BROCHURE D’INFORMATION DE STINÉE AUX PARENTS

Monenfant est néavec une fente à la lèvreet au palais

2007

CENTRE HOSPITALIERUNIVERSITAIRE DE QUÉBEC

Seconde édition

Dépôt légalBibliothèque nationale du QuébecBibliothèque nationale du Canada

Cet ouvrage ne peut être reproduit, même

partiellement et sous quelque forme que ce soit

(photocopie, décalque, duplicateur ou tout autre

procédé) sans une autorisation écrite du CHUQ.

Vous pouvez vous procurer cette brochureen vous informant auprès de :

Comité des malformations orofaciales du CHUQCHUL, local S-98522705, boul. LaurierQuébec (Québec)G1V 4G2

Téléphone : (418) 525-4444, poste 47694Télécopieur : (418) 654-2280

CHUQ2705, boul. LaurierQuébec (Québec)G1V 4G2

TTaabbllee ddeess mmaattiièèrreess

CChheerrss ppaarreennttss .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 22

IInnffoorrmmaattiioonnss ggéénnéérraalleess .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 33QQuu’’eesstt--ccee qquu’’uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee ?? .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 33PPoouurrqquuooii mmoonn bbéébbéé aa--tt--iill uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee ?? .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 44QQuuii ppeeuutt mm’’aaiiddeerr àà pprreennddrree ssooiinn ddee mmoonn eennffaanntt ?? .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 66

LL’’eennffaanntt qquuii aa uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 77SSoonn aalliimmeennttaattiioonn .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 77LLaa ppllaaqquuee oobbttuurraattrriiccee .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1100LLeess iinntteerrvveennttiioonnss cchhiirruurrggiiccaalleess .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1100LLee ddéévveellooppppeemmeenntt ddee ssoonn llaannggaaggee eett ddee ssaa ppaarroollee .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1133SSuurrvveeiilllleerr lleess oottiitteess!! .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1166SSeess pprréécciieeuusseess ddeennttss .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1177SSoonn ddéévveellooppppeemmeenntt eett sseess qquueessttiioonnss .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 1199VVuuee dd’’eennsseemmbbllee ddeess rreennccoonnttrreess eett ddeess iinntteerrvveennttiioonnss aavveecc ll’’ééqquuiippee 2222

CCoonncclluussiioonn .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 2244

AAddrreesssseess eett ddooccuummeennttss uuttiilleess .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 2255

RReemmeerrcciieemmeennttss .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. .. 2266

II

IIII

IIIIII

2

CChheerrss ppaarreennttssVotre nouveau-né

a une fente labiale, palatineou labiopalatine.

Cela arrive environ une fois sur 700 naissances. Alors, pourquoi votre enfant

plutôt qu’un autre ?Il nous est difficile de répondre à cette question mais nous connaissons

les réactions que peuvent avoir les parents face à cet événement imprévu.

Vous ressentez peut-être un mélange de panique, de peur, de gêne, de culpa -

bilité, de tristesse et de découragement. Peut-être vous sentez-vous seuls

devant cette épreuve parce que vos parents et amis ne savent pas trop

comment vous aider. Les médecins et infirmières que vous avez rencon-

trés vous ont informés sur la fente labiopalatine et ce qu’elle entraîne mais

certaines questions restent sans réponse.

Il existe, au CHUQ, une équipe de professionnels (médecins, orthophonistes,

dentistes, psychologues, travailleurs sociaux…) qui connaissent bien ce

type de malformation et qui peuvent vous apporter leur aide pour que le

dé ve loppe ment de votre enfant se fasse le plus harmonieusement possible.

Nous désirons vous donner dans cette brochure des informations de base

pour répondre à plusieurs de vos interrogations, vous rassurer et vous

guider. Les rencontres que vous aurez par la suite avec les différents pro-

fessionnels du comité vous permettront de compléter ces informations. Un

échange avec d’autres parents ayant vécu le même problème vous sera

également proposé.

Soyez assurés que vous êtes, comme parents, les guides les plus importants

auprès de votre enfant; l’équipe multidisciplinaire n’est qu’une ressource

complémentaire.

TTrroouuvvoonnss eennsseemmbbllee lleess mmeeiilllleeuurrss mmooyyeennss dd’’aaiiddeerr vvoottrree eennffaanntt qquuee vvoouuss aaiimmeezz ttaanntt!!

3

IInnffoorrmmaattiioonnss ggéénnéérraalleessQQuu’’eesstt--ccee qquu’’uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee ??La fente labiale :C’est une fente à la lèvre supérieure dont l’étendue peut va-rier d’une petite encoche (on l’appelle fente incom-plète) jusqu’à une séparation complète de lalèvre, du bord de la narine et possiblementde la gencive. Il peut y avoir une fented’un côté de la lèvre seulement(fente unilatérale) ou des deux côtés(fente bilatérale).

La fente palatine :C’est une fente qui peut toucher laluette, le voile du palais (aussi appelépalais mou) et le palais dur.

La fente labiopalatine :C’est une fente qui touche à la fois la lèvre et le palais.

La fente labiopalatine se présente sous des formes très variées d’une personne à l’autre. Elle sera bien

sûr plus apparente si la lèvre du bébé est touchée. Toutefois, dans le cas d’une fente affectant uniquement

le palais, il se pourrait que vous ayez de la difficulté à bien la localiser. Dans une situation comme dans

l’autre, n’hésitez pas à faire appel à votre médecin pour obtenir des informations justes sur le site et

l’étendue de la fente labiopalatine de votre enfant.

Fente complètedu palais mou

et du palais dur

Fente labialeunilatérale

Fente labiopalatine unilatérale complète

Fente labiopalatine bilatérale complète

Fente complète du palais mou

Nez

Gencive

Palais dur

Palais mou

Ligne imaginaire entre le palais dur et le palais mou

Luette

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PPoouurrqquuooii mmoonn bbéébbéé aa--tt--iill uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee ??Jusqu’à présent, les recherches n’ont pas réussi à identifier toutes les causes des fentes labiopalatines. On

croit que c’est un ensemble de facteurs qui causerait la fente, comme par exemple des facteurs liés à

l’hérédité s’ajoutant à une maladie durant la grossesse ou à d’autres causes qu’on ne connaît pas très bien

encore.

Cela expliquerait pourquoi un enfant peut avoir une fente alors que ses frères et sœurs n’en sont pas

atteints. En fait, si aucun des parents n’est porteur d’une fente et qu’ils donnent naissance à un enfant qui a

une fente labiale ou palatine, le risque qu’un deuxième enfant soit atteint lui aussi est d’à peu près 4%. Par con-

tre, si un parent est porteur d’une fente et que son enfant l’est aussi, le risque qu’un deuxième enfant soit

atteint est d’environ 8 à 10%. Si vous le désirez, votre médecin peut vous référer à un généticien (médecin

spécialisé en maladie génétique) qui tentera de déterminer si la cause est génétique et qui évaluera plus précisé-

ment le risque qu’un autre de vos enfants naisse avec une fente labiopalatine.

Si votre enfant est porteur d’une fente labiale isolée ou d’une fente labiopalatine, il est actuellement con-

seillé de prendre de l’acide folique dès les tentatives de conception et pour les trois premiers mois de

grossesse. La dose est de 4 mg une fois par jour. Par contre, si votre

enfant n’a qu’une fente palatine sans fente labiale, l’effet protecteur de

l’acide folique n’est pas encore prouvé. La fente palatine isolée est une

entité embryologique différente de la fente labiopalatine.* N’hésitez pas

à en discuter avec votre médecin si vous avez des questions à ce sujet.

*La pr ise d’acide fo lique à 1 mg est aussi recommandée pour toutes les

femmes en âge de procréer et à 4 mg pour les familles avec spina bifida

(anomalies du tube neural).

Comment se produit la fente ?

La fente à la lèvre ou au palais n’est pas due à l’absence de tissus ou d’os, mais plutôt à une fusion qui ne

s’est pas faite complètement lors des premières semaines de grossesse. En effet, entre le 22e et le 28e jour

post conception, le visage du bébé commence à se former. De petites masses de tissus se dirigent vers ce

qui sera la région du nez et des joues; ils se réunissent ensuite pour former la lèvre supérieure et le nez. Un

peu plus tard, le palais prend forme de la même façon avec d’autres masses de tissus qui se rejoignent au

centre. Si ces tissus tardent à se déplacer, ils risquent de ne pas se souder ensemble et alors le bébé naîtra

avec une fente à la lèvre ou au palais.

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La séquence de Pierre Robin

Certains bébés qui naissent avec une fente au palais peu-vent présenter des difficultés respiratoires dès la naissance.Il s’agit habituellement du syndrome ou de la séquencede Pierre Robin défini par la triade suivante :

• Rétrognatisme : menton petit, reculé• Glossoptose : langue qui obstrue les voies respiratoires• Fente palatine en U

Cette anomalie de développement du maxillaire inférieur

est d’origine variée mais le plus souvent secondaire à un

problème de mobilité des muscles de la bouche avant la

naissance. Dans 50% des cas, la séquence de Pierre Robin

est isolée, c'est-à-dire qu’elle n’est pas associée à

d’autres malformations. Dans l’autre 50% des cas, les

causes sont très variées et le pronostic dépend du diag-

nostic final. Nous demandons donc l’opinion du médecin

spécialiste en génétique pour bien compléter l’évaluation.

À la naissance, ces nourrissons présentent à des différents degrés de sévérité les problèmes suivants :

• Difficultés respiratoires : certains nourrissons doivent porter des lunettes nasales pour respirer un tauxplus élevé d’Oxygène pendant plusieurs semaines afin de faciliter leur croissance et leur développement.

• Problèmes d’alimentation : ces bébés ont tendance à s’étouffer plus facilement et ont des difficultésà téter malgré l’utilisation des biberons comprimables. Ils peuvent également présenter des régurgita-tions plus sévères. Pour leur permettre de bien grandir, plusieurs nourrissons sont donc alimentés pargavage (tube qui va jusque dans l’estomac) pendant quelques semaines à quelques mois. Ces gavagesdoivent parfois être continués à la maison.

En conclusion, l’évolution des patients atteints de la séquence de Pierre Robin isolée est très bonne car

les troubles respiratoires et digestifs s’améliorent dans la 1re année de vie. La fente palatine est fermée vers

l’âge de 11 à 12 mois. Par ailleurs, la croissance du maxillaire inférieur corrige habituellement le rétro-

gnatisme en 3 à 6 années de vie.

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Qui sont ces spécialistes et que font-ils ?

Les chirurgiens font les opérations nécessaires et rencontrent l’enfant au

moins une fois par année pour suivre le développement des os et des tissus

de son visage. L’oto-rhino-laryngologiste (O.R.L.) voit aussi à l’examen des

oreilles et au traitement des infections. Le pédiatre s’assure de la croissance

harmonieuse de l’enfant. De son côté, l’orthophoniste suit le développement

du langage et de la parole. L’audiologiste évalue la mobilité du tympan et

l’audition de votre enfant. Différents spécialistes en médecine dentaire

(pédodontiste, orthodontiste, prosthodondiste et chirurgien maxillofacial)

voient aux soins et traitements à apporter aux dents de votre enfant. Le

travailleur social est la personne que vous rencontrez en premier. Il

demeure disponible, ainsi que le psychologue, pour vous apporter l’aide

psychosociale appropriée à vos besoins.

QQuuii ppeeuutt mm’’aaiiddeerràà pprreennddrree ssooiinn

ddee mmoonn eennffaanntt ??Il y a au CHUQ une équipe

spécialisée dans les soins à donner

aux enfants qui présentent

une fente labiale et/ou palatine.

Cette équipe, le comité des

malformations orofaciales (CMOF),

est formée de plusieurs spécialistes

qui se rencontrent régulièrement

pour échanger et planifier

les meilleurs soins possibles

pour chaque enfant.

Vous les rencontrerez dès vos

premières visites au CHUQ.

Vous pourrez alors leur poser

les questions que vous désirez.

Comment doit-on procéder pour rencontrer les membres du comité ?

Dès la naissance du bébé ou lors d’un diagnostic prénatal (échographie), votre médecin peut vous référer ou vous

pouvez communiquer avec nous (voir les coordonnées du CMOF dans la section adresses et documents utiles).

Puis-je être aidé pour défrayer les coûts occasionnés par les soins nécessaires à mon enfant ?Votre enfant peut être éligible au supplément pour enfant handicapé de la Régie des rentes du Québec. De plus,

si vous êtes éloignés de la région de Québec, vos frais de transport peuvent être remboursés par votre Centre

de santé (CLSC). Parlez-en au travailleur social du comité.

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LL’’eennffaanntt qquuii aa uunnee ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee

SSoonn aalliimmeennttaattiioonnNourrir son bébé est un moment

privilégié de rapprochement entre

l’enfant et ses parents.

Il s’agit aussi d’une des principales

activités motrices de l’enfant et celle-ci

est essentielle à son développement

et sa croissance.

Comme tous les autres nouveau-nés,

l’enfant avec une fente labiopalatine

naît avec un réflexe naturel de succion.

Ensemble, vous aurez à vous ajuster

et à trouver la meilleure façon de vous

adapter à son mécanisme de succion

afin que l’enfant comble sa faim dans

le plaisir et le confort de chacun.

Puis-je allaiter ?

Le lait maternel est reconnu comme le meilleur aliment pour le nouveau-né. Il est unique dans sa com-

position de sorte qu’il convient exactement au bébé. Il contient aussi des substances qui protègent le bébé

contre les infections. Certains experts croient que l’allaitement maternel aide à la croissance et à la force des

muscles du visage ce qui aiderait à développer une meilleure parole plus tard.

Certains enfants avec une fente uniquement à la lèvre ont pu être nourris au sein. Le sein étant souple, il prend

la forme de la lèvre du bébé. Cependant, l’expérience nous a démontré qu’il est rare que l’allaitement maternel

exclusif réussisse avec les enfants qui ont une fente palatine parce qu’ils ne peuvent fournir la succion néces-

saire pour stimuler la production lactée. Vous pouvez en faire l’essai, vous verrez vous-même rapidement si cela

convient à votre enfant. Si la condition de votre bébé ne lui permet pas de prendre assez de lait au sein, dif-

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férentes techniques de soutien à l’allaitement sont à votre disposition. Nous vous encourageons à extraire

votre lait maternel pour le donner à l’enfant par biberon.N’hésitez pas à demander conseils à votre médecin,

aux infirmières de la maternité, à votre pédiatre ou à une consultante en allaitement maternel ( voir à la sec-

tion : adresses et documents utiles ).

Quel est l’impact de la fente à la lèvre et au palais sur l’alimentation ?

La fente à la lèvre ne devrait pas empêcher l’enfant de boire normalement car le mécanisme de succion à

l’intérieur de sa bouche n’est pas affecté.Comme les muscles de la lèvre sont séparés, il se peut que votre enfant

ait un peu de difficulté au départ à bien prendre la tétine ordinaire ou le sein. NNee vvoouuss ddééccoouurraaggeezz ppaass !! Essayezplutôt d’autres formes de tétines. Celles avec une base large permettent à la lèvre de laisser passer moins

d’air dans la bouche du bébé.

Le bébé qui a une fente au palais prend souvent plus de temps pour boire que les autres car il a de la

difficulté à faire une succion efficace pour extraire le lait du sein ou du biberon. Il peut aussi arriver que

du lait coule de son nez. Il est tout à fait normal d’être inquiet au début mais rassurez-vous, avec un peu

de pratique, tout devrait rentrer dans l’ordre. Pour faciliter l’alimentation de votre bébé, une plaque obtu-

ratrice pourra vous être suggérée (voir à la section : la plaque obturatrice). En fermant l’ouverture entre la bouche

et le nez, elle rend le boire plus facile parce que le lait remonte beaucoup moins dans le nez. Toutefois, même

avec cette plaque, le bébé présentant une fente palatine ne pourra créer le vide d’air dans la cavité buccale

nécessaire pour extraire le lait du biberon ou du sein. Pour les enfants avec une fente au palais mou seule-

ment, la plaque n’est pas nécessaire.

Comment m’y prendre ?

Lorsque vous nourrissez votre enfant, nous vous conseillons de placer le

bébé en position semi-assise. Tenez son dos bien droit pour ne pas écra-

ser son abdomen. De cette façon, le lait se dirigera naturellement vers sa

gorge pour être avalé. La tête du bébé doit être bien alignée avec le corps

et non pas basculée vers l’arrière ou tournée d’un côté. Comme les autres

enfants, votre bébé doit être placé sur votre poitrine ou assis sur vos

genoux pour faire son rot. Il se peut qu’il en ait besoin plus souvent qu’un

autre enfant parce qu’il avale plus d’air en raison de sa fente. Après le

repas, il sera important de bien garder la bouche du bébé propre comme

vous le feriez pour un autre enfant. Vous pouvez vous servir d’un

coton-tige (Q-tips) pour enlever les aliments. Bien sûr, comme pour toute

personne, les muqueuses de son nez sont sensibles. Vous pouvez toutefois

nettoyer autour de la fente sans crainte de faire mal à l’enfant.

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Le boire est difficile, que faire ?

Si votre bébé a une fente palatine, il pourrait avoir de la difficulté à boire au départ. Si le boireest trop long (plus de trente minutes) et si l’enfant se fatigue et s’endort souvent sans avoir prisune quantité suffisante, essayez les tétines avec une ouverture en croix (+). Cette façon depercer la tétine permet à l’enfant de contrôler lui-même la quantité de lait qu’il reçoit dans sabouche en faisant moins d’efforts. À chaque mouvement de succion, la croix s’ouvre et laisses’écouler du lait. Le bébé développe les muscles de sa bouche tout en satisfaisant sa faim à sonrythme. Si vous le désirez, vous pouvez aussi couper vous-même les tétines ordinaires en formede petite croix au moyen d’une lame de rasoir propre et stérilisée dans de l’eau bouil-lante. Vérifiez bien l’écoulement du lait par l’orifice. Placez le biberon à l’envers, lelait doit tomber goutte à goutte de la tétine.

Il existe aussi des biberons en plastique que vous pouvez presserpour aider l’enfant à extraire le lait du biberon. Informez-vousaux intervenants à ce sujet. Suivez les indices que votre enfantvous donne afin d’ajuster la pression à exercer sur le biberonet le moment de prendre des pauses. Une fois que votre bébéprendra des quantités suffisantes de lait pour lui permet-tre de bien se développer, modifiez graduellement votrefaçon de l’aider pour qu’il fasse plus d’efforts avec sabouche pour extraire le lait. Rappelez-vous que lors dela tétée, votre bébé développe ses muscles de labouche et du visage. L’utilisation intensive de cettemusculature produit une meilleure aération del’oreille moyenne (ce qui peut réduire les pro-blèmes d’otites), favorise une bonne parole et unmeilleur contrôle de la salive. Nous vous encou-rageons même à poursuivre l’usage du biberonquelques temps après la chirurgie au palais.

L’introduction des solides

Le bébé doit continuer à prendre du lait maternel ou une formule lactée jusqu’à l’âge d’un an. Les alimentssolides sont habituellement introduits vers l’âge de quatre mois. Toutefois, on pourrait débuter quelquessemaines plus tôt, si l’enfant régurgite beaucoup ou a de la difficulté à prendre du poids même s’il ne prendpas 40 onces de lait par jour. Il est préférable d’en discuter avec votre médecin pour décider s’il est tempsd’introduire les solides.

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LLaa ppllaaqquuee oobbttuurraattrriicceeLa plaque obturatrice est un petit palais en matière plastique qui est moulé aux formes du palais de votre enfant.Elle est recommandée pour les enfants qui ont une fente au palais dur. En fermant l’ouverture entre la bouche etle nez, il rend le boire plus facile parce que le lait remonte beaucoup moins dans le nez. La plaque aide aussi l’en-fant à prendre l’habitude de bien placer sa langue dans sa bouche, sans pousser sur les côtés de la fente. Ceci per-met de favoriser le rapprochement naturel des deux segments du palais. Si la plaque est indiquée pour votre enfant,l’orthodontiste du comité ira vous rencontrer à l’hôpital et prendra des mesures dans la bouche du bébé pour lui fairecette plaque. Votre bébé la portera jusqu’à ce que sa fente soit fermée vers l’âge de 10 à 12 mois. Elle devra êtrechangée une ou deux fois pour suivre sa croissance. La plaque doit être enlevée et nettoyée régulièrement :l’orthodontiste ou l’infirmière vous expliquera comment faire. Pour les enfants avec une fente au palais mouseulement, la plaque n’est pas nécessaire.

LLeess iinntteerrvveennttiioonnss cchhiirruuggiiccaalleess Pour qu’une chirurgie soit possible, il faut que l’état de santé de votre enfant soit satisfaisant. Après avoir examinévotre bébé, le médecin responsable de sa chirurgie décidera s’il est temps d’opérer. Le bureau de l’admission del’hôpital vous téléphonera quelques jours à l’avance pour régler les détails relatifs à l’admission de l’enfant àl’hôpital. Lors de votre arrivée, vous recevrez une brochure qui vous renseignera sur le déroulement de l’hos-pitalisation et sur les soins à apporter au bébé (si vous ne l’avez pas déjà reçue). Si votre enfant est malade ou aune infection (grippe, fièvre, otite, etc.), nous vous demandons d’en avertir votre chirurgien par téléphone pour quel’opération soit reportée à une autre date. Pour une vue d’ensemble des interventions, consultez le tableau enpage 22. Le plan de traitement peut être légèrement modifié pour certains cas spéciaux ou selon l’évolution destechniques chirurgicales.

Lors de l’hospitalisation, nous vous encourageons à cohabiter avec votre bébé. Ceci permettra à votre enfant de sesentir plus en sécurité. Il vivra mieux les inconvénients de l’anesthésie, de la chirurgie et du dépaysement. Vous pour-rez du même coup vous familiariser avec les soins usuels à apporter à votre bébé, ce qui facilitera le retour à la mai-son. N’hésitez pas à questionner le personnel infirmier ou votre médecin, ils se feront un plaisir de répondre à vosquestions.

La correction de la lèvre

3 mois 6 mois 14 ans

11

La correction de la lèvre

Si votre enfant a une fente à la lèvre, il aura une

chirurgie qui a pour but de remettre ensemble les

portions séparées de la lèvre et corriger sa narine.

Cette opération s’appelle « labioplastie ». Elle a lieu

lorsque le bébé est âgé d’environ trois mois et se

déroule sous anesthésie générale.

Les premiers jours après l’opération, il se peut qu’il

y ait un peu de sang séché autour de la cicatrice

et la lèvre du haut sera peut-être enflée. C’est une

réaction normale de la peau. L’enflure va dispa -

raître dans les semaines qui suivent. Une rougeur

apparaîtra après quelques semaines et peut pren-

dre jusqu’à deux ans, chez certains enfants, avant

de disparaître complètement.

La correction de la fente bilatérale se fait selon le

même processus. Le médecin responsable de

l’opération vous indiquera si la correction peut se

faire en une seule étape ou s’il est préférable de la

faire en deux temps successifs. En général, la se-

conde étape se fait vers l’âge de six mois.

Après la labioplastie, nul besoin de priver le bébé

de son biberon. Quelques heures après la chirur gie,

il peut recommencer à boire et à s’alimenter nor-

malement. Il faut cependant éviter que l’enfant

mette ses mains ou des objets dans sa bouche.

Vers l’âge de quatre ou cinq ans, le chirurgien

pourra, si nécessaire, effectuer une retouche à la

lèvre. Au besoin, la narine pourra être retouchée

soit au moment d’une autre chirurgie, soit à la fin

de la croissance de l’enfant vers l’âge de quinze ans.

La correction au palais

Si votre enfant a une fente au palais, il aura une

chirurgie qui a pour but de réunir les segments

séparés et reconstruire le palais. Ceci permettra

de rétablir les fonctions normales du palais, en

particulier pour permettre le développement de

la parole. Cette opération s’appelle « staphylor-

raphie ». Pendant que l’enfant est sous anesthésie

générale, les rebords sont avivés de chaque côté

de la fente et rapprochés au milieu à l’aide de fils de

suture qui fondent après quelques temps.

Des incisions de relâchement sont habituellement

effectuées de chaque côté du palais. Si le palais

dur doit être réparé, les couches plus superfi-

cielles rosées tireront sur les os du palais vers le

centre et ceux-ci se rapprocheront petit à petit.

Cette opération a lieu vers l’âge de dix à douze

mois, assez tôt pour favoriser le développement

de la parole sans que la croissance du visage ne

soit affectée. Si la fente est bilatérale, le

chirurgien pourra décider de procéder en deux

étapes. La seconde étape a lieu environ six mois

plus tard.

AAuu rreettoouurr ddee ll’’hhôôppiittaall,, ppeennddaanntt qquueellqquueess sseemmaaiinneess,, iill ffaauuddrraa eemmppêêcchheerr ll’’eennffaanntt ddee mmeettttrree sseess mmaaiinnss oouu ddeess oobbjj eettss ddaannss ssaa bboouucchhee..

IIll ffaauuddrraa aauussssii ffaaiirree aatttteennttiioonn aauuxx aalliimmeennttss dduurrss,,nnoonn rréédduuiittss eenn ppuurrééee,, cceeccii ppoouurr éévviitteerr dd’’eennddoommmmaaggeerr lleess ffiillss qquuii oonntt ééttéé mmiiss eenn ppllaaccee..

HHeeuurreeuusseemmeenntt,, lleess cciiccaattrriicceess ddee llaa bboouucchhee gguuéérriisssseenntt ssoouuvveenntt eenn mmooiinnss ddee ttrrooiiss sseemmaaiinneess..

12

La greffe osseuse :

Si votre enfant a une fente à la gencive, il aura

vraisemblablement besoin d’une intervention

chirurgicale pour ajouter de l’os sous la gencive

dans la région de la fente. Cette chirurgie vise à

permettre l’éruption normale de certaines dents

permanentes (incisives et canines) dans la fente,

sans qu’elle ne soient déchaussées et mobiles.

Elle a généralement lieu entre 7 et 9 ans, selon

le stade de développement dentaire propre à

chaque enfant, d’où la variation de l’âge. L’os uti-

lisé par le chirurgien maxillo-facial est générale-

ment prélevé dans la région du bassin (os iliaque).

La chirurgie des mâchoires :

La chirurgie des mâchoires, appelée chirurgie

« orthognatique », vise à corriger la position des

mâchoires qui peuvent être trop reculées ou

déviées, au-delà de ce qui est corrigible unique-

ment par orthodontie. Elle permet donc une

mastication normale et améliore également

grandement l’apparence faciale lorsqu’indiquée.

Elle implique une collaboration étroite entre

l’orthodontiste et le chirurgien maxillo-facial.

Cette chirurgie est généralement effectuée vers

la fin du traitement orthodontique, entre 15 et

17 ans. On estime qu’environ un enfant sur qua-

tre ayant une fente unilatérale en bénéficiera,

alors qu’il s’agit de trois enfants sur quatre pour

les fentes bilatérales. C’est également une inter-

vention parfois nécessaire chez les patients ayant

une séquence de Pierre-Robin.

13

Dès la quatrième ou cinquième semaine, vous constaterez que

votre enfant commence à vous sourire avec amour et peut même

vous exprimer certains sentiments ou besoins tels que sa bonne

humeur, sa faim, son inconfort, etc. Comme les autres enfants, il

aimera jouer avec sa voix, gazouiller et produire des sons. Cette

période de vocalisation ira en s’enrichissant selon les jeux vocaux

que vous entretiendrez avec lui. C’est en essayant d’imiter ses

parents que l’enfant apprend à dire des mots par lui-même. Il est

donc aussi important pour lui que pour n’importe lequel autre

enfant de lui donner de l’attention, de le stimuler en parlant avec

lui pour qu’il apprenne petit à petit comment faire des sons, des

mots puis des phrases.

Malgré le fait que votre enfant ait une fente labiale et/ou palatine,

avec les progrès de la médecine et les conseils de l’orthophoniste,

votre enfant a toutes les chances de parler normalement.

LLee ddéévveellooppppeemmeenntt ddee ssoonn llaannggaaggee eett ddee ssaa ppaarroollee

Mon enfant pourra-t-il parlernormalement ?

Le cri de la naissance est la première

production vocale du nouveau-né.

Quel que soit le type de fente

que votre enfant a présenté à

la naissance, qu’il ait été opéré

ou non, il sera lui aussi en mesure

de s’exprimer oralement.

14

Rôle de l’orthophoniste

L’orthophoniste du CMOF rencontre votre enfant à chaque année jusqu’à ce qu’elle

soit assurée que le langage de votre enfant se développe normalement soit jusque

vers l’âge de 3-4 ans habituellement. Elle vous conseille sur les stimulations à

apporter pour favoriser le développement du langage en général et vous informe

des particularités du développement de la parole associées à la fente palatine.

Lors des examens de contrôle annuel, l’orthophoniste vérifie s’il comprend bien,

comment il transmet ses idées en mots et en phrases, comment il produit les sons

de la parole, quelle est la qualité de sa voix, à savoir si elle est nasale ou non, etc.

Si un problème particulier est noté, un suivi pourra être assuré par l’orthophoniste

de l’équipe ou par une orthophoniste de votre région lorsque cela est possible.

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15

maaama

paQuel est l’impact d’une fente à la lèvre et au palais sur le langage et la parole ?

L’enfant dont la fente touche la lèvre, la gencive ou le palais dur seulement ne risque pas plus, ni moins, de

développer des problèmes de langage qu’un autre enfant.

Celui dont le palais mou est atteint ne pourra pas exprimer certains sons particuliers avant d’avoir subi l’in-

tervention chirurgicale visant la fermeture du palais mou. En effet, lorsque le palais mou est encore ouvert,

le bébé ne peut émettre les sons « p » (papa), « b » (bas), « t » (toutou), « d » (dodo), comme les autres

enfants. Pour dire ces sons, il faut que l’air soit acheminé uniquement vers la bouche et puisque le palais du

bébé est encore ouvert, l’air s’échappe par le nez et c’est un « m » ou un « n » qui est alors entendu. Ainsi,

vers 10-12 mois, il commence à dire maman, non, mimi (pour pipi), mama (pour papa) et nono (pour dodo).

Vous reconnaîtrez facilement les voyelles (i, a, o...) et les sons « m » et « n ».

Durant cette période, l’attitude à adopter est de faire en sorte que votre enfant continue d’avoir du plaisir

à parler. Encouragez-le à dire des sons et des mots même si ce n’est pas parfait. Par exemple, s’il dit

« mama » à la place de « papa » félicitez-le en disant « C’est beau, tu as dit papa! »

Après la fermeture du palais mou, pourra-t-il parler normalement ?

Environ un mois après la chirurgie visant la fermeture du palais mou, l’enfant sera revu par l’orthophoniste

de l’équipe. Celle-ci pourra vous suggérer de petits jeux amusants et faciles à faire à la maison pour apprendre

à l’enfant à diriger l’air de ses poumons vers sa bouche plutôt que de continuer à laisser l’air s’échapper par

le nez comme c’était le cas avant l’intervention chirurgicale. Ces petits exercices visant à diriger l’air vers la

bouche l’aideront à découvrir les premiers sons oraux (p, b, t, d) qu’il n’a pas pu explorer au cours de la

période de babillage puisque le palais était encore ouvert.

Après la chirurgie, si une fuite d’air vers le nez persiste en raison d’un palais trop court pour fermer

adéquatement le passage vers le nez ou si le palais mou n’est pas suffisamment mobilisé, il peut arriver que

la parole soit teintée d’une résonance nasale. L’orthophoniste pourra alors vous informer des exercices à

faire à la maison pour remédier à la situation. Parfois, une autre intervention chirurgicale visant à réduire le

passage nasal sera nécessaire.

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16

SSuurrvveeiilllleerr lleess oottiitteess!!Si votre enfant a une fente palatine, il risque plus que les autres enfants

de faire des otites.

Ceci se produit parce que sa fentenuit aux muscles qui aèrent l’oreille

et la protègent des microbes.

Nous vous conseillons :1- de faire le suivi étroit des oreillestel que recommandé par l’équipe 2- de consulter rapidement votre

médecin lorsqu’une otite,douloureuse

ou pas, se déclare.

En cas d’otite, le médecin donnera le traitement nécessaire.

Les signes à surveiller sont :

• Le bébé se frotte la tête sur le matelas, pleure plus que d’habitudeou fait de la fièvre;

• L’enfant perd l’appétit ou refuse de mastiquer;

• Ses oreilles coulent;

• L’enfant se plaint d’avoir « mal aux oreilles » ;

• Durant la journée, l’enfant se met fréquemment un doigt dans l’oreille;

• Le jeune enfant réagit moins aux bruits environnants ou à la voix;

• Après un rhume ou une grippe, il se met à vous faire répéter;

• Il augmente le volume de la télévision;

• etc.

Nous aimerions vous rappeler les facteurs de risque des otites à répétitions :

• l’allaitement maternel est un facteur protecteur et c’est pourquoi nous en faisons la promotion;

• le tabagisme passif est à éviter (fumée secondaire);

• faire boire au biberon le bébé sur le dos est également associé à des otites répétées et à du liquide qui persiste derrière le tympan;

• l’ utilisation du biberon chez l’enfant de plus d’un an n’est pas recommandée;

• il est préférable d’éviter lorsque possible la fréquentation d’une garderie chez l’enfant de moins de 3 ans.

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SSeess pprréécciieeuusseess ddeennttssL’hygiène dentaire est une bonne habitude à enseigner à tous les

enfants, spécialement à ceux qui présentent une fente du palais ou de la

gencive. En effet, les dents de bébé sont très importantes car elles sont

nécessaires à une bonne articulation, un bon développement du visage

et à une occlusion dentaire adéquate.

Même avant l’arrivée des dents, les soins de la bouche sont commencés

en essuyant les gencives de bébé après chaque repas à l’aide d’une

débarbouillette humide. Aussitôt qu’une dent apparaîtra en bouche, il

faudra la brosser deux fois par jour en utilisant une brosse à dents pour bébé à poils souples et un

soupçon de dentifrice fluoruré. Vers l’âge d’un an, le dentiste du comité examinera la dentition de

votre enfant et vous guidera sur les soins à apporter pour conserver ses dents jusqu’à ce qu’elles

soient remplacées par les dents d’adulte. Il pourra aussi vous donner plus d’informations sur cer-

taines particularités des dents chez les enfants porteurs d’une fente labiale et/ou palatine.

Mon enfant aura-t-il besoin de traitement en orthodontie ?

Chez l’enfant présentant une fente de la gencive et/ou du palais, l’os de la mâchoire du haut ayant

été atteint, il n’est pas rare que des dents soient mal placées, mal formées ou que des dents soient

manquantes ou en trop. Une première visite chez l’orthodontiste est donc recommandée vers l’âge

de 4 ans. Si des dents de lait (dents de bébé) sont mal placées, il n’est pas nécessaire de les reposi-

tionner sauf si ces malpositions empêchent votre enfant de mastiquer correctement ou de fermer

la bouche.

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Le traitement orthopédique fait vers l’âge de 7 ans

Au cours de la croissance de votre enfant, il peut se présenter un problème de relation entre les mâchoires

supérieure et inférieure. N’étant pas vis-à-vis, les dents peuvent entraîner des problèmes de mastication

et/ou de prononciation. Lorsque le problème de croissance n’est pas trop sévère, il n’est pas nécessaire de

recourir à la chirurgie; le problème peut généralement être corrigé par un traitement d’orthodontie qu’on

qualifie « orthopédique ». Ce traitement doit être fait pendant la période de croissance du patient. Il débute

généralement vers l’âge de 7 ans, soit après l’éruption des premières dents permanentes et peut s’échelonner

sur quelques années ( environ 3 ans ). L’orthodontiste fabrique sur mesure un « appareil d’expansion » qui

sert à élargir le palais et à donner une position plus normale aux dents. Ces types d’appareils sont la

plupart du temps amovibles (le patient peut les enlever) et sont ancrés sur les dents de lait, d’où l’impor-

tance de les conserver en bon état.

Le traitement d’orthodontie fait vers l’âge de 12 ansSi la gencive est atteinte, il est fort possible que votre enfant ait un jour besoin d’un appareil d’orthodontie

(des broches) pour aligner les dents et les mâchoires dans une position normale. Cette étape peut durer

entre 2 et 3 ans. Il lui faudra alors des dents d’adulte en santé sur lesquelles on pourra fixer les appareils de

correction. En plus d’améliorer l’apparence, cette correction des problèmes de position des dernières dents per-

manentes permettra une bonne mastication des aliments et aidera à la bonne prononciation des mots.

Si des dents sont manquantes…Après le traitement en orthodontie, s’il manque des dents dans la bouche, votre enfant sera référé à un

prosthodontiste (dentiste spécialisé en confection de prothèses) qui fabriquera une prothèse dentaire fixe

ou amovible pour remplacer les dents manquantes.

Si mon enfant a besoin de broches, est-ce que je devrai payer les traitements moi-même ?Le comité des malformations orofaciales du Centre hospitalier universitaire

de Québec (CHUQ) reçoit une subvention du Ministère de la Santé et des

Services Sociaux (MSSS) pour défrayer la majorité des coûts des traitements

en orthodontie et en prosthodontie, à la condition que les problèmes den-

taires rencontrés soient directement reliés à la fente labiale et/ou palatine

présentée à la naissance. Le CHUQ se réserve le droit de modifier tout

montant accordé à cette fin, en conformité avec les directives du MSSS.

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Mais aucun enfant ne ressemble vraiment à un autre enfant. Peut-être trouverez-vous que le

vôtre apprend plus rapidement ou plus lentement que d’autres enfants. Ne vous inquiétez pas

car chaque enfant a son propre rythme de développement et il n’y a pas de raison pour qu’un

enfant n’ayant qu’une fente labiopalatine se développe moins bien. Observez ses forces dans dif-

férents domaines, que ce soit sa curiosité, son énergie, sa capacité à s’affirmer, à raisonner ou

encore à se faire des amis. Il n’y a pas que les performances qui comptent !

On est parfois tenté comme parent de protéger son enfant des petites difficultés de tous les

jours et peut-être plus lorsque cet enfant est un peu différent des autres. Cette réaction est

bien normale mais c’est rarement la meilleure solution pour lui. Votre enfant a besoin de sen-

tir que vous avez confiance en lui pour progresser. Encouragez ses efforts lorsqu’il essaie d’ou-

vrir la porte, de mettre ses souliers, de placer un morceau de casse-tête… Ne vous préci-

pitez pas pour l’aider s’il peut le faire seul même si c’est long ou que ce n’est pas parfait, car

ainsi il acceptera mieux que les tâtonnements soient souvent nécessaires pour apprendre.

Suggérez-lui les meilleures façons ou stratégies pour réussir son activité afin de lui donner un

sentiment de contrôle. Par ailleurs, indiquez-lui clairement quelles sont les règles familiales et

les limites pour ses expériences. De cette façon, il apprendra graduellement à avoir un com-

portement responsable et respectueux des autres. Enfin, guidez-le dans ses nouveaux appren-

tissages, que ce soit répondre au téléphone, partager un jouet, inviter un ami à venir jouer,

régler un conflit. Il développera ainsi sa confiance en lui et en sa capacité à se faire apprécier

des autres.

SSoonn ddéévveellooppppeemmeenntt eett sseess qquueessttiioonnss

Mon enfant grandit si vite !

Les toutes premières années d’un enfant sont remplies d’expé-

riences passionnantes ! En l’espace de quelques mois, il apprend à

tenir sa tête droite, à secouer un hochet, à jeter des jouets du haut

de sa chaise haute, à vider le contenu des tiroirs…Il fait tous ces

progrès grâce à votre attention et à votre affection.

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Maman, pourquoi j’ai ça ?

Le très jeune enfant n’est pas malheureux de sa fente labiopalatine. Elle fait par-

tie de lui comme ses yeux et ses cheveux. À cet âge, il ne sait pas encore que

ses yeux ne sont pas de la même couleur que les vôtres, que sa lèvre est faite

différemment ou qu’il ne parle pas tout à fait de la même façon.

C’est autour de l’âge de 3 ou 4 ans, alors que l’enfant a une meilleure conscience

de soi qu’il réalise petit à petit les différences qui existent entre lui et les autres.

À cet âge, il posera plus de questions sur sa fente et il sera plus intéressé à

écouter vos réponses. Parlez-lui franchement et simplement, il sera sûrement

satisfait de vos explications. Lorsqu’il sera à la garderie ou à l’école, vous pour-

rez rencontrer l’éducatrice ou le professeur pour leur donner des informations

sur la fente labiopalatine. Les personnes qui prendront soin de votre enfant

seront intéressées par ce que vous leur apprendrez car elles ne demandent qu’à

mieux le connaître.

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LL’’aammoouurr qquuee vvoouuss ppoorrtteezz àà vvoottrree eennffaanntt,, vvoottrree ssuuppppoorrtt eett vvoottrree ccoonnffiiaanncceeeenn lluuii ll’’aaiiddeerroonntt àà ddéévveellooppppeerr llee sseennttiimmeenntt dd’’êêttrree iimmppoorrttaanntt.. LLeess ccoonnttaaccttss ssoocciiaauuxx ppoossiittiiffss aavveecc lleess aauuttrreess eennffaannttss àà ll’’ââggee pprrééssccoollaaiirreeeett llee ddéévveellooppppeemmeenntt ddee sseess hhaabbiilleettééss ssoocciiaalleess aalliimmeenntteerroonntt ééggaalleemmeenntt llaa ccoonnffiiaannccee eenn ssooii.. TToouutt cceeccii lluuii ppeerrmmeettttrraa ddee ssuurrmmoonntteerr lleess iinnccoonnvvéénniieennttssrreelliiééss àà llaa ffeennttee llaabbiiooppaallaattiinnee..

22

VVuuee dd’’eennsseemmbbllee ddeess rreennccoonnttrreesseett ddeess iinntteerrvveennttiioonnss aavveecc lleess mmeemmbbrreess ddee ll’’ééqquuiippee

ÂGE APPROXIMATIF

Peu après la naissance

1 ou 2 mois (si sa santé le permet)

3 mois

6 mois

10-12 mois

1 mois après la fermeture du palais

1 an

18 mois à 24 mois

2 ans, 3 ans, 4 ans et par la suite selonles besoins

À partir de 4 ans

4 ans

Avant l’entrée scolaire

7 – 9 ans

12 ans

15 ans et plus

TYPE D’INTERVENTION

Téléphone ou visite de la travailleuse sociale à votre chambred’hôpital.

Examen de votre enfant par tous les membres del’équipe multidisciplinaire du CMOF.

Fermeture de la lèvre et de la gencive s’il y a lieu.

Fermeture de l’autre côté de la lèvre et de la gencive si la fenteest très large.

Fermeture du palais ou du palais mou et d’un côté du palais dursi la fente est très large.

Contrôle concernant l’aspect chirurgical et contrôle en orthophonie.

Visite chez le dentiste du CMOF.

Fermeture d’une portion du palais dur ou d’une fistule résiduelles’il y a lieu.

Contrôle concernant l’aspect chirurgical, O.R.L. et contrôleen orthophonie.

Chirurgie au palais mou (vélopharyngoplastie) si nécessaire.

Examen en orthodontie.

Retouche chirurgicale à la lèvre et au nez si nécessaire.

• Contrôle en orthodontie et expansion du palais s’il y a lieu.

• Contrôle en chirurgie maxillo-faciale et greffe osseuse s’il y a lieu.

Traitement orthodontique multibagues s’il y a lieu.

• Correction du positionnement des mâchoires par chirurgie au besoin.

• Remplacement des dents manquantes par le prosthodontiste.

• Retouche chirurgicale à la lèvre et au nez.

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TYPE D’INTERVENTION

Téléphone ou visite de la travailleuse sociale à votre chambred’hôpital.

Examen de votre enfant par tous les membres del’équipe multidisciplinaire du CMOF.

Fermeture de la lèvre et de la gencive s’il y a lieu.

Fermeture de l’autre côté de la lèvre et de la gencive si la fenteest très large.

Fermeture du palais ou du palais mou et d’un côté du palais dursi la fente est très large.

Contrôle concernant l’aspect chirurgical et contrôle en orthophonie.

Visite chez le dentiste du CMOF.

Fermeture d’une portion du palais dur ou d’une fistule résiduelles’il y a lieu.

Contrôle concernant l’aspect chirurgical, O.R.L. et contrôleen orthophonie.

Chirurgie au palais mou (vélopharyngoplastie) si nécessaire.

Examen en orthodontie.

Retouche chirurgicale à la lèvre et au nez si nécessaire.

• Contrôle en orthodontie et expansion du palais s’il y a lieu.

• Contrôle en chirurgie maxillo-faciale et greffe osseuse s’il y a lieu.

Traitement orthodontique multibagues s’il y a lieu.

• Correction du positionnement des mâchoires par chirurgie au besoin.

• Remplacement des dents manquantes par le prosthodontiste.

• Retouche chirurgicale à la lèvre et au nez.

POURQUOI ?

Soutenir, informer et guider les parents face aux besoins particuliers des enfants porteursd’une fente labiopalatine.

Présenter officiellement l’enfant au comité des malformations orofaciales (CMOF) pour uneévaluation globale afin de planifier son plan de traitement.

Améliorer l’apparence du visage, faciliter l’alimentation, aider à garder l’os de la genciveen bonne position.

Faciliter l’alimentation, aider à développer la parole et le langage, permettre aux os du visageet de la bouche de mieux se développer.

• S’assurer que le palais est bien fermé ou s’il présente une fistule; vérifier ses oreilles. • Guider les parents sur la façon d’amener leur enfant à produire les sons oraux.

Informer les parents des soins à apporter aux dents.

Aider à la prononciation des mots et faciliter l’alimentation.

• S’assurer du bon développement des structures buccales et vérifier l’état des oreilles.• Vérifier si le développement de son langage se fait normalement et intervenir s’il y a lieu.

Améliorer l’intelligibilité de la parole si une hypernasalité (parler du nez) est perçue.

Examiner le développement dentaire et intervenir s’il y a lieu (extraction de dents…).

Améliorer l’esthétique si la cicatrice est un peu trop apparente.

• Vérifier si une expansion du palais est nécessaire en raison d’un palais trop étroitet si une greffe osseuse est requise.

• Permettre l’éruption normale de certaines dents d’adulte dans la région de la fente sansqu’elles ne soient déchaussées.

Corriger les mauvaises positions des dents permanentes par broches orthodontiques.

• Permettre une mastication normale et un meilleur aspect esthétique.

• Améliorer l’aspect esthétique du visage.

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CChheerrss ppaarreennttss,,

Nous espérons que cette brochure a su répondre à quelques-unes de vos interrogations. Sivous avez d’autres questions, vous pourrez facilement les poser lors des échanges avec lesprofessionnels du comité.

Il peut parfois être utile de préparer ses questions à l’avance et de les écrire pour ne pas lesoublier. Par ailleurs, n’hésitez pas à demander des explications si une réponse qui vous estdonnée ne vous paraît pas claire.

Depuis plus de 40 ans déjà, le comité des malformations orofaciales a développé une exper-tise reconnue en ce qui concerne les enfants porteurs d’une fente labiopalatine. Au coursdes années, d’énormes progrès ont été faits dans tous les domaines : chirurgie, suivi médi-cal et dentaire, orthodontie, orthophonie. Ces soins, combinés aux services offerts en psy-chologie et en service social, permettent de donner à l’enfant les meilleures chances possi-bles de se développer normalement.

Nous comptons sur votrecollaboration et votreimplication tout au long dutraitement. Nous pouvonsvous assurer de l’entièredisponibilité et de la com-pétence de toute notreéquipe.

CCoonncclluussiioonn

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ADRESSES :

Comité des malformations orofaciales du CHUQ (CMOF du CHUQ)2705, boul. Laurier, local S-9852Québec (Québec)G1V 4G2Téléphone : (418) 525-4444, poste 47694Télécopieur : (418) 654-2280

L’association québécoise de la fissure labiopalatine inc.C.P. 8790, succ. Ste-FoyQuébec (Québec)G1V 4N7Téléphone : (418) 871-9622

CONSEILLÈRE EN ALLAITEMENT :Consultez votre médecin ou le CMOF du CHUQ

DOCUMENTS :Disponibles auprès de la travailleuse sociale de l’équipe

Répertoire des ressources gîtes-clients pour les 3 hôpitaux, service d’adaptation sociale, CHUQ, février 2002, 6 pages.

Guide d’alimentation et de soins de l’enfant porteur d’une fissure labiale ou palatine, Mead Johnson Canada, 3 pages.

Laissez-nous prendre le tempsComment allaiter au sein les enfants présentant une fente labiale et palatine, MedelaAG, Herzog-Isler, C;Honigmann, K (1996). 31 pages.

DÉPLIANTS ET MATÉRIEL :Disponibles au comité des malformations orofaciales du CHUQ :

L’Otite, CHUQ, Votre bébé entend-il bien?, CHUQLe langage, c’est pas sorcier, CHUQBiberons comprimables Mead Johnson

AAddrreesssseess eett ddooccuummeennttss uuttiilleess

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Ont participé à la réalisation de cette brochure :

Dr Gaston Bernier, chirurgien-dentiste

Dr Denis Binet, chirurgien-dentiste

Dr Georges Demers, oto-rhino-lar yngo logiste

Dr André Fournier, orthodontiste

Mme Nicole Gauvin, thérapeute de la paro le et du langage

Dre Suzanne Hébert, pédodontiste

Dre Claire Hudon, pédiatre

Mme Sophie Lacour, orthophoniste

Dre Rachel Laframboise, généticienne

Dr Jacques Leclerc, oto-rhino-lar yngo logiste, président du CMO F

Dre Julie Lessard, pédiatre

Mme Jocelyne Lévesque, coordonnatr ice du CMO F

Dr Robert Paquin, chirurgien maxillo -facial

Mme Catherine Magnan, travailleuse sociale

Mme Catherine Pothier, psycho logue

Mme Fernande Therrien, secrétaire

Collaboration :Nancy Beauregard et Éric Morin, graphistes

Sylvie Devault et Pierre Paquin, photographes

RReemmeerrcciieemmeennttss

La reproduction de ce document a été gracieusement offerte par :

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