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Le point sur MAYA
: une recherche participative sur la qualité
de vie
des personnes vivant avec le VIH.
GODIN, Gaston 1, 2, Otis, Joanne 3, 4, et le groupe d’étude MAA1 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval2 Chaire de recherche du Canada sur les comportements et la santé
3
Département de sexologie, Université
du Québec à Montréal4
Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé
GROUPE D’ÉTUDE MAA
Gaston Godin, chercheur principal désigné, Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval
Joanne Otis, chercheure principale, Département de sexologie, UQAM
José
Côté, co‐chercheure, Faculté
des sciences infirmières, Université
de Montréal
Maria Victoria Zunzunegui, co‐chercheure, Département de médecine sociale et préventive,
Université
de Montréal
Michel Alary, co‐chercheur, Unité
de recherche sur la santé
des populations, Hôpital du Saint‐
Sacrement du CHA
Eduard Beck, co‐chercheur, Direction de santé
publique Montréal‐Centre
Pierre Côté, co‐chercheur, Clinique médicale du Quartier Latin
Joseph J. Cox, co‐chercheur, Centre de traitement de l’immunodéficience, Hôpital général de
Montréal
André
Dascal, co‐chercheur, Maladies infectieuses et microbiologie, Hôpital général Juif SMBD
Neil Gaul, collaborateur, Département de médecine familiale, Hôpital Maisonneuve‐Rosemont
Richard Lalonde, collaborateur, Institut thoracique de Montréal
Normand Lapointe, co‐chercheur, Centre maternel et infantile sur le sida,Hôpital Sainte‐Justine
René
Lavoie, co‐chercheur, COCQ‐sida
OBJECTIFS
Décrire chez les PVVIH, l’évolution sur une période de deux ans
:a) de leur état de santé, de leur qualité
de vie et de bien‐être
b) de leur maintien, jour après jour, de leur traitement sans interruption (sauf
sous supervision médicale)c) de leur usage constant du condom avec tout partenaire séronégatif ou de
statut sérologique VIH inconnu
Identifier les facteurs cognitifs, sociaux et socio‐structurels associés, dans le temps,
a) au maintien ou à
l’amélioration
de leur état de santé, de leur qualité
de vie et
de bien‐êtreb) au maintien, jour après jour, de leur traitement sans interruption (sauf sous
supervision médicale)c) au maintien de l’usage constant du condom avec tout partenaire séronégatif
ou de statut sérologique VIH inconnu
CADRE CONCEPTUELMACRO
Conditions
socio‐
structurelles
Réseau social
(ampleur et
diversité) État
immunologique et
virologique
Zones d’impact sur
la santé
et le bien‐
être
Usage constant du condom
Facteurs
démographiques
/socio‐
économiques
(discrimination,
inégalité,
pauvreté,
violence,
victimisation)
Qualité
de vie
Facteurs cognitifs et
comportementaux
Environnement
social
Stratégies d’ajustement
(coping) et autres
caractéristiques
individuelles
Observance
Poursuite du traitement
sans interruption
volontaire
Facteurs
culturels
Relation avec
le médecin
Soutien social
MÉSO MICRO Santé/Bien‐être
HYPOTHÈSES
Les indicateurs de bien‐être (qualité
de vie) seront associés à des variables
:
de conditions socio‐structurelles;
de l’environnement social.
Les indicateurs de bien‐être (qualité
de vie) et de santé
(charge virale et CD4)
seront associés à des variables
comportementales.
Les comportements à l’égard de la poursuite du traitement sans interruption
délibérée et à l’égard de l’usage constant du condom seront associés aux
caractéristiques de l’environnement social des PVVIH.
Les stratégies d’ajustement adoptées à
l’égard de ces deux comportements
seront associées aux caractéristiques de l’environnement social des PVVIH.
Les comportements étudiés (poursuite du traitement sans interruption délibérée
et usage constant du condom) seront prédits par leurs intentions, normes
perçues, contrôle perçu et attitude respectifs.
Les stratégies d’ajustement adoptées par la PVVIH face à
l’un ou l’autre des deux
comportements étudiés ajouteront à la prédiction de ce même comportement.
Les indicateurs de la santé
et de la qualité
de vie seront prédits par un ensemble
de variables issues des trois niveaux (MICRO, MÉSO, MACRO).
FONCTIONNEMENT
Recrutement dans les cliniques et organismes
communautaires
Formulaire de consentement avec interviewer/ infirmier/ère
de recherche
4 Entrevues sur une période de 2 ans avec:
Questionnaires administré
par interviewer/ infirmier/ère
de recherche
L’interviewer/infirmier/ère de recherche inscrit au
questionnaire les valeurs de la charge virale et les CD4 du patients tels qu’ils étaient lors du dernier test fait ou selon les résultats des tests les plus récents
POPULATION À L’ÉTUDE
Personnes vivant avec le VIH
Critères d’inclusion
Avoir au moins 18 ans
Vivre avec le VIH
Capacité
de s’exprimer en français et/ou en anglais
Critères d’exclusion
Troubles de santé
mentale de nature psychotique ou
déficience intellectuelle empêchant de donner un consentement éclairé
RECRUTEMENT
De la publicité
a été
placée dans différents médias.
Une affiche et un dépliant ont été
conçus pour donner de
l’information concernant l’étude aux participants potentiels.
904 personnes vivant avec le VIH ont été
recrutées sur une
période de 2 ans :
N= 904 (T0)
N= 809 (T1)
N= 746 (T2)
N= 668 (T3)
Caractéristiques sociodémographiquesVariable T0 (n = 904) T3 (n = 668)
Age 43,9 ±
9,5 45,9 ±
9,7
Homme 726 (80%) 540 (81%)
Niveau d’éducation: ≤
secondaire 471 (52%) 325 (48%)
Revenu : Moins de 15000 457 (52%) ‐‐‐‐
Occupation : sans emploi rémunéré 441 (49%) 337 (51%)
Langue parle : français 750 (83%) ‐‐‐‐‐
Pays de naissance: Canada 722 (80%) 534 (80%)
Orientation sexuelle: Hétérosexuelle 374 (41%) 235 (35%)
Trajectoire avec le VIH et son traitement
Nombre d’années avec infection
11,83 ± 6,31
Nombre d’années depuis le premier résultat : 9,63 ± 5,8
Médicaments antiréroviraux prescrits
807 (89%)
Nombre d’années de prise de médicaments
7,39 ±
4,44
Mode de transmission
Transmission sexuelle
717 (79%)
Injection de drogues
202 (22%)
Transmission + Injection de drogues 46 (5%)
Autres (périnatale, transfusion, etc.) 32 (3,5%)
Note: Catégories non mutuellement exclusives
Comportement sexuel des participants
Relation sexuelle avec pénétration 489 (54%)
Type de partenaire
Seulement partenaire masculin
380 (78%)
Seulement partenaire féminin 87 (18%)
Partenaires masculin et féminin
22 (4%)
LA QUALITÉ
DE VIE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH:
UN CONCEPT, DE MULTIPLES FACETTES
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe d’étude MAA1
Département de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire de recherche du Canada sur les comportements et la santé
OBJECTIFS
Décrire la qualité
de vie selon les spécificités des personnes vivant avec le VIH rejointes par MAYA
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
Identifier les facteurs qui modulent leur qualité
de vie
12
83,2
1,9
11,23,7
9,9
100
0 0 0
54,3
93,2
1,913,9 4
100
0 0 0
19,8
51,7
23,922,7
1,7
84,7
5,96,42,90
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
%
Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro‐UDI
HARSAH HARSAH‐UDI Femmes Total
Description de l'échantillon par sous‐groupe et selon l'origine socioculturelle
Total Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérisque du sud
5,07
5,64 5,63
5,445,34
5,275,18
4,99
4,71
4,54,36
4
4,2
4,4
4,6
4,8
5
5,2
5,4
5,6
5,8
6Moy
enne
s
Scores des dimensions de la qualité de vie
Qualité de vie globale Soins médicaux Fonct. Physique Intimité au partenaire
Fonct. Cognitif Santé psychique Statut financier Soutien social
Fonct. Social Fonct. Sexuel Santé mentale
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
4,93
4,61
5,2
4,43
5,18
5,42
5,03
5,85
5,17
5,52
5,23
4,75
5,37
4,61
5,41
4
4,2
4,4
4,6
4,8
5
5,2
5,4
5,6
5,8
6Moy
enne
s
MQoL global* Fonctionnement physique* Santé physique*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon les sous‐groupes
Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
5,295,43
5,82
5,3
5,52
5,07
4,64
5,41
4,13
5,11
4
4,2
4,4
4,6
4,8
5
5,2
5,4
5,6
5,8
6
Moy
enne
s
Soins médicaux* Statut financier*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon les sous‐groupes (suite)
Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
4,85
4,64
5,12
4,33
4,99
4,68
4,04
4,85
3,96
4,83
3,5
3,7
3,9
4,1
4,3
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9
Moy
enne
s
Soutien social* Fonctionnement social*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon les sous‐groupes (suite)
Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
5,38 5,435,62
4,58
5,21
4,163,99
4,45
4,03
5,22
3,5
3,7
3,9
4,1
4,3
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9
Moy
enne
s
Intimité au partenaire Fonctionnement sexuel*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon les sous‐groupes (suite)
Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
4,38
3,97
4,39
3,69
4,59
5,27
4,89
5,43
4,61
5,52
3,5
3,7
3,9
4,1
4,3
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9
Moy
enne
s
Santé mentale* Fonctionnement cognitif*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon les sous‐groupes (suite)
Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
5,065,16 5,15 5,17
5,63
5,31
5,84
5,97
5,22
5,49
5,625,55
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9
Moy
enne
s
Qualité de vie globale Fonctionnement physique Santé physique
Variations des dimensions de la qualité de vie selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérique du Sud
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
5,71
5,23 5,23
5,45 5,46
5,61
4,73
5,54
5,27
5,82
5,97
5,6
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9
Moy
enne
s
Soins médicaux* Intimité au partenaire Fonctionnement cognitif*
Variations des dimensions de la qualité de vie selon l'origine socioculturelle (suite)
Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérique du Sud
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
5,24
4,854,75
5,32
5,015,05
4,61
5,02
4,66
4,955,055,05
4,47
5,1
4,8
3,96
4,32
4,574,644,53
3,5
3,7
3,9
4,1
4,3
4,5
4,7
4,9
5,1
5,3
5,5
5,7
5,9Moy
enne
s
Statut financier* Soutien social Fonctionnementsocial
Fonctionnementsexuel*
Santé mentale
Variations des dimensions de la qualité de vie selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérique du Sud
Échelle variant de 1(faible qualité
de vie) à
7(qualité
de vie élevée)
*p0,05
FACTEURS MODULANT LA QUALITÉ
DE VIE
Conditions macrostructurelles
Environnement social
Facteurs cognitifs, psychosociauxet comportementaux
Qualité de vie
FACTEURS COMPORTEMENTAUX
Prise de médicaments actuelle + (p<0,05)
Observance aux médicaments + (p<0,05)
Activitéssexuelles + (p<0,05)
Sexualité à risque (ns)
FACTEURS COGNITIFS ET PSYCHOSOCIAUX
Détresse psychologique (r=‐.71) ; Estime de soi (r=.43)Nombre d’événements stressants (r=‐.36)
Capacité à gérer sa vie (r=.44)Stigmatisation anticipée (r=‐.38)
Nombre de symtômes ressentis (r=‐.62)Nombre de symptômes incommodant (r=‐.61)
Croyances comportementales poursuite ARV (r=.37)Perception de contrôle poursuite ARV (r=.36)
Image corporelle (r=.36)
Stratégiesd’ajustement :
Acceptation (r=.31)Déni (r=‐.32)
Croyancescondom (r=.16)
r= Corrélation de Pearson; p<0,05
ENVIRONNEMENT SOCIAL
Accès aux soins et services:Barrières liées aux ressources (r=‐.38)
Diversité du réseau social (r=.35)
Soutien social et intégration : Engagement avec la famille (r=.32)Engagement avec les amis (r=.27)
Engagement avec le conjoint (r=.26)
Satisfaction face au médecin (r=.28)
Intimitéamoureuse(r=‐.26)
r= Corrélation de Pearson; p<0,05
CONDITIONS MACROSTRUCTURELLES
Facteurs démographiques et socio‐économiques (p<0,05):Âge‐
scolarité+revenu+
statut d’emploi +orientation sexuelle (homo +)
Accès aux soinset services:
Barrières géographiques (r=‐.24)
Accèsaux soinset services:Barrièresreliées à la
stigmatisation (r=‐.20)
r= Corrélation de Pearson; p<0,05
RÉSOUDRE DES PROBLÈMES ET S’AJUSTER
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe
d’étude
MAA
1
Département
de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire
de recherche
du Canada en éducation
à
la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire
de recherche
du Canada sur
les comportements
et la santé
OBJECTIFS
Décrire les stratégies d’ajustement des personnes vivant avec le VIH rejointes par MAYA
Décrire ces stratégies en fonction de leurs spécificités Sexe Orientation sexuelle UDI Origine socioculturelle
STRATÉGIES D’AJUSTEMENT POSITIVES
Souvent
%
Spécificités surtout
chez…
ACCEPTATION*
« Vous apprenez à vivre avec votre situation
»
« Vous acceptez le fait que ce soit arrivé
»
91,5
%
72,9
%
HARSAH
AJUSTEMENT ACTIF*
« Vous agissez concrètement pour améliorer votre situation
»
« Pour améliorer votre situation, vous concentrez vos efforts sur une activité concrète
»
76,8
%
47,6
%
Femmes
Hommes hétérosexuels
RÉENCADREMENT POSITIF*
« Vous essayez de voir votre situation sous un angle différent, de
façon positive
»
« Vous cherchez les aspects positifs reliés à votre situation
»
71,8
%
61,9
%
HARSAH
PLANIFICATION
« Vous réfléchissez fort sur les étapes à franchir
»
« Vous cherchez des solutions et vous faites des plans d’action
»
64,2
%
59,7
%
Femmes
Hommes hétérosexuels
* p<0,05
STRATÉGIES D’AJUSTEMENT POSITIVES
* p<0,05
Souvent
%
Spécificités surtout
chez…
SOUTIEN DU CONJOINT
« Vous recherchez du réconfort et de la compréhension auprès de votre conjoint (e)
»
« Afin de mieux vous sentir, vous parlez avec votre conjoint (e)
»
50,4
%
48,4
%‐
RELIGION ET SPIRITUALITÉ
« Vous priez ou vous méditez
»
« Vous essayez de trouver du réconfort dans vos activités religieuses et vos croyances
spirituelles
»
46,2
%
39,0
%
Femmes
Caraïbes et Afrique
VENTILATION
« Vous exprimez les sentiments négatifs que vous ressentez
»
« Vous parlez pour laisser sortir vos sentiments négatifs
»
44,6
%
43,2
%‐
HUMOUR
« Vous faites des blagues à ce sujet
»
« Vous vous amusez et vous rigolez de la situation
»
35,4
%
31,1
%
HARSAH
Occidentaux
SOUTIEN DES AMIS
« Afin de mieux vous sentir, vous parlez avec vos ami(e)s
»
« Vous recherchez du réconfort et de la compréhension auprès de vos ami(e)s»
38,9%
31,3%‐
STRATÉGIES D’AJUSTEMENT MOINS POSITIVES
Souvent
%
Spécificités surtout
chez…
DISTRACTION*
« Vous vous occupez afin de moins y penser
: vous allez au cinéma, vous regardez la
télévision, etc.
»
« Afin de ne pas penser à votre situation, vous vous distrayez par
votre travail ou par
d’autres activités
»
51,8
%
44,4
%
Femmes
Hommes hétérosexuels
Caraïbes et Afrique
CONSOMMATION DE DROGUES OU D’ALCOOL*
« Afin de mieux vous sentir, vous consommez de l’alcool ou autre type de drogues
»
« Vous prenez de l’alcool, des médicaments ou d’autres types de drogues pour vous
aider à passer au travers
»
20,5
%
18,0
%
HARSAH‐UDI
Hommes hétéro‐UDI
Occidentaux
DÉNI
« Vous vous dites
: c’est pas possible
»
« Vous refusez de croire que cela vous est réellement arrivé
»
16,0
%
12,9
%
Femmes
Hommes hétérosexuels
Caraïbes et Afrique
DÉSENGAGEMENT*
« Vous abandonnez, vous renoncez à chercher des solutions
»
« Vous renoncez à vous adapter
»
9,6
%
6,2
%
HARSAH‐UDI
Hommes hétéro‐UDI
Occidentaux
* p<0,05
Atelier: mise en situation et résolution de problème
•
En sous‐groupe•
Choisir une mise en situation
•
Résoudre le problème•
Le définir
•
L’analyser•
Trouver des alternatives, en analyser les pour et contre
•
Faire un choix•
Planifier
•
Évaluer
Apprivoiser son traitement
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe
d’étude
MAA
1
Département
de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire
de recherche
du Canada en éducation
à
la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire
de recherche
du Canada sur
les comportements
et la santé
OBJECTIFS
Décrire le rapport qu’entretiennent les personnes vivant
avec le VIH rejointes par MAYA avec leur traitement
Décrire ce rapport en tenant compte de leurs spécificités:
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
10,7
89,3
13
87
12,5
87,5
11,6
88,4
8,3
91,7
6,7
93,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
%
Total Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro‐UDI
HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Proportion de personnes pour lesquelles un traitement antirétroviral a déjà été prescrit selon les différents sous‐
groupes
Non Oui
12,6
22,9
64,5
12,917,2
69,9
12,2
25,7
62,2
11,3
19,9
68,8
12,1
18,2
69,7
16
33,7
50,3
0
10
20
30
40
50
60
70
%
Total Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro‐UDI
HARSAH* HARSAH‐UDI Femmes*
Nombre d'années de prise de médicaments selon les différents sous‐groupes
Moins d'un an 1‐5 ans Plus de 5 ans
74,8
14,510,7
73,1
13,913
61,4
26,1
12,5
78,9
9,511,6
55,6
36,1
8,3
74,2
19,1
6,7
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
Total Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro‐UDI
HARSAH* HARSAH‐UDI* Femmes
Statut actuel quant à la prise d'antirétroviraux selon les différents sous‐groupes
Oui, actuellement Arrêt de traitement actuellement Jamais pris
RAISONS DE L’ARRÊT DU TRAITEMENTTotal (n=131) Spécificités
surtout
chez…
“Vous
vous
sentiez
bien, en forme” 50,4% Femmes
“Vous
vous
sentiez
en très
bonne
santé ” 47,3% Femmes
“Décision
du médecin
sans que
vous
fassiez
d’un protocole
de recherche”
42,7% Femmes
“Vous
vous
sentiez
tanné(e)/fatigué(e) de prendre
des
médicaments”
41,2%
“Vous
aviez
trop d’effets
secondaires” 35,9%
“Vous
aviez
la certitude que
l’arrêt
ne détériorerait
pas
votre
santé”34,4% Femmes
“Vous
aviez
peur
des effets
à long terme” 33,6%
“Vous
vous
sentiez
très
déprimé(e)” 29,0%
“Vous
vouliez
purifier votre
corps des médicaments” 26,0%
“Vous
vous
sentiez
en moins
bonne
santé qu’avant
de
commencer”
23,7%
17,5
82,5
11,5
88,5
31,5
68,5
14,9
85,1
30
70
21,1
78,9
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
%
Total Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro‐UDI*
HARSAH* HARSAH‐UDI Femmes
Observance au traitement selon les différents sous‐groupes
Non Oui
CONSÉQUENCES NÉGATIVES PERCUES* ENVERS LA POURSUITE DU TRAITEMENT
Au cours
des six prochains
mois, si
vous
continuez
à prendre
vos
médicaments
antirétroviraux, jour après jour, sans interruption volontaire…
Fortement
en accord
%
“Vous
ferez
de la lipodystrophie” 26,6%
“Vous
ne pourrez
pas offrir
un repos, un nettoyage
à votre
organisme” 26,2%
“Vous
aurez
le sentiment d’être esclave
de ces
médicaments” 23,7%
“Vous
aurez
l’impression
d’être intoxiqué(e) aux médicaments” 17,9%
“Voter libido et votre
désir
sexuel
seront
moins
élevés” 14,5%
“Votre
qualité
de vie sera diminuée” 9,5%
* Croyances comportementales à l’égard de la poursuite du traitement
CONSÉQUENCES POSITIVES PERCUES* ENVERS LA POURSUITE DU TRAITEMENT
Au cours
des six prochains
mois, si
vous
continuez
à prendre
vos
médicaments
antirétroviraux, jour après jour, sans interruption volontaire…
Fortement
en accord
%
“Il y a plus de chances que
les résultats
de vos
examens
soient
bons” 73,7%
“Vous
aurez
le sentiment d’être plus en contrôle
sur
le virus” 59,6%
“Vous
aurez
la conscience plus tranquille” 58,4%
“Vous aurez moins peur de tomber
malade” 57,4%
“Votre
santé en général
sera améliorée” 52,4%
“Il y aura moins
de risques
que
le virus devienne
résistant
aux médicaments” 50,1%
“Vous
serez
plus en forme
pour vous
occuper
de vos
proches” 45,4%
“Vous ressentirez moins de culpabilité” 35,4%
“Vous aurez moins peur de mourir” 32,7%
“Il y aura moins
de risques
d’infection
pour votre
partenaire” 22,9%
* Croyances comportementales à l’égard de la poursuite du traitement
CAPACITÉ DE SURMONTER LES OBSTACLES* À LA POURSUITE DU TRAITEMENT
Au cours
des six prochains
mois, croyez‐vous
pouvoir
continuer à
prendre
vos
médicaments
antirétroviraux, jour après jour, sans
interruption volontaire, même…
Certain(e) que
oui
%
“si
vous
rencontrez
quelqu’un
qui a cessé
son traitement
sans avoir
de
problèmes”71,4%
“s’il
est
compliqué
pour vous
de transporter vos
médicaments
lorsque
vous
voyagez
à l’extérieur”69,5%
“si
vous
prenez
des médicaments
naturels
qui vous
font du bien” 66,4%
“si vous êtes tanné(e)/fatigué(e) de prendre
des médicaments” 61,8%
“si
vous
avez
l’impression
de consommer
de façon
excessive des
médicaments”60,9%
* Croyances de contrôle à l’égard de la poursuite du traitement
CAPACITÉ DE SURMONTER LES OBSTACLES* À LA POURSUITE DU TRAITEMENT
Au cours
des six prochains
mois, croyez‐vous
pouvoir
continuer à
prendre
vos
médicaments
antirétroviraux, jour après jour, sans
interruption volontaire, même…
Certain(e) que
oui
%
“si
votre
apparence
physique se détériore” 43,8%
“si
votre
médecin
vous
dit
que
vous
n’en
avez
pas pour longtemps
à
vivre”36,7%
“si
votre
médecin
semble
avoir
une
attitude favorable
à l’égard
de l’arrêt
de traitement”22,8%
“si votre médecin vous assure que
l’arrêt
de votre
traitement
ne
détériorera
pas votre
santé”17,6%
* Croyances de contrôle à l’égard de la poursuite du traitement
ATELIER: OBSERVER SON OBSERVANCE
En dyade
Jeu de rôle
En conservant le personnage de la mise en situation précédente, A joue ce personnage, B joue l’intervenant
Procédez à l’entretien à l’aide de la grille Observer son observance
Interagir avec son médecin
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe d’étude MAA1
Département de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire de recherche du Canada sur les comportements et la santé
OBJECTIFS
Décrire la relation que les personnes vivant avec le VIH rejointes
par MAYA entretiennent avec leur médecin selon leurs spécificités:
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine ethnoculturelle
4,14
4,06
4
4,17
3,87
4,23
3,6
3,7
3,8
3,9
4
4,1
4,2
4,3
Moy
enne
s
Satisfaction face au médecin
Satisfaction face au médecin selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(satisfaction faible) à 5(satisfaction élevée)
4,14 4,13
4,3 4,28
3,87
3,6
3,7
3,8
3,9
4
4,1
4,2
4,3
Moy
enne
s
Satisfaction face au médecin
Satisfaction face au médecin selon l'origine socioculturelle
Total Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérique du sud
Échelle variant de 1(satisfaction faible) à 5(satisfaction élevée)
37,3
35,8
37,1
37,9
36,5 36,6
34,5
35
35,5
36
36,5
37
37,5
38
Moy
enne
s
Appropriation de son traitement
Appropriation de son traitement selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels Hommes hétéro‐UDI HARSAH HARSAH‐UDI Femmes
Échelle variant de 1(appropriation faible) à
49(appropriation élevée)
37,337,6
34,6
36,4
37,4
33
33,5
34
34,5
35
35,5
36
36,5
37
37,5
38
Moy
enne
s
Appropriation de son traitement
Appropriation de son traitement selon l'origine socioculturelle
Total Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/Amérique du sud
Échelle variant de 1(appropriation faible) à
49(appropriation élevée)
Atelier: questionnaire Quel Type de patient êtes‐vous?
En dyade
Jeu de rôle
A répond au questionnaire
B le questionne en fonction de sa position sur l’échelle
RESSOURCE
Comment parler avec son médecinhttp://www.catie.ca/pdf/psspringtwo_f/lespatients.pdf
Une
santé
psychologique éprouvée
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe
d’étude
MAA
1
Département
de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire
de recherche
du Canada en éducation
à
la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire
de recherche
du Canada sur
les comportements
et la santé
OBJECTIFS
Décrire la santé
psychologique des personnes vivant avec le VIH selon divers indicateurs
Dégager leurs spécificités à l’égard de leur santé
psychologique selon le:
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
NIVEAU DE DÉPRESSION
5,08 4,83
7,76
4,49
7,19
5,1
0
1
2
3
4
56
7
8
Moy
enne
s
Dépression*
Variations du niveau de dépression selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
5,13
6,23
3,824,54
0
1
2
3
4
5
6
7
Moy
enne
s
Dépression*
Variations du niveau de dépression selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
Échelle
variant de 0(dépression faible) à 21 (dépression
sévère) ; *p<0,05
NIVEAU D’ANXIÉTÉ
7,51 7,1
9,25
7,09
10,17
7,51
0
2
4
6
8
10
12
Moy
enne
s
Anxiété*
Variations du niveau d'anxiété selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
7,6 7,68
6,32 6,69
0
12
34
567
8
Moy
enne
s
Anxiété
Variations du niveau d'anxiété selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
Échelle
variant de 0(anxiété faible) à 21 (anxiété
élevée) ; *p<0,05
ESTIME DE SOI
32,4
31,2
29,7
32,9
30,3
33,2
27
28
29
30
31
32
33
34
Moy
enne
s
Estime de soi*
Variations du niveau d'estime de soi selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
32,3
33,3
32,9
32,4
31,832
32,232,432,632,833
33,233,4
Moy
enne
s
Estime de soi
Variations du niveau d'estime de soi selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
Échelle
variant de 10(estime de soi
faible) à 40 (estime
de soi
élevée) ; *p<0,05
NOMBRE D’ÉVÉNEMENTS STRESSANTS
6,956,31
7,556,83
9,72
6,84
0
2
4
6
8
10
Moy
enne
s
Nombre d'événements stressants*
Variations du nombre d'événements stressants selon les
sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
7 7,5
5,76,8
012345678
Moy
enne
s
Nombre d'événements stressants
Variations du nombre d'événements stressants selon
l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
*p<0,05
STIGMATISATION ANTICIPÉE
34,4
37,438,9
32,4
35,4 36,2
20
25
30
35
40
Moy
enne
s
Stigmatisation anticipée*
Variations de la stigmatisation anticipée selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
33,8
39,939
34,5
30
32
34
36
38
40
Moy
enne
s
Stigmatisation anticipée*
Variations de la stigmatisation anticipée selon l'origine
socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
Échelle
variant de 16(faible stigmatisation anticipée) à 64(forte stigmatisation anticipée) ;
*p<0,05
ORIENTATION FACE À LA VIE
20,319,6
17,4
20,5
18,5
21,4
10
12
14
16
18
20
22
Moy
enne
s
Donner un sens à sa vie*
Variations de l'orientation face à la vie selon les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
20,2
21,8
20,9
19,7
18,5
19
19,5
20
20,5
21
21,5
22
Moy
enne
s
Donner un sens à sa vie
Variations de l'orientation face à la vie selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
Échelle
variant de 7(faible sens
à la vie) à 28(sens à la vie élevée) ; *p<0,05
Usage d’antidépresseurs
Dans l’ensemble de l’échantillon, 23, 6% des participants rapportaient avoir fait usage d’antidépresseurs dans les six derniers mois:
38,9% HARSAH-UDI
31,8% Hétéros-UDU
28,7% Hommes hétéros
23,0% HARSAH
15,2% Femmes
Atelier thématique
Évaluer la santé psychologique à l’aide du questionnaire Ma santé psychologique
Selon le score obtenu, quelles seraient vos stratégies d’interventions?
L’IMPORTANCE DES SYMPTÔMES ET DE LA SANTÉ
PHYSIQUE
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe
d’étude
MAA
1
Département
de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire
de recherche
du Canada en éducation
à
la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire
de recherche
du Canada sur
les comportements
et la santé
OBJECTIFS
Décrire l’importance des symptômes sur la santé
physique et la qualité
de vie des personnes vivant avec le VIH
Dégager les spécificités sur ces aspects selon le:
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
Catégories de symptômes
Les symptômes ressentis semblent se regrouper selon 4 configurations
reliés à l’humeur
d’ordre neuro-musculaire
affectant le bien-être physique
gastro-intestinaux
NOMBRE DE SYMPTÔMES RESSENTIS
9,3 9
10,9
9,1
11,7
8,8
0
2
4
6
8
10
12
Moy
enne
s
Nombre de symptômes ressentis*
Variations du nombre de symptômes ressentis selon les sous‐
groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
9,6
7,96,95
7,65
0
2
4
6
8
10
Moy
enne
s
Nombre de symptômes ressentis
Variations du nombre de symptômes ressentis selon l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
*p<0,05
NOMBRE DE SYMPTÔMES INCOMMODANTS
9,1 9,210,5
9
11,4
8,2
0
2
4
6
8
10
12
Moy
enne
s
Nombre de symptômes incommodants*
Variations du nombre de symptômes incommodants selon
les sous‐groupes
Total Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI HARSAH
HARSAH‐UDI Femmes
9,1
6,25 5,6 5,7
0
2
4
6
8
10
Moy
enne
s
Nombre de symptômes incommodants
Variations du nombre de symptômes incommodants selon
l'origine socioculturelle
Pays occidentaux
Afrique
Caraïbes
Amérique Centrale/Amériques du Sud
*p<0,05
Ressources
CATIE: http://www.catie.ca/sideeffects_f.nsf
Guide accessible sur internet directement ou peut être téléchargé en format PDF
Un guide pratique des effets secondaires des médicaments anti-VIH
http://www.i- base.info/guides/fr/side/index.html
Éviter et mieux gérer les effets secondaires
Gestion du risque
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe d’étude MAA1
Département de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire de recherche du Canada sur les comportements et la santé
Objectifs
Décrire la gestion de risque des PVVIH
Identifier les spécificités des PVVIH à l’égard leur gestion du risque
Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
41,7 43,2
55,8
44,4
64,6
54,2
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro-UDI
HARSAH HARSAH-UDI
Femmes* Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle avec pénétration selon les sous-groupes
52,2
69,8
52,6
73,1
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Pays occidentaux Afrique* Caraïbes Amérique centrale/duSud*
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle avec pénétration en fonction de leur origine
socioculturelle
4,65,7
8,7
13,914,6
9,3
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro-UDI
HARSAH HARSAH-UDI
Femmes* Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire régulier de
statut inconnu ou séronégatif selon les sous-groupes
8,3
18,9
12,3
15,4
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Pays occidentaux Afrique* Caraïbes Amérique centrale/duSud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire régulier de statut inconnu ou séronégatif en fonction de leur
origine socioculturelle
3,7 3,4
12
16,7
9,6 9,9
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro-UDI
HARSAH* HARSAH-UDI
Femmes Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire régulier
séropositif selon les sous-groupes
10,211,3
5,3
7,7
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Pays occidentaux Afrique Caraïbes Amérique centrale/duSud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire régulier
séropositif en fonction de leur origine socioculturelle
2,8 2,3
18,3
13,9
1,1
11,3
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Hommeshétérosexuels
Hommeshétéro-UDI
HARSAH* HARSAH-UDI
Femmes Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire occasionnel
selon les sous-groupes
11,9
1,93,5
19,2
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Pays occidentaux* Afrique Caraïbes Amérique centrale/duSud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle à risque avec un partenaire occasionnel en
fonction de leur origine socioculturelle
Sexualité, zones de perte de contrôle
et de résilience
Otis, Joanne
1, 2, GODIN, Gaston 3, 4
et le groupe
d’étude
MAA1
Département
de sexologie, Université
du Québec à Montréal2
Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé3 Faculté
des sciences infirmières, Université
Laval4 Chaire de recherche du Canada sur
les comportements
et la santé
OBJECTIFS
Décrire
les stratégies
de réduction
des risques adoptées
par les personnes
vivant avec le VIH, incluant
l’usage
du
condom
Dégager
leurs
spécificités
sur
ces
aspects selon:Sexe
Orientation sexuelle
UDI
Origine socioculturelle
STRATÉGIES DE RÉDUCTION DES RISQUES RAPPORTÉES
Oui
%
Spécificités
surtout
chez…
Utilisation du condom avec partenaire
VIH‐
ou
VIH? 72,5% HARSAH
Occidentaux
Amériques
Centrale/sud
Toujours
utiliser
le condom peu
importe
le partenaire 71,1% ‐
Éviter
la pénétration 47,2% HARSAH
Avoir
un seul
partenaire 44,9% Femmes
Afrique
Éviter
l’éjaculation
à l’intérieur
du vagin ou de l’anus 37,1% HARSAH
Occidentaux
Ne pas avoir
de partenaire
sexuel 32,4% Hommes
hétérosexuels
Hommes
hétéro‐UDI
Caraïbes
Éviter
la pénétration
avec partenaire
VIH‐
ou
VIH? 30,8% HARSAH
Sexe
oral seulement
Pénétrer
seulement
si
charge virale
indétectable
24,4%
6,4%
HARSAH et HARSAH‐UDI
Occidentaux
Amériques
Centrale/sud
‐
41,7 43,2
55,8
44,4
64,6
54,2
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Homm
es hétérose
xuels
Homm
es hétéro‐U
DIHARSAH
HARSAH
‐UDI
Femm
es* Total
Proportion des participants ayant eu au moins une relation sexuelle avec pénétration dans les six derniers
mois en fonction des sous‐groupes
52,2
69,8
52,6
73,1
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Pays occidentaux Afrique* Cara ïbes Amériquecentra le/du Sud*
Proportion des participants ayant eu au moins une relation sexuelle avec pénétration dans les six derniers
mois en fonction de leur origine socioculturelle
11,113,2
15,6
31,3
22,6
17,2
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Homm
es hé
téros
exue
ls
Homm
es hé
téro‐U
DI
HARS
AHHA
RSAH
‐UDI
Femm
es* Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire régulier de statut inconnu ou séronégatif selon les sous‐groupes
15,9
27
23,3
21,1
0
5
10
15
20
25
30
Pays occidentaux Afrique* Cara ïbes Amériquecentra le/du Sud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire régulier de statut inconnu ou séronégatif en fonction de leur
origine socioculturelle
Chez les actifs sexuellement seulement
8,9 7,9
21,5
37,5
14,818,2
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Hommes hétérosexuels
Hommes hétéro‐UDI
HARSAH*
HARSAH‐UDI
Femm
es
Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire régulier séropositif selon les sous‐groupes
19,5
16,2
10 10,5
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Pays occidentaux Afrique Cara ïbes Amériquecentra le/du Sud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire régulier
séropositif en fonction de leur origine socioculturelle
Chez les actifs sexuellement seulement
6,7 5,3
32,7 31,3
1,7
20,9
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Homm
es hé
téros
exue
ls
Homm
es hé
téro‐U
DIHA
RSAH
*HA
RSAH
‐UDI
Femm
es
Total
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire occasionnel
selon les sous‐groupes
22,8
2,7
6,7
26,3
0
5
10
15
20
25
30
35
40
Paysoccidentaux*
Afrique Cara ïbes Amériquecentrale/du Sud
Proportion des participants ayant eu une relation sexuelle non protégée avec un partenaire occasionnel
en fonction de leur origine socioculturelle
Chez les actifs sexuellement seulement
CONSÉQUENCES NÉGATIVES LIÉES À L’USAGE DU CONDOM
Fortement
en accord
% Femmes % HARSAH
“Ça
diminuera
le plaisir” 5,8% 9,8%
“Ça
coupera
la spontanéité” 7,8% 7,2%
“Ça
causera
des problèmes
d’érection” 5,9% 7,7%
“Ce
sera une
barrière
à l’intimié
et à l’amour” 5,8% 5,1%
“Ce
sera inconfortable
pour celui
qui le porte” 8,9% 6,0%
“La relation sera moins
naturelle” 11,0% 10,0%
“Ça
interrompra
le déroulement
de la relation” 3,9% 5,9%
“Ça
brisera
la confiance
entre votre
partenaire
et vous” 1,3% 3,0%
CONSÉQUENCES POSITIVES LIÉES À L’USAGE DU CONDOM
Fortement
en accord
% Femmes % HARSAH
“Ça
évitera
que
vous
transmettiez
la maladie
à votre
partenaire94,8% 82,4%
“Ça
vous
protégera
d’une
ITS autre
que
le VIH” 94,8% 79,9%
“Ça
évitera
que
vous
vous
infectiez
à nouveau” 89,0% 72,9%
“Ça
vous
permettra
de continuer à avoir
des relations
sexuelles”87,7% 65,0%
“Ça
évitera
que
vous
vous
sentiez
coupable
après” 77,1% 60,5%
CAPACITÉ DE SURMONTER LES BARRIÈRES À L’USAGE DU CONDOM
Croyez‐vous
pouvoir
utiliser
le condom à toute
les fois
que
vous
aurez
une
relation sexuelle
avec vos
partenaires
VIH‐
ou
VIH?Certain(e) que
oui
% Femmes % HARSAH
“Même
si
votre
partenaire
résiste
à l’utiliser” 71,4% 55,0%
“Même
s’il
vous
est
difficile
d’en
obtenir
gratuitement
ou
à peu
de
frais”
85,7% 71,0%
“Malgré
la pression
que
votre
partenaire
pourrait
exercer
sur
vous” 77,3% 57,4%
“Même
si
vous
devez
convaincre
votre
partenaire
de l’utiliser” 77,3% 60,6%
“Malgré
une
forte excitation sexuelle” 77,9% 55,9%
“Même si vous vous sentez très en amour” 83,8% 69,5%
“Même si vous êtes sous l’effet de l’alcool” 60,6% 49,9%
“Même si vous êtes sous l’effet de drogues” 56,4% 44,9%
“Même
si
vous
avez
peur
de décevoir
votre
partenaire” 79,9% 63,1%
“Même
si
vous
avez
peur
de perdre
votre
partenaire” 77,3% 64,6%
“Même
si
vous
devez
diriger
la relation pour qu’elle
reste
sécuritaire” 81,8% 66,3%
La situation... L’interprétation... L’émotion... La décision
Comprendre que le risque est une chaîne, un enchaînement de situations, interprétations, émotions et décision/comportements
Définition des étapes de la chaîne
Situation/Contexte : La situation est un élément extérieur, un événement, une circonstance. Ex. : Luc a rencontré un gars il y a quelques jours et ils se sont échangé leur numéro de téléphone. Luc lui a laissé un message hier et il n’a pas encore eu de retour d’appel.
Interprétation : Il s’agit de la lecture d’une situation, de la façon de percevoir la situation. Cette lecture peut être positive ou négative. Ex : Luc n’a pas reçu de retour d’appel d’un gars qui lui plaît beaucoup (situation). Son interprétation : je ne suis pas assez beau pour lui, je ne l’intéresse pas.
Émotion : Il s’agit de la réaction émotive créée par l’interprétation, non par la situation. Les émotions peuvent avoir divers degrés d’intensité et indiquent à quel point nous sommes atteints par l’interprétation. Ex. : Luc croit qu’il n’est pas assez beau pour le gars (interprétation). Son émotion : il se sent triste et rejeté.
Décision/Comportement : Le comportement est l’action qui suit l’émotion. Ex : Luc se sent triste (émotion), car il n’a pas eu de retour d’appel du beau gars qu’il a rencontré il y a quelques jours (situation) et pense qu’il n’est pas assez beau pour lui (interprétation). Il décide d’aller au sauna afin de baiser un gars qui lui fera sentir qu’il est désirable (décision/ comportement).
Cette décision ou ce comportement le place dans une nouvelle situation, elle-même sujette à une nouvelle interprétation et ainsi de suite.
Atelier thématique: Analyse des chaînes de Jules et Marie
En sous-groupeContraster la chaîne d’une relation
sexuelle sans condom et avec condom Identifier les zones de pertes de contrôle
ou de résilience (situation, interprétation, émotion ou décision différente???)