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BOLETÍN INFORMATIVO DE LA FLASC
ÓRGANO OFICIAL DE DIFUSIÓN DE LA
FEDERACIÓN LATINOAMERICANA DE SORDOCIEGOS (FLASC)
Publicación bimestral
Año 7, número 17. Enero-febrero de 2010
Equipo de Redacción:
José Darío Rendón Nieblas (México)
Eneida Guadalupe Rendón Nieblas (México)
Mireya Argentina Cisne Cáceres (Nicaragua)
E-mail: [email protected]
Comentario [C1]: g
TEMARIO
Para ir al tema siguiente, escriba tres asteriscos en la ventana Buscar del menú Edición. Para ir
a un tema determinado, escriba el título del mismo en dicha ventana.
Editorial
Noticias de la Región
* Perú
- Se aprueba y se promulga la Ley que Reconoce la Sordoceguera como Discapacidad Única
- Elecciones en la ASOCIP
* México
- Miembro de la FLASC establece contacto con el CONADIS
* Guatemala
- Exhibición y subasta “Trazos de luz”
* Ecuador
- Vuelve Sonnia Margarita a la coordinación del Servicio de Retos Múltiples de la ex Escuela
Municipal de Ciegos de Guayaquil
* Brasil
- Noticias de la ABRASC
Noticias de la Federación Mundial de Sordociegos
* Informe del viaje a Tailandia. I encuentro presencial del Consejo Ejecutivo de la WFDB
Eventos
Realizado: II Congreso Continental de Rehabilitación Basada en la Comunidad
A realizarse: III Congreso Internacional de FUNDAPAS
A realizarse: III Congreso de Trastornos de la Comunicación, Audición, Lenguaje y
Aprendizaje
A realizarse: XV Conferencia Mundial de la DbI (Deafblind Internacional)
Conociéndonos
* Gerardo Corripio camina por la vida como un ser humano más
Ciencia
* Síndrome de rubéola congénita
Integración
Discapacidad: poder, subalternidad e identidad plena
Arte y juegos - Experiencias sensoriales para estudiantes sordociegos (Continuación)
*** EDITORIAL
Por: Dra. Sonnia Margarita Villacrés Mejía,
Presidenta de la Federación Latinoamericana de Sordociegos -FLASC
Queridos amigos-as, compañeros-as, simpatizantes y colaboradores de la FLASC:
Una vez más presentamos nuestros sinceros y cordiales saludos con los mejores deseos para
todos ustedes.
En este nuevo número de nuestro boletín van ustedes a informarse de muchas novedades e
interesantes noticias que de cualquier manera atañen al mundo de las personas con
sordoceguera y sus familiares.
Ha habido acontecimientos de vital importancia para el quehacer latinoamericano de las
personas con sordoceguera, como por ejemplo la declaración y aprobación de la Sordoceguera
como discapacidad única por el Congreso Nacional del Perú, luego de casi ocho años de haber
empezado esta tramitación. También han sucedido eventos importantes a nivel mundial como
la reunión del Consejo Ejecutivo de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) y otros
sucesos igualmente interesantes.
Gracias a la colaboración, empeño, entrega del Equipo de Redacción se hace posible ahora la
tirada bimensual de nuestro boletín y con ello se agilizan mucho más nuestros trabajos, por lo
que siempre estaremos agradeciendo a estas tres infatigables personas: el Lic. Darío Rendón
Nieblas, su coordinador, la Srita. Eneida Rendón y la Secretaria General de la FLASC, Profra.
Mireya Cisne.
Además debo enunciar que la Comisión de reformas estatutarias está trabajando en este
objetivo para lograr que en el transcurso de los siguientes meses se pueda gestionar la
legalización de nuestra organización a nivel latinoamericano. Felicitaciones y agradecimientos
también al grupo de compañeros que está en este trabajo.
En definitiva, por las noticias que llegan a nosotros se contempla que, de una u otra forma, la
FLASC continúa trabajando, pues sus integrantes siguen activos en sus respectivos países.
Esperamos que continúen así y sobre todo que se incremente la participación de todos y todas.
Doy paso, pues, al nuevo número de nuestro boletín y esperamos que sea de vuestro agrado.
Un cordial saludo.
*** NOTICIAS DE LA REGIÓN
*** PERÚ
*** Se aprueba y se promulga la Ley que Reconoce la Sordoceguera como Discapacidad
Única
El 8 de abril el Congreso Nacional aprobó la Ley que Reconoce la Sordoceguera como
Discapacidad Única. Al respecto presentamos a continuación un artículo enviado por su
autor a la Presidenta de la FLASC y al Coordinador del Equipo de Redacción de boletín y
que ha sido publicado también en otros medios.
Y después de la luz... ¿¿¿¿qué????
Por Ricardo Zevallos Arévalo
----------
* Abogado, especialista en Derechos Humanos y Discapacidad, conferencista nacional e
internacional, consultor y ponente universitario. Actualmente Director de Sense Internacional
(Perú).
----------
El jueves 8 de abril de 2010, el Congreso de la República, en sesión plenaria vespertina,
aprobó tres (3) proyectos de ley: uno para sancionar la violencia contra las autoridades
elegidas a través de la modificación del Código Penal, uno para el desarrollo de las MYPEs a
través del pago diferido del Impuesto General a las Ventas (IGV) y otro reconociendo la
sordoceguera como discapacidad única.
Los que seguimos los debates para la aprobación de los citados proyectos de ley en el Canal
del Congreso pudimos apreciar la praxis parlamentaria de los señores y señoras congresistas
al presentar, argumentar, discutir, defender y, finalmente, votar por las iniciativas agendadas.
Muchos de los televidentes que siguieron los debates se habrán preguntado, al leerse el
numeral 3 de la agenda de la Mesa Directiva, qué es lo que realmente se pretende reconocer
con la existencia de una ley que sancione a la sordoceguera como discapacidad única.
Antes que nada se trata de un “acto de justicia” pues existe, en nuestra sociedad, un grupo de
personas (niños, niñas, jóvenes, adultos y adultos mayores) que tienen la condición de
sordociegos/as, que, por tanto, existen, viven, se movilizan, intentan desarrollarse y se
enfrentan a una sociedad que, sin la ley, no los reconocía o los confundía con otras
discapacidades sensoriales.
Por otro lado, nos brinda una “definición para la comprensión” que permite delimitar quiénes
son y quiénes no son los que tienen dicha condición al señalarse que se trata de una
discapacidad que se manifiesta por una deficiencia auditiva y sensorial simultánea que, en
grado total o parcial, compromete la comunicación, la movilización y el acceso a la información,
principalmente.
Asimismo, permite la consolidación del “principio de la igualdad” entre todas las personas al
reconocer, de hecho y de derecho, una condición humana existente pero que era desconocida
y/o ignorada ahondando las diferencias, las inequidades y las exclusiones sociales y de
acceso.
Finalmente, porque permitirá dotar de voz, a quien no la tiene, de atención, a quien no escucha
y de nuevos espacios, a quien no los puede ver.
Consideramos que la votación lograda para la aprobación (73 votos a favor, 0 en contra y 0
abstenciones) constituye una voluntad tangible de cambio y, por tanto, una buena señal para lo
que se vendrá en el futuro próximo.
¿Pero qué planteamientos trae consigo la norma aprobada?
Antes que nada, como adelantamos, propone una definición oficial de lo que debe de
entenderse como sordoceguera. Dicha definición busca que entendamos que la afectación a
los sentidos de la visión y audición, de manera simultánea o diferida, en una persona, hace que
tengamos en frente a una discapacidad con características propias y, por tanto, sea
considerada única. No nos olvidemos que los sentidos de la distancia, la visión y la audición,
nos brindan el 90% de todo lo que conocemos y todo lo que nos rodea, por lo que, la afectación
en los mismos, genera severas limitaciones en el proceso de aprendizaje, de participación e
interacción social.
Por otro lado, reconoce, oficialmente, los diversos sistemas de comunicación que puedan
utilizar las personas con sordoceguera. Para dicho reconocimiento parte de la Dactilología y del
Sistema Braille para luego disponer la existencia de “otros sistemas de comunicación
alternativos” que deban ser debidamente validados por el Ministerio de Educación. Esta
disposición promueve el involucramiento de un sector de Estado en la determinación de
lineamientos y regulaciones en cuanto a sistemas de comunicación dotándolo de las facultades
necesarias para realizar intervenciones rectoras sobre los mismos.
Asimismo, le encomienda, también al Ministerio de Educación, la potestad de actuar en el
proceso de formación de guías-intérpretes a través de la preparación de los criterios formales
para dicho proceso que incluyan los requisitos y perfil exigible para ser acreditado como guía-
intérprete. Resulta claro que en el reglamento, a que hace mención la Primera Disposición
Complementaria de la norma, se establecerán, con mayor detalle, las regulaciones respectivas.
Por otro lado, le encomienda al Consejo Nacional para la Integración de la Persona con
Discapacidad (CONADIS) crear, como un sub-registro del Registro Nacional de la Persona con
Discapacidad, un Registro Especial de Guías-Intérpretes acreditados. Esta disposición
encuentra su pertinencia y concordancia en lo que establece el literal k) del Artículo 8vo. de la
Ley No. 27050 que señala, como una función del CONADIS, el dirigir el Registro Nacional de la
Persona con Discapacidad.
Finalmente, dispone que las entidades públicas o privadas, de uso público, deban de proveer,
gratuita y progresivamente, del servicio de guía-intérprete cuando las personas con
sordoceguera así lo requieran. Sin perjuicio de ello, señala que dichas entidades permitirán que
las personas con sordoceguera comparezcan con guías-intérpretes reconocidos oficialmente.
Esta disposición busca promover, primeramente, la creación del servicio de guía-interpretación,
a cargo del Estado y de las instituciones privadas de uso público, y, como segundo aspecto,
busca contribuir en el proceso de inclusión social de este colectivo de personas al brindarles
las “herramientas” necesarias para una debida y adecuada comunicación e interacción con el
resto de la ciudadanía procurando, además, se respete el principio a la accesibilidad a que
todas las personas con discapacidad tienen derecho.
Queda claro que la aprobación de la ley es un primer gran paso. Estaremos expectantes y
vigilantes en el proceso de elaboración del reglamento que debiera regular, con precisión
tempore-espacial e incorporación del principio de la primacía de la realidad, las diversas
disposiciones que se han comentado y que fueran aprobadas durante los debates.
Sólo la suma de voluntades, la observancia de las normas, la vigilancia respecto de los
deberes de función, la creación de alianzas, la actitud propositiva y la exigencia de los
derechos serán los elementos necesarios que nos permitan vislumbrar una luz más intensa a lo
largo de este proceso que recién se inicia.
RAZA - 140410
El primero de mayo el presidente de Perú, Alan García Pérez, promulgó la Ley que Reconoce
la Sordoceguera como Discapacidad Única. La noticia ha sido difundida por diversos medios de
la prensa peruana y de otros países. A continuación pegamos enlaces a la noticia publicada en
varios de estos medios:
http://noticias.terra.com/articulos/act2309795/reconocen_en_peru_la_sordoceguera_como_disc
apacidad_unica/
http://www.abc.com.py/abc/nota/111488-Reconocen-sordoceguera-como-discapacidad-
%C3%BAnica/
http://www.trome.com/tonline/Html/2010-05-01/ontractualidad1087727.html
http://www.adn.es/internacional/20100501/NWS-0595-Reconocen-Peru-discapacidad-
sordoceguera-unica.html
http://www.rpp.com.pe/2010-05-01-promulgan-ley-que-reconoce-la-sordoceguera-como-
discapacidad-unica-noticia_261583.html
http://www.agenciaorbita.org/index.php?option=com_content&view=article&id=6675:mas-de-15-
mil-personas-se-beneficiaran-con-promulgacion-de-ley-sobre-
sordoceguera&catid=52:politica&Itemid=77
(acceso a éste con versión reciente de Internet Explorer)
http://peru21.pe/noticia/471205/personas-sordociegas-contaran-interpretes
Al cierre de esta edición, el Dr. Ricardo Zevallos informó que la ley lleva la fecha del día de su
promulgación y el número 29524, y que fue publicada en el Diario Oficial El Peruano el 2 de
mayo. Agregó que la promulgación “ha sido un trámite constitucional normal en la praxis
peruana”.
*** Elecciones en la ASOCIP
El pasado 4 de octubre se realizaron las elecciones de los miembros de la Junta Directiva de la
Asociación de Sordociegos del Perú (ASOCIP) y las personas electas tomaron posesión de sus
cargos el 17 de enero, informó el presidente de esta asociación, José Llong Quiun, quien el 4
de marzo dio a conocer al Coordinador del Equipo de Redacción de este boletín la nueva
estructura de dicha junta. José Llong fue reelecto presidente; no hubo otro candidato a este
cargo. La Vicepresidencia quedó a cargo de la señorita Magaly Minaya Rodríguez, persona con
sordoceguera y licenciada en Educación Especial. “Pero para los cargos de Secretaria y
Tesorera, tuvimos necesidad de aceptar la colaboración de personas sin discapacidad”, explica
Llong. “Ellas son: Rosario Aguilar Delgado y Karina Melgar Panta, respectivamente.
Tenemos una asesora, que es la señora Julia Chuquitaype Quintana, y dos vocales
sordociegos, la señorita Karina Aparicio Ramírez y el señor Yoni Lapa Angulo”.
José Llong informó también que hasta ese momento la nueva Junta Directiva se había reunido
dos veces y estaba planificando las actividades del año.
José Darío Rendón Nieblas
*** MÉXICO
*** Miembro de la FLASC establece contacto con el CONADIS
José Darío Rendón Nieblas, miembro individual asociado de la FLASC, se contactó vía correo
electrónico por primera vez el 8 de marzo con la secretaria técnica del Consejo Nacional para
las Personas con Discapacidad (CONADIS), Myriam Arabian Couttolenc, para solicitar que en
el censo nacional de personas con discapacidad “se tenga en cuenta a las personas que
presenten dos o más discapacidades”, incluida la sordoceguera. Asimismo solicitó apoyo para
que también se tome en cuenta a estas personas en la Ley General de las Personas con
Discapacidad. “Esto es muy importante porque las personas con dos o más discapacidades no
sólo tienen las necesidades de cada una de las discapacidades que tienen, sino también
necesidades propias de la combinación de las discapacidades”, explicó José Darío, y dio
algunos ejemplos al respecto, así como también ofreció enviar más información.
El 10 de marzo la Secretaria Técnica del CONADIS respondió que este consejo está
trabajando en proyectos relacionados con la obtención de datos y estadísticas sobre las
personas con discapacidad para contar con la información adecuada que permita formular y
aplicar políticas en cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. Mencionó que en el último bimestre del año pasado el CONADIS empezó a
trabajar en el diseño e implementación de un sistema georreferenciado sobre discapacidad, el
Registro Nacional de Personas con Discapacidad, la Encuesta Situacional de la Discapacidad
en México, y en incluir preguntas sobre discapacidad en el Censo de Población y Vivienda
2010 con el apoyo y soporte del INEGI (Instituto nacional de Estadísticas, Geografía e
Informática), logrando en esto último lo que ya presentamos en el número anterior de este
boletín. “Estos proyectos se encuentran en etapa de desarrollo, por lo que con mucho gusto
tomaremos en cuenta su observación sobre las personas con dos o más discapacidades”, dijo
finalmente la ingeniera Myriam Arabian.
Tras recibir esta satisfactoria respuesta, José Darío escribió de nuevo a la Secretaria Técnica
del CONADIS para añadir que a las personas con dos o más discapacidades “conviene
contarlas con sus discapacidades en conjunto (tanto por ciento o tantas personas tienen
dificultades auditivas y visuales simultáneamente, tanto por ciento o tantas personas tienen a la
vez dificultad para ver, caminar y aprender cosas sencillas, etc.)”. Y como el Congreso Federal
está trabajando desde el año pasado en una reforma de la Ley General de las Personas con
Discapacidad, José Darío preguntó si el CONADIS no estaba interviniendo en ello, y pidió que
por favor pasaran su solicitud al Congreso o le indicaran a qué persona o personas dirigirse, a
lo que Myriam Arabian le respondió que se contactara con el Lic. Ernesto Rosas Barrientos,
coordinador del área Jurídica del CONADIS.
José Darío se ha dirigido dos veces al Coordinador del área Jurídica del CONADIS, una el 19
de marzo y otra el 12 de abril, y le ha enviado información sobre sordoceguera y sugerido
consultar a la maestra Irma Guevara Vega para obtener información sobre los demás conjuntos
de dos o más discapacidades. (Irma Guevara ha recibido capacitación en el Programa Hilton-
Perkins, ha cursado una maestría de Retos Múltiples y Sordoceguera en Costa Rica y
actualmente trabaja en la Secretaría de Educación Pública). En marzo el Lic. Ernesto Rosas
Barrientos dijo que revisaría la información cuando se desocupara de unos asuntos urgentes, y
en abril dijo que acababa de comenzar a revisarla y daría respuesta cuando terminara.
José Darío Rendón Nieblas
*** GUATEMALA
*** Exhibición y subasta “Trazos de luz”
Del 22 de abril al 14 de febrero se realiza en Guatemala una exhibición y subasta titulada
“Trazos de luz”. Se trata de treinta y seis obras de arte pictórico hechas entre artistas
guatemaltecos y alumnos de la Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex
(FUNDAL). Las figuras fueron trazadas por los alumnos de FUNDAL y coloreadas por los
artistas. Más información en
http://www.sigloxxi.com/vida.php?id=7933
José Darío Rendón Nieblas
*** ECUADOR
*** Vuelve Sonnia Margarita a la coordinación del Servicio de Retos Múltiples de la ex
Escuela Municipal de Ciegos de Guayaquil
La presidenta de la FLASC, Sonnia Margarita Villacrés Mejía, informó al Coordinador del
Equipo de Redacción de este boletín, que fue nombrada coordinadora del Servicio de Retos
Múltiples del Centro de Apoyo a las Personas con Discapacidad Visual de Guayaquil (antes
llamado Escuela Municipal de Ciegos de Guayaquil “Cuatro de Enero”), después de dos años
de haber dejado este cargo. La reelección se debió al buen desempeño que Sonnia tuvo en el
cargo durante cinco años. El servicio cuenta con dos programas: el Institucional, en el que se
atiende a los usuarios dentro del centro, y el de Rehabilitación Basada en la Comunidad, en el
que se da atención a domicilio. Cabe destacar que de las treinta profesionales que laboran en
dicho centro, Sonnia es la única profesional con sordoceguera.
José Darío Rendón Nieblas
*** BRASIL
*** Noticias de la ABRASC
Hablando de DbI
El tema de la XV DbI * es “La inclusión de una vida de oportunidades" y se celebrará del 27 de
septiembre hasta el 1 de octubre de 2011, en Sao Paulo, Brasil. Tendremos 7 sesiones y una
será sobre “La Convención de la ONU" con el Sr. Lex Grandia. La Conferencia tendrá
traducción simultánea en tres idiomas: portugués, inglés y español. ABRASC está
representada por Claudia Sofia en el comité organizador y la señora Sonnia Margarita, de la
FLASC, representa el comité científico. Para obtener más información el sitio es
www.dbi2011.com.br.
Seminarios
El Departamento de Estado de Derechos de las Personas con Discapacidad del Estado de São
Paulo patrocinó el “Seminario sobre Asistencia Internacional de Tecnología y Economía", los
días 18 y 19 de marzo en el Caesar Business Hotel en Sao Paulo. Hubo conferencias a cargo
de empresarios y científicos de Brasil y otros países. Asistieron unas 300 personas con
diversas discapacidades, incluidos los representantes de ABRASC. Uno de los temas más
relevantes para ABRASC está a punto, de tecnología asistiva, y, en particular, cómo podemos
lograr el Display Braille y concesión a fabricar aquí en el Brasil, ya que los importados tienen un
costo muy alto.
La participación de ABRASC en el CONAE
Es la primera vez que ocurre la participación de las personas con sordoceguera en la CONAE,
que es la Conferencia Nacional de Educación, cuyo tema fue “La construcción del Sistema
Nacional de Educación articulado: Las Directrices de Educación Nacional y Estrategias para la
Acción", y que se llevó a cabo del 28 de marzo al 1 de abril de 2010 en el Centro de
Convenciones Ulysses Guimarães, en Brasilia, DF. Entre los objetivos de la conferencia estuvo
una definición de políticas educativas que promuevan la inclusión social y valorar la diversidad.
Eulalia Cordeiro, nuestra representante de ABRASC, participó del Eje VI, llamado el
Movimiento para la afirmación de la diversidad.
Feria Reatech
ABRASC participó por segunda vez en REATECH (Feria Internacional de Tecnología en
Rehabilitación, Inclusión y Accesibilidad) celebrada del 15 al 18 de abril en São Paulo. Esta
feria es una de las más importantes en la difusión del tema de la discapacidad en diversas
áreas como la accesibilidad, educación y tecnología asistiva. ABRASC también promovió la
sordoceguera con la distribución de folletos explicativos. También se realizó en el stand,
masaje terapéutico con los especialistas sordociegos.
Proyecto Día “S"
Proyecto Día “S" es realizado por un grupo de voluntarios que realizan paseos a las personas
con sordoceguera que son asociados con ABRASC. La elección del lugar y el tema de la gira
se lleva a cabo por las personas sordociegas. Disfrutando del verano, el paseo fue en el
Parque de Águas Wet 'n Wild, en Vinhedo, São Paulo. Fue una gran oportunidad para muchas
personas con sordoceguera tener acceso a este tipo de diversión, con varias piscinas y
toboganes de agua para una gran diversión. Hubo la participación de 20 personas.
Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues, Director General de la ABRASC.
Traducción: Lilia Giacomini
*** NOTICIAS DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE SORDOCIEGOS
*** INFORME DEL VIAJE A TAILANDIA
I ENCUENTRO PRESENCIAL DEL CONSEJO EJECUTIVO DE LA WFDB
Por: Dra. Sonnia Margarita Villacrés Mejía,
Presidenta de la FLASC y
Vicepresidenta de la WFDB
Desde el inicio de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) había sido uno de los
objetivos el conseguir hacer una reunión presencial de los miembros del Consejo Ejecutivo. Sin
embargo, por razones económicas nunca pudimos reunirnos en los dos primeros períodos de
vida de esta organización.
Gracias a gestiones infatigables del presidente Sr. Lex Grandia y el tesorero Sr. Christer
Nilsson, se obtuvo la financiación de parte de SHIA para realizar este encuentro y se llevó a
efecto del 21 al 25 de marzo de 2010 en la ciudad de Hua Hin, a tres horas en transporte
terrestre de la capital de Tailandia, la bella ciudad de Bangkok.
Esta reunión se venía programando desde el mes de noviembre y se concretó en diciembre del
año anterior. Debíamos de estar presentes todos los integrantes del Consejo Ejecutivo, esto es:
los miembros de la Junta Directiva y los Representantes Regionales.
Los temas a tratar eran amplios y de suma importancia para nuestra organización y más abajo
nos detendremos en ellos.
Aquí presento, pues, un breve informe sobre esta reunión y los desglosaremos en varios
segmentos.
VIAJE A HUA HIN
Desde Ecuador, mi país de origen, hasta Tailandia es un viaje muy largo, de aproximadamente
52 horas de vuelo y 20 horas de espera en los aeropuertos, hasta llegar a Bangkok, la capital
de Tailandia. De ahí fuimos recibidos muy amablemente por el hijo del Tesorero, Sr. David
Nilsson, quien junto a nuestro intérprete de idiomas nos condujo hasta Hua Hin, una ciudad
turística situada a orillas del Mar de la China, cuyo clima cálido y su gente tan amable, la hace
más bella aún.
El Hotel es un sitio muy hermoso, amplio, lleno de comodidades como todos los hoteles de
cinco estrellas y con el toque y decoraciones orientales maravillosos.
Cada delegado tuvo su respectiva habitación y todas eran muy confortables, gozando de
piscina, buena atención en las comidas y la sala de reuniones.
La comida que se nos ofreció era típica de Tailandia: muy picante, con mucho ají y
condimentos diversos.
La playa estaba a media cuadra del hotel, lo que permitía en momentos libres contemplar la
magnificencia del paisaje, con sus veleros tailandeses (a las cinco de la mañana, mientras el
alba se levantaba, los veleros iluminados con faroles y focos, daban el más bello espectáculo).
El agua muy tibia del mar relajaba las tensiones de las reuniones a quienes gozamos yendo a
ella por la noche o la madrugada...
La ciudad en sí no era demasiado grande pero sí lo suficiente como para solicitar el tuk-tuk,
que es un transporte manejado por una moto y atrás contaba con asientos para los pasajeros.
Tuvimos la oportunidad de asistir a dos eventos sociales: a la celebración de los sesenta años
de edad de Lex Grandia, quien invitó a la cena a todos los miembros del Consejo Ejecutivo de
la WFDB, a unos amigos ciegos y sordos de Bangkok, al Senador ciego tailandés que fue a
saludarnos y a personeros del programa Hilton-Perkins, profesionales que trabajaban a favor
de niños con sordoceguera, sordera y ceguera y otros amigos como el Presidente de DbI quien
nos acompañó durante todo el tiempo de trabajo.
El siguiente evento social fue pagado por cada integrante que deseaba asistir a una cena de
tipo tradicional y con danzas folklóricas que nos invitara Jeffrey Bohorman de EE.UU y al que
asistimos algunos de los miembros participantes. Se realizó en un restaurante típico y la
comida y espectáculo se lo desarrolló en el jardín de ese lugar, en una mesa muy larga donde
todos quienes estábamos participando nos encontramos reunidos. Se sirvieron cinco platos
como cena y la persona escogía de un menú tradicional lo que le placía pero eran cinco en
total de diversas cosas y sabores, muy exquisitos y raros... Por ejemplo, una sopa de pollo con
leche de coco, que en realidad era sopa entre salada y dulce muy exquisita, ensaladas con
mariscos preparadas con muchas hierbas muy ricas, cocktails de frutas con licor del lugar, en
fin, muy diverso y sabroso. El espectáculo fue una dramatización del hurto de la reina por el
dragón y la batalla de mujeres que realmente no puedo decir los verdaderos nombres pues
estaban en tailandés.
SESIONES DE TRABAJO
PARTICIPANTES
Participamos los miembros de la Junta Directiva: presidente Lex Grandia, vicepresidenta
Sonnia Margarita Villacrés, secretario general Geir Jensen de Noruega, tesorero Sr. Christer
Nilsson.
Además estuvieron los representantes de las regiones:
África: Sr. Ezekiel Kumwenda
Pacífico Sra. Irene McMin
Estados Unidos y Canadá: Sr. Jeffrey Bohorman
Europa: Sra. Sanja Tarsay de Croacia
Los que no pudieron asistir fueron:
Asia: Dr. Satoshi Fukushima
Latinoamérica: Profra. Alejandra Carranza
Como invitado especial estaba el Dr. William Green, presidente de la DbI, quien permaneció
ayudándonos durante todo el tiempo que duró nuestra reunión.
Los guías-intérpretes fueron de vital importancia y cada miembro del Consejo Ejecutivo contó
con dos o tres intérpretes, unos para transmitir en lenguas de señas o por sistemas
tecnológicos y otros de idioma.
TEMARIO Y HORARIO DE TRABAJO
Siempre iniciábamos el trabajo a las nueve de la mañana hasta la una y luego retomábamos a
las dos hasta las seis o cinco y media de la tarde.
Los temas fueron tratados con mucha responsabilidad y estrictez en su planteamiento, el
primer día un breve informe de todo lo que se va a realizar, la lectura y aprobación de la
Agenda, la presentación del Quórum y la visita de una delegación tailandesa encabezada por
un senador con discapacidad visual, personeros de la Asociación de Ciegos de Tailandia y
maestros de escuela de sordos y de ciegos, el personero del Programa Hilton-Perkins.
El motivo de esta visita era para solicitar información sobre la manera de formar una
organización de sordociegos en Tailandia que aún no existe y de una escuela para niños con
sordoceguera. Todo esto impulsaba el Senador mencionado cuyo nombre no recuerdo por
estar en lengua tailandesa.
Las personas visitantes se sintieron muy motivadas para emprender esta nueva labor en
beneficio de los compañeros con sordoceguera en Tailandia.
Luego de esta jornada empezamos nuestro trabajo y se trató de efectuar una evaluación del
trabajo realizado por la WFDB y los logros alcanzados por ésta en el tiempo que existe, ya que
es un requisito para que SHIA continúe colaborando con la WFDB y su plan de acción.
Otro punto también trabajado fue la conformación de los grupos de trabajo de la WFDB. Ahora
existen varios grupos de trabajo, entre ellos: de educación y rehabilitación; de la mujer y su
participación; de las políticas; de búsqueda de fondos y financiamiento, entre otros...
Cada representante se anotó en el grupo que deseare y unos lideran a éstos, por ejemplo Irene
liderará el grupo de la mujer y su participación, Sanja estará en el grupo de búsqueda de
financiamiento, yo en el de educación, Jeffrey en el de políticas...
Aún no sabemos cómo lo vamos a realizar pero lo planteará Lex en próximos mensajes
electrónicos para el Consejo Ejecutivo.
Además se trató sobre la necesidad de que una persona se haga cargo del trabajo con las
Naciones Unidas porque Lex no se alcanza y es necesario que alguien lo apoye para que se
haga un buen trabajo a nivel internacional. Esta persona deberá trabajar a tiempo completo
para este tema y dominar el inglés pues con él es con lo que se trabaja a nivel internacional.
Aún no se sabe quién puede ser aquella persona, pues no hay dinero para el pago de su
trabajo y si es a tiempo completo deberá percibir un salario.
También se trató sobre los gastos que se realizaron en Uganda y que aún siguen con las
cuentas sobre esos dineros pues provenían de diferentes fuentes financiadotas; solicitaban a
África que entregue las cuentas de los dineros que se les había dado para la organización del
evento pero, al parecer, hasta marzo no había concretado en su totalidad este aspecto.
INCOVENIENTES QUE SE PRESENTARON
Ante todo, por efecto de las comidas muy picantes la mayoría se enfermó ya que el cambio de
alimentación fue muy brusco y se tuvo que solicitar que se preparara comida menos
condimentada.
El Presidente estuvo muy enfermo, lo que le impidió por dos ocasiones encontrarse con
nosotros, pero él es una persona extraordinariamente fuerte y valiente y a pesar de sus
dolencias y dolores se presentó en las demás sesiones de trabajo; a pesar que le solicitamos
que descansara, se negó y continuó con su labor de líder.
Sin embargo, el último día estaba muy decaído y apenas se terminó con la reunión se retiró,
pues su salud estaba muy deteriorada; al regresar a Dinamarca, Ann, su esposa, nos puso un
mensaje electrónico en el que nos comunicaba que Lex se encontraba muy enfermo con una
infección de algún virus o bacteria tropical, podía ser dengue u otra similar y se encontraba en
el hospital para su análisis y recuperación.
Otro inconveniente fue el intérprete del inglés al español, un señor mexicano que en realidad
había dejado de utilizar el inglés hace mucho tiempo y dominaba el tailandés pero el inglés no
lo recordaba, por lo cual se dificultó muchísimo la traducción de la reunión y tuvieron en
muchas ocasiones que ayudar los intérpretes de Jeffrey para que él lo comprendiera mejor.
Esto afectó en sumo grado mi participación ya que debía estar preguntando y corrigiendo los
errores cometidos por él.
CONCLUSIONES
Gracias a las gestiones del Presidente y del Tesorero fue posible efectuar una primera reunión
del Consejo Ejecutivo de la WFDB en la ciudad turística Hua Hin de Tailandia, donde estuvimos
presentes la mayoría de los integrantes del mismo y se trataron puntos muy importantes para el
desarrollo organizacional de la WFDB.
El próximo encuentro posiblemente se dará en Sao Paulo, Brasil, antes o después de la
Conferencia Mundial de la DbI el próximo año 2011.
Los trabajos que quedaron pendientes serán desarrollados vía e-mail en la red del Consejo
Ejecutivo de la WFDB a partir del 5 de mayo del presente año.
Fue, en realidad, una jornada maravillosa donde se compartió el trabajo, la disciplina y la
amabilidad entre compañeros, hubo una atmósfera de muchísimo respeto entre los integrantes
y un gran afecto de compañerismo y solidaridad.
La atención hotelera muy buena y la cordialidad tailandesa excelente completaron el marco en
el que me tocó trabajar con la WFDB.
Muy cordialmente.
*** EVENTOS
*** REALIZADO: II CONGRESO CONTINENTAL DE REHABILITACIÓN BASADA EN LA
COMUNIDAD
Del 3 al 5 de marzo se realizó en la ciudad de Oaxaca, estado de Oaxaca, México, el II
Congreso Continental de Rehabilitación Basada en la Comunidad, cuyo lema fue: “Hacia
el desarrollo inclusivo”. En el evento participaron miembros de la Organización Mundial
de la Salud (OMS), de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el Fondo de
Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y de diversas organizaciones no
gubernamentales, personas de la mayoría de los países latinoamericanos, de Estados
Unidos, Canadá y también de Europa y Japón. La organización anfitriona fue el Centro
de Atención Infantil Piña Palmera A.C. con el apoyo del Sistema DIF (Desarrollo Integral
de la Familia) nacional y del estado de Oaxaca, el Consejo Nacional para las Personas
con Discapacidad (CONADIS), el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación
(CONAPRED), la Fundación Memorial Eduardo Vargas y otras instituciones.
Más información sobre el congreso en
http://blogs.eluniversal.com.mx/wweblogs_detalle.php?p_fecha=2010-03-
19&p_id_blog=28&p_id_tema=10331
,
http://www.dis-capacidad.com/page/details.php?id=841
,
http://www.riadis.net/exitoso-y-esperanzador-segundo-congreso-continenta/
y www.2congresocontinentalderbc.blogspot.com. En esta última página, además de
información en texto, encontrarán fotos, audios y videos.
A continuación reproducimos el manifiesto proclamado el último día del congreso y
publicado en el blog de éste el 9 de marzo.
MANIFIESTO DE OAXACA
Nosotras y nosotros, participantes del Segundo Congreso Continental de RBC (Rehabilitación
Basada en la Comunidad): “Hacia el desarrollo inclusivo”, celebrado en la ciudad de Oaxaca,
México, los días 3, 4 y 5 de marzo de 2010, tomando en cuenta los planteamientos expresados
en las sesiones plenarias, manifestamos que:
1. Considerando la responsabilidad política que tienen los estados en América Latina y el
Caribe en la invisibilización de la discapacidad en nuestras sociedades.
2. Constatando la prevalencia del enfoque médico-asistencial en las estrategias de los
gobiernos y la subestimación derivada de las actitudes caritativas de las sociedades.
3. Reconociendo que la pobreza en América Latina y el Caribe afecta de manera
desproporcionada a las personas con discapacidad, alcanzando a más de 80% de este
sector de la población.
4. Verificando que la prevalencia de la pobreza en América Latina y el Caribe afecta
especialmente a las zonas rurales, indígenas y marginadas, alimentando el círculo
pobreza - discapacidad - mayor pobreza - mayor discapacidad.
5. Afirmando que la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad,
ratificada por los países de América Latina y el Caribe, es el instrumento idóneo para
exigir y hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad.
6. Subrayando que la RBC es una estrategia potenciadora para hacer efectivos los
derechos humanos, el desarrollo inclusivo y la reducción de la pobreza, para las
personas con discapacidad y para todas las comunidades sometidas por la exclusión y
marginación.
7. Reconociendo que la OMS, y su oficina regional para América Latina, OPS, así como
otros organismos especializados de las Naciones Unidas han realizado aportaciones
significativas en la promoción, desarrollo y fortalecimiento de la estrategia RBC.
EXHORTAMOS A LOS ESTADOS A:
1. Generar políticas públicas y acciones que aseguren la construcción de una cultura de
respeto a la diversidad y la inclusión de las personas con discapacidad y sus familias.
2. Cumplir, en forma efectiva, la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad por medio de políticas públicas incluyentes y transversales, garantizando
su ejecución con los presupuestos y recursos requeridos, enfatizando el acceso a
salud, educación y trabajo.
3. Garantizar los recursos necesarios, acorde con su responsabilidad política y social,
para el desarrollo de la estrategia de RBC, respetando la autonomía de las
comunidades y de las organizaciones de la sociedad civil.
4. Que las iniciativas de políticas públicas dirigidas a la reducción y erradicación de la
pobreza sean inclusivas para alcanzar a las personas con discapacidad y a sus
familias.
5. Que aseguren que los sistemas educativos sean realmente inclusivos, respetando los
derechos de todas las personas con y sin discapacidad.
6. Que las estrategias de desarrollo sean inclusivas para que todos los sectores puedan
ejercer sus propios derechos.
7. Que se reconozca que al reformular el concepto de discapacidad desde un enfoque
social, la RBC se convierte en una punta de lanza hacia el desarrollo inclusivo.
8. Así mismo, exhortamos a la Organización de las Naciones Unidas, sus organismos
especializados, y a las agencias internacionales de cooperación, a que mantengan y
amplíen sus programas de apoyo técnico y financiero, para el desarrollo y
fortalecimiento de la estrategia de RBC.
NOS COMPROMETEMOS A:
1. Promover, difundir y socializar la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad, haciendo uso de métodos de educación popular, para impulsar la
exigibilidad y garantizar la implementación de este instrumento jurídico.
2. Favorecer el desarrollo y fortalecimiento de la estrategia RBC y su filosofía en el marco
de la Convención sobre los derechos de personas con discapacidad en los ámbitos
latinoamericano, nacional, regional y local.
3. Asegurar la unidad y las alianzas de los distintos actores involucrados en la estrategia
RBC en función de su desarrollo y fortalecimiento en toda América Latina y el Caribe.
4. Velar para que la estrategia de RBC se desarrolle a partir del protagonismo de las
personas con discapacidad y la comunidad.
5. Trabajar en la constitución de una red continental de RBC, así como en el desarrollo y
fortalecimiento de redes y grupos de discusión e intercambio en el ámbito local y
nacional.
6. Construir oportunidades para formar y fortalecer el liderazgo de personas con
discapacidad y sus organizaciones asegurando el funcionamiento democrático, la
transparencia, la responsabilidad ética y la alternancia en su conducción, así como la
equidad de género y la igualdad de oportunidades.
7. Emprender acciones de capacitación e investigación para fortalecer formas de
apropiación de RBC.
¡¡¡SIN PATRIA INCLUSIVA Y ACCESIBLE, LA DEMOCRACIA ES IMPOSIBLE!!!
José Darío Rendón Nieblas
*** A REALIZARSE: III CONGRESO INTERNACIONAL DE FUNDAPAS
Del 14 al 16 de junio del presente año se realizará en Lara, Venezuela, el III Congreso
Internacional de FUNDAPAS (Fundación de Padres y Amigos del Sordociego de Venezuela),
titulado en esta ocasión “Sordoceguera: Comunicación y Derechos Humanos”. Inscripciones
abiertas hasta el 30 de mayo. Más información en www.fundapas.org.ve
*** A REALIZARSE: III CONGRESO DE TRASTORNOS DE LA COMUNICACIÓN,
AUDICIÓN, LENGUAJE Y APRENDIZAJE
La Asociación para la Investigación en la Educación Infantil y Preescolar A.C. convoca al III
Congreso de Trastornos de la Comunicación, Audición, Lenguaje y Aprendizaje, a realizarse
del en Puerto Vallarta, Jalisco, del 29 al 31 de julio del presente año. Más información en
www.congresoiberoamericano.com.mx
*** A REALIZARSE: XV CONFERENCIA MUNDIAL DE LA DBI (DEAFBLIND
INTERNACIONAL)
(Ver “Noticias de la ABRASC” en la sección “Noticias de la Región”).
*** CONOCIÉNDONOS
*** GERARDO CORRIPIO CAMINA POR LA VIDA COMO UN SER HUMANO MÁS
Por Eneida Guadalupe Rendón Nieblas
Optimista, con ganas de superarse siempre, de estar siempre actualizado en su carrera, en la
tecnología y con habilidad para aprender idiomas; con una voz suave y clara que te transmite
paz, y que, aunque como ser humano, de pronto tiene sus momentos de desesperación que
luego pasan y lucha siempre por conservar su perseverancia. Gerardo, con esa tenacidad de
lucha y esfuerzo que lo acompaña, les dice a todos que sí se puede seguir adelante y que si él
con discapacidad lo ha conseguido, los que no la tienen con mayor facilidad lo pueden
conseguir; por lo tanto, nadie debe darse por vencido.
ANÉCDOTA
Un día, mientras leía el resumen de mensajes que se nos envía a los miembros de la lista
Novedades, de la Biblioteca Tiflolibros, me encontré con que un compañero de nombre
Gerardo Jesús Corripio Flores, deseaba conseguir un manual sobre el método dactilológico
adaptado para sordociegos. Yo tenía uno y se lo envié, comentándole que yo tenía esta
discapacidad y que tanto mi hermano como yo nos encontrábamos buscando personas con
sordoceguera en México; que si sabía de alguien, por favor me pusiera en contacto. Gerardo
me respondió que a parte de ser ciego él utilizaba audífonos. Dado que la teoría nos dice que
la sordoceguera “es la afección total o parcial de la vista y el oído”, me di cuenta de pronto que
Gerardo era una persona con ceguera total y deficiencia auditiva, así que decidí conocerlo y
estar en contacto con él pues este es un nivel de sordoceguera parcial. Así empezó una buena
amistad cibernética entre nosotros y ahora me gustaría presentarlo a los lectores de nuestro
boletín.
LA TIERRA POR CONQUISTAR
Gerardo nació el 27 de Octubre de 1977, en Tampico, Tamaulipas, México. A causa de
retinopatía del prematuro (que se causa por el exceso de oxígeno en la incubadora), nació sin
ver.
Respecto a la pérdida auditiva, no se conocen las causas; algunos médicos le han dicho que
pudo haber sido a causa de haber nacido prematuramente o tal vez por una infección en los
oídos cuando era niño y que no fue bien atendida. Cuenta que su pérdida auditiva fue tan
gradual que no se percató de ella, hasta que en la escuela fue notorio y se mandó llamar a sus
padres indicándoles que necesitaba unos aparatos auditivos. A los 8 años le colocaron su
primer par de audífonos; él lo cuenta así con mucha emoción: “¡Era como si entrara en un
nuevo mundo! Pues me había acostumbrado a mi pérdida, tanto que llegué a pensar que así
oía todo mundo. Cada nuevo sonido me asustaba y maravillaba al mismo tiempo. A la fecha,
después de casi 21 años y 4 pares de aparatos después, ahora no puedo vivir sin ellos pues
me siento desubicado sin poder escuchar mi entorno.” Luego intenta recordar cuándo pudo
haber perdido su audición y agrega: “Quizás mi pérdida fue entre los 5 y 7 años, pues recuerdo
que antes podía oír los grillos en la ventana y que cada nuevo sonido (hablando de cuando
podía oír bien sin aparatos) me emocionaba mucho pues era como si siguiera descubriendo
más cosas del mundo que me rodeaba”.
Gerardo sabe que él es una persona que no ve y que mientras use sus aparatos escucha casi
a la perfección, sabe que tiene algunas dificultades como, por ejemplo, que no puede andar
solo por las calles porque le cuesta mucho trabajo distinguir la dirección de los sonidos. Sin
embargo, aún no termina de aceptar que una persona con sordoceguera no es sólo aquella
que la tiene total como en el caso de la muy conocida a nivel mundial Hellen Keller. Él aún está
todavía en proceso de comprender la sordoceguera, su significado y sus niveles, la
sordoceguera como una característica que define a una persona que no ve y no escucha, que
no ve y escucha poco o cualquiera de las variantes en que se pueda presentar. “La palabra
sordoceguera -nos dice- aún me cuesta trabajo asimilarla, pues a mi modo de ver, alguien
sordociego es quien carece tanto del sentido visual como auditivo en su totalidad; más bien yo
me considero como una persona ciega y con problemas auditivos, discapacidad que de por sí
los problemas visuales causan algunas limitaciones importantes, la ceguera más 70% pérdida
auditiva más limitaciones todavía las cuales gracias al uso de aparatos auditivos pueden
superarse pero hay algunas que ni aún con el uso de aparatos pueden superarse.”
El no comprender aún la palabra “sordoceguera”, no le impide saber cuáles son sus
necesidades, sabe que entre otras cosas, cuando va a cursos necesita estar en lugares
adecuados a su capacidad de audición, estar cerca de los profesores para captar bien las
clases o conferencias a donde asista.
EDUCACIÓN Y FAMILIA
Gerardo inició su educación en escuelas especiales de México. Sin embargo, sus padres
descubrieron en él mucha capacidad y curiosidad por descubrir el mundo que le rodeaba, por lo
que decidieron buscar algo mejor para él, así que se trasladaron a los Estados Unidos donde
asistía a escuelas comunes, pero regresó a México de grande para continuar con sus estudios
a nivel superior.
Siempre tuvo una familia que lo apoyaba: su padre se dedicaba a pensar cómo adaptar
deportes, como el béisbol, tenis, boliche y básquetbol. Mientras tanto, su madre se daba a la
tarea de ayudarle a transcribir libros infantiles en braille así como a adaptar juegos de mesa
para que pudiera integrarse a ellos con sus amigos sin discapacidad visual. Todo esto lo
intentaron antes de que ellos conocieran que existían técnicas para deportes, libros en braille y
juegos de mesa adaptados.
Aprendió el inglés, y ahora, hablando ambos idiomas, le gusta traducir cosas que puedan servir
al resto del colectivo con discapacidad visual. Se entera de la tecnología, y cuando los nuevos
juegos o programas adaptados para las personas ciegas aún no son traducidos en español, le
gusta escribir artículos sobre ellos para facilitarles el uso a quienes no sepan el inglés y, a la
vez, difundirlos.
Cuenta que siempre fue visto en su familia como una persona normal con la única diferencia de
que no veía y no escuchaba bien, pero como a cualquier niño, si se merecía un premio se le
daba y si no, se le obligaba a estudiar más y ser mejor.
CON GANAS DE AYUDAR
De adolescente quería estudiar Medicina pues siempre tenía la inquietud de cómo ayudar a
curarse de enfermedades a las personas y llevar una vida mejor. “Entonces -cuenta Gerardo-,
ya más grande y pensando en mis cualidades (sobre todo la de ser buen conversador) pensé
en qué carrera me permitiría hacer lo que hubiera podido hacer como médico (ayudar a otros a
aliviar sus dificultades y posteriormente guiarlos en cómo mejorar sus vidas para que no
volvieran a recaer en su mal, por decirlo de alguna forma) cayendo en cuenta que la Psicología
me permitiría dichos objetivos.”
Desde su servicio social en el estudio de su carrera como psicólogo, quiso impulsar la
concientización de que sí se puede integrar a un niño en cualquier entorno educativo; dio
clases de braille a personas ciegas, se integraron 3 niños a escuelas comunes y se dieron
cursos de Sistema Braille a maestras de escuelas comunes.
Después de finalizar su carrera puso un consultorio particular donde ha ejercido sus
conocimientos. Actualmente sigue superándose y actualizándose, tomando diplomados y
diferentes cursos en Psicología.
“NO ME DOY POR VENCIDO”
Este joven, cuyos pasatiempos favoritos son el leer libros de psicología/superación personal, la
informática y el conocer/hacer nuevos amigos, sueña con superarse y ser cada vez mejor
persona y profesionista, así como poder llegar a formar una familia.
Sus momentos más difíciles son cuando se encuentra con obstáculos y sentir impotencia
cuando se cree incapaz de poderlos vencer. Pero no se da por vencido; tras intentar poner en
práctica sus propios conocimientos, intenta ayudarse a sí mismo y perseverar, logrando salir
adelante, como suele sucedernos muchas veces a todos los seres humanos con y sin
discapacidad.
Cree que su misión en esta vida es “el tomar todas mis experiencias pasadas y futuras
usándolas para ayudar a otros a tener una mejor calidad de vida, pues la discapacidad no son
ningún obstáculo para vivir aquí y ahora.”
Y, finalmente, a los lectores de nuestro Boletín Informativo, deja una breve pero muy valiosa
reflexión:
“Siempre luchen por lo que quieren lograr, pues si yo que tengo dificultades en no oír bien ni
ver, he podido llegar a cumplir algunos de mis objetivos, y pregunto sobre todo a ustedes que
tienen todos sus sentidos intactos, ¿qué habrá en ustedes que no les permite cumplir sus
sueños?”
*** CIENCIA
*** SÍNDROME DE RUBÉOLA CONGÉNITA
Por José Darío Rendón Nieblas
El síndrome de rubéola congénita es una de las causas más conocidas de sordoceguera. Es
una enfermedad que se produce en el bebé antes de nacer cuando la madre contrae el virus de
la rubéola, especialmente si esto sucede durante los tres primeros meses de gestación.
La rubéola es una enfermedad viral que se manifiesta principalmente por erupciones en la piel
e inflamación de los ganglios. Pueden presentarse otros síntomas como tos, fiebre y dolores, y
también hay personas que no sienten la enfermedad. Se transmite por estornudos, tos o por el
contacto con objetos infectados. Esta enfermedad sólo se padece una vez en la vida; después
el cuerpo queda inmunizado contra ella. En la niñez suele ser menos grave que en las
personas adultas, con otitis (infección de oídos) en las niñas y los niños y neumonía y
encefalitis en las personas adultas en el peor de los casos, que ocurren raras veces.
Pero si una mujer contrae la rubéola durante el embarazo o pocos meses antes de éste, es de
alto riesgo para el feto, pues puede causarle la muerte o bien el síndrome de rubéola
congénita. Este síndrome consiste en daños irreversibles causados en el feto por el virus de la
rubéola, los cuales pueden ser: deficiencia auditiva, deficiencia visual, deficiencia mental,
parálisis cerebral, malformaciones en el aparato circulatorio, problemas de crecimiento,
desórdenes psiquiátricos, entre otros problemas. Estos problemas no se presentan juntos en
todos los casos, sino que, dependiendo de las partes dañadas y del momento en que ocurra el
daño, en algunas personas el síndrome es más severo que en otras. Las probabilidades de
malformaciones congénitas son más altas al iniciar el embarazo; después disminuyen,
especialmente después de las veinte semanas de gestación. Hay problemas que no se
manifiestan al nacer, sino hasta varios años después. El recién nacido con síndrome de
rubéola trae el virus de la rubéola circulando en su cuerpo y lo expulsa en sus excreciones
durante aproximadamente un año; por lo tanto, durante este tiempo puede transmitirlo.
El diagnóstico de la rubéola en ocasiones es difícil, ya que cuando los síntomas son leves
suelen durar tres días y desaparecer sin dejar rastros y, como ya se mencionó, hay también
personas que no se enteran de que tuvieron rubéola, pero el análisis de sangre permite saber
si una persona tiene o no anticuerpos contra la enfermedad.
No hay tratamiento contra la rubéola; lo que hacen los médicos durante la enfermedad es
controlar los síntomas y las infecciones; pero existe una vacuna para prevenirla. La vacuna
puede administrarse a cualquier edad a partir del primer año de vida cumplido, pero si se hace
a esta edad, es recomendable administrar nuevamente la vacuna antes de la adolescencia.
Para prevenir el síndrome de rubéola congénita, las mujeres en edad fértil deben estar
inmunizadas contra la rubéola y durante el embarazo es recomendable mantenerse alejadas de
personas infectadas o que no tienen la vacuna. La vacuna no debe administrarse durante el
embarazo ni embarazarse antes de cumplir tres meses de haberse vacunado.
Las personas con síndrome de rubéola congénita deben tener acceso a los sistemas de salud,
incluyendo exámenes auditivos y visuales, durante toda su vida.
Fuentes:
Sordoceguera, centro de recursos:
http://www.sordoceguera.org/vc3/sordoceguera/torch/rubeola.php
Wikipedia, la enciclopedia libre:
http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Rub%C3%A9ola&oldid=36547899
*** INTEGRACIÓN
*** DISCAPACIDAD: PODER, SUBALTERNIDAD E IDENTIDAD PLENA
Por Alex Garcia
(resumen de su conferencia dada en el IV Congreso Iberoamericano de Educación Especial;
Puerto Vallarta, Jalisco, México, octubre de 2009)
Tengo por objetivo con este enfoque hacer consideraciones y reflexiones acerca de la
discapacidad en la perspectiva del “poder" que está en nuestro medio y moviliza los intereses
y, así haciéndolo, muchas veces cierra el desarrollo de una identidad plena y auto-sostenible.
Para nosotros, personas con discapacidad, que reconozcamos la relación fáctica y causal de
las relaciones de poder que naturalmente nos cercan es el primer paso para la construcción de
nuestra identidad. Donde la identidad metamórfica, que se caracteriza por un constante mover-
transformar-mover, sea el deseo, sea la necesidad. La plena identidad para que neguemos la
identidad preconcebida, que asumimos ahora la mayoría de nosotros. Denegar la suposición
de nuestra identidad para que establezcamos la ruptura de las características de subordinación
que marcan nuestras relaciones. La identidad preconcebida y la subalternidad que minimizan
nuestra ciudadana participación en la organización y el desarrollo de políticas que no
corroboran nuestra individualidad y consecuente participación y actuación en la colectividad.
Así siendo, es urgente la necesidad de reflexión, de alteridad y de negación de tales factores.
*** ARTE Y JUEGOS
EXPERIENCIAS SENSORIALES PARA ESTUDIANTES SORDOCIEGOS
(Continuación)
Por Susan Dell, M.Ed, y Peg McNerney, M.Ed, Rhode Island service for children with
deafblindness.
Traducido Por Ximena Serpa
ACTIVIDADES QUE ESTIMULAN EL MOVIMIENTO
GOZAR EL PARACAÍDAS
Objetivos:
• El estudiante llamará la atención por un turno en el paracaídas
• El estudiante mantendrá agarrado el paracaídas
• El estudiante indicará que quiere “más” o quiere “terminar” la actividad
Materiales:
• Un paracaídas de colores brillantes
• Una sábana colorida puede sustituir el paracaídas
Procedimientos:
• Ponga a los estudiantes en círculo en una habitación con espacio considerable entre ellos
• Abra el paracaídas de manera que cada alumno toque una punta del material. Algunos niños
podrán tomar el material, otros necesitarán que se les amarre en el brazo o en la silla de
ruedas
• Suba el material hacia arriba, permitiendo que el alumno experimente la sensación del aire
saliendo al bajar el material al piso
• Pregunte al estudiante si quiere tomar el siguiente turno. El estudiante que diga se sienta bajo
el material y siente cómo cae sobre él. El objetivo de la comunicación puede integrarse a la
forma apropiada para el estudiante
• A estudiantes con objetivos de movilidad pueden sugerírseles moverse, gatear, pasar en la
silla de ruedas, al tocarles el turno
• Los estudiantes pueden terminar la actividad empujando el material para apilarlo, para decir
que se terminó
RAYOS DE LUZ LOCOS
Objetivos:
• El estudiante usará su movilidad para mover los rayos de las luces
• Los estudiantes activan la luz a través de un botón simple
• El estudiante comunica que le gusta y que no le gusta al poner el rayo de luz en él
• Los estudiantes llaman la atención a sí mismos al dejarlos “solos” en el cuarto oscuro
Materiales:
• Una linterna para cada estudiante (se puede turnar con cambiar el encendido o con una
unidad de control de ambiente si el estudiante tiene control motor pobre
• Un cuarto que se pueda oscurecer
Procedimientos:
1. Seleccione un cuarto que se pueda oscurecer
2. Coloque a los estudiantes en el cuarto sin hacer mucho ruido. Espere que el estudiante
llame su atención a sí mismos con vocalizaciones o creando ruidos. Refuerce al estudiante
atendiéndolo inmediatamente (puede usar refuerzo táctil, verbal)
3. Cuando el estudiante llame la atención déle una linterna. Algunos la podrán coger, otros
necesitarán que se les pegue la linterna a la mesa de la silla de ruedas o a un brazo o
pierna móvil.
4. Permítale al estudiante que experimente con las linternas. Algunos estudiantes necesitan
activar las linternas con un botón
5. Los estudiantes pueden pedir “más” o estar iluminados. Estos con “más” respuestas pueden
tener sus linternas desconectadas o removidas
6. Los estudiantes con objetivos de movilidad pueden estimularse a mover sus linternas al
mover al hacer círculos, caminando o moviéndose en el suelo
(Continuará).
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Final del número 18 de este boletín. Espere el siguiente número en el mes de julio.
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