12
ESPECIAL ORGÃO INFORMATIVO DA APAE SÃO CAETANO DO SUL l JUNHO 2015 l ANO 10 - NÚMERO 25 EDIÇÃO ESPECIAL O É CREDENCIADA COMO CENTRO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO APAE SÃO CAETANO DO SUL DEFICIÊNCIA INTELECTUAL ASPECTOS BIOLÓGICOS DA APAE São Caetano do Sul - SP PROJETOS ARTIGOS EVENTOS AGENDA

Mundo Especial APAE - Junho 2015

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Revista APAE - Junho de 2015

Citation preview

Page 1: Mundo Especial APAE - Junho 2015

A APAE São Caetano do Sul agradece

a todos aqueles que contribuíram

e, de alguma forma, fizeram parte

da história da entidade nesses

51 anos de luta e trabalho

árduo. A todos nossos

companheiros de

trajetória, nosso

Muito Obrigado!

ESPECIALORGÃO INFORMATIVO DA APAE SÃO CAETANO DO SUL l JUNHO 2015 l ANO 10 - NÚMERO 25

EDIÇÃOESPECIAL

O

É CREDENCIADA COMOCENTRO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO

APAE SÃO CAETANO DO SUL

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

ASPECTOS BIOLÓGICOS DA APAE

São Caetanodo Sul - SP

PROJETOSARTIGOSEVENTOSAGENDA

P R E F E I T U R A�

SÃO CAETANO DO SULD E

Page 2: Mundo Especial APAE - Junho 2015

EDITORIALÍNDICE

AGENDA

DOAÇÕESMundo Especial é um informativo de

circulação interna.Tiragem: 2000 Exemplares

Criação: Duan Oliveira

03_Musicoterapia

Eloisa Sanches

10_Aconteceu

APAE SÃO CAETANO DO SULAlameda São Caetano, 2772

Bairro Santa MariaSão Caetano do Sul - SP

Tels: 4220-1722 / 4220-4412Email: [email protected]

Facebook: /ApaeSaoCaetanowww.apaescsul.org.br

Centro de Equoterapia:Tel: 4220-1532

Venha nos visitar e faça parte dessa grande família contribuindo você também com o nosso trabalho.

Entre em contato com o nosso Telemarketing: 4220-4553

Américo Gomes da CostaPresidente da APAE São Caetano do Sul

Jorge SalgadoVice-presidente do Conselho Regional das APAE�s

Realizar sonhos nunca foi o objetivo maior da APAE, mas sim a principal consequência de um trabalho realizado com responsabilidade e com a �nalidade de oferecer as pessoas com de�ciência um espaço completo para o seu desenvolvimento correto e saudável. E, com isso, muitos sonhos já foram realizados nestes últimos anos. O mais recente, foi a inauguração do Centro Especializado em Reabilitação, constituindo-se em referência que realiza diagnóstico, tratamento, para a rede de atenção à saúde da pessoa com de�ciência física e intelectual. Essa é uma grande conquista, assim como tantas outras que o leitor vai ter a oportunidade de conhecer nesta edição especial da Revista Mundo Especial, que guarda com carinho as cinco décadas de história da nossa entidade. Com muito orgulho, a APAE São Caetano do Sul cresceu e se tornou referência. Sua trajetória conta uma linda história de desenvolvimento sustentável, conquistas e de muito amor ao próximo. Em 2015 não será diferente. Seguiremos a nossa missão ao lado de todos os que acreditam, assim como nós, no poder de manter o sonho vivo por meio da solidariedade e da transformação da sociedade. Um trabalho árduo, mas marcado pelo foco na humanização de nossos atendimentos. Mais um ano de avanços, rumo ao futuro. Mais um ano de autossuperação.

Através desta publicação, quero dizer, Muito Obrigado!

FESTA JUNINA

JUNHO

20

A tradicional Festa Junina da APAE este ano acontecerá dia 20 de Junho, a partir das 14h,

na sede da instituição. Comidas típicas, brincadeiras, quadrilha e muita diversão.

Não perca!

04_Destaque

Aspectos Biológicos da De�ciência Intelectual

02_Editorial

Mensagem do Presidente

07_Artigo

O que é Disfagia?

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

153

MUSICOTERAPIA

A musicoterapia como disciplina teve início no século 20, após as duas guerras mundiais, quando músicos amadores e pro�ssionais passaram a tocar nos hospitais de vários países da Europa e Estados Unidos, para os soldados veteranos. Logo os médicos e enfermeiros puderam notar melhoras no bem-estar dos pacientes.

Em 1972, foi criado o primeiro curso de graduação no Brasil, possuindo muitas de�nições, entre elas, a de�nição da National Association of Music Therapy (USA). �Musicoterapia é a utilização da música para atingir objetivos terapêuticos e melhora da saúde física e mental. É a aplicação sistemática da música conduzida por um musicoterapeuta em um ambiente terapêutico para produzir mudanças desejáveis no comportamento (...) (Apud Bruscia, 2000, p.280).� É importante frisar que a pratica só será valida caso seja realizada por um musicoterapeuta graduado, assim como a medicina só poderá ser exercida por um médico.

Com as mais variadas abordagens, a musicoterapia passou a ser amplamente divulgada em caráter mundial. No Brasil, atua como recurso essencial no tratamento de crianças e adultos com de�ciências, tanto físicas como mentais, sensoriais e múltiplas. Diferente da musicalização e da aula de música (que também têm o seu papel), a musicoterapia é uma pratica tão importante quanto às outras terapias presentes na rotina da pessoa com de�ciência, como a Terapia Ocupacional, a Fonoaudiologia, a Fisioterapia, a Equoterapia e a Psicologia.

Quando falamos em de�ciência, a equipe terapêutica precisa caminhar junta. Cada terapia tem seu valor como ferramenta

de reabilitação e desenvolvimento da pessoa, seja ela, física, mental ou emocional, principalmente em se falando de música, que abre um canal de comunicação não verbal, dessa forma, não invasiva e não perturbadora, chegando ao paciente de forma natural. Segundo Leinig, 1977, no Tratado de Musicoterapia, a música tira a pessoa de�ciente da sensação de isolamento e de sensação de insegurança.

Indicações da musicoterapiaSendo inerente ao ser humano, a música é capaz de estimular

e despertar emoções, reações, sensações e sentimentos. Qualquer pessoa é suscetível de ser tratada com musicoterapia. Ela tanto pode ajudar crianças com de�ciência mental, quanto pacientes com problemas motores, aqueles que tenham tido derrame, os portadores de doenças mentais, como o psicótico, ou ainda pessoas com depressão, estressadas, tensas ou em tratamento químico. Não há restrição de idade: desde bebês com menos de um ano até pessoas bem idosas, todos podem ser bene�ciados. O musicoterapeuta pode atuar em escolas, hospitais, em institutos de reabilitação, em clínicas públicas e particulares.

Como funcionaA sessão dura de 30 a 60 minutos e pode ser em grupo ou

individual. É interativa, quando o paciente faz música junto com o terapeuta ou receptivas, quando o paciente apenas recebe os estímulos táteis e sonoros.

No caso da pratica interativa, é montado um �setting musicoterápico�, em que são utilizados instrumentos não sinfônicos diversos pelo paciente ou terapeutas, formando assim um ambiente terapêutico propício.

Como terapia a musicoterapia tem �chas, entrevistas e a testi�cação musical, uma técnica utilizada por Rolando Benenzon, médico e musicoterapeuta Argentino. A Testi�cação Musical é de grande valia para um melhor conhecimento das possibilidades de comunicação não verbal do paciente e onde passarão a observar suas ambições, seus bloqueios, dispersões, estereotipias, impulsos e desejos, através de alguma manifestação sonoro-musical ou escolha de um instrumento.

Na APAE, a musicoterapia e utilizada como ferramenta de apoio durante as aulas de música, que é oferecida para todos os alunos da instituição. A melhor ajuda que o tratamento dos alunos, utilizando a música, pode proporcionar, é que ela, como terapia, torna os obstáculos da doença mais amenos e mais fáceis de serem ultrapassados.

��O efeito bené�co da música, todos nós conhecemos. Agora, o poder curativo cienti�camente comprovado, suas teorias e técnicas que deram nome a uma pro�ssão, muitos ainda não conhecem.��

Eloisa Sanches_

Sala de Música

08_Projetos

Centro Especializadoem Reabilitação

09_Artigo

Entendendo melhor o Currículo Funcional

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

152

Page 3: Mundo Especial APAE - Junho 2015

EDITORIALÍNDICE

AGENDA

DOAÇÕESMundo Especial é um informativo de

circulação interna.Tiragem: 2000 Exemplares

Criação: Duan Oliveira

03_Musicoterapia

Eloisa Sanches

10_Aconteceu

APAE SÃO CAETANO DO SULAlameda São Caetano, 2772

Bairro Santa MariaSão Caetano do Sul - SP

Tels: 4220-1722 / 4220-4412Email: [email protected]

Facebook: /ApaeSaoCaetanowww.apaescsul.org.br

Centro de Equoterapia:Tel: 4220-1532

Venha nos visitar e faça parte dessa grande família contribuindo você também com o nosso trabalho.

Entre em contato com o nosso Telemarketing: 4220-4553

Américo Gomes da CostaPresidente da APAE São Caetano do Sul

Jorge SalgadoVice-presidente do Conselho Regional das APAE�s

Realizar sonhos nunca foi o objetivo maior da APAE, mas sim a principal consequência de um trabalho realizado com responsabilidade e com a �nalidade de oferecer as pessoas com de�ciência um espaço completo para o seu desenvolvimento correto e saudável. E, com isso, muitos sonhos já foram realizados nestes últimos anos. O mais recente, foi a inauguração do Centro Especializado em Reabilitação, constituindo-se em referência que realiza diagnóstico, tratamento, para a rede de atenção à saúde da pessoa com de�ciência física e intelectual. Essa é uma grande conquista, assim como tantas outras que o leitor vai ter a oportunidade de conhecer nesta edição especial da Revista Mundo Especial, que guarda com carinho as cinco décadas de história da nossa entidade. Com muito orgulho, a APAE São Caetano do Sul cresceu e se tornou referência. Sua trajetória conta uma linda história de desenvolvimento sustentável, conquistas e de muito amor ao próximo. Em 2015 não será diferente. Seguiremos a nossa missão ao lado de todos os que acreditam, assim como nós, no poder de manter o sonho vivo por meio da solidariedade e da transformação da sociedade. Um trabalho árduo, mas marcado pelo foco na humanização de nossos atendimentos. Mais um ano de avanços, rumo ao futuro. Mais um ano de autossuperação.

Através desta publicação, quero dizer, Muito Obrigado!

FESTA JUNINA

JUNHO

20

A tradicional Festa Junina da APAE este ano acontecerá dia 20 de Junho, a partir das 14h,

na sede da instituição. Comidas típicas, brincadeiras, quadrilha e muita diversão.

Não perca!

04_Destaque

Aspectos Biológicos da De�ciência Intelectual

02_Editorial

Mensagem do Presidente

07_Artigo

O que é Disfagia?

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

153

MUSICOTERAPIA

A musicoterapia como disciplina teve início no século 20, após as duas guerras mundiais, quando músicos amadores e pro�ssionais passaram a tocar nos hospitais de vários países da Europa e Estados Unidos, para os soldados veteranos. Logo os médicos e enfermeiros puderam notar melhoras no bem-estar dos pacientes.

Em 1972, foi criado o primeiro curso de graduação no Brasil, possuindo muitas de�nições, entre elas, a de�nição da National Association of Music Therapy (USA). �Musicoterapia é a utilização da música para atingir objetivos terapêuticos e melhora da saúde física e mental. É a aplicação sistemática da música conduzida por um musicoterapeuta em um ambiente terapêutico para produzir mudanças desejáveis no comportamento (...) (Apud Bruscia, 2000, p.280).� É importante frisar que a pratica só será valida caso seja realizada por um musicoterapeuta graduado, assim como a medicina só poderá ser exercida por um médico.

Com as mais variadas abordagens, a musicoterapia passou a ser amplamente divulgada em caráter mundial. No Brasil, atua como recurso essencial no tratamento de crianças e adultos com de�ciências, tanto físicas como mentais, sensoriais e múltiplas. Diferente da musicalização e da aula de música (que também têm o seu papel), a musicoterapia é uma pratica tão importante quanto às outras terapias presentes na rotina da pessoa com de�ciência, como a Terapia Ocupacional, a Fonoaudiologia, a Fisioterapia, a Equoterapia e a Psicologia.

Quando falamos em de�ciência, a equipe terapêutica precisa caminhar junta. Cada terapia tem seu valor como ferramenta

de reabilitação e desenvolvimento da pessoa, seja ela, física, mental ou emocional, principalmente em se falando de música, que abre um canal de comunicação não verbal, dessa forma, não invasiva e não perturbadora, chegando ao paciente de forma natural. Segundo Leinig, 1977, no Tratado de Musicoterapia, a música tira a pessoa de�ciente da sensação de isolamento e de sensação de insegurança.

Indicações da musicoterapiaSendo inerente ao ser humano, a música é capaz de estimular

e despertar emoções, reações, sensações e sentimentos. Qualquer pessoa é suscetível de ser tratada com musicoterapia. Ela tanto pode ajudar crianças com de�ciência mental, quanto pacientes com problemas motores, aqueles que tenham tido derrame, os portadores de doenças mentais, como o psicótico, ou ainda pessoas com depressão, estressadas, tensas ou em tratamento químico. Não há restrição de idade: desde bebês com menos de um ano até pessoas bem idosas, todos podem ser bene�ciados. O musicoterapeuta pode atuar em escolas, hospitais, em institutos de reabilitação, em clínicas públicas e particulares.

Como funcionaA sessão dura de 30 a 60 minutos e pode ser em grupo ou

individual. É interativa, quando o paciente faz música junto com o terapeuta ou receptivas, quando o paciente apenas recebe os estímulos táteis e sonoros.

No caso da pratica interativa, é montado um �setting musicoterápico�, em que são utilizados instrumentos não sinfônicos diversos pelo paciente ou terapeutas, formando assim um ambiente terapêutico propício.

Como terapia a musicoterapia tem �chas, entrevistas e a testi�cação musical, uma técnica utilizada por Rolando Benenzon, médico e musicoterapeuta Argentino. A Testi�cação Musical é de grande valia para um melhor conhecimento das possibilidades de comunicação não verbal do paciente e onde passarão a observar suas ambições, seus bloqueios, dispersões, estereotipias, impulsos e desejos, através de alguma manifestação sonoro-musical ou escolha de um instrumento.

Na APAE, a musicoterapia e utilizada como ferramenta de apoio durante as aulas de música, que é oferecida para todos os alunos da instituição. A melhor ajuda que o tratamento dos alunos, utilizando a música, pode proporcionar, é que ela, como terapia, torna os obstáculos da doença mais amenos e mais fáceis de serem ultrapassados.

��O efeito bené�co da música, todos nós conhecemos. Agora, o poder curativo cienti�camente comprovado, suas teorias e técnicas que deram nome a uma pro�ssão, muitos ainda não conhecem.��

Eloisa Sanches_

Sala de Música

08_Projetos

Centro Especializadoem Reabilitação

09_Artigo

Entendendo melhor o Currículo Funcional

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

152

Page 4: Mundo Especial APAE - Junho 2015

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

155ASPECTOS BIOLÓGICOS DA_

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL_

DESTAQUELaura Maria de Figueiredo Ferreira Guilhoto_

De�ciência ou retardo mental eram os termos mais utilizados antigamente; porém, devido ao fato de serem associados muitas vezes de forma errônea a outras condições médicas, como doenças psiquiátricas, e mesmo serem considerados pejorativos para o público leigo, o termo �de�ciência intelectual� passou a ser considerado mais apropriado

��M

undo

Esp

ecia

l / Ju

nho

2015

4

pejorativos para o público leigo, o termo �de�ciência intelectual� passou a ser considerado mais apropriado.

No século passado, surgiram iniciativas da sociedade de promover atendimento mais adequado a indivíduos com DI, com a criação de grupos de apoio em alguns países, como o Association for Retarded Citizens of the United States (The ARC), nos Estados Unidos, em 1953, e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), no Brasil, em 1954.

Apesar de algumas descobertas na metade do século 20, como a identi�cação da trissomia 21 na síndrome de Down em 1959, cerca de 90 anos após sua descrição clínica, houve maior avanço cientí�co na DI nos últimos 50 anos. A Associação Internacional para o Estudo Cientí�co da De�ciência Intelectual (IASSID), do inglês International Association for the Scienti�c Study of Intellectual Disabilities) foi fundada em 1964 e, já naquela época, as histórias de seu congresso descritos em dois volumes cobriam 19 áreas de pesquisa.

Em 2002, a OMS publicou o documento �Classi�cação Internacional do Funcionamento, De�ciência e Saúde� (ICF, do inglês International Classi�cation on Functioning, Disability and Health), cuja ênfase foi dada aos aspectos relacionados à saúde e ao funcionamento do indivíduo, mais do que à de�ciência. Nessa classi�cação, os domínios considerados são os das funções e estruturas corporais, grau de atividades e participação na sociedade. Desse modo, a de�ciência é considerada quando há uma di�culdade no funcionamento individual dentro da sociedade, levando-se em consideração fatores biológicos e sociais, permitindo, assim, planejar melhor

atividades de prevenção e intervenção terapêutica.A Associação Americana de De�ciência Intelectual (AAIDD,

do inglês American Association on Intelectual and Development Disabilities) caracteriza a DI como uma condição com limitações no funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, que engloba habilidades de conceituação (linguagem verbal e escrita), sociais e práticas, iniciando-se antes dos 18 anos.

O funcionamento intelectual é medido por testes padronizados que avaliam o Quociente Intelectual (QI), cujos valores distribuem-se em um grupo social em um padrão normal, com média em torno de 100, sendo DI considerada quando o valor encontrado está abaixo de dois desvios padrão desse valor. No entanto, deve-se lembrar que a de�nição atual é mais ampla, considerando-se também fatores de adaptação do indivíduo ao ambiente, além de fatores culturais importantes na realização dos testes. Esses testes quantitativos da inteligência foram introduzidos em 1907 por Binet e Simon para organizar estudantes com di�culdades escolares em grupos semelhantes e homogêneos e não tinham como objetivo inicial realizar classi�cação em níveis de inteligência, como foram posteriormente adaptados e utilizados.

CAUSASDiversas são as causas da DI. O cérebro é composto por cerca

de 100 bilhões de neurônios que se conectam e formam uma ampla rede neural, e a troca de informações nesse sistema faz com que exerçamos nossas funções neurológicas, desde as vitais, como respirar e manter a frequência cardíaca, até as mais complexas, como pensar, abstrair, tomar decisões e, especialmente, vivenciar as emoções humanas, como a paixão, o amor, a raiva, o prazer, a compaixão etc. Portanto, partindo do princípio da rede neuronal, a DI é causada pela disfunção de um ponto dessa rede que leva a di�culdades especí�cas no funcionamento cognitivo, especialmente no raciocínio abstrato. Como mencionamos, ela deve estar presente desde a infância; caso contrário, trata-se de uma condição adquirida após o desenvolvimento pleno dessas funções e, nesse caso, tecnicamente é chamado de um processo de demenciação, que foge ao enfoque deste texto. Podemos dividir assim disfunções da célula cerebral (neurônio) que ocorrem de forma localizada ou difusa e ainda causadas por conexões anormais. Muitas dessas disfunções são conhecidas atualmente e outras são teorizadas, dada a escassa evidência de uma causa celular de�nida da DI na atualidade.

Deve-se mencionar também a relevância da prevenção de fatores considerados de risco para a DI. Segundo a AAIDD, fatores de risco presentes durante uma fase crítica do desenvolvimento cerebral são de vital importância, podendo-se citar elementos biológicos, sociais, comportamentais e educacionais. O desenvolvimento cerebral se dá desde a formação neuronal na vida intrauterina até o amadurecimento de suas conexões (sinapses) ao longo da infância e

adolescência. Desta forma, se pode dividir esses fatores de risco em pré-natais, perinatais e pós-natais. Entre os fatores pré-natais, podemos citar doenças genéticas, metabólicas congênitas (erros inatos do metabolismo), malformações cerebrais, desnutrição materna, falta de cuidados pré-natais, uso de drogas, álcool, tabaco etc. Os fatores perinatais incluem prematuridade, insu�ciência placentária, anoxia neonatal, infecções e alterações metabólicas no recém-nascido; os pós-natais incluem desnutrição infantil, infecções, falta de estimulação adequada etc.

As doenças causadoras da DI são inúmeras e poderíamos nos deter longamente nesse assunto, dada a ampla causa de patologias neurológicas que cursam com DI. Podemos citar exemplos mais conhecidos, como a síndrome de Down, o hipotireoidismo congênito, a fenilcetonúria etc. A síndrome de Down, por ser a causa genética mais frequente de DI e pode ser diagnosticada clinicamente, é amplamente estudada e torna-se um modelo de tratamento e inclusão social, especialmente pelos fatores adicionais, como a sociabilidade e a longevidade.

Outras condições consideradas como causadas por uma de�ciência metabólica conhecida e reversível com reposição especí�ca, como o hipotireoidismo congênito, permitem que o seu diagnóstico precoce seja de vital importância para que a DI se instale. Com o passar do tempo, outras formas de DI potencialmente tratáveis e, portanto, reversíveis, foram identi�cadas e, com isso, testes de triagem neonatal tornaram-se importantíssimos mundialmente, a �m de se estabelecer tratamento precoce, pois várias doenças neles incluídas apresentam DI.

Existem grandes diferenças regionais nos testes de triagem neonatal. No Canadá, em 2007, já eram testadas 21 doenças metabólicas no teste de triagem neonatal e, na Finlândia, em 2005, apenas o hipotireoidismo congênito.

No Brasil, a triagem neonatal foi iniciada com o Programa de Triagem Neonatal para Fenilcetonúria, em 1976. Em outros países, essa triagem foi aumentada com o passar do tempo. Nos Estados Unidos, a quantidade de testes varia de estado para estado, sendo, no entanto, realizados em todos testes de hiporiteoidismo congênito, fenilcetonúria, galactosemia, �brose cística, hiperplasia adrenal congênita, entre outros.

Em 2004, na Europa, com exceção da Armênia, Finlândia e Malta, todos os países tinham um programa nacional para fenilcetonúria, embora em alguns a cobertura ainda não fosse universal e, exceto Maldova e Ucrânia, todos avaliavam hipotireoidismo congênito; 12 tinham triagem para hiperplasia

A de�ciência intelectual (DI), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), se caracteriza por uma redução signi�cativa da habilidade em entender informações novas ou co m p l exa s e d e d e s e nvo l ve r n ova s h a b i l i d a d e s (comprometimento da inteligência). Isso resulta em uma capacidade reduzida de viver de forma independente (funcionamento social comprometido) e inicia-se antes da idade adulta, com um efeito prolongado no desenvolvimento.

No Brasil, do ponto de vista legal, o decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, Capítulo I, Artigo 4º, considera de�ciência m e n t a l q u a n d o h á f u n c i o n a m e n t o i n t e l e c t u a l signi�cativamente inferior à média, com manifestação antes dos 18 anos e limitações associadas a 2 ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança; f) habilidades acadêmicas; g) lazer; e h) trabalho.

Uma pergunta surge então: como se chegou a essa de�nição na atualidade? Quais são as tendências futuras? Como podemos incluir uma pessoa nessa nomenclatura? Quais são os motivos mais frequentes que causam essa condição? Ela pode ser evitada ou mesmo curada? Qual a importância da de�nição e classi�cação? Há implicações terapêuticas, assistenciais, legais e sociais? Todas as respostas a essas questões certamente serão modi�cadas com os avanços emergentes cientí�cos e sociais. Diariamente, são publicadas nas revistas cientí�cas novas evidências de melhor caracterização de alguns indivíduos com DI, tornando-os detentores de um diagnóstico especí�co além da própria DI, o que, muitas vezes, auxilia o seu diagnóstico e orientação terapêutica, e, outras vezes, acrescenta apenas um nome a um diagnóstico clínico já conhecido, promovendo, no entanto, esperanças para um tratamento especí�co a ser aguardado futuramente.

HISTÓRICODe�ciência ou retardo mental eram os termos mais utilizados

antigamente; porém, devido ao fato de serem associados muitas vezes de forma errônea a outras condições médicas, como doenças psiquiátricas, e mesmo serem considerados

Page 5: Mundo Especial APAE - Junho 2015

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

155ASPECTOS BIOLÓGICOS DA_

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL_

DESTAQUELaura Maria de Figueiredo Ferreira Guilhoto_

De�ciência ou retardo mental eram os termos mais utilizados antigamente; porém, devido ao fato de serem associados muitas vezes de forma errônea a outras condições médicas, como doenças psiquiátricas, e mesmo serem considerados pejorativos para o público leigo, o termo �de�ciência intelectual� passou a ser considerado mais apropriado

��

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

154

pejorativos para o público leigo, o termo �de�ciência intelectual� passou a ser considerado mais apropriado.

No século passado, surgiram iniciativas da sociedade de promover atendimento mais adequado a indivíduos com DI, com a criação de grupos de apoio em alguns países, como o Association for Retarded Citizens of the United States (The ARC), nos Estados Unidos, em 1953, e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), no Brasil, em 1954.

Apesar de algumas descobertas na metade do século 20, como a identi�cação da trissomia 21 na síndrome de Down em 1959, cerca de 90 anos após sua descrição clínica, houve maior avanço cientí�co na DI nos últimos 50 anos. A Associação Internacional para o Estudo Cientí�co da De�ciência Intelectual (IASSID), do inglês International Association for the Scienti�c Study of Intellectual Disabilities) foi fundada em 1964 e, já naquela época, as histórias de seu congresso descritos em dois volumes cobriam 19 áreas de pesquisa.

Em 2002, a OMS publicou o documento �Classi�cação Internacional do Funcionamento, De�ciência e Saúde� (ICF, do inglês International Classi�cation on Functioning, Disability and Health), cuja ênfase foi dada aos aspectos relacionados à saúde e ao funcionamento do indivíduo, mais do que à de�ciência. Nessa classi�cação, os domínios considerados são os das funções e estruturas corporais, grau de atividades e participação na sociedade. Desse modo, a de�ciência é considerada quando há uma di�culdade no funcionamento individual dentro da sociedade, levando-se em consideração fatores biológicos e sociais, permitindo, assim, planejar melhor

atividades de prevenção e intervenção terapêutica.A Associação Americana de De�ciência Intelectual (AAIDD,

do inglês American Association on Intelectual and Development Disabilities) caracteriza a DI como uma condição com limitações no funcionamento intelectual e do comportamento adaptativo, que engloba habilidades de conceituação (linguagem verbal e escrita), sociais e práticas, iniciando-se antes dos 18 anos.

O funcionamento intelectual é medido por testes padronizados que avaliam o Quociente Intelectual (QI), cujos valores distribuem-se em um grupo social em um padrão normal, com média em torno de 100, sendo DI considerada quando o valor encontrado está abaixo de dois desvios padrão desse valor. No entanto, deve-se lembrar que a de�nição atual é mais ampla, considerando-se também fatores de adaptação do indivíduo ao ambiente, além de fatores culturais importantes na realização dos testes. Esses testes quantitativos da inteligência foram introduzidos em 1907 por Binet e Simon para organizar estudantes com di�culdades escolares em grupos semelhantes e homogêneos e não tinham como objetivo inicial realizar classi�cação em níveis de inteligência, como foram posteriormente adaptados e utilizados.

CAUSASDiversas são as causas da DI. O cérebro é composto por cerca

de 100 bilhões de neurônios que se conectam e formam uma ampla rede neural, e a troca de informações nesse sistema faz com que exerçamos nossas funções neurológicas, desde as vitais, como respirar e manter a frequência cardíaca, até as mais complexas, como pensar, abstrair, tomar decisões e, especialmente, vivenciar as emoções humanas, como a paixão, o amor, a raiva, o prazer, a compaixão etc. Portanto, partindo do princípio da rede neuronal, a DI é causada pela disfunção de um ponto dessa rede que leva a di�culdades especí�cas no funcionamento cognitivo, especialmente no raciocínio abstrato. Como mencionamos, ela deve estar presente desde a infância; caso contrário, trata-se de uma condição adquirida após o desenvolvimento pleno dessas funções e, nesse caso, tecnicamente é chamado de um processo de demenciação, que foge ao enfoque deste texto. Podemos dividir assim disfunções da célula cerebral (neurônio) que ocorrem de forma localizada ou difusa e ainda causadas por conexões anormais. Muitas dessas disfunções são conhecidas atualmente e outras são teorizadas, dada a escassa evidência de uma causa celular de�nida da DI na atualidade.

Deve-se mencionar também a relevância da prevenção de fatores considerados de risco para a DI. Segundo a AAIDD, fatores de risco presentes durante uma fase crítica do desenvolvimento cerebral são de vital importância, podendo-se citar elementos biológicos, sociais, comportamentais e educacionais. O desenvolvimento cerebral se dá desde a formação neuronal na vida intrauterina até o amadurecimento de suas conexões (sinapses) ao longo da infância e

adolescência. Desta forma, se pode dividir esses fatores de risco em pré-natais, perinatais e pós-natais. Entre os fatores pré-natais, podemos citar doenças genéticas, metabólicas congênitas (erros inatos do metabolismo), malformações cerebrais, desnutrição materna, falta de cuidados pré-natais, uso de drogas, álcool, tabaco etc. Os fatores perinatais incluem prematuridade, insu�ciência placentária, anoxia neonatal, infecções e alterações metabólicas no recém-nascido; os pós-natais incluem desnutrição infantil, infecções, falta de estimulação adequada etc.

As doenças causadoras da DI são inúmeras e poderíamos nos deter longamente nesse assunto, dada a ampla causa de patologias neurológicas que cursam com DI. Podemos citar exemplos mais conhecidos, como a síndrome de Down, o hipotireoidismo congênito, a fenilcetonúria etc. A síndrome de Down, por ser a causa genética mais frequente de DI e pode ser diagnosticada clinicamente, é amplamente estudada e torna-se um modelo de tratamento e inclusão social, especialmente pelos fatores adicionais, como a sociabilidade e a longevidade.

Outras condições consideradas como causadas por uma de�ciência metabólica conhecida e reversível com reposição especí�ca, como o hipotireoidismo congênito, permitem que o seu diagnóstico precoce seja de vital importância para que a DI se instale. Com o passar do tempo, outras formas de DI potencialmente tratáveis e, portanto, reversíveis, foram identi�cadas e, com isso, testes de triagem neonatal tornaram-se importantíssimos mundialmente, a �m de se estabelecer tratamento precoce, pois várias doenças neles incluídas apresentam DI.

Existem grandes diferenças regionais nos testes de triagem neonatal. No Canadá, em 2007, já eram testadas 21 doenças metabólicas no teste de triagem neonatal e, na Finlândia, em 2005, apenas o hipotireoidismo congênito.

No Brasil, a triagem neonatal foi iniciada com o Programa de Triagem Neonatal para Fenilcetonúria, em 1976. Em outros países, essa triagem foi aumentada com o passar do tempo. Nos Estados Unidos, a quantidade de testes varia de estado para estado, sendo, no entanto, realizados em todos testes de hiporiteoidismo congênito, fenilcetonúria, galactosemia, �brose cística, hiperplasia adrenal congênita, entre outros.

Em 2004, na Europa, com exceção da Armênia, Finlândia e Malta, todos os países tinham um programa nacional para fenilcetonúria, embora em alguns a cobertura ainda não fosse universal e, exceto Maldova e Ucrânia, todos avaliavam hipotireoidismo congênito; 12 tinham triagem para hiperplasia

A de�ciência intelectual (DI), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), se caracteriza por uma redução signi�cativa da habilidade em entender informações novas ou co m p l exa s e d e d e s e nvo l ve r n ova s h a b i l i d a d e s (comprometimento da inteligência). Isso resulta em uma capacidade reduzida de viver de forma independente (funcionamento social comprometido) e inicia-se antes da idade adulta, com um efeito prolongado no desenvolvimento.

No Brasil, do ponto de vista legal, o decreto nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, Capítulo I, Artigo 4º, considera de�ciência m e n t a l q u a n d o h á f u n c i o n a m e n t o i n t e l e c t u a l signi�cativamente inferior à média, com manifestação antes dos 18 anos e limitações associadas a 2 ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação; b) cuidado pessoal; c) habilidades sociais; d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança; f) habilidades acadêmicas; g) lazer; e h) trabalho.

Uma pergunta surge então: como se chegou a essa de�nição na atualidade? Quais são as tendências futuras? Como podemos incluir uma pessoa nessa nomenclatura? Quais são os motivos mais frequentes que causam essa condição? Ela pode ser evitada ou mesmo curada? Qual a importância da de�nição e classi�cação? Há implicações terapêuticas, assistenciais, legais e sociais? Todas as respostas a essas questões certamente serão modi�cadas com os avanços emergentes cientí�cos e sociais. Diariamente, são publicadas nas revistas cientí�cas novas evidências de melhor caracterização de alguns indivíduos com DI, tornando-os detentores de um diagnóstico especí�co além da própria DI, o que, muitas vezes, auxilia o seu diagnóstico e orientação terapêutica, e, outras vezes, acrescenta apenas um nome a um diagnóstico clínico já conhecido, promovendo, no entanto, esperanças para um tratamento especí�co a ser aguardado futuramente.

HISTÓRICODe�ciência ou retardo mental eram os termos mais utilizados

antigamente; porém, devido ao fato de serem associados muitas vezes de forma errônea a outras condições médicas, como doenças psiquiátricas, e mesmo serem considerados

Page 6: Mundo Especial APAE - Junho 2015

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

156

Dentre as causas genéticas mais comuns de DI podemos citar a síndrome de Down (1/700 nascimentos) e X frágil (1/3.500 nascidos do sexo masculino), além de outras menos comuns, como as síndromes de Rett, Angelman, Prader-Willi etc.

��

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

157

adrenal congênita, 6 para galactosemia, 6 para biotinidase e 4 para de�ciência de desidrogenase de acil-CoA de cadeia média. Em revisão de pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz, em 2007, foi observado que, na Europa Ocidental, com exceção de Bélgica e Chipre, todos os países tinham cobertura superior a 95% e, na Europa Oriental , o grau do desenvolvimento dos programas variava de 19 (Bósnia-Herzegovia) a 106% (Estônia).

Deve-se lembrar que essa modi�cação decorreu do avanço laboratorial possível nos últimos anos e, certamente, nas próximas décadas, novos testes surgirão.

Dentre as causas genéticas mais comuns de DI podemos citar a síndrome de Down (1/700 nascimentos) e X frágil (1/3.500 nascidos do sexo masculino), além de outras menos comuns, como as síndromes de Rett, Angelman, Prader-Willi etc. Existem várias pesquisas em animais com alterações genéticas semelhantes às encontradas em algumas síndromes citadas, o que proporcionará novos conhecimentos no funcionamento cerebral dos indivíduos com DI, assim como dará oportunidade ao surgimento de novas possibilidades terapêuticas.

Apesar da importância do reconhecimento das causas subjacentes de DI citadas anteriormente, sabe-se que, em cerca de 30% dos casos graves e em 50% dos leves, a causa é desconhecida pelos métodos rotineiros de diagnóstico. Com o avanço das técnicas de mapeamento genético, pequenas alterações no DNA podem ser detectadas nesses casos, por sua vez, constituindo um fator de pesquisa futura, assim como a possibilidade de intervenções especí�cas, quando alguma forma de tratamento for conhecida.

TRATAMENTOComo tratar uma condição de causas tão diversi�cadas com

uma apresentação clínica tão constante como a DI?Como já mencionamos anteriormente, o tratamento da

doença de base, quando de causa conhecida e de natureza reversível, como em algumas condições anormais do metabolismo, é o primeiro passo. Apenas um pro�ssional capacitado da área de saúde será responsável por essa etapa, que inclui médicos, nutricionistas, além de suporte multidisciplinar de enfermeiras, psicólogos etc. Por vezes, se faz necessária a suplementação dietética; outras vezes, a reposição do agente de�citário, como o hormônio tireoidiano, por exemplo.

E quando não se conhece uma causa reversível potencialmente tratável?

Nesse caso, cabe ao pro�ssional médico decidir quando prosseguir na investigação, iniciando sempre concomitante tratamento de suporte de reabilitação especializado, com estimulação de pro�ssionais que se tornam necessários, dependendo da variação, caso a caso. Há crianças com DI que apresentam condições associadas, as quais necessitam de reabilitação física ou motora, que é realizada por pro�ssionais como �siatras, �sioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

Nos casos de DI isolada, além do tratamento da doença de base quando possível aliam-se diversas metodologias de suporte e reabilitação cognitiva. Qual é a melhor?

Várias são as possibilidades, dependendo da área mais afetada (visuo-construtiva, verbal, emocional, etc.). Cada caso é sempre um desa�o ao pro�ssional, e não há método único capaz de auxiliar todas as crianças e seus familiares. Como se sabe, além do suporte técnico pro�ssional, é de vital importância os suportes familiar e social, assim como a inclusão da criança com DI na sociedade.

Há tratamento medicamentoso para a DI?Além do tratamento da doença de base, como citado

anteriormente, não há tratamento especí�co para a DI, nem medicamentos que promovam a cura. No entanto, muitas vezes, são utilizadas medicações para as condições que podem ou não estar associadas, como crises epilépticas, distúrbios psiquiátricos, como depressão, ansiedade, psicose e alterações do comportamento que comprometam a integração individual à família e à sociedade.

O que se deve fazer enquanto cidadãos para colaborar com as famílias e crianças com DI?

É importante re�etir e pensar que qualquer um pode estar nessa situação um dia. Como lidaria com o diagnóstico? Como procederia para obter mais informações, recentes e de con�abilidade? Como poderia auxiliar?

Todos podem colaborar, e o conhecimento adquirido nas universidades e a experiência junto às famílias e indivíduos com DI é de fundamental importância nesse processo.

Laura Maria de Figueiredo Ferreira Guilhoto é Mestre e Doutora em Neurologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP)

ReferênciasBOTLER, J. et al. Neonatal screening - the challenge of an universal and e�ective coverage. Ciência & Saúde Coletiva, v. 15, n. 2, p. 493-508, 2010. BRASIL. Indicadores do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/INDICADORES_TRIAGEM_NEONATAL.pdfKUEHN, B. M. Scientists �nd promising therapies for fragile X and Down syndromes, JAMA, v. 305, n. 4, p. 344-346, 2011.NELSON, D. L. Mental Retardation and Intellectual Disability. In: SPEICHER, M. R.; ANTONARAKIS, S. E.; MOTULSKY, A. G. Vogel and Motulsky's Human Genetics. 4. ed. Heildelberg: Springer, 2010, p. 663-680.WORLD HEALTH ORGANIZATION. Atlas: global resources for persons with intellectual disabilities. (2007). Disponível em: http://www.who.int/mental_health/evidence/atlas_id_2007.pdf______. Regional O�ce for Europe. Disponível em: http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/diseases-and-conditions/mental-health/news2/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/de�nition-intellectual-disability

_ ? O que é DISFAGIA

Atuação do Fonoaudiólogo na DisfagiaÉ importante salientar a necessidade do trabalho fonoaudiologico

juntamente com a equ ipe mul t id i sc ip l inar, como: otorrinolaringologista, gastroenterologista, pneumologista, neurologista, oncologista, pediatra, dentista, nutricionista e �sioterapeuta, sempre visando à discussão do caso e o bom andamento do tratamento do paciente Disfágico.

O papel do fonoaudiólogo consiste em identi�car as alterações de deglutição na fase oral e faríngea que poderão causar complicações e riscos ao paciente e intervir precocemente a �m de restabelecer ao paciente uma alimentação nutricional e segura.

O diagnóstico da DISFAGIA é feito através da avaliação clínica e instrumental da deglutição, sendo que uma não exclui a outra.

A avaliação clínica inclui:1- Histórico: coletar as informações do caso.2- Veri�cação do status neurológico, comunicativo, respiratório e

físico.3- Avaliação indireta: Veri�cando as estruturas anatômicas e

também funcionais como: mobilidade, força e sensibilidade orofacial.4- Avaliação direta: Observação da deglutição de saliva e de

alimentos nas consistências liquida pastosa e sólida.

A avaliação instrumental inclui exames diagnósticos como: 1- Video�uoroscopia da Deglutição ou Videodeglutograma2- Nasolaringo�broscopia da DeglutiçãoEstes exames permitem a constatação do distúrbio e possibilitam a

testagem de técnicas e exercícios para melhora da deglutição.Após avaliação clínica e instrumental será traçado o plano

terapêutico para a reabilitação da deglutição do paciente Disfágico e/ou modi�cação da via de alimentação. Para que o tratamento seja feito de forma e�caz a participação da família ou do cuidador é fundamental.

Embora engasgar ou tossir ao se alimentar possa parecer sem importância, é necessário prestar atenção na frequência que isso ocorre, pois a Disfagia é um sintoma de doenças graves, e o diagnóstico precoce é fundamental para que essa di�culdade não cause prejuízo na qualidade de vida.

a) Fase Preparatória: estímulo sensorial para a vontade de se alimentar.b) Fase Oral: Envolve a captação/preensão do alimento; o preparo do alimento que irá ser transformado em bolo alimentar que está na boca;c) Fase Faríngea: O bolo alimentar é transportado simultaneamente com o fechamento das vias aéreas;d) Fase Esofágica: O bolo alimentar é transportado até o estômago.

Quais são os sinais e sintomas do Distúrbio da Disfagia?A família/cuidador deve �car atenta caso o indivíduo apresente os seguintes sinais e sintomas abaixo: Engasgos com saliva ou alimentos; Demora para engolir; Permanência de comida na boca; Perda de peso sem causa aparente; Baba excessiva após a refeição; Pouca salivação na boca (xerostomia); Pigarro ou tosse durante ou após a refeição; Alteração na voz após a refeição; Pneumonia de repetição; Fadiga ao alimentar-se;

Qual o trajeto que o bolo alimentar executa até chegar ao estômago?

por: Amália Farreca, Ceres Croque, Renata Quingostas, Teresa Elaine Arraya

a) Fase oral b) Fase faríngea

b) Fase faríngea c) Fase esofágica

Bolo

Bolo

Bolo

BoloLíngua

��Disfagia é a di�culdade para deglutir (engolir), e ocorre durante o trajeto do alimento da boca ao estômago podendo provocar desidratação, desnutrição e pneumonias. O seu diagnóstico varia de menor ou maior gravidade.Pode estar presente em bebês, crianças, adultos e idosos, e tem como causa distúrbios de ordem neurológica e mecânica. As desordens neurológicas que causam disfagia estão relacionadas a: Acidente Vascular Cerebral, Traumatismo Craniano, Paralisia Cerebral, Mal de Parkinson, Doença de Alzheimer, tumores cerebrais, Esclerose Múltipla e efeitos colaterais de medicamentos. As desordens mecânicas têm causas variadas e estão relacionadas ao pós-operatório de cirurgias em região de cabeça e pescoço, sequela após intubação orotraqueal, presença prolongada de traqueostomias e sonda para alimentação, como também por presença do re�uxo gastroesofágico.��

Page 7: Mundo Especial APAE - Junho 2015

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

156

Dentre as causas genéticas mais comuns de DI podemos citar a síndrome de Down (1/700 nascimentos) e X frágil (1/3.500 nascidos do sexo masculino), além de outras menos comuns, como as síndromes de Rett, Angelman, Prader-Willi etc.

��

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

157

adrenal congênita, 6 para galactosemia, 6 para biotinidase e 4 para de�ciência de desidrogenase de acil-CoA de cadeia média. Em revisão de pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz, em 2007, foi observado que, na Europa Ocidental, com exceção de Bélgica e Chipre, todos os países tinham cobertura superior a 95% e, na Europa Oriental , o grau do desenvolvimento dos programas variava de 19 (Bósnia-Herzegovia) a 106% (Estônia).

Deve-se lembrar que essa modi�cação decorreu do avanço laboratorial possível nos últimos anos e, certamente, nas próximas décadas, novos testes surgirão.

Dentre as causas genéticas mais comuns de DI podemos citar a síndrome de Down (1/700 nascimentos) e X frágil (1/3.500 nascidos do sexo masculino), além de outras menos comuns, como as síndromes de Rett, Angelman, Prader-Willi etc. Existem várias pesquisas em animais com alterações genéticas semelhantes às encontradas em algumas síndromes citadas, o que proporcionará novos conhecimentos no funcionamento cerebral dos indivíduos com DI, assim como dará oportunidade ao surgimento de novas possibilidades terapêuticas.

Apesar da importância do reconhecimento das causas subjacentes de DI citadas anteriormente, sabe-se que, em cerca de 30% dos casos graves e em 50% dos leves, a causa é desconhecida pelos métodos rotineiros de diagnóstico. Com o avanço das técnicas de mapeamento genético, pequenas alterações no DNA podem ser detectadas nesses casos, por sua vez, constituindo um fator de pesquisa futura, assim como a possibilidade de intervenções especí�cas, quando alguma forma de tratamento for conhecida.

TRATAMENTOComo tratar uma condição de causas tão diversi�cadas com

uma apresentação clínica tão constante como a DI?Como já mencionamos anteriormente, o tratamento da

doença de base, quando de causa conhecida e de natureza reversível, como em algumas condições anormais do metabolismo, é o primeiro passo. Apenas um pro�ssional capacitado da área de saúde será responsável por essa etapa, que inclui médicos, nutricionistas, além de suporte multidisciplinar de enfermeiras, psicólogos etc. Por vezes, se faz necessária a suplementação dietética; outras vezes, a reposição do agente de�citário, como o hormônio tireoidiano, por exemplo.

E quando não se conhece uma causa reversível potencialmente tratável?

Nesse caso, cabe ao pro�ssional médico decidir quando prosseguir na investigação, iniciando sempre concomitante tratamento de suporte de reabilitação especializado, com estimulação de pro�ssionais que se tornam necessários, dependendo da variação, caso a caso. Há crianças com DI que apresentam condições associadas, as quais necessitam de reabilitação física ou motora, que é realizada por pro�ssionais como �siatras, �sioterapeutas e terapeutas ocupacionais.

Nos casos de DI isolada, além do tratamento da doença de base quando possível aliam-se diversas metodologias de suporte e reabilitação cognitiva. Qual é a melhor?

Várias são as possibilidades, dependendo da área mais afetada (visuo-construtiva, verbal, emocional, etc.). Cada caso é sempre um desa�o ao pro�ssional, e não há método único capaz de auxiliar todas as crianças e seus familiares. Como se sabe, além do suporte técnico pro�ssional, é de vital importância os suportes familiar e social, assim como a inclusão da criança com DI na sociedade.

Há tratamento medicamentoso para a DI?Além do tratamento da doença de base, como citado

anteriormente, não há tratamento especí�co para a DI, nem medicamentos que promovam a cura. No entanto, muitas vezes, são utilizadas medicações para as condições que podem ou não estar associadas, como crises epilépticas, distúrbios psiquiátricos, como depressão, ansiedade, psicose e alterações do comportamento que comprometam a integração individual à família e à sociedade.

O que se deve fazer enquanto cidadãos para colaborar com as famílias e crianças com DI?

É importante re�etir e pensar que qualquer um pode estar nessa situação um dia. Como lidaria com o diagnóstico? Como procederia para obter mais informações, recentes e de con�abilidade? Como poderia auxiliar?

Todos podem colaborar, e o conhecimento adquirido nas universidades e a experiência junto às famílias e indivíduos com DI é de fundamental importância nesse processo.

Laura Maria de Figueiredo Ferreira Guilhoto é Mestre e Doutora em Neurologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP)

ReferênciasBOTLER, J. et al. Neonatal screening - the challenge of an universal and e�ective coverage. Ciência & Saúde Coletiva, v. 15, n. 2, p. 493-508, 2010. BRASIL. Indicadores do Programa Nacional de Triagem Neonatal. Disponível em: http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/INDICADORES_TRIAGEM_NEONATAL.pdfKUEHN, B. M. Scientists �nd promising therapies for fragile X and Down syndromes, JAMA, v. 305, n. 4, p. 344-346, 2011.NELSON, D. L. Mental Retardation and Intellectual Disability. In: SPEICHER, M. R.; ANTONARAKIS, S. E.; MOTULSKY, A. G. Vogel and Motulsky's Human Genetics. 4. ed. Heildelberg: Springer, 2010, p. 663-680.WORLD HEALTH ORGANIZATION. Atlas: global resources for persons with intellectual disabilities. (2007). Disponível em: http://www.who.int/mental_health/evidence/atlas_id_2007.pdf______. Regional O�ce for Europe. Disponível em: http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/diseases-and-conditions/mental-health/news2/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/de�nition-intellectual-disability

_ ? O que é DISFAGIA

Atuação do Fonoaudiólogo na DisfagiaÉ importante salientar a necessidade do trabalho fonoaudiologico

juntamente com a equ ipe mul t id i sc ip l inar, como: otorrinolaringologista, gastroenterologista, pneumologista, neurologista, oncologista, pediatra, dentista, nutricionista e �sioterapeuta, sempre visando à discussão do caso e o bom andamento do tratamento do paciente Disfágico.

O papel do fonoaudiólogo consiste em identi�car as alterações de deglutição na fase oral e faríngea que poderão causar complicações e riscos ao paciente e intervir precocemente a �m de restabelecer ao paciente uma alimentação nutricional e segura.

O diagnóstico da DISFAGIA é feito através da avaliação clínica e instrumental da deglutição, sendo que uma não exclui a outra.

A avaliação clínica inclui:1- Histórico: coletar as informações do caso.2- Veri�cação do status neurológico, comunicativo, respiratório e

físico.3- Avaliação indireta: Veri�cando as estruturas anatômicas e

também funcionais como: mobilidade, força e sensibilidade orofacial.4- Avaliação direta: Observação da deglutição de saliva e de

alimentos nas consistências liquida pastosa e sólida.

A avaliação instrumental inclui exames diagnósticos como: 1- Video�uoroscopia da Deglutição ou Videodeglutograma2- Nasolaringo�broscopia da DeglutiçãoEstes exames permitem a constatação do distúrbio e possibilitam a

testagem de técnicas e exercícios para melhora da deglutição.Após avaliação clínica e instrumental será traçado o plano

terapêutico para a reabilitação da deglutição do paciente Disfágico e/ou modi�cação da via de alimentação. Para que o tratamento seja feito de forma e�caz a participação da família ou do cuidador é fundamental.

Embora engasgar ou tossir ao se alimentar possa parecer sem importância, é necessário prestar atenção na frequência que isso ocorre, pois a Disfagia é um sintoma de doenças graves, e o diagnóstico precoce é fundamental para que essa di�culdade não cause prejuízo na qualidade de vida.

a) Fase Preparatória: estímulo sensorial para a vontade de se alimentar.b) Fase Oral: Envolve a captação/preensão do alimento; o preparo do alimento que irá ser transformado em bolo alimentar que está na boca;c) Fase Faríngea: O bolo alimentar é transportado simultaneamente com o fechamento das vias aéreas;d) Fase Esofágica: O bolo alimentar é transportado até o estômago.

Quais são os sinais e sintomas do Distúrbio da Disfagia?A família/cuidador deve �car atenta caso o indivíduo apresente os seguintes sinais e sintomas abaixo: Engasgos com saliva ou alimentos; Demora para engolir; Permanência de comida na boca; Perda de peso sem causa aparente; Baba excessiva após a refeição; Pouca salivação na boca (xerostomia); Pigarro ou tosse durante ou após a refeição; Alteração na voz após a refeição; Pneumonia de repetição; Fadiga ao alimentar-se;

Qual o trajeto que o bolo alimentar executa até chegar ao estômago?

por: Amália Farreca, Ceres Croque, Renata Quingostas, Teresa Elaine Arraya

a) Fase oral b) Fase faríngea

b) Fase faríngea c) Fase esofágica

Bolo

Bolo

Bolo

BoloLíngua

��Disfagia é a di�culdade para deglutir (engolir), e ocorre durante o trajeto do alimento da boca ao estômago podendo provocar desidratação, desnutrição e pneumonias. O seu diagnóstico varia de menor ou maior gravidade.Pode estar presente em bebês, crianças, adultos e idosos, e tem como causa distúrbios de ordem neurológica e mecânica. As desordens neurológicas que causam disfagia estão relacionadas a: Acidente Vascular Cerebral, Traumatismo Craniano, Paralisia Cerebral, Mal de Parkinson, Doença de Alzheimer, tumores cerebrais, Esclerose Múltipla e efeitos colaterais de medicamentos. As desordens mecânicas têm causas variadas e estão relacionadas ao pós-operatório de cirurgias em região de cabeça e pescoço, sequela após intubação orotraqueal, presença prolongada de traqueostomias e sonda para alimentação, como também por presença do re�uxo gastroesofágico.��

Page 8: Mundo Especial APAE - Junho 2015

DESTAQUEPROJETOS_

CENTRO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO_JÁ É REALIDADE EM SÃO CAETANO DO SUL_

Com parceria da Prefeitura, por meio do Ministério da Saúde, a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Caetano do Sul) é reconhecida como Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual (CERII), autorizada pela Portaria n° 2.325 de outubro de 2014.

O Centro foi inaugurado, o�cialmente, dia 30 de março de 2015, em cerimônia com presença do prefeito Paulo Pinheiro, da primeira-dama e presidente do Fundo Social de Solidariedade, Graça Pinheiro, do secretário de Saúde, Jesus Adalberto Gutierrez, do Vice-presidente Regional das APAEs, Vereador Jorge Salgado, do Deputado Estadual, Orlando Morando, do presidente da APAE de São Caetano, Américo Gomes da Costa, autoridades,

Descerramento da placa de inauguração

Pronunciamento do Prefeito, Dr. Paulo Pinheiro

Pronunciamento do Vereador e Vice-Presidente Regional Das Apaes, Jorge Martins Salgado.Pronunciamento do Deputado Estadual, Orlando Morando

convidados, alunos e funcionários da Associação. Jorge Salgado ressaltou que o projeto do Centro de

Reabilitação, com investimento de R$ 1,6 milhão, recurso proveniente do o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com De�ciência � Viver sem Limite, credenciada pelo Ministério da Saúde, demorou aproximadamente 5 anos para sua elaboração. ''Só foi possível conquistar esse equipamento de primeira qualidade para a cidade pela história do nosso m ov i m e n to . D i re to re s , p ro fe s s o re s , te ra p e u t a s , c o l a b o r a d o r e s e v o l u n t á r i o s � z e r a m p a r t e d o desenvolvimento dessa unidade, que terá atendimento SUS a custo zero, merecido e justo para a comunidade. ''

O projeto técnico foi elaborado e encaminhado para o

Governo Federal, contemplando todos os critérios de exigência. O local conta com: �sioterapeutas, psicólogas, fonoaudiólogas, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiras, médicos e serviço social. O centro é equipado com modernos equipamentos, além de salas para atividades motoras, sala de eletroterapia, sala de eletroencefalograma, consultórios terapêuticos e médicos. Outros espaços foram destinados à terapia em grupo.

Fundada há 50 anos, a Associação desenvolveu ao longo desses anos um trabalho de qualidade no atendimento às pessoas com de�ciência intelectual, física e múltipla, tornando-se a mais conceituada da região. Com orgulho de suas conquistas e das experiências adquiridas, a APAE expande cada vez mais a sua atuação, melhorando assim, os serviços oferecidos em caráter contínuo e e�ciente, com elevado pro�ssionalismo e responsabilidade com os pacientes, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidades e independências para uma melhor qualidade de vida. Viver com saúde é fundamental e todos merecem cuidados especiais.

O centro vai atender diariamente pessoas com de�ciência física e intelectual de todas as idades, por meio de uma equipe gabaritada multidisciplinar, garantindo a expertise do atendimento de forma digna e ética.

_ O centro está localizado na Al. Araguaia, 429, no bairro Santa Maria em São Caetano do Sul. Horário de atendimento, das 7h às 20h de segunda a sexta-feira. _

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

158

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

159

Ana Paula Haussauer_

Entendendo melhor o Currículo Funcional_O currículo funcional tem como objetivo identi�car e

desenvolver habilidades, visando facilitar a possibilidade das pessoas em participarem regularmente de atividades, tais como: do lar, trabalho, lazer, entretenimento, entre outras.

Para cada aluno é elaborado um plano de ensino exclusivo, focando a sua real necessidade a ser trabalhada, estabelecendo metas e objetivos. É imprescindível que haja ainda, a coleta de informações, como de comportamento, com pessoas que sejam signi�cativas e importantes na vida do aluno, assim, direcionando o trabalho de forma bené�ca para a vida em sociedade.

O professor observará durante a aplicação do conteúdo, elaborado no currículo funcional, a evolução do aluno, realizando ajustes através de um portfólio com fotos e relatos de todas as atividades realizadas dentro e fora da sala de aula. O currículo funcional possibilita ao professor o desa�o de aprimorar suas ideias e estratégias, conhecendo

Sala

de

Fisio

tera

pia

Sala

de

Fisio

tera

pia

Sala de Aula

o limite e potencial de cada aluno de forma individual, promovendo uma educação mais ativa, que forme cidadãos conscientes e atuantes.

Page 9: Mundo Especial APAE - Junho 2015

DESTAQUEPROJETOS_

CENTRO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO_JÁ É REALIDADE EM SÃO CAETANO DO SUL_

Com parceria da Prefeitura, por meio do Ministério da Saúde, a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Caetano do Sul) é reconhecida como Centro Especializado em Reabilitação Física e Intelectual (CERII), autorizada pela Portaria n° 2.325 de outubro de 2014.

O Centro foi inaugurado, o�cialmente, dia 30 de março de 2015, em cerimônia com presença do prefeito Paulo Pinheiro, da primeira-dama e presidente do Fundo Social de Solidariedade, Graça Pinheiro, do secretário de Saúde, Jesus Adalberto Gutierrez, do Vice-presidente Regional das APAEs, Vereador Jorge Salgado, do Deputado Estadual, Orlando Morando, do presidente da APAE de São Caetano, Américo Gomes da Costa, autoridades,

Descerramento da placa de inauguração

Pronunciamento do Prefeito, Dr. Paulo Pinheiro

Pronunciamento do Vereador e Vice-Presidente Regional Das Apaes, Jorge Martins Salgado.Pronunciamento do Deputado Estadual, Orlando Morando

convidados, alunos e funcionários da Associação. Jorge Salgado ressaltou que o projeto do Centro de

Reabilitação, com investimento de R$ 1,6 milhão, recurso proveniente do o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com De�ciência � Viver sem Limite, credenciada pelo Ministério da Saúde, demorou aproximadamente 5 anos para sua elaboração. ''Só foi possível conquistar esse equipamento de primeira qualidade para a cidade pela história do nosso m ov i m e n to . D i re to re s , p ro fe s s o re s , te ra p e u t a s , c o l a b o r a d o r e s e v o l u n t á r i o s � z e r a m p a r t e d o desenvolvimento dessa unidade, que terá atendimento SUS a custo zero, merecido e justo para a comunidade. ''

O projeto técnico foi elaborado e encaminhado para o

Governo Federal, contemplando todos os critérios de exigência. O local conta com: �sioterapeutas, psicólogas, fonoaudiólogas, psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiras, médicos e serviço social. O centro é equipado com modernos equipamentos, além de salas para atividades motoras, sala de eletroterapia, sala de eletroencefalograma, consultórios terapêuticos e médicos. Outros espaços foram destinados à terapia em grupo.

Fundada há 50 anos, a Associação desenvolveu ao longo desses anos um trabalho de qualidade no atendimento às pessoas com de�ciência intelectual, física e múltipla, tornando-se a mais conceituada da região. Com orgulho de suas conquistas e das experiências adquiridas, a APAE expande cada vez mais a sua atuação, melhorando assim, os serviços oferecidos em caráter contínuo e e�ciente, com elevado pro�ssionalismo e responsabilidade com os pacientes, estimulando o desenvolvimento máximo de suas potencialidades e independências para uma melhor qualidade de vida. Viver com saúde é fundamental e todos merecem cuidados especiais.

O centro vai atender diariamente pessoas com de�ciência física e intelectual de todas as idades, por meio de uma equipe gabaritada multidisciplinar, garantindo a expertise do atendimento de forma digna e ética.

_ O centro está localizado na Al. Araguaia, 429, no bairro Santa Maria em São Caetano do Sul. Horário de atendimento, das 7h às 20h de segunda a sexta-feira. _

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

158

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

159

Ana Paula Haussauer_

Entendendo melhor o Currículo Funcional_O currículo funcional tem como objetivo identi�car e

desenvolver habilidades, visando facilitar a possibilidade das pessoas em participarem regularmente de atividades, tais como: do lar, trabalho, lazer, entretenimento, entre outras.

Para cada aluno é elaborado um plano de ensino exclusivo, focando a sua real necessidade a ser trabalhada, estabelecendo metas e objetivos. É imprescindível que haja ainda, a coleta de informações, como de comportamento, com pessoas que sejam signi�cativas e importantes na vida do aluno, assim, direcionando o trabalho de forma bené�ca para a vida em sociedade.

O professor observará durante a aplicação do conteúdo, elaborado no currículo funcional, a evolução do aluno, realizando ajustes através de um portfólio com fotos e relatos de todas as atividades realizadas dentro e fora da sala de aula. O currículo funcional possibilita ao professor o desa�o de aprimorar suas ideias e estratégias, conhecendo

Sala

de

Fisio

tera

pia

Sala

de

Fisio

tera

pia

Sala de Aula

o limite e potencial de cada aluno de forma individual, promovendo uma educação mais ativa, que forme cidadãos conscientes e atuantes.

Page 10: Mundo Especial APAE - Junho 2015

DESTAQUESACONTECEU_

Com o objetivo de proporcionar momentos de descontração e entretenimento aos alunos, a APAE São Caetano do Sul, realizou uma festa de carnaval na quadra da escola. Na oportunidade, foram confeccionadas fantasias e montado um Bloco de Carnaval, que foi chamado de �APAE na Folia�. Para deixar a festa ainda mais completa, os professores organizaram um des�le para escolher as melhores fantasias do carnaval. A criatividade foi o diferencial para a montagem dos adereços e para a magia do evento.

Carnapae 2015

A Policlínica, em desenvolvimento constante, amplia seu espaço físico de atendimento. Agora são salas amplas e exclusivas para �sioterapia, avaliação e Wii reabilitação por vídeo game, trazendo maior comodidade aos pacientes.Atualmente a clínica oferece serviços na área da saúde, com o compromisso de proporcionar à população um atendimento especializado a crianças, adolescentes e adultos portadores ou não de de�ciência, contando com uma equipe de excelentes pro�ssionais.A clínica recebe pacientes particulares, usuários de planos de saúde privados e do Sistema Único de Saúde (SUS), prestando atendimento nas áreas de: E q u o t e r a p i a , F i s i a t r i a , F i s i o t e r a p i a , Fonoaudiologia, Hidroterapia, Neurologia, Neuropediatr ia , Odontologia, Psicologia, Psicopedagogia, Psiquiatria, Terapia Ocupacional.

Policlínica amplia seu espaço físico

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

1510

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

1511

Passeio ao Sítio Tupã

4220-1722

Equoterapia Fisiatria Fisioterapia Fonoaudiologia Hidroterapia Neurologia

Atendimento especializado a crianças, adolescentes e adultos portadores ou não de deficiência.

Neuropediatria Odontologia Psicologia Psicopedagogia Psiquiatria Terapia OcupacionalAtendemos de Segunda a Sexta, das 8h às 20h

Particular e Convênios

SÃO CAETANO DO SUL

Policlínica Especialidades

Al. São Caetano, 2772B. Santa Maria

São Caetano do Sul

MARQUE SUA AVALIAÇÃO

Os alunos da APAE SCS passaram um dia maravilhoso no sítio, tiveram contato com a natureza, praticaram esportes e muito banho de piscina.

Páscoa - Fábrica de Chocolates Homenagem ao Dia das MãesUma semana para brincar e também para re�etir. Os dias que

antecedem a Páscoa foram marcados por atividades especiais para os alunos e pacientes da APAE São Caetano do Sul. Brincadeiras, caça ao tesouro, música e uma famosa fábrica de chocolates. O objetivo foi trabalhar valores, promover a re�exão entre os alunos e os pais, já que Páscoa é sinônima de vida nova. Os alunos também se divertiram com brincadeiras e uma gostosa atividade chamada Fábrica de Chocolates. Na oportunidade, tiveram orientações dos professores sobre como proceder e manipular os alimentos, fazendo deliciosos brigadeiros.

4220-1532Atendimento diferenciado e especializado, ligue já

EQUOTERAPIA HIDROTERAPIA

Simplicidade, carinho, emoção e, ao �nal, aquele abraço gostoso! Foi assim a comemoração do Dia das Mães na APAE São Caetano do Sul. Com ajuda das professoras, os alunos prepararam uma surpresa para as mães. Utilizando caixinhas decorativas, �zeram lindos porta esmaltes, e com o folhas de EVA confeccionaram �ores encantadoras.

Foi uma atividade muito prazerosa e realizada com todo carinho para homenagear aquela que sempre dedicou o seu melhor para proporcionar a felicidade dos �lhos!

Parabéns a todas as nossas Mães mais que Especiais!

Page 11: Mundo Especial APAE - Junho 2015

DESTAQUESACONTECEU_

Com o objetivo de proporcionar momentos de descontração e entretenimento aos alunos, a APAE São Caetano do Sul, realizou uma festa de carnaval na quadra da escola. Na oportunidade, foram confeccionadas fantasias e montado um Bloco de Carnaval, que foi chamado de �APAE na Folia�. Para deixar a festa ainda mais completa, os professores organizaram um des�le para escolher as melhores fantasias do carnaval. A criatividade foi o diferencial para a montagem dos adereços e para a magia do evento.

Carnapae 2015

A Policlínica, em desenvolvimento constante, amplia seu espaço físico de atendimento. Agora são salas amplas e exclusivas para �sioterapia, avaliação e Wii reabilitação por vídeo game, trazendo maior comodidade aos pacientes.Atualmente a clínica oferece serviços na área da saúde, com o compromisso de proporcionar à população um atendimento especializado a crianças, adolescentes e adultos portadores ou não de de�ciência, contando com uma equipe de excelentes pro�ssionais.A clínica recebe pacientes particulares, usuários de planos de saúde privados e do Sistema Único de Saúde (SUS), prestando atendimento nas áreas de: E q u o t e r a p i a , F i s i a t r i a , F i s i o t e r a p i a , Fonoaudiologia, Hidroterapia, Neurologia, Neuropediatr ia , Odontologia, Psicologia, Psicopedagogia, Psiquiatria, Terapia Ocupacional.

Policlínica amplia seu espaço físico

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

1510

Mun

do E

spec

ial /

Junh

o 20

1511

Passeio ao Sítio Tupã

4220-1722

Equoterapia Fisiatria Fisioterapia Fonoaudiologia Hidroterapia Neurologia

Atendimento especializado a crianças, adolescentes e adultos portadores ou não de deficiência.

Neuropediatria Odontologia Psicologia Psicopedagogia Psiquiatria Terapia OcupacionalAtendemos de Segunda a Sexta, das 8h às 20h

Particular e Convênios

SÃO CAETANO DO SUL

Policlínica Especialidades

Al. São Caetano, 2772B. Santa Maria

São Caetano do Sul

MARQUE SUA AVALIAÇÃO

Os alunos da APAE SCS passaram um dia maravilhoso no sítio, tiveram contato com a natureza, praticaram esportes e muito banho de piscina.

Páscoa - Fábrica de Chocolates Homenagem ao Dia das MãesUma semana para brincar e também para re�etir. Os dias que

antecedem a Páscoa foram marcados por atividades especiais para os alunos e pacientes da APAE São Caetano do Sul. Brincadeiras, caça ao tesouro, música e uma famosa fábrica de chocolates. O objetivo foi trabalhar valores, promover a re�exão entre os alunos e os pais, já que Páscoa é sinônima de vida nova. Os alunos também se divertiram com brincadeiras e uma gostosa atividade chamada Fábrica de Chocolates. Na oportunidade, tiveram orientações dos professores sobre como proceder e manipular os alimentos, fazendo deliciosos brigadeiros.

4220-1532Atendimento diferenciado e especializado, ligue já

EQUOTERAPIA HIDROTERAPIA

Simplicidade, carinho, emoção e, ao �nal, aquele abraço gostoso! Foi assim a comemoração do Dia das Mães na APAE São Caetano do Sul. Com ajuda das professoras, os alunos prepararam uma surpresa para as mães. Utilizando caixinhas decorativas, �zeram lindos porta esmaltes, e com o folhas de EVA confeccionaram �ores encantadoras.

Foi uma atividade muito prazerosa e realizada com todo carinho para homenagear aquela que sempre dedicou o seu melhor para proporcionar a felicidade dos �lhos!

Parabéns a todas as nossas Mães mais que Especiais!

Page 12: Mundo Especial APAE - Junho 2015

A APAE São Caetano do Sul agradece

a todos aqueles que contribuíram

e, de alguma forma, fizeram parte

da história da entidade nesses

51 anos de luta e trabalho

árduo. A todos nossos

companheiros de

trajetória, nosso

Muito Obrigado!

ESPECIALORGÃO INFORMATIVO DA APAE SÃO CAETANO DO SUL l JUNHO 2015 l ANO 10 - NÚMERO 25

EDIÇÃOESPECIAL

O

É CREDENCIADA COMOCENTRO ESPECIALIZADO EM REABILITAÇÃO

APAE SÃO CAETANO DO SUL

DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

ASPECTOS BIOLÓGICOS DA APAE

São Caetanodo Sul - SP

PROJETOSARTIGOSEVENTOSAGENDA

P R E F E I T U R A�

SÃO CAETANO DO SULD E