Styret i CarciNor

10 Nevroendokrin livmorhalskreft I 12 NET-undersøkelse

18 Lokallagsaktivitet i Stavanger I 20 NET-kreft dagen 2018

Medlemsblad for CarciNor – for alle som er engasjert i NET-kreftnetverket

Nr. 04 2018 Årgang 21

Side 4-9

Cilje Saraby Liane-Unsgaard- Reddet liv skal også leves!

TAKK FOR DIN STØTTE

Erik Hansen I Leder

> Det nærmer seg jul og mange setter seg ned for å oppsummere året som har gått, skrive «ønskeliste», sende hilsener til familie og venner og forberede jul med de nærmeste. 2018 har vært et innholdsrikt år for CarciNor, med mange endringer. Noen av disse er synlige, mens andre bare er der. Vi kan slå fast at fore-ningen står godt på egne ben og vi går inn i 2019 med trygghet når det gjelder medlemmer og økonomi.

TAKK til alle som på ulike måter velger å støtte det viktige arbeidet vårt, enten det er ved å være medlem, likeperson, bruker- medvirker, kaféverter og tillitsvalgt, eller på andre måter engasjerer seg i foreningen vår.

TAKK til de mange som velger å gi oss en minnegave. Vi er svært takknemlige for at slike minnegave tilkommer vårt arbeid for kreftomsorg.

TAKK til dere som etterlyste muligheten for å gi på Facebook, og som resulterte i at vi tidligere i høst fikk på plass «gi et bidrag» og «opprett innsamling» på Facebook siden vår. Responsen har vært overveldende! De innsamlede midler går både til det generelle arbeidet foreningen gjør, og til forskning på NET-kreft. Tusen takk!

TAKK til Kreftforeningen og BUFDIR som gir oss grunnlaget; Økonomisk og faglig til å drive Carcinor.

TAKK for det fantastiske samholdet dere medlemmer skaper for hverandre i en ellers vanskelig «kreft hverdag».

Da gjenstår det bare å ønske alle en riktig god jul og et godt nytt år!

StyrelederErik Hansen

CarciNorPostadresse: Postboks 11, Kjelsås

0411 Oslo E-post: post@carcinor.no

www.carcinor.no

Org.nummer889 156 082

Ansvarlig redaktørErik Hansen

AdministrasjonTelefon: 21 42 06 80

RedaksjonMari Sandvold (red)

Mona FevangTore Åsbu

Kjerstin Skrede Mordal redaksjonen@carcinor.no

Kontonr. til CarciNorBidrag til Forskningsfondet:

5082 07 66331Minnegaver:

5081 08 10871

Design/LayoutGjerholm Design ASTelefon: 23 15 70 00

AnnonserCarciNor

Telefon: 21 42 06 80

TrykkBodoni Oslo AS

Opplag1200

ForsidebildeCilje Saraby Liane-Unsgaard

Foto: Mari Sandvold

Materiellfrist for neste blad1. februar

@carcinor#carcinor

NETverket I 3

FORENINGSNYTT

LANDSMØTE OG LANDSKONFERANSE 22.-24. MARS 2019 PÅ SUNDVOLDEN HOTEL

VELKOMMEN TIL

CarciNor inviterer til Landsmøte og landskonferanse Det blir likepersonsamling i forkant av landskonferansen. Nærmere program og info om påmelding kommer. Sett av helgen allerede nå.

Foto: Sundvolden.

Kontingent

Tidligere i høst ble faktura for innbetaling av kontingent sendt ut på e-post eller i posten til alle medlemmer. Hvis du ikke har mottatt den, så er det fint om du tar kontakt med sekretariatet på telefon/post/e-post, så får vi sjekket om du står oppført med riktig adresse!

!

Dr. med. Espen Thiis-Evensen (Rikshospitalet, OUS):Nevroendokrine svulster-hvor står vi?

Overlege og lege i spesialisering, Henning L. Stokmo (OUS og Vestre Viken HF): Avansert bildeanalyse av 18F-FDG-PET/CT ved neuroendocrine carcinom (NEC).

Noen av foredragsholderne:

4 I NETverket

PASIENTERFARING

Cilje Saraby Liane-Unsgaard:

- Reddet liv skal også leves!> Som kreftoverlever er selvfølgelig Cilje takknemlig for å være i live. Men hun skulle ønske at det var mere fokus på livet man skal leve! Spesielt med en diagnose som livmorhalskreft, som er så tett knyttet til seksualitet, blir det mange tabuer. Cilje er opptatt av at det må bli bedre informasjon om bivirk- ninger som gynekologiske plager etter kreftbehandling. Tørre slimhinner gjelder ikke bare fra halsen og opp!

Tekst og foto: Mari Sandvold

Cilje Saraby Liane-Unsgaard (34) og ektemannen Kent Harald ventet sitt første barn. Halvveis i graviditeten kom sjokkbeskjeden. Cilje fikk påvist småcellet nevroendokrin livmorhals-kreft, og paret måtte ta en umenneske-lig avgjørelse. Hvis de valgte å fortsette svangerskapet ville det ikke være nok data, selv ikke på verdensbasis, til å kunne si noe om prognosene til verken Cilje eller det ufødte barnet. Hvis de valgte å fortsette uten barnet, ville Cilje ha en 50% sjanse for å overleve. De valgte Cilje!

Kjenn etter

Cilje var av de som gikk og tok celle-prøve hvert andre år. Hun kjente etter, men hadde ingen symptomer. Det startet med at hun traff drømmemannen sin Kent. Han hadde hatt testikkelkreft, så paret visste at det kunne bli en ut-fordring å få barn. De begynte med utredning, men midt i prosessen ble de gravide. Halvveis i graviditeten kom sjokkbeskjeden. De utredende fertilitets- prøvene hadde vist celleforandringer. Cilje hadde en sjelden og aggressiv form for kreft. Den største sorgen var å måtte avbryte svangerskapet, og få beskjed om at Cilje ikke kunne bære fram egne barn. Det at hun hadde fått kreft havnet litt i bakgrunnen. Først mot slutten av behandlingen ble Cilje mer bevisst på at hun faktisk hadde kreft. Den siste dagen med cellegift var det gravnedleggelse på Barneminnelunden. I en felles seremoni ble datteren deres Cissea gravlagt. Først da fikk Cilje følelsen av at kreften forlot kroppen hennes.

Ballespark

Den gledelige nyheten om familie-forøkelse hadde blitt delt på sosiale medier. For å unngå rykter og at folk spekulerte, valgte Cilje og Kent å være åpne om hva som hadde skjedd. Cilje fortsatte å dele oppdateringer på både Facebook, Instagram og på en nyopp-rettet blogg. Ekteparet valgt å dele sin historie i både riksdekkende avis og tv. Det var viktig å vise at kreft også rammer unge. Da Cilje ble syk, hadde hun et stort behov for nettopp å møte andre unge med kreft!

Det å stå fram med egen historie, gjør at en «står lagelig til for hugg». Det har kommet noen tilbakemeldinger på valget de måtte ta. Det verste synes Cilje, er når noen velger å forherlige sitt valg og sette spørsmålstegn ved deres valg om å avbryte svangerskapet. Den typen kommentarer føles som ballespark og er slitsomme å håndtere. Men som Cilje sier, de som kommer med disse kommentarene vet ikke at det er forskjell på livmorhalskreft. Heldigvis er det få tilbakemeldinger av denne typen. En krefttype så tett knyt-tet til seksualitet, gjør også at folk har fordommer og illusjoner om at dette kunne du ha unngått. Da er det viktig å få fram at nevroendokrin livmor-halskreft ikke nødvendigvis skyldes HPV-viruset.

2015:Januar: Positiv graviditetstest.

Mai: Diagnostisert og operert for småcellet nevroendokrin livmor-halskreft. Startet med cellegift to uker etter operasjonen.

September: Ferdig med cellegiftkuren.

NETverket I 5

PASIENTERFARING

Oppfølging

Det er tre år siden Cilje var ferdig med siste behandling. I starten var det kon-troll hver tredje måned, men etter to års-kreftfri-milepælen, er hun inne hver sjette måned. Det er en stor overgang fra å mer eller mindre bo på sykehuset i 7-8 måneder. Fra å bli veldig tett fulgt opp under behandlingen, til å være ferdig behandlet og måtte klare seg på egenhånd. Etter kreftbehandlingen måtte Cilje bli kjent med seg selv og kroppen sin på nytt. Hun sliter med nevropati og fatigue, og siden hun fort blir «tissatrengt» må hun alltid vite hvor nærmeste do er. Cilje er glad for at det har blitt mer fokus på senskader. Underveis er det selvfølgelig mest fokus på behandlingen, og bra er det. Men når man overlever og blir sendt hjem, og skal klare seg på egenhånd, er

«Cilje hadde i utgangs-punktet dårlige prog-noser, og er selvfølgelig takknemlig for livet. Men hun skulle ønske det var mer fokus på livet man skal leve etter kreft- behandlingen!»

Cilje er et kattemenneske.

6 I NETverket

PASIENTERFARING

det lett å føle seg alene. Heldigvis fikk hun og Kent tilbud om et mestrings-kurs, «Raskere tilbake». Selv gikk Cilje tilbake i 100% jobb igjen, dog med en myk overgang. På grunn av sykdom-men fikk hun ikke tatt ut ferie i 2015, så det ble overført til 2016, og tatt ut som fri hver fredag da hun begynte å jobbe igjen. Men på grunn av fatigue blir Cilje fort sliten og tåler ikke stress på samme måte lenger. Hun har der-med gått på noen smeller innimellom.

Det beste rådet Cilje kan gi til andre i samme situasjon, er å ikke «google». Det rådet klarte hun ikke å følge selv, da behovet for å finne informasjon i starten var så stort. Men det hun fant på internett var ikke akkurat berolig-ende lesning, så Cilje bestemte seg for å slutte å søke. Først etter alle rundene med behandling tør hun å lese litt. I tillegg var det en god støtte da en venninne, som er kreftsykepleier, job-bet på nettopp gynekologisk avdeling på Radiumhospitalet (nå er hun på en annen avdeling).

På sidelinja

På grunn av den sjeldne diagnosen, følte Cilje at mannen ble veldig godt sett. Det kan også ha sammenheng med at de skulle ha barn, og at Kent dermed helt fra starten av var invol-vert. Men selv om den pårørende blir sett, er det en enorm påkjenning. De skal være der 24 timer i døgnet, ta seg av alt det huslige, være hjemmehjelp, sykepleier og skal stå i det psykisk. Det at Kent selv hadde hatt kreft, gjorde at han hadde bearbeidet og gjort seg opp noen tanker om det å ha kreft, før Cilje fikk diagnosen sin. Som kreftpasient kommer en fort i en slags overlevelses-modus. Som pårørende har man ikke så mange valg enn å stå på sidelinja og observere. Cilje forteller at Kent tok ut lenger sykemelding da hun var syk enn da han selv var syk.

Selv har Cilje blitt satt på sidelinja når det gjelder å få egne barn. Hun fikk beholde eggstokkene, men kan verken donere eggene sine, eller bruke surro-gat i Norge. Da må ekteparet til utlan-det. Selv om vi gjør all verdens forsøk, må vi forsone oss med at vi kanskje ikke kan få barn, sier Cilje. Men hun reflekterer mye over prosessen, og selv om ønsket er sterkt, er hun klar på at livet hennes er bra uten barn! Cilje fikk beholde eggstokkene, men alt annet ble fjernet. Derfor har hun noe redu-sert hormonnivå, og må ta testosteron. Det er noe hun opplever at man ikke snakker så høyt om. Tubene er laget for menn og porsjonert for menn. Av den typen Cilje tar, skal menn ta en til to tuber om dagen, mens hennes ene tube skal porsjoneres over ti dager.

Da blir det fort en utfordring å finne riktig dose. Det å slite med fatigue og samtidig bli en propell hvis dosen med testosteron blir litt for høy, er ingen god kombinasjon Cilje kan skrive under på!

«Pasientforeninger er viktig. Cilje er medlem av både CarciNor og Ung Kreft.»

«Cilje er glad for at det har blitt mer fokus på senskader. Det er for dårlige info om bivirknin-ger som gynekologiske plager, og Cilje under-streker hvor viktig det er å bli henvist til sexolog. Noen leger er flinkere enn andre til å ta opp temaet. Ofte blir det til at hvis ingen spør, så tar man det ikke opp selv. Da kan det være nyttig innimellom at noen fak-tisk tør å spørre rett ut hvordan sexen er, og så kan du svare at nei, den er ikke-eksisterende.»

NETverket I 7

8 I NETverket

Seksualiteten etter kreften> Det er viktig å gi god in-formasjon om kreftbehand-lingens konsekvenser for seksualfunksjonen til alle kreftpasienter. Erfarings-messig er informasjon om dette svært kjærkomment for de aller fleste, og for dem det ikke er aktuelt for, oppleves det sjelden galt at det tas opp av sykepleier eller lege.

Tekst: Randi Gjessing, kreftsykepleier og spesialist i sexologisk rådgiver, Akershus universitetssykehus.

Når en kreftdiagnose stilles, og også under behandlingen, er mange pasien-ter i liten grad opptatt av seksualfunk-sjonen. Ikke sjelden opplever vi at in-formasjon som gis før behandling, ikke oppfattes i den stressede situasjonen omkring diagnosetidspunktet. Derfor kan det erfaringsvis ta flere måneder eller år før kreftoverlevere søker hjelp for seksuelle dysfunksjoner etter kreft-behandlingen. Seksuell rehabilitering bør derfor komme i gang kort tid etter at behandlingen er avsluttet, og infor- masjon om seneffekter på seksualfunk-sjonen må gjentas og gis både skriftlig og muntlig.

En eventuell partner bør inkluderes, og det bør rettes like mye oppmerksomhet mot intimitet og nærhet som mot sex, fordi veien tilbake til et seksualliv ofte forutsetter at paret «er kjærester» og har god kommunikasjon. For seksualitet er langt mer enn samleie og orgasme. Min erfaring er at både norske kvinner og menn trekker frem at seksualitet også handler om intimitet og nærhet.

Gjennom et godt seksualliv kan behov-ene for både lek, glede, atspredelse, kjærlighet, velvære og bekreftelse bli møtt. Det er ulikt hvor viktig seksuali-teten oppleves, og det kan variere i et enkelt menneskes liv avhengig av livs-situasjon.

Partneren er ofte klar over at kreftover- leveren ikke ønsker eller klarer å ha samleie, og av hensynsfullhet trekker han eller hun seg unna mer nærhet enn det rent seksuelle. Noen ganger får dette som konsekvens at den som har vært syk, feiltolker dette slik: «Ja, dette bekrefter jo at jeg ikke lenger er attraktiv som seksualpartner.»

Dette blir gjerne en ond sirkel, der den seksuelle dysfunksjonen ikke bare øde-legger for det rent seksuelle, men også for nærheten, kosen og intimiteten. De fleste par som kommer til meg for sexologisk rådgiving etter kreftbehand-ling, sier at det de savner mest, er nettopp nærheten, kjærtegnene og intimiteten.

For å kunne hjelpe et par med å gjen-oppta seksuallivet er det derfor av stor viktighet at de får råd om å være mer kjærester før de prøver å for eksempel ha samleie. Professor i sexologi ved Universitetet i Agder, Esben Esther Pirelli Benestad, sa på en forelesning noe som etter min mening er veldig riktig: «Det er mye mellom null og knull.»

Illustrasjonsfoto. colorbox.no.

Randi Gjessing. Foto: Privat.

«Hjelpemidler eller medikamenter må alltid kombineres med god informasjon.»

LIVSMESTRING

Dette er en forkortet versjon av en artik-kel tidligere publisert på sykepleien.no 05.11.2018 etter avtale med forfatteren.

NETverket I 9

Sammener vi sterkere ved NET*

*Nevroendokrine svulsterIpsen AB, Kista Science Tower,

Färögatan 33, 164 51 Kista, Sverige

ENGASJEMENT

FORSKNING

PASIENTSTØTTE

SAMARBEID

SOM-N

OR-0

00025

ANNONSE

Livmorhalskreft Personlige historier...

«Symptomene startet rundt juletider 2013. Den første perioden gikk det litt «opp og ned» med symptomene, så jeg tenkte at det ville gå over av seg selv. Men så ble det plutselig verre i mars 2014, og da tok jeg kontakt med fast-legen. Jeg fikk time på Ahus 1. april 2014. Allerede før jeg i det hele tatt hadde tatt kontakt med fastlegen min var jeg sikker på at jeg hadde kreft. Da jeg kom inn til undersøkelse på Ahus, og gynekologen sa at jeg skulle være veldig heldig dersom dette ikke var kreft, kom det ikke som noen overraskelse.

Selve diagnosen storcellet nevroendo-krin livmorhalskreft fikk jeg da jeg kom inn på Radiumhospitalet i mai 2014. Dette er en aggressiv kreftform, så svulsten var på nesten seks cm. Legene fant også noe de trodde var en liten sekundærtumor. Under operasjon- en ble det også funnet kreftceller i blodkar rundt tumoren. Så man kan vel si at jeg kom til behandling i grevens tid. Jeg var gjennom tre runder med cellegift før operasjonen, deretter var det tre runder til med cellegift. Jeg fikk min siste cellegiftbehandling 15. oktober 2014. Det er en merkedag for min del. Nå går jeg til kontroller hver sjette måned. De første to årene gikk jeg til kontroll hver tredje måned, med CT hver sjette måned. Nå tas det bare CT ved indikasjon/mistanke om noe unormalt.

Jeg fikk ingen informasjon på syke-huset om pasientforeninger, men ble oppmerksom på en roll-up fra Gyn-kreftforeningen da jeg var innlagt på Radiumhospitalet. Jeg meldte meg inn og tenkte at jeg kanskje kunne få noen å snakke med. Jeg leste om likeperson-tjenesten, men de jeg fant var i en helt annen livsfase enn meg. Jeg trengte å snakke med noen på min egen alder. Derfor bestemte jeg meg for å bli like- person selv, når jeg var ferdigbehandlet.

Nå er jeg likeperson og nestleder i Oslo/ Akershus lokallag. I fjor meldte jeg meg inn i Ung Kreft også, men har ikke vært aktiv der. Jeg visste ikke om CarciNor og at det fantes en pasientforening for de med nevroendokrin kreft, før jeg ble kontaktet av Geelmuyden Kiese i for-bindelse med NET-kreft dagen i 2015.

Pasientforeninger betyr veldig mye for veldig mange, både pasienter og på- rørende. Det er et forum hvor man kan få støtte fra personer som har gått gjennom det samme, og vet hvordan det føles på kroppen. Mange som sliter med senskader i etterkant av behand-ling føler nok at medlemstreff er et sted hvor de kan få være fullt og helt seg selv, og at det er greit å snakke om alt som ikke er så bra. Livet blir sjeldent det samme som det var før diagnosen.

Jeg var veldig redusert i behandlings- perioden, både fysisk og psykisk. Spe-sielt de to siste rundene med cellegift var fysisk krevende. Da var kroppen så nedbrutt og sliten etter all cellegift og en stor operasjon. Men man har ikke noe annet valg enn å stå i det. Man kommer seg gjennom det utroligste. Psykisk så var det mange opp- og ned-turer. Det tror jeg mange kreftpasienter kan kjenne seg igjen i. Avstanden mel- lom latter og gråt er utrolig kort. Og det er lov til å tenke at det er urettferdig og alt er dritt. Det er lov å gå i kjelleren.

LIVSMESTRING

Foto: Privat.

Dorthe Bekkengen (27), Oslo, men snart Austmarka i Hedmark

«Psykisk så var det mange opp- og nedturer. Det tror jeg mange kreft- pasienter kan kjenne seg igjen i. Avstanden mel-lom latter og gråt er utrolig kort. Og det er lov til å tenke at det er urett- ferdig og alt er dritt. Det er lov å gå i kjelleren. Men det er liten vits i å holde seg i kjelleren. Ingen er tjent med det.»

Illustrasjonsfoto. Foto: Mari Sandvold.

Men det er liten vits i å holde seg i kjel-leren. Ingen er tjent med det. Jeg taklet mye vanskelig med humor. Det ble veldig viktig for meg gjennom behand- lingen. Nesten ingenting er så tragisk og grusomt at man ikke kan le av det.

Det var ingen som snakket ordentlig med meg om kropp, seksualitet eller ufrivillig barnløshet. Med unntak av én sykepleier, som ikke hadde noe ansvar for meg, men som tilfeldigvis en dag skulle skifte på sengen min, og tok opp seksualitet og barnløshet med meg. Samtalen varte bare noen få minutter, men henne husker jeg utrolig godt. Hun forklarte for meg, og forberedte meg på, at seksuallivet kunne bli forandret etter den tøffe behandlingen. Jeg tok beskjeden om infertilitet veldig tungt, og da er det ganske horribelt at ingen tar på seg ansvar for å snakke med en gynkreftpasient på 22 år om disse tingene. Jeg har vært så heldig at jeg fikk være foredragsholder på fagdag for sykepleiere på Radiumhospitalet i fjor. Her fikk jeg muligheten til å for-midle min historie og min opplevelse av å være en ung gynkreftpasient. Jeg håper og tror at dette gikk inn på dem, og at det blir mer åpenhet rundt disse temaene. Underlivet er jo et veldig intimt og privat område å få kreft, og jeg opplever at mange synes det er ubehagelig å snakke om.

Jeg har vært veldig åpen helt fra jeg fikk diagnosen. Det tror jeg har vært veldig fint for folk rundt meg, og gjort situasjonen lettere for dem. Mitt mål har vært at ingen skal være redde for å stille meg spørsmål. Det er mye bedre at folk kommer direkte til meg og spør, i stedet for at det blir synsing og rykter. Jeg tror folk blir mer avslappet og ikke så redde for «å trå feil» dersom man er åpen om situasjonen sin.

Til andre i samme situasjon, vi er ikke mange med denne diagnosen, men du er ikke alene. Og det er absolutt mulig å komme seg gjennom det. Min egen erfaring er at helsepersonell ikke er så flinke til å se de pårørende. Min samboer var med meg hele løpet, og besøkte meg på Radiumhospitalet mer eller mindre hver dag. Det var aldri noen som tok han til side og spurte hvordan han faktisk taklet alt dette.

Når jeg ikke var innlagt fikk han ansvar for sprøyter, medisiner, mat og drikke. Det er mye å forvente av en bilmekani-ker på 25 år. Så, til de pårørende, det er lov å ta seg en pause. Det er ingen skam eller nederlag å spørre om hjelp. Søk støtte i hverandre, eller ta kontakt med en pasientforening som kan stille opp med noen å snakke med. Det kan være lettere å åpne seg om tunge tanker dersom man snakker med noen «uten-forstående» som ikke er emosjonelt innblandet i situasjonen (dette gjelder for så vidt pasienter også).

Et siste råd er å gå til legen i tide. Dersom man føler at noe ikke stem-mer med kroppen, så stå på ditt. Flere av de unge gynkreftrammede jeg har snakket med slet med å bli tatt seriøst av fastlegen fordi de var så unge. Man kan få livmorhalskreft selv om man er i starten av 20-årene. HPV-vaksinen er ingen «hvilepute». Man må allikevel gå til jevnlige kontroller og ta celleprøve. Vaksinen beskytter bare mot de van-ligste HPV-virusene som kan føre til kreft, og ikke nødvendigvis på nevro-endokrin livmorhalskreft.»

«Jeg gikk noen måneder med litt irrita-sjon og ubehag, og trodde det var kob- berspiralen jeg hadde fått satt inn ca. 9 måneder tidligere som ikke satt ordent- lig. Da jeg gikk for å fjerne den ble det tatt en celleprøve som gjorde at jeg ble henvist videre. Det ble tatt en celle-prøve også ved innsettelse av spiralen. I ettertid har jeg fått vite at denne også viste uregelmessigheter, men fastlegen som tok prøven valgte å se det an. Jeg fikk brev med diagnosen livmorhals-kreft 3. januar 2005.

Jeg ble først operert; de fjernet livmor, livmorhals og en del lymfeknuter. Siden jeg var relativt ung, valgte legene å la meg beholde eggstokkene, som ble bundet opp. Etter operasjonen fikk jeg cellegift i cirka 3 måneder. Omtrent to år senere kjenner jeg en stor kul i magen, på størrelse med en tennisball. Kreften har spredd seg, sannsynligvis til en lymfeknute. Det er ingen ting de kan gjøre, bortsett fra å gi meg cellegift for å stagnere utviklingen. Etter cirka 5 måneder med behandling har svulsten krympet så mye at de kan se at den fak-tisk er en del av den ene eggstokken. De fjerner eggstokkene og svulsten, og etter operasjon får jeg igjen cellegift for å hindre tilbakefall.

Knapt ett år senere har jeg fått en ny kul i magen, denne gangen en væskefylt eggstokk-cyste (enda de skal ha fjernet begge) som det viser seg er full av nevro- endokrine småcellede kreftceller.

LIVSMESTRING

Fortsetter neste side

Illustrasjonsfoto. Foto: Mari Sandvold.

Foto: Privat.

Mona Wike (47), Hof i Vestfold

Livmorhalskreft Personlige historier...

LIVSMESTRING

I juli 2009 blir cysten fjernet ved operasjon. Legene velger å ikke gi meg mer cellegift (siden jeg har tålt de tidligere cellegiftkurene så dårlig) før jeg eventuelt får en svulst et sted der den ikke kan fjernes. Etter dette har jeg, mot alle odds, ikke hatt tilbakefall. De første 8 årene var jeg til kontroll hver 3. måned, men i dag er jeg til kontroll hver 6. måned.

Ingen har noen gang informert meg om pasientforeninger, det har jeg lett meg frem til selv. Med en sjelden bland- ingsdiagnose fant jeg selv ut at jeg egentlig hørte hjemme i både Gynkreft- foreningen og i CarciNor. Jeg tok kontakt med CarciNor mens jeg var i behandling for å høre om det var der jeg hørte hjemme, men fikk da beskjed om at de ikke var kjent med denne diagnosen og trolig ikke hadde noe å tilføre meg. Jeg har derfor aldri vært medlem i CarciNor. Jeg er veldig glad for at foreningen nå har fokus på de mer sjeldne gruppene med nevroendo-krine svulster. Jeg er medlem av Gyn- kreftforeningen, men ikke aktiv.

I tillegg er jeg med i en internasjonal gruppe for kvinner med små- og stor-cellet nevroendokrin livmorhalskreft. Den internasjonale diagnosegruppen gir meg utrolig mye, samtidig som det

er tøft å se at mange av de som jeg blir knyttet til, ikke overlever. Jeg har i etter- tid slitt mye med fatigue og dårlig hukommelse. I tillegg til at jeg har fått lymfødem i begge bena, hvilket gjør at jeg er avhengig av kompresjonsplagg 24/7. Jeg meldte meg derfor inn i Lymfødemforeningen.

Jeg har opplevd å være litt «mellom» sykehus, og har måttet ta tak i det meste selv, mase om hjelp til alt som ikke er direkte kreftbehandling! Mange av de store beslutningene i min behandling ble tatt uten at jeg fikk være med. Jeg er opptatt av at alle skal få være med å si hva som er viktig for hver enkelt. Det er vi som er pasienter som kjenner bivirkninger av behandling og skal leve med de valgene som tas. Jeg er så hel-dig at jeg har blitt ansatt på Sykehuset i Vestfold HF, der jeg fikk mye av min behandling og oppfølging, for å jobbe med brukertilbakemeldinger. Jeg ser at helsevesenet har endret seg mye, bare siden jeg ble syk første gang, men det er fortsatt en lang vei å gå før pasienten virkelig er i sentrum og får tjenester tilrettelagt på best mulig måte for den enkelte pasient.

Jeg føler ikke at jeg med diagnosen liv- morhalskreft har vært møtt av fordom-mer, heller uvitenhet. Det er ikke mange som har vært borti denne diagnosen før. Selv fastlegen min, som første gang skulle forklare meg hvordan denne typen kreft hadde oppstått, forklarte den med HPV- smitte. Jeg opplever at det har blitt veldig åpenhet rundt livmorhalskreft generelt, men det er viktig å presisere at nevroendokrin livmorhalskreft ikke er en HPV-relatert kreft.

Jeg har valgt å være veldig åpen om min diagnose. Fordi den er så sjelden, og fordi jeg følte meg helt alene da jeg ble syk, har jeg valgt å gå ut i media med min historie, slik at andre som opp-lever dette skal vite at de ikke er alene og at det faktisk kan gå bra. Også mens jeg var syk valgte jeg å være åpen om sykdommen. Jeg følte at det var enklere for de rundt meg å forholde seg til fakta og ikke rykter.

Til andre som får nevroendokrin liv-morhalskreft: Dette er en tøff sykdom, ta i mot den behandlingen som kan gis. Ikke google ukritisk. Det er mye infor-masjon og statistikk å finne, men den er ikke nødvendigvis riktig. Jeg har selv møtt og snakket med mange som lever og har overlevd denne sykdommen, til tross for at statistikken tilsier at mange av oss skulle vært døde. Vi har etablert et fantastisk nettverk som jeg sterkt vil anbefale andre i samme situasjon å bli en del av for å få støtte og kunnskap.

De pårørende går sannsynligvis gjen-nom en minst like tøff periode av livet som hun som er syk. Det beste du som pårørende kan gjøre er å være der og hjelpe henne til å ha et så normalt liv som mulig under behandling. Ikke glem at selv om hun er ferdig behand-let er hun ikke «frisk» og livet er ikke tilbake til normalen!»

Lærings- og mestrings-kurs for personer med nevroendokrine svulster

Kurset 24.-25. januar på Rikshospitalet er dessverre fulltegnet. Dato for neste kurs er ikke fastsatt ennå.

For mer informasjon, ta kontakt med:

Lærings- og mestringssenteret v/Vera Dahle, kreftsykepleier Mail: Lmskkt@ous-hf.no Telefon 23070820

eller gå inn på mestring.no og finn ditt nærmeste lærings- og mestringssenter.

«Jeg har valgt å være veldig åpen om min diagnose. Fordi den er så sjelden, og fordi jeg følte meg helt alene da jeg ble syk, har jeg valgt å gå ut i media med min historie, slik at andre som opplever dette skal vite at de ikke er alene og at det faktisk kan gå bra. Også mens jeg var syk valgte jeg å være åpen om syk-dommen.»

«Jeg hadde gått med symptomer i cirka 6 måneder, før jeg fikk henvisning til gynekolog, men jeg måtte vente i 6 måneder til før jeg fikk time. Jeg fikk diagnosen småcellet nevroendokrin livmorhalskreft i november/desember 2005. Etter operasjonen fikk jeg daglige 14 timers cellegiftkurer én uke av gangen og deretter to uker hjemme og så videre, fram til april 2006, da var jeg ferdig be- handlet. I starten var det hyppige kon-troller, nå er det kun én kontroll i året.

Jeg fikk ikke noe informasjon om pasi- entforeninger, men fant brosjyrer på sykehuset om Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (nå Ung Kreft) og meldte meg inn der. Jeg fikk anbefalt Gynkreftforeningen, og meldte meg inn der da jeg ble for «gammel» for Ung-domsgruppen i Kreftforeningen. Jeg har sittet i lokal-laget i Oslo/Akershus, vært i hovedstyret siden 2014, og er nå nestleder på tredje året. Jeg er også likeperson og vært det siden 2014, og det var her jeg hørte om CarciNor første gang.

Da jeg fikk diagnosen, var den første reaksjonen jeg fikk totalt sjokk. Jeg hadde vært sammen med mannen min i 6 måneder, og hadde hovedansvaret for to barn som da var 8 og 12 år. Mannen min hadde ikke barn fra før, og vi hadde begynt å prate om felles barn. Jeg gikk ned i kjelleren da jeg fikk beskjed om

operasjon og at jeg ikke kunne få barn. Jeg fikk også streng beskjed om at jeg ikke måtte bli gravid da diagnosen var alvorlig og de ikke kunne gi meg noen prognoser.

Etter kreftbehandlingen har jeg slitt med vektøkning, fatigue, nevropati, og tinni- tus. Det har ikke vært noe spesiell hjelp frem til nå, men jeg skal få hen-visning til Seksjon for seneffekter, Oslo universitetssykehus, og håper jeg får time der. Generelt har jeg inntrykk av at gynekologisk kreft er mere tabube-lagt, men det har blitt noe bedre og vi jobber også med dette i Gynkreftforen-ingen.

Jeg har overhodet ikke opplevd at helse- personell har vært ukomfortabel eller hatt fordommer om underlivsplager, kreft og seksualitet. Tvert i mot så fikk jeg samtaler med Randi Gjessing (kreft- sykepleier og sexolog), som den gangen jobbet på Radiumhospitalet. Jeg er selv veldig åpen om egen sykdom, og det negative jeg har vært igjennom ønsker jeg å bruke til noe positivt; å hjelpe andre!

Det er viktig å ta symptomer på alvor! Vi fokuserer mye på dette i #kjennetter- kampanjen til Gynkreftforeningen. Spør og grav, skriv gjerne ned på forhånd det du lurer på, og ha gjerne med deg en som står deg nær gjennom hele syk-domsforløpet. Kontakt en likeperson du kan prate med som også har gått

gjennom det samme, og husk at det også er likepersoner for pårørende. Meld deg inn i en forening og få hjelp og støtte av andre som har vært gjen-nom det samme. Kreftkoordinator er også til utrolig god hjelp. Kurs på f.eks. Montebello og Lærings- og mestrings-senteret er også noe jeg anbefaler sterkt, både for pasienter og pårørende.

Det er viktig å ikke være redd for å oppsøke hjelp, hverken som pasient eller pårørende. Livet kan ikke bli som før, men fokuser heller på nye mulig-heter. Ivareta gode minner, men tenk også nytt. Jeg ofrer heller oppegående dager for betydningsfulle opplevelser, de gir til syvende og sist god energi og livskvalitet. Åpenhet har stort sett gitt meg positiv erfaring!»

Foto: Privat.

Siw Kristin Gundersen Haugseth (47), Hemnes i Aurskog/Høland.

«Det er viktig å ta symptomer på alvor! Vi fokuserer mye på dette i #kjennetter-kampanjen i Gynekreftforenin-gen. Spør og grav, skriv gjerne ned på forhånd det du lurer på, og ha gjerne med deg en som står deg nær gjennom hele sykdomsforløpet.»

26. april-3. mai«Kreft - hva nå?» kursnr. 17b-19

Dette kurset er for pasienter og pårørende berørt av NET-kreft.

Les mer og se hele kurskatalogen på: montebellosenteret.no

LIVSMESTRING

Foto: Montebellosenteret.

LIVSMESTRING

Til minne om Ida Eikevik Mortensen22.12.1991–01.11.2018

Jeg var første gang i kontakt med Ida i sommer. Etter at hun fikk diagnosen for ett år siden valgte hun å være åpen og dele sin historie i sosiale medier. Ida ønsket å bidra til å skape økt oppmerksomhet om nevroendokrin livmor-halskreft. Utover høsten snakket vi sammen om hvordan vi skulle gjøre dette. Selv om Ida var mye sliten, var dette noe hun ville gjøre. Dessverre kom vi ikke lenger enn planleggingsfasen, før Ida ble dårligere og sovnet stille inn en torsdag morgen.

Moren Torill forteller at Ida klarte å gi familien tro og håp, og hjalp de til å finne glede oppi all smerten. Ida var hele tiden opptatt av å feire livet. Hun hadde et pågangsmot og en vilje og var utrolig positiv, helt til det siste. Ida var en inspirasjon for alle rundt seg.

Samboeren Dana forteller at Ida var den tøffeste jenta han vet om. Det viktigste han lærte av Ida mens hun kjempet seg gjennom sykdommen, var at vi må nyte hvert øyeblikk og ikke haste oss gjennom livet! Det viktigste er å ta vare på seg selv og helsen! Livet har så mye å tilby.

På grunn av Ida sitt engasjement og sterke ønske om å bidra, ble nevroendokrin livmorhalskreft hovedtema for dette nummeret. Etter avtale med Idas samboer og nær-meste familie, ønsker NETverket å dele noen av tankene til Ida. Sitatene og bildene er fra Instagram-kontoen hennes.

Takknemlig for å ha blitt kjent med deg Ida!

Mari Sandvold, redaktør

26. april 2018:«Jeg har masse å smile over selv om hverdagen er tøff, sett pris på livet».

23. juli 2018:«Her er et dikt/tekst jeg skrev for en tid siden da det boblet litt over med følelser. Jeg får mye ut av å skrive, og får utløp for mye på den måten. Denne teksten er kanskje vanskelig å forstå for noen, men den beskriver godt hva jeg føler. Jeg har ingen makt over hva kreften gjør med min kropp, men det jeg fortsatt har makt over er mitt humør, og det nekter jeg å la kreften ta fra meg! Jeg har vært i tvil på om jeg turte dele dette, det er hardt og brutalt, men samtidig er det jo min virkelighet nå. Til slutt vil jeg takke hver eneste en av dere for alle gode kommentarer og meldinger, dere er også med på å gjøre dagene mine bedre, takk!».

26. september 2018: «Det er nå over 10 måneder siden livet mitt endret seg totalt, siden jeg gikk ut fra kontoret til gynekologen full av forvirring, sjokk, frykt og tårer. Dette har vært en lang reise, og den er enda ikke slutt. Håpet har alltid vært med meg selv om jeg fra start fikk beskjed om at jeg ikke kom til å bli frisk. Jeg var kampklar og har aldri sluttet å kjempe, og jeg kjemper fortsatt. Dessverre tok ikke de dårlige nyhetene slutt og jeg har hoppet fra behandling til behan-dling. Jeg er sliten. Allikevel er jeg positiv, jeg smiler og ler og nyter det livet gir meg. Dette er sikkert utrolig for noen, men det er sant, det er ingen fasade. Jeg har så klart dårlige dager, altså psykisk, men det er sjelden. Dagene hvor jeg våkner i god form liker jeg å sminke meg, føle meg vel og gjøre noe jeg har lyst til! Jeg ønsker å få alle til å forstå at du har så mye mer kontroll over ditt eget hode enn du tror, vi er alle forskjellige mentalt, men hver morgen sitter du på makten til å kunne gi deg selv en god dag. Sett pris på det du har, sett pris på de du har rundt deg og ikke minst: sett pris på deg selv!

Foto: Privat.

Ida og samboeren Dana på familiehytta på Kvitfjell september 2018. Foto: Privat.

NETverket I 15

Til minne om Ida Eikevik Mortensen22.12.1991–01.11.2018

> I Norge oppdages det i overkant av 350 nye tilfeller av kreft i livmorhalsen årlig. De fleste er plateepitelcarci- nom (≈80%), etterfulgt av adenocarcinom (≈20%). I tillegg til de vanligste form- ene, finnes det flere uvan-lige typer slik som nevroen-dokrint carcinom. NECC deles videre inn i småcellet NECC (SCNECC) og storcel-let NECC, samt carcinoide svulster. Til sammen utgjør disse opp til 2% av tilfeller med kreft i livmorhalsen. I litteraturen er det registrert en tilsynelatende økning i forekomst av denne kreft-typen, dette kan skyldes økt fokus, og bedret patologisk undersøkelse, fremfor en reell økning.

Tekst: Ane Gerda Zahl Eriksson, cand.med., Oslo universitetssykehus OUS, Radiumhospitalet

Av kvinner som får diagnosen SC-NECC presenterer ca 40% i tidlig stad- ium (IA1-IIA). I underkant av halvparten av kvinnene vil ha spredning til lymfe-knutene ved diagnosetidspunktet, noe som er en dårlig prognostisk faktor. I motsetning til de vanligste typene av livmorhalskreft, som sprer seg lokalt i bekkenet, har SCNECC en tendens til å spre seg til andre steder i kroppen, som f eks lever og lungene. I og med at SCNECC er en sjelden krefttype er retningslinjer for behandling av

SCNECC basert på retrospektive data, samt på behandling av andre kreft-typer som ligner på SCNECC, særlig småcellet lungekreft. Med bakgrunn i spredningsmønsteret er behandling med cellegift veldig viktig hos disse kvinnene. I tilfeller hvor sykdommen oppdages på et tidlig stadium, og hvor kirurgi kombinert med cellegift (+/- strålebehandling) administreres ser vi gode resultater til tross for at SCNECC er en aggressiv sykdom. Hos kvinner som får tilbakefall av sykdommen er cellegift, eventuelt kombinert med strålebehandling, aktuelt.

Når det gjelder storcellet NECC, er det snakk om små datamengder. Noen studier viser at det er noe bedre prog-nose, men det er for lite grunnlag til å kunne komme med sikre konklusjoner.

Det er dessverre ingen spesifikke for-skningsprosjekter med tanke på inklu-sjon av pasienter som pågår i Norge nå. På Radiumhospitalet holder vi på med retrospektiv gjennomgang av data, for så å eventuelt kunne initiere prospektive studier. På sikt er det også ønskelig med internasjonalt multisenterstudie.

Nevroendokrin livmorhalskreft (NECC)

Ane Gerda Zahl Eriksson. Foto: Lasse Mørkhagen/Digital Photo Factory.

≤ 4cm > 4cm

Late stage (IIB-IV) or non-surgical candidates

Radical Hysterectomyw/Lymphadenectomy

NeoadjuvantChemotherapy

(esp limeted data)

Chemotherapy withEtopside / Cisplatin

+/- RT

CombinationChemotherapy and

Chemoradiation(Hoskins protocol)

Figuren er hentet fra Gardener G et al., Neuroendocrine tumors of the Gynecologic tract: A Society of Gynecologic Oncology (SGO) clinical document, Gynecologic Oncology 2011.

Nevroendocrine Carcinoma of the Cervix

Early Stage (I-IIA)

FORSKNING

16 I NETverket

LIVSMESTRING

NET spørreundersøkelsen 2017> Senter for nevroendokrine (NET) svulster på Rikshospi-talet, OUS, har hovedansvaret for utredning og behandling av pasienter i Helse Sør-Øst. Vi ønsker å forbedre tilbudet til pasienter med NET, og ber derfor hvert år om tilbake-meldinger om pasientens erfaringer med tilbudet vi gir.

Tekst: Kjerstin Skrede Mordal, kreftsyke-pleier, Oslo universitetssykehus OUS, Rikshospitalet, Senter for nevroendokrine svulster.

Spørreundersøkelsen er utarbeidet av Senter for nevroendokrine svulster i samarbeid med CarciNor Øst. Den ble gjennomført i perioden oktober til desember 2017, i forbindelse med at pasientene hadde legekonsultasjon på dagenheten eller sengepost gastro/nyre. Av de 109 deltagerne som deltok i spørre- undersøkelsen svarte 8 at det var første gang de var på enheten, mens 98 stykker hadde vært her tidligere, og 3 hadde ikke besvart.

Enten man blir innkalt til Senter for nevroendokrine svulster for første gang eller til senere kontroller, er informa-sjonen i innkallelsesbrevet svært viktig. Fordi vi tidligere har fått tilbakemeldin-ger på at informasjonen i innkallelses-brevet ikke alltid er tilstrekkelig, ønsket vi å innhente mer opplysninger om dette.

I det store og hele er vi fornøyd med at de aller fleste «i svært stor grad» og «i stor grad» mener den skriftlige informa- sjonen i innkallelsesbrevet gir tilstrekkelig informasjon. Dette betyr imidlertid ikke at vi ikke fremover også vil tilstrebe å forbedre innholdet i innkallelsesbrevet.

Et tilbakevendende tema som det knyttes irritasjon og frustrasjon til, er ventetid. Derfor var vi ekstra spente på hvilke tilbakemeldinger vi ville få på spørsmålet «Opplevde du mye venting mens du var på sykehuset (eks. på røntgenunder- søkelse eller lege)». Det er ikke tilfreds- stillende at så mange som 54 personer, altså cirka halvparten av de spurte, enten svarer «i svært stor grad», «i stor grad» eller «i noen grad» på at de opplevde venting på sykehuset. Her har vi sole-klart et forbedringspotensial! Heldigvis opplever den andre halvparten av de som svarte venting «i liten grad» eller «ikke i det hele tatt».

Vi har forsøkt å dempe forventningene i forhold til ventetid med å informere om i innkallelsesbrevet at endringer kan medføre lengre ventetid. Dette kommer muligens ikke klart nok frem. Noen enkle forklaringer på ventetiden finnes ikke. Akuttsituasjoner og øyeblikkelig hjelp pasienter vil og skal bli prioritert fremfor de som er mindre syke. Vi har ofte en høyere aktivitet (flere pasienter)

enn det vi er berammet til i forhold til bemanning. Bedre tilpasset aktivitet i forhold til bemanning, tilgang til flere behandlingsrom og ytterligere bedre planlegging kan bidra til at det blir min-dre ventetid for den enkelte i fremtiden. Dette jobbes det kontinuerlig med.

Et annet ønske som jevnlig kommer opp blant pasienter og nærstående er å få samme lege ved legekonsultasjonene.

48 pasienter av 109 svarer at de får sam- tale med samme lege som ved tidligere kontroller, og 9 pasienter synes ikke det er relevant. Imidlertid er det mest frem-tredende at 35 pasienter «i liten grad» eller «ikke i det hele tatt» får samtale med samme lege som ved tidligere kon-troller. Dette er først og fremst uheldig for den enkelte pasient det gjelder.

Pasienter med alvorlig sykdom, skade eller lidelse som har behov for behand- ling eller oppfølging av en viss varighet i spesialisthelsetjenesten har krav på en kontaktlege. Hensikten med kontaktlege er å gjøre oppfølgingen av hver enkelt pasient bedre, tryggere og mer effektiv. I veilederen fra Helsedirektoratet presiseres det imidlertid at pasienter fortsatt vil møte flere leger underveis, men at pasient og pårørende skal føle seg trygge på at det er én lege som har et særlig ansvar for dem. Ved Senter for

Kjerstin Skrede Mordal. Foto: Mari Sandvold.

Ga den skriftlige informasjonen i innkallelsesbrevet tilstrekkelig informasjon?

I svært stor grad: 43

I stor grad: 51

I noen grad: 8

I liten grad: 5

Ikke i det hele tatt: 1

Ikke relevant: 0

Ikke svart: 1

«I det store og hele er vi fornøyd med at de aller fleste «i svært stor grad» og «i stor grad» mener den skriftlige informa-sjonen i innkallelses-brevet gir tilstrekkelig informasjon. Dette betyr imidlertid ikke at vi ikke fremover også vil tilstrebe å forbedre innholdet i innkallelsesbrevet.»

NETverket I 17

NET spørreundersøkelsen 2017nevroendokrine svulster er kontaktlegen i hovedsak dr. Espen Thiis-Evensen eller dr. Jon Sponheim.

På spørsmål om pasienter som ønsket å snakke om egen situasjon/sykdom ble lyttet til av sykepleier, så svarte i all hovedsak de fleste at så skjedde. Neste spørsmål var knyttet til om eventuelle samtaler mellom pasient og sykepleier ble gjennomført på venterommet med medpasienter til stede eller i enerom.

Svarene viser at vi også her har et for- bedringspotensial. Utfordringen, både på dagenheten og på sengeposten, er dess-verre for få behandlingsrom/pasientrom.

De aller fleste rapporterer at de fikk vite det de syntes var nødvendig om hvordan prøver og undersøkelser skulle foregå.Når det gjelder samhandling og kom-munikasjon med lege så svarer de fleste at de opplevde at legen var interessert i deres beskrivelse av egen situasjon. Pasientene mente også at de i hovedsak fikk fortalt legen det de mente var viktig om sin tilstand.

De samme positive tilbakemeldinger ble gitt på spørsmål om pasientene har fått tilfredsstillende informasjon når det gjelder diagnose, symptomer, behandling og videre kontroller. Her forteller 92 av 109 at de har fått tilfredsstillende informasjon.

På det siste spørsmålet i spørreunder-søkelsen svarte 94 av 109 at oppfølgingen de fikk av sykepleier, lege og annet helse- personell var tilfredsstillende. En slik tilbakemelding er vi selvfølgelig svært tilfredse med, og gjenspeiler de muntlige tilbakemeldingene vi daglig får fra de enkelte pasienter og nærstående. Men, vi er bevisst på at spørreundersøkelse også forteller at Senter for nevroendokrine svulster har et klart forbedringspotensial innenfor ulike områder, spesielt når det gjelder ventetid og kontinuitet hos kontaktlege.

LIVSMESTRING

18 I NETverket 18 I NETverket

FORENINGSNYTT

Likepersonkonferanse på Lillestrøm 28.–29. september> Likepersonkonferansen ble avholdt på Scandic Hotel Lillestrøm.

Tekst og foto: Mari Sandvold

Konferansen startet med en hyggelig felles middag på fredagen, før det fag-lige programmet på lørdagen. Totalt deltok 12 likepersoner, hvorav én ble likeperson i løpet av konferansen. Foredragsholder, teolog og veileder Vincent Hagerup tok opp igjen tråden fra likepersonsamlingen i Sandefjord i våres. Hans Fevang var moderator og snakket blant annet om retningslinjer for likepersoner i CarciNor og «like-persontjeneste» ved et Vardesenter. I tillegg til opplæring og faglig påfyll, er det å komme sammen og utveksle erfa-ringer nyttig for likepersonene. Fevang

hadde derfor laget ulike caser som deltakerne gikk sammen i grupper for å diskutere og «løse». Til slutt fortalte Laila og Tarald Ueland om Stafett for livet på Askøy, hvor de stilte med laget Team Lillian, til minne om datteren som døde av NET-kreft i 2015.

Vincent Hagerup, teolog og veileder:

Likepersonsarbeid

Hagerup snakket om hvor viktig møtene er. At vi som likepersoner stopper opp og skaper kontakt gjennom oppmerk-somhet og nærvær. Videre ga Hagerup en innføring i livskrisens perspektiv, og forklarte litt om ulike typer kriser. Det viktigste å huske på er at hvordan

en alvorlig og livstruende sykdom oppleves og møtes, er forskjellig fra person til person. Utfordringen er hvordan vi som likepersoner skal møte et annet menneske i en livskrise? Da er det viktig å huske på at en krise ikke er et problem som skal løses, men «et stykke liv som skal gjennomleves» som den danske psykoterapeuten Bent Falk så fint sier det. Som likeperson må vi være nærværende og til rådighet for det andre mennesket som er i krise.

«Senk skuldrene, våg og ork å være der for den du snakker med! Det å møte en likeperson er å møte et liv!»Vincent Hagerup om å være likeperson

Øverst fra venstre: Gruppefotografering. Stemningsbilder fra Lillestrøm. Moderator Hans Fevang, ny likeperson Liv Haugvik og foreleser Vincent Hagerup.

NETverket I 19

Vi må være oppmerksomme og se og høre hva den andre sier, og respektfullt dele når den andre spør. For å kunne mestre livet er det viktig å huske på at mestring ikke er det samme som å være flink, dyktig, suveren eller være lykkelig. Det som er viktig er å kunne

forstå hva som skjer og sette det inn i en forståelig sammenheng, og oppleve at en har tilstrekkelige ressurser for å kunne håndtere livets utfordringer. Videre fokuserte Hagerup på at det er viktig å finne eller skape en bærende meningsopplevelse i livet her og nå.

For når noe blir personlig menings-fylt bidrar det til retning, styrke og utholdenhet i det man foretar seg. En opplevelse av mening er viktig for å kunne finne motivasjon til å ta fatt på utfordringene vi møter.

Pasientforeninger fra Nederland, Danmark, Finland, Sverige og Norge var invitert med til årets PT Summit i København. Temaet var hvordan pasi-entforeninger strategisk kan lære opp og utdanne tillitsvalgte og andre tals-personer i foreningen, samt hvordan samarbeide med andre pasientorgani-sasjoner. Det var også fokus på kliniske studier og hvordan pasientforeningene kan involvere seg i forskning.

Spesielt matnyttig var foredraget til Jan Geissler, grunnleggeren av

Patvocates (en tenketank for pasient- foreninger). Han snakket om hvor viktig det er å jobbe målrettet for å få gjennomslagskraft i de sakene vi er opptatte av. Her kommer EUPATI (European Patients Academy) inn som et viktig felles europeisk initiativ til å utdanne og lære opp pasienttals- personer. Da det første kurset startet opp i 2014, var Roald Nystad (CarciNor og Føflekkreftforeningen) den eneste nordmannen som ble tatt opp, og etter fullført kurs ble en såkalt EUPATI Fellow, en pasientekspert.

FORENINGSNYTT

PT Summit 2018 i København> Den 23.-24. november arrangerte Pfizer en Patient Summit konferanse for pasient-foreninger, for andre året på rad. Fra Norge kom tillitsvalgte fra Brystkreftforeningen, Lungekreftforeningen og CarciNor. Det ble to innholdsrike og lærerike dager med nyttig kompetanse- og erfaringsutveksling.

Tekst og foto: Mari Sandvold

Øverst: Jan Geissler fra Patvocates Network. Den norske «dele-gasjonen» besto av Liselotte Bjelke (Lungekreftforeningen), Bente Godtlibsen (Brystkreftforeningen), Britt Lukerstuen (Pfizer Norge), Andrea Nogva (Brystkreftforeningen), Erik Hansen (CarciNor), Cecilie Bråthen (Lungekreftforeningen) og Mari Sandvold (CarciNor).

20 I NETverket

FORENINGSNYTT

Onkologisk Forum 2018> CarciNor var invitert og representert med stand på Onkologisk Forum som ble arrangert på Scandic Flesland Airport Hotel i Bergen torsdag 15. og fredag 16. november 2018.

Mona Fevang og Olav F. Kornberg representerte CarciNor på Onkologisk Forum.

Pasientenes dager

Sykehusapoteket Radiumhospitalet inviterte til Pasientenes dager den 11. sept., hvor temaet var «Ernæring, Munn og Tann». Vårt medlem Birger Solvang var representant for Vardesenteret på Radiumhospitalet den dagen, og fikk også noen gode samtaler som likeperson.

Kreftforeningens Temakafé

Temakafeen er til for kreftrammede, pårørende og alle andre berørt av kreft. I tillegg til ulike kreftrelaterte temaer, kan temakafeene også by på ulike kul-turelle innslag. Dette er et gratis tilbud. Sjekk ut hvor din nærmeste temakafé er på kreftforeningen.no.

Våre medlemmer Hans og Mona Fevang var invitert til temakafé på Knarvik senter 3.10, og snakket om «to- somheten når én får kreft».

Hans og Mona Fevang. Foto: Privat.

Birger Solvang. Foto: Privat.

Toalettkort

Det er flere av våre medlemmer som har etterspurt et kort som kan være til hjelp for å be om lov til å bruke toalett. Kortet er i bankkort størrelse. Ta kontakt med sekretariatet på post@carcinor.no for å få kortet tilsendt.

Tekst og foto: Mona Fevang

Dyktige fagfolk fra hele landet deltok på Onkologisk Forum som er en etter-traktet møteplass for alle som jobber med kreft. Det årlige arrangementet bidrar til faglig påfyll og møter med industrien. Programmet er variert og aktuelle temaer er diagnostikk, be-handling, forskning og oppfølging av kreft. CarciNor deltok sammen med flere andre pasientforeninger, og vi fikk spredd informasjon om vår sjeld-ne og spesielle kreftform både i form av våre flotte brosjyrer og samtaler med medisinsk personell som passerte forbi vår stand som ble bemannet av Olav F. Kornberg og Mona Fevang fra CarciNor Vest. Rundt 320 fagpersoner deltok på Onkologisk Forum.

NETverket I 21

FORENINGSNYTT

Hans og Mona Fevang. Foto: Privat.

Lokallagsaktivitet i Stavanger> Takket være mangeårig engasjement fra to lokale ildsjeler, dr. Jon Arne Søreide og medlemmet vårt Bente Obrestad Hognestad, arrangerte CarciNor og Novartis Onkologi en spennende temakveld på Stavanger universitetssykehus SUS den 11. oktober.

Tekst og foto: Mari Sandvold

Dr. Jon Arne Søreide startet med å snak- ke om forekomst og utredning av nevro- endokrine svulster. Deretter ga seksjons- overlege Oddvar Sandvik forsamlingen en liten innføring i kirurgisk behandling av nevroendokrine svulster, før seksjons- overlege Herish Garresori gjorde rede for ikke kirurgisk behandling. Fra Vardesenteret på SUS kom senterkoor-dinator Mariette Abrahamsson og for- talte om deres tilbud. Klinisk ernærings- fysiolog Inger Langholm Markussen ved SUS avsluttet med et svært nyttig foredrag om ernæring, og kom med gode råd og tips.

Allerede den 15. november hadde vi en ny samling, et medlemsmøte på Vardesenteret på SUS, hvor vi fikk to nye medlemmer. Ny temakveld med faglige foredrag er planlagt våren 2019. Invitasjon vil bli sendt ut!

CarciNor håper med tiden å kunne starte opp et eget lokallag i Rogaland; CarciNor Sør-Vest!

Øverst til høyre: Senterkoordinator Mariette Abrahamsson ved Vardesenteret, klinisk ernærings-fysiolog Inger Langholm Markussen ved SUS, Herish Garresori (SUS), Jon Arne Søreide (SUS), Mari Sandvold (CarciNor) og Oddvar Sandvik (SUS).

En gave til CarciNors forskningsfond går til forskning på NET-kreftFor å gi et bidrag til CarciNor forskningsfond bruk kontonummer: 5082.07.66331

Du kan også bruke Vipps for å støtte forskningsfondet.Vippsnr.: 89483

CarciNors forskningsfondgir skattefradrag

Gaver til kreftforskning gir rett til skattefradrag. Dersom du ønsker

skattefradrag må du huske å oppgi både navn og personnummer

som betalingsinformasjon på giro eller i nettbank.

Forkortelsen NET står for nevroendokrine- tumorer (svulster). Nevroendokrine svulster utgår fra det diffuse nevroendokrine cellesystem.

Tekst: Mari Sandvold

Søreide innledet med å kort fortelle om den populasjons-baserte kohort studien fra Sør-Vestlandet som så på fore-komsten av nevroendokrine svulster i fordøyelsestrakten (GEPNET) mellom 2003-20131. Det ble identifisert 204 pasienter med GEP-NET i dette tidsrommet, og forskerne fant blant annet høyere forekomst enn det som vanligvis rapporteres.

I en utredningsfase må man først identifisere svulsttypen (diagnose), deretter utbredelse av sykdommen (stadium),

svulstens vekstpotensiale (gradering), pasientfaktorer som for eksempel alder og andre sykdommer, før man til slutt kommer fram til behandlingsalternativer. Noen ganger kan det være tilfeldige funn som fører til en NET-diagnose. En pasient kan være inne til kirurgi for tarmslyng eller en blind-tarmsoperasjon, eller patologene gjør ekstraundersøkelser på grunn av utypisk vevsbilde, og så viser det seg at pasienten har NET. Andre ganger kan pasienten være inne til undersøkelser for andre eller ikke-relevante symptomer, og så viser bilde- undersøkelsene eller endoskopien at det er snakk om NET. Men selvfølgelig kan det også være snakk om uklare sympto-mer som fører til «målrettede» undersøkelser. Når pasienten har fått riktig diagnose, må legene gjøre en klinisk vurdering. Er det snakk om kirurgi, medikamentell behandling, annen behandling eller observasjon (vente og se)? Hvor stor svulst-massen er og svulstens vekst vil ha noe å si for hvilken behandling legene går for.

For pasienter med nevroendokrin kreft kan det være aktuelt med både kirurgisk og medisinsk behandling, eller en kombinasjon av to eller flere behandlingsmetoder. Ikke kirurgisk behandling kan for eksempel være medikamentell behandling (somatostatinanaloger) eller stråleterapi (PRRT).

Tekst: Mari Sandvold

Garresori innledet med å gå litt dypere inn i klassifikasjon og diagnostikk, før han gikk over til å snakke om ikke kirurgisk behandling av nevroendokrine svulster. Kirurgi er som sagt den eneste behandlingen som kan kurere pasienten. Ikke kirurgisk behandling vil være palliativ (lindrende) behandling.Ved biologisk behandling, eller såkalt molekylært rettet behandling, får pasienten et medikament som kan virke veksthemmende eller få svulsten til å minske i størrelse. Mange NET-pasienter får medikamentell behandling med

somatostatinanaloger. Behandlingen tolereres godt, men det er en del bivirkninger som diaré og kvalme. Molekylært rettet behandling er aktuelt for pasienter med Ki-67 < 20%, det vil si G1 og G2 NET.

Cellegift eller kjemoterapi kan ha god effekt på de hurtig- voksende formene, de pasientene med Ki-76 > 20%, det vil si G3 NEC. Lokal behandling som embolisering, kan være aktuelt om svulsten har spredd seg til leveren. Ekstern stråleterapi er sjelden aktuelt for behandling av nevroen-dokrine svulster, bortsett fra symptomlindrende effekt ved skjelettmetastaser. Målrettet stråling kan være aktuelt for de pasientene som har nok somatostatin reseptorer på svul-stene til at det radioaktive stoffet kan feste seg og avgi lokal stråling. Radioaktiv isotopbehandling eller Peptid Reseptor Radionukleid Terapi (PRRT) med for eksempel 177Lutetium er den mest brukte for NET-pasienter. Nå venter vi bare på at sistnevnte behandling skal komme på plass i Norge.

Jon Arne Søreide, professor dr. med., SUS:

Forekomst og utredning av nevroendokrine svulster

Herish Garresori, seksjonsoverlege, SUS:

Ikke kirurgisk behandling av nevroendokrine svulster

FOREDRAG FRA TEMAKVELDEN I STAVANGER

1) Epidemiology and classification of gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms using current coding criteria. Br J Surg 103: 226-232, 2016. Sandvik, OM; Søreide, K; Gudlaugsson, E; Kvaløy, JT; Søreide, JA.

Kirurgi er den eneste behandlingsformen som kan kurere NET-kreft. Kirurgi kan være aktuelt flere ganger i behandlingsforløpet, og kan også være i kombinasjon med andre behandlingsformer.

Tekst: Mari Sandvold

Sandvik startet med en liten innføring i stammespråket til legene. Medisin har som alle andre fag sin egen terminologi, som det kan være vanskelig for ikke-fagpersoner å forstå. Da kan det være en fordel å kjenne igjen noen begreper, som primærtumor, differensieringsgrad og metastaser, for å nevne noen. Men selv om det er helsepersonell sin oppgave å formidle informasjon til pasientene og de pårørende på en forståelig måte, kan det fort bli mange TBF’er, eller trebok-stavforkortelser, og da er det viktig å stoppe opp og spørre!NET-pasienter er en uensartet gruppe både når det gjelder alder, kjønn, eventuelt andre sykdommer de har, og ikke minst hvilket organ svulsten kommer fra og hvor langsomt eller raskt sykdommen utvikler seg. Verdens helseorganisa-sjon (WHO) deler nevroendokrine svulster inn i tre kate-gorier, basert på hvor mange celler som er i deling (Ki-67): G1 og G2 som er NET, og G3 som er NEC. Jo høyere andel celler i deling, desto mer ondartet er svulsten. G1 og G2 er

de langsomt voksende og de med moderat vekst, mens G3 vanligvis vokser raskt og er aggressivt. Siden det finnes så mange undersøkelser og behandlingsmulig-heter, er det viktig med tverrfaglig samarbeid om pasienten. På Stavanger universitetssjukehus har de ukentlige kreftmøter hvor både røntgenleger, kreftleger, kirurger, patologer og forløpskoordinatorer deltar, og hvor andre faggrupper som sykepleiere, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer er invol-vert. Til grunn for all diagnostikk, behandling og oppfølging av nevroendokrine svulster i fordøyelsessystemet, ligger de norske retningslinjene som Helsedirektoratet ga ut i sommer. Dette sammen med pakkeforløp for kreft, skal sikre pasient og pårørende et standard pasientforløp som gir forutsigbarhet og trygghet, og at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen er av god kvalitet og likeverdig uavhengig hvor i landet pasienten bor.

Sandvik understreket hvor viktig det er at alle pasienter med nevroendokrine svulster vurderes for kirurgi! Selv om det ikke vil være snakk om helbredende kirurgi, kan fjerning av moder-svulsten og/eller at man tar bort så mye som mulig, være riktig for å forebygge eller lindre plager, og kanskje også forlenge levetiden. Men dette må vurderes individuelt. Sandvik avsluttet med å gi forsamlingen en kort introduksjon til de forskjellige inngrepene avhengig av organ.

Oddvar Sandvik, PhD, seksjonsoverlege, SUS:

Kirurgisk behandling av nevroendokrine svulster

Fra «10 for Grete». Foto: Privat.Fra «10 for Grete». Foto: Privat. Fra «Hytteplanmila». Foto: Privat.

Aktiv med NET-ambassadørPå lørdag den 15. september varmet vår #aktivmedNET-ambassadør Atle Grønmyr opp med «10 for Grete» under BMW Oslo Maraton, før han tok kveldstoget og gikk hele natten for laget vårt på Stafett for livet i Sandefjord! Årets siste løp var det 10 km lange mosjonsløpet Hytteplanmila 20. oktober. Atle hadde startnr. 26, etter Filip Ingebrigtsen og før Henrik Ingebrigtsen. Sistnevnte ble innehaver av ny løyperekord på herresiden! Takk for innsatsen Atle!

Fra «Hytteplanmila». Foto: Privat.

AKTIV MED NET

Vi forbedrer og forlenger livNovartis arbeider for å bedre livskvaliteten for pasienter gjennom forskning og utvikling av nye medikamenter.

Novartis Onkologi

NO1610543059

Stafett for livet> I 2018 arrangerte Kreftforeningen Stafett for livet åtte steder i Norge. I 24 timer deltar lag bestående av familier, venner, foreninger og andre i en stafett. Stafetten symboli-serer at en kreftsykdom aldri tar pause, men er til stede hele døgnet og at det alltid bør være noen på banen for den som er syk. Deltakerne går eller løper ikke mot hverandre, men med hverandre.

Sandefjord 15.–16. september, Badeparken

Siden CarciNor Øst har tre aktive medlemmer som bor i Sandefjord, var det helt naturlig å stille med eget lag da det var tid for Stafett for livet. Bak hvert lag er det en historie – et menneske som laget vil støtte eller minnes. Styret i lokallaget ønsket å gå for medlemmet vårt Fredrik Bruu Ringdal, som stilte opp med familie, venner og kol-legaer. Takket være et stort engasjement blant medlem-

mene våre i Sandefjord, stilte vi til slutt med et lag på rundt 50 personer. Det ble en flott markering i Badeparken, og laget vårt endte opp med fantastiske 1203 runder!

Tusen takk til alle som var med oss de 24 timene i Sandefjord! Go Fredrik og alle andre berørt av NET-kreft!

AKTIV MED NET

Medlemmene og likepersonene våre Laila og Tarald Ueland stilte med eget lag på Stafett for livet på Askøy den 2.-3. juni. Foto: Kreftforeningen.

Øverst til venstre: «Go Fredrik» er klare for start. Sebraen passet på «klikkeren» vår som holdt styr på antall runder. Fredrik og Silje Bruu Ringdal. Mari var den nest yngste deltakeren på laget vårt. Atle Grønmyr gikk hele natta til morgenskiftet tok over kl. 06:00. Vel gjennomført siste etappe!

Medlemmene og likepersonene våre Bente og Torbjørn Hognestad stilte som Fightere på Stafett for livet i Randaberg den 22.-23. september. Foto: Privat.

NETverket I 25

Vi forbedrer og forlenger livNovartis arbeider for å bedre livskvaliteten for pasienter gjennom forskning og utvikling av nye medikamenter.

Novartis Onkologi

NO1610543059

ANNONSE

26 I NETverket

Tekst: Redaksjonen Foto: Mari Sandvold

Siden NET-kreft dagen i år var på en lørdag, valgte de fleste lokallagene en alternativ dag å markere på. I Bergen markerte de på torsdagen, og slo det sammen med Kreftforeningen sitt temamøte om brukermedvirkning i forskning. Etter fellesmøtet var det samling for lokallaget. Godt fremmøte og en flott kveld. Ellers var det stand og markering på de ulike universitets-sykehusene. I Oslo var det også i år utdeling av kaffe, boller og brosjyrer i morgenrushet på Rikshospitalet. Deretter var det markering i Kreft-foreningens lokaler med spennende og lærerike foredrag, etterfulgt av hyggelig sosialt samvær.

NET-KREFT DAGEN

NET-kreft dagen 2018

Vår Aktiv med NET-ambassadør Atle Grønmyr og Erik Paulsen fra CarciNor Øst, startet dagen med å servere kaffe og boller på Rikshospitalet.

NET-kreft dagen

Den internasjonale dagen for opplysning om nevroendokrin kreft (NET-kreft), «Worldwide NET Cancer Awareness Day» blir markert 10. november kvart år. Dagen blir arrangert for å gjere folk meir merksame og skape medvett om nevro-endokrin kreft. Dagen er eit unikt samarbeid mellom forskjellige NET-organisasjonar over heile verda. CarciNor er ein aktiv deltakar og bidragsytar på den årlege internasjonale NET-kreft dagen, og eit av satsingsområda våre er å bruke sosiale media. Emneknaggen for NET-kreft dagen var også i år #letstalkaboutNETs!

NETverket I 27

NET-KREFT DAGEN

Fra markeringen til CarciNor Vest i Kreftforeningens lokaler i Bergen. Foto: Mona Fevang.

Fra morgenmøte på OUS, Rikshospitalet, til markering i Kreftforeningens lokaler i Oslo. Foto: Mari Sandvold.

FORSKNING

Mange med NET kreft sliter med plager relatert til kosthold. Ved å gjøre noen endringer i kostholdet kan plagene bli redusert.

Hva du trenger å tenke på som NET-kreftpasient i forhold til kosthold vil være avhengig av hvor tumoren sitter og hvilke symptomer du har. Luftplager, flushing og diaré er eksempel på plager som forekommer ofte. Under finner du tips og råd som kan bedre symptomene for noen. Alle reagerer forskjel-lig og det er derfor lurt å prøve seg frem. Start med å føre en symptomdagbok og noter hva du har spist og om du merker noen reaksjon på visse matvarer. Bruk listene under til å prøve ut hvilke matvarer som eventuelt kan være til hjelp for deg å kutte ut en periode. Hvis matvaren ikke gir noen bedring er det lurt å begynne å spise den igjen. Du bør prøve

å kutte ut matvaren i minst en uke for å se om det har effekt. Generelle råd for å redusere plagene av flushing, gassdannelse/ oppblåsthet og diare:

1) Spis heller 4-6 små måltider per dag enn noen få store måltider.2) Dersom avføringen er fettete (lys) kan det være behov for oppstart eller justering av enzymtilskudd som Creon. Ved vedvarende diare kan man prøve å bruke litt mindre fett i maten og litt mindre fet mat (men samtidig viktig å holde stabil vekt).3) Unngå mye alkohol og sterkt krydret mat.

Husk at når plagene reduseres, bør ekskluderte matvarer reintroduseres for å få et variert og sunt kosthold.

Susanne Weedon-Fekjær, Ph.D., klinisk ernæringsfysiolog ved Radiumhospitalet:

NET-kreft og kosthold

FOREDRAG PÅ NET-KREFT DAGEN

Flushing - høyt innhold av aminer

Gassdannelse/oppblåsthet/diaré

Prøv å kutte ut følgende matvarer for å se om det gir symptomlindring:

Vellagret ost (f.eks. camembert, blåmuggost, cheddar), røkt, saltet og syltet fisk eller kjøtt, salami, pepperoni, chorizo, soyaprodukter (misosuppe, soyasaus, tofu), fermenterte produkter (surkål).

Løk, hvitløk, purre, bønner, erter, linser, søtstoffer som ender på -ol (f.eks. sorbitol, xylitol, maltol), tørket frukt

Flushing - moderat innhold av aminer

Ved større inntak:

Sjokolade, koffeinholdig drikke, avokado, bringebær, banan og peanøtter.

Grove kornprodukter av hvete, rug og bygg, asparges, blomkål, kål, sukkererter og andre rå grønnsaker, melkesukker (søtmelk, brunost) - ofte lettere med syrnede melkeprodukter (f.eks. yoghurt, kefir).

Spis eventuelt heller mer av: Rent magert kjøtt, kylling og fisk, de fleste grønnsaker (kokte tåles ofte best), moderate mengder frukt (unntatt banan, bringebær og avokado), lite lagrede oster med lavt fettinnhold, andre laktosefrie melkeprodukter med lavt fett-innhold.

Laktosefri melk, godt kokte grønnsaker, fine kornprodukter.

28 I NETverket

FORSKNING

Som nevnt i forrige NETverket vedtok tidligere i høst Beslutningsforum for nye metoder at Pep-tidreseptor-radionuklidterapi basert på 177Lu-tetium (Lutathera) kan innføres i Norge som behandlingsmetode for nevroendokrine svulster. Dr. med. Espen Thiis-Evensen, leder av Senter for nevroendokrine svulster på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus OUS, kom med siste nytt på NET-kreft dagen.

Teks og foto: Mari Sandvold

Peptid reseptor radionuklid terapi (PRRT) med 177Lu-DOTA- Octreotate, er ikke tilgjengelig for pasienter i Norge ennå, derfor korrigeringen «endelig til Norge», men håpet er at alt skal være klart og i gang i første halvdel av 2019.

Ved å bruke Gallium-PET vil flere pasienter kunne «kvalifisere» seg for PRRT. Tradisjonelt bruker man

octreotidscintigrafi for å påvise hvilke pasienter som har svulster med somatostatinreseptorer, og dermed kan behandles med PRRT. Men Gallium-PET gir et mer detal-jert bilde, og pasienter man trodde hadde for få reseptorer, viser seg med Gallium-PET å ha tiltrekkelig til at PRRT kan ha effekt. Stort antall reseptorer er avgjørende for at det radioaktive stoffet skal kunne binde seg til reseptorene på svulsten(e) og avgi lokal stråling.

PRRT gis intravenøst over cirka én time. Pasienten trenger ikke innleggelse, men får behandlingen på poliklinikken. Pasienten må være isolert normalt opptil 10 timer. Strålingen måles etter 24, 48 og 96 timer. Behandlingen kan gjentas (hvis pasienten har god benmargsfunksjon) etter åtte uker, og i alt fire runder.

Av de behandlede har 80 % effekt, 35 % stabil sykdom, 45 % regresjon. Median tid til progresjon er 40 måneder.

Dr. med. Espen Thiis-Evensen, leder av Senter for nevroendokrine svulster på Rikshospitalet, Oslo univsersitetssykehus (OUS):

PRRT - endelig i Norge!

FOREDRAG PÅ NET-KREFT DAGEN

NETverket I 29

Thiis-Evensen fortalte innlevende om hvordan de radioaktive isotopene (radionukleider) binder seg til reseptorer på svulstene slik at radionukleiden kan avgi lokal stråling.

til

30 I NETverket

NORD-NORGE, UNNÅpningstider:Mandag kl 12.00-15.00Tirsdag-torsdag kl 09.00-15.00Fredag 09.00-14.00Kveldsåpent onsdag i parallelle uker fra 17.00-19.00

Kontaktinformasjon:Telefon: 465 41 197E-post: UNN@vardesenteret.no

BODØ, NORDLANDSSYKEHUSETÅpningstider:Mandag: Kl 12.00-14.00 og 17.00-19.00.Tirsdag, onsdag, torsdag: Kl 10.00–15.00

Kontaktinformasjon:Telefon: 466 10 849E-post: NLSH@vardesenteret.no

TRONDHEIM, ST. OLAVS HOSPITALÅpningstider:Hverdager: kl. 09.00–15.00Onsdager kl. 17.00–20.00

Kontaktinformasjon:Telefon: 72 82 63 30E-post: stolav@vardesenteret.no

STAVANGER UNIVERSITETSJUKEHUSÅpningstider:Mandag-torsdag: kl. 10.00–14.00Onsdag kveld: kl. 18.00–20.00

Kontaktinformasjon:Telefon: 51 51 29 90E-post: SUS@vardesenteret.no

OSLO, RADIUMHOSPITALETÅpningstider:Mandag–torsdag kl. 09.00–16.00 og 17.00-20.00Fredag kl. 09.00–15.00

Kontaktinformasjon:Telefon: 974 00 440E-post: OUS@vardesenteret.no

OSLO, ULLEVÅL SYKEHUSÅpningstider:Mandag: 12:00-16:00Tirsdag-onsdag: 10.00-15.00Torsdag-fredag: Stengt

Kontaktinformasjon:Telefon: 974 00 440E-post: OUS@vardesenteret.no

BERGEN, HAUKELANDÅpningstider:Mandag, tirsdag og fredag: 10.00-15.00Onsdag og torsdag: 10.00-19.30 (ubemannet fra 15.00-17.30)

Kontaktinformasjon:Telefon: 55 97 75 00E-post: HUS@vardesenteret.no

VARDESENTER LANDET RUNDT

Fra kafémøte i Hamar. Foto: Rita Darmo.

CARCINOR ØST LEDER: CATHRINE VIG, MOBIL: 917 90 150

Kafémøte i Hamar 15. november 2018Tekst: Lars Petter Darmo

10 personer ble vi tilsammen. Roy Farstad fortalte litt om seg selv og sitt arbeid som «vårt medlem» i NAV. Han hadde tro på at NAV nå nærmet seg noe som var både praktisk og brukervennlig. Inger-Elsa Kjustad fra styret fortalte litt om likepersontjenesten og styrets arbeid. Og om seg selv, at hun skrev seg gjennom arbeidet med sin kreft. Vi hadde fiskesuppe fra den eneste skikkelige fiskebutik-ken mellom Oslo og Trondheim. Og kake og kaffe.

Organisert som vanlig av Liv Haugvik. Hun er også blitt likeperson. Og selv om hedmarkinger (vi var ingen fra Oppland) er kjent for å være trege, gikk praten lett i de timene vi hadde sammen denne ettermiddagen. De antatte to timene ble til tre.

Julemøte 6. desember 2018Tekst og foto: Mari Sandvold

Nesten 30 medlemmer hadde meldt seg på julemøtet som fant sted i Kreftforenin-gens lokaler i Oslo. Vi fikk servert deilig julemat, og tradisjonen tro var det lotteri. Felles dugnadsinnsats resulterte i et imponerende gevinstbord. Spesiell takk til Meny Kalbakken som donerte to store matkurver, og til 4Sound Schous Plass som donerte ukulele og notehefte. Lokallagsleder Cathrine Vig fikk blomster for flott innsats i året som har gått. Det var god stemning og godt humør rundt langbordet. Styret i CarciNor Øst ønsker alle en riktig god jul.

Datoer for kafémøter i 2019 kommer. Alle medlemmer i CarciNor Øst vil få tilsendt invitasjon. Årsmøtet er satt til onsdag 27. februar kl. 16.30. Formell innkalling blir sendt ut min. én måned før.

Stemningsbilder fra julemøtet i CarciNor Øst.

CarciNor Øst Vipps 544715

NETverket I 31

LOKALLAG

CARCINOR VEST LEDER: MONA FEVANG, MOBIL: 955 30 681

Medlemsmøte 3. oktober 2018Tekst: Tom H. Sunde, CarciNor Vest

Høstens første møte for CarciNor Vest startet i Bergen Adventistkirke, hvor vi var invitert på besøk for å stifte bekjentskap med dette kirkesamfunnet. Foruten å være et kirkesamfunn er Adventistene kjent for å være ambassadører for et sunt kosthold og utgir Norges eldste helsetidskrift Sunnhetsbladet. Vi fikk omvisning i kirkebygget, og menig- hetskoret «Nytt Liv» holdt en minikonsert. Etter litt informa-sjon om kirkens administrative oppbygging og tro, holdt dr. med. Erling Åserud foredrag om livsstil og relaterte sykdom-mer. Kostholdspesialist Svanhild Åserud fortalte om sunn og næringsrik vegetabilsk mat. Til slutt fikk vi servert forskjel-lige vegetabilske middagsretter med noe attåt.

Takk for oss og for et interessant møte og takk til Tom H. og Britt Helene Sunde som arrangerte besøket og la til rette for arrangementet!

På vegne av CarciNor Vest, Mona Fevang, leder

Julemøte 20. november 2018Tekst og foto: Mona Fevang

CarciNor Vest avsluttet sesongen med julemøte tirsdag 20. november 2018. Det var godt fremmøte med 30 deltakere som også inkluderte flere «nye» medlemmer, noe som var svært hyggelig! Leder Mona Fevang ønsket alle hjertelig velkommen og startet med å introdusere kvartetten «QUAR-TONI», som består av fire flotte jenter som gikk/går på Langhaugen Videregående Skole i Bergen, en skole som er kjent for sine musikk-, dans- og drama-linjer. «QUARTONI» fremførte nydelig sang fra Ave Maria-verket til Kjell Mørk Karlsen samt et stykke som het «It Came upon a Midnight Clear», og avslutningsvis ble det sunget allsang med «Glade Jul» og «Deilig er Jorden». Alle kom i god før-julestemning før vi inntok et deilig måltid med juletapas og risgrøt med rød saus til dessert og kaffe og julekaker. Styret i CarciNor Vest ønsker med dette å takke for alle hyggelige og gode møter i 2018 og ønsker velkommen tilbake i 2019!

Møtedatoer 2019:

Årsmøte onsdag 20. februar: Kreftforeningens lokaler i Bergen

Medlemsmøte tirsdag 9. april: Program ikke fastsatt/Kreftforeningens lokaler

Sommermøte tirsdag 4. juni: Byvandring på Bryggen i Bergen med guide fra Bergen ByExpert etterfulgt av middag på restaurant i byen.

Medlemsmøte tirsdag 24. september: Program ikke fastsatt/Kreftforeningens lokaler

NET-kreft dagen torsdag 7. november: (den 10.november hvert år, men vi «tilpasser» ukedagen). Sted og opplegg ikke bestemt.

Julemøte tirsdag 25. november: Sannsynligvis i Kreftforeningens lokaler.

Det sendes ut e-post med invitasjon til medlemsmøtene, og til noen få i «papir-post».

Stemningsbilder fra julemøtet i CarciNor Vest.

CarciNor Vest Vipps 129873

32 I NETverket

Taco med julesmaker Skal du gjøre ekstra stas på tacomiddagen lager du pulled pork fra bunnen av. Rub svinenakken med en deilig julerub med smak av nellik og allehånde. Server det saftige svinekjøttet i lefser sammen med rødkål- og mangosalat.

Ingredienser:1 kg svinenakke2 ss sennep3 dl julerub3 dl eplejuice2 ss eplecidereddik1ts salt8 stk hvetetortilla

Rødkål- og mangosalat:1/2 stk rødkål2 stk mango1/2 potte frisk koriander2 ss olje1 ts sukkerSaft og skall av 1/2 stk lime1/2 ts salt1/4 ts kvernet pepper

4 porsjoner

Fruktsalat til jul

En frisk og fargerik fruktsalat er ofte den perfekte avslutningen på et godt måltid. Med frukt og krydder som fiken, klementiner, røde epler, kanel og stjerneanis får fruktsalaten en smak av jul.

Sukkerlake:1 stk vaniljestang1/2 dl sukker3 dl vann2 stk stjerneanis1 stk hel kanel

Fruktsalat:2 stk klementin2 stk frisk fiken2 stk rødt eple1 stk pære1 stk persimon1 pk bjørnebær2 ss hakkede pecannøtter1 dl tranebær

Snitt vaniljestang på langs og skrap ut vaniljefrøene med en kniv. Kok opp vann, sukker, vaniljestang og frø. Når sukkeret har løst seg opp, ha i tranebær og la dem trekke i laken noen minutter. Sett laken til avkjøling. Skrell klementin og skjær klementinbåtene i mindre biter. Ha dem i en bolle eller en skål. Skjær fiken og eple i båter, pære og persimon i terninger. Del bjørnebær i to og ha all frukten i skålen med klementiner. Vend alt forsiktig sammen. Hell over sukkerlaken og la frukten trekke litt i laken før servering. Dryss over grovhakkede pecannøtter før servering.

Til fruktsalaten kan du gjerne servere pisket krem, råkrem, vaniljesaus, vaniljekrem eller vaniljeis.

Fremgangsmåte:

Smør svinenakke med sennep og dryss over 2/3 av rubben. Legg kjøttet i en ildfast form og stek det på 120 °C i ca. 8 timer, eller til kjernetempera-turen på kjøttet er 88 °C. Ta kjøttet ut av ovnen og la det hvile i 15 minutter.

Snitt rødkål i tynne strimler. En ostehøvel eller skreller kan gjøre denne jobben enklere. Ha rødkålstrimlene i en bolle.

Skrell mango og skjær dem i terninger. Ha mango i bollen sammen med finhakket koriander.

Rør sammen olje, sukker, skall og saft av lime, og salt og pepper til en dressing, og hell den over salaten rett før servering. Vend alt godt sammen.

Riv kjøttet fra hverandre ved hjelp av to grillklyper, gafler eller bruk rett og slett fingrene. Kjøttet er veldig varm, så pass på at du ikke brenner deg.

Hell eplejuice og eplecidereddik over det revne kjøttet, ha på resten av rubben og smak eventuelt til med salt.

Varm tacolefser etter anvisning på pakken.

Server fylte tacolefser med revet svinenakke og rødkål- og mangosalat. Pynt gjerne med frisk koriander.

Tips! Vil du spare tid kan du selvfølgelig også kjøpe ferdig pulled pork i butikken. Smaken blir ikke helt den samme, men du får likevel en deilig tvist på tacomiddagen.Kilde: matprat.no

Kryssord

Merk konvolutten/emnefeltet «Kryssord» og send løsningen til:CarciNor, postboks 11, Kjelsås, 0411 Oslo eller e-post: redaksjonen@carcinor.noNETverket trekker ut to vinnere som får 4 Flaxlodd hver.Frist: 1. februar 2019

Navn:

Adresse:

Løsning:

Løsning nr. 3/18

Løsning: «Vakre høstfarger»

Vinnere av «Kryssord»i NETverket nr 3/18: Eva Bjørnstad, OsloHenrik Aasved, Nesttun

Vi gratulerer!Flaxlodd er sendt.

Hyggelig at stadig flere leverer inn svar på kryssordet i NETverket.

X

Send inn løsningen!

Kanskje Flaxloddene

blir dine!.

KRYSSORD

NETverket I 33

4 porsjoner

34 I NETverket

Styret i CarciNor Leder: Erik Hansen 951 15 017

Styremedlemmer: Mona Fevang 995 30 681 Inger-Elsa Kjustad 907 61 265 Harald Stensheim 907 40 463 Viggo Valle 952 87 613

Varamedlemmer: Tore Åsbu, Ole Morten Stagrum og Cathrine Vig.

Sebrasymbolikken

Pasientforeningene verden over bruker sebramønster i sitt profileringsarbeid. Bakgrunnen for dette er ikke den afrikanske sebraen, men begrepet «sebra» som referer til en lite trolig diagnose hos en pasient.

«Sebra og NET-kreft – en sjeldenhet.»

NET-kreft dagen10. november hvert år arrangeres den internasjonale NET-kreft dagen. Et samarbeid mellom 24 ulike NET-kreft-organisasjoner fra 17 land skal bidra til å øke bevisstheten og kunnskapen om denne sjeldne sykdommen hos helsepersonell og hos poli-tikere.

Bli bedriftsvenn

Som bedriftsvenn støtter din organisasjon vårt arbeide og viser samfunnsansvar og engasjement for kreftsaken.

Årskontingenten for bedrifts-venn er kr 1 000 ,-.

Støtt kreftsaken

– bli bedriftsvenn

i CarciNor!

CARCINOR

CarciNor er en forening for pasienter med NET-kreft og deres nærstående og alle med interesse for denne sykdommen.

Foreningen ble startet i 1997 og har over 600 medlemmer.

Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen.

CarciNor

Bli medlem i CarciNor

Som medlem er du med å finans-iere foreningen. Hvert medlem utløser statlige midler til vår virksomhet.

Hovedmedlem kr 400,- Familiemedlem kr 75,- Støttemedlem kr 200,- Bedriftsvenn kr 1 000,-

Gå inn på www.carcinor.no eller ring 21 42 06 80 for innmeld.

CarciNor informerer

NETverket – foreningens blad. Utkommer fire ganger årlig. Gratis abonnement.

Hjemmeside – www.carcinor.no Der finner du mye nyttig informa-sjon om foreningen og NET-kreft.

Facebook – følg foreningen på www.facebook.no.

Brosjyrer – et stort antall brosjyrer presenterer CarciNor og NET-kreft. Brosjyrene kan du bl.a.laste ned fra vår hjemmeside.

Støtt CaciNorCarciNors forskningsfond, kontonr: 5082.07.66331 eller Vipps: 89483

Minnegave / gratulasjonsgave, kontonr: 5081.08.10871

Takk for alle gaver!Husk at når du gir pengegave (ikke medlemskap) kan du få fradrag på skatten. Les mer på: carcinor.no

Likepersonarbeid og kontakttelefon

En likeperson har selv NET-kreft eller er pårørende. De har taushetsplikt og har gjennomgått opplæring som likepersoner og er godkjent av foreningen. Inger-Elsa Kjustad er likepersonkoordinator: inger-elsa@carcinor.no / 90 76 12 65

CarciNor kontakttelefon har telefonnummer 21 42 06 80.

Alle gaver til CarciNors forsknings-fond går til forskning på NET-kreft.

Gaver til kreftforskning gir rett til skattefradrag. Dersom du ønsker skattefradrag må du huske å oppgi både navn og personnummer som betalingsinformasjon på giro eller i nettbank.

CarciNors forskningsfond kontonummer: 5082.07.66331

CarciNors forskningsfond

På NET-kreft dagen hvert år deles det ut en forskningspris.

Ta kontakt med foreningen for søknadsfrister m.m.

NETverket I 35

Vardesenter Finnes på følgende steder: Radiumhospitalet, Oslo Ullevål Sykehus, OsloUniversitetsykehuset i Stavanger Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø St. Olavs Hospital, TrondheimNordlandssykehuset, BodøHaukeland universitetssjukehus, Bergen

www.vardesenteret.no

Nyttige nettsteder om nevroendokrin kreft: www.carcinor.no www.kreftforeningen.no www.oslo-universitetssykehus.no

Presentation in English CarciNor is the Norwegian patient advocacy association for NET Cancer (neuroendocrine, carcinoid cancer). CarciNor offers support for patients and caregivers affected by NET and all who support patients with NET Cancer. CarciNor works to improve the diagnosis, therapy, information, research and survivorship with NET Cancer. These tumours are often misdiagnosed, and CarciNor is working to raise the awareness for NET Cancer in Norway. CarciNor is affiliated to The Norwegian Cancer Society.

Adresseendring Adresseendring meldes til sekretariatet på telefon 21 42 06 80 eller ved e-post til medlem@carcinor.no eller i brev til CarciNor, postboks 11, Kjelsås, 0411 Oslo

FORENINGEN

LIKEPERSONEREn likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av erfaring med å leve med nevroendokrin kreft, kan være til hjelp for andre i samme situasjon og deres pårørende. En likeperson er ikke en fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likepersoner har avlagt taushetsløfte. Kontakt likepersontjenesten i CarciNor på: likeperson@carcinor.no

KONTAKTPERSON E-POST TELEFON/MOBIL

Kirsten Baltzersen, Fredrikstad (pårørende)

likeperson@carinor.no 45 29 71 79

Roy Farstad, Ålesund royafarstad@me.com 95 94 35 33

Hans Fevang, Bergen (pårørende) hanfe@online.no 91 63 78 94

Ømer Gezen, Lier o-gezen@online.no 997 99 332

Liv Haugvik, Hamar likeperson@carinor.no 48 07 48 05

Torbjørn Hognestad, Nærbø (pårørende)

thognestad@gmail.com 415 19 047

Bente O. Hognestad, Nærbø bohognestad@gmail.com 970 67 165

Mette Jackson, Fredrikstad (pårørende)

mette@jackson.kz 96 51 22 88

Inger-Elsa Kjustad, Fetsund inger-elsa@carcinor.no 90 76 12 65

Jorid Knutsen, Tromsø jorid.nilsen@gmail.com 99 64 57 87

Olav Kornberg, Bergen (pårørende) olafolko@online.no 97 52 89 06

Siv Liland, Bodø andlila@online.no 97 08 71 73

Roald Nystad, Bergen roald@nystad.net 90 77 37 69

Inger-Mai Skotnes, Bergen (Pårørende)

inskotnes@live.no 94 86 13 18

Birger Solvang, Oslo (pårørende) birgsol@online.no 90 56 37 94

Kirsten W. Solvang, Oslo kwsol@online.no 90 77 35 34

Grethe N. Spolén, Steinkjer (pårørende)

grethe.spolen@ntebb.no 92 84 42 20

Petter Spolén, Steinkjer likeperson@carinor.no 93 08 02 63

Line E. Stagrum, Tromsø (pårørende)

lineenoksen@combitel.no 93 69 97 95

Ole Morten Stagrum, Tromsø omstagrum@gmail.com 95 84 32 72

Bjørn Normand Svartstein, Drøbak bjoenoa@online.no 971 44 779

Tarald Ueland, Bergen (pårørende) tarald-u@online.no

Laila Ueland, Bergen (pårørende) tarald-u@online.no

Viggo Valle, Bodø (pårørende) valleviggo@gmail.com 95 28 76 13

Tore Åsbu, Haugesund aasbu@carcinor.no 99 72 12 51

Henrik Aasved, Bergen haasved@broadpark.no 95 99 62 70

CARCINORS KONTAKTTELEFON

Har du spørsmål? RING 21 42 06 80

VELG 1 FOR SEKRETARIATET(HVERDAGER 9-15)VELG 2 FOR KONTAKTTELEFON

?

SIDEN SIST

Mari Sandvold I Redaktør

I Won’t Back DownFår du et slag i magen eller et balle- spark, er det lett å gå ned i knestående. På samme måte vil det å få en kreft- diagnose rasere grunnmuren under føttene på de fleste. Arbeidet med å bygge seg opp igjen kan være møysom-melig og lang. Da er det viktig å huske på at målet ikke nødvendigvis er å komme tilbake til en normalsituasjon slik den var. For hva er vel «normalt»? Målet kan kanskje bare være å finne noe som betyr noe her og nå, som du kan engasjere deg i.

Uansett hva vi velger å fokusere på når livet med eller etter kreft skal leves, er det viktig med engasjement. For meg gir det mening og motivasjon. Det gjør at jeg velger å investere tid og krefter i det jeg engasjerer meg i, at jeg ikke gir opp, men gjerne gir litt ekstra. Men ikke minst, engasjement smitter og gjør at du får noe tilbake også. Har jeg en sak jeg brenner for, og som det er verdt å kjempe for, sier jeg som Tom Petty:

«Hey, I will stand my ground

And I won’t back down

No, I won’t back down.»

Med ønsker om en god jul og et godt nytt år!

Returadresse:

CarciNorPostboks 11, Kjelsås0411 Oslo

God jul og godt nytt år!

Grasrotandelen gir deg som spiller mulighet til være med å bestemme hva noe av overskuddet skal gå til. Du kan nå velge hvilket lag eller forening som får fem prosent av din spillerinnsats. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; din innsats, premie eller vinnersjanse vil ikke reduseres!

Støtt våre lokallag

Disse lokallagene er med: Org.nummer:

CarciNor Øst 996 149 234

CarciNor Vest 995 951 428

CarciNor Midt 913 377 788

Det er enkelt å registrere spillekortet: Noter organisasjonsnummeret – Neste gang du bruker spillekortet, ber du om å få registrert kortet på organ-isasjonsnummeret til lokallaget. Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd.