Digest 22

L'évaluation de l'éducation et l'intervention précoce

en faveur de l'enfant handicapé dans les pays en développement

par Kirsten Kristensen

David Baine Marigold J. Thorburn

programme de coopération unesco-unicef

paris 1986

TABLE DES MATIERES

Introduction

1ère PARTIE GUIDE POUR LA CREATION D'UN CENTRE DE RESSOURCES ET D'EVALUATION DE L'EDUCATION pat K-üi&ten KJvLiten&in

Le concept

Définition

Fonctions

La création d'un Centre

L'implantation

L'équipement

Les matériels d'évaluation

Diffusion de l'information sur les Centres

La formation des enseignants-évaluateurs et d'autres responsables

L'administration d'un Centre de res­sources et d'évaluation de l'éducation au niveau local

L'administration d'un Centre de res­sources et d'évaluation de l'éducation au niveau national

La coordination des services existants

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L'élaboration des moyens d'évaluation (matériels pour l'examen de dépistage) 20

Comment élaborer un examen de dépistage 20

Questionnaire sur les antécédents médicaux 22

Conditions et modalités de l'évaluation de 1'état de 1'enfant 23

Comment évaluer 23

Le suivi de l'évaluation 24

Informer les parents 24

Assurer le suivi de l'évaluation 24

Ilème PARTIE METHODES POUR L'EXAMEN DE L'ETAT DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT HANDICAPES, ET POUR LEUR EDUCATION, DANS LES PAYS EN DEVELOPPEMENT paA David BcUnz 27 L'inventaire de l'environnement 29

L'enseignement et l'examen contextuels 38

La justification de l'enseignement contextuel 40

La poursuite d'un idéal 41

Autres méthodes d'inventaire de l'en­vironnement 41

Pertinence de l'enseignement contextuel 44

L'adoption des curricula et des tests existants 45

- (ii) -

Page

Illème PARTIE GUIDE POUR L'INTERVENTION PRECOCE pat MaJtsLgoLd J. Thofibu/m 49

Introduction 51

Les principes 51

Les définitions 52

But et justification de l'intervention précoce 52

Les composantes de base de l'éducation préscolaire 53

Choix entre les modèles d'intervention précoce 54

Les contraintes d'un programme 56

Autres modèles 57

La technologie de l'intervention précoce 58

La progression générale du développe­ment de l'enfant, dès son plus jeune âge, par la stimulation et le jeu 58

Techniques d'intervention précoce dans le cas d'incapacités spécifiques 58

La motivation 50

Le renforcement de la dyade mère-enfant 61

Le personnel du programme d'intervention précoce 61

Les équipements 69

- (iii)-

Page

L'organisation et la gestion du pro­gramme : continuité, équité, conne-xité, et expansion 70

L'intégration du service d'interven­tion précoce dans les autres ser­vices communautaires 71

La mise à échelle 72

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INTRODUCTION

par Joseph Kisangi Spécialiste de Projet

Projet Unesco sous-régional d'éducation spéciale en Afrique orientale et australe

Le présent ouvrage offre une version plus détaillée du 'Guidelines on Education Assessment of Handicapped Children', publié par Ti Projet sous-régional di 1'Unesco pour Plducation spéciale en Afrique orientale et australe et destiné à servir de manuel aux éducateurs d'enfants et d'adolescents handicapés.

L'un da principen de ¿'éducation ¿peciaZe ent qui V e{¡ {¡icacite et ta. pQAma.ne.ncz de la, réadaptation dependent de ¿a detection, auAÁi précoce que pohhible, dei¡ Incapaciten, iuivie Immédiatement d'une education et d'un apprentissage approprier.

Malgré leur rôle déterminant dans la réussite de l'adaptation et de la réadaptation des personnes handicapées, la détection et l'intervention précoce ne figurent pas dans l'éducation spéciale ni dans d'autres prestations connexes existant dans la plupart des pays en développement. La détection des incapacités s'effectue généralement sans coordination, en sorte que les parents, qui se doutent que "quelque chose ne va pas" chez leur enfant, peuvent aussi bien l'envoyer chez l'herboriste, à l'hôpital, au dispensaire, qu'à une école spéciale. Par ailleurs, les résultats des évaluations de l'état de l'enfant, effectuées par ces institutions peuvent ne pas être communiqués aux parents et très peu de conseils leur sont donnés. L'enfant voit ainsi sa formation retardée jusqu'à son âge scolaire -ou même plus tard- lorsqu'un travailleur social, un éducateur spécialisé, ou un ami de la famille -préoccupé par cette situation- indiquera aux parents l'existence d'une école

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spéciale ou d'un centre de réadaptation. Les parents peuvent alors tirer parti de cette information en inscrivant leur enfant dans cette école ou dans ce centre, selon leur degré de compréhension de la valeur de sa formation et de son éducation, leur état émotif, et le soutien moral qui leur est accordé.

Plusieurs pays en développement se sont efforcés de formaliser les modalités d'évaluation, d'orientation, et d'intervention précoce. En Afrique, par exemple, le gouvernement du Ghana a créé, à Accra, au milieu de la décennie 70, le Centre des ressources et de l'évaluation, chargé de l'identification des enfants inadaptés au travail scolaire, et de l'évaluation de l'état des enfants plus jeunes envoyés par les hôpitaux et les parents. Le Centre offre un service d'orientation et de conseils aux parents et aux enseignants pour leur permettre de mieux comprendre l'état de l'enfant, et aider celui-ci à acquérir des aptitudes. Mais l'implantation du Centre à Accra, capitale du Ghana, ne lui a pas permis de répondre aux besoins de l'ensemble du pays, et le service d'équipes mobiles, créé en 1975, n'a pas maintenu une liaison effective avec le Centre.

Au Zimbabwe, le Service de psychologie scolaire constitue un autre exemple d'évaluation de l'état de l'enfant, et de soutien offert aux parents et aux enseignants. Ce Service, dont le siège se trouve au ministère de l'Education et de la Culture, contrôle le fonctionnement de cinq centres répartis sur l'ensemble du territoire national. Cette extension garantit ainsi la couverture de toutes les écoles, l'efficacité du système d'orientation, et le développement d'un service d'éducation corrective.

Le Kenya dispose actuellement de 17 Centres de ressources et d'évaluation de l'éducation, créés par le ministère de l'Education, de la Science, et de la Technologie. Depuis leur ouverture, en septembre 1984, ces centres ont procédé à l'identification de plus de 3.000 enfants. Ils ajoutent à leurs activités d'évaluation la responsabilité des équipes mobiles si nécessaires aux écoles ayant intégré à leurs effectifs des enfants handicapés. Le gouvernement du Kenya se propose de créer un centre dans chaque district, portant ainsi à 42 le nombre total de ces institutions.

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Le Mexique et la région des Caraïbes ont une plus longue expérience en matière d'évaluation de l'éducation et de l'intervention précoce; il est d'ailleurs fait mention plus loin des programmes mis en oeuvre dans certaines îles de cette région.

L'évaluation de l'état d'un enfant se fait au moyen d'examens multiples et variés pour déterminer systématiquement son comportement dans des conditions d'environnement spécifiques. Il existe généralement deux catégories d'examens de dépistage, selon qu'ils se réfèrent à des normes ou à des critères. La première catégorie sert à comparer les individus à l'aide de notations accordées à un groupe d'âge spécifique avec, pour résultat, la détermination du célèbre "quotient intellectuel" (QI). Ces examens peuvent se révéler utiles pour comparer 1'effectivité d'un certain nombre de programmes d'instruction, mais ils sont sans intérêt pour l'évaluation de l'évolution de l'enfant au cours d'un de ces programmes. Leur pertinence est minime pour l'identification des insuffisances de l'élève et des moyens d'y remédier.

Les examens, fondés sur des critères, se répartissent en deux groupes, selon qu'ils ont pour base des objectifs ou l'instruction. Les premiers sont particulièrement informatifs dans la mesure où ils révèlent les acquits antérieurs et postérieurs par rapport à des objectifs spécifiques. Leur validité, à d'autres fins, dépend de la cohérence entre les objectifs de l'examen et le programme d'instruction mis en oeuvre.

Les examens, fondés sur des critères et ayant pour base l'instruction ou un programme, sont des plus constructifs car ils sont révélateurs de l'évolution du sujet au cours du programme, de ses acquits antérieurs et postérieurs, de ses insuffisances et des moyens d'y remédier; par contre, ils sont sans utilité pour la comparaison des différents programmes.

Un examen est dit de "dépistage" s'il permet de déceler une incapacité chez un individu, au moyen de tests relatifs à son développement sensoriel et moteur, à son intégration sociale, et à son acquisition du langage.

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Cet ou.vn.agz tnxvüte iu/itout dzi zxomzni dz dzpiitagz, conçut, zt applÁquzi, peut Izi czntAZi dt Jtzi.kouAc.eJ> zt d' évaluation dz V zducation*. II p/izconÁAz auiit la cAzatíon dz czi cznttzi poux la miiz an point d'zxamzni {¡ondzi iuA Vinititactton, zt dz pnoQKammzt, zducati&i; dz plui, il znumèAz Izi xaiioni dz V tta.bosictfA.on dzi zuAKicula et dzi teiti à ¿' aide d'un invzntainz dz V znvin.onnzmznt, zt IzuAi modalitzi. En&in, il pfizizntz la juAtA.dicjvti.on, Izi modzlzi, zt Izi itxatzgizi, dzi pnogmxmmzi d' intejivzntion pxzcocz poux Izi kandi.ca.pzi,, notammznt dani Iz contzxtz dzi payi zn dzvzloppzmznt.

Trois spécialistes ont participé à la rédaction de ce Digest : Mme Kirsten Kristensen, le Professeur David Baine, et le Dr. Marigold Thorburn. Mme Kirsten Kristensen, psychologue clinique, a contribué au développement des centres de ressources et d'évaluation de l'éducation pour les enfants handicapés au Danemark et au Kenya; elle a aussi exercé sa profession de psychologue, pendant de nombreuses années, dans son pays et en Tunisie. Dans la Première Partie, après l'énumération des raisons justifiant l'implantation de ces centres, elle propose un schéma éventuel pour leur création, leur gestion, et la définition de leurs fonctions et des moyens utilisés par les équipes d'évaluation.

Le Professeur David Baine enseigne la psychopédagogie à l'Université de 1'Alberta, à Edmonton, Etat de 1'Alberta, au Canada. Sa très grande expérience en matière d'évaluation de l'éducation, l'a conduit à traiter de l'importance d'examiner l'état d'un enfant avec des moyens représentatifs des aptitudes acquises par ce dernier et qu'il peut aussitôt mettre en pratique dans son environnement. Il affirme que la conception d'examens appropriés à un milieu spécifique entraîne aussi celle d'un programme d'instruction; il préconise une collaboration entre plusieurs centres de ressources et d'évaluation de l'éducation, pour la mise au point d'examens et de programmes adéquats et pour la réalisation d'économies en temps et en argent.

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Le Dr. Marigold Thorburn s'intéresse surtout au rôle très critique de la petite enfance et de la période préscolaire dans le développement de l'enfant. La mise en oeuvre, dès que possible, de programmes d'intervention dans la vie d'un petit handicapé, avec le concours de ses parents, de ses frères et soeurs, de la collectivité, et avec l'utilisation de toutes les ressources locales disponibles, favorise leur effectivité et limite la transformation de l'incapacité en un handicap. Il importe de noter que les services de professionnels hautement qualifiés ne sont pas forcément requis à tous les niveaux de la réalisation d'un programme.

Ce Vigiit a. poux but eAkentLeJL de démontxex aux. adn\i.nÁj¡txatexvvi¡ et aux pla.nÁ{¡tcateuA¿ de. V 2du.caJU.0n ta poiitbilUté de mettxe en oeuvxe, dam un couxt détaU, du pn.0Qtia.mmtJ> et de¿ modatUtti d' ¿ntexventton et d'évaluation détalíZéi, adéquate et peu coûteux, paA V utilisation dei xe&houxceA humalnei et deJ> ini>taZJüxtion& d' infaxaAtxuctuxe qui existent. It eht auht>i destiné, aux. enseignants, au pexsonnet des centxes do, dépistage, et à toutes tes pexsonnes qui paniU.cA.pnnt à V évaluation de. V état d'un enfant handicapé, a&in de tes aldex à concevoir des examens et des pxogxammes d' éducation coM.ectA.ve simptes.

L'Unesco exprime sa reconnaissance aux trois auteurs pour avoir ainsi partagé leurs expériences avec les lecteurs de ce Digest. Toutefois, les idées et les opinions qu'ils avancent leur sont propres, et elles ne reflètent pas nécessairement les vues de 1'Unesco.

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1ère PARTIE

GUIDE POUR LA CREATION

D'UN CENTRE DE RESSOURCES ET D'EVALUATION DE L'EDUCATION

par

Kirsten Kristensen

Psychologue clinique

Le concept

Définition

Le Centne de neiiouncei et d' évaluation de V éducation eit une unité poun. lei jeunei handicapéi, initallée dam, une école ipéciale, uni école otdinaine, un diipeniaine, ou un hôpital, à laquelle lei panenti peuvent conduisis. lean, infant {¡nappé d'une incapacité. Le pexionnel du Centyte peut ie compoien. d' emeignanti, d' in^inmieJUjén.e¿>, d<¿ phyiiothénapeutei, d' ejiQoth.QMipe.uteA, de tKavailleuni iociaux., et de piychologuei.

Fonctions

Le Centre peut avoir les cinq fonctions évaluation de l'état de l'enfant, conseils aux leur orientation, formation en cours d'emploi, des matériels, et services de soutien aux écoles.

1. L'évaluation

(a) de tout enfant, de 0 à 6 ani, poux en efectúen., déi que poiiible, V identification;

(fa) de tout enfant handicape, peu avant ion âge de icolanité, pout V onÁenten. veu, V école appn.opfii.ee;

(c) de tout enfant d'âge icolaine, poux que ion éducation ¿oit pnognammée pan. lei emeignanti avec toute V eí^icaciZé nequiie; et

{d) de toui lei élèvei dei écoles on.dinain.ei, poun identi^ien ceux, qui ont dei di{,{,icuùtei d'appftenttiiage.

suivantes: parents et production

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2. L'orientation des parents d'enfant handicapé

Les parents d'un enfant handicapé ont besoin d'être informés sur la façon de le traiter et de le former. Après l'évaluation de son état au Centre, il convient de guider les parents dans leurs rapports avec l'enfant et de leur indiquer les membres du personnel du Centre susceptibles de les aider. Le suivi de cette orientation peut se concrétiser par une nouvelle visite des parents au Centre, a une date ultérieure, ou par celle d'un représentant du Centre à leur domicile.

3. Cours aux parents/groupes de parents

Les parents peuvent aussi être invités à suivre des cours, de brève .durée, donnés au Centre pendant une ou deux semaines. Ainsi ils se voient informés et conseillés à l'aide de démonstrations pratiques, par exemple sur la façon de traiter l'enfant handicapé, et de fabriquer des matériels didactiques simples. Le Centre doit organiser ces cours avec l'aide, si possible, d'un médecin, ou d'une(e) infirmier/infirmière, qui doit aussi examiner l'enfant handicapé pendant le cours. Dans le cas de groupes d'enfants habitant assez près les uns des autres, on encourage la formation de groupes d'assistance mutuelle, les parents d'enfants handicapés plus âgés pouvant être d'une grande aide pour les parents d'enfants plus jeunes.

4. Les équipes mobiles

Il s'agit d'un service de soutien pour les enfants handicapés intégrés dans des écoles ordinaires. Des éducateurs spécialisés du Centre peuvent se rendre d'une école à l'autre pour aider les instituteurs, et aussi enseigner aux élèves handicapés.

Bon nombre de ces derniers peuvent être accueillis sans difficulté, dans les écoles ordinaires, avec un minimum de soutien de la part d'un enseignant itinérant. Les équipes mobiles doivent avoir leur siège au Centre pour permettre à un éducateur spécialisé d'assumer le double rôle d'enseignant itinérant et de conseiller auprès des parents de jeunes handicapés.

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5. La production des matériels

Le Centre peut aussi disposer d'un atelier pour la fabrication de matériels d'information et d'examen, et de moyens didactiques et d'éducation fonctionnelle simples. On peut aussi trouver au Centre des modèles ou des maquettes de ces moyens et d'appareils de mobilité, pouvant être reproduits par des artisans locaux, l'école polytechnique du village, les détenus de la prison, ou par d'autres ateliers. Ces matériels et ces moyens peuvent être utilisés pour aider ou appareiller les enfants handicapés en cours d'évaluation, et ceux inscrits dans les écoles voisines. Les activités de cet atelier peuvent être utiles pendant les stages de formation en cours d'emploi et les cours pour parents, car les participants peuvent ainsi s'exercer à la fabrication de jouets, d'appareils de mobilité, et d'autres moyens auxiliaires.

DESIGNATION VES ENFANTS A EVALUER

Le. Centre. d<¿¿> n.eiiouAcei et d' ¿.valuation d<¿ V éducation doit pouvoir évaluer toui lei ín^anti handicapée de. 0 à 16 ani.

JUSTIFICATION! VE LA CREATION VE CENTRES VE RESSOURCES ET V EVALUATION VE V EVUCATION EM AFRIQUE

LeJ¡ payi d' A{¡ntque. ont un besoin uA.Qe.nt de. pnognammei d' ide.nti{,ication et d'intervention pnécocei, en {¡av&ur de-i en^anti dont te handicap eJ>t iun.ve.nu avant, pendant, ou apnèi le.un naiAiance.. LeJi ioini ou le. traitement appn.opnA.eJi ne. doivent pai¡ être, laiiiéi à le.uK. ie.ule iniXtative ou à celle, de. le.uri parenti.

Cei Ce.ntn.eJ> doivent être, crééi dani toui lei payi, à nation d'un ou de. deux, au moini dani chaque, province, ou nzqion; panmi lej> naiioni juiti&iant cette, d&ciiion, on peut citer, lei iuivantei •

- dani la plupart du payi d'A&nlque, la faonmation et V éducation de V enfant handicapé. comme.ncent ie.ulme.nt à ion âge icolaire., époque trop tardive.;

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- à V heune. actuelle., un tLvu¡, voifte la moJXií deJ> en{¡anti> handicap tí ¿ont placíA, à tont, dani, de. nombneui>eJ> écoleM hpectaleh, laute d' une. évaluation préalable; et

dani, bon nombne. de payi, t>e.ul un {¡oíble powice.nta.ge. d'enfanta, kandA.ca.pei, n,ecott une éducation {onmelle.

A V a\>e.nifi, leA écolei, ipécialei devient donc accueJJJUji, en pn.emi.eji Lieu, lei, enfanta, ayant Le plui, besoin de cette {onme d'éducation. En conséquence, ta cne.atA.on -dani lei, payt, d'AfanÀque-d'un SeJivice de neAiouncei, et d'evaluation de V éducation he paie en élément fondamental du développement génénal de V éducation ¿pédale.

La création d'un Centre

L'implantation

Dans une perspective idéale, son implantation doit être décentralisée pour épargner un long parcours aux parents d'un enfant handicapé, à la recherche d'une aide éducative. L'infrastructure existante doit être utilisée -si possible-par l'installation du Centre dans une école spéciale ou, à défaut, dans une école ordinaire, une mission religieuse, un dispensaire, ou un hôpital local.

L'implantation du Centre dans une école spéciale offre les avantages suivants:

- la disponibilité d'un personnel enseignant spécialisé et capable de dialoguer avec les parents d'enfants handicapés;

- des installations pour la tenue de cours destinés, entre autres, aux parents;

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des moyens pour l'évaluation de l'état de l'enfant;

la collecte d'informations sur les jeunes handicapés de la région.

L'équipement

L'évaluation effective d'un enfant doit se faire dans une salle tranquille, équipée avec:

- une table;

- une armoire, fermant i clé, pour le rangement des dossiers et des matériels;

- une table basse pour les jeunes enfants;

- quelques chaises; et

- une natte, ou un matelas, pour les activités au sol, comme l'examen d'un enfant au berceau.

L'équipement d'évaluation idéal comprend la salle d'évaluation ( 7 x 7 m 2 ) , une petite pièce, pouvant servir de bureau ou pour les entretiens en particulier avec les parents, et une autre de rangement. Il convient aussi de prévoir un lieu d'attente, protégé du soleil, pour les parents et leurs enfants.

Les matériels d'évaluation

La ptupant de ce¿> mat<u\A.eJU¡, deAtin'eJ, à VJi<¿ utíti¿,íu> dan¿> d' autAíi tie\gion¿> da monde., le. Ke.vite.nt inadíquati, pouJí V ívatuation deí> e.n{,antA a^nJ,cainh, exception {¡aite de¿> teAtí, viAuetA et auditif. VOUA chaque payi, ou groupe, de. payé, un examen de dépistage doit itjie. conçu pout deA en^antd de 0-6 am, et ceux, d'âge ¿cotaine, a{¡in de determinen Lei, tn.oubte¿> d'audition, de. viiion, de motnicite, de tangage, et de locicitiAation.

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Les enfants d'agi scolaire doivent aussi être Soumis à un examen d'instruction. Enfiin, un Centre de. ressources et d'évaluation de V éducation n' est pos censé pratiquer les tests d' intelligence.

Diffusion de l'information sur les Centres

Il faut employer tous les moyens possibles pour informer le public de l'existence des Centres afin que les individus concernés puissent en tirer le meilleur parti et, à cet effet, enrôler le concours des commissaires de district, des chefs de tribus, des écoles, des églises, des écoles maternelles, des groupes d'assistance mutuelle, des travailleurs sociaux, des hôpitaux, des dispensaires, des médias, des associations féminines, et des contacts entre parents, pour faire connaître l'implantation et les prestations des Centres.

Les enseignants, responsables de V évaluation, peuvent aussi organiser des stages en cours d'emploi, de. brève dun.ee, poux informer de leurs activités les enseignante, les administrateurs di l' éducation, les travailleurs sociaux, et les agenta, sanitaires. A V aide d' aciches et de pancartes, on doit aussi portejt à ta connaissance du public le programme d'éducation spéciale mis en oeuvre dans le pays ou dans une tiégion déterminée. Ves stages en cours d'emploi peuvent également être entés à V inte.ntton de groupes de, pays, comme celui du Projet sous-régional d'éducation spéciale de V Unesco, cnéé en décembre 19&0, et établi à Nairobi, capitale du Kenya, et celui de V Institut africain de réadaptation, placé Sous le patronage de V OIT et de V OUk et actuellement établi à Halare, capitale du Zimbabwe.

La formation des enseignants-évaluateurs et d'autres responsables de l'évaluation

La formation d'enseignants, de préférence ceux qui ont déjà reçu une formation spécialisée et/ou qui ont l'expérience d'enfants handicapés, et d'autres personnes

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responsables de l'évaluation, de l'action itinérante, et de la formation des parents, nécessite l'organisation de stages en cours d'emploi, traitant, entre autres, des nuits thèmes suivants:

- Le développement de V infant

- V étude de dlveAA handicapé

- le¿> concepta et lei modaUXti, de l' évatuatton el da deptj>tage

- la {¡oAmatÁon pnxutíqae en matlèAe d' ívatuauLon

- V oKA.imX.ojU.on. dej> pcuieyítí

- lei, equipen mobÁJLeA (ou hQJvolce ltA.ntna.nt)

- lei, tn.alX.eme.nti, médicaux. t¡impte¿>; et

- V utlíliatlon du n.éJ,uttaXi¡ d'examen de, dépotage (poux ¿'education eX V onAe.ntatA.on dej> pane.nl¿>).

Les enseignants, sans formation spéciale ou expérience d'enfants handicapés, devraient suivre un stage de formation d'au moins trois à six mois. Les éducateurs spécialisés déjà en fonction pourraient participer à un stage de formation en cours d'emploi, d'une durée de six semaines répartie en trois sessions de deux semaines chacune, espacées par un intervalle de quatre mois; ainsi, entre chaque session, les stagiaires pourraient mettre en pratique les connaissances acquises. L'organisation de ce stage peut incomber au Ministère de l'Education, ou à l'organisme qui administre les Centres. Les programmes de formation des enseignants devraient comporter des cours sur l'évaluation et l'action des équipes mobiles, afin que les diplômés puissent assumer directement leur rôle d'enseignants-évaluateurs et d'éducateurs itinérants.

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L'administration d'un Centre de ressources et d'évaluation de l'éducation au niveau local

Un comité d'évaluation local doit être créé, dans la mesure du possible, et comprendre des représentants de l'équipe d'évaluation, des autorités locales (responsables de l'éducation, de la santé, et de l'aide sociale), et peut-être même des églises ou d'autres institutions concernées. Le principal de l'école ou le directeur de l'institution où le Centre est implanté, est responsable de son administration quotidienne, mais il doit faire rapport aux instances supérieures, en matière d'éducation, du district. Il est souhaitable qu'un responsable de l'éducation spéciale soit nommé aux niveaux de la province et du district. Le Centre doit entretenir d'étroits rapports professionnels avec d'autres écoles spéciales ou ordinaires, avec le personnel d'administration locale (en matière de santé, aide sociale, et autres activités), et avec d'autres organisations appropriées.

Le ZinÁAt do¿£ adapteA. ¿QJ> acttv¿tt{¡ aux. bzhoLni KÍKLLÍ, d<¿ la zoní dzMíAvie., qui pzui Aouvznt niceAiiteA V imptantûXion d' aatKU cnntn.oj> dan¿ divOAA dJJ>pe.nAoÁJi£A ou é.col&¿ pnÁmainu. LeJ> e.yU,eÁgn.ayvU>-(¿val.uaJ:e.uAJ> doivent auMisi. com.acA.eJi deux. jouAJó pan. ¿enaim, au mo-ink, à Z' iiutAuction.

Les fiches et les dossiers

Un questionnaire doit être rempli pour chaque enfant évalué, avec toutes les informations requises sur lui-même et sa famille (voir page 22).

Le Centre doit conserver le questionnaire, les formulaires de dépistage et toutes autres informations concernant l'enfant, suivi par son dossier d'un Centre à 1 'autre.

Les fiches

Le Ministère de l'Education doit recevoir des informations actualisées sur les activités du Centre, au

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moyen de fiches comportant toutes les données relatives à chaque enfant évalué. Ces informations peuvent utilement servir de base à des activités comme celles de la planification centralisée, de la recherche, et des enquêtes. La fiche doit porter les renseignements suivants :

- Désignation du Centre d'évaluation

- Nom de 1'enfant

- Date de naissance de l'enfant

- Sexe

- Ecole

- Noms du père/de la mère

- Adresse permanente (père/mère)

- Adresse de 1'enfant

- Examen effectué

- Diagnostic

- Recommandations

- Date de 1'évaluation

- Nom de 1'évaluateur

Les rapports

Un rapport périodique (par exemple, trimestriel) doit être établi par les enseignants-évaluateurs et envoyé au Ministère, avec un exemplaire pour les autorités administratives de la région.

L'administration d'un Centre de ressources et d'évaluation de l'éducation au niveau national

Ces Centres doivent être administrés par lea Ministère de l'Education, à l'aide, si possible, d'une étroite coopération entre tous les ministères et organisations concernés. Il est également souhaitable qu'ils reçoivent

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les visites d'inspection d'un représentant du Ministère de l'Education (comme l'Inspecteur des Programmes d'éducation spéciale) afin d'assurer leur contrôle continu et la tenue de stages de formation en cours d'emploi de brève durée.

L'administration quotidienne des centres d'évaluation doit être confiée à un fonctionnaire du Ministère de l'Education, responsable de:

1. L'administration générale des centres disséminés dans le pays;

2. La collecte des informations en provenance des centres;

3. Le contrôle des activités des centres en matière d'évaluation, d'action itinérante, d'orientation des parents et, des enfants, au moyen de visites et de circulaires;

4. L'envoi de suggestions aux Centres sur l'organisation des cours (avec la participation éventuelle du ministère) pour les parents;

5. La collecte et la distribution des matériels d'information destinés aux Centres;

6. La participation à l'élaboration des examens d'évaluation;

7. La planification des stages en cours d'emploi pour les administrateurs de l'éducation, les enseignants, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux et autres personnes concernées par le mieux-être des enfants handicapés;

8. La liaison avec les autres ministères intéressés;

9. La participation à l'organisation des stages en cours d'emploi pour les enseignants-évaluateurs, en matière d'évaluation de l'éducation, de l'action itinérante et de l'orientation des parents; et

10. La préparation de divers rapports et analyses à l'aide des informations provenant des Centres, à des fins de planification et d'administration.

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Cette enumeration de tâches peut varier selon les besoins et les ressources d'un pays. On peut aussi envisager la création d'un Comité national.

La coordination des services existants

VarU> la plupaxt deA payA d'Aplique, il exiAte oU.deAe.ntA AOJvoiceA poux IZA enfaantA handicapéA - diApznAaJjieA mobilzA, AZAVÍCZA du pAychologiz, eXa.blAJiAejne.ntA dzA miAAionA MeXA.gie.uAeA, hôpitaux, ZCOIZA et unLt'zA Ape.cA.aLtie.eA, gnoupzA d'activités fizoizativzA, et pn.ogha.mmzA de Aoutizn familial; oK, la coordination zntKZ ceA HZAAOUKCZA n' ttant paA toujouAA OAAUAZZ, elle pouAAait ztxz Men.loH.cie a{¡in quz chaque CzntAZ, ¿tant mieux in(¡o>vmt de IZUJL zxiAtzncz, puiAAZ en titizn. un mzillzun. paJvLL. KpiZA avoin. accueilli, un zn{¡ant (¡Mappe d'une incapacite, il pounnait V onizntzn., en toute connaL&Aance. de cauAZ, VZMA V institution la pluA apte à Vaidzt. VanA ce but, chaque Czntnz devrait itabLOi et conAznvzn une liAte. dzA AZAVÍCZA exiAtantA, avzc leuKA nomi, adxzAAZA, et hzuAZA d' ouvzttuAz.

la coopznation ztAoitz zntfiz IZA miniAtèJizA concztnù eAt tout auAAi imponXante que czllz entjte:

[a] IZA zducatzuAA Apzciaux,

[b] le poAAonnel dzA AzuviczA Aociaux, et

[c] le. pzxAonnzl dzA AZAVÍCZA de Aantt [me.de.cinA, peAAonnel in^inmien., ou autAZA agzntA AaniXaJjieA ) .

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L'élaboration des moyens d'évaluation (matériels pour l'examen de dépistage)

Comment élaborer un examen de dépistage ?

L'examen de dépistage, doit êtut auiii -Lnde.pznda.nt que pot>i>ible du milieu cultunel de V infant. Il do¿t eompitendxe du, teiti, de. V audition, de la vision, de la motnioÀte, da tangage, et de la iocialtiatton; il doit auiii pfiendn.e en compte leJ, étapes du développement de V enfant.

Le test de 1'audition (il peut s'effectuer comme suit):

(a) Le très jeune enfant peut-il tourner la tête vers la source sonore, ou réagir à celle-ci?

(b) L'enfant, occupé ailleurs, peut-il tourner la tête vers la source de sons à haute ou basse fréquence, dont le matériel doit être de fabrication facile? Par exemple, au moyen de l'insertion de divers objets dans des bouteilles ou des boîtes de conserve, produisant ainsi différentes fréquences sonores.

(c) L'enfant, de quatre ans et plus, le dos tourné à l'évaluateur, peut-il répéter des mots et des chiffres qui lui sont murmurés à des distances différentes?

Pour les enfants de cinq ans et plus, qui coopèrent à l'examen de dépistage, un audiomètre permet d'évaluer leur capacité auditive.

Le test de la vision (il peut s'effectuer comme suit):

(a) Le jeune enfant peut-il suivre le faisceau lumineux d'une lampe de poche?

(b) Face à la lumière, observe-t-on un rétrécissement de ses pupilles?

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(c) L'enfant peut-il saisir un objet coloré que l'on agite devant son visage?

(d) L'enfant peut-il prendre des petits objets placés devant lui?

(e) L'enfant peut-il saisir des billes transparentes?

Pour l'évaluation de la distance et de l'acuité visuelle, il est recommandé de pratiquer le test de vision le plus couramment utilisé dans le pays, comme le test E, ou le test C, de la série de lettres de Snellen, ou un test d'images.

Le test de la motricité (pour les enfants de 0 à 6 ans) peut comporter des éléments d'un test de développement d'un enfant normal. Un examen de dépistage doit comprendre seulement un nombre limité de ces éléments pour chaque âge.

Le test du langage (pour les enfants de 0 à 6 ans) peut aussi comporter des éléments d'un test de développement du langage normal, sans test spécifique de la compréhension du langage oral.

Le test de la socialisation (pour les enfants de 0 à 6 ans) peut comporter des éléments relatifs au développement social d'un enfant normal. Par exemple, l'enfant fait preuve des comportements suivants à des âges spécifiques:

- 6 mois - il sourit

- 3 ans - il aime jouer avec d'autres enfants

- 5 ans - il imite le comportement des adultes

Les enfants en âge scolaire

Les tests de dépistage des déficits audio-visuels peuvent leur être appliqués, et, ceux qui en sont frappés, ainsi que d'arriération mentale, peuvent être soumis à tous les autres tests existants.

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Les tests d'évaluation complémentaires

L'examen de dépistage peut s'accompagner de tests d'observation clinique et de diagnostic pour déterminer la gravité de l'incapacité.

Questionnaire sur les antécédents médicaux

L'évaluation d'un enfant frappé d'une incapacité peut se compléter d'un questionnaire à remplir avec toutes les informations nécessaires à son sujet et à celui de sa famille, et fournies par des parents ou ses tuteurs, à savoir:

- Nom, âge, domicile, et école, de l'enfant;

- Nom et domicile des parents;

- Conditions de la grossesse et de l'accouchement;

- Antécédents du développement de l'enfant;

- Description du (ou des) handicap(s) de l'enfant - par exemple, quand les parents 1 '(les) ont-ils observé(s) pour la première fois ?

- L'enfant a-t-il des troubles d'ordre auditif, visuel, physique ou mental ?

- Dans l'affirmative, les décrire ainsi que le traitement suivi au préalable.

Les mêmes questions de base doivent être posées pour les cas d'incapacité visuelle, mentale, physique, et d'épilepsie; et

- dans le cas d'un enfant scolarisé, description de son rendement scolaire.

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Conditions et modalités de l'évaluation de l'état de l'enfant

Comment évaluer ?

It ií>t txeJ¡ impottawt di pmndxi au ¿¡éjviiux V ivatuaX-íon d' un infant it lu> inUiitLini> avie i,ii> paJiitvU,, compti tinu di ¿a pfio&ondi ¿n^luincí qui lit, KéJ>uLtci£t> di V ívaluation. iX lií> coniziLí donnii aux. poxiviti, it aux. iniíÁgnatvLi, piuvimt œooiA AUA V avinÁJi di ¿'in{¡ant.

Une évaluation valable doit être assortie, dans la mesure du possible, des conditions et des modalités suivantes:

1. La salle d'évaluation doit être bien éclairée et protégée du bruit.

2. Une pancarte placée sur la porte, indiquant "EVALUATION EN COURS - PRIERE DE NE PAS DERANGER" doit limiter au minimum les nuisances extérieures.

3. L'enfant doit pouvoir être en position assise et confortable.

4 . Le mobilier (chaise et table) doit être approprié à la taille de l'enfant. Sa chaise doit pouvoir être très proche de la table afin qu'il puisse utiliser celle-ci sans difficulté.

5. Faire que l'enfant se détende autant que possible et, s'il est effrayé, établir un rapport avec lui par le jeu.

6. Une fois l'enfant rasséréné, commencer toujours l'évaluation par des activités à sa portée.

7 . Le féliciter de ses réponses correctes mais, en cas d'erreur, ne jamais lui faire de remontrances.

8 . Il est souvent souhaitable d'évaluer l'enfant tandis qu'il est assis au sol, sur une natte, un matelas, ou un tapis.

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9. Remettre un seul objet à la fois à l'enfant et, lorsqu'il n'en a plus besoin, le lui reprendre avant de lui donner le suivant.

10. Dans de nombreux cas, faire participer les parents à 1'évaluation.

11. Autoriser, dans la mesure du possible, la présence d'un nombre minimum de tiers, et leur participation à 1'évaluation.

12. Lors de l'entrevue avec les parents, en obtenir les informations les plus instructives en les installant de façon confortable et en les mettant en confiance. Très souvent, ils ne souhaitent pas discuter de leurs sentiments pour leur enfant et de différentes maladies associées à son état, en présence de tiers.

13. Expliquer, -si besoin en est, certains points du questionnaire. Par ailleurs, il est reconnu que les parents se prêtent plus au dialogue si celui-ci se présente comme une conversation informelle.

Le suivi de l'évaluation

Informer les parents

Après l'évaluation de l'état d'un enfant, il faut en expliquer les conclusions aux parents et leur indiquer la meilleure conduite à observer à son égard. Il est souvent possible de les orienter sur la formation a lui donner; si l'enfant est scolarisé, ses maîtres doivent recevoir les mêmes informations.

Assurer le suivi de l'évaluation

Toute. évaluation neAte AanA e{¡{¡et^ en Vabitnce d'une, action de iutvl ¿ou¿> ¡LeA ionmti, ¿uivanteA:

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í. L' orientation deh paxenth vexh ta. (¡ohjnation ou d' autxeh te.chntqu.QJ> convenant à teux enfant.

î. La demande aux paxenth de revenir au Centre d' évatuation pour comptétex teur orientation ou, ive.ntu.elte.me.nt, poux réévatuex V enfant.

3. Lei vihiXeh d'un enheignant-évatuateur au domicite deh paxenth.

4. L' organisation de. coma, poux teh parents.

5. La création de. groupes de paxenth poux nahhembtex ceux qui. ¿ont netatA.veme.nt voisins, en commençant dans ta zone proche du. Centre.

6. L'admishion de fendant handicape danh une eco te on.dinaine, ou te conseit de te taishex dans cette où it i>e tn.ou.ve. Ne pas oublier que Vintention d'an enfant handicapé dans une écote ordinaire, avec un houtien appropri.é, reste ta heute hotution au dX^icite problème de ¿¡on éducation. Ve ptuj>, it fcaut toujours he pohex ta question de hon avenir poht-hcotaixe, ta réponse étant houvent hon maintien danh ta cottectivit-é où it hexait resté en V abhence de hon handicap. Poux hon intégration hociate, V enfant doit {¡aire V ex.pexien.ce de ta vie et deh individuh de ha collectivité) en d'autxeh texmeh, it doit, menex cette action à tout moment - avant, pendant, et après ¿a hcolarité.

7. Danh teh zones qui comptent un ahhez grand nombue d' enfants handicapéh, it eht recommandé d' organiser une ctahhe hpéciate [unité] danh une écote ordinaire, au moyeß-d'une hotte de ctahhe où un éducateux peut h' occupex d'un groupe maximum de 7 5 étéveh handicapéh.

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S. CeAtcU.ru, en^antA i ' intègnent, ¿am di^iculXé, dam deA écoleA ou deA unitéA ondinaineA; maiA, pouA eux., le tnajet à pied peut étne tnop long entAe le.au domicile et V école. On peut enviAagen alonA la cAéation de. petitA &oyenA d'accueil ou centteA de. neAhouAceA. ün {¡oyen d'accueil. eAt une maiAon ondinaiAe, Souvent comtnuite pn.e¿ d' une. école pan la. colle.cM.vlti, et destiné. au loQe.me.nt d'en{¡antA handicapée, du lundi au vendnedi, ou même, dam, centaim pay A, pe.nda.nt toute la. semaine, iouA le contrôle d'une, iunveillante.

9. Un enfant gravement handicapé peut étne envoyé à une. école, ¿pédale., hi V école ondinaine ne peut paA KépondAe à t,eA beAoim.

10. Bon nombre d' en&antA doivent étAi dinigéA veAA dei établÀAiementi appn.opnA.eA poux deA examem ou dei traitement!, médicaux.

11. Centaim en(¡antA doivent étne dotéA d'un appan.eilSLage spécial, comme deA audiophoneA, dei lunetteA, ou deA appoAeilA de motticité.

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Heme PARTIE

METHODES POUR L'EXAMEN DE L'ETAT DE L'ENFANT

ET DE L'ADOLESCENT HANDICAPES,

ET POUR LEUR EDUCATION,

DANS LES PAYS EN DEVELOPPEMENT

par

David Bai ne, Docteur es Education, Professeur

Département de psychologie éducative

Université de l'Alberta, Edmonton, Etat de l'Alberta

Canada

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Cette partie de l'ouvrage décrit, sur un plan idéal, les méthodes d'élaboration des curricula et des tests éducatifs destinés aux enfants, aux adolescents, et aux adultes. Dans quelques cas, un grand nombre de ces méthodes peut être aisément adoptée, mais dans d'autres circonstances, la poursuite de cet idéal se heurte à des difficultés, et elle devient un objectif à long terme.

L'inventaire de l'environnement

Cet inventaire i,ext à identL&iex le¿, aptxtudoJ, indiipendablei, à tout individu déJ¡ixeux. d<¿ meneJi une. action, pnéAewte et {¡utuxe, avzc le maxÁmum d' e^icacité. danA leJ> environnements l<¿í> moins contraignants.

Il contribue aussi à l'élaboration de curricula fonctionnels et de leurs tests, fondés sur des critères; cette élaboration offre les avantages décrits ci-après.

Un curriculum, 'eXabti d'après un inventaire de, V environnement, comporte l' enumeration des aptitudes {¡onctionneLtes nécessaires à I' action elective d'an -individu dam du environnements spécifiques. Elles Lui permettent d' accomplir diverses taches indispensables à V acquis-ttion d'une, expérience de. ta viz, aussi vaste qu' enrichissante. On compte., paJvmi ces aptitudes, celles correspondant à ta survie, à la socialisation, <¿t aux. activités ludiques. Un curriculum, {¡onde, Sur I' en.vixonne.me.nt, o^{re une ¿¿Me. des aptitude* ionctionnetles requises de V individu pan ses envin.onneme.nti, présents, et sans doute futurs, à savoir (a) ion {¡oyen., (b) ¿a collectivité, (c) ion école, et [d] ¿a pro^eshion. Chaque aptitude., acquise au moyen du curriculum, est enseignée et expérimentée sous la même ionme que cette qui est la tienne dans chaque. environnement.

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A titre d'exemple, un curriculum, conçu sur la base d'un inventaire de l'environnement d'un village africain, peut identifier les aptitudes fonctionnelles suivantes: savoir soigner les coupures, les égratignures, et les plaies infectées; faire des provisions de bois et d 'eau; ramasser le bois de feu; allumer une lampe à pétrole; savoir nager; se préparer à entrer dans un lieu saint, et saluer une personne âgée. Les curricula, adoptés directement de l'Amérique du Nord et de l'Europe, comportent souvent des tâches comme celles d'empiler des cubes, d'enfiler des perles, ou de reconstituer un puzzle. Or ces tâches ne sont généralement pas fonctionnelles (c'est à dire requises) dans un village africain. Les aptitudes génériques, enseignées au moyen de ces activités (coordination entre l'oeil et la main, distinction des couleurs et des formes) ne le sont pas sous la forme requise dans l'environnement naturel. Les travaux de recherche révèlent que l'apprentissage de ces aptitudes génériques non-fonctionnelles se traduit rarement par une meilleure application des aptitudes fonctionnelles.

Un cuMÁcutum, bou&é hoJi V env¿bonnement, pntpaxe un ttève pouJi loJ, mULLeux lej, moint, neJ>ti\À.(iXA.{i,, où il peut êJjte appelé, à agJA apKèJ, ¿on lnMtA.ucXA.on, et qui ont tej, exigences lei plut, hX.QooJiz.vJiU,. Ce cuAnlculum comporte, uni ¿vite deA aptitude*, à acquèAÂA peut Vélève pout e^ectueA dej, tâchej, aui&i pKockoj, que. poiilble de, zellet, KéaLUéej, peut un individu normal du mime. âge chfio no logique.

Un examen, conçu d'après un inventaire de l'environnement, fournit une mesure directe des aptitudes requises figurant au curriculum établi d'après cet inventaire. En conséquence, les résultats indiquent les aptitudes déjà acquises par l'individu et exigées par son environnement, présent ou futur, celles qu'il lui reste à maîtriser, et celles qu'il lui faut apprendre.

Un inventaire de, V environnement comprend lej, éXapex, Aulvantei [Hôte: ceJ, modaliXéJ, ¿ont adaptiez de celles de Brown et al., 1979):

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7. V identifaicatlon du groupe cible pour lequel un curriculum, ou un examen, e*t ipécifaiquement conçu; ce groupe M í défaini *elon ¿'agi, la catégorie du handicap, te. niveau de. pe.fifaofima.nce., et le lieu d'implantation {village, ville). Il e*t pn.efaeA.able de faaÀre de* inventaire* de l' environnement di*tinctt> pour a) la enfaant* de groupe* d'âge difafaérentd: 1 moi*-3 an*, 4-6 am,, etc.; b) le* élève* ioufafanant d'une arriération mentale, legete ou profaonde, et c) le* élève* habitant dan* le* villages, le* ville*, le* bidonville*,, ou le* quartier* riche*.

2. Une enquête e*t faaite *ur le* difafaérent* environnement* où vit chaque élève [faoyer, collectivité, école, et milieu profae**ionnel).

3. Au. ¿ein de chaque environnement, on identifaie leí, *ou*-environnement* dam, le*quel*> le groupe cible ex.en.ee actuellement *e* activités, ain*i que le* environnement!, leí, moin* re*trictlfa* poun. le*quel* leí, éléveí, handicapé* pourraient être appelée à travailler â l'avenir. Ce* environnement*, leí, moiní, re*trictlfa* hont au**i proche* que po**ible de ceux, où, en général, le* individu* non handicapé* et du même âge chronologique, exercent leur* activité*. Par exemple, dan* V environnement communautaire d'un village, le* * ou*-environnement* peuvent inclure le pult*, le marché, le temple, le cour* d' eau où *e pratique la pèche, et le* champ* de culture.

La prévision des futurs environnements se limite généralement à celle des milieux qui seront ceux de l'élève un an plus tard, sauf a) si l'on anticipe de profonds changements, comme ceux dûs à l'exode de la population rurale vers les zones urbaines, ou b) si le nombre d'aptitudes

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requises est considérable, et/ou s'il exige un assez long apprentissage, comme c'est le cas des aptitudes professionnelles. Dans ces circonstances, il convient de prévoir les environnements où se trouvera l'élève 3 a 5 ans plus tard, selon sa capacité d'apprentissage.

4 . EviiaJjtz, on inumèJii teA tâcher à. aadomplÁJt dani chaqui ¿oui-e.nv¿M.onneme.nt. Au moJiokt du \JMCLQÎ, pan. <¿x<¿mpl<¿, iZ piut &' ag-iA d<¿: a) tAowozn. toj¡ ítaLí wppKopnAí¿; b) cho-vísiA cLí^éAdntzA <¿¿>pzcej> du {¡iwvtb <¿t de tigumzA; c) ¿e£e.cix.onneA du, puoduÁjU, mûAJ, oX in£act&; eX d) tn ¿{¡{¡zctueji Lt pOL-iemiyvt.

L'analyse des sous-environnements et des tâches se fait par l'observation directe du comportement dans des situations généralement familières aux élèves handicapés ou non. De plus, il peut être demandé aux parents et aux enseignants de préciser où, quand, et comment les élèves effectuent diverses tâches.

Il peut être utile de dresser le premier inventaire en fonction du groupe cible le plus important d'élèves handicapés, qui offre vraisemblablement les analogies les plus nombreuses avec les autres groupes auxquels il sera donc possible d'extrapoler ensuite les informations de cette première analyse.

Avant d'en lancer une autre, de plus vaste portée, il convient d'effectuer l'étude d'un groupe d'élèves restreint, dans un environnement familier, comme celui du foyer. Cette étude peut être ensuite élargie pour y inclure d'autres élèves et environnements, après une mise au point des modalités appropriées.

L'élaboration de curricula, pour l'enseignement d'aptitudes compatibles avec l'âge chronologique et facilitant l'action des élèves dans les environnements les moins restrictifs, nécessite la réalisation d'inventaires de l'environnement, relatifs à tous les élèves du même âge chronologique, handicapés ou non. Le curriculum peut

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spécifier les tâches fonctionnelles, accomplies par les élèves non-handicapés, et que les handicapés peuvent accomplir par suite d'instructions reçues ou grâce à leur appareillage (mécanique, électrique, sensoriel, moteur, cognitif).

Cette partie de l'analyse peut être conduite avec le maximum d'efficacité, en procédant comme suit:

a) Définir le groupe cible d'élèves, selon la description précédente.

b) Identifier un large ensemble de catégories de familles ayant, au moins, un enfant handicapé et un autre non-handicapé, du même sexe et d'un âge chronologique semblable, dans le groupe cible.

c) Etablir l'inventaire de l'environnement de l'enfant handicapé et du non-handicapé, pour chaque famille; étudier les environnements présents et futurs, ainsi que les aptitudes correspondantes, selon la description antérieure.

d) Identifier les tâches fonctionnelles effectuées par l'enfant non-handicapé, et que l'enfant handicapé peut effectuer à l'aide de son instruction ou d'une prothèse.

e) Suivre les directives suivantes pour décider de l'inclusion de ces tâches dans le curriculum conçu pour les élèves du groupe cible.

5. les tâches à e^ectuer par les élèves, ivxndicapés ou non, dans chaque. environnement, ¿ont ènumérèes selon leur importance. relative. Indiquen celte-ci en entourant d'un cojicte le 0, 1, ou 1, de V échelle de notation suivante. kprèi, la notation de chaque tâche, (¡alfie le total de tous lu chigres encender, la tâche ayant obtenu la plus élevée peut être la plui importante que V élève doit apprendre [Observation technique: la notation de 0, 1, ou 1, pour chaque élément, est arbitraire, et elle peut varier selon leJ> élèves, leJs éléments, ou lia environnements.

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Vax nxímptz, ¿a notation d<¿A "aptitudes à ¿a iuAvle." pint ítue. dz 0, 3, oX 5. L' tchelte., AouA ia {o>m<¿ pnti>ínt<L, p&at faacÁlÁtw. ta pnÁÁd. d<¿ dzcÍAloni incbLaJLu. Van. la. i,uAX<L, V expectance peoí conduÁAe. à modifileA coXZe. notcution powi qu' eX£e Kz^ltti mieux. ¿eJ¡ conditions ¿ocatzA).

Echelle de notation de l'importance d'une tâche

L'importance de chaque tâche peut être jugée par sa contribution probable à:

l'acquisition d'aptitudes fonction­nelles

l'augmentation de l'acceptabilité sociale

l'acquisition d'aptitudes appropriées à 1'âge chronologique

l'acquisition des aptitudes de survie

l'amélioration de la performance dans divers environnements

l'augmentation des possibilités d'in­teraction dans divers environnements

l'augmentation des possibilités d'in­teraction avec des pairs non-handicapés

l'augmentation de la capacité à répon­dre aux fréquentes exigences d'une tâche

l'augmentation de la capacité d'agir dans des environnements moins restrictifs

l'amélioration de la santé

Néant

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

Peu Beau coup

2

2

2

2

2

2

2

2

2

2

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La phase finale de l' ¿nventaÁAe est représentée pan la séxte des étapes, suivies paA V Lleve dans V exécution d' une tâche.. Cette subdivision en plusieurs étapes résulte d'une. analyse réaltsée au moyen de: a) V 'etude des étapes de cette mime tâche e^ectuée pan. d'autres individus, fa) ¿'examen détaillé de chaque étape d'une tâche {¡amiltetie, et/ou c) ¿' observation de ion. execution pan plusieurs personnes compétentes. Ceci, constitue la mettteure technique pour en déterminer les modalités les plus simples. En étudtant aussi les dt^icultés rencontrées dans cette exécution, un enseignant prend conscience des problèmes à éviten.

Dans le cas du traitement de la morsure d'un serpent venimeux, la séquence des étapes à observer, d'après l'analyse de la tâche, est la suivante:

a) Maintenir le rythme cardiaque aussi modéré que possible; si nécessaire, s'éloigner calmement du serpent, et s'asseoir en veillant à ce que la morsure se trouve sur un plan inférieur à celui du coeur.

b) Pour faciliter le choix de l'antidote approprié, noter si possible le genre (mocassin d 'eau, vipère) ou les caractéristiques du serpent (taille, couleur, dessins, forme).

Premières décisions :

c) En cas de non-disponibilité d'aide, se référer à l'étape f).

d) En cas de disponibilité d'aide non-médicale, et de nécessité des premiers soins selon les étapes f) et/ou g ) , mettre à exécution l'étape f) avec utilisation de cette aide si besoin en est; après les premiers soins, faire appeler l'aide médicale, si elle est proche.

e) En cas de disponibilité d'aide non-médicale, de la non-nécessité des premiers soins, et de la proximité de l'aide médicale, faire immédiatement appeler cette dernière.

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Premiers soins :

f) Ralentir la circulation du venin en nouant, dès que possible, une bande, un lacet de chaussure, une ficelle, un morceau de tissu, ou une ceinture, autour du bras ou de la jambe, mais pas sur une articulation, entre 2 et 4 pouces en amont de la morsure. Eviter d'arrêter l'écoulement sanguin et laisser le garrot suffisamment souple pour pouvoir glisser l'index par en-dessous. Si le garrot est bien appliqué, on observe un léger suintement de la plaie. A mesure que l'enflure autour de celle-ci remonte vers le garrot, en ajouter un deuxième à 2 ou 3 pouces en amont du premier.

g) Faire saigner pour drainer le venin hors du membre affecté:

(i) si possible, stériliser un couteau à la flamme; faire une incision de l/8ème à 1/4 de pouce en profondeur, et de 1/3 à 1/2 pouce dans le sens de la longueur du bras ou de la jambe, à chacune des marques de croc. En ce qui concerne le poignet, la main et le pied, veiller à ne pas sectionner un muscle, un nerf, ou un tendon;

(ii) si possible, effectuer la succion du poison et du sang des morsures, pendant 60 minutes au moins, en évitant d'en charger tout individu présentant des plaies buccales ouvertes;

(iii) recracher tout le fluide accumulé dans la bouche.

Soins•secondaires: omis par souci de brièveté.

line analyse, de tâche con&ciencieu&e aboutit à une Hite de toutes lej> étapeJ, à iulv^iz, énuméAé.eJ> dam leun. oK.dn.e. d' execution, à V exclusion d<¿ toute étape inutile.

7. A la hutte do. V analyie, chacune. deJ> tâcher id&nti^iéeJ, dam, V inventaJjie de. V e.n\>ÁJionnement peut SJyie. ptit&entee. AOUA la. {¡oAme d'un objectif de. V tmtiuction dont un exemple., i,oui> une ^oKme iimplt^iée, pouA le tnaitement de mouuxeM de iejipenti, ve.njjne.ux, e¿>t pné^enté ci-duéoui.

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Les conditions données: i) six exercices pratiques avec simulation des marques de morsure de serpent sur la face avant ou arrière d'une jambe, d'un bras, d'une main, ou d'un pied, ii) un couteau et, au choix, une ceinture, une ficelle, une bande, un morceau de tissu, ou un lacet de chaussure, iii) la prise au hasard d'une des quatre illustrations d'espèces de serpent venimeux locales, et iv) la présence ou l'absence d'une aide non-médicale; 1 'action: l'élève doit i) identifier le serpent et/ou en décrire ses caractéristiques, ii) localiser les marques des crocs venimeux du serpent, iii) indiquer le meilleur parti à tirer de l'aide non-médicale disponible, et iv) suivre la méthode de traitement; les instructions (en général, elles sont spécifiées pour chaque étape de l'action; par souci de brièveté, seules celles relatives à la pose du garrot le sont ci-après): dans chacun des six exercices, nouer le garrot de 2 à 4 pouces en amont de la morsure, jamais sur une articulation, et de façon suffisamment lâche pour pouvoir glisser l'index par en-dessous; de plus, l'élève doit indiquer la façon de procéder au cas où l'enflure gagne la zone du garrot. Note: dans un exercice réel, on peut demander à l'élève de démontrer l'emploi du couteau par l'incision d'une banane sur laquelle on a simulé des marques de morsure de serpent.

En plus des objectifs de l'instruction pour chacune des tâches, d'autres peuvent être déterminés en même temps, ou à une date ultérieure, pour chacune des étapes spécifiées par 1'analyse de la tâche. Voici quelques exemples d'objectifs d'étape: D Identifier plusieurs espèces ordinaires de serpents et leurs caractéristiques physiques, ii) localiser les marques de crocs venimeux, iii) nouer un garrot, etc.

Un objectif de V instruction consiste, à démine, les conditions donniez d'une. tâche, à z^ectuex. L'action, pouvant Vine observée. <¿t mesurée, est représentée pan le comportement de V élève, pan. exemple, le ¿¡errage du garrot. Les instructions, réduites à un minimum acceptable., Sont auSéi pnehe.ntee¿> en termes mesurables [comme. "2 à 4 pouces en amont de la morsure", et "poux. permettre de gllMeJi l'Index ¿oui le. gaAAot"). La liste

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deM étapeJs, ioui, ta fourni d' objectif di V inbtnuction, peJimeX V tlabon.atA.on d' un ctirovLcutum bcuí ÍUA t' env¿bonnement et d'un examtn {¡onde, ion. du cAÁXe.neJ¡ da.ru> te contexte di ce cvMhicutum.

A l'aide de celui-ci, sous la forme d'une série d'objectifs de l'instruction, un éducateur peut déterminer exactement les aptitudes qu'il doit enseigner. Dans le cas, par exemple, du traitement des morsures d'un serpent venimeux, il doit apprendre à ses élèves à agir d'après les conditions et les instructions spécifiées dans 1'objectif.

La liste des objectifs de l'instruction peut aussi tenir lieu d'examen fondé sur des critères. A cet effet, il suffit que l'enseignant présente les conditions décrites dans chaque objectif, demande à l'élève d'agir selon les instructions spécifiques, et juge de sa performance.

Cette même liste peut également servir de base à un examen de performance ou de diagnostic. Dans le premier cas, l'enseignant évalue la capacité de l'élève d'après les seuls objectifs de la tâche; en cas d'échec, un examen de diagnostic sert à déterminer la capacité de l'élève à réaliser chacun des objectifs des étapes de cette tâche. Par exemple, si, à l'issue d'un examen de performance, l'élève n'a pas atteint l'objectif de la tâche (comme le traitement d'une morsure de serpent venimeux), on peut procéder à un examen de diagnostic pour évaluer sa capacité à réaliser chacun des objectifs d'étape associés, comme i) l'identification de plusieurs espèces de serpents venimeux, et de leurs caractéristiques physiques, ii) la localisation des marques de crocs venimeux, iii) le serrage d'un garrot, etc. L'examen de diagnotic révèle les étapes spécifiques de la tâche que l'élève n'a pas pu accomplir, et celles qu'il faut lui enseigner.

L'enseignement et l'examen contextuels

"L'examen contextuel" comiste à (¡aJjie V ívatuaXion nepet&e deJ> aptitudes fiequÀJ>eJ> d'un individu dani Lej> en\iin.onnementJ> où ÁJ, heno., te ptui ¿souvent, app&tí à ag¿t dont, te pntient comme, dank V avenÍA.

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Par exemple, si l'élève doit choisir des fruits sains et mûrs de différentes espèces, l'examen correspondant se tient dans un vrai marché. On peut aussi recourir à la simulation, mais la validité de l'examen de performance sera en fonction inverse du degré des différences entre les conditions réelles (le vrai marché) et celles de la simulation (la salle de classe). L'examen peut être répété pendant plusieurs jours pour évaluer la capacité réelle de l'élève, avec toute la consistance requise; par ailleurs, il est possible de déterminer plusieurs aptitudes pendant la même période.

Les objectifs de l'examen contextuel peuvent être énumérés comme suit:

a) évaluer les tâches et les étapes d'une séquence que l'élève peut accomplir selon les instructions spécifiques à un environnement naturel et dans les conditions définies dans un objectif de l'instruction;

b) évaluer les changements survenus dans la performance de l'élève à la suite de ceux couramment observés dans un environnement naturel;

c) évaluer la façon d'apprendre de l'élève; déterminer ses comportements susceptibles d'influencer son acquisition de connaissances (comme une attention de courte durée, un langage réceptif); et

d) évaluer les effets de différents matériels et méthodes d'instruction sur le comportement de l'élève; leur emploi répété permet d'identifier les plus effectifs d'entre eux dans les conditions d'un environnement naturel.

Le {¡ait d'incutouoji à an ttive., dam doJ> con.ditA.oyii, fitoÂLzA, ¿M, aptitudes, ncc<¿i,hain.cj¡ à ion action dam, ion cnvitionnojnint, atttnuo. ¿m di^icaltii d& ¿a tnumition nntKQ. ¿' e.miigmme.nt thconiqun it ¿' invitonnumunt natuJioJL. En c&fa&t, ¿'un da piobt&m&i maj&uAA dz V éducation niiido. dani ¿'application d'aptitude,, appnJj>u in cJLaAiz, à cet zn\)inonnQjn<int.

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La j uitlfalcallon de V examen contextuel

a. La penfaonman.cz d'an enfant handicapé, oit iouvenl pno^ondément influencée pan. V envixonnemenX où ¿¡'<¿{¡licX.ao.nt ion emelgnement et ion examen. Ce doA.ni.eX, nealiié dani an dlipenialne, milieu dei plais inuiiXéi, peat iouvenX nivelen aa neiponiable dej¡ compohX.eme.nti, pn.opn.ei à ce Ilea maii> nanement obi envoi dani> V environnement natunel, V Inverné ítant vnal. En conie.qae.nce,, le tnaiXement conxectl^ peut i>' adneiien à dei componXementi ne. iunvenant qu' aa dlipenialne, et étne ¿>ani> aacun nappont avec ceux obienvéi counamment danis V environnement natunel.

b. Le. compohtement d'an enfant handicapé eit iouvenl iujet à changements; on., V examen, efectué pendant ano iéance cLLniqae do coahXe dan.ee, i>e thaduil qaelque^oii pan an traitement connectl^ centre ion dei componXementi atypiquei obienvéi pendant la péntode. de. V examen. Une déXenminatton plui pnéclie da compontement typiqae d'an enfant néceiiiXe dei évaluation* nepéXeei dank tóate ane iérie de condiXloni natanellei et divemei.

c. Ve ¿açon analogae, dei techniquei d'education connective de iubitlXutlon, pouvant iemblen e^icacei, d'apnèi ane naplde évaluation clinique, peuvent ne pai V étne dani loi condiXloni neellei de l' eni eignem ont. kinii lei> techniqaei, neputéoi poun leun e^icaclté, doivent eXre ioumlioi à dei expérlmentatloni nepétéei, dani dei condition* identlquei à c&ULei de leun application définitive.

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La poursuite d'un idéal

Au début de ce chapitre, il a été dit que, dans certaines situations, il est possible d'adopter, sans délai, bon nombre de ces méthodes d'élaboration de curricula et d'examens éducatifs ideals; dans d'autres cas, cette démarche, rendue plus difficile, se présentera comme un objectif à long terme.

Il faut évidemment consacrer beaucoup de temps, de compétence, et d'argent à la réalisation des inventaires de l'environnement et des évaluations contextuelles. Cette tâche, apparemment écrasante, peut être abordée par des options construct!'ves visant l'idéal recherché, et décrites dans la section suivante.

Autres méthodes d'inventaire de l'environnement

1. La réalisation d'un inventaire de l'environnement conceptuel : si, faute de temps, les enseignants ne peuvent étudier différents environnements, ils peuvent au moins y réfléchir et dresser des listes de tâches fonctionnelleT qu'i 1 s jugent requises par les environnements familial, communautaire, professionnel, et scolaire, dans le présent et à l'avenir. On peut aussi demander aux parents de contribuer à l'identification des tâches propres aux environnements familial et communautaire.

L'importance relative des aptitudes, ainsi déterminée, s'évalue au moyen de "l'échelle de notation de l'importance de la tâche" (déjà présentée), comme suit: Tout d abord, noter plusieurs tâches d'après chaque élément de l'échelle, faire le total des notes, et comparer les résultats. En se familiarisant avec ces éléments, l'enseignant peut se dispenser de noter chaque tâche, son expérience lui en faisant apparaître aussitôt l'importance relative. Les aptitudes les plus importantes à acquérir sont alors inscrites au curriculum. Plusieurs enseignants peuvent travailler ensemble à l'inventaire de l'environnement conceptuel et à la notation de l'importance des tâches.

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L'expérimentation d'inventaires de l'environnement peut se faire, sur une petite échelle, au moyen de la sélection par les enseignants d'un sous-environnement, dans leur collectivité, présentant une certaine importance malgré ses dimensions restreintes. Ils peuvent alors observer l'action des élèves handicapés ou non, membres d'une même famille, dans ce sous-environnement (suivre les méthodes indiquées précédemment pour l'identification de trois ou quatre familles).

Divers groupes d'enseignants, exerçant dans d'autres classes, écoles, ou collectivités, peuvent effectuer des inventaires d'environnement relatifs à des sous-environnements différents, et partager leurs résultats avec leurs collègues d'autres localités.

Utiliser, dans la mesure du possible, 1 'enseignement contextuel pour atténuer les difficultés dues à une incapacité de généraliser les aptitudes acquises. Enseigner celles-ci sous la forme et dans les environnements où elles devront être appliquées en dernière instance. Si l'enseignement contextuel se révèle peu pratique, mettre en place un environnement simulé, aussi proche que possible du réel. Enseigner les aptitudes dans l'environnement simulé. Par exemple, s'il est difficile d'enseigner dans un vrai marché, le simuler au moyen d'étals construits à l'école ou près d'elle. A noter toutefois que la généralisation des aptitudes acquises exigera d'autant plus d'efforts que les différences sont marquées entre les environnements naturel et simulé. Une fois que l'élève a appris à effectuer une tâche dans des conditions simulées, vérifier s'il agit de même dans l'environnement naturel; dans le cas contraire, lui donner un complément d'instruction, en situation réelle.

Il est inutile de décrire toutes les tâches sous la forme détaillée d'objectifs de l'instruction. Donner d'abord une définition simple de la tâche et, ensuite, à l'aide de l'expérience, la développer à l'exemple de la série d'instructions, à différents niveaux, présentée ci-dessous:

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L'élève apprend à exécuter des instructions simples.

L'élève apprend à exécuter des instructions simples comportant 3 à 5 étapes.

L'élève exécute des instructions comportant 3 à 5 étapes telles que:

i) faites ces 5 problèmes d'arithmétique, ensuite prenez votre livre de textes et répondez aux questions de la page 65;

ii) allez au marché et achetez 3 mangues mûres, 2 livres de riz, 2 miches de pain, et 6 oeufs.

L'élève apprend a exécuter des instructions comportant 3 à 5 étapes telles que:

i) faites ces 5 problèmes d'arithmétique, ensuite prenez votre livre de textes et répondez aux questions de la page 65 (la tâche commence immédiatement et les étapes doivent être accomplies dans l'ordre);

ii) allez au marché et achetez 3 mangues mûres, 2 livres de riz, 2 miches de pain et 6 oeufs (la tâche commence immédiatement, l'ordre d'exécution des étapes est sans importance);

iii) après l'école, ramassez les oeufs pondus, enlevez la bouse de vache de l'étable, rentrez-y les vaches, trayez-les, et arrosez le jardin (le début de l'action est retardé; certaines tâches doivent être effectuées dans l'ordre d'exécution).

L'examen de l'élève porte sur 3 exemples de chaque instruction. (Ne pas oublier que la tâche consiste à exécuter des instructions comportant jusqu'à 5 étapes, et non pas à apprendre l'exécution individuelle de chacune de ces dernières, car l'élève est censé l'avoir déjà maîtrisée).

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Critères d'acceptabilité:

i) chaque étape de toute série d'instructions doit être exécutée (l'exécution de 85% du nombre total des étapes de tous les examens représente une capacité d'action acceptable);

ii) lorsque l'ordre d'exécution a son importance, chaque étape doit être accomplie, la première fois, dans cet ordre dont toute modification est inacceptable).

Il est évident que la brièveté des objectifs a) et b) ne leur donne guère de valeur en termes d'examen ou d'instruction; l'objectif d) est beaucoup plus constructif malgré le temps et l'expérience considérables qu'il requiert. Il est donc proposé, dans la mesure du possible, de commencer avec un objectif comme le c) pour l'affiner avec le temps et le rapprocher de d).

Pertinence de l'examen contextuel

Un examen, répété pendant plusieurs jours dans un environnement naturel, se révèle coûteux car il exige beaucoup de temps et il est souvent difficile à réaliser. Néanmoins, il fournit une évaluation des capacités réelles de l'enfant nettement plus précise que celle effectuée rapidement dans un dispensaire.

1. A l'aide de listes de contrôle, d'instructions sur la séquence des étapes, et de formulaires à remplir, les parents et d'autres personnes peuvent contribuer à l'observation du comportement de l'enfant dans un environnement naturel, et à l'établissement de son dossier.

2. Les situations d'examen peuvent être simulées et, comme on l'a déjà vu, les résultats de cet examen sont d'autant plus représentatifs des capacités réelles de l'élève que les différences sont moins marquées entre les conditions des environnements naturel et simulé. Ces deux catégories de conditions doivent donc être aussi proches que possible.

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Une méthode de simulation des conditions réelles consiste à implanter un certain nombre d'unités d'enseignement et d'examens dans un centre d'évaluation. Par exemple, une pièce, ou un espace, peut être équipée pour simuler un endroit du marché, afin d'y enseigner toute une série d'aptitudes fonctionnelles dont on vérifiera l'acquisition par des examens.

L'élève et sa famille peuvent passer plusieurs jours au Centre d'évaluation, période pendant laquelle on effectue son examen, l'expérimentation de diverses méthodes d'instruction, et la formation des parents pour l'emploi de différentes techniques d'éducation et de contrôle du comportement.

L'adoption des curricula et des tests existants

Dans certains cas, il peut être nécessaire d'adopter et de modifier des curricula et des tests existants et conçus dans d'autres environnements, comme ceux de l'Europe et de l'Amérique du Nord. Les parties de ces curricula et de ces tests relatives à l'acquisition d'aptitudes préscolaires, scolaires, cognitives, ou visant à amener l'enfant à "être prêt", comportent fréquemment les tâches suivantes:

1. construire une tour avec des cubes;

2. enfoncer des chevilles dans les trous d'un panneau;

3. reproduire;

4 . reconstituer un puzzle de 10 morceaux;

5. séparer les triangles, les cercles, et les carrés;

6. enfiler 4 perles en 2 minutes.

Il ej>t Ke.comma.nde de iuppnAmeJi d<¿¿ tàckzi, du ce genJie. doJ> tehti, eX deJ> CVJULLCUIO. conçue pouA leA en^anti> doj, pays en diviloppe.me.nt, pouA. le¿> fioJj¡on¿>

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explicitée* plus haut. Il est vrai que ce* tâcher sont généralement prescrites parce que. leur emploi permet d' inculquer et d'ex.pe.fU.ment.en. du aptitudes génériques, ainsi quali{iée* parce qu' elle* sont présente* dans de multiplet tâche*} elles comportent la distinction de* {orme* et des couleur*, la. dextérité manuelle, et la. coordination entre V oeil et la. main.

Ces aptitudes générique* ¿ont quelquefois dénommées "aptitudes à être prit" car V élevé doit let, avoir acquAj.es pour e({ectuer d'autres tâches qui les nécessitent. On a pensé que l' élève, arrivé à ce stade, améliore automatiquement V exécution de nouvelles tâches {ondée* sur les même* aptitude*. Un élève s'exerce parfois au tri de* cercles, des carrés, et des triangles, selon leur {¡orme, pour se "préparer" à reconnoitre let, lettres et les mots pendant la. lecture.

Toutefois, d'importante travaux de recherche révèlent qu' un élève peut améliorer- sa capacité d'application de cet, aptitude* génériques, sans qu'il en soit de même pour l'exécution d'autres tâches se réclamant des même* aptitudes. Par exemple, les progrès accomplis dans l'identification des {orme* géométriques ne se traduisent guette par une di((érenciation plus précise des lettres et des mots, laquelle doit rester V étape initiale de l'enseignement direct de la lecture. Il est inutile d' apprendre d'abord à un élève handicapé la di{{érenciation des (¡ormes géométriques, à cause de sa lenteur à apprendre et du retard qui en résulte.

Le tri des {iches de couleur* représente une tâche générique typique, bien qu'it soit peu pratiqué Sou* cette (¡orme dans la plupart des environnements. Un élève peut apprendre à classer les {¡iches selon leurs couleurs, mais il peut être incapable de di((érencier celles de vêtement* et de {¡ruit* mûrs, légèrement nuancée* par rapport à celte* de* {¡iches. Par contre, Vendant à qui l'on enseigne directement à classer les {ruit* et les

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vile.me.nts, ou à. efectúen, d'aulnes tâches de tnl fonctionnelles, apprend en mime tempi la dl^éJienciallon des couleurs et une aptitude fonctionnelle de. tri.

La généralisation d<¿ V apprentissage d'une. tâche. en vue. d'une autre est un des problèmes majeurs dans V enseignement des Individus normaux et handicapés.

Kinsl, les tâches nécessitant des aptitudes génériques, doivent être exclues du curriculum pour les raisons suivantes:

1. elles dont intervenir des aptitudes non-{¡onctlonnell.es;

2. elles ne contribuent pas à V amellonation des aptitudes requises; et

3. I' enseignement direct se révèle plus e^-tcaee.

Pour des raisons analogues, les tâches décrites ci-dessous et figurant dans un curriculum ou un examen, doivent être remplacées par d'autres plus fonctionnelles et appropriées aux environnements des pays en développement:

1. L'enfant saute, les deux pieds joints, au-dessus du sol .

2. L'enfant marche en équilibre sur une poutre, en avançant ou à reculons.

3. L'enfant se tient en équilibre, sur un pied et sans aide, pendant 4 à 5 secondes.

Il convient aussi de réviser les éléments d'un curriculum, ou d'un examen, trop vagues et non-fonctionnelles, comme "imiter une séquence de motricité en trois mouvements".

En général, demander à un élève de tendre ses bras au-dessus de sa tête, puis sur les côtés, et devant lui,

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ne lui enseigne pas une tâche qu'il devra effectuer dans son environnement naturel. Par contre, il peut apprendre à imiter les mouvements nécessaires à l'utilisation du puits du village.

Pour s'assurer que tous les éducateurs enseignent l'acquisition d'aptitudes fonctionnelles, il faut veiller à la révision et à la présentation des éléments de curriculum et d'examen sous la forme d'objectifs d'instruction, illustrés par les exemples précédents.

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IIlerne PARTIE

GUIDE D'INTERVENTION PRECOCE

par

le Dr. Marigold J. Thorburn

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Introduction

L'intérêt que les pays en développement accordent à l'intervention précoce en faveur des enfants handicapés est relativement récent; d'où le caractère encore expérimental de cette action. A l'instar de l'éducation spéciale, on observe une tendance à adopter des modèles du monde occidental qui ne sont pas toujours appropriés, rentables, ou même réalisables.

Ce ohapit/tz ¿>'¿Yi&pinz iu/vtout d' e.x.pêJiimcu {¡oJXu danA du poXXJu* payi de la. KZQion deó CaAaZbu, <¿t indique. qu.el.qu.ej> contHRintu et pnÁncJjpu ¿ani d&cnÁJKL l u modaiitu d'application de. ceó doA.níeJU¡.

En général, tout service d'intervention précoce, créé dans un pays ou une région, doit répondre aux besoins existants et tirer parti des ressources disponibles; dans ce but, il est recommandé de:

1. Faire l'analyse de la condition des mères et des enfants, notamment celle des handicapés;

2. Réserver une attention toute particulière à la participation entière des handicapés a la vie communautaire et à l'égalité de leurs chances, dans la prise de décisions;

3. Prévoir le maintien de cette prestation sociale pour l'avenir, car tout nouveau programme voit ses activités futures largement déterminées par sa structure initiale.

Les principes

Cette question peut sembler hors contexte dans un Guide comme celui-ci, mais il importe de rappeler que toute action en faveur des handicapés, notamment s'ils sont incapables de s'y associer, doit viser à leur participation entière

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à la vie communautaire et à l'égalité de leurs chances. Une moindre priorité doit être accordée à toute prestation à caractère ségrégatif, et il faut veiller à l'application du critère de "l'environnement le moins restrictif".

Les définitions

Les termes "infirmité", "incapacité" et "handicap", utilisés dans cet ouvrage, correspondent aux définitions de l'OMS. L'intervention précoce a pour but essentiel de prévenir l'escalade qui fait d'une infirmité une incapacité, et d'une incapacité un handicap.

But et justification de l'intervention précoce

Les effets très positifs de l'intervention précoce, en faveur de l'enfant frappé d'une incapacité, ont été démontrés dans la mesure où ils ont contribué à:

1. Dissiper toute attitude négative ou irréaliste des parents au sujet de cette incapacité.

2. Favoriser des rapports mutuellement satisfaisants entre les parents et l'enfant.

3. Prévenir de futurs handicaps, dûs fréquemment à des traitements inappropriés.

4. Préparer l'enfant à sa scolarisation dans un milieu mieux intégré.

5. Prévenir l'envoi de l'enfant dans une institution spécialisée.

L'intervention précoce, réalisée dans un environnement intégré, doit aussi contribuer à développer chez les enfants normaux une attitude saine à l'égard des enfants frappés d'une incapacité ou différents d'eux. Elle doit également faciliter, au maximum, l'apprentissage de l'enfant handicapé pendant la période la plus critique de sa vie.

L'intervention précoce a des composantes de caractère médical, thérapeutique, social, psychologique, et éducatif. Toutefois, dans les pays en développement, comme on le verra plus loin, les aptitudes correspondantes peuvent se trouver réunies entre deux personnes, ou même en une seule.

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La mise en oeuvre de l'intervention précoce peut être assurée par des groupes primaires et secondaires. Parmi les premiers, les trois principaux sont constitués par:

1. Les parents, notamment la mère ou la personne qui en tient lieu.

2. Les enfants handicapés.

3. Les enseignants, ou les responsables des garderies dans le cas des enfants qui passent la plus grande partie de la journée en dehors de leur foyer.

Selon le lieu de l'intervention, les groupes secondaires peuvent comprendre:

- Les frères et soeurs

- Les groupes communautaires

- Les agents sanitaires, et autres travailleurs sociaux

- La population en général

Vani toui cei Qtiowpei, l'intervention précoce viie eiientieJULement à {¡aciiiter, au. ma.xA.mum, le développement de V enfant et ion ivuertion dani la collectivité. Un grave malentendu, parmi d'autrei, attribue la reiponiabilité exclusive de. cette. intervention à une équipe pluridisciplinaire de pro&eiiionneZi hautement qußJLL^iei. Lei, payi en développement, au.xqu.eli ce poituZat ne iaurait être appliqué, diipoient, pan. chance, d'autres approcha de cette activité.

Les composantes de base d'un système d'éducation préscolaire

Un programme d'intervention précoce, destiné à s'intégrer, si possible, dans l'ensemble des services d'action sociale, peut se fonder sur un modèle aux composantes suivantes:

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1. Prevention des conditions handicapantes;

2. Détection précoce des retards du développement d'un enfant à risque;

3. Identification précoce des problèmes/infirmités;

4. Evaluation de la nature et de la gravité des problèmes;

5. Conception d'un plan de programme individuel;

6. Mise en oeuvre d'un plan de programme individuel;

7. Evaluation de l'efficacité du programme;

8. Nouvelle programmation, si nécessaire.

Pour les tâches énumérées ci-dessus, il importe d'en préciser les responsables, le lieu de leur exécution, ainsi que les techniques à concevoir, à appliquer et à modifier selon la situation, l'infrastructure, et les ressources existantes. Il est vivement conseillé d'utiliser au maximum les ressources locales, et d'en importer au minimum.

La section suivante offre un examen assez détaillé de certains choix et questions relatifs à l'intervention précoce.

Choix entre les modèles d'intervention précoce

Il existe une très grande variété de modèles, peu coûteux et du type communautaire, parmi lesquels on peut choisir celui répondant le mieux aux impératifs d'une situation spécifique. En premier lieu, le choix est déterminé par l'individu ou le groupe visé surtout par l'intervention, à savoir l'enfant lui-même, le(s) parent(s), la dyade parent/enfant (*), la famille dans son ensemble, la

(*) Le terme "dyade" souligne l'importance de la relation entre la mère (ou la personne qui en tient lieu) et l'enfant, plutôt que d'un seul individu.

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collectivité, ou un groupe professionnel ou para-professionnel. Lorsque l'enfant ne représente pas la première cible, il convient toutefois de garder ses besoins très présents à l'esprit, sous peine de les voir disparaître parmi les autres objectifs du programme. Dans le cas d'un enfant de moins de trois ans, celui-ci doit constituer, avec sa mère, le premier groupe cible. Pour un enfant plus âgé, la formation professionnelle et para-professionnelle peut représenter la principale stratégie à suivre.

Parmi les autres facteurs pouvant influencer le choix du modèle, il convient de déterminer l'environnement le plus favorable à la mise en oeuvre efficace du programme (par exemple, le foyer familial, l'école, le dispensaire, la garderie), à l'aide d'éléments socio-culturels et de moyens disponibles au niveau local. Il résulte de ces choix une liste d'au moins neuf modèles, sous la forme suivante:

Modèles

1. Visites a domicile

2. Garderie

3. Centres polyvalents

4. Centres préscolaires

5. Programmes complémentaires pour la nutrition et la santé

6. Programmes "L'enfant-par-1'enfant"

7. Programmes complémentaires de ceux de l'éducation des adultes

8. Associations féminines

9. Mass médias

Groupe cible

L'enfant et la mère

L'enfant et la personne qui lui tient 1ieu de mère

L'enfant et les autres

L'enfant, la personne qui lui tient lieu de mère, et l'ensei­gnant

Les agents sanitaires

Les écoliers

Les parents, les travailleurs communautaires

Les parents,les aides bénévoles

Les parents, la population en général

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Les programmes actuels, axés surtout sur l'enfant, utilisent les modèles 1, 2, 4, 5 et 6, mais leur effectivité dépend aussi de l'incorporation de facteurs essentiels comme leur cohésion, leur continuité, et la participation de la famille. Sans disposer d'évaluations comparées de l'efficacité des différents modèles mis en oeuvre dans les pays en développement, on peut cependant considérer les résultats des Nos. 1, 2 et 4, comme étant les plus positifs par rapport au dynamisme du programme. Tous ces modèles facilitent l'intégration des enfants handicapés dans les services existants.

Les contraintes d'un programme

La mise en oeuvre effective d'un programme se heurte aux multiples limitations suivantes:

1. Le personnel peut déjà être occupé à temps plein, ou surchargé de travail. Or, un programme de réadaptation demande la poursuite ininterrompue de longs efforts.

2. Les attitudes envers les enfants handicapés peuvent être fort négatives, surtout si l'on se voit imposer de nouvelles tâches.

3. Le personnel communautaire et para-professionnel doit être placé sous une surveillance professionnelle pour assurer la qualité, la cohésion et 1'effectivité du programme.

4. Le système existant peut être déjà trop rigide pour l'incorporation d'un nouveau programme. Ce manque de souplesse est d'autant plus marqué que le système existe depuis longtemps et qu'il est fortement institutionnalisé. Au lieu de procéder à une "greffe", il convient alors de créer un personnel spécialisé et particulièrement motivé, constitué par les parents d'enfants frappés d'une incapacité, qui ont prouvé l'intérêt qu'ils portent aux problèmes de leurs enfants ou d'autres individus dans une condition analogue, et leur participation à la solution de ces problèmes.

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Cette stratégie peut se révéler efficace dans les zones fortement peuplées mais elle l'est beaucoup moins dans les districts ruraux à population éparse, où un responsable de l'intervention précoce ou de la réadaptation atteint seulement un nombre restreint d'enfants frappés d'incapacité.

Autres modèles

1. Il convient de noter l'absence de référence aux centres spécialisés dans l'intervention précoce ou dans la réadaptation. Ils se distinguent par le caractère plus professionnel, plus centralisé, et plus coûteux, de leurs prestations, qui les rend ainsi inaccessibles à la plupart des familles nécessiteuses. La centralisation des programmes de réadaptation pose aussi un grave problème de transport pour les enfants invalides. Ce modèle n'en reste pas moins utilisable.

2. Aucune mention n'est faite des groupes à incapacité spécifique, pouvant bénéficier d'une intervention précoce, sans pour autant en favoriser un au détriment de l'autre. L'octroi d'une priorité à une catégorie, de préférence à une autre, serait une preuve de politique discriminatoire. Il arrive qu'une catégorie de handicap soit plus fréquente que d'autres par suite de problèmes spécifiques à l'environnement local, mais il faut s'efforcer de servir tous les enfants concernés, en particulier ceux des familles les plus démunies.

3. Il n'est pas non plus fait état des foyers d'enfants ou des garderies, a) du coût très élevé de leurs programmes par rapport à leur efficacité, b) de 1'éloignement de l'enfant de son environnement naturel, c) de leur qualité médiocre due au coût ou à l'absence d'un personnel compétent et motivé. Le fait d'assembler, comme un troupeau, un grand nombre d'enfants gravement handicapés tend à les déshumaniser et à démoraliser le personnel responsable de leurs soins.

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La technologie de l'intervention précoce

L'intervention précoce comporte trois aspects dont l'incorporation dans le programme est possible, voire realisable.

1. La progression générale du développement de l'enfant, dès son plus jeune âge, par la stimulation et le jeu

Tous les enfants ont besoin de jouer pour apprendre et se développer; à cet effet, les activiés ludiques, décrites dans le Manuel de l'OMS, sont d'une utilisation universelle. Il faut autoriser et encourager les enfants handicapés à jouer avec des enfants normaux. Dans le cas d'un enfant au développement très ralenti par une arriération mentale, une paralysie cérébrale, ou des invalidités multiples, il peut être nécessaire d'orienter plus ponctuellement les techniques d'intervention et les activités d'instruction vers des objectifs précis, et de les subdiviser en petites étapes. Il faut alors faire une évaluation plus détaillée du développement de l'enfant, en divisant le processus en cinq secteurs ou plus: la cognition, l'autonomie, la motricité, le langage, et la socialisation. Un modèle très utile pour cet exercice figure dans le Guide de l'éducation précoce du Projet de Portage, qui a été largement utilisé et adapté dans plusieurs pays en développement.

2. Techniques d'intervention précoce dans le cas d'incapacités spécifiques

(a) Les enfants, dont une incapacité rend l'apprentissage difficile, peuvent avoir besoin du recours à des techniques particulières, comme celles du renforcement et autres techniques de contrôle du comportement. Ils peuvent aussi avoir besoin d'une formation spéciale pour acquérir des aptitudes d'autonomie, comme celles de se laver, se nourrir, s'habiller et se baigner. Cette formation peut leur être inculquée au moyen de l'analyse de la tâche, l'apprentissage par étapes, et de diverses techniques de renforcement et d'instruction.

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(b) Les enfants, souffrant d'une insuffisance de l'ouïe, doivent suivre une formation auditive spéciale et apprendre d'autres formes de communication. Dans les pays plus développés, la solution idéale consiste à augmenter leur capacité auditive au moyen d'appareils qui, malheureusement, relèvent encore d'une haute technologie et restent donc inaccessibles à la plupart des enfants des pays en développement. Le Manuel de l'OMS, sur les incapacités de l'ouïe et de la parole, traite de la formation en matière d'audition, de langage, et d'autres formes de communication, pouvant aussi être utilisées pour des enfants souffrant de retards d'élocution et de langage non imputables à une infirmité auditive. Toutefois, nombreux sont ceux qui considèrent cet aspect de l'intervention comme étant le moins effectif et donc le plus frustrant.

Une des causes les plus courantes de retards dans le développement de la parole et du langage est l'existence de carences dans l'environnement de l'enfant, généralement associée à l'absence de stimulation de la part de la mère et, quelquefois, à la malnutrition. Il importe donc d'aider la mère et la famille à prendre conscience de la situation et à les inciter à y remédier, en parlant plus souvent à l'enfant, en stimulant ses efforts de parole et en l'écoutant, mais ces formes particulières du comportement peuvent être très difficiles à modifier.

(c) Les enfants ayant une incapacité visuelle doivent suivre une formation spéciale pour acquérir des aptitudes d'autonomie et de mobilité (voir aussi le Manuel de l'OMS).

(d) Les enfants ayant une incapacité motrice peuvent nécessiter la mise en oeuvre de tout un ensemble de techniques de formation, d'exercices et d'appareils d'adaptation, selon la(les) partie(s) du corps concernée(s). La poliomyélite est la cause la plus courante des incapacités physiques/motrices chez les enfants du monde en

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développement, avec des aspects intrinsèques. La paralysie cérébrale (PC) pose aussi des problèmes spécifiques car les enfants qui en sont victimes présentent généralement plusieurs incapacités dont les plus fréquentes sont celles de la motricité, de la parole, et de l'acquisition de connaissances. Les anomalies de la motricité, dues à la PC, sont complexes et elles nécessitent des appareillages bien conçus. Les mesures correctives, requises par ces deux grandes catégories d'incapacités motrices, sont fort différentes, d'où l'importance du diagnostic.

(e) L'enfant, sujet à des convulsions, peut être parfaitement normal à d'autres égards; mais elles donnent souvent lieu à des handicaps dûs à l'effroi ou à l'attitude des tiers, et, en fin de compte, à la protection excessive ou à l'occultation de l'enfant. On peut prévenir ces attaques par un traitement médicamenteux et enseigner à l'enfant certaines précautions essentielles pour assurer lui-même sa protection dans des situations où une telle crise peut être dangereuse (la natation, l'escalade, la circulation automobile, ou la proximité d'un feu. (voir aussi le Manuel de TOMS).

La motivation

Dans le cas d'un jeune handicapé, il reste beaucoup à faire pour remédier aux attitudes négatives, à la détresse, et à la honte que peuvent éprouver ses parents. Ces réactions retardent souvent l'acceptation de la condition de l'enfant; elles peuvent aboutir à son rejet complet et, de ce fait, au retard ou à l'interruption des efforts positifs pour venir en aide à 1'enfant.

L'ensemble du psioceiAuA d'¿nteAve.yvU.on puicoct exxge an ¿¡uAcxoZt d'attention et de paAtictpatton du paient directement conceJtné [¿am> paxtefi du tempe et dej> dépemeJ, iu.pp¿émentcujie¿ à tut

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Le renforcement de la dyade mère-enfant

Cet aspect de l'intervention précoce, qui bénéficie depuis peu d'une attention accrue, a trait au développement d'une relation mutuellement" satisfaisante entre la mère et l'enfant, par la stimulation de l'évolution de la maturité de la mère. En plus d'aimer l'enfant et d'en prendre soin, elle doit être capable d'observer ses besoins d'apprendre et de jouer, en conformité avec son niveau de développement, de provoquer ces besoins, de les intensifier, et d'y répondre.

Le personnel du programme d'intervention précoce

Dans la section intitulée "Choix entre les modèles d'intervention précoce", il est dit que le modèle, choisi pour la mise en oeuvre d'un programme d'intervention précoce, influe sur la catégorie de personnel nécessaire, sa préparation et sa formation. Certes, il est rassurant de savoir que le personnel ne doit pas être exclusivement composé de professionnels. L'étude d'un modèle de personnel, réalisée

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au Canada, indique sans ambigüité qu'il suffit d'assurer la formation professionnelle de 25% au plus des effectifs, le reste des activités, soit 70%, pouvant être exécuté, avec compétence, par un personnel formé en moins de deux ans.

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Le lieu de la formation : le premier principe, et le plus important, est celui de la formation sur place. En effet, il est déplorable d'envoyer les candidats, sauf ceux des niveaux supérieurs, dans des pays lointains où il n'existe aucun modèle représentatif de leur environnement local, ni aucun programme auquel ils puissent participer. Les candidats n'ont nullement besoin de quitter leur collectivité car ils peuvent y effectuer leur formation avec les enfants handicapés qu'ils seront appelés à traiter. Plus la formation sera pratique, plus elle sera efficace et durable.

Le contenu de la formation : il a pour base les aptitudes et les connaissances nécessaires à l'individu pour exécuter les tâches requises. De plus, il convient d'analyser le rôle et les activités des responsables de la Réadaptation à base communautaire (RBC), à tous les niveaux. En effet, un individu ayant déjà une formation pour certains aspects

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de l'action sociale, doit acquérir des aptitudes supplémentaires permettant, par exemple, à un enseignant de conseiller les parents, d'observer l'enfant sur le plan clinique, et de maîtriser les techniques de réadaptation. Les agents sanitaires, eux, doivent pouvoir jouer le rôle d'éducateurs.

Un modèle de matrice de formation est présenté au Tableau 1, comportant un cours d'information commun à tous les groupes et adaptable selon les besoins des stagiaires.

Il existe un certain nombre de matériels et de moyens audio-visuels destinés aux stages de formation, comme le Manuel de l 'OMS, très complet, intitulé "Training Disabled People in the Community", qui se réfère à la formation des agents RBC pour les rendre.capables d'identifier et d'évaluer les incapacités, et de tirer parti des possibilités de formation. Le Manuel traite aussi de la motivation des familles et de la collectivité ainsi que de l'orientation vers des services plus spécialisés ou d'un niveau supérieur. On peut également se procurer des brochures de formation individuelle et s'informer sur des modèles de stage auprès d'autres sources. Dans son ouvrage "Helping Health Workers Learn", David Warner offre une description très détaillée des "modalités de formation".

Le calendrier et la durée de la formation : la formule idéale pour Tes individus, appartenant déjà T des services d'éducation préscolaire, consiste à suivre des cours ou des modules de courte durée, assortis de travaux pratiques. En général, il est impossible de les libérer pendant une période quelconque à des fins de formation et, en cas d'effectifs insuffisants, il peut être nécessaire de répéter les stages par cycles. La séquence des modules doit être compatible avec l'acquisition et la mise en pratique des nouvelles aptitudes. Ainsi, un cours commun de base ou d'orientation doit être suivi par l'acquisition des aptitudes d'identification permettant aux stagiaires de prospecter leurs collectivités et d'identifier leurs clientèles. On peut alors leur enseigner à évaluer ces dernières et à s'exercer par la pratique. Dès lors, ils sont prêts pour le développement et la mise en oeuvre des programmes d'intervention, pour l'identification des formateurs au

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sein de la famille; ils peuvent aussi entreprendre leur action au sein de la collectivité et mobiliser d'autres sources d'aide, comme l'école et le monde du travail. Par la même occasion, ils apprennent la tenue des dossiers, et ils se familiarisent avec la structuration du programme.

Une longue pénlode de {¡onmatlon ¿nttÂali n' eit peu, obligatotne, à motni qu' un gnoupe entten de novicei ne holt appeJLe à tnavaJJULen ensemble da.ru, le cadne d' un nou.ve.au pnognamme. Van¿ ce coi­la, le peuonnel pnoieMhlonnel et du contrôle. p<¿ut enietgnen à celui du ¿>oin¿> pnÁmaÁAeA de. la collectivité, tout en {¡aÁAant ha pnopne éducation aux. côtti de ce den.nA.eA. Il ¿e produit atnii une -inten.actA.on plut, néelle, et une meZlleune compréhension de la. natune dei> nôleA neMpecti^i,.

Les bénéficiaires de la formation : la mise en place d'une pol i ti que prévoyant, entre autres, la formation de travailleurs sociaux, peut s'accompagner de l'organisation de cours et de l'élaboration de matériels didactiques, en complément des programmes de formation ordinaires, pour la qualification de tout individu lors de sa prise de fonction. L'OMS a précisé la période supplémentaire nécessaire à la formation des agents de soins primaires, du personnel infirmier, des enseignants, et des responsables du contrôle des programmes de réadaptation. Dans plusieurs rapports de cas nationaux, il est présenté des suggestions sur les matériels et le contenu des stages.

La formation pour l'intervention "à grande échelle": l'assistance technique de 1 extérieur peut être requise pour élaborer un programme de formation de personnel, indispensable à l'expansion du programme d'intervention précoce. Cette assistance peut être fournie à différents niveaux:

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Niveau

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Une pratique assez fréquente consiste à injecter l'assistance technique au seul niveau 1, mais, à plus long terme, son intervention aux niveaux 1, 2, et 3, pendant une certaine période, se révèle plus favorable à la stabilité et à la qualité du programme. En toute vraisemblance, il faut attendre de 3 à 5 ans pour observer la stabilisation d'un nouveau programme et son maintien par lui-même; par ailleurs, sa réussite se voit renforcée par la continuité et par l'effet stimulant d'une période assez longue d'intervention de l'assistance technique.

Les effectifs nécessaires dépendent de l'importance du groupe cible et du travail, à temps complet ou partiel, consacré à la réadaptation par le personnel communautaire. Dans le cadre d'un programme d'intervention précoce, à raison d'une visite à un enfant toutes les deux semaines, un travailleur social, à temps complet, peut prendre en charge 15 à 20 familles, si elles ne sont pas trop disséminées sur le terrain, son collègue à temps partiel ne pouvant en visiter que 6 à 8.

Comme on l'a déjà vu, le personnel para-professionnel de terrain, ou les agents de soins primaires, doit être placé sous le contrôle assez souple d'un professionnel. D'après l'expérience de multiples programmes d'intervention précoce, tout professionnel -ou presque- des services sociaux, peut assurer un contrôle adéquat, à l'aide d'aptitudes supplémentaires acquises au moyen de stages de formation de courte durée. Les généralistes de la réadaptation doivent faire preuve d'aptitudes diverses en matière d'orientation, d'action sociale, d'enseignement, de soins à donner, de thérapie, de comportement, et d'expérience pratique pour la fabrication de matériels. De plus, ils doivent avoir

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une connaissance approfondie des techniques spécifiques utilisées dans le programme. Dans ce genre d'activités, une description d'emploi en termes clairs, et la prestation d'un individu faisant preuve de faculté d'adaptation, d'esprit d'innovation, et de la volonté de connaître les problèmes et de les résoudre, sont plus importants que le concours, si utile soit-il, d'un thérapeute ou d'un psychologue professionnel.

La formation du personnel de terrain doit tirer grand parti de l'expérience des professionnels et des spécialistes, participant aux programmes de réadaptation actuels qui représentent pour eux un enjeu et dont la réussite les concerne de très près.

QuzAtionnaJAZ fioJUuti^ à un pfioo¡wjmmz d' -intzAyzntion pizcocz

1. ExÁJ>tz-t-it un pziionnzt communautainz pouvant tViz utULu¡z pan t<¿ piogiammz?

î. Quztlz z&t Iba {¡onmation dz ce pziionnzl?

3. Quz&Lzi ¿ont ¿z¿ aptitudes t>upplzmzntaÂAZJt> dont il a bzioin pouA •&'acquittzn, avzc compztzncz, dm tâchzi dz inadaptation?

4. Vzi zn&zignantA dz czA aptÀXudzi, ¿z tnouvznt-AÂM à pioxMnttz?

N . B . Dans le cas d'un programme déjà opérationnel, et de la nécessité de libérer le personnel pour assurer sa formation, celle-ci peut être fractionnée en modules plus restreints, séparés par un intervalle de temps, pour éviter tout surcroît de travail à ce personnel.

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Les équipements

Ici encore l'influence du modèle choisi s'observe sur les équipements du programme. Sans nécessiter d'installations supplémentaires, un programme non-formel doit pourtant disposer d'espaces pour les activités de dispensaire, l'examen des enfants, le rangement des jouets et des dossiers, et la conduite de cours de formation.

Les handicapés physiques doivent pouvoir accéder facilement aux bâtiments, dotés si possible d'un petit atelier pour la fabrication d'appareils destinés à certains enfants.

Cette réduction au minimum des équipements a ses avantages, comme les économies réalisées en termes de coûts, du nombre de bâtiments et de leur entretien, et du rapport coût/efficacité de leur utilisation; elle a aussi ses inconvénients car le personnel de réadaptation devrait porter davantage son action à la connaissance du public, tant pour le familiariser avec ses efforts et en obtenir le soutien, que pour convaincre les parents et les travailleurs sociaux, à l'attitude négative ou sceptique, de l'action possible et de ses moyens. Par ailleurs, pour se témoigner leur solidarité et leur appui, les parents et les handicapés peuvent souhaiter disposer d'un lieu, identifié par leurs propres efforts, qui leur permet de retrouver un certain respect d'eux-mêmes et d'affirmer leurs droits.

Les centres, desservant une collectivité, ou un quartier, et offrant un programme de formation, un service d'information, et un lieu de rencontre et de démonstrations pratiques, peuvent jouer un rôle crucial dans le développement de l'esprit communautaire de certaines localités. De toute évidence, ils doivent être implantés dans des zones d'accès facile au moyen des transports publics.

L'organisation et la gestion : continuité, équité, connexité et expansion

L'un des échecs les plus notoires, subi par les services de réadaptation traditionnels, est dû à leur incapacité de couvrir toute la population concernée. En effet, dans

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les pays en développement, on estime à un maximum de 2% le nombre d'handicapés qui en bénéficient. Leur caractère spécialisé, et les coûts de leur création et de leur expansion, limitent leur couverture géographique aux grandes villes et aux agglomérations urbaines. En général, ils se spécialisent dans le traitement d'une seule incapacité, dans des soins ou une formation spécifiques, en faveur d'un groupe d'âge limité (enfants d'âge scolaire).

Il en tieMuLte une situation d' ¿njcuitA.ee., de gmaveh lacuneA et, quelquefois, une. duplication d' e^oitA. Ce-ó centxe¿>, souvent ¿ó-óaí séparément de la ntcessiXe de repondré aux besoins de groupes di^er.ents, ne veillent poJ> à la. coordination et à l' utilisation la. plus productive de leurs services et de leurs ressources. V isolement des écoles et des instituts est frequent, au ¿ein même de la collectivité, et leur atmosphere est sans analogie avec celle de la vie communautaire.

L'approche OMS-RBC, intégrée dans l'infrastructure des services sanitaires, peut apporter une solution efficace à bon nombre de ces inconvénients, mais elle suppose l'aménagement d'une vaste infrastructure sur laquelle se greffe celle de la réadaptation. Dans de nombreux pays en développement, cette infrastructure peut ne pas exister, et dans ceux qui la possèdent, elle n'est pas suffisamment souple pour assumer cette nouvelle responsabilité. Cette situation ne doit pourtant pas s'opposer à la mise en place de services RBC, rendue possible par une planification plus ponctuelle et par l'utilisation de toutes les ressources formelles et informelles, gouvernementales et non gouvernementales. Dans les pays dotés d'une infrastructure plus modeste, le développement de services de réadaptation pour tous nécessite une période plus longue, sans pour autant faire obstacle à la planification des programmes et au lancement de projets pilotes.

L'intégration des services pour enfants handicapés aux autres services communautaires

Les services et les activités communautaires, en faveur de la personne humaine, peuvent être partie intégrante d'une

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infrastructure formelle ou gouvernementale (santé, éducation, ou protection sociale), ou informelle (privée, bénévole, ou non-gouvernementale), cette dernière existant, dans une certaine mesure, même dans les pays les plus défavorisés.

Toutefois, l'existence d'un service formel, dûment établi et institutionnalisé, rend d'autant plus difficile la projection ou l'intégration d'une nouvelle composante. Les individus ont pris des habitudes de travail et ils ne souhaitent pas modifier leurs responsabilités. Une politique énergique doit être présentée sans la moindre ambiguïté et appliquée dans toute sa portée. Les individus les plus concernés et compétents doivent prendre en charge l'élaboration et le suivi des programmes. Enfin, la formation doit être assurée à tous les niveaux du personnel pour le doter de toutes les aptitudes nécessaires à l'exécution de tâches nouvelles. C'est dans cette optique que des programmes en faveur des enfants handicapés ont été incorporés à celui des soins à l'enfance à la Barbade, à celui des services sanitaires de Sainte Lucie, exemples que Belize se propose de suivre. Dans tous ces cas, une série de stages de formation a été organisée pour le personnel du programme dont la mise en oeuvre s'étendra, au moins, sur cinq ans, par suite de la couverture à assurer et des effectifs de personnel à libérer pour leur formation.

Une infrastructure non-formelle se prête aussi à l'intégration d'un programme aux services existants. En Haïti, un projet de 1'UNICEF réalisé avec le concours du Centre d'éducation spéciale, à Port-au-Prince, a facilité la formation, en matière de prévention de handicaps et de réadaptation, des gardiennes d'enfants travaillant dans des garderies et des centres préscolaires informels. Au Mexique et en Jamaïque, l'absence de tout programme d'intégration des services d'intervention précoce a suscité le lancement de programmes communautaires par les parents et les handicapés. L'existence d'une infrastructure de soins materno-infantiles devrait se prêter à l'incorporation des activités de prévention, de détection et d'intervention précoces.

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La mise à échelle

Le lancement d'un nouveau programme représente un défi stimulant et une source de forte motivation et de rapides résultats. Dans un pays en développement, il est très rarement possible, et sans doute inopportun, de passer en hâte du stade de projet à celui de programme, car, même dans les pays industrialisés, l'intervention précoce est encore à l'état quasi-expérimental.

Une expansion accetexee, ¿.uni ptan de gestion et ¿an¿ pn.epcuiatA.on du penMonnet, n.epn.e¿ente un {¡cuideau txèA tound pouA te. ¿>y&tème existant, tout en engendrant V ¿ne^tcacxté, ta medtocAÁXe, un ¿intiment de {¡luitAotion, et un pkinomè.ne d'uuiun.e.

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5. Le développement d'un ptan d'organisation pn,tLcÁJ¡ [peJUonnet compris),

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