nforma - Amazon Simple Storage Service · dinadora del Grupo Génesis (Sociedad Española de ... Farmacia Hospitalaria), ha resaltado las esperanzas que abren los avances en el manejo

nº 26 • octubre 2013

En el transcurso de un seminario de prensa, organizado en Bilbao por el Instituto Roche,el Consejero de Sanidad del País Vasco se compromete con invertir en este ámbito, apesar de la crisis

Jon Darpón, junto a algunos de los asistentes al seminario de prensa.

Para el Consejero de Sanidad, “a pesar de que enel último año hemos tenido que reducir en un4% el presupuesto sanitario, el recorte ha sido

muy inferior al llevado a cabo en otros ámbitos”;además, ha insistido, “esta disminución del gasto sa-nitario se ha hecho sin menoscabo de la calidad enla prestación de servicios de salud”. Para Jon Darpón,esto ha sido posible “porque estamos haciendo unagestión sanitaria más eficiente”.

Además, el máximo responsable de la Sanidad en elPaís Vasco ha subrayado el objetivo de “garantizar yasegurar la prestación universal, pública y de calidadde los servicios de salud”, lo que “no es incompatiblecon un sistema privado de salud fuerte y sólido”.También ha reconocido que “es necesaria la priori-zación de prestaciones en una situación económica

de incertidumbre, pero en ningún momento se de-jará de ofrecer servicios básicos y esenciales”. A sujuicio, “asistencia, docencia e investigación deben irsiempre de la mano y son tres pilares básicos e im-prescindibles en el sistema vasco de salud, pero sinduda la asistencia es la mayor prioridad”.

La apuesta por la Medicina Personalizada

Actualmente, el Sistema Sanitario PúblicoVasco (Osakidetza), que acaba de cumplir 30 años,cuenta con una plantilla de 33.000 personas, que“son las principales valedores de un sistema sólido yde calidad, que goza de una excelente salud”, segúnel Consejero de Sanidad. Se trata de un sistema sani-tario que pretende reorientarse y adecuarse al cui-dado de las enfermedades crónicas y que se basa laidea de asegurar la continuidad asistencial.

informa

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sumarioSeminario de prensa

Jornada sobre avances en

Genética y Farmacogenética

de la Infección

Curso de verano “Presente y

Futuro de la Sanidad”

Guías rápidas sobre Cáncer

Hereditario

Máster en Hepatología

Novedades y Convocatorias

La innovación e investigación en salud,a pesar de las dificultades económicasy las restricciones presupuestarias, semantiene como un pilar esencial de laestrategia del Gobierno Vasco en el ám-bito sanitario. Así lo puso de manifiesto

el Consejero de Sanidad del País Vasco,Jon Darpón, en el transcurso de un se-minario de prensa organizado por el Ins-tituto Roche en Bilbao y que ha reunidoa más de una veintena de periodistasespecializados en salud.

El País Vasco invierte en MedicinaPersonalizada

News Inst. Roche 26-2013_Maquetación 1 24/10/13 9:12 Página 1

En este contexto, según ha explicado JonDarpón, “la Medicina Personalizada juega un papelimportante, puesto que es el paradigma de la con-tinuidad asistencial”, ya que “pretende adecuar lasdecisiones clínicas a la información genética, losbiomarcadores u otros datos y exploraciones dis-ponibles de un paciente, utilizando toda esta infor-mación relevante para tomar las mejores decisionesterapéuticas: más eficaces y más seguras”. Comple-tando esta idea, el Dr. Jaime del Barrio, coordina-dor de este seminario y Director General delInstituto Roche, ha indicado que “la idea que sub-yace en la Medicina Personalizada es que cada unade las intervenciones puedan aplicarse en las per-sonas que más puedan beneficiarse de ellas, evi-tando efectos secundarios, reduciendo costessanitarios innecesarios y aumentando la eficacia”.

Ya en el ámbito de la investigación y la in-novación, Jon Darpón ha destacado la necesidadde “apoyar a los investigadores, consolidar los re-cursos en este campo, apostar por la investigacióntraslacional y conseguir que la investigación seacapaz de generar riqueza para Euskadi”.

Este encuentro de prensa ha servido, ade-más, para conocer algunos de los detalles más sobre-salientes de la estrategia de investigación traslacionale innovación científica y sanitaria en el País Vasco.

La Dra. María Aguirre, Directora de Inves-tigación e Innovación Sanitaria del Departamento deSalud del Gobierno Vasco, ha destacado distintosejemplos de Medicina Personalizada en la BioregiónVasca, asegurando que “las actividades de investiga-ción e innovación han ido adquiriendo un mayorpeso dentro del propio sistema, en una tendenciamundial que ha sido fielmente defendida por el PaísVasco”.

Las actividades de investigación e innova-ción en el entorno sanitario han crecido en volumeny relevancia durante las últimas décadas y, en parti-cular, desde 2002, año en el que se creó la FundaciónVasca de Innovación e Investigación Sanitarias(BIOEF) y en el que se inició el despliegue de la es-trategia BioBasque 2010 para el desarrollo de las bio-ciencias en el País Vasco. La confluencia de ambas,con un enfoque traslacional, “ha logrado el doble ob-jetivo de ganancia en salud y ganancia en ProductoInterior Bruto”, ha destacado María Aguirre.

La puesta en marcha del primer biobancoacreditado en el estado español (O+ehun), siendotambién el primer biobanco en red para toda unaComunidad Autónoma (solo 2 hasta ahora en Es-paña), ha sido hasta ahora uno de los principaleshitos en la investigación sanitaria en el País Vasco. Entan solo 4 años ha recopilado muestras de 30.000 pa-cientes, 580 patologías, 240 clínicos depositantes de

muestras, y ha cedido 20.000 muestras a 193 proyec-tos hospitalarios, académicos y empresariales.

Entre los problemas más significativos quese detectan en el ámbito de la investigación, destacael hecho de que “supone una inversión económicasumamente importante en productos o fármacosque, en muchas ocasiones, no obtienen el resultadodeseado; en otros casos, el problema radica en la du-plicidad de las investigaciones por la dificultad parala accesibilidad y el conocimiento de todos los ensa-yos activos, duplicando, a su vez, esfuerzos en vano”,ha recalcado el Dr. Guillermo López Vivanco, Jefe delServicio de Oncología del Hospital de Cruces.

Beneficio de la investigación traslacional

Como parte de la solución a estos proble-mas, se han postulado los beneficios que ofrece la de-nominada investigación traslacional, definida comola transferencia del conocimiento científico obtenidoen el laboratorio a la práctica clínica. “Si se trasladanlos conocimientos obtenidos en el laboratorio a lapráctica clínica diaria de forma rápida y eficiente, esdecir, con un coste económico asumible y razonable,se fomentará tanto una mejora en la asistencia delpaciente como una mejora en la gestión de la sani-dad”, en opinión del Dr. López Vivanco, quién reco-noce que “actualmente cobra más relevancia si cabedebido a la merma en el sector sanitario originadapor la crisis económica”.

El interés de esta investigación traslacional

viene determinado porque sienta las bases de las lla-

madas Medicina Personalizada y medicina predic-

tiva, permitiendo, por ejemplo, el estudio de las

características específicas de un tumor en un paciente

concreto en el laboratorio que definan el mejor tra-

tamiento en el menor tiempo posible, con una me-

jora añadida en la calidad de vida del paciente y en

la optimización de recursos sanitarios, o determi-

nando el riesgo de padecer una enfermedad y la

forma de minimizarlo.

El intento de entrelazar e integrar conoci-mientos teóricos y prácticos en investigación trasla-cional requiere un soporte económico que permitaaplicar los resultados a la práctica clínica diaria. “Su-pone, por tanto, aunar ciencia, tecnología, economíay medicina, es decir, fomentar el sinergismo entretres pilares básicos en biomedicina: la investigaciónbásica, las empresas farmacéuticas y tecnológicas, yel sector hospitalario”, ha señalado el Dr. López Vi-vancos. Para alcanzar este fin, según este experto, “esindispensable un profundo cambio en la gestión, conmodelos innovadores que potencien la cultura inves-tigadora e innovadora, con una visión conjunta y co-ordinada de la asistencia, la docencia y lainvestigación”.

Innovación en el sistema sanitario

Y es que los sistemas sanitarios se enfrentanal reto de seguir sosteniendo la innovación en unmomento de restricciones y de cambios de para-digma como la Medicina Personalizada o el empode-ramiento de pacientes y profesionales.

La evaluación de tecnologías sanitariaspuede aportar muchas y variadas soluciones en estemomento, desde la racionalización de la introduc-ción de innovación (que la tecnología que no aporte

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Jon Darpón, Consejero de Sanidad del País Vasco, y Jaime del Barrio, Director General del Instituto Roche.


valor no pueda ser introducida en el sistema) hastala gestión de la desinversión sanitaria que suponela eliminación de tecnología no segura, obsoleta oineficiente generando fondos para la reinversión.

En este contexto, el Dr. Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, del Servicio de Evaluación de Tecnolo-gías Sanitarias del Gobierno Vasco, ha resaltado lanecesidad de introducir, asumir y explorar concep-tos tales como el "diálogo temprano", "la innova-ción desde el sistema", "los acuerdos de riesgocompartido", "la cobertura con evidencia" o "la re-evalución"; en concreto, respecto al diálogo tem-prano ha recomendado que “los asesores de latecnología de la salud y los encargados de desarro-llar productos sanitarios establezcan una estrecharelación durante la fase de desarrollo de productosy dispositivos médicos, todo ello con el fin últimode maximizar el beneficio en la ciudadanía, profe-sionales y la sostenibilidad de los sistemas de salud”.

Por su parte, la Dra. Cristina Avendaño, mé-dico especialista en Farmacología Clínica del Hospi-tal Puerta de Hierro (Majadahonda), ha revisado eneste foro sobre los procedimientos y criterios para laautorización de medicamentos en España, así comola selección del acceso a éstos en el Sistema Nacionalde Salud (SNS).

En relación con la financiación selectiva enel SNS, y a pesar de estar prevista en la legislacióndesde 1986, todavía se sigue sin concretar sobre cómoorganizarla de forma rigurosa y transparente, “siendoineficiente el sistema actual de selección”. A pesar deque en España se financian todos los medicamentosque se autorizan, la Dra. Avendaño ha aclarado que“la financiación selectiva significa asumir que puedehaber medicamentos autorizados, disponibles parasu prescripción y con un beneficio-riesgo favorable),pero que no estén financiados por el SNS o lo esténsólo para determinados subgrupos de pacientes”.

También reconoció que los criterios econó-micos forman parte de la selección de medicamentosy que las autoridades responsables (Ministerio de Sa-nidad y Comunidades Autónomas) deben comunicara la población que “ante una misma evidencia, pue-den no coincidir la autorización de comercialización,la decisión de financiación y la indicación médicapara un determinado paciente: los criterios de tomade decisión pueden ser distintos”.

El ejemplo de la Oncología

Ya desde la perspectiva clínica, la Dra. AnaClopès, Directora de Farmacia y Política del Medica-mento del Institut Català d’Oncología (ICO) y coor-dinadora del Grupo Génesis (Sociedad Española deFarmacia Hospitalaria), ha resaltado las esperanzas

que abren los avances en el manejo de las enferme-dades oncológicas, pero también las limitaciones quesubsisten a nivel de financiación de estos progresos.

El diagnóstico y tratamiento del cáncer re-presenta actualmente el 6,5% del coste sanitario enEspaña, documentándose una evolución incrementaldel gasto en los países desarrollados. El envejeci-miento de la población, el desarrollo de nuevos fár-macos y pruebas diagnósticas, así como el aumentode las expectativas de los pacientes, están llevando aque el tratamiento del cáncer sea una de las áreas queacumula el mayor coste sanitario. Tal y como ha in-formado la Dra. Clopès, “hay actualmente más de 800nuevas moléculas en Oncología que se encuentran enfases avanzadas de investigación, lo que unido a losproblemas de sostenibilidad del sistema sanitario,nos debe invitar a la reflexión”.

Esta situación obliga a los sistemas públicosde salud a complementar lo que hacen las AgenciasReguladoras. Como recomendaciones prácticas, laDra. Clopés indicó la necesidad de “comparar elnuevo medicamento con el existente y definir supapel en terapéutica, valorar las aportaciones delnuevo medicamento en términos de beneficio clí-nico, valorar la relación coste-efectividad e identificarsituaciones clínicas específicas (es decir, subgruposde pacientes que obtengan más beneficio clínico ymejor relación coste-efectividad)”.

Siguiendo estas pautas, en el Institut Catalàd’Oncología se han puesto en marcha una serie deestrategias para el uso racional del medicamento, quevan desde la elaboración de directrices de MedicinaBasada en la Evidencia (MBE) y eficiencia, su im-plantación, la evaluación de resultados y el trabajoen Red y Cooperación.

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El Consejero de Sanidad del País Vasco se compromete con invertir en este ámbito, a pesar de la crisis

Los asistentes atienden a una de las charlas del seminario.

Los ponentes opinan… Accede ya a las entrevistas

En el Canal MDI del Instituto Roche (http://www.canalmdi.com) puedeacceder a las entrevistas con algunos de los principales ponentes participantes eneste encuentro con la prensa. Jaime del Barrio, Director General de InstitutoRoche, explica el objeto de este seminario y resalta aspectos básicos sobre losequivalentes terapéuticos; por su parte, Cristina Avendaño, médico especialistaen farmacología clínica, comenta su opinión con respecto al sistema actual de se-lección de los medicamentos financiados; en su entrevista, el Dr. Guillermo LópezVivanco, jefe del Servicio de Oncología del Hospital de Cruces de Bilbao, llamala atención sobre la importancia de la investigación traslacional; el Dr. Iñaki Gu-tiérrez-Ibarluzea, del Servicio de Evaluación de Tecnología Sanitaria del GobiernoVasco, destaca la complejidad de la innovación en los sistemas sanitarios.


En opinión de la Dra. Clopès, para mejorarel acceso a la innovación en Oncología se deberíanadoptar una serie de medidas: “la toma de decisionesestandarizadas y con criterios explícitos, la discusióndel beneficio clínico y valor aportado, la discusión entérminos de coste-oportunidad, la utilización deguías de práctica clínica como herramientas de ges-tión de la patología oncológica, el empleo de las tec-nologías de la Información y la Comunicación(TICs) como soporte imprescindible para la toma dedecisiones clínicas y como herramientas de evalua-ción de resultados”; además, para esta experta, “es in-dispensable la corresponsabilización de los agentesimplicados”.

Por su parte, el Dr. Josep Manuel Piera, delServicio de Oncología Médica del Instituto Donostiade Onco-Hematología (Hospital Universitario Do-nostia), ha subrayado el importante papel que juegael clínico en la evaluación de la innovación. Ademásde atender a la eficacia y efectividad del producto odispositivo nuevo, tiene que tener garantías sobre sueficacia y también sobre el grado de impacto econó-mico (eficiencia).

La multiplicidad de novedades, la eficaciano siempre relevante, la habitualmente compleja me-todología de los estudios empleados para evaluar lasinnovaciones sanitarias y los elevados precios sonproblemas inherentes a las innovaciones con los quedebe lidiar el clínico. Pero, además, también debehacer frente a problemas relacionados con la diver-sidad de niveles de decisión, las diferencias inter-Co-munidades Autónomas (y a veces intra-CC.AA.), lascontroversias asociadas con la necesidad de garanti-zar la equidad en el acceso a estas innovaciones, lasrestricciones presupuestarias, y la presión profesionaly social. Por todo ello, el Dr. Piera ha exigido “unnuevo modelo de evaluación de la innovación, cen-tralizado y con participación de las CC.AA”.

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Se ha dicho…

Jon Darpón

Consejero de Sani-dad del País Vasco

“En la última décadahemos hecho enEuskadi una impor-tante inversión ennuevas tecnologíaspróximas a la Medi-cina Personalizada,lo que está aportando beneficio para las personasy para el sistema económico vasco”.

María Aguirre

Directora de Inves-tigación e Innova-ción Sanitaria delDepartamento deSalud del GobiernoVasco

“La Medicina Perso-nalizada asegurauna mejor atencióna la persona antes, durante y después de conver-tirse en paciente, además de aportar beneficioseconómicos”.

Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea

Servicio de Evalua-ción de Tecnolo-gías Sanitarias delGobierno Vasco

“La Evaluación deTecnologías Sanita-rias es una actividadmultidisciplinar queexamina sistemáti-camente la seguridad, la eficacia clínica, la efecti-vidad, el coste, el coste-efectividad, lasimplicaciones en la organización, las consecuen-cias legales y las consideraciones éticas de la apli-cación de la tecnología, fármaco o procedimientoclínico o quirúrgico”.

Ana Clopès

Directora de Far-macia y Políticadel Medicamentodel Institut Catalàd ’ O n c o l o g i a(ICO) y coordina-dora del GrupoGénesis (Socie-dad Española deFarmacia Hospi-talaria)

“El sistema sanitario público debe complementarlo que hacen las Agencias Reguladoras dirigido aSistemas Públicos de Salud, comparando el nuevomedicamento con el existente, valorando sus apor-taciones en términos de beneficio clínico así comosu relación coste-efectividad, e identificando situa-ciones clínicas específicas”.

Cristina Avendaño Solá

Médico especia-lista en Farma-cología Clínica.Hospital Puertade Hierro Maja-dahonda

“La financiaciónselectiva de medi-camentos significa

asumir que puede haber medicamentos autoriza-dos, disponibles para su prescripción, pero que noestén financiados por el SNS o lo estén sólo paradeterminados subgrupos de pacientes”.

Josep Manuel Piera Pibernat

Servicio de Onco-logía Médica. Insti-tuto Donostia deOnco-Hematolo-gía. Hospital Uni-versitario Donostia

“El modelo futuro deevaluación de la in-novación debe seguirunos criterios homogéneos, tiene que ser aceptadoy aplicado en todas las CC.AA., debe estar inte-grado con el proceso de asignación de precio final,y con un seguimiento transparente de la utiliza-ción del fármaco y de la partida presupuestaria”.

Guillermo López Vivanco

Servicio de On-cología Médica.Hospital Univer-sitario de Cruces(Bilbao)

“La investigacióndebe der ser auto-financiable en undeterminado espa-

cio de tiempo y su estructura administrativa debede ser limitada”.


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Bajo el título “Avances en Genética y Farmaco-genética de la infección. Aspectos regulatoriosy optimización de antimicrobianos”, este en-

cuentro reunió a destacados investigaciones básicosy clínicos, así como a profesionales de la máxima re-levancia asistencial en distintas enfermedades infec-ciosas y autoridades sanitarias. Según el Dr. JoaquínArenas, ex Director del Instituto de Salud Carlos IIIy actualmente Director del Instituto de InvestigaciónSanitaria i+12 del Hospital Universitario 12 de Oc-tubre, “es la primera vez que se realiza en España unareunión de estas características en el campo de la pa-tología infecciosa, con el aliciente adicional de contar

con ponentes que tienen un perfil profesional de pri-mera línea a nivel internacional”.

“La Jornada –en palabras del Dr. Jaime delBarrio, Director General del Instituto Roche- ha per-mitido establecer cuáles son las condiciones que de-terminan el riesgo genético de padecer unadeterminada enfermedad infecciosa y su gravedad”.En concreto, añade el máximo responsable del Insti-tuto Roche, “se trata de aprovechar los conocimien-tos de genómica y metagenómica que ya se empleanen otros campos, como la oncología médica, para elcampo de la patología infecciosa”. Además, en este

foro se evaluaron cuáles son los criterios farmacoge-néticos que determinan la respuesta a un determi-nado fármaco antiinfeccioso y, además, cuáles debenser los criterios actuales para un adecuado empleo deantibióticos en nuestros hospitales.

Medicina Personalizada también en enfer-medades infecciosas

Para el Dr. Jaime del Barrio, la Genómica hallegado con fuerza al campo de las Enfermedades In-fecciosas y ha venido para quedarse. “Aunque la apli-cación de los avances genómicos a nivel asistencial

jornadaEl Hospital Universitario 12 de Octubre y el Instituto Roche han organizado una Jornadasobre avances en Genética y Farmacogenética de la infección

La posibilidad de realizar un abordaje personalizado de las enfermedades infecciosas, basado en los progresos en Genéticay Farmacogenética, puede modificar extraordinaria y positivamente el diagnóstico, tratamiento, pronóstico y seguimiento detrastornos tan graves y habituales en nuestro medio como la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), la in-fección por citomegalovirus en el trasplante de órganos, la infección neumocócica invasora en niños, la tuberculosis o la he-patitis C. Sobre los progresos alcanzados en este ámbito se centró una jornada científica organizada por el HospitalUniversitario 12 de Octubre y el Instituto Roche.

El abordaje de las infecciones: cuando la solución estáen la Farmacogenética

José María Aguado, Director de la Jornada, junto con los ponentes que intervinieron durante una de las mesas redondas.


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está especialmente extendida en el ámbito de las en-fermedades oncológicas, otras especialidades y otrasenfermedades (incluso más frecuentes y que tambiéntienen un relevante impacto clínico, sociosanitario yeconómico) también empiezan a beneficiarse deestos progresos, como es el caso de las enfermedadesinfecciosas”. Sin duda, indica, “la Medicina Persona-lizada también es una realidad en el abordaje de lasenfermedades infecciosas, y sus beneficios son ex-traordinarios”.

Y es que, según reconoce el Dr. José María Aguado,Jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas, losprogresos alcanzados en Farmacogenética y Genéticatiene una útil y múltiple aplicación en el ámbito delas enfermedades infecciosas. “En cuanto al riesgo depadecer una determinada enfermedad infecciosa, losconocimientos farmacogenéticos están permitiendoconseguir una mayor eficacia de las pautas de profi-laxis y de vacunación”. Pero no sólo eso, ya que tam-bién “hacen posible anticipar la respuesta adeterminados fármacos antinfecciosos, reducirá eluso inapropiado de estos fármacos y permitirá defi-nir cuáles son los mejores tratamientos para una po-blación concreta”; todo ello, sin duda, “permitelimitar su uso y, de manera colateral, reducir los cos-tes asociados a la terapia antimicrobiana”.

Conferencia magistral

El reputado microbiólogo Fernando Ba-quero, en la conferencia inaugural de este encuentro,profundizó en el papel de la metagenómica en el des-arrollo de resistencias bacterianas. “Las técnicas me-tagenómicas son absolutamente necesarias paraconocer las peculiaridades y los cambios de la micro-biota normal asociada a la especie humana”, aseguróel responsable del Departamento de Microbiologíadel Hospital Ramón y Cajal (Madrid).

La metagenómica es un campo nuevo en el que sepersigue obtener secuencias del genoma de los dife-rentes microorganismos que componen una comu-nidad, extrayendo y analizando su ADN de formaglobal; este ADN del metagenoma representa a todoslos genomas de las bacterias que conforman la po-blación. La posibilidad de secuenciar directamentelos genomas de microbios, sin necesidad de cultivar-los, abre nuevas posibilidades que suponen un cam-bio de rumbo en la Microbiología. “Las técnicasmetagenómicas serán para el microbiólogo lo que elestetoscopio para el cardiólogo”, sentenció el Dr. Ba-quero.

Algo fascinante de la microbiota, por ejem-plo de la microbiota asociada al intestino humano,es que, en cierto sentido, es un “exterior interiori-zado”. El “exterior” (lo que comemos, los polutantesa los que nos exponemos, los medicamentos que to-mamos, las bacterias del suelo, o del agua) tiene unaenorme influencia en nuestra microbiota, siendo eneste caso especialmente importante el impacto de losantibióticos. Según reflexionó el Dr. Fernando Ba-quero, “el problema es que al matar las bacterias pa-tógenas estos antibióticos pueden afectar a lamicrobiota normal: es como si los herbicidas, desti-nados a eliminar las malas hierbas, matasen tambiéna los olivos, o a las tomateras”.

Sin embargo, las bacterias de nuestro micro-bioma se resisten a ser eliminadas por la especie y,para ello, desarrollan y se comunican informaciónsobre los mecanismos para resistir a los antibióticos.A veces, explica el Dr. Baquero, “esa informaciónacaba por llegar a las bacterias capaces de producirenfermedad y dificulta los tratamientos antibióticosde los enfermos graves”; por eso, argumenta, “hemosde vigilar este proceso, por supuesto, con metagenó-mica”.

Aportaciones de la NGS

En este foro también se destacaron los be-neficios que se derivan del espectacular desarrollo ex-perimentado en los últimos años en las herramientasde análisis genético. Como demandó el Dr. RafaelDelgado, del Laboratorio de Microbiología Molecu-lar del Hospital Universitario 12 de Octubre, “ahoraes el momento de encontrar aplicaciones clínicas cla-ras a toda está extraordinaria disponibilidad de in-formación” y, a su juicio, “una de las aplicaciones másprometedoras pasa por la detección y monitorizaciónde resistencias bacterianas, aportando una metodo-logía muy potente para el estudio de la evolución delos mecanismos de resistencia y la emergencia denuevas resistencias”.

Las tecnologías de secuenciación masiva(Next Generation Sequencing, NGS) permiten obte-ner las secuencias completas del material genético delos microorganismos patógenos en formato digital eindependiente de la plataforma utilizada. Estas se-cuencias, como apuntó el Dr. Jesús Mingorance, del

Los avances en Genéticay Farmacogenética

permiten desde determinarel riesgo a padecer unainfección y su gravedad

hasta la respuestade un paciente a unantimicrobiano

El Dr. Fernando Baquero durante un momento de su intervención.


Servicio de Microbiología del Hospital UniversitarioLa Paz (Madrid), “nos dan información acerca de suidentidad, su virulencia, su sensibilidad a los antimi-crobianos y su relación con otros microorganismos”.

La posibilidad de obtener toda esa informa-ción con un único ensayo tiene un enorme interéspráctico y, en opinión del Dr. Mingorance, “es previ-sible que el uso de la NGS se extienda al ámbito de laMicrobiología Clínica a corto ó medio plazo, aunquepara ello se requerirá una mayor automatización,tanto de la preparación de las muestras como delprocesado de las secuencias obtenidas”. Y es que,según prevé este experto, “en un futuro próximo esfactible que se puedan definir todos los mecanismosde resistencia presentes en el genoma de un micro-organismo a partir de la secuencia, tanto si se expre-san como si no, complementando a los métodosmicrobiológicos tradicionales”; esta información, asu juicio, “puede ser de ayuda para el manejo del pa-ciente individual, pero sobre todo será útil a nivelhospitalario, para detectar resistencias emergentes ypara la elaboración de las guías de terapia empíricabasadas en epidemiología local”.

Compartiendo experiencias

En este encuentro también se describieronalgunas de las muchas iniciativas que se están im-plantando con éxito en España y que incorporan laaplicación de los conocimientos farmacogenéticos enel manejo de las infecciones. Entre ellas, se destacó laexperiencia obtenida en el Hospital Universitario 12de Octubre con la utilización de una política no im-positiva de uso de antimicrobianos (ProgramaPACTA), que “ha permitido ajustar de forma perso-nalizada cuál debe de ser el mejor fármaco para la si-tuación concreta que evaluemos, gracias a lacolaboración del Servicio de Farmacia y de la Unidadde Enfermedades Infecciosas”, coincidieron en desta-car los doctores José María Aguado y Joaquín Arenas.A juicio de ambos expertos, “esta actuación ha per-mitido una mejor racionalización del uso de antibió-ticos en el hospital que conlleva, además, unareducción en las tasas de infección hospitalaria y unareducción de costes asociados”.

PACTA (Programa de Asesoramiento yControl del Tratamiento Antimicrobiano) es un pro-grama desarrollado en el Hospital Universitario 12de Octubre de Madrid desde hace 11 años. Aunqueinicialmente se dedicó a los antibióticos (lograndouna reducción de las dosis dispensadas y del gastoeconómico, junto con una repercusión también po-sitiva desde el punto de vista microbiológico), en losúltimos años el programa se ha centrado también enlos antifúngicos, “con una notable reducción en el

gasto en antifúngicos y una disminución paralela deefectos adversos e interacciones sin un aumento enla incidencia ni en la gravedad de las infecciones porhongos levaduriformes ni filamentosos”, afirmó elDr. Francisco López Medrano, de la Unidad de En-fermedades Infecciosas del Hospital Universitario 12de Octubre.

En esta misma línea resalta el programaVINCAT, que establece un sistema unificado de vigi-lancia multidisciplinar de las infecciones nosocomia-les en Cataluña y en el que participan la prácticatotalidad de hospitales públicos y concertados de estaComunidad (64 centros). Su misión es la de contri-buir a reducir las tasas de infección mediante la vigi-lancia epidemiológica activa y continuada, utilizandoindicadores precisos, fiables, coste-efectivos que serecogen mediante bases de datos “on line”. Según elDr. Francisco Gudiol, del Servicio de EnfermedadesInfecciosas del Hospital Universitario de Belvitge(Barcelona), “los datos obtenidos son útiles paraorientar las acciones preventivas de cada centro y delplan de salud de la comunidad, para la comparaciónde tasas entre centros (benchmarking) y para la de-claración pública de resultados, en aras de la trans-parencia informativa”.

La perspectiva de la AEMPS

Por su parte, la Dra. Mª Jesús FernándezCortizo, de la División de Farmacología y EvaluaciónClínica del Departamento de Medicamentos de UsoHumano (Agencia Española de Medicamentos y Pro-ductos Sanitarios, AEMPS), expuso la perspectiva dela AEMPS sobre nuevas indicaciones de los antimi-crobianos.

Según detalló la representante de la AEMPS,“en el momento actual se están revisando dos guíasdel Comité de Medicamentos de Uso Humano(CHMP) relacionadas con medicamentos antimicro-bianos: la guía de evaluación clínica de medicamen-tos para el tratamiento de la hepatitis crónica C y laguía sobre el desarrollo clínico de medicamentospara el tratamiento de la infección por el virus de lainmunodeficiencia humana (VIH). Así mismo, seestá elaborando un anexo a la guía de medicamentosantibacterianos“. A su juicio, “estas guías representanel esfuerzo realizado por las agencias reguladoraspara salvar la habitual laguna que se aprecia entre eluso que se hace de los antimicrobianos (en particu-lar, los antibacterianos) en la práctica clínica y las in-dicaciones autorizadas por las agencias reguladoras

sustentadas por el desarrollo clínico llevado a cabo”.

Tal y como indicó la Dra. Mª Jesús Fernán-dez Cortizo, “la revisión de la guía sobre hepatitiscrónica C viene dictada por los rápidos avances en elcampo del tratamiento, con un número elevado deagentes antivirales que se encuentran en distintasfases de desarrollo y la perspectiva cercana de un tra-tamiento de combinación que no incluya (peg) in-terferón alfa”. En cuanto a la guía sobre VIH, “losnuevos antirretrovirales han cambiado el panoramade la enfermedad, limitando el desarrollo de muta-ciones de resistencia y la aparición de fracaso viroló-gico por esta causa”. Por último, en el caso de losantibióticos, señaló la Dra. Fernández Cortizo, “sehace necesario facilitar el desarrollo de antibióticosen indicaciones para las que no existen opciones te-rapéuticas aprobadas (“unmet medical need”), comosucede con las infecciones causadas por microorga-nismos mutirresistentes en las que los requerimien-tos estándar de dos ensayos replicados no sonfactibles”.

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Jornada sobre avances en Genética y Farmacogenética de la infección

Joaquín Arenas.

José María Aguado.

Según el Dr. FernandoBaquero, “en un futuroinmediato las técnicasmetagenómicas seránpara el microbiólogolo que el estetoscopiopara el cardiólogo”

En un futuro próximose espera que se

puedan definir todoslos mecanismos deresistencia presentesen el genoma de unmicroorganismo a

partir de su secuencia

Unidad de Enfermedades Infecciosas

17 de Abril 2013

Hospital Universitario 12 de Octubre

Avda. de Córdoba s/n. Madrid

Salón de Actos de la Residencia General

Avances en Genética y Farmacogenética de la infección. Aspectos regulatorios y optimización de antimicrobianos

Organizan:

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La gestión de la crisis económica en el ámbito sa-nitario fue el eje central de la primera jornada deeste seminario, destacando especialmente la in-

tervención de José Javier Castrodeza, Director Generalde Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad,que defendió el modelo sanitario actual, “basado en lafinanciación pública, la universalidad de la atención yla descentralización”, entre otros factores.

Castrodeza también resaltó los resultadosobtenidos tras un año de aplicación de la “copartici-pación en el gasto farmacéutico”, afirmando que “elgasto farmacéutico en España tenía unos niveles muyelevados”. A pesar de las dificultades iniciales, reco-noció que “tras un año exacto de su aplicación, creo

que la sociedad española ya la ha normalizado; tam-bién las farmacias y las Administraciones se hanadaptado al cambio”.

El responsable de Recursos Humanos del

Ministerio se refirió también a la próxima puesta en

marcha del Registro Estatal de Profesionales Sanita-

rios - “calculamos que en el sistema sanitario español

hay unos 272.000 profesionales, pero queremos co-

nocer su tipología, qué sectores tienen más demanda,

etc., para poder planificar el futuro”, aseguró- e hizo

mención al real decreto sobre troncalidad, que “sen-

tará las bases de los futuros especialistas del Sistema

Nacional de Salud”. Sobre esta normativa, consideró

que “modificará la formación del profesional y resol-

verá ciertos problemas de movilidad que hay entre

comunidades autónomas”.

En cuanto a la cada vez mayor ‘fuga de ce-rebros’ de profesionales españoles para trabajar en elextranjero, José Javier Castrodeza se mostró preocu-pado y anunció la intención de “minimizar esteriesgo, ya que tiene un coste elevadísimo”, para locual se está estudiando una forma de reconocimientode la experiencia desarrollada en el extranjero.

Temas controvertidos

Sobre este último aspecto también opinóRafael Bengoa, asesor del Gobierno de EEUU entemas de salud y exconsejero de Sanidad del PaísVasco, mostrándose especialmente crítico: “En la ges-tión de la crisis no se puede hincar siempre el dienteen el capítulo 1: se irán todos los médicos”. En su opi-nión, “no se está nombrando bien en Sanidad, es im-portante que se profesionalice la dirección política ytécnica del sistema”.

En otro orden de cosas, llamó la atenciónsobre el abordaje de la cronicidad: “La estrategia decrónicos supone una transformación del SNS en unsistema más proactivo”. A su juicio, “el problema noes ideológico, no es de izquierdas y de derechas. Sedebe evitar el ingreso y el reingreso. El 22% de pa-cientes ingresados sufren una recaída, y la mitad sepueden evitar. Este ahorro no lo va a ver el ministrode Economía el primer año”.

Respecto a otro tema de actualidad como la“gestión privada de la sanidad”, indicó que “no es unapropuesta sugerente”, como se está demostrando enSuecia, entre otros países. “Las empresas privadas nose instalan en las zonas rurales, por ejemplo, y tam-poco hacen prevención”. Por ello, se mostró más par-tidario de otras medidas, como la estratificación delriesgo y la atención del paciente en su propio domi-cilio y desde Atención Primaria, con el fin de reducirel número de ingresos hospitalarios. “La cuantifica-ción económica es a largo plazo. Además, la cuestiónno es culpabilizar al paciente, sino hacerle responsa-ble; el paciente activo y autogestionado que recibeeducación en el centro de salud tiene una evoluciónmucho mejor”.

La voz de los políticos

A este debate de actualidad también se unie-ron los políticos. Portavoces parlamentarios de la Co-misión de Sanidad del Congreso de los Diputados

cursoCelebrado en Aranjuez y organizado por El Instituto Roche y la Asociación de PeriodistasParlamentarios.

Éxito del Curso de Verano “Presente y futuro de la Sanidad”

José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, fue una de las personalidades que intervinieron en el Curso.

Con el objetivo de reflexionar sobre larealidad actual y las medidas necesariaspara garantizar la sostenibilidad del sis-tema sanitario español, aumentando laeficiencia y disminuyendo el gasto sinafectar a la salud de la población, se ce-lebró el pasado mes de julio un Curso deVerano en la Universidad Rey Juan Car-los en Aranjuez. El interés de la temática

abordada, la calidad y variedad de losponentes, así como la destacada asis-tencia de alumnos, facilitaron el éxito deeste encuentro, que organizaron el Ins-tituto Roche y la Asociación de Periodis-tas Parlamentarios en el marco de loscursos de verano de la Fundación Uni-versidad Rey Juan Carlos I.


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intervinieron en una mesa redonda titulada “Opi-nión de los Grupos Parlamentarios”.

Gaspar Llamazares, del Grupo IzquierdaPlural, denunció que “si los recortes sanitarios fueranun estudio científico, no tendrían la aprobación delcomité ético ni superarían un análisis de coste-efec-tividad”. “Nuestro sistema sanitario era uno de losmejores en el ámbito internacional, uno de los mejorvalorados por su población”, recalcando el tiempoverbal en pasado. Las reformas sanitarias, en su opi-nión, han causado un incremento de las listas de es-pera, la pérdida de adherencia al tratamiento médicoy un descenso de la esperanza de vida, entre otrasconsecuencias negativas.

Por su parte, la portavoz de Convergència iUnió, Concepció Tarruella criticó la “nueva estruc-tura”, basada en el incremento de los copagos con elobjetivo de mantener la sostenibilidad, pero “sin re-alizar los cambios estructurales necesarios”. “Casi unaño y medio después, no han salido los números queconfirmen el ahorro, pero sí una gran preocupaciónen la ciudadanía y grandes debates a nivel político”.“La sanidad pública española ha estado mal finan-ciada desde el principio. Los consejeros catalanessiempre se han quejado, desde el inicio, de los tras-pasos por su insuficiente financiación”, aseguró.

José Martínez Olmos, portavoz del PSOE,puso en duda la utilidad de “una serie de medidasque perjudican la equidad en el acceso a los recursosde salud, como la exclusión de los inmigrantes de laasistencia sanitaria. En concreto, denunció el modelosanitario de Madrid, que “es lo contrario a lo que seestablecía en la Ley General de Sanidad”.

Finalmente, Manuel Cervera defendió lalabor y las reformas del Gobierno como portavoz delPartido Popular. “En España no hay un laboratoriode experimentación anómalo y extraño, las reformasse están acometiendo desde Brasil hasta Suecia”, dijo.Según el exconsejero de Sanidad de Valencia, “des-

graciadamente, no ha habido grandes consensos par-lamentarios para tomar decisiones, posiblemente porla necesidad de hacer las reformas de manera ur-gente”. También asumió que desde el Gobierno cen-tral “tal vez no se han explicado suficientemente loscambios a la población”.

Los profesionales hablan

Pero también en este reputado foro se pudoescuchar a distintos representantes del colectivo deprofesionales de la salud. Miembros de los consejosprofesionales de médicos, farmacéuticos y enferme-ros coincidieron en defender el sistema sanitario es-pañol actual, sin bien señalaron la necesidad de llevara cabo determinadas reformas para ajustarse a las ne-cesidades económicas actuales.

Para el Dr. Juan José Rodríguez Sendín, pre-sidente del Consejo General de Colegios Oficiales deMédicos, no cabe duda que “tenemos una sanidadpública, solidaria, universal y con más prestacionesque la media de la Unión Europea”; sin embargo, “Es-paña es uno de los países desarrollados con menosinversión pública en salud, no siendo racional con-siderar que el gasto del SNS está por encima de nues-tras posibilidades económicas, y menos que sea causade la crisis actual”. Además, situó como un reto pri-mordial “el reconocimiento del trabajo, la investiga-ción y la formación de los profesionales españoles enel extranjero”.

Por su parte, Pilar Fernández, vicepresidentadel Consejo General de Enfermería, se mostró espe-cialmente preocupada por los problemas laborales.“En el año 2009 teníamos unos 3.500 enfermeros enparo, mientras que otros datos más recientes yaapuntan cifras superiores a los 20.000. Las Adminis-traciones públicas no renuevan los contratos al per-sonal eventual, no se cubren las bajas, ni lasjubilaciones, los permisos o las reducciones de jor-nada. Todo ello supone inseguridad para el paciente”.

El vicepresidente del Consejo General deColegios Oficiales de Farmacéuticos, Felipe Trigo, re-calcó la necesidad de coordinación: “los diferentesagentes que intervienen en la prestación farmacéu-tica, tanto en el ámbito público como en el privado,deben coordinarse; el enfoque debe ser integral y sedebe valorar la eficiencia de cada una de las partes”.Igualmente, criticó que se hable del medicamento entérminos de “gasto”, a pesar de que evita costes dehospitalización, reduce las bajas laborales y dismi-nuye la mortalidad en la población, entre otros valo-res positivos.

El papel de las CC.AA.

Por su parte, los consejeros de Salud de Cas-tilla-La Mancha y Andalucía analizaron en el trans-curso de este Curso cuestiones controvertidas sobre

la atención sanitaria desde el punto de vista de lasComunidades Autónomas.

En la mesa titulada ‘Sanidad y Estado auto-nómico’, el máximo responsable de la sanidad man-chega, José Ignacio Echániz, desglosó las medidastomadas por el Gobierno regional para paliar la si-tuación heredada del anterior gobierno, asegurandoque “cada día, Castilla-La Mancha destina tres millo-nes de euros a pagar la deuda sanitaria”. Por su parte,la consejera andaluza, María Jesús Montero, defendióel modelo sanitario actual, basado en la eficiencia ysu bajo coste proporcional.

Ambos consejeros hicieron hincapié en la fi-gura del gestor sanitario. Así, Echániz explicó su ideade poner en marcha una especie de ‘MIR’ del profe-sional de la Administración: “Nos gustaría tener ungrupo de gestores autóctonos bien formados, jóvenesy capaces, médicos, enfermeras, químicos, biólogos,ingenieros, etc., que al acabar sus estudios quieranespecializarse en gestión sanitaria profesionalmente,es decir, sin sesgo político, para que puedan ser los

Rafael Bengoa, asesorde Salud del Gobiernode Estados Unidos,

apuesta por el abordajede la cronicidad comouna medida eficaz deahorro, mejor que

el copagofarmacéutico

Los portavoces deSanidad de losdiferentes grupos

parlamentarios en elCongreso de los

Diputados coincidenen lamentar la falta deconsenso en la tomade decisiones de lareforma sanitaria

PRESENTE Y FUTURO DE LA SANIDADDel 8 al 12 de julio

Directores: LUIS CARLOS RAMÍREZ Asociación de Periodistas Parlamentarios JAIME DEL BARRIO Director del Instituto Roche

Secretaria: BÁRBARA BERRIOBEÑA Asociación de Periodistas Parlamentarios

Colaborador:


líderes en el ámbito de la gestión sanitaria”. Con estainiciativa, pretende que “la gestión de la empresa máscomplicada de la comunidad”, como es el Servicio deSalud, “no la haga el concejal de un partido político”.

Por su parte, Montero calificó esta pro-puesta de MIR como “una distracción del debate”,aunque se mostró “de acuerdo con cualquier sistemade formación que ayude a mejorar, siempre que nosea un escudo para que los políticos eludan sus res-ponsabilidades, y siempre que permita que profesio-nales sanitarios que actualmente tienen funcionesasistenciales puedan desarrollar liderazgos de direc-ción, y lo compatibilicen con su trabajo”.

Durante su intervención, José Ignacio Echá-niz también aludió a “la rigidez del marco jurídico”,especialmente en lo referido a los Recursos Huma-nos: “Nuestro sistema es un servicio burocrático ad-ministrativo más, no hemos cambiado nada desde losaños 50. Tenemos los mismos problemas y las mis-mas leyes laborales desde hace medio siglo”.

En otro momento de su ponencia, el conse-jero agradeció la “paciencia” de los profesionales sa-nitarios ante los ajustes, especialmente a losfarmacéuticos: “Gracias a ellos hemos conseguidoque el sistema no se haya caído. Me encontré con undéficit del 6,7% en el primer semestre de 2012, y conun 16% del presupuesto para el segundo”.

La externalización de los servicios sanitariosfue otro de los puntos en los que chocaron ambosconsejeros. Mientras que José Ignacio Echániz afirmóque “se trata de una herramienta que permite flexi-bilizar el sistema, María Jesús Montero aseguró que“lo privado no es más eficiente que lo público y, sinembargo, todos los días escuchamos lo contrario”.Montero respaldó que la financiación sanitaria seproduzca vía impuestos a los ciudadanos, y que laprovisión o prestación directa de los servicios sea“mayoritariamente pública”.

El punto de vista de los investigadores

También hubo oportunidad de dar protago-nismo a clínicos e investigadores, que ofrecieron al-gunos mensajes esperanzadores sobre el abordaje dealgunas de las enfermedades más comunes.

El avance en el conocimiento molecular delcáncer, el desarrollo de la tecnología diagnóstica y elabaratamiento de los procedimientos de detecciónprecoz y de tratamiento individualizado ha permi-tido, entre otras cosas, estudios de susceptibilidad alcáncer, nuevas clasificaciones de estos y terapias di-rigidas a dianas más específicas. Todo ello está per-mitiendo cercar al cáncer y, más aún, fijar una fechapróxima para ganar la batalla a algunos de los tumo-res más frecuentes y mortales.

En concreto, el presidente de la Sociedad Es-pañola de Oncología Médica (SEOM), el Dr. JuanJesús Cruz , elucubró que “en un plazo de 10-15 añosse alcanzará una supervivencia superior al 95% en lasmujeres con cáncer de mama”, considerando que“éste será el primer tumor sólido importante en sercurado prácticamente en su totalidad”.

En los últimos años se han registrado desta-cados avances en la investigación del cáncer, que handado lugar a tratamientos que están cambiando la es-peranza de vida de los pacientes con cáncer. Y esto essolo el principio. “En estos momentos, hay en marchamás de 1000 terapias experimentales contra el cáncer,en diferentes fases de investigación, aunque solo unaspocas han logrado éxitos significativos”, comentó elDr. Juan Jesús Cruz, quien reconoció que “en la úl-tima década se ha avanzado más en la lucha contrael cáncer que en toda la historia de la Humanidad”.

Por su parte, el Dr. Pedro Mata, presidentede la Fundación de Hipercolesterolemia Familiar,exigió una “urgente puesta en marcha de Plan Nacio-nal de detección de la Hipercolesterolemia Familiar(HF)”, una enfermedad crónica que afecta a más de100.000 personas en España.

Esta demanda se basa, fundamentalmente,en tres argumentos básicos: “la HF se asocia con unelevado riesgo de enfermedad cardiovascular prema-tura, su diagnóstico es fácil y tiene tratamiento”,según el Dr. Mata; por ello, subrayó, “es necesario unprograma de detección en cascada familiar con im-plicación de los médicos de Atención Primaria, en-fermeras y familias, más aún cuando sabemos que eldiagnóstico genético en cascada familiar es coste-efi-caz”. Y es que, en su opinión, “en tiempos de crisis

económica, la detección de la HF debe permanecercomo una prioridad en salud”.

Durante su intervención, el presidente de laFundación de Hipercolesterolemia Familiar anunciólas importantes conclusiones que se difundirán pró-ximamente de un estudio innovador a nivel mundialque ha puesto en marcha esta Fundación. El estudioSAFEHEART, con más de 4.000 pacientes incluidos,analiza el riesgo absoluto y relativo de mortalidadtotal y cardiovascular, evaluando también la seguri-dad del tratamiento a largo plazo.

“La voz de los pacientes”

En este variado y representativo foro se llegóal consenso general de que el acierto en la toma dedecisiones políticas que afectan a la salud de la po-blación general no se puede alcanzar si no hay trans-parencia, evaluación y rigor técnico. Sin embargo,cuando les llegó el turno a los pacientes no sólo re-conocieron no sentirse una parte central del SNS,sino más bien todo lo contrario.

Víctor Rodríguez, Director del Grupo Espa-ñol de Pacientes con Cáncer, subrayó la evolución delSNS y el impacto que ha tenido para los pacientes losavances en la investigación e incorporación de nue-vos tratamientos, así como la Estrategia Nacional delCáncer de 2006 en cuanto a la prevención, diagnós-tico precoz y a acceso a los tratamientos, así como en

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Defensores de la

sanidad pública y

representantes de la

privada coincidieron en

destacar la falta de

transparencia en los

resultados sanitarios

Los consejerosde Salud de

Castilla-La Mancha yAndalucía analizaron

en el transcurso de esteCurso cuestiones

controvertidas sobrela atención sanitaria

desde el punto de vistade las Comunidades

Autónomas


el desarrollo de equipos multidisciplinares. Aun asu-miendo que el SNS es uno de los mejores del mundo,el representante de GEPAC afirmó que “la crisis delSNS ha dejado al paciente fuera de la toma de deci-siones”.

Ya como retos de futuro para las asociacio-nes de pacientes, se destacó sobre todo la necesidadde documentar la realidad que les rodea, trabajandoen la investigación social, participando en los proce-sos que les afectan, buscando alianzas y colaboracio-nes, fomentando el trabajo en red, incrementando laconcienciación social, fortaleciendo el asociacio-nismo, definiendo sus límites de actuación y respe-tándolos, estableciendo prioridades, aumentando lasensibilización de los políticos y conociendo en pro-fundidad el funcionamiento de la Administración.

Por su parte, Pedro Carrascal, Director de laFederación de Esclerosis Múltiple, esclareció los ele-mentos clave de la participación de los pacientes enel SNS. Según lo expresó, “esta participación debe serclara, abierta, pública y basada en la compartición deresponsabilidades y en igualdad de condiciones conotros expertos”; además, la participación de los pa-cientes debe contemplarse en los primeros estadiosde la toma de decisiones, cuando se produce la iden-tificación de problemáticas y en el desarrollo embrio-nario de políticas sanitarias.

Asimismo, Pedro Carrascal incidió en que laparticipación debe garantizar el acceso de los ciuda-danos a los debates sobre cuestiones sanitarias comolas reformas sanitarias, los planes de salud, la revisiónde líneas estratégicas de participación, los consejoséticos y consultivos, las guías de práctica clínica, lagestión y el funcionamiento de los servicios sanita-rios y la adaptación de la información sanitaria alas necesidades de alfabetización de la población.

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Jaime del Barrio (Instituto Roche) y Juan Jesús Cruz (SEOM).

La voz de los

pacientes se escuchó

en la última jornada del

seminario, poniendo

de relieve muchos

déficits aún

insatisfechos


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Este manual práctico y sencillo incorpora guíassobre una decena de aspectos esenciales en elmanejo del cáncer hereditario. Estas guías, que

han contado con el apoyo del Instituto Roche, sonproducto de un proyecto de colaboración entre elGrupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras dela Sociedad Española de Medicina de Familia y Co-munitaria (semFYC) y la Comisión de Cáncer Here-ditario de la Asociación Española de GenéticaHumana (AEGH).

Además han participado otros profesionalessanitarios con amplia experiencia en el tema y coninterés en este proyecto de extender el conocimientodel cáncer hereditario. Como editores, han partici-pado en esta iniciativa los doctores Ignacio Blanco,Coordinador Asistencial de la Unidad de ConsejoGenético del Instituto Catalán de Oncología (ICO);Ismael Ejarque, médico general en el Centro de Saludde Requena (Valencia); Miguel García-Ribes, delCentro de Salud Cotolino II de Castro Urdiales (Can-tabria) y Miguel Urioste, de la Unidad Clínica deCáncer Familiar del Centro Nacional de Investigacio-nes Oncológicas (CNIO). Como explica el Dr. MiguelUrioste, “se pretende llamar la atención del profesio-nal de Atención Primaria sobre este problema sani-

tario que, muy probablemente, no esté muy lejos desu consulta”. Además, como añade este experto, “setrata de facilitar el reconocimiento de las caracterís-ticas del cáncer hereditario y promover la incorpo-ración del profesional de primaria al proceso deatención y estudio del cáncer hereditario”.

La posibilidad de estimar de forma ade-cuada el riesgo individual de desarrollar cáncerpermite diseñar estrategias preventivas “persona-lizadas” de acuerdo al nivel de riesgo. Es por ello,opina el Dr. Ignacio Blanco, que “esta guía puede fa-vorecer la implementación de una medicina pre-ventiva individualizada”.

Se han elaborado diez guías con informa-ción muy resumida sobre qué es el cáncer hereditario(bases genéticas), cómo se atiende (consejo genético)y cuál es y cómo mejorar la participación de algunosprofesionales sanitarios (enfermeros y médicos deprimaria) en el proceso de atención de estos pacien-tes. El resto de las guías tiene un contenido eminen-temente práctico con recomendaciones y criteriosclínicos para la identificación y selección de familiasen los síndromes más comunes de predisposición alcáncer.

guías clínicasEl Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC y la Asociación Es-pañola de Genética Médica (AEGH) auspician las Guías de referencia rápida en CáncerFamiliar, con la colaboración del Instituto Roche

Una guía para no perderse en el abordaje del cáncerhereditario

Grupo de Trabajo de la SEMFYC Genética Clínica y Enfermedades RarasComisión de Cáncer Hereditario de la Asociación Española de GenéticaHumana (AEGH)

www.geneticaycancer.es

Guía de referencia rápida sobre Cáncer Hereditario paraAtención Primaria

Capítulo 2

Detección de síndromes hereditarios, ¿ante qué síndromenos encontramos?

Las alteraciones en genes de suscepti-bilidad al cáncer se transmiten en las fa-milias siguiendo muchas veces patronesconocidos. La identificación de uno deestos patrones o de alguno de los sig-nos asociados al cáncer hereditariodebe alertar al clínico para profundizaren la investigación de la familia. La

mayor parte de los clínicos está cada díamás familiarizado con el componentegenético del cáncer, pero la vertiginosaevolución en este ámbito precisa de unaformación constante. Resolver esta de-manda es el objetivo de la “Guía de re-ferencia rápida sobre Cáncer Hereditariopara Atención Primaria“.

Estas Guías están ya disponibles enformato electrónico en la plataforma

centrada en cáncer familiar ypromovida por el Instituto Roche

www.geneticaycancer.es


Los directores y mentores de la iniciativa son losdoctores Agustín Albillos Martínez, Catedráticode Medicina en la UAH y del Servicio de Gas-

troenterología del Hospital Universitario Ramón yCajal, y José Luis Calleja Panero, Jefe del Servicio deGastroenterología y Hepatología del Hospital Uni-versitario Clínica Puerta de Hierro y profesor Titularde Medicina de la UAM. Hay un total de 20 plazas,asignándose un total de 60 créditos (40 se obtendránen la modalidad on-line y 20 de forma presencial).

Como explica el Dr. Agustín Albillos, “el ob-jetivo del Master es proporcionar a profesionales mé-dicos una completa formación teórica y prácticainterdisciplinar en Hepatología”. Y es que, a su juicio,“éste es un campo de la Gastroenterología en expan-sión, con un cuerpo doctrinal cada vez más amplio”y, sin embargo, “la enseñanza de esta disciplina se en-cuentra actualmente muy fragmentada”.

De la misma opinión es el Dr. José Luis Ca-lleja, para quien no cabe duda que “este Master es ab-solutamente necesario, sobre todo porque ofrece unaformación sistematizada y con orientación práctica,que intenta llenar el vacío docente que existe en estecampo”. Además, añade, “consideramos que en elmomento actual es una iniciativa única de formacióngeneral y sistematizada en Hepatología”.

Resolviendo un déficit

Como principal objetivo que se pretende alcanzarcon este Master, los directores destacan que se quiere“proporcionar a los profesionales de la salud y deáreas afines una formación teórica y práctica inter-disciplinar, que abarque desde las bases patogénicasde la enfermedad hepática hasta su diagnóstico y tra-tamiento”. Pero, además, se pretende facilitar la ad-quisición de competencias para el manejo delpaciente con enfermedad hepática en la totalidad delrecorrido asistencial y ofrecer los conocimientosesenciales a estos profesionales para incorporarsecomo especialistas en el manejo multidisciplinar(Oncología, Cirugía, Pediatría, enfermedades infec-ciosas) del paciente con patología hepática.

Existe, en opinión del Dr. José Luis Calleja, “una de-manda profesional de formación médica reglada enHepatología, que atañe en concreto a especialistas enGastroenterología (en los que la Hepatología es unaproporción escasa de sus planes formativos), especia-listas en Medicina Interna (para los esta proporciónes aún menor) y en cirugía hepática (para los que esinexistente)”.

Esta actividad está especialmente dirigida para aque-llos médicos que hayan finalizado su formación es-pecializada hace pocos años y estén en el comienzode su andadura profesional como especialistas. ElMaster se organiza en 10 asignaturas, con formaciónpresencial y on-line, coordinadas cada una por un es-pecialista. El Comité de Dirección lo forman, ademásde sus directores, los profesores Manuel Romero (Ca-tedrático de Medicina de la Universidad de Sevilla,Hospital Valme), Javier Crespo (Profesor Asociado deMedicina de la Universidad de Cantabria, HospitalUniversitario Marqués de Valdecilla) y Rafael Bañares(Profesor Titular de Medicina de la UniversidadComplutense de Madrid, Hospital General Universi-tario Gregorio Marañón). De esta forma, según de-talla el Dr. Agustín Albillos, “se pretende enriquecer

la docencia que se imparte a los alumnos, diversifi-cando los puntos de vista, implicando en esta inicia-tiva de formación a médicos de diferentes partes deEspaña”.

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formaciónSe cuenta con profesores de referencia de toda España en el campo de las enferme-dades digestivas y hepáticas

Roche y el Instituto Roche colaboran en un Master innovador en HepatologíaLa Hepatología no sólo es una disciplina que se encuentra en expansión y que aborda enfermedades en franco crecimiento,sino que también se detecta un déficit de formación específica e interdisciplinar en este ámbito. Para tratar de responder aesta realidad, se ha puesto en marcha el I Master en Hepatología, de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y la Univer-sidad de Alcalá de Henares (UAH), que cuenta con la colaboración de Roche y del Instituto Roche.

MÁSTER ENHEPATOLOGÍA

El MÁSTER EN HEPesta demanda de formación específica en Hepatología en

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nace para satisfacer esta demanda de formación específica en Hepatología en

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Con la colaboración deEl Máster lo dirigen conjuntamente dos pr

versitarios, pertenecientes a cada una de las dos universidades participantes (Agustín Albillos por la UAH, José Luis Calleja por la UAM), agrupadas en un convenio.

El Máster lo dirigen conjuntamente dos prversitarios, pertenecientes a cada una de las dos universidades participantes (Agustín Albillos por la UAH, José Luis Calleja por la UAM), agrupadas en un convenio.

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con la colaboración de

Roche y del Instituto

Roche, se pretende llenar

un vacío existente en

este ámbito


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novedades y convocatorias

III Ciclo de Seminarios de Investigación

Comienza el III Ciclo deSeminarios de Investiga-

ción organizados conjunta-mente por la Facultad deMedicina y la Gerencia deAtención Integrada de Ciu-dad Real, y que cuenta con lacolaboración del InstitutoRoche. El objetivo de estosseminarios, impartidos porexpertos de reconocido pres-tigio, es enfocar las líneas deinvestigación coincidentes,tanto a nivel experimentalcomo clínico, para facilitar si-nergias y potenciar alianzasde investigación.

Programación de los seminarios e inscripciones en:

www.institutoroche.es

Nuevas tendencias en la fijación de precios delos medicamentos

El pasado 26 de septiembre,en el Auditorio Rafael del

Pino de Madrid, se celebró laJornada Nuevas tendencias en lafijación de precios de los medi-camentos. Hacia un nuevo mo-delo integrado y transparente.Organizada por el InstitutoRoche, se pusieron en comúnlos avances y limitaciones queexisten actualmente en el des-

arrollo de un sistema de colaboración para la elaboración de los informesde posicionamiento terapéutico (IPT) de los medicamentos, que pretendeestablecer un nuevo modelo integrado y transparente.

Accede a todos los contenidos en:

www.institutoroche.es

2013-2014 III CICLO SEMINARIOSde INVESTIGACION

Organiza:Facultad de Medicina y Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real.

Fecha: Octubre 2013 -Mayo 2014 .

Lugar: Salón de Actos del HGUCR. Horario: Viernes de 13:30 a 14:30h

Colaboran:

Secretaría Técnica:

Área de Investigación, Docencia, Formación y Calidad (IDFYC) de la GAI de Ciudad Real.

Inscripciones:

• Trabajadores del SESCAM: A través de la herramienta de Gestión de la Formación, SOFOS.

• Externos al SESCAM: En la secretaría técnica: Juana Diaz [email protected]

web: seminarios.hgucr.es

Programa CR:Maquetación 1 25/07/13 16:46 Página 1

Hacia un nuevo

modelo integrado

y transparente.

Nuevas tendencias

en la fijación de

precio de los

medicamentos.

Jueves, 26 de septiembre de 2013Auditorio Rafael del Pino

Rafael Calvo, Nº 39. Madrid

Inscripciones en www.institutoroche.esAforo limitado

Organizado por:

El uso de biomarcadores marca la senda de lamedicina personalizada

Jorge Barrero e Isabel García Carneros (Asociación Española de Bioempre-sas, ASEBIO)

Conscientes de la importancia y del auge que están tomando las nuevastecnologías en el ámbito de la Medicina Personalizada a la hora de saber

la predisposición de los individuos hacia una u otra enfermedad, ASEBIOdecidió poner en marcha un proyecto con un doble objetivo: por un ladotestar la percepción y necesidades de los clínicos y gestores sobre estos avan-ces y su implantación en el Sistema Nacional de Salud y al mismo tiempo,establecer canales de comunicación adecuados entre demanda pública yoferta privada de productos y servicios de diagnóstico/pronóstico o elecciónde tratamiento basados en biotecnología (medicina personalizada) dentrode los campos de oncología y hematología a través de la herramienta deCompra Pública Innovadora.

Acceso al artículo en:

http://www.institutoroche.es/Biotecnologia_genomica_aplicada/V83.html

Nuevas oportunidades de investigacióngenómica en neurofibromatosis

Una nueva conferenciavirtual en la web

www.geneticaycancer.esdonde Eduard Serra delIMPPC de Badalona nosda las posibilidades quelos conocimientos del ge-noma humano y herra-mientas genómicas nosofrecen en la investiga-ción de la NF1.

La personalización y su repercusión en la investigación biomédica y clínica

Emilio Muñoz. Instituto de Filosofía, CCHS, CSIC.

La tendencia hacia la personalización de la Medicina está siguiendo elmismo modelo que ha caracterizado tradicionalmente al avance del co-

nocimiento científico y técnico en biología: se acumula el conocimiento encírculos, con núcleos en disposición de muelle donde se almacena y se con-densa ese conocimiento, hasta que por la tensión alcanzada se dispara y saltaa un nuevo círculo. Como explica el Dr. Emilio Muñoz, del Instituto de Fi-losofía del Centro de Ciencias Humanas y Sociales-Consejo Superior de In-vestigaciones Científicas, todo ello se produce en un entorno evolutivodonde actúan como fuerzas la cooperación, las interrelaciones, la integra-ción entre disciplinas, en un armazón de técnicas que crecen en número ygrado de sofisticación. A juicio de este experto, “el concepto de personali-zación en las aplicaciones (bio) médicas enriquece y amplifica su potencialde utilización, puesto que no solo de lo general se puede ir a lo particular,sino que de lo particular se puede ir a lo general”. Todo ello pone de mani-fiesto “la necesidad creciente de la interdisciplinariedad para aumentar efi-cacia y eficiencia”.

Genética y predisposición al cáncer

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Genética y predisposición al cáncer

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