Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften

Dr. W.H.E. Buntinx

Kennismarkt

Vilans

28 mei 2009 IJsselstein

Abstract

Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften

Hoewel het bieden van 'ondersteuning' centraal staat in individuele ondersteunings-plannen (IOP) van mensen met verstandelijke beperkingen, verwijst de daarin opgenomen informatie meestal naar traditionele beeldvorming. Hierin staan persoonlijke competenties en/of (gedrags)problemen centraal.

Onze stelling: IOP’s dienen gebaseerd te zijn op 'ondersteuningsbehoeften'.

In de workshop wordt aangegeven wat een 'ondersteuningsbehoefte' eigenlijk is, hoe dit construct is ontstaan en zich onderscheidt van 'competenties', wat de relatie is met 'Kwaliteit van Bestaan' en hoe je ondersteuningsbehoeften in kaart kunt brengen.

Daarbij wordt gesteund op de meest recente evidence based modellen en instrumenten. De plaats van de Support Intensity Scale in het onderzoek van ondersteuningsbehoeften wordt toegelicht.

Het doel is: het bieden van een overzicht van belangrijke begrippen, modellen en hun samenhang. Voor meer verdieping wordt verwezen naar de literatuur en naarcursussen en workshops gericht op toepassing en specifieke oplossingen (laatste dia's) .

Onderzoek van Ondersteuningsbehoeften

1. Achtergrond

2. Modellen voor de professionele praktijk

3. Ondersteuning

4. Uitkomsten van ondersteuning

5. Samenhang

1. Achtergrond

• Wetenschappelijke ontwikkelingen

• Maatschappelijke ontwikkelingen

Wetenschappelijke ontwikkelingen

Mensen met verstandelijke beperkingenMensen met verstandelijke beperkingen

Defectmodellen van verstandelijke beperkingen

Probleem ‘in’ de persoon

- syndroom- genetische afwijking- ontwikkeling centraal zenuwstelsel- intelligentietekort- ontwikkelingsachterstand- tekort aan vaardigheden- eigenschap van de persoon- weinig tot niet beïnvloedbaar

Pathologische modellen

van

Functionele modellen van verstandelijke beperkingen

Probleem in de interactie ‘persoon-omgeving’

- verhouding tussen competenties persoon en eisen van de omgeving (settings)

- functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting

- kwaliteit omgeving bepaalt mee het functioneren (kansen, belemmeringen)- beïnvloedbaar !

Wetenschappelijke ontwikkelingen

Sociaal-Ecologische modellen

naar

Mensen met verstandelijke beperkingenMensen met verstandelijke beperkingen

Maatschappelijke ontwikkelingen: gelijkwaardigheid - inclusie

1948 - Universele Verklaring van de Rechten van de Mens

1971 - Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten

1975 - Universele Verklaring van de Rechten van Mensen met een Handicap

1994 - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities

2006 - Convention on the rights of persons with disabilities

1996 / 2003 - Equal opportunities for people with disabilities: a European action plan

2004 – Included in society (deïnstitutionalisering)

Mensen met verstandelijke beperkingenMensen met verstandelijke beperkingen

inclusie• deel uitmaken van de samenleving• toegang tot hulpbronnen (economisch, sociaal, cultureel, zorg)• gebruik van algemene voorzieningen• participatie: deelname aan het maatschappelijke leven

Maatschappelijke ontwikkelingen

Hoe? Ondersteuning!

Mensen met verstandelijke beperkingenMensen met verstandelijke beperkingen

Deze ontwikkelingen leidden in eerste instantie tot modellen voor diagnostiek en beeldvorming in de professionele praktijk

Voorbeelden:

• Fougeyrollas

• ICF

• AAIDD

2. Modellen voor de professionele praktijk

Disability Creation Process model (P. Fougeyrollas, 1991)

gezondheidstoestandaandoeningen, ziekten

stoornissen beperkingen handicaps -participatiepro

blemen

belemmeringen persoonlijke factoren

ICF model (WHO 2001)

model verstandelijke beperkingen (AAIDD -2002/2009)

Functioneren

V. Context

II. Adaptief gedrag

I. Verstandelijke mogelijkheden

On

der

-st

eun

ing

III. Gezondheid

IV. Participatie,Interactie & Sociale rollen

Het AAIDD ‘Terminology and Classification Committee’

Gemeenschappelijke kenmerken van de modellen

• Multidimensioneel• Interactioneel: persoon X omgeving• Belang van context• Verschillende perspectieven mogelijk

(gezondheid, kwaliteit van bestaan, sociaal maatschappelijk, ontwikkeling…)

• Rol van ondersteuning (deze staat centraal in het AAIDD model en wordt hierin verder uitgewerkt)

3. Ondersteuning

• Begrip ondersteuningsbehoeften

• Ondersteuningsproces

• Model ondersteuningsbehoeften

On

dersteu

nin

g

FunctionerenOndersteuningsbehoeften

Quality of Life

Norm?

On

dersteu

nin

g

Quality of LifeOndersteuningsbehoeften

Ondersteuningsbehoeften verwijzen naar tekorten in het individuele functioneren / in de kwaliteit van bestaan van een persoon, in samenhang met ontoereikendecognitieve, sociale, praktische of fysieke competenties.

On

dersteu

nin

g

Quality of LifeOndersteuningsbehoeften

Ondersteuning compenseert de tekorten in competenties om met succes activiteiten te kunnen uitvoeren op een niveau zoals dat bij leeftijdgenoten en in de culturele context van de persoon typisch is (quality of life).

‘normaal’ functioneren conform lft.&cult.

com

pete

ntie

s

ondersteuningsbehoefte

On

dersteu

nin

g

Quality of LifeOndersteuningsbehoeften

Ondersteuning is gericht op het bereiken van een goede Kwaliteit van Bestaan.

‘normaal’ functioneren conform lft.&cult.

com

pete

ntie

s

ondersteuningsbehoefte

Bij ‘normaal’ functioneren (typisch voor leeftijd en cultuur van de persoon) zijn de competenties van de persoon relatief in evenwicht met

de eisen van de omgeving – er is congruentie

=Eisen van

de omgevingCompetenties

‘Ondersteuningsbehoefte’

Competenties

Eisen van de omgeving

Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn de persoonlijke cognitieve, sociale en praktische competenties niet in evenwicht met de

eisen van de omgeving – de kloof kan worden overbrugd met individuele ondersteuning

‘Ondersteuningsbehoefte’

Behoefte aanindividuele

ondersteuning

Ondersteuning

• Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën on het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen te bevorderen.

• Ondersteuning bevordert hun kwaliteit van bestaan

Toelichting

1. Ondersteuning verwijst naar Doelen, Hulpbronnen en Strategieën2. Geeft mensen toegang tot hulpbronnen en informatie3. Men hoeft niet ‘klaar’ te zijn om in de samenleving te functioneren 4. Resulteert in toegenomen participatie en persoonlijke groei5. Wordt geëvalueerd / gemeten in resultaten (‘outcomes’, en niet in ‘output’)

Verschil met ‘competenties’:‘Competenties’ verwijst naar capaciteiten en vaardigheden die de persoon heeft geleerd en wordt ‘gemeten’ in termen van ‘prestaties’ (performance) van de persoon.

ondersteuning

• De behoefte aan ondersteuning verschilt kwantitatief en kwalitatief van persoon tot persoon

• Proces van ondersteuning:1. Vaststellen wat de persoon zelf belangrijk vindt (bijvb.

via Personal Future Planning = subjectief perspectief)2. Vaststellen algemene ondersteuningsbehoeften (bijvb. via

SIS – “wat is nodig om te participeren in alledaagse activiteiten?” = objectiverend, professioneel perspectief)

3. Plannen van ondersteuning4. Monitoren van ondersteuningsactiviteiten5. Evalueren van de uitkomsten van de ondersteuning

Planningsproces Individuele Ondersteuning (Thompson et al., 2009)

Component 1:Bepaal gewenste

ervaringen en doelen

Component 2:Bepaal aard en intensiteit

van ondersteuningsbehoeften

Component 3: Ontwikkel het Individueel Ondersteuningsplan

Gebruik uitkomsten van 1 en 2 om voorkeuren en prioriteiten te bepalen, ondersteuningsactiviteiten en hulpbronnen te identificeren.

Stel IOP op om in bepaalde settings te functioneren.

Component 4: Bewaak de voortgang

Wordt IOP ingevoerd en uitgevoerd?

Component 5: Evaluatie van het IOP

Zijn de doelen bereikt? Zijn ze nog relevant?

ondersteunings-behoeften

Persoonlijke competentie• sociaal• praktisch• cognitief• fysiek

Aantal en complexiteit

van settings

Specialeondersteunings-behoeften -gedrags-problemen

Speciale ondersteunings-behoeften -gezondheid

Aantal encomplexiteitvanactiviteiten

Model vanondersteuningsbehoeften

SIS model van ondersteuningsbehoeften (Thompson et al., 2004)

Patroonvan

ondersteunings-behoeften

Persoonlijke competentie• sociaal• praktisch• cognitief• fysiek

Specialeondersteunings-behoeften -gedrags-problemen

Speciale ondersteunings-behoeften -gezondheid

Aantal encomplexiteitvanactiviteiten

SIS model van ondersteuningsbehoeften (Thompson et al., 2004)

• Activiteiten in Huis • Activiteiten in Samenleving• Leren en Permanente Vorming• Arbeidsmatige Activiteiten• Gezondheid en Veiligheid• Sociale Activiteiten• Belangenbehartiging

Model vanondersteuningsbehoeften

• Indicatoren• Concrete items

Domeinen

Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften - AAIDD/NGBZ, 2006

(Instrument voor component 2 uit het Planningsproces Individuele Ondersteuning)

Domeinen:

• Huiselijke activiteiten, • Samenleving, • Leren, • Arbeid, • Gezondheid en Veiligheid, • Sociale activiteiten, • Belangenbehartiging, • Speciale Medische en • Gedragsmatige behoeften

Professioneel onderzoek van ondersteuningsbehoeften

Op welk gebied ondersteuning nodig?Hoe intensief is ondersteuning nodig?

4. Uitkomsten van ondersteuning

• Model Quality of Life

• Persoonlijke uitkomsten van ondersteuning (evaluatie)

Factor Domein Indicatoren

ZelfstandigheidPersoonlijke ontwikkeling

Zelfbepaling

Sociale Participatie

Inter-persoonlijke relaties

Sociale inclusie

Rechten

Welzijn

Emotioneel welzijn

Fysiek welzijn

Materieel welzijn

Quality of Life model (Schalock, 2008)

• ‘Kwaliteit van bestaan’ heeft subjectieve en objectieve componenten.

• Schaal voor het onderzoek van ondersteuningsuitkomsten: POS (Van Loon et al., 2008)

5. Samenhang

• Het ‘brugmodel’

Samenhang

Diagnostiek &

Beeldvorming

Uitkomstvan

ondersteuningOndersteuning

(in functie van ondersteuningsbehoeften)

Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Positionering van relevante professionele modellen

Diagnostiek &

Beeldvorming

FougeyrollasICF

AAIDDSIS

Uitkomstvan

ondersteuning

Kwaliteitvan Bestaan

Ondersteuning(in functie van ondersteuningsbehoeften)

Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Positionering van relevante professionele modellen

Diagnostiek &

Beeldvorming

AAIDDSIS

Uitkomst

Kwaliteitvan Bestaan

OndersteuningsplanOndersteuning

Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Supports

A Bridge

between

What isand

What can be…

Beeld van het functioneren en de problemen in het functioneren.

Beeld van de ondersteuningsbehoeften

Uitkomsten van ondersteuning

Kwaliteit van Bestaan

Ondersteuningsplan

Ondersteuning

Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.

Loon, J. van, Geert Van Hove, Robert Schalock & Claudia Claes (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Antwerpen:Garant Uitgevers nv

Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R.A. & Schalock, R.L. (2008).  The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Intellectual and Developmental Disabilities, 46:4, 311–318

Schalock R., Buntinx W., Brothwick-Duffy S., Luckasson R., Snell, M., Tassé M.J., & Wehmeyer M. (2007). User's Guide: Mental Retardation Definition, Classification, and Systems of Supports, 10th edition. Washington:American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

Buntinx W.H.E. (2006). Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding. Utrecht: NGBZ. Nederlandse vertaling van: Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual. Washington: American Association on Mental Retardation.

Bronnen en literatuurverwijzingen

ContactW. BuntinxBuntinx Training & ConsultancyBTC@Buntinx.orgTel. 0620798066

-Cursus AAIDD model-Training in afname SIS-Beleid- en managementtoepassingen: AAIDD, SIS en Quality of Life modellen inde praktijk Kwaliteitszorg – IOP – Interdisciplinaire Beeldvorming Integratie inhoudelijke en beheersmatige aspecten van ondersteuning