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4 avril 2014. Y Pérel pour l’équipe pluri-professionnelle & pluridisciplinaire
Maison Aquitaine Ressource
pour ADolescents
& Jeunes Adultes
Epidémiologie Aquitaine
• Adolescents 15-17,99 : 35-40/an ?
• Adulte jeune : 60-80/an ?
• Enfants actuellement AJA de 15 à 25 ans ayant été pris en charge pour un cancer à l’hôpital des enfants: 605
• AJA Aquitaine : 4 sites/7 services (hémato-oncologie pédiatrique, oncologie médicale x2, hématologie adulte, neurochir, radiothérapie, endocrinologie)
Principes
•Pôle de Recours Régional : CHU + IB
•utiliser liens préalables Oncomed/Oncoped
•n’étaient pas souhaitables/atteignables :
– service exclusif « Cancéro AJA »
–multiplication des RCP
•projet commun avec Ligue/associations
•espace commun : emblématique, structurant
•cohérence PPAC
Le projet • Un lieu de consultation « de suite » commun :
– par chaque acteur médical : hématologie, neuro-oncologie, pédiatrie, sarcomes, endocrinologie, sexualité fertilité, radiothérapie , carcinomes…
– au-delà des soins spécifiques : 6m? 9m?
– science, protocoles, épidémio
• Un lieu vivant, «djeune», dédié à la personne: – site Pellegrin, bâtiment, «a part», non médicalisé
–maison commune avec espace famille et associations
Bureau 2
Bureau 1
Socio-esthétique
Accueil secret
attente
Office Sport Multimédia
MENAG E
STOCK
Bureau entretiens
Le lieu
Ligue
33 40 « beach-rugby »
Lyons clubs Jonzac Entre-deux Mers
Partenaires du Bâtiment Pièces jaunes
Entrée
Salle d’attente
Couloir
Studio socio-esthétique
Salon d’entretien
Multimédia
Salle de sport
L‘équipe
• coordonateurs: Y Pérel, A Ravaud et B Bui
• médecin : 0,3 ETP, Y Huguenin
• infirmière : 0,8 ETP, A Philipon ; cadre de santé onco-pédiatrie S Sangaré
• médiateur de Santé : 0,5 ETP, K Dugas
• psychologue : 1 ETP, E Bouvard
• secrétaire : 0,15 ETP, S Videau
• + partenariat Ligue
– enseignant APA (0,4) C Rochard
– socio-esthéticienne (0,4) C Mathieu
Partenariat associatif
partenariat «conceptuel» & activités :
• Ligue
• ORSECA
• Blouses Roses
• Parentraide
• Cheer-up
• ASSEM
partenariat financier
• Ligue
• Pièces jaunes
• Lyons clubs
• Entreprises du bâtiment
Objectif 1 : expertise/accessibilité à expertise
• RCP avec double contribution systématique : oncologie pédiatrique et oncologie médicale
RCP adultes nombreuses et par thématique d’organe (ORL, uro, maxillo, lymphomes)
RCPI pédia (os/hémato/neuro-onco, onco)
• stratégie régionale (nationale GO-AJA)
inclusion essais thérapeutiques (Centre commun)
oncogénétique
fertilité (réunion régionale) + sexualité
épidémiologie, relecture anatomopathologique…
Objectif 1 :recherche & formation : réunion thématique trimestrielle
stratégie pédiatrique
classification
approche, indications
résultats chez AJA
organisation filière
stratégie adultes
classification
approche, indications
résultats chez AJA
organisation filière
synthèse, effectif, approche régionale préférentielle
diffusion régionale projet(s) commun(s)
Des consultations médicales
Oncologie :
4 à 5 demi-journées x 2
• oncopédiatres
• radiothérapeute
• consultation pluridisciplinaires (t cérébrales)
• annonce résultats mais pas de soins techniques
Plus largement :
• PPAC
• sexualité & gynécologie
• équipes mobiles psy et pédo-psy
Objectif 2 : Equipe mobile
• Qui ? Quand ? Comment ?
phase initiale traitement: information, identification +/-
des RV mensuels avec équipes oncologie
à la demande des équipes médicales (médecin référent), paramédicales (référents MARADJA)
auprès des AJA: soutien psychologique, réinsertion scolaire, professionnelle, observance
auprès des équipes: comportement d’équipe autour des AJA (installation), situations difficiles
• Filière suivi psy vers Pôle Aquitain de l’Adolescent
• Ecole : QS
Objectif 3: accompagnement psychosocial adapté AJA
chaque consultation
à la demande
Un lieu où on peut se confier (EB)
• susciter la demande à l’occasion de consultation médicale
• un incroyable besoin…
• le besoin d’une personne, non plus d’un(e) malade
• un relais structuré
– vers Centre Aquitain de l’Adolescent
– vers structure psychiatrique adulte
Un dispositif Recherche-Action (KD) Comprendre et accompagner le retour en classe des adolescents traités
pour cancer : un projet de recherche interventionnelle
Avec les équipes d’Enseignants
Action : interventions personnalisées en milieu scolaire :
• médiateur en santé porte-parole de l’enfant et de sa famille
• discuter les adaptations pédagogiques
• préparer les enseignants
• préparer les potes
Recherche à chaque étape :
• évaluation sociologique &
analyse ethnographique (UMR 8156 CNRS-U997 Inserm-U Paris 13
et U Bordeaux)
• questionnaires semi-directifs (efficacité, difficultés) le jeune
ses condisciples
ses enseignants
Approche individuelle …pas seulement récréative (tou(te)s)
The place to be :
• le corps en mouvement
• le corps relax
• atelier de création
• atelier musique
• groupes de paroles (soirée)
De nouvelles offres :
• sophrologie pour les parents (/Ligue)
• miam
• éducation thérapeutique (observance)
• image corporelle & avatar
Petit bilan chiffré AJA
ateliers hebdo avril-décembre 2013
Consultations 8 (dont sexualité)
195 (160)
Entretien « psy » 10 192
Entretien orientation 6 56
Médiation accompagnement scolaire
3 20
Entretiens infirmiers 8 22
Ateliers socio-esthétiques
4 52
Ateliers APA 4 72
Bilan mensuel
Un peu de qualitatif
à améliorer y’a du bon
1 expertise
RCP croisées
•participation GO-AJA •visibilité & avis ;Région,RCA •réunions thématiques
2 équipe mobile
identifier AJA candidats dans tous Services
•début filière Pôle Aquitain •RV réguliers
3 psy-social
provenance AJA
•beaucoup AJA, participants •être écouté, accès à psy, confidences •insertion scolaire
MARADJA L’expérience et le temps
Modèle MARADJA :
• adapté à région (étendue) lieu, maison commune expertise et dialogue
équipes prise en charge personnelle
• installé sans heurts consensuel adhésion incomplète,
investissement régional incomplet surtout JA
structurant
Le temps : la question
• projet long/moyen terme structurant pour région
• compétences spécifiques (CDI, équipe experte) :
→ vision, pérennisation financière à confirmer
• des actions à conforter, à prolonger (visibilité, JA, «privé», observance)
→PC III : extension… approfondissement
De MARADA à MARADJA …co-écrire le projet