Embed Size (px)
Citation preview
nieuwsbrief TCN - jaargang 13 - nummer 43 - maart 2014
woord van de voorzitter
Judith UnkVoorzitter
Colofon voorzitter: [email protected]: [email protected]: [email protected]
RedactieKrijn [email protected]
SecretariaatTurner Contact NederlandSmalleweg 6b3981 EG Bunniksecretariaat: [email protected]
TurnerlijnAnnemarie RouwTel: 040 - 244 10 15
Lisette van KesterenTel: 0614183772
DrukVan Mameren Repro B.V.Nijmegen
Meerdere Annemarie’sIk leerde Annemarie eerst vooral in de virtuele wereld kennen toen ze een jaar of 14 was. Haar moeder was lid van een internetgroep voor turnervrouwen en ouders van turnermeiden. Het waren vooral de ouders die daar actief op waren.Ik las over haar en sprak haar direct aan en haar moeder gaf de be-richtjes door. Vaak kwam er dan een antwoord. Ze was een vrolijke en slimme meid en wilde journaliste worden. Ze schreef zo’n beetje de hele schoolkrant vol.Jaren later werd ik actief bij Turnercontact Nederland en ontmoette ik Annemarie en haar moeder in het echt. Annemarie was inmiddels 18 en deed eindexamen VWO. Ze stond er goed voor na de meeste school-onderzoeken, haar cijfers lagen hoger dan de rest van de klas. ‘Als ik het niet haal dan haalt niemand het’ zei ze nog. Ze was daar lekker stevig in.
Die ontmoeting vond plaats op een congres van een turnerpoli. Ik sprak daar voor de eerste keer voor onze vereniging. De meeste spre-kers waren artsen. Vlak voor mijn beurt kwam een psychologe aan het woord die het had over de uitdagingen die meiden met turner kunnen hebben. Om haar verhaal te verduidelijken, had ze een aantal praktijkvoorbeelden. Grappig genoeg ging één van die verhalen over
een fictieve Annemarie, een meisje van 18 jaar in 6 VWO. De psycho-loge vertelde dat deze Annemarie veel problemen had op school en moeite had met het eindexamen. ‘Onze Annemarie’ zat op dezelfde rij als ik. Ze had me net nog verteld over hoe goed het ging op school. Om contact met haar te maken, boog ik voorover en keek ik haar aan. We deden erg ons best om alleen maar heel zachtjes te lachen.
Direct na dit voorval was het mijn beurt om te spreken. Ik vind het ach-teraf nog steeds jammer dat ik toen niet gezegd heb: “Ik ken ook een Annemarie uit 6 VWO met turner en die gaat erg goed op school”. Het was een lastige beslissing. Aan de ene kant wil je niet dat de psycho-loge in kwestie zich afgebrand zou voelen. Ook wil ik niet de problemen of uitdagingen van turnermeiden onder stoelen of banken steken. Maar aan de andere kant wil ik ook laten zien dat geen enkele tur-nervrouw en meid gelijk is en dat niet iedereen alle hobbels die met turner worden geassocieerd tegen komt. Als we ons alleen focussen op de problemen, zien we misschien de goede dingen niet meer zoals mooie schoolresultaten.
Zelf heb ik inmiddels een hoop geleerd over het syndroom van tur-ner. Niet alleen de medische informatie, maar ook wat het betekent om niet volledig aan ‘de standaard’ te voldoen. Maar is dat dan een probleem; niet voldoen aan ‘de standaard’? Wij bouwen toch een goed leven op? Doen we dat met turner of ondanks turner? En hoe zit het dan met de zichzelf waarmakende gedachte (selffulfil-ling prophecy)? Natuurlijk is het goed als we praten over ‘Annema-ries’ met problemen als die relatief vaker voorkomen bij meiden met turner. Maar hoeveel meiden zaten er toen in de zaal die schrokken van dat verhaal en dachten dat zij dan ook wel zouden kunnen strui-kelen? En hoeveel Annemaries zaten er in de zaal die juist geen pro-blemen hadden op schoolgebied?
O ja, ‘onze’ Annemarie is inmiddels 22. Haar oude droom om journa-liste te worden is niet gehaald. Hoeveel mensen gaan precies datgene studeren wat ze op hun 14e dachten? Annemarie koos voor iets anders. Laatst deed zij haar verhaal op een vergelijkbare bijeenkomst, ook op
een turnerpoli. Ze had van mij de opdracht gekregen om bij haar pre-sentatie een bepaalde foto te laten zien. Die foto deed ze er braaf bij (“ja, dat moest van jou” zei ze later). Pas na een vraag van de dagvoorzitter waarom ze die foto toonde, vertelde ze dat die van haar afstuderen was. Annemarie mag nu zichzelf meester in de rechten noemen! Met haar diploma is het dus helemaal goed gekomen. Nu hoop ik dat ik de trots weer terug kan zien die ze als de 14-jarige en de 18-jarige Annemarie uitstraalde.
brief van lezer
Zaterdag 19 oktober 2013.
Ik ben op tijd wakker en heb er zin in. Het is namelijk tijd voor de vrouwendag van TCN.Deze keer is in het vakcollege in Amersfoort waar ook de familieda-gen worden georganiseerd.De locatie kende ik dus al. Wegens wegwerkzaamheden kon ik niet afrit 14 nemen maar moest ik een afslag verder pakken. Met tomtom ging dat helemaal goed en om kwart voor twaalf was ik er. Nadat ik me gemeld had bij Kimberly kon ik doorlopen naar boven waar in de zaal de koffie en thee klaarstond. Bij binnenkomst in de zaal al snel een paar bekende gezichten gespot dus na de nodige begroetingen/knuffels was het tijd voor thee. Het gebak heb ik zelf maar even laten staan hoewel het er wel heeerlijk uitzag…. Na een beetje bijgepraat te hebben konden we naar de kantine be-neden waar de lunch klaarstond. Ook tijdens de lunch werd er druk bijgekletst zoals alleen wij dat kunnen ;).Na de lunch (de broodjes kroket gingen er zeker in hihi) gingen we weer met z’n allen naar boven. We waren met een grote groep dames. Normaal gesproken wordt bij de vrouwendagen vanwege het grote animo de groep verdeeld over 2 data maar bij het vakcollege konden we wel met de hele club te-recht dus vandaar deze keer 1 datum voor de vrouwendag. Toen de hele club zich na de lunch boven had verzameld werden de visagis-tes voorgesteld. Van tevoren hadden de dames van de organisatie de grote groep al in kleinere groepen verdeeld. De namen van de visa-giste werden 1 voor 1 nogmaals genoemd en de namen van de dames die bij de betreffende visagiste waren ingedeeld. Zelf mocht ik met Sandra 2 mee. Omdat het vakcollege een school is had elk groepje een eigen klaslokaal ter beschikking. De visagistes hadden al van al-les klaargelegd. We kregen uitleg over het reinigen van de huid,
de basis, de foundation, de oogmake-up en de lipmake-up. Er waren verschillende kleuren foundation, oogschaduw, eyeliners, lipstick, lipgloss en rouge zodat er voor iedereen wel een kleur was die bij de huid,oogkleur en kleding paste. Toen we klaar waren om de ma-ke-up op te brengen was het tijd om weer naar de zaal te gaan. Hier stond de koffie/thee en fris klaar. De groepen werden aan een foto-grafe toegekend en zo was het tijd voor de foto-shoot. Als volleerde modellen hebben we staan poseren. Eerst mocht iedereen alleen op de foto. Er was nog heel even tijd voor een paar groepsfoto’s voor de dames die dit wilden. We hebben Marieke van Blitterswijck-Arends nog even in het zonnetje gezet omdat zij na 12 jaar stopt met de organisatie van de vrouwendag. Na luidkeels ‘Marieke bedankt’ te hebben gezon-gen was het tijd om weer naar beneden te gaan waar het diner klaar stond. Er waren te weinig stoelen zodat verschillende dames
staand moesten dineren maar goed, dat mocht de pret niet druk-ken. De salades, stokbrood, saté, gehaktballetjes en warme been-ham gingen er met smaak in. Om half zeven begonnen onze gast-vrouwen en gastheer het afval en bestek te verzamelen.Om zeven uur was het toch echt tijd om afscheid van iedereen te nemen. Moe maar voldaan en met de nodige make-up tips in het achterhoofd weer op naar huis. Afgelopen weekend waren de foto’s van de fotoshoot beschikbaar en eerlijk is eerlijk er zitten echte plaatjes bij. Kortom een superleuke vrouwendag en de volgende keer ben ik ze-ker weer van de partij.
Groetjes Esther
Agenda 2014:NIET VERGETEN:
Zaterdag 12 april: familiedag
Zaterdag 3 mei:vrouwendag
19 t/m 21 september en/of4 t/m 6 oktober:meidenweekend
Toelichting data meidenweekenden:Vanwege de grote belangstelling (in 2013 waren er 58 deelnemers) is de organisatie van de meidenweekenden genoodzaakt om de groep in twee te delen. Meer dan 40 deelnemers is om een aantal redenen niet praktisch. Het is o.a. lastig om goede locaties en passende activiteiten te vinden. Daarnaast is ook de belasting voor de begeleiding erg groot (gelukkig heeft de wervingsbrief wel een aantal nieuwe vrijwilligers opgeleverd!). In 2014 zal als pilot een dubbel programma gedraaid worden. Daarna zal er een evaluatie plaatsvinden om te zien hoe e.e.a. vanaf 2015 gaat. Net als bij de vrouwendagen kunnen de meiden aangeven naar welk weekend hun voorkeur uit gaat. Hier zal zoveel mogelijk rekening mee gehouden worden.
12 februari 2014
Ervaringscoaches gezocht!
Beste leden, TCN heeft ook voor 2014 weer veel plannen en ambities. Eén hiervan betreft deelname aan het project ‘Ervaringsdeskundigheid Werkt’. Dit project is opgezet door het Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW) in samenwerking met een aantal patiëntenverenigingen. De bedoeling hiervan is om per patiëntengroep een aantal mensen op te leiden en te certificeren tot ervaringscoach. Zij kunnen vervolgens andere mensen met chronische aandoeningen helpen op het gebied van werk en/of participatie. Alhoewel TCN het syndroom van Turner niet wil bestempelen als ziekte, weten we dat er een groep Turnervrouwen is die tegen problemen aanloopt rond het werk, het vinden van werk, studie of deelname aan sociale activiteiten. Omdat we hopen met enthousiaste, gecertificeerde ervarings-coaches meer Turnervrouwen perspectief te kunnen bieden en te kunnen ondersteunen, hebben wij besloten om aan dit project mee te doen.
Wie zoeken we?TCN wil voor zowel 2014 als 2015 twee Turnervrouwen de mogelijkheid bieden om hieraan deel te nemen. Het CCZW heeft hiervoor een aantal selectiecriteria opgesteld en zoekt de volgende personen: • kandidaten die al beschikken over relevante ervaring als ervaringsdeskundig coach op het ter-
rein van Werk of Participatie (bijvoorbeeld re-integratie, sociale activering, loopbaanadvisering, jongerenwerk);
• kandidaten die beschikken over een relevante HBO opleiding op het terrein van Werk en/of Par-ticipatie, of beschikken over een aantoonbaar HBO werk- en denkniveau (vastgesteld door mid-del van een assessment of EVC procedure);
• kandidaten die beschikken over kennis van methoden en instrumenten die gemaakt zijn vanuit cliëntperspectief (bijvoorbeeld Reumamonitor, Makkekaart, PEP-meter);
• kandidaten die kennis hebben van de levensloopontwikkeling, behoeften en motieven die een rol spelen bij de specifieke chronische aandoeningen.
De kans is heel klein dat we mensen vinden die aan al deze eisen voldoen. Gelukkig hoeft dat ook niet. We zoeken in ieder geval voor 2014 twee enthousiaste Turnervrouwen met aantoonbaar HBO-niveau en met goede sociale en communicatieve competenties/vaardigheden op het gebied van coaching.
Wat houdt het certificeringstraject in?De coach in opleiding volgt een certificeringtraject van maximaal 6 maanden, waarin een aantal opdrachten uitgewerkt moeten worden. Tijdsinvestering is afhankelijk van de deelnemer, maar
we gaan uit van maximaal 40 uur. Met uitzondering van de scholingsdagen kun je de opdrachten in eigen tijd en tempo uitvoeren. Voor vragen en begeleiding is een mentor beschikbaar. Competenties worden getoetst en de coach neemt deel aan de verplichte studiedag en een train de trainers opleidingsmodule van de Hogeschool Arnhem Nijmegen van een aantal dagdelen. Aan dit certificeringstraject zijn verder geen kosten verbonden behalve eventuele reiskosten.Ondertussen ga je aan de slag in de praktijk. Je kunt dit werk doen naast je huidige baan en/of als zelfstandig ondernemer.Voor de duidelijkheid: Je komt niet in loondienst bij TCN of het CCZW maar zorgt voor je eigen inkomsten.
Wat moet je doen?Als je interesse hebt, meld je dan voor 1 april aan via een mail naar [email protected]. Hierbij stuur je:• een korte motivatie (maximaal een pagina)• een uitvoerig curriculum vitae waarin opgenomen: opleidingen, werkervaring en relevante er-
varing met betrekking tot ervaringsdeskundige begeleiding.Na aanmelding ontvang je voor 1 mei een van de volgende reacties:• je kunt waarschijnlijk deelnemen aan het certificeringsprogramma van 2014 , er zal dan een
selectiegesprek plaatsvinden;• of we houden je aanmelding in portefeuille voor de programma’s van 2015 (wat niet automa-
tisch betekent dat u kunt deelnemen aan dit programma);• of je ontvangt een afwijzing op grond van de gegevens in uw huidige aanmelding.
De selectiegesprekken zullen plaatsvinden op 14,15,16 en 22 mei 2014 in Utrecht.
Om je enthousiasme nog even te vergroten: dit project heeft een Europese Award gekregen als een van de ‘best practices’ voor het bevorderen van werk voor mensen met een chronische beperking. Als je nog vragen hebt, kun je contact opnemen met Robbert Janssen van het CCZW (telnr: 06-13264306) of kijk op de site: www.centrumchronischziekenwerk.nl.
Wil jij je lotgenoten helpen, grijp dan nu je kans!!
Vriendelijke groet,
Judith UnkVoorzitter TCN
Super trotse mama...ze weer een angst overwonnen had!
Peuterschool..Nadine vermaakte zich erg goed thuis, ze was/is een echt poppen-moedertje, uren kan ze met haar poppen spelen en soms zegt ze dan “mama als ik later groot ben, krijg ik ook een baby’tje”... Soms moet ik even slikken, ach meisje.. Met drie jaar mocht ze naar de peuter-school, maar wat een drama was dat. Huilen, nee niet stil te krijgen tot de juf belde dat ik ze allebei kon komen ophalen. Nou, dat hadden we snel bekeken; zelf hoogzwanger van de derde had ik hier geen zin in en mochten ze lekker thuis spelen. Niets aan de hand alleen...soms moest je naar het ziekenhuis voor controle. Oh.. oh Nadine was dan helemaal overstuur.. zo bang.. niets mee te beginnen. Ik moet erbij zeggen dat onze kinderarts die we toen hadden ook niet zo goed met haar overweg kon. Haar reactie was dan ook dat dit ge-drag wel extreem was en we haar maar moesten opgeven op een speciale school. Nou, daar waren we het niet mee eens. We hadden haar al bij ons op de basisschool opgegeven en gesprekken gehad, ze zagen het wel zitten en wij wilden Nadine een kans geven. Mocht het niet lukken dan is speciaal onderwijs prima, maar thuis zagen we juist dat ze kleine stapjes vooruit ging. Dus zo gezegd, zo gedaan, alleen een boze kinderarts. In deze tijd zijn we ook begonnen met 1 tabletje melatonine te geven en oh, wat veranderde ons meisje; ze sliep ‘s avonds om half 8 in plaats van half 11. Ze was weer vrolijk, liep versjes te zingen, ook spelen met andere kinderen ging steeds beter. Wat waren we trots op ons meisje!
School..Vier jaar, naar de basisschool. Vanaf de eerste dag vond ze het erg leuk. We hadden haar goed voorbereid, het lokaal en de gewone dagelijkse dingen waren voor haar vertrouwd. Maar als er iets anders gedaan werd, op het leerplein of gezamenlijke opdrachten met andere een klas, wat was ze dan bang en verdrietig. Wij als
Het begin...25 mei 2007 werd onze tweeling Nadine en Pieter geboren. Wat een rijkdom. Alleen de volgende dag werd Nadine ziek. Ze had een infec-tie opgelopen dus moest aan de antibiotica. Ook Pieter werd goed in de gaten gehouden. Nee, geen koorts, maar toch waren de art-sen niet helemaal tevreden en dat gevoel klopte: toen ze vanuit het streekziekenhuis over gebracht werden naar het Sophia kinderzie-kenhuis en de onderzoeken begonnen, werd al gauw duidelijk dat Pieter een ernstige hartafwijking had. Even in het kort: Met veel ups en downs heeft Pieter tot zijn vierde verjaardag vijf open hartopera-ties ondergaan en nu de fontan circulatie met een pacemaker. Onze Nadine, wat had ze dikke handjes en voetjes... en drinken dat ging steeds minder goed. We hadden gevraagd of ze ook een echo van haar hartje mocht krijgen; ze zijn tenslotte toch tweeling. Dit zou nog wel een keer gebeuren, maar Nadine ging achteruit en in-eens werden we geroepen voor de echo. En ja, Nadine had een ver-nauwing in de aorta. Twee dagen later werd ze hieraan geopereerd. Daarna knapte ze op en ging het steeds beter. Weer een paar dagen later kwamen de artsen vertellen dat er uit DNA onderzoek geble-ken was dat Nadine het Syndroom van Turner heeft. Maar wat zijn we trots op deze twee ontzettende kanjers!
Een klein meisje...Het ging goed met Nadine..tja, thuis elke dag dezelfde vertrouwde dingen. Spelen met je tweelingbroer.. de wereld ontdekken... leren kruipen, leren lopen.., leren praten... misschien niet zo snel als een ander kindje maar het kwam allemaal goed. Tja, soms een ooront-steking, maar dat hoort bij Turner Syndroom dus echt te klagen, nee hoor.. dat hebben we niet. Alleen bang.. dat was ons meisje wel. Bang voor die griezelige verklede beren zoals bollo de beer, of bang voor drukke ruimtes, bang voor herrie en onbekende dingen en wat dacht je als het winter geweest was en nieuwe zomerkleren aan... dit duurde wel even. Maar oh, wat waren we trots op ons meisje als
ouders zijn de jufs super dankbaar hoe ze hier met Nadine aan ge-werkt hebben; met zoveel geduld en liefde dat ze aan het einde van groep twee van haar angsten op school af was en dat ze door heel de school alleen opdrachtjes durfde te doen. Toch waren de jufs en wij een beetje ongerust.. we hebben zoveel bereikt deze jaren maar hoe gaat ze het in groep drie doen, hoe zal ze deze veranderingen op nemen? Hoe biedt de juf van groep drie structuur aan? Die vraag hebben we aan de orthopedagoog voorgelegd. Ze wilde Na-dine observeren. Tja, dan ga je gesprekken aan want de orthopeda-goog zag meer dan dat wij zagen op dat moment. Ze zag een meisje in de klas die geaccepteerd werd maar ontzettend onzeker was; die de opdrachtjes die de juf gaf wel uitvoerde, maar door het nadoen van de andere kinderen; die echt iedereen en elk kindje in de gaten houdt om het overzicht te houden enz... Haar conclusie was dus: Nadine krijgt het heel erg moeilijk in groep drie. Dit kwam hard aan, we hadden het niet verwacht want het ging juist zo goed met
haar. Toch begrepen we het ook wel. Oh, maar wat was het eerst moeilijk, we zagen vreselijk tegen de verandering op. Nadine kon soms zulke boze buien hebben als er iets anders gaat en ze had zo’n zin om te gaan leren lezen, en haar vaste vriendinnetje die zal ze moeten missen, en Pieter... die gaat wel naar groep drie. Tja, maar toen we het eenmaal een plekje hadden gegeven, hebben we beslo-ten: ja, het is voor Nadine het beste dat ze nog een jaar groep twee gaat doen. Langzaamaan hebben we het haar verteld en ze heeft het ook redelijk rustig aangenomen. Ze mag nu in groep twee zit-ten en zit helemaal op haar plaats. Het wennen aan haar nieuwe klas heeft tijd nodig, maar ze gaat met plezier naar school en ze is niet helemaal de kleinste van de klas meer. Ze gaat ook thuis in grote stappen vooruit om haar angsten te over winnen. Trots op dit meisje die op school zulke grote stappen heeft geleerd!!
Groeihormonen...Rond haar vierde verjaardag werden we verwacht in het Sophia om daar over groeihormonen te praten... We waren er zelf nog niet zo aan toe.. dus stelden we de afspraak nog maar wat uit. Toch kwam daar het moment dat we gingen en ja: Nadine was klein, ze groeide niet zo veel en artsen vonden het slim als we zouden be-ginnen met het prikken. Alle voorbereiding gedaan, Nadine voor-bereid, want oh nog steeds was ze erg bang in het ziekenhuis. Hoe moesten we dit nu weer gaan aanpakken? Thuis aan haar verteld wat we gingen doen; een beloningssysteem samen gemaakt, elke dag kreeg ze een stikker en dan een keer in de week een centje,
dan mocht ze voor LEGO sparen of een klein cadeautje bv een pen, of bellenblaas enz. Aan het einde van de maand kreeg ze een ca-deautje doosje LEGO of armbandje of zo iets. De eerste twee weken moesten we met z’n tweeën zijn om te prikken, dan was ze even verdrietig, maar wat was ze knap! Daarna ging het steeds beter. Alleen een paar dagen nadat we begonnen waren met het toedie-nen van de groeihormonen, werd Nadine vooral in de ochtend mis-selijk. Ze kwam al kokkend en spugend uit haar bed en dit duurde wel een uurtje totdat ze gegeten had, dan was het over. Ook was we wel erg moe. Maar ja, we zijn niet zo snel bezorgd dus dachten dat het even wennen is aan de medicatie, het zal naar een poosje wel over gaan. Na een kleine zes weken was Nadine wat grieperig. Toevallig hadden we die middag een belafspraak met het Sophia over hoe het prikken ging. Dus ik aan die mevrouw verteld dat Na-dine niet zo lekker was en gevraagd of het spugen ‘s morgens mis-schien een bijwerking van de groeihormonen kon zijn. Ze schrok
en zei gelijk dat ze ging overleggen met de endocrinoloog en me terug zou bellen. Na een half uurtje belde de endocrinoloog zelf dat we gelijk naar het Sophia moesten komen want het kan een ernstige bijwerking zijn. Snel opa gebeld of hij mee wilde gaan en met een ontzettend verdrietige Nadine op pad naar het Sophia. Op de spoedeisende hulp van het Sophia werden alle onderzoeken ge-daan door de endocrinoloog, neuroloog en ja, het bleek dat Nadine de zeldzame bijwerking van het groeihormoon had. Ze hield vocht vast in haar hersenen, gelukkig nog maar in het beginstadium, dus gelijk stoppen met het prikken van de groeihormonen. Na ruim een half jaar was het vocht weggetrokken en mochten we opnieuw beginnen met het toedienen. We hebben zelf gekozen om de hoeveel-heid groeihormoon lang-zaam op te bouwen tot de normale hoeveelheid die ze nodig heeft. En ja, wat mag het goed gaan... nu bijna een jaar aan het prikken en is ze 10 cm gegroeid.Wat zijn we trots op onze grote meid!!
Arjanne Grinwis
Vrouwendag, Topdag !Dit keer was vrouwendag op bekend terrein. Namelijk in het vak-college van Amersfoort waar de familiedagen ook altijd gehouden worden. Eerst kregen we een kop koffie en thee bij ontvangst. Na weer bij gekletst te hebben, gingen we eerst genieten van een lek-kere lunch. De schalen met salades waren zo mooi opgemaakt dat het bijna jammer was om ze op te eten, maar ze smaakten goed. Na de lunch gingen we in groepen uit elkaar. We kregen een visa-gie workshop van echte visagistes. Dit was erg leuk! Je kreeg tips en trucs om je zelf zo mooi en natuurlijk mogelijk op te maken. Je kreeg uitleg welke kleuren het beste bij je passen. Ook werd er verteld hoe je het beste make-up kunt aanbrengen en waar je op moet letten bij het aanbrengen. Dit deed ze voor op 1 van ons. In mijn groepje was ik dat, hihi. Ik werd voor de helft opgemaakt. De andere helft moest ik zelf doen. Nadat iedereen zich nog mooier had gemaakt dan die al was, was het tijd om dit vast te leggen. We kwamen namelijk ook nog mooi op de foto door een fotograaf. Dit was natuurlijk helemaal gaaf! Het mooiste om te zien was dat iedereen straalde en veel ple-zier had. Deze dag was echt weer een mooie, fijne dag. Echt een dag dat iedereen zichzelf heerlijk heeft kunnen verwennen en lekker heeft kunnen tutten. Verder hebben we natuurlijk weer heerlijk uit-gebreid kunnen kletsen. Het was weer een topdag!
Groetjes Simone Garst
-– 21-02-2014 (639)
-– 22-08-2013 (591) -– 12-05-2013 (540) -– 20-10-2012 (535) -– 13-4-2012 (520)
1000
900
800
700
600
500
De groeimeterTurner Contact Nederland
Deze groeislang gaan we gebruiken voor de weergave van het aan-tal leden dat de vereniging heeft.We hebben als bestuur de doelstelling gesteld dat we streven naar 1000 leden in het jaar 2017.Gaan we dat halen?Als bestuur hebben we daar de nodige ideeën wel voor, maar we blijven ieders hulp nodig hebben. Kennen jullie nog mensen die geen lid zijn van de vereniging , wijs ze dan op het bestaan en sti-muleer lidmaatschap. We zijn aan het groeien maar willen nog meer. Hoe meer zielen hoe meer vreugd en hoe meer moge-lijkheden we hebben voor activiteiten voor iedereen.
Digitale nieuwsbrief ontvangen?TCN gaat mee met de moderne tijd en communiceert steeds meer via de digitale snelweg van internet, email en facebook. Eind 2013 zijn we daarom ook gestart met een eerste digitale nieuwsbrief via email. Natuurlijk wilt u dit niet missen! Hebt u de nieuwsbrief niet ontvan-gen? Dan hebben wij waarschijnlijk geen goed e-mailadres. Zorg dat wij de juiste contactgegevens hebben! Als u geen nieuwsbrief hebt ontvangen, geef dan uw goede e-mailadres door aan
SPECIALE MEIDEN
het zijn speciale meiden
het zijn meiden die je vertrouwt
het zijn meiden die je jouw zorgen en geheimen toevertrouwt
het zijn meiden die je aanvaarden met je fouten
het zijn meiden die je begrijpen en helpen je problemen op te lossen
het zijn meiden waarmee je prettige en minder prettige momenten beleeft
het zijn meiden met waarmee je open en eerlijk kunt praten
het zijn meiden waarmee je kan lachen en huilen
het zijn meiden voor wie jij je niet hoeft te schamen
het zijn meiden die je zeker geen leugens vertellen en ze zijn oprecht
deze meiden geven vrijheid
deze meiden mag je duidelijk tonen dat je van hen houdt
het zijn meiden die niet alles van 1 kant laten komen
het zijn meiden waarbij je helemaal jezelf kunt zijn
die meiden zijn jullie!
Ik kan alles aan jullie kwijt, en weet dat jullie ook alles aan mij kwijt kunnen
I love jullie meiden !
Ringband 1. we nog steeds op zoek zijn naar nieuwe
ervaringen/verhalen voor een herdruk. Heeft u interessante ervaringen die u met anderen wilt delen meldt ons dit dan.
2. de ringband is verkrijgbaar via behandelaren in de academische ziekenhuizen
3. u kunt voor uw kind een fraai spreekbeurtpakket via de antwoordkaart uit de ringband aanvragen
Website.1. er wordt momenteel een nieuwe website
gebouwd over groeistoornissen. Alle bestaande en toekomstige aanvullende (medische) informatie over Turner wordt hierin opgenomen (vervangt de aangekondigde CD-rom)
Voorlichtingsmateriaal over het Leven met Turner.
U weet toch dat er in 2011 een prachtige ringband met voorlichtingsmateriaal over het leven met Turner is verschenen? Graag attenderen wij u op onderstaande aanvullende informatie betreffende dit materiaal.
