Leberfleck 2015

LEBERFLECK HEFT 10, MAI 2015 — 1

LeberfleckMAGAZIN DES VEREINS LEBERKR ANKES KIND E.V.Heft 10, Mai 2015 | www.leberkrankes-kind.de

Neues aus den Kliniken

Erfahrungsbericht: Transplantation nach seltener Grunderkrankung

DAS NEUE KINDER-UKE STELLT SICH VOR WACHWECHSEL IN KIEL

2 — WWW.LEBERKRANKES-KIND.DE

INHALT

Aktuelles aus den Kliniken

INHALT

Rund um den Verein

Berichte

4 „Wachwechsel“ im „echten Norden“

6 Das neue Kinder-UKE in Hamburg

9 Übersicht der in 2014 durchgeführten Lebertransplantationen bei Kindern

10 Neue Direktorin der Kinderklinik am UKE in Hamburg

12 Psychologische Betreuung für die Kinderlebertransplantation im UKE

13 Patienten- und Elterntag im UKE fand im September 2014 statt

15 Eintritte 2014

16 Brandl-Spende für Leberkrankes Kind e.V.

17 Projekt „Pieksekiste“

17 Finanzielle Unterstützung der Kinder-Lebertransplantationszentren verdoppelt

18 Eine Nacht im Klinikum Essen als Transplantationskoordinator

21 Internationaler Pädiatrischer Transplantationskongress 2015 in San Francisco/USA

22 Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel

24 Erfahrungsbericht Anja Lehmann

28 „Zurück ins ganz normale Leben“

31 KiO lädt ein!

31 Impressum

Inhalt


EDITORIAL

Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser,

Sie halten den aktuellen Le-berfleck in einer neuen Auf-machung in den Händen. Das ist nicht die einzige Veränderung in diesem Jahr. Wie bereits bei der letzten Mitgliederversammlung angekündigt, wird es bei der diesjährigen Vorstands-wahl drei Neubesetzungen geben. Nadja Fuhrmann, Roland Völkner und ich scheiden aus dem Vorstand aus. Wir haben uns daher bereits im Vorwege darum bemüht, einen Nachfolger für den Leberfleck zu finden, und uns sehr gefreut, als sich Thomas Morsch dazu bereit erklärt hat. Er bringt nämlich sehr gute Voraussetzungen für diese Aufgabe mit, da er in seinem inzwischen abgeschlossenen Fotografiestudium die Kölner Studierendenzeitung herausgegeben hat. Den meisten von Ihnen dürfte er von der Mitgliederversamm-lung 2014 und aus seinem Erfahrungsbericht in der letzten Leberfleck-Ausgabe bekannt sein.

Der Vorstand hat gemeinsam mit ihm entschieden, dass er für die Ausgabe 2015 „ins kalte Wasser springt“ und sie schon vor meinem Ausscheiden komplett selbst erstellt. So konnte ich ihm für alle Fragen zur Verfügung stehen und habe vor allem noch das Anschreiben der Zentren über-nommen mit der Bitte, uns Artikel zu schicken. Die Tatsa-che, dass alle Mitarbeiter in den Transplantationszentren wenig Zeit für Extraaufgaben haben, macht es eigentlich notwendig, beständig nachzufragen, um wirklich genü-gend Material zu erhalten. Das war in diesem Jahr leider – ebenfalls aus zeitlichen Gründen – nicht möglich, außer im UKE, da ich dort vor Ort bin. So hat diese Ausgabe nicht nur weniger Seiten als bisher, sondern das UKE ist auch stärker vertreten als die anderen Zentren. Aber das wird sich in den nächsten Jahren sicher wieder ändern. In dieser Ausgabe gibt es aus dem UKE einen Bericht zum geplanten Bau des neuen Kinder-UKE, die neue Direktorin der Kinderklinik, Frau Prof. Ania Muntau, stellt sich vor,

ebenso stelle ich mich mit meiner neuen Aufgabe vor. Ich berichte über meine Eindrücke von dem internationalen pädiatrischen Transplantationskongress in San Francisco im März und außerdem gibt es einen Bericht über den UKE-Patiententag vom vergangenen September.

Achim Konietzko beschreibt uns eine Nacht als Transplan-tationskoordinator im Uniklinikum Essen. KiO-Pressespre-cher und Journalist Oliver Kauer-Berk hat eine KiO-Fami-lienfreizeit besucht und schildert seine Beobachtungen. Aus Kiel berichtet Meike Franke von der ersten Transitions-schulung, die in Zusammenarbeit mit „ModuS“ durchge-führt wurde. Außerdem stellt sich Dr. Schulz-Jürgensen als Nachfolger von Frau Dr. Kohl vor.

Anja Lehmann-Grüner schildert uns ihre Erlebnisse als Mutter von Raphael, der mit zehn Monaten in Tübingen nottransplantiert wurde. Sie hat über ihre Erfahrungen auch ein Buch geschrieben: „Sternenfahrt – Die wahre Geschich-te eines Jungen zwischen Leben und Tod voller Höhen, Tiefen und Wunder“.

Was es noch alles gibt? Lassen Sie sich überraschen. Ich bin selbst sehr gespannt auf den neuen Leberfleck, da ich ihn ebenso wenig wie Sie im Vorwege gesehen habe. An dieser Stelle möchte ich mich sehr herzlich bei Thomas für sein großes Engagement bedanken, das einen Fortbestand un-serer Vereinszeitung möglich gemacht hat - und ebenso bei seinen Kommilitoninnen, die ihm beim Layout geholfen haben.

Erfreulich ist auch, dass wir dieses Jahr viele neue Mitglie-der und viele Spenden bekommen haben, auch sehr hohe Summen für klinikbezogene Verwendung. Vielen Dank an alle großen und kleinen Spender!

Der Vorstand unseres Vereins wünscht Ihnen viel Spaß beim Lesen und ein schönes und vor allem gesundes Jahr 2015.

Ihre Irene Petersen

Irene Petersen - 1. Vorsitzende


„Wachwechsel“ im „echten Norden“

AKTUELLES AUS DEN KLINIKEN


Jahren geplante Bau eines neuen Gesamt-klinikums in Kiel wird dabei die schon jetzt sehr enge Zusammenarbeit zwischen den Abteilungen sicher weiter vereinfachen.

Als Konstante bleibt Meike Franke als langjährige, immer erreichbare Brücken-schwester erhalten. Neben der weiteren Arbeitsteilung und dem Austausch mit Frau Dr. Kohl konnte mit Frau Dr. von Wantoch eine neue Kollegin für das Team gewonnen werden, bevor wir im kommenden Sommer mit der aus Elternzeit rückkehrenden Frau Ellrichmann wieder komplett sind. Da so-mit die Mannschaft im Wesentlichen durch-getauscht hat, fühlt es sich mehr wie ein

„Wachwechsel“ denn wie ein „Neuanfang“ an. Besonders wichtig bleiben uns allen dabei die enge Zusammenarbeit im Team und das persönliche Kümmern um die Kinder und Eltern. Wenn unser „schönstes Bundesland der Welt“ (RSH) dann noch seinen Beitrag zu einem Urlaubsgefühl an der Ostsee liefert, hoffen wir, dass auch das zum Gesundwerden und –bleiben unserer Patienten beiträgt.

Telefonische ErreichbarkeitPforte: 0431/597-1622Sekretariat Prof. Schrappe: 0431/597-1621Meike Franke: 0431 5971835 oder 0179/6621138

Dr. Sebastian Schulz-Jürgensen

Das Kinderlebertransplantationspro-gramm in Kiel wurde 2007 mit dem

Wechsel von Herrn Prof. Burdelski und Herrn Prof. Bröring von Hamburg in die Stadt an der Ostsee begonnen. Die beiden Kiel-Pioniere sind inzwischen weitergezo-gen bzw. in (Un-)Ruhestand gegangen, das Team machte unter chirurgischer Leitung von Prof. Thomas Becker (vorher Hanno-ver) und pädiatrischer Leitung von Frau Dr. Martina Kohl weiter. Bis jetzt sind hier 93 Kinder und Jugendliche transplantiert worden und wir konnten viele auf ihrem vorherigen und anschließenden Weg be-gleiten. Ein besonderer Schwerpunkt beider Chirurgen ist die Leberlebendspende, was auch für Patienten aus dem Ausland ein wichtiger Aspekt ist.

Nun stand der nächste „Wachwechsel“ an: Frau Dr. Kohl hat ihren Schwerpunkt zurück nach Lübeck verlegt und betreut jetzt sowohl in Kiel als auch in Lübeck le-bertransplantierte Patienten weiter. Damit wurde ich gefragt, die Federführung in Kiel zu übernehmen, habe dieses angenommen und freue mich auf diese Herausforde-rung. Angefangen im Bereich der Kinder-lebertransplantation habe ich 2007 beim Wechsel von Herrn Prof. Burdelski nach Kiel und konnte so viel von ihm lernen und den bisherigen Aufbau begleiten. Der in 2

Steckbrief

Verheiratet, 2 Kinder

Kindheit in Hamburg, Sao Paulo, Paris und Hamburg

Medizinstudium in Hamburg 1993–2000

Arbeitsbeginn als Arzt in Kiel 2000 Mitarbeit in der Entwicklungshilfe in Nepal 2003

Kinderarzt 2006, Kinderhepatolo-ge/-gastroenterologe 2012

Zwischenzeitliche Mitarbeit in der MHH 2013 Forschungsinteressen: Immunsup-pression und Immunmonitoring nach Lebertransplantation, Nächtliches Einnässen bei Kindern

Hobbies: Segeln, Musik, Kochen


Das neue Kinder-UKE in HamburgDER STARTSCHUSS FÜR DEN BAU DER NEUEN KINDERKLINIK IST ERFOLGT. IN DIESEM FRÜHJAHR IST GRUNDSTEINLEGUNG.




Kleine und große UKEler zusammen mit Wissen-

schaftssenatorin Dr. Doro-thee Stapelfeldt (5.v.r.) beim

Baustart (Foto: UKE)

UKE news

Im April des letzten Jahres hat die Ham-burger Bürgerschaft endlich grünes Licht

gegeben und dem lange geplanten Bau einer neuen Universitären Kinderklinik auf dem Gelände des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) zugestimmt. Die Baukosten für das neue „Kinder-UKE“ belaufen sich auf 69,5 Millionen Euro, von denen die Freie und Hansestadt Hamburg knapp ein Drittel trägt. Die weiteren Kosten sollen zum Teil über Spenden finanziert werden. Christian Gerloff, Stellvertretender Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzen-der des UKE, sieht dem Bau voller Freude entgegen: „Es war eine große Herausforde-rung, alle Voraussetzungen für den Bau der neuen Kinderklinik zu schaffen.“ Inzwi-schen ist das gelungen. Das Gelände ist geräumt, die Baugrube ausgehoben und in diesem Frühjahr soll der Grundstein gelegt werden. Wenn alles nach Plan läuft, werden im Herbst 2017 die ersten kleinen Patienten einziehen.Es soll eine der modernsten Kinderklini-ken Europas werden, die vor allem eine Maximalversorgung von jungen Menschen

mit komplexen und seltenen Erkrankungen sicherstellen soll, nicht nur in Hamburg, sondern auch darüber hinaus. Gerade im Bereich der Lebertransplantation kommen viele Patienten von weit her, zum Teil auch aus dem Ausland.

in der neuen dreistöckigen Kinderklinik, die um eine große Hainbuche herumgebaut wird, können 138 Kinder und Jugendliche gleichzeitig stationär aufgenommen werden, hinzukommen 14 teilstationäre Behand-lungsplätze. Liebevoll gestaltete Räume sollen die Heilung der Patienten fördern. Zugleich soll auch die Situation der Famili-enangehörigen deutlich verbessert werden. Schwer kranke Kinder müssen häufig über einen langen Zeitraum in der Klinik bleiben. Übernachtungsmöglichkeiten für die Eltern in jedem Patientenzimmer, Aufenthaltsräu-me, Spielzimmer und WLAN als Standard-ausstattung in den Zimmern soll nicht nur den Kindern, sondern auch den Eltern den Aufenthalt erleichtern.

Zurzeit sind die verschiedenen Bereiche der Kinderklinik auf mehrere Gebäude

verteilt. In Zukunft soll alles unter einem Dach vereint werden und Interdisziplinarität nicht nur formuliertes Ziel sein, sondern tatsächlich verwirklicht werden: Auf über 10.000 Quadratmeter können die Fachdiszi-plinen in der neuen Kinderklinik viel besser zusammenarbeiten. Auch für die Patienten und ihre Eltern wird sich durch kurze Wege einiges vereinfachen. Die Zentrale Kinder-notaufnahme im Erdgeschoss bekommt eine eigene Zufahrt; Nachbar der Notaufnahme wird die Radiologie. Die Physiotherapie, die Onkologische Ambulanz, die Tagesklinik, die Dialyse, die Cafeteria und der Kinderkli-nik-Hörsaal sind ebenfalls im Erdgeschoss untergebracht. Operiert wird im ersten Ge-schoss in drei Operationssälen. Einer davon wird ein Hybrid-OP sein. Mit seiner medi-zinischen Bildgebung in Form von Compu-ter-und Magnetresonanztomografen werden dort minimal-invasive Eingriffe ermöglicht, die für die Patienten in aller Regel weniger belastend sind. Größere Operationswunden können im Hybrid-OP vermieden werden, die Heilung erfolgt schneller. Die Inten-sivstation auf der ersten Etage grenzt an die spezielle KMT-Einheit, die für knochen-

So soll das neue Kin-der-UKE einmal aussehen: Ein moderner Bau mit einer großen Hainbuche im Innenhof. (Foto: UKE)


marktransplantierte junge Krebspatienten vorgesehen ist. Die zweite Etage teilen sich die Kardiologie, die Kinderchirurgie, die Nephrologie, die Hepatologie und die Neu-rologie. Ganz oben im dritten Stockwerk bekommen Babys und Kleinkinder einen altersgerechten Behandlungsbereich.

Für die neue ärztliche Leiterin der Kinder-klinik, Frau Prof. Muntau (siehe Vor-stellung auf Seite 10), geht eine Vision in Erfüllung: „Gemeinsam schaffen wir hier eine ganz besondere Kinderklinik – ein ambitioniertes Projekt, das in Hamburg und der Region als Leuchtturm der Kinder- und Jugendmedizin herausragen wird“, sagt sie. „Spitzenmedizin wird hier gepaart mit Geborgenheit in einem ansprechenden Umfeld. Diese Kombination hilft, Kinder wieder gesund zu machen.“ Wie sehr ihr die neue Kinderklinik am Herzen liegt, wurde in der Informationsveranstaltung für Selbsthilfeorganisationen, Stiftungen

und Förderer des UKE im letzten Oktober deutlich. Dort informierte sie zusammen mit Kollegen aus dem Vorstand und der Fördererbetreuung des UKE ausführlich über die Planung des neuen „Kinder-UKE“. Von den Teilnehmern, die vorwiegend aus verschiedenen Elternorganisationen kamen, wurde es sehr positiv aufgenommen, dass auch der psychosoziale Bereich ausreichend Platz finden wird.

Gerade die kleinen Patienten des Hambur-ger Transplantationszentrums und ihre Fa-milien werden sich bestimmt auf die neue Kinderklinik mit den verbesserten Versor-gungsmöglichkeiten in einer kindgerechten Umgebung freuen. Da sie im Laufe ihres Lebens ja recht häufig zu uns kommen, soll mit dem Neubau erreicht werden, dass sie es neben der bestmöglichen medizinischen Behandlung auch so „schön“ wie möglich haben.

Die Kinderklinik in Zahlen

152 Betten inklusive 14 Betten Tagesklinik

20 Intensivbettenfür die Kinderintensivstation

6 KMT-Betten für Patienten nach einer Knochen-marktransplantation

3 Operationssäle darunter ein Hybrid-OP

2 Tageskliniken darunter die einzige onkologische Tagesklinik der Metropolregion Hamburg

69,5 Millionen Eurokostet die neue Kinderklinik

20 Millionen EuroSpenden sind notwendig

13 400 m³ Beton und 1500 t Stahlwerden verbaut

150 000 m Starkstromkabelwerden verlegt

24 m Kronendurchmesserhat die große Hainbuche

Die Freude über den Baustart sieht man allen Beteiligten an (von links: Prof. Dr. Gerloff, Dr. Stapelfeldt, Prof. Dr. Muntau) (Foto: UKE)



Übersicht der in 2014 durchgeführten Lebertransplantationen bei Kindern

ZentrumGesamt Kinder-LTx

Lebend- spenden Splittechnik

Altersverteilung in Jahren0–2 Jahre 3 – 6 Jahre 7 – 12 Jahre >12 Jahre

Berlin 13 4 3 7 0 1 5

Essen 18 6 3 10 3 0 5

Hamburg 19 1 14 11 3 0 5

Hannover 30 7 17 13 6 7 4

Heidelberg keine Angaben

Kiel 5 Keine Angabe Keine Angabe 3 2 0 0

Regensburg 30 15 9 19 3 6 2

Tübingen 14 3 2 4 1 4 5

Bonn 3 0 3 1 2 0 0

ZentrumLeitender Pädiator Vertreter

Leitender ChirurgVertreter

Ansprechpartner für Eltern

Wie am besten erreichbar?

Berlin Dr LuckDr. Henning

Prof. Johann PratschkeProf. Dr. Puhl

Dr. Luck:Email bei Fragen:

[email protected]

Essen Fr. Dr. KathemannFr. PD Dr. Lainke

Prof. Dr. PaulPD Dr. Treckmann

Fr. Goll:Email bei Fragen:

[email protected]@uk-essen.de

Hamburg Fr. PD. Dr. GrabhornProf. Dr. Ania Muntau

Prof. Dr. NashanPD Dr. Fischer

Sekretariat:Email bei Fragen:

040/[email protected], [email protected]

Hannover Prof. Dr. BaumannFr. Dr. Pfister

PD Dr. LehnerDr. Richter

Sekretariat:Gastrodienst:Email bei Fragen:

[email protected]

Heidelberg Prof. Dr. SchmittDr. Wenning

Prof. Dr. BüchlerProf. Dr. Schemmer/Prof. Dr. J. Werner

Prof. Dr. Schmitt:Prof. Dr. Schemmer:Email bei Fragen:

06221-56-3668806221-56-39485/[email protected]

Kiel Fr. Dr. KohlPD Dr. Dr. Schulz-Jürgensen/ Fr. Dr. Ellrichmann

Prof. Dr. BeckerPD Dr. Braun

Fr. Dr. Kohl, M. Franke:Email bei Fragen:

[email protected]

Regensburg Prof. Dr. MelterFr. Dr. Knoppke

Prof. Dr. SchlittPD. Dr. Loss

Fr. Dr. Knoppke:Email bei Fragen:

[email protected]

Tübingen PD Dr. SturmDr. Busch

Prof. Dr. NadalinProf. Dr. Königsrainer

PD Dr. Sturm:PD Prof. Dr. Nadalin:

[email protected]@med.uni-tuebingen.de

Bonn Prof. Dr. Rainer GanschowOA Dr. Martin Jankofsky

Priv.-Doz. Dr. Dr. Jörg PollokFr. Dr. Bettina Buchholtz

Prof. Dr. Rainer GanschowEmail bei Fragen:

0228/[email protected]

Vertreter und Ansprechpartner der Pädiatrischen Lebertransplantationszentren in Deutschland


Neue Direktorin der Kinderklinik am UKE in Hamburg

Prof. Dr. Ania C. Muntau

Liebe Leser des Leberflecks, heute möchte ich mich Ihnen gerne vorstellen. Mein

Name ist Ania Carolina Muntau, ich bin Kinderärztin und habe am 1. September 2014 die Leitung der Universitätskinderkli-nik am Universitätsklinikum Hamburg-Ep-pendorf übernommen.

Ich bin in der Schweiz geboren und in Ita-lien aufgewachsen, wo ich die Europäische Schule in Varese besucht und abgeschlossen habe. 1984 führte mich mein Weg nach ei-nem neun Monate langen Praktikum in der chirurgischen Abteilung eines italienischen Dorfkrankenhauses zum Medizinstudium nach München. Im Dr. von Haunerschen Kinderspital begann ich 1990 mit meiner Facharztausbildung und mit der Spezia-lisierung auf angeborene Stoffwechseler-krankungen. 24 Jahre war ich mit kurzen Unterbrechungen für Forschungsaufenthalte dort tätig. Zuletzt leitete ich die Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen und hatte eine Professur für Molekulare Pädiatrie inne. Nach Jahren der intensiven klinischen Arbeit und Ausbildung habe ich mich Ende der 1990er Jahre zunehmend

der Forschung zugewendet. Gemeinsam mit meinem Ehemann, Dr. Soeren Gersting, und unseren Mitarbeitern, habe ich intensiv an den moleku-laren Mechanismen der Krankheitsentstehung und an der Entwicklung neuer Therapieoptionen für Kinder mit seltenen genetischen Er-krankungen geforscht. Auf diese Weise entstand zum Beispiel ein neues Medika-ment für Patienten mit Phe-nylketonurie, einer seltenen Stoffwechselerkrankung.

Viele angeborene Stoffwech-selerkrankungen betreffen die Leber. Die Idee, Patien-ten, die an einer solchen Erkrankung leiden, eine Lebertransplantation anzubieten, um die Konsequenzen des Gendefektes zu eli-minieren, lag nahe. Vor zwanzig Jahren war eine Lebertransplantation im Kindesalter jedoch mit erheblichen Risiken verbun-den, sodass wir uns in den meisten Fällen gemeinsam mit den Eltern der Patienten

gegen ein solch invasives Verfahren ent-scheiden mussten. Das wiederum bedeutete, dass Patienten, die z. B. an einem angebo-

renen Harnstoffzyklus-defekt litten, eine extrem strenge Diät einhalten mussten. Häufig wurden sie ausschließlich über eine Sonde ernährt. Sie mussten eine Vielzahl an Medikamenten einnehmen und meist viele Monate jährlich in der Klinik betreut werden. In den letzten zehn Jahren wurden die Fortschritte auf dem Gebiet der Kinderleber-transplantation sowohl

auf chirurgischem als auch auf dem Gebiet der Immunsuppression so spürbar, dass wir uns zunehmend für die Durchfüh-rung einer Lebertransplantation, auch bei noch sehr jungen Säuglingen, ent-schlossen. Für viele Indikationen gilt die frühzeitige Lebertransplantation heute als Therapiemaßnahme der Wahl. Die Folgen

Prof. Dr. Ania C. Muntau.



sind für die Kinder und ihre Familien eine erheblich bessere Lebensqualität und die Verhinderung von neurologi-schen Langzeitkomplikationen, z. B. bei der Ahornsirupkrankheit. Ich habe die zunehmende Standardisierung und bessere Verfügbarkeit dieser Behandlungsmethode als großes Geschenk für meine Patienten erlebt. Da wir zu meiner Zeit in München keine Lebertransplantationen bei Kindern durchführen lassen konnten, war ich stets auf die Zusammenarbeit mit externen Kliniken angewiesen. Auf Grund der Spezialisierung der Universitätskinderkli-nik Hamburg-Eppendorf sowohl auf die Transplantation kleiner Säuglinge als auch auf die Transplantation von Kindern mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen habe ich meine Patienten stets am UKE in Hamburg transplantieren lassen und dies mit ausgezeichnetem Erfolg. Ein schö-nes Beispiel hierfür ist Adam. Er kam im August kurz vor meinem Dienstantritt aus München ans UKE und wurde bei Vorlie-gen einer schweren Stoffwechselerkrankung erfolgreich lebertransplantiert. Er kann nun ein nahezu normales Leben führen und hat

Adam kurz vor der Entlassung nach erfolgreicher Lebertransplantation. Quelle: UKE

Das Kinder-UKE, geplante Fertigstellung August 2017. Quelle: UKE

eine realistische Chance auf eine altersentsprechende neurologische Entwicklung.

Der Transplantations-schwerpunkt am UKE hat meine Entscheidung, die Leitung der Kinderklinik in Hamburg zu überneh-men, positiv beeinflusst. Ich halte die pädiatrische Transplantationsmedizin für so vielversprechend und wichtig, dass es mir ein Be-dürfnis war, diese Disziplin auf höchstem Niveau in der eigenen Klinik vorzuhalten. Das Kinderleberteam um Frau PD Dr. Enke Grabhorn und Herrn PD Dr. Florian Brinkert leistet hervorra-gende Arbeit und inzwischen behandeln wir Patienten aus ganz Deutschland und Europa.

Meine Vision ist, die gesamte Kindermedi-zin am UKE unter einem Dach zu vereinen. 2017 ist es soweit, wir werden unsere neue Universitätskinderklinik, das Kinder-UKE,

auf dem Campus eröffnen. Hier sollen Patienten mit schweren, chronischen, häufig seltenen Erkrankungen Hochleistungsme-dizin in modernstem Ambiente angeboten bekommen. Gleichzeitig träumen wir davon, unsere Patienten und ihre Familien an einem Ort der Geborgenheit und des Wohl-fühlens zu betreuen und zu begleiten und dabei auch die psychosoziale Unterstützung verstärkt mit anzubieten. An der Umsetzung dieses Traumes arbeiten wir jeden Tag - alle gemeinsam.


Psychologische Betreuung für die Kinderlebertransplantation im UKE

Irene Petersen

Liebe Kinder und Jugendliche, liebe Eltern, die meisten von Ihnen werden

mich vermutlich bereits aus dem Lebefleck oder der Vorstandsarbeit im Verein leber-krankes Kind e.V. kennen. Aus gegebenem Anlass möchte ich mich Ihnen heute aber kurz in meiner Eigenschaft als Psychologin vorstellen. Am 1. Dezember war es nämlich endlich soweit. Seit fünf Jahren hatte ich mich darum bemüht, dass die lebertrans-plantierten Kinder und Jugendlichen und ihre Familien endlich über eine UKE-Bud-getstelle psychologisch betreut werden. Seit 2006 gab es zwar im Rahmen des über Drittmittel finanzierten Projektes Lebe! ne-ben der wissenschaftlichen Arbeit auch eine psychologische Versorgung, allerdings nur nach der Lebertransplantation. Außerdem waren die Gelder bereits seit Ende 2011 aus-gelaufen. Dank des Einsatzes unserer neuen Klinikchefin, Frau Prof. Dr. Muntau, hat es nun tatsächlich geklappt. Es wurde eine volle Psychologenstelle für nieren- und le-bertransplantierte Kinder eingerichtet. Seit 1. Dezember 2014 bin ich nun für den Bereich Kinderlebertransplantation zuständig.Als Diplom-Psychologin arbeite ich bereits seit gut fünf Jahren im UKE in der Arbeits-gruppe Transplantationspsychologie. Der bisherige Schwerpunkt meiner Tätigkeit lag vor allem in der Betreuung von erwachse-nen Patienten vor und nach einer Herz- oder Lungentransplantation. Seit Beginn habe ich zusätzlich im Projekt Lebe!® mitgear-beitet und in dem Rahmen viele Gespräche und Interviews mit lebertransplantierten Kindern und ihren Eltern geführt. Dabei war meine Erfahrung als Mutter einer leber-

transplantierten Tochter natürlich sehr von Vorteil.

Während meiner Tätigkeit in der Arbeitsgruppe Transplantations-psychologie habe ich auch psycho-logische Evaluati-onsgespräche mit Lebendspendern geführt und die Stellungnahmen für die Ethikkom-mission geschrie-ben. Die letzten zwei Jahre war ich außerdem als Psychologin auf der Kinderin-tensivstation tätig. Dort habe ich neben allen anderen schwerkranken Kindern auch die gerade lebertransplantierten Kinder sowie ihre Eltern psychologisch betreut.In den ersten Monaten meines neuen Tätigkeitsbereiches wird es zunächst meine Aufgabe sein, ein psychologisches Betreu-ungskonzept zu entwickeln und umzusetzen. Auch im wissenschaftlichen Bereich möchte ich mich weiter engagieren. Ende März habe ich beim Internationalen pädiatrischen Transplantationskongress in San Francisco zum Beispiel Ergebnisse aus dem Projekt Lebe!® vorgestellt. In Zukunft werde ich auch gern über Ergebnisse unserer Arbeit hier im Leberfleck berichten. Besonders liegt mir das Thema Transition am Herzen, da der Übergang in die Erwachsenenmedizin bisher

in Deutschland noch nicht besonders gut vorbereitet wird. Allerdings gibt es inzwi-schen in den meisten Zentren Bemühungen, die Situation zu verbessern.Seit mehreren Jahren bin ich darüber hinaus auch in verschiedenen Fachgesellschaften, Kommissionen und Arbeitsgruppen tätig, in denen ich bereits die Kinderlebertrans-plantation aus psychologischer Sicht vertrete. Das werde ich auch in Zukunft fortführen.Ich freue mich sehr, dass im UKE nun eine wichtige Versorgungslücke geschlossen wurde. Da ich die vielen Herausforderungen, Ängste und Sorgen nach der Lebertransplan-tation des eigenen Kindes gut kenne, ist es mir ein Herzensanliegen, für die betroffenen Familien im UKE neben der medizinischen Versorgung eine zusätzliche psychologische Unterstützung anbieten zu können.

Irene Petersen zusammen mit der kleinen Luise, die als Baby im UKE transplantiert wurde



Patienten- und Elterntag im UKE fand im September 2014 statt

PD Dr. Enke Grabhorn, Irene Petersen

Am Samstag, dem 20. September 2014, fand von 10 bis 15.30 Uhr ein

Patienten- und Elterntag im Kinderleber-transplantationszentrum in Hamburg statt. Über 70 Personen hatten sich angemeldet. Das vielfältige Programm (siehe Kasten) war bereits im Vorfeld auf großes Inter-esse gestoßen, wie sowohl die zahlreichen Anmeldungen als auch die Rückmeldungen der Teilnehmer am Ende der Veranstaltung bestätigten. Frau Prof. Dr. Muntau, neue ärztliche Leiterin der Kinderklinik, sprach einige Worte zur Begrüßung und stellte sich den Familien vor. Im Anschluss daran begann das Vortragsprogramm. Für viele Betroffene sind Probleme bei der Medi-

kamenteneinnahme sowie der oftmals schwierige Übergang in die Erwachsenen-medizin drängende Themen, denen sich das Team aus Hamburg genauso widmen wie anderen Aspekten im Langzeitverlauf nach Lebertransplantation, z. B. Nieren-funktionsstörungen oder dem Nutzen von Protokollbiopsien. Ganz besonders groß war die Freude darüber, dass auch Thomas Morsch als junger Referent gewonnen werden konnte, der selbst als Säugling vor 25 Jahren lebertransplantiert wurde. Er hat von den Höhen und Tiefen mit seiner neuen Leber berichtet und stand darüber hinaus für Fragen jeglicher Art in einer offenen Fragerunde zur Verfügung.


10:00 Uhr Begrüßung

10:10 Uhr Priv.-Doz. Dr. med. Florian Brinkert: Nierenfunktions-störung nach LTx

10:40 Uhr Dipl.-Psych. Irene Petersen: Lost in Transition – aller Übergang ist schwer

11:10 Uhr Kaffeepause

11:30 Uhr Thomas Morsch. 25 Jahre mit meiner neuen Leber – Erfahrungsbericht und offene Diskussionsrunde

12:15 Uhr Mittagspause mit Imbiss, Markt der Möglichkeiten

13:15 Uhr Priv.-Doz Dr. med. Enke Grabhorn: Langzeitkom-plikationen nach Kinderle-bertransplantation sowie neue wissenschaftliche Erkentnisse

13:45 Uhr Dr. Tanja Kaller: verhal-tensauffälligkeiten nach Kinderlebertransplantation – to have or not to have?

Parallel von 13:15 bis 14:45 Uhr

Workshop für Jugendliche mit Thomas Morsch und Caroline Baumann

14:15 Uhr ExpertenfragerundeWas ich schon immer fragen wollte?

15:00 Uhr Abschlussworte und zum Ausklang Kaffee und Kuchen

Programm

Am Nachmittag hat er außerdem zusam-men mit Caroline Baumann, Social Nurse des Hamburger Kinder-LTx-Teams, sowie Gesa Pamperin, Transplant Nurse des Erwachsenen-LTx-Teams, einen Workshop und Erfahrungsaustausch für jugendliche Lebertransplantierte angeboten, der gut angenommen wurde. Neben dem Erfah-rungsaustausch gab es auch einen Besuch in der Erwachsenenambulanz, in der Schwester Gesa den dortigen Ablauf erläu-terte und alle Fragen beantwortete.

Über die informative Seite hinaus sollte an diesem Tag auch das Miteinander der Eltern nicht zu kurz kommen. Für das leib-

liche Wohl und eine Kinderbetreuung mit vielen Aktivitäten wurde ebenso gesorgt wie für eine Ausstellung der sehr beeindru-ckenden Fotos von Thomas Morsch zum Thema Lebertransplantation. Es war ein rundum gelungener Tag mit angeregten Diskussionen. Neben den medizinischen Themen und dem Erfahrungsbericht von Thomas Morsch fanden vor allem auch die psychologischen Vorträge viel Anklang bei den Familien. Es wurde mehrfach der Wunsch geäußert, solch eine Veranstaltung häufiger stattfinden zu lassen.

Das Hamburger Kinder-LTx-Team wird die Anregung gern aufnehmen.



Eintritte 2014

Brunner, Stefan LEBERXXX350VE

Engler, Maren LEBERXXX351VE

Eckesmann, Stefanie LEBERXXX352VE

Kastien, Sabine LEBERXXX353VE

Kukshaus, Tatjana LEBERXXX357VE

Mühlnickel, Antje LEBERXXX361VE

Henge-Ernst, Ulla LEBERXXX358VE

Liebl, Stephanie LEBERXXX359VE

Hoffmann, Tanja und Daniel LEBERXXX208VE

Stetter, Sigrid LEBERXXX367VE

Beissenhirtz, Moritz u. Claudia LEBERXXX365VE

Cahyadi, Oscar LEBERXXX366VE

RUND UM DEN VEREIN

Henkel/ Wachhofer, LEBERXXX363VE

Wittler/Marotz LEBERXXX364VE

Schwenzer, Sita Fröbelstrasse 5, LEBERXXX369VE

Wagner, Elena LEBERXXX199VE

Wilhelm, Janet, LEBERXXX333VE

Schneider, Manuela & Dirk, LEBERXXX368VE

Mitglied werdenWenn auch Sie Mitglied werden wollen finden Sie alle Informationen auf unserer Website:

www.leberkrankes-kind.de



KOLUMNENTITEL

Brandl-Spende für Leberkrankes Kind e.V. DER KEHLHEIMER UNTERNEHMER ÜBERGIBT EINEN GROSSEN SCHECK MIT 3500 EURO AN DEN DIREKTOR DER KINDER-UNI-KLINIK-OSTBAYERN, PROFFESSOR DR. MICHAEL MELTER

Artikel aus der Mittelbayerischen Zeitung

Kelheim. Prof. Dr. Michael Melter lachte über das ganze Gesicht als er den

Scheck über 3500 Euro aus den Händen von Siegfried und Sabine Brandl entgegennahm. Der Direktor der Kinder-Uni-Klinik Ostbay-ern (KUNO) war nicht in seiner leitenden Funktion, sondern vielmehr als Beirat des Vereins Leberkrankes Kind e.v. nach Kel-heim ins das Möbelhaus Brandl gekommen:

„Der Verein organisiert und finanziert sich ausschließlich über Spenden – da tut so ein großer Batzen natürlich gut.“ Gerade weil der Verein nicht allzu bekannt sei. „Wir tun uns schwerer, als etwa die Krebshilfe, weil die in der Öffentlichkeit eine ganz andere Beachtung finden“, sagt Melter.

Auch Siegfried Brandl wusste bis vor Kurzem nichts von Leberkrankes Kind e. V., war durch einen MZ-Artikel darauf gestoßen:

„Mich hat der Artikel bewegt –darum haben wir die Spen-de dieses Mal gesplittet. Den ersten Teil erhielt ja der Verein Zweites Leben.“

Die 3500 Euro kommen nun und direkt den Kindern und deren Eltern zugute, sagt Melter: „50 Prozent unserer Pa-tienten sind unter zwei Jahre alt, haben lange Krankenhausauf-enthalte. Da tut Abwechslung und Ablenkung Not.“ Deshalb werde das Geld in Spiele, kleine Aufmerksamkeiten, DVDs, Geburtstagsgeschenke oder Beschäftigungstherapeuten investiert. Seit 2008 existiert der Selbsthilfeverein, der Kindern mit unheil-baren Leberschädigungen bei Transplan-tationen unterstützt. Die Patienten sind Neugeborene bis hinauf zum 18. Lebensjahr

– „und alle sind über jede Hilfe froh“, sagt Melter.

RUND UM DEN VEREIN

Prof. Dr. Michael Melter



Projekt „Pieksekiste“

Gesine Grote

Schon vor einigen Jahren gab es von Seiten des Vereins eine Unterstützung

der Transplantationszentren mit materiellen Sachspenden. Diese Art der Möglichkeiten, etwas für unsere Kinder zu tun, griffen wir 2014 erneut auf. Es wurden Sponsoren-briefe an verschiedenste Firmen gesendet und um Sachspenden gebeten. 500,00 € Vereinsgelder wurden ausgeben, um kleine Spielzeuge zu kaufen. Vom Verein wurden für die Transplantationszentren, Hamburg, Berlin, Essen, Tübingen, Kiel, Hannover und Regensburg, Kisten organisiert die mit den Spenden bestückt wurden. Unser Ziel ist es, den Kindern eine kleine Freude zu machen. Gerade aus eigener Erfahrungen wissen wir, dass die Augen unser Kinder zu leuchten beginnen und die Tränen schneller aufhören zu laufen, wenn sie nach Untersuchungen

Finanzielle Un-terstützung der Kinder-Lebertrans-plantationszentren verdoppelt

Dr. Nadja Fuhrmann

Bei unserer letzten Vorstandssitzung haben wir beschlossen, dass wir

aufgrund unserer steigenden Mitglie-derzahlen und großzügiger Spenden, die unser Verein in diesem und letztem Jahr erhalten hat, die Zentren, die Leber-transplantationen bei Kinder durch-führen, finanziell dieses Jahr mit dem doppelten Betrag unterstützen möchten. Die Zentren erhalten diese Zuwendung von unserem Verein, um zum Beispiel Spielsachen oder Bücher für die Kinder anzuschaffen. Manchmal werden von diesem Geld auch neue Ausstattungen für die Stationen oder die Zimmer wie Lampen oder Fernseher angeschafft. Die Zentren verfügen frei über diesen Be-trag, und er kommt dann allen Kindern zu Gute.

Bisher erhielten alle Zentren 750 Euro jährlich. Dieses Jahr werden wir nun allen Zentren 1500 Euro überweisen können. Wir sind alle darauf gespannt, welche schönen neuen Sachen ange-schafft werden, und hoffen, dass wir dadurch unseren Kindern den stationä-ren Krankenhausaufenthalt vereinfachen können.

eine Kiste gereicht bekommen und sie sich etwas aussuchen dürfen.

Zur Mitgliederversammlung im April 2014 in Berlin überreichten wir die erst Kiste. Kurze Zeit später dann auch die an die restli-chen sechs Transplantationszentren. Solange wir genügend Spenden erhalten, werden wir 2x im Jahr die Kisten erneut auffüllen. Unsere Aufgabe vom Verein wird es sein, weiterhin Firmen anzuschreiben und um Spenden zu bitten. Falls Sie selber Kontakte haben und somit an geeignete Material-spenden kommen, würden wir uns sehr freuen, wenn sie uns und damit die Kinder unterstützen.

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Gesine Grote ([email protected])



Eine Nacht im Klinikum Essen als Transplantati-onskoordinator

Achim Konietzko

Ich sitze schon seit den frühen Morgen-stunden im Büro und ein Anruf jagt

den Nächsten. Heute ist ein Tag mit vielen Organangeboten, um Mitternacht, nach etlichen Telefonaten wird es etwas ruhiger, die Entspannung löst die Anspannung ab. Jetzt erst einmal einen Kaffee und durchat-men. Dann, 2:45 Uhr kommt der nächste Anruf, ein Organangebot aus Italien, für

ein Kind, sofort steigt der Blutdruck, volle Konzentration. Alle Daten des Angebots werden überprüft. Jetzt den Chef zum x-ten Mal wecken. Er geht mit mir alle Daten durch und akzeptiert das Angebot, bittet aber darum, dem Kinder-Gastroenterolo-gen das Angebot vorzustellen, auch dieser akzeptiert.

Mittlerweile ist es 3 Uhr. Jetzt muss alles sehr schnell gehen. Die Italiener bitten da-rum, dass wir das Organ selbst entnehmen, weil sie nicht so viel Erfahrung mit der Ent-

BERICHTE



nahme von kindlichen Organen haben. Wir brauchen einen Charterflug. Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ist dafür verantwortlich. Ich rufe den zustän-digen Koordinator an und erkläre ihm die Situation, er verspricht mir ein Flugzeug so schnell wie möglich bereit zu stellen. Das Kind liegt stationär in der Klinik, muss also nicht erst einbestellt werden, dies verein-facht die Sache. Ich rufe den Hausdienst der Allgemeinchirurgie an und informiere ihn. Er muss in die Kinderklinik kommen, um sich ein Bild über den aktuellen Gesund-heitszustand des Kindes zu machen. Der Anruf bei den Anästhesisten folgt sofort,

auch dieser schaut sich das Kind an. 3:30 Uhr: Rückruf der DSO, das Flugzeug steht um 9 Uhr in Düsseldorf bereit. Jetzt müssen die beiden Chirurgen informiert werden, die nach Italien fliegen, um das Organ zu entnehmen. Wieder rufe ich bei der DSO an, wir brauchen auch ein Auto, welches die Chirurgen zum Flughafen fährt.

4:30 Uhr: Die Organisation steht, alles ist vorbereitet.

5 Uhr: Die Anästhesie und unser Haus-dienst waren bei dem Kind, alles ist in Ordnung, der Transplantation steht nun nichts mehr im Wege.

Es ist wieder ruhiger, ich kann entspannen. 6 Uhr: Ich besorge aus dem OP steriles Entnahmebesteck für Kinder.

7 Uhr: Ich rufe nochmals bei der DSO an, um sicher zu stellen, dass ein Auto bereit steht.

8 Uhr: Das Auto von den Johannitern steht vor der Tür, ich bringe das Material nach unten, und gebe letzte Informationen an die beiden Chirurgen, Abfahrt.

10 Uhr: Anruf von der DSO, der Flieger ist gestartet, Ankunft in Italien 12 Uhr.

14 Uhr: Der Koordinator in Italien gibt die Organqualität durch, laut den Chirurgen ist


alles bestens, das Organ hat eine sehr gute Qualität. Abflug wäre dort ca. 15 Uhr.

15:30 Uhr: Anruf der DSO, Ankunft in Düsseldorf ca. 17:30 Uhr, ein Wagen steht auch dort bereit.

16 Uhr: Die Vorbereitungen für die anste-hende OP müssen organisiert werden. Die OP-Pflege, sowie die Anästhesie werden informiert. Die Ankunft des Organs wird erfragt, was soll vorbereitet werden. Viele weitere Kleinigkeiten müssen mit dem Direktor der Transplantationschirurgie abgesprochen werden.

18 Uhr: Das Organ ist endlich hier, ich brin-ge es in den OP. In der Zwischenzeit wurde das Kind in den OP Bereich gebracht, es wartet dort zusammen mit den Eltern auf die endgültige Entscheidung. Alle sind aufgeregt.

19 Uhr: Die Entscheidung ist gefallen, es wird transplantiert, das Daumendrücken beginnt.

2 Uhr: Die Transplantation ist vorbei und es ist alles gut verlaufen.

Totale Entspannung, warten auf die Ablö-sung.

Während des gesamten beschriebenen Pro-zedere in der Nacht, gab es zudem weitere Anrufe, teils von Eurotransplant mit er-

neuten Organangeboten; teils von Ärzten/innen aus externen Häusern, die wegen gemeinsamer Patienten/innen Rücksprache mit uns halten wollen.

Ich wollte einfach die Geschichte fortlau-fend schildern, damit Sie einen Eindruck erhalten, wie die Organisation eines Organ-angebotes abläuft.

Zu dem Beruf eines Transplantationskoor-dinators gehört eine Menge Enthusiasmus, Ausdauer und Motivation. Aber ohne ein emphatisches Handeln und die Liebe zum Beruf wäre dies alles nicht möglich!

BERICHTE


Internationaler Pädiatrischer Transplantationskongress 2015 in San Francisco/USA

Irene Petersen

Vom 28. bis 31. März habe ich am 8. Kongress der ”International Pediatric

Transplant Association” (IPTA) teilgenom-men. Er fand in San Francisco statt. Es war eine sehr spannende Konferenz, an der über 500 Mediziner und andere Spezialisten der Transplantationsmedizin aus der ganzen Welt beteiligt waren. Sie haben über wis-senschaftliche Studien aus allen Bereichen der pädiatrischen Transplantation berichtet. Über 100 Vorträge wurden gehalten, fast 180 wissenschaftliche Poster präsentiert und es gab Workshops zu den unterschiedlichsten Themen, wie zum Beispiel chirurgischen, medizinischen, ethischen und psychologi-schen. Für einen medizinischen Kongress gab es erstaunliche viele wissenschaftliche Sitzungen zu ethischen und psychologi-schen Themen, was für mich als Psychologin natürlich besonders interessant war. Auch der Austausch mit Fachkollegen aus anderen Ländern war sehr bereichernd. Daher bin ich besonders dankbar, dass meine Teilnah-me durch einen finanziellen Zuschuss von unserem Verein möglich gemacht wurde. Dadurch konnte ich dort auch selbst einen Vortrag über wissenschaftliche Ergebnisse zu psychologischen Aspekten der pädiatrischen Lebertransplantation halten. Außerdem war es sehr erfreulich, dass ich so die Einladung der Veranstalter, eine wissenschaftliche Sit-zung zu moderieren, annehmen konnte.Besonders interessant waren die vorgestell-ten Projekte zur Transition, zu Programmen speziell für Jugendliche oder auch Studien zur Zufriedenheit der Patienten und ihrer Familien. In einer wissenschaftlichen Sit-zung ging es um die neusten Entwicklungen

zum Thema Toleranz, d.h. ob es möglich ist, das Immun-system so zu beeinflussen, dass es das transplantierte Organ nicht mehr als fremd erkennt und abstößt. Es gibt weltweit viele Bemühungen zu diesem Thema. Allerdings stellte Prof. Samuel Strober von der Stanford Universität in Kalifornien in seinem Vortrag die kritische Frage, ab welchem Zeitpunkt man denn sagen könne, dass ein Patient tolerant sei. Nach einem Jahr – nach zwei Jahren? Viele Studien, vor allem aus Japan, berichten von Toleranzentwicklun-gen und beziehen sich dabei meist nur auf einen relativ kurzen Zeitraum wie eben zum Beispiel ein Jahr. Das Problem ist, dass bis-her niemand vorhersagen kann, ob es auch nach drei Jahren oder länger immer noch so ist. Wie Thomas Morsch im letzten Jahr im Leberfleck berichtete, hat er sogar fünf Jahre keine Medikamente genommen. Nach einer Infektion hat er dann aber plötzlich eine schwere Abstoßung bekommen. Das heißt, in Bezug auf Toleranzentwicklung gibt es immer noch keine verlässlichen Merkmale, die eine gesicherte Prognose erlauben.

Sehr aufmerksam habe ich auch die Vorträge verfolgt, in denen es um Proto-kollbiopsien ging. Das sind Biopsien, die in bestimmten Zeitabständen zur Kontrolle durchgeführt werden, ohne dass es einen besonderen Anlass dafür gibt wie zum Bei-spiel eine Abstoßung. Das Thema wird oft

kontrovers diskutiert, auch die Zentren in Deutschland handhaben es unterschiedlich und viele Eltern sind gegen diesen invasiven Eingriff. Zu diesem Thema gab es mehrere Präsentationen. In einer Studie aus den USA wurde bei 157 Kindern und Jugendlichen nach mindestens vier Jahre zurückliegender Lebertransplantation eine Kontrollbiopsie durchgeführt. Alle Patienten hatten völlig normale Leberwerte. Dennoch zeigten sich bei der Hälfte der Studienteilnehmer in der entnommenen Gewebeprobe Entzün-dungszeichen und/oder eine Vernarbung der Leber. Ähnliche Ergebnisse wurden aus Singapur und Neuseeland berichtet. Diese Studienergebnisse legen nahe, über routine-mäßig durchgeführte ergänzende Untersu-chungsmethoden, wie z.B. unter anderem Kontrollbiopsien, nachzudenken.

Insgesamt war es ein inspirierender Kon-gress, von dem ich neben medizinischen Informationen viele Anregungen mitneh-men konnte.


Erwachsen werden mit ModuS: Fit für den Wechsel Meike Franke

Im August 2014 haben wir mit 5 trans-plantierten jungen Erwachsenen und

deren Eltern eine Transitionsschulung durchgeführt.Transition ist der Übergang ( die Brücke) von der Kinderklinik in die Erwachse-nen-Klinik

Im Rahmen der ModuS-Projekte werden lokal Wochenendseminare für die Jugend-lichen und deren Eltern angeboten, die parallel mittels Fragebögen (vor und direkt nach dem Wochenende, und nach 4 Wo-chen) ausgewertet werden.

Den einen Teil der Schulung übernahm der Psychologe Herr Gebert, der an diesen Projekten mitarbeitet. Den anderen Teil der Veranstaltung übernahmen wir aus dem medizinischen Bereich, einmal mit einem Erwachsenen- Hepatologen Herrn Prof. Dr. med. F. Braun, dem pädiatrischen Hepato-logen Herrn Dr. Schulz-Jürgensen und Frau Meike Franke (Psycho-soziale Betreuung) von der Universitätsklinik Kiel.

Dazu hatten wir dann noch eine ehemalige Patientin eingeladen, die von ihrem Wech-sel aus der Kinderklinik in die Erwachse-nen- Klinik berichtete.

Am Freitag standen die jungen Erwachse-nen im Vordergrund, Herr Gebert erklärte, wie so ein Wechsel aussehen kann, was es für Veränderungen geben wird, auch aus Sicht der Krankenkassen, Vergütungen ect.

Mit viel Elan nahmen die jungen Erwachsenen an dem Austausch teil und am Abend konnten wir als Team der Kinderklinik sie und die Eltern zum Italie-ner einzuladen.

Der gemeinsame Abend war ein Volltreffer, denn ihre Eltern lernten sich schon für den morgigen Tag kennen und die jungen Erwachsenen tauschten sich fleißig aus.Am Samstag war dann Herr Gelbert der Ansprech-partner für die Eltern und wir beantworteten alle medizinischen Fragen, Themen wie Partnerschaft, Sexualität, Schwangerschaft, Alkohol, Drogen. Prof. Braun erklärte den jungen Erwachsenen den Ablauf in der Erwachsenen-Klinik. Er betreut unsere jungen Patienten dort weiter und sie stehen auch mit mir aus der Kinderklinik noch im Kontakt, so fällt der Wechsel ihnen auch leichter. Sie wissen, dass wir uns im Team austauschen.

Wir bekamen von allen eine sehr positive Rückmeldung und waren auch hoch erfreut über die positive Teilnahme der Kontroll-gruppe (die extern Fragebögen ausfüllten)

und alle ganz toll mitgemacht haben.Die Resonanz der Teilnehmer zeigte uns, wie wichtig so eine Schulung für den Wechsel ist und wir werden diese Schulung weiter fortführen

Herzliche Grüße aus KielIhre Meike Franke

BERICHTE


Hallo Meike, hier meine „Rezension“:

Das Seminar für die Transition hat sich für mich wirklich gelohnt. Auch

wenn ich viele Sachverhalte schon kannte, war es spannend zu wissen,

welche Perspektiven man als Transplantierte hat. Auch der Umgang mit

Dr. Schulz-Jürgensen abseits des Krankenzimmerbettes war angenehm.

Das Beste an dem Seminar waren eindeutig die Leute. Wir waren eine

sehr homogene Gruppe und jeder war bereit über seine Krankheit und

auch die private Situation zu reden. Es tat gut, sich mit anderen auszu-

tauschen und zu sehen, dass man mit seinen Problemen meist nicht so

allein ist, wie man denkt. In der geselligen Runde am Abend wurde die

Stimmung entspannt und locker. Sowohl die Eltern als auch Jugendlichen

hatten die Möglichkeit, Themen des Alltags zu besprechen und Kontakt-

daten auszutauschen. Der Abschied am nächsten Tag fiel allen sichtlich

schwer, lange noch standen wir vor der Klinik und haben geredet, bevor

wir wieder nach Hause gefahren sind.

Rebecca

Hier noch ein kleines State-ment von Rebecca, eine der Teilnehmerinnen


Erfahrungsbericht Anja Lehmann

FamilienfotoJuni 2014:Das ist unsere Familie heute, fast 5 Jahre nach der Transplantation. Man sieht Raphael die Krankheit nicht mehr an. Man kann nur erahnen, dass er viel mitge-macht hat, wenn man sich länger mit ihm beschäftigt und ihn besser kennt. Er ist in allem was er tut, hektischer als seine Brüder, immer ein bisschen nervös und schnell gereizt. Wir helfen und unterstüt-zen so gut wie wir können und dennoch ist es gut, dass er soviel Förderung von Außen bekommt.

BERICHTE


Anja Lehmann-Grüner

Jede Transplantation ist anders – das wis-sen alle, die mit diesem Thema näher in

Berührung gekommen sind. Dennoch gibt es auch viele Gemeinsamkeiten. Die Sorge, das Hoffen und Bangen um den betroffe-nen Angehörigen oder Freund. Gerade bei Kindern leidet das Umfeld ganz besonders intensiv mit, denn anders als erwachsene Patienten können sich die Jüngsten ganz schlecht äußern, um ihre Bedürfnisse, Wün-sche und Ängste mitzuteilen.

Als junge Mutter traf mich dieses Thema wie aus dem Nichts. Ich war hoffnungsvoll, erfüllt von der Vorfreude auf ein zweites Baby, das sich zehn Monate nach der Geburt meines ersten Sohnes ankündigte. Der war

gesund und lernte gerade quietschfidel sein Umfeld zu erkunden. Die Schwangerschaft mit Raphael verlief ganz nebenbei, die Geburt war zwar nicht ganz unkompliziert, dennoch wurden wir mit einem „gesunden Kind“ vier Tage nach dem Kaiserschnitt ent-lassen. Von Anfang an war Raphael, dessen Name wie zufällig „Gott heilt“ bedeutet, ein kleines zierliches Baby. In der 38. Schwan-gerschaftswoche kam er mit nur 45 cm und 2330 Gramm auf die Welt. Trotz der zarten Statur trank Raphael von Anfang an gut und nahm zu unserer Freude auch angemessen zu. Unser Leben schien sich in ganz norma-len Bahnen zu bewegen. Zwei gesunde Jungs, ein Haus auf dem Land und viele Pläne für die Zukunft. Umso schrecklicher war es für

Raphael mit seinem Bruder David. Keiner von uns ahnt etwas von der Krankheit, die sich langsam in ihm ausbreitet.

Januar 2010:Es ist einer der kältesten und längsten Winter an die ich mich erinnern kann. Vielleicht täusche ich mich aber auch und die Tage im Krankenhaus ziehen sich ewig hin, während das Leben da draußen teilnahmslos weitergeht. Für uns ist es die Hölle, Raphael so leiden zu sehen.

uns, als wir eines Sonntagmorgens erwach-ten und Raphael statt des hellen Stillstuhls einen dunkelbraunen Teerstuhl in der Win-del hatte. Alarmiert durch diesen Hinweis auf innere Blutungen fuhr ich mit ihm in die Notfallambulanz des nächstgrößeren Kran-kenhauses nach Nürnberg. Der diensthaben-de Assistenzarzt wollte den abgenommen Blutwerten nicht trauen, denn die wiesen einen HB-Wert von 4,6 aus, der so gar nicht zu dem fröhlichen Säugling, der mit großen Augen das Mobile über ihm betrachtete, passen wollte. Der Arzt war sich sicher, dass ein Messfehler vorlag und wir bald wieder nach Hause dürften. Leider erwies sich diese Vermutung als komplett falsch und bald schon wurde das Krankenhaus unser


Foto nach TransplantationRaphael kann wieder lächeln, endlich!

BergaufIch bin unglaublich glücklich über die kleinsten Fortschritte. Es fühlt sich tatsächlich so an, als ob mein Sohn neu geboren wäre.

RehaHinter dem Fendertunnel in den Lienzer Dolomiten liegt hoch oben ein altes Bauernhaus, der Ederhof. Hier durften wir schon drei Mal eine Familien-Reha mitmachen, die extra auf die Bedürfnisse von transplantierten Kindern und deren Familien abgestimmt ist. Wir haben jedes Mal den Herbst gewählt, der in den Bergen am schönsten ist und wir haben dort keine Sekunde bereut, ganz im Gegenteil, es war so schön, dass niemand richtig abreisen wollte, trotz der schlich-ten Unterkunft, einfach weil die Leute so besonders offen und herzlich waren.

zweites Zuhause. Wir hatten mit Raphael, trotz der nicht enden wollenden Misere, die wir in den folgenden Monaten erlebten, das große Glück, an ganz besonders engagierte und aufopferungsvolle Ärzte zu geraten. Schon in Nürnberg wurde Raphael von zwei erfahrenen Ärzten auf dem Gebiet der Kindergastroenterologie betreut, die sich nicht scheuten, sich mit anderen Experten regionalübergreifend zusammenzuschließen. So wurde Raphael dann mit Verdacht auf eine Gefäßabnormalie per Helikopter in die Kinderklinik Tübingen transportiert, um dort mit den Methoden und von den Exper-ten einer Uniklinik versorgt zu werden. Die Herausforderung lag darin, herauszufinden,

was die Ursache von Raphaels Gefäßprob-lem war. Ein solches Krankheitsbild hatten selbst die erfahrenen Tübinger noch nie gesehen. Das Blut wurde in Raphaels Leber durch die Pfortader hinaus statt hinein ge-spült, was zu einer Verschiebung des ganzen Blutkreislaufes führte. Man versuchte mit ganz verschiedenen Methoden, Raphael ein gutes Gedeihen zu ermöglichen – immer mit dem Hintergedanken, eines Tages den kranken Teil seiner Leber zu entfernen oder einen Shunt in der Weise zu setzen, dass er den enormen Druck auf den Darm verringern würde. Zu diesem Zeitpunkt wurde das Thema Transplantation noch nicht diskutiert. Mehrere qualvolle Monate

verbrachte unser kleiner Raphael in einem ungewissen Zustand, nur ernährt durch eine künstliche Flüssigkeit, die ihm durch einen Hickman-Katheter oberhalb der Herzvene zugeführt wurde. Für uns als Eltern war die Ungewissheit die Hölle. Wenn es einen klaren Therapieweg gegeben hätte, wäre es vielleicht leichter gewesen mit der Belastung umzugehen. Mehrere Monate pendelte unsere Familie zusammen mit Raphaels zweijährigem Bruder, den Großeltern, On-kel und Tante zwischen Nürnberg, Tübingen und dem Zuhause hin und her. Kurz nach Raphaels erster Weihnacht verschlechterte sich sein Zustand drastisch. Immer noch hatten die Ärzte keinen konkreten Vor-

BERICHTE


Kinderklinik06.08.2014:Die Klinik und das Ärzte-Team in Tübingen haben Wunder vollbracht. Nicht nur bei Raphael, auch bei vielen anderen Kindern. Das, was diese Klinik auszeichnet, ist exzellentes Teamwork, fachübergreifende Strukturen und ein kooperatives Networking. Jeder unterstützt den Anderen, das haben wir selber so erlebt und es wurde uns auch von anderen Seiten immer wieder bestätigt. Es gibt eine Kinderbuch-Serie „Wieso, Weshalb, Warum?“ und kurz nach Raphaels erfolgreicher Transplantation, die selber für die routiniertesten Ärzte etwas Besonderes war, ist der Band über das Krankenhaus in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Tübingen Berg entstanden. In dem Buch sieht man die Kinderklinik mit ihrer Holzei-senbahn, dem Aquarium, der Information, dem Kiosk, der Cafeteria und der Notaufnahme mit den Krankenwägen, die wahrscheinlich allen kleinen Jungs besonders gut gefallen. Die Klinik in diesem Buch heißt „Rafael-Klinik“, und so ist es gewesen – Raphaels Klinik, die ihn wieder auf die Beine gebracht hat.

gehensplan und die immer schlechtere Verfassung des kleinen Babys machte die Si-tuation zunehmend komplizierter. In einem hochdramatischen Kraftakt wurde Raphael schließlich durch eine Lebertransplantati-on gerettet. Er erhielt einen Teil der Leber seines Vaters, der sich mutig bereit erklärte, sich dieser schweren Operation zu unterzie-hen. Für mich als Mutter ist es ein Wunder, dass Raphael überlebt hat und sich heute, über fünf Jahre nach der Transplantation, so guter Gesundheit erfreut. So schrecklich diese Zeit für uns war, sie öffnete uns auch die Augen. Wir leben heute bewusster und dankbarer. Das, was wir und vor allem der kleine Raphael erleben mussten, wünsche

ich keinem. Aber das, was wir aus dieser Zeit gelernt haben, wünsche ich allen. Dar-um habe ich auch ein Buch geschrieben, das ausführlich von dem wundersamen Verlauf von Raphaels Krankheitsgeschichte erzählt. Ich berichte über den schwierigen Prozess der Entscheidungsfindung und Behandlung, über die Aussichtslosigkeit, welche unsere Familie bisweilen überfiel, über das coura-gierte Verhalten der Ärzte und Schwestern, die fast Übermenschliches leisteten und über die Hilfe, die unsere Familie in der Not erfahren hat. Aber vor allem über das Wun-der, dass mein kleiner Sohn mit Hilfe einer Transplantation noch am Leben ist und sich jeden Tag darüber freut.


„Zurück ins ganz normale Leben“BEOBACHTUNGEN BEI EINER KIO-FAMILIENFREIZEIT

Oliver Kauer-Berk

Unsere Familienfreizeiten für lange Zeit kranke und nun transplantierte Kinder

und deren Eltern im Haus von KiO-Be-nefizpartner Victor’s Residenz-Hotel in Teistungen sind geschlossene Veranstaltun-gen. Deswegen veröffentlichen wir stets nur ausgewählte Fotos. Um KiO-Förderern und allen Interessierten einen genaueren Einblick geben zu können, was in Teistungen passiert, hat KiO-Pressesprecher und Journalist Oli-ver Kauer-Berk eine Freizeit besucht. Hier seine Beobachtungen.

„Du kletterst ja wie ein Äffchen“, ruft Be-treuer Christian dem kleinen Max* zu, der wieder auf dem Waldboden angekommen

ist. „Wie ein Äffchen“, wiederholt Max und lacht, „dafür muss ich schon noch ein paar Zentimeter größer werden“. Um einen flotten Spruch ist der Siebenjährige nie verlegen. Das zeigen schon die ersten Momente bei der Familienfreizeit für org-antransplantierte Kinder im thüringischen Teistungen, gleich hinter der hessischen Landesgrenze. Die alten Grenzanlagen sind in der Ferne noch zu sehen. Max ist der Kleinste in der Gruppe, lebertransplan-tiert und traut sich alles zu. Max ist eine Ausnahme. Die anderen Kinder blicken mit Respekt zur großen Eiche. „Scheibenkleis-ter, da sollen wir hoch?“, fragt die neunjäh-rige Isabell*. Auch ihr Mundwerk funk-tioniert gut, doch hinter allem Vorlauten

verbergen sich tief eingegrabene Ängste. Isabell mag den Baum nicht hochklettern.

„Auf die erste Astgabel“, schlägt Christian vor. Isabell schüttelt energisch den Kopf. Die anderen am Seil sichern, da ist sie allerdings mit Begeisterung dabei. Max und Lina klettern die Eiche am höchsten hinauf, immer dem Führungsseil hinterher.

„Du musst rechts am Seil vorbei“, dirigiert Christian. „Wo ist rechts?“, antwortet Max aus geschätzt sieben Metern Höhe. Trotz Klettergurt und trotz Absicherung ist diese Übung eine besondere Herausforderung für die fünf bis 14 Jahre alten transplan-tierten Kinder und ihre Geschwister. Max ist baff, als er später den Baum hochblickt:

„Da oben war ich?“

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BERICHTE


Beobachtungen bei einer KiO-Familien-freizeit „Zurück ins ganz normale Leben“ Die Kinder erfahren und gehen an ihre Grenzen bei den Familienfreizeiten, die von der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO) seit 2006 für transplantierte Kinder, ihre Geschwister und die Eltern angeboten werden. Das Interesse ist groß, mittlerweile wird in der KiO-Geschäftsstelle in Frankfurt eine Warteliste geführt, und das Konzept ist bewährt: Ein Team von Erlebnispädagogen stellt entsprechend den Voraussetzungen der Kinder ein Outdoor-Programm aus Aben-teuerspielen und körperlichen Herausforde-rungen zusammen. Parallel führen zwei auf die Transplantationsthematik spezialisierte Psychologinnen mit den Eltern im Seminar-

raum Gruppengespräche, eine KiO-Mitar-beiterin steht als weitere Ansprechpartnerinbereit. Ein freiwilliges Angebot, das in der Regel von allen Eltern angenommen wird.

„Das eigene Päckchen ist leichter zu tragen, wenn man erst andere Schicksale kennen-gelernt hat“, sagt eine Mutter. Neben dem wichtigen Austausch untereinander können die Eltern Hilfestellung und Beratung für den Umgang mit ihrem transplantierten Kind in Anspruch nehmen. Organtransplan-tierte Kinder werden nach der langen Zeit der Sorge um das Leben oft überbehütet.

Mit Kraft, Ausdauer und Teamgeist

Dass ihnen mehr zuzutrauen ist, als die Eltern oft für möglich halten, erfahren

die Erwachsenen auch bei der Station am Glockengraben-Stausee: Erst bauen die Kinder an Land gemeinsam aus riesigen Schläuchen für Traktorreifen, Holzbret-tern und Seilen Flöße, dann paddeln sie die recht wackeligen Gefährte bei einer Schatzsuche selbst quer über den See. Auch hierfür benötigen sie Kraft, Ausdauer und Teamgeist. Alle haben Schwimmwesten an, und das Kanu mit zwei Erlebnispäda-gogen ist stets in Reichweite. Am Steg am gegenüberliegenden Ufer wartet auf die Rasselbande ein Pirat, der Johnny Depp zum Verwechseln ähnlich sieht. Gegen das erratene Codewort rückt er schließlich den Schatz raus – und die Eltern paddeln die Flöße zurück. Zum Schluss der KiO-Frei-



zeiten seilen sich die Kinder oft von einem imposanten Steinturm ab. Vierzehn Meter hoch ist die Wehnder Warte, erbaut im Jahr 1430. Das kostet Überwindung. Diesmal verzichten die Erlebnispädagogen jedoch auf diese Station. Vergleichsweise viele Kinder sind etwas jünger und nach zwei erlebnisreichen Tagen nicht mehr so aufnahmebereit. Christian und seine drei Assistenten bauen stattdessen an einer großen Kastanie auf dem Hotelareal den

„Allgäuer Mannschaftszug“ auf: An einem dicken Ast in zirka acht Metern Höhe ist eine Seilrolle angebracht. An einem Ende des hindurchgeführten Seils, etwas weiter vom Baum entfernt, stehen die Kinder nun diszipliniert in Reih und Glied, bereit zum Ziehen. Das andere Seilende knotet Christian direkt unter der Kastanie an den Klettergurt eines Kindes. Es überrascht nicht, dass der furchtlose Max wieder den

Anfang macht. „Seit ihr bereit?“, ruft der Kleine. „Jaaaa“, schallt es ihm entgegen, und schon packt die Meute fest ans Seil und geht rückwärts. Am anderen Ende pendelt Max in die Höhe. Schon nach ein paar Sekunden kann er oben gegen die aufgehängte Kuhglocke schlagen, dann wird er langsam heruntergelassen. Nach diesem Auf und Nieder ist der Kommentar des Stöpsels lakonischer: „Wow. Das war g…“ Die Betreuer ziehen die Augenbrauen hoch – nicht nur einmal ob des verbreiteten Jargons. Da machen organtransplantierte Sprösslinge keine Ausnahme. Den Allgäuer Mannschaftszug mag auch Isabell auspro-bieren. Christians Ansage ist klar: Wer hochbefördert wird „ist Chef “ und kann jederzeit Stopp sagen. Isabell lässt sich rund zwei Meter hoch ziehen, dann will sie wieder runter; sie hat ihre Grenze erfahren. Hand in Hand laufen die Mädchen zurück

ins Hotel. Alle haben hier neue Freundin-nen und Freunde gewonnen.

„Zurück ins ganz normale Leben“

Dieser Tag klingt mit einem „Domino-Day“ aus. Gemeinsam bauen die Kinder in einer Vorhalle einen Parcours auf, der später vor den Augen der Eltern gestartet wird. Fast alle Steine fallen. Die Großen applaudieren kräftig, auch KiO-Vorstandsmitglied Hartwig Gauder ist mit seiner Frau aus dem nahen Erfurt zu Besuch ge-kommen und klatscht. Einige Eltern suchen das Gespräch mit dem Olympiasieger. Sie wissen, dass Gauder als Herztransplantierter und einer der Gründungsväter von KiO sich gut in sie hineinversetzen kann. „Wir wollen den Kindern und den Eltern zurück ins ganz normale Leben helfen“, sagt Hartwig Gauder. Nicht jedes Kind kann ein Äffchen sein, doch jeder Versuch kann seine ganz persönliche Bedeutung haben.

*Namen geändert.

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KiO Familien-Erlebnistage I

28. Mai (15 Uhr) bis 31. Mai (14 Uhr)Für: transplantierte Jugendliche, ca. ab 14 Jahren,mit Eltern und Geschwistern*.Ort: Hotel Victor‘s in Teistungen (Thüringen).Programm: Erlebnispädagogik, Elterngespräche.*nach Rücksprache mit KiO

KiO Familien-Erlebnistage II

6. August (15 Uhr) bis 9. August (14 Uhr)Für: transplantierte Kinder ab 7 Jahren mitmit Eltern und Geschwistern*.Ort: Hotel Victor‘s in Teistungen (Thüringen).Programm: Erlebnispädagogik, Elterngespräche.

KiO Jugendfreizeit

2. August (15 Uhr) bis 8. August (14 Uhr)Für: transplantierte Jugendliche, ca. ab 14 Jahren,ohne Eltern.Ort: Bergerlebnishaus in Hirschbach beiHersbruck (nahe Nürnberg).Programm: Erlebnispädagogik, Gespräche undSelbstversorgung.Hinweis: Bei Bahnanreise können wir einenShuttleservice ab Bhf Hersbruck organisieren.

Anmeldung und nähere Informationen:Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO)

Ansprechpartnerin: Gisela ErhardTelefon: 069-24 24 77 13, Fax: 069-24 24 88 00E-Mail: [email protected]

Internet: www.kiohilfe.de

Hinweis: Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.Berücksichtung nach Eingangsdatum der Anmeldungen.

KiO lädt ein!ImpressumHerausgeber:Verein leberkrankes Kind e.V. Gemeinnütziger Verein Vereinsregister Hamburg 12972Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrts-verband, im Arbeitskreis Organspende und im Kindernetzwerk e.V., Mitglied in der KiO Kinder-hilfe Organtransplantation, Kooperation mit der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.

Vorsitzende:Irene Petersen ([email protected])

Geschäftsstelle:Milena Harm, Max-Tau-Str. 6,22529 HamburgMail: [email protected]

Homepage:www.leberkrankes-kind.de

Bankverbindung:Commerzbank RastattKonto 2 501 088Bankleitzahl 660 400 18IBAN: DE43 6604 0018 0250 1088 00BIC: COBADEFFXXX

Redaktion:Leitung: I. Petersen ([email protected]) B. Krochmann, D. Schneemann, Thomas Morsch ([email protected])

Erscheinungsweise:Jährlich, Auflage 1.500 Exemplare. Gezeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung der Redaktion wieder. Alle Rechte bleiben nach den gesetzlichen Bestimmungen bei den Autoren. Ab-drucke bedürfen der ausdrücklichen Genehmigung. Eingesandte Artikel können aus redaktionellenGründen geändert werden.

Design:welten daneben – Manufaktur für Marken, Kölnwww.weltendaneben.de

Satz:Irene Petersen


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Leberfleck 2015