O Impacto Do Transtorno Na Vida Das Mães

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O IMPACTO DO TRANSTORNO AUTISTA NA VIDA DAS MÃES DOS

PORTADORES 1

Hellen Christina Michaelsen Borges2

Mariana Gonçalves Boeckel3

RESUMO O presente artigo tem como objetivo apresentar uma investigação acerca do impacto do Transtorno Autista na vida das mães dos portadores. O Transtorno Autista é considerado um transtorno Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses. A sobrecarga materna é apontada por diversos autores como sendo uma consequência do próprio transtorno Autista, a qual implica em uma dependência intensa e constante do portador em relação à sua mãe, principal cuidadora. Além disso, outros fatores como a falta de apoio conjugal, a escassez de apoio e o isolamento social contribuem como agravantes para a sobrecarga materna. Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo, os quais frequentam uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. Para a coleta das informações utilizou-se um questionário de dados sócio-bio-demográficos e uma entrevista semiestruturada. Os dados obtidos no questionário foram analisados descritivamente, e realizou-se Análise de Conteúdo das entrevistas, a fim de compreender com maior profundidade os resultados obtidos. Os resultados evidenciaram a indícios de sobrecarga materna, o empobrecimento da rede de apoio social das cuidadoras, e a importante representatividade que a Escola Especial desempenha, tanto no apoio a essas mães, como no tratamento dos portadores de Autismo. Palavras-chave: Autismo. Sobrecarga materna. Rede de apoio social. Escola Especial.

INTRODUÇÃO

O Transtorno Autista é considerado pelo DSM IV-TR (APA, 2002) um transtorno

Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Esse transtorno

caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com

padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses.

A presença de uma criança Autista tende a modificar as relações familiares e, em

alguns casos, há a possibilidade do rompimento de vínculos (BARBOSA; FERNANDES,

2009). As dificuldades pertinentes ao transtorno devido à sua cronicidade e as condições

1 Artigo de pesquisa apresentado ao Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat), como requisito parcial para aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão II. 2 Acadêmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat). Endereço Postal: Rua Prefeito Waldemar Frederico Weber, 479/307. Gramado/RS. E-mail: [email protected] 3 Psicóloga, Mestre em Psicologia Social e da Personalidade (PUCRS), Doutoranda em Psicologia (PUCRS), Docente do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat) e Orientadora do Trabalho de Conclusão. Endereço Postal: Av. Oscar Martins Rangel, 4500 (115), Taquara/RS. E-mail: [email protected]

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físicas e mentais dos portadores resultam em uma maior dependência em relação às suas

mães (SCHMIDT; DELL’AGLIO; BOSA, 2007).

Dados de 1990 indicam que o Brasil tem aproximadamente 600.000 portadores de

Autismo. Partindo do pressuposto de que cada família tenha em média quatro membros,

pode-se afirmar que são cerca de dois milhões e quatrocentas mil pessoas envolvidas no

cuidado ao portador (BRASIL, 1990b). Atualmente não há uma estimativa oficial que

indique o número de portadores de Autismo, sendo utilizados dados de pesquisas

internacionais como referência (FRAGA, 2010).

Schmidt e Bosa (2007) apontam que a mãe é a principal cuidadora dos portadores de

Autismo, e por isso está mais propensa ao desenvolvimento de altos níveis de estresse, o que

resulta em sobrecarga. A sobrecarga foi identificada em vários estudos (DUARTE;

BORDIM; JENSEN, 2001; FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007;

SCHMIDT; DELL'AGLIO; BOSA, 2006), especialmente por resultar em agravos na saúde

física e psicológica das mães (SCHMIDT; BOSA, 2007). Outros fatores que podem

contribuir para o surgimento da sobrecarga são: a falta de apoio conjugal, o excesso de

cuidados com o filho, o isolamento social e a escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA,

2007). Partindo disso, o presente artigo objetiva apresentar resultados de uma investigação

qualitativa sobre o impacto da sobrecarga na vida das mães dos portadores de Autismo.

1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

1.1 A formação do vínculo mãe-bebê e sua complexidade

Todas as espécies possuem capacidade própria para viver em ajustamento no

ambiente ao qual pertencem. A família nuclear é uma unidade social básica, e em todos os

mamíferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal.

Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a mãe do seu filho, e para

diminuir a distância que há entre eles, ela o retém em estreito contato físico, ou o mantém

próximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002).

O termo apego, portanto, pode ser considerado como a busca e a manutenção da

proximidade de um indivíduo com outro. Uma criança, por exemplo, quando tem ao seu

alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurança e tranquilidade. E, uma

possível ameaça de perda, é capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criança

(BOWLBY, 2002).

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No mesmo sentido, pode-se entender que a promoção da proximidade depende de

sinais, como por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realização do

contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A

proximidade depende, então, da relação entre os comportamentos da criança e as respostas

dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984).

O apego pode ser compreendido também como um sistema biologicamente

enraizado na infância humana, e que se desenvolve principalmente durante os três primeiros

anos de vida. Em circunstâncias normais, as crianças apresentam mudanças em seu

comportamento após a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses começam a

protestar frente à separação dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discriminá-los

de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansaço, medo e fome, a

criança tem motivação para buscar conforto, segurança e nutrição em suas figuras de apego

(ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003).

Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se há uma resposta materna

adequada às necessidades do bebê no início de sua vida, posteriormente haverá possibilidade

de formação de outros vínculos sadios, com menor incidência de sentimentos de abandono e

tristeza (NASCIMENTO et al., 2006).

Nas crianças com diagnóstico de Autismo percebe-se a dificuldade no

estabelecimento de relações interpessoais. Este comportamento é peculiar neste transtorno,

diferenciando as crianças portadoras de Autismo das demais (SCHWARTZMAN, 1995).

1.2 Sinais clínicos do Autismo

De acordo com o DSM IV TR (APA, 2002) o Transtorno Autista pertence ao grupo

dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. Ele se caracteriza por um acentuado

comprometimento no desenvolvimento e nos padrões de comportamento do indivíduo,

envolvendo as áreas das relações sociais, da comunicação e um repertório muito restrito nos

interesses e atividades. O indivíduo pode apresentar ausência de reciprocidade social e

emocional, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados, agressividade e

impulsividade.

Caracterizam o Autismo como um Transtorno Invasivo de Desenvolvimento, com

prejuízo severo e profundo em diversas áreas da vida do portador (MARTINS; PREUSSLER;

ZAVASCHI, 2002) c. Há uma associação frequente com o retardo mental, e o DSM IV TR

(APA, 2002) refere que ele pode variar de leve a severo. Schwartzman (1995) aponta que

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embora o nível de inteligência possa ser variável, os índices indicam que o retardo mental

está presente em cerca de 70 a 85% dos casos.

As manifestações do Autismo podem variar imensamente, dependendo da idade

cronológica e do nível de desenvolvimento do indivíduo. O portador apresenta dificuldade no

uso de padrões de interação não verbal, por exemplo, contato visual direto e utilização de

gestos e expressões faciais. Apresenta, também, dificuldade na percepção alheia, podendo

ignorar até mesmo os irmãos e não reconhecer as necessidades e o sofrimento do outro (APA,

2002). Gadia, Tuchman e Rotta (2004) acrescentam a insistência em determinadas rotinas, a

resistência às mudanças e a incapacidade de simbolização.

O curso do transtorno Autista é contínuo. O início acontece antes dos três anos de

idade, e os pais relatam perceber dificuldade na interação social desde o nascimento ou logo

após o mesmo. Os adultos portadores, inclusive os que apresentam elevado nível de

funcionamento, continuam demonstrando características típicas do transtorno nas áreas da

interação social e comunicação, além de restrições nas atividades e interesses (APA, 2002).

1.3 O luto pelo filho idealizado

A família é o primeiro universo das relações sociais e, através da comunicação

verbal e não verbal, exerce influência estruturante no desenvolvimento da criança. Ela tem

como função oferecer estabilidade social, aceitação, senso de identidade, solidariedade e

apoio emocional (CARMIGNANI, 2005).

O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade

de alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas

expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando

ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação

envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades

tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).

Sanchez e Batista (2009) apontam que o diagnóstico torna-se um marco importante e

gerador de desestabilização familiar e a negociação de novos papéis faz parte da busca pela

reacomodação da família frente à nova realidade. Neste sentindo, Sprovieri e Assumpção Jr.

(2001) afirmam que o transtorno traz além das consequências para o portador, influência na

situação social de todo o grupo familiar e pode gerar um rompimento nas atividades sociais

normais. Para o portador, as dificuldades nas relações sociais podem ocasionar problemas de

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conduta, bem como refletir no cotidiano da família, já que todos os membros passariam a

viver em função das suas exigências e permanente dependência.

O diagnóstico mobiliza na família a necessidade de reorganizar e reajustar situações

de vida, e essa difícil experiência se alterna em momentos de aceitação, rejeição, esperança e

angústia (PENNA, 2006). “Os pais têm que fazer o luto pela perda do filho ideal, para que

possam perceber as reais capacidades e potencialidades de sua criança” (FÁVERO-NUNES;

SANTOS, 2005, p. 367).

Glat (1996) ressalta a importância dos pais receberem atendimento e apoio

profissional com o intuito de perceberem a existência de sentimentos ambíguos. Assim,

poderão dar-se conta do seu desapontamento e dos sentimentos provenientes deste, para que

através deste processo, possam vivenciar o luto pelo filho normal esperado e idealizado. Ao

mesmo tempo, Bosa (2006) salienta que a demonstração de sentimentos de frustração, raiva e

ambivalência fazem parte do processo de adaptação.

O processo do luto não ocorre de forma linear, e poderá voltar ao contexto da

família em importantes momentos da vida da criança. Esses momentos costumam ser

sobrecarregados de desgaste físico, emocional e financeiro devido às maiores exigências do

portador para com sua família (GLAT, 1996).

1.4 O Transtorno Autista e os Principais Fatores de Estresse na Família

Sprovieri (1995) explica que a família é o primeiro grupo a que o indivíduo

pertence, podendo ser considerada uma unidade básica de desenvolvimento, experiências,

realizações e, também, de fracassos humanos. Em relação ao Autismo, torna-se necessário

compreender a família como uma instituição social significativa, buscando perceber a

interação e a dinâmica familiar, já que o transtorno traz consequências internas e externas,

afetando os relacionamentos e os vínculos.

Schmidt e Bosa (2007) dizem que os comportamentos característicos dos portadores

de Autismo associados à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial

para os demais membros da família. A relação entre o estresse familiar e o Autismo não

ocorre de forma linear baseada em causas e efeitos, e por este motivo, não se pode adotar

uma postura reducionista.

É importante destacar que cada membro da família tem um papel e funções que

refletirão no todo familiar. Se o pai for pouco atuante, há maiores possibilidades de ocorrer

sobrecarga materna, devido ao acúmulo de tarefas. Mas, se ele conseguir conviver de forma

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adequada, provavelmente será mais fácil à mãe e aos demais membros da família se

adaptarem à realidade. Entretanto, são constantes as situações de rejeição e abandono paterno

(CARMIGNANI, 2005).

Bosa (2002) salienta que há um alto nível de estresse nas mães de portadores de

Autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados diários com a

criança, as listas de espera, os deslocamentos e os custos para atendimentos. Ainda lhe cabe a

administração da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponível para si

própria. A dificuldade de compreender a criança, os rituais e estereotipias levam-na ao

isolamento social, inclusive de amigos e familiares, e denunciam a cronicidade deste

transtorno. Essas características são apontadas como motivo de queixa e dor para essas mães.

Fávero-Nunes e Santos (2005) e Serra (2010) complementam referindo que a mãe é a pessoa

que passa mais tempo com o filho portador de Autismo, assim, além de assumir os cuidados

com ele, exerce várias outras funções, o que gera diversos prejuízos, inclusive em sua

carreira profissional e acadêmica.

O estresse familiar não se deve apenas à excessiva demanda de cuidados, mas às

estratégias utilizadas pela família para lidar com as dificuldades provenientes desta situação.

No entanto, vivenciar os estressores de forma continua pode vir a afetar a autoeficácia do

casal em relação às suas habilidades parentais (SCHMIDT; BOSA, 2007).

O sentimento de pertencimento social pode ser favorecido através da formação de

uma rede com diálogo aberto e compreensão mútua. Os profissionais envolvidos no

tratamento podem ajudar a avaliar, tanto as situações estressantes quanto os recursos

disponíveis para solucionar os problemas, partindo do pressuposto que as famílias podem ser

auxiliadas a se tornarem mais resilientes (SCHMIDT; BOSA, 2007).

1.5 Rede de Apoio Social

O apoio social pode ser considerado a partir de uma relação interpessoal, onde os

indivíduos demonstram disponibilidade, preocupação e interesse pelo outro, valorizando-o e

assistindo-o com os recursos próprios disponíveis (FONSECA; MOURA, 2008).

Compreende-se a rede social como as relações sociais e suas características morfológicas e

transacionais (MARTINS, 2005). Guadalupe (2001) considera que a rede social é formada

pelo indivíduo e por todas as outras pessoas com quem ele interage, sendo que cada membro

desta rede cumpre determinada função. Ressalta a importância de que sejam feitos

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investimentos no cuidador primário através do apoio efetivo, possibilitando a ele a aquisição

de competências, a fim de que consiga lidar com os seus problemas cotidianos.

A qualidade na rede de suporte social pode servir como forma de sustentação para as

mães (PENNA, 2006). Os suportes sociais são fatores importantes para a adequação dos

comportamentos maternos em relação ao filho (DRESSEN; BRÁZ, 2000).

No contexto familiar existem situações que variam entre momentos de bem-estar e

de crise, e a instabilidade surge quando a doença está presente (FONSECA et al., 2004). No

caso do Autismo, a família sente-se impotente no seu papel de socializadora e incapaz de

realizar o que é socialmente esperado e aprovado. Além de conviver com dificuldades

internas, como a cronicidade da doença, os sintomas que causam constrangimento social, o

rompimento dos vínculos e das atividades normais da família, ainda há as forças sociais

externas. Muitas vezes os vizinhos, amigos e outros parentes, contribuem negativamente,

sugerindo e questionando tratamentos, causando tensões e gerando maior desgaste emocional

(SCHWARTZMAN, 1995).

Messa (2010) complementa que as doenças crônicas podem ser consideradas

permanentes e incuráveis, e normalmente é a família quem está mais próxima das vivências

do paciente. Devido às necessidades de cuidados que o paciente possui, a família necessita de

uma reorganização, e isso resulta em uma alteração nos papéis e funções que passam a ser

repensadas e distribuídas de forma que ele seja auxiliado neste doloroso processo de adoecer.

O medo com relação ao futuro, o sofrimento e a culpa costumam permear a relação

entre a mãe e a criança. Para que o vínculo se institua, o apoio do companheiro e o suporte

social e emocional mostram-se importantes fatores (CASTRO; PICCININI, 2002).

O sentimento de pertencimento a uma rede de apoio social passa pela comunicação e

compreensão mútua. Os profissionais que trabalham com essas famílias além de auxiliá-las

nas situações de enfrentamento do estresse, devem auxiliá-las a buscar recursos para a

solução dos problemas que surgem. Há a necessidade de avaliar as crenças que permeiam a

família e procurar uma reorganização tanto interna como externa, o que envolve também as

relações estabelecidas com a comunidade. Além disso, rever os papéis sociais, as formas de

interação e buscar uma maior resiliência familiar são pontos positivos no atendimento a essas

famílias (BOSA, 2006).

Neste contexto, a família necessita adaptar-se às novas situações que surgem em

decorrência das necessidades do membro doente, necessitando desenvolver e utilizar

estratégias de enfrentamento. Ademais, pelo fato do Brasil ser um país com grandes

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diferenças econômicas, é necessário considerar a influência dos fatores econômicos e sociais

nas dificuldades da família (MESSA, 2010).

Complementando, Schmidt e Bosa (2007) salientam a importância da Escola

Especial como forma de apoio social. As mães se sentem apoiadas e orientadas por esta

instituição, pois ela exerce uma função de proteção por meio de atendimento psicológico,

orientações, informações e atendimento grupal. Esse apoio atenua e impede que o estresse

materno evolua para fases mais agudas.

Neste sentido, percebe-se que a escola é o único espaço social que divide com a

família a responsabilidade de educar, oferecendo possibilidades de desenvolvimento social.

Ao mesmo tempo, em que é capaz de trazer novas esperanças às famílias, ela colabora no

sentido de mostrar para os pais a realidade, evitando as habituais fantasias sobre a cura

(SERRA, 2010).

De forma geral, pode-se destacar que as redes sociais são formadas através das

interações entre seus membros, e essas interações são assinaladas pelo vínculo através das

diversas formas de comunicação e da capacidade de organização sobre o fazer. Assim, as

relações sociais proporcionam um sentido à vida, favorecem a construção de uma identidade

e viabilizam a percepção da existência de suporte social, promovendo o êxito nas ações

sociais e no autocuidado (MENESES, 2007).

2 MÉTODO

Foi realizada uma pesquisa qualitativa de cunho exploratório com o delineamento de

casos múltiplos. Segundo Minayo (2007), a principal fonte de dados utilizada no método

qualitativo é a realidade social do sujeito e o conjunto de representações, crenças, valores,

significados, interações e atitudes, que fazem parte de sua vida, e que estão relacionadas ao

fenômeno a ser investigado.

Creswell (2007) refere que o delineamento de casos múltiplos se caracteriza por

ocorrer em cenário natural. Este permite uma análise aprofundada nas entrevistas, visando

ampliar e detalhar os conhecimentos acerca do tema investigado (GIL, 2010).

2.1 Participantes

Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo que frequentam

uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. As mães foram selecionadas através de uma

amostra de conveniência, tendo em vista a complexidade do transtorno Autista e sua variação

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dentro deste espectro. O diagnóstico foi informado pelos profissionais da Escola Especial,

que tiveram como base o registro médico do prontuário.

As participantes foram incluídas na amostra de forma progressiva, de modo que a

coleta encerrou-se quando as informações começaram a se repetir. Adotou-se como critério

de inclusão que os filhos das mães tivessem idades entre 12 e 18 anos, período este que

compreende a adolescência segundo o Estatuto da Criança e Adolescente (BRASIL, 1990a).

E, como critérios de exclusão, que as mães não tivessem nenhum transtorno mental grave,

envolvimento com substancias psicoativas e/ou terem atravessado um período de separação

conjugal nos últimos seis meses.

2.2 Instrumentos

Para a coleta de dados utilizou-se um questionário de dados sóciodemográficos

(Apêndice A) e uma entrevista semiestruturada (Apêndice B). Os dados sóciodemográficos

levantaram informações acerca dos portadores de Autismo e suas mães, sendo estas utilizadas

para caracterizar ambos. A entrevista semiestruturada, composta por 19 perguntas abertas,

trouxe informações pertinentes ao vínculo da mãe com o filho, a sobrecarga materna e as

formas de apoio social desejadas por elas.

De acordo com Minayo (2007), a entrevista semiestruturada permite que o

participante da pesquisa expresse livremente sua opinião acerca do que lhe foi perguntado,

falando sobre seus sentimentos e atitudes diante dos fatos e acontecimentos que envolvem o

tema da pesquisa.

2.3 Procedimentos para coleta de dados

Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética da Faccat (Protocolo 711),

realizou-se o contato com uma Escola Especial para exposição dos objetivos da pesquisa e

procedimentos acerca da coleta de dados. Posterior à aprovação da Instituição e indicação de

participantes pela Psicóloga, estabeleceu-se contato telefônico para agendamento das

entrevistas.

As entrevistas foram realizadas pela própria pesquisadora na Escola Especial, sendo

primeiramente apresentado e lido o TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido)

(Apêndice C). As entrevistas foram gravadas em áudio, com a duração média de uma hora.

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2.4 Procedimentos para análise dos dados

Em um primeiro momento realizou-se a análise descritiva dos dados

sóciodemográficos. Em seguida, as informações obtidas na entrevista semiestruturada foram

submetidas à Análise de Conteúdo (BARDIN, 1977; OLABUENÁGA, 1999), a qual propõe

que o material seja submetido a leituras e releituras, e categorizado em unidades de

significado.

3 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

3.1 Características sociodemográficas das mães dos portadores de Autismo

Participaram do presente estudo cinco mães de portadores de Autismo. A idade

média foi de 45,8 anos (DP: 4,26), com idades que compreenderam dos 42 aos 53 anos. Com

relação ao estado civil, todas as mães eram casadas, e uma delas estava no segundo

casamento. Quanto à escolaridade, uma mãe possuía ensino fundamental incompleto, três

tinham o ensino médio completo e uma o ensino superior incompleto.

Todas as mães consideraram-se do lar, pois cuidavam da casa e do filho em tempo

integral. A análise da renda foi calculada com base no salário mínimo, sendo que a renda

familiar foi em média de R$ 1428,00 (DP: R$426,69), sendo o mínimo dois salários, e o

máximo quatro salários, com quatro pessoas morando em cada residência em todos os casos.

Em quatro casos o cônjuge foi citado como sendo o único provedor da renda, e no outro caso,

a mãe ajudava na renda familiar trabalhando em casa como costureira, visto que assim

conseguia observar e cuidar do filho enquanto trabalhava, além de cuidar do lar.

Estas informações acerca da caracterização das mães dos portadores de Autismo

deste estudo vão ao encontro com os dados de outras investigações. Na pesquisa de Monteiro

et al. (2008), foram entrevistadas 14 mães, a maioria delas era casada, com nível médio de

escolaridade, do lar e, portanto, não trabalhavam fora de casa devido à necessidade de

cuidarem constantemente do filho portador de Autismo. Em Schmidt, Dell’Aglio e Bosa

(2007), dentre 30 mães, a maioria, também, era casada e não trabalhavam fora de casa, sendo

os pais os únicos provedores da renda familiar.

Torna-se importante ressaltar, que a situação de baixa renda familiar dificulta a vida

do portador e da sua família, tornando inviável a contratação de profissionais que seriam

necessários para o tratamento do portador ou até mesmo, a contratação de uma profissional

(babá) para auxiliar nos cuidados diários com o filho. A mãe, portanto, é a que acaba tendo a

responsabilidade pelo cuidado tanto do filho quanto dos afazeres domésticos da casa

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(FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). Essa realidade acarreta no acúmulo de

responsabilidades, e pode levar ao desenvolvimento de quadros de estresse (SCHMIDT;

BOSA, 2007).

3.2 Características sociodemográficas dos portadores de Autismo

Quanto aos portadores de Autismo, três eram do sexo masculino e dois do sexo

feminino, com idades entre 12 e 18 anos (M= 16 anos; DP: 2,82). Todos frequentavam

diariamente a Escola Especial, possuíam o ensino fundamental incompleto, e nenhum

encontrava-se em processo de inclusão escolar. Sobre a idade de ingresso na Escola Especial,

um frequentava a instituição desde os sete meses de idade, outro desde um ano, seguindo-se

as idades de três, cinco e sete anos.

O DSM IV TR (APA, 2002) aponta que os índices do Autismo são quatro a cinco

vezes maior no sexo masculino; da mesma forma, na bibliografia pesquisada, a maioria dos

portadores de Autismo era no sexo masculino. Em estudos como os de Fávero-Nunes e

Santos (2010) e Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007), os dados foram exclusivamente de

portadores de Autismo do sexo masculino.

Schmidt e Bosa (2007) obtiveram idade média dos portadores de Autismo

semelhante à encontrada neste estudo, referindo inclusive que todos os portadores

frequentavam a Escola Especial a mais de 10 anos. Fávero-Nunes e Santos (2010) relatam

que dentre as 20 mães entrevistadas, apenas duas referiram que o filho estava em processo de

inclusão, constatando a dificuldade de ingresso na rede regular de ensino. Isto pôde ser

constatado também neste estudo, visto que nenhum dos portadores está em processo de

inclusão escolar. Guzmán-Silva et al. (2002) dizem que são poucas as instituições

especializadas para o acompanhamento dos portadores de Autismo, e que infelizmente o

governo não incentiva nem fornece recursos para a realização deste trabalho especializado.

Com relação à Assistência Médica recebida, três vão ao Neurologista, sendo que em

dois casos o atendimento é particular e no outro este é realizado na própria Escola; e quatro

vão ao Psiquiatra, sendo três na Escola Especial uma vez por mês, e um no Posto de Saúde a

cada dois meses. Todos os portadores fazem uso de medicação psicotrópica, seja

antipsicótico, antiepilético, antidepressivo, estabilizador de humor, ansiolítico.

Os resultados obtidos no estudo de Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) aponta que

apenas 30% dos portadores recebiam atendimento psiquiátrico. Neste estudo, apenas um

portador não recebe atendimento psiquiátrico; no entanto, é acompanhado pelo Neurologista.

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O tratamento medicamentoso é apontado por Assumpção Jr. e Pimentel (2000) como central

no tratamento do Autismo, especialmente no que se refere aos sintomas característicos deste

transtorno, como agitação, agressividade e irritabilidade. O destaque, no entanto, é que a

farmacoterapia não pode ser tida como opção exclusiva do tratamento, mas como facilitadora

para as outras opções de tratamento multidisciplinares.

Outros profissionais destacados como parte da rede de atendimento dos portadores

de Autismo foram: Psicóloga, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. Na área

da Psicologia, três portadores eram atendidos uma vez por semana; na Assistência Social, um

portador era atendido uma vez por semana; na Terapia Ocupacional, um portador era

atendido uma vez por semana. Os cinco eram alunos da instituição, e recebiam apoio

pedagógico nos cinco dias da semana. Esses achados corroboram com a importância do

acompanhamento por diversos profissionais. Diante da complexidade do Transtorno Autista,

Fávero-Nunes e Santos (2010) salientam a necessidade do acompanhamento do portador por

uma equipe multiprofissional.

3.3 O Autismo sobre a ótica das mães dos portadores

A análise de conteúdo das entrevistas realizadas segundo Bardin (1977) e

Olabuenága (1999) possibilitou a categorização do conteúdo em 19 categorias de análise, que

posteriormente foram analisadas e decompostas em subcategorias. A Tabela 1 apresenta as

categorias e subcategorias analisadas.

Tabela 1: Descrição das Categorias e Subcategorias referentes à Entrevista Semiestruturada CATEGORIAS SUBCATEGORIAS 1 GESTAÇÃO Refere-se ao período da gestação da mãe do portador de Autismo.

1.1 Problemas de saúde da mãe “...foi bem sofrida a gravidez...”

“...eu tive três gestações, nas três tive pré-eclampsia...” 1.2 Sentimentos “...eu passei um período meio triste...”

2 NASCIMENTO Refere-se ao momento do nascimento e os primeiros dias de vida do portador de Autismo.

2.1 Problemas de saúde do bebê “...nasceu pelo pezinho, teve asfixia, convulsão...”

“...ele ficou 33 dias na UTI...”

2.2 Dentro da normalidade/esperado “...foi tranquilo, foi tudo normal, a cesárea, o pós-nascimento. Ele nasceu

bem, tudo bem...” 3 DESENVOLVIMENTO Refere-se ao desenvolvimento do portador de Autismo.

3.1Sugar “...sugar o bico foi uma vitória...”

3.2 Relação com as fezes “...o cocô foi complicado, tinha episódios dela passar a mão, passar na

roupa de cama, nas paredes...”

“...usou fraldas até os 4 anos, porque ele tinha medo de banheiro...”

3.3 Problemas de saúde “...ela ficou 90 dias na UTI... A médica só vinha me dizer, o quadro tá

ruim, tu tem que te preparar. E aí, como é que a gente se prepara pra uma

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filha tua morrer? Não tem como...” 3.4 Tônus muscular “...ela era toda molinha....”

3.5 Linguagem “...falou mãe e pai logo...”

4 DIFERENTE Refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho mostrava-se diferente das outras crianças.

4.1 Agitação “...desde muito cedo eu já via nele a hiperatividade, de muito, muito, muito

agitado... isso desde que ele nasceu...”

4.2 Gritos “...antes dos três anos ele já gritava demais ...”

4.3 Relação com os brinquedos “...jogava os brinquedos fora pela janela, ele não queria saber de

brinquedos...”

4.4 Estereotipia “...teve a fase da sacolinha, ele só balançava a sacolinha. O meu pátio era

branco de sacolinha, porque ele balançava e rasgava a sacolinha...” 4.5 Interação

“...a gente tentava contato com ela e ela resistia muito...”

“...quando ele tinha uns dois anos e meio eu notava que ele não ficava

muito junto com as outras crianças... ele não participava, gostava de ficar

mais isolado...”

4.6 Apatia “...ela era muito quietinha....”

“...na festinha de 1 aninho para poucas crianças, ele não bateu palmas...”

4.7 Convulsões “...com 5 meses já teve convulsões...”

“...com 9 meses ela fazia um beicinho e saia água dos olhos, eu nunca

imaginei que isso podia ser uma convulsão...”

4.8 Comparação com outras crianças “...aí a gente vai percebendo, que os outros vão indo, e a tua vai bem

devagar ...” 5 COMO FOI SABER DO AUTISMO Refere-se à forma como a família ficou sabendo do diagnóstico de Autismo.

5.1 Incompreensão do Transtorno Autista “...demorou muito, eu só sabia que ela tinha um retardo...”

“...foi difícil entender...”

5.2 Dificuldade na aceitação “...foi difícil aceitar porque a gente não sabe o que fazer, como vai reagir,

o que fazer com o comportamento dele, porque é bem diferente do

costumado com as crianças...”

5.3 Não fornecimento de informação para a família extensa “...eu nem sei se todas as pessoas da minha família sabem que é Autismo o

que ela tem...” 6 REAÇÃO DA FAMÍLIA Refere-se à forma como a família reagiu diante do diagnóstico de Autismo.

6.1 Sentimentos 6.1.1 Choque

“...foi bem chocante pra mim e pro pai...”

6.1.2 Difícil “...difícil, muito difícil. Difícil pela dor. Foi muito difícil que eu cheguei em

casa e juntei as roupinhas dela e botei numa bolsa, como se eu quisesse me

livrar daquilo, como se eu quisesse me livrar dela...”

6.1.3 Desespero “...a gente se desesperou...”

6.1.4 Tristeza “...todo mundo ficou muito triste, muito abalado...”

6.1.5 Vergonha “...o meu marido não queria que eu contasse pra ninguém, porque sairiam

muitos boatos...”

6.2 Dificuldade de compreensão “...eles têm dificuldade em entender. Não é uma rejeição. Mas eles têm

dificuldade de entender...”

6.3 Dificuldade de aceitação “...a gente se perguntou, porque eu, se eu queria tanto, ele foi planejado,

14

não foi rejeitado, bem pelo contrário, tem umas perguntas que a gente

ainda se faz...”

6.4 Ausência de apoio da família extensa “...como o problema tá na família mas não tá contigo, pra eles foi mais

fácil.... mas não adianta, quem enfrenta realmente é o marido e a

mulher...”

6.5 Dificuldade de aceitação paterna “...meu marido ficou a parte, ignorou, ele não aceitava...”

7 RELACIONAMENTO DA FAMÍLIA COM O PORTADOR Refere-se ao relacionamento da família extensa com o portador de Autismo.

7.1 Carinho “...eles têm muito carinho por ele.... todo mundo colabora no seu ambiente

pra que ele se sinta bem...”

7.3 Afastamento devido ao preconceito “...depois que ele nasceu eles se afastaram mais ainda... eles têm

preconceito...”

7.4 Ajuda “...se eu precisar de ajuda eles vão me ajudar...”

7.5 Sem problemas “...eu nunca tive problema nem com a minha família nem com a dele...”

8 CUIDADORES Refere-se às pessoas que cuidam dos portadores de Autismo.

8.1 Mãe 8.2 Pai 8.3 Tia

9 ORGANIZAÇÃO FAMILIAR Refere-se à forma de organização familiar quanto aos cuidados com o portador de Autismo.

9.1 Apoio do cônjuge “...ele me ajuda, veste as crianças, pega a bolsa, limpa os óculos dela, ou

vai tirando a mesa. De noite ele também cuida dela...”

“...meu marido trabalha à noite e de manhã fica em casa pra me ajudar a

cuidar do M. e do pequeno...”

9.2 Falta de apoio do cônjuge “...ele me assessora no momento que eu precisar..... é uma coisa mais de

socorrer mesmo...”

“...isso é um problema sério... isso tudo é comigo...”

9.3 Rede de apoio familiar empobrecida

“...na família não tem ninguém que ajude...” 10 ROTINA DIÁRIA Refere-se à forma como a mãe auxilia o filho portador de Autismo.

10.1Higiene “...ajudo no banho, tem que ser, ela não sabe se limpar direito, ela não

sabe escovar os dentes direito...tem que estar sempre ao lado

orientando...”

10.2 Vestir-se “...troco a roupa, amarro o tênis, oriento o vestir...”

10.3 Cuidado “...e tem que cuidar, porque ela pode ir para a rua, ela não tem domínio...”

10.4 Motivá-lo para levantar “...chamo para levantar da cama, senão ele não levanta...”

11 DEDICAÇÃO DIÁRIA Refere-se aos cuidados que a mãe dedica diariamente ao filho portador de Autismo.

11.1 Dedicação integral “...a maior parte do tempo é dedicada para ele...”

“...ele tá junto todo o tempo, ele tá sempre me solicitando...”

12 SAIR DE CASA Refere-se às saídas de casa da mãe com o filho portador de Autismo.

12.1 Tranquilo “...ele me acompanha nos lugares... ele é tranquilo...”

12.2 Evitação de lugares tumultuados “...dentro de um limite vou a qualquer lugar, mas evito lugares

tumultuados, e onde ele não possa caminhar...”

12.3 Complicado “...complicado ele não gosta de muito movimento, de pessoas, ele se irrita

com barulho e música alta...”

12.4 Impaciência “...ele não gosta de ficar muito dentro de um lugar só...” 12.5 Constrangimento “...ela tem umas manias. Tinha época que perguntava pra todo mundo

como era o nome, depois quanto custava as coisas...”

15

13 COMPORTAMENTOS QUE MAIS INCOMODAM A MÃE Refere-se ao comportamento que mais incomoda a mãe do portador de Autismo.

13.1 Manipulação das fezes “...pegar o próprio cocô e jogar...”

13.2 Possessão “...esse grude assim é demais, essa possessão dela pelas pessoas...”

13.3 Auto-agressão “...quando ele começa a se morder...”

13.4 Manipulação dos genitais “...manipular os genitais...”

13.5 Linguagem “...repetir perguntas...”

13.6 Irritação “...independente da resposta que damos, ela sempre briga..”.

14 SENTIMENTOS PROVENIENTES DO CUIDAR Refere-se aos sentimentos que envolvem o cuidar do filho portador de Autismo

14.1 Sobrecarga “...é muito cansativo...”

“...causa muito estresse...”

“...eu tenho que estar sempre respondendo...”

“...eu tenho que cuidar da casa toda e ainda tem o pequeno...”

15 FUTURO Refere-se à perspectiva que a mãe tem sobre o futuro do filho portador de Autismo.

15.1 Incerteza “...é uma coisa bem difícil de se pensar...”

“...eu fico pensando quem vai cuidar dele quando eu não estiver mais

aqui...”

15.2 Evitação “...eu nem tenho pensado... antes eu me torturava muito pensando nisso, eu

pensava dia e noite...”

15.3 Necessidade de auto-preservação materna “...eu pretendo estar viva, tudo o que eu penso é isso, é estar bem...”

16 TEMPO LIVRE Refere-se ao tempo livre da mãe do portador de Autismo.

16.1 Trabalho “...costurando...”

16.2 Trabalho voluntário “...trabalhando como voluntária na escola...”

16.3 Tarefas do lar “...fico em casa fazendo serviço...”

16.4 Grupo de mães “...é me juntar com as mães no grupo de mães... jogar conversa fora e

dividir as dores...” 17 PREJUÍZO NA SAÚDE DA MÃE Refere-se à saúde da mãe do portador de Autismo.

17.1 Saúde física “...problema relacionado à mama...”

“...hipertensão...”

“...fasceíte (inflamação membrana pés...”

17.2 Saúde mental “...depressão...”

“...convulsão...”

“...ansiedade...”

17.3 Saúde física e mental “...fibromialgia por causa do estresse agudo...”

18 APOIO QUE A MÃE RECEBE Refere-se ao apoio recebido pela mãe do portador de Autismo.

18.1Psicológico “...eu tenho a psicóloga na escola...”

18.2 Medicamentoso “...eu tomo remédio pra depressão, isso me ajuda...” 18.3 Familiar “...minha família, se eu pedir qualquer coisa eles me ajudam...”

18.4 Cônjuge “...eu tenho meu marido, ele não tem muito jeito... depois que achei que eu

ia morrer ele começou a melhorar, porque senão era tudo comigo...”

18.5 Grupo de mães “...grupo de mães, não marco nada nesse dia...”

18.6 Ausência de apoio “...nenhum...”

16

19 APOIO DESEJADO Refere-se ao apoio desejado pelas mães de portadores de Autismo.

19.1 Atenção ao filho portador de Autismo “...tudo que é pra mim eu prefiro pra ele primeiro.... eu gostaria de mais

atendimentos pra ele, mais atividades, mais oportunidades...

hidroginástica, equoterapia, piscina e natação...”

“...a escola me dá o atendimento pra minha filha... esse espaço me dá o ar

que eu preciso pra continuar...”

19.2 Familiar “...que alguém da família tirasse ele de casa pra caminhar seria bom...”

19.3 Psicológico “...apoio psicológico em grupo...”

19.4 Financeiro “...apoio financeiro para medicação dela e a minha...”

A primeira categoria refere-se ao período de “gestação” das mães dos portadores de

Autismo. As respostas das mães, em sua grande maioria, apontaram que o período

gestacional foi problemático, envolvendo tristeza, depressão e solidão. Corroborando, o tema

da segunda categoria, o “nascimento” do Autista, discorre sobre o nascimento e os primeiros

dias de vida do portador de Autismo. Com exceção de uma mãe, as demais apontaram graves

problemas no momento do parto e logo após este. Os nascimentos foram envolvidos por

diversas problemáticas, envolvendo asfixia, convulsão, e internações na Unidade de

Tratamento Intensivo, por períodos entre 33 e 90 dias.

Não há comprovação na literatura científica de que problemas na gestação ou até

mesmo no nascimento sejam a causa do transtorno Autista. As manifestações na primeira

infância são muito sutis comparadas com as observadas após os dois anos de idade na criança

(APA, 2002). Há alguns tipos de deficiências que a família pode ficar sabendo da sua

existência durante a gravidez ou logo após o nascimento com a realização de exames, mas no

caso do Autismo a descoberta se dá durante a convivência com a criança no dia-a-dia

(SERRA, 2010).

O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade de

alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas

expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando

ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação

envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades

tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).

Quanto ao “desenvolvimento” do portador de Autismo, terceira categoria,

evidenciaram-se como subcategorias: o sugar, o controle dos esfíncteres, a coordenação

motora, o tônus muscular, a linguagem e problemas de saúde. Silva e Mulick (2009) apontam

que apesar do DSM-IV-TR apresentar critérios para o diagnóstico de Autismo, este é um

processo complexo, visto que envolve o desenvolvimento e o perfil individual da criança, a

17

variação das manifestações, o momento em que começam aparecer os sintomas e as

comorbidades. Desta forma, os profissionais envolvidos na avaliação, devem obter

informações importantes, interpretando-as de forma criteriosa e cuidadosa.

A quarta categoria refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho

mostrava-se “diferente” das outras crianças. Os dados coletados indicam que desde os

primeiros meses de vida, os portadores de Autismo apresentaram problemas na interação

social, demonstrando resistência e evitação ao contato; agitação psicomotora; gritos;

movimentos estereotipados; apatia e a presença de convulsões. A comparação do filho com

outras crianças da mesma faixa etária também faz parte desta categoria, e vem a confirmar a

existência de comportamentos e do desenvolvimento diferentes do esperado.

Existe um processo gradativo envolvendo os sintomas do transtorno Autista, e desde

o nascimento os pais referem que seus bebês desde muito cedo se mostram desinteressados

em interagir com outras pessoas e, inclusive, com os próprios pais. (GUZMAN et al., 2002).

Como características do transtorno Autista podem-se citar o déficit no contato e na habilidade

social, a falta de empatia e comportamento social impróprio. Com relação à comunicação, o

grau de dificuldade é variado, incluindo tanto a habilidade verbal quanto a não verbal. Os

padrões repetitivos e estereotipados incluem insistência nas rotinas, resistência a mudanças e

o não uso do brinquedo enquanto atividade simbólica (GADIA; TCHUMAN; ROTTA,

2004). Os problemas na interação social afetam de certa forma o pensamento, linguagem e o

comportamento da criança (GUZMAN et al., 2002). Com relação às convulsões relatadas

pelas mães, o DSM IV TR (APA, 2002) refere que estas podem estar presentes em até 25%

dos casos de Autismo, não sendo, portanto, critério necessário para o seu diagnóstico.

A quinta categoria refere-se sobre “como foi saber do Autismo”, e traz relatos acerca

da forma como a família ficou sabendo do diagnóstico. Apareceram como subcategorias a

incompreensão do Transtorno Autista e o não fornecimento de informações acerca deste para

a família.

Silva e Mulick (2009) afirmam que é necessário a elaboração de modelos e

diretrizes norteadoras para a realização do diagnóstico de Autismo no Brasil, assim como na

implementação de sistemas de apoio e intervenções tanto para os portadores como para suas

famílias. Serra (2010) comenta que quanto mais cedo for feito o diagnóstico de Autismo,

mais cedo a criança será encaminhada para a estimulação precoce e poderá receber a ajuda

necessária no seu desenvolvimento, no entanto os pais não são encaminhados para

tratamento. As informações acerca do Autismo são norteadoras para os pais, visto que

18

fornece uma visão real acerca do diagnóstico, prognóstico, possibilidades e também

dificuldades do filho. Entretanto, o que se destaca é a imprecisão nos diagnósticos médicos,

as consultas rápidas e pouco esclarecedoras.

Quanto aos pais não informarem os demais membros da família extensa acerca do

diagnóstico do filho, Guzman et al. (2002) destaca que o medo e o constrangimento diante do

diagnóstico é comum aos pais de crianças com Autismo. Isto se deve à falta de informações,

a pouca experiência e compreensão acerca do transtorno. Neste sentido, é de extrema

importância que eles recebam apoio para que possam elaborar seus sentimentos com relação

à criança, para que possam auxiliá-la no processo de inclusão social, o qual inicia na família.

Diante do recebimento diagnóstico de Autismo, vários tipos de “reações” da família

foram identificados sexta categoria, tais como os sentimentos de choque, aflição, desespero e

tristeza. Dificuldade de aceitação e compreensão do transtorno pela família, bem como

também pelos pais; e a ausência de apoio da família extensa também foram reações

identificadas diante do diagnóstico.

Corroborando essas informações, Fávero-Nunes (2009) aponta que ser informado

sobre o Autismo, faz com que a família sofra um impacto. Penna (2006) acrescenta que a

percepção da diferença do filho e o recebimento do diagnóstico de Autismo, fazem com que

exista uma necessidade de reorganização e de ajustamento familiar, experiência esta que

oscila entre a aceitação, a rejeição, a esperança e a angústia.

O fato do Autismo ser um transtorno com múltiplas causas, com ausência de um

componente genético e de difícil diagnóstico, pode gerar um intenso sentimento de culpa nos

pais. Após o reconhecimento desses sentimentos, é importante a busca junto aos membros da

família de alternativas para o enfrentamento da situação, através de orientações,

aconselhamentos e apoio institucional especializado. Neste sentido, torna-se de grande

importância para o grupo familiar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e

treinamento de manejo, pois visam o desenvolvimento de melhores habilidades para o

domínio e a adaptação nas situações geradoras de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS,

2005).

Sobre o “relacionamento da família com o portador de Autismo”, sétima categoria,

há uma variação sobre a percepção das mães em relação ao tema. Algumas referiram que o

filho é tratado com carinho e há possibilidade de recebimento de ajuda nos cuidados,

enquanto outras referiram que a família se afastou devido ao preconceito. O Autismo é um

problema que afeta tanto o portador como sua família. O fato de ser ainda um transtorno

19

incurável faz com que este necessite de acompanhamento por toda a vida e desta forma toda

família acaba sendo discriminada (GUZMAN et al., 2002).

Assim como o Autista sofre com a exclusão educacional e social, sua família

também vivencia essa experiência. Alterações na dinâmica familiar, na conjugalidade, na vida

profissional e no dia-a-dia influenciam e afetam tanto a saúde e qualidade de vida do cuidador

como também de toda a família (SERRA, 2010).

A oitava categoria se refere aos “cuidadores” dos portadores de Autismo e pode-se

observar que todas as respostas indicaram que esta tarefa fica a cargo da mãe. Corroborando

com esta informação, na nona categoria, intitulada “organização da família” pode-se observar

que há tanto a presença como também a falta de apoio do cônjuge, e o empobrecimento da

rede de apoio familiar.

Essas informações corroboram com a bibliografia apresentada quando refere que a

mãe é a principal cuidadora dos portadores de Autismo (BOSA, 2006; FÁVERO-NUNES;

SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007; SERRA, 2010). Monteiro et al. (2008) salientam

que as mães têm a difícil tarefa de assumir o cuidado com o filho, e este é muito complexo,

pois ambos, passam a viver o mesmo cotidiano. Serra (2010) destaca que em sua pesquisa as

mães mencionaram o cansaço e a sobrecarga por não terem com quem dividir os cuidados do

filho, além disso, elas passaram a viver a história dos filhos como sendo delas próprias.

Segundo Penna (2006) há evidências de que os familiares de portadores de Autismo,

vivenciam o estresse e a falta de uma rede de apoio social. Por esse motivo, Bosa (2006)

defende que o tratamento para o portador de Autismo envolva as necessidades da criança e as

necessidades da família.

Além disso, tanto as pessoas que compõem a rede social de apoio da família, como

as funções que elas exercem, sofrem alterações de acordo com o tempo histórico, contexto

sociocultural e o estágio de desenvolvimento do indivíduo e de sua família enquanto grupo.

Por esse motivo, torna-se necessário que os profissionais das várias áreas que trabalham com

o aspecto social, considerem as mudanças e a complexidade da rede social da família, tal

como os apoios recebidos e percebidos por ela (DRESSEN; BRÁZ, 2000).

Desta forma, a “rotina diária” da mãe, décima categoria, está associada com as

atividades de vida diária do portador, como higiene, o vestir-se, a necessidade de cuidado

constante e de motivá-lo a sair da cama pela manhã. Percebe-se que a mãe se dedica

integralmente ao filho, tema este abordado na décima primeira categoria, intitulada

“dedicação diária”.

20

O fato da mãe não ter nenhuma atividade profissional, permanecendo no lar, acaba

sendo um indicativo para que ela assuma o papel de cuidadora principal do filho, o que vem a

favorecer o aparecimento do estresse materno (SCHMIDT; BOSA, 2007). Schmidt,

Dell’Aglio e Bosa (2007) confirmaram essas informações, indicando que as principais

dificuldades maternas, estão relacionadas com as atividades de vida diária e também com os

problemas de comportamento do filho portador de Autismo.

Os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com Autismo parecem

estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho,

isolamento social e escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA, 2007 apud SCHMIDT,

2004).

A décima segunda categoria refere-se ao “sair de casa” com o portador de Autismo.

Com exceção de uma mãe que considerou esse sair tranquilo, as outras mães referiram evitar

lugares tumultuados, considerando este um fator complicador devido à impaciência e aos

comportamentos inadequados do filho, que geram constrangimentos para elas. Evitando

determinados lugares, elas também preservam os filhos de preconceitos sociais. Barbosa e

Fernandes (2009) pontuam que há uma redução na qualidade das relações sociais das famílias

dos portadores de Autismo e, normalmente, elas passam a ocupar uma posição social inferior

àquela que desfrutavam anteriormente na sociedade.

A décima terceira categoria refere-se aos “comportamentos que mais incomodam” as

mães. Dentre as respostas citadas aparecem: a manipulação das fezes e dos genitais, auto-

agressão, irritabilidade, ecolalia e possessividade. Schmidt e Bosa (2007) referem que, em

relação ao membro portador de Autismo, os estressores familiares podem ser potencializados,

devido aos comportamentos comuns e à severidade do Transtorno.

A décima quarta categoria refere-se aos “sentimentos provenientes do cuidar” do

filho portador de Autismo. Diante de todas as respostas das mães pode-se perceber indícios da

sobrecarga diante dos cuidados com os filhos, organização da casa e dedicação aos demais

membros da família.

Os estudos indicam que em função da inexistência de um padrão peculiar de

respostas do Autista, a sobrecarga maior é a emocional, sendo o prejuízo cognitivo do

portador o maior fator de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005). As características do

transtorno e sua conseqüência, tanto físicas quanto mentais, aumentam a necessidade de

acompanhamento e de dependência dos cuidadores, o que pode tornar-se um grave estressor

para a família (SCHMIDT; BOSA, 2003).

21

Mais uma vez, evidencia-se o quanto faz-se fundamental que profissionais da saúde

estejam capacitados a compreender os problemas que envolvem o transtorno e possam assistir

às mães em seu sofrimento, evitando a culpabilização e oferecendo suporte frente à

possibilidade do aparecimento de quadros de estresse e depressão (DUARTE; BORDIM;

JENSEN, 2001).

A décima quinta categoria refere-se à perspectiva que a mãe tem sobre o “futuro do

portador de Autismo”. Como subcategorias apareceram: a incerteza, a evitação e a

necessidade de auto-preservação materna, a fim de zelar pelo futuro do filho. Sabe-se que o

estresse é agravado pela incerteza quanto ao futuro do filho, das suas necessidades de vida

diária, tanto básicas quanto do âmbito social e escolar (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005).

Este nível de estresse é mais intenso, de acordo com a situação financeira familiar e com a

necessidade de maior dependência e comprometimentos ligados ao transtorno (FÁVERO-

NUNES; SANTOS, 2010).

No que tange ao “tempo livre” da mãe do portador de Autismo, décima sexta

categoria, as respostas mostram que as mães dos portadores, quando não estão cuidando dos

seus filhos, estão trabalhando (profissional, como voluntária na escola do filho) ou cuidando

da casa. O grupo de mães da escola é considerado como o único momento tido para “jogar

conversa fora e dividir as dores”, sendo, portanto, considerado por algumas mães como sua

única atividade de lazer.

Nas famílias em geral, a mãe é a pessoa que passa mais tempo com a

criança/adolescente com Autismo em detrimento de outros papéis sociais, como carreira

profissional, assumindo os cuidados desse filho entre outras funções (FÁVERO-NUNES;

SANTOS, 2005). O período em que a criança/adolescente encontra-se na Escola, sob os

cuidados da instituição, são de grande valor e importância para as mães. Entretanto, ele é

utilizado para a realização das tarefas do lar, restando-lhes pouco tempo para as atividades de

autocuidado (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). As relações familiares sofrem

mobilizações que incluem os aspectos financeiros e os relacionados à qualidade de vida física,

psíquica e social daqueles que exercem os cuidados diretos ao portador de Autismo.

(FÁVERO-NUNES, 2009).

A décima sétima categoria refere-se aos “prejuízos na saúde da mãe” do portador de

Autismo, e as respostas apontam para prejuízos na saúde física, mental e em ambas de forma

associadas (Fibromialgia). Fávero-Nunes (2009) sinalizam que a presença da sobrecarga

22

emocional elevada, com sintomas psicológicos, de estresse e depressão materna, tende a

aumentar o risco para outras doenças.

O estresse, o enfrentamento e a resiliência são conceitos que aparecem interligados

no estudo de Fávero-Nunes e Santos (2005). A família que convive com um membro Autista,

cuja dinâmica sofre alterações e mobilizações frequentes e repentinas, aprende a se

reorganizar financeiramente, socialmente e também emocionalmente. Desta forma, a

desadaptação e a readaptação em um ambiente desfavorável e adverso ocorrem de maneira

diferente para cada membro da família, como forma de resistir ao estresse cotidiano.

Quanto ao “apoio recebido pelas mães” dos portadores de Autismo (décima oitava

categoria), evidencia-se o apoio familiar, do cônjuge, do grupo de mães, o apoio psicológico

na escola, medicamentoso e, também, a falta de apoio. O apoio social recebido pelas mães nas

escolas especiais contribui de forma muito significativa como função de proteção, orientação

e informação (SCHMIDT; BOSA, 2007). A Escola é tida como um espaço onde as mães

podem obter esclarecimentos e orientações sobre o cotidiano dos seus filhos (SERRA, 2010).

Schmidt e Bosa (2007) apontam que as mães por eles entrevistadas referiram que se

sentiam apoiadas pela família, considerando família neste caso o cônjuge e os demais filhos.

Apesar deles (cônjuge e filhos) não contribuírem de forma significativa no cuidado direto com

o filho com Autismo, elas se sentem aptas para enfrentarem as dificuldades provenientes deste

cuidado. Esta informação justifica o fato das mães referirem contar com o apoio familiar e do

cônjuge, mesmo que em outras categorias apareça justamente o contrário, seja através da

presença de sobrecarga nos cuidados ou até mesmo a falta de apoio social.

O grupo de mães é um importante espaço de socialização para elas próprias. O fato

de poderem encontrar e conversar com pessoas que vivem cotidianamente os mesmos

problemas que elas, alivia o sentimento de desesperança, e elas passam a acreditar nas

possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem de seus filhos segundo Serra (2010).

Desta forma fica mais fácil lidarem com as dificuldades dos filhos e com as próprias emoções

despertadas pelo cuidar do filho (SCHMIDT, DELL’AGLIO; BOSA, 2007).

Desta forma, Schmidt e Bosa (2007) destacam a importância do atendimento

psicológico nas Escolas Especiais, pois podem contribuir para a aprendizagem de novas

formas de manejo, trabalhando assim, as dificuldades comportamentais dos filhos e

aumentando as chances de sucesso nas relações familiares.

Com relação ao “apoio desejado pelas mães” dos portadores de Autismo, décima

nona categoria, as mães discorreram sobre os tipos de apoio que gostariam de receber. Dentre

23

as respostas destaca-se a manifestação do desejo por uma melhor qualidade no tratamento

oferecido ao filho. O apoio familiar, psicológico em grupo e financeiro, também, foram citado

por elas.

Tem-se a expectativa que a Escola Especial cuide do portador de Autismo, ficando a

aprendizagem em segundo plano. As mães afirmam que o aprendizado dos filhos na escola

colabora para o bem estar dele próprio, como também para sua família (SERRA, 2010). A

melhora no atendimento na escola, segundo elas, seria através de uma maior participação de

seus filhos em atividades, como hidroginástica, natação, equoterapia, a fim de que estes

tivessem novas vivências e experiências. Uma das mães referiu, inclusive, a impossibilidade

da maioria das famílias em manter esses atendimentos de forma particular.

Além de informações dadas por profissionais da saúde sobre como conduzir os

cuidados necessários aos pacientes, a família necessita ser apoiada, acompanhada e

esclarecida para que se fortaleça no desempenho dos cuidados. Ademais, há a questão do

suporte econômico para que se dê conta desses cuidados, preservando as condições de vida da

família como um todo (FONSECA et al., 2004; MESSA, 2010).

As informações obtidas através da realização da Análise de Conteúdo permitiram

uma compreensão abrangente da realidade destas mães, bem como do fenômeno sobrecarga

materna.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Durante as entrevistas foi possível constatar indícios importantes de sobrecarga

materna, tanto através dos relatos, como das expressões corporais e emocionais das mães.

Esgotamento, tristeza, cansaço, isolamento social, ausência de suporte social, falta de lazer e a

responsabilidade sobre ser a principal cuidadora, foram relatados por elas como fazendo parte

do seu cotidiano. A cronicidade e os sintomas característicos do transtorno, incluindo os

cuidados diários (vestir, higiene, atenção constante) e os comportamentos como gritos,

irritabilidade, inflexibilidade na rotina, ecolalia, estereotipias, inabilidade social, masturbação

em público, são geradores de desgaste físico e emocional para essas mães.

Cabe ressaltar que a mãe que relatou ter uma rede de apoio, foi a que ao mesmo

tempo, demonstrou um alto nível de sofrimento durante a entrevista, interrompendo-a

algumas vezes em função do choro excessivo. Há certa ambivalência inerente a esta situação,

pois ao mesmo tempo em que é socialmente esperado que estas mães assumam o controle

sobre a vida dos filhos com Autismo, elas também se sentem sobrecarregadas, resistindo,

24

frequentemente, em afirmar que se sentem cansadas e desamparadas. Cada mãe tem a sua

forma de lidar e significar essa sobrecarga, muito em função da sua percepção interpessoal,

das suas crenças e valores, e inclusive, sobre a ressignificação acerca do que é ser uma boa

mãe.

Nos dados coletados, o cônjuge aparece como co-participante, limpando os óculos do

filho, levando-o à escola e oferecendo socorro somente diante de situações desesperadoras, e

isto é considerado por elas como um importante apoio/suporte. Ao pai, cabe a função de

provedor, informações também corroboradas pelo referencial teórico apresentado.

Os altos custos com tratamento e a necessidade da mãe permanecer no lar para cuidar

do filho, são agravantes que foram observados na realidade dessas famílias. Há, portanto, a

necessidade de considerar neste contexto, as questões de ordem financeira e a vida de todos os

membros do grupo familiar, não apenas o portador de Autismo e o seu tratamento (BOSA,

2006).

Ao sair de casa, as mães costumam escolher locais onde o filho possa transitar, ou

preferem permanecer no lar como forma de protegê-lo do preconceito. A rede de apoio social

mostrou-se empobrecida, sendo a Escola Especial o local de referência, tanto para o filho

quanto para a mãe. Como benefícios para o filho, as mães referem os atendimentos clínicos e

pedagógicos, mas nenhuma delas citou a oportunidade de convívio social para eles. E, como

benefícios próprios, salientam o importante papel do grupo de mães, sendo um local onde

podem trocar informações quanto ao transtorno, sobre como lidar com os filhos, num

ambiente de apoio e encorajamento.

No que tange à rede de apoio da família extensa (avós e tios), apesar do relato “se eu

precisar de ajuda, eles vão me ajudar”, pouco foi dito sobre um apoio mais específico,

comprovando a necessidade da dedicação materna integral aos cuidados com o filho portador

de Autismo. Já com relação ao apoio social desejado pelas mães, elas citaram o anseio de que

os filhos tivessem atividades diferenciadas na escola, apoio psicológico no grupo de mães, e o

apoio financeiro para a família, devido aos altos custos com medicamentos.

É sabido que em países como Estados Unidos e Canadá, os portadores de Autismo,

assim como demais portadores de necessidades especiais, permanecem em Centros de

Atendimentos Especializados, em turno integral. Assim, as mães têm a oportunidade de

trabalhar, sentem-se apoiadas e têm uma maior integração social.

É fato que a mães dos portadores de Autismo sofrem com a sobrecarga proveniente

das características do transtorno, com o nível de dependência do filho, com os sentimentos de

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impotência e solidão, com a necessidade de organização da casa e cuidados com os demais

filhos, com a carência de apoio social e governamental. Acrescenta-se ainda, a constante

busca por estratégias de adaptação familiar, a fim de poderem conciliar os cuidados ao

portador de Autismo e favorecer a convivência familiar.

O portador de Autismo requer acompanhamento e cuidados por toda vida, sendo que

são constantemente oferecidos pelas suas mães, principalmente quando há escassez nos

serviços especializados oferecidos pelo Estado. Uma rede de apoio social eficaz poderá

colaborar de forma significativa, seja através da implementação de intervenções que possam

oferecer acolhimento, seja através da disponibilidade de um espaço para que essas mães

percebam quais são os seus desejos, e tenham o sentimento de pertencimento social.

Este tema merece maior atenção dos pesquisadores, principalmente no que diz

respeito à relação mãe e filho, e os sentimentos ambíguos despertados por esse cuidar. Torna-

se necessário um maior investimento em pesquisas, tanto qualitativas quanto quantitativas, a

fim de que, além de informações e avanços na busca de melhores tratamentos, se obtenha

dados estatísticos em nível nacional. Isso contribuirá para o auxílio e suporte às mães e às

equipes multiprofissionais dos portadores de Autismo.

Este trabalho procurou conhecer e trazer reflexões acerca do Transtorno Autista e de

todo o envolvimento afetivo e emocional entre a mãe e seu filho. A ausência de

reconhecimento afetivo pelos filhos, de não serem nomeadas “mãe”, de não receberem o olhar

daqueles por quem zelam em tempo integral e de não receberem o suporte necessário, sem

dúvida, provoca uma ferida no interior de cada uma delas.

Conhecer o cotidiano dessas mães, a forma como vivenciam o cuidar do filho

Autista, o impacto desse nas suas vidas, seja através dos relatos da sobrecarga ou até mesmo

da falta de suporte social, mostra o quão importante é o desenvolvimento de práticas

interventivas que as assistam na sua integralidade. Elas não podem apenas ser consideradas

como as mães dos portadores de Autismo, elas têm uma identidade própria que precisa ser

resgatada e, muitas vezes, reconstruída para que possam exercer o cuidado sem que isso

signifique a perda da sua condição de mulher.

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APÊNDICES

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APÊNDICE A- Questionário de Dados Sóciodemográficos

MÃE

Iniciais: ________

Idade: __________

Estado Civil: ( ) solteira ( ) casada ( ) separada/divorciada ( ) viúva

Escolaridade: ( ) 1° grau incompleto ( ) 1° grau completo

( ) 2° grau incompleto ( ) 2° grau completo

( ) Superior incompleto ( ) Superior completo

Profissão: ____________________

Renda familiar: ( ) menos que 1 salário mínimo Fonte: ______________________

( ) 1 salário mínimo (R$510,00) Fonte: ______________________

( ) 2 salários mínimos (R$1020,00) Fonte: ______________________

( )3 salários mínimos (R$1530,00) Fonte: ______________________

( ) 4 ou mais salários mínimos (R$________) Fonte:___________________

Quantas pessoas moram na residência? _________________________________________

PORTADOR DE AUTISMO

Sexo: __________

Idade: __________

Escolaridade: ( ) 1° grau incompleto ( ) 1° grau completo

ASSISTÊNCIA RECEBIDA/TRATAMENTO

- Educacional

( ) Escola Especial ( ) Escola regular - Inclusão

Quando começou (tempo): ____________ Quando começou (tempo): ____________

Frequência: ________________________ Frequência: ________________________

- Médico

( ) Pediatra

Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular

Quando começou (tempo): _______________________________________________

Frequência: ___________________________________________________________

( ) Neurologista



Frequência: ___________________________________________________________

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( ) Psiquiatra



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Clínico geral



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Outro. Qual (is): __________________________________________________________



Frequência: ___________________________________________________________

- Outros profissionais

( ) Psicólogo



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Assistente Social



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Pedagogo



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Fonoaudiólogo



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Terapeuta Ocupacional



Frequência: ___________________________________________________________

( ) Outros. Especificar quais:_________

- Medicação

Usa: ( ) Não ( )Sim, qual (is)?_______________________________________________

___________________________________________________________________________

Quem compra a medicação? ( ) SUS ( ) Família. Custo mensal? _________________

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APÊNDICE B - Roteiro da Entrevista semiestruturada

1. Como foi o período que antecedeu o nascimento do (nome)? E o nascimento?

2. Fale sobre o desenvolvimento do (nome)?

3. Quando você percebeu que (nome) era diferente das demais crianças?

4. Como foi para você e sua família saber que (nome) era Autista?

5. Como reagiram?

6. Quem cuida do (nome)?

7. Como a família está organizada para cuidar do (nome)?

8. De que forma você o ajuda nas atividades do dia-a-dia?

9. Quanto tempo dedica o (nome) diariamente?

10. Como é o relacionamento da família com (nome)?

11. Como é sair de casa com (nome)?

12. Qual o comportamento do (nome) que mais lhe incomoda?

13. Como você acha que será o futuro do (nome)?

14. Como você se sente cuidando do (nome)?

15. Você tem algum problema de saúde?

16. O que faz quando não está cuidado do (nome)?

17. Você tem alguma atividade de lazer?

18. Que tipo de apoio você recebe?

19. Que tipo de apoio você gostaria de receber?

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APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)

Eu, Hellen Christina Michaelsen Borges, acadêmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (FACCAT), estou realizando uma pesquisa, com a orientação da Profª Mariana Gonçalves Boeckel, intitulada “O impacto do Transtorno Autista

na vida das mães dos portadores”.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da FACCAT sob nº 711, e segue as orientações do Conselho Federal de Psicologia (016/2000) e do Conselho Nacional de Saúde (196/96) para pesquisas com seres humanos.

Ter um filho com Autismo mobiliza toda a família e, por isso, neste estudo procuraremos valorizar os seus sentimentos e percepções quanto ao cuidado com o seu filho portador de Autismo. Você, portanto, está sendo convidada a participar desta pesquisa que tem como objetivo investigar o impacto do transtorno Autista na vida das suas mães.

Antes de aceitar participar desta pesquisa, é importante que você tenha conhecimento das explicações abaixo que informam sobre os procedimentos desta. Durante a entrevista, que será realizada pela pesquisadora, na Escola Especial, conversaremos sobre como é cuidar do seu filho e, a influência deste cuidar na sua vida. Serão coletadas algumas informações também para melhor conhecer você e o seu filho portador de Autismo. Para não perder nenhuma informação importante dessa conversa, ela será gravada em áudio, sob a garantia do sigilo e do anonimato.

Você poderá se recusar a participar da pesquisa, ou poderá abandonar o procedimento em qualquer momento, bem como recusar-se a responder qualquer pergunta que lhe cause algum constrangimento, isto sem qualquer prejuízo para você, seu filho, ou ao tratamento recebido por ele na Escola Especial. A sua participação será voluntária e não lhe trará nenhum privilégio, seja ele de caráter financeiro ou de qualquer natureza. Porém, com a sua participação neste estudo, você estará contribuindo para a produção de conhecimento científico acerca do tema abordado.

Serão garantidos o sigilo e a privacidade da sua identidade e do seu filho, sendo-lhe reservado o direito da omissão de dados. Na apresentação dos resultados não serão citados os nomes de quaisquer participantes.

Qualquer dúvida pode ser esclarecida pelo telefone (51) 3542-1335. Declaro ter conhecimento do conteúdo deste termo e ter recebido uma cópia dele.

Minha assinatura abaixo indica que concordo em participar desta pesquisa e por isso dou meu consentimento.

Taquara, ____/____/2010.

_______________________ ______________________ ____________________ Hellen C. M. Borges Mariana G. Boeckel Mãe

Acadêmica Pesquisadora Orientadora da Pesquisa Participante da Pesquisa

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O Impacto Do Transtorno Na Vida Das Mães