MS in focus - allegati.aism.it · Administrator , Multiple Sclerosis International F ederation. ... di MS in Focus è st ato un grande successo. Abbiamo ricevuto molti mess aggi di

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MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Issue One • 2002MS in focusNumero 2 • Anno 2003

lProblemi Vescicali

Supplemento n. 1/2004a SM Italia 3/2004 maggio

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MS in focus Numero 2 • 2003

Comitato Editoriale

Editore Esecutivo Nancy Holland, EdD, RN, MSCN, Vice

President, Clinical Programs and Professional Resource

Centre, National Multiple Sclerosis Society USA.

Editore e Project Leader Michele Messmer Uccelli, BA,

Department of Social and Health Research, Italian Multiple

Sclerosis Society, Genoa, Italy.

Editore Organizzativo Chloe Neild, BSc, MSc,

Information and Communications Manager, Multiple

Sclerosis International Federation.

Assistente di produzione Leila Terry, BA, Research

Administrator, Multiple Sclerosis International Federation.

Componente responsabile del Direttivo MSIF

Prof Dr Jürg Kesselring, Chair of MSIF International

Medical and Scientific Board, Head of the Department of

Neurology, Rehabilitation Centre, Valens, Switzerland.

Componenti del Comitato EditorialeGuy Ganty, Head of the Speech and Language PathologyDepartment, National Multiple Sclerosis Centre,Melsbroek, Belgium.

Katrin Gross-Paju, PhD, Estonian Multiple SclerosisCentre, West Tallinn Central Hospital, Tallinn, Estonia.

Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner,Groningen University Hospital, Groningen, TheNetherlands.

Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, Australia/USA.

Martha King, Director of Publications, National MultipleSclerosis Society, USA.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, MedicalDirector, MS Society of Victoria, Australia.

Elsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative,Persons with MS International Committee.

Copy Editor Emma Mason, BA, Essex, UK.

Fondata nel 1967, la FederazioneInternazionale per la Sclerosi Multipla riuniscele associazioni nazionali in tutto il mondo.Ci siamo impegnati a lavorare insieme e conla comunità internazionale dei ricercatori pereliminare la SM ed i suoi devastanti effetti.Rappresentiamo le persone con SM.

Le nostre priorità sono: • Stimolare la ricerca a livello globale• Stimolare lo scambio attivo di informazioni• Fornire sostegno per lo sviluppo di nuoveassociazioni e di quelle già esistenti

Il nostro lavoro si svolge con il coinvolgimentocompleto delle persone con SM.

Federazione Internazionale per laSclerosi Multipla

Grafica e Impaginazione

Cambridge Publishers Ltd

53/54 Sidney Street

Cambridge

CB2 3HX

01223 477411

[email protected]

www.campublishers.com

ISSN1478467X

Tradotto dalla Dott.ssa Renza Delpino dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. AISM ringrazia Serono Italia peraver permesso, grazie al suo contributo, la traduzione, la stampa e la diffusione di questo numero di MS in Focus.

Editoriale 3

Conoscere la SM online 4

Il lavoro in equipe è la chiave del successo 6

Il punto di vista del neurologo 7

I consigli dell’infermiere 10

Urologia e chirurgia 15

Tecniche riabilitative 17

Le risposte alle vostre domande 20

Intervista: Diane de Avila 21

Recensioni 22

Recensione del sito Keep’s myelin 23

La Federazione Internazionale nel mondo 24

Il vincitore del Premio Charcot 2003 24

L’assistente volontario campioned’Australia 25

Il gruppo del placebo virtuale 26

Il calendario 26


Indice:Editoriale

E’ un piacere comunicarvi che il primo numerodi MS in Focus è stato un grande successo. Abbiamo ricevuto molti messaggi dicongratulazioni di persone con SM, dioperatori professionali e di associazioni per la

SM nel mondo. Tra gli aspetti che i nostri lettori ci hanno riferito diaver maggiormente apprezzato sono l’approccio nonché lavarietà delle strategie realisticamente proposte per la gestionedella fatica stessa. A nome del Comitato Editoriale, desideroringraziare tutti coloro che hanno inviato i loro commenti.In questo numero, che è dedicato ai problemi vescicali nella SM,presentiamo un altro aspetto della malattia che è diffuso sia nellepersone con SM che potenzialmente devastante per chiunqueabbia avuto esperienza di uno di questi problemi o una lorocombinazione.Proprio come per la fatica, abbiamo deciso di dedicare unnumero ad una discussione completa dei problemi vescicali,poiché questi possono avere un notevole impatto negativo sutanti aspetti della vita di una persona, inclusi il lavoro, la vitafamiliare e l’autostima. Dato per scontato questo impatto sulla vitaquotidiana, è vitalmente importante che le persone con SMdispongano di operatori professionali presso le strutture sanitarie,che possano essere contattati facilmente e con cui essi sisentano a proprio agio nel parlare delle loro preoccupazioniriguardo la funzionalità della vescica e altri aspetti della malattia.L’accurata informazione ed il sostegno sono cruciali nella efficacegestione dei problemi della vescica.Spero che questo numero sia esaustivo: abbiamo infatti riunitouna serie di esperti nel campo per fornire una discussionemultidisciplinare sull’argomento. In attesa di ricevere i vostricommenti

Michele Messmer UccelliEditore

Regolamento EditorialeIl contenuto di MS in Focus è basato sulla conoscenza e l’esperienza professionale. L’editore e gli autori siimpegnano a fornire un’informazione puntuale ed aggiornata.Le informazioni fornite in MS in Focus non intendono sostituire il consiglio, le prescrizioni e leraccomandazioni del medico o di altro professionista sanitario. Per informazioni specifiche, personalizzateconsultate il vostro medico. La Federazione Internazionale non approva, sostiene o raccomanda specificiprodotti o servizi, ma fornisce informazioni per aiutare la persona a prendere una decisione autonomamente.

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maggioranza dei programmi i partecipanti ascoltanouna testo (su una audiocassetta) di un esperto di SMmentre seguono contemporaneamente una serie didiapositive. Ogni trasmissione in diretta offre unasezione "chiedete all’esperto", durante la quale ipartecipanti possono inviare domande via mail alrelatore. Un esperto dello staff dell’associazioneseleziona le domande, le più interessanti delle qualivengono poste agli esperti da un moderatoreprofessionale.

MS Learn Online è un programma veramenteinternazionale. Viene fruito non solo da persone con SMdi tutto il mondo, ma anche i relatori possono tenere leloro relazioni da dovunque esista una linea telefonica.Inizialmente i programmi erano solo in inglese, ma nel2003 è stato trasmesso il primo programma inspagnolo.MS Learn Online programma una media di circa 600/ 1000 partecipanti nel giorno della trasmissione indiretta. Tuttavia tra le due e le tre settimane dopo ognitrasmissione, i programmi vengono archiviati (online), emolte più persone beneficiano sia dell’ascoltodell’audioprogramma, che della lettura delle trascrizioni.

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Immaginate un programma in diretta interattivo cheraggiunga le persone con SM e le loro famigliedovunque esse vivano, senza che nessuno - incluso lospeaker - debba allontanarsi da casa propria.Attraverso le meraviglie della moderna tecnologia èpossibile raggiungere un pubblico che non è sempreraggiunto dai tradizionali programmi d’ incontro.

MS Learn Online consiste in una serie di programmidell’Associazione Nazionale per la SM degli Stati Unitiche è stata utilizzata da più di mezzo milione di personein almeno 50 paesi diversi dalla sua comparsa nel1999, utilizzando una tecnologia internet chiamata"webcasting". Può partecipare chiunque abbia accessoalla rete. Questi programmi sono stati focalizzati su unaserie di argomenti interessanti per le persone con SM ele loro famiglie. Ci sono programmi per ineodiagnosticati, programmi su argomenti specificicome la gestione del dolore o i problemi cognitivi,programmi orientati alla ricerca e programmi sulbenessere e su come affrontare la malattia. In totalenel sito dell’ Associazione Nazionale statunitense sonoarchiviati 31 programmi www.nationalmssociety.org.

MS Learn Online è stato particolarmente efficace nelrivolgersi ad argomenti sentiti come i sintomi vescicalio intestinali o la sessualità, poiché il format delprogramma offre la completa privacy e l’anonimato aipartecipanti. Anche i temi inerenti la SM progressivasono popolari, rivolgendosi a coloro i cui sintomirendono difficile lasciare la propria abitazione perfrequentare programmi di gruppo. I partecipantineodiagnosticati, che possono non aver dichiaratopubblicamente la loro malattia, apprezzano l’essere ingrado di frequentare un programma nella privacy delleloro abitazioni.

In alcune webcast di MS Learn Online è statautilizzata una tecnologia "video streaming", ma per la

Conoscere la SM online:apprendimento interattivo su internet

• La SM e gli effetti urologici• Comportamento vescicale: serbatoio e

minzione• Valutazione neurologica • Temi funzionali (dieta, abbigliamento,

ambiente, etc.)• Gestione non farmacologica• Terapie farmacologica• Gestione chirurgica

Esempio di programma MS LearnOnline: Comprendere e gestire leDisfunzione Vescicale

di Nancy Law, Direttore del Programma Persone con SM, Associazione SM Statunitense, USA

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La programmazione online è realizzabile in ogni paesein cui una ragionevole percentuale di persone con SMabbia accesso a Internet. Il problema del limitatoaccesso ai computer e ad internet, che costituisce unrilevante ostacolo in molti paesi, potrebbe essereaffrontato dall’associazione per la SM, riunendo gliascoltatori (insieme) in diverse sedi locali, per esempiole sedi locali delle associazioni o i centri, per visionare ilprogramma.Sebbene sembri un programma costoso, il numero

potenziale di persone che possono da esso essereraggiunte può giustificare un tale investimento.L’Associazione Nazionale Statunitense per la SM haavuto successo ed ottenuto il finanziamento daaziende farmaceutiche per le spese del programma(costi diretti circa 13.000 dollari o 13.000,00 Euro pertrasmissione). Le associazioni interessate alWEBCASTING come programma educativo possonocontattare il Dr Beverly Noyes all’[email protected].

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Il lavoro d’équipeè la chiave delsuccesso

I PROBLEMI VESCICALIe la SM

Quasi il 90 % delle persone con SM accusano disfunzionivescicali ad un certo punto durante il decorso dellamalattia. Tali sintomi possono andare e venire, ma nondevono essere ignorati poiché possono peggiorare.

I sintomi vescicali, che possono verificarsi al sorgere dellaSM o in un qualsiasi momento nel corso della malattia,interferiscono con le attività di una vita piena, quali lacapacità di socializzare di una persona, avere unoccupazione fuori casa ed avere una soddisfacente vitasessuale.La gestione trascurata dei problemi legati a sintomivescicali può causare disturbi seri e l’ospedalizzazione.

Ci sono tuttavia buone notizie. Grazie alle miglioratemisure diagnostiche e di gestione c’è stata una notevolediminuzione delle complicazioni correlate ai disturbivescicali. Sintomi vescicali fastidiosi e dirompentipossono essere efficacemente gestiti, ed inoltre possonoessere prevenute le complicanze vescicali e i gravidisturbi eventualmente associati.

Nella SM si verificano due principali tipi di disfunzionevescicale: la disfunzione del serbatoio e dellosvuotamento. Sintomi quali l’urgenza e la frequenza dellaminzione, il risveglio notturno e la perdita di urina legatialla mancanza di controllo vescicale possono presentarsiin entrambi i casi. La ricerca ha mostrato che i sintominon sono utili nell’individuare il tipo di problema. Per lascelta della terapia appropriata devono essere fatti esamispecifici.

Il neurologo, l’urologo, l’ infermiere o qualsiasicombinazione degli stessi possono diagnosticare i

problemi vescicali nella SM. Il tipo di operatoreprofessionale da coinvolgere nel processo può dipendereda come la clinica, il dipartimento o il centro sonoorganizzati in quel particolare paese, e dalle opportunità diaggiornamento professionale specializzato.

La maggior parte delle persone che soffrono di problemivescicali connessi alla SM possono trarre beneficio dallestrategie di gestione. Gli operatori professionali sono ingrado di individuare strategie su misura per i bisogni deisingoli, che trattano ogni particolare tipo di disfunzionevescicale – riguardi essa il serbatoio o lo svuotamento.Queste strategie spesso includono un attentobilanciamento, messo a punto di concerto con la personacon SM, tra l’intervento farmacologico e lacateterizzazione.A volte questi tipi di strategie non invasive non sonoefficaci nell’ affrontare problemi più seri e gli specialistidei problemi vescicali possono suggerire un interventochirurgico, sebbene sia raro nella SM (vedi pagina 15).I problemi vescicali sono solitamente piuttosto fastidiosiper un individuo. I sintomi vescicali nella SM possonocreare altri problemi connessi con la salute, ma possonoanche causare isolamento sociale, l’anticipato abbandonodel lavoro ed una diminuita autostima.La diagnosi, la cura e un follow up regolare sonoessenziali nell’aiutare la persona con SM a tenere sottocontrollo la propria situazione. Il rapporto tra l’individuo el’équipe multidisciplinare è vitale nell’ottenere un efficacegestione della vescica.I punti chiave sono: la conoscenza della serietà delproblema, la conoscenza degli esami e delle cureappropriate, una realistica fiducia nella possibilità di unarisoluzione soddisfacente dei sintomi e nel lavorodell’équipe da parte della persona con SM edell’operatore professionale in tutte le fasi della gestione.

É importante che la persona con SM fa partedell’equipe.

di Nancy Holland, Direttore Formazione Operatori Professionali, Associazione SM Statunitense, USA

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Il midollo spinale ha un ruolo centrale nelledisfunzioni vescicali nella SM. Quando la SMdanneggia la mielina, i messaggi tra il cervello ela sezione del midollo spinale che controlla lavescica possono venire interrotti, generandoproblemi vescicali.Le zone del sistema nervoso centrale checontrollano il sistema urinario sono situate nellaparte inferiore del cervello e nella parteinferiore del midollo spinale. I messaggivengono trasmessi dal cervello al sistemaurinario lungo i nervi che compongono il midollospinale.In un sistema urinario normalmentefunzionante, il cervello riceve il messaggio chela vescica è piena. Il cervello risponde a questasensazione, quando la situazione sociale èadatta, inviando un messaggio lungo il midollospinale, alla zona che controlla il funzionamentodella vescica. Il messaggio ordina al muscolodella parete vescicale, chiamato detrusore, dicontrarsi nello stesso momento in cui ilmuscolo all’uscita della vescica, chiamatosfintere, si rilassa. Questa coordinazione tra imuscoli permette l’eliminazione dell’urina dallavescica. Come mostrano le figure, il midollospinale è un punto critico di collegamento tra ilcervello e il sistema urinario.

Esistono due principali tipi di disfunzioniurinarie che comunemente si verificano nellaSM – la mancanza della funzione serbatoio e

La vescica nella SM e ifarmaciIn collaborazione con Clare Fowler, Dipartimento di Uro- neurologia, NationalHospital for Neurology and Neurosurgery, UCLH NHS Hospitals and Institute ofNeurology, London, UK

I PROBLEMI VESCICALIe la SM

Figura 1. Come funziona il sistema urinario

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MS in focus INumero 2 • 2003

dello svuotamento. Non si sa perché si accusinol’uno o l’altro disturbo, o perché alcune personedenotino una combinazione di entrambi.

L’incapacità di serbatoio si verifica quandoun’interruzione del tracciato di connessionespinale trasmette messaggi che causanoinvolontarie contrazioni vescicali. Questofenomeno è noto come "vescica iperattiva" edorigina nel soggetto la sensazione di un bisognodi urinare frequentemente, ma solo in piccolequantità. Le persone con una vescica iperattivapossono anche accusare urgenza. Se è grave, ilsoggetto può anche accusare urgenteincontinenza – con una perdita di urina data dall’involontaria contrazione del muscolo detrusoreinsieme ad una forte urgenza di urinare.

L’altro tipo di disfunzione nel sistema urinario èl’inadeguato svuotamento della vescica. Anzichésvolgere la funzione di coordinatore tra i muscoliimportanti, lo sfintere (uscita della vescica) non sirilassa quando il detrusore (parete della vescica)si contrae, cosicché il flusso urinario è scarso edinterrotto, e lo svuotamento della vescicaincompleto.L’urina rimasta nella vescica, nota come ‘volumeresiduo’, può allora stimolare ulteriori contrazioni

vescicali. Le persone con SM aventi questo tipodi problema vescicale possono lamentare lasensazione di non aver svuotato completamentela vescica e continuo bisogno di urinare.Altri possono non provare questa sensazione, madell’urina rimane ancora nella vescica. Lapresenza di questo volume residuo può essereconfermata con l’esecuzione di semplici esami. E’importante definire il quantitativo di urina residuanella vescica, perché può essere fonte diinfezione e di altre complicazioni, come l’aumentodella frequenza e l’urgenza della percezione.Una globale valutazione dei problemi vescicali daparte di operatori professionali con esperienza ela motivazione da parte della persona con SM hacome risultato la positiva gestione di questiproblemi.

La gestione farmacologica dei problemivescicaliLa gestione dei problemi vescicali nella SM hadue componenti chiave:• l’uso dell’autocateterismo programmatoper gestire la minzione incompleta

• l’uso di farmaci per il trattamento della vescicaiperattiva, che mostri fenomeni di inadeguatoserbatoio di urina e urgenza o frequenza.

La terapia con un farmaco anticolinergico èpiuttosto comune, ma potendo esso diminuirel’efficienza dello svuotamento della vescica epotendo pertanto causare un aumento dell’urinaresidua nella vescica, è importante controllare ilresiduo prima di iniziare il trattamento.

Tabella 1: Sintomi comuni di disfunzione vescicale e loro prevalenza nelle persone con SM (*)

Urgenza (80%) Sensazione di dover svuotare la vescica immediatamente

Frequenza (80%) Aumento del numero delle minzioni

Nocturia (80%) Minzioni frequenti durante la notte

Incontinenza (50%) Incapacità di trattenere urina nella vescica

Esitazione (20%) Difficoltà di iniziare ad urinare

(*) Percentuali tratte da Multiple Sclerosis, DW Paty, GC Ebers eds. FA Davis Company, Philadelphia. 1998.

“ Ho problemi vescicali che mi fannoimpazzire. C’erano giorni in cui non“andavo” mai, ma ora sto seguendo unacura che mi ha proprio aiutato!” Sandra

OxibutininaAiuta la diminuzione degli spasmi del muscolovescicale e la frequente urgenza di urinare.L’oxibutinina tende a causare gradi diversi disecchezza delle fauci, poiché gli stessi trasmettitorichimici controllano le ghiandole salivari e vescicali.Visto che il farmaco può peggiorare gli altri sintomidella SM trattando i problemi vescicali, alcunisoggetti possono passare ad altro trattamento.

Oxibutino a lento rilascioLa forma di oxibutinina a lento rilascio èrelativamente nuova ed ora disponibile in moltipaesi. (Non disponibile in Italia). Va assunta solo unavolta al dì, poiché le compresse sono studiate perrilasciare il farmaco in proporzioni controllate,mantenendo la concentrazione costante nel temponel corpo. In alcuni paesi è anche disponibile uncerotto con pochi effetti collaterali.

TolterodinaE’ usato per il trattamento degli spasmi vescicali checausano frequente e urgente minzione o urgenza-incontinenza. Agisce riducendo le contrazioni delmuscolo vescicale. La tolterodina ha pochi effetticollaterali, ma è più costoso dell’ oxibutinina. Ipazienti devono assumere la quantità esatta difarmaco prescritta dal loro medico, poiché dosieccessive possono causare effetti dannosi. (Esisteanche una versione a lento rilascio). (Nondisponibile in Italia)

Trospium chlorideE’ un’alternativa per coloro che accusano effetticollaterali inaccettabili con oxibutinina. (Nondisponibile in Italia).

PropiverineE’ un’altra alternativa al oxibutinina. (Non disponibilein Italia.

ImipraminaE’ usata generalmente per la cura delladepressione. Tuttavia il suo utilizzo principale nella

SM è per la cura dei sintomi vescicali, inclusi lafrequenza e l’urgenza-incontinenza, sebbene siausata occasionalmente per il dolore neurologiconella SM.Talvolta questa cura è combinata con oxibutinina. Seassunta prima di coricarsi l’imipramina puòcontribuire a diminuire l’insonnia.

DesmopressinaE’ un’ormone usato in forma di spray nasale. Agisceriducendo la quantità d’urina prodotta dai reni, conconseguente diminuzione della frequenza dellaminzione. Questo farmaco va conservato in frigo enon deve essere lasciato congelare. Ladesmopressina può causare aumento dellapressione sanguigna e non deve essere assunto dapazienti cardiopatici o ipertesi.

• Assicuratevi che gli operatori professionaliconoscano i farmaci assunticontemporaneamente, poiché possonoesserci interazioni. A causa della difficoltà neldistinguere tra alcuni effetti collaterali ed certisintomi comuni nella SM, gli operatoriprofessionali dovrebbero sempre essereconsultati, in caso di un improvvisocambiamento seguito all’inizio di una nuovaterapia.

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Tabella 2: Farmaci per il trattamento diuna vescica iperattiva

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I problemi vescicali associati alla SM possono essereimprevedibili, come il corso della malattia stessa. Glistudi dimostrano che i sintomi vescicali possonoessere correlati alla durata della SM, possono esserecomuni nei casi in cui la SM sia comparsa in etàgiovanile e possono essere collegati al livello didisabilità della persona. Le statistiche possonoaiutare nella migliore comprensione di una tendenzao inclinazione, tuttavia come è vero per qualsiasisintomo della SM, ogni singolo soggetto vive un’esperienza individuale di questi problemi.

I sintomi vescicali si presentano a causadell’interruzione nella trasmissione dei messaggi tra ilcervello, il midollo spinale ed il sistema urinario (vedipag 7).Tuttavia, i problemi vescicali possono essere anchecorrelati a, o peggiorati da, difficoltà nella mobilità,barriere architettoniche, abbigliamento complicato,assunzione di liquidi, farmaci, etc.A loro volta i problemi vescicali stessi possono farpeggiorare altri aspetti della vita. L’incontinenza puòcausare imbarazzo ed ansia, che possono portareall’isolamento sociale e ad un precoce abbandonodel lavoro. Ciò può causare indesiderati cambiamentinelle dinamiche familiari ed una diminuita autostimanell’individuo. Quest’esempio sottolinea lacomplessità dei problemi vescicali ed il loro impattogenerale sulla vita di una persona; (ciò mostra)quanto siano importanti la valutazione complessivadel paziente, l’approccio alla sua cura e la gestionedella SM, piuttosto che affrontare un sintomo allavolta.Le periodiche valutazioni e la gestione sonoimportanti non solo perché i problemi vescicali hannoun impatto negativo sulle attività quotidiane della

persona, ma anche perché possono avereconseguenze a lungo termine sullo stile di vita dellapersona stessa, sull’immagine di sé ed il benessere epossono addirittura causare serie conseguenze disalute incluso il blocco renale, la dialisi ed il dannopermanente.

La diagnosi dei problemi vescicaliLa chiave per la corretta diagnosi dei problemivescicali è la conoscenza della storia completa delleabitudini vescicali e dei sintomi insieme alle indaginiappropriate. L’infermiere specializzato in SM (o altrooperatore professionale, a seconda del paese e deltipo di assistenza sanitaria disponibile) ha un ruoloimportante nella fase della diagnosi, così come nellagestione.

Quali strategie per gestirel’imprevedibile

PROBLEMI VESCICALIe la SM

di Roberta Motta, Infermiera specializzata in SM.Centro di Riabilitazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova, Italia.

I problemi vescicali insorgono in quanto siinterrompe il messaggio tra il cervello, la spinadorsale e il sistema urinario.

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Inizialmente l’infermiere SM parlerà alla persona eraccoglierà informazioni significative circa:• le preoccupazioni della persona riguardo alla funzione vescicale

• il tipo di problemi esistenti• l’eventuale uso di tecniche di autogestione,verificandone l’efficacia

Inoltre, per una più completa discussione, l’infermiereSM potrà chiedere al paziente la compilazione di un"foglio minzione" (Figura 1, vedi pagina 12). Questo èutilizzato per registrare la frequenza, la quantità e lecircostanze della minzione (ad esempio, se vengonoregistrate incontinenza, urgenza, altre difficoltà ed iltipo e quantità di liquidi consumati) per un periodocompreso tra le 24 e le 48 ore.Queste informazioni aiuteranno l’infermiere a farsiun’idea chiara della natura dei problemi vescicali delpaziente. E’ anche importante determinare se ilpaziente ha residui di urina nella vescica dopo laminzione (questo è chiamato "residuo postminzionale"). Viene generalmente determinato tramiteuna procedura detta cateterizzazione, solitamenteeseguita dall’infermiere, che cateterizza la personadopo che questa ha volontariamente urinato, permisurare la quantità di urina ancora presente nellavescica. Tuttavia, possono essere usati altri tipi diesami compresi gli ultrasuoni (vedi pagina 16).

Sulla base delle informazioni tratte dalla storia clinica,dal "foglio minzione" e dal residuo post minzionale,l’infermiere può determinare se esista un problemanel trattenere urina nel serbatoio o nella sufficienteminzione della vescica e, conseguentemente qualestrategia intraprendere.Di regola, quando sono presenti problemi allavescica, è importante eseguire le analisi delle urine el’urinocultura. Ciò permette di determinare se i sintomisono causati da una infezione delle vie urinarie o sesono direttamente correlati alla SM. Il trattamento èdifferente per ogni tipo di sintomo. Quando i problemivescicali non possono essere attribuiti alla SM o adun’infezione delle vie urinarie, vengono richiesteulteriori indagini.

La gestione dei problemi vescicaliInsieme all’infermiere, la persona con SM puòesplorare varie strategie di auto gestione che

possono essere utili nel mantenere la qualità di vita.Le strategie più comunemente utilizzate includonol’addestramento vescicale, detta anche "minzioneprogrammata", la cateterizzazione intermittente el’assunzione di liquidi adeguata. Queste strategie, aseconda del problema specifico (ridotta capacità ditrattenere urina nel serbatoio o di svuotarecompletamente la vescica) possono essere utilizzatein combinazione con farmaci che si siano dimostratiefficaci nel trattamento dei sintomi vescicali nella SM(vedi pagina 9).

Addestramento vescicale è una tecnicacomportamentale che può essere utile nelmiglioramento delle funzioni vescicali.Il paziente deve seguire un orario programmato perurinare, per esempio ogni due ore. Negli intervalli tra itempi previsti il paziente deve resistere allo stimolo diurinare. L’infermiere SM può definire se questatecnica sia appropriata per il soggetto specifico, dareistruzioni su richiesta per una efficace addestramentovescicale, e seguirlo regolarmente per monitorarne ilprogresso.

Cateterizzazione intermittente è una tecnica per la gestione dei problemi vescicali legatiall’insufficiente minzione della vescica. Viene usatacome una tecnica riabilitativa per riallenare la vescicae può anche essere interrotta se c’è sufficiente

miglioramento nello svuotamento della vescica.Altrimenti la cateterizzazione intermittente è unastrategia continua per la gestione della vescica.Gli scopi della cateterizzazione intermittente sono laprevenzione delle infezioni mediante riduzione delresiduo urinario nella vescica e favorire la continenza.L’autocateterizzazione intermittente incoraggial’autonomia ed aiuta a mantenere l’autostima. Unavolta che la persona ha appreso la tecnica è in gradodi gestire meglio i problemi urinari, di essere più

"Quando il neurologo mi disse cheavrei dovuto iniziare laautocateterizzazione, ero veramentecontraria. Ora so che tutto quello chesi deve fare è accettarla e continuare apraticarla. Sto andando bene, è facile"Mark

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Figura 1. Foglio Minzione

si/no si/no si/no si/nosi/no si/no si/no si/no si/no si/nosi/no si/nosi/no si/nosi/no si/no si/no si/no si/no si/nosi/no si/nosi/no si/nosi/no si/nosi/no si/no si/no si/no

*Il metro di paragone (ad esempio tazzina, bicchiere cucchiaino, ecc) viene concordato tra paziente einfermiere alla consegna del Foglio Minzione.

Paziente: ________________________________________Data consegna: __________ – __________ – __________

Ora Quantità Quantità Urgenza Esitazione Quantità e tipo di minzione* perdita* presente? presente? liquido bevuto

sicuro e meno ansioso. Visto che la cateterizzazione permette il completosvuotamento della vescica ad intervalli definiti, il timoredell’ imbarazzo causato da perdite accidentali di urinao dalle frequenti visite al bagno può essere ridotto inmaniera significativa. Inoltre, la cateterizzazioneintermittente può essere una strategia efficace perpersone che abbiano esperienza di un sintomocomune nella SM la nicturia (lo stimolo di urinarefrequentemente durante la notte) poiché la vescicanon si svuota completamente con la minzionevolontaria. La nicturia può essere un sintomodisturbante, perché altera la capacità della persona didormire la notte, ed in alcuni casi è anche stressanteper chi l’assiste, specie se la persona non è in grado diraggiungere il bagno autonomamente. Può risultarneuna diminuita energia il giorno successivo e ciò può

avere un impatto negativo sulla capacità della personadi svolgere le attività quotidiane. Tuttavia, lacateterizzazione intermittente permette alla vescica diessere svuotata completamente prima di andare aletto, consentendo alla persona di dormireininterrottamente per 4 - 6 ore.La cateterizzazione intermittente consistenell’inserimento di un tubicino, chiamato catetere, nellavescica attraverso l’uretra, che permette all’urina difuoriuscire attraverso il tubicino (vedi figura 2, pagina13). La tecnica viene definita cateterizzazione ‘pulita’,intendendo che non è necessario usare prodotti sterilio eseguire l’operazione usando guanti, ma vieneeseguita usando le basilari norme igieniche. I modernicateteri sono piuttosto piccoli e sono prelubrificati, cosìda non richiedere l’uso di acqua o gel lubrificante.La autocateterizzazione intermittente non è

Accogliere il materiale necessario:

• salviette insaponate per la pulizia della zona genitale• salviette asciutte per asciugare la zona genitale• contenitore per raccogliere le urine (non necessario se la manovra si esegue nel bagno)• catetere di misura appropriatta

Lavarsi le mani ed iniziare la manovra. Sedersi in una posizione confortevole sul letto o sullatoilette. Se si decide di practicare la manovra a letto, posizionare un asciugamano sotto le ancheper proteggere il letto stesso.

Se si notano i seguenti cambiamenti contattare l’infermiere SM:

• Cambiamento del colore delle urine• Cattivo odore delle urine• Sangue nelle urine o sanguinamento durante l’esecuzione della manovra• Sedimento nelle urine• Dolori addominali accompagnati da febbre• Ostacolo al passaggio dell’urina• Aumento del dolore quando si introduce il catetere

Istruzioni per paziente femminile

1. Lavare la zona genitale con acqua e saponee successivamente asciugarsi.

2. Usare la mano non dominante per separarela grandi labbra.

3. Tenere il catetere nella mano dominante einserirlo nel meato urinario; dirigerlo versol’ombelico delicatamente fino a quando l’urinafuoriesce. (Il meato urinario si trova al di sopradell’orifizio vaginale).

4. Tenere il catetere inserito fino a quando nonfuoriesce più urina; sfilare il catetere.

Nota: uno specchietto può essere utile mentresi impara la tecnica.

Istruzioni per paziente maschile

1. Lavarsi la zona genitale con acqua e saponeavendo cura di ritrarre la pelle del glande e,successivamente, asciugarsi.

2. Usare la mano non dominante per sollevare ilpene (in modo da ridurre la curvatura dell’uretrafacilitando l’introduzione del catetere).

3. Tenere il catetere nella mano dominante einserirlo nel meato urinario. Dopo il passaggiodella curvatura dell’uretra, abbassare il penenella posizione naturale continuandodelicatamente ad inserire il catetere fino aquando l’urina fuoriesce.

4. Tenere il catetere inserito fino a quando nonfuoriesce più urina; sfilare il catetere

Figura 2. Addestramento all’auto cateterismo intermittente

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appropriata per tutti. Richiede un sufficiente livello di destrezza manuale. Può essere difficoltosa oimpossibile per persone con tremore, debolezza oscarsa coordinazione degli arti superiori.In questi casi l’infermiere specializzata puòinsegnare la tecnica ad un assistente personale oalla persona che si prende cura dell’individuo. Perchi assiste una persona nei numerosi bisognipersonali, la cateterizzazione intermittente puòaggiungere un peso alle attività di assistenza enecessità di strategie alternative.

L’idea della cateterizzazione intermittente potrebbescoraggiare molte persone. Tuttavia, è sempliceimparare e non crea alcun rischio di infezione seapplicata correttamente. E’ necessario imparare latecnica dall’infermiere specializzata in SM. Si puòpensare alla cateterizzazione intermittente come adun modo per ottenere il controllo dei problemivescicali, per essere autonomi nell’affrontare unsintomo difficile della SM. La figura 2 elenca i passida seguire per l’esecuzione della cateterizzazioneintermittente. Per informazioni su altri tipi di cateterivedere pagine 16 e 20.

Altre strategieRegolare l’assunzione di liquidi diminuendone ilconsumo è spesso la prima tecnica di autogestione usata da molte persone con SM, nellasperanza che ciò diminuisca la frequenza urinaria eprevenga l’incontinenza. Può essere tuttavia unrischio per la salute e creare altri problemi, come lastipsi.E’ importante bere da un litro e mezzo a due litri diliquidi al giorno, preferibilmente acqua,anche per chiabbia problemi vescicali. Una strategia permantenere questo livello di assunzione di liquidisenza peggiorare la frequenza urinaria è dividere laquantità di acqua totale e berla in tre o 4 assunzionigiornaliere, piuttosto che sorseggiare piccolequantità durante la giornata, il che può causarefrequenti viaggi al bagno.Alcuni liquidi, come alcool e bevande contenenticaffeina, sono irritanti per la vescica e possonopeggiorare i problemi vescicale, aumentando isintomi di urgenza e di frequenza. E’ meglio evitarequesto tipo di bevande.

Gli integratori a base di mirtillo palustre (vacciniumoxycoccus) (compresse) vengono spesso utilizzatiper persone con SM come tecnica di auto gestioneper la prevenzione delle infezioni del tratto urinario,poiché il mirtillo palustre rende più acide le urine,facilitando l’inibizione della crescita batterica.D’altra parte, è meglio limitare l’assunzione disucchi d’agrumi, poiché rendono l’urina più alcalinache acida, il che favorisce la crescita dei batteri.

Importanza della comunicazioneL’infermiere SM o un simile operatore professionaleha un ruolo importante nella valutazione e nellagestione dei problemi vescicali. Una gestioneottimale richiede che la persona con SM si senta aproprio agio nel parlare di problemi vescicali con ilproprio infermiere, e richiede che questa abbia unaconoscenza della storia clinica del suo paziente,delle sue preoccupazioni, aspirazioni e stile di vita.Lavorando insieme, attraverso un’apertacomunicazione, la persona con SM e l’infermierepossono identificare i problemi e decidere lestrategie per una migliore gestione dei sintomivescicali.

Una gestione ottimale richiede che l’infermieresia in grado di far sentire la persona con SM aproprio agio nel parlare di problemi vescicali.

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È importante che l’urologo valuti la persona e spieghi con attenzione le opzioni.

Quando gli esami della vescicaportano ad una risposta chirurgica

Una volta diagnosticati accuratamente, i problemivescicali nella SM sono spesso gestiti con efficaciausando i farmaci e la cateterizzazione intermittente.Occasionalmente queste strategie sono soloparzialmente efficaci e la salute generale ed ilbenessere della persona sono messe a rischio. Peresempio, la cateterizzazione intermittente può nonessere possibile se la persona con SM ha unaspasticità significativa alle gambe, rendendogliimpossibile separare le gambe in modo tale dapoter applicare la tecnica. In questi casi l’urologodeve valutare, insieme al paziente, altre metodichepiù invasive e permanenti per la gestione di questiproblemi.Oltre alle varie valutazioni e test indicati negliarticoli precedenti, esistono una serie di testaggiuntivi che possono aiutare l’urologo ad

identificare la causa esatta dei sintomi vescicali(vedi tabella di pag. 16). Questi test non sonosempre eseguiti su ogni paziente con problemivescicali, ma la loro necessità viene indicata dallastoria della persona, dal residuo postminzionale edal giudizio dell’urologo.

UrodinamicaSebbene il termine urodinamica abbia un ampiosignificato, inclusa qualsiasi misurazione dellafunzione del tratto urinario, spesso viene usatocome sinonimo per la cistometria. Lo scopo èdeterminare se c’è una iperattività urinaria o meno. Iltest urodinamico prevede il riempimento dellavescica con soluzione salina per mezzo di uncatetere transuretrale, che permette di ottenere unaserie di diverse misurazioni, inclusa la capacità dellavescica (massimo volume tollerabile dal paziente), lapercezione vescicale, le contrazioni involontarie deldetrusore, a quantità di pressione sull’addomeinterno e sul detrusore, e la quantità di pressione

di Prof. Dirk De Ridder, Urologo per la SM, Dipartimento di Urologia, UniversitàZiekenhuizen, Leuven, Belgium

PROBLEMI VESCICALI e la SM


all’interno della vescica. Anche la capacità disvuotamento della vescica viene valutata misurandoil flusso di urina e la pressione del detrusore durantelo svuotamento.

Soluzioni chirurgicheTutte le procedure descritte vengono consideratepermanenti e, ovviamente, non adatte a tutte lepersone con SM che abbiano problemi vescicali. Aifini di una efficace gestione dei sintomi vescicali èimportante che l’urologo valuti il soggetto e spieghicon accuratezza le opzioni disponibili a chi potràaver bisogno di un possibile intervento chirurgico.Un catetere sovrapubico può essere appropriatoper una persona con un uretra troppo ristretta perun catetere regolare o con un qualche altroproblema che crea un ostacolo a livello dell’uretra. Ilcatetere viene inserito direttamente nella vescicaattraverso una piccola incisione addominale sopral’area pubica per permettere lo svuotamentocontinuo della vescica. Un tubicino collega ilcatetere all’interno della vescica ad una saccaesterna che raccoglie l’urina.A causa delle complicazioni associate ad uncatetere sovrapubico, in particolare le infezioni,l’urologo può consigliare, come alternativa, unostoma cateterizzabile. Con questa procedura viene

praticato chirurgicamente un forellino nell’addome,che viene poi collegato alla vescica con un tubicinocostruito con il tessuto dello stesso paziente. L’urinaviene così fatta defluire facendo passare in modointermittente cateteri urinari attraverso lo stoma.Altra opzione chirurgica è aumentare le dimensionidella vescica, ingrandendola qualora sia moltopiccola. Ciò prevede l’aggiunta di un pezzo ditessuto del paziente stesso (frequentementedell’intestino) alla vescica, per aumentarne ledimensioni.Quando vi sia un eccesso tissutale nel puntod’incontro tra vescica ed uretra o quando l’uscitadella vescica sia ostruita, può essere necessaria unaprocedura di "diversione urinaria". Tale procedura èrara e più frequente negli uomini che nelle donnecon SM.

ConclusioniLa gestione efficace dei problemi urinari non èsempre possibile con tecniche non invasive.L’intervento chirurgico deve essere consideratocon attenzione, dopo un’ampia valutazione.Quando giudicato appropriato, un interventochirurgico può aiutare ad evitare seriecomplicanze di salute associate a una vescicamalamente gestita.

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‘"Un aspetto della SM che èestremamente frustrante è la mancanza dicontrollo urinario, poiché ti condizional’agenda e gli orari. Io non posso, o nonposso osare fare viaggi a lunga distanza ameno che non sia stato in bagno o nonsappia di avere la disponibilitàabbastanza immediata di un simileservizio" Boris

Test Scopo

Ultrasuoni (detto anche Serve ad escludere anomalie strutturali chesonogramma) di vescica e reni causano sintomi vescicali, come blocchi

Urogramma intravenoso (detto anche Traccia il percorso dei passaggi urinari e pielogramma intravenoso) valuta il funzionamento renale

Studi urodinamici Valuta il funzionamento della vescica

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Il pavimento pelvico: IntroduzioneIl pavimento pelvico è composto da strati di muscoli. Questimuscoli si distendono come un’amaca dall’estremitàdell’osso posteriore, all’osso pubico anteriore e vengonoindicati come pavimento pelvico.La figura 1 mostra dove sono situati i muscoli delpavimento pelvico nell’uomo e nella donna. Una fortemuscolatura del pavimento pelvico è importante permantenere la continenza, poiché la vescica è sostenuta daquesti muscoli, che la aiutano a rimanere chiusa, e l’uretravi passa attraverso.La riabilitazione del pavimento pelvico si è evoluta in unaforma di terapia ampiamente accettata per aiutare lepersone con differenti tipi di problemi vescicali.I pochi studi condotti sull’efficacia della riabilitazione delpavimento pelvico per le persone con SM e l’esperienzaclinica dimostrano che, in alcuni pazienti, essa puòmigliorare i sintomi vescicali.La riabilitazione del pavimento pelvico può anche aver unruolo preventivo nel rafforzare l’area del pavimento pelvicoprima che compaiano i sintomi.

Può verificarsi l’indebolimento del pavimento pelvico persvariate ragioni, che si abbia o no la SM. Per esempioquesto può essere causato dal continuo sforzo di svuotarel’intestino (solitamente dovuto a stipsi), da tosse cronica(come tosse da fumatore), dall’abitudine a sollevare pesi,dalla gravidanza e dal sovrappeso. Per le persone con SM,uno scarso funzionamento dei muscoli pelvici (siano essiindeboliti o iperattivi) è dovuto a danno neurologico e puòaddirittura peggiorare se abbinato alle altre concause. Aumentare la consapevolezza e rafforzare i muscoli delpavimento pelvico può aiutare a migliorare i sintomivescicali comuni nella SM, come la frequenza, l’urgenza,l’incontinenza, l’esitazione e una produzione/flusso

Tecniche riabilitative di supportoai trattamenti farmacologicidi Caroline Vermeulen, Fisioterapista,

National MS Centre, Melsbroek, Belgium


PROBLEMI VESCICALIe la SM

Un fisioterapista può aiutare ad identificare imuscoli del pavimento pelvico.

intermittente di urina. Questi esercizi possono essere utilianche per persone con SM che abbiano problemi sessualio intestinali dovuti a muscoli indeboliti, e problemiintestinali collegati a muscoli del pavimento pelvico debolio spastici. La riabilitazione del pavimento pelvico combina illavoro col fisioterapista con un programma domiciliare. Lariabilitazione è basata sulla forza iniziale della persona eprende anche in considerazione la presenza di fatica,spasticità e problemi di mobilità.

La riabilitazione del pavimento pelvico puòaiutare tutte le persone con SM e problemivescicale.Un neurologo o un urologo possono indicare per chi puòessere appropriata la riabilitazione del pavimento pelvico.Questa terapia è maggiormente efficace nei seguenticasi: • quando il paziente è in grado di contrarre e rilasciare imuscoli del pavimento pelvico a comando e può rilassarlidopo la contrazione, immediatamente o solo dopo unlieve ritardo;

• quando il paziente è in grado di camminare,preferibilmente senza alcuna assistenza. Tuttavia anche ipazienti che necessitano di un bastone o di undeambulatore possono trarre benefici da questi esercizi;

• quando il paziente è motivato, poiché questi esercizidebbono essere eseguiti regolarmente a casa.

La riabilitazione del pavimento pelvicoLa riabilitazione del pavimento pelvico è programmata daun fisioterapista che inizialmente insegna alla persona adidentificare i muscoli del pavimento pelvico, chenecessitano di esercizio e rafforzamento. Aumentare laconsapevolezza della contrazione e del rilassamento deimuscoli del pavimento pelvico è basilare in questo tipo diriabilitazione. Imparare a rilassarli, anche senza esercizi dirafforzamento, può aiutare un più rilassato flusso delleurine. La tabella 1 descrive due modi di identificare questimuscoli. Ai pazienti viene anche fornito un programma diesercizi individuali da seguire a casa.

Svolgimento degli esercizi per il pavimento pelvicoUna volta individuati i muscoli del pavimento pelvico ilpaziente può iniziare gli esercizi di rafforzamento. Latabella 2 spiega come eseguire gli esercizi per ilpavimento pelvico per aiutare ad aumentare la resistenza.Per aumentare la forza, viene eseguita una forte

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“Mi sconvolgo veramente quando siverificano incidenti in ufficio. Penso chefinirò per abbandonare il lavoro, perchéessere incontinenti significa non poterpartecipare a riunioni” Eva

• Sedetevi o distendetevi comodamenterilassando i muscoli della coscia, gluteo edel addome. Tendete i muscoli intornoall’ano senza comprimere le natiche.Rilassatevi e ripetete sino ad esercitare ilmuscolo giusto

• Nel momento della minzione, cercate diinterrompere il flusso a metà, poiriavviatelo (questo è solo un test e non unesercizio da fare regolarmente, poichépuò peggiorare i sintomi vescicali)

Riquadro 1: Identificazione dei muscoli del pavimento pelvico

Figura 1. Posizionamento dei muscoli delpavimento pelvico nell’uomo e nella donna.

contrazione per un secondo, seguita da un tempo dirilassamento di due o tre secondi, che va poi ripetuto. Ilnumero di ripetizioni dipende dalla resistenza iniziale edalla forza del paziente.

E’ fondamentale per un efficace esercizio muscolareraggiungere il totale rilassamento dei muscoli tra unacontrazione e l’altra. E’ anche importante che il tempo dirilassamento sia almeno il doppio del tempo di contrazioneper ottenere un pieno recupero dei muscoli del pavimentopelvico.

BiofeedbackIl biofeedback utilizza un dispositivo elettronico per darel’informazione visiva alla persona su come stannolavorando (e migliorando) i muscoli del pavimento pelvico.Per persone con SM che abbiano problemi vescicali,l’esercizio dei muscoli del pavimento pelvico insieme albiofeedback può aiutare ad insegnare alla persona arilassare i muscoli contratti. Questa tecnica viene utilizzatada operatori professionali (solitamente fisioterapisti) esebbene non dia un diretto vantaggio, il biofeedback aiutaad assicurare ai pazienti l’ottenimento del massimobeneficio dai loro esercizi per i muscoli del pavimentopelvico.

ElettrostimolazioneL’elettrostimolazione applica una corrente elettrica perrafforzare i muscoli intorno alla vescica.Questa corrente viene trasmessa attraverso una piccolasonda anale (o vaginale) in stretto contatto con i muscolidel pavimento pelvico. Non è doloroso e può anche essere

autocomandata usando uno stimolatore portatile a casa.Per le persone con SM questa è una terapia che dovrebbeessere monitorata dal fisioterapista.

Questo trattamento può essere utilizzato per un tempocomplessivo che va dai 20 minuti ad un ora al giorno, perun periodo massimo di 20 giorni. Alcuni soggetti hannotrovato questo trattamento molto efficace, e ci sono proveche dimostrano una efficacia pari a quella degli eserciziper il pavimento pelvico. Per il trattamento a lungo terminequeste tecniche vengono usate tipicamente incombinazione.

Cosa ci si deve attendere dalla riabilitazionedel pavimento pelvicoE’ importante che le persone con SM abbianoun’aspettativa realistica circa le possibilità dellariabilitazione del pavimento pelvico. Essa non puòrisolvere completamente i problemi vescicali, maaiuta il paziente a riottenere un qualche controllodel funzionamento vescicale. Alternativamente ciòaiuta a migliorare l’immagine di sé e l’autostima delpaziente. I buoni risultati richiedono l’ impegnodella persona a svolgere gli esercizi con cura eregolarmente.


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1. Serrare (contrarre) e tendere con forza imuscoli intorno all’ano e all’uretra tuttiinsieme, sollevandoli all’interno

2. Tenere da 5 a 10 secondi

3. Rilasciare lentamente e rilassarsi per 10 – 20 secondi

4. Ripetere i passaggi da 1 a 3 sino a 10volte

Un esempio di come svolgere gliesercizi per il pavimento pelvico

Rafforzare i muscoli del pavimento pelvico puó aiutare a migliorare le disfunzioni urinarie comuni nella SM.

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La risposta alle vostre domande

D. Sto usando un catetere intermittente daun po’ di tempo. Questo significa che infuturo dovrò usarne uno permanente? Se si,potete indicarmi ciò che questo dovrebbecomportare?

Cordiali saluti, Sandy

R. Non esistono dimostrazioni, che le personecon SM facenti uso di autocateterizzazioneintermittente necessiteranno eventualmente diun catetere permanente. Vista la varietà dicateteri esistenti e, data la possibilità diconfusione con la terminologia, potrebbe essereutile chiarire le differenze tra di loro.Voi fate riferimento ad un catetere permanente,che tecnicamente viene definito ‘cateterizzazionesovrapubica’. E’ una tecnica nella quale uncatetere viene inserito direttamente nella vescicaattraverso una piccola incisione addominale al disopra dell’area pubica, per permettere uncostante svuotamento della vescica. Un tubicinocollega il catetere all’interno della vescica ad unasacca esterna. Il catetere sovrapubico vienesolitamente usato in pazienti aventi uretra troppopiccola per un normale catetere, o che abbianoqualche problema che crei un ostacolo a livellodell’uretra.Altro tipo di catetere è quello "a permanenza" odi Foley. Viene usato sia per un trattamento abreve che a lungo termine. Esso permette ancheun continuo drenaggio della vescica, ma con untubicino che si introduce nella vescica attraversol’uretra, similarmente a ciò che accade nel casodi un catetere per uso saltuario. Il catetere diFoley ha un’appendice a palloncino adun’estremità, che viene inserita e riempita diacqua sterilizzata per evitare che il cateterefuoriesca dalla vescica.Il tubicino fa defluire l’urina in una sacca esterna.Un catetere "a permanenza" viene usato in

soggetti i cui problemi vescicali non possonoessere efficacemente gestiti con farmaci e con lacateterizzazione saltuaria. Nel Suo caso, se l’autocateterismo intermittente funziona bene, nonc’è motivo di credere che Lei necessiti di uncatetere "a permanenza" .Tuttavia, se Lei non riuscisse a gestire conefficacia i Suoi problemi vescicali dovrebbevalutare altre strategie con il suo neurologo ourologo. Spero che ciò Le possa essere d’aiuto.

D. A causa di problemi vescicali dovuti allaSM, sono costretta a rimanere in casa. Nonesco per l’imbarazzo che mi potrebbecausare un’ eventuale incidente. In caso siaassolutamente necessario uscire di casa, peresempio per un appuntamento col medico,indosso un pannolone. E’ umiliante e sonoterrorizzata dal rischio dell’imbarazzo. Ho 40anni e questa vita sta diventandoinsopportabile.

Jose

R. Lei ha fatto un passo avanti verso uncambiamento di vita, affermando che rimanere acasa e usare il pannolone non è vita per lei.Come leggerà in questo numero di MS in Focus,esistono metodi che possono aiutarla nell’ottenere un certo controllo dei suoi problemivescicali. E’ importante che Lei parli col suoneurologo, in modo che venga valutato l’uso difarmaci e la possibilità di imparare la tecnicadell’autocateterismo intermittente. Molte personecon SM effettuano l’autocateterismo prima diuscire di casa. In tal modo, sono più tranquillisulla reale possibilità che si verifichino taliincidenti, visto che la vescica è statacompletamente svuotata. Questa è una strategia,ma il suo neurologo e l’infermiere SM potrannodirle di più.

I lettori di MS in Focus pongono domande all’Editore, Michele Messmer Uccelli(Ringraziamo sentitamente per i loro consigli gli esperti in disfunzioni vescicali)

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Da quanto tempo ha la SM?Mi è stata diagnosticata nel giugno 2002.

Quando ha iniziato ad accusare sintomi vescicalilegati alla SM?Sono iniziati nel febbraio del 2002 e sono stati una dellemanifestazioni iniziali della mia SM.

Può descrivere i sintomi vescicali dei quali haesperienza?Inizialmente avevo un problema di urgenza e frequenza.Mi sentivo come se dovessi "sempre andare" e moltourgentemente. Ora si tratta di una incapacità di svuotarecompletamente la vescica, poiché non percepiscoquando essa è piena. Ciò si è manifestato con evidenzaattraverso continue infezioni del tratto urinario che non sirisolvevano facilmente. Un esame del residuo postminzionaleha dimostrato il perdurare di un’accentuata ritenzione.

I suoi sintomi vescicali sono cambiati dal momentodella diagnosi?Si, inizialmente avevo solo bisogno di urinare frequentemente.Ciò si è tramutato in una maggiore urgenza enell’incapacità di adempiere le normali funzioni disvuotamento. Il caldo estivo rende il mio corpo menocooperante.

Quale è l’impatto dei suoi sintomi vescicali sul suostile di vita?IInizialmente, il bisogno di avere un bagno vicino aveva ilsopravvento sulle mie attività, ma ora l’autocateterismointermittente (SIC= Self Intermittent catheterisation)mantiene la situazione stabile. Il SIC mi ha dato unamaggiore libertà e mi ha sollevata dal bisogno continuo diavere un bagno vicino.

Come è venuta a conoscenza per la prima voltadell’autocateterismo? Lo avevo letto su diversi siti. Divenne per me una realtàdopo studi di urodinamica e dopo una cistoscopia, che

Diana de Avila, web architect, racconta a Chloe Neild come

ha gestito i suoi sintomi di incontinenza.

determinarono il bisogno di combinare il farmaco con ilSIC. Il mio medico allora mi insegnò il SIC.

Quali erano i suoi dubbi e preoccupazionisull’autocateterismo?Onestamente, durante la prima settimana eropreoccupata circa la mia abilità di imparare a conoscerela mia anatomia e di essere in grado di eseguirel’autocateterismo muovendo con una mano unospecchio, e con l’altra manovrando un catetere. Allaseconda settimana divenne molto più facile e non erapiù scomodo. Non avevo più bisogno dello specchio e mifidavo della mia esperienza nell’uso del ‘metodo tattile’.

Ha ricevuto l’aiuto di un operatore professionaledurante il processo di apprendimento?Ho una corrispondenza mail con il mio urologo e la suaassistente. Questo mezzo elettronico mi ha aiutato adavere risposta a qualsiasi domanda iniziale.

Quale è l’impatto dell’autocateterismo?Un beneficio molto pratico è la possibilità di dormire tuttala notte senza doversi alzare diverse volte. Io gioco anchead hockey su ghiaccio e i problemi vescicali noninterferiscono più con questa attività, poiché possocontrollarli. Penso al SIC come ad uno "strumento" peressere in salute e mi riferisco ai cateteri come alle mie"canne per innaffiare". Lo humor e la prospettiva sonoimportanti per me e non lascio che l’orgoglio mi distragga.

Ha consigli per chi sia scettico sull’apprendimentodell’autocateterismo?Il SIC è così semplice e non è gran cosa. Non siateansiosi. Otterrete la libertà e l’investimento psicologicovi ripagherà rapidamente. Trovate il vostro stile, il vostromodo personale di farlo. Diventa molto naturale, moltorapido. Io porto con me un piccolo contenitore per uncatetere da ‘6 pollici’(15,24 cm), uno specchio, fazzolettipulenti, un gel antibatterico per le mani. Ho diversetasche e le nascondo negli zaini o dovunque. Con la SM

Come ho trovato la libertà

Medicina alternativa e SMdi Allen C. Bowling

Recensione di Helmut Butzkueven, neurologospecializzato in SM, Melbourne, Australia

In questo volume Allen Bowling intende informare lepersone con SM sulle diverse alternative o strategie ditrattamento complementari disponibili . Nell’analisi eglicontribuisce a colmare il divario che può sorgere tra lamedicina convenzionale e quella complementare e chepuò, in alcuni casi, portare i pazienti a nascondere alloro medico qualsiasi terapia complementare che stianoassumendo.Sfortunatamente tale omissione può risultare in unacompleta assenza di dialogo e scambio di idee tracoloro che cercano di occuparsi delle persone con SM.Nella mia esperienza, virtualmente ogni persona conSM cerca informazioni sulle terapie complementaridisponibili. La quantità di informazioni su questoargomento nella SM è sorprendente, ed è divenutouniversalmente accessibile attraverso internet. Tuttavia,la qualità dell’informazione varia ampiamente, e la sfidadella sua valutazione è solitamente schiacciante.

Il libro raggiunge lo scopo primario di fornireinformazioni concise ed accessibili alle persone con SMmolto bene, e crea anche un pronto e chiaro riferimentoper gli operatori professionali.

Ogni tema viene organizzato in diverse sezioni cheincludono metodologie di cura, studi sulla SM,informazioni pratiche ed effetti collaterali. In generale iltesto è buono, ma è un po’ prolisso nella descrizionedegli effetti collaterali di animali domestici, musica ospiritualità. Ho trovato un po’ ovvia l’affermazione piùvolte ripetuta, che non esista alcun grosso studio clinicopubblicato per una particolare cura complementare.Forse il libro avrebbe dovuto dare voce più diretta adalcuni degli esperti nelle terapie complementari,affinché illustrassero le loro filosofie.Questo libro sarà una valida integrazione alla miabiblioteca sulla SM. L’ho già trovato molto utile e sonosicura che diventerà uno dei miei più usati riferimentinella cura della SM.

Editore: Demos Medical Publishing Inc, USA, 2001.Price US $39.95. ISBN:1-888799-52-8http://www.demosmedpub.com

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Recensioni

Un porto particolaredi Janet Lee James

Recensione di Rolande Cutner, membro del Direttivodell’Associazione Francese per la Sclerosi Multipla erappresentante francese del Comitato PermanentePersone con SM

L’autobiografia mostra come una persona con SMgravemente disabile possa vivere la vita che si sceglie.Porre in evidenza questa libertà, con tutta le gioie e ledifficoltà che ciò comporta, è quello che realmenteimporta alla fine.Janet aveva 23 anni, agli inizi di una carriera di disc-jockey di rock’n’roll, quando le fu diagnosticata la SM.Nella speranza di essere solo una dei tanti in grado dicondurre una vita piena e produttiva relativamenteindisturbata dalla SM, partì da sola verso la selvaggiaAlaska per coronare il suo sogno di una vita divertente edavventurosa. La sua inclinazione all’umorismo pungente,alla birra fredda e agli uomini affascinanti sfocia in unaserie di racconti, che ci lasciano la sensazione che Janetsia una vecchia amica.Generalmente, evito libri scritti da altre persone con SM,

perché possono essere deprimenti. Tuttavia, ho divoratoquesto libro più rapidamente che ho potuto, nella cuilettura provavo grande piacere . La storia di Janet è affascinante ed onesta. Hocompreso immediatamente le speranze di Janet, lepaure e i rimpianti: sono anche i miei. Era come sediventassi io l’eroina. Man mano che leggevo aneddotodopo aneddoto, nel suo stile vigoroso e divertente,divenne difficile capire dove finiva Janet ed iniziavo io.Siamo entrambe donne innamorate, spaventate,disperate, che cercano di condurre una vita piena eproduttiva. Abbiamo entrambe lasciato la casa, il lavoro ela famiglia per vivere i nostri sogni.Questa è una meravigliosa lettura e la raccomando apersone adulte mature, che stiano sperimentando unacrisi di mezza età, a giovani adulti annoiati della vita, arecriminanti teenagers insoddisfatti di ciò che hanno, estanchi pensionati, che si lamentano dei loro noiosilavori quotidiani . Tutti avranno grande beneficio dallastoria di Janet.

Publisher: Excel Press. US $14.95. ISBN: 0-595-00115-7 http://www.iuniverse.com

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Il divertimento online per ibambini "Keep S’myelin"

Sei bambini dagli 8 ai 10 anni, ognuno con ungenitore con SM, hanno visionato uno specialesito per bambini durante un seminarioorganizzato da assistenti sociali dellaAssociazione per la SM di Victoria, Australia.Keep S’myelin(www.nationalmssociety.org/keepsmyelin/resorces) è una pubblicazione premiata, edita dallaNational MS Society (USA) per bambini congenitori o parenti con SM. E’ pubblicatatrimestralmente online, resa accessibile aibambini di tutto il mondo. Fornisce informazionisulla SM, appropriate all’età e in modoamichevole, pratico e divertente.

"Il sito è divertente e parla della SM. E’ facileda visitare. Sarebbe semplice per altri bambiniusarlo se non sapessero nulla sulla SM. E’colorato e i giochi sono divertenti, non troppodifficili. Mi sono piaciute le ricerche di paroleed altri giochi."

Christopher (10 anni)

"Ho trovato il sito Keep S’myelin veramentebello. La mia parte preferita é il programma‘Divertimento e Giochi’, specialmente la ricercaparole ed il gioco "potere". Ho trovato le storiemolto informative. Un ottimo posto per trovarecose sulla SM." James (8 anni)

"Mi è piaciuto il sito Keep S’myelin. Erasemplice, non come tutti gli altri siti in cui honavigato. I giochi erano gratificanti e non tropposemplici. E’ stato facile visitarlo, aveva unarchivio di giochi precedenti. Mi sono piaciute le illustrazioni e il modo in cuiapparivano posizionandoci il mouse. Mi sonoanche piaciuti i racconti su altri luoghi, comel’Alaska, e come l’alce stava alla fermata del bus!Sono andata dappertutto molto rapidamente."

Tara (11 anni)

"E’ veramente bello. I giochi sono OK”Michael (8 anni)

" Il sito Keep S’myelin ci dice un sacco sullaSM e ci può aiutare a capire. I colori sono bellie luminosi. Mi piacciono le storie e come èorganizzato il sito. Mi piacciono tutte leillustrazioni. Posso capire il materiale."

Jessica (9 anni)

"E’ veramente bello, una gran varietà, èun’attività interattiva anziché semplicementeleggere un libro. E’ colorato ed aiuta i bambinia capire la SM. I genitori possono seguire ibambini ed aiutarli ad apprendere di piùleggendo la parte per i genitori"

Alexandra (10 anni)

• Keep S’myelin è redatto da Jennifer Ricklefs,Debra Frankel e Rosalind Kalb. I bambinidurante il seminario hanno apprezzatol’introduzione al sito, ignorando il tèpomeridiano e hanno continuato a giocare. Essipensavano che gli insegnanti dovesseroconoscerlo e spargere la voce.

di Christopher, James, Tara Jessica,Alexandra e Michael

Keep S’myelin fornisce notizia dai bambini deltutto il mondo.

Tara enjoys exploring Keep S’myelin.

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MSIF: un sostegno alle associazioni per la SM in tutto il mondodi Christine Purdy

Il Comitato Medico ScientificoInternazionale della MSIF e laCommissione Scientifica sono orgogliosidi annunciare che il Dr. Henry McFarlandha vinto il Charcot Award per il 2003 peril risultato di una vita dedicata alla ricercasulla SM. Il premio verrà presentato allaConferenza di Berlino (Charcot) nelSettembre 2003 quando il Dr McFarlandterrà il proprio discorso .Uno dei maggiori neuroimmunologi delmondo, Dr McFarland ha datorimarchevoli contributi alla comprensionedella SM ed ha condotto ricerche nelcampo della neurovirologia, immunologia,genetica, esami clinici e delleneuroimmagini.Insieme al personale impegno va ascrittoal Dr. McFarland anche l’addestramento di

numerosi giovani ricercatori di tutto ilmondo ed il contributo all’attività dellaAssociazione Nazionale Statunitense edella MSIF.Parlando del contributo del Dr. McFarlandalla ricerca sulla SM, il Dr. StephenReingold, Vice Presidente, del Programmadi Ricerca delle Associazione NazionaleAmericana, USA, ha affermato:" Pochihanno dedicato così tanta parte dellapropria carriera a sconfiggere i devastantieffetti della SM; pochi hanno dato cosìsignificativi contributi alla materia; pochihanno abbinato questi successiprofessionali alla dedizione alla causa edai temi delle associazioni di volontariato insanità, che rappresentano i bisogni dellepersone con SM e delle loro famiglie intutto il mondo".

Il vincitore delpremio, Dr HenryMcFarland, é ilResponsabiledellaNeuroimmunologyBranch of NationalInstitute ofNeurologicalDisorders andStroke (NINDS),USA.

Una vita di risultati di Prof. Jurg Kesselring

Uno degli scopi statutari della MSIF è lo sviluppodelle associazioni per la SM, ed MS in Focuscontribuisce a tali scopi fornendo unapiattaforma per le Associazioni per condividereesperienze. Inoltre la MSIF ha altre pubblicazioniche contribuiscono a questo stesso scopo.

Tali pubblicazioni, e tutte le ulteriori informazionisul sito MSIF sono strutturate in modo tale daaiutare la crescita delle associazioni e possoessere utilizzate, per esempio, come base per unseminario locale o laboratori.

Sommate alle pubblicazioni MSIF, ulteriori ideeper lo sviluppo delle associazioni nazionaliverranno in quantità dalla Conferenza MSIF diBerlino nel prossimo settembre, dove una interagiornata è stata riservata per la condivisione diprogetti e programmi innovativi.

Arrivederci a Berlino…

Le pubblicazioni MSIF comprendono:Cartelli espositivi ed opuscoli per lasensibilizzazione:• La storia della SM (cartelli espositivi e

relazione)• Rapporto Annuale MSIF• Come sviluppare una Associazione Nazionale

(pubblicazione prevista per Agosto 2003)• Come gestire i media (in fase di sviluppo)

La collana "Come …." Che sostiene ilmovimento per la SM localmente, nellediverse regioni, paesi, ed internazionalmente

• Come influenzare l’opinione pubblica• Come sviluppare un Gruppo di Auto Aiuto

Manuali e Guide:• Sclerosi Multipla: Guida alla cura e alla

gestione• Manuale internazionale della MSIF

For further information see www.msif.org

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L’insegnante australiano, JonFerguson, è il vincitore del NicholsonAward MSIF per il 2002 comeAssistente Internazionale dell’anno. Ilpremio, attribuito dal ComitatoInternazionale Persone con SM dellaMSIF, assegna il riconoscimento aicaregivers che hanno dimostrato unimpegno ed una dedizione particolarenel sostenere una persona caraaffetta da SM.Jon e la sua famiglia vivono nella"Città Giardino" di Toowoomba, unacittà provinciale 90 minuti ad ovest diBrisbane, la capitale del Queensland.Questo affezionato padre di due figlied insegnante per 36 anni ha datoassistenza intensiva alla moglieCarolyn sino a quando nel 1990 lasua SM è peggiorata.Jon aveva ridotto il numero di oreimpegnate a scuola nel 1994 perdedicare più tempo alla sua funzionedi caregiver, e recentemente si ècongedato dalla carriera scolastica inmodo da concentrarsi sull’assistenza aCarolyn a tempo pieno.In passato Jon è stato capo CubScout, allenatore di una squadragiovanile di hockey ed insegnantedomenicale, ed è stato coinvolto dallocale Gruppo di sostegno allaPersona con SM dalla sua nascita edè membro del Consiglio degliAssistenti del Queensland.Alla presentazione ufficiale delpremio a Dicembre, Jon hacommentato: "Ci sono solo due coseper le quali mi dispiaccio accettandoquesto premio: primo, che Carolynabbia la SM e secondo, che loro (iricercatori) non abbiano ancoratrovato una cura."

Premio per il migliore caregiver

Le parole di saggezza di Jon per glialtri caregivers:

1. Parlate con più persone

2. Non abbiate timore

3. Non abbiate rancori

4. Fate che la Vostra attività di assistenza siaun’esperienza piacevole per entrambi

5. Ridete e imparate dai vostri errori

6. Non esiste un modo perfetto per fare tutto

7. Usate i servizi disponibili, che permettono a chiassiste di avere i propri spazi

8. Prendetevi molte pause

Il vincitore Jon Ferguson con sua moglie dopo la consegnadel premio durante un gala organizzato in suo onore inBrisbane, Australia.

di Trevor Farrell, Direttore Esecutivo, Associazione per la Sclerosi Multipla del Queensland, Australia

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Vi siete mai chiesti come il progetto di ricerca multi-milionario della Federazione Internazionale, il Centro SylviaLawry per la ricerca sulla SM (SLCMSR), si rapporta allepersone con SM? Eccovi una breve spiegazione di questounico e complesso progetto.La ricerca recente e l’approvazione di farmaci parzialmenteefficaci per la SM ha sviluppato grande ottimismo sullosviluppo di altre cure. Tuttavia, affinchè venga approvatol’uso di una nuova terapia per la SM , si richiede un’ampiasperimentazione clinica basata sul placebo, che può esserelunga e costosa. Intanto, negare una terapiapotenzialmente efficace per una persona con SM edaspettarsi che assuma solo un placebo durante unasperimentazione clinica, è diventato eticamenteinaccettabile.

Il SLCMSR vuole affrontare il problema analizzando unaampia gamma di dati placebo degli esperimenti clinicipassati. Verranno usati per capire se è possibile:• Riprodurre il decorso della SM previsto e

conseguentemente sviluppare un gruppo di "placebovirtuale" che possa indicare l’efficacia o meno di unaterapia sperimentale, con il risultato che nei futuriesperimenti clinici nessuno dovrà assumere un placebo; e

• Identificare i "markers" che permetteranno la previsionedel corso della SM, così che i neurologi possano fare unapiù accurata prognosi per la persona con SM

Il team che sta lavorando al SLCMSR sta ottenendoeccellenti progressi ed il database è attualmenteabbastanza ampio da produrre i risultati preliminari.La MSIF continua a cercare fondi per questoentusiasmante nuovo progetto. Per maggiori informazionicontattare MSIF o visitare il sito www.msif.org oppurewww.slcmsr.org.www.msif.org or www.slcmsr.org

In cerca del potenzialegruppo placebodi Leila Terry, Coordinatrice Settore Ricerca, MSIF

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SottoscrizioniLa Federazione Internazionale per la SM pubblicaMS in Focus due volte l’anno. Con un ComitatoEditoriale internazionale, un linguaggio di facileaccesso e una sottoscrizione gratis, MS in Focus èdisponibile per tutte le persone con SM. Per sottoscrivere, entrare nel sito www.msif.org

RingraziamentiLa Federazione desidera ringraziare Serono perl’ampio sostegno che ha reso possibile lapubblicazione di MS in Focus

MS in focus

Leader globale nel campo della biotecnologia,Serono ben comprende la propria responsabilitàverso le attuali e le future generazioni ed èimpegnata per mettere a disposizione dellepersone con sclerosi multipla opportunità diterapie innovative ed efficaci.Per individuare la strategia di cura ottimale per laSM, Serono ha condotto diversi trials cliniciutilizzando interferone beta con vari schemi didosaggio nella SM a ricadute e remissioni, nellaSM precoce e nella SM secondaria progressiva.

Il ruolo dell’interferone beta nel corpo è contribuirea coordinare il sistema immunitario nella lottacontro l‘infezione e regolare l’infiammazione.L’infiammazione del cervello e del midollo spinale èuna delle cause maggiori di manifestazione di SM.Il programma di studi clinici estensivi sulla SM diSerono ha anche aiutato la comunità medica acomprendere meglio la SM stessa.Questo è il criterio che sottende alle nostre attivitàdi ricerca, nell’impegno a scoprire migliori terapie eforse, un giorno, a trovare la cura per la SM.

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MSIF is a non-profit charitableorganization 501(c)(3) IRC chartered inthe State of Delaware, USA, in 1967

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