Medicina Paliativa Baja

5/22/2018 Medicina Paliativa Baja

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MEDICINA PALIATIVAY

CUIDADOS CONTINUOS


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EDICIONES UNIVERSIDAD CATLICA DE CHILEVicerrectora de Comunicaciones y Educacin Continua

Alameda 390, Santiago, [email protected]

www.edicionesuc.cl

Medicina paliativa y cuidados continuosAlejandra Palma B., Paulina Taboada R.

y Flavio Nervi O., editores

Inscripcin N 197.231Derechos reservados

noviembre 2010ISBN N 978-956-14-1139-5

Primera edicin

Diseo: Francisca Galilea R.Impresor:Salesianos

CIP-Pontificia Universidad Catlica de ChileMedicina paliativa y cuidados continuos / editoresAlejandra Palma, Paulina Taboada, Flavio Nervi.Incluye bibliografa.1. Cuidados paliativos.2. Atencin paliativa.3. Cuidado terminal.I. Palma Behnke, Mara Alejandra.II. Taboada R., Paulina.III. Nervi, Flavio

2010 610.736+ ddc21 RCAA2


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Alejandra Palma

Paulina Taboada

Flavio Nervi

EDITORES

MEDICINA PALIATIVA

YCUIDADOS CONTINUOS


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Agradecimientos a:

Fundacin de Medicina Paliativa o Pro Bono Vitae y el

Proyecto de Desarrollo Acadmico de la International

Association for Hospice and Palliative Care que hicieron

posible la edicin de este libro.


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Autores

ALBERTO ALONSO BABARRO, mdico,Unidad de Cuidados Paliativos,Hospital Universitario La Paz,Madrid, Espaa.

JOS CARLOS BERMEJO, religioso,director Centro de Humanizacinde la Salud, Religiosos Camilos,Madrid, Espaa.

MARIELA BERTOLINO, mdico coor-dinadora UCP Hospital Torn-Fundacin Federacin Mdica deBuenos Aires (Femeba), docentePrograma Argentino MedicinaPaliativa Fundacin FederacinMdica de Buenos Aires (Femeba),profesora de Medicina Paliativa,Pontificia Universidad Catlica,Buenos Aires, Argentina.

PILAR BONATI, enfermera universitaria,Departamento de Medicina Interna,Programa de Medicina Paliativa,

Facultad de Medicina, PontificiaUniversidad Catlica de Chile.

YERKO BORGHERO, mdico, profesorasistente, Servicio de Radioterapia,Departamento de Radiologa,Facultad de Medicina, PontificiaUniversidad Catlica de Chile.

EDUARDO BRUERA, mdico, professorand chair Department of PalliativeCare and Rehabilitation Medicine,University of Texas, MD AndersonCancer Center, Houston, Texas,Estados Unidos.

SOFA BUNGE, mdico, docentePrograma Argentino Medicina

Paliativa Fundacin Femeba,Buenos Aires, Argentina.

JORGE CALDERN, mdico, profesorasociado adjunto, Departamentode Psiquiatra, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

MARCELA CARRASCO, mdico, pro-

fesora asistente, Departamento deMedicina Interna, Programa de


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Medicina Paliativa, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

PABLO CORTS, mdico, profe-sor asistente, Departamento deGastroenterologa, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

CLARA CULLEN, enfermera universi-taria, Unidad Cuidados Paliativos,Hospital Torn-Fundacin Femeba,

Buenos Aires, Argentina.

LILIANA DE LIMA, mdico, executivedirector, International Associationfor Hospice and Palliative Care,Houston, Texas, Estados Unidos.

IGNACIA DEL RO, psicloga,Departamento de Medicina Interna,Programa de Medicina Paliativa,

Facultad de Medicina, PontificiaUniversidad Catlica de Chile.

CLAUDIO FIERRO, mdico, pro-fesor asistente, Divisin deAnestesiologa, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

NELLY FRASCINO, mdico, Servicio

de Odontologa, Hospital deOncologa Marie Curie, BuenosAires, Argentina.

PATRICIA FUENTEALBA, enfermerauniversitaria, coordinadora UnidadPacientes Crticos, HospitalClnico, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

MARCELA GONZLEZ, mdico,directora Unidad de CuidadosPaliativos, Hospital Stero del Ro,

Santiago.MATAS GONZLEZ, mdico, profe-

sor asociado, Departamento dePsiquiatra, Facultad de Medicina,Pontificia Universidad Catlica deChile.

MARIO GUERRERO, mdico, pro-fesor asistente, Divisin de

Anestesiologa, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

FLAVIO NERVI, mdico, profesortitular, jefe Divisin de Medicinay director Programa de MedicinaPaliativa, Facultad de Medicina,Pontificia Universidad Catlica deChile.

ALEJANDRA PALMA, mdico, instruc-tora adjunta, Departamento deMedicina Interna, Programa deMedicina Paliativa, Facultad deMedicina, Pontificia UniversidadCatlica de Chile.

ALEJANDRA RODRGUEZ, mdicocoordinadora PalCare, docentePrograma Argentino MedicinaPaliativa Fundacin Femeba,Buenos Aires, Argentina.

CSAR SNCHEZ, mdico, ins-tructor adjunto, Departamentode Hematologa-Oncologa,Facultad de Medicina, PontificiaUniversidad Catlica de Chile.


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JADRANA SOR, kinesiloga, Serviciode Kinesiologa, Hospital Clnico,Pontificia Universidad Catlica de

Chile.PAULINA TABOADA, mdico, profeso-

ra asociada, directora Centro deBiotica, Facultad de Medicina,Pontificia Universidad Catlica deChile.

ROBERT TWYCROSS, mdico, eme-ritus clinical reader in PalliativeMedicine, Oxford, Inglaterra.

FRANCISCA WORMALD, psiclo-ga, Unidad de Neonatologa,Departamento de Pediatra,Facultad de Medicina, PontificiaUniversidad Catlica de Chile.


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ndice

1. IntroduccinFlavio Nervi 15

2. Principios bsicos de medicina y cuidados paliativosRobert Twycross 21

3. Aspectos socioeconmicos, polticos y educativos en cuidados paliativos

Liliana de Lima 314. Desafos y principios ticos en medicina paliativa

Paulina Taboada 41

5. Evaluacin de sntomas en cuidados paliativosAlberto Alonso-Babarro y Eduardo Bruera 53

6. Funcionalidad en cuidados paliativosJadrana Sore 69

7. Evaluacin y manejo farmacolgico del dolor oncolgicoClaudio Fierro 77

8. Manejo intervencional del dolor en cuidados paliativosMario Guerrero 99

9. Manejo de sntomas respiratorios en medicina paliativa

Marcela Gonzlez 107

10. Manejo de la fatiga en cuidados paliativosAlejandra Palma 127

11. Sndrome caquexia-anorexia

Flavio Nervi 139


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12. Manejo de sntomas gastrointestinales, constipacin, diarrea, nuseas,vmitos y oclusin intestinal

Alejandra Rodrguez, Sofa Bunge y Mariela Bertolino 147

13. Manejo intervencional de la obstruccin maligna del tracto digestivoPablo Corts 171

14. DeliriumMarcela Carrasco y Matas Gonzlez 185

15. Aspectos psiquitricos en medicina paliativaSoledad Ramrez y Jorge Caldern 197

16. Rol de la radioterapia en la paliacin de sntomas en pacientes con cncermetastsico. Racionalidad y resultados

Yerko Borghero 213

17. Quimioterapia paliativaCsar Snchez 223

18. Acompaamiento espiritual en cuidados paliativosJos Carlos Bermejo 237

19. Duelo y enfermedad terminalFrancisca Wormald y M. Ignacia del Ro 257

20. Cuidados en la fase terminal

Alejandra Palma 269

21. lceras por presinPatricia Fuentealba 281

22. Va subcutnea en cuidados paliativosPilar Bonati, EU 291

23. Cuidados de la cavidad oralClara Cullen y Nelly Frascino 299

24. Comunicacin al final de la vidaM. Ignacia del Ro 313

Revistas y direcciones electrnicas recomendadas 319

Apndice 1: Confusion Assessment Method (CAM) 321

Apndice 2: Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) 324

Apndice 3: Evaluacin de Funcionalidad segn ndice de Karnoksky 330

Apndice 4: Evaluacin de Funcionalidad de la Eastern Cooperative

Oncology Group (ECOG) 331Apndice 5: Evaluacin de Capacidad Funcional en Pacientes Paliativos (EFAT) 332


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Introduccin

Flavio Nervi

Los avances de la medicina en el ltimo medio siglo, junto a la mejora

progresiva de las condiciones sociales y econmicas, han logrado aumen-

tar la sobrevida de la poblacin de poco ms de 60 aos a casi 80, incluido

en pases en desarrollo como Chile. Ello ha trado consigo un incremen-

to considerable de pacientes con enfermedades crnicas incurables como

cncer metasttico, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias

hepticas, cardacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avan-

zada y enfermos de sida. Son estos los pacientes que despertaron las races

compasivas de la medicina a mediados de los sesenta pasados en Inglaterra,

donde la preocupacin central se puso en el control de sntomas y el do-

lor total de Cecily Saunders. Ella sealaba que el objetivo de la medicinapaliativa es el control de sntomas y la coordinacin interdisciplinaria con

otros profesionales de la salud enfermeras, psiclogos, agentes pastorales,

asistentes sociales, kinesilogos, administrativos y voluntarios, entre otros

para una atencin integral apropiada de los pacientes en una fase avanzada

de enfermedad, o terminales y sus familias. Tambin se haca hincapi en la

calidad de vida, incluyendo los aspectos familiares, sociales, psicolgicos

y espirituales de los pacientes que estn por morir y de sus familiares. Los


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MEDICINA PALIATIVA Y CUIDADOS CONTINUOS | Alejandra Palma, Paulina Taboada, Flavio Nervi editores16

cuidados paliativos se definen actualmente como el cuidado activo y total

de los pacientes portadores de enfermedades que no responden a un trata-

miento curativo. Ofrece un sistema de apoyo interdisciplinario para ayudara los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y

apoya a la familia en la enfermedad del paciente y durante el duelo.

En muchos pases desarrollados hay un reconocimiento ms profundo

que en el nuestro sobre las necesidades de mejorar la calidad asistencial

de los pacientes incurables en el final de su vida. La cultura materialista

de la sociedad y los avances tecnolgicos en medicina han oscurecido

muchas veces la necesidad del desarrollo de una medicina ms humana ycompasiva para el enfermo que est por morir y su familia.

La medicina y los cuidados paliativos se han desarrollado en tres instan-

cias diferentes, pero no excluyentes. Primero, a nivel de la atencin prima-

ria por mdicos generales. En ocasiones, esta labor se da en el contexto de

equipos multidisciplinarios que incluyen adems de mdicos, enfermeras,

psiclogos, sacerdotes, rabinos o pastores y voluntarios entrenados. Una

segunda instancia incluye la participacin de especialistas en oncologa,

anestesiologa, ciruga y radioterapia, los cuales ven a los enfermos desde

la perspectiva del control de sntomas, especialmente participando en la

planificacin de terapias orientadas al control del dolor. Un tercer nivel de

atencin incluye a mdicos especialistas que han recibido un entrenamien-

to especfico en medicina paliativa, orientado desde una filosofa holstica,

incluyendo todas las reas del sufrimiento humano (dolor total), con loscomponentes fsico, psicolgico, social y espiritual.

En Chile existe un programa nacional de alivio del dolor y cuidados

paliativos, con unidades de cuidados paliativos y disponibilidad de opi-

ceos a lo largo de todo el pas. Adems los cuidados paliativos han sido

incluidos entre las patologas con garantias explcitas en salud para pa-

cientes con cncer en fase de incurabilidad, lo que obliga legalmente a dar

atencin a estos pacientes.


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INTRODUCCIN 17

En los ltimos veinte aos, la medicina paliativa ha evolucionado

enormemente. Desde sus inicios, como un movimiento mdico-social

no alineado con la medicina acadmica, estos han crecido hasta ser fi-nalmente aceptada por los principales centros acadmicos mundiales. La

Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la Asociacin Americana de

Oncologa Clnica (ASCO), la Academia Nacional de Ciencias de Estados

Unidos (NAS, por sus siglas en ingls), la Asociacin Europea del Cncer

(ECL, por su sigla en ingls) y un gran nmero de organizaciones mdicas,

cientficas y gubernamentales, han enfatizado la necesidad de promover

la medicina y cuidados paliativos en la enseanza mdica, la cual es obli-gatorio en todas las escuelas de medicina inglesas. La relevancia de estos

temas alcanza tambin las reas de gestin econmico-administrativa, es-

pecialmente la preocupacin creciente por los gastos innecesarios de los

ltimos meses de vida de una proporcin muy importante de las personas

que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados. Esta situacin

tiene un fuerte impacto negativo sobre los presupuestos de salud de los

pases desarrollados, como es el caso de Estados Unidos de Norteamrica,

considerando los enormes recursos que se gastan en las personas con enfer-

medades incurables durante su ltimo ao de vida (atinente al tema estn

los problemas antropolgicos de gran relevancia para la sociedad contem-

pornea, como son el problema tico de las terapias ftiles, el acceso uni-

versal a cuidados paliativos y la eutanasia).

Los seis elementos esenciales relacionados con la calidad de la aten-cin necesaria para los pacientes incurables en fase avanzada (expectati-

va de vida menor de seis meses) o que estn por morir, son entre otros:

calidad de vida en su conjunto; sensacin fsica de bienestar y capacidad

de autonoma; sensacin psicolgica de bienestar y autocontrol; sensacin

de bienestar espiritual; percepcin familiar de que hay atencin adecuada

del paciente; percepcin de que la familia se encuentra enfrentando ade-

cuadamente la situacin del enfermo que est por morir. Este compendio


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de temas de medicina y cuidados paliativos cubre de manera conceptual

y prctica las reas clnicas especficas del control de sntomas, as como

la interaccin de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor ca-lidad de vida posible, y una buena muerte, respetando en todo momento

el derecho humano fundamental: el derecho a la vida. Est en el ethos de

la medicina prevenir, curar y aliviar el sufrimiento; procurar o favorecer la

muerte no es tarea de ella.


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INTRODUCCIN 19

BIBLIOGRAFA RECOMENDADA

Saunders DC (1982). Principles ofsymptom control in terminal care.

Med Clin North Am, 66, 1169-1183.

Clark D (2006). The development ofpalliative medicine in the UK andIreland. En: Bruera E (Ed). Textbookof Palliative Medicine, pp. 3-12.Edward Arnold, Great Britain.

Longo DL (2000). Palliative care inmanagement of terminally ill pa-tients. En: Fauci AS, Braunwald E,Isselbacher KJ, Wilson JD, Martin

JB, Kasper DL, Hauser SL, Longo

DL, (Eds). Harrisons 14thEditionCD-ROM update: Approach to thepatient with cancer, McGraw-Hill,New York, captulo 81.

Cassell EJ (1988). The Nature ofSuffering and the Goals ofMedicine.N Engl J Med, 306,639-645.

Weiss SC, Emanuel LL, Fairclough DL,Emanuel EJ (2001). Understandingthe experience of pain in ter-minally ill patients.Lancet, 357,1311-1315.


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Principios bsicos de medicinay cuidados paliativos

Robert Twycross

La medicina paliativa es la atencin activa y total de los pacientes y sus

familias por parte de un equipo multiprofesional cuando la enfermedad

ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es rela-

tivamente corta. La palabra paliativa deriva del vocablo latino pallium,que significa manta o cubierta. Cuando la causa no puede ser curada,

los sntomas son tapados o cubiertos con tratamientos especficos; por

ejemplo, con analgsicos y antiemticos. Sin embargo, la medicina pa-

liativa es mucho ms amplia y profunda que la mera sintomatologa. El

trmino implica un enfoque holstico que considera no solo las molestias

fsicas, sino tambin las preocupaciones psicolgicas, sociales y espiri-

tuales. Sus principales objetivos son:

- Aliviar el dolor y los otros sntomas molestos de los pacientes.

- Atender psicolgica y espiritualmente a los enfermos terminales para

que puedan aceptar su propia muerte y prepararse para ella en la forma

ms completa posible.

- Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una

vida lo ms activa y creativa posible hasta que sobrevenga la muerte,


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promoviendo de este modo su autonoma, su integridad personal y su

autoestima.

- Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la en-fermedad del paciente y a sobrellevar el perodo de duelo.

La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que

el morir es un proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte.

Como no est dominada por la tirana de la curacin, la medicina paliati-

va se opone tambin firmemente a la eutanasia.

Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesi-tan ms atencin que aquellos cuya afeccin es curable. La medicina y los

cuidados paliativos ofrecen un cuidado terminal intensivo. Requiere de

habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individua-

lizado para cada paciente, atento a los detalles y sensible, que consume

mucho tiempo.

La medicina y los cuidados paliativos buscan evitar que los ltimos

das se conviertan en das perdidos,1ofreciendo un tipo de atencin apro-

piada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita

como de baja tecnologa y alto contacto, la medicina y los cuidados pa-

liativos no se oponen intrnsecamente a la tecnologa de la medicina mo-

derna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que

oriente la atencin al paciente. Las investigaciones y los tratamientos de

alta tecnologa solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramentelas posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no vicever-

sa. La medicina paliativa es un intento por restablecer el rol tradicional

de los mdicos y enfermeras: curar a veces, aliviar frecuentemente, con-

fortar siempre.

1 El texto ingls introduce aqu un juego de palabras que no es posible conservar en la traduccinal castellano: to prevent lastdays becoming lostdays (nota de la traductora).


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PRINCIPIOS BSICOS DE MEDICINA Y CUIDADOS PALIATIVOS 23

Una paradoja

Aquellos que visitan un hospicio por primera vez frecuentemente comentan

que no es el lugar oscuro y deprimente que haban imaginado. Encuentran,

en cambio, un lugar que irradia vida e incluso alegra. Es un descubrimiento

que resulta extrao: vida y alegra en medio de la muerte y la angustia. Sin

embargo, es quizs precisamente en esta paradoja donde reside el secreto

de la medicina paliativa.

La casa del hospicio es una buena imagen para expresar esto, con sus

piedras angulares de aceptacin (pase lo que pase no te abandonar) yde afirmacin (puedes estar muriendo, pero t eres importante para noso-

tros). El cemento o amalgama que mantiene unidos los distintos compo-

nentes de la casa est dado por la esperanza, la apertura y la honestidad.

Esperanza

Transar metas realistas con los pacientes es una forma de restablecer y

mantener su esperanza. En un estudio se vio que los mdicos y enferme-

ras que trabajan en medicina paliativa proponan significativamente ms

metas a sus pacientes que sus contrapartes en un hospital general. Pero

la esperanza asimismo est relacionada con otros aspectos de la vida y

de las relaciones personales. La comunicacin de verdades dolorosas no

tiene por qu ser equivalente a destruir la esperanza; la esperanza de larecuperacin puede ser reemplazada por una esperanza alternativa. En

los pacientes prximos a la muerte la esperanza tiende a centrarse en

algunos de los siguientes aspectos:

- El ser ms que en el lograr

- Las relaciones con otros

- La relacin con Dios o con un ser superior


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Es posible, por tanto, que la esperanza aumente cuando una persona se

aproxima a la muerte, siempre que se mantengan una atencin y un confort

satisfactorios. Cuando queda poco que esperar, an se puede esperar no serdejado solo a la hora de morir y morir en paz.

Acompaamiento calificado

Algunos han expresado cierto temor de que la medicina y los cuidados pa-

liativos se conviertan en una tcnica ms dentro de la gran corriente de

la medicina altamente tecnificada; una tcnica tras la cual los profesionalespuedan esconderse y a travs de la que solo ejerzan poder. Este peligro se

evitara si la medicina y los cuidados paliativos continan siendo una for-

ma de acompaamiento: el acompaamiento de profesionales calificados a

aquellos que estn muriendo.

En las crisis todos necesitamos compaa. Al morir necesitamos una

compaa que pueda explicarnos por qu tenemos dolor, dificultad para

respirar, constipacin, debilidad, etctera; alguien que pueda explicarnos

en trminos simples lo que est sucediendo.

Una enfermera observ que hay dos tipos de mdicos: Mdicos al

lado de la cama, que se interesan por el paciente, y mdicos a los pies de la

cama, que se interesan por la condicin del paciente.

Desafortunadamente, muchos mdicos usan los comportamientos

distanciadores especficos cuando tratan con sus pacientes. Los mdicosnecesitaran modificar su comportamiento si quieren convertirse en un ver-

dadero apoyo para los pacientes moribundos y sus familias. Es necesario

aprender a escuchar activamente para facilitar la expresin de las emocio-

nes negativas y de los temores. Una forma de abrir la puerta a las preocupa-

ciones no expresadas del paciente es plantear preguntas abiertas, como por

ejemplo: cmo est hoy?, cmo ha estado desde la ltima vez que nos

vimos?, cmo ha reaccionado su familia ante la enfermedad?.


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Una atencin totalmente personalizada

Es necesario ofrecer una atencin totalmente personalizada. El equipo debe

procurar ayudar a que el paciente d lo mejor de s, segn su personalidad,

su familia, su formacin cultural, sus creencias, su edad, su enfermedad, sus

sntomas, sus ansiedades y sus temores. Es prioritaria la flexibilidad; hay que

saber encontrar a los pacientes all donde se encuentran social, cultural, psi-

colgica, espiritual y fsicamente. No existe el paciente moribundo tpico.

Aspectos espirituales del cuidado del paciente terminal

Se ha escrito mucho sobre las necesidades emocionales de los moribundos,

pero bastante menos sobre los aspectos espirituales de su atencin. Sin

embargo, la vida humana no est gobernada simplemente por instintos y

hormonas. Los deseos humanos se extienden ms all de las necesidades

bsicas de comida, confort y compaa. La gente se cuestiona; y las criatu-

ras que se cuestionan, preguntan por qu?. Como dice Nietzsche, aquel

que tiene por qu vivir puede soportar casi cualquier cmo. Cuando est

muriendo, mucha gente se cuestiona su vida por primera vez:

He vivido una buena vida?

Le he hecho dao a alguien?

Por qu me ocurre esto a m? Qu he hecho para merecer esto?

Solo una pequea minora conversa sobre estos temas con su mdico.

Sin embargo, la mayora lo hace con una enfermera, una asistente social

o con parientes, o amigos cercanos. La gente es muy perceptiva y es poco

probable que los pacientes involucren al personal de salud si sienten que la

comunicacin a este nivel puede causarles incomodidad.


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Trabajo en equipo

El trabajo en equipo es un componente esencial de la medicina y los cuida-

dos paliativos. Trabajo en equipo significa prctica integrada. Sin embargo,

sera ingenuo juntar un grupo de personas altamente diversas y esperar que

por el solo hecho de llamarlo equipo funcionar como tal. As como existe

la ciencia del manejo de los sntomas y el apoyo psicosocial, tambin hay

una ciencia del trabajo en equipo. El trabajo en equipo implica coordi-

nacin de esfuerzos; facilita la identificacin de los recursos disponibles

y evita la duplicacin estril. En la medicina y los cuidados paliativos, elncleo del equipo generalmente est dado por una enfermera, un mdico,

una asistente social y un clrigo. A pesar de que cada profesin tiene una

contribucin especfica que hacer, inevitablemente existen reas de entre-

cruzamientos problemticos. Esto es especialmente as con la enfermera y

la medicina. La difuminacin de los roles es una caracterstica inevitable

del trabajo en equipo; igualmente lo es el conflicto y la necesidad de ma-

nejarlo en forma constructiva y creativa.Tener una meta comn unifica. Pero aunque pueda ser fcil coincidir

en el objetivo general de alcanzar la mejor calidad de vida posible para la

persona moribunda, el consenso acerca de lo que constituye una buena

calidad de vida es ms difcil de alcanzar. No obstante, una ventaja del

trabajo en equipo es que la situacin del paciente puede ser percibida de

un modo ms comprensivo que lo que corrientemente ocurre en el caso de

los profesionales aislados.

Hay algunas condiciones que favorecen el trabajo en equipo: los inte-

grantes deben ser especialistas en sus reas, compartir un objetivo comn e

integrar planes de asistencia, educacin y rehabilitacin, estar en constante

perfeccionamiento y desarrollar investigaciones que les permitan evaluar y

modificar su intervencin.


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En la conceptualizacin del trabajo en equipo, inicialmente se plante

que bastaba con la sumatoria simple de distintas especialidades y discipli-

nas: un equipo multidisciplinario. Este concepto fue rpidamente supera-do, asumiendo que una mejor intervencin se obtiene cuando, adems, se

logra la adecuada integracin y debida coordinacin: un equipo interdis-

ciplinario. Actualmente, la moderna aproximacin del trabajo colectivo

reconoce y asume la gran importancia de la incorporacin de los usuarios

o beneficiarios de cualquier programa, tanto en la implementacin de las

soluciones como en el diagnstico y anlisis de las distintas situaciones y

problemas: equipo transdisciplinario.

Roles particulares

Los primeros participantes de este equipo deben ser el mismo paciente

y su familia. Debe haber la adecuada informacin, preparacin y entre-

namiento que faculte tanto al enfermo como a su familia para asumirparte importante de la responsabilidad y apoyo a las soluciones deseadas.

El mdico tratante debe mantener siempre un nexo y apoyo al pacien-

te, tanto con elementos tcnicos propios de su especialidad como con

elementos ms humanos, propios de la labor de acompaante. Un rol

importantsimo le cabe a la enfermera/o dada su especial formacin, ya

que posee mltiples funciones, ya sea en el mbito asistencial, psicolgi-

co, educativo, de rehabilitacin y paliacin. La organizacin y direccinde los cuidados de las personas, incluidas las indicaciones mdicas, la

coordinacin con diferentes instancias; la capacitacin del equipo, del

personal de enfermera, de los voluntarios y de la comunidad en general.

El psiclogo/a tiene un amplsimo campo con los pacientes y su familia,

en establecer canales de comunicacin desde el paciente al equipo, en

clarificar, validar la condicin idiosincrtica de cada ser humano, favo-

reciendo una atencin personalizada. La esfera espiritual es de especial


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relevancia y el aporte que puede realizar un religioso es de alto impacto.

El personal administrativo generalmente es el primer punto de encuentro

con el paciente y su familia, por lo que debe ser especialmente capacita-do para la ptima recepcin de los enfermos. Al kinesilogo y terapeuta

ocupacional le compete todo un apoyo en el rea de la rehabilitacin,

apoyo kinsico y de mantencin de funcionalidad y motricidad rema-

nente, que en el rea de los cuidados paliativos debiera adquirir mayor

desarrollo. Asimismo es de primersima importancia el aporte que pue-

dan realizar los voluntarios de la comunidad: este apoyo debe ser debi-

damente valorado, organizado y sujeto a entrenamiento, capacitacin yevaluacin continua.


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Saunders DC (1982). Principles ofsymptom control in terminal care.Med Clin North Am, 66, 1169-1183.

Twycross R (1998). Palliative Care. In:Encyclopedia of Applied Ethics, Vol. 3,pp. 419-433. Academic Press.

Bruera E, Higginson I, Ripamonti C,von Gunten C (2006). Textbook ofPalliative Medicine. Hodder Arnold,London, England.

Doyle D, Hanks G, Cherny N, CalmanK (2004). Textbook of Palliative

Medicine. Oxford University Press,New York, USA. (Tercera Edicin).


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Aspectos socioeconmicos, polticosy educativos en cuidados paliativos

Liliana de Lima

Introduccin

El total de la poblacin mundial es 6,3 billones, de los cuales el 65% vive en

pases en desarrollo. Del total de los fallecimientos en el mundo, aproxima-

damente el 80% ocurre en los pases en desarrollo. Globalmente, el nmerode personas mayores (60 aos o ms) casi se triplicar, incrementndose de

606 millones en el 2000 a cerca de 2 billones el 2050. Considerando que 6

de cada 10 de esas personas mayores viven en pases menos desarrollados,

para el 2050 se calcula que 8 de cada 10 personas vivirn en estos pases.

En las ltimas dcadas ha habido un gran cambio desde las zonas rura-

les a las zonas urbanas, dando como resultado grandes ciudades con zonas

rurales aisladas. Tres billones de personas (casi una de cada dos personas)

viven en una zona urbana, y para el 2030, ms del 60% de la poblacin mun-

dial (4,9 billones de 8,1 billones de personas) vivirn en zonas urbanas.

La tasa actual de urbanizacin en todo el mundo (porcentaje de in-

cremento anual de la proporcin urbana de la poblacin total) es cerca de

0,8%, variando entre 1,6% para todos los pases de frica y cerca de 0,3%

para los pases industrializados. La urbanizacin de la pobreza tambin est


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aumentando: se estima que entre un cuarto y un tercio de todos los hogares

urbanos en el mundo viven en la absoluta pobreza. El nmero de pobres

en Latinoamrica pas de 44 millones a 220 millones de 1970 al 2000.Ms del 40% de la poblacin de Ciudad de Mxico y el 35% en Sao Paulo

viven en el umbral de pobreza o por debajo de este. Este fenmeno tiene

gran impacto sobre la capacidad de las naciones para ofrecer un cuidado

adecuado a sus poblaciones y afecta la capacidad de los individuos para

acceder a los servicios de atencin de salud.

Las ciudades no han sido capaces de suplir la creciente demanda en el

cuidado de los ancianos, los pobres y los enfermos terminales. En las gran-des zonas urbanas de los pases en desarrollo, la demanda de los cuidados

paliativos resulta en una sobre utilizacin de los servicios de emergencia en

los hospitales de segundo y tercer nivel. Sin embargo, en varios pases en

desarrollo, gracias al liderazgo de algunos individuos, se han creado, im-

pulsado e implementado exitosamente programas de cuidados paliativos.

Pobreza, riqueza y carga de enfermedades

El control de la carga de la enfermedad y el sufrimiento es un objetivo fun-

damental del desarrollo econmico. Asimismo, se ha establecido un vncu-

lo demostrado entre la salud y la reduccin de la pobreza y el crecimiento

econmico a largo plazo.

En los pases desarrollados, la posibilidad de ser diagnosticado con cn-cer es dos veces ms alta que en los pases en desarrollo. Sin embargo, en

los pases ricos, un 50% de los pacientes con cncer mueren por la enfer-

medad, mientras que en los pases en desarrollo, el 80% de las vctimas del

cncer son diagnosticados cuando los tumores se encuentran en estadios

avanzados e incurables, sealando la necesidad de establecer programas

de deteccin temprana, prevencin y cuidados paliativos. Con respecto a

Amrica Latina, la situacin es similar. Las enfermedades neoplsicas con-


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ASPECTOS SOCIOECONMICOS, POLTICOS Y EDUCATIVOS EN CUIDADOS PALIATIVOS 33

tinan siendo la segunda causa de muerte en la mayora de los pases de la

regin y se estima que el nmero total de los casos se incrementar en un

30% cada dcada. Si la tendencia actual se mantiene, para el 2020 cerca deun milln de personas en Latinoamrica va a necesitar cuidados paliativos

y alivio del dolor por cncer. Ms del 50% de la carga por cncer en el

mundo, tanto en trminos de nmeros de casos como de muertes, ocurre

en pases en desarrollo, donde solo cuentan con el 5% de los recursos glo-

bales para el tratamiento del cncer.

En la mayora de los pases en desarrollo, los pobres pagan en pro-

medio el 85% del total de los servicios de salud que reciben. El gasto ensalud por parte de los sistemas tiende a ser desperdiciado o mal dirigido.

En las grandes ciudades, muchos recursos son invertidos en esfuerzos cura-

tivos de alta tecnologa en pacientes incurables, mientras que en las zonas

rurales no se emplea lo suficiente en los medicamentos esenciales y en el

control de las enfermedades. El cuidado de la salud tiende a estar basado

en la atencin hospitalaria, mientras que los programas de prevencin en

salud y soporte comunitarios son raramente una prioridad. Una encuesta

sobre el tratamiento del cncer avanzado en Amrica Latina, demostr que

la mayora del cuidado de las personas con cncer avanzado ocurre en los

hospitales, pero la mayora fallecen en sus casas, sin un control adecuado

de dolor y otros sntomas, y abandonados por el sistema sanitario.

Poltica sanitaria en cuidados paliativos

El objetivo de curar a toda costa, recurriendo incluso a algunas medidas

extremas, debe ser constantemente evaluado en cada caso. La atencin ba-

sada en la tecnologa no solo aumenta el costo en la atencin de salud, sino

que tambin contribuye al deterioro de la relacin entre el proveedor y el

paciente, al aislamiento de los enfermos de sus familiares y al sndrome de

fatiga o estrs laboral (burn-out) del equipo mdico. Tanto los que planean


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el cuidado de la salud como quienes lo proveen, deben estar atentos a los

resultados que se lograran al adoptar el cuidado paliativo como un compo-

nente del tratamiento, especialmente en los casos de los pacientes que su-fren enfermedades con compromiso vital a corto plazo. Es imperativo que

una poltica de atencin de salud sea desarrollada y creada con objetivos

razonables, que garanticen la sustentabilidad econmica y la rentabilidad,

junto con el cuidado compasivo. En unos pocos pases se han adoptado

polticas para proveer cuidados paliativos, pero con muy poco xito en la

penetracin dentro del sistema de salud pblica, principalmente porque no

existe la estructura para poner estas polticas en prctica. El resultado es laexistencia de programas y planes en el papel, pero con pocos resultados

objetivos.

El desarrollo de los cuidados paliativos ha tenido un crecimiento pro-

gresivo en los ltimos aos. Algunos grupos han comenzado ciertos pro-

gramas que eventualmente han sido incorporados dentro de los programas

acadmicos, generando conciencia y motivando cambios en las polticas

de salud. La limitacin de este sistema es que carece de reconocimiento

oficial, por lo tanto los aspectos como reembolso, presupuesto y recursos

no son asignados, condenando muchos de estos programas al fracaso final.

Sin embargo, un enfoque pragmtico para lograr el acceso a los cuidados

paliativos puede traducirse en un xito ante la ausencia de polticas.

Acceso y disponibilidad de cuidados paliativos

El acceso a los cuidados paliativos es difcil de medir, debido a que pue-

de ser definido y percibido de manera diferente por los individuos en las

naciones desarrolladas y en vas de desarrollo. Para algunos, los cuidados

paliativos sern recibir atencin mdica y de enfermera sofisticados, mien-

tras que para otros puede ser simplemente tener acceso a una cama limpia,

comida, agua y algn tipo de cuidado de enfermera. En muchos pases el


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cuidado paliativo es dado informalmente, por fuera del sistema de salud,

a travs de cuidadores, con o sin entrenamiento, y que puede o no recibir

algn tipo de remuneracin por el servicio que presta.

Alivio del dolor

El alivio del dolor es uno de los pilares bsicos en los cuidados paliativos.

En consecuencia, el acceso a los analgsicos potentes es una de las reas

crticas para lograr el alivio del sufrimiento. Los analgsicos opioides, y en

particular la morfina oral, son considerados el patrn de oro para aliviarel dolor moderado a severo, de acuerdo con el mtodo desarrollado por la

Organizacin Mundial de la Salud (OMS) a fines de los ochenta y cono-

cido como La Escalera Analgsica de la OMS. El comit de expertos en

seleccin y uso de medicamentos esenciales de esta organizacin ha iden-

tificado a la morfina y otros analgsicos opioides como los medicamen-

tos esenciales. Igualmente, la lista de medicamentos esenciales en cuidado

paliativo de la International Association for Hospice and Palliative Care

(IAHPC) incluye 33 frmacos, entre los que se encuentran cuatro analg-

sicos opioides para tratar el dolor moderado a severo: fentanilo, metadona,

morfina y oxicodona.

Consumo de morfina

El consumo de morfina se utiliza como uno de los indicadores de pro-

greso y como una herramienta de comparacin entre los pases. La Junta

Internacional de Fiscalizacin de Estupefacientes (JIFE) recoge los datos

de consumo anual de los medicamentos controlados, incluyendo la morfi-

na, tal como lo exige la Convencin nica de las Naciones Unidas sobre

Estupefacientes. Mientras que la oferta de estupefacientes para fines mdi-

cos sigue siendo inadecuada, la evolucin del consumo registrado por la


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JIFE indica una mejora. El consumo mundial de morfina se ha duplicado

cada cinco aos desde 1984. Sin embargo, esta tendencia se debe prin-

cipalmente al aumento del consumo en pocos pases desarrollados, y noa una mejora global del consumo. Para el 2007, el ltimo ao del que se

dispone de datos sobre el consumo, siete pases consumieron el 84% del

consumo global reportado (Estados Unidos, Francia, Canad, Alemania,

Austria, Reino Unido y Australia). El restante 23% fue consumido en 133

pases de los cuales se tienen datos. Hay 51 pases en desarrollo para los

que no se registra ningn consumo de morfina. En los pases en desarrollo,

donde las drogas analgsicas, especialmente la morfina, son de difcil acce-so, puede haber una tendencia a usar otros medicamentos no apropiados

para el adecuado tratamiento del dolor. Los mitos acerca de la adiccin, to-

lerancia y depresin respiratoria necesitan ser disipados constantemente.

Educacin en cuidado paliativo

Varios reportes de pases desarrollados demuestran que la mayora de las

escuelas y facultades de medicina ofrecen alguna enseanza en cuidados

paliativos, pero tambin hay evidencia que muestra un nivel de entrena-

miento inadecuado, sobre todo en las prcticas clnicas. En general, los

programas curriculares no estn integrados, el modelo de enseanza es en

clase magistral, la educacin formal tiende a ser pre-clnica, las prcticas

clnicas son electivas, hay pocas personas con la capacidad de servir demodelos y los estudiantes no tienen la obligacin ni la motivacin de exa-

minar sus actitudes personales. Esto resulta en un nivel de conocimiento

inadecuado de los profesionales sobre el cuidado paliativo. Por ejemplo,

el fracaso de los mdicos profesionales al evaluar y tratar el dolor ha sido

demostrado de manera consistente en diversas poblaciones y alrededor del

mundo, y las discusiones iniciadas por los especialistas sobre los objetivos

del cuidado mdico al final de la vida de un paciente ocurren muy poco.


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Situacin en Amrica Latina

No hay informacin sobre la disponibilidad de programas de educacin

en cuidado paliativo en Amrica Latina. Varias organizaciones e institucio-

nes acadmicas han adoptado programas variados, que van desde clases a

nivel de pregrado a posgrados como diplomados, maestras, certificados y

residencias. Asimismo hay programas de entrenamiento y pasantas no for-

males en cuidados paliativos, incluyendo programas de educacin a distan-

cia, como el desarrollado por la Asociacin Latinoamericana de Cuidados

Paliativos (ALCP). Aun as, la disponibilidad de programas educativos, for-males e informales, es insuficiente. Los datos de una encuesta realizada por

la ALCP, indican que la educacin en cuidados paliativos, en pre y posgrado

en los pases de la regin no es la adecuada para preparar a los profesionales

para lograr un nivel de entrenamiento y conocimiento apropiados.

ConclusinLa adopcin de polticas sanitarias basadas en las necesidades epidemiolgi-

cas previstas para el futuro, son las ms eficaces y costo-efectivas. Entre ellas,

se debe tener en cuenta los cambios poblacionales, incluyendo la demanda

en los servicios institucionales de los centros urbanos. Es imperativo que

los gobiernos, la sociedad civil y los profesionales de la salud adopten los

cambios necesarios para garantizar una mejor atencin a los pacientes conenfermedades avanzadas e incurables y sus familiares. Estas modificaciones

deben incluir, adems de las polticas sanitarias, cambios curriculares para

que el cuidado paliativo sea enseado en los programas de pre y posgrado

en por lo menos las carreras de medicina y enfermera. Otras iniciativas im-

portantes son: la incorporacin de los cuidados paliativos en el sistema de

atencin primaria y la eliminacin en las barreras en la disponibilidad y el

acceso oportuno a opioides para el tratamiento del dolor.


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Desafos y principios ticos en medicina paliativa

Paulina Taboada

I. Introduccin

La complejidad de la medicina moderna hace que el proceso de toma

de decisiones clnicas no siempre sea fcil. En la atencin de pacientes

terminales, adems de las dudas netamente tcnicas, en algunas ocasio-nes surgen ciertos dilemas ticos, que dificultan la toma de decisiones

clnicas. Ejemplo de esto son la pregunta sobre la proporcionalidad de

las cargas fsicas, psicolgicas, espirituales y/o econmicas que un de-

terminado tratamiento podra imponer al paciente, su familia o la insti-

tucin que lo acoge; las dudas acerca del derecho de un enfermo o sus

familiares a rechazar intervenciones que el equipo mdico considera po-

tencialmente beneficiosas; el cuestionamiento sobre el deber profesional

de comunicar la verdad en casos en que el diagnstico y pronstico son

ominosos, etctera.

Un problema tico-clnico puede ser definido operacionalmente como

una dificultad en la toma de decisiones frente a un paciente, en cuya re-

solucin es necesario referirse a valores o principios que especifiquen lo

que debe ser hechoen oposicin a lo que simplemente puede ser hecho o frecuen-temente se hace. A pesar de sus limitaciones, esta definicin tiene el mrito


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de explicitar que un profesional de la salud se ve enfrentado a un desafo

tico cuando en su prctica clnica se plantea la pregunta por el deber ser, en

contraposicin al simple poder hacer. Otro aporte de esta definicin es queproporciona la clave para abordar este tipo de problemas: la referencia a

valores o principios ticos.

En el contexto de estas breves lneas nos limitaremos a proponer una

metodologa que permite introducir una cierta racionalidad en el anlisis

de los desafos ticos que se plantean en la prctica clnica. Dado que

para analizar y resolver estos conflictos es necesario hacer referencia a

los valores y principios involucrados en la situacin particular, nos ha pa-recido imprescindible mencionar brevemente aqu algunos de los valores

y principios ticos especialmente relevantes en la atencin de enfermos

terminales.

II. Sistematizacin del anlisis tico de casos clnicos

La metodologa que solemos utilizar en el Hospital Clnico de la Pontificia

Universidad Catlica de Chile para sistematizar el anlisis y la resolucin

de los problemas tico-clnicos consta de los siguientes siete pasos:

1. Identificacin y descripcin del problema tico-clnico

2. Referencia explcita a los principios y/o valores ticos involucrados

3. Anlisis de la voluntad y competencia del paciente y/o susrepresentantes

4. Anlisis de la informacin cientfico-clnica ticamente relevante

5. Evaluacin de alternativas de accin y sus resultados

6. Resolucin del problema

7. Implementacin prctica de la solucin


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DESAFOS Y PRINCIPIOS TICOS EN MEDICINA PALIATIVA 43

III. Valores y principios ticos relevantes en medicina paliativa

La referencia explcita a valores y principios ticos involucrados es uno de

los pasos necesarios para analizar y resolver los desafos que plantea en este

sentido la prctica clnica. Nos limitaremos a mencionar aqu algunos de

los principios de la tica mdica que han sido generalmente aceptados en

diversos cdigos a nivel internacional. Dado que nuestro foco de inters

es la medicina paliativa, nos referiremos a aquellos valores y principios

ticos que tienen especial relevancia en la atencin de pacientes al final

de la vida. Ellos son los principios de inviolabilidad de la vida humana,proporcionalidad teraputica, doble efecto, veracidad en la comunicacin

y no-abandono.

a) La inviolabilidad de la vida humana y el deber de respetar la vida y la muerte

En el debate biotico contemporneo sobre el final de la vida humana, se

suele afirmar que nadie tiene derecho a imponer la obligacin de seguirviviendo a una persona que, en razn de un sufrimiento extremo, ya no lo

desea. Basndose en una concepcin libertaria del respeto a la autonoma

del paciente se propone que el derecho a una muerte digna incluira el

derecho a disponer de la propia vida mediante la eutanasia o el suicidio

mdicamente asistido. Por otro lado, una concepcin utilirista aceptara

que en situaciones verdaderamente extremas, la eutanasia y la asistencia

al suicidio podran cosiderarse como actos de compasin (beneficencia),

mientras que negarse a su realizacin representara una manifestacin de

crueldad (maleficencia).

Sin embargo, plantear que en ciertas situaciones lmite la muerte pue-

da ser percibida subjetivamente como un alivio, no equivale a otorgarle

al hombre el derecho a disponer de su propia vida o de acabar con la

vida de otra persona en razn de un sufrimiento extremo. As lo perci-


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bi Hipcrates, quien en su famoso juramento estableci que el ethos

de la profesin mdica excluye la prctica de la eutanasia y del suicidio

mdicamente asistido. Esta concepcin hipocrtica es la que subyace ala prctica de la medicina paliativa contempornea. De hecho, el comit

de expertos de la OMS estableci que, entre los objetivos especficos

de los cuidados paliativos, est el afirmar la vida y considerar la muer-

te como un proceso normal, que nunca debe acelerarse ni posponerse

voluntariamente. Por tanto, el ethos propio de la medicina paliativa es-

tablece que el derecho de morir con dignidad no puede ser entendido

como el derecho a morir, en sentido de un supuesto derecho a la libredisposicin de la vida (propia y/o ajena), sino como el derecho a recibir

una asistencia solidaria en la etapa final de la vida. La forma en que una

sociedad cuida de las personas ms frgiles es un buen indicador de su

calidad moral. La concepcin hipocrtica del ars moriendi, adoptada

por la medicina paliativa actual, implica una serie de exigencias ticas,

tanto para el paciente y su familia como para los profesionales de la salud

y la sociedad en su conjunto.

b) El principio de proporcionalidad teraputica en las decisionesde limitar esfuerzo teraputico

Entre nuestras obligaciones morales ms bsicas est el deber de cuidar la

salud y la vida (propia y de las personas que nos han sido encomendadas).Sin embargo, resulta evidente que nadie est obligado a utilizar todas las

intervenciones mdicas actualmente disponibles, sino solo aquellas que

ofrezcan un razonable beneficio, entendido como la probabilidad de pre-

servar la vida y/o recuperar la salud.

Mayor dificultad envuelve la pregunta acerca de la licitud moral de

rechazar tratamientos potencialmente beneficiosos, pues ella nos con-

fronta con el problema de los lmites de nuestra obligacin moral de


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cuidar la salud y la vida. En un intento por encontrar criterios capaces de

distinguir entre las intervenciones mdicas que son moralmente obliga-

torias y aquellas que no lo son, la tradicin tica ha propuesto la clsicadistincin entre medidas ordinarias y extraordinarias, enseanza que

hoy se conoce mejor bajo el nombre de principio de proporcionalidad

teraputica.

Este principio sostiene que existe la obligacin moral de implemen-

tar solo aquellas medidas teraputicas que guarden una relacin de debida

proporcin entre los medios empleados y el resultado previsible. Aquellas

intervenciones en las que esta relacin de proporcionalidad no se cumple,se consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias. Por

tanto, omitir o suspender medidas que han sido juzgadas como despropor-

cionadas es moralmente legtimo y, en algunos casos, puede llegar a ser in-

cluso moralmente obligatorio. Por contraste, la omisin de intervenciones

que han sido juzgadas como proporcionadas es moralmente ilegtima y

podra representar una forma de eutanasia (por omisin). Por consiguien-

te, para determinar si en un caso particular una intervencin mdica es o

no moralmente obligatoria, se debe realizar un juicio de proporcionalidad

teraputica. La relevancia moral del juicio de proporcionalidad teraputi-

ca estriba en la posibilidad de distinguir entre intervenciones moralmente

obligatorias, optativas e ilcitas.

Para verificar si esta relacin de proporcionalidad existe o no en una

determinada situacin clnica, es necesario confrontar la intervencin quese pretende realizar, con los resultados esperables en el paciente individual

que se est evaluando. En esta confrontacin se deben incluir, tanto los

beneficios esperables al implementar una determinada medida (en trmi-

nos de posibilidad de preservar la salud y/o la vida), como los eventuales

riesgos y costos asociados a su aplicacin, teniendo tambin en cuenta las

posibilidades reales y/o las dificultades objetivas que podran existir para

implementar dicha medida. En otras palabras, los elementos que deben te-


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nerse en cuenta a la hora de juzgar la proporcionalidad de una determinada

intervencin mdica son:

- utilidad o inutilidad de la medida

- alternativas teraputicas, con sus respectivos riesgos y beneficios

- pronstico en sentido amplio; es decir, una estimacin de la evolucin

global del paciente con y sin la implementacin de la medida, inclu-

yendo tanto criterios de sobrevida como de calidad de vida

- costos en sentido amplio; esto es, las cargas fsicas, psicolgicas, mora-

les, sociales, econmicas, etctera- disponibilidad real de la medida y cumplimiento de los requisitos ne-

cesarios para implementarla

- circunstancias concretas del individuo, incluyendo sus valores y

prioridades

Es importante recalcar aqu que el juicio de proporcionalidad de una

determinada intervencin mdica hace referencia al beneficio global espe-

rable de la terapia y no solo a los eventuales efectos fisiolgicos aislados

que su aplicacin sea capaz de inducir. Por ejemplo, no basta que un deter-

minado tratamiento sea til para reducir o aumentar la presin arterial o el

potasio en la sangre, si estos efectos no significan un beneficio real para la

evolucin global del paciente.

Por otro lado, no est de ms precisar que el juicio de proporcionalidadteraputica no equivale a un mero anlisis costo-beneficio. Por ejemplo,

considerar que incurrir en los costos de una intervencin mdica capaz de

preservar la salud y/o la vida de un paciente, no se justificara cuando la

calidad de vida asociada es considerada muy mala, podra representar una

forma de discriminacin sistemtica de las personas ms vulnerables, entre

las que se cuentan precisamente los pacientes terminales.


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c) El principio del doble efecto en el manejo del dolor y en la sedacin paliativa

En el manejo del dolor, a veces es necesario recurrir al uso de opioides o

de otras drogas que tienen efectos colaterales importantes, como depre-

sin respiratoria, reduccin de la presin arterial, alteracin del estado de

vigilia del paciente, entre otros. No es infrecuente que la utilizacin de

este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud.

Concretamente, se teme que los efectos adversos de estas drogas (depre-

sin respiratoria e hipotensin) puedan acelerar la muerte del paciente y

representen una manera de eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordarque cuando se utilizan en la forma adecuada, los efectos secundarios de

estas drogas no son tan frecuentes como se suele afirmar.

Sin embargo, aun cuando en algn caso se pueda prever la ocurrencia

de ciertos efectos adversos, ello no significa que el uso de estas terapias sea

moralmente reprobable. Se aplica aqu el clsico principio tico conocido

como doble efecto (o voluntario indirecto). Este principio seala las

condiciones que deben cumplirse para que un acto, que tiene, o puedetener, simultnea e inseparablemente efectos buenos y malos, sea moral-

mente lcito. Estas condiciones son:

- que la accin en s misma sea buena o, al menos, indiferente

- que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino solo

tolerado

- que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el

malo

- que el bien buscado sea proporcionado al eventual dao producido

Si aplicamos este principio, por ejemplo, al tratamiento analgsico con

dosis altas de opiodes, vemos que si lo que se busca directamente es ali-

viar el dolor (efecto bueno), habiendo agotado otras terapias que carecen


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de efectos negativos, la administracin de opioides sera ticamente lcita,

siempre y cuando los efectos adversos (depresin del centro respiratorio,

hipotensin y/o sedacin) no sean directamente buscados, sino solo tole-rados por no disponer de otras alternativas teraputicas eficaces, que ca-

rezcan de los potenciales riesgos. En estas condiciones, incluso asumiendo

el riesgo de que las consecuencias adversas pudieran acelerar la muerte del

paciente, la terapia con opioides es moralmente legtima, pues la eventual

muerte de aquel no es voluntaria ni directamente causada por la accin

analgsica, que representara el nico bien posible para aliviar su dolor.

En relacin a la supresin de la conciencia que ocurre, por ejemplo, enel contexto de la sedacin paliativa, se puede aplicar el mismo principio

tico. Dado que la posibilidad de ejercer las facultades superiores se consi-

dera un bien objetivo para la persona, no sera lcito privar voluntariamente

a alguien de su conciencia, sin una razn justificada. Por tanto, para que la

indicacin de sedacin paliativa sea moralmente lcita, debe existir un ob-

jetivo teraputico proporcionadamente grave que la justifique. De hecho,

en medicina paliativa se considera que la sedacin es un recurso extremo,

que se reserva exclusivamente para el manejo de sntomas severos, que han

sido refractarios a las formas habituales de terapia sintomtica. No sera

lcito sedar a un paciente, por ejemplo, por razones de falta de personal ne-

cesario para una adecuada atencin, o por presentar conductas socialmente

sancionables, etctera.

d) La virtud de la veracidad en la comunicacin de malas noticias

La veracidad es el fundamento de la confianza en las relaciones interper-

sonales, entre las que se cuenta la relacin mdico-paciente. Por lo tanto,

en trminos generales, comunicar la verdad al paciente y a sus familiares es

una obligacin moral no solo porque la veracidad es una virtud, sino tam-

bin porque la comunicacin de la verdad genera la confianza necesaria


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para que se establezca una buena alianza teraputica y posibilita la partici-

pacin activa del enfermo en la toma de decisiones (libertad responsable

o autonoma).Sin embargo, en la prctica clnica hay situaciones en las que el manejo

de la informacin genera especiales dificultades para los profesionales de la

salud. Ello ocurre especialmente cuando se trata de comunicar malas noti-

cias, como el diagnstico de una enfermedad progresiva e incurable, con

pronstico de una muerte prxima e inevitable. En estas circunstancias,

no es inusual especialmente en Latinoamrica que los familiares y/o los

profesionales de la salud opten por una actitud paternalista, que les lleva aocultar la verdad al paciente, con la intencin de evitarle un sufrimiento.

Este ocultamiento de la verdad conduce a la llamada conspiracin del si-

lencio. Adems de agregar nuevas fuentes de sufrimiento para el enfermo

terminal, esta prctica puede suponer una grave injusticia, pues lo priva a

l del derecho a ejercer responsablemente su libertad en la etapa final de

su vida.

Aunque no revelar toda la verdad acerca del diagnstico y/o prons-

tico a un paciente no necesariamente implica mentirle, ni violar su dig-

nidad y autonoma. Existen circunstancias en las que podra ser prudente

postergar la entrega de la informacin a un enfermo determinado. Este

podra ser, por ejemplo, el caso de un paciente que padezca una depresin

severa, que an no ha sido adecuadamente manejada.

Por otro lado, se deben tener en cuenta las diferencias culturales queexisten en relacin a los estilos o modelos de toma de decisiones en sa-

lud. Mientras que en los pases anglosajones la tendencia general es hacia

un modelo individualista, en los latinoamericanos y asiticos la opcin

por un modelo familiar de toma de decisiones es frecuente. Por tanto,

dependiendo del caso, respetar un modelo familiar de toma de decisio-

nes en salud podra ser justamente la forma de considerar la autonoma y

cultura de un paciente.


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En definitiva, las virtudes de la veracidad y de la prudencia en la comu-

nicacin de malas noticias exigen explorar oportuna y delicadamente las

caractersticas personales del paciente, incluyendo aspectos relacionadoscon su perfil psicolgico, espiritual y religioso, y sus preferencias en rela-

cin al modelo de toma de decisiones en salud.

e) El deber moral de no abandonar al paciente y/o su familia

Exceptuando casos de grave objecin de conciencia, sera ticamente re-

probable abandonar a un paciente que rechaza determinadas terapias, auncuando los profesionales de la salud consideren que ese rechazo es inade-

cuado. Permanecer junto al paciente y establecer una comunicacin emp-

tica es, muchas veces, la mejor manera de lograr que aquel recapacite.

Este principio tico nos previene tambin frente a una forma ms sutil

de abandono. La atencin de enfermos terminales nos confronta necesa-

riamente con las realidades del sufrimiento y la muerte, frente a las que

pueden surgir la sensacin de impotencia y la tentacin de evadirse. Ello

pone a prueba la verdad de nuestro respeto por la dignidad de toda perso-

na, incluso en condiciones de extrema debilidad y dependencia. El ethosde

la medicina paliativa nos recuerda que incluso cuando no se puede curar,

siempre es posible acompaar y a veces tambin consolar.

IV. Reflexiones finales

En la atencin de enfermos terminales, adems de las dudas netamente

tcnicas, en ocasiones surgen dilemas ticos, que dificultan la toma de de-

cisiones clnicas. Para analizar y resolver estos desafos, hemos propuesto

utilizar una metodologa de sistematizacin, que incluye una referencia

explcita a los valores y principios ticos involucrados en la situacin parti-

cular. Dado que no es infrecuente que los profesionales refieran dificultades


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en la identificacin de estos valores y principios, nos ha parecido necesario

mencionar brevemente algunos de los valores y principios ticos especial-

mente relevantes en la atencin de enfermos terminales.El modelo de atencin mdica propuesto por la medicina paliativa

contiene en s el potencial para un profundo cambio en la cultura mdica

contempornea. Frente a la lgica del imperativo tecnolgico, que con

frecuencia nos lleva a considerar que es ticamente justificable o incluso

exigible todo lo que es tcnicamente posible, esta disciplina nos presenta

un modelo de atencin personalista; es decir, un ethos profesional basado

en el profundo respeto por la persona y por su dignidad.Este potencial renovador de la medicina paliativa solo podr llevarse

a cabo si esta disciplina no sucumbe ante el peligro de transformarse en

una tcnica ms la de controlar el dolor y los otros sntomas, sino que se

mantiene fiel a la concepcin global de la persona que estuvo en su origen.

Para ello es necesario tener presentes los principios ticos destinados a pro-

teger la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debili-

dad, como suele ser la etapa final de la vida. El respeto por la dignidad de

la persona y la aceptacin de la finitud de la condicin humana son las dos

actitudes fundamentales que orientan la prctica de la medicina paliativa,

segn lo expres la fundadora del movimiento Hospice, Cicely Saunders:

T me importas por ser t, importas hasta el ltimo momento de tu vida y

haremos todo lo que est a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir

en paz, sino tambin a vivir hasta el da en que mueras.


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Evaluacin de sntomas en cuidados paliativos

Alberto Alonso-Babarro

Eduardo Bruera

La definicin de la OMS de cuidados paliativos describe la evaluacin de

sntomas como una parte esencial para poder mejorar la calidad de vida de

los pacientes en las etapas avanzadas de su enfermedad. Un tratamiento

correcto de los sntomas solo es posible cuando va precedido de una ade-

cuada evaluacin.

Los sntomas son inherentemente subjetivos. Son percepciones gene-

ralmente expresadas mediante el lenguaje. Tanto el proceso de percepcin

de los sntomas como su expresin son fenmenos modulados por una gran

cantidad de variables. El reto es descubrir no solo el sntoma que refiere

el enfermo, sino los fenmenos que estn influyendo en la percepcin y

expresin de ese sntoma (Figura 1). Conocerlos nos permitir elaborarun plan de tratamiento con mayores posibilidades de xito. La naturaleza

multidimensional de los sntomas requiere una estrategia de evaluacin y

tratamiento multidisciplinarios para afrontar con xito las complejas ne-

cesidades del paciente y sus familiares. Evaluar es, pues, mucho ms que

cuantificar un sntoma; es ayudar al paciente a verbalizar.

Los pacientes con enfermedad avanzada experimentan una gran canti-

dad de sntomas fsicos y psquicos, con gran repercusin en la calidad de


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vida. En enfermos oncolgicos la media de sntomas experimentados por

ellos es de 11. Los sntomas ms prevalentes son: dolor, astenia, boca seca,

disnea, somnolencia, anorexia, insomnio y tristeza. La frecuencia de cadauno de ellos vara entre 50% y 85%. La gravedad de los sntomas empeora

a medida que progresa la enfermedad. La edad, el sexo y, especialmente,

el estado funcional, influyen significativamente en la sintomatologa. Esta

gran cantidad de sntomas est tambin presente, en proporcin parecida,

en los pacientes con fases avanzadas de insuficiencias orgnicas y sida. Sin

embargo, los profesionales de la salud infraestimamos casi siempre no solo

la presencia de esta gran cantidad de sntomas, sino tambin su severidad.La identificacin y monitorizacin de los sntomas sirve, pero siempre

que vaya acompaada de un tratamiento efectivo de los mismos. Puede

resultar desmoralizante el registro continuo de sntomas sin implementar

un adecuado plan de tratamiento. Los equipos de cuidados paliativos han

demostrado cmo es posible mejorar el control de sntomas en los pacien-

tes con enfermedad avanzada.

En la evaluacin de los sntomas es importante utilizar herramientas

adecuadamente validadas, que permitan obtener medidas fiables de preva-

lencia e intensidad. Ningn instrumento es perfecto. La eleccin depen-

der fundamentalmente del tipo de enfermos que se quiera evaluar (enfer-

medades y sntomas ms prevalentes en la poblacin), de la disponibilidad

de recursos (personal y tiempo) y de los objetivos de nuestra evaluacin

(clnicos o de investigacin). Las herramientas ms simples son general-mente las ms apropiadas en estos pacientes, dadas las condiciones clnicas

que suelen presentar.

Los instrumentos de evaluacin permiten, por un lado, el diagnstico

y valoracin de la intensidad de los sntomas y, por otro, monitorizar la

efectividad del tratamiento y valorar los efectos secundarios de los frma-

cos empleados. Adems, el uso de estas herramientas posibilita comparar el

conjunto de enfermos seguidos en nuestro lugar de trabajo con poblacio-


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EVALUACIN DE SNTOMAS EN CUIDADOS PALIATIVOS 55

nes semejantes y comunicar nuestros resultados. Hablaremos de una serie

de herramientas generales de evaluacin y de cuestionarios especficos uti-

lizados para la evaluacin de algunos sntomas en particular.

Instrumentos multidimensionales de evaluacin

La gran cantidad de sntomas que presentan los pacientes en la etapa avan-

zada de su enfermedad, o terminales, hacen necesaria, en primer lugar, una

evaluacin multidimensional de los mismos. Los instrumentos multidimen-

sionales permiten la identificacin de muchos ms sntomas que una eva-

luacin simple, no estructurada. Estas escalas facilitan adems las frecuen-

tes asociaciones entre los diferentes sntomas. La identificacin de estas

agrupaciones de sntomas es importante para el tratamiento, ya que este no

resultara efectivo si fuera dirigido solo contra un sntoma, sin considerar la

coexistencia de los dems. Hay que orientar el esfuerzo teraputico hacia

el control de todos los sntomas asociados, tanto fsicos como psicolgi-cos. As, por ejemplo, un enfermo con dolor intenso puede experimentar

ansiedad, desnimo, insomnio y anorexia. De igual forma, un paciente con

gran ansiedad respecto de la progresin de su enfermedad suele manifestar

una mayor intensidad del dolor. La reevaluacin frecuente es esencial da-

dos los cambios que se producen en la situacin clnica del paciente.

En la actualidad, las escalas multidimensionales de evaluacin de snto-

ma ms difundidas internacionalmente son:

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): escala autoadministra-

ble, diseada para su utilizacin repetida en un mismo paciente, que

evala la intensidad de nueve sntomas comunes en cncer avanza-

do, con la opcin de aadir un dcimo especificado por el enfermo.

Originalmente fue diseada como una escala visual anloga (EVA),

pero en versiones posteriores se aadi una escala numrica para fa-


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cilitar su comprensin. Este cuestionario puede ser completado por el

paciente, un familiar o el personal de salud, si el deterioro del aquel

lo incapacita. Es el instrumento ms utilizado internacionalmente y elque cuenta con mayor cantidad de estudios que corroboran su validez

y fiabilidad. En la Figura 2 se representa la versin recientemente vali-

dada en espaol.

Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS): instrumento que evala 32

sntomas fsicos y psicolgicos. Existe una forma reducida (Condensed

Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), con buena correlacin

con la escala original, en la que el nmero de tems se ha reducido a 14.Ha sido usado en diferentes pases y con pacientes en distintos estadios

de enfermedad.

Symptom Distress Scale (SDS): consta de 13 tems que evalan 11 snto-

mas, 9 fsicos y 2 psicolgicos. Tiene una versin validada en espaol.

Ha sido utilizado en diferentes contextos y con pacientes en distintos

estadios de enfermedad.

Support Team Assessment Schedule (STAS): instrumento diseado para

su aplicacin en el domicilio y que debe ser completado por el equipo

de salud. Consta de varias preguntas que evalan, mediante escalas

categricas, el control del dolor y de otros sntomas fsicos, ansiedad

del paciente y familia, informacin del paciente y familia, comunica-

cin entre paciente y familia, comunicacin entre profesionales, pla-

nificacin, ayudas prcticas, situacin financiera, prdidas de tiempo yaspectos espirituales.

Palliative Outcome Scale (POS): Herramienta desarrollada como una

mejora del STAS, que incluye un cuestionario autoadministrable para

el enfermo y otro que debe ser completado por los profesionales. Est

validada en espaol y ha demostrado buena correlacin con escalas de

evaluacin funcional y escalas de calidad de vida.


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El Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es la escala ms di-

fundida y, segn nuestro punto de vista, la ms sencilla y completa. Permite

una mejor identificacin de los diferentes sntomas y adems valorar suevolucin a lo largo del seguimiento. En general, el ESAS es un instrumen-

to fcil de completar por los pacientes, aunque es frecuente que soliciten

ayuda para la interpretacin de algunos sntomas. En la Tabla 1 se contem-

plan algunos aspectos prcticos sobre su utilizacin.

El ESAS permite una aproximacin genrica a los sntomas presentes

en los pacientes. Los sntomas que resulten relevantes deben ser evaluados

en profundidad antes de comenzar el tratamiento.

Evaluacin de sntomas psicolgicos

Los pacientes con enfermedad terminal son particularmente vulnerables

para el desarrollo de complicaciones psiquitricas. En un estudio de en-

fermos oncolgicos terminales admitidos en una Unidad de CuidadosPaliativos en las dos ltimas semanas de vida, el 54% de los pacientes re-

unan criterios DSM-IIIR para un trastorno psiquitrico especfico, siendo

el delirium y los trastornos adaptativos los ms frecuentemente descritos.

La percepcin de los diferentes sntomas fsicos puede estar muy con-

dicionada por el sufrimiento emocional del paciente. Aquellos que expe-

rimentan sufrimiento psicolgico, presentan una reducida capacidad de

disfrutar, tienen dificultades para relacionarse y padecen un gran deterioroen su calidad de vida. Todo esto amplifica la intensidad del dolor y otros

sntomas, reduce la capacidad de afrontar problemas emocionales propios

de esta fase de la enfermedad y causa angustia entre los familiares. Adems,

el sufrimiento psicolgico, especialmente la depresin, es uno de los ma-

yores factores de riesgo para el suicidio y las peticiones de eutanasia. Por

otro lado, la existencia de un inadecuado tratamiento de los sntomas f-

sicos conduce tambin a un mayor sufrimiento psicolgico. Por tanto, es


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fundamental realizar una adecuada evaluacin psicolgica de los pacientes,

fundamentalmente en lo referente a los trastornos del estado de nimo.

Numerosos factores contribuyen al comn infradiagnstico de los sn-tomas psicolgicos. Generalmente, los mdicos tienen dificultades para

identificar la presencia de depresin, ansiedad y delirium, en especial en

los enfermos terminales, en quienes la sintomatologa puede interpretar-

se como propia de sus condiciones clnicas y de la inherente tristeza que

acompaa a una fase avanzada de la enfermedad. Muchas veces se evita la

exploracin sobre este tipo de sntomas por el temor a causar ms sufri-

miento al paciente y por los problemas de tiempo propios de las consultas.Por ltimo, existe una sensacin de desesperanza ante las posibilidades de

tratamiento, lo que conduce a un nihilismo teraputico.

Delirium

El delirium, o sndrome confusional agudo, es el cuadro psiquitrico ms

frecuente en enfermos oncolgicos terminales. Su evaluacin y manejo setrata extensamente en el captulo correspondiente de este libro.

Depresin

La prevalencia de depresin en pacientes con cncer oscila entre el 10% y

25%, incrementndose a medida que progresa la enfermedad. Se ha des-

crito un mayor riesgo de depresin en aquellos con mayor deterioro fun-

cional, ausencia de control de sntomas, aislamiento social, historia de al-

teraciones psiquitricas o abuso de sustancias qumicas, historia familiar de

depresin y/o suicidio. Aunque la entrevista clnica para el reconocimiento

de los criterios DSM IV permanece como el patrn para el diagnstico de

depresin en pacientes terminales, se han propuesto distintas herramientas

de screening o tamizaje para facilitar el diagnstico. Las ms frecuente-mente utilizadas en cuidados paliativos son:


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Hospital Anxiety Depression Scale (HADS): instrumento con 14 tems

distribuidos en dos subescalas: siete tems referidos a ansiedad y los

otros siete a depresin. Tiene una versin validada en espaol.Geriatric Depression Scale (GDS): herramienta que consta de 30 tems,

de fcil administracin. Se ha desarrollado una versin abreviada con

15 tems, la Escala Abreviada de Depresin Geritrica de Yesavage, que

ha sido validada en espaol.

El problema con todas estas escalas de depresin es que no se han de-

finido puntos de corte claros para pacientes con enfermedades avanzadas.En los ltimos aos se han propuesto escalas ms sencillas. La simple for-

mulacin de la pregunta est usted deprimido? parece tener una buena

sensibilidad y especificidad como instrumento de tamizaje, comparables

a las obtenidas por otras escalas. Se han realizado asimismo estudios para

comparar la sensibilidad y especificidad del tem de la escala Edmonton

Symptom Assessment System (ESAS) sobre depresin (valoracin del

estado de nimo del 1 al 10) con la Escala Hospitalaria de Depresin y

Ansiedad, encontrando resultados semejantes.

El abuso de sustancias y la dependencia de sustancias qumicas

La importancia del diagnstico del abuso de sustancias en cuidados pa-

liativos no est relacionada con las consecuencias del uso de alcohol yotras drogas, sino con las estrategias de enfrentamiento frecuentes en estos

pacientes. Los enfermos oncolgicos con estos antecedentes tienen una

mayor probabilidad de abuso, o mala utilizacin de opiceos, probable-

mente debido a que los opiceos comparten vas de actuacin cerebral con

el alcohol y otras drogas. Varios estudios han reportado que una historia

previa de abuso de sustancias es un factor pronstico independiente para la

falta de control del dolor con opiceos.


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Los pacientes que tienen una historia de abuso de sustancias presen-

tan problemas especiales para el manejo sintomtico, lo cual lleva a una

excesiva expresin de la sintomatologa. En enfermos con dolor esto sueleconducir a una escalada en la utilizacin de opioides y, en consecuencia, a

la produccin de neurotoxicidad.

El cuestionario de CAGE se ha usado frecuentemente como un instru-

mento breve de tamizaje del abuso de alcohol (Tabla 2). Una respuesta po-

sitiva a dos o ms de las preguntas es indicativa de dependencia al alcohol

y puede tambin indicar abuso de otras sustancias. Las preguntas no se re-

fieren a un tiempo determinado, sino que interrogan sobre todo al pasadodel individuo. La validez del CAGE es mayor si se emplea como parte de

la evaluacin inicial del paciente, especialmente antes de preguntar sobre

la historia de consumo de alcohol y otras drogas.

Alrededor del 25% de los enfermos con cncer avanzado pueden te-

ner un test de CAGE positivo. En consecuencia, creemos que este sen-

cillo test debe formar parte de la valoracin inicial de los pacientes con

enfermedad avanzada.

Dolor

El dolor es el sntoma ms temido e incapacitante de las personas afectadas

por un cncer. Est presente

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Medicina Paliativa Baja