nr1 2009 årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet · 2019-12-10 · Epilepsia 1 - 2009 Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 - Göteborg

nr 1 2009 årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet

Råd för utlandsresanSe möjligheter i stället för hinderAnn-Christine fick ett nytt livGöteborgsföreningen 50 årPer Mattsson ger epilepsi ett ansikteAnfallen en del av livet

RÅd för utlands-

Epilepsia 1 - 20092

Ur innehållet3 Ledaren

4 Inbjudan till sommarens ungdomsläger

6 Per Mattsson - man är helt utlämnad

9 Kvarts miljon till forskning

11 Varför bryr vi oss?

12 Anfallen en del av livet

14 Krysset

16 Se möjligheter i stället för hinder

17 Göteborgsföreningen fyllde 50 år

18 Att resa med epilepsi

20 Jag fick ett nytt liv - Ann-Christine berättar

21 Nya böcker

24 Förbundsinformation

Årgång 39 nr 1 – 2009Svenska Epilepsia utges av Svenska Epilepsiförbundet. ISSN 0349-5019Ansvarig utgivare: Chatrine Pålsson AhlgrenRedaktör: Susanne Lund ([email protected]) Redaktionsråd: Susanne Lund, Sven Pålhagen, Ingvor AihaGrafisk form & produktion: Verbalis Tryck: EO Grafiska på miljövänligt papperPostadress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, 3trTelefon: 08 – 669 41 06 Telefax 08 – 669 15 88 Postgiro: 19 55 66 – 5 Bankgiro: 181 – 5554 Epost: [email protected] Hemsida: www.epilepsi.sePrenumeration/annons: Irmeli Patricius ([email protected]) 08 – 669 41 26Samtligt material i tidskriften kan komma att publiceras på förbundets hemsida. Förbehåll mot detta skall inkomma skriftligt till redaktionen. För ej beställt material ansvaras inte.

Svenska Epilepsia

11Göteborgs-

föreningen 50 år!

6

xx Häng med på ungdomsläger

Per Mattsson i TV-soffan

Guldljuspriset instiftades 2003 på initiativ av förbundsordföranden Chatrine Pålsson Ahlgren. Syftet med priset är att uppmärksamma den eller de personer som initie-rar och utför insatser till nytta och glädje för personer med epilepsi och som sällan eller aldrig blir uppmärksammade. För sjunde året i rad skall nu Guldljusrådet utse en värdig Guldljuspristagare. Tidigare pristagare har varit enskilda medlemmar samt personer verksamma inom sjukvården.

Kanske finns det någon i din omgivning som betytt mycket för personer med epi-lepsi? Alla medlemmar har rätt att nominera kandidater till Guldljuspriset som delas ut under senhösten.

Din nominering vill vi ha på särskild blankett senast den 1 juni. Frågor besvaras av förbundskansliet som också tillhandahåller blankett.

Guldljusrådet består av Birgitta Dahl, fd riksdagens talman, Peter Althin, advokat, Barbro Beck-Friis, professor i geriatrik samt Chatrine Pålsson Ahlgren, riksdagsledamot tillika förbundsordförande.

Nominera till Guldljuspriset 2009!

Världskongress om epilepsi!www.epilepsybudapest2009.org

Foto: Susanne Lund, stockxpert.com, Jyrki Sikanen, www.fotoakuten.se Omslag: Stockxpert.com

Råd för utlandsresan

Epilepsia 1 - 20093

LedarenUr innehållet3 Ledaren

4 Inbjudan till sommarens ungdomsläger

6 Per Mattsson - man är helt utlämnad

9 Kvarts miljon till forskning

11 Varför bryr vi oss?

12 Anfallen en del av livet

14 Krysset

16 Se möjligheter i stället för hinder

17 Göteborgsföreningen fyllde 50 år

18 Att resa med epilepsi

20 Jag fick ett nytt liv - Ann-Christine berättar

21 Nya böcker

24 Förbundsinformation

Jag och min sonson Gabriel läser ofta sagor. Gabriel är 4 år och han

bor också i Mönsterås. Vi är ihop så mycket vi kan. Ibland är hans föräldrar borta och det tycker han är särskilt mysigt. Vi leker kurragömma, ser på Emil i Lönneberga eller bara umgås hemma hos mig eller på hans rum. Vi är tillsammans som kompisar brukar vara. När vi läser sagor så brukar Gabriel få välja saga. Just nu läser vi Teskedsgumman. Det är en härlig saga tycker jag också. På kvällarna läser jag för honom och på morgonen läser han för mig, för jag gillar inte att läsa sagor klockan halv sju på söndagsmorgonen.

De sagor vi läser är inte sanna. Det vet Gabriel också. Fast en

del är nog sant. Exempelvis utbrister Teskedsgumman vi ett tillfälle: ”Man klarar sig alltid här i livet, även om man är liten, om man bara vet hur man ska behandla dem man möter. De listiga ska man lura, de fega ska man skrämma och de starka ska man klia bakom örat! ”. Det tror jag är sant, men det var inte det jag i första hand skulle komma till utan att det finns sagor som är sanna. En sådan saga upplevde vi nyli-gen när det stod klart att vår Kronprinsessa Victoria förlovat sig med sin kärlek Daniel Westling. Mitt i allt tal om finanskris och lågkonjunktur så får vi se hur

prinsessan får sin prins. Det full-ständigt lyser om dem och deras kärlek. De har mer eller mindre fått smyga med sin relation i sju år, men kärleken har bestått. Oss emellan, men säg det inte till någon - det har inte varit lätt för Daniel att ha en flickvän som någon annan bestämmer över, fast man har varit myndig i 17 år. Det måste ha varit påfrestande. De flesta av oss kanske skulle klarat det ett halvår, men han har klarat det i sju år! Jag är så glad att kärleken segrade och jag vill verkligen önska Victoria och Daniel lycka till! Tack för denna sanna saga som vi, hela svenska folket och stora delar av världen, fått uppleva!

När kärleken segrar så skingras talet om dåliga tider och

finanskris. När kärleken fungerar så är man rädd om den och i svåra tider blir livet lättare om man har människor omkring sig man älskar. Det kan vara man, hustru, flickvän, pojkvän, barn eller andra vänner, också i våra epilepsiföreningar där många tillfällen ges till kontakt, samvaro och att bry sig om varandra.

Soliga vårhälsningar

I sagans värld..

Epilepsia 1 - 20094

Pengar att söka! Bor du i Uppsala län?

Är du ung?Har du epilepsi?

Om du svarat ja på dessa tre frågor finns det goda möjligheter att söka stipendier och bidrag till minne av Lennart Larsson. Skicka ansökan till

förbundskansliet.Vill du veta mer?Ring förbundskansliet: telefon 08 – 669 41 06.

Om du har epilepsi och är i åldern 14-18 år (på ett ungefär) och är medlem så kan du anmäla dig till somma-rens ungdomsläger. Lägret äger rum den 21-27 juni, Sötåsen i Töreboda.

Svenska Epilepsiförbundets ungdomssektion anordnar lägret med en massa spännande och roliga aktivite-ter, såväl inom- som utomhus. Dessutom är du bland kompisar som vet hur det känns att ha epilepsi och att vakna upp efter ett anfall. Intresserad? Bra!

Då börjar du med att göra en intresseanmäla till förbundskansliet som söker landstingsbidrag för varje del-tagare. Därför behöver din anmälan kompletteras med ett läkarintyg som styrker att du behöver lägervistelse. Detta bör du alltså sända tillsammans med din anmälan.

Om du har frågor är du välkommen att ringa Anna Eksell:0506 - 10518, 070 - 2883006Epost: [email protected]

Anmälan senast den 15 aprilDeltagaravgift: 1 100 krBankgiro: 181 - 5554Postgiro: 19 55 66 - 6Resekostnad svarar du för själv. Vi ser fram emot att träffa just dig i sommar!

Tjaba! Ungdomssektionen

Ungdomsläger igen!Följ med du också!

Foto: Anders Damberg/Uppsala Tourism

Epilepsia 1 - 2009

Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 - Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se

EpilepsilarmDet tryggaste som finns är att göra någon annan trygg. Vi skräddarsyr kompletta lösningar.

Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker.Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren.

Falck Igels Epilepsilarm är testade och godkända enligt det medicintekniska direktivet, riskklass 2A.

Köp ”En bok om epilepsi” Söker du djupare kunskap om epilepsi?

Är du anhörig eller har du själv epilepsi?

Kommer du i kontakt med epilepsi genom ditt arbete i skola, socialtjänst eller sjukvård? Då är ”En bok om epilepsi” oumbärlig för dig. Den redovisar fakta och väjer inte för komplicerade förhållanden. Boken belyser modern behandling och ger svar på frågor av skilda slag. Den är en mångfacetterad uppslagsbok för dig som kommer i kontakt med epilepsi på något sätt.

Beställes genom förbundskansliet.Telefon 08 – 669 41 06

Epost: [email protected]

Epilepsia 1 - 20096

- Tidigare hade jag inte lagt märke till sjukdomen epilepsi egentligen, men jag kan minnas folk som sänkte rösten när de ta-lade om någon som hade epilep-si. ”De är lite nere i nerverna”, sa man. Det speciella med epilepsi är att sjukdomen är offentlig. Den kan inträffa på öppna platser där alla ser på – det finns inget sätt att gardera sig på. Man är helt utlämnad, säger Per Mattsson.

Man är helt utlämnad

Per Mattsson, t v högaktuell i ”Muntra fruarna i Windsor” här tillsammans med Felix Sandman och Jonas Bergström. Foto: Roger Stenberg, Dramaten.

Den engelske mästerregissören John Caird flyttar Shakespeares kvicka och charmiga klassiker till svensk Carl Larsson-idyll. Den förföriske Falstaff luras in i en listig kärleksfälla av byns muntra fruar. Här bjuds på lust, lögner och gudomlig mänsklig komedi utöver knivskarp un-derhållning på eviga teman som kärlek, svartsjuka och social klass.

Porträttfoto: Dramatens presstjänst

Epilepsia 1 - 20097

Anfallsfri och aktivSjälv har Per Mattsson inte haft anfall på fem år och

han känner sig numera trygg med medicineringen. Han tillbringar sina kvällar bland guld, marmor och böljande former på Dramatens stora scen och är just nu aktuell i kritikerrosade Shakespearekomedin, ”Muntra fruarna i Windsor”.

- Det är en ”feel good” föreställning som får folk att jubla och må bra, säger Per Mattsson nöjt.

Öppenhet enda vägenPer Mattsson vill ta bort skamstämpeln från epilepsi

och berättar att skivbolagsdirektören Bert Karlsson talat öppet om prostatacancer. Dramatenkollegan Erland Josefsson är öppen med sin Parkinsonsjukdom, så varför skulle inte han vara öppen med sin epilepsi? Varför bära på en hemlighet?

Per Mattsson fick epilepsi efter en långdragen och illa skött förkylning som medförde att han fick tillbringa långa tider på sjukhus.

- Vi skådespelare är väldigt lojala och spelar även om vi är sjuka med hög feber. Vi klagar dock alltid, säger Per Mattsson.

Ständig beredskapHan kom långsamt tillbaka till vardagen och är nu som

vilken tvåbarnspappa som helst, bara det att han alltid har medicinen tillgänglig. Han går med en ständig be-redskap för att ett anfall kan komma, men understryker att han inte är orolig. Han litar på att allt ska gå bra. Men som sagt, beredskapen finns alltid närvarande.

Man är helt utlämnad Skådespelaren Per Mattsson har givit epilepsi ett ansikte. Han gästade nyligen Malou von Sivers i TV4-programmet ”Efter Tio”, där han berättade om sin svåra barndom i många olika fosterhem och om sin epilepsi.

Okunskap skapar onödiga svårigheterPer Mattsson är desto mer orolig för den okunskap

som finns i samhället, hos allmänheten och hos arbetsgi-vare och myndigheter. Personer med epilepsi kan råka ut för mobbning på arbetet eller riskera att hamna i häktet om de får anfall på stan. Sådant upprör Per Mattsson som menar att man måste tala mer om epilepsi och dess många olika anfallstyper och konsekvenser, som vilken annan sjukdom som helst.

I programmet tas också upp den nyutkomna bok ”Att leva med epilepsi” som Per Mattsson medverkat i. Boken är ett sätt att öka medvetenheten och kunskapen om epilepsi.

Otrygg barndomPer Mattsson berättar också om sin mörka barndom

där han som ettåring placerades på ett barnhem. Efter ett och ett halvt år blev han adopterad och ytterligare ett år efter dog adoptivmamman. Därefter fick han bo på många olika ställen och den rotlöshet som Per Matts-son upplevde under de åren har satt sina spår, erkänner han. En brutal vardag med aga och bristande omsorg har skapat bristande tillit.

- Det går aldrig att ersätta bristen på ömhet, säger Per Mattsson som förträngt många av sina minnen från uppväxten.

- Många av kollegorna på teatern har haft en olycklig barndom och det blir på något sätt som om man söker trygghet i familjen på scenen. Det är en drivkraft att bli sedd, menar Per.

Men när ridån går ned är man ensam med sig själv.

Förnamn:

Efternamn:

Adress:

E-mail:

Telefon:

Lär dig mer om epilepsiUngefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fl er kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi? Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi att du skaffar dig mer kunskap.

Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhörigaBeställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt material sänds per brev och paket.

Svenska EpilepsiförbundetBox 1386172 27 Sundbyberg

Vad är epilepsi? (broschyr)

God livskvalitet med epilepsi (broschyr)

Kvinnor och epilepsi (broschyr)

Män och epilepsi (broschyr)

Första hjälpen vid krampanfall (A3-affi sch)

Jag har epilepsi (kort)

Ditt personliga informationskort (A5-blad)

Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad)

Information till barnvakten (A5-blad)

Anfallsobservation vid epilepsi (folder)

Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se

Materialet är framtaget av

Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fl er än ett exemplar, vänligen kontakta oss.

Plats för porto

Epilepsia 1 - 20099

Dalarna fyllde jämnt....Det var ett trevligt kalas som epilepsiföreningen i Dalarna bjöd på när de firade sitt 20-årsjubileum på Liljans Herrgård, vid sjön Runn, den 15 november. Ett fyrtiotal medlemmar och gäster gladdes åt ett välfyllt kaffebord med tårta och tillhörande underhållning. En tjugomannakör sjöng uppskattat och flerstämmigt, allt från gamla visor till modern pop. Föreningen bjöd också på föredrag av Svenska Assistanshundar och jubileumsgästerna fick veta allt om hur deras utbildning går till, vad det kostar och vilka som kan ha hjälp av en assistanshund. Som en fin avslutning berättade Kristina Andersson om förbundets verksamhet, utbildningsplaner för 2009 och sedan blev det en allmän diskussion om nya LSS. - Jag är väldigt nöjd med jubileet där vi kunde träffa våra medlemmar och supporters till en trivsam dag, säger Jan Westlund, ordförande i Dalarna.

Stiftelsen Epilepsifonden delar ut sammanlagt 250 000 kr till två forskningsprojekt.

Sofia Backman, specialistläkare vid neurofysiologiska kliniken

i Lund har tilldelats 150 000 kr för forskning om sömn och epilepsi. Forskningen syftar till att utveckla en enkel metod för att upptäcka och studera sömnstörningar hos barn med epilepsi.

Dessa har ofta orolig och onormal sömn med trötthet dagtid och olika typer av koncentrations- och beteendepåverkan. Sömnbrist ökar förekomsten av epileptiska anfall och omvänt har de med epilepsi ofta ökad förekomst av sömnstörningar.

Kvarts miljon till epilepsiforskning!

Peter Mattsson, docent i neurologi vid Akademiska

sjukhuset har tilldelats 100 000 kr för att undersöka förskrivningen av läkemedel mot epilepsi till barn som även har andra betydande funktionshinder. Syftet med projektet är att undersöka om förskrivningsmönster bl a påverkar risken för biverkningar av läkemedel.

- Vi är glada över att vi kunde dela anslaget på två så viktiga forskningsprojekt. Båda har en direkt koppling till livskvalitet och vardag för barnen och deras familjer och det är betydelsefullt för oss att uppmärksamma, säger Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet och ledamot i Epilepsifonden.

Epilepsifonden bildades av Svenska Epilepsiförbundet 1994 i samband med förbundets 40-årsjubileum. Epilepsifonden har till ändamål att främja vetenskaplig forskning rörande epilepsi, med företräde för forskning rörande epilepsi hos barn. Fonden förvaltas av en styrelse som består av fem personer som arbetar ideellt. Epilepsifonden bygger enbart på donationer och gåvor från enskilda givare och erhåller inget statligt stöd.

Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras.

GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, [email protected]

BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN.

Epilepsia 1 - 200911

Varför bryr vi oss?

- Jag tror att vi bryr oss för att öka förståelsen för allas rätt till ett samhälle där alla får vara individer. Vad vore livet om alla såg lika ut, tänkte lika och bara tyckte om samma saker? Speciellt för våra barn och ungdomar är det ett stort problem att sticka ut ur mängden genom att få anfall. Vi behöver informera och påverka för att få bort gamla stämplar och fördomar om epilepsi. Jan Westlund, ordförande i epilepsiföreningen i Dalarna

”Tusentals människor ställer dag-ligen upp i olika verksamheter där man med engagemang och intresse gör en fantastisk samhällsinsats.”

Socialminister Göran Hägglund och jämställd-hets- och folkrörelseminister Nyamko Sabuni i Dagens Nyheter”

- Medlemmar engagerar sig när de märker fördomarna om epilepsi. Missuppfattningarna om epilepsi är många.

Ofta har de inte haft en tanke på dessa förekomster förrän någon i deras närhet drabbas av diagno-sen och då får höra allmänhetens uppfattning om epilepsi och tycker att det är skrämmande med denna okunskap.

Margaretha Anderssonordförande i epilepsiföreningen i Kungälv-Stenungsund

Svenska Epilepsiförbundets verksamhet som frivilligorganisation bygger på de ideella insatser som samhället anser vara viktig. Men vad är det som får medlem-marna att engagera sig?

Epilepsia frågade några aktiva i verksamheten.

- De medlemmar som engagerar sig gör det nog för gemenskapen, att få träffa andra personer, som vet hur det är att leva med epilepsi. Föreningen är en plats att gå till utan att behöva vara rädd för att få ett anfall. Att träffa andra personer utan att behöva känna sig annorlunda. Få delta på sina egna villkor. Många blir stärkta över att få en uppgift i föreningen. Att få åka på en kurs eller konferens stärker också självförtroendet.Ingvor Aihaordförande epilepsiföreningen i Jönköpings län

- Jag tror att det finns lite olika kategorier. Föräldrar söker en trygg-het och någon att vända sig till med frågor och funderingar. De äldre över 30 år söker information om sitt handikapp och möjlighet att träffa andra. Yngre medlemmar dras ofta in i föreningen genom föräldrars önskan och sedan finns den stöd-jande delen medlemmar som inte intresserar sig så mycket för fören-ingens verksamhet utan är medlem-mar för den goda saken.

Kristian Nässénordförande epilepsiföreningen i Jämtland

Tack för att du har betalat medlemsavgiften för 2009!


Det känns lite klyschigt att skriva det, men Johan Holmström ser

naturligtvis ut som vem som helst. Ingenting i hans yttre skvallrar om att han är en av många svenskar som har epilepsi. Det har hänt att han fått stora krampanfall offentligt, men oftast kommer de smygande om natten. – Jag har ibland tänkt att jag inte har epilepsi på riktigt, utan bara en lightversion, eftersom jag inte dunkar i backen och tuggar fradga. Men det finns lika många former av epilepsi som det finns personer med epilepsi, säger han. För honom började det under mellanstadiet, men de första anfallen minns han inte. Sedan dess har anfallens karaktär sett olika ut från ett år till ett annat och ibland från en dag till en annan. I sommar har han vaknat i stort sett varje natt på grund av kramperna. – Man vänjer sig. Större delen av tiden tänker jag inte på att jag

har epilepsi. Människor har ju lätt för att vänja sig och fortsätta leva. Jag uppfattar mig inte som en sjuk person, säger Johan Holmström. Han beskriver hur de epilep-tiska anfallen gör att han förlorar uppfattningen om tid och rum. Kroppen blir spänd, hjärtat slår

fortare, motoriken försämras och ögonen blir känsliga för ljus. Han måste koncentrera sig på att andas. - Under anfallen får jag svårt att avgöra vad som händer, det är kaos i hjärnan. Jag kan heller inte prata, bara möjligtvis tvinga fram korta meningar, säger Johan Holmström. Anfallen varar under ungefär 1–1,5 minuter och ju starkare de är desto svårare har han att

andas och orientera sig. Han har märkt att anfallen kan bli lättare om han lyckas kliva ur sängen och röra på sig. Vaknar han dessutom till ordentligt upplever han att risken för ytterligare ett anfall samma natt minskar. Han tycker sig kunna se vissa mönster för under vilka

omständigheter anfallen dyker upp, men de är väldigt osäkra. Inte heller läkarna har kunnat ge några säkra besked. Han är säker på att kroppen och själen påverkar varandra, men tycker att det är svårt att säga hur.

– Jag kan märka att anfallen hänger ihop med om jag sover bra eller dåligt. Jag har också större problem när jag är oroad än när jag är mer harmonisk. Så jag försöker skapa förutsättningar för att må bra. På dagen kan han tänka att det bara är att härda ut under perioderna med fler anfall, att det kommer att gå över. Men under anfallen på natten går det inte att tänka rationellt.

Anfallen en del av livetOmkring 60 000 svenskar har epilepsi. Ändå är det en osynlig sjukdom.För 31-åriga Johan Holmström har krampanfallen blivit en självklar del av livet.

”Det enda som verkligen är riktigt jobbigt med att ha epilepsi är den akuta rädslan för att dö som ibland

kommer under anfallen”


Organiskt. Liksom växterna i naturen byter skepnad årstidsvis förändrar sig Johan Holmströms epilepsi. Anfallen har sett olika ut under olika perioder i livet. Just nu kommer de om natten. Foto: Pernilla Sjöholm

– Det enda som verkligen är riktigt jobbigt med att ha epilepsi är den akuta rädslan för att dö som ibland kommer under anfallen. Jag känner så starkt att jag inte vill dö. När anfallet är över rinner den känslan undan. Johan Holmström tycker annars inte att hans vardag påverkas särskilt mycket av epilepsin. Han är visserligen ofta trött på grund av att sömnen störs, men han jobbar som frilansare och kan därför sova ikapp efter en besvärlig natt. – När jag var yngre, festade mer och sov mindre, blev anfallen fler och värre. Då var det jobbigt att tvingas välja bort. Under den perioden i livet vill man ju ha kul. Men det är lite enklare när man blir äldre. Han är osäker på vad som egentligen gör honom trött – anfallen eller medicinerna – men

han behöver ungefär nio timmars sömn om natten. Under vissa perioder har han försökt träna på att klara sig med mindre sömn. – Jag upplever mig som en trött person, men jag är också öppen för att jag bara bejakar min egen lathet. Ibland kan det kännas som att jag skyller på epilepsin om det är något jag egentligen inte har lust att göra.

Johan Holmström är inte rädd för att få anfall på offentliga platser, men det finns vissa

situationer som han undviker. Trots att han vet att det är en irrationell rädsla, eftersom han bara en gång fått ett anfall i vatten, simmar han inte gärna långt ut från stranden. När han tidigare idrottade mycket var han också rädd att få anfall på planen och eftersom han håller på med musik är han orolig när han står

på scen. – Jag kan också undra hur epilepsianfallen påverkar kroppen. Har jag förlorat någon form av kapacitet? Har det försvunnit hjärnceller? Har det dragit någon tid från mitt liv? Samtidigt som det förstås är slitsamt med de epileptiska anfallen menar han det också finns positiva sidor av epilepsin. På sitt sätt gör den honom unik, vilket hjälpt till att tydliggöra hans identitet. – När jag var yngre och fick höra att Dostojevskij hade epilepsi kände jag att det var han och jag mot världen. Det var något vackert och poetiskt i det. Epilepsin är en del av definitionen av vem jag är, säger Johan Holmström.

Lina Rönnåsen

14

©www.korsordDIREKT.se

h

s

p

skumpa

spis

lova

lovart

mor

snuvan

ö

kväka

alert

hit

tun

roa

agentroman

t

ropare

da

ett

cal

drev

f

m

r

riks

reell

han

kom

på

det

själv

u

sylarna

botar

är

el

oss

rum

y

surt

avnött

aria

pennspets

lagade

sol

ad

s

ampra

fin

n

tie

est

ramel

vrakgods

stött

p

vän

taffel

område

m

emu

tati

regnar

ananasglas

ätt

grilla

agrar

palats

harmånga

tillsitthem

sägsom

honom

norsk-svensktmassivlokal

vässaspå

skriv-do n

kompis“knäpp-

uppherre”

släktfranskregis-

sör

käntpå sigkärva

dala-stad

typ av

piano

stekaöverglöd

godisan-

lände

harkladdatner sig

till-verka

spetsar

vräker

ner

ej vårsa rävenom rönn-

bä ren

lös ochledig

fartygs-rester

för-fattaremartin-

son

rättasvid rätt-skrivn ingkurerar

läggerman

locket

görrackar-

unge

låsa

elegant

hud-

öppn ing

brukareld till

askafixade

distriktjord-

bruks-intres-serad

champagnetill

vardagsbedyra

femin införälder

hörsgroda

schla-

ger

bond-

historia

räknasi kabi-nettet

är musharper-

sonlig

“kattyg”blir

färg medtiden

harhäng-ande

brätten

schack-rörelserings ejlokalt

ifallfruktig

kallefter-rä’tt

är ned-hasad

strumpakåpa

talreligiös

för-kunnare

brukarapostla-hästarnafinns till

sup-érar

killari näsan

eld ochlågorkort

kalori

sådanaefter

n ie

på för-

klädd

takåsgårds-

plan

vass-stråetensam

kortadagarför-

närmad

ä rvarat ill

mörkvakttur

vind-sidan

krafti led-n ing

kylerdrinkenlysklot

ståtlig

bon ing

rysktflöde

påhugget

innefolksom ofta

är uteverklig

nyhets-

byrå

bör jobbas bort

har plattorför pannor

skenai spårklapp-jakt

solo-

sång

bytabalti-

kumbo

kall-

sinn ig

resur-ser

ska vits

åvirket

av vi

fintpå bil

struts

bröaväxt-

slingorryssja

konst-ladeanno

domin i

“cirkel-kors-n ing”

settframåti kula

intasför

över-levnad

våg-brytare“kasta”

kula

blir vällopp-hund

vatten-

pöl

ç ç Ç Ç

⁄

Ç

⁄Çç

÷

÷

⁄

‹

Ç

⁄

⁄

Ç

÷

t j u r i g t1 2 3 4 5 6 7

›

›

1

2

3

4

5

6

7

Namn...................................................................................................

Adress................................................................................................Postnummer..............Ort.................................................................


KRYSSET 1

Varsågod - här kommer ett matnyttigt korsord och som vanligt vinner de tre först öppnade rätta lösningarna två trisslotter vardera med möjlighet till storvinst!

Skriv ordet i bilden på ett vykort och märk det Krysset 1. Lösningen skall vara förbundskansliet tillhanda senast den 25 maj under adress: Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172

27 Sundbyberg.Vinnarna presenteras i nästa nummer av Epilepsia. Lycka till!

Grattis!Bland alla flitiga korsordslösare har vi dragit följande vinnare till det förra korsordet:

Ingemar Hanold, EnköpingAili Fredriksson, FliserydPeter Killberg, Vittsjö

Kan du hitta var det ståroch vinna två biobiljetter!På vilken sida står det följande:

”sjukdomen är offentlig”

Svaret på frågan finns i detta nummer av Svenska Epilepsia.Mejla svaret till [email protected] eller sänd ett vykort med svaret

och din fullständiga adress till: SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg.Svaret vill vi ha senast den 25 maj. Har du gjort allt rätt så är du med i vår

utlottning och blir du en vinnare så skickar vi två biobiljetter till dig.Lycka till!

TÄVLI

NG

! Grattis!

?

©www.korsordDIREKT.se

h

s

p

skumpa

spis

lova

lovart

mor

snuvan

ö

kväka

alert

hit

tun

roa

agentroman

t

ropare

da

ett

cal

drev

f

m

r

riks

reell

han

kom

på

det

själv

u

sylarna

botar

är

el

oss

rum

y

surt

avnött

aria

pennspets

lagade

sol

ad

s

ampra

fin

n

tie

est

ramel

vrakgods

stött

p

vän

taffel

område

m

emu

tati

regnar

ananasglas

ätt

grilla

agrar

palats

harmånga

tillsitthem

sägsom

honom

norsk-svensktmassivlokal

vässaspå

skriv-do n

kompis“knäpp-

uppherre”

släktfranskregis-

sör

käntpå sigkärva

dala-stad

typ av

piano

stekaöverglöd

godisan-

lände

harkladdatner sig

till-verka

spetsar

vräker

ner

ej vårsa rävenom rönn-

bä ren

lös ochledig

fartygs-rester

för-fattaremartin-

son

rättasvid rätt-skrivn ingkurerar

läggerman

locket

görrackar-

unge

låsa

elegant

hud-

öppn ing

brukareld till

askafixade

distriktjord-

bruks-intres-serad

champagnetill

vardagsbedyra

femin införälder

hörsgroda

schla-

ger

bond-

historia

räknasi kabi-

nettetär mus

harper-

sonlig

“kattyg”blir

färg medtiden

harhäng-ande

brätten

schack-rörelserings ejlokalt

ifallfruktig

kallefter-rä’tt

är ned-hasad

strumpakåpa

talreligiös

för-kunnare

brukarapostla-hästarnafinns till

sup-érar

killari näsan

eld ochlågorkort

kalori

sådanaefter

n ie

på för-

klädd

takåsgårds-

plan

vass-stråetensam

kortadagarför-

närmad

ä rvarat ill

mörkvakttur

vind-sidan

krafti led-n ing

kylerdrinkenlysklot

ståtlig

bon ing

rysktflöde

påhugget

innefolksom ofta

är uteverklig

nyhets-

byrå

bör jobbas bort

har plattorför pannor

skenai spårklapp-jakt

solo-

sång

bytabalti-

kumbo

kall-

sinn ig

resur-ser

ska vits

åvirket

av vi

fintpå bil

struts

bröaväxt-

slingorryssja

konst-ladeanno

domin i

“cirkel-kors-n ing”

settframåti kula

intasför

över-levnad

våg-brytare“kasta”

kula

blir vällopp-hund

vatten-

pöl

ç ç Ç Ç

⁄

Ç

⁄Çç

÷

÷

⁄

‹

Ç

⁄

⁄

Ç

÷

t j u r i g t1 2 3 4 5 6 7

›

›

1

2

3

4

5

6

7

Här är lösningen på föregående korsord!

Kerstin Sjömark i Luleå vann förra tävlingen!

Två biobiljetter är på väg till dig.

De tre bilderna fanns på sidan 2, 28 och 29.

Hundra ideella organisationer fick i år dela på 28 miljoner kronor från spararna i Bancos ideella fonder varav 125 000 kr gick till Svenska Epilepsiförbundet. Årets utdelning blev lägre än året innan. Den globala finanskrisen är orsaken.

Dock visar en ny Gallupundersök-ning att svenska folket ser alltmer positivt på sparande i ideella fonder.

Sparare i Humanfonden skänkte 125 000 kr till Epilepsiförbundet

Redaktionen gladde sig åt följande rader som inkom härförleden:

Hej Epilepsia!Jag besökte lasarettet i Skellefteå

och hittade er tidning i tidningsstäl-let. Läste den och tyckte att tidning-en var läsvärd och intressant. Men upptäckte att tidningen var från år 1994?

Finns er tidning fortfarande?? I så fall önskar jag prenumerera på den.

Med vänlig hälsningfrån en Bolidenbo

Tack Anita Rosberg från Höör för din julgåva till förbundet!

Ett varmt tack också till Märta Sirsjö från Mullhyttan för din gåva till Stiftelsen Epilep-sifonden.

Det betyder mycket för oss!Förbundsstyrelsen


”

För några år sedan frågade Lena Räty 150 ungdomar med epilepsi hur de uppfattade sin livskvalitet. Nästan alla (90 %) behandlades med epilepsiläke-

medel, men trots det hade nära hälften (42%) fortsatta anfall. Epilepsiläkemed-len orsakade biverkningar hos över hälften (61 %), de vanligaste var trötthet, koncentrationssvårigheter och huvud-värk.

Efter fem år gjordes en uppföljning och det visade sig att hälften av ung-domarna som nu hunnit bli 18-27 år inte upplevde att deras livskvalitet och dagliga liv påverkats av epilepsin. Den andra hälften upplevde dock att epilep-sin delvis påverkat livskvaliteten och att den skapat problem i det dagliga livet.

När det gällde självkänsla och livs-situation jämfördes ungdomarna med 282 jämnåriga ungdomar som inte hade epilepsi. Ungdomarna med epilepsi rapporterade något sämre självkänsla samt mer problem och svårigheter än kontrollgruppen.

- Framför allt upplevde de att de pre-sterade sämre i teoretiska skolämnen och att de var mindre duktiga än andra i de sporter och fritidsaktiviteter. De uppgav också att de hade få vänner, betydligt färre än antalet ungdomar i jämförelse-gruppen, berättar Lena Räty.

Resultatet antydde vidare att unga män, speciellt i åldern 18-20 år, påverkas mer psykiskt och socialt av sin epilepsi än unga kvinnor.

Ett sätt att hantera svårig-heter och finna optimalt välbefin-nande i vardagen för personer med epilepsi är att fo-kusera på positiva känslor och arbeta med att se vilka möjligheter som finns i livssituationen istället för att leta efter och fokusera på hinder och svårigheter.

Lena Räty Leg. sjuksköterska, Medicine Doktor

Jag behöver höra från andra att jag är normal och att dom behandlar mig så… även om jag har nå´t som är annorlunda i hjärnan – alla människor är ju olika… eller hur?”

Se möjligheter i stället för hinder Medicinsk situationAnvändningen av den nya generatio-

nens läkemedel mot epilepsi (de läke-medel som utvecklats under de senaste 20 åren) hade ökat, framför allt bland unga kvinnor. Andelen personer som hade fortsatta anfall trots medicinering var dock det samma och det var ingen skillnad om behandlingen utgjordes av ”nya” eller ”gamla” läkemedel. Den höga frekvensen av biverkningar var oförändrad och de vanligaste biverk-ningarna var de samma som fem år tidigare.

LivskvalitetDen upplevda livskvaliteten hade inte

samband med epilepsins svårighetsgrad, d v s att även om en person hade svår epilepsi med återkommande anfall så kunde han/hon uppleva sin livskvali-tet som god och vice versa. Familjen betydde mest för att ungdomarna skulle må bra. Epilepsin påverkade självför-troendet negativt. Att leva med epi-lepsi innebar också funderingar kring livsfrågor som vad meningen med livet är. Livskvaliteten påverkades negativt om fler epilepsiläkemedel användes samtidigt.

Negativa känslor och erfarenheterMånga var oroliga över hur arbetssi-

tuationen och relationen till andra påver-kas om någon i omgivningen upptäcker


att de har epilepsi. De oroade sig även för att få fysiska skador av den långva-riga läkemedelbehandlingen. Kvinnor oroade sig för vad som kan hända fostret (skador av läkemedel och epileptiska an-fall) och dem själva vid en graviditet och hur de skulle klara av ett föräldraskap.

Andra situationer som kan utlösa oro och osäkerhet är då anfallssituationen är instabil eller när ett nytt läkemedel prövas där effekt och biverkningar är okända. Många är rädda för att göra saker själva och för att vara ensamma om ett anfall skulle komma.

- En del är uppgivna och upplever sig ”fångade” i en situation de inte kan fly ifrån. De är tvungna att ta sin medicin varje dag, som för många innebär att de är trötta, saknar energi och har koncen-trationssvårigheter, berättar Lena Räty.

- Jag missar faktiskt en stor del av min utbildning på grund av min epilepsi. Det är bara så… man måste leva med det, säger en av deltagarna.

En annan uttrycker maktlöshet: - Jag kommer aldrig att bli av med den

här skiten och det får mig att fundera - varför… vad har jag gjort för att förtjäna

detta?, säger en annan.Indignation, sorg och ilska handlar

om restriktioner och orättvisor som epilepsin för med sig, som t ex att inte fritt kunna välja yrke, att bli avvisad av arbetsgivare och att mista sitt körkort. Många kände sig också ledsna över att inte kunna delta i sociala sammanhang i samma utsträckning som andra. De be-gränsas av rutiner, restriktioner och har inte samma energi att ”hålla igång”. Att vara ledsen har också att göra med andra människors negativa attityd till epilepsi.

Några ungdomar uttryckte ilska över hur svårt det är att ”bli av med det här” (epilepsin).

Värdering av den egna personenSjutton ungdomar uttryckte negativa

värdeomdömen om sig själva. De upp-levde att de inte betyder något:

”Jag är inte någon, när jag har kontakt med vården… personalen pratar över huvudet på mig och att inte träffa sam-ma doktor två gånger… och nu har dom bett mig att bara ringa till sköterskan…”

Några känner skam för att de har epilepsi och vill inte att någon ska veta

att de har det. De upplever inte att de är fullgoda personer så länge de har sin epilepsidiagnos och de önskar att deras doktor kunde förklara att epilepsin var borta för gott.

Andra känner skuld:- Jag mår inte bra psykiskt. Jag känner

mig dålig för att jag förstör allt för dom omkring mig, jag är jämt till besvär för andra…, uttryckte en av ungdomarna.

En del tvivlar på sig själva: - Jag behöver höra från andra att jag är

normal, och att dom behandlar mig så… även om jag har nå´t som är annorlunda i hjärnan – alla människor är ju olika… eller hur?

”Jag vill inte att andra ska veta att jag har det, jag menar att det är nå´t annor-lunda med mitt huvud”.

Attitydens betydelse Hur ungdomarna hanterat olika situa-

tioner i livet beror dels på om de har en positiv eller en negativ attityd till vården och dels på deras förmåga att hantera epilepsin i vardagslivet.

- De som har en övervägande positiv attityd har accepterat sin epilepsi och upplever sig ”normala och friska”. De tar initiativ, tar tag i och löser problem som uppstår samt ser inte sin epilepsidi-agnos som en ”katastrof”. De som däre-mot har en övervägande negativ attityd fokuserar på att bli kvitt sin epilepsi. De ber, hoppas och är förtvivlade. De kän-ner sig underlägsna och försöker dölja sin epilepsidiagnos av rädsla för att bli betraktade som annorlunda. På grund av detta avstår de, eller begränsar själva sina möjligheter att delta i sociala sam-manhang, säger Lena Räty som siktar på att göra en tioårsuppföljning.

Se möjligheter i stället för hinder


Mariella Olsson, ordförande i Göteborgsföreningen

Grattis! Hur känns det att fira Göteborgsföreningens 50-årsjubileum?- Det känns lite kluvet. Roligt för att föreningen under många år har betytt och varit ett gott stöd för så många med epilepsi och deras anhöriga. Tråkigt för att vi har så stora svårigheter att få medlemmar att delta och aktivera sig för sin förening idag. Tungt för att jag ser stora svårigheter att driva föreningen om vi inte lyckas få nya krafter att engagera sig.

Vad ser du som viktigast i föreningens framtida verksamhet?- Något positivt ligger det ändå i att människor med epilepsi inte behöver stöd av utomstående idag, utan klarar sig i så hög utsträckning själva. Positivt är att vi i Epilepsiföreningen har ett stort samarbete med andra föreningar, speciellt med Afasi- och Strokeföreningarna i Göteborg och att vi därigenom kan stödja varandras verksamhet.

Foto: Per Hanstorp

Epilepsiföreningen i Göteborg samlade medlemmar och gäster till en festlig jubileumsdag i oktober för att uppmärksamma och fira föreningens 50-åriga levnad. God förplägnad tillsammans med både gamla och nya medlemmar borgade för ett trivsamt firande där bland andra förbundsordförande Chat-rine Pålsson Ahlgren uppvaktade med tal och gåva.

Dagen till ära hade Mariella Ols-son, ordförande och Lennart Pers-son, vice ordförande framställt en historik över föreningen.

Allt började 1958 med att neurolog Oskar Steinwall och kurator Maj-Britt Abrahamsson tillsammans med vårdpersonal inom epilepsivården vid Sahlgrenska sjukhuset bildade Föreningen för Epileptikervård i Göteborg.

Föreningen bildades som en lokalförening till förbundet som då hette ”Riksförbundet för Svensk Epi-leptikervård”. Göteborgsföreningens namn ändrades 1975 till nuvarande

Göteborgsföreningen fyllde Epilepsiföreningen i Göteborg.

Målsättningen med föreningsbild-ningen för 50 år sedan, var att man ville ”tillvarata de epilepsihandikap-pades intressen på olika områden i samhället”. Utöver detta ville fören-ingen verka för medicinsk forskning om epilepsi och dess grundorsaker. En annan viktig grund för bildandet var att ge medlemmar möjlighet att komma ut i samhället och bryta dåtidens isolering.

- Även 50 år senare arbetar vi med frågor inom samma områden trots att förutsättningarna har förändrats, säger Mariella Olsson, ordförande.

Föreningen ville också motverka rådande vanföreställningar och förutfattade meningar om epilepsi genom att sprida saklig information. En del vanföreställningar hade fak-tiskt stöd i lagstiftningen. Ett slående exempel är det giftermålsförbud som rådde för personer med epilepsi och som hänvisades till epilepsins ärftlighet och sterilisering var ibland enda utväg för att kunna gifta sig. Lagen gällde ända till 1969.

Andra orättvisor och diskrimi-nering kunde t ex vara att personer med epilepsi hade svårighet att få erhålla högre utbildning. Att få teckna en olycksfallsförsäkring med rimliga villkor var i det närmaste omöjligt.

Föreningen har under åren varit en viktig mötesplats för information och samtal. Att få stöd för att finna vägar att gå vidare i livet arbetar föreningen med även idag. Studie-cirklar, resor, studiebesök och infor-mationsinsatser är bara några av de många aktiviteter som föreningen anordnar.

Föreningen har också ett sedan länge etablerat och väl fungerande samarbete med Sahlgrenska univer-sitetssjukhuset som håller medlem-marna uppdaterade om de senaste rönen inom epilepsiområdet.

Vid jubileet tackades alla med-lemmar för hängivet stöd till fören-ingens verksamhet. Nils Nilsson, mångårig medlem, uppmärksamma-des särskilt för sitt långa och trogna medlemskap.

50


Kick Off Kick Off Kick Off Kick Off Kick OffGöteborgsföreningen fyllde Att resa med epilepsi

Att resa om man har epilepsi bör inte vara något problem, men det kan kräva lite extra planering. Det är viktigt att i god tid ta reda på några saker som kan underlätta utlands-

vistelsen.

Ta med tillräckligt med medicin samt också tillräckligt i handbagaget om du blir av •med bagaget eller om planet blir försenat. Tänk dock på att det finns begränsningar i vad handbagaget får innehålla när man flyger. . Tänk också på att fuktighet och värme kan påverka kvaliteten på medicinen.

Originalrecept och förpackningar ska tas med. Tala med din läkare om det är några •typiska reseläkemedel som påverkar effekten av epilepsimediciner. Vid långväga resor till exotiska länder bör man alltid kontrollera om medicinen finns tillgänglig i landet och vad medicinen heter. Namnet kan variera.

Om du reser från ett Schengenland till ett annat och har med dig läkemedel som är •narkotikaklassat i värdlandet måste du ha med ett Schengenintyg. Reglerna omfattar samtliga EU-länder samt Island och Norge. Värdlandets ambassad i Sverige kan svara på frågor om läkemedel och narkotikaklassning. Schengenintyg utfärdas av Apote-ket, men du kan själv ladda ned blanketten från Apotekets eller Läkemedelsverkets hemsida (eller beställa den på förbundskansliet) och fylla i en del uppgifter innan du går till apoteket. Ett separat intyg krävs för varje narkotikaklassad medicin.

Tänk också på att själva resandet över tidszoner och att man ofta äter och sover ore-•gelbundet kan göra att man glömmer att ta sin medicin när man brukar. En del tar med två klockor för att hålla koll på tiden, en svensk tid och en för resmålet.

När du åker på semester, tillfälligt vistas i ett annat EU/EES-land eller Schweiz har du •som är försäkrad i Sverige rätt till nödvändig vård på samma ekonomiska villkor som invånarna i det land du besöker.

Om du blir sjuk måste du vända dig till en läkare eller annan vårdpersonal som är •ansluten till det allmänna sjukvårdssystemet i landet och dessutom ha med dig det Europeiska sjukförsäkringskortet (EU-kortet) som visar att du är försäkrad i Sverige. Kortet kan du beställa hos försäkringskassan och det gäller i tre år.

Apoteket har information om annat som kan vara viktigt att tänka på om man reser •till sydligare nejder. Inte minst om du behöver vaccinera dig eller om malariaförebyg-gande medicinering är nödvändig. Vissa läkemedel mot epilepsi påverkar effekten av malariamedel. Tala med din läkare om detta.

•Läs det finstilta i din reseförsäkring vad avser sjukvård och transporter och kolla för •säkerhets skulle om flygbolaget har särskilda föreskrifter när det gäller epilepsi.

Till sist, glöm inte de tre P:na - pengar, pass och piljetter!• Trevlig resa! Mer information:

www.apoteket.sewww.transportstyrelsen.sewww.lakemedelsverket.se

www.fk.se


När hon var i 20-årsåldern hade hon pojkvän, många kompisar och arbete. Men

livet förändrades 1980 när hon som 21-åring fick epilepsi. Hon hade inte ork att hänga med kompisarna på deras nöjen, även om hon skulle vilja det. Ibland hade hon så mycket som 15 anfall per månad. Det blev mest att hon stannade hemma hos sina föräldrar. Men hon var inte sysslolös ändå. Hela familjen var intresserad av orientering och Ann-Christine, eller Anki som hon kallas, följde ofta med i skogen på orienteringsrundorna. - Visst hände det ibland att jag fick ett anfall i skogen, att jag tappade kartan eller ramlade omkull. Och att jag var förvirrad en stund. Men jag var inte så orolig för jag hade mina föräldrar omkring mig. Anki byggde upp sitt liv runt föräldrarna. Hon varken vågade eller orkade hitta på något roligt på egen hand. Det blev mest att hon satt hemma och handarbetade, något som verkligen har blivit ett av hennes största intressen förutom orientering. Tack vare orienteringsintresset lyckades Anki få en lönebidrags-

Jag fick ett nytt liv

problem att orka med jobbet. Jag har fått nya intressen, som t ex att laga god mat. Förr lagade jag ofta något snabbt, men nu tillagar jag mer avancerade rätter och bakar ett gott bröd därtill. Jag har även gått kurser i självkännedom för att tänka positivt och har lärt mig stresshantering.

När damerna på klubben frågar om Ann-Christine vill följa med på olika saker

tackar hon aldrig nej. Hon följer med på resor. - I augusti förra året sprang jag tjejmilen och det gick bra, så nu har jag anmält mig till Tjejvasan i Mora i slutet av februari. Det blir tre mil på skidor, säger en stolt Ann-Christine. Till hösten fyller Ann-Christine 50 år. Hon lever ensam, men har många vänner i skid- och orienteringsklubben och hennes föräldrar finns fortfarande kvar, men hon är inte beroende av dem som tidigare. - Det skulle vara roligt att ha någon mer gemenskap utanför idrotten. Jag saknar att jag aldrig haft möjlighet att skaffa barn, men man ska inte se bakåt. Jag är glad och ser ljust på framtiden, säger Ann-Christine.

anställning som kanslist på Eksjö Skid- och orienteringsklubb. Hon är lite allt i allo på klubben. Hon sköter bokföringen och andra kontorsuppgifter, men har också hand om bokningar till vandrarhemmet som ligger i anslutning till klubben.

Åren har gått. Ann-Christine har haft regelbunden kontakt med sjukhuset i

Jönköping. Hon har provat många epilepsimediciner, men inget hjälpte. För många år sedan gick hon också igenom en undersökning för en eventuell operation. Men det konstaterades att hon inte kunde opereras. Men, så för ett par år sedan gjordes nya grundliga undersökningar på regionssjukhuset i Linköping och hon fick chansen till en operation. Den skedde dock inte i Linköping utan på Oslo Rikslasarett i Norge hösten 2006. Det har nu gått mer än två år sedan hon opererades och hon har inte haft ett enda anfall sedan dess. Efter 27 år med svår epilepsi har Ann-Christine fått ett nytt liv. - Nu vågar jag gå ut på stan utan att vara rädd och utan att någon behöver följa med mig. Jag har inga

Ann-Christine Lööf från Eksjö njuter av livet. - Två lyckliga år har gått. Det är som att jag fått ett nytt liv utan anfall, trötthet, ledsamhet och rädsla. Det går bara alldeles för fort.

Text: Ingvor Aiha


Det är på många sätt en förfärande historia som skildras i boken ”Från idiot till medborgare”. Människor med utvecklingsstörning har i det förflutna blivit utnyttjade, utstötta och sedda som icke mänskliga. Idag är situationen en annan; personer med utvecklingsstörning är fullvärdiga medborgare med lagstadgad rätt till goda levnadsvillkor.

”Leva med epilepsi” heter en nyutkommen bok som syftar till att öka medvetenheten och kunskapen om epilepsi både hos den enskilde individen och personer i hennes/hans närhet.

I boken ingår ett studiecirkelmaterial som uppmuntrar till positivt tänkande och handlande, för en förbättrad vardag för personer med epilepsi och deras anhöriga.

Boken har skrivits av Anne-Marie Landtblom, docent i neuro-logi i samarbete med ABF och läkemedelsföretaget Eisai AB.

- Det är lätt att se att det finns ett behov av stöd för de som lever med en kronisk sjukdom. Det är viktigt att nå ut i samhäl-let med deras berättelser så att det blir en större acceptans. Det finns också en säkerhetsaspekt; allmänheten bör ju veta vad man ska göra när någon får ett epileptiskt anfall, säger Anne-Marie Landtblom.

Boken kan beställas från Bilda förlag (www.abf.se), omfattar 80 sidor och kostar 30 kronor.

Jag fick ett nytt liv Leva med epilepsi

Ingen annan grupp i samhäl-let har fått uppleva en så total förändring i attityder och delak-tighet. Boken skildrar historiken kring barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning från antiken till nutid.

Författaren Karl Grunewald, tidigare medicinalråd och chef för Socialstyrelsens byrå för funktionshindrade, var en drivande kraft i omvandlingen från anstaltsvård till social service under andra hälften av 1900-talet.

Den 500-sidiga boken innehåller ett unikt material som ger en kulturhistorisk inblick i betydelsen av sociala, ekonomiska och politiska attityder i samhället, där även utvecklingen inom epilepsiområdet belyses.

www.gothiaforlag.se

Leva med epilepsi– ett studiecirkelmaterial

Att leva med epilepsi kan medföra särskilda problem. Epilepsi är en vanlig sjukdom – men ändå ofta gömd – gömd i samhället, gömd i privatlivet och gömd på arbetsplatsen. I Leva med epilepsi åskådliggörs vanliga problem och attityder genom intervjuer med 15 perso-ner, kända och okända, som alla har epilepsi. Grund-läggande fakta om sjukdomen presenteras, om behand-lingen och om olika former av sociala och psykologiska konsekvenser.

LEVA MED EPILEPSI är utformad som ett studiecirkelma-terial för personer med epilepsi, deras anhöriga och den kan också användas för personal på gruppboenden, i hemtjänst och för personliga assistenter.

LEVA MED EPILEPSI kan också användas som underlag i en sjukhusbaserad ”Epilepsiskola” eller för självstu-dier. Epilepsisjuksköterskor i landet kommer att kunna använda boken inom ramen för patientutbildning och hälsopedagogik. Boken kommer således att göras till-gänglig både för personer med epilepsi och deras vår-dare genom sjuksköterskor och genom folkbildnings-organisationen ABF, där patientföreningen Svenska Epilepsiförbundet är en av många medlemsorganisatio-ner inom handikapprörelsen.

LEVA MED EPILEPSI A

nne-Marie Landtblom

Anne-Marie Landtblom

Från idiot till medborgare


Epilepsiförbundets styrelse

OrdförandeChatrine Pålsson Ahlgren

1:e vice ordförandeBengt-Olof Davidsson

2:e vice ordförandeIngvor Aiha

Ordinarie ledamotBörje VestlundSven PålhagenAnna EksellGreta Hieta

SuppleantPaul ÅslundKent BäckrudStig EfraimssonMargaretha Andersson

FÖRBUNDSKANSLIETVälkommen att ringa oss:måndag, onsdag och torsdagkl 9-11 samt 12.30 – 15.30,samt tisdag och fredag kl. 9 -11.

Utöver kontorstid kan meddelan-den lämnas till telefonsvarare. Gäller dock ej beställning av informationsmaterial etc.

Telefon 08 - 669 41 06Epost: [email protected]

Förbundsinformation

Action Zone är ett spel för barn i åldern fem år och uppåt. Genom att an-vända en serie frågeställningar om epilepsi höjs kunskapsnivån om epilepsi och hjärnan. Med ökad kunskap följer också ökad förståelse samtidigt som man får en trevlig stund tillsammans.

Spelet kostar endast 49 kr (porto ingår). Rekvireras genom att du sätter in beloppet på bankgiro 181-5554 eller postgiro 19 55 66 - 5, Svenska Epilepsiför-bundet.

OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig adress! Spelet kan också beställas genom förbundets kansli, telefon 08-6694106 eller via epost: [email protected]

Action Zone är en utmärkt gåva, kanske till förskolan, skolan, familjen eller någon som du vet kan ha både nytta och glädje av spelet.

Flitens lampa brinner hos Epilepsiföreningen i Västernorrlands län. Förutom aktiviteter och ett färgrikt spännande medlemsblad har man också satsat på att utveckla sin hemsida. Den nya sidan beräknas vara igång under våren - besök den gärna!

www.epilepsi-vnorrl.se

En annan fiffig idé som föreningen prövar är att lotta ut spelet Action Zone bland medlemmar som betalat medlemsavgiften.

Endast 49 kr!Beställ nu!

Skaffa spelet Action Zone!

Västernorrland skjuter fart...

Camilla Elwing Johanssons bok ”Tänk om jag aldrig vak-nar upp igen” finns i bokhan-deln eller beställ direkt från

förlaget:

[email protected]

Nästa nummer av Epilepsia utkommer i juni, september och

december.


Kärleken spirar mellan Maikki och Vallu, två ungdomar i Fin-land. Maikki oroar sig för hur Vallu ska reagera när han får reda på att hon har epilepsi. Vallu vet att Maikki har epilepsi, men är lite rädd för att fråga om det. En dag när de är på köpcen-tret får Maikki ett epilepsianfall. Klarar kärleken det?

En kort och finstämd film om kärlek och epilepsi samt med information om vad man gör vid ett anfall. Bra informationsfilm för både ungdomar och vuxna.

Epilepsiföreningar/kontaktpersonerBlekinge län 0455-24646Dalarna 0243-62738Enköping 0171-38848Gotland 0498- 482185Gävleborg 026-612223Göteborg 031-136062Halland 035-108261Helsingborg 042-205044Hultsfred 0495-40116Härnösand 060-142218Jämtland 063-137841Jönköping 0370-74038Kalmar län 0499-40043Kalmar m omnejd 0480-27599Karlskrona 0455-80877Kronoberg 0370-74038Kungälv/Stenungsund 0303-64745Linköping 070-3505577Lund 046-138876 Motala/Vadstena 0141-219329Malmö 040-181610 Norra Skåne 0451-89566 Norra Älvsborg 1520-19470Norrbotten 0920-89440Norrköping 011-148342O-län 0303-64745Oskarshamn 0499-40043Ronneby 0457-21530Stor-Stockholm 08-6508150 Skellefteå 0910-16653Skåne län 0451-89566Sundsvall 060-38133 Södra Hälsingland 073-0974533Uddevalla 0523-70603 Umeå 090-706614Uppsala 018-243258 Västerbotten 090-706614Västernorrlands län 060-38133Västra Blekinge 0455-47878Örebro 019-467111Östergötland 013-145898

Vi finns över hela landet!

Vår strävan är att finnas till hands.

Om vi ligger långt ifrån, slå en signal till närmaste

epilepsi förening så kanske vi kan hjälpa till med

information, råd och stöd!

Nästa nummer av Epilepsia utkommer i juni, september

och december.

Vargens år (Suden Vuosi) är en finsk romantisk film om tron på livet och kärleken. Filmen gjordes 2006 och hade premiär 2007. Vargens år handlar om Sari som är en begåvad och vacker litteraturvetarstudent, avundad av kvinnorna och beundrad av männen. Men inuti Sari lever något som isolerar henne från omvärlden. Hon har epilepsi och är hela tiden på sin vakt och rädd för att få epileptiska anfall. Mikko är en litteraturdocent som trivs bäst med 1800-talspoesi och känner sig utanför i den moderna, teknologipräglade världen med alla prestationskrav. När Mikko och Sari träffas, finner de gemenskap i varandras utanförskap, men för utomstående framstår de som ett omöjligt par. Filmen har otroligt vackert foto och är baserad på en succéroman av Virpi Hämeen-Anttila. Den finns som DVD och kan beställas från www.cdon.com och kostar 99 kr. Finskt tal och svensk text.

Vargens år

En sjukt fin kärlekshistoria

DVD, 9 minuter spelfilm därefter cirka 3 minuter information. Producerad av Epilepsialiitto, Finland. Textad på svenska.Pris: 200 kr + porto.Beställs från Svenska Epilepsiförbundet, 08 - 669 41 06 eller via epost: [email protected]

Adressändring:

Namn

Adress

Postadress Telefon

Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg

POSTTIDNING

BEGRÄNSADEFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändningåtersändes försändelsenmed ny adress

Documents

nr1 2009 årgång 39 utgiven av svenska epilepsiförbundet · 2019-12-10 · Epilepsia 1 - 2009 Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 - Göteborg