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Welche emotionale, rechtliche, praktische und finanzielle Unterstützung brauchen Eltern, deren Kind krank ist?
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1
Mai 2013
Ein Kind ist krank -‐ Was braucht die Familie?
Wir sind be-‐
drin in diesem Jahr und in der Planung einer ganz speziellen Veranstaltung, die wir Ihnen gerne empfeh-‐len möchten.
eine Tagung zum Thema “Zu früh ge-‐boren – ein Leben im Grenzbereich“
dem In-‐ und Ausland gehen wir der
schwierigen Gratwanderung in diese
unterstützen können. Aber nicht nur -‐
dern brauchen Hilfe und Unterstüt-‐
längere Zeit im Spital betreut werden muss, sind mit der Angst um ihr Kind, mit organisatorischen Zerreissproben
-‐-‐
sam geholfen werden? Wo liegen die Probleme? Wie sieht die rechtliche
-‐
Kind+Spital nachgehen und dabei auch einen Blick in andere europäi-‐sche Länder werfen. Denn auch dafür
kranken Kindern im Spital braucht -‐
belastenden Zeit. Sie braucht auch die
-‐dingungen, die diese Unterstützung möglich macht. Ich wünsche Ihnen eine anregende Lektüre.
Ruth Müller,
© Kind+
Spita
l
Familien individuell und wirksam unterstützenEditorial
2 3
Kranke Kinder und ihre Kosten
Alle Kinder sind in der Schweiz grund-‐
für Behandlung und Medikamente werden je nach Krankenkasse unter-‐
-‐
Zahnspangen, Brillen, etc.). Doch die Kosten für die Behandlung sind nur
die sich Eltern kranker Kinder Gedan-‐ken machen müssen.
daran, ihr krankes Kind bestmöglich selber zu betreuen, zuhause oder im
Und es entstehen Kosten, die nicht
familienfreundlichen Arbeitgebern teilweise getragen werden. In unserer
-‐undspital.ch/charta) fordern wir, dass den Eltern durch die Betreuung des kranken Kindes bzw. die Mitaufnah-‐me im Spital keine zusätzlichen Kosten
Verdienstausfall bei Betreuung des kranken Kindes zuhause Es ist eine bekannte Tatsache, dass ins-‐
müssen. Dies dient der Entwicklung
Kindheit. Es kann also durchaus sein, dass ein Kind mehrmals pro Jahr er-‐
oder Vater angewiesen ist. Mehrere -‐
se Strapaze, und es braucht dann die Nähe der Eltern ganz besonders.
Nach Art. 36 Abs. 3 Arbeitsgesetz hat der Arbeitgeber dem Arbeitnehmer die zur Betreuung kranker Kinder er-‐forderliche Zeit freizugeben. Grund-‐sätzlich ist der Anspruch auf höchstens drei Arbeitstage pro Krankheitsfall beschränkt. Einige Betriebe bieten aber auch grosszügigere Lösungen. In
durch andere Personen nachweislich nicht möglich ist und für das Kind nicht zumutbar) ist dem Arbeitnehmenden nach der Gerichtspraxis auch länge-‐re Zeit freizugeben. Die Krankheit des Kindes muss mit einem ärztlichen Zeugnis belegt werden. Das Arbeitsge-‐setz macht allerdings keinerlei Aussa-‐gen über die Entlöhnung solcher Aus-‐falltage.
-‐
beantragen unbezahlten Urlaub, brau-‐
chen die ihnen gesetzlich zustehenden
eine bezahlte Aufsichtsperson. In allen -‐
-‐platz. Dies ist für manche Arbeitgeber
Kindern gar nicht erst anzustellen.
-‐den gebucht werden, dies entspricht
-‐treuungsangebote für kranke Kinder
-‐
über die Angebote an ihrem Wohnort zu erkundigen.
Betreuung im Spital1. Lohnausfall: Das gleiche Problem besteht, wenn das Kind ins Spital muss. Zwar sind die Spitalaufenthalte in den
-‐
Entlassung auch noch einige Tage der -‐
geren oder wiederholten Spitalaufent-‐halten wegen einer schweren Erkran-‐
-‐
über eine Umfrage, die EACH bei ihren -‐
macht hat).
Wenn Verhandlungen oder klärende
werden, kann die Sozialberatung des -‐
fen. 2. Zusätzliche Kosten für Transport und externe Mahlzeiten: Entschlies-‐
-‐nahme im Spital, so fallen einerseits
Elternteils im Spital an sowie zusätz-‐
z.B. Betreuung der Geschwisterkinder -‐-‐
K+S sind die Spitaldatenbank mit den
Kinderspitäler und -‐abteilungen in der en.
Bei einem längeren Spitalaufenthalt des Kindes können auch die Transport-‐kosten für den täglichen Besuch zu einem erheblichen Kostenfaktor wer-‐
gar mit dem Taxi fahren muss -‐ die Kos-‐ten summieren sich und stellen, insbe-‐
Budget, einen nicht gerade kleinen Posten dar.
Versicherungen 1. Zusatzversicherung für freie Spital-‐wahl: Seit Anfang 2012 können zwar
bezahlen jedoch nur die Kosten, die für eine gleiche Behandlung im Wohnkan-‐ton angefallen wären.
-‐-‐
gelegene Kinderspital „ännet“ der Kantonsgrenze. Daher sollten Eltern bereits im Vorfeld klären, ob ihre Kran-‐
-‐
Im Zweifelsfall lohnt es sich, eine Zu-‐
ausserkantonalen Spitalaufenthaltes abzuschliessen.
Thema
«Die Kosten für die Behand-‐lung sind nur ein Teil der
es seine Eltern mehr denn je. Für Eltern eine intensive Zeit,
-‐-‐
2 3
chen die ihnen gesetzlich zustehenden
eine bezahlte Aufsichtsperson. In allen -‐
-‐platz. Dies ist für manche Arbeitgeber
Kindern gar nicht erst anzustellen.
-‐den gebucht werden, dies entspricht
-‐treuungsangebote für kranke Kinder
-‐
über die Angebote an ihrem Wohnort zu erkundigen.
Betreuung im Spital1. Lohnausfall: Das gleiche Problem besteht, wenn das Kind ins Spital muss. Zwar sind die Spitalaufenthalte in den
-‐
Entlassung auch noch einige Tage der -‐
geren oder wiederholten Spitalaufent-‐halten wegen einer schweren Erkran-‐
-‐
über eine Umfrage, die EACH bei ihren -‐
macht hat).
Wenn Verhandlungen oder klärende
werden, kann die Sozialberatung des -‐
fen. 2. Zusätzliche Kosten für Transport und externe Mahlzeiten: Entschlies-‐
-‐nahme im Spital, so fallen einerseits
Elternteils im Spital an sowie zusätz-‐
z.B. Betreuung der Geschwisterkinder -‐-‐
K+S sind die Spitaldatenbank mit den
Kinderspitäler und -‐abteilungen in der en.
Bei einem längeren Spitalaufenthalt des Kindes können auch die Transport-‐kosten für den täglichen Besuch zu einem erheblichen Kostenfaktor wer-‐
gar mit dem Taxi fahren muss -‐ die Kos-‐ten summieren sich und stellen, insbe-‐
Budget, einen nicht gerade kleinen Posten dar.
Versicherungen 1. Zusatzversicherung für freie Spital-‐wahl: Seit Anfang 2012 können zwar
bezahlen jedoch nur die Kosten, die für eine gleiche Behandlung im Wohnkan-‐ton angefallen wären.
-‐-‐
gelegene Kinderspital „ännet“ der Kantonsgrenze. Daher sollten Eltern bereits im Vorfeld klären, ob ihre Kran-‐
-‐
Im Zweifelsfall lohnt es sich, eine Zu-‐
ausserkantonalen Spitalaufenthaltes abzuschliessen.
Kosten bei einem Unfall: Wurde das -‐-‐
her oder später zu Auseinandersetzun-‐gen darüber, welche Versicherung für
Angst und Aufregung sind die Eltern
-‐-‐
-‐gen nicht genügend auskennen, ist da-‐her dringend zu raten, die Abwicklung
spezialisierten Anwalt zu übergeben. Beratung und Empfehlungen können allenfalls über die nächstgelegene Pa-‐
3. Wie kinderfreundlich ist Ihre Kran-‐kenversicherung? Nach einem lan-‐gen Spitalaufenthalt, einer schweren Erkrankung oder Unfall sind manche
Sie brauchen Zeit und Geduld, um die-‐
-‐-‐
gebote, allenfalls Nachhilfeunterricht
-‐rung nach, welche Leistungen speziell für Kinder geboten werden. Die Eltern und das familiäre Umfeld spielen bei
-‐tät, auf die ein heranwachsendes Kind immer angewiesen ist. Ganz besonders aber dann, wenn es krank ist. Schon bei kleineren Wehwehchen braucht es Trost und Mitgefühl, umsomehr, wenn
keine Kosten und Mühe scheuen, um die Gesundung des Kindes auf jede er-‐denkliche Weise zu fördern.
Kind+Spital setzt sich dafür ein, dass -‐-‐
urlaub seitens der Arbeitgeber und
im Verlauf einer Krankheit für die be-‐
«Die Kosten für die Behand-‐lung sind nur ein Teil der
Auch die Geschwister kranker Kinder brauchen mehr Zuwendung
4 5
Kind+Spital: Familien mit einem schwer oder chronisch kranken Kind verbringen viel Zeit im Spital. Als Lei-‐ter der Sozialberatung im Kinderspital Zürich sehen Sie die ganze Breite an Unterstützungsbedarf, den diese Fa-‐milien in der Regel haben. In welchen
Wir sehen tatsächlich ganz
einen sind es Einelternfamilien, bei denen die Langzeiterkrankung eines Kindes schnell zu einer Überforderung führt. Wenn wir Eltern fragen, mit wem sie über ihre Sorgen und Nöte sprechen
-‐len die Partnerin oder der Partner. Gibt
Belastung der Erkrankung schon bald -‐
-‐turen eingebunden sind. Und dann
in der Schweiz oder neu in Zürich sind -‐
hintergrund im weitesten Sinne.
Welche Massnahmen helfen diesen Familien, stabil zu bleiben und die
Unsere Erfahrung zeigt, das schon Ge-‐
Hilfe sein können. Deshalb bieten wir -‐
können zu grosser innerer Unruhe,
führen.
In solch einer Notlage helfen wir der
-‐ten zu setzen. Wir schauen gemeinsam
-‐
das tun können, wenn sie beginnen,
können sie auch wieder planen.
-‐
-‐
-‐
-‐-‐
weg überfordert. Dort bieten wir auch
Dschungel.
Zuhause zu bleiben beim kranken Kind ist schon bei normalen Kinderkrank-‐heiten nicht immer einfach für berufs-‐
Kind längere Zeit im Spital behandelt
dem Arbeitgeber?
Arbeitnehmer grundsätzlich ohne An-‐
wir in der Schweiz keinen sehr guten
schlimm aus. Gemäss Arbeitsgesetz hat ein Arbeitnehmer für drei Tage pro
-‐zahlung, wenn er sein krankes Kind betreut. Laut Gerichtspraxis ist in Aus-‐nahmefällen auch eine längere Lohn-‐fortzahlung möglich.
-‐ständlicherweise in so einer schwieri-‐
-‐sung einsetzen. Denn nicht immer ist
-‐
akuten Zeit der Erkrankung und Diag-‐
Im Gespräch© zV
g
«Wir setzen uns dafür ein, dass das Leben der Familie auch ausserhalb vom Spital
-‐ren Spitalaufenthalten des Kindes ist
die Eltern ein gewisses Pensum arbei-‐ten können.
Wir setzen uns dafür ein, dass das Le-‐
deren Stabilität und hält ein Stück Normalität im Alltag aufrecht. Ausser der Arbeit gibt es ja da auch noch die Betreuung und Unterstützung der Ge-‐schwister. Diese leiden unter der neu-‐
-‐kung des Bruders oder der Schwester
Paarbeziehung der Eltern. Wir suchen
-‐
helfen?Prinzipiell helfen wir dort, wo Unter-‐
-‐-‐
4 5
-‐
-‐-‐
weg überfordert. Dort bieten wir auch
Dschungel.
Zuhause zu bleiben beim kranken Kind ist schon bei normalen Kinderkrank-‐heiten nicht immer einfach für berufs-‐
Kind längere Zeit im Spital behandelt
dem Arbeitgeber?
Arbeitnehmer grundsätzlich ohne An-‐
wir in der Schweiz keinen sehr guten
schlimm aus. Gemäss Arbeitsgesetz hat ein Arbeitnehmer für drei Tage pro
-‐zahlung, wenn er sein krankes Kind betreut. Laut Gerichtspraxis ist in Aus-‐nahmefällen auch eine längere Lohn-‐fortzahlung möglich.
-‐ständlicherweise in so einer schwieri-‐
-‐sung einsetzen. Denn nicht immer ist
-‐
akuten Zeit der Erkrankung und Diag-‐
-‐ren Spitalaufenthalten des Kindes ist
die Eltern ein gewisses Pensum arbei-‐ten können.
Wir setzen uns dafür ein, dass das Le-‐
deren Stabilität und hält ein Stück Normalität im Alltag aufrecht. Ausser der Arbeit gibt es ja da auch noch die Betreuung und Unterstützung der Ge-‐schwister. Diese leiden unter der neu-‐
-‐kung des Bruders oder der Schwester
Paarbeziehung der Eltern. Wir suchen
-‐
helfen?Prinzipiell helfen wir dort, wo Unter-‐
-‐kung ihres Kindes gut selber tragen können. Geld ist für uns keine Kompen-‐
-‐
-‐fügung. Ausserdem arbeiten wir mit
anbieten.
-‐gelungen, die ungerecht und schwer zu erklären sind. So erhält z.B. eine
-‐grund eines IV-‐anerkannten Geburts-‐
-‐handlung aufgrund einer erworbenen
-‐kasse nicht.
Gibt es Angebote im Raum Zürich oder auch schweizweit, mit denen Sie gute Erfahrungen gemacht haben?
-‐
-‐-‐
Das wird immer im Einzel-‐
Möglichkeit – weiterhin arbeiten ge-‐hen, sich erholen oder den Geschwis-‐terkindern widmen können.
-‐-‐
Sehr gute Erfahrungen haben wir -‐
-‐dienst für akut kranke Kinder oder Ge-‐schwister an, für bis zu 60 Stunden pro
Angebote zu informieren und mit ih-‐nen nach einer passenden Lösung zu suchen: auch dafür sind wir da.
Wo sehen Sie die Lücken im Unterstüt-‐zungsangebot? Wo besteht auch aus
-‐lungsbedarf?
bereits erwähnten Ungleichbehand-‐-‐
sollte grundsätzlich das Prinzip gelten, dass Erkrankungen, die gleiche oder
haben, gleich entschädigt werden, egal -‐
kassen. Ausserdem ist die Vereinbar-‐
ein Thema, bei dem aus meiner Sicht Handlungsbedarf besteht. Da ginge es
-‐
für Eltern kranker Kinder. Abgedeckt
«Eltern sollten weiterhin arbeiten gehen, sich erho-‐len oder den Geschwister-‐
6
legen, hat die aus ganz Europa ange
Beeindruckende Gebäude aus der Mit
mit über 70‘000 Studenten aufzuweisen hat.
unter den EACH Mitgliedern eine Um
ter Urlaub für die Eltern eines kranken
den einzelnen europäischen Ländern könnten unterschiedlicher nicht sein –
wie in der Schweiz, England oder Irland
Urlaub gewährt, um das kranke Kind zuhause oder im Spital zu betreuen, bei einer Lohnausfallentschädigung
Lohnausfallentschädigung. Auch Holland und Portugal haben gute gesetz
übernimmt der Arbeitgeber den Lohn für max. 1 Woche pro Jahr. In Portugal,
ausfall. Aber auch in Ländern, in denen
Bericht
„Als wir 2008 erfuhren, dass unser
hat uns das total schockiert.
-‐dern, war zum Zeitpunkt der Diagnose
war gerade in die erste Klasse gekom-‐men, seine jüngere Schwester feierte
-‐ren 3. Geburtstag im Spital. Nach dem
so gut wie möglich in dieser neuen
zu organisieren. Was die Arbeit betraf, -‐
xibel: Ich gab meine Vertretungsstelle als Lehrerin auf. Mein Mann, der ein
-‐senz zeitweise auf ein absolutes Mini-‐mum zurückgeschraubt. Dabei ist über
war ich den Tag über mit der jüngeren Schwester im Spital und mein Mann kam dann am Abend mit der älteren Schwester ebenfalls ins Spital, damit wir gemeinsam zu Abend essen konn-‐
den Mädchen nach Hause. Am Mor-‐gen machte ich mich mit der jüngeren Schwester wieder auf den Weg ins
bei jemand anderem bleiben. So habe ich sie halt jeden Tag ins Kinderspital mitgenommen. Die Spitalpädagogin-‐nen betreuten zum Glück auch die Ge-‐schwister: Unsere Jüngste, und auch
-‐teln. Das hat ihnen sehr gut getan.
Leider kamen die Pädagoginnen nur
-‐ung eher ein Tropfen auf den heissen Stein... Später haben uns auch die Grosseltern bei der Betreuung abge-‐löst und wir konnten mit den Mädchen etwas unternehmen. Wenn ich rückbli-‐ckend einen Wunsch äussern könnte,
-‐
Sehr geholfen hat uns der Austausch mit anderen Eltern. Allerdings nicht gleich am Anfang, denn da waren wir
-‐len wissen. Die langen Spitalaufenthal-‐te haben uns schon sozial isoliert. Zeit und Energie für Besuche oder Unter-‐
-‐kommen.
Viel Hilfe hat man uns kurz nach der Diagnosestellung angeboten. Sozial-‐
in der Lage, diese Hilfe auch anzuneh-‐men. Oder wussten einfach nicht, was wir brauchten. Als wir nach längerer Behandlungszeit dann gerne Unter-‐
war dann niemand mehr so einfach zu
-‐-‐
te.“
Eine Familie berichtet
«Wenn ich rückblickend ei-‐-‐
te, so wäre es mehr Raum, um als Familie im Spital
und Bär besitzt nur noch ein Auge. Dieses Buch ist eine
-‐
Basel.
Text: Christopher Zimmer
© UKB
B
6 7
-‐
-‐legen, hat die aus ganz Europa ange-‐
Beeindruckende Gebäude aus der Mit-‐
mit über 70‘000 Studenten aufzuwei-‐sen hat.
unter den EACH Mitgliedern eine Um-‐-‐
ter Urlaub für die Eltern eines kranken
den einzelnen europäischen Ländern könnten unterschiedlicher nicht sein –
wie in der Schweiz, England oder Irland
Urlaub gewährt, um das kranke Kind zuhause oder im Spital zu betreuen, bei einer Lohnausfallentschädigung
Lohnausfallentschädigung. Auch Hol-‐land und Portugal haben gute gesetz-‐
übernimmt der Arbeitgeber den Lohn für max. 1 Woche pro Jahr. In Portugal,
-‐-‐
ausfall. Aber auch in Ländern, in denen -‐
Arbeitsplatz, wenn sie wegen kranker
Besuch des Kinderspitals ManchesterZum Programm gehörte auch der Be-‐
-‐
-‐
es an die Gesundheitsbehörden. Von
entspricht dieses Spital jedoch nur wenig den Vorstellungen einer kinder-‐freundlichen Architektur. Gerade in
besseren Beispielen. Neben dem neu-‐
-‐
das Eltern kranker Kinder ein gut or-‐
bietet.
WahlenWegen Ablaufs der Amtsdauer war
-‐
-‐her Hanne Sieber). Das Amt des Coor-‐
Bericht
-‐-‐
-‐platz nicht benachteiligt oder diskriminiert werden. Siehe auch: www.kindundspital.ch/archiv/literatur
-‐
Sehr geholfen hat uns der Austausch mit anderen Eltern. Allerdings nicht gleich am Anfang, denn da waren wir
-‐len wissen. Die langen Spitalaufenthal-‐te haben uns schon sozial isoliert. Zeit und Energie für Besuche oder Unter-‐
-‐kommen.
Viel Hilfe hat man uns kurz nach der Diagnosestellung angeboten. Sozial-‐
in der Lage, diese Hilfe auch anzuneh-‐men. Oder wussten einfach nicht, was wir brauchten. Als wir nach längerer Behandlungszeit dann gerne Unter-‐
war dann niemand mehr so einfach zu
-‐-‐
te.“
© Kind+
Spita
l
und Bär besitzt nur noch ein Auge. Dieses Buch ist eine
-‐
Basel.
Text: Christopher Zimmer
8
Impressum
Tagung Kind+Spital
Ausgabe Mai 2013
E-‐Mail [email protected]
GestaltungDruck Druckerei Dietrich AG, Basel
www.kindundspital.ch
Besuchen Sie uns aufwww.facebook.com/kindundspital
ist neu auch in französischer und italie-‐nischer Sprache erhältlich.
Malbuch
NEU:Auch auf italienisch
Für 7.-‐
© Kind+
Spita
l
-‐
Behandlungskonzepten in den Vordergrund getreten. Neuere -‐-‐
-‐
Beispielen aus der Praxis neue Behandlungs-‐ und Betreuungsan-‐
auf unserer Website: www.kindundspital.ch
-‐
Tagung
