Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
MUISTISAIRAIDEN TOIMINTAKYVYN TUKEMINEN – ESIMERKKEJÄ
VAIKUTTAVUUDESTA
Kaisu Pitkälä
Yleislääketieteen professori, HY
Ylilääkäri, HUS
HELSINGIN YLIOPISTO
Esityksen aiheet
• Miten tutkitaan vaikuttavuutta
• Mitä on toimintakyky?
• Ei-lääkkeellisen hoidon mahdollisuudet muistisairaudessa
– Liikunta
– Ravitsemus
– Sosiaalinen toiminta
– Elämänhallinnan ja
omahoidon tukeminen
- Monitekijäiset interventiot
Miten tutkitaan vaikuttavuutta?
Lääketieteessä tutkitaan vaikuttavuutta satunnaistetulla, kontrolloidulla asetelmalla
• Tutkittavat arvotaan eli satunnaistetaan tutkittavaan hoitoon ja vertailuhoitoon
• Sekoittavat tekijät arpoutuvat samalla tasaisesti
• Usein vaikutuksia molemmissa ryhmissä mittaavat tutkimushoitajat sokkoutetaan ryhmätiedosta
• Lääketutkimuksissa käytetään lumehoitoa vertailuryhmän hoitona koska lumevaikutus n. 30-60% luokkaa
• Vaikuttavuudessa mitataan lopputilanteen ja alkutilanteen muutoksien eroja ryhmien välillä
Tausta väestö
Soveltuvat,Lähtötilanne
Ei soveltuvatKieltäytyvät
Interventio ryhmä (I)
VertailuRyhmä (V)
I: Lopputilanne
V: Lopputilanne
TUTKITTAVA
HOITO
NORMAALI
HOITO
Miksi satunnaistetaan?
• Satunnaistaminen varmistaa sen, että vaikutusta mitataan kahdessa samanlaisessa ryhmässä
• Jos ihmiset saavat itse valita hoitonsa, hakeutuvat aktiivihoitoon ne, jotka ovat muutenkin kiinnostuneita terveydestään ja hyvinvoinnistaan (ts. ne, jotka paranevat ja osoittavat paranemista)
Miksi sokkoutetaan?
• Jos mittaajat tietävät kuka saa aktiivihoitoa, heillä on taipumus (tiedostamattaan) arvioida aktiivihoidon vaikutukset vertailua paremmiksi
Miksi vertailuryhmä/lumehoito?
• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, vaikutus saattaa olla lume-vaikutusta (”Hawthornvaikutus”- jo huomion osoittaminen auttaa!)
0123456789
10
GDS - omaisenmasennnus
Zarit - omaisenkuormitus
Cornell -muistisairaan
masennus
I: Lähtötilanne
I:lopputulos
V:Lähtötilanne
V:Loppu
• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, hoito voi olla tosiasiassa haitallista
• Esim. psyykelääkkeet rauhoittavat käytösoireista kärsiviä muistisairaita mutta lumekontrolloidut tutkimukset osoittavat niiden haittojen olevan moninkertaiset hyötyihin nähden (aivohalvauksia, kaatumisia, kuolemanvaaraa)
Miksi vertailuryhmä/lumehoito?
Miksi vertailuryhmä/lumehoito?
• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä huonolta, saattaa hoidolla olla vaikuttavuutta
Potilas Omainen
1980
1990
2000
HOITO-
TAIDOT
DEPRESSIO
KUORMITUSMUISTIN
HEIKKENEMINEN
LAH JAKSOT
OHJAUS, KOULUTUS
TERAPIA
TUKIRYHMÄT
KOGNITIIVINEN
STIMULAATIO
2010
KÄYTÖS-
OIREIDEN
HOITORAVITSEMUS
LIIKUNTA
LÄÄKKEETMonitekijäiset
interventiot
AIKALääketiede Sosiaalitieteet
KUNTOUTUS
STRESSI
PAINON LASKU
TOIMINNAN-
VAJEET
Mitä tarkoittaa toimintakyky ja toimintakyvyn tukeminen
muistisairailla?
Mitä toimintakyky on?
• Kykyä selviytyä itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista
• Riippuvaista paitsi ihmisen omista kyvyistä, myös ympäristön mahdollisuuksista ja sosiaalisesta tuesta
• Fyysistä (ADL, IADL)
• Psyykkistä (kognitio, mieliala, elämänhallinta, psyykkinen hyvinvointi)
• Sosiaalista (kokemus yksinäisyydestä, sosiaalinen verkosto, sosiaalinen aktiivisuus)
Mitä toimintakyvyn tukeminen on käytännössä muistisairailla?
• Toimintakyvyn ja autonomian palauttamista ja ylläpitoa – ja heikkenemisen hidastamista!
• Muistisairailla kokonaisvaltaista toimintakyvyn tukemista: fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus
• Omainen on hyvin keskeisessä asemassa
Muistisairaus koskee koko perhettä... tarvitaan systeemiajattelua
Potilaskognitio
Kuormittu-
neisuus
Neuro-
psykiatriset
oireet
Personallisuu-
den muutokset
Taloudelliset
vaikeudet
Fyysinen
toimintakykySosiaalinen
toimintakyky
Omainen Sosiaalinen
eristyneisyys
Stressi, uni-
ongelmatRoolimuutos,
suru,
elämänmuutos
Masennus
Roolit
Kommunikaatio
valta
Laihtuminen
kivut jne.
Aika
Toim
inta
kyky
Hidas toimintakyvyn menetys
Kuntoutuminen näkyy hitaasti
”Luonnollinen
kulku”
Kuntoutus ilman
sitoutumista
Kuntoutus ideaalisen
sitoutumisen kanssa
Kuntoutusjakso
Hidas toiminnanvajeiden kehitys – haurastuminen (frailty)
Kommunikaatiota ja liikuntaa
edistävä kuntoutus, ravitsemus
VUOSIA
1 2 3 4 1065 987
2
28
30
26
22
20
24
12
14
16
18
4
6
8
10
AT RISKISSÄ
VARHAINEN AT
PREDEMENTIA
LIEVÄ
AT
KESKI-VAIKEA
AT
VAIKEA AT
Diagnoosi
Perusinformaatio
Ensitieto
Lääkitys
Terveydentilan
optimointi
Kuntoutusarvio
- kognit kuntoutus?
Vertaisryhmät
Etuisuudet
Kokonaisvaltainen hoito on toimintakyvyn
tukemista taudin eri vaiheissaENNALTAEHKÄISY
Kuntoutussuunnitelma
Sopeutumisvalmennus
Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen
harjoittelu, ravitsemuskuntoutusLääkitys, terveydentila
Omaisten tukiryhmät, tukihenkilö
Konkreettinen kotona asumista tukeva apu, Etuisuudet
Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen
harjoittelu, ravitsemuskuntoutus
Lääkitys, terveydentila !!
Omaisen terveydentila ja
jaksaminen, tukihenkilö
Kriisiapu
Kuntoutusarvio; toimintaterapia,
liikunta,taideterapia, laitoskunt??
OMAISEN “SAATTOHOITO”
Muisti-
koordinaattori
Toimintakyvyn tukeminen muistisairaudessa
Useita ei-lääkkeellisiä hoitomuotoja muistisairauteen…
• Liikunta
• Terveellinen ruokavalio
• Sosiaalinen kanssakäyminen
• Monitekijäiset, omaisten ohjanta
Liikunta
Miksi liikuntaa…
• Liikunnalla on myönteistä vaikutusta paitsi liikuntakykyyn myös muistitoimintoihin, masennukseen ja ahdistukseen
• Muistisairauden edetessä sitä sairastavan liikuntakyky heikkenee: – Muistisairauksissa liikkuminen muuttuu jäykäksi
– Ihminen laihtuu ja lihaskadon myötä hän haurastuu (frailty) ja tulee kaatumisriskejä
• Kuitenkin muistisairaat ovat pitkälti jääneet perinteisen kuntoutuksen ulkopuolelle
Aiempi tutkimuksellinen näyttö eli liikunnallinen kuntoutus kotona asuvilla muistisairailla…
• 10 RCT tutkimus tehty laitoksissa asuvilla muistisairailla (N=575)
• 10 RCT tutkimusta tehty kotona asuvilla muistisairailla (N=803):
– 4 tutkimusta – ei vaikuttavuutta
– 6 tutkimusta – vaikuttavuus toimintakykyyn
– 9 tutkimusta – vaikuttavuutta liikuntarajoitteisiin
• Tutkimusten ongelmia:
– Pieniä tutkimuksia, heikkolaatuisia
– Interventioita ei ole kovin hyvin kuvattu; intensiteetti ja kesto vaihtelevat
Pitkälä et al. Systemoitu katsaus. Exp Gerontol 2013
Tutkimus 2008-2012
• Kotona asuvia Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiäyhteensä 210
• Kotona tapahtuva, fysioterapeutin ohjaamaliikuntaharjoittelu 2 x 1t/vk vuoden ajan
• Päiväkuntoutusyksikössä tapahtuva, fysioterapeutinohjaama liikuntaharjoittelu 2 x 4t/vk vuoden ajan
• Vertailuryhmäliikunta- ja ravitsemusohjeet
Tutkimuksen kulkuKelan Alzheimer rekisteristä satunnaisotanta: puoliso
asuu samassa osoitteessa (Hki, Espoo, Vantaa N=1270)
Kriteerit täyttävät N=210
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Kotikuntoutus N=70 Päiväkuntoutus N=70 Kontrolli N=70
Satunnaistaminen
3kk
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset
6kk
12kk
Hoitajan haastattelu ja tutkimukset; terveyspalveluiden
käyttö, laitoksiin joutumiset, kuolemat
Interventio
Yht. 12kk
24kk
Halukkaat osallistumaan tutkimukseen; palauttivat kyselyn (N=497)
Ryhmäkuntoutus
(N=70)
Kotikuntoutus
(N=70)
Kontrollit
(N=70)
Ikä 78 78 78
Miehiä (%) 64 57 63
Muistisairauden vaikeusaste (%)
Lievä
Keskivaikea
Vaikea
33
53
14
34
43
23
35
54
16
Liikkumisen apuvälineitä 24.3 15.7 8.6
Vakavien sairauksien määrä 2.5 2.6 3.0
Lääkemäärä 6.4 6.4 6.6
LÄHTÖTILANNE - MUISTISAIRAAT
Aika, kk
Alku 3 6 12
Muuto
s a
lkutila
nte
esta
-20
-15
-10
-5
0
5
10Vertailu
Ryhmäkuntoutus
Kotikuntoutus
He
ikke
ne
min
en
Pa
ran
tum
ine
n
p=0.63
p=0.003
p=0.015
Aika, kk
Alku 3 6 12
p=0.76
p=0.007
p=0.008
Aika, kk
Alku 3 6 12
p=0.36p=0.11 p=0.78
FIM motorFIM total FIM kognitio
Toimintakyky säilyi paremmin
Kaatumiset vähenivät…
Ryhmä-
kuntoutus-
ryhmä
(N=62)
Koti-
kuntoutus-
ryhmä
(N=63)
Vertailu-
ryhmä
(N=66)
P-value1
Kaatumisia
Yhteensä 101 83 171 <0.001
Murtumia
Yhteensä 5 4 4 0.87
Lonkkamurtumia
Yhteensä 2 3 3 0.91
Kuka hyötyy?
• Lievästi muistisairaat hyötyvät toiminnan-vajeidensa suhteen kuntoutuksesta
• Keskivaikeasti ja vaikeasti muistisairaat hyötyvät kuntoutuksesta kaatumisten suhteen.
Kuka hyötyy?
Tuloksia…
• Liikunta paransi toiminnanohjausta (muistitoimintoja)
Liikuntaan sitoutuminen oli parempaa kuin missään aikaisemmassa tutkimuksessa!
• Kotikuntoutujat sitoutuivat erittäin hyvin hoitoon. Osallistumiskertojen mediaani 81/89.
• Ryhmäkuntoutuksesta jäi heti pois 9 henkilöä. Osallistumiskertojen mediaani 75/89. (P=0.016)
• Heikompi sitoutuminen laimensi ryhmäkuntoutuksen vaikuttavuutta
Miten kuntoutus vaikutti sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöön?
• Vertailuryhmän palveluihin keskimäärin 25 618€/ omaishoitoperhe/ henkilövuosi
• Ryhmäkuntoutusryhmässä vastaava luku oli 16 567€/omaishoitoperhe/henkilövuosi
– Ero vertailuryhmään p= 0.031
– ryhmäkuntoutuskulut 7194€/henkilö/vuosi
• Kotikuntoutusryhmässä 18 854€/ omaishoitoperhe/ henkilövuosi
– Ero vertailuryhmään p=0.13
– Kotikuntoutuskulut 5994€/henkilö/vuosi
Ravitsemus
Ravitsemusongelmiamuistisairaudesta
• Muistisairas laihtuu ja haurastuu sairauden edetessä.
• Haurastuminen johtaa lihaskatoon, toiminnanvajeisiin, kaatumisiin, infektioihin.
• Lisäravinteista saattaa olla hyötyä edenneessä aliravitsemustilassa
Ravitsemuskuntoutus
• 100 Alzheimerin tautia sairastavaa ja puoliso-omaishoitajaa
• Tutkimus: Kotikäynnit, selvittely, ruokapäiväkirjat
• Ravitsemushoidon suunnitelma
• Ohjaus, vertaisryhmätapaamiset
Suominen ym. JNHA 2015, painossa
Räätälöity ravitsemuksen ohjaus
• Johti parempaan elämänlaatuun
• Proteiinin ja D-vitamiinin saanti parani
• Kaatumiset vähenivät
(Suominen et al. , 2015)
Sosiaalinen toiminta,Omahoidon vahvistaminen
Aivot tarvitsevat virkkeitä!
• Yksinäisyys ja sosiaalinen eristyminen heikentävät muistia
• Mukavia sosiaalisia tilanteita vaikutusta muistitoimintoihin, elämänlaatuun, sosiaalisuuteen (Woods et al. Cochrane 2012)
• Päivätoiminta saattaa lykätä laitoshoitoa
Ystäväpiiritoiminta
• Suljettu määräaikainen ryhmä
– Yksinäisille ikääntyneille
– Muistisairaille
• Uusia ystäviä, sosiaalista aktivoitumista,
• Hyvinvointi paranee
• Kognitio paranee
• Terveydentila paranee
Time (months)
0 3 6A
DA
S-C
og (
me
an
nu
mb
er
of
err
ors
)0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
p=0.003 p=0.13
Intervention
Control
p=0.026
www.ystavapiiri.fi; Pitkälä ym. 2011
Omahoitovalmennusmuistiperheille
• TAVOITE:
• Selvittää, voiko äskettäin diagnoosin saaneidenmuistisairaiden ja heidän puolisohoitajiensaelämänlaatua ja kotona selviytymistä parantaaomahoitotaitoja tukevalla ryhmävalmennuksella
• Satunnaistettu vertailuasetelma: Kotona asuviaAlzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä yhteensä135
Tutkittava kuntoutusmuoto
• 10 hengen ryhmässä päiväkeskuksessa tapahtuvavalmennus erikseen omaishoitajille ja muistisairaille
• 4 t x1/vk 8 kertaa
• Keskustelua aiheista, joita osallistujat toivoivat (mm. mitä on muistisairaus, lääkehoito, ravitsemus, liikunta, muistituet, palvelut, muistikoordinaattori, neuropsykiatriset oireet, parisuhde jne.)
• Tavoitteena vertaistuki, ongelmanratkaisutaitojenvahvistuminen, voimaantuminen, pystyvyyden tunne
• Ryhmädynamiikan hyväksikäyttö
Omahoitovalmennuksen tuloksia
• Omaishoitajien elämänlaatu parani vrtvertailuryhmään
Omahoitovalmennuksen tuloksia
Muistisairaiden
muistitoiminnot
paranivat
Moniulotteinen tukeminen
ESH PTH SOS
YO sairaalat, vos, pkl, päiv
Keskus sairaalat, vos,
pkl, päiv
Aluesairaalat, vos, pkl, päiv
OstopalveluPalvelu-
asuminen
Yksityinen
3. sektori
Ostopalveluvanhainkoti
Kunnan omapalvelu-
asuminen
Kunnan omavanhainkoti
Terveyskeskus: lääkäri, th, vuodeosasto, fys. ter., sos.työntekijä,
Koti
Kunnallinen
Kotipalvelu
Kotisairaala
PäivätoimintaKotimiestoiminta
Potilasjärjes-töjen toiminta
Yksityinen kotipalvelu
Muistikoordin.
Apuvälinejakelu
Ateriapalvelu
Turvapalvelu
KuljetuspalveluKuntoutus
palvelut
KELA
Maistraatti
Palvelujärjestelmämme on monipuolinen mutta erittäin fragmentoitunut…
Omaishoidon tuki
Monitekijäisten interventioiden piirteet muistisairailla
• Kohde on sekä muistisairas että hänen omaisensa
• Interventiot sisältävät useita ulottuvuuksia
• Interventio on yksilöllisesti räätälöity, koordinoitu
• Usein monia ammattilaisia mukana interventiossa
Muistikoordinaattori auttaa…
– N=125 muistipotilasta arvottiin kahteen ryhmään 2v:ksi:
– 1. muistikoordinaattori (räätälöidyt palvelut perheiden toiveiden mukaan, omaishoitajien tukiryhmät,) + geriatri (N=63) + 2. kontrolli (N=62)
– Lykkäsi laitoshoitoa, vähensi terveyspalveluiden kustannuksia
– Interventioryhmä käytti enemmän siivouspalvelua, kotimiespalvelua, kotifysioterapiaa VS: kontrolli käyttivät enemmän sairaaloita, kotisairaanhoitoa, laitoshoitoa
Eloniemi et al. J Am Geriatr Soc 2009
Aika, kuukautta
0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24
La
ito
stu
min
en
, %
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Kontrolliryhmä
Hoitoryhmä
Aika kotihoidossa…
1.5 vuoden kohdalla11%
interventio ryhmän
muistisairaista
vs 24% kontrolliryhmän
vst:sta oli laitoshoidossa
(p=0.027)
Ihmiskasvoinen hoito on vaikuttavaa…
• Toimintaterapeutti (kotikäynnit, omaisen ohjaus, visuaaliset vinkit jne.): vaikutus omaisen elämänlaatuun, muistisairaan toimintakykyyn
• Palveluilla on ymmärtävän ihmisen
kasvot…
Eloniemi-Suokava 2001, Graff et al. BMJ, Gitlin JAMA 2010
Valtava valikoima palveluita ja hoitoja mistä valita …
• HAASTEET:
• Tarjoamme rutiinisti kaikille samaa (esim. LAH jaksoja). Emme kysy muistiperheiltä mitä he tarvitsevat ja toivovat. Luulemme tietävämme sen heitä paremmin
• Monet perheet kieltäytyvät ottamasta hoitoa vastaan kunnes on liian myöhäistä
• RATKAISUJA:
• Organisaatiokeskeisyydestä on päästävä asiakas l. perhelähtöisyyteen
• Perheet on nostettava oman elämänsä subjekteiksi ja muistisairaat sivustakatsojan roolista osallisiksi omassa hoidossaan
Muistiperheiden ongelmat ovat yhteenkietoutuneita
• Usein potilaan ja omaisen ongelmat käsitetään erillisinä ja omaishoitaja asetetaan hoitojärjestelmässä apulaisen/hoitajan rooliin
• Perheiden omaa arkea tuettava heidän ehdoillaan. Useimmat haluavat jatkaa tavallista perhe-elämää mahdollisimman pitkään
• Yhtenä ohjenuorana voi pitää vastavuoroisuutta –jokainen haluaa olla tarpeellinen – myös muistisairas