La litt erature Approche th eorique Le terrain Conclusions€¦ · Paola Tubaro, Antonio A. Casilli, Lise Mounier Autonomie et coop eration. Introduction La litt erature Approche

IntroductionLa litterature

Approche theoriqueLe terrain

Conclusions

Autonomie et cooperationLes communautes pro-ana et les professions medicales

Paola Tubaro13 Antonio A. Casilli2 Lise Mounier3

1Business School, University of Greenwich

2IAAC-Centre Edgar Morin, EHESS

3Centre Maurice Halbwachs, CNRS-EHESS

28 Janvier 2011

Paola Tubaro, Antonio A. Casilli, Lise Mounier Autonomie et cooperation



Conclusions

PlanMotivationLe projetProblematiser le pro-ana

Plan

1 Introduction

2 La litterature

3 Approche theorique

4 Le terrain

5 Conclusions




Conclusions


Les communautes “pro-ana” et “pro-mia” sur Internet

Les interactions en ligne depersonnes avec Troubles desConduites Alimentaires(TCA);

Attention mediatique surtoutpour les commaunautes dites“‘pro-ana”;

Des pratiques alimentaires etde sante refusant toutecaution biomedicale.




Conclusions









Conclusions









Conclusions


Le projet ANAMIA

La sociabilite “Ana-mia”: une approche destroubles alimentaires par les reseaux sociauxen ligne et hors ligne.

Beneficiaire d’un financement ANR pour2010-12.

Porteur: C. Fischler, CEM.

Partenaires en France: CEM-EHESS,CMH-CNRS, CRPCC-UBO,ETOS-Institut TELECOM,GREQAM-Univ. Aix-Marseille II.




Conclusions


La demarche adoptee

Etude des reseaux personnels en ligne et hors ligne despersonnes avec TCA;

Pour en connaıtre l’impact sur les comportements alimentaireset de sante;

Comparaison sur deux pays (France et Royaume-Uni);

Multi-methodes: quantitatif, qualitatif, simulation;

Multi-disciplinaire: sociologie, economie, informatique,philosophie, droit.




Conclusions


L’analyse sociologique

L’etude ANAMIA vise a analyser:

Le capital social des sujets pro-ana (modalites de constitutionet de maintien);

L’influence des usages en ligne sur la structuration des“carrieres” anorexiques et boulimiques (v. Becker, Darmon);

Comment des dynamiques d’influence et/ou de cooperation semettent en place selon le positionnement des sujets au seind’un reseau social;

Les revendications d’autonomie (comment elles surgissent;quelles formes elles prennent; valorisation des effortsd’emancipation vs. famille, institutions etc.).




Conclusions


Le pro-ana comme pratique autonome de sante sur Internet

De l’informatique medicale(fiches informatisees patients,bases de donnees medicales)...

...aux communautes de patientsen ligne (forums, wiki, reseauxsociaux)...

...et aux usages autonomes desante (eHealth, apomediationmedicale, reseaux de resistanceelectronique).




Conclusions


Le pro-ana comme forme de cooperation en reseau

Internet: une nouvelle sociabilitepour personnes avec TCA;

Des interactions homophiles quirompent l’ancien isolement;

Des formes d’influence pouvantrenforcer les TCA;

Mais aussi entraide etaccompagnement vers les soins;

Articulation complexe avec lesrelations hors ligne.




Conclusions

La cacophonie des approches

Avant Internet : debat polarise

Approches cliniques etepidemiologiques dominantes;SHS comme contrepointcritique: approcheshistoriques, feministes,cultural studies.

Internet ouvre de nouvellesperspectives

Approche des communautesen ligne;Approche de la e-Health;Approche du capital social.




Conclusions

La recherche sur le pro-ana, jusqu’ici

60 articles sur 2003-2010;

Disciplines multiples: des approaches cliniques/medicales auxSHS;

Les SHS sont les premieres a definir le champ, les sciencesbiomedicales suivent;

Apport des SHS a l’etude de la sante dans un contexted’interactions en ligne:⇒ une tendance plus generale?


Figure: Reseau de citations suivant le developpement du corpus de litterature sur 10 ans. Rouge = biomedecine,bleue = SHS. La taille des noeuds est proportionnelle au nombre de citations.



Conclusions

Les limites de la litterature existante

Surtout analyses de contenus; collectes “actives” de donnes(enquetes, experiences) rares;

Aucune conclusion generale n’a ete obtenue sur l’impact dessites pro-ana sur la sante;

Les reseaux sociaux en ligne et le “Web 2.0” restent peuetudies.




Conclusions

Etudier le pro-ana a l’aune de l’autonomieL’analyse des reseaux

Autonomie et apomediation

Communautes de patients en ligne s’inscrivent dans unprocessus plus vaste de democratisation sanitaire;

Droit reconnu des citoyens de moduler les soins selon leursexigences;

Accord de fond des professionnels de sante (par ex.experiences de eHealth);

Desintermediation medicale des communautes pro-ana plusradicales pousse cette tendance a l’extreme.




Conclusions


Autonomie et individuation

Autonomie comme volonte d’emancipation personnelle(rupture des contraintes, des liens de dependance);

Peut prendre la forme d’une “injonction” d’autonomie(pression sociale vers la rupture)⇒ Malaise personnel.

Internet comme outil d’autonomie, meme en l’absence d’unevolonte explicite de transformation politique.




Conclusions


L’apport de l’analyse des reseaux sociaux

L’analyse des reseaux dans l’etude descomportements de sante:

Christakis et Fowler 2007: reseaux etpropagation de l’obesite;Valente 2010: reseaux et efficacitedes politiques de sante;

Eclairer motivations et modalites deformation des relations;

Apprehender les effets de la structuresociale sur les comportements.




Conclusions

L’enquete webGenerateurs de noms

Le terrain

La population pro-ana est :

petite;partiellement cachee;vulnerable (risque sante; age);tres mobile.

Enquetes quantitatives classiques ou fouille de donnees peuappropriees;

Projet de terrain doit etre adapte.




Conclusions


Notre approche

Une enquete web ou les participants dessinent leurssociogrammes;

Inviter des utilisateurs de sites, blogs et forums autour desTCA;

Questions sur leurs reseaux personnels en ligne et hors ligne,et leurs reseaux de conseil.




Conclusions


Etat des travaux

L’enquete a ete testee en decembre;

Le terrain commencera bientot en France;

La version anglaise va suivre;

Des entretiens qualitatifs pour un sous-echantillon.




Conclusions


Structure du questionnaire

Quatre sections “classiques” sur:

Indicateurs basiques;

Indicateurs socio-economiques;

Usages informatiques;

Sante, poids, et image du corps.

Trois generateurs de noms.




Conclusions


Pour connaıtre les reseaux personnels

Deux generateurs de noms tres generaux:

Relations hors lignes (famille, amis, camarades d’ecole,collegues, etc.);Relations en ligne (connections par mail, MSN, forums etc.);Superposition (partielle ou totale) possible.

Une extension de la methode du generateur de noms avecvisualisation en temps reel.




Conclusions


Generateur de noms pour le reseau de conseil sante I

A la fin, on demande aux participants a qui ils voudraient parler si:

Pour un groupe (selectionne au hasard): necessited’hospitalisation;

Pour les autres: un petit souci (une chute des cheveux).

Choix dans la liste des personnes deja mentionnees, en ligne ethors ligne, avec possibilite de rajouter de nouveaux noms.




Conclusions


Generateur de noms pour le reseau de conseil sante II

L’objectif est de savoir qui peut influencer leurscomportements de sante;

La question cruciale est l’importance relative des relations enligne et hors ligne.

Des conclusions potentiellement importantes pour connaıtrel’effet du web social sur la sante.




Conclusions

Conclusions

Nous visons a eclairer les motivations et les comportementsdes sujets pro-ana;

La question plus generale est l’effet des interactions socialesen ligne sur la sante, et les differences eventuelles par rapportaux interactions hors ligne;

Generalisation possible a d’autres enjeux de sante.




Conclusions

Merci!

Paola Tubaro, Antonio A. Casilli, Lise Mounier

Equipe ANAMIA, [email protected]


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