LHL_235x300

ET BEDRE LIV– et magasin om hjerte og lungehelse

Livet etter kreft enPå Røros Rehabilitering kommer Åse Ohren til hektene etter brystkreft en.

Uten pustTilbake på jobb etter å ha fått hjelp på Glittreklinikken.

Et modig valg Fikk barn til tross for hjertefeil

Annonseinnstikk utgitt av LHL

Ronn

y, d

anie

lsen

phot

ogra

phy.

com

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 1 2011-05-03 15.14


2

LHL.noPå nettsidene våre � nner du ferske nyheter, informasjon om hjerte- og lungesykdommer, kalender over lokale, region-ale og nasjonale aktiviteter og kontaktinfo til alle våre lokallag. LHL.no er en levende møteplass for våre medlemmer og andre som søker informasjon.

» LHL er tilhengere av et sterkt skatte� nansiert, off entlig helsevesen. Dette er det eneste som kan sikre et likeverdig tilbud til alle, uavhengig av hvor du bor og hva du tjener.

LHL – leverandør av helsetjenester

Samtidig ser vi at det off entlige helse-vesenet har mangler. Derfor har LHL helt siden starten bidratt med å bygge ut tjenestetilbud som kan supplere det off entlige tilbudet.

I dette magasinet forteller vi om tilbudene vi har bygget opp gjennom mange år. Mange tusen mennesker nyter hvert år godt av behandling eller rehabilitering ved våre sykehus og rehabiliterings-institusjoner.

Fortsatt er det imidlertid mangler i det off entlige tilbudet. Det siste nå er man-glende off entlig kapasitet på avansert behandling av hjerte� immer ved ablasjon. LHL etablerte derfor et slikt tilbud ved sin hjerteklinikk – Feiringklinikken. Kols er i kra� ig vekst og LHL har mulighet for å tilby � ere mennesker med kols behandling ved vårt lungesykehus – Glittreklinikken.

LHL ønsker å fortsette å bygge ut nye tilbud for å supplere det off entlige der det off entliges tilbud er mangelfullt. Til det trenger vi støtte. LHL har mange medlem-mer, men vi trenger � ere. Meld deg inn og støtt vårt viktige arbeid. Kanskje har du, eller noen du bryr deg om, en dag behov for noen av LHLs tilbud.

Frode Jahren, generalsekretær i LHL

Hver dag får mange mennesker livet sitt endret, fordi de selv eller noen de er glad i blir rammet av en hjerte- eller lunge-sykdom. Gjennom LHL kan man � nne fellesskap med andre i samme situasjon og lære å mestre utfordringene.Som medlem støtter du arbeidet til en viktig interesseorganisasjon, som gjennom seks tiår har bedret levekårene for hjerte- og lungesyke, både ved å presse frem endringer i samfunnet, og gjennom egne sykehus og rehabiliteringssentre.For å videreføre dette arbeidet er LHL avhengig av medlemmene.

Meld deg inn på lhl.no, send sms MEDLEM til 2007 eller ring oss på 22 79 90 00.

PROSJEKTLEDER: Thomas Lillebror Finne TEKST: Esben Svendsen ANSVARLIG FRA LHL: Jarle Heitmann, kampanje-sjef FOTO: Ronny Danielsen, danielsenphotography.com Audun Andersen, Andreas Roksvåg, Ruth Adele Eltervåg, Thomas Lillebror Finne, LHL DESIGN: Picto Studio, Dan-Tore Andersen TRYKK: Aktietrykkeriet A.S DISTRIBUSJON: Dagbladet Magasinet, 1400 legekontorer og LHLs lokallag.

Hver dag får mange mennesker livet sitt

Derfor bør du bli medlem

C media er et avisforetak som produserer avisbilag i rikspressen www.cmedia.no

For mer informasjon kontakt:

LHL Landsforeningen for hjerte- og lungesykePb. 8768, Youngstorget0028 OsloTelefon: 22 79 90 00E-post: [email protected]

Frode Jahren generalsekretær i LHL

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 2 2011-05-04 08.19

Å velge med hjertet

- Det kan du bare glemme. Det blir bare problemer, for både meg og deg. Det var den kalde beskjeden Moïra Warner fi kk fra en kardiolog i Canada, da hun luft et tanken om å få barn. Hun har nemlig den medfødte hjertefeilen ”funksjonelt ett-kammer hjerte”. Da er legenes tradisjonelle svar en blank avvisning av tanken på å utsette hjertet for et svangerskap. - Jeg har jo alltid visst at hjertet mitt sliter. Hjertet mitt blir aldri perfekt, og det kan man ikke gjøre noe med, så jeg tenkte bare at sånn er det med den saken, sier Moïra. Selv om en vellykket fontan-operasjon i tiårsalderen har hjulpet henne, så tåler ikke hjertet hennes like mye som andres. Det innebærer blant annet at hun hadde vennet seg til tanken på å forbli barnløs.- Av og til var det tungt, men jeg tenkte ”hvordan skal jeg klare å ha et barn når jeg er så sliten hele tiden”. Det var en slags sorgfølelse, blandet med et lite håp. Men jeg prøvde å være realist.

Nytt perspektivI dag har Moïra nok å stå i med. I tillegg til

» Lilia er en vanlig smårolling. Hun elsker å utforske verden, og synes det er stas å spise ved bordet sammen med mor og far. Det var ingen selvfølge at hun ble født.

lærerjobben har hun en jentunge som i skrivende stund er sytten måneder gammel, med alt det innebærer av smil, tårer, våkenetter, glede og slit. Hva var det som skjedde? Hvorfor valgte hun å trosse legenes råd?- Jeg var på den europeiske GUCH-konferansen på Skibotn Rehabilitering i 2006, og der var det en lege fra Stor-britannia, en av verdens fremste eksperter på GUCH og svangerskap. I sitt foredrag sa hun at hun aldri vil si nei til en pasient, men forklare risikoen, og la dem bestemme selv. Hun sa også at det ikke var umulig for en i min kategori å få barn, men at jeg måtte skynde meg før jeg ble for gammel. Så jeg diskuterte saken med mannen min, og vi ble enige om å ta sjansen.

- Var det en vanskelig avgjørelse å ta?- Man kan jo prøve å tenke bare med hodet, men til syvende og sist er det hjertet som bestemmer. Hva er poenget med å leve, hvis man ikke kan følge hjertet? Men det er klart, for meg var det

noe helt nytt, jeg hadde aldri tenkt på fremtiden, tenkt på å få en karriere, jeg gjorde bare ting fra dag til dag. Plutselig måtte jeg åpne en sparekonto for datteren min og sånne ting, og det er noe helt nytt, jeg har et nytt perspektiv!

Måtte være modigMoïra er den første kvinnen med sin hjertefeil som har fått barn i Norge. Dermed var det mye usikkerhet knyttet til svangerskapet, og hun fi kk tett oppfølg-ing. Hun var hos kardiologen hver uke, hos gynekolog hver tredje uke, og Lilja ble undersøkt grundig da hun lå i mors mage, forteller Moïra.- Vi sjekket jo tidlig om hun hadde arvet min hjertefeil, siden det var en risiko på rundt 4 prosent for at hun skulle ha en hjertefeil, mot 1-2 prosent for andre barn. Heldigvis fant ikke legen noe, og Lilias hjerte er helt perfekt.

- Var det vanskelig å være den første som gjorde dette?- Når jeg hørte at jeg var først i Norge, så var jo det greit, men det ville vært bedre å ha ti tusen foran meg, ler Moïra. - Det er ikke alltid greit å være først. Jeg måtte være litt modig.

” Det er ikke alltid greit å være først. Jeg måtte være litt modig.

Moïra Warner

Mor og datter koser seg. Det turde ikke Moira tro for bare noen få år siden.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 3 2011-05-03 15.14


4

” Man kan jo ikke kurere alvorlig sykdom bare med tankens makt.

Åse Ohren

Åse Ohren fikk ny livsgnist på Røros.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 4 2011-05-03 15.14


5

kroppen og psyken, så jeg var sliten.

Hele mennesketLHL kjenner godt til konsekvensene av alvorlig sykdom, så da Ohre kom til rehabiliteringssenteret, ble hun møtt av et opplegg som passet henne godt. - Vi ble sett som mennesker, ble minnet på å kjenne på våre egne grenser, slik at vi ikke lot oss presse til for eksempel sosialt samvær, det var lov å hvile seg. Det var trygt og behagelig fra første stund.

- Er det noe som utmerket seg?- Det er vanskelig å trekke frem en enkelt ting, men det er hele tiden fokus på det fysiske, og det var viktig for meg. Det er jo nydelige omgivelser på Røros, � ott natur, en vakker by, og selve senteret er veldig � nt. Men helheten er det viktigste. Opplevelsen var langt over mine forvent-ninger, det var en � ott helsereise, både mentalt og fysisk.

» På Røros fant Åse Ohren et godt sted å bygge seg opp etter alvorlig sykdom. LHLs rehabiliteringstilbud setter mennesket i fokus, og tenker på helheten.

Røros Rehabilitering

Et godt sted

Røros Rehabilitering Midt i Norge

Røros Rehabilitering ligger i vakre om-givelser på Røros, og tilbyr rehabilitering til mennesker med forskjellige lidelser. Tilhører spesialisthelsetjenesten, og har 100 døgn-behandlingsplasser for hjerte- og lunge-syke, sykelig overvektige og kre� syke, så vel som arbeidsrettet rehabilitering.Senteret har et stort tverrfaglig miljø, med 74 ansatte. Lokalene er moderne, og det er � otte muligheter til å trene i trenings-rom, svømmebasseng og i naturen utenfor døren. På Røros lærer man å mestre sin egen sykdom og bedre sin egen livskvalitet.

På Røros kan familier som sliter med overvekt få hjelp på en måte som gjør det gøy å endre livsstil. Forskningsprosjektet FamilY skal hjelpe med å snu fedmetrenden blant barn og unge.

- Formålet med prosjektet er å � nne ut hvilken behandling som virker best mot fedme hos barn. Det forteller teamleder Vegar Dahl.

- For barn er det viktig å gripe inn tidlig. Vi ser at mange voksne som er overvektige var det allerede som barn, derfor ønsker vi å legge forholdene til rette for en god livsstil for barna.FamilY er rettet mot hele familien, og kriteriene for å få delta er at minst ett barn og en voksen lider av fedme. Hele familien deltar på en to ukers sommerleir og � re opp-følgingshelger over to år. Barna får prøve mange aktiviteter og oppleve mestring, mens kursing og vei-ledning skjer med foreldrene.- Barna skal jo ikke slankes, de skal vokse inn i sin egen kroppsvekst, sier Dahl.- Målet er å stabi-lisere vekten og øke selvtilliten hos barna, og skape glede rundt bevege-lse i hver-dagen.

fedme. Hele familien deltar på en to ukers sommerleir og � re opp-følgingshelger over to år. Barna får prøve mange aktiviteter og oppleve mestring, mens kursing og vei-ledning skjer med foreldrene.- Barna skal jo ikke slankes, de skal vokse inn i sin egen kroppsvekst, sier Dahl.- Målet er å stabi-lisere vekten og øke selvtilliten hos barna, og skape glede rundt bevege-lse i hver-dagen.

FamilY hjelper familien

- Den som gikk inn døren var en sliten og spent dame. Den som gikk ut tre uker senere hadde fått en skikkelig boost, både fysisk, mentalt og sosialt. Det forteller Åse Ohren fra Trondheim. Hun dro til Røros Rehabilitering etter å ha vært gjennom operasjon for brystkre� , cellegi� - og strålebehandling.

NedkjørtRøros Rehabilitering tilbyr ulike typer rehabilitering. Hjerte- og lungesyke, sykelig overvektige og kre� pasienter kan alle få hjelp her. I kjernen av virksomheten står troen på at pasientene skal øke evnen til å mestre sykdommen sin, og gjennom det få en bedre livskvalitet. Åse Ohren sier at det var akkurat det hun trengte.- Man kan jo ikke kurere alvorlig sykdom bare med tankens makt, men på Røros � kk jeg hjelp til å håndtere sykdommen, og den krisen det er å være alvorlig syk. Det er jo mye ventetid, på operasjon, på resul-tatet, på cellegi� , og strålebehandling. Det er klart at det påvirker både

Teamleder Vegard Dahl

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 5 2011-05-04 09.09


6

» Hjerteflimmer kan føre til sterkt nedsatt livskvalitet for pasientene. Nå skal ventelis-tene kuttes, og LHL er stolte over at Feiringklinikken kan tilby ablasjonsbehandling.

- Forskjellen på livet mitt før og etter operasjonen kan ikke beskrives. Det er som natt og dag. Det sier Ragna Berget Jør-gensen, som har fått ablasjonsbehandling på Feiringklinikken. - Før behandlingen var det så mange ting jeg ikke kunne gjøre, nå kan jeg gjøre alt det jeg vil.

Tilbake på beinaNår vi kommer på besøk til Ragna, så er det en kvikk og rask person som møter oss, men slik har det ikke alltid vært.- Når jeg fi kk et anfall, så var det så vidt jeg klarte å bevege meg. Jeg måtte rett inn på sykehuset. Jeg måtte få elektrokon-vertering seks ganger på tre år. Det var tøft . Jeg kunne knapt gå opp trappen min. Nå løper jeg opp, sier hun fornøyd.

Over en kopp kaff e viser Ragna stolt frem diagrammer og bilder av det venstre hjertekammeret sitt, der hun fi kk behand-let problemområdene som førte til arytmi i hjertet. Ablasjonsbehandling innebærer at man fører tynne katetre inn i hjertet, gjennom blodårene i lysken, og bruker strøm til å lage arr på bestemte steder. For noen av oss høres dette kanskje litt

- Jeg har fått et helt nytt liv etter oppholdet på Feiringklinikken, smiler Ragna Berget Jørgensen.

Feiringklinikken

Et nytt liv

” Forskjellen på livet mitt før og etter operasjonen kan ikke beskrives. Det er som natt og dag.

Ragna Berget Jørgensen

His

tori

en

THO, Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon, stift es. Skal fremme de tuberkuløses kår, sosialt, økonomisk og kulturelt.

1943 Krokeide videregående

skole begynner under-visningen. Skal hjelpe tuberkuløse med å skaff e seg arbeid.

1946 Kommunal trygd for

tuberkuløse innføres, etter hardt press fra THO. Trysil var først ute.

1947 Ny lov om syketrygd.

THO ga 50 uttalelser fra hele landet, for å medvirke til en best mulig ordning.

1956 THO åpner organisa-

sjonen for dem med sykdommer i luft -veiene og hjertet.

1959

1961

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 6 2011-05-03 15.15


7

skummelt ut, men ikke for Ragna.- Selve operasjonen var jeg ikke nervøs for. Jeg hadde fått så god mottagelse og grundige forklaringer, så jeg var helt rolig. Den største ufordringen var kanskje å ligge stille i fi re timer uten narkose, ler hun.- Det er klart jeg forstår at mange er redde for ablasjonen, altså at noen skal gå inn i hjertet og brenne. Men alternativet er verre.

Et kraft senterTilbudet om ablasjonsbehandling på Feiringklinikken kommer ikke ut av det blå. Klinikken er et av Norges viktigste sentre for behandling av hjertelidelser, og har opparbeidet seg stor ekspertise på behandling av pasienter med forsnevringer eller tette blodårer i hjertet, så vel som pasienter med hjerteklaff eil. Inntil nylig har ikke klinikken kunnet behandle pasienter med hjertefl immer, men i 2010 vedtok LHL at klinikken skulle tilby den såkalte ablasjonsbehandlingen.

Det skjedde etter at ablasjon kom på denpolitiske dagsorden. Pasienter måtte vente i to–tre år på å få en behandling som kan gi dem livet tilbake, og det var verken Helsedirektoratet eller helsemnisteren fornøyd med. Det ble vedtatt at alle hjertefl immerpasienter med behov for ablasjonsbehandling skal få det innen seks måneder. Da må også private aktører trå til. Og den første hjertefl immerpasienten lå på bordet 17. februar 2011. Pasienten heter Ragna Berget Jørgensen.

- De ringte meg fra Rikshospitalet og sa at Feiringklinikken kunne tilby behandlingen jeg trengte, og om jeg kunne være interessert? De sa til og med at jeg kunne få tid til å tenke meg om. Det var ikke nødvendig, jeg sa ja på fl ekken, ler hun.

Et nødvendig løft Som tidligere stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet, har Ragna ingen pro-blemer med å si hva hun mener om lange ventelister for behandling. Hun mener at det ikke er tvil om hva som er det beste for samfunnet.- Man må se på samfunnsregnskapet, det er jo dyrt å ha folk utenfor arbeidslivet. Mange med hjertefl immer kunne vært i jobb hvis de hadde fått ablasjonsterapi. Det gjelder å få vilje i de politiske partiene til å ta dette på alvor, bevilge penger til off entlige sykehus, så vel som inngå avtale med institusjoner som Feiring. Ragna lener seg frem over bordet, tydelig engasjert. Hun mener at selv om operasjonen er relativt kostbar, så kan ikke pengene være avgjørende.

- Vi har så mange som må stå i kø. Det er meningsløst arbeidsmessig, men det er også meningsløst å stå i kø. Jeg har lært meg å leve i nuet, men jeg vet det er mange som sliter.

- Hva har du lært av denne opplevelsen?- Det jeg har lært, er at håp er portalen til hverdagen. Og jeg er veldig takknemlig for at jeg har fått det jeg har fått.

Det var en trygg og god opplevelse, forteller Ragna.

Ragna forklarer hvordan operasjonen foregikk.

- Dette bildet sletter jeg ikke, det er hjertet mitt, sier .

Et nytt liv

THO åpner organisa-sjonen for dem med sykdommer i luft -veiene og hjertet.

THO skift er navn til LHL, etter dramatisk fall i antall tilfeller av tuberkulose.

1961 LHL Bygg opprettes.

Skal bedre boforholdene for dem som er rammet av sykdom.

1967 LHL setter i gang

”hjertebro” til England, på grunn av lange ventelister for hjerte-operasjoner i Norge.

1978 Skibotn Rehabilitering

åpnes.

1980

Feiring – et kraft senter

Feiringklinikken er et viktig behandlingssenter for hjertesyke i Norge, og ble etablert i 1989.

• Har snart operert 20 000 hjertesyke.

• Over 24 000 er behandlet med utblokking.

• Behandler pasienter med forsnevringer eller tette blodårer, samt hjerteklaff eil.

• Kan også tilby ablasjons-behandling av hjertefl immer.

• Er en del av Fritt sykehusvalg, opphold betales av staten.

• Tilbyr rehabilitering av hjertepasienter.

• Setter pasienten i sentrum.

Vår visjon: Feiringklinikken skal gi enhver pasient opplevelsen av å bli individuelt og godt ivaretatt både medisinsk og menneskelig.

1986

Krokeide Rehabili-tering begynner med hjerterehabilitering.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 7 2011-05-03 15.15

8

Nœrland Rehabilitering

1989 Feiringklinikken

åpnes.

1991 Glittreklinikken

åpnes.

2003 Røros Rehabilitering

åpnes.

2005 Nœrland

Rehabilitering åpnes.

2011 Feiringklinikken

starter behandling av hjertefl immer.

- Her på Nærland har vi rehabiliterings-tilbud til hjerte- og lungesyke, kreft -pasienter, og vi starter snart opp et prosjekt for mennesker som skal gjennom fedmeoperasjoner. Vi har mange tilbud, sier avdelingsleder Eva Fagerheim.

I år er det fem år siden LHL fi kk overta lokalene som tidligere ble brukt av Nærlandsheimen, en institusjon for psykisk utviklingshemmede. Tilbudet ble etablert fordi det var behov for nye rehab-iliteringsplasser, og fordi det ikke eksisterte et slikt tilbud i Rogaland.

- Det er absolutt behov for et slikt tilbud i regionen, det kan jeg si med sikkerhet. Vår utfordring er å nå frem til folk, slik at de får lyst til å gripe fatt i problemene sine. Vi må greie å få frem at fysisk aktivitet kan være gøy, sier Fagerheim.

En plan for livetNærland Rehabilitering favner vidt når det

gjelder hvilke sykdommer kursdeltagerne har, og legger opplegg som skal passe for den enkelte, om det er en person med langt fremskreden kols eller noen som har vært gjennom en brystkreft - eller hjerte-operasjon. Det sentrale er å fokusere på ansvar og gode vaner, sier Fagerheim.- Det handler om å trene og ta vare på seg selv. Her hos oss får de bruke kroppen aktivt, men de får også kostholdsråd, og hjelp med å legge planer for sitt videre liv. Vi prøver å være realistiske og lage en plan som faktisk kan gjennomføres.

- Aller viktigst er det kanskje at vi satser på samvær med andre. Her blir du del av en gruppe, og vi prøver å skape et fellesskap og bruke gruppen som instrument. Folk har ulike erfaringer, gruppen kan støtte, korrigere og følge opp. Det er en positiv form for behandling. Det handler om å få livsgleden tilbake, og da er det godt å være sammen med andre.

» LHLs nyeste rehabiliteringstilbud ligger i Nærlandsparken på Jæren. Ved noen av Rogalands vakreste strender kan man få hjelp til å komme seg på beina.

Livsglede på Jæren

I år er det 25 år siden LHLfor første gang kunne tilby rehabilitering av hjertepasienter. Det skjedde på Krokeide Rehabilitering i Bergen. Da må det jo bli en liten fest.

- Det er klart vi må ha en skikkelig markering, sier Arne Huus, som er ansvarlig for Krokeide og Nærland Rehabilitering.

- 3. september braker det løs, med både faglig stoff og underholdning, og det skjer selvfølgelig i Bergens storstue, Grieghallen. Vi satser på en populær fremstilling av faglige temaer, og Helge Nilsen og Rune Larsen skal underholde, så vi håper mange kommer.

Første tilbudKrokeide Rehabilitering ligger i Fana utenfor Bergen, og drives på samme sted som Krokeide videregående skole. Hjerterehabiliteringen som ble startet opp i 1986, var den første av sitt slag, og Krokeide var det første rehabiliter-ingstilbud til LHL. I begynnelsen var kapasiteten 6–7 deltagere, men nå er den doblet, og det er lange ventelister for å få delta.

- Utgangspunktet vårt er at mennesker som har sykdom skal endre livsstilen sin, forteller Huus.

- En del sykdommer skyldes jo til dels hvordan du lever, du kan røyke på deg kols eller hjerteinfarkt. Så vår jobb er å gi ferdigheter, kunnskap og holdninger, og det har det vært helt fra begyn-nelsen.

25 år med hjerterehabilitering

Eva Fagerheim er stolt over tilbudet til Nærland Rehabilitering.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 8 2011-05-03 15.15


9

» Veien inn i arbeidslivet kan være lang, hvis man mangler videregående eller trenger omskolering etter sykdom eller skade. Krokeide gir mennesker nye muligheter.

- Grunnen til at jeg er her er at jeg har vært utsatt for to motorsykkelulykker, forteller Nils Jostein Roaldsøy. 47-åringen havnet på Krokeide for å få hjelp med å komme tilbake i jobb. - Jeg mistet foten i den første ulykken, og brakk ryggen i den andre. Da fungerte selvfølgelig ikke den gamle jobben som den skulle. Heldigvis fi kk jeg tilbud gjen-nom NAV om å begynne på denne skolen.- For meg var det en akeulykke, sier Marianne Lavik. - Jeg gikk i tiende klasse, og fi kk en alvorlig ryggskade. Det var vanskelig for meg å komme meg gjennom gymnaset, og jeg har vært veldig bekymret for fremtiden. Jeg er jo bare 22 år, og har lyst til å ha en jobb. Det tror jeg at jeg kan klare når jeg er ferdig her om et år.

Tilbake til arbeidslivetKrokeide dirver med arbeidskvalifi sering, og tilbyr yrkesrettet opplæring i kombi-nasjon med fysikalsk og medisink støtte-apparat. Med 90 ansatte på 145 elever blir

de tatt godt vare på, og svært mange får jobb eller fortsetter sin utdanning etter endt skolegang. Det er viktig for Nils Jostein Roaldsøy.- Jeg utdanner meg til dataelektroniker, og da får jeg mange forskjellige yrker jeg kan gå inn i, så jeg håper at utdanningen skal passe til mine begrensninger. Ulykkene satte jo sitt preg på meg, men det er viktig å fokusere på det positive. Og skolen er en unik mulighet. For meg ville alternativet vært uføretrygd, så jeg er jo glad hvis jeg kan være en aktiv skattebetaler i stedet for en passiv mottager.Krokeide videregående skole har et godt medisinsk tilbud til elevene. Dette støtte-apparatet er svært viktig, sier Marianne Lavik:- Jeg kjenner at hvis jeg går en uke uten trening, så kommer smertene tilbake for fullt. For meg var det nødvendig med et tilbud som Krokeide. I tillegg til under-visning er det trening, både ute, i helse-studio og i det oppvarmede bassenget.

Hjelp til selvhjelpFormålet med skolen er at elevene i tillegg til en god, yrkesrettet utdanning skal få hjelp til å hjelpe seg selv. Ved å vite hva de kan og ikke kan gjøre skal de få økt livskvalitet, og gjennom det et bedre liv.- Vi har noe som heter Et lettere liv, for-teller Lavik. Der har vi treningslære, vi lærer om styrke, utholdenhet og kosthold. Vi får også en variert ekstra trening, og

det har jeg fått god hjelp fra. Før var jeg usikker på hvordan det skulle gå med meg, men nå tror jeg at jeg kan ha en vanlig jobb. Jeg lærer meg hvordan jeg skal trene og holde meg i form, og det kommer godt med når jeg er ferdig her på Krokeide. - Ja, de er veldig fl inke til å se individet her og fokusere på den enkeltes muligheter, sier Roaldsøy.- Og vi får jo mye, det er jo rådgivnings-avdelingen som tar seg av kontakten med NAV og andre off entlige instanser. Vi har lege, psykolog, ryggtrening og svømmebasseng for øvelser. Ikke minst er det alltid støtte å få når man har et problem. Det er skolens store styrke, vil jeg si.

” Jeg mistet foten i den første ulykken, og brakk ryggen i den andre.

Nils Jostein Roaldsøy

Krokeide videregående skole

Med rak rygg

Krokeide Videregående skole

• Skolen er LHLs første institusjon, og ble opprettet i 1946.

• Krokeide tilbyr yrkesrettet opplæring for voksne.

• Skolen er landsdekkende og gratis.• 84 rom på skolens internat.• Karaktergjennomsnittet er 4, 1

høyere enn landsgjennomsnittet.• Ca. 75 % av elevene får seg jobb

eller fortsetter med utdanning.

Svømmebassenget er et godt hjelpemiddel, mener Nils Jostein Roaldsøy og Marianne Lavik.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 9 2011-05-03 15.15


10 » Skal man bli frisk etter et hjerteinfarkt må man komme seg ut av godstolen. Det er Tor Jørgen Hansen et levende bevis på.

Med Lyngenfj orden som nærmeste nabo og utsikt over Lyngsalpene, ligger Skibotn Rehabilitering perfekt plassert når man skal trene

seg opp. Rehabiliteringstilbudet er for hjerte- og lungesyke, og bruk av naturen er en naturlig del av opplegget.

- For oss som liker å være ute i naturen, så er dette et godt sted å være. Det sier Tor Jørgen Hansen, som har vært til rehabili-tering på Skibotn to ganger, etter hjerte-infarkt i 2000 og 2010. Han er selv en fl ittig bruker av skog og mark, om det er med støvler eller ski på beina.- Det handler jo om livskvalitet. På Skibotn lærer man å leve livet sitt, selv om man har vært syk. Man blir oppfordret til å bruke kroppen, og ikke være redd for hjertet. Hjertet er sterkt.

Blir pressetTreningsopplegget på Skibotn er til-rettelagt slik at alle får utfordringer, sier Hansen. Jeg har vært i full jobb siden jeg var her etter det første infarktet, og har levd et helt normalt liv. Det må jo være målet med rehabilitering, at man kan leve som normalt. Og det gjorde jeg, helt til jeg fi kk et nytt infarkt i fj or. Heldigvis fi kk jeg tilbud om å komme tilbake hit.For en som får et hjerteinfarkt kan opplevelsen være svært skremmende. Man kan bli rammet av angst, og være redd for å gjøre ting som belaster hjertet for mye. Men det beste for hjertet er ikke å sitte i sofaen, sier Hansen.- Det mentale er viktig her. Vi trenes opp til å forstå at hjertet er en sterk muskel, som tåler mye mer enn vi tror, og det får vi sannelig bevis på også!

Treningsopplegget på Skibotn tilpasses den enkelte, og kan være ganske tøft , skal vi tro Hansen.- Treningen er veldig bra, men det er tungt. De har jo fått noen nye ting også, siden jeg var her første gang, blant annet med intervalltrening. Det er kanskje ikke det første man tenker seg, at hjertepasienter skal drive intervalltrening, ler han.

- Så du får kjørt deg?- Jeg blir jo presset til å ta i alt jeg kan, og

får virkelig prøvd meg, ja. Det er jo sånn at jeg nesten er i bedre form nå enn før det siste infarktet. Jeg har bedre pust og kan ta skikkelig i når jeg møter motbakker i skisporet. Det viktige er at treningen er enkel, det er ting man kan ta med seg og gjøre selv, nærmest hvor som helst. I tillegg får vi en del annen opplæring, ikke minst i kosthold. Alle kan ha godt av en påminnelse om at sunn mat også kan være god mat.

” Vi trenes opp til å forstå at hjertet er en sterk muskel, som tåler mye mer enn vi tror.

Tor Jørgen Hansen

Skibotn Rehabilitering

Hardkjør i Skibotn

Skibotn Rehabilitering• Ligger i Storfj ord i Nord-Troms.• Ble bygget av LHL på grunn av

behovet for rehabiliteringsplasser i Nord-Norge.

• Hjerterehabiliteringskurs kom i gang 1993.

• Lungerehabilitering fra 1998.• 23 ansatte, 47 døgnbehandlings-

plasser.• Sterk vekt på turer i skog og mark.• Ligger i et område med et klima som

passer lungepasienter svært godt.

Tor Jørgen Hansen går i brudd under trening i Skibotn.

Tor Jørgen Hansen

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 10 2011-05-03 15.15


11

- Før tenkte jeg ikke på meg selv som lungesyk, det var jo bare astma og allergi. På Glittre forsto jeg at det blir enklere for meg å leve hvis jeg forstår lidelsen, og lærer meg å håndtere den. Trine Strømsvik er en av de mange hundre tusen nord-mennene som har en lungesykdom, og som har merket at det går ut over livs-kvaliteten. Hun lider av sterk allergi mot pollen og dyrehår, og har vært preget av det hele sitt liv.- Allergien har alltid vært der, men da jeg var litt over 20 år begynte det å utvikle seg til infeksjonsutløst astma. Det ble enda verre da jeg gikk gravid, fordi min type astma blir forverret av østrogen. Med tre svangerskap ble jeg riktig dårlig.

Usynlig lidelse- Det er frustrerende. Man blir mer og mer redd for de tingene som gjør deg tett, og unngår stadig fl ere ting. For Trine ble astmaen en voldsom plage, hun turde knapt bevege seg utendørs på sommeren, men holdt seg mye inne. Det var vanskelig å dra på ferie, og hun hadde dårlig samvittighet overfor både familie og venner. Det hjalp heller ikke at astma er en sykdom som man har uten at andre kan se

hvor alvorlig den er, sier hun.- Mannen min og de nærmeste vennene mine forsto jo hvordan jeg hadde det, men det var nok noen som lurte litt, og kanskje tenkte at jeg prøvde å gjøre meg interes-sant. Det var først når jeg hadde anfall at folk forsto, og anfall vil man jo helst unngå.

Til GlittreVed en ren tilfeldighet kom Trine over en nettannonse for Glittreklinikken, og hun forsto raskt at det kunne være noe for henne.- Jeg tok grep selv, skrev ut søknadspapirer og tok med til legen min. Tre måneder etter at jeg sendte inn papirene var jeg klar for kurs på Glittre. Sommeren 2009 ble et vannskille for Trine. Det første som skjedde på klinikken var at hun gjennomgikk grundige tester. Det viste seg blant annet at hun hadde lavt CO2-nivå i blodet, og både pusteevne og generell helsetilstand ble kartlagt. Og så var det bare å sette i gang, med råd og informasjon om medisiner, kosthold – og trening.- Jeg hadde knapt trent i hele mitt liv, og trodde egentlig ikke at det skulle nytte.

» Lungelidelser som astma og kols blir stadig mer utbredt i Norge, og påvirker livet til mange mennesker. På Glittre-klinikken tilbyr LHL hjelp til å ta kontroll over sykdommen.

Lærte å puste

Glittreklinikken

Glittreklinikken er LHLs landsdek-kende spesialsykehus for lunge-pasienter. Den er Norges største institusjon for lungerehabilitering,med 96 sengeplasser og 1100 pasienter hvert år.

Utreder, behandler og rehabiliterer lungepasienter. Fokuset for rehabili-teringen er mestring av sykdommen og tiltak for å bedre livskvaliteten, gjennom livsstilsendringer. Glittre var opprinnelig et tuberkulosesanatorium, som etter hvert utviklet seg til å bli en generell lungeavdeling.

LHL tok over Glittre da staten ikke ønsket å drive videre i 1991. Klinikken har gjennomgått omfattende rehabilitering, og har blitt utvidet med nybygg.Glittreklinikken ligger i Hakadal, utenfor Oslo.

NB! Må erstattes med nyttbilde

Glittreklinikken

Trine Waag Strømsvik er dypt takknemlig for hjelpen hun fi kk på Glittreklinikken.

Men på Glittre måtte jeg trene, og jeg ble hekta nesten med en gang. Jeg fi kk god eff ekt på pustingen, begynte å miste vekt, så det var en skikkelig øyeåpner. Så snart jeg kom hjem igjen tegnet jeg abon-nement på treningssenter i hjembygda mi, ler hun. Trening, kostholdsendringer og kunnskap har gjort at Trine i dag får mye mer ut av livet. Hun er i full jobb som styrer i en barnehage, og det går lenge mellom sykedagene. I dag føler hun at hun har fått en helt annen kontroll over sykdommen.- Den store seieren min kom i fj or som-mer, da jeg klarte å gå opp på en fj elltopp på fem hundre meter som jeg ser hver dag når jeg går ut på trappa. Det har irritert meg at jeg ikke har vært oppe på den, så det var en stor seier for meg å komme meg opp dit på en sommerdag!

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 11 2011-05-03 15.15


12

Oksygenbehandling i hjemmetLinde: Living healthcare

Linde Healthcare er Norges eneste totalleverandør av medisinske

gasser og utstyr for behandling i hjemmet. Vi tilbyr tjenester

innen området medisinske gasser som inkluderer behandlings-

utstyr, distribusjon, opplæring, service og vedlikehold.

For mer informasjon om våre produkter og tjenester, ring kunde-

service på telefon 815 59 095 eller se www.linde-healthcare.no

Linde HealthcareAGA AS , Postboks 13 Grefsen, 0409 Oslo

Tlf: 815 59 095, [email protected], www.linde-healthcare.no

Oksygenbehandling LHLs likemenn fi nner du her:

• Sykehusets hjerte- og lungeavdeling• Sykehusets lærings- og mestringssenter• Det lokale LHL-senteret og lokallaget

Mer informasjon på LHL.no

LHL tilbyr tre typer kurs for likemenn:

• Likemannsarbeid i laget• Likemannstjeneste i sykehus• Ledelse av trimgrupper

Mer informasjon på LHL.no

Noen å snakke med

Vil du bli likemann?

Ekte grasrot-arbeid» “For mange fører hjerte og

lungesykdom til store endringer i livet. Da kan det være nyttig å få råd og hjelp fra noen som har opplevd det samme.Derfor satser LHL på likemannsarbeid”

Arne Ketil Hafstad, leder for LHLs sentralstyre.

Noen å snakke med

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 12 2011-05-03 15.15


13

Røyketelefonen 800 400 85 er en veiledningstjeneste for dem som ønsker informasjon eller hjelp til å slutte med tobakk. Røyketelefonen tilbyr personlig veiledning og kan gi opp-følging i ett år. Tjenesten er gratis og veilederne har taushetsplikt.

www.slutta.no

Vil du slutte med røyk eller snus?

ring røyketelefonen800 400 85

Alle hverdager kl 09.00-18.00

Ring Røyketelefonen 800 400 85

LHL er en vesentlig kraft , som arbeider til beste for Norges 700 000 hjerte- og lungesyke, og deres pårørende. Med 300 lokallag, 43 000 medlemmer og 6 klinikker og rehabiliterings-sentre over hele landet, er LHL også til god hjelp og støtte for syke og pårørende.Vi vet at hjerte- og lungesykdommer får store konsekvenser for livskvaliteten til de som blir rammet, og vi ser det som vår oppgave å ivareta deres interesser. Nye sykdomsbilder, for eksempel den kraft ige økningen i kols-tilfeller, skaper nye utfordringer for samfunnet og helsemyndighetene, og LHL bruker sin kompetanse til å skape best mulige løsninger.Vi arbeider også internasjonalt, og støtter bekjempelse av tuberkulose, først og fremst i det sørlige Afrika. Målet vårt er å bekjempe spredning og sikre retten til liv og helse for de som er rammet.LHL ønsker bedre behandlingstilbud, levekår og arbeidsmuligheter for hjerte -og lungesyke. Vi arbeider for å fj erne egenandeler, og krever at rehabilitering blir tilgjengelig for alle som trenger det på grunn av kronisk sykdom eller funksjonshemming.

LHL

I DA

GDen vanligste likemannsaktiviteten i LHL er lokale treningsgrupper ledet av like-menn, som hjerte- og lungetrening til musikk, vanntrim, turgrupper og dans-grupper. LHL har over 300 lokallag og de aller fl este tilbyr en eller annen form for fysisk aktivitet. Men tilbudene kan også dreie seg om likemannsaktivteter som kontakt på telefon, hjemmebesøk, samtalegrupper eller matlagingsgrupper, for å nevne noen. I tillegg har LHL bygd opp likemannstjeneste ved mange av landets sykehus som behandler hjerte- og lungepasienter. Likemannsarbeid er frivillig ulønnet omsorgsarbeid. Det skal ikke erstatte off entlig eller privat omsorg, men være et supplement. De som er likemenn skal ha erfart hva det vil si å være hjertesyk eller lungesyk. Noen er også pårørende. I tillegg har alle gjennomført likemannskurs.

- Hvis man har bearbeidet egen opp-levelse med sykdom, enten som pasient eller pårørende, så er det mye enklere å forstå hva andre går igjennom. Man vet hvor skoen trykker, sier Arne Ketil Hafstad, leder for LHLs sentralstyre. - Da kan det være nyttig å få råd og hjelp fra noen som har opplevd det samme. Noen ganger hjelper det med å få et medmenneske som kan lytte. Hafstad er stolt over likemannsarbeidet, som han karakteriserer som ekte grasrot-arbeid. - Den lokale aktiviteten vår er selve grunnmuren i LHL og er med på å skape et bedre liv for mange brukere. Våre likemenn gjør en fantastisk innsats sier Hafstad. Lokallagene tilbyr altså et mangfold av aktiviteter og møteplasser hvor du kan treff e andre i samme situasjon. Vil du delta i lokal likemanns-arbeid, tar kontakt med et av LHLs lokallag eller LHL sentralt.

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 13 2011-05-03 15.15


14

- Det begynte med at vi merket at pusten hennes ble svakere og svakere, hun orket mindre og mindre. Til slutt gikk hun til legen, og vi fikk vite at hun hadde kols og emfysem. Det forteller Thor-Ole Larsen. Kona hans, Torhild, ble til slutt så syk at hun fikk en dobbel lungetransplantasjon, men veien frem til operasjonen var lang. - Det begynte i det små og bare ekspanderte. Etter som sykdommen utviklet seg så måtte jeg bidra mer og mer. Det var vondt å se på, og så ble det jo også mindre tid for meg til å drive med mine egne ting.

En tung tidFor en som er syk, så er det nødvendig å ha støtte og hjelp rundt seg. Det gjelder ikke bare et godt medisinsk støtteapparat, men også å få hjelp til å komme seg gjen-nom hverdagen. For den som er pårørende kan dette bli en stor belastning. Det gjaldt også hos Torhild og Thor-Ole Larsen.- Det var jo ikke bare de praktiske sidene, at jeg måtte dra lasset, men også de psykiske. Vi hadde barnebarn som var veldig små den gangen, og som var vant til å se bestemor som var syk, med slange i nesa. Det var vanskelig for dem. Syvårin-gen snakket med farmor, spurte om sykdom og lunger og sykehus. Hva skal man si da, når han spør om hva som skal skje? Det var tungt.

TrygdeveggenSelv om en kjærlig familie kan gjøre mye for den som er syk, så er de pårørende ofte avhengige av å få hjelp fra systemet. Det gjelder ikke minst alle de hjelpemidlene

» Når en familie blir rammet av en alvorlig sykdom, er det ikke bare den syke som går inn i en vanskelig tid. Dette er historien om en pårørende.

” Etter som sykdommen utviklet seg så måtte jeg bidra mer og mer, og bli en hjelper. Det var vondt å se på, og så ble det jo også mindre tid for meg til å drive med min egne ting.

Thor-Ole Larsen

Den som drar lasset

- Vi har kommet nærmere hverandre etter sykdommen, sier Thor-Ole Larsen

Pårørende

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 14 2011-05-03 15.15


15

man trenger, når man ikke kan puste skikkelig eller gå ved egen hjelp. Der mener Thor-Ole at systemet sviktet ham.- Torhild trengte en trappeheis hjemme, og vi søkte om det. Men det tok så lang tid at jeg til slutt måtte ta opp saken med en politiker, og fikk til slutt saken opp i Stortingets spørretime. Etter det tok det bare seks måneder før heisen var på plass, men før det hadde jeg inntrykket av at tanken var ”hvis vi drøyer det en måned til, så trenger de den ikke”. - Torhild brukte elektrisk rullestol, men noen handicapbil fikk vi ikke tilgang til, og det var bare så vidt vi fikk en oksygen-konsentrator på hytta, slik at hun kunne komme seg ut av huset. Jeg følte meg tilsidesatt av systemet. Man skal være glad for helsesystemet, og vi betaler skatten med glede. Men å møte trygdesystemet var som å møte en firkantet vegg. En lykkelig sluttSelv om Torhild sto hardt på at hun ville klare seg uten transplantasjon, så ble det til slutt umulig for henne å puste ved egen hjelp. Lungekapasiteten var nede i 12 prosent, og legene sa at hun bare kunne klare seg i noen få uker. Da hadde hun ikke annet valg enn å få nye lunger.- Vi reiste på hytta på en torsdag, forteller Thor-Ole.- Av en eller annen grunn fant vi ut at vi skulle dra hjem på lørdagen. Samme kveld ringte de fra rikshospitalet og ba henne kle på seg og bestille en ambulanse med en gang. Og heldigvis gikk alt bra. Hun var ute av sykehuset etter bare noen få uker, og vi sier at hun har fått livet i gave.- Det at vi har vært sammen om dette har brakt oss mye nærmere hverandre. Vi har blitt mye flinkere til å gjøre de tingene som vi før kanskje bare ville snakket om. Jeg vil også si at jeg personlig har vokst som menneske på opplevelsen, selv om jeg selvsagt helst ville vært det foruten.Etter sykdommen til Torhild valgte Thor-Ole Larsen å skrive et foredrag om hele opplevelsen. Larsen føler at det var til

stor hjelp å sette ord på sin erfaring med alvorlig sykdom i familien. Han har hold foredraget for lokallag i LHL, og han har selv vært pasientvenn for pårørende til mennesker som har hatt samme operasjon som Torhild. Hans råd til mennesker som havner i samme situasjon er enkelt:– Man skal ikke være redd for å spørre andre.

Ta kontakt med LHL eller Kolslinjen for å få hjelp og råd.

Den som drar lassetI Norge er kols i ferd med å bli den nye folkesykdom-men. Nærmere 300 000 mennesker har sykdom-men, men over halvparten vet ikke om det.

Kols er en kronisk sykdom som ikke kan helbredes, men med tidlig behandling kan man lindre symptomene og forsinke utviklingen.Man kan finne ut om man har kols ved en enkel lungefunksjonsmåling.Symptomer kan være hyppig hoste, økt slimproduksjon, tung pust og langvarige luftveisinfeksjoner.Årsakene til kols er blant annet røyking, yrkesskader og arv.

Fakta om kols

Ring KolslinjenØnsker du å støtte vårt arbeid for kolspasienter? Kolslinjen er en landsdekkende informasjons-telefon til pasienter, pårørende og andre. Ved å gi et bidrag er du med å sikre videre drift av denne telefonen.

Kols er en kronisk obstruktiv lungesykdom

Kolslinjen

800 89 333

Bruk kontonummer 1295.07.09268 Glittreklinikken AS.Pb. 104 Åneby, 1485 Hakadal.

Merkes: “Støtte til Kolslinjen”

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 15 2011-05-03 15.15


16

Ta kontakt med fastlegen din og be om henvisning til ett av LHLs rehabiliteringstilbud! Ta gjerne med dette bilaget, eller gå inn på nett-siden lhl.no for å finne informasjon om LHLs ulike tilbud.

Har du behov for rehabilitering?

LHLs lokallag har gode trenings-tilbud for deg som har hjerte- og lungeproblemer, eller bare er opptatt av å ta vare på helsa di. På lhl.no finner du informasjon om LHLs tilbud der du bor.

LHLs lokallag

LHL tilbyr nyttig informasjon om hvordan du kan leve best mulig med hjerte- og lungesykdom. Vi har også god informasjon til deg som er pårørende til noen med hjerte- og/eller lungesykdom. Som medlem hos oss blir du en del av et nettverk med andre som har erfaring med hjerte- og lungesykdom – enten som pasient eller som pårørende.

Meld deg inn! - send sms MEDLEM til 2007.

LHL tilbyr

Se lhl.no for mer informasjon!

foto

graf

: cre

stoc

k.co

m

foto

graf

: Pat

rick

She

ánel

l O’C

arro

l/Ph

oto

Alt

ofo

togr

af: c

rest

ock.

com

foto

graf

: Gur

i Cat

hrin

Pfe

ifer

LHL_235x300mm_16s_v01.indd 16 2011-05-03 15.15

Documents

LHL_235x300