Tids

krift

för

fakt

a, d

ebat

t oc

h ut

veck

ling

krin

g sy

nska

dere

habi

liter

ing

Nr 4 2015

Forum Vision, sid 12

Kvalitetsregistret spurtar, sid 5

Leif Sunesson ekolokaliserar, sid 9

nya

FFS — Föreningen För SynrehabiliteringOrdförande:Annika Södergrentel 010-473 52 82, epost annika.sodergren@ffss.seE-post: kansli@ffss.seWebbsida: www.ffss.se

Kom ihåg att betala in medlemsavgiften!För att bli medlem gå in på www.ffss.se och länken ”bli medlem!”. Fyll i formuläret så kommer en faktura på medlemsavgiften 250:-Organisationsnummer 85 72 05 – 8199

Ges ut i samarbete mellan Synskadades Riksförbund – SRF, Föreningen För Synrehabilitering – FFS och Specialpedagogiska Skolmyndigheten, Resurscenter syn i Stockholm och Örebro.

Redaktion:Jan Wiklund, tel 08-39 92 98Annika Södergren (ansv.utg)tel 010-473 52 82

Postadress:Nya SynvärldenSRF, 122 88 Enskede

Fax:08-39 93 22

e-post:nyasynvarlden@srf.nu

2015 kommer Nya Synvärlden ut med fyra nummer

Manusstopp 1 februariTidningen kommer ut på svart-skrift och läsbar pdf.Adressändringar och nya prenumerationer anmäls till kansli@ffss.se.

Skicka gärna ditt bidrag – artikel eller annons – till tidningen på epost. Redaktionen förbehåller sig rätten att korta ner och redigera insänt material. Annonser går givetvis in obeskurna.Artiklarna läggs dock oftast in oredigerat och författaren ansva-rar själv för innehållet. OBS att bilder tagna med mobil ofta blir usla!

OBS att digitalbilder kräver hög upplösning.

Redaktionen skickar ett varmt tack till alla som medverkat med material i detta nummer!

ISSN 1401-4742

InnehållInledare 3

Landet runtSyncentralschefer diskuterar patientlag och register . . . . . . . . . . . . 4Kvalitetsregistret stort för synverksamheten . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5Flyktingbarn med synskada: organisation finns men . . . . . . . . . . . 6Sprida för kommunikativt och kognitivt stöd . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Loggböcker från Spielmeyer Vogt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9SPSM: Ännu mer fokus på specialpedagogiska utredningar . . . . 10

MetodutvecklingDet handlar om att använda hörseln på ett nytt sätt . . . . . . . . . . . 11

Forum visionLED-lampor, dövblindhet, näthinnor..... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14... statistik, fixation och stroke... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

FFS-nyttFFS-konferens: Sett från olika synvinklar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Kalender 24

2

nya

Många av oss i synrehabilite-ringsbranschen har varit oroliga för vår framtid som specialist-verksamhet. Hur kan vi be-hålla specialistkompetens inom synmetodik och kompenserande tekniker när stora kullar synpe-dagoger väljer att gå i pension de närmaste åren. Diskussioner har förts om utbildningsbehov och hur det kan lösas i minst tio års tid medan problemet växt. Vi har förhoppningsvis haft en speciell synidentitet utöver det som är annan rehabilitering för att vara en specialistverk-samhet värt namnet. Många har haft tankar om vad det är för specialistkompetens som behövs, men det har inte varit så enkelt att hitta en lösning var man kan få den, när specialpe-dagogutbildningen har gått till mindre synspecifik för att passa våra behov. Att landstingen själva skulle stå för utbild-ningen har känts som en omöj-lig ekonomisk ekvation, andra specialister är ju utbildade med specialistkompetens redan när de anställs. Att som nödlösning köpa in kortare kurser på några veckor i olika synämnen har inte alls känts som tillräckligt mycket specialistkunskap för att bli våra framtida identitetsbä-rare och specialister. Vad gör man när branschen vet vad man vill ha för mål och innehåll utifrån verksamhetens behov men de befintliga utbild-ningarna svarar att de inte kan

fylla utbildningen med det inne-håll som branschen har behov av. Mitt i frustrationen fanns det en för oss okänd lösning, (tack Max Stålnacke!), att göra en utbildning inom yrkeshögsko-lan, där branschen har majori-tetsrepresentation i utbildning-ens ledningsgrupp och därmed får själv en unik möjlighet att göra kursplanen och utveckla utbildningen utifrån branschens behov.

När jag skriver detta har tredje kullen blivande synreha-biliterare precis slutat sin första LIA-period (Lärande I Arbete) på syncentralerna och det finns gott hopp om att den så behöv-liga synidentiteten kommer att finnas kvar och utvecklas vidare på syncentralerna. Har haft för-månen att arbeta över ett år med sex stycken från första utbild-ningskullen som arbetar som synpedagoger på Stockholms Syncentral och deras varierande bakgrund med tydlig synspe-cialisering från utbildningen gör mig trygg inför branschens framtid och möjligheten att bevara specialistidentiteten. Jag hoppas innerligt att flera från utbildningen även framöver vill se sin framtid som synpedago-ger/synrehabiliterare på både vår och andra syncentraler och att vi i synbranschen på ett bra sätt tar vara på deras kompetens och engagemang när vi behöver nytillskott i personalen för de är

en stor möjlighet för oss. Yrkeshögskolemyndigheten beviljar utbildningen två år i taget utifrån branschens behov, så till hösten 2016 börjar den fjärde utbildningen, samtidigt som ev. fortsättning ska sökas då för ytterligare två år. Vid det här laget hoppas jag att de flesta syncentraler har kommit till in-sikt om hur specialistkompetens inom syn och en tydlig syni-dentitet är både krävande och nödvändig för att vi ska kunna fortsätta vara stolta specialist-verksamheter inom synrehabi-litering och uppnå syftet med verksamheten.

Anna NilssonChef Seniorteamet

Stockholms Syncentral Årets FFS-are 2015

3

INLEDARE

Synrehabiliterare räddar specialistidentiteten

Dags att nominera årets FFS:are.

Maila ditt förslag till info@ffss.se

4

LANDET RUNT

Syncentralschefer diskuterar patientlag och register23 syncentralschefer, varav några verksam­hets chefer, träffades på Stockholms syncentral den femte november.

Vi fick en rundvandring i de nya lokalerna som nu rymmer alla teamen i tre våningsplan. Som chef på en av landets minsta syncentraler upplevde jag enorma ytor med bla rörelserum, barnrum, punktrum, ADL-kök och oändliga korridorer – men så är de ju också ett 90-tal an-ställda mot mina 6. Det var tre nya chefer med på träffen. Ingela Englund i Gävle, Christina Westberg i Jämtland och Karl Vingren i Jönköping.

En punkt på dagordningen var patientlagen och riksavta-let. Vid vårens träff på Bosön diskuterade vi detta i grupper och samlade frågor som vi nu hoppades få svar på av Annika Blomsten från SKL. Hon höll en mycket generell genomgång och som vanligt så är vår verk-samhet lite udda och passar inte riktigt in i de riktlinjer som ges. Vi är inte bara udda utan vi gör även olika i allt från avgifter till hjälpmedelssortiment så det blev inte så många uträtade fråge-tecken tyvärr. När det gäller hjälpmedel är det riksavtalet som styr – inte patientlagen. Det säger att avan-cerade hjälpmedel ska hanteras i

hemlandstinget men vad räknas som avancerat? Hjälpmedel under 10 000:- kan förskrivas i annat landsting om det inte krä-ver installation eller uppföljning med hembesök. Det verkar inte vara så stor aktivitet över läns-gränserna i vår brukargrupp och farhågan att det skulle ”plockas russin ur kakan” runt om i landet får nog anses som minimal.

Arbetsgruppen för kvalitets-registret SKRS presenterade hur långt man kommit. 16 syncen-traler har fått utbildning och är redo att docka på. Det är viktigt att det förs diskussioner om vad koderna för åtgärder (KVÅ) står för så att vi inte bara tror att vi menar samma sak. Det är roligt att alla inblandade utstrålar posi-tivism när det gäller införandet – nu gäller det bara att få med alla medarbetare på tåget. Pengar har sökts för att man ska kunna in-förliva även barn och ungdomar under 19 år i registret. Hemsidan har länge varit ett sorgebarn. Varför används den inte var frågan och svaret måste nog bli att den är för omodern och tråkig. Den uppdateras inte och speciellt kontaktuppgifterna är inaktuella. Det som ändå är bra med den är samlingen av ge-mensamma dokument. Nu fick alla chefer i uppdrag att skicka in ett dokument som kan vara av intresse för övriga till Ewa Nielsen i Örebro för publicering.

Vi får se om det leder till ”väcka liv i” eller ”lägga ner”. Utbildningen till synrehabilite-rare är inne på tredje säsongen av fyra beviljade. I höst är det 17 syncentraler inblandade i LIA-praktiken och det är ett framsteg. Anna Nilsson, ord-förande i ledningsgruppen för utbildningen, tryckte på att det är allas ansvar att se till att studenterna får en så bra praktik som möjligt. Det är syncentra-lernas framtid och även om man inte har rekryteringsbehov i dagsläget så har man en skyldig-het att solidariskt ställa upp. Att erbjuda LIA är inte detsamma som att erbjuda anställning. Man hinner avhandla mycket under en dag! Nästa träff blir på Bosön i april 2016.

Gun OlssonSC-chef i Kalmar

Sarepta­seminarium15-17 februari 2016 kring datorprogrammet Sarepta.Arr: Sprida kommunka-tionscentrum och SPSM på RC Syn Örebro.Anmälan till johan.bjork@regionorebrolan.se senast den 29 januari.

5

Kvalitetsregistet stort för synverksamheten15 av 21 landsting/regioner deltar i Svenskt kvalitetsregister för rehabilitering vid synnedsättning, SKRS.

Registerhållare och ordförande för registret är biträdande verk-samhetschef Anne Granath från Hörsel Syn Tolkverksamheten i Västra Götalandsregionen. “Det är stort för Synverksam-heten i Sverige att vi äntligen har ett nationellt kvalitetsregis-ter för synrehabilitering”, säger Anne Granath I registret kommer det att fin-nas uppgifter om kön, ålder, bostadsort, ögondiagnos, andra funktionshinder, landsting/re-gion/ort samt processmått, som används för att beskriva hur väl arbetsprocessen fungerar. Om arbetsprocessen fungerar, är chansen större att patientens behandling lyckas. Uppgifterna i registret är skyd-dade av Patientdatalagen, precis som alla andra patientuppgifter inom hälso- och sjukvård.

De processmått som används i SKRS är:1. Remisskriterier 2. Åtgärder(KVÅ) 3. Bedömningsinstrument 4. Väntetid/ledtider från remiss-

datum till avslutad individu-ell rehabiliteringsplan.

5. Ledtider för olika behand-lande åtgärder. Från remiss-

Patienterna på Syncentralerna i Sverige kommer att gynnas av det nya kvalitetsregistret.

I oktober hölls SKRS-utbildning i Stockholm. Utbildningsansvariga var Annelie Lindberg, Lotta Edman och Anna-Karin Öhman. Bilder från utbildningsdagarna.

6

LANDET RUNT

första besök-återbesök-uppföljning-avslutad rehabiliteringsplan.

6. Metoder som ger bäst/ störst effekt

7. Behandlingstid med hänsyn till demografi och genusper-spektiv.

8. Uppföljning 9. Andel upprättade och avslu-

tade individuella rehabilite-ringsplaner

Syftet med Svenskt kvalitetsre-gister för rehabilitering vid syn-nedsättning (SKRS) är att öka kunskapen om rehabiliteringsåt-gärder. Att uppnå likvärdig vård är också ett syfte med registret. Det betyder att alla patienter ska få den vård de behöver, obero-ende av var de bor i landet. Ett nationellt kvalitetsregister är ett system av kvalitetsverktyg som ger oss unika möjligheter att utveckla kvaliteten i vården.De data som samlas in, kan användas för att analysera och

utvärdera hälso- och sjukvården. Man kan följa en patientgrupp, göra jämförelser mellan enheter, utvärdera olika behandlingar och sprida ny kunskap, säger Anna Granath.

Nästa utbildningsdatum är 9 februari. Anmälan via mail: hoh.skrs@vgregion.se

Organisationen finns men är just nu överansträngd

StyrgruppAnne Granath, Bitr. verksamhetschef Hörsel, Syn och Tolkverk-samheten VGREva Kalén, Avd.chef, leg. arbetsterapeut, HallandAnn-Charlotte Edman, Synpedagog, KungsbackaCarolina Lindström, Kurator, VisbyAnna-Karin Öhman, Utvecklingsstrateg/samordnare dövblind-team, VästerbottenAnnelie Lindberg, Synpedagog, förbättringsledare, SkövdeJeanette Källstrand Eriksson, Medicine doktor Vårdvetenskap, Halmstad HögskolaSusanne Albrecht, Ögonsjuksköterska/project manager, Register-centrum Syd KarlskronaSynneve Dahlin-Ivanoff, Medicine doktor, Göteborgs Universitet Vivianne Emanuelsson, Patientföreträdare SRF, StockholmMikael Ståhl, Utredare/ombudsman Synskadades Riksförbud

Det ringde en förtvivlad tjäns-teman från Hallsbergs kommun till Ekeskolan. En liten flykting-flicka hade en grav synnedsätt-ning och kommunen hade ingen aning om vad den skulle göra. – Det beror nog främst på det oerhört ansträngda läget just nu, menar Liselotte Ingesson Politis, enhetschef på Migrationsverket i Jönköping som vi hamnade hos via en förvirrad verksväxel. Annars finns det folk på Mig-

rationsverket som är kompetenta på funktionsnedsättningar. De brukar göra utredningar tillsam-mans med kommuners sociala myndigheter om vilka åtgärder som är bäst för barn som kom-mer. Sen är det upp till kommu-nerna att verkställa.

Tyvärr finns det inga möjlighe-ter för Migrationsverket att välja de kommuner som klarar av detta. Som bekant är ju kompe-

tensen högst skiftande beroende på vilken erfarenhet kommunen har sedan tidigare. – Det är tillgången på boende som avgör, säger Liselotte Inges-son Politis. Och då kan sånt här inträffa. Särskilt just nu.

7

Sprida kommunikations­center är en del av Centrum för hjälpmedel i Region Örebro län och förmedlar hjälpmedel för kommunikativt och kognitivt stöd till invånare i regionen.

Enheten är en resurs för arbets-terapeuter och logopeder som förskriver hjälpmedlen. Kompetensen har byggts upp under många år och efterfrågas från olika håll i landet. Enhe-ten tar uppdrag på beställning. Uppdragsgivare kan till exem-pel vara andra kommuner och landsting, företag, eller myndig-heter som Försäkringskassan. Sprida kommunikationscenter erbjuder rådgivning, utprovning av hjälpmedel, utbildning och utveckling av hjälpmedel som ska ge stöd vid funktionsned-sättning inom följande områden:• kognition-tillexempelatt

planera, minnas och förstå tid• kommunikation-språk,tal

och röst• rörelseförmåga• syn• hörselSyftet med hjälpmedlen är att underlätta för aktivitet och del-aktighet, till exempel att:• görasigförståddmedandra• hatelefonkontaktmedsläkt

och vänner• läsaböcker,ellerattläsaoch

skriva på nätet• användadator

• kommaitidtillmöten• kommaihågvadmanska

göra De personer som kommer till Sprida kommunikationscenter har olika behov och frågeställ-ningar som ofta rör varierande områden. För att kunna möta dem finns flera yrkeskategorier representerade som bidrar med sin specialkunskap. Här arbetar bland annat arbetsterapeut, data-pedagog, logoped, synpedagog och It-tekniker. Sprida kommunikationscenter har också en växande öppen verksamhet. Läs om den nya utställningen, Funkaforum och den programutveckling som pågår i följande artiklar.

Funkaforum är en del av

Sprida kommunikationscenters öppna verksamhet som har varit i gång i några år. Här erbju-der man allmän rådgivning till patienter, anhöriga och personal som möter personer med funk-tionsnedsättning i sitt arbete. Om man själv eller någon man känner har svårt för att prata och förstå talat språk, att läsa och skriva, eller att hålla ord-ning och passa tider kan man på Funkaforum få tips och råd om teknik och metoder som kan göra vardagen lite lättare. Det finns olika stationer där besöka-ren kan prova olika program och appar som kan vara till hjälp. Här finns till exempel:• APP-snackVadkansurfplat-

tor och telefoner ge för stöd?• Läs–ochskrivhörnaInforma-

tion om program och prylar

Sprida för kommunikativt och kognitivt stöd

8

som hjälper när det är svårt att läsa och skriva.

• BildverkstadVadärbildstödoch hur kan det användas? Utbyte av idéer, inspiration och möjlighet att prova olika program.

Det kostar inget och man behö-ver inte boka tid för att besöka Funkaforum. Besökare kan komma när de vill på onsdagar mellan kl 15.00 och 17.00.

Den nya utställningen visar ett urval av de hjälpmedel som Sprida kommunikationscenter arbetar med. Besökarna får själ-va gå runt och titta och prova de olika hjälpmedlen. Vid varje station finns informationsfilmer att ta del av som berättar om hjälpmedlet, hur det fungerar och tipsar om vad besökaren själv kan göra.

Utställningen är öppen alla var-dagar kl. 08.00 till 16.00.

SPRIDA arbetar också med att utveckla individanpassade program. Programutveckling sker ofta i projektform i samar-bete med olika externa aktörer. Programutvecklingen är inte vinstdriven. Vi tar fram pro-gram när vi inte hittar något befintligt som passar för en brukare eller när vi får ett spe-cificerat uppdrag från en extern beställare. Programmen utvecklas med ett särskilt behov i fokus, men in-ställningar i många av program-men gör att de även kan passa för andra behov än det som de ursprungligen utvecklades för.Om du har funderingar kring våra program eller om du har en idé på en vidareutveckling, förändring eller nyutveckling är du välkommen att kontakta oss.

Johan BjörkSprida

LANDET RUNT

Mer information om utställ-ningen, Funkaforum och annan verksamhet vid Sprida kom-munikationscentrum hittar du på Region Örebro läns webb-plats: www.regionorebrolan.se/sprida Vill du besöka Sprida kom-munikationscenter är adres-sen: Centrum för hjälpmedel, Propellervägen 14 i Örebro.

Från idrottshelgen för synskadade barn och ungdomar arrangerad 16-18 oktober av SPSM i samarbete med Svenska Parasportförbundet, Sörmlands Parasportdistrikt, SRF och US. Till årets Idrottshelg var 68 personer anmälda från hela landet med ledsagare, så totalt med alla instruktörer var närmare 200 samlade på Muntellarenan i Eskilstuna.

9

Sen många år tillbaka erbjuder Resurcenter syn Örebro/Ekeskolan en grundkurs kring Spielmeyer­Vogts sjukdom.

En vecka på våren och en vecka på hösten kommer ny personal till barn, ungdomar och vuxna som har diagnosen Spielmeyer-Vogts sjukdom på kurs. En sådan kursvecka genom-fördes under vecka 40 hösten 2015, då 11 st från vårt avlånga land deltog. Det var pedagoger och assistenter från olika verk-samheter som representerade 8 st elever/brukare. Veckan var som vanligt väldigt intensiv, rolig och utmanande på ett spännande sätt, både för oss i kursledning och för delta-garna. Första dagen fick deltagarna skriva ner sina förväntningar på kursen, och även skriva ”vär-deord” som de ville synliggöra, och det gav oss chansen att hela tiden under veckan återkomma till deras förväntningar. Vidare under veckan fick deltagarna möta kollegor till oss från Ekeskolan, i skiftande äm-nen såsom träslöjd, bild&form, musikterapi, idrott, taktil sti-mulering och fritidsaktiviteter. Dessa varvades med teoretiska pass som berörde sjukdomen samt pedagogik, förhållnings-

sätt, värdegrund och hjälpme-del. Vi i kursledningen var och är angelägna om att erbjuda en grund att stå på, därför så många olika pass för att skapa bredd. Kursdeltagarna fick även under veckan skriva dagbok/loggbok, för att ”få syn” på sina egna tankar och funderingar, och kunna följa ev förändringar i dessa. Loggböckerna sam-manställdes efter kursen, och skickades ut till alla deltagarna. I och med detta får alla en chans att se vad övriga tyckt och tänkt, och det tror vi bidrar till en ökad kunskap i längden. Här kommer två kommentarer från deltagarna: •Attdetsomspelarrollärmänniskan och personen! Vi är viktiga personer och hur stort det är och hur viktigt det är att förvalta det förtroendet!•Syntolka.Förutse.Planera.Tadet lugnt! Ta inget för givet. Al-las olika förutsättningar.

Att få läsa dessa kommentarer är toppen, härligt att se vad som

griper tag i personer. Vi i kursledningen avslutar loggbokssammanställningen med dessa ord: ”Låt oss från SV-teamet vara en del av er process, så att vi tillsammans kan förebygga, underlätta, och behålla glädjen i möten mellan alla delar i bar-nens och ungdomarnas nätverk. Det viktiga nu och framåt blir att mötas vidare, bygga nätverk och att alla tar ansvar för att samverka och dela erfarenheter. Alla berörda barn, ungdomar och vuxna som ni arbetar med, bör få ännu större möjligheter till ett gott liv, genom att ni är deras resurspersoner på deras olika arenor. Att sträva efter ett gott liv – är inte det allas mål? Tänk på att det som är nöd-vändigt för Din elev/brukare är bra för många andra och helt ofarligt för de allra flesta”.

Vi ser fram mot nästa kurs-tillfälle, som kommer att vara vecka 4 2016, hoppas det kommer lika ”sugna” deltagare då, som vill vara med och göra skillnad.

Mia Rundgren Kling och Stig-Åke Larsson

SV-teamet, Resurscenter syn Örebro

Loggböcker från Spielmeyer Vogt

10

Specialpedagogiska skolmyn-digheten, resurscenter syn Örebro, har en unik kompentens när det gäller synnedsättning i kombination med flerfunktions-nedsättning. Från och med den 1 januari 2016 fokuserar myn-digheten ännu mer på special-pedagogiska utredningar, där en kartläggning av barns och elevers synfunktion kan ingå vid behov. – I samband med detta slutar vår ögonläkare och ortoptist. Det innebär att vi inte längre gör medicinska synutredningar men vi fortsätter att arbeta i ett tvärprofessionellt team med specialpedagog-, psykolog- och synpedagogkompetens, säger Michael Wennblom, enhetschef resurscenter syn i Örebro.

Specialpedagogiska skol-myndighetens uppdrag är att erbjuda olika former av special-pedagogiskt stöd för att utveckla möjligheten till en likvärdig utbildning för barn och elever oavsett funktionsförmåga. Resurscenter syn är en nationell verksamhet inom myndigheten. Resurscenter syn Örebro gör bland annat specialpedagogiska utredningar av barn och elever med synnedsättning och ytterli-gare funktionsnedsättning. De specialpedagogiska utred-ningarna sker i samarbete med barnets eller elevens förskola

eller skola och tillsammans med andra stödinstanser. Utred-ningen ska visa och tydliggöra hur lärmiljön kan utvecklas för att möta barnets eller elevens behov av tillgänglighet och delaktighet. Syftet är att skapa förutsättningar för individen att nå målen för utbildningen.

Läs mer om Specialpedago-giska skolmyndigheten och re-surscenter syn på myndighetens webbplats: www.spsm.se

Ännu mer fokus på special­pedagogiska utredningar

Hur står det till med punktskrif-ten runt om i landet? Finns det möjlighet att få lära sig punktskrift för den som har behov av detta? Hur är det med material, ny teknik och hur lägger man bäst upp undervisningen?Vilka utma-ningar ställs vi inför när vi mö-ter personer med svenska som nytt språk eller personer med andra funktionshinder utöver synskadan?

SRF inbjuder till en temadag kring punktskrift!Datum: torsdagen den 14 april 2016Tid: kl 10.00-16.30 Fika från 9.30Plats: Synskadades Riksförbund i Enskede, Stockholm

Syncentraler eller folkhögskolor med synkurser är välkomna att anmäla sig till denna dag. Vi måste dock begränsa antalet till max 2 personer per enhet.Dagen är kostnadsfri! SRF bjuder på förmiddagskaffe och lunch. Deltagarna står själva för sin resa och eventuell övernatt-ning i Stockholm För frågor kring dagen kontakta Bengt Troberg 08-39 91 24.

Anmälan till Pia Lundborg, tel 08-39 93 23pia.lundborg@srf.nuEn bekräftelse går ut efter an-mälningstidens utgång.

Sista anmälningsdag 1 mars 2016.

En dag om punktskrift!

LANDET RUNT

11

METODUTVECKLING

– Jag är blind, men jag upplever inte världen särskilt tom, säger Leif Sunesson. Jag upplever en massa ljudskuggor och kan höra stolpar, hörn, träd, trappor, trappräcken och männi­skor, även om de är tysta.

Leif ägnar sig åt ekolokalisering nästan jämt och vill nu tillsam-mans med Inger Berndtsson på Göteborgs universitet uppmärk-samma ekolokalisering som teknik på svenska syncentraler. Ekolokalisering är en teknik som betyder att man övar upp förmågan att höra hinder. – Det känns som ett tryck mot ansiktet eller kroppen när man närmar sig, säger Leif. Det som känns som ett tryck är ljud. Direktljud från den som orienterar sig, eller ekon av ljud i omgivningen som reflekteras mot en, och mot hindret.

– Själv är jag inte så bra på att klicka och smacka som ibland behövs för att förstärka reflektionen av ljudet mot hin-dret, säger Leif. Många tycker också att det är stigmatiserande att göra så. Jag hade länge en käpp med järnklack, det räckte. Det är samma förmåga som fladdermössen använder. Män-niskans förmåga är förstås inte lika specialiserad men finns ändå där, fast den som har fullt

fungerande ögon behöver inte utnyttja den. – Förmodligen har människor använt sig av den här förmågan i alla tider, fortsätter Leif. Vad gjorde man annars förr när det var mörkt och det inte fanns lampor? Annars skulle förmå-gan säkert inte ha funnits kvar eller ens utvecklats. – Nu när jag sitter här hör jag taket och att det finns en lampa också, säger Leif. Jag kan känna en människa också, det blir lik-som en mjuk skugga. Men jag kan också uppfatta en mjuk stol som en människa … Det viktiga är att jag hör väldigt mycket av förändring när jag går. Jag hör när jag kommer nära olika sorts hinder som stolpar eller träd eller cyklar – allt som står upp lite. Det hör jag som tryckför-ändringar på min kropp, olika högt upp beroende på hur höga hindren är. – Jag kan höra på ett staket om det har vågräta eller lodräta rib-bor. Jag kan höra skillnaden på en SUV och en liten bil, bero-ende på hur lång tid det tar att

passera och hur högt skuggan når. Min värld är inte stilla och tom, den är full av skuggor och tryckförändringar. Det är som att se, fast med öronen. Det må vara diffust och utan detaljer, men jag gör det. Det är att leva. – Jag har inte behövt använda käpp i närmiljön, vilket gjorde att jag kunde röra mig friare. Jag behöver inte böja på huvu-det eller spänna kroppen, jag får inte ont i ryggen. Utan ekolo-kalisering hade min värld varit väldigt dyster och tom. Det hade varit som att gå igenom en stor sal full av oljud, det hade varit hemskt.

Leif försöker tillsammans med den före detta anpassnings-läraren, numera universitetslek-torn vid Göteborgs Universitet Inger Berndtsson att få syncen-tralerna att intressera sig för och så småningom mer systematiskt arbeta med och instruera i eko-lokalisering. – Om man är barn utvecklar man ofta den här förmågan på egen hand, åtminstone om man

Det handlar om att använda hörseln på ett nytt sätt

Inger Berndtsson och Leif Sunesson

12

får lite uppmuntran, säger Inger Berndtsson. Det är viktigt att pedagoger och förskollärare känner till om ekolokalisering, för då kan de stödja och upp-muntra barn och ungdomar att konstruktivt utnyttja ljud i sin omgivning. Som vuxen behöver man ofta få hjälp för att utveckla den här förmågan. – Vuxna kan lära sig med trä-ning, säger Leif. Om man har sett har inte hörseln utvecklats som den har för barndomsblin-da. Men jag känner en person som blev blind i 33-årsåldern, och han kunde ganska snabbt lära sig höra stolpar. Ibland när man mister synen stannar allt av för att världen blir så ny, och då är det svårt att uppleva nya saker ett tag. Men när man har kommit igenom ”brottet” i sin livsvärld – som Inger kallar det – och brottet har upphört att hämma så kan man börja lära sig det nya.

– Det handlar om att lära sig använda hörseln på ett nytt sätt, säger Inger. När jag arbetade på Göteborgs syncentral på 80-talet kom det ungdomar från Afrika som var jätteduktiga på ekolokalisering, och det blev en utmaning för oss. Det vore bra om de som arbetar på syncen-tralerna med orientering och förflyttning har egen erfarenhet av att använda hörseln för då är de bättre rustade att stödja det här lärandet hos andra.

– Kunskaperna om ekolokali-sering varierar bland de profes-sionella. För sju år sen började vi sprida kunskapen lite mer systematiskt. Mats Nilsson och Bo Schenkman på KTH hade fått forskningspengar och vi hade en första workshop på ForumVision 2008. Därefter har ekolokalisering behand-lats på O&F workshopar inom ForumVisions regi. Senare bildade vi ett Nordiskt nätverk, NordEkko där vi uppmärksam-mar de här frågorna och arbetar för att sprida kunskapen vidare – men dessvärre har intresset inte varit så stort från svenska syncentraler. Här har nog våra grannländer varit snabbare och mer intresserade än svenskarna av att föra ut och integrera den här kunskapen i det praktiska arbetet. I Danmark och Neder-länderna finns det till exempel studiematerial som bygger på

Daniel Kish*, det finns inte i Sverige. – Vi har undervisat i tekni-ken på masterutbildningen vid Stockholms universitet, där vi till exempel har använt prak-tiska övningar för att deltagarna själva skulle få möjlighet att pröva på och erfara nyttan med ekolokalisering – och vi hoppas att de här personerna har möj-lighet att fortsätta arbeta med

METODUTVECKLING

Daniel Kish är en amerikansk förgrundsfigur inom ekoloka-lisering, o&f-lärare och ord-förande för stiftelsen World Access for the Blind. Kish, som själv är blind, är förfat-tare och inspiratör till många arbeten om ekolokalisering, bland annat den workshop som Rannveig Traustadóttir höll i på kongressen i Tønsberg i våras, redovisad i Nya Syn-världen 3/2015.

– Nu kommer vi snart till en busskur, säger Leif.

13

ekolokalisering på sina arbets-platser. Det här arbetet skrev vi om i en artikel som publice-rades i International Journal of Orientation and Mobility 2012. – Det vore bättre om syn-rehabiliteringen vore statlig, fyller Leif på. Som det är nu, med verksamheten uppdelad på landsting, är det svårt att hitta resurser för förändringar. Kanske kunde SRF spela en roll här?

– Jag glömmer aldrig när jag frågade min mamma vad som fanns ovanför min säng, det kändes som ett tryck i ansiktet, säger Leif. Det var taket. Sedan den dagen fick jag berätta om allt jag kände när vi rörde oss, och mamma uppmuntrade mig. Jag fick oerhört mycket stöd, det var viktigt för att utveckla hörseln. – Nu börjar min förmåga att höra diskantljud bli sämre så jag måste använda käpp mer, säger Leif. När jag var yngre kunde jag cykla, det kan jag inte längre för jag hör inte var marken är. Då kunde jag höra hinder och kunde cykla runt dem. – Jag minns när jag skulle träffa en ny tjej, hon antog att vi måste gå men jag insisterade på att cykla. Jag tog en cykel med växel så att jag hörde ekot från dess tickningar. Jag hörde murar och gräspartier, jag hörde henne genom bilarnas ljud, mitt ljud och hennes eget ljud. Vi cyklade kanske lite långsam-mare än hon skulle gjort själv men det gick bra. Utan ekoloka-lisering hade det inte gått alls.

Det är viktigt att det här området uppmärksammas för att personer som har en uttalad synnedsättning eller är blinda ska få möjlighet att få stöd i att lära sig ekolokalisering av den personal de möter på syncentra-len. Personalen behöver alltså kunskaper inom det här området och ett gediget utbildningsma-terial skulle också behövas, menar Leif och Inger.

FFS konferens!Boka in den 17-18 mars 2016 på Scandic hotell Upplandia i Uppsala. FFS konferens och årsmöte. Mer information och pro-gram kommer framöver.Vi tänker att dagarna ska innehålla både föreläsningar och work-shops. Om du kan tänka dig att hålla en workshop i ett aktuellt ämne så skicka gärna intresseanmälan, senast 2 dec. till annika.sodergren@spsm.seVarmt välkomna!Styrelsen

– Och här fortsätter trappan .

14

Två dagar i september höll Forum vision sin 10:e nationella konferens med tema: Aktuell forskning och utveckling inom synområdet i Sverige.

Text: Laila Immo och Lisen Österberg

I år lika som förra året bjöd man på bra och intressanta dagar i ett soligt Göteborg. I år firade föreningen även 10-årsjubileum, vilket vi delta-gare fick fira tillsammans på en trevlig jubileumsmiddag på torsdagkvällen.

Första konferensdagen inleddes med att Gustaf Öqvist Seimyr, forskare vid Institutio-nen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet berättade om sin forskning angående surf- eller läsplattans olika betydelse för läsupplevelse. De flesta av oss föredrar att läsa på papper och att många av oss upplever det tröttsamt för ögonen att läsa på skärmar. I en studie har han använt sig av ögonrörelsemätning för att se hur de olika skärmarna påverkar läsningen. Han visade även hur man med ögonrörelsemätning kan se hur personen använder sina ögonrörelser vid läsning. Detta kan vara till hjälp för att se om en person har svårigheter

med läsning. Han berättade också om olik-heter, för och nackdelar med surf-eller läsplatta och att utvecklingen går framåt och att det kommer att utvecklas mer i framtiden, framförallt läsplattan.Därefter kom Jörgen Thaung MD Institutionen för klinisk neurovetenskap och rehabilite-ring, Göteborgs universitet och berättade om LED-lampors inverkan på synkvalité-test av läsförmåga, färgseende och reaktionstid. Han inledde med att berätta om belysningsutveck-ling från elden till dagens belysning. Vi fick lära oss myck-et nytt om LED-lampans funk-tion och hur den återskapar ljuset som vi upplever. De har i sitt projekt lagt fokus på läsför-

måga, reaktionstid och färgkon-trastseende och även se risken för synnedsättande bländning från LED-belysning. Dagsljus är bäst för färgåtergivning och man ville kunna se om LED-belys-ning kan utnyttjas för att stödja det mänskliga ögats egenskaper

LED­lampor, dövblindhet, näthinnor...

Tre av Forum Visions veteraner – Inger Berndtsson, Ulla Kroksmark och Johan Sjöstrand.

Gustaf Öqvist Saimyr tillsammans med Jörgen Thaung.

FORUM VISION

15

och begränsningar och genom det se LED- belysningens speciella fördelar för att åstad-komma bra synkvalité.

Efter fikapausen var det dags för Berit Rönnåsen, Med.Lic, rådgivare vid SPSM/Re-surscenter dövblind och tidi-gare doktorand vid institutet för Handikappvetenskap Örebro Univer sitet att berätta om sin studie när det gäller Aspekter på dövblindhet – möjligheter och begränsningar för personer med Alströms syndrom. Hon beskriver Alströms syndrom och vad det innebär för den enskilde individen. Det är en liten grupp av personer som är identifierade med detta syndrom i världen. Hon ville få ta del av personer med Alströms syndroms egna er-farenheter av sitt lärande utifrån personernas egna minnesbilder från sin skoltid. Genom det kunna belysa syn- och hörsel-nedsättningens betydelse för lärandet. Slutet av den första dagen berättade Elin Lundin, leg. arbetsterapeut på syncentralen i Örebro om ett utvecklingsarbete när det gäller orientering och förflyttning för personer med kombinerad syn- och hörselned-sättning/dövblindhet. Hon beskriver hur de har utvecklat ett koncept där de i 6 olika delar från ett första möte med samtal bedömning osv. till slutligen en uppföljning och utvärdering där personen möter både arbetstera-peut och sjugymnast samt kurator. Det bygger på att personen ska bli säkrare, tryg-gare i sin orientering.

Allra sist berätta Lisbeth Axelsson leg. arbetsterapeut kort om en ny kvalitetsstandard för äldreomsorgen som har arbetats fram. SS 872500 är en standard som vill garantera kvalitet i omsorg, service omvårdnad och rehabilitering för äldre med omfattande behov i ordinärt och särskilt boende. Standarden är tillgänglig för gratis nedladd-ning. När torsdagens föreläsningar var avslutade, bjöds vi in till en trevlig jubileumsmiddag på Clarion Hotel Post där vi först samlades i Vinterträdgården för att lyssna på jubileumstal och njuta av Leif Sunesson underbar sång

Andra dagen på Forum Vision den 11/9-2015 hade mycket att bjuda på. Det var 4 olika föreläs-ningar med stor vidd. Först ut var Sten Andréasson, professor och överläkare, Avdelningen för oftalmologi, Lunds universitet. Han pratade om Genväg till ett bra seende. Aktuell forskning om RP Sten föreläste om hur en synnedsättning kan vara så svårt att beskriva och att alla de mätapparater vi idag använder kanske inte alltid ger oss en rätt bild av synfunktionen. Hur skall vi förstå en person som ter sig ha normal synskärpa och nor-malt synfält, men som är gravt synskadad. Sten berättade om hur forsk-ningen kring ärftliga näthinne-sjukdomar, som är den van lig as-te orsaken till gravt synned sätt ningen i arbetsför ålder, har fördjupat kunskapen inom detta

område. Sten pratade om att ärftliga näthinnesjukdomar består kanske av 3-400 olika former, där flera är exakt klarlagda genetiskt om man vet precis var funktionsstörningen är i näthin-nan. Denna kunskap kan hjälpa oss att förklara och förstå prog-nos, synhandikapp och ärftlig-hetsgång, men har idag också blivit en hjälp vid behandling. Idag har internationellt mer än 350 personer får genterapi vid olika ärftliga ögonsjukdomar i skilda forskningsprojekt. Denna terapi i kombination med erfa-renhet och kunskap från syncen-traler och annan synrehabilite-rande personal kan bli viktiga hörnstenar i de behandlings projekt, som nu planeras.

Efter Sten var det Krister Inde, hedersdoktor, dr h.c., synpeda-gog som pratade om Återblickar på SMS-projektet. Svensk syn historia och nya dimensioner i synrehabiliteringen Krister föreläste om hur synpe-dagoger och optiker kan sam-verka med neurologisk rehabili-tering för att kompensera för synfältsbortfall. Krister pratade om SMS-projektet (Stroke Med Synsvårigheter) och att ett antal verktyg och metoder har testats i SMS-projektet och att trycket från de 10 000 personer som varje år får synfältsbortfall kommer att bli stort. Krister pratade även om hur han tycker syncentralerna ska jobba för att denna målgrupp ska kunna få tillbaka sina körkort. Krister ställer frågan ”hur kan synpeda-goger och optiker samverka med

16

neurologisk rehabilitering för att kompensera för synfältsbort-fall?” Krister pratade även om boken återblickar som kom ut i mars 2015.

Sen vart det dags för Kim de Verdier, leg. psykolog vid SPSM/Resurscenter syn och doktorand i specialpedagogik vid Stockholms Universitet. Hon föreläste om Populationen barn med blindhet i Sverige – preli-minära data från en registerstu-die.Kim berättade att under 2014 – 2015 genomfördes en register-studie i syfte att kartlägga popu lationen barn med medfödd eller mycket tidigt förvärvad blindhet i Sverige. Data har inhämtats genom omfattande

journalsökningar i journalarkiv vid Specialpedagogiska skol-myndigheten/ Resurscenter syn i Stockholm och Örebro. Studien omfattar troligen samtliga barn födda 1988 – 2008 med blindhet kategori 4 och 5 (WHO) – total blindhet eller enbart ljuspercep-tion (n=150). Gruppen beskrivs utifrån variabler som kön, synskadeorsaker, förekomst av olika typer av flerfunktionsned-sättning samt skolform. Särskilt fokus riktas mot barn med blindhet och diagnos inom autismspektrum. Under 2015-2016 kommer studien att kom-pletteras med en intervjuunder-sökning rörande denna specifika grupp och deras pedagogiska situation.Ingen liknande kart-läggning har tidigare genomförts i Sverige. I presentationen visas

preliminära data och implikatio-ner för utformandet av stödet till målgruppen diskuteras. Avslutningsvis hade Inger Berndtsson, FD, universitetslek-tor, Institutionen för pedagogik och specialpedagogik, Göte-borgs universitet en föreläsning om Tvärvetenskap – möjligheter och utmaningar inom rehabilite-ring och forskning Inger ville problematisera relationen mellan teori och praktik och hur kunskap utveck-las inom och mellan discipliner, samt visa på hur kunskap relate-rad till praxis kan utvecklas. Resonemanget knyts till det syfte som formulerats för Fo-rumVisions verksamhet samt till temat för de nationella konferen-serna.

... statistik, fixation och stroke...Text: Eva Fridh

Sten Andréasson, professor vid Lunds universitet, berättar att en genterapibehandling för en variant av RP, nämligen för genen RPE65, kan bli godkänd som läkemedel i Sverige nästa år. Denna RP- variant leder till en grav synnedsättning i unga år. Om läkemedlet blir godkänt skall ögonkliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund utföra behandlingarna. Patienterna genomgår tester av synfält, syn-prövning, gentester, blodprover och undersökningar med hjälp av elektrofysiologi. Då kontrol-leras funktionen i gula fläcken,

i stavar och tappar, hos olika celler och hos synnerven. Det är en glaskroppsoperation där kirurgen sprutar in 0,2 mil-liliter vätska. Denna består av ett förkylningsvirus där forskarna stoppat in en frisk gen. Viruset kommer till den sjuka cellen, gör hål på cellmembranet och puttar in den friska genen. Det räcker med en enda behandling. Försöken med genterapi har på-gått i sju år. Hittills har 300 pa-tienter med olika former av RP behandlats världen över. Olika former av RP har behandlats med olika bra resultat. Många patienter har blivit bättre, i andra

fall har sjukdomsförloppet stan-nat upp. – Det viktigaste är att patien-terna inte haft några allvarliga biverkningar eller komplikatio-ner.

Kim de Verdier håller som bäst på att kartlägga barn, bosatta i Sverige, som är blinda. Hon arbetar som psykolog på re-surscenter syn och är även dok-torand i specialpedagogik. För att ingå i studien måste barnen antingen vara totalt blinda eller enbart reagera på ljus. Blind-heten måste vara medfödd eller mycket tidigt förvärvad. 150

FORUM VISION

17

barn ingår. ROP är den vanli-gaste sjukdomsorsaken. 28 % av barnen i studien är prematu-rer. Andra vanliga orsaker till blindhet är opticushypoplasi och Lebers kongenitala amauros. Enbart en femtedel av barnen är bara blinda. Många av dem har hunnit få en diagnos på en eller flera ytterligare funktions-nedsättningar innan de börjar skolan.40 % har någon neurolo-gisk skada. 18 % har epilepsi. – Den siffran tror jag inte stäm-mer. Det borde vara fler. Kim de Verdier tycker att det är förvånansvärt få som har en ADHD- diagnos. Denna problematik har ofta skymts av annat. Hon intresserar sig särskilt för de barn som både har blindhet och autism. Var tredje blint barn har dessa diagnoser. Motsva-rande siffra bland seende barn är två på tusen. Kim de Verdier menar att blindhet i kombination med en annorlunda hjärnfunk-tion ökar risken för att utveckla autism. Åtminstone hälften av barnen i studien gick eller går i särskola eller på specialskolan Ekesko-lan. Samtliga av dessa barn har en eller flera ytterligare funk-tionsnedsättningar. – Det är svårt att hitta bra pedagogiska lösningar för barn med blindhet och en eller flera ytterligare funktionsnedsätt-ningar. En del av dem hamnar på Ekeskolan efter ett skolmiss-lyckande och det är ju inte ett bra skäl för att börja där. Leg. arbetsterapeut Lisbeth Axelsson Lindh har, för Forum

visions räkning, varit med i en arbetsgrupp som tagit fram en nationell standard för vården och omsorgen av Sveriges äldre. Hon berättar att den skall använ-das för verksamhetsutveckling och verksamhetsuppföljning, för att ställa krav på tjänsteut-förarna, för att styra och leda verksamheten samt som förfråg-ningsunderlag vid upphandling utbildning och certifiering. – Standarden utgör en norm för hur biståndsbedömda insatser skall ges. Den är indelad i olika delar: omsorg, service, omvårdnad, rehabilitering, boendemiljö, tillgänglighet, vårdhygien och hjälpmedel. Sedan finns det en del om hur olika tillstånd skall bemötas det vill säga vilken hänsyn som skall tas till att en person till exempel har en syn-nedsättning. – Det kan handla om att perso-nens hjälpmedel skall vara i gott skick och hemtjänstpersonalen vet hur dessa fungerar, säger Lisbeth Axelsson Lindh. Personen skall känna att hon eller han har inflytande över och kan påverka sin situation.

För att kunna följa upp standar-den finns krav specificerade. En vårdgivare måste kunna doku-mentera att kraven uppfylls. Om kommunen antar standarden är det den som gäller. Standarden gäller även om kommunen gör upphandlingar med exempelvis andra vårdgivare. – Jag hoppas att vi skall få en bättre och enhetligare insats tack vare standarden, att det inte blir så ojämlikt och att den delen som handlar om den enskildes delaktighet och integritet, det jag kallar power över sin situation, skall öka. Standarden är avgiftsfri och går att rekvirera från SIS (www.sis.se/TK572). Lisbeth Axelsson Lindh har bland annat varit verksamhets-chef för syncentralen i dåvaran-de Göteborg- och Bohuslän.

Katarina Mattsson, som arbetar i dövteamet, och Åsa Holmdahl, som är heminstruktör för syn-skadade, i Linköpings kom-mun vill förbättra situationen för äldre med synnedsättning, hörselnedsättning, dövhet och dövblindhet. Därför skriver de en bok, tillsammans med kol-legan Patrik som arbetar med hörselskadade. Dagligen mö-ter de personer som beskriver problem med bemötande och med att förklara vilken hjälp de behöver. De upplever också att personalen inte lyssnar på dem. Författarna tror sig veta varför. – Låt säga att du jobbar på ett äldreboende, är tjugo år gam-mal. Du hör och ser perfekt och saknar kontakt med någon mor-far eller farfar som ser dåligt,

Kim de Verdier

18

säger Åsa Holmdahl. Det blir för många steg emellan den som är syn- eller hörselnedsatt och personalen. I boken väljer författarna att använda begreppet sinneshinder därför att de tycker att det sam-lar så många funktionshinder i ett och samma ord. De använder även begreppet livsvärld. För att kunna förstå hur en annan människa har det måste man, enligt författarna, först förstå att dennes livsvärld inte ser ut som ens egen och sedan försöka sätta sig in i hur den ser ut; alltså göra en livsvärldstolkning. Boken inleds med en faktadel om det som är generellt och allmänt för sinneshinder. Det handlar bland annat om kom-munikation och livsomställning. I nästa del går skribenterna in på de olika sinneshindren. Fakta, smarta tips och checklistor blan-das med sinneshindrades egna berättelser. Tidigare har förfat-tarna bland annat läst handi-kappvetenskap och sociologi så forskning och annan litteratur får utrymme i boken. Boken ges ut av Leanlink råd och stöd i början av 2016. Tan-ken är att den skall gå att bestäl-la i tryckt form, som talbok och i en teckenspråksversion. Åsa Holmdahl hoppas att det även kommer att skrivas en lättläst variant.

Elin Lundin är leg. arbetstera-peut på syncentralen i Örebro län. Hon, en kurator och en sjukgymnast samarbetar för att lära ut orientering och förflytt-ning till personer med kombine-rad syn- och hörselnedsättning

eller dövblindhet. Personernas egna idéer om sträckor att lära sig hitta längs är utgångspunkten för träningen. De får ett indivi-duellt utformat träningsprogram med övningar för en bättre kroppshållning, bättre balans samt avspänningsövningar. De genomför ett COPM- själv-skattningstest där de får skatta hur rutten fungerar idag, i bästa respektive sämsta tänkbara ljus-förhållanden. Sedan väljer de käppmodell. – Alla väljer en rullande dopp-sko och använder glidtekniken. De är ju beroende av taktil in-formation från underlaget, sade Elin Lundin. Käppträningen påbörjas inom-hus på syncentralen och flyttas sedan utomhus till en inhägnad gård utan trafik. Där finns en gångväg av grus, tre olika plat-tor, asfalt, gräs, träunderlag och en trappa. Sedan är det dags att ge sig på de sträckor personerna har valt ut. Elin Lundin berättar om en man som ville lära sig att gå till och från jobbet. – Vi kom fram till att det är rimligt att gå dit. Mannen kunde förskjuta sin arbetstid och slippa

de värsta ruscherna. Hemvägen blir dock inte en säker väg för vid den tiden är det fullt av cy-klister. Dessutom gör mannen av med mycket energi under arbets-dagen. Ingen av personerna är klara med träningen än, men hittills har Elin Lundin enbart mött positiva reaktioner. – Det är en jätteuppförsbacke i början. Sedan upptäcker de nyttan med käppen och motiva-tionen finns där.

Berit Rönnåsen var tidigare doktorand vid institutet för handikappvetenskap vid Örebro universitet. Numera arbetar hon som rådgivare på resurscenter dövblind på specialpedagogiska skolmyndigheten. Hon berät-tade om sin forskning där elva personer med Alströms syndrom svarar på frågor om sitt lärande ur ett livsperspektiv. Alströms syndrom är ärftligt och förenat med kort livslängd. En atypisk variant av RP gör att detaljseen-det förstörs och barnet har tidigt en grav synnedsättning. Problem med minnet, njurar, hud, lungor, hjärta, och lever är vanligt lik-som infektionskänslighet, rubb-ningar i ämnesomsättningen och typ2 diabetes. Barnens första kommunikationskanal är talat språk då de börjar höra dåligt först i fyraårsåldern. Vid 30-års ålder är de i princip döva. Berit Rönnåsens intervjuperso-ner säger att synnedsättningen utgör det största hindret för dem. – Den påverkar barnens ut-veckling för de missar subtil, naturlig information och förlorar nyckelbegrepp. Detta påverkar

FORUM VISION

Lisbeth Axelsson Lindh och Jörgen Thaung

19

interaktionen med omgivningen. Hon menar att barnen hamnar i den hörande världen och därför inte får tillgång till teckenspråk. När hörselnedsättningen blir gravare ökar missförstånden för även om barnen får tillgång till hjälpmedel måste de anstränga sig kognitivt för att hänga med i exempelvis ett samtal. – Det finns ingen miljö som är anpassad till den här typen av kombination. En skola med pri-märt synskadade elever saknar anpassade ljudmiljöer och vice versa. Samtliga intervjupersoner har, i alla fall periodvis, haft en indi-viduellt anpassad studiegång då de undervisats individuellt eller i mindre grupp. En del började i vanlig klass och flyttades sedan över till specialklass och slutli-gen till ett internat. Andra gick hela sin skolgång i vanlig klass. Idag studerar några vid college och universitet. Intervjupersonerna upplever sig ha blivit mobbade av både läraren och av andra barn. Lära-rens kompetens är, enligt Berit Rönnåsen, avgörande för hur det skall gå i skolan. – SPSM och syn- och hörcen-tralen har en jätteviktig uppgift i att stödja pedagogerna. Taktil information och taktila material underlättar intervju-personernas inlärning betydligt. När de läser och skriver punkt-skrift minskar de belastningen på det kognitiva området. Det är bara de intervjupersoner som lärt sig punktskrift tidigt som läser flytande i vuxen ålder. – Personerna behöver stöd taktilt oavsett om det gäller

språk eller hushållsarbete. Att exempelvis kunna bädda sängen eller städa rummet upplever personerna ger dem självkänsla. Berit Rönnåsen är kritisk till att skolan inte lägger tillräckligt mycket tid på dessa insatser. – Skolan ger inte träning som lär oss att överleva. Gustaf Öqvist Seimyr forskar om ögonrörelsemätning och läsning vid Karolinska institutet. Han och hans kollegor intresse-rar sig för var i texten ögat fix-erar och om läsaren stannar upp vid vissa ord eller går tillbaka i texten. – Längre fixationer tyder på att det är en sämre läsare. Flera tillbakablickar tyder på en mö-dosam läsprocess, säger Gustaf Öqvist Seimyr. Forskarna använder sig av In-ternational reading speed texts, även kallat IReST. Det består av tio texter som är jämförbara inom språket och mellan språk. De sexton försökspersonerna testar olika skärmar och läser fyra olika typer av texter på dem. Forskarna mäter både läshastighet och förståelse. Läsarna får skatta hur jobbigt det är att läsa. Dessutom görs en ögonrörelseanalys på försöks-personerna, synen undersöks och forskarna frågar om deras läsvanor. Gustaf Öqvist Seimyr säger att det är större varians mellan olika läsare än mellan samma läsares prestationer vid olika typer av läsning. Läshastigheten är högre vid tyst- jämfört med högläsning. Ett annat lästest han och hans

kollegor genomför har som syfte att ta reda på vilken typ av skärm som är bäst att läsa på. Läsning på mobiltelefoner och surfplattor kan, enligt Gustaf Öqvist Seimyr, orsaka computer vision syndrome och eye stray, det vill säga ögontrötthet. Dess-utom kommer personer i regel ihåg mer av vad de läst om de läst det på ett papper. – Synsvaga läser dock bättre på en skärm. Här går det att för-stora texten och höja kontrasten. Nu vill forskarna ta reda på vilka skillnader i läshastighet och läsupplevelse som förekom-mer mellan en bakgrundsbelyst surfplatta, till exempel en iPad och en läsplatta med en skärm som reflekterar det befintliga ljuset, till exempel en Kindle. Försökspersonerna läser i både inomhusbelysning och i en konstgjord utomhusbelysning. Resultaten visar att försöksper-sonerna läser lite snabbare på en reflexiv skärm jämfört med en surfplatta. Ögonfixationerna är dessutom något färre. – Försökspersonerna ger den reflektiva skärmen högre betyg när det gällde klarhet, kvalité och läsupplevelse. 68 % före-drar att läsa på en sådan.

Doktor Jörgen Thaung är forsknings- och elektronin-genjör, verksam vid Göteborgs universitet. På uppdrag av ener-gimyndigheten testar han LED- lampors inverkan på synkvalité. – Små, ljusstarka dioder orsa-kar större problem med bländ-ning, vilket blir besvärligt för personer med exempelvis grå starr, säger Jörgen Thaung.

20

Han ser en klar fördel med LED- belysning. – Vi kan göra olika individan-passningar och skapa ett visst ljusspektrum för en viss per-son eller en viss uppgift. Det kan till exempel öka kirurgers förmåga att se på bildskärmen under en titthålsoperation eller vara till nytta i trafiken. Tillsammans med sina kollegor testar han därför försöksperso-ners synprestationer i LED- ljus jämfört med halogenljus. Fors-karna testar både uthållighet och korta sentenser. – Preliminära resultat visar att det är små skillnader mellan prestationerna i LED- respektive halogenbelysning. Den senare ger dock marginellt kortare reaktionstid när för-sökspersonerna skall reagera när symboler på en datorskärm flyttas. De får även testa sin förmåga till färgkontrastbedöm-ning. Både färgdiskriminering och färgåtergivning undersöks. – Det går att hitta färgska-lor som sticker ut vid en viss ljuskälla. Vissa färgskalor blir betydligt lättare att se med en LED jämfört med en halogen. Två av försökspersonerna har en färgsinnesdefekt. Den ene är rödsvag och den andre är grön-svag. – Genom att optimera LED- belysning och uppgift mot varandra kan vi ta bort färgsin-nesdefekten. Nu vill Jörgen Thaung gå vi-dare och genomföra ytterligare lästester där han frågar om per-sonernas upplevelser vid läsning i olika ljus.

Till skillnad från i exempelvis USA, Holland och Tyskland fö-rekommer ingen specifik synträ-ning av strokepatienter i Sve-rige. Det vill Krister Inde ändra på och driver därför projektet Stroke med synsvårigheter, Sms. Projektet genomförs i Kal-mar län och finansieras av All-männa arvsfonden. Medverkar gör Synskadades Riksförbund och Strokeföreningen men även personal från länets syncentral och från strokerehabiliteringen. Där deltar 15 personer, i aktiv ålder, med mer eller mindre rena synfältsbortfall. Den sex till åtta veckor långa synträningen inleds med att syncentralens optiker mäter per-sonernas synfält och synskärpa. Samtliga har fullgod synskärpa. De provar även ut läsglasögon. Därefter testas deras oriente-ringsförmåga i en hinderbana. Sedan följer en SPSF- mätning där personen får skatta sin livs-kvalité inom olika områden. De genomför lästesterna IReST och Bells test. Under tiden registre-ras deras ögonrörelser; antalet gånger ögat fixerar och hur ofta blicken vandrar tillbaka i texten. Personen lär sig att flytta blicken så att synfältet vidgas. En av övningarna går ut på att hitta samtliga fyror bland en massa siffror. En annan handlar om att personerna ser ett antal ord på en vägg. De skall läsa upp det ord som belyses med en laserpekare. – Det måste vara levande öv-ningar. Man kan inte sitta vid en bildskärm hela tiden. Man måste vara med i sammanhanget som pedagog.

Nästa steg innebär ADL- trä-ning. Personerna skall bland annat lära sig att undvika att slå sig på öppnade skåpsluckor. – I början drar de sig för att gå ut och handla så vi övar på det. Personerna övar även på av-sökning både inom- och utom-hus så att de klarar av att ha full uppsikt i hela synfältet. Så är det äntligen dags att träna i en bilsimulator. – I början blir de sjösjuka men sedan går det allt bättre, säger Krister Inde. Efter varje träningstillfälle får personerna individuell feed back. Varje år drabbas ungefär 30 000 personer av en stroke. Runt 10 000 av dem får synfältsbort-fall och 18 % får dubbelseende. Efter en stroke rekommenderar läkarna att patienten inte kör bil under tre till sex månader. I Sverige klassas personer som drabbas av synfältsbortfall som en fara i trafiken och körkortet dras därför in. Detta är Krister Inde kritisk mot. – I Sverige får vi ett misstro-ende mellan patient och doktor. Det handlar om en utveckling och kommer att ändra sig så att det blir samma regler inom EU. I till exempel Holland, Dan-mark och Norge genomförs ett förarprov där en trafikexpert bedömer ifall personen klarar av att fortsätta att köra bil eller inte. – Samarbetet mellan ögonkli-niken och strokerehabiliteringen måste bli bättre. Sms- projektet behövs i hela landet. Problemet är att syncentralerna skulle bli overloaded.

FORUM VISION

21

WWW.LVI.SE

– HJÄLPER DIG SE

LVI AcademyLVI har tillverkat synhjälpmedel sedan 1978 och har en bred kompetens inom synområdet. Hos oss hittar du kompletta lösningar med hjälpmedel, anpassning och utbildning.

LVI Academy erbjuder utbildning för dig som• i ditt arbete möter personer med nedsatt syn• använder ett synhjälpmedel hemma, på jobbet eller i skolan

I vårt kursutbud finns t ex utbildningar i olika programvaror för såväl PC och Mac som för mobila enheter.

Läs mer på www.lvi.se/utbildning

WWW.LVI.SE

22

FFS-NYTT

FFS konferens

”Sett från olika synvinklar” 17/3­18/3 2016 på Scandic Uplandia i Uppsala samt årsmöte

Preliminärt program: Torsdag 17/3 9.00 – 10.00 Registrering, kaffe och utställning10.00 – 10.30 Inledning10.30 – 11.30 Lena Jacobson, CVI 11.30 – 12.15 Utställare presentation 12.15 – 13.45 Lunch och utställning13.45 – 14.45 Denho Özmen, Olika syn på funktionsnedsättning14.45 – 15.15 Kaffe och utställning15.15 – 16.15 Sara Backström Lindeberg, Auditivt fokus - om ljudmiljö och delaktighet för elever

med synnedsättning16.30 Mingel och Årsmöte20.00 Gemensam middag

Fredag 18/38.30 - 9.30 Workshops9.30 – 10.00 Kaffe och utställning10.00 – 11.00 Workshops11.00 - 12.00 Workshops12.00 – 13.10 Lunch13.10 -14.10 Workshops14.10 -14.30 Avslutning14.30 Kaffe och hemfärd Workshops: Klara vardagen med hjälp av din smartphone – David Renström | Coachgrupp för ungdomar - Jenny-Ann Karlsson | Step-Up projektet – Lisa Olgemar, Håkan Jansson | SMS-projektet – Krister Inde | LHON-projektet – Bertil Sköld | Nya mobilapplikationer för personer med synnedsättning – Åsa Lodin | Digital delaktighet och tillgänglighet i gatumiljö och resande – Mikael Ståhl | CVI fallbeskrivning – Lisa Marklund

23

Anmälan till konferensen sker via FFS hemsida: www.ffss.se senast 7 februari 2016. Behov av hörselslingor, specialkost, punktskrift med mera meddelas på anmälan.Anmälan är bindande men det går bra att ändra namn på deltagaren, meddela eventuella ändringar till info@ffss.se

Konferenskostnad• 2dagarinkllunch,fikaochkonferensmiddag FFS medlem: 2800:-, ej medlem: 3300:-, studerande 1900:- • 1daginkllunchochfika1400:-,studerande750:- Studentpris är självkostnadspris och gäller för den som går utbildning till synrehabiliterare, opto-

metrisk rehabilitering, master i syn-/specialpedagogik inriktning syn, där arbetsgivaren inte står för några utbildningskostnader. Priset gäller även ledsagare då det täcker hotellets konferensavgift.

BokningDu bokar ditt eget boende. Erbjudande finns om reducerat pris på Scandic UplandiaEnkelrum 1190:-/natt Dubbelrum 1290:-/nattDu uppger kod OPT170316, och bokar via meeting.uplandia@scandichotels.com, eller 018-495 26 14.

Rum ej uppbokade 7/2-16 släpps, därefter bokas i mån av plats.

Löpande information om konferensen kommer att läggas ut på ffss.se

Kalendern

Posttidning A

2016

20-23 januariBETT ShowLondon, Englandwww.bettshow.com

18-19 februari IAER Vision ConferenceHyatt Regency Schaumburg Chicagohttp://il.aerbvi.org/conference.htm

21 – 26 marsTechnology and Persons with Disabilities Conference:Manchester Grand Hyatt HotelSan Diego, Californiawww.csun.edu/cod/

17-18 marsFFS konferens och årsmöteHotell Uplandia, Uppsalawww.ffss.se

21-26 marsCSUN, International Technol-ogy and Persons with Disabil-ities ConferenceSan Diego, USAwww.csun.edu/conference/2016

18-20 maj SightCity (Fackmässa med hjälpmedel)Frankfurt am Main, Tysklandwww.sightcity.net

1–4 juni International Conference onCerebral Palsy and other Childhood-onset DisabilitiesStockholm http://eacd2016.org/

13-15 juli Pre-Conference 11-12 juli 15th International Confer-ence on Computers Helping People with Special NeedsUniversity of Linz, Österrikehttp://www.icchp.org/

1– 5 augusti XXXVIth Convention of pedagogy for the blind and visually impaired 2016 Graz, Österrikewww.icevi-europe.com

18-25 augustiWBU-ICEVI Joint Assem-blies Orlando, USA www.icevi.org

8-9 september Forum VisionGöteborgwww.forumvision.org

22-23 september (preliminärt)LVI-dagarnaVäxjöwww.lvi.se

Ett program som du själv kan komplettera finns på www.ffss.se/konferenser