MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN Was ist MS und wie wird sie behandelt?

1 D I A G N O S E M S − U N D N U N ?

Im Sinne der guten Lesbarkeit des Textes wird nur die männliche Form „Patient“ und „Arzt“ sowie die weibliche Form „MS-Schwester“ verwendet. Es sollen aber ausdrücklich auch alle Patientinnen, Ärztinnen und Pfleger angesprochen werden.

Charles Dickens (1812 – 1870)

ICH BRAUCHE INFORMATIONEN. EINE MEINUNG BILDE ICH MIR SELBST.

„

“

Sie haben vielleicht erst vor Kurzem erfahren, dass Sie an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind. Vermutlich sind nun einige Umstellungen notwendig. Dabei fallen einige leicht, andere werden nur unwillig akzeptiert. Auch in Ihrem sozialen Umfeld können sich einige Fragen auftun. Doch je eher Sie Ihre Erkrankung kennen lernen und annehmen, desto besser werden Sie Ihr Leben selbstbestimmt fortführen können. Sie werden sehen, es gibt viele Unterstützungs­angebote und verschiedene Therapien, die Ihnen helfen, die MS zu kontrollieren und ein aktives Leben zu führen.

Diese Broschüre soll Ihnen und Ihren Angehörigen helfen, die MS und ihre Behand lungs mög­lichkeiten besser zu verstehen. Sie finden hier Informationen zu Ursachen, Krankheitszeichen und zum Verlauf der MS. Zudem erhalten Sie einen Überblick über verschiedene Therapie­formen und erfahren, warum die kontinuierliche Anwendung der Therapie so wichtig ist. Nutzen Sie diese Broschüre als Ihr persönliches Nachschlagewerk. Denn der Erfolg der Behandlung hängt auch von Ihrem Wissen über die MS und von Ihrer „Mitarbeit“ ab.

Broschüren zu weiteren Themen wie zum Beispiel über den Umgang mit der Erkrankung im Alltag erhalten Sie bei Bedarf in der Arztpraxis oder auch auf MS­life.de.

Wir wünschen Ihnen alles Gute für ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit MS!

VORWORT

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V O R W O R T

WAS IST MULTIPLE SKLEROSE? ........................................ 6

KRANKHEITSGESCHEHEN ........................................................ 7Die Rolle des Immunsystems ....................................................... 8Fehlfunktion des Immunsystems bei MS............................. 10Krankheitsursachen....................................................................... 12

VIELFALT DER SYMPTOME ................................................... 13Wie kann sich die MS äußern? ............................................... 13Zu Beginn der MS .......................................................................... 13Im weiteren Verlauf ....................................................................... 14Häufig beobachtete Symptome ............................................... 15

Fatigue ............................................................................................. 15Spastiken ........................................................................................ 16Muskelschwäche und Lähmungen ......................................... 16Sensibilitätsstörungen ................................................................17Gleichgewichts­ und Koordinationsstörungen .................... 19Sehstörungen ................................................................................ 20Kognitionsprobleme .................................................................... 22Probleme mit Blase und Darm ................................................. 23Sexuelle Funktionsstörungen ................................................... 25Sprech­ und Schluckstörungen ................................................ 25Stimmungstiefs ............................................................................ 25

VERLAUF DER MS ...................................................................... 26Schübe sind nur die Spitze des Eisbergs ........................... 26Klinisch isoliertes Syndrom ........................................................ 28Radiologisch isoliertes Syndrom ............................................. 28Schubförmig remittierende MS................................................. 28Sekundär progrediente MS ......................................................... 29Primär progrediente MS ............................................................... 29Bewertungsverfahren .................................................................... 30

DIAGNOSESTELLUNG ................................................................ 31Neurologische Untersuchungen ............................................... 32Absichern der Diagnose durch MRT ....................................... 32Weitere Untersuchungsmethoden ........................................... 33

INHALT

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BEHANDLUNG DER MULTIPLEN SKLEROSE ........... 34

THERAPIE DER MS .................................................................... 35Vorteile der frühen Therapie ...................................................... 35Verschiedene Therapieformen .................................................. 36Die akute Schubtherapie ............................................................. 36Die verlaufsmodifizierende Langzeittherapie .................... 36Maßnahmen für einen aktiven Alltag ..................................... 38

ZIELE SETZEN ............................................................................... 39Neue Entwicklungen eröffnen neue Perspektiven ........... 39Wieso sind Therapieziele wichtig? .......................................... 39Ziele geben Orientierung ............................................................. 40Realistisch bleiben ..........................................................................41Wie wird das Erreichen der Ziele überprüft? .......................41Was Sie selbst tun können .........................................................41

KONTROLLUNTERSUCHUNGEN .......................................... 42Blutbild und Co ................................................................................. 42

THERAPIETREUE LOHNT SICH ........................................... 43Was bedeutet Therapietreue? ................................................... 43Warum eine gute Adhärenz so wichtig ist ............................ 43Wie Adhärenz erleichtert werden kann ................................. 43

UMZUG IN EIN NEUES LEBEN .......................................... 44

SCHRITT FÜR SCHRITT ZUR AKZEPTANZ DER MS .... 45

DARÜBER SPRECHEN KANN HELFEN ........................... 46Der Austausch mit anderen Betroffenen ............................. 46

WEITERE UNTERSTÜTZUNG ............................................... 48

Adressen, Auskünfte und Informationen ............................. 49

GLOSSAR .......................................................................................... 51

I N H A L T

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WAS IST MULTIPLE SKLEROSE?KRANKHEITSGESCHEHEN | VIELFALT DER SYMPTOME | VERLAUF DER MS | DIAGNOSESTELLUNG

Die typische Multiple Sklerose (MS) gibt es nicht. Die Krankheitszeichen, auch Symptome genannt, und der Verlauf können bei jedem Patienten unterschiedlich ausfallen, sodass die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen manchmal schwierig ist. In diesem Kapitel erfahren Sie mehr zum Krankheitsgeschehen, zu den häufig beobachteten Symptomen, zu den verschiedenen Verlaufsformen sowie zur Diagnose der MS.

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Die Multiple Sklerose ist eine chronisch­entzündliche Auto immunerkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS).

Abhängig von den entzündeten Bereichen im Gehirn und im Rückenmark können unterschiedliche Symptome auf­treten, die von Parästhesien (z. B. Kribbeln) und Müdigkeit (Fatigue) über Taubheitsgefühle und Schmerzen bis hin zu Sehstörungen oder Lähmungen (z. B. Paresen) reichen.

Die Ursachen der MS werden immer noch erforscht. Bis heute ist nicht vollständig geklärt, welche Rolle zum Bei­spiel Vererbung, Umwelteinflüsse, Lebensweise, Virusinfek­tionen und seelische oder körperliche Belastungen bei der Entstehung der MS spielen. Fest steht, dass die Multiple

Sklerose eine Autoimmunerkrankung ist, das heißt, sie basiert auf einer Fehlfunktion des Immunsystems.

MS ist zum heutigen Zeitpunkt zwar nicht heilbar, aber dank der zur Verfügung stehenden Therapien kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden.

➔ Für das ZNS und viele weitere Fachbegriffe finden Sie eine kurze Erklärung im Glossar am Ende dieser Broschüre.

KRANKHEITSGESCHEHEN

WER ERKRANKT AN MS?

Weltweit leiden etwa 2,5 Millionen Menschen an MS. In Deutschland sind es laut MS-Register ca. 120.000 bis 140.000 Patienten, andere Erhebungen gehen von etwa 200.000 Erkrankten aus – bei steigender Tendenz. Frauen erkranken etwa viermal so häufig wie Männer. Die Erkrankung wird in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr festgestellt, kann in selteneren Fällen aber auch schon im Kindes- und Jugendalter oder auch nach dem 40. Lebensjahr auftreten.

Die Erkrankungshäufigkeit steigt mit der geographi-schen Entfernung vom Äquator an. Dabei zeigt sich eine Häufung der Erkrankung in den kühleren Klimazonen der nördlichen Hemisphäre.

Geografische Verteilung der Erkrankungshäufigkeit (Multiple Sclerosis International Federation 2013)

MS­Patienten pro 100.000 Einwohner

> 100 60 – 100 20 – 60 5 – 20 0 – 5 Keine Angaben

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Die Rolle des Immunsystems Das Immunsystem ist unser körpereigenes Abwehrsystem gegen Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren und andere Erreger oder Fremd­ und Schadstoffe. Es hat die Aufgabe, diese krankmachenden Eindringlinge (auch Patho­gene genannt) frühzeitig zu erkennen und zu bekämpfen.

Die Wächterzellen in diesem System sind eine kleine, spezialisierte Form von Fresszellen, die sogenannten den­dritischen Zellen (dendriticus lat. = verzweigt ). Sie entscheiden, ob zur Abwehr ein spezifischer, das Patho­gen erkennender Entzündungsprozess eingeleitet wird oder nicht (gesteuerter Entzündungsprozess /spezifische Immun­antwort). Erkennen die dendritischen Zellen einen einge­drungenen „Feind“, aktivieren sie durch direkten Kontakt und die Ausschüttung von entzündungsfördernden Boten­stoffen die mobile Eingreiftruppe der T­Zellen ( ). Diese wiederum alarmieren – durch aktivierende Boten­stoffe ( ) – die Fresszellen (Makrophagen ). Mithilfe von aggressiven Substanzen (Gifte, freie Radikale ) zerstören die Fresszellen schließlich die Pathogene und bei MS fälsch­licherweise die Myelinschicht.

Die B­Lymphozyten oder Plasmazellen sind im Rahmen der Immunreaktion für die Bildung von Antikörpern oder Immunglobulinen verantwortlich. Durch eine Fehlfunktion kann es jedoch auch zur Bildung von Antikörpern gegen das körpereigene Myelin kommen, was letztlich zur Entstehung einer MS führen kann.

Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt ist Ihre erste Anlaufstelle und informiert Sie über das Krankheitsgeschehen und die therapeutischen Möglichkeiten

Auf der Website der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG), www.dmsg.de finden Sie unter der Rubrik „MS verstehen“ Vorgänge des Immunsystems, Aufgaben der Blut­Hirn­Schranke und vieles mehr detailliert und in kurzen Videos anschaulich erklärt.

➔

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DURCHLÄSSIGE BLUT-HIRN-SCHRANKE UND FEHLGESTEUERTER ENTZÜNDUNGSPROZESS

Dendritische Zellen

Botenstoffe (entzündlich)

T-Zelle (passiv)

T-Zelle (aktiv)

Blut-Hirn-Schranke

Fresszellen aktivierende Botenstoffe

(antientzündlich) (entzündlich)

Bei MS zerstören Fresszellen (Makrophagen) irrtümlich die Myelinschicht der Nervenfasern

Fresszelle (Makrophage)

Myelinschicht

Freie Radikale, Gifte

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Fehlfunktion des Immunsystems bei MS Der MS liegt, vereinfacht gesagt, ein fehlgesteuerter Ent­zündungsprozess zugrunde, bei dem körpereigene Immun­zellen die Myelinscheide (Markscheide) der Nervenfasern irrtümlich zerstören.

Warum ist die Myelinscheide so wichtig? Die Myelin­schicht ist vergleichbar mit der Isolierschicht eines Elektro­kabels und sorgt für eine reibungslose Übermittlung von Nervenimpulsen vom ZNS zur Muskulatur der verschiedenen Körperstellen. Dies ermöglicht zum Beispiel koordinierte Bewegungen, die bei einem gesunden Menschen nahezu automatisch ablaufen. Sobald aber die Myelinschicht im ZNS durch eine Entzündung beschädigt wird, kommen die Informationen nicht mehr oder nur noch unvollständig oder verzögert an. Die Weiterleitung von Nervenimpulsen verlangsamt sich oder wird unterbrochen.

Eine Barriere zwischen dem Gewebe des ZNS und dem Blut – die Blut­Hirn­Schranke – sorgt dafür, dass Krank­heitserreger, Gift­ und Botenstoffe, die sich im Blut befinden, nicht in das Nervengewebe in Gehirn und Rückenmark eindringen können. Laufen an der Blut­Hirn­Schranke ent­zündliche Veränderungen ab, wie dies bei MS der Fall ist, wird diese für Zellen durchlässig. Zugleich werden durch Botenstoffe Abwehrzellen angelockt. Einige davon können nach ihrer Aktivierung die Blut­Hirn­Schranke überwinden, in das ZNS eindringen und dort lokale Entzündungsherde hervorrufen.

MS­bedingte Funktionsstörungen können sich, wenn die Entzündung im Gehirn oder Rückenmark abklingt, durch Reparaturvorgänge mit Wiederherstellung der Myelinschicht des Nervs (Remyelinisierung) zurückbilden. Eine narbige Abheilung ausgedehnter Entzündungsherde kann jedoch zu

bleibenden Funktionsverlusten führen. Gerade am Anfang der Erkrankung kann sich die Myelinschicht häufig regene­rieren. Voraussetzung dafür ist allerdings, dass die Nerven­faser (Axon) selbst noch erhalten ist.

Es kommt bei MS aber auch zu einer direkten Schädi­gung der Nervenfasern. Sind aktivierte Abwehrzellen des Immunsystems in das ZNS eingedrungen, setzen sie ent­zündungsfördernde Botenstoffe frei, die weitere Abwehr­zellen anlocken. Durch diesen Kreislauf weitet sich die Entzündung aus und kann schließlich bis zur Zerstörung der Myelinschicht und zu einer Schädigung der Nerven­faser führen.

Fehlgeleitete Entzündungsprozesse können die Weiterleitung von Nervenimpulsen im Gehirn beeinträchtigen

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DIE MYELINSCHICHT UMHÜLLT DIE NERVENFASERN

WEITERLEITUNG VON NERVENIMPULSEN

Signalübertragung bei einer Nervenfaser mit intakter Myelinhülle

Gestörte Signalübertragung durch geschädigte Myelinhülle

Nervenfasern

Querschnitt, vergrößert

Nervenfaser mit Myelinhülle

Oligodendrozyt

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KrankheitsursachenAuch wenn die Forschung im Bereich MS große Fortschritte machen konnte – die genauen Ursachen für die Erkrankung sind bisher noch nicht ausreichend geklärt. Aktuell geht man davon aus, dass mehrere Faktoren zusammentreffen müssen, um eine MS auszulösen. Man nimmt an, dass eine Infektion mit einem normalerweise harmlosen Virus z. B. im frühen Kindes­ oder Jugendalter mitverantwortlich für die fehlgeleitete Aktivität des Immunsystems sein kann. Doch diese Infektion kann nicht allein Ursache einer MS sein, denn mit den „verdächtigten“ Erregern kommt fast jeder irgendwann einmal in Kontakt.

Ein weiterer Faktor kann eine erbliche Veranlagung sein. Allerdings ist die MS keine Erbkrankheit im klassischen Sinne. Es konnte bisher kein „MS­Gen“ nachgewiesen werden.

Die genauen Ursachen, die zur Entstehung der MS führen, sind noch nicht vollständig erforscht

Familienmitglieder eines MS­Patienten haben lediglich ein geringfügig höheres Risiko, ebenfalls an MS zu erkranken, als Menschen, in deren Familie die Erkrankung nicht vor­kommt. Zudem sind enge Verwandte auch ähnlichen Umwelt­einflüssen ausgesetzt und der Einfluss von Umweltfaktoren (z. B. Klima, Ernährungsgewohnheiten etc.) sowie seelische und körperliche Belastungen werden ebenfalls als mögliche Mitauslöser in Betracht gezogen.

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Wie kann sich die MS äußern? Ein einheitliches Krankheitsbild gibt es bei MS nicht. Die Entzündungen im zentralen Nervensystem (ZNS) können sich auf unterschiedlichste Weise bemerkbar machen und vielfältige Krankheitszeichen auslösen. Denken Sie daran: Die beschriebenen Symptome treten bei einer MS nicht grundsätzlich auf. Die MS macht sich bei jedem Patienten unterschiedlich bemerkbar. So ist es durchaus möglich, dass Sie nur einzelne der hier beschriebenen Symptome an sich feststellen.

Wie sich die MS äußert, hängt von der Lokalisation der Entzündungsherde (Läsionen) im Gehirn und Rückenmark ab. Einige Symptome treten dabei häufiger, andere eher selten auf.

Zu Beginn der MS bilden sich die auftretenden Beein­trächtigungen meist vollkommen oder bis auf geringfügige verbleibende Beschwerden zurück. Im Verlauf können sich MS­Symptome verstärken, es können neue Beschwerden hinzukommen, die zum Teil bestehen bleiben. Einige Stö­rungen treten jedoch nur vorübergehend auf.

Zu Beginn der MSBei etwa einem Drittel der Patienten macht sich die MS anfangs mit verschiedenen Kribbel­ oder Taubheitsgefühlen in Armen oder Beinen bemerkbar. Auch Sehstörungen wie die Beeinträchtigung der Sehschärfe oder Doppelbilder gehören häufig zu den frühen Symptomen.

Bei fast jedem fünften Patienten äußert sich die MS zunächst durch Geh­ und Gleichgewichtsstörungen, jeder zehnte ist mit einem Gefühl der Kraftlosigkeit, häufig in den Beinen, konfrontiert.

VIELFALT DER SYMPTOME

BEISPIELE FÜR SYMPTOME JE NACH LOKALISATION DER ENTZÜNDUNGSHERDE IM GEHIRN ODER RÜCKENMARK

1 Sehnerv

• Sehstörungen

2 Großhirn

• Fatigue und Depressionen

• Konzentrationsschwäche

• Kognitive Störungen

3 Kleinhirn• Sprachstörungen

• Koordinationsstörungen

4 Hirnstamm• Sprechstörungen

• Schluckstörungen

• Doppelbilder

5 Rückenmark

• Sensibilitätsstörungen

• Spastiken

• Tremor

• Darm­ und Blasenfunktions­ störungen

• Sexuelle Funktionsstörungen

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Im weiteren VerlaufIm Verlauf der Erkrankung kann sich die Symptomatik ver­ändern. Mitunter können eine Schwäche der Gliedmaßen bis hin zu Lähmungen sowie Sensibilitätsstörungen ins­besondere im Gesicht und am Rumpf auftreten.

Manche Patienten berichten über eine starke Müdigkeit und Erschöpfung sowie über Blasenprobleme, Schmerzen und sexuelle Störungen.

Wenn Patienten sich beim Gehen etwas unsicher oder schwankend bewegen, kann dies verschiedene Ursachen haben: die Beeinträchtigung des Sehvermögens, Schwäche bzw. Steifigkeit der Gliedmaßen oder auch Koordinations­störungen der Beine.

Die MS kann sich auf unterschiedliche Weise bemerkbar machen

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Häufig beobachtete Symptome Die im Folgenden beschriebenen Symptome wurden häufig bei MS­Patienten beobachtet. Das heißt aber nicht, dass alle genannten Symptome bei Ihnen im Verlauf der Erkran­kung auftreten werden.

Fatigue Fatigue bezeichnet eine stark ausgeprägte Form der Müdig­keit. Sie äußert sich in mangelnden Energiereserven oder durch ein extremes Ruhebedürfnis, das nicht im Verhältnis zu vorausgegangenen Aktivitäten steht.

Gegen die Fatigue können Sie als Patient einiges selbst tun. So helfen beispielsweise Sport und Bewegung die Müdigkeit zu verringern. Ein moderates, angepasstes Trai­ning steigert die Muskelkraft und das Durchhaltevermögen. Je nach den individuellen Möglichkeiten können Ausdauer­sportarten wie Radfahren, Schwimmen oder Nordic Walking gewählt werden.

Setzen Sie Prioritäten! Neben der Strukturierung des Tagesablaufs sollte klar unterschieden werden zwischen Wichtigem und Dingen, die aufgeschoben werden können. Wichtig ist z. B. die Versorgung der Kinder. Ob diese allerdings jeden Tag zu einer anderen Freizeitbeschäftigung gefahren werden müssen, ist Ermessenssache. Ähnlich verhält es sich mit der Hausarbeit: Ordnung halten ist gut, aber perfekt muss es nicht sein.

TIPP!

Aber nicht nur Sport und Bewegung sind wichtig, sondern auch das Planen und Einhalten von Pausen. Auf den Wechsel von Anstrengung auf der einen Seite und Entspannung auf der anderen Seite sollte geachtet werden. Wenn Sie wirklich erschöpft sind, scheuen Sie sich nicht, sich hinzulegen und zu schlafen. Trotzdem sollten Sie bemüht sein, Ihre geplan­ten Aktivitäten in die Tat umzusetzen.

Wenn Sie diese Müdigkeit als Krankheit akzeptieren, statt Schuldgefühle wegen Ihrer verminderten Leistungsfähig­keit zu haben, wird sich Ihre Sichtweise darauf verändern. Dazu gehört, dass Sie mit Ihrem Umfeld darüber sprechen. Nur wenn Ihre Familie oder Ihre Kollegen wissen, dass Sie über weniger Kraftreserven verfügen als andere Menschen, können diese das notwendige Verständnis aufbringen. Dass Sie z. B. mehr Pausen benötigen, lässt sich eher akzeptieren, wenn man weiß, dass es sich um eine Krankheit handelt und nicht um Arbeitsunlust.

Über die Fatigue zu reden, ist manchmal gar nicht leicht. Beugen Sie Missverständnissen vor, indem Sie sich nicht erst in Zeiten mit hohem Arbeitsaufkommen auf Ihre Fatigue berufen. Reden Sie in einer entspannten Situation mit Ihrem Partner, Ihren Kindern oder Ihrem Chef und Kollegen und beschreiben Sie das Phänomen der übermäßigen Erschöp­f ung. Erzählen Sie ruhig, wie es Ihnen mit der Fatigue geht. Dass Sie selbst nicht wissen, wann genau und wie stark sie auftreten wird. Wenn Sie bei Ihren Darstellungen auf­richtig bleiben, wird man Ihnen glauben und mehr Rücksicht nehmen.

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Spastiken Das Wort „spasmos“ kommt aus dem Griechischen und bedeutet Krampf. Als Spastik bezeichnet man eine erhöhte Eigenspannung der Muskeln. Es gibt verschiedene bewährte Methoden, die bei Spastiken wieder zu mehr Beweglichkeit führen können, z. B.:

• Physiotherapie / Krankengymnastik

• Hydrotherapie (Wassergymnastik, Bewegungsbad, Schwimmen)

• Ergotherapie (Üben von Abläufen alltäglicher Handlungen zur Erlangung größtmöglicher Selbstständigkeit)

• Therapeutisches Reiten

Zur Entspannung der Muskeln können auch antispastisch wirkende Medikamente eingesetzt werden. Die Spastik tritt fast immer in Kombination mit einer Muskelschwäche, einem Verlust der Muskelkraft auf.

Muskelschwäche und Lähmungen Wenn Befehle aus dem ZNS nicht mehr oder nur im vermin­derten Maße bei den Muskeln ankommen, kann es zu einer Muskelschwäche kommen. Insbesondere Arme und Beine fühlen sich schwer und kraftlos an. Der Verlust der Muskel­kraft kann bis zu Lähmungserscheinungen führen. Die Therapie erfolgt wie bei einer Spastik meist durch Kranken­gymnastik oder Medikamente.

SYMPTOMATISCHE THERAPIE

Viele der Symptome lassen sich mit verschiedenen Medikamenten oder krankengymnastischen Übungen im Rahmen einer sogenannten symptomatischen The-rapie sehr gut behandeln. So kann beispielsweise eine eingeschränkte Gehfähigkeit sowohl durch Kranken -gymnastik als auch gezielt medikamentös behandelt werden oder durch eine Kombination aus beidem.

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FORMEN VON PARÄSTHESIEN

• Oberflächenparästhesien: Sie sind am häufigsten und äußern sich in Form von „Ameisenlaufen“ oder „Kribbeln“.

• Tiefenparästhesien: Die Gelenke wirken eingeschnürt oder bandagiert. Doch auch das Gegenteil kann auf-treten: ein ballonartiges, aufgeblähtes Gefühl an Knie- oder Fußgelenken.

• Thermparästhesien: Kältemissempfindungen, die hauptsächlich an den Extremitäten auftreten. Extre-mitäten fühlen sich kalt an oder Kälte wird besonders intensiv oder sogar schmerzhaft wahrgenommen.

SensibilitätsstörungenUnter einer Sensibilitätsstörung oder Missempfindung versteht man ein neurologisches Symptom in Form einer veränderten Wahrnehmung von Sinnesreizen. Typisch bei MS sind sogenannte Parästhesien. Das kann ein Kribbeln, ein pelziges Gefühl oder ein Taubheitsgefühl sein oder auch Wärme­ und Kältewahrnehmungsstörungen. Diese Miss­empfindungen bei einer Parästhesie treten ohne äußeren Reiz auf. Bei der Dysästhesie kommt es nach einem nor­malen Reiz zu einer übertriebenen, häufig unangenehmen oder schmerzhaften Empfindung.

Häufig treten Empfindungsstörungen bei Schüben auf und klingen im Rahmen einer Schubtherapie meist wieder ab.

Mehr Informationen zu den einzelnen Symptomen und spezifischen Behandlungsmöglichkeiten finden Sie auf der Website MS-life.de unter der Rubrik „MS­Wissen“

➔

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Stellen Sie sich Ihr persönliches Bewegungsprogramm zusammen. Durch regelmäßige Bewegung, sei es Nordic Walking, Schwimmen, Qigong oder Yoga, steigern Sie Ihre motorischen Fähigkeiten und damit Ihre Mobilität und Selbstständigkeit.

TIPP!

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Gleichgewichts- und KoordinationsstörungenGleichgewichts­ und Koordinationsstörungen können durch Läsionen im Hirnstamm verursacht werden. Der Hirnstamm ist ein Teil des zentralen Nervensystems, der Großhirn, Kleinhirn und Rückenmark miteinander verbindet.

Zu den Koordinationsstörungen zählen auch motorische Schwierigkeiten, die sich z. B. durch unwillkürliches Zittern (Tremor) oder eine Störung von willkürlichen Bewegungs­abläufen (Dysmetrie) äußern. Auch eine Gangunsicherheit kann die Folge sein.

Störungen der Bewegungskoordination werden auch unter Ataxie zusammengefasst.

Zum Teil können schmerz­ und krampflösende Medika­mente motorische Schwierigkeiten und Gleichgewichtsstö­rungen lindern, aber auch Physiotherapie und verschiedene Entspannungstechniken können hier helfen.

TREMOR

Unter Tremor versteht man ein Zittern, häufig zum Beispiel der Hände oder des Kopfes. Man unterscheidet verschiedene Formen des Tremors, abhängig davon wann der Tremor auftritt, z. B. Ruhetremor bei Zittern in Ruhestellung oder Aktionstremor, wenn das Zittern beim Ausführen von Bewegungen auftritt. Bei MS handelt es sich in der Regel um den Intentionstremor. Hier tritt das Zittern bei einer Zielbewegung auf, wie zum Beispiel beim Heranführen des Zeigefingers an die Nasenspitze. Dabei wird das Zittern stärker, kurz bevor der Finger die Nase berührt. Der Intentionstremor wird häufig durch Läsionen im Kleinhirn (Cerebellum) verursacht und daher auch als „zerebellärer Tremor“ bezeichnet.

DYSMETRIE

Eine Dysmetrie kann sich in einer Zielunsicherheit äußern. Entfernungen beim Greifen eines Gegenstands werden falsch bemessen. Die Bewegung erfolgt zu kurz oder zu weit. Zudem kann die Bewegung auch zu stark oder zu schwach ausfallen, also zu festes oder zu schwaches Greifen.

normal

Intentionstremor

FINGER-NASE-VERSUCH

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SehstörungenDie meisten Sehstörungen beruhen auf entzündlichen Prozessen im Bereich des Sehnervs (Nervus opticus), der ebenfalls Teil des zentralen Nervensystems ist. Bei Ent­zündungen des Sehnervs spricht man von Optikusneuritis. Sie äußert sich vorwiegend durch einen Verlust von Seh­schärfe, oft in Verbindung mit Kopfschmerzen. Häufig ist nur ein Auge von der Entzündung betroffen.

Sehstörungen können in unterschiedlichen Formen auftreten:

• Doppelbilder • Verschwommenes oder unscharfes Sehen • Lichtwahrnehmungen wie z. B. Blitze • Lichtempfindlichkeit • Gesichtsfeldausfälle

Zu Beginn eines akuten Schubes können sich Sehstörungen verschlimmern. Eine Besserung tritt normalerweise schon nach wenigen Tagen ein. Die meisten Patienten erlangen ihr normales Sehvermögen wieder. Bei Sehstörungen soll­ten Sie schnell einen Arzt aufsuchen, da diese auf einen Schub hinweisen können.

GESICHTSFELDAUSFÄLLE

Mit Gesichtsfeld wird der Bereich bezeichnet, den man beim Fixieren eines Gegenstands ohne die Augen oder den Kopf zu bewegen, überblicken kann. Jedes Auge einzeln besitzt ein Gesichtsfeld von ungefähr 140 Grad. Das Gesichtsfeld des rechten und des linken Auges überschneiden sich in der Mitte, sodass das gesamte Gesichtsfeld beider Augen zwischen 180 und 220 Gradin der Horizontalen beträgt.

Bei MS kann das Gesichtsfeld durch fleckenförmige und blinde Stellen eingeschränkt sein. Grund dafür ist eine Sehnerventzündung (Optikusneuritis).

DOPPELBILDER

Normalerweise führt das Gehirn die vom linken und rechten Auge wahrgenommenen Bilder zu einem räum-lichen Bild zusammen. Beim Doppeltsehen, in der Fach-sprache auch Diplopie genannt, ist das nicht der Fall: Die betroffene Person sieht Doppelbilder.

Sehstörungen können sich wieder vollständig zurückbilden

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KognitionsproblemeBei der Beeinträchtigung von Wahrnehmung, Aufmerksam­keit, Gedächtnis und Lernen spricht man von Kognitions­störungen. Kognition stammt vom Lateinischen cognoscere „erkennen, erfahren“.

Ein zielgerichtetes neuropsychologisches Funktions­training kann die kognitiven Fähigkeiten wieder verbessern. Zu dieser Art von Training gehören:

Restitutive (wiederherstellende) Übungen mit dem Ziel, geschwächte Funktionen weitgehend zu regenerieren Dabei werden übende oder stimulative Methoden angewen­det, um verloren gegangene Funktionen wiederherzustellen. Restitutive Methoden eignen sich besonders zur Behand­lung von Störungen der Aufmerksamkeit und der Reaktions­geschwindigkeit. Kompensationsstrategien, um ein Ziel auf einem anderen Weg zu erreichen Kompensatorische Behandlungsmethoden werden einge­setzt, wenn eine Funktionsleistung nicht wiederhergestellt werden kann. Sie werden dann durch den Einsatz von tech­nischen Hilfsmitteln oder durch Handlungsstrategien ersetzt. Kompensationsstrategien werden trainiert durch Verhaltensanpassung, Zeit­ und Selbstmanagement sowie Gedächtnistherapien, wie z. B. das Erlernen und der Einsatz von Memotechniken. Zudem haben Studien gezeigt, dass bestimmte verlaufsmodifizierende MS­Therapien zur Stabi­lisierung der kognitiven Fähigkeiten beitragen können.

➔ Informationen zur verlaufsmodifizierenden Therapie finden Sie im Kapitel „Therapie der MS“ auf Seite 35.

„MS­Kognition. Stärke Deine Fähigkeiten.“ ist ein maßgeschneidertes, interaktives Trainingsprogramm, das MS­Patienten dabei hilft, Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Exekutivfunktionen zu verbessern. Exekutivfunktionen sind höhere, über geordnete kognitive Leistungen, die Steuerungs­ oder Leitungs­funktionen beinhalten, z. B. das Planen von Hand­lungen. Sie finden das interaktive Kognitions­training unter www.dmsg.de/ms-kognition

➔

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Probleme mit Blase und Darm Im Verlauf der MS können mitunter Blasenfunktions­störungen auftreten. Dazu gehören Probleme, die Blase komplett zu entleeren, häufiger Harndrang oder Harninkon­tinenz. Durch die unvollständige Leerung der Blase (Rest­harnbildung) steigt die Gefahr von Harnwegs infektionen.

Um Harnwegsinfektionen zu vermeiden, sollten Betrof­fene viel trinken. Empfohlen werden 2 Liter über den Tag verteilt. Der Harndrang sollte nicht unterdrückt werden. Lieber die Toilette vorbeugend aufsuchen. Vielen hilft regel­

mäßige Beckenbodengymnastik, die man in der Physiothe­rapie lernen kann.

Eine Stuhlinkontinenz ist bei MS wesentlich seltener. Es wird dagegen eher von Darmträgheit und Verstopfung berichtet. Bei Verstopfung können abführend wirkende Medi­kamente eingenommen werden – diese sind allerdings nicht für die langfristige Anwendung geeignet. Verdauungsunter­stützend wirken eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr, ballaststoffreiche Mischkost und Bewegung.

Sie können den empfohlenen Richtwert für die tägliche Ballaststoffzufuhr leicht erreichen, indem Sie bei Getreideprodukten wie Brot, Nudeln oder Reis die Vollkornvariante wählen und täglich drei Portionen ballaststoffreiches Gemüse – dazu zählen auch Hülsen-früchte – und zwei Portionen Obst auf Ihren Speise-plan setzen. Beerenfrüchte zählen übrigens zu den ballaststoff-reichsten Obstarten. Auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE) www.dge.de finden Sie weitere Informationen zu Ballaststoffen.

TIPP!

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Stimmungstiefs können nicht nur nach der Diagnose, sondern auch im späteren Verlauf der Erkrankung auftreten

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Sexuelle FunktionsstörungenDie MS­bedingte Schädigung der Myelinschicht kann auch die Weiterleitung von Nervenimpulsen, die sexuelle Reize vermitteln, behindern. Dadurch kann die Lust auf Sexualität (Libido) nachlassen. Dies führt bei Männern gelegentlich zu Erektionsproblemen, bei Frauen zu eingeschränkten Empfindungen im Genitalbereich.

Auch MS­Symptome wie Blasen­ und Darmstörungen, starke Müdigkeit (Fatigue­Syndrom) oder Depressionen kön­nen einen Einfluss auf das Sexualleben haben. Dasselbe gilt für Nebenwirkungen einiger Medikamente, wie z. B. Blut­druck­ und Lipidsenker, Antidepressiva, Antispastika oder Östrogene. Da sexuelle Störungen also ganz unterschied­liche Ursachen haben können, kann eine fundierte Diag­nose nur Ihr behandelnder Arzt stellen. Diese ist wiederum Voraussetzung für eine adäquate Behandlung. Scheuen Sie sich also nicht, Ihren Arzt anzusprechen. Er kann Sie beraten, welche Therapiemöglichkeiten es gibt.

So lässt sich z. B. die Erektionsfähigkeit häufig medika­mentös verbessern. Stehen psychische Ursachen im Vor­dergrund, kann eine Gesprächs­ oder Paartherapie helfen.

In bestimmten Situationen ist es manchmal leichter, anonym mit einer neutralen Person über Probleme zu sprechen. Unter der kostenfreien Service­Nummer 0800 030 77 30 erreichen Sie erfahrene Mitarbeiter des MS Service­Centers, die Ihnen gerne zuhören und Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Sprech- und SchluckstörungenDurch Entzündungen im Kleinhirn treten vereinzelt Sprech­störungen auf. Diese können sowohl durch Medikamente als auch mit einer logopädischen Behandlung verbessert werden.

StimmungstiefsMitunter kann sich die MS durch verminderte seelische Belastbarkeit, mangelnden Antrieb oder auch durch Depres­sionen und Angstzustände äußern.

Zur Behandlung von psychischen Erkrankungen wird häu­fig die Verhaltenstherapie, eine Form der Psychotherapie, eingesetzt. Sie vermittelt Methoden, mit denen seelische Probleme und psychische Erkrankungen besser bewältigt werden können. Einige psychische Störungen lassen sich auch mit Medikamenten gut behandeln. Fragen Sie hierzu Ihren Arzt.

➔

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einem gesunden Nerv erfolgt in hoher Geschwindigkeit. Bei Nervenbahnen, die durch die Entzündungsherde geschädigt wurden, kann dieser Reiz nicht oder nicht mehr so schnell weitergeleitet werden. Dies kann sich z. B. in einer plötzlich auftretenden Sehschwäche oder anderen Symptomen äußern, je nachdem welche Regionen im ZNS von den Schädigungen betroffen sind. Wenn Sie Anzeichen für einen Schub bemerken, sollten Sie umgehend Ihren Arzt auf­suchen. Laut medizinischer Definition liegt ein Schub vor, wenn die folgenden Kriterien erfüllt sind:

• Neue Krankheitszeichen treten auf oder Symptome, die sich komplett zurückgebildet hatten, treten erneut auf.

• Die Krankheitszeichen halten mindestens 24 Stunden an.

• Die Beschwerden treten mit einem Abstand von mindestens einem Monat zum letzten Schub auf.

• Die Beschwerden sind nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff­Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar.

Zu Beginn der Erkrankung bilden sich nach einem Schub die Symptome meist wieder zurück. Der Körper versucht die beschädigten Nervenbahnen durch Bildung von Myelin zu reparieren, sodass Nervenimpulse wieder am Ziel ankom­men können. Man spricht hier von Remyelinisierung. Dieses Reparaturpotenzial nimmt jedoch im späteren Verlauf der Erkrankung ab. Daher ist es wichtig, Entzündungen im Gehirn und Rückenmark von Anfang an wirksam zu bekämp­fen und weitere Schübe zu verhindern bzw. möglichst lange hinauszuzögern. Denn mit jedem weiteren Schub steigt das Risiko, dass körperliche Einschränkungen bestehen bleiben.

VERLAUF DER MS

Die MS kann bei jedem Betroffenen sehr unterschiedlich verlaufen. Deshalb ist es nicht möglich, für jeden einzelnen Patienten eine exakte individuelle Prognose zu stellen. Man kann aber zwischen drei typischen Verlaufsformen der MS unterscheiden: schubförmig, sekundär progredient und primär progredient. Bei der zuerst genannten und häufigsten Form treten vorübergehende Phasen mit hoher Krankheits­aktivität auf, sogenannte Schübe. Bei den beiden anderen schreitet die MS kontinuierlich fort, das heißt, Einschrän­kungen können hinzukommen, bestehende können sich verstärken. Das Auftreten von Schüben ist also ein Unter­scheidungsmerkmal. Aber was genau ist ein Schub?

Schübe sind nur die Spitze des EisbergsEin Schub ist immer ein Zeichen von Krankheitsaktivität. Der Körper signalisiert, dass die MS aktiv ist. Vor einem Schub haben sich innerhalb von Tagen oder Wochen entzündliche Läsionen (Entzündungsherde) im Gehirn oder Rückenmark entwickelt, die die Weiterleitung von Nervenimpulsen in den betroffenen Nervenfasern stören. Die Reizweiterleitung bei

DAS UHTHOFF-PHÄNOMEN

Bei einer vorübergehenden Verschlechterung der MS-Symptome kann es sich auch um das sogenannte Uhthoff-Phänomen handeln. Ihm liegt eine Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. durch Fieber, heiße Bäder oder Sauna) zugrunde. Als Ursache wird eine tempera-turbedingte Verschlechterung der Leitfähigkeit geschä-digter Nervenbahnen angenommen.

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Zwischen den Schüben können längere Zeiträume ohne oder mit nur leichten Beschwerden liegen. Das heißt aber nicht, dass die Krankheit ruht. Man kann sich das Krank­heitsgeschehen wie einen Eisberg vorstellen: Die Schübe sind nur die Spitzen, die aus dem Wasser herausragen. Die verborgene Krankheitsaktivität ist nur bei Untersuchungen in der Magnetresonanztomographie (MRT) sichtbar.

SCHÜBE SIND NUR DIE SPITZE DES EISBERGS

ENTZÜNDUNGSAKTIVITÄT

80 – 90 %Schädigung von Nervengewebe, zum Teil ohne klinische Symptome

KRANKHEITSAKTIVITÄT

10 – 20 %Schübe mit Symptomen

FRÜH WIRKSAM BEGINNEN

In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neuro-logie (DGN) und dem krankheitsbezogenen Kompetenz-netz Multiple Sklerose (KKNMS) wird empfohlen, bereits nach dem ersten Schub mit einer wirksamen Therapie zu beginnen. Sprechen Sie möglichst frühzeitig mit Ihrem behandelnden Arzt über Behandlungsoptionen, um mit einer passenden Therapie den Verlauf der Erkrankung günstig zu beeinflussen.

V E R L A U F D E R M S

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Schubförmig remittierende MSDie häufigste Form der MS, insbesondere zu Beginn der Erkrankung (bei ca. 80 % der Patienten), ist die schubförmig remittierende MS (kurz: RRMS). Bei dieser Form der MS treten bei Schüben Symptome auf, die nach dem Schub wieder komplett oder teilweise remittieren, d. h., sich zurück­bilden können. Schübe können in unregelmäßigen Abstän­den auftreten. Es sind bei dieser Form der MS auch monate­ und zum Teil jahrelange symptomfreie oder symptomarme Phasen möglich.

Klinisch isoliertes SyndromIn den meisten Fällen beginnt die MS mit einem ersten MS­verdächtigen Ereignis, dem sogenannten klinisch iso­lierten Syndrom (KIS oder engl. CIS). Typische Beispiele für Symptome, die im Rahmen eines KIS auftreten, sind Seh­ und Sensibilitätsstörungen. Zum Zeitpunkt des KIS kann noch keine MS diagnostiziert werden. Das Risiko für die Entwicklung einer MS ist jedoch grundsätzlich erhöht.

Radiologisch isoliertes SyndromMit der Magnetresonanztomographie können im Gehirn Schädigungen festgestellt werden, die auf eine entzünd­liche, demyelinisierende Erkrankung hindeuten, während die untersuchte Person noch keine Symptome aufweist. Man spricht dann von einem radiologisch isolierten Syndrom (RIS). Dieses kann wie das KIS als Vorläufer einer MS ange­sehen werden. Allerdings liegen bei RIS noch keine aus­sagekräftigen Befunde vor, anhand derer eine MS diagnos­tiziert werden könnte.

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Sekundär progrediente MS

Bei mehr als der Hälfte der Patienten geht die schubförmige MS nach einer Zeit von ca. 15 Jahren unbehandelt in eine sekundär progrediente Verlaufsform (kurz: SPMS) über, nach 25 Jahren ist dies bei fast 7 von 10 Patienten der Fall. Bei der SPMS erfolgt die Rückbildung der Symptome nach dem Schub nur noch unvollständig und es kommt zunehmend zu Einschränkungen. Schließlich treten kaum noch Schübe auf und es kommt zu einer progredienten, d. h. fortschreitenden Verschlechterung.

Auch bei der sekundär progredienten MS können sich Phasen der raschen und langsamen Verschlechterung sowie stabile Phasen abwechseln.

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Primär progrediente MS Bei dieser Verlaufsform (kurz: PPMS) treten keine Schübe auf, auch nicht zu Krankheitsbeginn. Häufig kommt es bei dieser seltenen Form (bei ca. nur 10 % der Patienten) von Anfang an zu einer fortschreitenden Zunahme von Sympto­men und Einschränkungen ohne zwischenzeitliche Zurück­bildung. Aber wie beim sekundär progredienten Verlauf kann es auch hier Phasen mit geringerer Krankheitsaktivität ohne neue Symptome geben.

V E R L A U F D E R M S

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BewertungsverfahrenUm den Grad von Beeinträchtigungen und dadurch den Verlauf der MS bestimmen zu können, gibt es verschiedene Bewertungsskalen.

Ein gängiger Parameter zur Beurteilung von Funktions­beeinträchtigungen ist der EDSS­Wert (EDSS: Expanded Disability Status Scale). Die Skala wird zur Bewertung neuro­logischer Defizite herangezogen. Sie beruht auf einer stan­dardisierten neurologischen Untersuchung, mit der insbeson­dere die Gehfähigkeit, aber auch weitere Funktions systeme wie Motorik und Sensibilität bewertet werden.

Eine weitere und umfassendere Beurteilungsskala ist der MSFC­Score (MS Functional Composite Score). Es handelt sich hierbei um drei verschiedene Tests, die neben der Gehfähigkeit auch die Koordination und Funktion der Arme und Hände sowie kognitive Fähigkeiten prüfen. Durch den Vergleich vorangegangener Auswertungen mit aktuellen Ergebnissen wird ersichtlich, ob und in welchem Umfang sich die getesteten Funktionen verändert haben und die Erkrankung fortgeschritten ist.

minimale Behinderung

gehfähig, mäßige Behinderung

Gehhilfe nötig, um 100 m zu gehen

aktiver Rollstuhl­fahrer, 5 m gehfähig

Rollstuhl­fahrer

gehfähig über min­destens 500 m

gehfähig über min­destens 200 m

bettlägerigkeine Behinderung

500 m

100 m

200 m

BEWERTUNGSSKALA (EDSS) zur Erfassung des Behinderungsgrades eines MS-Patienten

1 2 3 4 5 6 7 8 9

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Wegen des individuell sehr unterschiedlichen Verlaufs und der Vielfalt an Symptomen ist die MS nicht immer sofort eindeutig zu diagnostizieren. Ein einzelner Test kann eine MS nicht mit hundertprozentiger Sicherheit feststellen. Die Diagnose stützt sich daher auf mehrere Untersuchungen.

Am Anfang steht meist ein ausführliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt, in dem die Vorgeschichte (Anam­nese) des Patienten genau beleuchtet wird.

DIAGNOSESTELLUNG

MC DONALD-KRITERIEN

Ärzte nutzen die sogenannten McDonald-Kriterien, um die Diagnose einer Multiplen Sklerose zu sichern oder auszuschließen. Diese Kriterien, aufgestellt von einer Arbeitsgruppe um den Mediziner McDonald, beziehen insbesondere die bildgebende Diagnostik mittels Magnet resonanztomographie (MRT) ein. Die MRT ist ein Verfahren, mit dem Schnittbilder des Körperinne-ren erzeugt werden. Damit können Gewebestrukturen und entzündliche Veränderungen in Gehirn und Rücken-mark genau dargestellt werden. Die McDonald-Kriterien er mög lichen so eine frühe Diagnose und zwar bereits nach dem ersten Schub. Die MS kann somit früh mit einer wirksamen Therapie behandelt und der Krankheits-verlauf günstig beeinflusst werden.

BEWERTUNGSSKALA (EDSS) zur Erfassung des Behinderungsgrades eines MS-Patienten

D I A G N O S E S T E L L U N G

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Neurologische UntersuchungenBei Verdacht auf MS nimmt der Arzt eine neurologische Unter­suchung vor. Sie umfasst die Überprüfung des Nerven­systems von Kopf bis Fuß. Getestet werden beispielsweise:

• Reflexe und Bewegungsabläufe

• Grade der Sensibilität, einschließlich der Schmerz­empfindung

• Muskelkraft und Koordination von Muskelfunktionen

• Gleichgewichtssinn

Oft sind neurologische Störungen so leicht ausgeprägt, dass sie vom Patienten nicht bemerkt, vom Neurologen mit den verschiedenen körperlichen Untersuchungsmethoden jedoch nachgewiesen werden können.

Der Neurologe versucht in der Regel die Diagnose abzu­sichern, indem er andere Erkrankungen sorgfältig aus­schließt. Denn bestimmte Infektionskrankheiten, andere chronisch­entzündliche oder entzündlich demyelinisierende Erkrankungen können ähnliche Symptome hervorrufen wie die MS.

Absichern der Diagnose durch MRTBei einem Verdacht auf MS wird in der Regel eine Magnet­resonanztomographie (MRT), auch Kernspintomographie genannt, durchgeführt. So können Entzündungsherde und Vernarbungen im zentralen Nervensystem sichtbar gemacht werden. Patienten mit einer klinisch sicheren MS haben auch im MRT sichtbare Entzündungsherde. Dennoch wird der Arzt für eine verlässliche Diagnose die MRT­Ergebnisse immer zusammen mit anderen Untersuchungsbefunden interpretieren.

Mehr zu den verschiedenen Diagnoseverfahren erfahren Sie auf MS-life.de unter der Rubrik

„MS­Wissen“.

➔

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Weitere UntersuchungsmethodenEine Untersuchung des Liquors (Gehirn­Rückenmark­Flüssig­keit) kann ebenfalls Hinweise auf entzündliche Prozesse und somit auf eine MS geben. Um den Liquor analysieren zu können, wird er mithilfe einer Lumbalpunktion aus dem Wirbelkanal entnommen. Meistens ist nur ein kurzer Ein­stich zu spüren. Der Vorgang ist weitestgehend schmerzfrei und ungefährlich, weil die Punktion unterhalb des Rücken­marks vorgenommen wird und somit nicht verletzt werden kann. Da der Patient danach noch für einige Zeit liegen muss, erfolgt die Untersuchung oft stationär.

Neurologen untersuchen häufig auch die evozierten Potenziale. Das sind durch einen äußeren Reiz gezielt ausgelöste elektrische Spannungsunterschiede, die mit spe ziellen Messgeräten aufgezeichnet werden können.

Dornfortsätze

Rückenmark

43

21

5

1. Lendenwirbelkörper

unteres Ende des Rückenmarks

Nervenwasser

Punktionskanüle

SCHEMATISCHE DARSTELLUNG DER LUMBALPUNKTION

Dornfortsatz

Wirbelkörper

leerer Rücken­ markssack

Sie erlauben eine Aussage über die Funktionsfähigkeit spe­zieller Nervenbahnen und weisen Störungen bereits nach, bevor sie vom Patienten bemerkt werden. Von besonderer Bedeutung sind die visuell evozierten Potenziale (VEP), da in der Frühphase der MS häufig Störungen des Sehnervs auftreten. Mit den VEP wird die gesamte Sehbahn (Netzhaut, Sehnerven, Sehzentrum im Gehirn) untersucht.

Auch ein Blutbild kann weitere Aussagen zum Befund liefern. So ist die Untersuchung von Blutzucker, Leber­, Nieren­ und anderen Laborwerten zur Diagnosestellung wichtig, um rechtzeitig Hinweise auf andere Erkrankungen zu erhalten. Denn einige MS­typische Beschwerden können auch durch infektiöse Erkrankungen, wie z. B. Neurosyphilis, Neuroborreliose, HIV oder andere entzündliche Prozesse, hervorgerufen werden.

D I A G N O S E S T E L L U N G

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BEHANDLUNG DER MULTIPLEN SKLEROSE THERAPIE DER MS | ZIELE SETZEN | KONTROLLUNTERSUCHUNGEN | THERAPIETREUE LOHNT SICH

In den letzten Jahrzehnten hat die Forschung zur MS große Fortschritte gemacht. Neue Therapieansätze und Medikamente sorgen für verbesserte Wirksamkeit und neue Darreichungsformen erleichtern vielen MS­Patienten die regelmäßige Anwendung der Therapie.

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Vorteile der frühen Therapie Heute weiß man, dass oft schon zu Beginn der Erkrankung die Weichen für den langfristigen Verlauf der MS gestellt werden. Denn gerade in den frühen Phasen der MS ist die Entzündungs­ und die Schubaktivität besonders hoch. Ebenso besteht ein Zusammenhang zwischen der Schub­aktivität in den ersten beiden Jahren der MS und dem Fortschreiten von körperlichen Einschränkungen im weiteren Krankheitsverlauf. Je mehr Schübe in der Anfangsphase auftreten, desto höher ist das Risiko einer schnelleren Zunahme von Behinderungen. Eine Therapie, die Entzün­dungen im Nervengewebe und die Häufigkeit und Schwere

THERAPIE DER MS

von Schüben von Anfang an effektiv verringert, kann ent­sprechend die Zunahme von Einschränkungen verlang­samen. Dies gelingt aber nur, wenn sie vor dem Eintreten von dauerhaften Schädigungen begonnen wird. Eine Thera­pie, die erst in einer späteren Krankheitsphase eingesetzt wird, ist in ihrer Wirksamkeit bereits deutlich eingeschränkt. Deshalb gilt insbesondere für MS­Patienten: Früher an später denken!

Wie stark ein Medikament die Schubaktivität gerade zu Beginn der Erkrankung reduziert, sollte deshalb eine wesent­liche Rolle sowohl bei der Therapieentscheidung als auch bei der späteren Beurteilung des Therapieerfolgs spielen.

Krankheitsbeginn ZeitB

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SPÄTERE THERAPIE

NATÜRLICHER VERLAUF DER MS

FRÜHE THERAPIE

DURCH EINE FRÜHE UND EFFEKTIVE BEHANDLUNG DIE ZUKUNFT MITBESTIMMEN

Durch eine frühzeitige Behandlung kann die Zunahme körperlicher Einschränkungen gebremst und der Langzeitverlauf der MS deutlich verbessert werden. Versäumte Zeit in der frühen Phase der Erkrankung kann im späteren Krankheitsverlauf oft nicht mehr aufgeholt werden.

Optimales therapeutisches

Zeitfenster

T H E R A P I E D E R M S

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Verschiedene TherapieformenGenerell wird zwischen akuter Schubtherapie und verlaufs­modifizierender Langzeittherapie unterschieden. Die Schub­therapie ist eine Akuttherapie, die möglichst schnell die Symptome eines Schubes lindern und die Entzündung bekämpfen soll. Bei der verlaufsmodifizierenden Therapie wird versucht, in das Immunsystem einzugreifen und so die Schubfrequenz und Krankheitsaktivität langfristig zu redu­zieren. Es gibt eine ganze Reihe verlaufsmodifizierender Therapien, die abhängig davon eingesetzt werden, ob es sich um eine milde /moderate oder aktive MS handelt.

KRANKHEITSVERLAUF UND KRANKHEITSAKTIVITÄT

Ist der Krankheitsverlauf mild /moderat oder (hoch-)aktiv? Mithilfe von MRT-Untersuchungen und der Beur-teilung von neurologischen Befunden kann Ihr Arzt die Krankheitsaktivität und den Verlauf der MS einordnen.

Immunsystem hat. Das Kortikoid führt zunächst dazu, dass die Blut­Hirn­Schranke ihre Funktion wieder besser aufneh­men kann, sodass weniger Entzündungszellen und ­stoffe vom Blut in das zentrale Nervensystem (ZNS) übertreten können. Darüber hinaus hemmt es die Produktion von spezifischen Entzündungs­ und Botenstoffen durch die körpereigenen Immunzellen. Die entzündlichen Vorgänge während eines akuten Schubs werden damit eingedämmt. Zur Behandlung des akuten MS­Schubs wird heutzutage häufig die hochdosierte Kortison­Stoß­Therapie empfohlen. Sie wird gewöhnlich an drei bis fünf aufeinanderfolgenden Tagen als Infusion gegeben, nach Bedarf, das heißt, wenn sich die Symptome nicht schnell genug zurückbilden, länger und mit höherer Dosierung. Auf den langfristigen Verlauf der MS­Erkrankung kann die Behandlung mit Kortison jedoch keinen Einfluss nehmen.

Die verlaufsmodifizierende Langzeittherapie Das Bild der MS und so auch das der Therapie ist häufig noch aus früheren Jahrzehnten geprägt. Damals lag der Fokus auf Linderung der Beschwerden, insbesondere nach einem Schub. Verlaufsmodifizierende Therapien, die lang­fristig eingesetzt werden, gibt es erst seit den 1990er­Jahren. Solche Therapien greifen regulierend in das Immunsystem ein, um so die Krankheitsaktivität zu reduzieren. Damit soll Krankheitsschüben vorgebeugt und auf lange Sicht das Fortschreiten von Behinderungen verzögert oder verlang­samt werden.

Innerhalb der verlaufsmodifizierenden Therapien gibt es Unterschiede hinsichtlich der Wirksamkeit, Sicherheit und Verträglichkeit. Die Therapien werden in der Regel entspre­chend des individuellen Verlaufs der MS (von mild bis hoch­

Darüber hinaus gibt es auch symptomatische Therapien. Darunter versteht man die gezielte Behandlung einzelner Beschwerden mit verschiedenen Medikamenten oder Physio­therapie. So kann beispielsweise eine eingeschränkte Geh­fähigkeit durch Krankengymnastik und auch medikamentös behandelt werden.

Die akute Schubtherapie Um Schübe zu verkürzen und in ihrer Schwere zu mildern, werden häufig sogenannte Kortikoide eingesetzt. Kortiko­ide sind chemisch verwandt mit Kortison, einem natürlich vorkommenden Hormon, das vielfältige Effekte auf das

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aktiv) unter Berücksichtigung von Verträglichkeits­ und Sicherheitsaspekten eingesetzt. Ihr Arzt wird regelmäßig prüfen, ob Ihre aktuelle Therapie die Krankheitsaktivität ausreichend kontrolliert.

Inzwischen ist eine Vielzahl von Therapieoptionen ver­fügbar, die sich in der Darreichungsform (z. B. Injektionen, Infusionen, Kapseln oder Tabletten) und in der Anwendungs­häufigkeit unterscheiden. So können neben dem Aspekt der Wirksamkeit auch Patientenpräferenzen bei der Therapie­wahl berücksichtigt werden. Beraten Sie sich mit Ihrem Arzt darüber, welche Therapie am besten für Sie passt.

VORSICHT BEI ALTERNATIVEN HEILMETHODEN

Andere Maßnahmen zur Behandlung der MS, die der Alternativmedizin zuzuordnen sind, sollten kritisch betrachtet werden, da ihre Wirksamkeit selten belegt ist. Einige Verfahren sind sogar als schädlich und gefähr-lich einzustufen. Dazu gehören beispielsweise Bienen- und Schlangengift, Schweinehirn-Implantation, Frisch-zellenkur und der Einsatz von Echinacea. Alternative Heilmethoden können niemals eine verlaufsmodifizie-rende Therapie ersetzen. Bitte besprechen Sie alle Maß-nahmen vorab mit Ihrem Arzt.

T H E R A P I E D E R M S

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Maßnahmen für einen aktiven Alltag Bleiben Sie aktiv! Ein regelmäßiges Übungsprogramm, viel­leicht in Ergänzung mit einer ambulanten Physiotherapie, kann Sie unterstützen, Ihre motorischen Fähigkeiten zu erhalten oder sogar auszubauen. Etwaige Einschränkungen der Körperfunktionen können ausgeglichen werden, indem andere, ähnliche Fähigkeiten und Funktionen erlernt werden. Es gibt aber aufgrund der Vielfalt der Symptome und der damit einhergehenden Einschränkungen kein einheitliches Übungsprogramm für MS­Patienten. Sie sollten Ihr persön­liches Training immer mit Ihrem Arzt und evtl. einem Physio­therapeuten besprechen.

Neben der Physiotherapie gibt es zahlreiche weitere Maßnahmen, die MS­Patienten eine gute Unterstützung sein

PHYSIOTHERAPIE: BOBATH UND VOJTA

Bobath beruht auf der Annahme der „Umorganisations-fähigkeit“ des Gehirns, das heißt, dass gesunde Hirn-regionen die zuvor von den erkrankten Regionen ausge-führten Aufgaben neu lernen und übernehmen können.Vojta ist wie Bobath eine Methode, die elementare Bewe-gungsmuster auch bei Menschen mit geschädigtem zentralem Nervensystem und Bewegungsapparat wieder zugänglich macht.Beide Konzepte arbeiten mit natürlichen Körperreflexen und führen dazu, dass sich die Spannung der Muskula-tur, die Körperhaltung und das Gleichgewicht verbessern.Fragen Sie Ihren Arzt, ob eine Physiotherapie nach dem Bobath- oder Vojta-Konzept für Sie in Frage kommt.

können. Wie z. B. die neurokognitive Therapie, bei der es um die Verbesserung der Konzentration, des Gedächtnisses und der Aufmerksamkeit geht. Oder die Logopädie, mit der Sprech­ und Schluckstörungen behandelt werden. Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, welche Maßnahmen zur Unterstüt­zung für Sie die richtigen sind.

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Neue Entwicklungen eröffnen neue PerspektivenFortschritte in der Entwicklung neuer Therapien tragen dazu bei, die MS immer wirksamer behandeln zu können. Gleich­zeitig steigen die Ansprüche an die Therapie und es werden höhere Maßstäbe gesetzt. Vor diesem Hintergrund wird heutzutage von einem Medikament erwartet, dass es die bestmögliche Freiheit von Krankheitsaktivität bietet. So sollten Schädigungen im Nervensystem möglichst verhin­dert werden, Schübe gar nicht oder seltener auftreten und das Fortschreiten von körperlichen Einschränkungen weit­gehend aufgehalten werden.

Die wachsende Zahl an MS­Therapien bietet neben der Chance auf eine höhere Wirksamkeit auch mehr Möglich­keiten, die Behandlung an den individuellen Fähigkeiten, Ansprüchen und Wünschen des Patienten auszurichten. Bei dem heute verfügbaren Therapieangebot bestehen nicht

ZIELE SETZEN

nur Unterschiede in Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicher­heit, sondern auch in der Art und Häufigkeit der Anwendung.

Wieso sind Therapieziele wichtig?Die Definition von konkreten medizinischen Therapiezielen – immer in Absprache mit Ihrem Neurologen – ist Vorausset­zung dafür, den Erfolg der Behandlung zu einem späteren Zeitpunkt beurteilen zu können. Deshalb sollte ein Thera­pieziel eindeutig definiert und messbar sein, wie zum Bei­spiel der Erhalt der Mobilität oder keine weiteren Entzün­dungsherde. Auch Zeit spielt hier eine wichtige Rolle. Die Frage dazu lautet: Bis wann soll das Therapieziel erreicht werden bzw. wann kann dies beurteilt werden? Ein Abgleich der tatsächlichen Situation mit den zuvor formulierten Thera­piezielen ist eine wichtige Entscheidungsgrundlage für Sie und Ihren Arzt über das weitere therapeutische Vorgehen.

Z I E L E S E T Z E N

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Ziele geben OrientierungIhre individuellen Lebensziele sollten mit den medizinischen Therapiezielen im Zusammenhang gesehen und bereits bei deren Festlegung berücksichtigt werden. Aufgrund der Dia­gnose MS fürchten viele Betroffene, ihre persönlichen Ziele aufgeben zu müssen. Doch die Erkrankung sollte kein Grund sein, persönliche Ziele aus den Augen zu verlieren. Im Gegenteil: Ziele sind wichtige Orientierungspunkte und zei­gen auf, was Sie in der nahen oder fernen Zukunft erreichen

möchten. Will ich mich beruflich verändern? Plane ich Fami­lienzuwachs? Die Entwicklung von Zielperspektiven ist immer auch ein wichtiger Schritt in Richtung Selbstbestim­mung. Sie fühlen sich als Lenker Ihres Lebens und über­lassen dies nicht der MS. Werden selbstgesetzte Ziele erreicht, kann dies wiederum das Selbstbewusstsein und das Selbstvertrauen stärken.

Manchmal erscheinen Ziele in allzu weiter Ferne. Häufig ist dann die Konsequenz, dass man es erst gar nicht versucht, dieses Ziel zu erreichen. Da kann es helfen, den Weg dorthin in sinnvolle Etappen aufzuteilen. So wird das Erreichen des nächsten Abschnitts zum Erfolgserlebnis und motiviert zum Weitermachen. Sie planen zum Beispiel mit Ihrer Familie in den Ferien eine Radtour zu machen. Ihr Ziel ist es, bis dahin fit genug zu sein. Stellen Sie sich einen Trainings plan mit Etappenzielen auf: 1. Woche: 1 × 20 min Radfahren2. Woche: 1 × 30 min Radfahren3. Woche: 2 × 25 min Radfahren4. …Ein Etappenziel ist erreicht, wenn eine Trainingseinheit absolviert wurde. Und ein erreichtes Etappenziel sollte gefeiert und belohnt werden!

TIPP!

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Wie wird das Erreichen der Ziele überprüft?Es gibt definierte Kriterien, um Ihren Krankheitsverlauf zu bewerten und den Behandlungserfolg zu überprüfen. So kann Ihr Arzt anhand von verschiedenen Befunden beurtei­len, ob Ihre aktuelle Therapie die MS ausreichend kontrolliert und die vereinbarten medizinischen Therapieziele erreicht werden können. Mithilfe der auf Seite 30 vorgestellten Bewertungsverfahren EDSS und MFSC kann die Zunahme von körperlichen Einschränkungen festgestellt werden. Durch regelmäßige MRT­Untersuchungen können zudem Entzündungsherde auch bei fehlenden Symptomen sichtbar gemacht werden.

Was Sie selbst tun könnenBeobachten Sie sich und Ihren Körper. Achten Sie auch auf kleine Veränderungen. Manche MS­bedingten Symptome wie z. B. Gedächtnis­ und Konzentrationsstörungen ent­wickeln sich langsam. Ein MS­Tagebuch hilft Ihnen, den Verlauf Ihrer MS möglichst vollständig zu dokumentieren. Inzwischen werden zur Dokumentation von Symptomen praktische Smartphone­Apps angeboten (z. B. von der DMSG unter www.dmsg.de, Suche nach „MS Tagebuch“). Ihre Einträge können Sie als Grundlage zur Besprechung mit Ihrem Arzt nutzen. Damit stellen Sie sicher, dass bei der Beurteilung Ihrer aktuellen Behandlung keine wesent­lichen Aspekte Ihres Krankheitsverlaufs unberücksichtigt bleiben.

Realistisch bleibenDie Kunst besteht darin, realistische Ziele zu entwickeln. Dies gilt sowohl für die Therapieziele als auch für Ihre persönlichen Ziele. Deswegen ist es wichtig, dass Sie bei der Festlegung von Therapiezielen ausreichend über die the rapeutischen Möglichkeiten informiert sind. Das beugt einerseits unrealistischen Erwartungen vor und verhindert andererseits, dass Sie zu niedrige Maßstäbe ansetzen.

Z I E L E S E T Z E N

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Blutbild und CoVor Beginn einer MS­Therapie werden meist folgende Untersuchungen durchgeführt:

• Großes Blutbild • Leberwerte • Nierenwerte • MRT

KONTROLLUNTERSUCHUNGEN

Im weiteren Therapieverlauf finden Kontrolluntersuchungen, wie zum Beispiel des Bluts und des Urins sowie die Durch­führung einer MRT, in regelmäßigen Abständen statt. Damit können frühzeitig und zuverlässig unerwünschte Verände­rungen festgestellt werden. Die MRT dient zudem zusam­men mit neurologischen Untersuchungen der Beurteilung des Behandlungserfolgs. Durch das Sichtbarmachen von Entzündungsherden kann mit der MRT Krankheitsaktivität festgestellt werden, bevor der Patient typische Symptome aufweist.

Ihr Arzt informiert Sie detailliert über die therapiespezi­fischen Routineuntersuchungen. Weitere Details zu Ihrer Therapie finden Sie auch in der Gebrauchsinformation des Medikaments.

Für manche Therapien stehen Hefte zur Dokumenta-tion der Blutwerte zur Verfügung. Damit haben Sie und Ihr Arzt einen guten Überblick über etwaige Ver-änderungen des Blutbilds. Ein weiterer Vorteil ist, dass Sie so keinen Termin zur Blutabnahme verpassen, denn das Heft zur Dokumentation erinnert Sie zuver-lässig an die nächsten Termine.

TIPP!

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K O N T R O L L U N T E R S U C H U N G E N

THERAPIETREUE LOHNT SICH

Was bedeutet Therapietreue?Therapietreue (Fachausdruck Adhärenz) ist ein Grundpfeiler der MS­Therapie. Sie bezeichnet das Ausmaß, in dem die Medikamenteneinnahme mit den vereinbarten Empfehlun­gen des behandelnden Arztes übereinstimmt. Also wenn Patienten die Therapie aktiv, eigenmotiviert und eigenver­antwortlich über den vereinbarten Zeitraum konsequent durchführen.

Warum eine gute Adhärenz so wichtig istGerade bei MS als chronischer Erkrankung trägt eine gute Adhärenz maßgeblich zum langfristig anhaltenden Behand­lungserfolg bei.

So zeigen adhärente Patienten ein geringeres Schub­risiko und leiden seltener unter schweren Schüben. Weitere Untersuchungen konnten zudem zeigen, dass adhärente Patienten weniger unter neurologischen Problemen leiden

und insgesamt von einer besseren Lebensqualität profitie­ren. Außerdem wird die Wirksamkeit der MS­Therapie durch eine gute Adhärenz begünstigt, denn Medikamente können nur dann wirken, wenn sie auch eingenommen werden.

Wie Adhärenz erleichtert werden kannEin wichtiger Aspekt, der die Adhärenz fördern kann, ist die individuell passende Therapie, die auf Ihre persönlichen Bedürfnisse Rücksicht nimmt. Denn es gilt: Je leichter sich die Therapie in den Alltag integrieren lässt, desto höher ist die Adhärenz.

Beraten Sie sich mit Ihrem Arzt, welche Therapie für Sie geeignet ist. Dabei sollten die familiäre und soziale Situa­tion, berufliche Belastungen und andere Besonderheiten des Alltags in die Therapieentscheidung miteinbezogen werden.

Therapiebegleitprogramme können helfen, den richtigen Einstieg in die Behandlung zu finden. Besonders in den ersten Monaten erfolgt eine intensive und individuelle Betreuung, bei der medizinisches Fachpersonal und per-sönliche Ansprechpartner der Programme Hand in Hand arbeiten. Aber auch später können sich Patienten bei Fragen rund um die MS und die Therapie an ihren per-sönlichen Ansprechpartner wenden. Inzwischen gibt es für fast alle Therapien die passende Unterstützung und entsprechende Anlaufstellen.

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T H E R A P I E T R E U E L O H N T S I C H

UMZUG IN EIN NEUES LEBENSCHRITT FÜR SCHRITT ZUR AKZEPTANZ DER MS | DARÜBER SPRECHEN KANN HELFEN

Die erste Zeit nach der Diagnose ist sicherlich keine leichte Zeit. Sie verlassen Ihr vertrautes Leben und befinden sich zunächst in einer ungewissen Lebenssituation. An der bisherigen Stabilität wird kräftig gerüttelt. Es braucht ein wenig Zeit, mit den veränderten Gegebenheiten zurechtzukommen und das Leben mit der neuen Begleiterin MS einzurichten.

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Die Diagnose MS löst bei vielen zunächst einen Schock aus. Sie fühlen sich wie vor den Kopf gestoßen und können keinen klaren Gedanken fassen. Erst nach einer Erholung von diesem Schock macht es Sinn, sich umfassend über die Erkrankung und geeignete Therapien zu informieren sowie einen Weg zur Bewältigung zu finden.

Häufig folgt nach dem ersten Schock eine Phase des „Nicht­Wahrhaben­Wollens“, also das Verdrängen der Diag­nose MS. Das Verleugnen ist ein normaler seelischer Schutzmechanismus. Dieser ist nur dann schädlich, wenn dieser Zustand auf Dauer nicht überwunden werden kann. Dann besteht nämlich die Gefahr, dass eine notwendige Therapie versäumt wird und sich der Krankheitsverlauf unnötig verschlechtert.

Auch Zorn, Wut und Neidgefühle gegenüber Menschen, die nicht an MS erkrankt sind, sind normal und sollten nicht dauerhaft unterdrückt werden. Oft hilft hier der Austausch mit anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situa­tion befinden oder diese Phase bereits überwunden haben.

Vielleicht wird auch versucht, „mit dem Schicksal zu ver­handeln“. Zum Beispiel möchte man durch das Erbringen von Opfern die MS beeinflussen, nach dem Motto: „Wenn ich etwas Bestimmtes tue, wird die MS vielleicht weniger schlimm.“ Oder es werden Schuldgefühle entwickelt, die natürlich völlig unbegründet sind. MS ist schließlich keine „Strafe“ – und damit ebenso wenig verhandelbar.

Die Auseinandersetzung mit der Diagnose MS und das intensive Durchleben widersprüchlicher Gefühle kann den Betroffenen schon mal an die äußerste Grenze der psychi­schen Belastbarkeit führen. Folgen sind oft Erschöpfungs­zustände und ein Gefühl der Hoffnungslosigkeit. Sind diese Gefühle sehr belastend, kann es auch hilfreich sein,

SCHRITT FÜR SCHRITT ZUR AKZEPTANZ DER MS

sich professionellen psychologischen Beistand zu suchen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über verschiedene Behand­lungsmöglichkeiten.

Der Weg zur Akzeptanz der Erkrankung und schließlich zum aktiven Umgang mit MS kann schon einige Zeit dauern. Setzen Sie sich nicht unter Druck. Lassen Sie sich Zeit. Wichtig ist, dass Sie den Kopf frei bekommen, um neue Pläne zu schmieden. Und dass Sie bereit sind, Ihre „Beglei­terin MS“ und deren Auswirkungen kennenzulernen und sich über die Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Denken Sie daran: Nicht die MS sollte Ihr Leben bestim­men, sondern Sie. Nehmen Sie Ihr Leben aktiv in die Hand.

DAS MS SERVICE-CENTER IST FÜR SIE DA

MS stellt jeden Betroffenen vor neue Heraus­forderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen auf. Das Team vom MS Service­Center nimmt sich viel Zeit, um Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen und Ihre Fragen individuell, umfassend und kompetent zu beantworten:

0800 030 77 30 (kostenfrei) Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr E­Mail: info@ms­service­center.de

➔

S C H R I T T F Ü R S C H R I T T Z U R A K Z E P T A N Z D E R M S

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Freunde, Familie, Partner, vielleicht auch Kollegen und Vor­gesetzte – nicht wenige werden aufgrund der Diagnose MS vermutlich irritiert oder sogar erschrocken sein. Dann ist es ratsam, offen mit dem Thema umzugehen sowie Sorgen und Ängste zu schildern. Ein Gespräch hilft oft, die Scheu vor dem Unbekannten zu nehmen und mögliche Vorurteile von vornherein aus der Welt zu schaffen: MS ist nicht anste­ckend und nicht tödlich. Und mit MS kann man lange aktiv bleiben. Sie führt bei adäquater Therapie längst nicht mehr zwangsläufig zu einem Leben im Rollstuhl. Je eher ein offe­nes Gespräch stattfindet, desto besser lassen sich Miss­verständnisse vermeiden. Meistens spüren die anderen sowieso, wenn etwas nicht stimmt, und sind dann froh, wenn sie Klarheit bekommen.

Das offene Gespräch über Ängste, Probleme und Wün­sche und ein verständnisvoller Umgang miteinander können zur erfolgreichen Krankheitsbewältigung beitragen.

DARÜBER SPRECHEN KANN HELFEN

Der Austausch mit anderen BetroffenenDer aktive Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen kann entlasten und Raum für neue Ideen bieten. Ob persön­lich oder virtuell, ob im Rahmen einer Selbsthilfegruppe oder ganz privat – Gespräche mit Menschen, die auch betroffen sind, können wohltuend und hilfreich sein. Zu erleben, dass andere dieselben Ängste und Probleme haben, zu sehen, wie andere ihre Erkrankung meistern – das schafft Rückendeckung.

Auf Grund der niedrigen Hemmschwelle ist der Besuch in einem Online­Forum am Anfang oft die einfachste Mög­lichkeit, andere Betroffene kennenzulernen. Viele nutzen bereits die Diskussionsforen im Internet, um sich – zu jeder Tages­ und Nachtzeit und ohne aus dem Haus gehen zu müssen – mit anderen Betroffenen auszutauschen. Außer­dem ist es manchmal einfacher, anonym über Sorgen und Ängste zu berichten und sich zu sehr persönlichen Themen Rat einzuholen.

Besuchen Sie die „MS Community“ auf MS-life.de. Im Diskussionsforum treffen Sie auf Menschen, die sich aktiv mit ihrer MS­Erkrankung aus­einandersetzen und sich mit ihren Erfah r ungen gegenseitig unterstützen.

➔

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Auf MS-life.de unter der Rubrik „MS-Wissen“finden Sie weitere Anregungen und Tipps für gute und offene Gespräche, sei es mit dem Partner, der Familie, den Freunden oder dem Arbeitgeber.

TIPP!

D A R Ü B E R S P R E C H E N K A N N H E L F E N

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WEITERE UNTERSTÜTZUNGADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN

Im Folgenden sind Informationsquellen und Kontakte aufgeführt, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Fragen zu Themen rund um die MS haben.

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ADRESSEN, AUSKÜNFTE UND INFORMATIONEN

Wer gut informiert ist und ausreichend über die Multiple Sklerose Bescheid weiß, kann bei der Therapieentscheidung und ­gestaltung besser mitwirken. Hier eine Auswahl an Adressen für alle, die mehr wissen wollen.

Das MS Service-Center ist für Sie daMultiple Sklerose stellt jeden Betroffenen vor neue Heraus­forderungen und wirft häufig zahlreiche Fragen auf. Das Team vom MS Service­Center nimmt sich viel Zeit, um Ihnen zuzuhören, Ihre Belange zu verstehen und Ihre Fragen individuell, umfassend und kompetent zu beantworten.

Unser Team freut sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 (kostenfrei) Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr

E­Mail: info@ms­service­center.de

MS-life.de: das Internet-Portal rund um die MSAuf MS-life.de finden Sie fundierte Hintergrundinformationen und Serviceangebote ebenso wie aktuelle Themen und Wissenswertes rund um die MS. Registrierte Nutzer tau­schen sich auf dem Online­Portal mit anderen Betroffenen aus, stellen Fragen an Experten und sind in der Community aktiv. In einem geschützten Bereich können zudem Produkt­informationen abgerufen werden.

MS Wissen Hier finden Sie alle Informationen rund um die MS, leicht verständlich und übersichtlich aufbereitet, z. B. in Videos mit Experteninterviews.

MS LebenDen Alltag mit MS zu meistern, ist manchmal keine leichte Aufgabe. Informationen zum Umgang mit der Diagnose und der Erkrankung sollen Sie unterstützen, das Leben mit MS aktiv und selbstbestimmt zu gestalten. Sie finden außerdem zahlreiche Tipps, z. B. zu Ernährung und Bewegung.

MS ServiceHier können Sie Kontakt zum MS Service­Center aufnehmen und Infobroschüren zu verschiedenen Themen kostenfrei herunterladen oder bestellen. Sie finden in dieser Rubrik auch spezielle Tipps und Aktuelles rund um die MS. Darüber hinaus steht Ihnen hier eine Adressenliste zu Verbänden zur Verfügung.

MS Community In der Community im Online­Forum ist Ihre Meinung gefragt. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen und sich gegenseitig unterstützen oder Rat von Experten einholen.

Mein MSlife Hier geht es zum persönlichen Login bzw. zur Registrierung. Mit Eingabe der Pharmazentralnummer (PZN) Ihres MS­Medikamentes erhalten Sie Zugang zu speziellen Produkt­informationen.

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A D R E S S E N , A U S K Ü N F T E U N D I N F O R M A T I O N E N

Verbände

DeutschlandDeutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V. Krausenstraße 5030171 HannoverTelefon: 0511 96834­0Fax: 0511 96834­50 E­Mail: dmsg@dmsg.dewww.dmsg.de

Unter www.dmsg.de finden Sie auch die Kontaktdaten zu allen Landesverbänden

SchweizSchweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft (SMSG)Josefstrasse 129CH­8005 ZürichPostfachCH­8031 ZürichTelefon: 0041 43 4444343Fax: 0041 43 4444344E­Mail: info@multiplesklerose.chwww.multiplesklerose.ch

ÖsterreichÖsterreichische Multiple Sklerose Gesellschaft (ÖMSG)AKH/Währinger Gürtel 18 – 20Postfach 19A­1097 WienTelefon: 0043 664 3686001 und 0043 1 40400­31230Fax: 0043 1 40400­31410E­Mail: office@oemsg.atwww.oemsg.at

Unter www.oemsg.at finden Sie die Kontaktdaten zu allen Landesverbänden

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A D R E S S E N , A U S K Ü N F T E U N D I N F O R M A T I O N E N

A

Adhärenz Auch Therapietreue, steht in der Medi­zin für die Einhaltung der gemein sam von Patient und Arzt festgelegten The­rapieziele. Das Konzept der Adhärenz (engl. adherence = festhalten, befol­gen) basiert auf der Erkenntnis, dass das Einhalten von Therapie plänen in der gemeinsamen Verantwortung von Arzt und Patient liegt. Auf den Patien­ten bezogen bedeu tet Adhärenz das aktive Mitwirken am Therapieprozess und insbesondere die Bereitschaft, den ärztlichen Empfehlungen, wie der regel mäßigen Einnahme des Medi­kaments, zu folgen.

AtaxieMedizinischer Oberbegriff für Störun­gen der Bewegungskoordination und der Körperhaltung. Sie kann sich in unkontrollierten und überschüssigen Bewegungen äußern.

AutoimmunerkrankungKrankheit, bei der das Immunsystem Strukturen des eigenen Körpers (fälschlicherweise) als fremd erachtet und deswegen zerstört.

AxonAuch Nervenfaser. Neben den kurzen Fortsätzen (Dendriten) der lange Fortsatz, der von einer Myelinschicht umgeben ist.

B

Blut-Hirn-Schranke (BHS)Grenzschicht zwischen Blutgefäßen und zentralem Nervensystem (ZNS), die nur für wenige Substanzen passierbar ist.

BobathKonzept, das zur Behandlung neuro­logischer Erkrankungen eingesetzt wird. Es beruht auf der Annahme der „Um or ga nisationsfähigkeit“ des Gehirns, das heißt, dass gesunde Hirnregionen die von den erkrankten Regionen zuvor ausgeführten Aufgaben neu lernen und übernehmen können.

C

CISCIS siehe KIS.

D

Dendritische ZellenWächterzellen im menschlichen Immunsystem, die Eindringlinge wie Bakterien, Viren und Schadstoffe erkennen und bekämpfen.

DiplopieSehen von Doppelbildern, hervor­gerufen durch eine Entzündung des Sehnervs.

E

EDSS (Expanded Disability Status Scale)Skala zur Bewertung neurologischer Defizite, basierend auf standardisier­ten neurologischen Untersuchungen mit Fokus auf die Gehfähigkeit.

GLOSSAR

Im Folgenden werden Fachbegriffe, die in dieser Broschüre verwendet werden, kurz erklärt. Ein umfassendes Glossar mit allen wichtigen Begriffen rund um die MS und Therapie finden Sie auch auf MS­life.de unter der Rubrik „MS Wissen“.

G L O S S A R

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I

ImmunsystemBiologisches Abwehrsystem des Menschen, das die in den Körper eindringenden Krankheitserreger wie Viren, Bakterien oder Parasiten unschädlich machen soll.

InkontinenzDamit wird das Unvermögen bezeich­net, etwas zurückzuhalten, so z. B. bei der Harn­ oder Stuhlinkontinenz.

K

KernspintomographieSiehe Magnetresonanztomographie (MRT) oder MRI (Magnetic Resonance Imaging).

KIS (Klinisch isoliertes Syndrom)MS­verdächtiges Ereignis bzw. Symp­tom, das auf eine entzündliche, demye­linisierende Erkrankung hindeutet. Ein KIS kann in eine MS übergehen.

KognitionUmfasst die sogenannten höheren Gehirnfunktionen und damit alle Fähigkeiten, die mit Wahrnehmen, Denken, Planen und Merken zu tun haben.

KortisonKörpereigenes Hormon; hemmt bei­spielsweise Entzündungen und unter­drückt immunologische / allergische Reaktionen.

L

LäsionenDurch Entzündung geschädigte Gewe­bestellen; entzündliche MS­Läsionen („Herde“) im Nervensystem können durch die Magnetresonanztomographie (MRT) im Gehirn und Rückenmark nachgewiesen werden.

LiquorAbkürzung der lateinischen Benennung ‚Liquor cerebrospinalis‘: So wird die Gehirn­Rückenmarks­Flüssigkeit bezeichnet, die Gehirn und Rücken­mark (das ZNS) schützend umgibt.

LogopädieÜbersetzt bedeutet es „Sprecherzie­hung“. Heute bezeichnet der Begriff Logopädie die Fachdisziplin, die Sprach­, Sprech­, Stimm­, Schluck­ oder Hörbeeinträchtigungen zum Gegenstand hat.

EEG (Elektroenzephalografie)Methode zur Messung der summierten elektrischen Aktivität des Gehirns durch Aufzeichnung der Spannungs­schwankungen an der Kopfoberfläche. Das Elektroenzephalogramm ist die grafische Darstellung dieser Schwan­kungen.

ErgotherapieTherapieform, die sich mit der Ausfüh­rung konkreter Betätigungen und deren Auswirkungen auf den Menschen und dessen Umwelt befasst. Ziel der Ergo­therapie ist, Patienten bei der Durch­führung für sie bedeutungsvoller Betä­tigungen in den Bereichen Selbst ver­sorgung, Pro duktivität und Freizeit in ihrem persönlichen Umfeld zu stärken. Evozierte PotenzialeMethode, bei der die durch einen be­stimmten Reiz ausgelösten (evozierten) Hirnströme gemessen werden.

F

FatigueEine besonders stark ausgeprägte Form der Müdigkeit und Erschöpfung, die bei MS häufig vorkommt.

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LumbalpunktionVerfahren für die Gewinnung von Liquor (Gehirn­Rückenmarks­Flüssigkeit) durch die Einführung einer spe ziellen Hohlnadel in den Wirbelkanal auf Höhe der unteren Lendenwirbelsäule zwischen den Wirbelkörpern.

M

Magnetresonanztomographie (MRT / MRI)Auch Kernspintomographie oder MRI (Magnetic Resonance Imaging). Bildgebendes Verfahren ähnlich der Computertomographie, liefert Schicht­/Scheibenaufnahmen des untersuchten Organs, nutzt Magnetfelder statt Rönt­genstrahlung, gehört zur Standard­diagnostik bei MS.

MakrophagenFresszellen, die Eindringlinge wie Bakterien, Viren und Schadstoffe mithilfe aggressiver Substanzen zerstören.

MarkscheideSiehe Myelinscheide.

MSFC (MS Functional Composite)Bewertungsskala für die Beurteilung des Behinderungsgrads. Der MSFC­Score ist eine breit angelegte Skala, die neben der Beinfunktion und der Gehfähigkeit auch die Armfunktion und die kognitiven Fähigkeiten berück­sichtigt.

MyelinHüllsubstanz, aus der die Myelin­schicht oder Markscheide besteht.

Myelinscheide/MyelinschichtAuch Markscheide. Isolierschicht, die die Axone umgibt.

N

NervenfasernAuch Axon. Lange, faserartige Fortsätze der Nervenzellen, umgeben von einer schützenden Hülle, dem Myelin. Die Nervenfasern sind verantwortlich für die Weiterleitung von Nerven impulsen.

NeuralgieMedizinischer Fachbegriff für Nervenschmerz.

O

OptikusneuritisEntzündung des Sehnervs.

P

ParästhesieSpontane Missempfindungen, die sich als Taubheitsgefühl, Brennen oder Schmerzen bei geringen Berührungen äußern. Betroffen sind häufig die Hände oder Füße.

PareseBezeichnet eine teilweise Lähmung oder Muskelschwäche. Man unter­scheidet zwischen Hemiparese (Halbseitenlähmung), Monoparese (Lähmung einer Gliedmaße oder nur eines Gliedmaßenabschnittes), Para­parese (Lähmung beider Arme oder Beine) und Tetraparese (Lähmung beider Arme und Beine).

PathogenePotenziell krankmachende Erreger, Krankheitserreger.

G L O S S A R

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S

SchubVon einem Schub bei MS spricht man, wenn sich neue oder frühere Symp­tome innerhalb von Stunden oder Tagen entwickeln und wenn diese Beschwerden länger als 24 Std. andauern und sie mit einem Abstand von mindestens einem Monat zum letzten Ereignis auftreten. Schübe können sich vollständig oder unvoll­ständig zurückbilden. Bei einem Schub können Entzündungsherde neu auftreten oder alte Entzündungs­herde reaktiviert werden.

SensibilitätsstörungUnter einer Sensibilitätsstörung oder Empfindungsstörung versteht man ein neurologisches Symptom in Form einer veränderten Wahrnehmung von Sinnesreizen, z. B. bei Berührungen oder Temperaturwahrnehmungen.

SpastikErhöhte Eigenspannung der Musku­latur. Kann sich in Muskelsteifigkeit, Verkrampfungen, Schwere­ und Spannungsgefühl äußern. Spastiken werden häufig von Paresen begleitet.

SymptomKrankheitszeichen.

T

T-ZellenAlarmierte Fresszellen zur Bekämp­fung bzw. Entsorgung von Eindringlin­gen wie Bakterien, Viren und Schad­stoffen. T­Zellen spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem.

U

Uhthoff-PhänomenBenannt nach dem deutschen Augen­arzt Wilhelm Uhthoff; bezeichnet die Tatsache, dass sich die Leitungsfähig­keit der Nerven bei höheren Tempe­raturen (bei Fieber, hoher Außen­temperatur oder auch Anstrengung) verschlechtert. Damit können sich Symptome verstärken oder sogar neu auftreten; bilden sich jedoch nach einiger Zeit (Stunden) wieder zurück.

Peripheres NervensystemAnteile des Nervensystems, die außer­halb des Gehirns und Rückenmarks liegen. Es verbindet das Gehirn mit der Peripherie des Körpers und wirkt somit als Zuführ­ und Ausführungs­organ des zentralen Nervensystems (ZNS). Funktionell können die beiden Systeme nicht getrennt werden.

PlaqueBei der MS werden so die entzünd­lichen, „fleckförmigen“ Veränderungen (Entzündungsherde) in der weißen Substanz des ZNS bezeichnet.

R

RetrobulbärneuritisEntzündung im Bereich der Sehnerven.

RIS (Radiologisch isoliertes Syndrom)Mit der Magnetresonanztomographie festgestellte Schädigung im Gehirn, die auf eine entzündliche, demyelini­sierende Erkrankung hindeutet. Ein RIS kann als Vorläufer einer MS angesehen werden.

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V

VojtaMethode, basierend auf Reflex fort­bewegung, die elementare Bewe­gungsmuster auch bei Menschen mit geschädigtem zentralem Nerven­system und Bewegungsapparat zumindest in Teilbereichen wieder zugänglich macht.

Z

Zentrales Nervensystem (ZNS)Teil des Nervensystems, bestehend aus Gehirn und Rückenmark. Demgegenüber steht das periphere Nervensystem.

G L O S S A R

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NOTIZEN

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MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHENWas ist MS und wie wird sie behandelt?

Hier erfahren Sie mehr über die Erkrankung, typische Symptome, Diagnose und Therapiemöglich-keiten.

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DEN ALLTAG MEISTERNNützliche Tipps und gute Ideen, die den Alltag mit MS leichter machen

Diese Broschüre handelt vom Umgang mit der MS in der Familie, auf Reisen oder im Beruf. Sie enthält zudem viele Vorschläge für sportliche Aktivi-täten und Entspannungsmethoden.

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MULTIPLE SKLEROSE VERSTEHEN Was ist MS und wie wird sie behandelt?

1 D I A G N O S E M S − U N D N U N ? D I A G N O S E M S – Z U R E C H T K O M M E N I M A L LT A G

DEN ALLTAG MEISTERNNützliche Informationen und gute Ideen, die das Leben mit MS leichter machen

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VERSCHIEDENE KRANKHEITSPHASEN ERFORDERN UNTERSCHIEDLICHE INFORMATIONEN

Hat Ihnen diese Broschüre gefallen? Es liegen weitere für Sie bereit, in der Praxis Ihres Neurologen und zum Bestel­len oder Download auf MS­life.de

Mit den jeweiligen Broschüren dieser Reihe sollen Ihnen genau die Informa tionen zur Verfügung gestellt werden, die für Sie in Ihrer aktuellen Situation nützlich sind. Die folgende Liste wird mit weiteren Titeln zu Spezial­themen laufend ergänzt.

➔ Auf MS-life.de finden Sie alle aktuell

verfügbaren Broschüren im Überblick.

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MEINEN EIGENEN WEG GEHENInformationen und Anregungen für ein selbstbestimmtes Leben mit MS

Diese Broschüre möchte Ihnen dabei helfen, das Leben zu führen, das Sie sich wünschen. Hier geht es darum, die Herausforderung MS anzunehmen und sein Leben mit der Erkrankung selbstbestimmt zu gestalten.

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MEINE STÄRKEN ERKENNENWie man Krisen bewältigt und gestärkt daraus hervorgeht

In dieser Broschüre geht es um den Sinn von Krisen und welche Maß-nahmen zu ihrer Bewältigung dienen. So erfahren Sie mehr über Resilienz, lernen Entspannungstechniken und erhalten zuverlässige Adressen, die weiterhelfen.

4

RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIERENDie Therapie an die aktuelle Situation anpassen

In dieser Broschüre erfahren Sie, wie Sie Ihre Ziele im Blick behalten, auch wenn sich die MS unter einer Therapie aktiv melden sollte.

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MEINEN EIGENEN WEG GEHENInformationen und Anregungen für ein selbstbestimmtes Leben mit MS

3 D I E M S A K Z E P T I E R E N U N D N A C H E I G E N E N V O R S T E L L U N G E N L E B E N K R I T I S C H E P H A S E N Ü B E R W I N D E N

MEINE STÄRKEN ERKENNENWie man Krisen bewältigt und gestärkt daraus hervorgeht

4 T H E R A P I E O P T I M I E R E N

RECHTZEITIG AUF VERÄNDERUNGEN REAGIERENDie Therapie an die aktuelle Situation anpassen

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Biogen GmbH Carl­Zeiss­Ring 6 • 85737 Ismaning • www.biogen.de

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Kostenfrei | Mo – Fr von 8.00 – 20.00 Uhr

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Weitere Informationen finden Sie unter www.MS-life.de

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