Memoria2013 Fundació Step by Step _ Català

Centre de rehabilitació per a lesionats medul·lars

13Fundació Step by Step

ME

MÒ

RIA

1. Portada CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 18:09 Página 1

MEM

ÒRIA

FFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEE

PP bbyy SSTTEE

PP20

133

ÍndexPatronat 4

Carta President 5

We never give up 6

Finançament 7

Rehabilitació 8

2013

Tractament

STEPS

Primers resultats

Investigació 22

2nd SCR International Meeting

Time to Move

Viure millor pas a pas 26

Gràcies a tots 36

1.1. indice CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 15:07 Página 1

La Fundació Step by Step considera que la elecció dels Patrons que els guien és unaqüestió bàsica ja que representa perfectament l’ideal, la filosofia i la missió de la Fundació.El seu altruisme a l’acceptar el nostre oferiment i la generositat humana que representa

la seva vinculació personal i professional donen un gran prestigi a la Fundació.

PatronatMEM

ÒRIAFFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2013

4

Sr. FREDERIC CRESPO NOMENPresident i FundadorArquitecteDes de 2004 pateix una lesió medul·lar.

Dr. MIGUEL ÁNGEL GONZÁLEZ VIEJOVicepresidentDoctor en MedicinaDirector de la Unitat de Lesionats Medul·lars del’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.

Dra. MERCÈ AVELLANET I VILADOMATVicepresidentaDoctora en MedicinaDirectora del Servei de Rehabilitació de l’HospitalNostra Senyora Meritxell d’Andorra. Directora delComitè Científic de la Sociedad Española de Re-habilitación y Medicina Física.

Dra. ANNA VEIGA LLUCHDoctora en Ciències BiològiquesDirectora de la Secció de Biologia de l’Institut Uni-versitari Dexeus i del Banc de Línees Cel·lulars delCentre de Medicina Regenerativa de Barcelona.

Dr. THOMAS GRAFDoctor en Ciències Biològiques. Coordinador delCentre de Regulació Genòmica de Barcelona.

Dra. VICTÒRIA FUMADÓ PÉREZDoctora especialitzada en Pediatria i Medicina Tro-pical. Responsable de la Unitat de Salut Interna-cional del Servei de Pediatria de l’Hospital de SantJoan de Déu de Barcelona.

Sr. JAUME LÓPEZ BARCELÓLlicenciat en Ciències Empresarials per ESADE iMàster en Business Administration. Director de T3 -Think Tank.

Sr. XAVIER ESTEVA SAGUÉSLlicenciat en Ciències Físiques per la Universitat deBarcelona. Directiu i membre del consell d’admi-nistració del sector metal·lúrgic i químic.

Sr. AGUSTÍ JAUSÀSLlicenciat en Dret per la Universitat de Barcelona.Fundador de la firma d’advocats JAUSÀS i actual-ment President Honorífic.

2. Patronato- Presi 4-5 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:29 Página 2

MEM

ÒRIA FFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2013

5

Carta PresidentEstimats amigues i amics,en moments difícils com els que hem viscut aquest any, en el qualsl’economia de tots nosaltres es deteriora, és quan realment s’aprecienels esforços de qui creu en el nostre projecte i ens dóna el seu su-port per aconseguir-ho.No volem enganyar a ningú. Les aportacions a la Fundació aquestany s’han reduït: una reducció que ens carrega de responsabilitat enla seva gestió, conscients de l’esforç que ha suposat a qui ha apos-tat per nosaltres. Elecnor, Obra Social “la Caixa” i Túnels Barcelona-Cadí, els nostres socis protectors, ens han renovat un any més laseva confiança. La seva col·laboració ens omple d’orgull ja que cer-tifica que anem per bon camí en el nostre objectiu de treballar per mi-llorar la qualitat de vida del lesionat medul·lar. Igual de significativa, ésla inestimable confiança i contribució dels nostres patrocinadorsClosa, Don Aluminio, HCC Global, Nomen, Serom i la dels més de200 amics, que permeten subvencionar el cost del tractament alsnostres lesionats entre un 55% i un 100%, en casos d’extrema ne-cessitat.Entre les iniciatives dutes a terme durant el 2013, ens sentim espe-cialment satisfets de l’acord firmat amb el Centre d’Investigació Prín-cep Felip, de València, pel desenvolupament del projecte de recercacientífica Time to Move. Per poder finançar-ho, la Fundació Step byStep, ha arribat a un acord amb 501SITU Arquitectura BCN “Promo-tora amb compromís” que destinarà el 25% dels beneficis de lesseves promocions Step by Step Habitatges a projectes d’investiga-ció per la cura de lesions medul·lars.Són ja sis anys de lluita per millorar la qualitat de vida dels lesionatsmedul·lars. Han sigut sis anys de lluita i esforç. Som conscients quesom petits, però vam esser els primers en apostar per una rehabilita-ció intensiva en el nostre país. Creiem que mereixem i estem en con-dicions d’exigir un respecte per part de totes les institucions ja que lanostra finalitat és únicament col·laborar per millorar la qualitat de vidadels lesionats.Sis anys d’activitats que no s’haurien dut a terme sense la col·labo-ració de tots els que formem ja part de la família STEP: patrocinadors,empreses, patrons, lesionats, familiars dels lesionats, fisioterapeutesi amics que ens ajuden a seguir avançant step by step.Moltes gràcies a totes i a tots.

Frederic CrespoPresident

2. Patronato- Presi 4-5 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:29 Página 3

MEM

ÒRIAFFUU

NNDDAACCIIÓÓ SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2013

6

We never give up2013 ha estat un any de esforç.Step by Step anem fent realitat el nostre objectiu d’arribar al major nú-mero de lesionats possible i aconseguir millorar la seva qualitat de vida.A dia d’avui hem realitzat més de 30.000 hores de tractament.Gràcies a la col·laboració dels que han confiat en el nostre projectehem aconseguit resultats molt positius en la qualitat de vida dels le-sionats que reben el nostre tractament: millora de les activitats de lavida quotidiana, guany d’autonomia amb la cadira de rodes, millor re-alització de les transferències, augment de resistència aeròbica, mi-llora en test de força i mobilitat, augment de control de l’equilibri,etcètera. Un any més, formem part del centres especialitzats proveï-dors d’Asepeyo i d’Intercomarcal i els lesionats afiliats han obtingut di-versos beneficis.Per a la Fundació Step by Step és un orgull ser el primer centre de re-habilitació al món amb més passos realitzats amb l’exsosquelet Ekso,un aparell d’última tecnologia que permet als usuaris de cadira derodes posar-se d’en peus i caminar durant el treball de rehabilitació:600.000 passos.A més de la rehabilitació, la investigació científica per a la recuperacióde la lesió medul·lar figura entre els objectius principals de la Fundació.En aquest sentit, ens sentim especialment contents per una doble raó:pels bons resultats obtinguts en el 2nd Interational Spinal Cord RepairMeeting que varem celebrar al mes d’abril amb la presència d’un Co-mitè Científic organitzador d’alt nivell i la participació dels principals ex-perts en la reparació de la medul·la espinal; i per la firma de l’acord decol·laboració amb el Centre d’Investigació Príncipe Felipe pel desen-volupament del projecte de recerca científica Time to Move, en el quel’ús combinat de cèl·lules mare i nanomedicina és un dels aspectesmés innovadors. Sentint-nos satisfets per la feina realitzada aquest 2013, som cons-cients que encara hi ha molt per fer. Cal seguir treballant dur. Nosaltresestem disposats: com diu el nostre ambaixador Pol Espargaró, cam-pió del món de Moto2 precisament aquest any, we never give up.

Natàlia BettonicaDirectora

3. Números Natàlia 6-7 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:32 Página 2

Al 2013 destaquem l’increment del percentatge dels nostres recursos propisdonat per l’augment notable de les sessions de tractament realitzades.

Igualment significatiu és el percentatge dedicat a la investigació: 2nd International Spinal Cord Meeting i el projecte científic de investigació Time to Move.

Finançament

MEM


7

3. Números Natàlia 6-7 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:32 Página 3

MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

8

4. Rehabilitación 10-11 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:39 Página 2

EEll ppaappeerr ddee llaa rreehhaabbiilliittaacciióó sseerràà ddeetteerrmmiinnaanntt eenn uunnffuuttuurr pprrooppeerr ddoonnaattss eellss pprroommeetteeddoorrss aavveennççooss cciieennttíí--ffiiccss ii ttèèccnniiccss rreessuullttaannttss ddee llaa iinnvveessttiiggaacciióó ddeell ttrraaccttaa--mmeenntt ii ddee llaa ccuurraa ddee llaa lleessiióó mmeedduull··llaarr..

Rehabilitació


En els últims anys, l'estudi de la rehabilitació de la lesió medul·lars'ha distingit pels seus avenços científics i mèdics però també perposar el punt de mira sobre qüestions que afecten a la qualitat devida i la reinserció social dels lesionats. La Fundació Step by Stepha estat pionera en la implementació, per primera vegada, en elnostre país, d'una metodologia de fisioteràpia intensiva, dissenyada

per proporcionar al lesionat un programa de rehabilitació eficaç a llarg termini.Actualment existeixen estudis que descriuen importants beneficis de l’exercici i de la fisio-teràpia en el lesionat medul·lar. De tota manera, som conscients que s'han de seguir do-cumentant els efectes de les nostres intervencions per poder permetre ampliar lainvestigació, donar coherència al nostre mètode i així satisfer les necessitats dels lesio-nats, determinant quines intervencions milloraran la seva autonomia funcional i repercuti-ran positivament en la seva qualitat de vida.

Joan RomeroDirector Tècnic

MEM

ÒRIAFFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2013

10

Més de 7.000 hores de tractament de fisioteràpia, amb una mitja de dues hores setmanals per lesionat(1.000 hores més que el 2012). Del total de persones tractades el 80% són lesionats medul·lars. De les lesions medul·lars un 62% son lesions completes i un 38% són lesions incompletes. Un 56% dels lesionats medul·lars són paraplègics i un 44% són tetraplègics. Predominen amb un alt percentatge les lesions a nivell D4 i D12 i a nivell C6 i C7. El 20% dels casos restants tractats pateixen un altre tipus de lesió neurològica, distribuïts en: . 37’5% ictus. 19%, patologia tumoral del SNC. 19% patologia neurodegenerativa. 12’5% paràlisis cerebral. 12% traumatisme craneoencefàlic

22001133

4. Rehabilitación 8 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:43 Página 2

MEM


11

L'Ekso és un exosquelet "robotitzat" que treballa ambl'usuari, no per a ell. La posició en la que el lesionat treballa amb l'Ekso per-met una correcta alienació de totes les articulacionsimplicades, i estar especialment indicat en els casosde lesions medul·lars dorsals i cervicals baixes, per-metent l’assoliment d'objectius de tractament com tre-ball de tronc, equilibri i propiocepció, així com lamobilització de les extremitats inferiors. El seu ús regular, acompanyat d'una bona pauta de fi-sioteràpia, ajuda a prevenir complicacions associadesa la immobilitat de la cadira de rodes. Un dels principals objectius de la Fundació a curt ter-mini és, sens dubte, investigar l'efecte de l'entrena-ment de marxa assistida per un exosquelet en la lesiómedul·lar i documentar els seus efectes.

Ekso

4. Rehabilitación 8 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 11:43 Página 3

El tractament que s’aplica a Step by Step, amb llarga experiència als Estats Units,es realitza sota la supervisió individualitzada d’un fisioterapeuta i, en molts casos,per un equip de dos fisioterapeutes que treballen conjuntament amb el lesionat,

amb l’objectiu d’aconseguir el màxim rendiment.Gracies a un innovador tractament i a un rigorós mètode de treball, l’èxit consisteixen extreure i aprofitar al màxim les possibilitats i recursos físics del cos del lesionat,

amb l’objectiu de minimitzar les limitacions i carències de mobilitat,i obtenir la màxima qualitat de vida.

TractamentM

EMÒ

RIA

FFUUNN

DDAA

CCIIÓÓ

SSTTEE

PP bb

yy SS

TTEEPP

2013

12


MEM

ÒR

IA FF

UUNN

DDAA

CCIIÓÓ

SSTTEE

PP bb

yy SS

TTEEPP

2013

13


STEPSL'Ekso està especialment indicat en elcas dels lesionats medul·lars dorsals ipermet l’assoliment d'objectius de trac-tament com el treball de tronc, l'equili-bri i la propiocepció, així com lamobilització de les extremitats inferiors.El gran benefici que ens aporta en eltractament és que ens permet realitzarla bipedestació i marxa amb una co-rrecte alienació articular carregant elpropi pes corporal amb els efectes pre-ventius que això provoca a nivell circu-latori, digestiu i postural.

Cristina ReguilónCoordinadora Fisioteràpia

EXOSQUELET

En Miguel Luna va patir un accident de moto que li vaprovocar una lesió medul·lar completa a nivell dorsal(D4). En Miguel realitza rehabilitació a Step by Step desde fa quatre anys i aquest últim any i mig ha compagi-nat el seu tractament de rehabilitació intensiu amb unahora diària de marxa amb l'exosquelet Ekso.

“A nivell emocional, poder posar-te dret,caminar i mirar a la gent a la cara és una sensacióque es troba a faltar i amb l'Ekso la recuperes.

Encara que vaig amb cadira de rodes puc dir quesurto a passejar tots els dies una hora. Utilitzant l'Ekso

cada dia el primer que notes és la reducció del'espasticitat i, més endavant, una millora a nivellintestinal, circulatori i de relaxació, que permet

descansar millor a les nits”.MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

14

6. Casos 14-15 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 12:16 Página 2

MEM

ÒRIA FFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEE

PP bbyy SSTTEE

PP20

1315

La lesió medul·lar completa és l'alteració que es produeix sobre la fun-ció de la medul·la espinal, alterant el moviment, la sensibilitat i/o la fun-ció autònoma. En cas de tetraplegia, l’afectació dels segmentscervicals de la medul·la espinal provoca alteracions en les extremitatssuperiors, inferiors, tronc, òrgans pelvics i, en alguns casos, afecta-ció del diafragma, depenent de ventilació mecànica.

Ana TapiaFisioterapeuta

LESIÓ MEDUL·LAR COMPLETA

En Joan Lascorz té 29 anys i al 2012 va patir un accident de moto en un circuit d'alta velocitat que li vaproduir una tetraplegia C6 completa, anul·lant-li funcions motrius, sensitives i autònomes a nivells infe-riors de la seva lesió. En Joan rep una atenció personalitzada realitzant mobilitzacions i estiraments passius de les quatre ex-tremitats i del tronc per tal de mantenir l’arc articular i normalitzar el to muscular.

“El mes important és que una vegada et donen l’alta a l’hospital et trobes amb infinites limitacions físiques que t’impedeixen sortir al carrer. El meu principal objectiu era pujar al cotxe tot sol, cosa que pensava que no aconseguiria mai. A Step by Step aprens

a controlar i conèixer el teu nou cos. Es un lloc de desconnexió, on interactuo amb gent que viu la meva mateixa situació”.


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

16

A Step by Step, el Bobath és una deles tècniques més utilitzades en el trac-tament de les lesions medul·lars in-completes. Intentem estabilitzar elcentre del cos (tronc), donant estabilitati control de la postura mitjançant la re-alització d’uns exercicis concrets. Te-nint en compte els sistemes sensitius imotors, obtenim com a resultat varia-cions del to muscular, disminució del’espasticitat, millores en l’equilibri i enla mobilitat a nivell d’extremitats, per-metent una millora de les activitats dela vida diària.Amb aquest sistema, aplicat de formaindividualitzada, rehabilitem mitjançantrespostes actives del lesionat, realitzantexercicis orientats a objectius especí-fics com seria la marxa.

Cristian LucasFisioterapeuta

LESIÓ MEDUL·LAR INCOMPLETA

En Mauro Patamia pateix una tetraparesia, lesiómedul·lar incompleta des de l’any 2010 a causad’una malaltia hereditària. Assisteix a Step by Stepdegut a les neurinomes i meningiomes que té en di-versos nivells de la medul·la espinal.

“Step by Step ha estat fonamental per ajudar-me a moure’m una altra vegada. Gràcies

al tractament que he rebut he anat notant canvis i molta milloria. Els mètodes utilitzats

són perfectes. Quan el teu entorn també nota canvis significatius en el teu cos, això ajuda a continuar endavant”.


MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1317

El traumatisme craneoencefàlic (TCE)es defineix com una afectació al cervellcausada per una força externa i en elque es produeix una disminució o dis-funció del nivell de consciència. Les se-qüeles d'un TCE poden alterar, enmajor o menor grau, les funcions mo-tores (incloent la funció sensitiva), fun-cions cognitives, funcions deconducte, comunicatives i d'esfínters.Les conseqüències dependran de lalocalització del traumatisme, de la gra-vetat inicial i de les complicacions quepoden sorgir. El principal objectiu deltractament es augmentar la indepen-dència, la funcionalitat del lesionatmedul·lar i prevenir complicacions prò-pies de l’ús de la cadira de rodes.

Mònica EscuderFisioterapeuta

TRAUMATISMECRANEOENCEFÀLIC

L'Agustí Prats va patir un TCE al febrer del 2001, dei-xant-li com a seqüela una alteració motora en formade tetraparèsia, de predomini inferior, caracteritzadaper una disminució del to de la postura de base, i unincrement del to muscular distal d'ambdós membresinferiors. Existeix una disminució de les reaccions d'equilibri,de suport i de redreçament que provoquen que, du-rant la bipedestació i la marxa, sigui necessari un re-colzament anterior (crosses), i la supervisió d'unapersona. Per això és desplaça quotidianament en ca-dira de rodes autopropulsada.

“Venir a Step by Step de forma regular, m’ajuda a conservar la mobilitat i a mantenir una bona ‘forma física’. La poca espasticitat que tinc és suficient per fer-me perdre agilitat i força si no

anés regularment al gimnàs. Amb el temps vaig recuperant to físic i millor destresa en els

moviments de tronc i braços. L’ambient a Step by Step és molt bo i això també ajuda a tenir

una major predisposició a l’esforç físic al que et sotmeten ‘sense pietat’ els fisios”.


MEM

ÒRIAFFUU


18

Els trastorns associats a la paràlisis ce-rebral infantil són principalment motrius,però sovint venen acompanyats deproblemes sensitius, cognitius, de co-municació, de percepció, i en algunesocasions, de comportament. En pa-cients amb patologies tant complexes,les possibles complicacions secundà-ries als trastorns que ja tenen, podrienser les deformitats osteo-articulars pro-vocades per les diferències de tensiómuscular i posicions patològiques, pro-blemes digestius deguts a la falta demotilitat, i problemes respiratoris per lesfalses vies i per la dificultat per tossir iexpectorar.

Helena LópezFisioterapeuta

NEUROPEDIATRIA

L’Òscar Valero pateix una tetraparèsia espàstica cau-sada per una encefalopatia anòxica perinatal secun-dària a un despreniment de placenta. Presenta unamajor afectació dels membres inferiors que dels su-periors. Habitualment es desplaça amb una cadirade rodes manual tot i que és capaç de caminar ambun caminador d'avantbraç, amb lleugera supervisió.

Quan va arribar a la Fundació tenia por a caminarsol, tot i utilitzar ajudes ortopèdiques, degut a repe-tides caigudes fins al moment. Després de treballaren les seves capacitats motrius i guanyar confiançaen ell mateix, l’Òscar és capaç de desplaçar-se totsol amb l’ajuda d’un caminador amb recolzamentd'avantbraç, amb seguretat i gaudint de l'activitat.


MEM


19

L'aigua ofereix al cos una flexibilitat i una elasticitat més gran i ens permet pro-cessos de termoregulació, reaccions bioquímiques de l'organisme i una lubri-ficació de les articulacions. Els seus efectes són evidents a nivell cardiovascular,respiratori, múscul esquelètic i sistema nerviós central i perifèric. No hem d'o-blidar el gran efecte psicològic que aporta la hidroteràpia al pacient, ja queaquest experimenta una llibertat i una seguretat més gran en el seu moviment.Aquests factors repercuteixen positivament sobre les capacitats motores isobre la seva autoestima.

Gemma DelgadoFisioterapeuta

HIDROTERÀPIA

L’Anna Pérez pateix una lesiómedul·lar incompleta a nivellde la setena vertebra dorsalprovocada per quists a nivellde l’aracnoides des de 2011.Presenta parèsia a les duescames conservant més mus-culatura de tronc, cama es-querra i alteració de la sensibilitatper sota del seu nivell delesió. Realitza rehabilitació aStep by Step dos dies a lasetmana combinant-la ambteràpia aquàtica com a com-plement.

“A la piscina sento una major autonomia. M’ha ajudat a sentir-me independent en aquest medi. Vaig passar de la por de no saber si podria estar tota sola a l’aigua, a sentir-me segura i comprovar

que podia moure’m jo sola. Al finalitzar l’activitat tinc una sensació de relaxació a tot el cos, bàsicament a les zones on normalment tinc més dolor, a les cames i a l’esquena”.


Primeres ConclusionsMEM

ÒRIAFFUU


20

El present gràfic pretén mostrarl'efecte del tractament Step byStep en la incidència de les úlce-res per pressió (UPPS). Abans del tractament, un 25%dels lesionat havia patit UPPS. Desprès d'un any de tractament,aquest percentatge és redueixconsiderablement fins el 8%.

Una de les principals preocupacions de la Fundació és demostrar quins són els beneficis que reporten el tractament Step by Step en el lesionat medul·lar. Durant aquest any hem realitzat uns estudis que ens permeten extreure les primeres conclusions.

Evolució de la sensació de dolor perpart dels lesionats que venen al centreStep by Step. Del total de lesionats, a l’inici del trac-tament pràcticament la meitat afirma-ven patir dolor musculesquelètic(48%). Desprès d'un any de tracta-ment aquest percentatge cau fins el4% (pacients que desprès d'un any detractament no noten millora del dolor).

Úlceres per pressió

Dolor muscular articular

7. Estadisticas 20-21 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 16:46 Página 2

MEM


21

El 80% dels lesionats atesos a Step by Step milloren en la realització del test de funcionalitat i això su-posa un augment de la seva autonomia personal. El gràfic mostra els resultats de la valoració funcionaldesprès d'un període d'un any de tractament Step by Step. Cal remarcar que en cap cas s'objectiva unadisminució en el resultat del test, el que significa que no existeix pèrdua d'autonomia funcional, una dadaimportant a tenir en compte en patologies neurològiques cròniques.

Escala funcional

7. Estadisticas 20-21 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 16:46 Página 3

MEMÒRIAFFUUNNDDAACCIIÓÓ SSTTEEPP bbyy SSTTEEPP2013

22

8. Investigación 22-23 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 12:38 Página 2

LLaa FFuunnddaacciióó SStteepp bbyy SStteepp ttee ccoomm oobbjjeeccttiiuuss pprriinncciippaallssllaa rreehhaabbiilliittaacciióó ppeerr lleessiioonnaattss mmeedduull··llaarrss ii ddoonnaarr ssuuppoorrttaa llaa rreecceerrccaa cciieennttííffiiccaa ppeerr llaa rreeppaarraacciióó ddee llaa lleessiióómmeedduull··llaarr..

Investigació


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

24

Una desena d’experts internacionals van participar enel 2nd International Spinal Cord Repair Meeting queva organitzar la Fundació Step by Step.Durant les sessions es van tractar els avenços en lainvestigació biomèdica sobre la regeneració i la recu-peració de la funció de la medul·la espinal mitjançantla teràpia cel·lular, la genètica i la inmunomodulaciódesprès de la lesió.Més d’un centenar d’especialistes en el camp de laregeneració neural van assistir a les dues jornades delcongrés que va inaugurar el conseller d’Economia iConeixement de la Generalitat de Catalunya, AndreuMas-Colell i l’alcaldessa de L’Hospitalet de Llobregat,Núria Marín, juntament amb el president de la Funda-ció Step by Step, Frederic Crespo i el doctor Filip Lim,chair del comitè científic organitzador del congrés In-ternational Spinal Cord Repair Meeting.

2nd SCR International Meeting


MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1325

El Centre de Investigació Príncipe Felipe deValència (CIPF) i la Fundació Step by Step,juntament amb l’Institut de Recerca de Valld’Hebron, col·laboren en el desenvolupa-ment del projecte d'investigació experimen-tal Time to Move, que té com objectiudissenyar, validar i aplicar noves estratègiesterapèutiques que permetin millorar la funcióneuronal perduda després de patir una lesiómedul·lar traumàtica. Dos laboratoris d'investigació del CIPF tre-ballen conjuntament en el projecte: el labo-ratori de Regeneració Tissular i Neuronaldirigit per la Dra. Victòria Moreno, experta enteràpia cel·lular; i el laboratori de Polímers Te-rapèutics, dirigit per la Dra. Maria Jesús Vi-cente, pionera en el desenvolupament denanofàrmacs a Espanya.

Time to Move

La lesió medul·lar generada desprésd'un procés traumàtic és molt com-plexa i implica múltiples esdeveni-ments. Per tractar de resoldre aquestcomplex escenari patològic és impres-cindible una fórmula sinèrgica quecombini teràpia cel·lular, nanomedicinai biomaterials, personalitzada i adap-tada a l'estat patològic concret de cadapacient. Així, el trasplantament cel·lularpot substituir a les cèl·lules perdudes icontribuir a generar un ambient propiciper la supervivència i pel bon funciona-ment dels axons supervivents i lesio-nats, que alleugi el procés dedegeneració i afavoreixi la regeneracióendògena que es produeix de formaespontània a la fase crònica de la lesió.Per altre banda, la nanomedicina per-met controlar l'alliberament i actuaciódels fàrmacs dirigits al lloc de la lesió,millorant així la limitada capacitat de re-generació axonal endògena.

Dra. Victòria Moreno

STEM CELLSNANOTECNOLOGIA


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

26

9. Social 26-27 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 13:01 Página 2

VViiuurree mmiilllloorrppaass aa ppaass


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

28

Per mantenir una relació més directe amb elsnostres lesionats i les seves famílies, patrocina-dors i amics, hem dissenyat i actualitzat la pàginaweb, hem creat la nova pàgina oficial de la Fun-dació a Facebook i editem mensualment el Step-News per donar a conèixer la nostra tasca.

STEP Media

Des dels seus inicis la Fundació Step by Step ha treballat per millorar la qualitat de vida dels lesionats medul·lars en tots els àmbits: rehabilitació, investigació i normalització social. Durant aquest any hem portat a terme

diferentes iniciatives lúdic esportives i socials en les que els nostres STEPS han sigut els grans protagonistes.


MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1329

La Laia Sanz va aconseguir finalitzar pertercera vegada consecutiva el rally Dakar,el més dur del mon, guanyant també pertercera vegada consecutiva en la catego-ria femenina. Un any més, GasGas ha ac-tuat com ambaixador de la Fundacióapostant per els nostres valors: l'afany desuperació i el treball en equip, vitals per su-perar les proves més difícils. Al triomf de la Laia s’ha de sumar el seusegon campionat del mon consecutiu i elmundial número tretze de trial, xifres quefan que la pilot catalana tingui el millor pal-marès d'una dona a tota la història de lescompeticions de motor. Un orgull podercomptar amb la Laia com STEP de la Fun-dació.

Step by Step al Dakar 2013


MEM

ÒRIAFFUU


30

Més de 6.000 corredors a la carrera noc-turna de L'Hospitalet de Llobregat amb fi-nalitat solidària. Aquest any, Step by Stepva ser l'entitat escollida. El nostre STEP el Paco Lloret va ser elguanyador en l'especialitat handbike. LaFundació Cruyff i Play &Train van col·labo-rar facilitant handbikes i així vam aconse-guir que la cursa fos un acte inclusiu.

Cursa de L’Hospitalet

La Fundació Nani Roma va organitzar la 3a Duatlóaccessible, una competició que permet a tots elsesportistes participar sense diferència d'edat, sexeo capacitat, amb la idea de que tots som iguals enl'esforç i la perseverança. L'equip de la Fundació elvan formar els nostres STEPS Miguel Luna, JoanCamp, Pablo Martínez, Albert Llovera i Jose Coro-nado. No van faltar a la trobada esportistes d'elitcom l'Àlex Crivillé, l'Enric Massip, en Maverick Vin-yales i en Joan Pedrero, entre d'altres.

Duatló accesible Nani Roma


MEM


31

En Pol Espargaró, ambaixador de la Funda-ció Step by Step, ens va rebre al seu boxdel Circuit de Catalunya moments abans desortir a competir. El nostre Supporter JoseCoronado, gran amic d'en Pol, va fer unademostració passejant amb l'Ekso pel pitlane davant de la sorpresa de pilots, mecà-nics, periodistes i espectadors que no do-naven crèdit el que estaven veient. Lescàmeres de Tele5 van gravar i van retrans-metre el moment en directe. Un equip deSTEPS va gaudir del GP de Catalunya du-rant tot el cap de setmana.

Gran Premi Moto GP Catalunya


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

32

TED, Tecnologia, Entreteniment i Disseny és un esdeveni-ment made in USA, on els pensadors, emprenedors i es-portistes més importants del mon estan convidats acompartir el que més els hi apassiona amb el públic. A di-ferents països del mon les TEDx permeten gaudir d'expe-riències similars. Andorra la Vella va celebrar un TEDx en elque la Fundació va tenir l'honor de participar gràcies al cam-pió d'automobilisme Albert Llovera, que va escenificar laseva xerrada "Aixecant-me cada dia" utilitzant l'Ekso perposar-se dempeus sorprenent a tots els assistents.

Step a Andorra TEDx

La II Nit del Motor amb la presència de nombrosos assistents, entre d'altres molts pilots (Albert Llo-vera, Isidre Esteve, Toni Bou, Joan Pedrero, Takahisa Fujinami o Adam Raga) es va celebrar al Castell de Montjuïc. La gran gala del motor cada any col·labora solidàriament amb una organització i aquest any la Fundació va ser l'afortunada. Van ser molts els esportistes i les empreses que van col·laborar obsequiant guants, granotes, samarretes i d’altres regals pel sorteig benèfic que es va celebrar.

Nit del Motor


MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1333

Conduits per Tandem Team, integració i diversitat,iniciem un projecte d'acompanyament pels nostresSTEPS per què puguin compartir experiències do-nant una alternativa a la tradicional teràpia psicolò-gica. Acompanyem d'una manera gens traumàtica alsnostres lesionats i a persones del seu entorn en l'a-daptació a la nova situació de diversitat funcional.

Tandem Team

La Facultat de Ciències de la SalutBlanquerna ha reconegut a la FundacióStep by Step per la seva tasca innova-dora en la rehabilitació de personesafectades de patologies neurològiquesamb afectació del sistema nerviós cen-tral, especialment en el cas de la lesiómedul·lar.

Premi Blanquerna

El pilot de motos Isaac Vinyales en com-panyia de Carbures, empresa especialit-zada en la fibra de carboni, ens va ferentrega d’un prototip de cadira de rodes fa-bricada completament amb fibra de carboniper a què el Joan Lascorz i d'altres STEPSde la Fundació col·laborin en el desenvolu-pament i millora del projecte.

Visita de l’Isaac Vinyales i Carbures


MEM

ÒRIA


PP bbyy SSTTEE

PP20

13

34

L'equip de Conexión Samanta, el programa televisiude Cuatro, va gravar en el nostre centre Step by Stepde quina manera els avenços de la tecnologia, en elnostre cas l'exosquelet Ekso, ajuden a millorar la qua-litat de vida de les persones. La periodista SamantaVillar va compartir amb el campió Albert Llovera unasessió de rehabilitació.

Conexión Samanta a Step by Step

Amb l'objectiu de col·laborar en el finançament delprojecte d'investigació científica Time to Move la Fun-dació Step by Step ha signat un acord de col·labora-ció amb 501SITU Arquitectura BCN "Promotora ambcompromís", que destinarà el 25% dels beneficis deles seves promocions Step by Step Habitatges a pro-jectes de recerca científica per a la cura de la lesiómedul·lar.

Pisos amb compromis


MEM


PP bbyy SSTTEE

PP20

1335

Més de 300 STEPS van assistir a la celebració del 6èaniversari de la Fundació Step by Step amb la pre-sència d’importants personalitats institucionals i delsector mèdic i empresarial. L'acte va comptar ambla participació del Conseller de Salut de la Generali-tat de Catalunya, Boi Ruiz; Dolors Fernández; Tinentd'Alcalde de Benestar Social i Família de l'Ajuntamentde L'Hospitalet de Llobregat; Irma Rognoni, Regidorade Família de l'Ajuntament de Barcelona i Josep-LluísBonet, President de Fira de Barcelona, entre d'altres. Durant l'acte es va atorgar el Sisè Premi Step by Stepa la Fundació Repsol pel seu compromís, des delprograma Recapacita, per sensibilitzar a la poblaciósobre les dificultats que el col·lectiu de persones ambcapacitats diferents es troben en el seu dia a dia.

Sopar Benèfic 6è Aniversari


MEM

ÒR

IAFFUU

NNDD

AACC

IIÓÓ SS

TTEEPP

bbyy

SSTTEE

PP20

13

36

10. Gracias 36-37 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 16:49 Página 2

10. Gracias 36-37 CATALÀ:Maquetación 1 29/05/2014 16:49 Página 3

wwwwww..ffuunnddaacciioonnsstteeppbbyysstteepp..oorrgg

Dolors Aleu, 19-21 - 3ª planta08908 L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona

Telèfon 932 231 [email protected]

11. Ruedas 39:Maquetación 1 29/05/2014 14:40 Página 1

Documents

Memoria2013 Fundació Step by Step _ Català