Residencial Allegra, Sabadell (Barcelona)

• Rosa Madridejos, farmacéutica de atención primaria, Mútua de Terrassa (Barcelona)

• Jorge Malouf, médico internista, Unidad de Metabolismo Mineral, Hospital Santa Creu i Sant Pau (BCN)

• África Muxí, especialista en medicina nuclear, Hospital Clínic (Barcelona)

• Pilar Orozco, médica de familia, EAP Gòtic ICS (Barcelona)

• Ernest Rivera, médico de familia, CAP Llibertat ICS (Reus)

• María Graciela Rodríguez, analista clínica y bioquímica, AIAQS (Barcelona)

• Roser Vallés, farmacéutica, SAP Cerdanyola-Ripollet ICS (Barcelona)

MUCHAS GRACIAS