Nå kommer kjerne -journalen. Side 7

Behandlingsreise2015. Se side 14

SommerleirSe side 21

Genitale ødemSe side 26

Medlemsblad for Norsk Lymfødemforening Nr 1 – 2014 – 27. årgang

2 LYMFEPOSTEN 1 /15

LYMFEPOSTEN 4/14

Utgiver:Norsk LymfødemforeningOrg nr 971 274 840Tlf 23 05 45 77

Leder:Thorvald S. LyngstadMoevegen 10, 7653 VerdalTlf 740 79 126nlf@lymfoedem.no

Postadresse og e-postadresse:Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0604 OSLOkontoret@lymfoedem.no

Besøksadresse:Grenseveien 99, 0663 Oslo

Åpnings"der:Onsdag-torsdag-fredagKl. 09.00-15.45

Medlemsregister: Adresseforandring eller andrehenvendelser angående NLFsmedlemsregister re"es #l: Norsk Lymfødemforening, Postboks 6304, 0604 OSLO adresselister@lymfoedem.no

Kontaktpersoner for øvrig:Side 30/31 samt på baksiden.

Mer informasjon finnes på vårene#sider www.lymfoedem.no

Frist for stoff "l neste nummer avLYMFEPOSTEN er 10/6-2015.

lymfeposten@lymfoedem.no

Annonseansvarlig: Anniken Olsen anikko@online.no

Redaksjon:Leder Anniken OlsenMarit Helene KløveGro LindebjergGøril Tandberg Smestad

Produksjon: Dalby Grafisk, Hamar

ISSN 1502-4474

LYMFEPOSTEN 1 /15 3

InnholdLederens hjørne....................................................................................3

Behandlingsreiser - en kort intro..........................................................4

Rapport fra Playa de Las Americas .......................................................6

Nå kommer kjernejournalen ................................................................7

NLFs sentralstyre har blant annet jobbet med følgende saker.............8

Norsk lyd- og blindeskri$sbibliotek ......................................................9

Oppslagstavla .....................................................................................11

Fysioterapeuter med utdanning i komple" fysikalsk

lymfødembehandling (KFL) ................................................................12

Bokanmeldelse: Når mamma blir et monster ....................................12

Min veg #l skreddarsydde bukser.......................................................13

Behandlingsreise november 2015 ......................................................14

Påmelding / søknadsskjema behandlingsreise...................................15

NLFs behandlingsreise #l Mar y Sol, Tenerife .....................................16

El-sykkel ..............................................................................................18

Juniorsiden .........................................................................................20

Sommerleir i Gurvika..........................................................................21

Lokalny" .............................................................................................22

Referat fra møtet i Nordisk pasientråd for lymf- og lipødem .............24

En godt bevart hemmelighet.... Genitalødem ....................................26

Genitalødem.......................................................................................28

Råd & Vink..........................................................................................29

Kontaktpersoner innen NLF................................................................30

Meninger som u"rykkes av personer som intervjues eller skriver ar#kleri Lymfeposten, er deres egne – og representerer ikke nødvendigvis synet#l Norsk Lymfødemforening. E"ertrykk av ar#kler fra Lymfeposten#llates kun e"er avtale og med tydelig kildehenvisning.

Påskelam, villsau.Foto: Merete T. Mellingen, Hordaland

!"#$%&&'(#$)'(*'#+

)%,(*-.'*/#012'#%

4'5-*2.1*67('17'

!9 #/#0'#712'# "

0%&&'(.'1(

0'#712'#!

='*1>-.'#?2'&

0'#712'#!$

A'2.'&7B.-2#C%(#!

%(7$#DE&C?2'&C%('

*1*6###########!(# #F !9

"#F !%/#"(6-*6

Lederens hjørneDagene og ukene går raskt, ny utgaveav LYMFEPOSTEN er her, og ny" landsmøte med valg av medlemmer ivik#ge verv og oppgaver for foren -ingen finner sted i april. Da er det #dfor å se li" #lbake, og #d #l å reflektere om åra som kommer.

Det si"ende styret har ha" en gansketøff hverdag grunnet flere uheldigeomstendigheter. Noe kan også skyldesmeg som leder. Vi er i en #d med store

forandringer kommunikasjonsmessig og hvor det nærmest for-ventes av den yngre generasjonen at vi alle skal delta. Selv harjeg få" kri#kk for at jeg ikke deltar ak#vt på Facebook. Jeg erpå Facebook og kan gå inn om jeg ønsker det, men jeg følermeg ikke vel med de"e mediet og har derfor valgt å forholdemeg passiv #l det. MEN vi er kanskje kommet dit hen at det måforlanges at de som påtar seg verv i en forening må beherskealle nye media ?

LYMFEPOSTEN er også oppe #l diskusjon i styret nå og da.Medlemsbladet er den største utgi$sposten for foreningen.E"er at avtalen om kompresjonsplagg og andre hjelpemidlerkom på plass, med to valgte leverandører, har de"e virketnega#vt på annonseinntektene. Nye måter å distribueremedlemsbladet på, for eksempel på vår web-side, slik atmedlemmene kan lese der eller ta en utskri$ på egen skriver,ville bety en stor besparelse. Men da forventes det at allemedlemmene har interne", og med erfaring fra min lokale forening er det nesten 40% av medlemmene som ikke erkny"et #l ne"et. Og så er spørsmålet om hvilken verdi det harat medlemsbladet også ligger framme hos de aller flestefysioterapeutene i landet, samt også fordeles på en god dellegesentre? Uanse" ligger det mye arbeid i utgivelsen fra redaktør og redaksjonsstaben, kanskje mest på redaktøren somhar hovedansvaret for at nye nummer av LYMFEPOSTENkommer #l re" #d. At en slik oppgave skal gjøres uten noenform for godtgjørelse er ikke lenger mulig. Til det er arbeids-byrden for stor. Vi kan ikke regne med å få en ny Elsebeth somgir all #d og energi #l medlemsbladet.

Styret har åpent bli" kri#sert for å engasjere seg for lite, slik jegoppfa"er det, i enkeltsaker i landet. Og det er nok rik#g atstyret ikke går inn i saker hvor en eller flere lymfødemikerearbeider for egen sak via media eller på andre måter. De"e erikke styrets oppgave. Vi skal arbeide for lymfødemsaken, slikdet er u"rykt i formålsparagrafen, §2 i vedtektene. Mensam#dig arbeider vi for å foreslå ar#kler med faglig innholdsom medlemslaga kan beny"e i innlegg #l lokale og regionaleaviser i næromådet si". For det er bare lokallagene ogenkeltmedlemmer som kan nå ut #l lokalavisene. Dersom etflertall av medlemmene mener at styret prioriterer feil, er detvik#g at de engasjerer seg for å få andre medlemmer inn istyret som kan fronte deres mening.

Til dere yngre medlemmer vil jeg si at dere har et stort ansvarfor hvordan frem#den for NLF skal bli. Dersom du tror ogmener at foreningen ak#vt bidrar #l at din hverdag blir bedre,for eksempel ved at det ble oppre"et en lik #ldeling av kom-presjonsplagg og andre hjelpemidler #l alle lymfødemikere ilandet, så bør du bidra ak#vt i foreningen. Både sentralstyretog mange lokalforeninger har vanskelig for å få unge, en-gasjerte medlemmer #l å ta verv. Å overlate slike oppgaver #lpensjonister er ikke bare bra. Mange pensjonister har #d og engasjement, men flere verv krever e"erhvert så mye av denenkelte at det er i meste laget for de eldre av oss. Vi har trossalt ikke samme energi som da vi var yngre. Så derfor ber jegdere som er yngre om å bli med og påta dere verv, lokalt ogsentralt.

NLF står foran mange vik#g oppgaver. Vi bør fortsa" arbeideak#vt for å få et kompetansesenter i Norge. Vi har god kommunikasjon med ini#a#vtakerne og samarbeider med demom hvordan vi best kan bidra fra vår side.

Til sommeren har vi vedta" å delta på ARENDALSUKA 2015, forder i samarbeid med Aust-Agder Lymfødemforening forsøke åpåvirke poli#kere og andre #l bedre forståelse forlymfødemsaken.

Vi har vedta" å starte arbeidet med informasjons-DVD-en omlymfødem, selv om vi ikke fikk midler vi hadde søkt om hosExtra-s#$elsen i 2014, da vi anser de"e prosjektet svært vik#g.Her må vi nedse"e en arbeidsgruppe, og medlemmer med inn-sikt i slik produksjon må gjerne ta kontakt med styret om deføler å kunne bidra i så måte.

Vi har få" videoene fra Neil Piller-konferansen #lbake, og deter aktuelt å se på hvordan disse kan #lbys #l fysioterapeuterog medlemmer som ikke hadde anledning #l å delta på konferansen.

En annen vik#g sak å arbeide med er et ini#a#v fra Helse Midt-Norge, som har henvendt seg #l fysioterapeuter iregionen. Det er tydelig å forstå at den nye avtalen for behand-lingshjelpemidler koster i meste laget, og i stedet for å søke om#ldeling av flere statlige midler forsøker de å reversere ord-ningen. I pkt. 1, «Retningslinjer for kostnadsdekning av utstyr#l lymfødembehandling i Helse Midt-Norge» står det i andreavsni" «……sikre like re'gheter i hele landet». I andre pkt. erdet s#lt krav #l hvem som kan gi rik#g diagnose, og også kravom (at pasienter) «….skal med jevne mellomrom, minimum 10år» vurderes på ny" av relevant spesialist.

De"e er noe det nye styret får og arbeide med i #den framover.

Vel mø# "l landsmøtet 2015, 18. og 19. april.

Verdal 15.02.2015Thorvald S. Lyngstad

torleivRapport fra

torleiv

torleiv

torleiv, 2014

torleiv1/15

torleivTulipanbildet side19 er også av henne.

torleiv920 92 819

4 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 5

Av Marit Helene Kløve

Det har vært arrangert behandlingsreiser#l Syden i NLF-regi siden 1993. Det varfysioterapeutene Kris#n Haugen,Wenche Vigen, Helen Olsen, Kris#nssøster Be"y Helgeland og deres morMarian Haugen som sa"e det hele i gangsammen med NLFs første leder TuridSandberg. E"er 20 år med behandlings-reiser #l Grand Canaria, Lanzarote ogTenerife, takket de for seg i Lymfepostennr.2 2013 og sendte stafe"pinnenvidere. Da hadde det vært hele 24fysioterapeuter med i løpet av årene. De siste 8 årene hadde Merete Orholm,Elisabeth Burchardt, Bodil Jensen ogHelen Olsen utgjort reiseutvalget. Det er nok mange pasienter som er bådefysioterapeuter og reiseutvalg evig takk-nemlige!

I mange år har Oslo/Akershus arrangerten behandlingstur om våren #l ulikesteder på Kanariøyene, mens NLFssentralstyre har arrangert turer omhøsten. Begge turene har vært åpne formedlemmer fra hele landet. Både på vår-og høstreisene har man ha" medfysioterapeuter fra Norge, i mange#lfeller de samme fysioterapeutenehvert år.

I 2001 arrangerte Hordaland lokallag entur #l Reuma Sol som ligger ved Alfaz delPi. Det var min første behandlingstur, ogjeg var godt fornøyd selv om jeg ikkeorket å trene i det oppvarmete bas-senget som var #lpasset revma#kere. Vihadde med våre egne terapeuter fraBergen. Så gikk det 13 år før jeg meldtemeg på en ny tur.

I 2013 var jeg så heldig å få være medpå behandlingsreise #l Playa de lasAmericas på Tenerife i regi av sentral-styret i NLF, og jeg var meget fornøydmed turen. Dere har kanskje lestrapporten min derfra i Lymfeposten1/14. Oppholdet var på CompostelaBeach Hotel som ligger like ved strandenog er omgi" av bu#kker og restauranter.Alt innen gangavstand. Spesielt be-geistret var jeg for den flo"e behand-lingen jeg fikk av fysioterapeuten min,for bassengtreningen og ellers hele opp-legget. Jeg kom hjem flere cm tynnerepå alle ”utsa"e” steder. Utby"et var at-

skillig bedre enn e"er Reuma Sol-turen.Jeg håpet derfor på at jeg skulle få væremed neste år også, altså i november2014.

Det viste seg imidler#d at Sentralstyrethadde valgt et annet sted for sin be-handlingsreise i 2014, nemlig Mar y Sol,som er #lre"elagt for revma#kere. Mar ySol ligger ca 400 meter fra stranden i LosCris#anos, nabobyen #l Las Americas. Deskulle ha med en fysioterapeut fraNorge, og resten skulle være lokaleterapeuter.

I samtale med økonomiansvarlig MereteWalla har jeg bl.a. få" vite at hensiktenmed de"e ski$et fra Sentralstyrets sidevar å få prisen på behandlingsturenened. Behandlingen får man dekket avhelsemyndighetene i Norge, men reiseog opphold må man betale selv, ca 14000 kr. Mange av NLFs medlemmer erhelt eller delvis uføretrygdet, og da kandet være greit å få dekket reisen og opp-holdet også. Sentralstyret arbeider altsåmed å få NLFs behandlingsturer innunder helsevesenets system/regler derbehandlingsturer og -opphold forpasienter med kroniske lidelser blir refundert, og da må behandlingen fore -tas i regi av en godkjent behandler i vedkommende land. I #llegg kommerdokumentasjon av ak#viteter, for ånevne noe.

Videre ønsker sentralstyret et systemmed rullering av norske terapeuter påbehandlingsreiser. De vil at bare et par

norske terapeuter skal være med omgangen og få opplæring på ins#tusjoneni utlandet slik at de tar med seg ny kunn-skap hjem. Styret ønsker videre å en-gasjere spesielt fysioterapeuter somjobber alene på mindre plasser i Norge,for å gi dem ny kunnskap og inspirasjon.For å få utgi$ene #l behandlingsturenedekket av helsevesenet, eller i alle fall#l å få prisen ned #l mellom 5000 og10 000 kroner, ser sentralstyret seg nødt#l å gå nye veier.

Vi som hadde vært på behandlingsturen#l Tenerife i 2013 og #dligere, ønsketimidler#d å ha samme opplegg ogsamme fysioterapeuter som før. Noenildsjeler, pasienter fra ulike lokallag ogen terapeut, gikk derfor i gang med å arrangere en behandlingstur i tråd medden vi hadde i (or. Det kom også flerenye med. Det viser seg imidler#d at skalman få økonomisk stø"e fra NLF #l sliketurer, må e" lokallag stå som arrangør.Det ny"er altså ikke at medlemmer fraflere lokallag går sammen om å arran -gere behandlingsturer. De blir oppfa"etsom ”private” #l tross for at både reise-utvalg og pasienter er medlemmer avNLF.

I de"e nr dere lese rapporter fra beggebehandlingsturene #l Tenerife høsten2014. Der går det fram at deltakerne påbegge turene er godt fornøyd med opp-holdet si". Det er fint at det finnes ulikealterna#ver, og kanskje blir det flere alterna#ver i frem#den.

Behandlingsreiser – en kort intro

Har du se vår ”verktøykasse” for lymfødembehandling?

Vår kompetanse og kvalitet gjør hverdagen le ere for deg med lymfødem!

Medi Norway AS tlf 52 84 45 00 post@medinorway.no postboks 238 fax 52 84 45 09 www.medinorway.no 4291 Kopervik

medi Norway AS

medi

Harmony armstrømpe og hanske

CircAid

kompresjonsprodukter

JoViPak

Belisse kompresjons BH

Lympha Press

pulsatorer og mansje er

torleivTekst og foto av

torleiv

torleiv

torleiv12

torleivnummeret av Lymfeposten kan

6 LYMFEPOSTEN 1 /15

Av Elisabeth Ianke Mørkeseth

I november 2014 sa"e 21 pasienter og5 fysioterapeuter hverandre stevne iPlaya de Las Americas på Tenerife foren 14 dagers behandlingstur under enlysere himmel enn novemberhimmelenhjemme. Turen kom i stand som etpasien#ni#a#v, med program og be-handlings#lbud planlagt av bådepasienter og fysioterapeut. Vi startetdagen i bassenget med fysioterapeutElin Sandberg som inspirerende in-struktør. Moderne rytmer sammen mednoen kanskje li" mindre modernekropper skapte gode morgenstunderbåde for oss selv, ansa"e og andregjester. De ekstra spreke av oss kom re"fra morgenturen! Formiddagen blebrukt #l behandling. Noen e"er -middager ble brukt #l samlinger medfysioterapeutene, demonstrasjon avkompresjonsmateriell og utveksling averfaringer. Bandasjering på kveldenskapte god stemning før middag somde fleste av oss spiste ute, på tross avbandasjer. Mange skrå blikk, men det ermye le"ere å tåle dem i fellesskap ennaleine! Vi hadde også flere samlingerfor alle; quiz søndag e"ermiddag, fellesmiddag en av de første dagene og av-slutningslunsj før vi dro fra hverandre.

Vi hadde tre møter i løpet av turen. Pået møte var temaet kinesiotaping.Fysioterapeutene hadde lagd et fintopplegg der Elin først viste hvordantapen fungerer. Så viste hunprinsippene for klipping, med rundebuer, «hode» og «bein». Hun viste påpasienter hvordan hun la tapen for ålede vesken fra den delen av kroppender veskesamlingen si"er #l den delender lymfesystemet virker. Og så fikk viprøve selv. Utstyrt med en rull tapehver gikk vi løs på hverandre, godtstø"et av fysioterapeutene. Vi fikkstriper både i hudfarge, blå", sort ogrosa. Mange ble også fotografert slik atde kunne instruere medhjelpere

hjemme. Kinesiotaping kan vi nemliggjøre selv. Selv har jeg e"er turen jevn-lig tapet et kne der det le" hoper segopp veske, og har ha" god smerte -lindring av det.

En annen e"ermiddag var viet kompre-sjonsmateriell. Den ble ledet av to avpasientene, to likepersoner. De vistefram mange typer kompresjonsplagg, viså på kiler og toppkanter, og ikke minstpå ulike typer polstring som en av demhadde få" lagd #l seg selv påFöldiklinikken under et opphold der i2014. Forskjellige typer skumgummi,hardere eller mykere, og med ulikstruktur #l ulike deler av kroppenavhengig av veskeansamling/fibrositet.De"e kunne vært en bilde montasje iLymfeposten! Her delte vi ogsåpremien for quizen - en pose twist. Det kan godt være symbolet for denneturen; å dele vennskap, erfaringer,kunnskap, sorger og gleder!

Det blir også en del fri #d på en slikreise, og den ble brukt #l ulike ak#vi -teter. Lesing (har du lest den islandske

boken om Karitas?), soling medkjølende håndkle over det du ikke villevarme for mye opp, tur i Maskadalenfor de sprekeste, Loro Park, perlefisk-ing, gode lange mål#der der nye båndble kny"et og gamle bånd kny"et endate"ere, markedsturer og shopping for ånevne noe.

E"er en slik tur er det mange som skaltakkes. Vi fikk verdifull stø"e #l turenfra både AlfaCare, Medi Norway og BSNmedical. En annen sponsor bidro medsmå#ng som var gode å ty #l når viskulle lukte li" ekstra godt, en annen gaoss en fin fotsalve. En av pasientenesa"e i gang en «T-skjorterulling» der vitjente en del penger som ble brukt påfellesutgi$er. Det ble designet en fin T-skjorte med lymfødemtema. De trepasientene som var motoren i arrange -mentet fortjener stor takk, og det gjørogså de fem fysioterapeutene som(ernet mange liter lymfeveske frakroppene våre i løpet av denne turen.

Takk for turen alle sammen!

LYMFEPOSTEN 1 /15 7

Rapport fra Playa de Las Americas 2014

En glad gjeng på Compostela Beach Hotel.

Nå kommer kjernejournalen Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler vik"ge helse-opplysninger i én kilde, og du kanselv bidra for å gjøre kjernejour-nalen best mulig.

Tekst og foto: FunksjonshemmedesFellesorganisasjon

Kjernejournal samler vik#ge helseopp-lysninger og deler dem med både inn-byggere og helsepersonell. I dag er detingen elektronisk utveksling av infor-masjon mellom de ulike virksomhetenei helsetjenesten. Kjernejournalen gjørde"e enklere.

700 000 innbyggere har per i dagallerede få" kjernejournalen sin. Videreplaner er at alle i helseregion Vest-Norge skal få sin kjernejournal 1.mars,og dere"er blir det oppre"et for helse-region Midt-Norge, helseregion Sør-Øst-Norge og helseregion Nord-Norge.

- Vi er veldig glad for at kjernejournalennå implementeres i hele landet. De"eer en veldig vik#g IKT-tjeneste, og vi ersvært posi#ve #l denne satsningen, sierfagpoli#sk rådgiver ved FFO, ArnfinnAarnes.

Vik"g informasjon når det gjelderIfølge undersøkelser blant helse-personell er om lag 1-2 prosent av be-folkningen berørt av alvorlige lidelsereller allergier, såkalt kri#sk informasjon,som helsepersonell bør kjenne #l vedinnleggelse på sykehus.

- Kjernejournalen vil være spesielt vik#gi kri#ske og aku"e situasjoner. Vik#geopplysninger vil raskt dukke opp, og detvil komme opp varsler om spesiellemedisiner eller allergier automa#sk.De"e vil være en stor hjelp for helse-personellet, men også svært vik#g forpasienten, sier Aarnes.

Legges du inn aku" på et sykehus duikke har vært før, bruker helsepersonellmye #d på å innhente oppdaterte opp-lysninger om deg som pasient. Opplys-ninger om legemidler og sykehusbesøksamles inn automa#sk fra eksisterendeoffentlige registre. Andre opplysningerlegges inn av behandlende lege (kri#skinformasjon). Innbygger kan selv regist-rere kontaktpersoner, sykdommer ogom du har svekket syn, hørsel ellerbehov for tolk.

Du kan bidra selvHar du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller annet som det er vik#g forhelsepersonell å kjenne #l, kan du belegen din registrere de"e.

- I #llegg #l hva fastlegen din legger innav opplysninger, kan du selv logge inn

på helsenorge.no/kjernejournal oglegge #l opplysninger. Her kan du ogsåfå full oversikt over registrerte data, sierAarnes.

Du vil få #lgang #l din kjernejournal via helsenorge.no med hjelp av dinpersonlige BankID el.l.

Ifølge helsedirektoratets brosjyre omkjernejournalen, vil journalen oppre"esautoma#sk for alle innbyggere i Norgee"er hvert som løsningen tas i bruk i deulike kommunene.

Det vil også være mulig å reservere segfor tjenesten.

Les mer om Kjernejournal på helse-norge.no/kjernejournal

Fagpoli"sk rådgiver i FFO, Arnfinn Aarnes, er glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. - Kjernejournalen vil være spesielt vik"g i kri"ske ogaku#e situasjoner, sier Aarnes.

Følg oss på nett: www.lymfoedem.no

torleiv

torleivAv parfymeriet Kicks, Trondheim Torg, fikk vi sponset ei lita toalettmappe med små prøver i. Fikk også sponset fotkrem av Klinikk Elin i Trondheim.

8 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 9

NLFs sentralstyre har bl.a. jobbet med følgende saker i 2014Sentralstyret har jobbet i tråd med §2 – Formål, hvor det bl.a. står:• «påvirke helsemyndigheter og poli#kere, for derved å

bidra #l best mulig behandling og økt satsing på de"e fagområdet»

• «arbeide for å spre kunnskap om lymfødem og kjennskap#l konsekvensene av sykdommen blant poli#kere, helse-myndigheter, og i samfunnet generelt»

• «medvirke #l å bedre mulighetene for behandling ogdiagnos#kk».

I mars 2014 ble det av forrige leder sendt et lengre brev #lHelsedirektoratet ved avdelingsleder Torunn Janbuangående lymfologi og diagnos"sering av lymfødem iNorge. Her ble 8 punkter listet opp og kommentert:

1. Legers utdanning og kompetanseheving2. Regionale ne"verk3. Utdanning i komple" fysikalsk lymfødembehandling4. Dri$s#lskudd5. Refusjonsordningene6. Helseregionenes avtaler med rehabiliteringsins#tusjoner7. Tverrfaglig kompetanse, og8. Oppdatering av legehåndbøker

Helsekonferansen 7. – 8. mai - Økonomiansvarlig deltok påNeil Piller-konferansen 16. juni 2014.

Her deltok • professor Neil Piller, som regnes som en av verdens

største eksperter på sirkulasjonsfysiologi og lymfologi. Hanleder også ILF, Interna#onal Lymphoedema Framework.

• overlege Carl Erik Slagsvold, sirkulasjonsfysiologisk avd.Oslo Universitetssykehus (OUS), Aker, som er vårt landsfremste ekspert på de"e området.

• plas#kkirurg Haris Mesic, plas#kkirurgisk avd. OUS – Riks-hospitalet

• fysioterapeut Helga Parr fra UNN, Tromsø. Hun informertespesielt om behandlingssituasjonen i Troms og Finnmark.

Dialogmøte 17. juni 2014I #llegg #l de som er nevnt ovenfor, deltok seniorrådgiverSissi Espetvedt Finstad fra Helsedirektoratet, som fulgte medi innleggene og problems#llingene som ble s#lt.• fysioterapeut Steinar Krey Voll, faggruppe for onkologi og

lymfologi• fysioterapeutene Åse Sagen og Torild Birkeland, begge fra

avd. for klinisk service OUS HF, som arbeider for å opp-re"e et kompetansesenter for lymfødem og lignende sykdommer.

• fysioterapeut Kris#n Ruder, Skandinavisk forum forlymfologi

• overlege Jacob Bergsland fra Intervensjonssenteret OUS,Rikshospitalet.

Agenda, se Lymfeposten nr 2/14, Referat fra Dialogmøte:• Utvikling av kompetansesenter for lymfødem/lymfologi• Kompetanseheving /videreutdannelse for våre

fysioterapeuter og andre som ønsker bedre kunnskap omlymfødem og beslektede sykdommer

• Ne"verksbygging• Fleksible behandlings#lbud – hvor bl.a. forskjellen på

#lbud #l de med sekundære og primære lymfødem ogvarighet av intensivbehandling ble ta" opp.

• Kompetansesenteret, som det er søkt midler #l, omfa"erimidler#d ikke behandling av lymfødem.

• Tverrfaglighet

NLF fikk svært posi#ve #lbakemeldinger e"er disse todagene, og i e"er#d har vi bli" bedt om å gi u"alelser omhva som vil være av størst betydning for å bedre situasjonenfor lymfødemikere. Den u"alelsen har vi gi", og jeg tror vider tydelig forklarte at lymfødem er en meget individuell lidelse, slik at det som er god behandling for en person ikkenødvendigvis betyr det samme for en annen.Mye av det som ble snakket om på dialogmøtet ble listet opppå ny":

• Manglende eller mangelfull behandling flere steder ilandet

• Behov for lang#dsbehandling • Kompetanseheving og informasjon om nye behandlings-

metoder/materiell• Vi poengterte også at behandling av lymfødemikere er

svært krevende, slik at flere fysioterapeuter med spesial-kompetanse for de"e i begrenset grad har #lstrekkeligenergi #l å arbeide 100 % med slik behandling. Det erkanskje nødvendig å se på avlønningen #l dissefysioterapeutene.

I sommer fikk Aust-Agder Lymfødemforening anledning #l åstå på stand under bl.a Arendalsuka. Helga og Alf WalterLarsen gjorde bl.a. en kjempejobb der og fikk flere poli#kere itale over en kopp kaffe, bl.a. helse- og omsorgsminister BerntHøie og par#leder Audun Solbakken, SV. Disse fikk i e"er#d#lsendt et brev med informasjon om lymfødem, foreningenog behovene for behandling m.m. Takk #l Aust-AgderLymfødemforening for jobben de gjorde der. For 2015 er detbudsje"ert med at NLF sentralt skal delta på Arendalsuka.

Innovasjonskonferansen 20 november Her var det 284 deltakere, fra helsedirektoratet, alle helse-foretak, Helfo, Nav, fagforbund, kommunepoli#kere m.m. Herble det også anledning #l å snakke med to deltakere fra Helse-direktoratet og informere li" om lymfødemikernes hverdag.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie holdt informasjonsmøteom brukerorientert helse- og omsorgstjeneste den 3.desember. Randi Fritzvold representerte NLF.

NLF har søkt TV2 og TVNorge om visning av profilfilm på reklamefrie dager i påsken, pinsen og 1. juledag. Filmen blevist på TV2 i pinsen 2014 og julen 2014. NLF trenger mangedyk#ge, ansvarsbevisste, og engasjerte medlemmer. Ta kontakt på sentralstyret@lymfoedem.no om du vil bli med.

Med hilsenNorsk Lymfødemforening: Thorvald S. Lyngstad (leder)

Norsk lyd- og blindeskriftbibliotekAv fornøyd bruker Anniken Olsen

Ta kontakt med Norsk

lyd- og blindeskriftbibliotek

Postboks 2764, Solli,

0204 Oslo

Tlf.: 22 06 88 10

E-post: utlaan@nib.no

Biblioteket er ikke kun for hørselshemmede og blinde, men#lgjengelig for mange fler.Nedenfor finnes informasjon fra ne"siden deres.

NLB er Norges største produsent av lydbøker og bøker ipunktskri$. I boksamlingen vår finner du et bredt utvalg fag-og skjønnli"eratur #l barn, ungdom og voksne. Velg blantmange tusen bok#tler i alle sjangre, fra krim og serieromaner#l sam#dsli"eratur, biografier og science fic#on. - og abon-nere på #dsskri$er fra Vi over 60 #l A$enposten.

Alt kommer enten i postkassa, eller kan lastes ned.

Alle som strever med å lese kan låne, enten det er svekketsyn, dysleksi, eller andre funksjonsnedse"elser som gjør lesing vanskelig. Studenter på universitet, høgskole og fagskole kan låne studieli"eratur fra oss.

De"e må dokumenteres av fagperson som lærer (i grunn-skole eller videregående skole), lege, sykepleier, syns-pedagog, ergoterapeut, logoped eller synskontakt.

De#e er et bearbeidet sammendrag av et innlegg lederen vår hadde på Facebook høsten 2014.

10 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 11

OPPSLAGSTAVLEN

God på salg?Lymfeposten trenger flere annonsører.Har du mulighet #l å bidra med salg 1 dag eller 2, send en mail #l lymfeposten@lymfoedem.no

www.lymfoedem.no

NY UFØRETRYGDJanuar 2015 trådte ny uføretrygd ikra&. De nye reglene får også betydning for de som haruførepensjon i dag. Jurist AtleLarsen gir svar på noen vanligespørsmål fra våre organisasjonerpå ne#siden "l FFO. h#p://www.ffo.no/Aktuelt/ny-uforetrygd/

Flere og flere bøker blir #lgjengeligsom e- bok på bibliotekene.Logg inn og last ned #l ne"bre"eteller pc-en din. Bruker du mobilversjonen avbiblioteket, ligger kundekortet di"under ”meg og mi"” med strekkodeklar #l å leses ved utlån.

KONTIGENTEN2015Alle innbetalingsblanke"ene ble sendt ut i februar. For de"e mo"ar du Lymfeposten,full #lgang på ne"sidene våre og oppre"-holder en forening som jobber forlymfødemikernes sak og re'gheter.Sammen er vi sterke! Betal medlems-avgi$en, - og verv e" medlem!

Ønsker du kon#ngent #lsendt på mailistedenfor blanke", send navn og mail- adresse #l kontoret@lymfoedem.no

MOBIDERMNår det gjelder ønske om å bruke Mobidermsom ikke er i anbudet, kan fysioterapeutenta kontakt med den respek"ve behandlings-hjelpemiddelsentralen og be om lov "l å be-s"lle den. Det er nok li# ulik praksis rundtomkring, men de fleste BHM-ene godtar det.

Med vennlig hilsen Helen Olsen, Norsk Lymfødemklinikk

12 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 13

Av Lipolymfødemiker.

Eg har primært lymfødem med stortlipødem i begge bein. De#e fekk egbekre&a eit år e#er eg vart over-vektsoperert i 2008. Eg gjekk nedmange kilo på overkroppen, mens fråho&a og ned var eg like stor.

Fortvilinga er stor då når ein skal finnaklede. Eg finn lekre overdelar, men såer det bukser då. Eg vil ikkje berre gå itøyelege joggebukser og taits.

Korleis skulle eg få hjelp? Ei forretningi nærleiken kan ta inn store linbukser,men eg vil òg ha svarte "dressbukser"som eg kan bruke i ulike samanhengar.

Då er Facebook, med lymfødemsidergode å ha. Med det så meiner eg ’Livetmed lymfødem’, og ’Norsk Lymfødem-forenings lukkede gruppe’. Her var detei anna som lura på om det var nokonsom kjente #l om det var mogeleg å fåstønad #l å få sydd bukser når det somfans i forretningane ikkje var mogeleg åbruke. Tips kom, og takk for #pset, - davar eg på plass med ein gong. Eg ringde#l NAV, mens eg søkte på ne"sidadeira.

Jo visst, - stø"e #l å få laga grunn-mønster og sydd plagg kunne ein få viaNAV. Eg skreiv ut sidene eg trengte fråNAV si ne"side, og gjekk på mi" lokaleNAV-kontor og så fekk eg der òg deisame arka. Dei bestod av ei side fornamn, fødselsnummer og adresse. Såvar det eit ark #l legeerklæring og eitark #l eigeerklæring. I eigeerklæringaskulle eg fortelje om meg sjølv og kviforeg trengte spesiallaga bukser. I lege-erklæringa skreiv min fastlege om mi"problem. Han skreiv òg at eg var over-vektsoperert, mi vekt før og no, og ommi" problem med kronisk sjukdom.

Ein #ng som ikkje NAV-kontoret opp-lyste om, var at overvek#ge ikkje haddesame sjanse #l å få sydd klede, - mendet stod med lita skri$ på eit infor-masjonsark som låg ved når eg skullefylle ut papira mine. Ein annan #ng somNAV heller ikkje opplyste om var at egmå"e ha ein godkjent mønsterkon-

struktør for å få laga grunnmønster #lbuksa.

Då eg er så heldig at eg bur 2,5 mil fråHøgskulen i Telemark, avdeling Rau-land, der òg Folkekunststudiet ligg,ny"a eg meg av ein faglærar der somhadde den fagutdanninga som kravdesog eksamen frå Danmark i mønsterkon-struksjon.

Mi" lokale NAV-kontor godtok dennegongen at eg la ved denne lærarens be-rekning om #d og arbeid med å lagemønster og bukse for meg, og eg la detved søknaden min.

Eg søkte våren 2013 og fekk fort avslag,men gav meg ikkje. Eg la ved bilde avmeg som var ta" i ne"o frå bringa ogned, så dei såg at avviket var stort frå’normalen’. Eg la òg ved dei same papira som fyrste gong, legeerklæring,eigeerklæring og skriv frå mønster -konstruktøren, pluss kopi av lege-erklæring frå overlege Slagsvoll vedAker sjukehus der det står at eg har eitstort lymfødem med lipødem.

Då vart søknaden godta" med eingong.

Mønsteret vart laga og #lpassa meg, ogden fyrste buksa vart sydd, de"e vardet faglærar ved HIT Rauland som

gjorde. Kopi av NAV si" #lslag om at eghadde få" godkjent å få laga mønsterog bukse, og at dei kunne betale, vartsendt #l mi" lokale NAV-kontor samanmed rekninga.

Det er altså slik at NAV betalar, men deisender òg brev om at ein må bruke einmønsterkonstruktør som er godkjentfrå NAV. NAV-kontoret må all#d ha medkopi av erklæringane frå fysiotera -peuten og legen når eg sender inn eirekning for sydd bukse.

Å finne godkjent mønsterkonstruktør erikkje le". Eg var heldig som kjente #lnokon sjølv. Men om du leiter på NAVsine eigne ne"sider og søkjer e"er’grunnmønster’ og ’mønsterkon-struktør’ så kjem dei opp fylkesvis derdet finst godkjente personar #l de"e.

Her har eg skrive li" om min veg #l å fåei bukse som passa meg, men det samegjeld òg for dei som treng andre klede.

Eg kan ikkje nok få fullrost minfysioterapeut som stør meg i så mykje,og også når eg treng hjelp #l søknadar,både #l grunnstønad og å få dektkostnadar #l grunnmønster og bukser.Der er fysioterapeutane vik#ge. Me måhugsa å rosa dei når me er #l behand-ling, - dei treng det.

Min veg til skreddarsydde bukserFysioterapeuter med utdanning i komplettfysikalsk lymfødembehandling (KFL)Av Tone Gue#ler

Foreningen har i mange år ført og oppdatert oversikt overhvem som u)ører KFL. Oversikten har bli" publisert en gang iåret i Lymfeposten samt på foreningens ne"side. Fjoråretslandsoversikt var den siste i Lymfeposten, men lands -oversikten vil fortsa" publiseres på ne":www.lymfoedem.no/PDF/Fysioterapeutliste.pdf

På ne"siden finner man i #llegg #l landsoversikten ogsåfylkesvise oversikter som oppdateres kon# nuerlig.

Hva er KFL?KFL består av manuell lymfedrenasje, bandasje ring, øvelser,hudpleie, samt #lmåling/#lpassing av kompresjonsplagg.

Hvem kan stå på oversikten?Fysioterapeuter som kan dokumentere minimum 160 #merse"erutdanning i komple" fysikalsk lymfødembehandling.

Norsk lymfødemforening arbeider for at oversikten skal væreså oppdatert og korrekt som mulig, men må gjøre klart at

listen kun har med innrapporterte opplysninger; oversiktengir altså ikke opplysninger om hvem som har dri$s#lskudd,hvordan det er med ventelister, intensivbehandlings#lbud oglignende.

Siden vi kun ønsker å ha med terapeuter som er ak#ve, vil desom ikke svarer på den årlige henvendelsen ombekre$else/oppdatering bli (ernet.

Fysioterapeuter som har spesialkompetanse i KFL, men somikke står på listen, oppfordres #l å ta kontaktfyslister@lymfoedem.no. Samme sted varsles også endringer.

Ønsker du den komple"e lista i papir, kan du klikke på listen iPDF.

Den vil da lastes ned #l din pc , og her kan du bla i den, ellerprinte den ut.

Får du problemer send en mail #llymfeposten@lymfoedem.no, SMS 46849414, eller ring påsamme nummer, så får du veiledning.

"Når mamma blir et monster" er en fin og underfundig bok,som tar opp et vanskelig tema. Pappa har fly#et ut, ogmamma har bli# et monster som er fraværende og brå.Hun er re# og sle# ikke seg selv lenger.

Det gir både fordeler og ulemper. Man får for eksempel spisemere godteri og trenger ikke sove alene lenger. Men man måogså klare seg mere selv og stadig trøste mamma. Heldigvis,e"erhvert som #den går, kommer den vanlige mammaensakte, men sikkert frem igjen.

Boken er nydelig illustrert av Uwe Heidschö"er, som får fremstemningen i boken på en flo" måte. Mammamonsteret erli" skummelt, som et monster skal være, men sam#digmenneskelig og sympa#vekkende. Boken tar opp samlivs-brudd på en nær og humoris#sk måte og kan gi fine samtalermellom barn og voksne. Også barn og foreldre som ikke haropplevd samlivsbrudd vil kunne kjenne igjen de"e "mons-teret" som kan dukke opp i #der hvor man er sliten, de-primert eller syk. Da er det godt å vite at med li" #d, oggjerne med stø"e fra venner og familie, vil mamma og pappasakte, men sikkert kunne finne #lbake #l seg selv igjen.

Bokanbefaling av Rachel E. Olsen

"Når mamma blir et monster" av Marcus Sauermann

14 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 15

Behandlingsreise november 2015NLF arrangerer et to ukers organisert opphold med intensiv lymfødembehandling påMar y Sol, Tenerife fra 8.11 2015. Avreise fra Oslo Gardermoen, Bergen, Stavanger ogTrondheim.

Et pusterom i hverdagenMar y Sol er et komple" feriesenter hvor alt er lagt #l re"e forat du skal få et opphold hvor du helt og fullt kan konsentreredeg om behandling av di" lymfødem. Du kan slappe av bådepå balkongen, på solseng ved bassenget eller på stranden, gåkortere eller lengre turer, lære mer om hvordan du kan levebedre med di" lymfødem og ikke minst få nye venner.

På Mar y Sol finner du et moderne terapisenter som NLF harinngå" samarbeid med. Vi har i #llegg #l moderne behand-lingsfasiliteter #lgang #l treningssal, gymsal, og tre bassenger.Det ene bassenget er oppvarmet #l 32 grader. Området ergodt #lre"elagt for bevegelseshemmede. For de som ønskermer ak#vitet, ligger et flo" turområde tvers over gaten.

DeltakereDe"e er en behandlingsreise for NLFs medlemmer. Behand-lingsreisen er organisert som en gruppereise med Ving, ogdeltakere som ikke er selvhjulpne, må ha med egen ledsager.Det er reservert noen plasser for ledsagere. Medlemmer somikke har et godt nok behandlings#lbud i si" nærmiljø og/ellerikke har vært med #dligere vil bli prioritert.

BehandlingsoppleggetHver hverdag vil du få en #me manuell lymfebehandling i #l-legg #l bandasjering, gruppetrening i basseng og sal. I #lleggvil det bli sa" av #d #l veiledet egeninnsats og personlig opp-følging. Vi vil bruke noen av de spesialutdannedefysioterapeutene som er ansa" på terapisenteret i #llegg #lde norske fysioterapeutene som vi har med.Likemannsarbeid er en vik#g del av oppholdet, og det leggesstor vekt på erfaringsutveksling om det å leve med lymfødemog informasjon om nye hjelpemidler og behandlingsformer.

Tenerife/ Los Cris"anosTenerife er den største av Kanariøyene med mangeklimasoner og naturtyper. Los Cris#anos er en gammel fisker-landsby, som i dag er en pulserende turistby med et godt

#lbud av restauranter. Mar y Sol ligger li" #lbaketrukket frasentrum, ca 400 m fra den 8 km lange strandpromenaden. Tenerife byr på mange spennende reisemål. Det arrangeresu)lukter som du kan melde deg på, eller du kan ta deg rundtøya på egen hånd i leiebil.

Bo og halvpensjonMar y Sol #lbyr ulike typer leiligheter. Vi har booket to ulikestørrelser; e"-roms studioleiligheter med stue og soverom ie", og to-roms leiligheter med separat soverom. Leilighetenehar enkel standard. Alle leiligheter har balkong med stoler ogbord. Aircondi#onanlegg kan leies ved behov.

Standard studioleilighet består av oppholdsrom og soverom ie", med et lite tekjøkken. Det er to sengeplasser i hverleilighet. Standard toromsleilighet består av oppholdsrom ogeget soverom. Det er 4 sengeplasser i hver leilighet.

I våre priser er halvpensjon inkludert (frokost- og middag).Maten i restauranten er god og meget variert. Du kan også #l-berede enklere mål#der i leiligheten. Det er supermarked re"i nærheten.

Leilighetstyper grunnpris per pers "llegg, dersom alene1- romsleilighet 12 495 kr* 3 800 kr2- romsleilighet 14 795 kr* 8 900 kr

*Grunnpris fra Bergen kr 12 295/ 14 595, fra Stavanger kr 12 395/14 695

Tilleggskostnader pr. personFrivillig avbes#llingsforsikring 195 krFlymat t/r 190 krTransport flyplass-hotel t/r 170 kr

KontaktpersonerChristel Meyer, Mob 992 68 010, meyerchristel@hotmail.comAnders Lervold, Mob 975 27 362, anders.lervold@viatours.no

Behandlingsreise Tenerife 8.11.2015PÅMELDINGS-/SØKNADSSKJEMA

Fyll ut skjemaet og send – BRUK BLOKKBOKSTAVER

Fullt navn: E-post:

Adresse: Sted postnr.:

Mobil: Fødselsdato:

Navn på utreiseflyplass ……………............................................................................…......................................................................................................................................

Leilighetsvalg

❏ 1-roms grunnpris pr. pers 12.495,- #llegg dersom alene 3.800,-

❏ 2-roms leilighet (for 2-4 pers), grunnpris pr. pers 14.795,-

Delt leilighet eller alene

Dele: ❏ Alene: ❏

Ønsker å bo sammen med (deltaker/ledsager) ……………............................................................................…....................................................................…………

Frivillig "llegg:

Avbes#llingsforsikring (195,-): ❏ Transport #l/fra flyplass (170,-): ❏ Mat på fly t/r (190,-): ❏

Type ødem:

Primært ødem: ❏ Sekundært ødem: ❏ Arm: ❏ Ben: ❏ Annet:

Bruker du kompresjonsstrømper: Ja ❏ Nei ❏ Hvor o$e får du behandling hjemme:

Andre forhold:

Andre sykdommer/ fysiske handikap:

Søknaden sendes "l:Reiseutvalget v/Christel Meyer, Vognveien 132, 2315 HamarMobil 992 68 010meyerchristel@hotmail.com

Søknadskjema finner du elektronisk på www.lymfoedem.no

Søknadsfrist: 12.06.2015

16 LYMFEPOSTEN 1 /15

Tekst: Hege Bygmester, Kjers" Arnøy, Sigrunn Nesse og TuridIngvaldsen. Foto: Lill Karin Styrvoll og Randi Fritzvold.

Vi var 13 spente og forventningsfulle personer fra Drammen,Harstad, Hamar, Flatanger, Sogndal, Odda, Oslo, Sandnes, Vegaog Hønefoss som mø#es på tre ulike flyplasser den 2. novemberfor avreise "l Tenerife. Mange hadde aldri mø# hverandre før,mens noen hadde vært på behandlingstur med Norsk Lymfødem-forening "dligere.

Allerede på flyet ble vi mø" av blide medpassasjerer som viste segå skulle være med på samme behandlingsopplegg. Det var le" åbli kjent med de mange nye menneskene. De som var helt nye, bleta" godt i mot i gruppen og presentert for de andre deltakerne ogfysioterapeuten.

Vi kom frem søndag kveld på hotellet. Temperaturen var deilig forsolhungrige mennesker. Vår nysgjerrighet #l hotellet, oppholdetog de andre deltakerne var stor, men mye falt på plass underfellesmiddagen og informasjonsmøtet som var første kvelden.

Behandlingstur er ikke noe slaraffenliv, allerede kl. 07.45 mandagmorgen trente vi yoga og Zumba med fantas#ske Christel ispissen. De"e var noe vi startet med hver morgen. Så fulgte enformiddag med en god blanding av ulike behandlinger og fysisk ak-#vitet. For øvrig var #lbudet om ak#viteter stort og allsidig på MarY Sol.

Vi fikk mulighet #l å være med på mange fine gåturer i (ellet ogned #l strandpromenaden. Felles svømming ble vi også fort glad iå være med på i deilig, nedkjølende vann. Mulighetene for å be-vege seg var mange, blant annet vanntrening hver formiddag ioppvarmet basseng.

Vi fikk også oppleve øya Tenerife fra sykkelsetet og syklet 15 kmlangs strandpromenaden #l La Caleta for en deilig lunsj. Strålendevær, bading, surfere og andre turister opplevde vi på vår ferd. Påhjemturen fikk vi oppleve en vakker solnedgang.

De"e er jo en behandlingsreise, og vi fikk minst en #mes behand-ling hver dag av vår egen «medbrakte» fysioterapeut og tredyk#ge fysioterapeuter på stedet. De brukte tre ulike massasjetek-nikker, Føldi, Vodler og Le Duc, og vi fikk lang og god lymfødem-behandling hver dag. E"er den gode behandlingen følte vi at detsakte, men sikkert ble sa" i gang prosesser i kroppene våre somforhåpentligvis ville gi gode resultater. Hver annen dag fikk flereav oss to behandlinger, både en #me lymfødembehandling og enhalv #me med Deep Oscilla#on.

Vik#g på behandlingsturer er også å bli flinkere #l å leve medlymfødemet vårt. Likepersons kvelder med lymfødem relatertesamtaler, demonstrasjon og utprøving av ulike kompresjonshjelpemidler og kunnskapsformidling var ny'ge ogkjærkomne for mange av oss.

En vik#g del er da å lære mer om hva vi selv kan gjøre hjemme.Derfor har vi jobbet mange kvelder med selvbandasjering, underkyndig instruksjon (og med god hjelp) av fysioterapeut Lill Karin.Mange bandasjer må"e legges flere ganger, men #l slu" greide videt. Proffe bandasjer som vi selv var mestere for; vi var stolte da!Trening på å legge de enkleste applikasjonene med kinesiotape påoss selv og hverandre ga god trening #l la"ermusklene og i #lleggøkt kunnskap som vi tar med oss hjem #l vår hverdag.

Det var felles frokost og middag på Mar Y Sol hvilket var med på åskape et godt sosialt fellesskap. De"e utviklet seg videre i fellessamvær for hele gruppa på kvelds#d. I og med at det ikke var såstor gruppe, 13 personer, kom vi nær hverandre og kunne utveksleny'g kunnskap og erfaringer. De"e mener vi var en utrolig vik#gdel av behandlingsreisen.

LYMFEPOSTEN 1 /15 17

NLFs behandlingsreise til Mar y Sol,Tenerife

Vanntrening.

Fysioterapeutene på Mary Y Sol.

Glade turdeltakere.

1

JOBST® Elvarex® Plus:

Framtidens kompresjonsplagg - i dag!

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 BilldalTlf +47 22 98 04 00 E-mail:kundeservice.norge@bsnmedical.com www.bsnmedical.no www.jobstbestilling.no www.jobst.no

med god avslutning. Slitesterk og stabil hanske.

ved basen av tommelen gjør det

lettere å bevege hånden og

forbedrer gripeevnen.

Er med på å gjøre hverdagslivet enklere.

gjør at plagget former seg etter håndens konturer og følger hånden og

er med på å skape god kontroll på kompresjonen.

gir optimal komfort

og sikker terapi.

gir en optimal passform. Det gjør at plagget er lettere å ta av og på.

har revolusjonert markedet for kompres-jonsplagg. Den gir en følelse som om det er din egen hud. Dette er med på å gi deg den behandlingen du trenger fra dag 1.

kompresjonsterapi.

gir god bevegelse, pasient komfort og effektiv behandling uten risiko for irritasjoner eller stasing.

FramtidensJOBST

komprFramtidens Elvar®JOBST

esjonsplagg - i dag! kompr Plus:®ex Elvar

esjonsplagg - i dag! Plus:

esjonsplagg - i dag!

irritasjoner eller stasing.behandling uten risiko for gir god

-es det for kompr

Sli me

e å ta av og på.er gjør at plagget er

ptimal passform.

r fra dag 1. med på å gi deg den

lelse som om det er

sikker terapi. ptimal komfort

er gripeevnen.

ge hånden og

melen gjør det

e.enklerdagslivet e hver

1

på er

.bsnmedical.no wwwwwwE-mail:kundeservice.norTlf +47 22 98 04 00 BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal

.jobst.no.jobstbestilling.no www.bsnmedical.no wwwge@bsnmedical.com E-mail:kundeservice.nor

BSN-medical, Uggledalsvägen 13, SE-427 40 Billdal

torleivRapport fra

torleiv, 2014

18 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 19

LYMFEPOSTEN Utgivelsesplan 2015Utgave Utgivelse Redaksjonell fristNr. 1 Mars 8. februarNr. 2 Juni 10. maiNr. 3 September 1. septemberNr. 4 Desember 13. november

Har du ar#kler #l Lymfeposten, send dem #l lymfeposten@lymfoedem.no innen redaksjonell frist

den en betydelig andel av el-sykkelsalget i Tyskland og Sveits.Fordelen er at den kan brukes over mye større avstander.

Sykkelen er helt lovlig å bruke i Norge, men forutsetningen erat den registreres som moped og får skilt. Den store fordelener at det fak#sk er en sykkel, og man må tråkke for atsykkelen skal ha framdri$.Regler for godkjent el-sykkel. – Hjelpemotoren har en nominell effekt på 0.25 kW– Hjelpemotoren skal bare gi fremdri$ når pedalene er i be-

vegelse– Hjelpemotoren skal koble ut når sykkelen når en has#ghet

på 25 km/t eller #dligere dersom syklisten slu"er å trå– Det #llates at sykkelen kan ha fremdri$ kun ved motor-

kra$ opp #l 6 km/t, såkalt ”oppstartassistanse”

Regler for kra$ige el-sykler– Mopeder skal typegodkjennes– Må registreres hos Statens Vegvesen og få registrerings-

skilt– Betydelig flere og mer detaljerte tekniske krav enn for

sykler– Det må være tegnet ansvarsforsikring e"er bilansvarslova.– De kan bare kjøres i kjørebanen og ikke på gang- og

sykkelvei– Fører må være minimum 16 år og ha førerkort som dekker

moped– Fører må bruke hjelm

Å sykle på el-sykkel gir god trening, med liten belastning. Deter kanskje mindre effekt i hver tråkk, men man sykler lenger.Det er lavere terskel for å bruke el-sykkel, og mer miljøvenn-lig når man reduserer bilbruken. Jeg sykler flere mil omdagen, og nå som det blir bedre og bedre sykkelveier, er detgreit å komme frem over alt. Jeg kan ikke få fullrost minsykkel nok, det er mye morsommere enn en vanlig sykkel. Så jeg anbefaler alle å gjøre som meg, kjøp en el-sykkel.

Noe kildemateriell fra Syklistenes Landsforbund

El-sykkelAv Gørild Smestad

Nå nærmer våren seg, og jeg gledermeg "l å ta ut min el-sykkel. Det ernoe av det smarteste jeg har gjort,da jeg kjøpte denne sykkelen i mai2011.

Jeg har plagsom lymfødem i høyreben, li" i venstre, og i #llegg har jegartrose i venstre kne. Jeg har derforli" problemer med å bevege meg.Og med hjerteflimmer i #llegg, orkerjeg ikke å gå så langt. Med el-sykkelen blir det noe helt annet, jegkommer meg rundt over alt.

Jeg er vant #l å sykle gjennommange år, og man bør nok ha li"sykkelerfaring. El-sykkel kan være li"mer u)ordrende enn vanlig sykkel.Men har man dårlige ben, er de"een flo" måte å komme rundt på.Det er særlig #l stor hjelp i oppover-bakker. Sykkelen har en hjelpemotor,slik at du må tråkke selv for at motorenskal snurre. Man må trå hele #den, menmotoren hjelper deg så alt går myele"ere. Jeg føler det blir en god beveg-else, både for lymfødem-benet ogartrose-kneet.

Det er mange modeller å velge mellom,og mange prisklasser. Man må tenkegjennom hvilke behov man har. Ønskerman bare å sykle rundt i byen, bare påasfalt eller kortere turer med litebakker, kan man kjøpe en rimeligmodell, som har kortere kjørelengdeved hver lading av ba"eriet. Ønskerman å sykle i terreng, og mye bakker,er det lurt å investere i en dyrere sykkel.De billigste syklene vil også haproblemer med å komme opp mangeog bra"e bakker. Det er også anbefaltat ba"eriet si"er under setet, og ikkepå bagasjebre"et, som noen modellerhar. Da blir tyngdepunket for høyt. Deter også lurt å se e"er en damemodell,hvor det er le" å få bena på pedalene,særlig hvis ødemet si"er i bena.Da jeg kjøpte min el-sykkel, var det ikkeså mange modeller å velge mellom påmarkedet. Jeg kjøpte en Whisper, somden gangen kostet kr. 16.000, nå kosterden ca. kr. 23.000. Det er noe av den

beste investeringen jeg har gjort. Jegsparer både bompenger og bensin. Jeghar en liten bil, men innsparingen blirfort kr. 1.500 i måneden. Og med ensykkelsesong på 8-9 måneder av året,har man spart den inn på et par år.

Prisspennet på de aktuelle syklene ersvært stort. El-sykler kan man få fra ca.kr. 6.000 og opp mot nesten 40.000kroner. Ba"erikapasitet og sykkelkom-fort kan avgjøre prisen. Som for altannet, er det en sammenheng mellomkvalitet og pris. Det er flere tester mankan finne på interne", et eksempel ersiden nevnt her.

h"p://www.tu.no/t2/2014/05/20/disse-elsyklene-er-best-i-test

Whisper og Merida ligger på topp;modellene fra Merida er ca. kr. 10.000dyrere. Clas Ohlson har bare enmodell, og denne koster kr. 8.999,- .

Biltema har flere modeller, og selger enfor kr. 6.999,-. Disse to var de dårligste itesten. Det er mange sykler som liggermellom disse i pris. En venninne har enDiavelo og er veldig fornøyd med den.

El-sykler, som andre sykler, kommer

med et stort antall forskjellige gir, festerog dekk. Dersom den skal brukes myepå vinteren eller i hardt vær, kan detlønne seg med innkapslet reimdri$,som besky"er drivverket mot salt ogkorrosjon, ifølge Syklistenes landsfor-ening.

Heldigvis ligger el-syklene milevis unnasine motoriserte svogere hva angårdri$skostnader. En el-sykkel krever etminimum av vedlikehold, er avgi$sfri ogforbruker rundt 6 øre på mila i strøm - 1krone pr mil dersom man regner innba"erislitasje. Likevel er det lurt åkartlegge behov for å finne ut hvilkensykkel som passer ne"opp deg.

En el-sykkel som er lovlig å selge ogbruke er underlagt et regelverk som erstandardisert i EU/EØS. Som nevnt overbetyr de"e at motoren må være enhjelpemotor, den kan ikke brukes #l åsykle uten at du tråkker selv, annet enni gangfart (6 km/t).

I 2013 ble det for første gang importerten el-sykkel med kra$ig motor. Og medsåkalt speed pedelec (s-pedelec) kandu tråkke i vei og peke nese #l bilene– men bare utenfor veiene. Med has#gheter opp mot 45 km/#me, utgjør

Fysiopartner AS | Grenseveien 80 | NO-0663 Oslo | T: 23 05 11 60salg@fysiopartner.com | www.fysiopartner.no

Fysiopartner forhandler også andre elektroterapiapparater. Kan kjøpes direkte i vår nettbutikk www.fysiopartner.no eller ved å ta kontakt.

Lymfødem-behandling på klinikk eller hjemme med:

DEEP OSCILLATION

Deep Oscillation gir behagelig og skånsom behandling for regenerasjon, skade- og smertelindring.

De sirkulasjonsfremmende egenskapene gjør den svært effektiv mot lymfødem.

Deep Oscillationog skånsom behandling for regenerasjon, skade- og smertelindring.

De sirkulasjonsfremmende egenskapene gjør den svært effektiv mot lymfødem.

20 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 21

Tegn en kylling

IORN R

Juniorsidens logo er tegnet av Marius 9 år 4818 Fævik og grafisk u!ormer er fotograf Alf Vidar Snæland.

Svar på gåte:Begge regner

Har du noen vitser, tips, tegning, tips om god mat? Send gjerne inn til oss på junior@lymfoedem.no eller sms: junior, og så vitsene, "l 988 51 433

KONKURRANSE PREMIE – VINN EN

OVERRASKELSE I POSTEN

Send de 10 løsningsordene i oppgaven nedenfor "l

Junior@lymfoedem.no ellersms: 988 51 433

GåteVet du likheten på en lærer og en sky?

SmilLæren sa #l Ola: "Hvis du ganger 20med 33 og deler det på 5, hva får duda, Ola?"Ola: "Feil svar."

Det var en gang en gu" som prompetinne i #men og så sa læreren at hanmå"e gå ut på gangen.Da han var ute på gangen komrektoren forbi og spurte hvorfor hanlo slik. Da sa gu"en at han hadde

prompet og bli" sendt ut på gangen.Rektoren lurte på hvorfor det var såmorsomt da."Jo, for jeg ble sendt ut på gangen ogde andre må"e være igjen inne idri"lukten!"

OPPGAVE: Finn 10 ordX P Ø L S E M B K F N W

N Å H W Z X N M C Z V Q

Z S X M K C E G G K W B

A K E W S Q X U M H Z C

W E X F Z C S L B W S B

F M B C F X K M F H X Z

X S W S J O K O L A D E

S X M B E X S Z C R Q I

I B N Z L G C S W E E K

C F M I L K Z H A Q R W

Sommerleir for barn ogungdom med lymfødem

• Gurvika, Nevlunghavn26. 6. - 3. 7. 2015

• Behandling

• Sosialt samvær, bading, grilling, fisking, trening, u'lukter

• Påmelding innen: 1. april 2015

Påmeldingsskjema finner du påwww.lymfoedem.noeller send mail #lnl(arneleir@lymfoedem.no

• Mer info : www.lymfodem.nonl(arneleir@lymfoedem.no

IORN R

Rakel: Fysioterapeutene var

dyk"ge "l å kommuniseremed barna og ikke minst

dyk"ge i si# fag.

Zander: «Det beste med turen

var det deilige innendørssaltvannsbassenget.»

De#e vil vi gjerne være med på igjen, og vi

oppfordrer andre familier"l å hive seg med

neste gang!

torleive

LYMFEPOSTEN 1 /15 2322 LYMFEPOSTEN 1 /15

Årsmøtet fant sted 19. februar 2015 på Domkirke-hjemmet i Kong Oscarsgaten 86 i Bergen, vårt fastemøtelokale.

Det var 11 medlemmer (pluss 1 ledsager) #lstede,inkludert styret. Årsmelding og regnskap ble god-kjent og ny" styre ble valgt. E"erpå nøt vi kaffe, teog deilige smørbrød og pannekaker med bringe-bærkrem.

Dere"er presenterte Lise Baklid fra Jobst et inter-essant foredrag vha PowerPoint og demonstrertenye produkter. Vi fikk også utdelt brosjyrer, og e"erforedraget fikk vi kjenne på og prøve produktersom hun hadde med.

Lokalnytt

17. februar avviklet vi Årsmøte på vårt fastemøtested Hemmingstad kultursenter.Møterommet denne gangen var Peisestuen.Ikke mange lokalforeninger kan skryte av enandel fremmøte på 33 prosent på Års-møtet,og nesten like mange på de øvrigemedlemsmøter. Det var de ”gamle”mangeårige lederne som gikk inn i styretigjen, Sonja Chris#ne Aubert som leder ogMargareth E. Hansen som styremedlem.At vi denne gangen må"e arbeide li" ekstrafor å løse styresammensetningen, gamange gode samtaler, ideer og fornu$ige

løsninger på arbeidet fremover. Det ga storenighet om Arbeidsplan og Budsje&orslag.

Bassengtrening for denne våren er avlyst.Sykehusets krav #l ”livredder” kan ikkefravikes og vår leder og ”livredder” AstridHovden Aune har bli" syk. Ny kontrakt forleie av bassenget må tas opp #l høsten.

På bildet Sonja Chris#ne i midten, og fravenstre Margareth, Aud Karin og Liv Mona.Varamedlem Irene Møgster var ikke #lstede da bildet ble ta".

Haugesund S#$et 17. november 1997

HordalandS#$et 22. oktober 1991

Sunnmøre Lymfødemforening hadde medlemsmøte 11. november 2014.Der deltok Lise Baklid frå Jobst. Vi haddegodt oppmøte og fekk lære mykje omproduksjon og bruk av kompresjons-strømper. Vi kosa oss rundt matbordet ogdiskuterte både strømper og anna.

Lokalnytt

Stavanger Lymfødemforening hadde si"julemøte 3. desember 2014. Det deltok 25medlemmer, noe vi tror er nyfremmø"erekord. Det var utrolig hyggelig,og ekstra hyggelig var det at også noen nyehadde ta" veien. Møtet ble startet av atmedlem Maureen Skaar takket Lill GroTjensvold for den innsatsen hun har gjortmed å stå fram med saken sin i media. Hunfikk en flo" blomsterbuke". Maureen sa isin korte tale at Lill Gro ved å stå fremforkjemper for alle som er lymfødemikere.

E"erpå fortsa"e leder Elisabeth IankeMørkeseth møtet og ga et sammendrag fraNLF- konferansen i juni hvor den australskelymfologen Neil Piller fra ILF var hoved-a"raksjonen. Men også andre aktører somDr. Slagsvold, plas#sk kirurg Dr. Mesic ogfysioterapeut Parr hadde interessante inn-legg. Medlemmene var engasjerte og kommed mange gode spørsmål og input.Så e"er foredraget var det #d for li" godelikemannssamtaler, mens vi alle kunne nytenoen deilige smørbrød, frukt, pepperkaker,kaffe/te og mineralvann. Samtalene ogla"er gikk livlig rundt bordene. Som ar-

rangører se"er styret stor pris på de gode#lbakemeldingene vi fikk. Kvelden ble av-slu"et med vårt tradisjonelle lo"eri medmange flo"e gevinster.Vi vil ønske våre medlemmer et rik#g godtny" år, og håper vi ses #l nye posi#ve oglærerike medlemsmøter og sammen-komster i 2015.

Styret i Stavanger Lymfødemforening

Sør-Trøndelag S#$et 8. oktober 1997

Sunnmøre Av Evy WalderhaugS#$et 28. november 2005

Avholdt si" årsmøte mandag 23.februar2015. I #llegg #l vanlige årsmøtesaker behandlet vi 2. gangs vedtak om å leggened foreningen. Vi har i flere år nå bedtmedlemmene våre om å bli med og ta i ettak i styret, uten respons. Det er i #llegg

rela#vt få medlemmer som deltar påmøtene vi arrangerer. På bakgrunn avde"e valgte vi å gi oss, da «styreslitasjen»ble for stor, vi gikk re" og sle" tom forideer.

Takk for oss!

Oddny, Kari, Sonja og Astri

Stavanger Tekst: Elisabeth Ianke Mørkeseth. Foto: Sven PaulsenS#$et 11. juni 1991

Det nye styret i Hordaland.Fra v: Birthe Hopland, Merete T. Mellingen, Marit Helene Kløve og Turid Drange.

Tekst: Marit Helene Kløve.Foto: Merete T. Mellingen

Av Grace Koch Hansen

Vi mø"es kl 10.30 for vårt årligehøstmøte på Klækken hotell 1. nov. 2014.

Denne gangen skulle vi snakke om helseog hadde Pernille Garberg som foredrags-holder. Alle fremmø"e deltok ivrig i diskusjonen om hva som er god helse?Hva kan vi selv gjøre for å få bedre helse?Hvorfor er det vik#g å ta vare på kroppenbåde fysisk og psykisk?Innspillene var mange så det kan kunkomme et lite sammendrag, gåturen med

en god venn er like vik#g for kondisjonensom for sjela, fordi når man går tursnakker man om mangt og meget. Defleste av de fremmø"e deltok påsvømming en gang i uka. Noen var påseniordans. Flere fortalte om at fysisk ak-#vitet var en vik#g del av å holdelymfødemet i sjakk. og om hvordan de vargå" ned i vekt og hvor posi#vt det haddefor lymfødemet Alle var enige i at tren-ingen gjorde at de ikke hadde så myevonter lenger og de følte seg mer opp-

lagte. Praten gikk livlig så denne gangenble Pernille mer ordstyrer.

Kari D takket Pernille og overrakte henneblomster. E"er foredraget var det #d fordeilig lunsj, hvor vi alle forsynte oss rikeligav den flo"e maten. Praten gikk livligrundt bordet og #den gikk fort. Kari Dtakket for fremmøte og ønsket alle velhjem.

Ringerike Av Kari B. EltonS#$et 25. november 1998

LYMFEPOSTEN 1 /15 2524 LYMFEPOSTEN 1 /15

Referat fra møtet i Nordisk pasientråd for lymf- og lipødem 2014

Av Merete Walla

Nordisk pasientråd samles annet hvert år og avholder si#møte. I 2014 var det Færøyene sin tur "l å være vertskap.Deres valg falt på Færøyenes hovedsete og største by Torshavn. De#e er en fortryllende kystby med spennendefargekombinasjoner på husene rundt havnen i "llegg "l engammel bydel som tydelig viste at Torshavn gjennom "denehar vært "lholdssted for mennesker fra )ern og nær.

Anita og jeg reiste to dager i forkant for å oppleve øyriket.Leide bil og kjørte rundt i storm og blest. Så på sauer i allemulige farger og fasonger. Det er mye mer sauer der ennmennesker. Landskapet var en nytelse for meg som ikke likerskog. Det var grønne (ell og hav så langt øyet kunne se.Personlig ble jeg fasinert av (ellets oppbygning med storeklø$er uten grønt gress. Ble også fascinert over at kvinner ialle aldre strikket overalt, i noen helt fantas#ske farge -kombinasjoner.

Første dag mø"es vi #l felles sosialt samvær e"er hvert somrepresentantene fra de øvrige nordiske landene landet i densterke vinden som herjet øyriket.

Neste dags møte startet med presentasjon av hvert enkeltlands deltakere. For å kunne få bedre innblikk og forståelse avde enkelte lands u)ordring, kom det frem at vi nordmenn,dansker og de fra Færøyene får gra#s behandling og kompre-sjonsmateriell. De"e må sees i sammenheng med at disse

landenes lymfødemikere klassifiseres som kronikere gjennom”paraplyen” handikappforbund og dermed også får stats-stø"e.

Vi i Norge er det eneste landet som har muligheten for åsøke om gra#s annonsering i TV på reklamefrie dager. Det som imidler#d var felles u)ordring for alle landslymfødemforeninger, var at alle land har et forbedrings-potensiale når det gjelder å få flere medlemmer i sine foreninger.

Med så ulike utgangspunkt ble representantene enige om åjobbe videre med sine lands respek#ve styresmakter for atdet skal være et minimumskrav om kompetanse innenlymfologi i utdanningen av leger og fysioterapeuter.Videre bør det jobbes for å spre kunnskap om selvbehandlingog vik#gheten av at vi som lymfødempasienter er bevisst påhva vi spiser.

I #llegg er det vik#g ved operasjoner at kirurger, før de be-gynner å skjære i pasienten, er bevisst på å ikke gi pasienteneen #lleggsbelastning ved å påføre dem sekundært lymfødem.Det må også bli te" oppfølging av pasientene med tanke påom pasienten har utviklet ødem. Denne oppfølgingen børvare i opp#l e" år e"er avslu"et behandling, særlig vedkre$relatert behandling.

Vi må i alle de nordiske landene jobbe for å beholde dagensordning med individuelt kompresjonsmateriell. Det er det

enkelte individs behov som skal være det vik#gste. I #lleggmå de enkelte pasientorganisasjoner være representert i tes#ng av nye produkter.

Det ble enighet på møtet om å gjøre endringer i markeringenav den nordiske lymfødemdagen. For frem#den skal heleseptember kunne markeres som Nordisk lymfødemmåned.

Under presentasjonen av Norges barne- og ungdomsleir iGurvika ble de andre landene meget begeistret for opplegget.Vi som var norske representanter skulle ta begeistringen med#l vårt sentralstyre for drø$else, mens de andre landenes representanter skulle undersøke sine lands lover og reglermed tanke på hvordan de økonomiske u)ordringer skulleløses. Tilsvarende for vår behandlingsreise #l Tenerife.

Å etablere en felles nordisk Facebook-gruppe for barn og ungdom med lymfødem var det stor enighet om.

I forbindelse med at vi i NLF hadde søkt om midler fra Extra-s#$elsen #l å lage en undervisnings-DVD, kom det fremunder møtet at om de"e ble omgjort #l et samarbeids -prosjekt e"er den svenske modellen for egenbehandling, såkunne også Sverige bidra økonomisk. I #llegg var det ønskeligmed at DVD-en skulle overse"es #l våre respek#ve landsspråk.

Som avslutning blir det bare å minne det nye sentralstyret åbre"e opp ermene og forberede seg på å arrangere nesteNordiske pasientråd for lymf- og lipødem i 2016. Gjør forordens skyld oppmerksom på at de"e ikke kom overraskendepå oss i NLF, og vi hadde ta" de"e muntlig opp med leder ognestleder på forhånd.

God påske!

torleivTekst og foto av

26 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 27

En godt bevart hemmelighet ....GenitalødemUnder denne overskri&en hadde EllenElisabeth Els)orden en ar"kkel i Lymfe-posten nr 4 2001. Den var som skrevet"l/om meg. E#er å ha lest hennes ar-"kkel skjønte jeg at det var flere somhadde samme “hemmelighet” sommeg; en jeg har sli# med i seks-sju år.

Ved Svanhild Helland

Mi" lymfødem begynte i 1975 e"eroperasjoner for underlivskre$ året før.De første # årene var det ingen behand-ling å få, så mi" problema#skehøyreben bare vokste og vokste. I 1985fikk jeg endelig min førstelymfedrenasje. Siden har #lbudet ombehandling med bandasjering og elas-#ske strømper bli" bare bedre ogbedre. Dessverre har likevel ødemetbredt seg og si"er nå godt fra livet ogned i begge beina.

For en seks-sju år siden begynte jeg åmerke et par små utvekster på innsidenav de ytre kjønnsleppene. Jeg fikksjekket at det ikke var virus, men legenkunne ikke fortelle meg hva det var.Plutselig en dag merket jeg at jeg”lekket” – det så ut som jeg hadde#sset på meg. Fra da av ble truseinnleggfast følge. Jeg merket også at lekkasjeneo$e falt sammen med anfall av rosen. Ialle disse årene har anfallene av rosenvært utallige, og o$e med så høy feberat jeg er bli" lagt inn på sykehus. Nåkjenner jeg symptomene så godt, at jegsom o$est greier å starte penicillin -kuren så raskt at jeg kan behandle megselv hjemme. Hver gang jeg likevel harhavnet på sykehus, har jeg bedt om envurdering av det som fra å være et parutvekster utviklet seg #l å bli flere ogflere, noen plassert i klaser, andre pårad og rekke eller spredt utover påkjønnsleppene og rundt skjedeinn-gangen. Leger og gynekologer kon-staterte at det ikke var kjønnssykdom,men at de heller ikke kunne forklarefenomenet. Helt #l jeg for fire år sidenvar hos en hudlege som konstaterte atdet var lymfevæsken som var skurken:

Den baner seg vei, finner fram #l derhuden er tynnest og presser ut posersom av og #l sprekker. Der var altså for-klaringen. Den kurerte redselen for atjeg hadde få" kre$ igjen, men den hjalpjo ikke særlig på det som begynte somet ubehag, men som har utviklet seg #ldet rene mareri"et. E"ersomblemmene ble flere og flere, øktesmertene og vanskelighetene med å be-vege seg. Enkelte dager kjentes det utsom om jeg hadde en full nålepute mellom bena – vondt å gå, vondt å si"e,– fysiske ak#viteter ble redusert nesten#l null. Dessuten økte hyppigheten avrosen. Fra oktober 2003 #l november2004 hadde jeg gjennomsni"lig rosenen gang i måneden, fire av anfallenesendte meg #l sykehuset. Jeg var altsåganske oppgi" og ma" e"er flerepenicillinkurer da det skjedde som någjør at jeg deler min ”hemmelighet”med dere.

En dag i mai i (or kunne min fysio -terapeut, Bodil Steen, fortelle at enannen av hennes pasienter også haddegenitalødem, og at hun hadde få" #mepå Kvinneklinikken på Rikshospitalet.Blemmene skulle skjæres bort. Medtanke på hvor le" jeg fikk rosen var jegnoe betenkt, men e"er å ha hørt atoperasjonen var vellykket, ba jeg minfastlege om å søke om #me for under-søkelse. Søknaden ble sendt i slu"en avmai – jeg fikk #me der den 17.november. Jeg ble da innlagt for å tagrundige prøver under narkose og fikken forsmak på hva som ventet ved eneventuell operasjon. Jeg ble utskrevetdagen e"er og ventet spent på re-sultatet. E"er to uker fikk jeg telefon fraKvinneklinikken med forslag #l #d foroperasjon, – og vi ble enige om datoen10. januar. Det skal ikke s#kkes underen stol at det gjorde vondt, men bådemedikamenter og vissheten om atblemmene var borte, gjorde at detlikevel ikke var så ille. E"er fem dagerble jeg utskrevet fra sykehuset, men dettok flere uker før jeg var helt på topp.Fortsa" kan det noen ganger være li"

sårt, men det løser seg med li"babysalve. Jeg kan ikke få fullrost nokalle de jeg var i kontakt med på Kvinne-klinikken under hele denne prosessen.Alle, fra leger #l sykepleiere, var ene-stående hjelpsomme og ikke minst – dega meg følelsen av at det endelig varnoen som virkelig kunne skjønne hvajeg plagdes med. For første gang var detnoen som ikke bare konstaterte atproblemet var der, – men at det ogsåkunne gjøres noe med det! Jeg var #lkontroll i februar, og legen var fornøydmed resultatet. Legen som undersøktemeg hadde arbeidet ved Kvinne-klinikken i vel et år, og i løpet av den#den hadde hun se" tre av oss medgenitalødem få en slik operasjon. Deter en av grunnene #l at jeg nå avslørermin ”hemmelighet”. Det må da finnesflere som trenger hjelp? Jeg har mø" såmange med like stort og større ødemsom meg selv og er ikke i tvil om at deter flere som plages med genitalødem.Det er ikke sikkert at en operasjon vilvære løsningen for alle, men det er i allefall verdt et forsøk å få en undersøkelseved Kvinneklinikken. Jeg spurte legenepå klinikken om jeg kunne få lov #l åskrive om min ”lykkelige løsning” iLymfeposten. De ga grønt lys, men bameg sam#dig understreke at det dess-verre er vente#d – opp#l et halvt år. Deer bare en liten gruppe og kan ikke ta såmange pasienter om gangen.

Akkurat nå føler jeg at jeg på en måtehar få" en ny giv. Jeg kan gå, si"e og idet hele ta" bevege meg uten deintense smertene jeg fikk av blemmerstørknet i en blanding av lymfevæske ogkremer. Jeg har vært en uke på (ellet oghar gå" lange turer på ski, og forsøkerhver dag å få ta" en #mes gåtur. Og ikkeminst – bortse" fra et mindre anfall likee"er jeg kom hjem fra sykehuset, har”Rosenspøkelset” holdt seg borte. Jeger klar over at denne #lstanden er mid-ler#dig, for genitalødemet er der, ogvæsken vil helt sikker greie å lage nye”poser”. Jeg greier bare ikke å la detfaktum ødelegge for min ”nyvunne

frihet” – og nyter nå hver dag! Jeg vil #lslu" gjerne dele med dere et dikt jegfikk av en kollega for 30 år siden, ogsom jeg har ha" stor glede av siden,diktet er skrevet av Gunvor Stornes.

Dagar Me fekk sju av dei i kvar veke,berre ein var farga raud – dei andre ergrå,mange er dei som let dei seks berregå medan dei ventar på den sjuande.Og tenkjer ikkje på at det er deira opp-gåve i livet – å setje farge på dei grå.

----------------------------------

Denne ar#kkelen skreiv eg i 2005, menlite har skjedd på dei nesten 10 åra somhar gå". Framleis høyrer eg om fleiresom har bli" sendt frå gynekolog #lhudlege og #lbake #l gynekologen, utanå få hjelp.

E"er den første operasjonen hadde egeit par fine år fram #l det skjedde someg nok frykta. Blemmene kom #lbake,og med dei hyppige besøk av "Rosen-spøkelset". I september 2008 må"e egopererast på ny".

Eg har tenkt mykje på kvifor det vart såille og har kome fram #l at ein del kanskuldast feil bruk av pulsator, ellerre"ane sagt, feil utstyr #l pulsatoren. Eg starta med strømpe #l ei" bein, så #lto, #l eg e"er eit opphald på Monte-bello i #llegg tok i bruk ein mansje"rundt magen. Denne kombinasjonenbrukte eg ganske mykje, men tenkteikkje over at ein del av lymfevæska dåsamla seg rundt og i genetalia som ikkjevart dekka.

I oktober 2008 var eg så heldig å få veremed på NLF si behandlingsreise #lMogan, og der fekk eg prøve ein pulsatormed heil bukse som gjekk heilt oppunder armane. Vel heime vart den gamlepulsatoren straks by"a ut, og den nyehar eg brukt ganske mykje fram #l no.Dei gongane eg har ha" intensiv behand-ling, har vi i #llegg #l bandasjene brukt eiavklipt kompresjonsstrømpe bukse medeit innlegg #lpassa mage og bekken.Fysioterapeuten min og eg har og funnefram #l at det beste er å bruke kompre-sjonsbukse med innlegg dagleg.

Truleg har de"e vore ei medverkandeårsak #l at det fak#sk gjekk heile fem årfør blemmene begynte å melde seg påny". Sakte men sikkert blir dei fleire oggjer meir vondt. Også "Rosenspøk-elset", som lenge har halde seg borte,dukka opp i november.

Sidan ein telefon #l Kvinneklinikkenstadfesta at det framleis er bor#mot eithalvt års vente#d, tok eg kontakt medfastlegen i januar. Han sende meg #lden gynekologen som opererte meg forseks år sidan, men han er no ved BestHelse Nordstrand der fleire spesialisterer samla. Dei tek ingen operasjonar der,så ein rekvisisjon med instruksjonarvart send #l Universitetssykehuset iOslo, Ullevål Sykehus. No ventar eg ispenning på svar, kanskje blir det seintpå våren eller #dleg på sommaren?

Eg håper at fleire kan ha hjelp av dei#psa eg har gi" her, lukke #l!

Svanhild Helland

Ar"kkelen "l Ellen Els)orden kan dulese her: h#p://www.lymfoedem.no/index.php/features-mainmenu-47/arkivfra1999/2001..

Bilder sakset fra www.medinorway.no

I forbindelse med Norsk Lymfødemforenings 25-årsjubileum bledet designet et smykke i sølv med emalje av gullsmed Bjørn Win-berg hos firma Arne Nordlie AS, Oslo.Diameteren er 35 mm og kan også brukes som et anheng.

Pris: kr 440,-

For bes"lling kontakt Norsk LymfødemforeningPostboks 6304, 0604 OSLO

Tlf: 23054577kontoret@lymfoedem.no

Norsk Lymfødemforenings jubileumsnål

28 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 29

GenitalødemAv Kris"n RuderSpesialist i onkologi og lymfologi

En kre$diagnose er en drama#sk opplevelse for alle som blir rammet, og de"e blir for mange pasienter en#dkrevende del av livet med kirurgi,strålebehandling og/eller cellegi$. Utvikling av et lymfødem i e"erkant, i#llegg #l behandlingen, kan bli vold -somt å forholde seg #l, spesielt hvisde"e kommer i genitaliene. Det går påvår selvfølelse og selvbilde løs; hvorformeg, og hva gjør jeg med de"e?Hvordan forholder jeg meg #l minpartner og seksuallivet? Noen kan føleseg mindre a"rak#ve en periodeog/eller den seksuelle lysten forsvinneri en periode.

Sekundære lymfødem er hyppigst i utvikling av genitalødem. Kvinner ogmenn er begge i faresonen, og det ero$e kombinert med et lymfødem i e"eller to ben.

Det er vik#g å påpeke at pasienter somhar et primært lymfødem, også kan utvikle et genitalødem.

Hos kvinner er det hvert år ca. 300 nyepasienter som får livmorhalskre$ og ca450 nye pasienter som utvikler kre$ ieggstokkene. Hvor langt kre$en harspredt seg når den oppdages er avgjør-ende for e"erbehandlingen #l hverpasient.

Det at eggstokkene (ernes, gjør at dekvinner som ikke var ferdige med overgangsalderen nå kommer dit.Hormonbalansen endres medhetetokter og andre symptomer somtørr skjede og hyppigere urinveis -infeksjoner.

Den hyppigste kre$formen hos menn,ca. 3000 årlig, er prostatakre$. Det erca 250-300 nye #lfeller av tes#kkelkre$hvert år, mens peniskre$ er mersjeldent og rammer de eldste menn.

Kriteriene for å få diagnos#sertlymfødem ut fra norsk standard for behandling av lymfødem er:

• Følelse av ubehagelige og udefinerbarforandring

• Tyngdefølelse• Sprengsmerte• Synlige og følbare forandringer i hud

eller underhud• Omkretsøking (tykkere lår/ben ogeventuelt genitalier)

Manglende informasjon #l pasientersom kan utvikle lymfødem, kan forsinkediagnosese'ng og det å komme i gangmed behandling #dlig.

Kirurgi er den primære behandlings-formen av kre$ i underlivet og mangeav lymfeknutene i bekkenet blir (ernet. I #llegg kommer en påfølgende stråle-behandling, som kan gjøre skade i vevetog endre mikrosirkulasjonen i det be-strålte området. For noen kan de"epåvirke skjeden og gjøre dennetrangere. Her kan en få hjelp #l å brukeen glass-stav/dilator som finnes i for-skjellig størrelser. Ved å smøre på englidekrem 2-3 ganger ukentlig, kande"e hjelpe #l å tøye skjeden og for-hindre sammenvoksing av skjeden.Cellegi$ svekker immunforsvaret, så detkan komme #l hyppigere infeksjonerved samleie. Lurt at mannen brukerkondom i starten.

Det er vik#g med god informasjon ihvert #lfelle; hva skal jeg passe meg

for? Rehabiliteringsfasen er individuell;informasjon og mo#vasjon er vik#g.Hvor mye kan jeg belaste postopera#vtog senere i forløpet? Ta kontakt medwww.gynkre$foreningen.no hvis dutrenger ”en å snakke med” eller finn enfysioterapeut som har videreutdanningi KFL.

Komple" fysikalsk lymfødembehandling(KFL) ved genitalødem vil bygge på densamme basis som ved lymfødem i armeller ben. • Hudpleie. Forhindre sår og blemmer.

Holde huden intakt; infeksjonsfare!• Manuell lymfedrenasje, lage nye

forbindelseslinjer overfla#sk ogs#mulere mavebehandling. Husk respirasjon!

• Kompresjon; bandasje og kompre-sjonsplagg med forskjellig spesial -polstring

• Bevegelse- alle former som kjennesgodt ut. Bassengtrening, mavedansog annen dynamisk trening.Bruk gjerne kompresjonsplagg medinnlegg ved genitalødem og ved trening.

Det er vik#g å påpeke at hver personmå finne sin belastningsmengde ogprøve ut de forskjellige hjelpemidler isamarbeid med sin fysioterapeut.

Bandasjering av mannlige genitale.

Råd & Vink Har du "ps eller gode råd, ideer ellerre# og sle# noen tanker du vil delemed oss andre – kom med dem! Tanker omkring kompresjonsbuksenslengdeTekst og foto Tone Guetler

Jeg har brukt kompresjonsstrømpebukse i snart 20 år, -”alle” merker, all#d målsøm, - og all#d med ferske mål vedbes#lling siden jeg går li" opp og ned i vekt, menlengdemålene har jo i hovedsak vært like, - jeg vokser jo ikkei lengden lengre.

Moten ski$er, langbukser skal gå opp i livet eller si"e påho$ene. Av og #l har jeg tenkt at da må kompresjons-strømpebuksen følge med. Og det er da at jeg har gjort minerfaring, - min, i forhold #l min fasong.

Jeg er rela#vt slank, i alle fall fra der ribbena begynner ogopp, - og fra knærne og ned, - og i alle fall på høyre side, - ogi forhold #l alder og livsførsel, og ikke slank, men ikke veldigtykk, li" kra$ig kanskje. Det som er på midten av meg er li"pæreformet.

Hvis jeg har en kompresjonsstrømpebukse som øverst enderomtrent der jeg er tykkest, er det ikke så merkelig ommaterialet gir e"er for drag og tyngdekra$ og begir seg ned-over. Men det er heller ikke morsomt å stadig må"e hale ogdra for å få greiene på plass – og meget vanskelig å gjøre dis-kret. Har jeg en kompresjonsstrømpebukse som stopper ilivet, - eller der livlinjen egentlig engang var, - da si"erbuksen absolu" noe bedre, - men jeg ser da ut som enmuffin, - en sånn cupcake som tyter ut over kanten av papirformen.

For #den arbeider jeg meg oppover når det gjelder lengdenpå selve buksedelen, - og tror at en dag når jeg endelig,kanskje allerede ved neste bes#lling, tar konsekvensen av er-faringene jeg har gjort, og bes#ller en bukse som går heltopp #l oppunder ribbeina, da vil jeg kanskje sukke lykkelig ogspørre meg selv: Hvorfor gjorde jeg ikke de"e fra starten av?

Når to ukers intensivbehandling ikke er nokDet klages en del over at det ikke er mulig å få mer enn toukers intensivbehandling ved norske rehabiliteringssentra.Heldigvis stemmer det ikke helt. Det er flere steder som kangi behandling i mer enn to uker. At det kan være ventelisterer kanskje ikke så rart. Uanse", - ikke stol på hva ”noen harsagt”, - kontakt selv de enkelte rehabiliteringssentra som#lbyr lymfødembehandling og spør om hvor lang intensiv-behandling du kan få, - og få fastlegen #l å skrive en henvis-ning som passer di" behov. Se også på:h"p://www.lymfoedem.no/PDF/Fysioterapeutliste.pdf

Hud- og strømpepleieVi smører inn armer ogben med nøytral lo#on forå ta vare på huden. Vi venter selvsagt lengstmulig med å ta strømpenpå e"er innsmøring. For å gi na"strømpene etforlenget liv kan vi ta tubegaz på arm eller benfør vi tar den på.

Kaste inn håndkledet?Erfarne lymfødemikere ogdr. Petlund har samme råd:En hårtørrer er merhudvennlig enn etfro"éhåndkle når man e"eren dusj skal tørke hud somle" sprekker.

Vonde tær under bandasjene?Det hender tåbandasjen begynner å gnage e"er noen #mer, -og gjerne midt på na"en.Siden kompresjonen på tærne da har virket en god stund kandet være lov å pirke av selve tåbandasjen, men la resten avbandasjen si"e, - sa min fysioterapeut. Og det går kanskjegreit med li" trening?

30 LYMFEPOSTEN 1 /15 LYMFEPOSTEN 1 /15 31

Øs'old LymfødemforeningKontakt/kasserer Eva Hjorth, tlf 69181382Wærnsgt 17, 1778 Halden

Ringerike LymfødemforeningLeder Kari Danielsen, tlf 32132515Loveien 22, 3514 Hønefosse-post: danielsen.kari@gmail.comØkonomiansvarlig Trude Skarheim KarlsenSekretær Kari EltonStyremedlem Gudbjørg SyvertsenVaramedlem Bente Krogstad

Ves'old LymfødemforeningLeder Monica Tournaire-Nordbye, tlf 90011239Griffenfeldsgt. 2, 3116 Tønsberge-post: monicanordbye@gmail.comKasserer Mona WikeStyremedlem Maren BüchmannStyremedlem Kris"n RuderStyremedlem Eva Bri# Sto#

Telemark LymfødemforeningLeder Inger-Anne Gundersen, tlf 92286150We#ergreens vei 3 g, 3738 Skiene-post: iagunder@hotmail.comNestleder Tora VeslestaulKasserer/sekretær Henrie#e Aas SandvikVaramedlem Rønnaug Bjarmo

Stavanger LymfødemforeningLeder Elisabeth Ianke Mørkeseth, tlf 48075521Tarjodd Bondesvei 11, 4032 Stavangere-post: elisabethim@icloud.comKasserer Ingrid Skeie RollandSekretær Merete KvalbeinStyremedlem Tone M JohnsenVaramedlem Lill-Gro Tjensvold

Hordaland LymfødemforeningLeder Merete Mellingen, tlf 97699383Dalavegen 132, 5131 Nyborge-post: merete.mellingen@gmail.comKasserer Birthe HoplandStyremedlem Marit Helene KløveStyremedlem Turid Drange

Oslo/Akershus LymfødemforeningLeder Renate-Celina Skjolde, Reichweinsgt. 6B, 0254 Oslo, tlf 9163 6138 o.a.lymfoedemf@outlook.comNestleder Karin AakermannSekretær Unni AndreassenØkonomiansvarlig Berit Pihl JohansenStyremedlem Marit Karlsrud Varamedlem Marita HeibergVaramedlem Torunn Ekornholmen

Buskerud LymfødemforeningKontaktperson Solbjørg Blom, tlf 97168046Skolegaten 20, 3484 Holmsbue-post: so-blom@online.no

Aust-Agder LymfødemforeningLeder Helga Larsen, tlf 94276801Rykeneveien 429, 4824 Bjorbekke-post: helga-l2@online.noNestleder Sven A. SørensenKasserer/sekretær Alf Walter LarsenStyremedlem Liv Oddny ReiersølmoenStyremedlem Kjell Anton Larsen

Haugesund LymfødemforeningLeder Sonja Chris"ne Aubert, 930 88 105Austmannavegen 9 C, 5537 Haugesunde-post: saubert79@getmail.comØkonomiansvarlig Aud Karin FørlandStyremedlem Liv Mona TveitStyremedlem Margaret E. HansenVaramedlem Irene Møgster

Sunnmøre LymfødemforeningLeder Evy Walderhaug, tlf 97528074Y#erland 21, 6050 Valderøyae-post: evywalderhaug@gmail.comKasserer Torunn AbsalonsenStyremedlem Unn Asta NilsenStyremedlem Lilly GrimstadStyremedlem Gunn Grimstad MolnesVaramedlem Liv Oddny Bjørke

Vesterålen LymfødemforeningLeder Oddveig Bjørlo Mikalsen, tlf 48116552Tjønnsvollveien 6, 8404 Sortlande-post: oddvei-m@online.noKasserer Chris"na Sotlien SvendsenSekretær Ingrid KnophStyremedlem Eva Kjønø JohansenVaramedlem Lise Rasmussen Bygdnes

Lofoten LymfødemforeningLeder Viviann StensvikMisværveien 2, 8312 Henningsvære-post: per.olufsen@live.noSekretær Marit NilsenKasserer Per-Arne OlufsenStyremedlem Solfrid Lindberg Håkonsen

Nord-Trøndelag LymfødemforeningLeder Thorvald S. Lyngstad, tlf 74079126Movegen 10, 7653 Verdale-post: thorlyng@vktv.noSekretær Gudlaug BosnesKasserer Ruth WodahlStyremedlem May Grethe KojanVaramedlem Turid Holtan Holmen

Rana LymfødemforeningLeder Iren-Marie Owe SolengNestleder Sylvi Orø MikkelsenKasserer Undis PedersenStyremedlem Irene VestvollStyremedlem Eva Løvendal SkjoldeVaramedlem Tanja AndersenRevisorer Greta S"en, Eva MathiesenValgkomite Greta S"en, Liv Seljeli

Vest-Finnmark LymfødemforeningLeder Laila Olaussen, tlf 90904970Sønnvismoen 55, 9517 Altae-post: loalta@online.noKasserer Bjørg KristensenStyremedlem Marianne VikenVaramedlem Kjers" Blindheim Jakobsen

Norsk Lymfødemforening – tillitsvalgte lokalt

Leder Thorvald LyngstadMovegen 10, 7653 Verdal, tlf 920 92 819e-post: nlf@lymfoedem.no

Nestleder Randi FritzvoldGravdalsveien 11 B, 0756 Oslo, tlf 905 31 377e-post: randi.fritzvold@nadderud.vgs.no

Økonomiansvarlig Merete WallaBurshaugen, 8980 Vega, tlf 482 98 705e-post: okonomi@lymfoedem.no

Kursansvarlig Anita KaldahlPe"ersløkka 19 A, 3040 Drammen, tlf 959 47 382e-post: kurs@lymfoedem.no

Styremedlem Johnny BaardsenDyrefaret 4, 1615 Fredrikstad, tlf 410 07 820e-post: teknisk@lymfoedem.no

1. varamedlem Gunn Holte,Oserødvn. 131, 3135 Torød, tlf 408 73 149,e-post: gunnholte@gmail.com

2. varamedlem Laila Olaussen,Sønnvismoen 55, 9517 Alta, tlf 909 04 970e-post: loalta@online.no

Sentralstyret felles mail:sentralstyret@lymfoedem.no

Norsk Lymfødemforenings sentralstyre

RETURADRESSE:Norsk LymfødemforeningPostboks 63040604 Oslo

B

Våre likepersoner er hele #den à jour når det gjelder fysioterapeuter og behandlingssteder.Likedan forsøker de #l enhver #d å følge med på nyheter om hva som finnes av hjelpemidler hosulike leverandører. De vil også kunne bistå dersom du har problemer når det gjelder behandling,kontakt med offentlige etater og lignende. Og for deg som har behov for å snakke med enlikeperson om di" lymfødem er det trygt å vite at alle våre likepersoner har gjennomgå"likepersonkurs og har taushetsplikt. Vær klar over at det ikke nødvendigvis passer likepersonen åsnakke i telefonen akkurat idet du ringer, - men legger du igjen beskjed/telefonnummer, ringerlikepersonen #lbake når han/hun har anledning.

Likepersonstelefon 6987 7555Vi trenger fortsa# flere likepersoner

Innmeldingsblanke"Innmelding kan også skje via www.lymfoedem.no eller #l adresselister@lymfoedem.no

Årskon"ngent: Hovedmedlem kr 350 – Husstandsmedlem kr 100(BRUK BLOKKBOKSTAVER)

Fornavn: ....................................................................................... E"ernavn: ........................................................................................................................

E-post: ............................................................................................................................................ Fødselsdato: .................................................................

Adresse: .....................................................................................................