Lisdha news di informazione T e della solidarietà 60.pdf · è lavoro per badante?” E' sabato pomeriggio, siamo sul marciapiede di fronte al Comu-ne della mia città. Osservo chi

Trimestrale di informazione

sul mondo dell’handicap

e della solidarietà

Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale -DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2, DCB (VARESE)” - “Taxe perçue”

In caso di mancato recapito si prega di rispedire alla redazione: 21100 Varese - Via Proserpio 13 - che si impegna a pagare la relativa tassa

Anno XV

SFIDANDO L’IMPOSSIBILE

Bus a Varese:saliamoci in carrozzina!

Rivalutati assegni e pensioni di invalidità

Insieme si puòI gruppi di mutuo aiuto

gennaio-marzo 2009Anno XVII n. 60

Lisdha news

2016133

Direttore EditorialeFabrizio Chianelli

Direttore ResponsabileMarcella Codini

Hanno collaborato a questo numero

Laura Belloni

Bruno Biasci

Ennio Codini

Carlo Alberto Coletto

Giovanni D’Angiò

Daniela Della Bosca

Emanuela Giuliani

Giuseppe Giuliani

Paola Ottobre

Alma Pizzi

Arianna Recco

Ida Sala

Redazione eamministrazione via Proserpio 13 - 21100 Varesetel. 0332/499854,0332/225543; 348/3679493fax 0332/499854email:[email protected].

Il sito internet è offerto daWeblink Servizi Telematici, vico-lo San Michele 2/a, Varese.

Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va)

StampaLitografia StephanGermignaga (Va)

Autorizzazione Tribunale di Varesen. 624 del 19/2/1992

Come ricevere la rivistaPer ricevere Lisdha Newsoccorre versare un contribu-to minimo annuo di 15 eurosul ccp n. 13647250 intesta-to a Associazione Il Girasoleonlus - Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l’IBAN è:IT77M0760110800000013647250.L’Associazione Il Girasole, Editoredella rivista Lisdha News, è iscrittaalla sezione provinciale delle Asso-ciazioni di Volontariato, pertanto èonlus di diritto. I versamenti effettuatia favore dell’ Associazione possonoessere detratti in sede di dichiarazio-ne dei redditi. Consigliamo pertanto diconservare le ricevute dei versamentieffettuati.

In ottemperanza alla Legge 675/96 La informia-mo che il Suo nominativo compare nella bancadati dell'Associazione Il Girasole, editore di"Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio delperiodico e di eventuale altro materiale informa-tivo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ognimomento, avere accesso ai dati, chiederne lamodifica o la cancellazione scrivendo a: IlGirasole, via Proserpio 13, 21100 Varese.

Anno XVII - Numero 60 - Gennaio-Marzo 2009

SOMMARIO

LISDHANEWS

Visitate il nostro

SITO INTERNETwww.lisdhanews.it

Abbiamo creato per voi un sito “accessibile”

Abbiamo voluto realizzare un sito Webaccessibile a persone affette da disabilità, eciò indipendentemente dal tipo di strumen-to di navigazione utilizzato (ad esempiobrowser grafici, browser vocali, cellulari,navigatori per automobile ecc.) e dalle limi-tazioni cui ci si trovi costretti (ad es. unambiente rumoroso, sovra o sotto-illumina-to, o circostanze che impongano di non uti-lizzare le mani ecc.). Nel sito si aiutano inoltre le persone a repe-rire più velocemente informazioni nel Web,indicando le modalità per un corretto usodei contenuti multimediali, onde renderliaccessibili ad una più vasta utenza.

2 - LISDHA NEWS N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009

Controlla sull’etichettala scadenza

del tuo abbonamento

Detto fra noiSoli, come bambini orfani 3

Tra le righeLa paura 4

L’Avvocato rispondeSuccessione di persona incapace 6

L’Esperto rispondeIl diritto all’ascensore 8

AttualitàSfidando l’impossibile Intervista a Hilary Lister 10Bonus più alto se c’è un figlio disabile 13Così lontani così vicini 14Insieme si può 16

Vita indipendenteL’ora della concretezza 20

MobilitàBus a Varese saliamoci in carrozzina! 22Contributi per case senza ostacoli 24

EsperienzePiù di una medaglia 25Incontro con l’ospite inatteso 26

AssistenzaRivalutati assegni e pensioni 28Al via i controlli sulle invalidità civili 28

SegnalazioniPer non comprare a caso 29Per tutelare i diritti dei disabiliun nuovo osservatorio nazionale 29

LibriPrincipi e tecniche di mobilizzazione 30Una mappa dei servizi per disabili e anziani 30

La vita da dentro“Ho cercato consolatori” 31

Cè lavoro per badante?” E'sabato pomeriggio, siamo sulmarciapiede di fronte al Comu-

ne della mia città. Osservo chi miinterpella: è straniera, ma capiscebene l’italiano, sulla quarantina, unaspetto dignitoso, in mano, un sac-chetto con poche cose. I suoi occhisono così pieni di dolore... Le pro-pongo di accompagnarla alla Caritasdove, lunedì, potranno darle infor-mazioni. Piange piano e, impotente,mi guardo attorno, cercando a chiaffidarla. Nessuno. In lontananza, ilvociare della folla. Le chiedo il suonome, Maria, e spiega che prestoavrebbe perso il lavoro. Poi, mi fa

una carezza e si allontana con il suosacchetto. Mi viene da recitare unAngelo di Dio per lei; nella miaanima, lo smarrimento. Una settima-na più tardi, vengo a sapere che unadonna era stata ricoverata al Prontosoccorso, per tentato suicidio. Si erabuttata dalla finestra, per sfuggirealle botte del marito; non poche lecoincidenze. La stessa persona? Nonlo saprò mai, ma la disperazione, sì!

Un famoso spiritual canta: “Avolte, mi sento come un bambinosenza madre, lontano da casa”. Eduna recente indagine voluta daTelefono Amico Italia ha evidenzia-to che, nel nostro Paese, disagioemotivo, solitudine e paura stannoaumentando in proporzioni allar-manti, in ogni fascia d’età. La mag-gioranza degli intervistati ha dichia-rato, infatti, di conoscere moltagente, ma di non aver un vero amicocon cui confidarsi o a cui chiedereaiuto e vorrebbe, invece, vivere inuna società dove l’essere in difficol-tà non debba considerarsi unadisgrazia da nascondere, penal’esclusione.

Dovremmo trovare qualcuno pron-to ad ascoltare, comprendere, accom-

pagnare nella sofferenza, sempre,anche nei giorni di festa, d’estate, dinotte, quando tutto spaventa. “I pro-blemi sono tanti e complessi – repli-cheranno gli amici volontari ed ope-ratori sociali - noi siamo pochi e conrisorse scarse”.Avete ragione, ma forse dobbiamodiffondere l’informazione su quantosi fa e dove si può trovare. Ciascunodi noi dovrebbe chiedersi se ha qual-cosa da dare, non solo in termini didenaro, ma anche di tempo da dedi-care, perché il male di vivere è inagguato e nessuno ne è immune. Ese tanti hanno troppo da fare, moltivivono da spensierati. All’iniziodel suo pontificato, Papa GiovanniPaolo II disse: ”Non abbiate paura!Aprite, anzi, spalancate le porte aCristo! Non abbiate paura! Cristo sacosa è dentro l’uomo. Solo lui lo sa!”

Si dice che Martin Luther Kingripetesse spesso: “Un giorno lapaura bussò alla porta, la fede (altrevolte diceva il coraggio) si alzòe andò ad aprire e vide che non c'eranessuno”. Forse, un sussulto diaudacia ci aiuterebbe a trovare innoi qualche risorsa dimenticata dacondividere, e ci sentiremo menoorfani.

SOLI,COME BAMBINI ORFANI

DETTO FRA NOI

di Laura Belloni

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LISDHA NEWS - 3N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009

Il disagio esistenziale è in grave aumento

secondo un’indagine diTelefono Amico Italia.

“

Il numero dei crimini violenti è indiminuzione. Il calo è iniziatomolti anni fa. A metà dell’

Ottocento per un italiano il rischio diessere assassinato era quasi diecivolte maggiore di quello attuale.Il calo è continuato anche in questiultimi anni. Nel 1981, ad esempio, in

Italia c’erano stati 1186 omicidivolontari; nel 2004 gli omicidi sonostati solo 714, 621 nel 2006. E il calo non ha riguardato solo gliomicidi. Si legge ad esempio nell’ul-timo rapporto sulla sicurezza in Italiapredisposto dal Ministero dell’Interno che “l’analisi degli scippiconferma una tendenza, in atto datempo, al declino di questo reato”.Invero non è che ogni anno in tutti iterritori e per tutti i crimini violenti siregistri una diminuzione. Ad esem-pio, alla fine degli anni 80 nel suddella penisola e in Sicilia si registròun brusco aumento del numero degliomicidi, peraltro poi seguito da unaaltrettanto brusca diminuzione. Ma ilpunto è che la tendenza nel medio,lungo periodo, è chiaramente al calo.

Difficile indicare le cause del nettocalo dei crimini violenti. La spiegazione più semplice puòessere questa: nel tempo sono dimi-nuite le situazioni di ignoranza emiseria estreme che aumentano lapropensione al crimine violento.

E’ importante notare che nemmenol’immigrazione ha bloccato la dimi-nuzione dei crimini violenti.Venti anni fa, quando è cominciatal’immigrazione di massa, l’omicidioera più comune di oggi.La cosa va sottolineata perché èinvece diffusa l’opinione che l’immi-grazione di massa abbia comportatoun aumento dei crimini violenti.

Tra l’altro l’Italia è un paese parti-colarmente sicuro. Se ad esempio un italiano va a vive-re negli Usa, per ciò solo il rischioper lui di essere assassinato cresce diben cinque volte. Lo stesso accade seun abitante di Roma si trasferisce adAmsterdam: ancora una volta ilrischio di essere assassinato cresce dicinque volte.

Però è diffusa la paura fondata sul-l’idea che la criminalità violenta sareb-be in aumento o addirittura dilagante.

Molte sono le cause di tale paura.Una è certamente l’atteggiamentodei mezzi di comunicazione dimassa. Quando ero bambino in Italia la cri-minalità violenta era più diffusa, ma igiornali e i notiziari televisivi neparlavano poco. La televisione era“democristiana” e voleva trasmetterel’idea che le cose nel complessoandassero bene. I quotidiani eranofatti secondo un’idea di “serietà” che,salvo casi particolari, confinava lenotizie sui crimini in pagine di crona-ca abbastanza sobrie. Oggi, anche se gli omicidi sonodiminuiti, è normale che un telegior-nale di prima serata “apra” parlandodi omicidi e dedichi al tema anchedieci minuti. E il “serio” Corrieredella Sera, se una studentessa vieneuccisa a Perugia è capace di dedicarealla cosa per giorni e giorni interipaginoni.D’altra parte, per fortuna la mag-gioranza delle persone non è vittimadirettamente della violenza criminalee quindi si fa un’idea del fenomenoguardando la televisione e leggendo igiornali: se lì sempre più e con enfa-si sempre maggiore si parla di unacriminalità dilagante, le persone siconvincono che ci sia un’emergenzacriminalità. Tutto questo è negativo.Si rinforzano gli stereotipi. I vesco-vi italiani hanno un bel dire, peresempio, che l’idea della zingara cherapisce i bambini è solo una “infa-mante diceria” e che negli ultimidieci anni ci sono state 29 denuncecontro zingare per rapimento di bam-bini ma quasi tutte sono state archi-viate per la loro infondatezza. Moltiitaliani, se vedono una zingara cheguarda un bambino (o peggio gli siavvicina) hanno paura perché “com’ènoto gli zingari rapiscono i bambini”.Allo stesso modo, molti italiani, sealla stazione vedono una faccia “stra-niera” entrano in allarme come seavessero visto un rapinatore. E si chiedono misure sbagliate.Quando il Governo, il Parlamento, i

LA PAURA

TRA LE RIGHE

di Ennio Codini

I crimini violenti sono in diminuzione.

Ma l’opinione pubblica pensa il

contrario e questoinfluenza pesantemente

la politica. È necessario

un cambiamento nelmodo di rapportarsi

con la realtà.


L’opinione pubblica chiede ai politici puni-zioni sempre più severe per ogni ancheminima devianza.

Sindaci varano sempre nuove normeper “punire” lo fanno interpretando idesideri dell’opinione pubblica. Ma èuna follia. I dati comunicati dallePrefetture dicono, ad esempio, chenei primi sei mesi del 2008 la crimi-nalità è stata “in calo generalizzato”.E che cosa hanno fatto la scorsa esta-te Governo, Parlamento e Sindaci?Hanno fatto a gara nel proporrenuove “punizioni”: per i clandestini,per gli accattoni, per chi dipinge suimuri delle case… Creando solo con-fusione, rischiando di intasare leProcure con affari di minima impor-tanza mentre, per accompagnare ilcalo della criminalità, basterebbesostenere l’azione di polizia e magi-stratura contro i crimini più gravi. Ma c’è di peggio. Il popolo è osses-sionato dall’emergenza criminalità.Di conseguenza i politici hannoanch’essi tale ossessione. Il rischio èche si trascurino le vere emergenze.Perché la mente umana non può cheragionare per priorità e allora, se alprimo posto si mette un’emergenza“falsa”, inevitabilmente quelle verefiniscono in secondo piano. Non dob-biamo dimenticarlo: un’ora di dibat-

tito televisivo in più sull’emergenzacriminalità (che non c’è) è un’ora didibattito televisivo in meno sul-l’emergenza ambientale (che c’è).

Dobbiamo liberarci da questa pauradi una criminalità violenta in espan-sione.Per cominciare potremmo nonascoltare messaggi senza senso.Quando alla televisione sento l’enne-simo servizio che propone “nuovielementi” su questo o quel crimine,spengo. Perché ho realizzato chequegli “elementi” non contano nullaper la mia vita, sono solo un rumoreche disturba la mia mente.Non è che non dobbiamo più inte-ressarci al crimine, che è un proble-ma. Ma dobbiamo cambiare il modo.Se sento alla televisione qualcunoche parla del crimine che “dilaga”creando una “emergenza” alla qualebisogna rispondere con “fermezza”,non ascolto, perché sono chiacchiere.Se sento, invece, qualcuno che pro-pone dei dati che mi consentono dicapire che cosa sta succedendo,ascolto.Dobbiamo poi essere pronti ad

ascoltare davvero discorsi seri con-trari ai nostri pregiudizi. Non è cosada poco: molti studi mostrano cheper gli esseri umani è difficilissimorecepire, prendere sul serio fatti eargomenti contrari a loro radicateconvinzioni. Se, ad esempio, sonoconvinto che le zingare rapiscono ibambini, istintivamente non leggol’articolo di giornale che dice il con-trario o se anche lo leggo i contenutidi tale articolo poi tendono scivolarevia dalla mia mente. Invece su questecose dobbiamo sempre essere prontia cambiare idea di fronte ai fatti.

NotaPer ricostruire nel lungo periodo il feno-

meno della criminalità violenta si è fattoriferimento a Barbagli-Colombo-Savona,Sociologia della devianza (edito da IlMulino). Per l’evoluzione della situazioneitaliana negli ultimi decenni si è fatto riferi-mento al Rapporto sulla sicurezza in Italiache si può trovare nel sito internet delMinistero dell’Interno. Parlando di “vesco-vi italiani” si è fatto riferimento ad undocumento della Fondazione Migrantespresentato nel mese di ottobre. La notiziasul calo dei reati in Lombardia nel primosemestre del 2008 è stata ripresa dalCorriere della Sera.


Molti credono che l’arrivo dei clandestini abbia accresciuto i crimini violenti.

Aun caro parente disabile psi-chico è morto il padre circa unmese fa. Rimasto a casa solo

(la madre è deceduta nel 2005), dopodue giorni ha raggiunto uno stato diinstabilità tale da dover essere ricove-rato in struttura ospedaliera. Ritiene giusto che da quel giorno lasua casa sia stata messa sotto seque-stro (con tanto di nastro adesivo suporte e finestre) e che le chiavi sianostate consegnate ad un addetto dellavigilanza e all’assistente sociale?L’assistente sociale dichiara dipoter entrare in casa quando vuole edice che, nel caso trovasse denaroliquido, lo darebbe a noi parenti peracquistare generi di prima necessi-tà. Può farlo? Quale autorizzazioneo abilitazione ha?

D.L. VA

Nel caso in questione con la mortedel padre si è aperta la successione e,unico chiamato, è il figlio disabile psi-chico. La legge impone che la personaincapace di intendere e di volere vengaprotetta e, pertanto, prevede che siafatto l’inventario di tutti i beni così chelo stesso disabile possa ereditare con ilbeneficio di inventario.Questo significa che risponderà dieventuali debiti solo nei limiti dei benicontenuti nell’inventario.Ritengo che l’assistente sociale siastato nominato curatore provvisorio e,conoscendo la situazione familiare,sia stato incaricato di aiutare ilCancelliere del Tribunale a stenderel’inventario. Per verificare se la proce-dura è stata attivata correttamente puòrecarsi presso la Cancelleria delleTutele del Tribunale di riferimento.

PAGAMENTO DELL’AFFITTOTRAMITE BANCASono paraplegica in carrozzinadall'85 per errore medico. Abito inun condominio del Demanio ePatrimonio dal 1984. Dopo la para-plegia e la causa di divorzio, dal2000 ho stipulato un nuovo contrat-to con il Comune, a mio nome, conaffitto agevolato e ho tutti i docu-menti che attestano l'importo chedevo corrispondere. Il Demanio hapassato ad un'altra società la gestio-ne degli immobili, e tale società nontenendo conto del mio contratto,prima mi ha aumentato del doppiol'affitto, e poi addirittura del triplo.Ho aperto una controversia, e la miapratica la segue il difensore civico. Vorrei inoltre continuare a effet-tuare il pagamento on-line con lamia banca, ma mi si impone direcarmi in posta. Cosa posso fare?

C. C. SS

Le consiglio d’inoltrare una racco-mandata con avviso di ricevimentoalla società di gestione e allo stessoDemanio contestando l’aumento uni-laterale del canone d’affitto e infor-mando che a causa della sua situazio-ne di disabilità non può recarsi inPosta e che pertanto continuerà a ver-sare il canone mediante versamentoon-line.

INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTOCirca tre anni fa mi è stato diagno-sticato un osteoma osteoide al femo-re e sono stata operata quattrovolte. Da circa tre anni camminocon le stampelle. Circa due mesi faho deciso di fare la domanda diaccompagnamento perché ormaisono limitata in tutto sia in casa chefuori. Premetto che da quattro mesiho ripreso a lavorare come commes-sa, infatti dovendo rimanere sedutasono stata riabilitata al lavoro con laLegge 68/99. Ho l’80% di invaliditàe la Legge 104. Volevo chiederle sesecondo lei, anche io posso averediritto all’accompagnamento anchese guido solo per recarmi al lavoro.

S.

Dalla sua descrizione, non possoesprimere un giudizio sul suo diritto apercepire l’indennità di accompagna-mento. Le consiglio di farsi visitare daun medico legale facendosi assisteredallo stesso davanti alla commissioneper gli stati d’invalidità, sempre qualo-ra il medico le garantisca di poterlasostenere nella richiesta di questaprovvidenza.

FIGLIO MONO-RENE E INDENNITÀ DI FREQUENZAHo un bimbo che ha tre anni chefrequenta il primo anno di asilo ed èmono-rene dalla nascita. Posso faredomanda per l'indennità di fre-quenza?

Lettera firmata

L’indennità di frequenza viene asse-gnata nel caso in cui il bambino abbiabisogno di assistenza continua per losvolgimento degli atti di vita quotidia-na relativi alla sua età. Ritengo che nelcaso di una persona mono-rene, salvovi siano altre patologie/menomazioni,la situazione personale non dovrebbeessere pregiudicata in alcun modo néavere limitazioni che comportino unanecessità di assistenza tale da legitti-mare la richiesta dell’indennità di fre-quenza.

SUCCESSIONEDI PERSONA INCAPACE

L’AVVOCATO RISPONDE

a cura dell’Avvocato Fabrizio Chianelli


Cosa succede se l’unico chiamato

alla successione è un disabile psichico.

ASILO NIDO E ASSISTENTE PERSONALESono la madre di una bambinadisabile di sedici mesi, con certifica-zione Asl di disabilità grave in basealla Legge 104. Il mio Comune diresidenza, di circa 3150 abitanti,non ha una sua struttura, ma ha unaconvenzione con un nido privato diun Comune confinante. Ho fattorichiesta allora al nido comunale diuna cittadina confinante. La miadomanda di iscrizione è stata accet-tata e la retta è inferiore a quella delnido privato in convenzione. Dopol'inizio dell'inserimento mi è statafatta la richiesta di una persona perassistere la bambina, dicendomi cheè un mio diritto e che l’onere sareb-be competenza del mio Comune diresidenza, il quale però non vuolesobbarcarsi i costi. La direttrice delnido sostiene che non potendo usu-fruire di tale figura professionale, labambina rischia di non poter fre-quentare la struttura.

D.P. AL

Nel caso in cui sia necessaria un’as-sistente personale per la cura igienico-sanitaria della bambina, ai fini dell’in-serimento all’asilo nido, la invito arileggere i quesiti contenuti nel prece-dente numero del Lisdha News, neiquali viene affermato il diritto all’assi-stente personale ed il dovere delComune di provvedere al pagamentodello stesso. Le consiglio comunquedi mettere in mora il Comune di resi-denza comunicando espressamenteche in caso di mancata presa in caricoricorrerà al Magistrato competente. Atal proposito potrebbe avvalersi del-l’avvocato di un associazione localecome l’Anmic per iniziare un procedi-mento di urgenza.

PARCHEGGIO RISERVATO IN AREA PRIVATASono un invalido, guido l'auto esono in possesso di contrassegno perla sosta nelle apposite aree. Mi ècapitato di parcheggiare in un’areanon delimitata né da strisce, né dacatene o paletti, ma con solo la pre-senza di cartelli “parcheggio riser-vato ai condomini". In mancanza dialtro spazio ho parcheggiato in que-sta "area" e un condomino mi hafatto presente che è vietato. Le chie-do: avendo bisogno di parcheggiarein tale area, mi è consentito oppureno?

A.G.

Trattandosi di uno spazio privato,ritengo che non valga il diritto al par-cheggio riservato, rimanendo comun-que nella disponibilità dei condominila facoltà di farla parcheggiare omeno.

PARCELLA A PERCENTUALEVorrei sapere se l'avvocato che si èoccupato della pratica dell'indenni-tà di accompagnamento di miopadre riconosciuto invalido al 100%ha diritto a chiederci una percentua-le sull'indennità arretrata. In casoaffermativo a quanto ammonta que-sta percentuale? Altrimenti a quan-to ammonta la relativa parcella?

Lettera firmata

Recentemente è stata modificata ladisciplina relativa al pagamento del-l’avvocato in percentuale rispetto alrisultato: prima era vietata, ora nonpiù. Pertanto l’avvocato può oggirichiedere il compenso in base a unapercentuale che in genere varia dal 10al 25%. La parcella analitica che uti-lizza le tariffe stabilite con decreto,

per valori come quelli in questione,può essere anche superiore alle per-centuali predette, dipende comunquedalla complessità della causa e dalnumero di udienze effettuate ed attiprodotti.

VOTO ASSISTITOSono invalida civile e quando vadoa votare sono accompagnata da unmio familiare. Sulla mia tessera elet-torale è segnata l’attestazione"Avo", rilasciata a suo tempo dalSindaco, che evita di presentareogni volta il certificato medico. Mi èstato detto che tale attestazione nonvale più e che tutte le volte che siandrà a votare occorre presentare ilcertificato medico.

E.B. Tradate- Va

L’attestazione della sua tessera elet-torale è ancora valida, comunquetenga presente che il Consiglio diStato, in numerose decisioni, ha affer-mato che spetta al presidente del seg-gio valutare, di volta in volta, l'effetti-vità dell'impedimento e che tale impe-dimento dà comunque il diritto all’as-sistenza al voto da parte di accompa-gnatore iscritto nelle liste dello stessoComune quando si tratta di personeaffette da cecità, amputazione dellemani, paralisi.


I vostriquesiti

su internetPotete trovaretutti i precedentiquesiti della rubrica

“L’Avvocato risponde”

suddivisi per materiesul nostro sito internet

all’indirizzo:

www.lisdhanews.itrubrica “L’Avvocato

risponde”

è possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news,“L’Avvocato risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]

Sono consigliere di un condomi-nio da poco tempo (chi me loha fatto fare!) in cui abitano

16 famiglie in un palazzo di 4 piani.Uno dei condomini abitante alterzo piano è invalido perché car-diopatico e ha richiesto un’assem-blea straordinaria per discuterel'installazione di un ascensore (ilnostro palazzo non è provvisto diuna tromba delle scale per instal-larlo) Vorrei sapere:- per l'istallazione occorre il con-senso di quanti condomini o diquanti millesimi?- se non fossero necessari i consen-si dei condomini, quanti punti diinvalidità occorrerebbero al condo-mino invalido richiedente per farpassare l'ordine del giorno dell'in-stallazione?- lo stesso condomino può richie-dere eventuale finanziamento alleistituzioni?

Mauro

Per l'installazione dell'ascensore odi qualunque mezzo per la mobilitàverticale (piattaforma elevatrice, ser-voscala, ecc.) nelle parti comuni del-l'edificio, l'interessato (titolare di unaqualsiasi forma e grado di disabilitàpermanente) deve fare richiesta alcondominio. Se questo è consenzien-te, l'opera viene realizzata e la riparti-zione della spesa avviene secondo icriteri previsti dal codice civile perquote millesimali. Se invece l'assem-blea si oppone, oppure non si pronun-cia entro 3 mesi, l'interessato può fareeseguire comunque le opere ma lespese saranno a suo totale carico. Perulteriori chiarimenti occorre riferirsialla Circolare 1669/89 esplicativadella Legge 13/89.Naturalmente vanno osservate alcu-ne condizioni tecniche, estetiche, ecc.previste nella citata legge.

Il finanziamento dell'opera puòessere richiesto al Sindaco sia dal-l'amministratore del condominio, sevi è stata l'adesione dei condominiall'esecuzione dell'opera, sia diretta-mente dal soggetto che si è assuntol'onere della spesa.Quanto detto è sempre specificatonella Legge 13/89 e nella relativaCircolare esplicativa.Riteniamo che se il problema esiste,una persona non può essere relegatain casa per l'assenza di un mezzo chegli consenta di superare la barrieradelle scale: domani può accadere adaltri.

PISCINA COMUNALE NON ACCESSIBILELa normativa della ProvinciaAutonoma di Bolzano in fatto dibarriere architettoniche è moltoavanzata anche se non semprerispettata, nemmeno negli edificipubblici. A questo proposito vorreisapere, se esiste una normativa alivello nazionale che renda obbliga-tori gli adeguamenti degli edificipubblici non a norma. In particola-re c'è nella città di Bolzano unapiscina nuova, realizzata dalComune in un complesso scolasti-co, che viene utilizzata fino alle 18

dalle scuole e dopo le 18 dalle asso-ciazioni. Questa piscina non dispo-ne di un sollevatore, né di altriaccorgimenti atti a favorire l'utiliz-zo da parte di disabili in carrozzel-la. Inoltre non c'è in città nessunapiscina accessibile ai disabili, dalmomento che quella finora utilizza-ta è chiusa e lo rimarrà per almeno4 anni per restauro. La piscina è stata progettata nel2001 (quando ancora la normativaprovinciale non rendeva tassativealcune caratteristiche tecniche orelative all'arredo) ma è stata ulti-mata ed ha avuto l'agibilità nel2007, essendo entrata in vigore lanuova normativa nel 2005. Vi chie-do perciò se, a vostro parere, gliinterventi di adattamento devonoessere effettuati per legge o sonodiscrezionali.

Per quanto riguarda il quesito sullanormativa e sulla sua applicazioneagli edifici pubblici e privati aperti alpubblico ci sono dei riferimentiessenziali a cui bisogna ricorrere. Lalegge 41/86 obbligava gli enti pubbli-ci a censire i propri immobili e realiz-zare il famoso Peba sul quale, oltre ad

IL DIRITTO ALL’ASCENSORE

L’ESPERTO RISPONDE

a cura di Bruno Biasci

N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009

Che cosa deve fare un amministratore se un condomino invalido chiede di installare l’ascensore.

8 - LISDHA NEWS

Annamaria Molin FerremiReferente per le problematiche dei disabili

nel Consiglio Comunale di Bolzano

apparire una valutazione di massimadei singoli interventi, dovevano com-parire le scadenze. Occorrerebbequindi accertare, rispetto al Peba diallora, cosa è stato fatto e redigerequindi un nuovo documento aggior-nato che il Comune dovrebbe poirispettare.La legge 104/92, nel richiamarel'applicazione del Peba, stabiliva chequest'ultimo doveva essere integratodal Pisu che è un piano integrativoriguardante l'eliminazione delle bar-riere architettoniche nello spaziourbano (quindi piazze, marciapiedi,verde pubblico, ecc...).Nel caso specifico da lei esposto, inconsiderazione del tempo trascorso,tutti gli edifici di proprietà comunaleavrebbero dovuto essere già adeguati.Tra questi ovviamente anche le strut-ture sportive come la piscina comuna-le. La struttura sportiva da lei indica-ta, essendo stata costruita dopo il1989, non poteva che essere accessi-

bile in tutto e per tutto e comprenderel'installazione del sollevatore perl'immersione in vasca così come poiprevisto dall'art. 15 del decreto 38/05del Presidente della Provincia diBolzano (non avrebbe senso l'acces-so di un disabile nella struttura dellapiscina senza poter entrare in vasca).Le altre piscine della città, costruitedopo il 1989, anche se private maaperte al pubblico, avrebbero dovuto,in base alla Legge 13/89, essere ade-guate seguendo la normativa tecnicain vigore. Il Decreto Provinciale diBolzano è del 2005 ma la LeggeStatale n. 13 è del 1989, quindi gliinterventi di adattamento dovrebberoessere fatti.

GLI OBBLIGHI DEL CENTROCOMMERCIALESono disabile e mi muovo su sediaa rotelle. Mi reco sovente in unComune vicino al mio in un piccoloe recente centro commerciale cheha 5-6 attività di vendita moltoimportanti. Il centro è dotato diuna trentina di parcheggi normalisenza parcheggio generico per idisabili. Il parcheggio è a spina dipesce ed in salita, con qualche diffi-coltà a scendere dall’auto per lamancanza di spazio per l’inseri-mento della sedia a rotelle.Casualmente ho recentementescoperto che esiste un parcheggiopiù ampio e sistemato in piano chepenso sia nato con il progetto, mamai dedicato ai disabili.Pertanto ho chiesto al Comune di

eseguire la tracciatura e la sistema-zione del cartello di parcheggiodisabili, secondo quanto richiestodalle norme. Oggi mi hanno risposto per lette-ra dicendo che non è un problemacomunale in quanto l’area è di pro-prietà privata! Mi sembra che nonvenga rispettato quanto richiestodal Dm 236/89 per gli edifici priva-ti aperti al pubblico e cioè un par-cheggio disabili più ampio ogni 50 ofrazioni di 50. Specialmente secostruiti molto dopo il 1989!Non dovrebbe essere il Comuneche controlla la licenza edilizia ed ilrispetto delle normative?Io penso che la proprietà nonvoglia perdere un posto macchinanormale utile a fare cassa!Mi può gentilmente fornire la suapreziosa consulenza ed i consigli sucome debbo agire?

Rosanna Ferrero

E’ evidente che il Comune diPecetto Torinese ha dato una rispostasbagliata in quanto avrebbe dovutosapere che esiste il Dm 236, a cui leigiustamente ha fatto riferimento, cheobbliga anche il privato, se gestisceun luogo aperto al pubblico, a preve-dere lo spazio per il parcheggio riser-vato ai disabili. A maggior ragione quando si trattadi Centri Commerciali e Supermerca-ti, dove normalmente sono presentipiù di 50 parcheggi, devono essereprevisti addirittura più di un parcheg-gio riservato (uno ogni 50 o frazionedi 50) regolarmente inseriti nel pro-getto approvato dal Comune.E' una lacuna che il Comune è tenu-to a colmare impegnando il privato arispettare quanto previsto dalla leggeentro un definito termine.L'art 149 del Regolamento delCodice della Strada, indica chiara-mente, con figure pertinenti, comedeve essere realizzato il parcheggioriservato, completo di rampa diaccesso al marciapiede ove questo siaprevisto.Esistono Norme Regionali (nonconosco cosa dice in proposito quelladel Piemonte) che potrebbero fornireindicazioni diverse, che non sonostate però richiamate nella rispostadel Comune alla sua richiesta.Comunque tra la norma nazionale equella regionale eventualmente esi-stente, prevale quella più restrittiva afavore della persona disabile.

è possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news,“L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]


Sindrome spino cerebellareVorrei conoscere altre persone affette da una malattia rara, la sindrome spinocerebellare, grave patologia che ha colpito mia moglie. Potete contattarmi al tel. 339/2044764 , o via mail all'indirizzo: [email protected] (Marco Porrini).

Disabile e soloNel 1998 sono stato colpito da ischemia cerebrale con conseguente emiparesial lato destro ed afasia. Mia moglie e i miei figli mi hanno abbandonato e vivoin una situazione di disagio economico e di grande solitudine. Sono un assiduolettore del vostro giornale, che mi fa compagnia, e mi piacerebbe che qualchelettore mi scrivesse, perché è davvero sconfortante vedersi consegnare dal posti-no solo bollette…Il mio indirizzo è: Pasquale Buono, via Appia 319, 81028 S. Maria A Vico (Ce).

LA BACHECAPotete inviare annunci e segnalazioni a: [email protected] o a Redazione Lisdha news - Bacheca, via Proserpio 13,21100 Varese.

Hilary Lister è una giovanedonna inglese con un sogno:riuscire a circumnavigare in

solitaria la Gran Bretagna. Detto cosìnon sembra poi un granché, comesogno: non è un’impresa, molti cisono già riusciti più volte, in fondo. Ciò che rende questo un sogno gran-de, invece, è proprio Hilary: nono-stante sia affetta da una malattia dege-nerativa che negli anni l’ha resa qua-driplegica, è già riuscita ad attraversa-re in solitaria il Canale della Manica ea circumnavigare, sempre in solitaria,l’Isola di Wight con la sua Artemis20, la barca modificata in modo dapoter essere guidata da Hilary grazie aun sistema di cannucce. Nel giugno2008 Hilary aveva pianificato l’inizio

della sua nuova avventura, ma hadovuto rinunciare per via di condizio-ni meteo avverse e per problemitecnici, ma la cosa non l’ha fermata:il “Round Britain Dream” è ancoravivo e lei non ha nessuna intenzio-ne né di dimenticarlo, né di fermarsilì e le sue intenzioni sono chiaramen-te espresse anche nel suo sito(www.hilarylister.com), ricco di det-tagli sulle sue imprese e sui premi cheha ottenuto negli anni, sia da accade-mica che da navigatrice. Una vita intensa, la sua, che a moltisarebbe sembrata finita ai suoi 15anni, quando, dopo aver praticatosport ad alti livelli, Hilary si ritrova suuna sedia a rotelle a causa di unamalattia neurodegenerativa. Non si dà

per vinta, riesce a studiare Biochimicaall’università e a iscriversi ad un dot-torato, mentre la malattia le porta viapoco a poco la sua indipendenza.Quando deve lasciare il lavoro perchénon ha più l’uso delle mani, inizia perlei un periodo nero, durante il qualepenserà più volte se davvero valga lapena vivere così. Fino alla svolta: l’in-contro con la navigazione a vela e lasua nuova rinascita.Siamo riusciti a contattarla perun’intervista e questo è quello che ciha raccontato.

10 - LISDHA NEWS

SFIDANDO L’IMPOSSIBILE

ATTUALITÀ

L'eccezionale esperienza di una donna inglese

Aveva 15 anni quando la distrofia simpatica riflessa, unamalattia neurodegenerativa, l’ha costretta su una sedia arotelle prima e l’ha resa quadriplegica poi. Ora riesce amuovere solo la bocca, la testa e gli occhi. Ma non darsiper vinta è la scommessa di Hilary, che è riuscita a diven-tare una navigatrice in solitaria. Il suo prossimo progettoè la circunnavigazione della Gran Bretagna.

- Ciao Hilary! Siamo molto felici diaver ottenuto un’intervista con te,dal momento che la tua vita e le tueesperienze possono essere di grandeaiuto ai nostri lettori. Vogliamocominciare?Eri molto giovane quando la tuamalattia ha cominciato con il met-terti su una sedia a rotelle. Come seiriuscita a reagire e ad andare avan-ti come una normale teenager?«Sono stata molto fortunata.Nonostante praticassi un sacco disport, mi piaceva anche studiare edero una musicista. Ho potuto andareavanti con la scienza e con la musica,solo su quattro ruote invece che sudue gambe!»

- Sei stata discriminata per il tuohandicap?«Sì, la scuola dove andavo non eraattrezzata per una sedia a rotelle, cosìsono stata spedita a casa all’inizio delmio anno di esami e ho perso un saccodi lezioni. La scuola successiva mi haaccettata, ma poi ha deciso che erotroppo impegnativa, così ho perso unanno. Finalmente, il Radley College,una scuola vicina a casa mia che ingenere iscrive solo ragazzi, mi haaccettata – c’erano 2 ragazze e 611ragazzi!»

- Non deve essere stato facile vederela tua indipendenza scivolare vialentamente. Sappiamo che hai vis-suto anche un periodo di depressio-ne. Puoi raccontarci qualcosa diquesto terribile momento della tuavita?«Quando ho dovuto smettere dilavorare perché avevo perso l’uso

delle mani ero chiusa nella stessastanza sette giorni su sette, guardandosempre lo stesso paesaggio dalla fine-stra. La mia vita era regolata su orariche altri avevano scelto per me: adun’ora gli assistenti venivano a tirarmisu dal letto, a una certa ora mi venivadato il pranzo, ad un’altra ora venivomessa a letto. In un certo senso èancora vero, ma ora ho giorni in cuiposso evadere. Senza questa evasione èmolto difficile vedere un motivo perandare avanti».

- Tuo marito, i tuoi amici, il tuocane Lotti sono stati importanti perdarti la forza di reagire e andareavanti?«Ero molto isolata, non vedevo nes-suno, nemmeno mio marito visto chegli assistenti mi alzavano dopo che luiera andato a lavorare e mi mettevano aletto prima che lui tornasse a casa. E’stato molto prima che prendessimoLotti, così lei non era in giro a farmisorridere!»

- Come hai “incontrato” la vela?«Sono stata fortunata; un vicino cheavevo incontrato una volta ha bussatoalla porta e mi ha chiesto se volessiandare a navigare su un lago dellazona. E’ stato per puro caso».

- Hai subito capito che la navigazio-ne avrebbe avuto un ruolo cosìimportante nella tua vita?Assolutamente sì».

- E’ difficile navigare a vela?«No, chiunque potrebbe farlo.Imparare a farlo è un pochino più dif-ficile».

- Qual è stata la cosa più difficile daimparare?«Non posso sentire il vento e ho unlimitato senso del movimento. Unagran parte della navigazione è “senti-re” la barca e il vento, così se vuoinavigare bene queste cose sonoimportanti. Ho dovuto imparare anavigare in maniera diversa».

- Come ti senti quando stai navigando?«Ho sempre detto che è come esserein grado di volare, perché è questo ilsenso di libertà che provo io. Se haiperso la possibilità di muoverti, quan-do realizzi che non hai più bisogno diappoggiarti agli altri per tutto… bene,questa è una cosa incredibile».

- In genere navighi da sola o anchecon altre persone?«Da sola è meglio. Per il “RoundBritain Dream” avevo una barca disupporto in attesa. Lo stesso per ilCanale della Manica e per l’Isola diWight. Nessuno sembra volermi met-tere in una barca e poi lasciarmi navi-gare per i fatti miei per il resto dellagiornata!»

“Quando passi 24 oreal giorno confinata

su una sedia a rotelle, o a letto,

navigare è la libertàassoluta. Ho il vento

fra i capelli e glispruzzi d’acqua sul

viso. Mi sento viva.”

Hilary Lister

N. 60 - GENNAIO-MARZO 2009

Le foto in questo articolo e la foto di copertina che ritraggono Hilary Lister sono tratte dalsito www.hilarylister.com e realizzate dal fotografo Anthony Upton.

- Sappiamo che Emma Richards(Emma è una navigatrice, la primadonna inglese e la più giovane perso-na ad aver completato l’“AroundAlone”, un giro intorno al mondo di29.000 miglia con una sola persona diequipaggio; ha voluto incontrareHilary dopo aver saputo di lei e dellasua storia e del suo desiderio di navi-gare, e l'ha messa in contatto con ilsuo sponsor ndr) è la tua eroina.Come mai eri così affascinata dalei?«Lei è una donna che sapeva ciò chevoleva, è andata e l’ha ottenuto».

- Ti ha aiutata nella realizzazionedel tuo sogno: sei ancora in contat-to con lei?«Non riesco a vederla molto, adessovive in Spagna. Ci scriviamo dellemail e ci sentiamo via Skype».

- Leggendo la tua biografia sembriuna ragazza che ha sempre amatole sfide, anche quelle difficili. E’ perquesto che ti sei innamorata dellanavigazione?

«Sono sempre stata motivata daobbiettivi da raggiungere – sia che fosse-ro entrare a Oxford per fare Biochimicao navigare attraverso la Manica – sì, pro-babilmente hai ragione».

- Pensando alla tua prima “avven-tura”, perché hai deciso di navigarein solitaria attraverso la Manica?Volevi provare qualcosa a qualcunoo magari a te stessa?«Era un obiettivo, qualcosa a cuipuntare. Vivo con la vista sullaManica, così sembrava la cosa piùovvia alla quale aspirare. Attraversarela Manica significava che io avevofatto la transizione da passeggera anavigatrice».

- Sei anche la prima donna quadri-plegica ad aver circumnavigato insolitaria l’Isola di Wight, poi haideciso di circumnavigare in solita-ria la Gran Bretagna. Sembra dav-vero che tu debba sfidare te stessadi continuo…«…e se riusciamo a completare que-sto progetto, c’è già qualche idea per

la prossima sfida».

- Stai organizzando un nuovo tenta-tivo di circumnavigazione dellaGran Bretagna?«Sto cercando uno sponsor, almomento, così che possa riprovare ilRound Britain a maggio del 2009».

- E dopo questo “tour” hai già inmente un nuovo record da raggiun-gere?«C’è sempre la prossima sfida nellamia testa».

- C’è qualche messaggio che vuoidiffondere fra i nostri lettori e(perché no?) nel mondo?«Non importa se sei disabile o no,tutti abbiamo delle carte per giocarciil nostro destino. Sta a noi decidere sevivere con quelle o se cercare di cam-biare le cose e vivere il nostro sogno».

- Grazie mille, Hilary, per il tuotempo e la tua gentilezza.«E’ stato un piacere».

Dana Della Bosca

ATTUALITÀ


Il beneficio economico previsto dalConsiglio dei Ministri nel decretolegge approvato il 28 novembre

scorso vede un’attenzione particolarealle famiglie dove vi è un figlio disabi-le. Nelle famiglie con un figlio portato-re di handicap a carico del richiedente,infatti, l’una tantum prevista comeprovvedimento anticrisi, arriva al valo-re di 1000 euro, quale che sia il nume-ro di componenti. L’una tantum verràinoltre corrisposto qualora il redditoannuo del nucleo familiare sia inferio-re ai 35mila euro.Va precisato che per “portatore dihandicap” si intende l’handicap insituazione di gravità (all’art. 3 c.3della L. 5/12/1992 n. 104).

Presentazione domande. Nel calco-lo del reddito le famiglie possono sce-gliere di utilizzare come base per ladomanda il reddito del 2007 o il reddi-to del 2008. In questo modo si consen-te di ottenere il bonus anche a chi nel2007 aveva redditi oltre i limiti, ma hasofferto poi della crisi economica.Nel caso di lavoratori dipendenti incui il datore di lavoro è sostituto d’im-

posta, le domande andranno presenta-te entro il 28 febbraio se si utilizzacome base il reddito del 2007 e il 31marzo se si utilizza il reddito del 2008(e questo per dar modo ai lavoratori diricevere il Cud a fine febbraio). Nelcaso in cui il datore di lavoro non èsostituto d’imposta (colf e badanti) enel caso in cui il richiedente sia disoc-cupato o si sia messo in proprio, larichiesta può essere presentata diretta-mente all’Agenzia delle entrate, indi-cando le modalità prescelte per l’in-casso (in questo caso la scadenza è il31 marzo 2009, qualora si faccia rife-rimento al reddito 2007 e il 30 giugnose si prende a riferimento il 2008).Non è chiaro quali siano i tempi e lemodalità di richiesta e di pagamentodel bonus nel caso di invalidi o pensio-nati sociali titolari di sole prestazionipensionistiche assistenziali.Per la presentazione delle domande èconsigliabile appoggiarsi ad un Caaf(Centro autorizzato di assistenza fisca-le).I tempi per incassare i benefici peròsaranno lunghi. Chi farà domandaentro gennaio riceverà il bonus inbusta paga entro febbraio (entro marzo

per i pensionati). Chi farà domandaentro marzo, invece otterrà l’incassorispettivamente ad aprile e maggio.

Le esclusioni. Il bonus è una misurastraordinaria che verrà erogata unavolta sola. Inoltre è previsto un solobonus per nucleo familiare. I singlessono esclusi, a meno che non sianopensionati o con reddito da pensione.Sono esclusi dal beneficio i lavoratoriautonomi, ne usufruiranno invece,oltre ai lavoratori dipendenti e ai pen-sionati, anche i soci delle cooperative,coloro che lavorano con collaborazio-ne coordinata e continuativa e i lavora-tori socialmente utili.Nel calcolo del reddito non vannocomputate le provvidenze economicheper invalidità civile, cecità civile e sor-domutismo che, come noto, sonoescluse da imposizione Irpef.Ricordiamo infine che la maggiora-zione spetta solo se il familiare disabi-le è:- un figlio e non un altro familiare;- portatore di handicap con connota-zione di gravità;- a carico del richiedente.

Come usufruire dell'agevolazione

BONUS PIÙ ALTO SE C’È UN FIGLIODISABILE

Dove c’è un figlio disabile il valoredel bonus e il limite di

reddito per ottenerlosono più alti.

ESPERIENZE

Frammentate e contrastanti sonospesso le notizie che ci giungo-no dal grande universo della

cultura islamica. Così, tolte le stru-mentalizzazioni politiche e gli stereo-tipi, ci accorgiamo di conoscere benpoco di quella che è la visione chel'Islam propone rispetto a tematichecentrali della vita dell'uomo, quali ilrapporto con la sofferenza e la disabi-lità e il confronto con le nuove sfidedella bioetica.Forse abbiamo saputo, circa un annofa, che in Iraq, in un attentato kamika-ze, a saltare in aria sono state dueragazze affette da sindrome di down.Incapaci di azionare da sole il detona-tore sono state fatte esplodere adistanza con un radiocomando. Per

contro abbiamo appreso che in alcuniPaesi musulmani le persone affette dasindrome di down sarebbero oggettodi particolare protezione e considera-te "sagge" e verso di loro il mondoarabo proverebbe una grande venera-zione non foss'altro per la tenerezzache suscitano in chi le avvicina.In Arabia Saudita le persone conhandicap vengono agevolate finanzia-riamente nel loro pellegrinaggio allaMecca. Per contro in Pakistan abbia-mo il caso di minorati mentali portatiin carcere per effetto delle leggisulla blasfemia senza alcuna conside-razione per la loro patologia.Se è vero che in molti Paesi musul-mani milioni di donne vengono sotto-poste a brutali pratiche di mutilazionegenitale che provocano nei casi piùgravi vere e proprie forme di invalidi-tà, è vero anche che ogni qualvoltaviene posto il problema, esponentidel mondo arabo si affrettano a chia-rire che "quelle pratiche" nulla avreb-bero a che fare con il Corano.Infine, forse non si conosce che purenei Paesi islamici si stanno comin-ciando ad affrontare le nuove sfidedella bioetica. L' eutanasia vienegeneralmente condannata, ma c'èdibattito su cosa si intenda per "acca-nimento terapeutico" e molti fedelimusulmani vengono consigliati aredigere il testamento biologico.

Affrontiamo questi argomenti conun esperto di cultura islamica, il mis-sionario comboniano GiuseppeScattolin che, con una scelta decisa-mente controcorrente per il mondocattolico - e anche per il mondo mis-sionario - si occupa di Islam ormai dadecenni. Docente di mistica islamica,ha scritto diversi libri in argomento.Sacerdote dal 1968, dopo essere vis-suto a lungo prima in Libano, poi inSudan, risiede da oramai 28 anni inEgitto dove collabora con l'universitàdi Mansura.

- Da dove è nato questo suo interes-se per l'Islam?«L'origine è sicuramente il ConcilioVaticano II che, con la sua aperturaverso le altre religioni, ha portatoalcuni di noi missionari ad avvicinar-si ad un mondo considerato moltochiuso, ricercando delle vie di comu-nicazione. Purtroppo devo dire che ildialogo con l'Islam non è un temamolto sentito all'interno della Chiesacattolica, spesso neanche tra quei reli-giosi e missionari che operano inPaesi islamici, che si limitano ad eti-chettare i musulmani come personefanatiche, con le quali risulterebbeimpossibile un dialogo. Questo -posso dire, per restare sul tema dellavostra rivista - è un vero e proprio"handicap mentale". In Egitto ho tro-

ATTUALITÀ

Su tematiche quali la sofferenza e la disabilità,o sulle nuove sfide dellabioetica le posizioni diIslam e Cristianesimosono poi così lontane?

Ne parliamo con un missionario cattolico, damolto tempo diventato unappassionato conoscitore

di cultura islamica.

Sofferenza e disabilità alla luce della cultura islamica

COSÌ LONTANI, COSÌ VICINI

ATTUALITÀ


vato, per fortuna, da parte di religiosiappartenenti ai Gesuiti, Domenicani ePiccoli Fratelli, molta disponibilità adoperare su questo fronte nella ricercadi valori comuni per costruire uncammino insieme».

- Il suo lavoro di approfondimentodella cultura islamica come è statoaccolto dal mondo musulmano?«Con molta simpatia, devo dire.Attualmente in Egitto dirigo una tesidi un musulmano sulla mistica isla-mica, tengo delle lezioni sull'Islamall'università di Mansura e sto pubbli-cando un'antologia di testi di misticaislamica. In questo lavoro il mio sfor-zo è quello di favorire la conoscenzadei valori originari dell'Islam».

- Nel modo di affrontare la disabili-tà vede delle differenze di approc-cio tra Islam e Cristianesimo?«Bisogna considerare che - anche sesu questo vi sono interpretazionidiverse - l'Islam può essere conside-rato un prolungamento della tradizio-ne biblica, letta nel contesto diMaometto e con un'accentuazioneparticolare dell'assolutezza di Dio.Pertanto le radici dell'interpretazionedel male, della sofferenza e quindianche del modo di intendere la disa-bilità, sono in qualche modo comuniin quanto si rifanno all'interpretazio-ne biblica. Tutto ciò che avviene,quindi anche il male, la malattia, lasofferenza, è in qualche modo"volontà di Dio" e viene spiegato intermini di prova per far maturare unafede più profonda. Piuttosto noto chenormalmente il musulmano ha più laconsapevolezza del significato dellasofferenza, rispetto al "cristianomedio"».

- Quale può essere il motivo?«Io credo che dipenda in gran partedal fatto che un musulmano fin dapiccolo ha un contatto diretto con itesti sacri coranici, anche attraversol'apprendimento a memoria. Questofa sì che la sua vita sia in qualchemodo "imbevuta" dai testi coranici.Questa cultura della "memoria" èmolto utile per creare una mentalità.Tra i cristiani non c'è questa attenzio-ne, c'è poca conoscenza dei testi sacrie di conseguenza questi ultimi per-meano poco la vita concreta e il mododi affrontare il dolore e il suo signifi-cato».

- La sensibilità verso l'handicap siesprime con specifiche azioni?«Innanzitutto ogni musulmano devepagare l'imposta coranica, la Zakat,che viene utilizzata sia per sostenerele attività religiose, che per offrire unaiuto ai bisognosi e, tra questi, i disa-bili. Ovviamente numerose sono leattività di aiuto in questo campo,ma mi piace ricordare il centro perdisabili Nostra Signora della Pacead Amman in Giordania, gestitoinsieme da cristiani e musulmani(http://www.ourladyofpeacecentre.org)che è anche una bellissima esperienzadi dialogo interreligioso».

- Le pratiche della circoncisionefemminile, e soprattutto della loroforma più grave ossia l'infibulazio-ne, determinano vere e propriesituazioni di handicap e sono moltodiffuse nei Paesi islamici. Qual è laposizione che assume l'Islam suquesto argomento?«La circoncisione femminile è sicu-ramente ampiamente praticata neiPaesi islamici. L'argomento è passatoall'attenzione della comunità interna-zionale dopo la denuncia di una gior-nalista della Cnn. In tutta onestàposso dire che su questo come su altritemi c'è dibattito nel mondo islamico,ma non c'è una posizioni univoca. Sumolti argomenti non è facile capireche cosa dice il Corano».

- Venendo a tematiche in Occiden-te molto dibattute, come l'aborto incaso di malformazioni del feto, ol'eutanasia di persone affette dapatologie gravi, che tipo di posizio-ni assume il mondo islamico?«Nell'Islam si dice che c'è vitaumana dopo che il feto ha raggiuntoun certo sviluppo, in genere intornoal quarantesimo giorno; da quelmomento in poi - salvo casi particola-ri di pericolo di vita della madre o distupro - normalmente l'aborto non è

accettato moralmente.Per quanto riguarda l'eutanasia ildibattito non è così acceso come inOccidente; c'è l'idea del rispetto dellavita, ma anche la convinzione chevada rispettato il naturale declinodella vita stessa; sicuramente su que-sti temi sempre di più anche l'Islamsarà portato a confrontarsi. Credocomunque che lo farà con un approc-cio più "duttile" di quello utilizzatodalla Chiesa Cattolica».

- Quando si parla di posizione delmondo islamico a cosa ci si riferiscedal momento che nell'Islam non viè un'autorità unica?«E' vero che dal punto di vista istitu-zionale non vi è questa autorità, ma visono dei Centri islamici che vengonoriconosciuti da tutto o quasi il mondoislamico come autorità morale, comead esempio l'università islamica diAzhar. Per cui quando una delle auto-rità di tali centri si pronuncia, allorapoco per volta si crea un’accettazionedella sua fatwa (opinione giuridica) esi crea un consenso comunitario chepoi diviene obbligatorio per tutti.Questo per l’Islam sunnita. Perl’Islam sciita vale invece l’autoritàassoluta dell’Imam, come ad esempioKhomeini».

Marcella Codini


Il missionario comboniano Giuseppe Scattolin.

ESPERIENZE

L’handicap è una tematica sem-pre più dibattuta ai nostri giornie notevoli sono i passi avanti

che la società ha fatto nell’affrontaree nel comprendere a pieno questacondizione di svantaggio.

Se i passi avanti, anche a livellolegislativo, hanno sicuramente gene-rato un clima di maggiore accettazio-ne e sensibilizzazione, quello su cui sidiscute di meno ma non per questo diminore rilevanza è il vissuto intimoche le famiglie con un figlio o unparente prossimo disabile devonoaffrontare quotidianamente.

Quando nasce un figlio disabileDalla nascita del proprio figlio disa-

bile, i genitori sono costretti a vivereil disagio del nascituro, che in talunicasi può necessitare di costanti e con-tinue cure, impegnando la famigliamoltissime ore al giorno, a voltecostringendo uno dei genitori adabbandonare il proprio lavoro. Lanascita di un bambino disabile siamentale che fisico, porta ad un rias-setto famigliare. I genitori avvertonomolto spesso sensazioni di non ade-guatezza alla situazione, non si sento-no all’altezza del compito da svolge-re, entrando in vere e proprie crisipsicologiche che possono nei casipeggiori sfociare in depressioni odisturbi dell’umore.La famiglia attraverserà pertantodelle fasi altalenanti che possonoessere così sintetizzate:• Shock: rappresenta una fase distordimento e di estraneità ed è costi-tuito dalla sensazione che le cose vis-

sute in realtà non siano vere o stianosuccedendo a qualcun altro.• Rifiuto: quando lo shock è troppogrande e la mente non riesce agestirlo subentra il rifiuto; la raziona-lizzazione è una forma di rifiuto dellamalattia o dei sentimenti che sonocollegati ad essa, che si esprime peresempio nel dire a se stessi che potreb-be essere peggio negando la propriarealtà e quella del proprio figlio.• Rabbia: può manifestarsi versouno specifico bersaglio, oppure esse-re libera e fluttuante; può essere rivol-ta verso il figlio, i medici o il partner.• Colpa: spesso si verificano sensidi colpa dovuti alla responsabilità chesi pensa di avere nei confronti dell’handicap del figlio. Questi sensi dicolpa possono essere vissuti come deiripensamenti sul proprio modo adesempio di aver portato avanti la gra-vidanza.• Vergogna: i genitori, così comealtri membri della famiglia, possonoprovare un senso di imbarazzo per ifamiliari disabili. I genitori possonosentirsi a disagio o imbarazzati perl’aspetto dei loro figli di fronte almondo esterno.• Paura: una emozione di primariaimportanza per tutti i membri dellafamiglia è la paura, paura dell’ignoto,paura che i sintomi si manifestinonegli altri figli, paura di non riuscire a


ATTUALITÀ

I gruppi di auto aiutopossono offrire

un valido sostegno ai genitori

con un figlio disabile.

Si moltiplicano in Italia i gruppi di auto aiuto

INSIEME SI PUÒ

ATTUALITÀ

Il logo dell’Associazione Claudia Bottigelliche si propone di difendere e aiutare lefamiglie con figli disabili gravissimi.

gestire la situazione, soprattuttopaura del futuro.• Dolore anticipatorio: è il doloreche una persona sente quando si pro-ietta nel futuro; questo tipo di doloreè normale, ma se l’individuo rimanein questa fase può essere devastante.• Accettazione: i genitori comincia-no ad accettare la situazione; ciò nonvuol dire che il dolore sia sparito, mac’è uno sforzo notevole per viveremeglio con il coraggio che richiedeogni singola situazione per affrontar-la nel modo più giusto.

Senso di colpa e vergognaIl senso di colpa è frequente soprat-tutto da parte delle madri, le quali sisentono responsabili della disabilitàdel proprio bambino e possono adot-tare comportamenti o oppressivi,ovvero di iperprotezione nei confron-ti del piccolo, del quale involontaria-mente si limita lo sviluppo dell’indi-pendenza, impedendogli di crescere efare nuove esperienze, oppure diabbandono, quando sembrano nonriconoscerlo e vivono distrattamentela sua crescita. Sovente può accadereche madri che vivono una sorta didisconoscimento nei confronti delproprio bambino abbiano difficoltànell’allattarlo, cambiarlo e prendersicura di lui, in quanto non riescono ariconoscerlo come proprio, e necessi-tano di un aiuto specialistico perrecuperare le funzioni connesse alloro ruolo di madre.I genitori possono ostentare vergo-gna nel mostrare il loro bambino, così

rischiano di non far vivere il piccoloin modo sereno e idoneo alla sua età,evitandogli rapporti con il gruppo deipari, fondamentale per lo sviluppo diqualunque bambino.La famiglia (genitori, fratelli, nonni)vive costantemente in preda allo stressgenerato dalle costanti attenzioni dicui il figlio disabile necessita; è pre-

sente stanchezza sia fisica che menta-le a cui però è possibile ovviare.Vi sono infatti delle strategie pernon vivere sottostando alle regoledettate dallo stress e dalla tensioneemotiva, utilizzando ad esempiol’aiuto esterno, in un primo momentointrafamiliare e in un secondo ancheextrafamiliare.Un tipo di sostegno si può ottenere

dalle reti sociali che riesce ad essereuna modalità di risposta allo stress.

Cosa sono i gruppi di auto aiuto?Una rete sociale molto forte è costi-tuita dai gruppi di auto-aiuto chesecondo l’Organizzazione mondialedella sanità sono formati dall’insiemedi tutte quelle misure adottate da nonprofessionisti per promuovere, man-tenere o recuperare la salute, intesacome completo benessere fisico, psi-cologico e sociale di una determinatacomunità.I gruppi di auto e mutuo aiuto pos-

sono essere definiti come reti socialiche vengono create deliberatamenteper fornire sostegno sociale. Infatticiascun membro dà e riceve aiutomediante l’interazione reciproca conaltri soggetti con cui condivideun’analoga esperienza. Questa tipologia di gruppo si costi-tuisce volontariamente per cercare disoddisfare un bisogno, superare unproblema, ottenere un cambiamento


Quando alcuni mesi fa mi fu propo-sto di partecipare ad un gruppo dimutuo aiuto tra genitori di figlioli conpesanti disabilità, ho accettato "nonmolto convinta" . Temevo di dover ascoltare altre sof-ferenze che avrebbero solo appesantitola mia, e quindi tra me pensavo: "altroche mutuo aiuto, sarà un incontro tri-ste, pesante dove nessuno potrà maiaiutare nessuno!!!!" Invece è avvenuta una magia, lamagia del "Confronto competente". Mi spiego meglio: era palese cheogni genitore quando si esprimeva eparlava di sè e del proprio figliolo equindi dell'avventura che stava viven-do, "sentiva" che ogni partecipante delgruppo aveva una vera "competenza "per capire profondamente quanto stavaesprimendo. Una competenza che va ben oltre

quella "ufficiale", quella dei tanti "spe-cialisti" spesso sputa sentenze e basta.Voglio dire che ho "sentito" un verorispetto reciproco tra ognuno di noiperché oltre al "core di mamma" sape-vamo che c'era la vera competenzaquella di chi ha vissuto sulla propriapelle un'esperienza genitoriale nuova,diversa e quasi sempre più gratificante,proprio perché più complessa. Adesso l'augurio che mi faccio e cheestendo a tutti coloro che sono "com-petenti" come me, è di non disperder-ci, ma anzi aggregarci sempre più, perfare delle nostre esperienze dei puntidi forza utili a noi ma anche ai prossi-mi giovani genitori che faranno lostesso percorso di vita. Un abbraccio a tutti.

Rosalba Macchiarella meglio conosciutacome la "mamma di Erika"

(Fonte: www.amalo.it)

IL CONFRONTO "COMPETENTE" L’esperienza di un genitore

LISDHA NEWS - 18N. 59 - OTTOBRE 2008

- Associazione Amalo, ha realizzato una mappatura dei grup-pi di auto aiuto della Lombardia, via della Maggiolina 9, 20125Milano, tel. 347/0053684, www.amalo.it.

- Associazione Auto aiuto di Asti, tel. 0141.275117 o [email protected].

- Asl di Bassano del Grappa, tel. 0424-885161/885162 - 0424-884431/884432.

- Consorzio Iris di Biella, tel. 015/8352416.

- Associazione Anni verdi di Roma. Tel. 800721721 o [email protected].

- Asl di Mirano (Ve): www.ulss13mirano.ven.it.

- Associazione Un Passo Avanti organizza gruppi di autoaiuto per genitori di bambini cerebrolesi in Firenze e dintorni,www.unpassoavanti.it

- Punto di Ascolto, creato dal Coordinamento RegionaleToscano Gruppi Auto Aiuto, tel. 347/0460767: mette in contat-to le persone con disagio e i gruppi di auto aiuto presenti sulterritorio nazionale.

- Il portare internet www.autoaiuto.too.it ha l'obiettivo dioffrire una panoramica nazionale sui gruppi di auto aiuto.

DOVE TROVARE I GRUPPI DI AUTO AIUTO


in maniera reciproca. Tali gruppisono di solito formati da pari che con-dividono la stessa problematica.L’intento è quello di trasformarecoloro che domandano aiuto in perso-ne in grado di fornirlo, aumentandola padronanza e il controllo sui disa-gi, incrementando l’autoefficacia deipartecipanti.Esistono diversi gruppi di self-help,quelli ad esempio formati da personeche condividono un problema di han-dicap fisico o mentale, persone chevogliono cambiare un’abitudine, uncomportamento (alcolisti), quelliorganizzati da famiglie con personeche attraversano un periodo di crisi(lutto, separazione), o un periodopositivo che cambia però radicalmen-te le loro vite (nascita di un figlio), oinfine persone che devono affrontareuna situazione o un cambiamento cheinfluisce sulle loro identità (meno-pausa, pensionamento). I gruppi di self-help consentono allepersone con le loro diverse identità,storie, culture, di non essere annulla-te o assorbite durante l’interazione,ma tenute presenti e valorizzate, siache si tratti di gruppi misti che digruppi omogenei.I promotori e i membri di questi

gruppi hanno la convinzione che iloro bisogni non possono essere sod-disfatti dalle normali istituzionisociali. Conoscere persone che hanno attra-versato o stanno attraversando le stes-se difficoltà, fa sentire meno soli eaiuta a capire che sentimenti ed emo-zioni, che sembrano cattivi o folli, inrealtà non lo sono affatto. Il fulcroprincipale del gruppo può essere rias-sunto in quattro punti:1. L’origine: spontanea, motivata da

una condizione problematica vissutae condivisa dai membri; 2. Lo scopo: aiuto reciproco perfronteggiare tale situazione medianteil sostegno emotivo;3. La composizione: caratterizzatadall’orizzontalità. I membri tendonoad essere dei pari in quanto condivi-dono tutti lo stesso problema/disagio;non esistono gerarchie interne néruoli tecnici o professionali;4. Le attività: sono autofinanziate eautogestite, condotte con informalità,e la presenza di esperti può essererichiesta solo occasionalmente. Questi gruppi sono importanti ancheperché forniscono informazioni rile-vanti su alcuni avvenimenti cheriguardano i membri interessati (es.conseguenze di effetti di certi tipi difarmaci; informazione sui propridiritti; aiuto di tipo economico) favo-riscono relazioni sociali ed eventual-mente nuove amicizie e offrono ideee suggerimenti nel fronteggiare alcu-ne situazioni. Un’importante proprietà dell’autoaiuto consiste nel favorire il processodi empowerment, accrescendo la pro-pria autostima e il senso di padronan-za dei partecipanti, è quindi un “pro-cesso in cui l’individuo incrementa ilcontrollo e la gestione diretta delleproprie condizioni di benessere e/o di

disagio” (Francescano, Putton, 1995). L’utilizzo dei gruppi di auto-aiutopuò essere inteso come un utile stru-mento per reperire informazioni siada parte dei pazienti che dei familiari,“l’efficacia di queste particolariforme associative risiede particolar-mente nel fatto che ogni persona par-tecipa, condividendola in gran parte,della situazione e dei problemi del-l’altro; che ogni persona è nello stes-so tempo oggetto e agente di aiuto edè responsabile non solo dei progressisuoi personali ma anche, in parte, diquelli degli altri” (Folgheraiter, 2001).

Come possono aiutare la famiglia?Il gruppo di auto aiuto compostodai familiari di persone con handicappuò consentire ai suoi membri di trar-re beneficio e strategie per fronteg-giare situazioni di crisi o rese insoste-nibili da eventi esterni.Una madre che ad esempio ha diffi-coltà nel riconoscere il proprio picco-lo come il “suo” bambino, potrebbetrovare un’utile risorsa in altre donneche vivono la stessa situazione configli di età diversa, che possono rac-contarle la propria situazione pregres-sa, suggerendole strategie che a lorosono risultate funzionali. Possono scambiarsi numeri di pro-fessionisti o di enti utili per l’inseri-

Come fare ad entrare in contatto con un gruppo di mutuo aiuto per genitori con figli disabili? Molte Asl neorganizzano, pertanto può essere utile informarsi presso la propria Asl per capire se è attivo sul proprio ter-ritorio qualche servizio di questo tipo. Comunque a titolo esemplificativo, riportiamo alcuni riferimenti utili.

Una ricerca curata dal Coordinamento Regionale Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e dallaFondazione Istituto Andrea Devoto ha monitorato l’esistenza in Italia di 3265 gruppi di auto aiuto,di cui 173 dedicati alla disabilità e 292 al disagio mentale. Il 63% dei gruppi si trova al Nord, il24% al Centro, il 9% nel Sud, e il 4% nelle Isole.Nel 62% dei casi, il gruppo vede la presenza di un facilitatore che conduce le riunioni e

favorisce lo scambio di esperienze tra i membri del gruppo.

L’AUTO AIUTO IN ITALIA

mento dei loro figli, o semplicementeil gruppo può essere uno spazio peressere ascoltati, dove nessuno giudicao esprime pareri, ma dove al contrarioognuno viene accolto nel suo esserespontaneo e bisognoso di aiuto. Il gruppo crea così una piccolacomunità all’interno di una comunitàpiù vasta che vede coinvolti altri indi-vidui. Si viene così a creare una con-dizione definita “relazione di aiuto”ovvero una forma speciale di relazio-ne in cui si risponde ai bisogni di altrepersone. Per portare avanti una buonarelazione d’aiuto bisogna che gliinterlocutori mettano in atto una seriedi atteggiamenti quali: - Genuinità: che si evidenzia nel-l'essere sempre se stessi, in contattocon il proprio mondo interno ed ester-no, con i propri sentimenti e la pro-pria personalità; - Accettazione Incondizionata: chesi riflette nella capacità dell'interlocu-tore di entrare in relazione senzaesprimere giudizi morali e di accetta-re e mantenere una disposizione posi-tiva verso la persona cui è direttol'aiuto.- Empatia: che riguarda la capacitàdell'interlocutore di cogliere la situa-zione personale del soggetto da quel-lo che dice e da come si presenta,lasciandosi emotivamente coinvolge-re in maniera adeguata nella relazio-ne. La comprensione empatica è unmix di sentimento e di intelligenzapercettiva. Ognuno di noi, anche senza essereuno psicologo, può essere di supportoalle persone bisognose, purché vi siala volontà di essere d'aiuto e di voler

migliorare la propria competenzarelazionale, magari mediante il con-fronto con altre persone esperte giàcoinvolte in una relazione di aiuto. In questo tipo di relazione fonda-mentale è saper ascoltare in modoattivo.Principali elementi che caratterizza-no una buona attività di ascolto, sono:- sospendere i giudizi di valore el'urgenza classificatoria, cercandodi non definire a priori il propriointerlocutore o quanto egli dice in''categorie'' di senso note e codificate(es: madre iperprotettiva, padreassente ecc.);- osservare ed ascoltare, racco-gliendo tutte le informazioni necessa-rie sulla situazione contingente, ricor-dando che il silenzio aiuta a capire eche il vero ascolto è sempre nuovo,non è mai definito in anticipo inquanto rinuncia ad un sapere giàacquisito; - mettersi nei panni dell'altro -dimostrare empatia, cercando diassumere il punto di vista del propriointerlocutore e condividendo, perquello che è umanamente possibile, lesensazioni che manifesta; - verificare la comprensione, sia alivello dei contenuti che della relazio-ne, riservandosi, dunque, la possibili-tà di fare domande aperte per agevo-lare l'esposizione altrui e migliorarela propria comprensione; - curare la logistica, facendo attenzio-ne al contesto fisico-spaziale dell'am-biente in cui si svolge la comunicazioneper agevolare l'interlocutore e farlo sen-tire il più possibile a proprio agio.Il gruppo aiuta il singolo a sentirsi

accolto nella propria sofferenza, dive-nendo cassa di risonanza dei bisogniindividuali, e strumento di risoluzio-ne di disagi o problematiche.

Giovanni D’Angiò , Arianna Recco, Paola OttobreCattedra di Psicologia dell'Orientamento professionale dell'Università di Cassino

PER SAPERNE DI PIÙAlbanesi C., (2004), I gruppi di autoaiu-to, Carocci, Roma.

Brotherson M. J., Goldfarb L. A,Sunners J. A., (1990), La sfida dell'han-dicap e della malattia cronica. Guidaall'auto aiuto per la famiglia e gli opera-tori professionali, Edizioni Erickson,Trento.

Folgheraiter F., (2001), Operatori socia-li e lavoro di rete, Edizioni Erickson,Trento.

Kinget C. M., (1970), Psicoterapia erelazioni umane, Boringhieri, Torino.

Marcelli D.,(1999), Psicopatologia delbambino, Biblioteca Masson.

Rogers C., (1976), I gruppi di incontro,Astrolabio, Roma.

Rossi I., (1989), L’adolescente, la fami-glia e la comunità, Editrice Clueb,Bologna.

Soresi S., (1998), Psicologia dell’handi-cap e della riabilitazione, Il Mulino,Bologna.

D’Angiò G., Recco A., Orientamentodella famiglia all’handicap, in Qualepsicologia n° 28 Giugno 2006.



Bisogna riconoscere che laUildm di Milano ha svolto unottimo lavoro insieme al

Movimento lombardo per la VitaIndipendente mettendo a disposizio-ne risorse e energie per la realizza-zione di un evento tanto importantecome quello che si è svolto a Milanopresso la Zumbini Room, il 29novembre scorso. Si è trattato di un convegno volto astimolare la Regione Lombardia acompiere le scelte necessarie perfacilitare la realizzazione di progettiper la Vita Indipendente delle perso-ne con disabilità.Con il titolo "Vita Indipendente.

Lo scenario del nord: Regioni a con-fronto", il convegno voleva mostra-re l'ampiezza di un Movimentoche nelle altre regioni del NordItalia, è riuscito a convincere leAmministrazioni regionali a dotarsidi delibere, di leggi e di linee gui-da sulla Vita Indipendente, tutteimprontate all'autodeterminazionedelle persone con disabilità, basatesull'ausilio fondamentale dell'assi-stenza personale autogestita. Il tito-lo voleva anche provocare la curio-sità e, perché no, se fosse il caso,stuzzicare l'orgoglio dei nostriamministratori lombardi.Purtroppo la neve e il maltempo

hanno dimezzato la partecipazionedi molte persone con disabilità (nondimentichiamolo: niente su di noisenza di noi; il principale ingredien-te per il raggiungimento del dirittoalla Vita Indipendente è la personacon disabilità al centro del suo pro-getto di vita) che, è noto, anchequando il tempo è clemente devonofare i conti con i loro problemi dimobilità. Ma i presenti hanno rettoall’enunciazione di dati, numeri earticoli di legge, di richieste esplici-te e di risposte in aperta conflittuali-tà, attenti e partecipi fino alla finedei lavori di una giornata comincia-ta alle nove di mattina e conclusasialle sei di sera.

Le esperienze di Veneto e PiemonteLa mattinata è cominciata conle testimonianze di ElisabettaGasparini, Germano Tosi e SilvanaFazari, rispettivamente rappresen-tanti dei Comitati delle regioniVeneto (800 progetti finanziatia fronte di uno stanziamento di16 milioni di euro con un limitemassimo di 1000 euro mensili)e Piemonte (174 progetti con unimpegno economico di oltre

ESPERIENZE

ATTUALITÀ

VITA INDIPENDENTE

L'ORA DELLACONCRETEZZACome è emerso anche da un recente convegno milaneseè tempo ormai che la Lombardia, come già fatto da altreRegioni, si doti di strumenti adeguati per favorire la VitaIndipendente delle persone con disabilità.

La difficile battaglia per un’assistenza personale autogestita


2.700.000 euro fino a un massimo di22.000 euro a persona) e Valled’Aosta (34 progetti finanziati conun tetto massimo di 13.000 euro apersona). Ogni finanziamento hacome finalità l'assunzione di assi-stenti personali per il conseguimen-to di una Vita Indipendente e comedestinatarie le persone con gravidisabilità. Pur consapevoli dei grossi limitiancora da superare, tutti i rappresen-tanti dei comitati regionali hannoraccontato con orgoglio le conquistefatte grazie alla loro capacità di pre-sentare i bisogni e proporre le solu-zioni in unità con gli sforzi degliAmministratori che hanno saputoascoltare, dialogare e tradurre in attinormativi le richieste dei cittadinicon disabilità.

A che punto è la LombardiaA metà mattinata, quale rappresen-tante del Comitato lombardo perla Vita Indipendente delle personecon disabilità, ho parlato deicontatti avuti con la Regione findal 2000 indicando solo l'ultimoimportante risultato conseguito: l'ar-ticolo 17 (Livelli regionali di assi-stenza e interventi per la non auto-sufficienza), comma 4 della LeggeRegionale 3/08 che recita: "Il fondoa favore delle persone non autosuffi-cienti di cui al comma 3, ha il fine difavorirne l'autonomia e la vita indi-pendente e di sostenerle mediantel'assistenza domiciliare ed altreforme di intervento tra cui il ricove-ro in strutture residenziali e semire-sidenziali. Al fondo concorre laRegione anche con risorse proprie".Poiché l’articolo parrebbe incorag-giante mi sono subito spinta a chie-dere alle due rappresentanti dell'isti-tuzione regionale lombarda di tra-durlo in una nuova assunzione diimpegno al fine di aprire la strada afinanziamenti indiretti volti all'as-

sunzione di assistenti personali perla Vita Indipendente delle personecon disabilità.Ho poi brevemente illustrato i con-tenuti delle linee guida che ilComitato lombardo per la VitaIndipendente delle persone condisabilità vorrebbe mettere a dispo-sizione dell'assessore Boscagli,linee che indicano i passi necessariper mettere la persona adulta condisabilità gravi in condizioni dipoter vivere come chiunque: averela possibilità di prendere decisioniriguardanti la propria vita e di svol-gere attività di propria scelta avendocome fondamento l'assistenza per-sonale autogestita.

Con il suo intervento la rappresen-tante della Regione Lombardia, dot-toressa Rossella Petrali ha volutoricordare la sua esperienza nel con-frontarsi con le nostre rivendicazio-ni: la mia, insistente richiesta, 4anni fa, di un'intervista (nota perso-nale: per questo giornale tra l'al-tro) sulla politica regionale in mate-ria di Vita Indipendente, la sua ina-deguatezza a dare risposte su untema a lei sconosciuto, il suo con-frontarsi con altri tecnici e operatoriper saperne di più, il dover ricono-scere che la fascia dei cittadini condisabilità fisica è decisamente tra-scurata dalla Regione Lombardia, ildecidere di attivarsi coinvolgendo leassociazioni che si occupano didisabilità per decidere il da farsi, ilcapire finalmente la differenza fraautonomia e indipendenza.Si decise alla fine di promuovere ilcorso "Sportello territoriale per cit-tadini disabili", con docenti condisabilità (tre), tra cui la sottoscritta:un programma di formazione voltoa supportare sui temi dell’autono-mia e della vita indipendente. il per-sonale addetto agli sportelli del ter-ritorio per i cittadini disabili e glioperatori dei Comuni che svolgonofunzioni di segretariato sociale e diquelli con medesime funzioni degliistituti di riabilitazione accreditati.La seconda intenzione è quella dicontribuire all'apertura di un "centroprogetto di vita", un luogo situatoin un'unità spinale ospedaliera dovepersone con sopraggiunta disabilitàriacquistano competenze per riorga-nizzare la loro vita, con una piccolaparte dedicata alla Vita Indipendente.Due cose ancora molto lontane daquello che noi chiediamo, ma chesecondo Petrali rappresentano uninizio da non disprezzare. Del resto ci ha ricordato che, posto

che di soldi ce ne sono pochi, laLombardia, a differenza delle altreregioni, ha scelto di non trattenerenulla del Fondo Nazionale per lePolitiche Sociali emesso dalGoverno annualmente, preferendogirarlo al Comuni, che possono cosìimpiegare i soldi come credono, nelpieno rispetto della loro autonomia.Quale forza possono avere quindi lelinee guida da noi auspicate? Quale sia il modo per costringere iComuni a fare scelte rispettose deinostri diritti è un problema che, dalsuo intervento, non sembra avereun'immediata soluzione.

Urge una scelta di concretezzaPrima di lasciare la parola allaconsigliera di minoranza MariaGrazia Fabrizio ho voluto precisareche nei nostri Comuni ci sono giàdiverse persone con disabilità pron-te a intraprendere un percorso diVita Indipendente, che non hannonessun bisogno di centri per acqui-sire nuove competenze, ma chequando si recano dalla loro assisten-te sociale per chiedere finanziamen-ti per un loro progetto individualiz-zato di Vita Indipendente si vedonoproporre tutt'al più il bonus o il vou-cher. Ben venga dunque il corso pergli operatori di sportelli territoriali,ma prima di fare i centri, si cerchi ilmodo di fornire al territorio gli stru-menti per rispondere alle domandedei cittadini con disabilità. Ho con-cluso strappando alla dottoressaPetrali la pubblica promessa diintervenire presso l'assessore peraccordarci un incontro.

La consigliera Fabrizio ci hadescritto un orizzonte non menoduro del precedente, tuttavia, ricor-dandoci che qualsiasi azione sivoglia intraprendere va pensata einserita in un sistema dato, ci haofferto la sua disponibilità prospet-tando la possibilità di presentare unemendamento in attuazione dell'ar-ticolo 17 della legge regionale3/2008 per l'apertura di un capitolodi spesa per la Vita Indipendenteche, magari, rimandi la sua applica-zione alla stesura delle linee guida...

Nel pomeriggio ci sono statenumerose testimonianze di vita, masoprattutto si sono strette nuoverelazioni, nuove forze da impiegarecon intelligenza in questa battagliadi civiltà e uguaglianza nella qualesaranno decisivi i prossimi mesi.

Ida Sala


BUS A VARESESALIAMOCI IN CARROZZINA!

Dopo un colloquio con un tecni-co responsabile della Sila-Varese, agenzia che gestisce il

servizio pubblico di bus della CittàGiardino, è stato possibile tracciareun quadro della situazione, che quiriportiamo, relativo all'accessibilitàdegli autobus urbani per i disabilifisici e sensoriali.

Quasi tutti i bus sono accessibiliAll'art 26 della Legge RegionaleLombardia n. 6 del 1989 si stabilivache il 5% del parco rotabile dei sin-goli comuni avrebbe dovuto essereogni anno sostituito da mezzi acces-sibili. Il che ha voluto dire che da uncerto momento in poi tali mezzihanno dovuto essere costruiti con ilpianale ribassato, con la possibilità diinclinarsi lateralmente per ridurre ildislivello (circa 7-8 cm) rispetto alterreno ed essere dotati di una peda-na retrattile, il tutto per rendere pos-sibile l'imbarco di persone in carroz-zina.A questo proposito è da notare chequeste persone non devono esserebambini perché il regolamento non

consente loro l'uso della pedana, maobbliga la mamma a ripiegare la car-rozzina e tenere il bimbo in bracciocon il rischio di cadere. Per quanto riguarda Varese, il tra-guardo indicato nella legge, sia purecon tempi intermedi diversi, è statoquasi raggiunto. In particolare larecente dotazione di 19 mezzi acces-sibili, ha portato a un parco totale di66 autobus, di cui 55 attrezzati perfacilitare l'accesso dei disabili fisici.Nessun mezzo invece è ancora dotatodi sistema di informazioni alle fer-mate per i non vedenti.Le linee nello spazio urbano hannouna lunghezza complessiva di circa90 km con 370 fermate, di cui soloun quinto, è dotato di pensilina diprotezione.La gestione delle 10 autolinee cheattraversano Varese è passata, nel2002, dall'Avt (Azienda VaresinaTrasporti), che è una partecipata delComune di Varese, alla Sila (SocietàItaliana Linee Automobilistiche) acui fanno capo anche le autolineedelle Province di Lodi, Milano, Paviae Piacenza. Sono rimaste a carico

dell'Avt la costruzione e il manteni-mento delle paline alle fermate, dellepensiline e delle cornici entro le qualila Sila posiziona quelle tabelle, conle indicazioni degli orari, leggibilisolamente per chi ha la vista buona.Il Comune di Varese gestisce alcunipulmini che, su prenotazione, fannoservizio "porta a porta". Rimane ilfatto che molti utenti di questo servi-zio che sono in carrozzina, potrebbe-ro usare il mezzo pubblico una voltaaccertato che tutti i mezzi siano dota-ti di pedana: ciò per evitare come èaccaduto in passato di dover attende-re alla fermata il passaggio di più diun bus per vedere arrivare quelloaccessibile.Sulle paline delle linee lungo lequali sono in servizio tutti mezziaccessibili, ci dovrebbe essere il sim-bolo internazionale di accessibilitàproprio per garantire che il mezzo inarrivo è sicuramente utilizzabile e ciònon rappresenti solo un'eventualità.

I rischi della pedana automaticaL'accessibilità dell'autobus, come èfacile immaginare, dipende quasi

E' importante sfatare il mito che i disabili non vogliano utilizzare il mezzo pubblico. Eper far questo occorre superare i propri timori e provare a salire sui bus. Questo aiu-terà ad eliminare i molti ostacoli che rendono ancora difficile ai disabili fisici e senso-riali accedere al trasporto pubblico.

La situazione odierna del trasporto urbano

MOBILITÀ


integralmente dalla presenza delsistema pedana. Di quest'ultima esi-stono due tipi: quella automaticaazionata a distanza dall'autista equella manuale, azionata direttamen-te, sempre dall'autista o se è il caso,dall'accompagnatore del disabile.Il primo tipo, a causa della sua inaf-fidabilità, ha scoraggiato gestori eutenti. Il fatto che al momento dellasalita la pedana non esca, costringe lapersona in carrozzina a rinunciare almezzo; se poi, una volta saliti, lapedana non rientra occorre far scen-dere tutti i passeggeri. Le pedaneautomatiche hanno inoltre il difettoche se non c'è un marciapiede perappoggiarsi rimangono sospese, cre-ando quindi il rischio per la personain carrozzina, di non poter scenderedalla vettura in caso di evacuazioneforzata dei passeggeri dovuta a unaqualunque emergenza. E' questo unproblema che è stato riscontrato indiverse città.Il secondo tipo di pedana è quelloche apparentemente ha risolto lasituazione in quanto alla fermata l'au-tista ribalta manualmente la pedanaalloggiata nel pavimento del mezzo.Purtroppo dei 55 mezzi attrezzati,solamente 21 sono dotati di pedanamanuale. Per i 34 autobus con peda-na automatica rimane la necessitàdi curarne moltissimo la manutenzio-ne con prova di funzionamento gior-naliera prima che l'autobus entri inservizio.

Ma spesso il problema sta nel marciapiedeQualunque pedana sia installata, ilmezzo deve potersi accostare al mar-ciapiede, (dove è in attesa il disabilein carrozzina), per poter posare lapedana con un'inclinazione accettabi-le che può variare, a seconda dell'al-tezza del marciapiede, dallo zero al10%. In assenza di marciapiede,invece, anche con l'inclinazione late-rale del mezzo, si ha una pendenzadel 30%, che è veramente troppa.Occorre quindi che in corrisponden-za delle fermate vi sia il marciapiedee che vi sia lo spazio sufficiente perl'accostamento.Il problema maggiore è dato dallemacchine in sosta ed è per questaragione che il marciapiede dovrebbesporgere per un breve tratto (tra duefile di parcheggi) per rendere facilel'operazione. Ma qui non è più pro-blema della Sila ma del Comune:spetta a quest'ultimo la realizzazionedelle fermate dotate di pensilina conpanchetta, palina con indicazionidella linea, marciapiede sporgente

quanto basta per consentire l'accosta-mento del mezzo. Al momento attua-le risulta che sia stata completatasolamente la linea E.

Ma chi ci vede poco...La scritta luminosa che scorre sullatestata dell'autobus risulta difficil-mente leggibile per chi ha limitatepossibilità visive. Per questa ragioneera stato richiesto a suo tempoall'Avt, sia da parte del Comitato peruna città senza barriere siadall’Unione italiana ciechi, di espor-re alla base del parabrezza, sulladestra dell'autobus, un semplice car-tello riportante la lettera della lineapercorsa dal mezzo in modo chefosse visibile a breve distanza.Risulta che anche una cosa così sem-plice sia difficile da attuare.Per i nonvedenti, come è facileintuire, il problema è più grande, inquanto si tratta di avvertire la perso-na in attesa, che il mezzo che siferma è identificato con la letteradella linea e dove è diretto.Naturalmente deve essere un'indica-zione vocale percepibile chiaramentedal non vedente. Analoga comunica-zione deve essere udita durante ilpercorso in prossimità della diversefermate. Importante è che l'arrestodell'autobus avvenga con la portieradi accesso in corrispondenza dellapalina dove si trova in attesa la per-sona non vedente, che in quel punto èstata guidata dal percorso tattile.

Cosa viene fatto altrovePer quanto riguarda la presenza el'affidabilità delle pedane e la diffi-coltà del corretto accostamento almarciapiede, le problematiche sonosimili anche in altre città. Risultainvece che, per la parte riguardantel'uso dei mezzi da parte dei nonvedenti, in alcune città emiliane, cisiano stati notevoli progressi. A Reggio Emilia, ci sono 32 auto-bus dotati di impianto di annunciosonoro di fermata e di linea-destina-zione. A Modena il sistema di annun-cio fonico, sia interno sia esterno, èstato installato su 180 veicoli, mentrea Bologna tale sistema si trova su 700autobus, a Parma sono 70 gli autobus"parlanti" e, infine, a Forlì il comple-tamento delle segnalazioni vocali evisive è in corso e sarà terminatoentro il prossimo anno.Moltissime paline sono state dotatedel codice di fermata in chiaro eBraille. Pur tenendo conto delladiversa dimensione delle città citate èevidente che a Varese su questo fron-te siamo molto indietro.

Leggibilità degli orariA tutti è certamente noto quanto siadifficile leggere gli orari di passaggiodegli autobus nelle diverse fermate.Certamente è la Sila che provvede acompilare tali orari, ma è pur veroche deve adattarsi alla dimensionedella tabella trasparente che è inveceprodotta e installata dall'Avt. Sarebbenecessario quindi un compromessotra la dimensione della tabella e lanecessità che la dimensione dei carat-teri usati consenti un certo livello dileggibilità.

In conclusioneOccorre migliorare il sistema diinformazione sulle possibilità offerteda un valido trasporto accessibile.Uno dei luoghi comuni da eliminareè che i disabili non siano propensiall'uso del servizio di trasporto pub-blico urbano. Abbiamo evidenziatoinfatti i tanti ostacoli per un'agevolefruizione. Occorre però tentare di fre-quente a salire in autobus e pretende-re di viaggiare con lo stesso diritto ealle stesse condizioni di tutti gli altricittadini.

Bruno Biasci

Un autobus della linea "E", la più "accessibile.

Esempio di pedana per il caricamento di car-rozzine montata su un autobus di Varese.


MOBILITÀ

CONTRIBUTI PER CASE SENZA OSTACOLIEntro il 1° marzo occorre presentare in Comune la domanda per accedere ai contributi previstidalla Legge 13/89 per l'eliminazione delle barriere architettoniche nella propria abitazione.

Ecco come ottenere i finanziamenti

Hanno diritto ai contributi perla realizzazione degli inter-venti finalizzati all'abbatti-

mento delle barriere architettoniche elocalizzative (che per semplicità ven-gono qui richiamate con l'acronimob.a.):• disabili con menomazioni o limita-zioni funzionali in possesso di unacertificazione attestante un'invaliditàpermanente;• coloro i quali abbiano a carico per-sone con disabilità permanente;• condomini ove risiedono le suddet-te categorie.Non hanno diritto a richiedere ilcontributo i disabili che:• presentano menomazioni e/o limi-tazioni temporanee;• non hanno effettiva, stabile e abi-tuale dimora nell'immobile su cui siintende intervenire;• dopo aver presentato l'istanza eprima di avere effettuato i lavori,cambiano dimora;• hanno eseguito i lavori prima del-l'approvazione della domanda.

Per quali operePossono essere ammessi al contribu-to i singoli interventi di eliminazionedelle b.a. e/o le opere funzionalmenteconnesse (ad es. accesso all'immobi-le, visitabilità dell'alloggio):- Nelle parti comuni (interne o ester-ne all'alloggio o all'edificio). Sono taliquelle che, a partire dal cancello diingresso posto sulla pubblica via, per-mettono di arrivare sino agli alloggi.Ad esempio: il cancello di ingressoalla proprietà troppo stretto, il citofo-no posto ad un'altezza inadeguata alle

persone su sedia a ruote, il percorsodi avvicinamento al portone diingresso dell'immobile (se troppostretto o di materiale inadeguato),eventuali gradini che lo precedono, ilportone di ingresso troppo stretto, lescale di dimensioni non adeguate,l'assenza di ascensore (o ascensore didimensioni non adeguate) o di servo-scala.- Nell'alloggio. Rientrano fra questotipo di barriera tutte quelle elencate alpunto 8 dei Dm 236/89, in particola-re:• l'adeguamento degli impianti e deisanitari; • le opere murarie strettamentenecessarie;• l'attrezzabilità con maniglioni ecorrimano in vicinanza degli apparec-chi sanitari.

La domandaQuando viene presentata una solarichiesta per due interventi funzional-mente connessi, il calcolo del contri-buto viene fatto separatamente perciascun intervento e sommando i dueimporti.Se le barriere architettoniche riguar-dano invece altri problemi quali adesempio l'assenza di un ascensore(parte comune dell'edificio) e il servi-zio igienico non fruibile (b.a. all'inter-no di un alloggio), il richiedente ha di-ritto ad ottenere due distinti contributi:uno per l'eliminazione delle b.a. nelleparti comuni dell'edificio; l’altro perl'eliminazione delle b.a. all'internodell'alloggio.Si ricorda che l'Iva per l'acquisto deimateriali e degli ausili per tali inter-

venti è pari al 4% e che possono esse-re rimborsate anche le spese per laprogettazione, con Iva al 20%.L'entità del contributo viene deter-minata sulla base delle spese effetti-vamente sostenute e comprovate dafatture quietanzate. Qualora la spesaeffettiva risulti superiore a quella pre-vista non può avvenire un'erogazionesuperiore a quella assegnata.

L'entità Il contributo massimo erogabile èpari a 7.101,28 euro per l'eliminazio-ne delle b.a. nelle parti comuni del-l'edificio e a 7.101,28 euro per l'eli-minazione delle b.a. all'interno del-l'alloggio.- Per costi fino a 2.582,28 euro ilcontributo è pari alla spesa effettiva-mente sostenuta.- Per costi da 2.582,28 a 12.911,42euro il contributo è aumentato del25% della spesa effettivamente soste-nuta (es.: per una spesa di 7.746,85euro il contributo è pari 2.582,28euro più il 25% di euro 5.164,57,cioè è di 3.873,43 euro).- Per costi da 12.911,42 a51.645,69 euro il contributo è aumen-tato di un ulteriore 5% (es.: per unaspesa di 41.316,55 euro il contributoè pari a 2.582,28 euro più il 25% di10.329,14 euro, pari a 2.582,28 euro,più il 5% di 28.405,13 euro pari a1.420,26 euro, per un totale di6.584,82 euro).- Se la spesa supera 51.645,69 euro,il contributo erogato sarà comunquepari a quello riconosciuto per queltetto di spesa, e cioè 7.101,28 euro.

Bruno Biasci

Per me è stata un'esperienzaumana indimenticabile, unavera lezione di vita, che ha

avuto inizio ancora prima di andarealle Paraolimpiadi quando, nelcorso del 2008, ho partecipato a 90giorni di raduno in cui ho vissutoventiquattro ore su ventiquattro conle persone con cui poi avrei gareg-giato."

- Che cosa ti ha dato questa espe-rienza?«A Pechino mi sono trovato adalloggiare nel villaggio Paraolimpi-co con 4.000 atleti disabili di 150Paesi diversi, affetti da handicap piùo meno gravi e questa esperienza miha insegnato a convivere con perso-ne che hanno dei problemi. In loroho apprezzato la capacità di valoriz-zare tutte le cose più piccole che lavita dà e di non far pesare agli altriil loro handicap».

- Ma cosa ci faceva un "normodo-tato" come te ai Giochi Olimpiciper disabili?«Nelle squadre la maggior partedegli atleti sono disabili, ma è previ-

sto che vi siano degli atleti guidanormodotati che diano una manoalle persone con disabilità. A voltequesti atleti non gareggiano, altrevolte come nel canottaggio - ecome nel mio caso che sono timo-niere - invece gareggiano insiemeagli altri».

- Prima dell'apertura dei GiochiOlimpici si parlava di una Cinapoco preparata culturalmente adaccogliere atleti con disabilità,qual è stata la tua impressione?«Sicuramente noi abbiamo vistouna Cina mascherata, però vera-mente perfetta (almeno per quantoriguarda il villaggio Paraolimpico)nell'assenza di barriere architettoni-che e nel supporto offerto dai10mila volontari, pronti ad interve-nire per risolvere qualsiasi proble-ma dovesse verificarsi. L'unica dif-ficoltà era data dalla lingua, inquanto molti di questi volontari par-lavano solo cinese e ci si intendevain gran parte a gesti. Uscendo dalvillaggio Paraolimpico abbiamovisto una Cina un po' diversa con icarri armati e i soldati pronti a rea-

gire ad un eventuale attacco terrori-stico».

- Come è nata la tua esperienzasportiva in compagnia di atletidisabili?«Ho cominciato a praticare canot-taggio nel 2001, all'età di 10 anni.Nel 2005 la mia allenatrice mi hachiesto se me la sentivo di fare iltimoniere in un equipaggio compo-sto da persone disabili. Ci provo, misono detto. Poi ho capito che questaesperienza mi piaceva molto e sonoandato a tre Campionati Mondiali(dove le competizioni per disabili sisvolgono in contemporanea con lealtre) prima di andare a Pechino. Traatleti normodotati e atleti disabilinon c'è grande differenza; a voltequesti ultimi ci mettono anche piùgrinta nelle competizioni. Però por-tano dentro una grande paura: quel-la di essere visti dagli altri comediversi. Il problema principale,quindi - mi sono reso conto - è dellepersone normodotate che faticano avedere il disabile come una personauguale a loro».

Marcella Codini


PIÙ DI UNAMEDAGLIA

Paraolimpiadi:non solo sport

L'entusiamo del giovane atleta varesino Alessandro Franzetti, reduce dall'Oro nelcanottaggio alle Paraolimpiadi di Pechino, sembra derivare da qualcosa di più dellanaturale soddisfazione per una vittoria sportiva che pure premia anni di assiduoimpegno…

Alessandro Franzetti, in basso, con i compagni di equipaggio.

“

ESPERIENZE


ESPERIENZE

INCONTRO CON L'OSPITEINATTESO

Durante l’estate ho ospitato unamia amica, Rachele, e hopotuto conoscere tramite lei

la realtà dei cosiddetti Parkinsoniani.Un giorno mi ha citato un prover-bio: ”Se Dio ti toglierà le gambe, tidarà la capacità di zoppicare”.“Queste parole della tradizionepopolare africana - dice Rachele -mi hanno fatto esultare: in un istan-te ho visto la sintesi di questi anni incui mi è stata diagnosticata la”malattia di Parkinson” “.Nel suo passato ci sono periodi diattività sportiva agonistica: le attivitàmotorie erano la parte più importan-

te delle sue giornate e per questoaveva scelto di insegnare educazionefisica. Su questo fondamento si èinserita una nuova dimensione divita.“La ginnastica e la precedente

pratica sportiva avevano forgiatodentro di me la possibilità non tantodi combattere la malattia, ma di vin-cere, di precederla: sentivo chedovevo distinguere la malattia dallamia persona. Anche una mia amicacon cui gareggiavo, ora non veden-te, mi diceva: “Rachele, non dob-biamo mollare, dobbiamo vincere. Eaggiungeva: io non ho la fede ma

sento una forza interiore che mispinge a continuare come prima”.

- Questo non è da tutti…«Ero molto contenta di sentirequeste parole perché mi facevanotornare in gara e ogni giorno trova-vo delle sfide nuove. Forse il miopassato sportivo mi ha aiutato avivere come un gioco questa nuovadimensione, e questo mi ha datotanta serenità. Le persone che miconoscevano e mi volevano bene michiedevano come stavo, si commuo-vevano e mi dicevano “poverina”. Iomi ribellavo a questo tipo di com-

“Il Parkinson è come un fratello pazzo che è meglio noncontraddire perchè poi si calma”.

Un atteggiamento positivo aiuta ad affrontare la malattia

L'esperienza nell'attività sportivaha aiutato Rachele

ad accettare semprenuove sfide,

anche quella con ilParkinson.


passione, perché in realtà avvertivouna marcia in più. Mi difendevodicendo “Io ho felicemente la dia-gnosi di Parkinson"».

- Hai vissuto delle fasi diverse inquesto percorso di consapevolezza?«All’inizio è stato più semplice,perché le medicine agiscono pur coneffetti collaterali e con il passare deltempo tutto varia: ogni giorno e ogninotte sono diversi (il Parkinsoninfatti colpisce il movimento): trova-vo sempre una strategia nuova perscendere dal letto, per non fare ipassi troppo corti, perché l’altro sen-tisse meglio la mia voce che si affie-voliva…».

- E’ stato comunque un camminodi grande impegno.«Mi sono accorta che sarebbe statoun percorso aspro e lì era la mia sfidadi ogni momento. Nel passato erosola in gara e superavo gli ostacoli,anche adesso il lavoro era quello disuperare anche di poco le difficoltà.Nella mia esperienza precedenteavevo scoperto che la vita è fatta peramare; ero molto timida e per questoavvertivo che anche un sorriso eraimportante, anche se non parlavomolto».

- La malattia cosa ti ha insegnato?«La malattia mi ha semplificato la

vita (“è la povertà più grande”), sen-tivo che non avevo niente da perdere,che tante cose non avevano più valo-re; mi sono sforzata di comunicare dipiù, di parlare liberamente della

malattia e di come la vivevo: tutto dime, compreso il vestiario, dovevaadattarsi alla mia nuova situazione: lediscinesie, ovvero i movimenti invo-lontari che si ripetono, limitano alcu-ni aspetti (ad esempio non posso por-tare le gonne né le borsette) ma hotrovato nuove forme di presentarmiscegliendo il colore degli abiti e valo-rizzando quel che mi è più adatto. Perquesto spesso mi dicono “Ti trovobene” o al telefono “Ti sento benedalla voce” e tutto va oltre le parole.Laura, un’amica, mi dice: “Io ti vedosempre serena e questo mi aiuta perla mia bambina nata con una emipa-resi.” Oppure Anna: le telefono persapere della sua gravidanza… Inpianto mi dice che è nato Davide ed èDown: scopriamo insieme che è sem-pre un dono la vita. Poi mi dice: “hagli occhi azzurri come il cielo e lesorelle sono felici e se lo contendo-no, ci aiutano nella prova.” Un giorno mi trovo dal fisioterapi-sta, nella saletta di attesa sono difronte a una mamma: il figlio disabi-le è entrato per la terapia. Ne parlia-mo e insieme riscopriamo il positivoche Roberto ha portato in famiglia:l’affetto, la tenerezza… Ci emozionala scoperta della bellezza di questofiglio, dono che il mondo demolisce. Io stessa tante volte mi ripeto: machi detto che la normalità è esseresani? Dio ci vede tutti uguali, tuttipossiamo sempre amare. La personaè sempre sana, poi c’è la malattia dacurare. Questa cosa la ripeto ancheagli altri e la ricordo a me stessa per-ché la sento importante. Io non sono

il Parkinson ma faccio di tutto percurarlo».

- Il tuo rapporto con il prossimo èquindi sempre positivo?«Sì, anche se devo affrontare avolte il timore delle persone di fron-te alla malattia. Ad esempio Angela,che ho conosciuto a un convegno, miaccompagna spesso dal medico per-che vuole conoscere di più: il maritoha la mia stessa diagnosi, non parlae si chiude in sé stesso, lei alza lavoce o lo sgrida perché le sembrapigro. Le dico quello che provo eallora sente di comprendere di piùquello che il marito vive. Spesso ècreare rapporti con amici nuovi».

- C’è qualcosa che pensi di potersuggerire a chi ha la tua stessadiagnosi?«Direi ai familiari di munirsi di unagrande pazienza perché i comandiche vengono dal cervello sono ancheaiutati dalla medicina, ma soprattut-to dalle persone positive e al malatoraccomando di vivere il presenteattimo dopo attimo, perché questoatteggiamento aiuta a superare ledifficoltà. A volte ricordo una sto-riella che mi hanno raccontato: unapersona viveva con un fratello pazzo(è il Parkinson) e ha visto conl’esperienza che era meglio non con-traddirlo ma lasciarlo fare perchépoi si calmava. Questo lo dico siaper i familiari sia per la persona col-pita dalla malattia: nessun timore masolo attesa paziente».

Alma Pizzi

Il numero delle persone affette daParkinson è destinato a raddoppiare neiprossimi 25 anni.

La malattia di Parkinson è una malattiadegenerativa del sistema nervoso centrale, ilcui sintomo principale è costituito da un'alte-razione del movimento volontario e automa-tico che diventa più lento e difficile; spesso siinstaura il caratteristico tremore. La persona con Parkinson presenta nume-

rose cause di sofferenza. Oltre la ridottamobilità e le cadute, anche, disturbi delsonno, perdita delle abilità, disturbi dell'affet-tività e delle emozioni, difficoltà relazionali inambito familiare e sociale fino all'isolamento,

con una consapevolezza quasi sempre lucidadei cambiamenti. La diagnosi di Parkinson è uno shock vio-

lento, ma la qualità della vita dipende ingrandissima parte dall’atteggiamento psico-logico della persona con la malattia.L’età media d’insorgenza della malattia di

Parkinson è di 62,6 anni, ma nel 10% dei casisi manifesta prima dei 50. Il tasso d’inciden-za varia tra gli 8 e i 18 casi/100.000 anno eaumenta con l’età. Il tasso di mortalità è paria 2-6 casi/100.000 anno. Nel 2007 in Italia sisono registrati circa 200 mila casi.

Il numero delle persone con Parkinson èdestinato a raddoppiare nei paesi più popola-

ti nei prossimi 25 anni. I risultati mostranoche nei 15 paesi più popolati del mondo, cherappresentano i 2/3 della popolazione mon-diale, le persone affette da Malattia diParkinson sono 4,1/4,6 milioni. Questonumero è destinato a raggiungere 8,7/9,3milioni nel 2030. In Cina è previsto unaumento da 2 a 5 milioni entro il 2030.

(Fonte: Fondazione Parkinson Italia)

PARKINSON: IN ITALIA 200MILA NUOVI CASI ALL’ANNO


TIPO DI PROVVIDENZA

266,83

246,73

246,73

246,73

246,73

246,73

246,73

733,41

465,09

233,00

172,86

443,12

275,91

255,13

255,13

255,13

255,13

255,13

255,13

755,71

472,04

236,15

180,11

458,20

14.466,67

14.466,67

14.466,67

14.466,67

14.466,67

4.238,26

4.238,26

Nessuno

Nessuno

Nessuno

Nessuno

Nessuno

14.886,28

14.886,28

14.886,28

14.886,28

14.886,28

4.382,43

4.382,43

Nessuno

Nessuno

Nessuno

Nessuno

Nessuno

2008 2009 2008 2009Importo Limite di reddito *

Ogni anno vengono ridefiniti,collegandoli agli indicatoridell’inflazione e del costo

della vita, gli importi delle pensioni,assegni e indennità che vengono ero-

gati agli invalidi civili, ai ciechi civilie ai sordomuti e i relativi limiti reddi-tuali previsti per alcune provvidenzeeconomiche. Per il 2009 gli importi delle provvi-

denze e limiti reddituali sono stati fis-sati dall’Inps con Circolare n. 1/2009.Nella tabella che segue riportiamogli importi in euro, comparati conquelli del 2008.

Pensione ciechi civili assoluti

Pensione ciechi civili assoluti (se ricoverati)

Pensione ciechi civili parziali

Pensione invalidi civili totali

Pensione sordomuti

Assegno mensile invalidi civili parziali

Indennità mensile frequenza minori

Indennità accompagnamento ciechi civili assoluti

Indennità accompagnamento invalidi civili totali

Indennità comunicazione sordomuti

Indennità speciale ciechi ventesimisti

Lavoratori con drepanocistosi o talassemia major

Nel 2009 scatterà un pianostraordinario di verifica delleinvalidità civili, in base a

quanto previsto dalla Manovra d'esta-te (Decreto legge n.112/2008 conver-tito in legge dal Parlamento primadella pausa estiva).L'Inps procederà ad almeno200mila accertamenti sanitari, neiconfronti di invalidi civili titolari di

assegni, pensioni e indennità diaccompagnamento.I controlli, per accertare la perma-nenza dei requisiti richiesti dallalegge, saranno effettuati tramite con-vocazione con lettera raccomandata,ma per i cittadini con più 70 anni dietà, i minori con patologie dallanascita per le quali è stata riconosciu-ta un’invalidità al 100% e per i sog-

getti affetti da patologie irreversibilisaranno effettuati con una visitadomiciliare. Sono esclusi dalla visita di control-lo solo i soggetti con menomazioni opatologie stabilizzate o ingravescen-ti, che abbiano ottenuto l'indennità diaccompagnamento.

AL VIA I CONTROLLI SULLE INVALIDITÀ CIVILI200mila le verifiche che verranno realizzate dall'Inps.

RIVALUTATIASSEGNIE PENSIONI

ASSISTENZA

Ecco i nuovi importi 2009

* È importante tener presente che nel calcolo del reddito vanno considerati soltanto i redditi personali del richiedente.

SEGNALAZIO

NI


Il progetto "Tommaso!", nato inseno all'Associazione nazionalesubvedenti alla fine del 2003 e ora

finanziato anche dalla RegioneLombardia, ha lo scopo di offrire uncontesto in cui i potenziali utilizzatoridi ausili possano conoscere, provare econfrontare gli strumenti prima diacquistarli o chiederne la fornituraattraverso l'Asl, affiancati da espertidisabili essi stessi. Non un contesto incui il distributore esalta i prodigi dellapropria strumentazione e nemmenoun luogo dove si ha a disposizionesolo un catalogo denso di astrattecaratteristiche tecniche, foto e prezzi,bensì uno spazio indipendente in cui ilmaggior numero di ausili può essereprovato e confrontato serenamente."Tommaso!" mette a disposizionedegli utenti circa 100 ausili tra i qualilenti d'ingrandimento e monocolini,

videoingranditori (da tavolo, portatilie palmari), software e hardware perl'accesso al computer e al web, stru-menti automatici per la lettura, soft-ware vocali e ingrandenti per telefo-nia, libri a grandi caratteri, softwaredidattici.Ogni utente riceve altresì un Cd-Rom predisposto dall'associazionecontenente demo e vario materialeesplicativo, in cui, oltre alle informa-zioni di carattere squisitamente tecni-co sulle tecnologie assistive, vengonofornite dal servizio notizie di caratteregenerale su disabilità e legislazione.Recentemente "Tommaso!" ha assun-to una connotazione più ampia: oltre afungere da risorsa conoscitiva e pro-pedeutica ad un acquisto consapevoledegli ausili da parte dei disabili visivi,sta diventando uno strumento formati-vo per addetti ai lavori, capace di pro-

pagare la cultura delle tecnologie assi-stive negli ambiti sociali più interessa-ti alla problematica dell'integrazionescolastica, lavorativa e in senso latosociale e dei diritti di cittadinanzadelle persone disabili.Molti operatori sociosanitari e dellascuola (assistenti sociali, bibliotecari,insegnanti, educatori ecc), utilizzanoil servizio "Tommaso!" per il proprioaggiornamento professionale o inaccompagnamento agli utenti.Il servizio ha accolto fino ad oggioltre 500 utenti, 75 dei quali prove-nienti da altre regioni, anche centro-meridionali.

Per ulteriori informazioni e appuntamenti:

Ans - Associazione Nazionale Subvedenti,Largo Volontari del Sangue 1, 20133

Milano, tel 02 70 693 28 50, e-mail [email protected],

web www.subvedenti.it/Tommaso

PER NON COMPRARE A CASO

PER TUTELARE I DIRITTI DEI DISABILIUN NUOVO OSSERVATORIO NAZIONALEVigilerà sulla corretta applicazione delle normative.

Via libera del Governo all’Istituzione di un Osserva-torio nazionale per i diritti dei

disabili.Oltre al decreto legge con le misureurgenti a sostegno delle famiglie edelle imprese, il Consiglio deiministri ha infatti approvato ancheil disegno di legge di ratifica dellaConvezione delle Nazioni Unitesiglata nel 2006 a New York. Il nuovo organismo, coordinato dalministero del Welfare e istituito

anche su sollecitazione del Comitatonazionale di bioetica, durerà in caricatre anni e sarà costituito da un nume-ro massimo di 40 membri, scelti inrappresentanza delle autonomie loca-li, dell'Istat, delle organizzazioni sin-dacali e del Terzo settore. La taskforce, finanziata con 500milioni dieuro l'anno attraverso il fondo nazio-nale per le politiche sociali, dovrà, tral'altro, verificare l'applicazione ditutte le misure previste dallaConvenzione e assicurare la piena

integrazione della persona con disa-bilità in attuazione delle normevigenti. Da quelle previste in materiadi assistenza sociale (Legge 104/92)a quelle sull'eliminazione delle bar-riere architettoniche negli edificipubblici e privati (Dpr 503/96), senzatralasciare le misure di sostegno allematernità e alla paternità (Dlgs151/2001) e la tutela giudiziaria con-tro le discriminazioni dei disabili(Legge 67/2001).

(Fonte: Il Sole 24 Ore)

Con l'età vedi meno bene, ma ti piacerebbe continuare a leggere? Non riesci a vedere il monitor delPc? Fai fatica con i testi scolastici e a leggere alla lavagna? Non sai che ausilio scegliere perché nonriesci a provarli e confrontarli con calma? Forse potrebbe esserti utile il servizio "Tommaso!".

Nel prendersi cura di personecon difficoltà motorie, è piùimportante il corpo di chi

riceve o il corpo di chi fornisceaiuto? A parere delle autrici, hannopari dignità e rilevanza: il primoperché è un corpo fragile, il cuibenessere dipende dall’aiuto ricevu-to; il secondo perché è strumento dilavoro essenziale, dalla cui tuteladipende la qualità dell’aiuto fornito.In quest’ottica il volume affronta iprincipi e le tecniche di mobilizza-zione, prestando pari attenzione alcorpo di chi riceve i gesti di cura(anziani non autonomi, persone condisabilità, persone con temporaneo

impedimento motorio) e al corpodi chi presta assistenza (operatoridi varia professionalità, assistentifamiliari o “badanti”, volontari,caregiver o altri familiari impegnatinella cura).È sia un manuale di formazione,che un testo di consultazione, utiliz-zabile in diversi ambiti: agenzie for-mative, servizi di assistenza domici-liare, ambulatori, centri diurni perpersone disabili o per anziani, dayhospital, comunità alloggio o casefamiglia, residenze per personedisabili o per anziani (case di ripo-so, strutture protette), cliniche, casedi cura, ospedali, ecc.

Achi bisogna rivolgersi perottenere il riconoscimentodell'invalidità? Chi ha diritto

all' indennità di accompagnamento?Come fare ad ottenere carrozzine ealtri ausili? Quali sono le associa-zioni che operano a favore dei disa-bili in provincia di Varese e che tipodi servizi offrono?A queste e altre domande cerca dirispondere l'opuscolo realizzatodalla Provincia di Varese dal titolo“Mappa delle risorse per la disabili-tà in provincia di Varese”, che sipuò consultare anche on-line, doveverrà costantemente aggiornato.Orientarsi nella rete dei servizi pertrovare la risposta più adatta al pro-prio bisogno non è sempre facile peri cittadini e può diventare un proble-ma quando ci si trova in oggettivecondizioni di difficoltà. Una dellesituazioni più delicate è quella vis-suta dalle persone disabili e dalleloro famiglie che, per avere un qua-dro chiaro dei diritti e delle agevola-zioni a loro riservate, devono rivol-gersi a molte e frammentarie fontidi informazione.L’Assessorato alle PoliticheSociali della Provincia di Varese haprovato a colmare questo “vuoto”informativo raccogliendo in una

guida le principali indicazioni utilirelative al tema della disabilità e gliindirizzi dei soggetti presenti sulterritorio provinciale a cui rivolgersiper maggiori chiarimenti, ma ancheper un aiuto concreto.

La guida si articola in tre sezioni.La prima affronta il tema delleagevolazioni e dei contributi econo-mici. Partendo dalle indicazioni pra-tiche per ottenere la certificazionedell’invalidità, presupposto neces-sario per accedere ad una serie dibenefici, vengono sinteticamentepresentate le agevolazioni fiscali, icontributi relativi alla casa, le facili-tazioni relative alle cure sanitarie ealla fornitura di protesi, ausili ostrumenti tecnologicamente avanza-

ti. Sempre in questa sezione sonoillustrate le agevolazioni nell’ambi-to dei trasporti e i permessi lavorati-vi per le persone disabili o per chi liassiste.Nella seconda sezione sono elen-cati i servizi e le strutture pubbliche,private e del terzo settore presentisul territorio distinti per ambito diattività e cioè: assistenza, riabilita-zione e cura della persona; studio escuola; inserimento lavorativo;sport; vacanze e tempo libero. La terza sezione contiene inveceindicazioni relative alle realtà cheoffrono servizi per specifiche tipo-logie di disabilità. Sono presenti, inoltre, indicazionirispetto ad alcune strutture di parti-colare interesse con sede fuori delterritorio provinciale e ad alcuni sitiinternet dove trovare informazionidettagliate.

Per richiedere la pubblicazione: tel. 0332 252759, fax 0332 252793, [email protected]. La versione integrale della guida è inoltre sca-ricabile dalla sezione dedicata alle PoliticheSociali del sito internet della Provincia diVarese, alla voce “Osservatorio Politichesociali”. I dati relativi a strutture ed associa-zioni presentati nella guida sono consultabilianche visitando la sezione “Disabili” del sitohttp://cercaservizi.provincia.va.it.


LIBRI

Prendersi cura di sé e degli altri.

L'opuscolo è consultabile anche via internet.

PRINCIPI E TECNICHE DI MOBILIZZAZIONE

PRINCIPI E TECNICHE DI MOBILIZZAZIONE Prendersi cura di sé e degli altri di A. Callegari, E. Picchioni, B. Longoni

UNA MAPPA DEI SERVIZI PER DISABILI E ANZIANI

“HO CERCATO CONSOLATORI”

LA VITA DA DENTRO

di Emanuela Giuliani

Consolate, consolate il miopopolo”. (Is 40,1) Questochiede Dio attraverso il pro-

feta Isaia.E sembrano fargli eco le parole diun salmo: “Ho atteso compassionema invano, consolatori ma non neho trovati” (Si 69,21).Consolare è un arte che non nascedallo studio, dalla lettura di tantilibri o dall’ascolto di qualche confe-renza. Consolare è l’arte propria dichi è solido nell’amare.Spesso non riusciamo a consolareperché non riusciamo a stare vicinoalla sofferenza. E non riusciamo a stare vicino allasofferenza perché ne abbiamopaura, ci destabilizza, ci accorgiamodi non avere risposte.Siamo disarmati, non abbiamo learmi interiori per stare con chi soffre(che è più del semplice avvicinare).E siccome ci accorgiamo che davan-ti al dolore, soprattutto davanti aquello che non passa e non può gua-rire, le solite frasi fatte non tengono,allora preferiamo rimanere lontaniper evitare di essere “banali”.Ma è questa la soluzione? È giustopensare ad esempio: “Tanto quellapersona non posso levarla dalla suasituazione di fatica, non posso illu-derla, quindi è anche inutile chevada a trovarla”?Non credo sia un ragionamentocorretto. Il punto di partenzadovrebbe essere diverso. Dovrei

chiedermi: “Di cosa ha bisognoquella persona?” Forse non cercatanto una risposta ai suoi perché(risposta spesso improbabile) madesidera solo che qualcuno le stiaaccanto con semplicità, ascolti isuoi sfoghi e non la lasci sola.Il problema è che spesso siamoumanamente sguarniti, come unpozzo vuoto a cui non si può attin-gere più acqua. Non ci siamo preoc-cupati di crescere in umanità mentresiamo diventati abili lavoratori, sap-piamo fare mille cose, siamo esper-ti nelle varie tecnologie…. Ma lanostra interiorità, quel canale che cimette in comunicazione con il cuoredel nostro prossimo, non si è apertoo non si è dilatato a sufficienza.Magari abbiamo il coraggio di but-tarci con il paracadute ma ci mancail coraggio di tenere la mano ad unmorente. Si potrebbe obiettare chenon tutti sono fatti per questo. Puòesserci una parte di verità in questaobiezione: ci sono persone dotate diuna sensibilità particolare graziealla quale entrano con più facilitànel “mondo” dell’altro, cogliendonele sfumature.Però bisogna stare attenti ai facilialibi come: “Non sono fatto per que-ste cose, ci sono altri molto piùbravi di me e quindi delego”. Uncuore capace di com-passione, unorecchio capace di ascoltare, unamano capace di tenerezza sonoanche frutto di un lavoro su se stes-si, non sono solo doti naturali.Molto dipende dalle energie che housato per formare in me questecapacità, molto dipende da cosa hoinseguito nella vita, da cosa ho con-siderato importante.E purtroppo sembra che “crescerein umanità” non sia uno dei tasti piùgettonati.Si preferisce pensare ad altre cose,specializzarsi in attività più “produt-tive”, anche negli ambienti cristiani. Che fare allora? Ritornare all’uo-mo, a dare importanza alle singolepersone, alle relazioni semplici,

entrare nelle case e rimanere adascoltare, senza la solita fretta cheimpedisce all’altro di farsi conosce-re, di sfogarsi, di condividere. Recuperare il valore della fisicità,di una carezza, di uno sguardo, di unabbraccio. Non preoccuparsi dimancare di risposte o di dover riem-pire silenzi: capita a volte di nonsaper cosa dire e allora si tace e sirimane vicini a chi sta male magaristringendogli semplicemente lamano.S. Paolo chiama il Signore il Diodi ogni consolazione, il quale “ciconsola in ogni nostra tribolazioneperché possiamo anche noi consola-re quelli che si trovano in qualsiasigenere di afflizione con la consola-zione con sui siamo consolati noistessi da Dio.” (2 Cor 1,4)Non è la semplice pacca sulla spal-la che siamo chiamati ad offrire enemmeno le solite ed inutili frasi dicircostanza. Siamo chiamati a dona-re molto di più. Se ci sentiamo ina-deguati allora ricorriamo al Padre diogni consolazione perché ci insegniquella com-passione di cui Gesù èstato maestro.

Dilatate il vostrocuore e la

misericordia di Dio ve lo riempirà.

(Beato GaetanoErrico)


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