1

REPUBLIKA E SHQIPËRISË

KUVENDI

Komisioni për Punën, Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë

PROCESVERBAL

Tiranë, më 21.03.2018, ora 10:00

Drejton mbledhjen:

Petrit Vasili – kryetar i Komisionit

Rendi i ditës:

Seancë dëgjimore publike me grupet e interesit dhe më përfaqësues të institucioneve

shtetërore me rastin e Ditës Botërore të Sindromës Down.

Marrin pjesë:

Petrit Vasili, Klodiana Spahiu, Ilir Pendavinji, Edlira Bode, Adelina Rista, Arben Kamami,

Nuri Belba, Floida Kërpaçi, Bardh Spahia, Halim Kosova, Grida Shqina, Orjola Pampuri, Lindita

Metaliaj, Flamur Golemi, Roland Xhelilaj dhe Nora Malaj.

Mungojnë:

Elisa Spiropali, Almira Xhembulla dhe Vangjel Tavo.

Të ftuar:

Emanuela Zaimi – drejtoreshë dhe themeluese e fondacionit “Down Syndrome Albania”

Mirela Juka – juriste pranë fondacionin “Down Syndrome Albania”

Irma Baraku – Komisionere për Mbrojtjen nga Diskriminimi

Anila Nepravishta – komisionere e Avokatit të Popullit

Shyqyrije Hoxha – prind, qendra “Jonathan”

Melazim Hoxha – prind, qendra “Jonathan”

Klaudio Pulaha – Qendra për Mbrojtjen e të Drejtave të Fëmijëve – CRCA,

Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri

2

Mirgit Vataj – Linja Kombëtare e Këshillimit për Fëmijë në Shqipëri ALO 116

Saimir Bakalli – Fshati SOS

Ana Majko – drejtoreshë ekzekutive e ARSIS

Merita Xhafaj – drejtoreshë e Përgjithshme në Ministrinë e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes

Sociale

Migena Kika – drejtoreshë e Qendrës Kombëtare të Mirërritjes, Zhvillimit dhe

Rehabilitimit të Fëmijëve në Ministrinë e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale

Rozalba Merdani – përgjegjëse e Sektorit të Politikave dhe Strategjive të Arsimit në

Ministrinë e Arsimit dhe Sportit

Jetlir Gjergji – këshilltar në kabinetin e Ministrit të Arsimit dhe Sportit

3

HAPET MBLEDHJA

Petrit Vasili – Komisioni për Punën, Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë me rastin e Ditës

Botërore të Sindromës Down zhvillon një seancë dëgjimore publike me grupe interesi dhe me

përfaqësues të institucioneve shtetërore. Kjo dëgjesë organizohet pas vendimit unanim të

komisionit pikërisht për të evokuar ndjeshmërinë më të lartë publike për këtë problem delikat nga

pikëpamja shoqërore, por edhe mjekësore. Si i tillë, është një moment shumë i mirë që ne sot jo

vetëm ta dëgjojmë njëri-tjetrin, jo vetëm të mbajmë shumë shënime, jo vetëm të bëhemi të gjithë

së bashku promovues të një aksioni mbështetës të vazhdueshëm për përballimin e kësaj

problematike delikate, i cili psikologjikisht kërkon fuqi dhe kurajë të fortë për të ecur përpara për

ta zgjidhur, por kërkon një solidaritet të madh shtetëror dhe shoqëror nëpërmjet shumë

mekanizmave, të cilët kanë mundësi të vihen në lëvizje, pasi është një çështje që kërkon çdo ditë

përgjigje. Nëse je i vetëm në këtë betejë, nuk mund të luftosh lehtë. Ndaj edhe në ditën e sotme

aktiviteti i komisionit tonë është njëri prej aktiviteteve të shumta që do të zhvillohen . Sensibilizimi

maksimal dhe vënia në lëvizje e shumë energjive, të cilat nuk janë vënë në lëvizje siç duhet, është

synimi kryesor.

Në emër të komisionit, falënderoj sinqerisht të gjithë të ftuarit që i janë përgjigjur ftesës

sonë për të qenë prezentë këtu, në mënyrë të veçantë falënderimi shkon për të gjithë ata

përfaqësues, të cilët janë në vijë të parë dhe përballen me problemin, por edhe për institucionet

shtetërore që i janë përgjigjur ftesës.

Pjesëmarrës në dëgjesën e sotme janë përfaqësues nga “Down Syndrome Albania”, nga

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi, Avokati i Popullit, Qendra Jonathan, Qendra për

Mbrojtjen e të Drejtave të Fëmijëve – CRCA, Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri,

Fshati SOS, ARSIS, Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale dhe Ministria e Arsimit dhe

Sportit.

Për të qenë sa më sintetikë, për të marrë informacionin maksimal do t’ia kaloj direkt fjalën

përfaqësueses së “Down Syndrome Albania”, Emanuela Zaimi, të cilën e falënderoj për praninë.

Emanuela Zaimi – Mirëmëngjesi!

I nderuar zoti Vasili,

Të nderuar anëtarë të Komisionit për Punën, Çështjet Sociale dhe Shëndetësinë,

4

Si fillim më lejoni t’ju falënderoj për vëmendjen e treguar ndaj 21 marsit, Ditës Botërore

të Sindromës Down. E vlerësojmë pa masë që ju sot keni thërritur këtë seancë dëgjimore për

nevojat e komunitetit tonë. Si nënë e një fëmije me sindromën down, ftesa juaj më bëri të ndihem

e dëgjuar.

21 marsi nisi të ketë vëmendjen e shumë shteteve që në vitin 2006. Në dhjetor të vitit 2011

Kombet e Bashkuara e shpallën 21 marsin si Ditën Botërore të Sindromës Down dhe nisën ta

kujtojnë këtë ditë në mars të vitit 2012. Mesazhi i Sekretarit të Përgjithshëm të Kombeve të

Bashkuara në atë kohë, zoti Ban Ki Moon për këtë ditë ishte: “Në jetën e punës steriotipet ndaj

personave me sindromën down shpesh tregojnë se atyre u janë mohuar mundësitë e formimit

profesional dhe e drejta e tyre për të punuar. Në sferën politike dhe publike personat me sindromën

down dhe persona të tjerë me aftësi të kufizuara intelektuale shpesh privohen nga e drejta e tyre

për të votuar dhe nga pjesëmarrja e plotë në procesin demokratik”.

Ende në shumë vende të botës, por sidomos në Shqipëri, personat me sindromën down janë

ende të privuar nga shumë të drejta. Në fakt, vitet e fundit atyre po u privohet publikisht dhe me

shumë reklamë e drejta për të ardhur në jetë e për të jetuar. Unë ndihem me shumë fat që nuk e

mësova që im bir kishte sindromën down kur isha 16-javëshe shtatzënë, por e mësova kur e linda.

E sigurt se ndoshta do të kisha vepruar siç bëjnë 95% e nënave të botës kur mësojnë se fetusi i tyre

është me sindromën down, pasi për të vepruar ndryshe ndodh vetëm në dy rrethana, ose i përket

një besimi fetar dhe pranon fatin e Zotit, ose e di vërtet se çfarë do të thotë të kesh në jetë një

mundësi të tillë. Unë nuk jam as ateiste, por as besimtare. Nuk ndihem asnjëra prej tyre. Unë

ndihem me fat që kam tre fëmijë si drita dhe kërkoj që ata të jenë përherë të lumtur e të plotësuar,

siç kërkon pa dyshim çdo prind. Duke lënë mënjanë sentimentalizmat dhe fatin tim apo të shumë

prindërve të tjerë, unë mendoj se duhet dhe prej kaq kohësh po luftohet për plotësimin e të drejtave

të fëmijës tim me aftësi të kufizuara intelektuale dhe të gjithë personave me sindromën down që

organizata jonë përfaqëson. Duket se edhe shteti ynë i njeh dhe beson në këto të drejta duke qenë

se në vitin 2012 ka ratifikuar Konventën për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara. Unë e

kam të qartë që ky vend ka një mijë e një halle, por mendja me çoroditet kur shoh investime estetike

të një shteti para se të investojë për të siguruara disa nevoja bazike dhe jetësore për qytetarin e tij,

më saktë për taksapaguesin e tij.

Shërbimet për personat me aftësi të kufizuara, konkretisht për personat me sindromën down

futen te nevojat e tyre bazike. Në mungesë të shërbimeve për një fëmijë apo individ me sindromën

5

down, gjasat që ai të mos jetë i shëndetshëm fizikisht, mendërisht dhe autoeficient janë shumë të

mëdha. Kur ndodh kështu, ne kemi cenuar të drejtat e njeriut, në rastin tonë të drejta të renditura

edhe në Kushtetutën e Shqipërisë. Përpos kësaj, ajo që ka interes të madh për një shtet qëndron në

faktin se një shërbim i munguar sot për një person me sindromën down apo me çfarëdolloj aftësie

tjetër të kufizuar do të thotë një individ që i kushton më shumë shtetit nesër.

Ndaj, pa u zgjatur më tej, po rendis para jush kërkesat tona, të cilat besoj se janë të bazuara

edhe në ligjet e këtij vendi. Në fakt, ky është një fat i madh, sepse mund edhe të mos i kishim këto

ligje. Fatkeqësia jonë, për mendimin tim, në këtë vend qëndron në katër gjëra: legjislacioni mbetet

gjithmonë i paplotësuar (mungesë dijeje ose vullneti për t’i plotësuar ato); ka mungesë fondesh

për halle, si këto të komunitetit që ne përfaqësojmë; ndërrimet e qeverive në këtë vend apo thjesht

ndërrime të ministrave brenda së njëjtës qeveri do të thotë t’ia nisësh përsëri nga e para me ne.

Ne e dimë që në Shqipëri jetojnë rreth 700 persona me sindromën down. Shumica e tyre

janë mbi moshën 15 vjeç.

Nuk kemi statistika publike të rregullta se sa fëmijë me sindromën down lindin apo nuk

lindin në vit në Shqipëri, por në organizatën tonë në vit vijnë rreth 10-15 raste të porsalindurish

apo që nuk e kanë mbushur ende vitin e parë të jetës. Gjithçka që marrim aktualisht nga shteti është

10 mijë lekë të rinj në muaj. Nuk ka asnjë ndihmesë më shumë për personat me sindromën down:

10 mijë lekë si ai që ka qëlluar i kamur, si ai që i duhet t’i përdorë ato para për të ngrënë, si ai që

shërbimet jopublike i ka tri orë larg, sepse shërbimet publike nuk i ka fare as aty ku banon dhe as

tre orë larg! Komuniteti ynë i kushton aktualisht shtetit 840 milionë lekë të vjetër në vit. Nuk

mendoj se kushtojmë shumë.

Ndaj dhe kërkoj që derisa të ketë mbaruar pilotimi i vlerësimit për aftësinë e kufizuar,

VKM-ja e fundit e ka zgjatur këtë pilotim deri në fund të vitit 2019, të ketë mbaruar reforma e

KMCAP-it dhe të jetë në zbatim në të gjithë Shqipërinë vlerësimi sipas ICF-së. Në kërkojmë që

shteti të ketë mbuluar me shërbime të nevojshme çdo individ me sindromën down dhe pa

ndërprerje; të bëhet i zbatueshëm totalisht ligjit për arsimin gjithëpërfshirës; të ketë një ligj për

financimin e OJF-ve; të ketë shërbime mbi moshat 15 vjeç, të cilët pas kësaj moshe izolohen në

shtëpi, detyrimisht të shoqëruar nga një familjar (pra një persona më shumë pa të ardhura në

familje).

Praktikisht, ajo që ne kërkojmë, sepse e mbaj mend shumë mirë...

6

Petrit Vasili – Nuk ka probleme për një arsye shumë të thjeshtë, sepse kjo është hapja e

një komunikimi së bashku dhe çdolloj gjëje tjetër, që paraqet interes të veçantë e cila duhet të

përcillet në mënyrë edhe më të detajuar, në vijim të kësaj dëgjese ne e mirëpresim me shkrim. Pra,

nuk janë jo vetëm kërkesat konkrete, por në materialin që keni paraqitur ka edhe çështje që lidhen

me legjislacionin, ka mungesë dije e vullneti, ka mungesë fondesh. Ne do të ndjekim edhe

aktivitetin që keni pasdite, kështu që nuk ka ndonjë shqetësim.

Emanuela Zaimi – Po vazhdoj me lejen tuaj.

Ne kërkojmë që personave me sindromën down t'u mundësohet përfitimi i pagesës se

kujdestarisë. Si mund të bëhet kjo në kushtet ku jemi ne?! Ashtu siç u lobua, kur u gjetën mundësitë

për fondacionin “Fëmijët Shqiptarë” për autizmin, edhe për personat me sindromën down me

KMCAP është e mundur, por duhet të vlerësohen sipas GAF, ose të bëhet vlerësimi i individit për

aftësitë vetëkujdesëse. Është absurde që prej vitesh një fëmijë apo individ me sindromën down e

merr pagesën e aftësisë së kufizuar vetëm prej diagnozës “trisomy 21”, pa marrë parasysh

zhvillimin konjitiv, fizik apo social të tij, përfshirë edhe aftësitë komunikuese. Ndërkohë, vitet e

fundit për shumë aftësi të tjera të kufizuara fizike apo intelektuale janë aplikuar edhe paketa të

bazuara në statuse. Përfitimi i pagesës së kujdestarisë do të thotë plus 840 milionë lekë të vjetër në

vit për komunitetin tonë. Unë përsëri mendoj se këto nuk janë shumë para për një shtet si ky yni.

Në fakt, 10 mijë lekë më shumë në muaj për personin me sindromën down ende nuk përbën

as vlerën minimale për pagesën e shërbimeve mujore, pasi një orë terapie në treg kushton 20 mijë

lekë të vjetër. Një fëmije i moshës 0-7 vjeç me sindromën down i duhen të paktën 4 orë terapi në

javë, 32 mijë lekë të rinj, ose 320 mijë lekë të vjetër në muaj.

Një mundësi tjetër për t’u ardhur në ndihmë familjeve, që kanë një individ me sindromën

down, është që atyre t’u rimbursohet shërbimi, njësoj siç u rimbushen ilaçet. Pra, nëse një prind

aty ku banon ose diku tjetër arrin të gjejë shërbimin që i duhet për fëmijën e tij, faturën që merr

nga ky operator privat t’ia rimbursojë shteti. Ashtu siç ju kemi kërkuar në seancë dëgjimore të

muajit tetor 2017 për buxhetin, është e nevojshme dhe e drejtë që analiza kariotip për foshnjat

“suspect trisomy 21”, duke qenë se nuk bëhet në qendrat spitalore shtetërore, por vetëm në ato

private me një kosto prej 30 mijë lekësh të rinj, të rimbursohet nga shteti. Këto ishin kërkesa si një

familjar për personin me sindromën down.

Kërkesat tona si ofrues jopublike i shërbimeve terapeutike dhe jo vetëm janë:

7

Të mos vonohet zbatimi i vendimit të fundit të Këshillit të Ministrave për krijimin e fondit

social, i cili, në plotësim të ligjit nr. 121 për shërbimet e kujdesit shoqëror bashkë edhe me vendime

të tjera, që kanë dalë ose që duhet të dalin, hap rrugën që pushteti lokal të nisë ngritjen e shërbimeve

të reja dhe prokurimin e shërbimeve ekzistuese nga sektori jopublik. Ne e kemi të domosdoshme

që shërbimet e fondacionit tonë për 38 fëmijë të jenë të mbështetura financiarisht nga shteti, duke

filluar që nga viti 2019, ndryshe ne do ta kemi dhe e kemi aktualisht shumë të vështirë të

vazhdojmë ofrimin e shërbimeve, pasi jemi vetëm me biznesin privat në krah. Ndaj, kërkojmë që

në zërat e buxhetit të vitit të ardhshëm të jetë i parashikuar një fond i posaçëm për prokurimin e

shërbimeve për personat me aftësi të kufizuara intelektuale, ose për aftësinë e kufizuar në

përgjithësi, nga operatorë jopublikë dhe që fondi i kushtëzuar për ministrinë dhe për bashkitë të

parashikojë të mbulojë 30% të vlerës së një shërbimi nga OJF-të për të paktën nga një ofrues

shërbimi për çdo kategori të shërbimeve, sipas ndarjes së këtyre kategorive në ligj.

Të nisë sa më shpejt puna për kostimin e shërbimeve, duke vendosur para së gjithash

standarde për shërbimet, më pas çmimin dysheme dhe çmimin tavan.

Kërkojmë të përjashtohemi nga taksat vendore, pasi në ofrojmë një shërbim në interes të

publikut dhe nuk jemi fitimprurës.

Kërkojmë që OJF-të, që ofrojnë shërbime për PAK, të paktën mos e paguajnë energjinë

elektrike me tarifat e biznesit, sepse paguajmë 14 lekë/kilovat si një biznes, ose idealisht energjia

elektrike të jetë pjesërisht e rimbursueshme. Nuk ka logjikë që ne të paguajmë taksa dhe tarifa si

një biznes.

Të gjenden mënyra për t’i lehtësuar OJF-të nga shpenzimet e sigurimeve shëndetësore dhe

shoqërore për stafin. Për shembull, ne paguajmë 1 milionë e 900 mijë lekë të vjetër në muaj

sigurime. Donacionet që unë marr nga biznesi i kam aktualisht në total prej 3 milionë e 400 mijë

lekë të vjetër, ku pjesën më të madhe e çoj për sigurime, sepse është e drejtë e të punësuarve t’i

kenë ato. Ne propozojmë që për OJF-të, që ofrojnë shërbime për PAK, të rimbursohen pjesërisht

ose për kosto të tjera administrative. Pra, në këtë pikë ndoshta lidhet edhe me nevojën e rregullimit

të ligjit për financimin e OJF-ve.

Të rishihet ligji për sponsporizmet dhe të plotësohet, duke marrë për bazë jo vetëm

sponsporizimet, por edhe aktivitete filantropike dhe dhurimet nga individët ose bizneset që të ketë

lehtësi më të mëdha fiskale, ose që të ekzistojnë, se nuk janë fare.

8

Për sa i përket punësimit dhe jetës së pavarur, ne kemi nevojë të parashikojmë shërbime të

aftësimit profesional dhe drejtimit të karrierës për personat me aftësi të kufizuar. Nuk është e

mjaftueshme që vetëm ta detyrojmë punëdhënësin ta punësojë personin me aftësi të kufizuar, por

edhe ta përgatitim individin drejt punësimit dhe ta mbështesim punëdhënësin gjatë procesit të

rekrutimit dhe të përshtatjes në punë të punonjësit me aftësi të kufizuar. Shteti duhet të nisë t’u

sigurojë jetesë të pavarur ose gjysmë të pavarur personave me aftësi të kufizuara dhe t’i japë

përgjigje pyetjes më të madhe që rëndon shumë prindër: çfarë do të bëhet me fëmijën tim në këtë

vend kur unë të mos jem më? Një model mund të jetë jetesa e pavarur, ose e asistuar nga punonjës

të shërbimit social në banesa sociale.

I nderuar zoti Vasili,

Të nderuar anëtarë,

Unë mund të mos jem shumë e saktë dhe konkrete ligjërisht në zgjidhjet që ofroj, por dua

që ju të kuptoni se cilat janë nevojat dhe sfidat tonë në përditshmëri dhe në praktikë si familjarë

apo si ofrues të shërbimeve për personat me sindromën down. Ju mund të propozoni zgjidhje të

sakta për të mbrojtur të drejtat tona dhe për të përfaqësuar nevojat e komunitetit tonë.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit, zonja Zaimi, edhe për ekspozenë, sigurisht edhe për të gjitha

çështjet shumë konkrete që paraqitët! Një pjesë e tyre kërkojnë një zgjidhje afatshkurtër, por një

pjesë duan më shumë kohë. Ne, sigurisht, përveç ekspozesë që bëtë këtu, patjetër që mirëpresim

një parashtresë edhe më të gjatë me shkrim. Ne kemi parasysh edhe atë që keni paraqitur në

dëgjesën që u bë për projektbuxhetin, ku ju keni qenë e ftuar, por është ndryshe një shikim tërësor

i të gjitha çështjeve dhe është ndryshe kur jemi të fokusuar te një gjë, siç jemi sot. Kështu që ne e

konsiderojmë këtë si fillimin e një komunikimi edhe më intensiv me komisionin për të bërë edhe

në të pamundurën, brenda tagrit që ka ky komision si instrument parlamentar, pse jo për t’i zgjidhur

njëra pas tjetrës kërkesat. Sigurisht që çdo kërkesë do të zgjidhet një nga një, kuptohet në pritje të

një pakete më të plotë, më gjithëpërfshirëse, e cila do të ishte më shteruese.

Ju falënderoj për praninë tuaj.

Ecim më axhendën e dëgjesës së sotme.

Ia jap fjalën Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminim, zonjës Irma Baraku.

9

Zonja Baraku, ftesa ime është, meqenëse kemi një grup të madh dëgjuesish, që të jeni sa

më sintetike, të jeni më konkrete për dëgjuesit, por që edhe sekretaria e komisionit të ketë

mundësinë të mbajë të gjitha shënimet e duhura për ekspozenë tua.

Irma Baraku – Faleminderit, zoti kryetar!

Të nderuar deputetë,

Ju falënderoj për ftesën për të qenë pjesë e kësaj seancë dëgjimore! Ne, si institucion, kemi

qenë gjithmonë të vëmendshëm dhe të ndjeshëm në raport me të gjitha çështjet e tjera lidhur me

trajtimin dhe respektimin, sidomos të të drejtave të fëmijëve qofshin me nevoja ndryshe apo pa

këto nevoja.

Në fakt, unë do të fokusohem vetëm te dy problematika, e para ka të bëjë me arsimin. Këtu,

sigurisht, flasim për fëmijët me sindromën down, por edhe për fëmijët me aftësi të tjera ndryshe.

Problematika kryesore që lind sot në fushën e arsimit ka të bëjë me integrimin e këtyre fëmijëve

në arsimin e zakonshëm. Sigurisht që janë bërë hapa pozitivë, si miratimi i ligjit për arsimin

parauniversitar, i dispozitave normative dhe i akteve të tjera nënligjore, por ka nevojë për ndërhyrje

të rëndësishme në aspektin e zbatimit të këtyre akteve.

Problematikat kryesore, të cilat ne i kemi ndeshur gjatë trajtimit të rasteve specifike

konkrete pranë institucionit, kanë të bëjnë së pari me njohjen dhe ndjekjen me rigorozitet të të

gjitha parashikimeve ligjore që do të bënin të mundur realizmin me cilësi të këtij integrimi. Kjo

përfshin që nga njohja e të gjithë procedurës që duhet të ndjekin prindërit, mësuesit, drejtuesit e

shkollave, drejtuesit e zyrave rajonale arsimore, në mënyrë që çdo fëmijë me aftësi ndryshe të

ndjekë arsimin aty ku duhet dhe që i shërben për zhvillimin e tij të mëtejshëm.

Së dyti, problematika kryesore lidhet me sigurimin e mësuesve ndihmës. Dua të konstatoj

me keqardhje se në shumë raste nuk ofrohet mësuesi ndihmës, ose edhe kur ofrohet mësuesi

ndihmës, me vendime komisionesh ky shërbim jepet për orare të kufizuara, madje shkojnë edhe

deri në 4 orë në javë. Unë nuk e kuptoj se si mund të marrë një shërbim cilësor një fëmijë me aftësi

ndryshe nëse asistohet vetëm 4 orë në javë dhe në rastin më të keq nuk ofrohet fare. Sigurisht që

ligji ia ka dhënë në fund detyrimin drejtuesit të shkollës, por besoj se nuk ia ka dhënë njeriut të

duhur dhe funksionarit të duhur, sepse ai nuk arrin që t’i japë atë shërbim që kërkohet. Mësuesi

ndihmës duhet të jetë i trajnuar për ta ofruar një shërbim të tillë, nuk mund të jetë një mësues

biologjie apo kime, që i duhet të plotësojë normën, por të trajnojë fëmijë me aftësi të kufizuara.

Nuk them se ky është rast i përgjithshëm, por mund të them se në këtë aspekt ky shërbim çalon.

10

Aspekti i dytë, që dua të vë në dukje, është trajtimi i fëmijëve me sindromën down apo

fëmijëve me autizëm, të cilët i kemi trajtuar në dy çështje dhe kjo lidhet me çështjen e kujdestarisë

që u përmend më parë, por edhe me faktin që këto kategori, pavarësisht se gëzojnë të njëjtin status

nga ligji, si persona me aftësi të kufizuar, duhet të kenë edhe kujdestarinë, njëkohësisht shoqërohen

me akte nënligjore, të cilat nuk u japin disa përfitime të caktuara. Nuk po flas vetëm për sindromën

down, por edhe për ata me autizëm, të cilët nuk përfitojnë transportin, pavarësisht se janë të së

njëjtës kategori, ose kujdestarët e tyre, po flas për të gjithë personat që kanë probleme të shëndetit

mendor, autizmit dhe sindromës down, të cilëve nuk u llogariten sigurimet shoqërore për vitet që

u bëjnë shërbim të afërmit e tyre, qofshin këta prindër apo dikush tjetër. Në qoftë se ata cilësohen

në të njëjtën kategori si paraplegjikët apo tetraplegjikët, ju përgëzoj për masat që janë marrë për ta

ofruar këtë shërbim, besoj dhe mendoj se duhet ta kenë edhe kategoritë e tjera, sepse është një

shërbim që ofrohet për të gjithë jetën dhe një person që i bën shërbim një fëmije me sindromën

down, një fëmije autik, një fëmijë me aftësi të kufizuar, apo çfarëdolloj sëmundje qoftë kjo, në

fund të fundit është një person që punon më pak në familje dhe e ka të domosdoshme një siguri

dhe mbrojtje për vitet që do të vijnë. Këto dy çështje, që ne i kemi trajtuar si çështje të nisura

kryesisht, pas informacionit të sjellë nga një OJF, kemi dalë në vendimin për diskriminim të

drejtpërdrejtë që u bëhet këtyre kategorive. Ne kemi më shumë se 1 vit që i kemi dhënë këto dy

vendime dhe i kemi rikujtuar edhe institucionet përkatëse, prandaj shpresojmë që të kemi një

përgjigje në lidhje me këtë.

Petrit Vasili – Faleminderit, zonja Bajraku!

Pas dy prezantimeve të para, në qoftë se keni ndonjë ndërhyrje, koment apo pyetje, jeni të

ftuar ta bëni.

Zoti Kosova!

Halim Kosova – Para se të diskutojmë për këtë problem, që është pjesë e profesionit tim,

dua t’ju them se ne kemi bërë edhe një takim në vitin 2017 për këtë problem dhe në mbledhjen e

parë të vitit 2018 unë kam kërkuar që çdo problem i vitit 2017 të ndiqet nga komisioni se çfarë

është bërë, dhe jo të ketë thjesht një ballafaqim, të mbyllet problemi dhe të mos zgjidhet asgjë.

Pyetja ime është: çfarë ndryshimesh ka nga mbledhja e vitit 2017? Pasi akoma nuk ka ndonjë

analizë. Nga ministria na u tha: “Ky është një fond shumë i vogël, nuk e kemi problem fare, quajeni

të mbaruar”, por fakti është se prapë...

11

Petrit Vasili – Kjo është një pyetje që u takon përfaqësuesve të ministrisë për t’iu

përgjigjur, prandaj mund t’ua adresoni direkt atyre, sepse të pranishëm janë edhe përfaqësuesit e

Ministrisë së Shëndetësisë, edhe përfaqësuesit e Ministrisë së Arsimit.

Halim Kosova – Përfaqësuesit e ministrive janë, por zonja që e shtroi si problem thotë se

s’ka asnjë ndryshim dhe po të bëjmë mbledhje dhe nuk ka asnjë ndryshim, çfarë vlere ka?!

Petrit Vasili- Ne pikërisht nga kjo marrim spunto. Ne jemi në gjysmën e dytë të marsit dhe

mendojmë se është koha e duhur për reflektim. Kështu që sot, në bazë të atyre premtimeve që u

dhanë në mes të dhjetorit, kemi një mundësi verifikimi dhe në bazë të kësaj do të kemi mundësi të

nxjerrim konkluzionet tona. Meqenëse përfaqësuesit e shoqatës dhe përfaqësuesit e ministrisë janë

të pranishëm, ne kemi mundësi që të kryqëzojmë opinionet dhe të nxjerrim edhe ne një përfundim.

Halim Kosova – Do të mundohem t’i largohem mjekësisë në mënyrë që ta diskutojmë këtë

çështje në frymën që i takon këtij komisioni. Dy-tri dekadat e fundit, që ta dini të gjithë, fetusi

brenda barkut të nënës trajtohet si pacient, si çdo njeri nga ne që është në jetë dhe në ata 9 muaj

fetusi është një pacient, i cili kërkon diagnoza dhe verifikime të mirëqenies ose problemeve

shëndetësore që ka. Duke u nisur nga dita e fëmijëve me sindromën down, dua t’ju them atë se

çfarë duhet të bëjmë për këta fëmijë, të cilën dua ta ndaj në tri pika: brenda barkut të nënës, sapo

del dhe në jetë.

Për sa i takon jetës në barkun e nënës, që edhe zonja e përmendi pak, fetusi nuk mund të

marrë vendim për veten e vet, sepse çdo vendim i fetusit varet nga mënyra se si mjeku ia

transmeton informacionin prindit dhe është prindi që e merr vendimin. Pra, mënyra se si mjeku

apo ajo çfarë ofron një vend për një problem të caktuar shëndetësor e bën prindin të mos marrë

vendimin e duhur. Janë shumë të rëndësishme kushtet që ka një fëmijë, qoftë me këtë sëmundje,

qoftë edhe me probleme të tjera me deformime gjenetike, sepse nuk është vetëm për ata me

sindromën down. Sistemi shëndetësor, në radhë të parë, duhet të garantojë ekzaminimin e çdo

gruaje shtatzënë në moshën e riskut me këto probleme ose me probleme të tjera gjenetike. Është e

pamundur që në sistemin shëndetësor të zgjidhet nëse duhet të bëhen analizat apo jo, është e

pamundur jo vetëm këtu te ne, por në të gjithë botën. Ata janë mosha të caktuara, mbi 35 vjeç, që

detyrimisht çdo vend i zhvilluar e bën ekzaminimin.

Së dyti, jo vetëm ata me sindromën down, por edhe ata me probleme të tjera gjenetike është

e pamundur të dallohen në ekografi, as këtu dhe as në çdo vend të botës. Pra, çdo sistem

shëndetësor duhet të ketë skriming për të gjithë fëmijët e sapolindur për të diagnostikuar

12

problemet shëndetësore, sepse çdo problem shëndetësor i kapur në kohë, me kujdesin që mund t’í

bëhet që në hapat e parë, ka shumë mundësi që fëmijën ta bëjë njësoj me fëmijët e tjerë dhe jo të

lihet pas dore, ku pasojat për fëmijën dhe familjen mund të jenë shumë më të mëdha.

Së treti, lidhur me pyetjen që ngre prindi: “çfarë do të bëj unë me këtë fëmijë dhe çfarë

kushtesh më ofron shteti?”, është e vërtetë që ne duhet ta çojmë zërin çdo ditë dhe jo një herë në

disa muaj për këto probleme dhe këto familje, të cilat e pranojnë, ne duhet t’u ofrojmë atë çfarë

duhet. Unë nuk mendoj që një fëmijë i tillë duhet të shkojë në një shkollë të zakonshme, sepse

mësuesit janë shumë specifik për këto lloj problemesh, nuk mundet një mësues i zakonshëm të

bëjë punën që duhet ashtu siç e bën specialisti me të tillë fëmijë. Këto janë tri pikat më të

rëndësishme nga fillimi deri në jetë se çfarë duhet bërë për sindromën down.

Po e përsëris edhe një herë, edhe kanceri i gjirit dhe shumë probleme të tjera janë

problematika që i rëndojnë familjes, shëndetit të individit dhe të gjithë shoqërisë.

Faleminderit!

Petrit Vasili - Faleminderit, zoti Kosova!

Saimir Bakalli- Unë jam Saimir Bakalli, këshilltar nga Fshati SOS...

Petrit Vasili - Saimir, ti je parashikuar të flasësh, por po ecim sipas një rregulli të caktuar.

Nga Avokati i Popullit, fjalën e ka zonja Anila Nepravishta!

Ju lutem sa më koncize në fjalën tuaj, sepse herë pas here u japim mundësi edhe të tjerëve

të bëjnë pyetje dhe komente.

Anila Nepravishta –Ju përshëndes dhe ju falënderoj, së pari, për ftesën në këtë event dhe

së dyti, për faktin që keni mbledhur këtu pjesëtarë nga të gjitha grupet e interesit, të cilët punojnë

për mbrojtjen e fëmijëve me sindromën down.

Mund të them që në sistemin e monitorimit të zbatimit të të drejtave të njeriut në Shqipëri,

Avokati i Popullit ka synuar dhe vijon të synojë që të promovojë të drejtat njerëzore, por edhe të

luajë rolin e tij parandalues, mbrojtës, nxitës dhe praktik për aksesimin e shërbimeve të ndryshme

ekonomike, arsimore dhe shëndetësore.

Fakt është se të gjithë jemi dëshmitarë të problematikave të mprehta, me të cilat ndeshen

një numër fëmijësh në vendin tonë, aq më tepër që shoqëria shqiptare dhe të gjithë ne si punonjës

shteti, ose përfaqësues të administratës shtetërore jemi borxhlinj ndaj kësaj shtrese dhe kategorie

më vulnerabël të fëmijëve në vendin tonë, siç janë ata me sindromën down.

13

Zyra e Avokatit të Popullit ndeshet çdo ditë me këto problematika dhe fakt është se në

derën e Avokatit të Popullit nuk vijnë shumë fëmijë për të trokitur për ankesat e tyre dhe një fakt

të tillë e kemi ndeshur edhe në zyrat homologe në Europë, ku kryesisht ankohen prindërit ose

kujdestarët e tyre. Në rolin tonë proaktiv, një numër të madh rastesh që ndjekim, i marrim nga

mediet, nga ditët e hapura ose nga kontaktet e drejtpërdrejta me qeveritë vendore.

Sfidat tona, të cilat do t’i përmbledhim edhe në raportin vjetor të punës së Avokatit të

Popullit, të cilin ende nuk e kemi raportuar, janë zgjidhja e problematikave më të rëndësishme të

këtyre fëmijëve, e cila do të kalojë nëpërmjet mbështetjes për familjet e tyre, por edhe nëpërmjet

përkujdesjes së posaçme nga strukturat shoqërore dhe shtetërore.

Mungesa e kapaciteteve dhe mundësitë e kufizuara financiare kanë bërë që qeverisja

vendore të mos u përgjigjet kërkesave për ngritjen e shërbimeve të reja në ndjekje të dinamikës së

nevojave të fëmijëve.

Një sfidë tjetër që kemi identifikuar është forcimi i NJMF-vë (njësive për mbrojtjen e

fëmijëve në të gjithë territorin e Republikës së Shqipërisë) vijimin e mbrojtjes më të madhe sociale

për fëmijët me nevoja të veçanta dhe fëmijët në varfëri. Njësitë vendore duhet t’í aplikojnë fondet

e tyre, por, gjithashtu, t’i aplikojnë për ngritjen dhe menaxhimin e shërbimeve të reja sociale për

kategoritë më të dobëta të këtyre fëmijëve.

Sfidë tjetër është qenia sa më afër e zërit të fëmijëve dhe të rinjve dhe promovimi i tyre për

të ndikuar në vendimmarrje, ku interesi i fëmijëve duhet të jetë parësori.

Shpeshherë në shkresa dhe në komunikimet që zyra e Avokatit të Popullit bën me

administratën publike shtetërore, gati-gati bëhemi të bezdisshëm në citimin e neneve, jo vetëm të

konventave, por edhe legjislacionit shqiptar, sepse një nga detyrat e Avokatit të Popullit është të

edukojë administratën shtetërore se cilat janë detyrimet ligjore që shteti shqiptar ka marrë përsipër

dhe çfarë duhet bërë për realizimin dhe mbrojtjen e të drejtave njerëzore, sidomos të fëmijëve.

Në institucionin e Avokatit të Popullit është krijuar një seksion i veçantë për mbrojtjen e

të drejtave të fëmijëve. Ligji ynë ka ndryshuar në vitin 2014 dhe ne e dimë se sa vullnet politik

duhet për ndryshimin e këtij ligji. Dua të përshëndes Kuvendin e Shqipërisë që më në fund zgjodhi

Komisionerin për Mbrojtjen e të Drejtave të Fëmijëve.

Nuk dua të zgajtem më, por ne mund t’ua sjellim edhe me shkrim pikat kryesore.

Faleminderit!

14

Petrit Vasili- E mirëpresim informacionin tuaj, pasi në fund të ditës informacionet do të

rianalizohen dhe komisioni do të adresojë edhe problemet që dalin në mënyrë specifike dhe do t’a

përcjellim institucioneve shëndetësore për të mundësuar vënien në lëvizje të zgjidhjeve të caktuara,

në mënyrë të veçantë të atyre problemeve që nuk presin.

Unë ftoj përfaqësuesit e Ministrisë së Shëndetësisë, ku kemi të ftuar drejtoreshën e

Përgjithshme, Merita Xhafa, dhe zonjën Migena Kika, drejtoreshë e Qendrës Kombëtare të

Mirërritjes, Zhvillimit dhe Rehabilitimit të Fëmijëve, një qendër me eksperiencë shumë të mirë,

që ka bërë jo pak në këtë fushë të vështirë dhe në mënyrë të veçantë në ato drejtime, të cilat janë

të reja, të vështira, të panjohura, ku kontributi i saj ka qenë i jashtëzakonshëm, pavarësisht nga

vështirësitë dhe shtrëngimet buxhetore që përballet çdo institucion.

Zonja Xhafa, fjala për ju.

Merita Xhafaj – Faleminderit, zoti kryetar!

Dua ta filloj nga kërkesat që ka parashtruar zonja Emanuela, duke i kuptuar shumë mirë të

gjitha ato që ajo përmendi në fjalën e saj.

Dua t’ju informoj për ndryshimet e bëra që nga takimi i herës së kaluar deri në takimin e

sotëm. Fondi social është miratuar me vendimin nr. 111 të datës 23.02.3018. Fondi social është në

zbatim të ligjit për shërbimet shoqërore në Republikën e Shqipërisë dhe, natyrisht, do të fillojë të

ngrihet në të gjitha njësitë e qeverisjes vendore. Vendimi për ngritjen e fondit social është bërë,

tani është detyrimi ynë për ta zbatuar. Natyrisht ngritja e një...

Petrit Vasili – Me mirëkuptim tuaj, zonja Xhafa, nëse ndonjëri do të bëjë ndonjë ndërhyrje,

patjetër që mundet.

Merita Xhafaj – Gjithsesi, vetë ligji për financat e pushtetit vendor parashikon edhe

mbulimin e shërbimeve shoqërore në të gjithë hapësirën dhe territorin që kanë njësitë e qeverisjes

vendore, por fondi social krijohet nga fondet e buxhetit të shtetit, të cilat shkojnë në fond të

kushtëzuar ose të pakushtëzuar nga fondet që krijohen nga vetë njësitë e vetëqeverisjes vendore,

nga vetë donatorët dhe nga pagesat e përftuesit.

Lidhur me kërkesën e dytë për kostimin e shërbimeve, është bërë analiza e kostimit të

shërbimeve, jemi duke diskutuar dhe, natyrisht, do të ketë një proces konsultimi më të gjerë me të

gjitha grupet e interesit dhe me shoqërinë civile. Ky është një detyrim që mbartet nga ligji për

shërbimet shoqërore në Republikën e Shqipërisë dhe brenda këtij ligji do të miratohen edhe tarifat

e shërbimeve, sepse për të bërë eficent fondin social, është e nevojshme që të kemi edhe tarifat e

15

shërbimeve, të cilat janë në proces për t’u konsultuar dhe më pas për t’u miratuar nga Këshilli i

Ministrave.

Për sa u takon problematikave të tjera që zonja Emanuela ngre me shumë të drejtë, pasi ajo

është anëtare e Këshillit Kombëtar të Shoqërisë, ku një nga fokuset dhe udhërrëfyesit për shoqërinë

civile është edhe pjesa e rishikimit të ligjit për OJF-të, janë krijuar grupet e punës me përfaqësues

të shoqërisë civile, që do të vihen në funksion, sepse janë një set ligjesh, qoftë ligji për statusin e

organizatave jofitimprurëse, qoftë për pjesën e financimit të organizatave jofitimprurëse, është një

paketë ligjore, që është detyrim në bazë të udhërrëfyesit.

Në mbledhjen e kaluar të bërë në datën 6 mars ne kemi diskutuar për trajtimin dhe fillimin

e nismave për ndryshimet ligjore të kërkuara nga përfaqësuesit e OSHC-ve, janë propozuar

personat përkatës në grupet teknike të punës që do t’u atashohen institucioneve kompetente, që

marrin nisma për ndryshimet ligjore dhe kjo procedurë do të vazhdojë deri në realizimin e këtyre

detyrimeve. Natyrisht që ne jemi të detyruar para atyre grupeve, të cilat janë në nevojë, sidomos

grupeve të marxhinalizuar.

Për sa i takon kategorisë së aftësisë së kufizuar, ju jeni në dijeni, por unë jam e detyruar

t’ju informoj se reforma që është ndërmarrë dhe është pilotuar vetëm në dy zonat e Bashkisë së

Tiranë për reformimin e aftësisë së kufizuar, ka në vëmendje vendosjen e standardeve ICF dhe kjo

është e fokusuar në një vlerësim biopsikosocial të të gjitha kategorive të aftësisë së kufizuar.

Aktualisht, ata që përfitojnë nga paketa e pagesave për aftësinë e kufizuar janë 49.700 persona të

konsideruar si pakt fizik mendor dhe nga këta janë 2.888 fëmijë të moshës 0-3 vjeç, 11.129 fëmijë

në moshën 4-16 vjeç dhe 6.768 fëmijë të moshës 17-21 vjeç, pjesa tjetër e tyre janë të rritur, me

të tilla problematika.

Janë 856 persona me autizëm, të cilët përfitojnë. Po kështu ka edhe kategori të tjera, si, për

shembull me HIV/AIDS janë 328 persona, të cilët përfitojnë nga pagesat në kesh. Natyrisht,

reforma do të kategorizojë jo vetëm në bazë të grupmoshave, por edhe në bazë të problematikave

dhe ndarjes së sindromës dawn, duke mos e përfshirë atë në kategoritë e pjesës së shëndetit mendor

apo të dëmtimeve para apo tetraplegjike, apo efekteve dhe pasojave të tjera që jep kjo sindromë.

Ka një fokus dhe një analizë të bërë nga mjekë, të cilët janë profesionistë të fushës, dhe është në

proces, nuk është shtyrë deri në fund të vitit 2019, ajo është në vazhdim, natyrisht do kohën e saj

për t’u shtrirë.

16

Lidhur me pjesën e shërbimeve të kujdestarisë, javën e kaluar është miratuar me një vendim

nga Këshilli i Ministrave, por për shërbimet e kujdestarisë për të gjithë fëmijët pa i specifikuar ata,

me aftësitë të kufizuar apo jo aftësi të kufizuar, të cilët kanë nevojë për shërbimin e kujdestarisë,

standardet për të gjitha llojet e shërbimeve një pjesë janë hartuar, kurse pjesa tjetër është duke u

hartuar.

Unë dua të them se ne jemi të gatshëm dhe në programet tona, natyrisht, kemi gjithmonë

në fokus realizimin dhe zbatimin e kërkesave të grupeve në nevojë. Çdo gjë, ashtu sikurse këtu, në

komisionet tuaja nuk kalon pa u diskutuar me grupet në nevojë dhe me grupet e interesit, edhe atje

te ne është me të vërtetë një rregull, që jo vetëm aktet ligjore, por edhe aktet nënligjore e ndiejnë

të nevojshme, sepse ekspertiza e mbartur dhe e sjellë nga grupet e interesit, nga ata të cilët janë

vetë duke punuar direkt në mbulimin e këtyre shërbimeve, janë bazë për të marrë vendime dhe për

të krijuar standarde.

Po ja lë fjalën Migenës për të shtuar pjesën e saj.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit, zonja Xhafaj!

Të lutem, zoti Kosova, të mbarojë edhe zonja Kika, pastaj merreni fjalën ju!

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Urdhëroni!

Halim Kosova – Njëherë, të merr frika të bësh ndonjë pyetje, sepse e thua kaq gjatë, sa më

duket sikur ha kohën. Konkretisht, është shumë e thjeshtë, në maternitetin e Tiranës ka një qendër

diagnoze, që nga viti 2004, si çdo repart tjetër, edhe kjo qendër do një pagesë për kitet që duhen

për analizat. Çfarë lidhje ka këtu fondi social, do shkojë në bashki dhe bashkia do ta shpërndajë?

Këtu bëhet fjalë për diagnozën e një fëmijë. Mos hidhni bomba me tym për diçka që është shumë

e thjeshtë. Për aq kohë sa unë kam qenë drejtor ka qenë një urdhër i aprovuar nga ministri i

Shëndetësisë i asaj kohe, që çdo fëmijë me dyshim për një keqformim ose për një problem, që

mjeku gjinekolog ose neurolog e rekomandonte, të bëhej pa pagesë. Çdo nëne me një moshë të

caktuar risku për keqformimet, ky shërbim t’i bëhej pa pagesë; çdo dyshim për lidhje familjare me

një problem të caktuar, që është i trashëguar, të bëhet pa pagesë. Në dijeninë time pas vitit 2013,

nga ministri pasardhës, është kthyer çdo gjë me pagesë. Ju shikojeni, sepse unë kështu e kam

informacionin.

17

Së dyti, Ministria e Shëndetësisë duhet të shikojë edhe këtë, që nuk shkon. Një njeri i

vetëm, i cili ka përgjegjësinë e laboratorit të diagnozës gjenetike në institucionin shëndetësor,

paralel drejton edhe një privat, jo vetëm për këtë rast, por për shumë raste në mjekësi. Kur mjeku

është unikal për specialitetin që i takon, është e ndaluar rreptësisht që të hapë dhe një biznes privat.

Në qoftë se t’i je përgjegjës në shtet, por je përgjegjës edhe në privat, ku do ta kesh mendjen? Në

shumicën e rasteve ka mundësi ta kesh mendjen te privati dhe nuk je i interesuar fare që hallexhiut

t’ia zgjidhësh problemin në shtet. Kështu që janë disa gjëra shumë të thjeshta, që nuk duan as

rrahje mendimi, as grupe interesi, as diskutime, as shtjellime dhe as filtrime. Sot në drekë të bëhet

urdhri dhe të kalohen lekë. Ai laborator që të funksionojë do vetëm 2 milionë lekë të rinj për

sindromën dawn dhe për çdo gjë tjetër. Zonja e tha, se 300 mijë lekë të vjetër i kërkojnë, në Itali

ajo diagnozë është rreth 70-80 euro, kurse këtu, dy hapa larg të kërkojnë trefishin. Prandaj e ka

shteti në dorë që t’i lërë rrugë ose jo abuzimit. Ku ka hall, ka dallkaukllëqe, kjo është e vërtetuar

në çdo vend të botës. Njeriu për fëmijën sakrifikon çdo gjë sado që t’i thuash... Unë kam raste plot,

nga puna e përditshme, na kërkojnë 1 mijë euro për një diagnozë brenda në bark pa pasur asnjë

gjë. Kush është ai prind që nuk e bën, në qoftë se t’i e shtrembëron surratin kur i viziton fëmijën?

I thua se çfarë ka një gjë ky? Po si zgjidhet thotë ai? Lekët këtu. Kush e gjen atë kur është e vërtetë

dhe kur nuk është e vërtetë? Prandaj i kemi të gjitha mundësitë, pa burokratizëm fare, direkt, po

them se kjo punë sqarohet dhe brenda ditës. Një fond, ashtu siç shkon për laboratorin kimik dhe

biokimik, siç shkon për repartet e tjera dhe për ilaçet, duhet të shkojë edhe për këtë, sepse është

laborator diagnostikimi. Çfarë lidhje ka fondi social?

Po flas edhe për bashkinë! Dje një miku im, biznesmen më thoshte: “Më detyrojnë, më

nxjerrin sytë, në qoftë se nuk blej 50 pemë që t’i mbjellë në Tiranë. Madje më kanë caktuar edhe

dyqanin, se ku duhet t’i blej”. Pse të mos bëhet kështu edhe për fëmijët më sindromën dawn apo

për fëmijët me probleme të tjera?! Ka shumë prindër që nuk kanë ku t’i çojnë për të rehabilituar,

sepse kostot janë të papërballueshme. Kështu që ka shumë gjëra, ndoshta nuk janë të dukshme, siç

mund të jetë një pemë apo një pyll, por që janë shumë esenciale për t’u zgjidhur. Sot janë të gjitha

mundësitë, mjafton të kesh dëshirën për të ndihmuar në diçka. Kaq e thjeshtë është. Këtë gjë e kam

thënë edhe herën e kaluar, por përsëri i referohet fondit social.

Petrit Vasili – Faleminderit, zoti Kosova!

Zonja Xhafaj, kam vetëm një gjë për të thënë: e lashë jo rastësisht në këtë moment, sepse

një nga arsyet për të cilat ne kemi këtë lloj diskutimi këtu, pse jo edhe debat, është se ju me të

18

drejtë e bëni siç duhet detyrën tuaj, dhe e prezantoni sigurisht institucionin, por në një dëgjesë të

tillë, për një problem kaq të madh shoqëror, (pasdite do të ketë disa evenimente, ku do të jenë të

përfshirë personalitetet më të larta të shtetit) këtu stafet politike, të cilat kanë dhe autoritet të marrin

vendime, kanë autoritet të thonë se e morëm këtë angazhim dhe do ta çojmë deri në fund, nuk janë

prezentë. Meqenëse nuk janë prezentë, unë për të mos krijuar asnjë lloj polemike, e kam pranuar

me dashamirësi të gjithë llojin e përfaqësimit që vjen këtu, ju sugjeroj t’ua përcillni drejtuesve tuaj,

që vërtet janë drejtues shumë të rëndësishëm, vërtet drejtojnë gjëra shumë më të mëdha se ky

parlament ynë, kanë impenjime shumë herë më të mëdha, profesionalisht i njohin problemet shumë

më mirë se të gjithë ne këtu, pra janë njerëz shumë të mëdhenj. Po le të vijnë këtu, sepse ne këtu

po diskutojmë një problem konkret. Nuk e gjej se cili paska qenë ky impenjim kaq i madh i ditës,

që ka penguar ministren dhe zëvendësministrat tuaj për të qenë këtu sot?! Nuk do të kënaqnin

absolutisht merakun asnjë anëtar të komisionit, por disa çështjeve të caktuara do t’u jepnin

përgjigje shteruese, por, njëkohësisht, do t’i jepnin edhe opinionit publik një mesazh ndjeshmërie.

Kjo është një ditë ndjeshmërie, kjo është ditë solidariteti edhe shoqëror, por edhe shtetëror. Kur

koha nuk gjendet në një ditë të vetme të vitit, kolegët që janë këtu i janë përgjigjur unanimisht që

të gjithë, këtij sensibilizimi, që ne menjëherë të organizonim një gjë të tillë, pikërisht për të krijuar

këtë dimension të madh publik, parlamentar dhe shoqëror.

Kështu që, natyrshëm ju vetë, nuk ju kam parasysh si individë, por si pozicion zyrtar,

ekspozoheni ndaj një debati, të cilin unë jam i bindur që ju nuk merrni dot angazhime 100%, sepse

dhe po të doni t’i merrni, nuk janë gjithmonë në varësinë tuaj, sepse vendimmarrësit janë më lart

nga ju. Shqetësimet që ngre zoti Kosova, ne i kemi ngritur dhe kemi dëgjuar disa angazhime këtu

që vërtet mund të mbahen. Ne nuk duam t’i japim këtë sens dëgjesës, por duam që dëgjesa të ketë

një sens jo vetëm konstruktiv, por të japë zgjidhje. Nuk është normale. Ne jemi një instrument

parlamentar publik, që po në këtë sallë kemi dëgjuar dhe kemi marrë disa angazhime, në rastin

konkret bëhet fjalë një kategori që në pikëpamje të numrave është e kufizuar, 850 raste kemi, dhe

si e tillë përgjigjet nuk mund të jenë uniformë, “atëherë, kur do t’i zgjidhim të gjitha, do të zgjidhim

dhe tuajën”. Ka 1 mijë gjëra që zgjidhen konkretisht, ka gjëra që zgjidhen më vonë, por ama

gjithmonë vihet me idenë se 1, 2, 3 gjërave u dhamë përgjigje. Ashtu siç me të drejtë thotë zoti

Halimi, ka gjëra që mjafton të kthehesh dhe të kesh vullnetin e mirë dhe e mbyll edhe brenda një

pasdite në qoftë se ke vullnetin mirë, por në qoftë se nuk ke vullnetin e mirë, mund të kalojnë me

mijëra pasdite të tjera, mund të bëhen edhe vite të tëra, sepse, qoftë diagnoza, qoftë edhe këto, nuk

19

kanë fare nevojë fare për asnjë lloj këshille, me thënë të drejtën. Ky është një vendim shumë i

thjeshtë. Ne këtu kemi bërë debate të mëdha, janë marrë vendime që afektonin miliona euro dhe

janë marrë në kohë rekord, dhe nuk ka pritur njeri fare, kurse për këtë u dashka kaq kohë e gjatë.

Megjithatë, nuk është ndonjë debat që shkon drejtpërsëdrejti me ju.

Urhdëroni!

Merita Xhafaj – Dua të shtoj diçka për atë që tha zoti Halimi. Unë ju falënderoj dhe kam

shumë respekt, zoti Halimi, por, realisht fola për atë pjesë që i takon fondit social dhe shërbimeve

sociale. Ju thatë se është pyetje, por unë dëgjova një koment. Këtë koment, nuk e di se mbase duhet

identifikuar edhe me emra të përveçëm, me laboratorë apo me klinika, të cilat ju i keni parasysh.

Gjithsesi, të jeni i sigurt se për gjithçka që ju ngritët këtu, unë do ta transmetoj tek titullari i

institucionit dhe ju do ta merrni përgjigjen shumë shpejt.

Gjëja tjetër që dua të them, është se ministrja do të vinte vetë, por realisht sot në mëngjes

ka pasur një mbledhje urgjente të Komitetit të Emergjencave dhe menjëherë pas kësaj...

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Ju lutem, unë ju respektoj të gjithëve dhe kam shumë vite që i ndjek këto salla, dhe mbaj

përgjegjësinë time për atë fjalë që them, besoj se kam një profil shumë të pastër në këtë drejtim.

Do t’ju lutesha shumë të merrnit në konsideratë edhe faktin se përpara kësaj, ishte edhe një

konferencë tjetër, me delegacionin e evropian, por edhe aty nuk morën pjesë asnjë nga asnjë nga

nivelet politike për shkak të këtij angazhimi. Mund ta verifikoni dhe ta gjeni realisht, por respekti

dhe etika ka nevojë duhet të jetë palët.

Faleminderit!

Petrit Vasili - Të them të drejtën Merita, doja ta shmangia fare këtë debat. Ti ke

eksperiencë të gjatë në këtë punë, por, ashtu siç e di mirë, edhe unë kam një eksperiencë shumë të

gjatë në këtë punë. E bëra si sugjerim jo për t’i përballuar komentet, por meqenëse u fute këtij

debati, po të them që në fillim:

Së pari, Merita, që në konfirmimin e parë, nuk ka pasur konfirmim nga Ministria e

Shëndetësisë, se do të vinte ministrja apo zëvendësministrja. Unë plotësisht e mirëkuptoj, që në

momentin e fundit axhenda ndërroj, u azhurnua dhe erdhi dikush tjetër. Që në lajmërimin e parë

nuk ka qenë konfirmimi se ministrja do të merrte pjesë. Këto konfirmime janë me shkrim, nëse

janë gënjeshtra këto konfirmime, unë kërkoj ndjesë, sepse nuk jam nga ata njerëz që nuk e njoh

ndjesën dhe nuk vuaj nga këto kokëfortësitë e sëmura që vuajnë të tjerë.

20

Së dyti, ju e dini shumë mirë që ministria juaj nuk ka vetëm një përbërje politike të caktuar.

Ne këtu për çështje të caktuara kanë ardhur edhe zëvendësministra, ju keni disa prej tyre. Jo për të

na kënaqur ne, ndonjë merak të madh apo ndiehemi të parespektuar se nuk erdhët ju, në këtë rast

ky është një respekt për opinionin publik, që ofrohet nga ministria për opinionin dhe për ju, jo për

ne. Ne jetojmë shumë mirë edhe pa këtë respekt dhe nuk e kemi problem, por ministria do të dukej

më mirë po ta bënte këtë gjë.

Së treti, kam një korrigjim miqësor, po ta bëj si profesionist, dhe jo si politikan. Mos thuaj

më “erdha të flas për fondin social”, ministria nuk është më ku ke punuar Merita, është ministri e

madhe. Ministria që ju përfaqësoni ka një pamje mediko-sociale, ka qenë ndryshe, kur quhej një

ministrie caktuar, dhe ashtu ishte, dhe sot është ndryshe. Po, erdhët këtu, do të jepni shpjegimet në

360 gradë. Pra, do të ketë brenda çështje të mjekësisë, do të ketë çështje për qasjen shoqërore,

asistencën e të tjerë. Kështu është ndërtuar ministria dhe ne nuk bëjmë asgjë të tepruar apo asgjë

jashtë mandatit. Ju mund ta thoni, por këtu nuk kanë ardhur t’ju dëgjojnë vetëm këtë qasje.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Nuk është çështje kërkesash. Këtu nuk ishte çështja t’i jepnit përgjigje dikujt, ishte opinioni

i ministrisë, sepse nuk është interpelancë me Ministrinë e Shëndetësisë, por është një dëgjesë e

hapur. Por kur vjen njeriu thotë: në pikëpamje mjekësore kemi 1, 2 3 çështje, në pikëpamje

shoqërore kemi 1, 2, 3 çështje të tjera dhe në pikëpamje rregullatore kemi 1, 2,3 të tjera. Kaq, asgjë

më shumë dhe më pak. Kjo shteron çdolloj debati dhe çdolloj polemike. Megjithatë, mbyllim këtë

çështje.

Urdhëroni, zonja Kika!

Migena Kika – Jam Migena Kika, jam neuropediatre në Qendrën Kombëtare të

Mirërritjes, Zhvillimit dhe Rehabilitimit të Fëmijëve në Kombinat. Në fakt, është një qendër

polivalente, e cila merret me fëmijët që kanë probleme neurozhvillimit, pra jo vetëm të fëmijëve

me sindromën dawn, por kryesisht të fëmijëve me çrregullime të spektrumit të autizmit, me

paraliza cerebrale, me paaftësi intelektuale apo me probleme të tjera.

Numri i fëmijëve me sindromën, që kanë marrë shërbim në qendrën tonë, në fakt, ka qenë

shumë i pakët. Për vitin 2017 kemi pasur vetëm 4 raste të fëmijëve që vijnë nga rrethet dhe 3 raste

të fëmijëve që vijnë ambulatorisht. Ndërkohë, mund të ketë qenë 20-30 raste që kanë ardhur thjesht

për t’u vlerësuar për pjesën e paaftësisë intelektuale, pra shkallën e konjencionit të zhvillimit

21

mendor, për të përfituar pagesën e kujdestarisë, e cila u është mohuar kryesisht nga rrethet.

Sigurisht, këto raste kanë marrë përgjigje pozitive.

Qendra ofron një shërbim multidisiplinar dhe polivalent, aty ofrohen terapi zhvillimi,

terapi të foluri, logopedi, fizioterapi, ergoterapi, pra terapi okupacionale apo terapi grupi për

fëmijët, që kanë probleme të socializimit apo probleme të tjera të zhvillimit. Mbulon kategorinë e

fëmijëve nga zero në 6 vjeç, pra është kufizuar në moshë, kryesisht merret me problemet e

neruozhvillimit në pjesën e fëmijërisë së hershme. Në fakt, qendra është terciare. Pra, ne presim

raste që na referohen ose nga QSUT-ja, ose nga spitalet e rretheve, ose nga këshillimoret e fëmijës

që e kanë për detyrë të monitorojnë rritjen dhe zhvillimin e fëmijëve. Duke marrë parasysh

prevalencën e sindromës dawn, në qoftë se u referohemi të dhënave të OBSH-së që është një në 1

mijë raste, ndërkohë, në SHBA, sipas qendrave për kontrollin e parandalimit të sëmundjeve, është

1 në 700, i bie që në Shqipëri, në qoftë se do të llogarisim numrin e popullsisë, pra me 3 milionë

banorë, i bie të ketë rreth 3 mijë raste. Pra, është një numër shumë i madh që nuk janë identifikuar

dhe i bie të mos kenë lënë gjurmë në shërbimet shëndetësore apo në shërbimet sociale. Pra, numri

që i referohen për të marrë shërbime është shumë i pakët dhe sipas perceptimit tim, në radhë të

parë, kjo vjen nga mosreferimi i mjekëve aty ku duhet për të marrë pjesën e shërbimeve, nga

mosinformimi i prindërve, nëse këto shërbime ekzistojnë apo jo, pasi në pjesën më të madhe të

rasteve në rrethe pjesa më e madhe e prindërve, nuk e shikon të nevojshme të marrë shërbime

rehabilitimi për fëmijët me sindromën dawn, sigurisht dhe nga mungesa e këtyre shërbimeve.

Sigurisht, pjesa më e madhe e familjeve interesohen që të marrin në një moment të caktuar

fillestar pjesën e diagnozës dhe pastaj t’i futen pjesës së dokumenteve për të përfituar pjesën e

pagesës. Sipas perceptimit tim, një problem shumë i madh është kur këta fëmijë mbushin moshën

6 apo 7 vjeç, futja apo integrimi në shkolla apo në kopshte, edhe në moshën parashkollore, dhe

pjesa e vazhdimit të shërbimeve më pas.

Në qytetin e Tiranës, por edhe në qytetet të tjera, mbas moshës 6 vjeç janë qendrat

komunitare të shëndetit mendor ato që e kanë për detyrë, pra nga ana ligjore, të ofrojnë shërbimet

e rehabilitimit për këta fëmijë, por dihet se numri i punonjësve që punojnë dhe pjesa e kapaciteteve

është jashtëzakonisht shumë i pakët jo vetëm për fëmijët me sindromën dawn, por edhe për fëmijët

me paaftësi të tjera intelektuale, kryesisht me çrregullime të spektrumit të autizmit, që ne e kemi

një problem shumë të madh, sidomos pas moshës 6 vjeç.

22

Për sa i përket pjesës së pagesës së paaftësisë, dua të sqaroj diçka, meqenëse është një

çështje që e prek çdo ditë, në bazë të sistemit të ri, që po pilotohet, ku ne po punojmë me dy zona

, me zonën 6 dhe zonën 7, më pas në një moment të dytë do të futet për gjithë Tiranën dhe për të

gjithë Shqipërinë, nuk do të ketë emërtime, pra nuk është e nevojshme të kërkosh kujdestarinë...

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Pavarësisht, diagnozës, në bazë të ICF-së, thjesht mjeku vendos një pikëzim dhe në bazë

të skemës çfarëdolloj diagnoze që të kesh, përfiton pagesën maksimale ose jo.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Para tre ditësh pata një rast, të një vajze me sindromën dawn nga një fshat i Kavajës. Në

fakt, me zhvillim konjecion mendërisht ishte shumë mirë dhe në bazë të ligjeve aktuale nuk e

fitonte pagesën e kujdestarisë, ia dhamë se të tilla ishin rrethanat.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Emanuela Zaimi – Me thënë të drejtën, edhe unë mund ta rregulloj, dhe mund ta marrë

pagesën kujdestarisë, sepse jam në krye të fondacionit...

Petrit Vasili – Zonja Kika, keni diçka tjetër për të shtuar?

Migena Kika – Jo.

Petrit Vasili – Faleminderit!

Kam vetëm një konsideratë për të bërë: qendra bën një punë të jashtëzakonshme dhe

përballon problematika, sepse është qendra e vetme publike, që përballon një problematikë të

jashtëzakonshme.

Pa diskutim dhe pa e tepruar, them se edhe në nivelin profesional shumë të mirë, ka

përfshirë në punën e saj mjaft protokolle dhe mjaft elemente të rehabilitimit dhe të riintegrimit

shumë të avancuar, pra në raport me çfarë financimi ka, në raport me çfarë shpenzohet për të, bën

një punë shumë herë më të madhe nga mundësitë e veta.

Edhe personalisht, jo në emrin e komisionit, se kjo është konsideratë personale, dua ta

vlerësoj në mënyrë të veçantë punën e zonjës Kika, e cila prej vitesh, praktikisht, në sistemin publik

shqiptar është një nga militueset e një praktike mjekësore jashtëzakonisht pozitive.

Zonja Spahiu, fjala për ju.

Klodiana Spahiu – Faleminderit, zoti kryetar!

23

Së pari, përshëndes të gjithë të ftuarit që janë sot këtu, pasi kjo është një problematikë

shumë e ndjeshme, ndaj edhe ne u organizuam shumë shpejt, në fakt, për pak ditë, për këtë seancë

dëgjimore.

Unë kam pasur një vërejtje timen disa kohë më parë në lidhje me mënyrën e organizimit të

seancave dëgjimore, sepse ngaqë u bënë shumë vite në komision është një histori që përsëritet.

Ndaj, nuk do të doja më që të ishim pak efiçientë në seanca dëgjimore dhe të mos përsëritej e njëjta

problematikë, sepse ne kemi marrë një material të detajuar, të ndarë në problematika vetëm kur

erdhëm në komision. Do të ishte shumë mirë që këtë material ta kishim disa ditë më përpara.

Në të njëjtën kohë, edhe Ministrisë së Shëndetësisë duhet t’i shkonte e njëjta gjë, në mënyrë

që të ishim më konkretë dhe më efiçientë sot.

Unë e kuptoj se një pjesë e problematikave...

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Ju lutem!

Unë e bëj këtë diskutim vetëm për të përmirësuar diçka ose disa probleme, që i kemi

evidentuar me kohë.

Është e vërtetë që kjo lloj patologjie e kërkon, ashtu siç e tha edhe doktor Halimi,

diagnostikimin më përpara. Pastaj, pas diagnostikimit, fillon zinxhiri shumë i vështirë, që vazhdon

deri në fund të jetës së këtyre fëmijëve që lindin me këtë patologji.

Tani, ne të gjithë jemi të angazhuar për të dhënë maksimumin tonë, por në qoftë se, për

shembull, e vendosim që në një seancë dëgjimore do të kërkojmë ministren e Shëndetësisë, do ta

vendosim të gjithë bashkë. Njeriu që e di nëse do të jetë ose jo prezent ministrja apo

zëvendësministri, jeni ju, zoti kryetar. Kështu që, këtë gjë le ta zgjidhim më përpara ne bashkërisht

më mirë.

Unë mendoj se ju keni të drejtë se përfaqësimi duhet të jetë në rang ministri apo

zëvendësministri, por nuk ka vlerë tani, se tani është bërë fakt i kryer. Domethënë, nëse ne do ta

vendosim që do të jetë prezent ministri ose zëvendësministri në një seancë dëgjimore kaq të

rëndësishme, them që ta zgjidhim pak më përpara.

Petrit Vasili – Çfarë kërkon nga unë? Kjo është çështje e ndjeshmërisë që ka ministri

përkatës për çështjen...

Klodiana Spahiu – Jo, jo, ju lutem!

Tani, unë nuk ju ndërpreva kur folët.

24

Petrit Vasili – Ma kërkon mua ndjeshmërinë e ministrit?

Klodiana Spahiu – Jo pra, se e dini këtë gjë.

Petrit Vasili – Si ma kërkon mua këtë gjë kjo?!

Klodiana Spahiu – Mirë.

Petrit Vasili – Nuk mund të ma kërkosh mua!

Ne bëjmë një ftesë të gjithë së bashku, si komision, në mënyrë unanime, për këtë çështje.

Kaq.

Klodiana Spahiu – Dakord.

Petrit Vasili – Meqenëse më pyete.

Klodiana Spahiu – Atëherë, kërkoj një gjë tjetër, për të qenë transparente. Përpara se të

bëjmë seancat dëgjimore...

Petrit Vasili – Dëgjoji, moj, përgjigjet! Mos fol kur flas unë, që të kemi mundësi të

sqarohemi!

Klodiana Spahiu – ...kërkoj që ne ta kemi materialin më përpara, edhe atë të përgatitur

nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, sepse këtu problematikat janë shumë të

ndryshme, siç e thashë, duke filluar nga pjesa e diagnostikimit deri në aspektin social, që shkon

deri në fund të jetës.

Tjetër, ne shumë shpejt do të kemi edhe seancën dëgjimore për autizmin, që është çështje

po kaq e rëndësishme sa kjo e sotmja, e cila përfshin, gjithashtu, një numër shumë të madh të

fëmijëve të prekur.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Mendoj që, për të qenë efiçientë dhe në ndihmë të këtyre kategorive, ne duhet të

ndryshojmë strategjinë në mënyrën e organizimit të këtyre seancave dëgjimore, për të qenë sa më

të vlefshme për grupin e interesit.

Faleminderit!

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Petrit Vasili – Vetëm një sekondë, Bardhi, të lutem!

Së pari, për të qenë të qartë me opinionin, nuk po organizojmë seancë dëgjimore me

Ministrinë e Shëndetësisë për një çështje të caktuar. Seancat dëgjimore janë me interes që të

dëgjohen të gjithë aktorët pa përjashtim. Të gjithë të ftuarit, kur e gjykojnë, mund të çojnë edhe

material paraprak. Po të mos e gjykojnë, nuk e çojnë.

25

Ata paraqesin dëgjesën këtu dhe të gjitha gjetjet që bëhen, zbardhen dhe vihen në

dispozicion të të gjithë anëtarëve të komisionit.

Nëse ne gjykojmë më tutje që secili nga të ftuarit duhet ftuar veçanërisht për këtë çështje,

e vendosim përsëri të gjithë bashkë.

Kështu që, po e sqaroj edhe një herë: nuk ka qenë Ministria e Shëndetësisë në dëgjesë, por

është pjesëmarrëse, sikurse të gjithë të ftuarit e tjerë.

(Deputetja Spahiu flet pa mikrofon.)

Jo, jo, thashë se nuk ka lidhje...

Klodiana Spahiu – Nuk jua thashë këto.

Petrit Vasili – Sapo thatë; “Ministria e Shëndetësisë”, ndaj do të ishte mirë për të sqaruar

opinionin.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Patjetër, urdhëroni!

Klodiana Spahiu – Meqenëse e ndryshuat komplet objektin e kërkesës që unë pata, po ju

sqaroj edhe një herë: është e disata herë që ne bëjmë seanca dëgjimore, mbështetur edhe në

kërkesën që bëri zoti Halimi, dhe nuk jemi efiçientë në to, sepse ne nuk i shkojmë punës deri në

fund. Ne e bëjmë seancën, kalon dita ndërkombëtare dhe e harrojmë këtë gjë.

Prandaj po ju them që, për të qenë ne efiçientë dhe për të përfituar grupi i interesit, duhet

të zgjidhet kështu. Nuk ka lidhje ministrja këtu. Unë po them që ne duhet ta kemi më përpara se të

zhvillohet seanca dëgjimore. Problematika është e ndarë në pesë kërkesa kryesore, që sot prisnin

secila një përgjigje.

Petrit Vasili – Cili material, moj?

Klodiana Spahiu – Materialin që kanë sjellë...

Petrit Vasili – Kush?

Klodiana Spahiu – Flas për materialin që ka ardhur nga shoqatat.

Petrit Vasili – Shoqata është një nga të ftuarit, nuk është e vetmja.

Klodiana Spahiu – Mirë pra, këtu është përmbledhur...

Petrit Vasili – Janë 6-7 aktorë që punojnë dhe operojnë.

Klodiana Spahiu – Po ta lexosh me kujdes...

Petrit Vasili – Zonja bëri prezantimin e saj dhe ngriti disa probleme. Kaq.

26

Klodiana Spahiu – Unë them se ky material është shumë i mirë, ku janë përfshirë pesë

kërkesat kryesore...

Petrit Vasili – Nuk ka asgjë të keqe. Jam në një mendje me ty, por nuk është i vetmi.

Klodiana Spahiu – Dakord.

Petrit Vasili – Po, zoti Spahia.

Bardh Spahia – Unë dua ta filloj fjalën time me një përgëzim për organizimin e kësaj

dëgjese nga ana e Komisionit të Shëndetësisë dhe për gatishmërinë e treguar nga të gjithë anëtarët

e këtij komisioni, të cilët në një kohë shumë të shpejtë e organizuam këtë dëgjesë, me bonsensin

maksimal, për t’i dhënë hapësirë pikërisht ngritjes së problematikave që kanë lidhje me problemet

e fëmijëve me sindromën Down.

Nga ana tjetër, nuk mund të rri pa përmendur edhe në njëfarë mënyre neglizhencën me të

cilën Ministria e Shëndetësisë zgjodhi të përfaqësohej ose t’i trajtojë këto probleme sot në këtë

dëgjesë.

Sigurisht, nuk ka justifikim aspak, për mendimin tim, mungesa e përfaqësuesve më të lartë

të kësaj ministrie. Jo vetëm e ministres, por dua të kujtoj këtu se keni edhe disa zëvendësministra,

të cilët mund të ishin fare mirë në këtë dëgjesë.

Gjithashtu, dua t’ju kujtoj se neni 36 i Rregullores së këtij komisioni apo i komisioneve të

Kuvendit i detyron drejtuesit e ministrive ose anëtarët e kabinetit qeveritar për të marrë pjesë në

dëgjesa të tilla.

Për mendimin tim, nuk ka justifikim qoftë mungesa e ministrit, qoftë e zëvendësministrave,

pasi duhet të jenë ata të cilët marrin përsipër orientimin e çështjeve të caktuara dhe dhënien e

zgjidhjeve të tyre.

Tani, duke iu kthyer edhe një herë problematikave, që shtroi përfaqësuesja e shoqatës, me

të drejtë, të cilat, për hir të së vërtetës, i kishim dëgjuar edhe para disa muajsh gjatë diskutimit të

buxhetit, sot u shtrua pyetja: a ka marrë zgjidhje ndonjëra nga ato problematika të shtruara që muaj

më parë?

Nga ana e përfaqësuesve të ministrisë unë dëgjova vetëm fraza tashmë të njohura: “do të”,

“do t’i japim zgjidhje”, “po punohet”, “po zbatohet”, “po punojmë”. Në fakt, për asnjërën nga

pikat që u ngritën nuk dëgjuam të kishte një zgjidhje ose një qëndrim konkret.

Ju përmendët ngritjen ose miratimin e fondit social.

27

E para, ju thatë se është miratuar, por nuk ditët të na thoni këtu kur do të fillojë zbatimi

ose pse nuk fillon zbatimi, që do të ishte edhe më konkrete.

Me të drejtë, ju thoni se është miratuar dhe zbatimi do të fillojë shumë shpejt, por, nga ana

tjetër, një minutë më pas thatë se kostifikimi i shërbimeve nuk ka filluar ende si proces.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Ju thatë që po diskutohen, por nuk ka filluar si proces.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Të lutem!

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Pyetja ime është fare e thjeshtë: çfarë parashikon fondi social në qoftë se nuk keni ende një

kostifikim shërbimesh? Mbi çfarë baze do të veprojë fondi social në qoftë se nuk ka kostifikim

shërbimesh? Kur mendoni ju se do të mbarojë procesi i kostifikimit të shërbimeve në qoftë se nuk

ka filluar ende?

Pres një përgjigje.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Petrit Vasili – Po.

Ecim më tutje.

Fjalën e ka zoti Saimir Bakalli, përfaqësues i Fshatit SOS.

Ju lutem, përmbledhtazi, pasi kemi edhe shumë të ftuar të tjerë.

Saimir Bakalli – Përshëndetje, zoti kryetar!

Të nderuar anëtarë,

Ajo që dëshiroj të ndaj me ju dhe që mendoj se është e rëndësishme, është pika “A”, le të

themi, e të gjitha shërbimeve sociale të paktën për organizatat e shoqërisë civile, që ofrojnë

shërbim direkt për target-grupet në nevojë, siç janë në këtë rast fëmijët me sindromën Down,

fëmijët që Fshati SOS ka, apo fëmijët që organizata të tjera kanë dhe u japin kujdes të

drejtpërdrejtë.

Së pari, më lejoni të bëj një rikujtesë për anëtarët, të cilët edhe mund ta kenë harruar

studimin që është bërë para më pak se një viti në lidhje me aftësinë ndryshe, ku numri ishte

alarmant: 1 në 10 fëmijë me aftësi ndryshe. Ky studim u pranua...

28

Studim i “World Vision” dhe i shoqatës “Save the Children”, dy organizata ndërkombëtare,

të cilat japin kontributin e tyre prej shumë vitesh, ashtu si edhe ne, Fshati SOS, si një organizatë

ndërkombëtare që po bëjmë 26 vjet këtu, pra jemi bërë shqiptarë tashmë.

Ajo që unë dua të ndaj dhe që mendoj se është e rëndësishme për këdo, dhe ta mbajë

shënim, është se në rrjetet ndërkombëtare jemi ndër të vetmet vende, të cilat nuk kemi mbështetjen

e shtetit për ofrimin e shërbimeve, atë që pak më parë zonja Emanuela ndau me ju. Kjo do të thotë

që shteti duhet të jetë mbështetës i drejtpërdrejtë, bashkëfinancues për organizata të cilat japin

shërbime të drejtpërdrejta për fëmijët.

Në këtë këndvështrim, në emër të Fshatit SOS ne mund të sjellim ekspertizë ndërkombëtare

që i ka ndihmuar shtetet e tjera për ta bërë sa më të lehtë këtë lloj tranzicioni, sepse ndonjëherë ne

ngatërrohemi me këmbët tona, siç i thonë një fjale, nuk japim dot zgjidhje dhe shpeshherë shohim

nga të huajt.

Kështu që, nëse është e nevojshme, patjetër ne mund ta ofrojmë këtë lloj ekspertize dhe i

mbulojmë të gjitha kostot, krahas ekspertizës sonë kombëtare që kemi si organizatë, duke sjellë

edhe eksperiencat më të mira botërore për financimin që kërkohet nga shteti.

Kështu që, u lutem personave përgjegjës, sipas dikastereve, ta mbajnë shënim, ta kenë në

konsideratë dhe ta dërgojnë zërin aty ku duhet, sepse është diçka që i prek të gjithë fëmijët.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit vërtet, pasi ky ishte vërtet një qëndrim shumë konkret dhe i

drejtpërdrejtë!

Ne kemi shumë interes që, ajo që sapo na thatë këtu në komision, dhe mbetet në regjistrimet

e këtij komisioni, pra edhe propozimin konkret, edhe çështjet konkrete, përveç komunikimit që ju

keni drejtpërdrejt dhe pa diskutim që e keni, ne do ta adresojmë këtë si një input shumë të

rëndësishëm konkret, pasi pa këtë qasje, edhe të karakterit profesional e të tjera, nuk mund të kemi

sukses kurrën e kurrës në përballimin e kësaj problematike.

Të falënderoj edhe një herë për praninë tënde!

Po ia kaloj fjalën tani zotit Melazim Hoxha, përfaqësues i qendrës “Xhonatan”, edhe për të

treguar këtu eksperiencën e drejtpërdrejtë, edhe për dy-tre probleme që ju mendoni të ngrini. Jeni

i mirëpritur ta bëni!

Fjala është për ju.

Melazim Hoxha – Përshëndetje, zoti Vasili!

29

Përshëndetje të gjithëve!

Unë vij nga qendra “Xhonatan”, jam prindi i një fëmije me sindromën Down, që tani është

në moshën 14 vjeç, të cilin kam rreth 6 vjet që e ndjek te kjo qendër. Fëmija im quhet Olsi, se ne

kështu na titullojnë më tepër: babai ose mamaja e Olsit.

Problemet u thanë në përgjithësi, por deri tani, me thënë të drejtën, kisha menduar se kam

punuar shumë për Olsin, por po e them publikisht se kemi punuar shumë pak. Flas ne si prindër,

që nuk kemi ngritur zërin.

Deri tani ne kemi ndenjur me atë që Zoti na ka ngarkuar me këtë përgjegjësi dhe kemi

mbajtur kokën poshtë, duke pritur çfarë na vjen nga shteti, si bamirësi. Mirëpo duke e parë veten

(unë punoj në një aktivitet privat), se shtetit po i përgjigjem me të gjitha kërkesat e tij në rritje ndaj

aktivitetit privat, edhe unë kam të drejtën time të them që Olsit tim i takojnë shumë e shumë gjëra

të tjera, që deri sot nuk i ka pasur.

Konkretisht, jo për ta bërë mallëngjyese, por po them që unë këtu ndodhem me gjithë

bashkëshorten, ndërsa Olsi është në shtëpi i mbyllur me çelës, për arsye se nuk kam kujt t’ia lë.

Ka që nga ora 09:00 që ka dalë nusja nga shtëpia e deri tani që jemi këtu ai është i mbyllur në dryn,

çelësat i kemi me vete, sepse nuk kemi kujt t’ia lëmë.

E ndjek në shkollë publike, ku janë bërë disa veprime të vogla, por, faktikisht, siç u tha

edhe nga drejtoresha, ka nevojë të bëhet shumë më tepër.

Aty vjen një mësues, i cili merr pjesë një orë në ditë, por ai është pesë orë në mësim.

Detyrimisht edhe mësimet nuk i ndjek dot siç i ka ndjekur në klasën e parë apo në të dytën, që ka

punuar diçka me nxënësit e tjerë, por ai nuk e ka tashmë nivelin e fëmijëve të tjerë. Pra, kërkon

patjetër mbështetje, kërkon patjetër që në të gjitha orët e mësimit të ketë asistent.

Për një problem tjetër që kemi aty, unë e kam gjetur një mundësi zgjidhjeje, por e kam

gjetur me pagesë. Siç e tha drejtoresha, e cila i di më mirë hallet tona, pasi e ka vetë fëmijën të

tillë, personi që vjen dhe e asiston fëmijën do pagesë. Kjo pagesë nuk është e mjaftueshme as me

lekët që merr Olsi apo nëna e tij, që trajtohej deri tani me shumën 90 mijë lekë të vjetër, por këto

nuk mjaftojnë për të paguar as asistentin e fëmijës. Prandaj, kuptohen vetë problemet që dalin këtu,

pa u hyrë thellë.

Te qendra “Xhonatan” ne e ndjekim fëmijën. Shërbimet aty janë falas, ka logopedistë, si

dhe terapi të tjera janë falas, por, siç e tha edhe drejtoresha, edhe aty ka probleme shumë të

mprehta. Në qoftë se në një minutë nuk do ta ndihmojnë, ajo është e dorëzuar dhe shpeshherë na

30

e trajton këtë problem. Vetëm me sa e ndihmojnë kishat ose fondacione të ndryshme, ajo është e

dorëzuar. Në momentin e parë, është e dorëzuar.

Lidhur me atë që thashë në fillim, se jam pishman për Olsin që nuk kam bërë shumë, është

se unë bashkë me prindërit e tjerë duhet të kishim qenë më këmbëngulës, jo duke bërë luftë me

shtetin, por për të kërkuar të drejtat tona.

Nuk mund të presim vitin 2019. Olsi është 14 vjeç për 15 vjeç, është në moshën e

adoleshencës, ka shumë nevoja, ka shumë probleme, që edhe ne si prindër ndoshta nuk mund t’ia

zgjidhim. Prandaj shteti duhet të jetë shumë i ndjeshëm ndaj kësaj pune, jo vetëm me fjalë të

bukura, por edhe me vepra.

Në qoftë se e falënderojmë që është vendosur një mësues, të paktën është vënë diçka, e

falënderojmë shtetin për këtë punë, ama nuk e falënderojmë dot për pjesën që problemi nuk është

çuar deri në fund.

Përfaqësuesit e ministrisë, duke pasur respekt për ta, duhet ta vënë veten në vendin tonë.

Mund t’ia jap Olsin për pesë ditë cilitdo nga prindërit këtu për ta mbajtur. Ai është shumë i dashur

dhe i urtë, por ka problemet e veta, do njeriun mbrapa.

Edhe këtu përsëri nuk kuptojmë një gjë: pse të gjithë këta fëmijë duhet të dalin në komision,

përderisa ai qëkur lind, e ka diagnozën me vete, se është me sindromën Down dhe ka nevojë për

përkrahje të përjetshme? Pse çdo vit kur dalim para komisionit, duhet të kemi frikë nëse do të na

e japin ose jo shoqëruesin?

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Nuk e di këtë aspekt, por deri vitin e kaluar që e kam ndjekur...

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Nuk kemi eksperienca, por na kanë ardhur edhe nga jashtë shtetit, si dhe të ftuar me

sindromën Down... Ne nuk po krahasojmë asnjë. Ne thjesht po ju sjellim raste. Për shembull, ne

jemi shumë mbrapa me Kosovën. Ne nuk jemi një shtet i atillë që të mos i përballojmë nevojat sa

Kosova. Prandaj, unë nuk e di si të thellohem, pasi ka shumë problematika të ndryshme.

Po ju përmend këtu, madje, se pas problemeve sociale vijnë probleme të tjera. Po të vish

te qendra “Xhonatan” vëren se më shumë se 70% e prindërve janë të divorcuar nga këto aspekte,

nga këto probleme. E keni shembull fiks këtë punë.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

31

Domethënë, nga problemet që kanë dalë me fëmijën, nga hallet, nga mospërballimi i jetesës

shumica e prindërve janë divorcuar.

Llogariteni vetë një familje të divorcuar, me fëmijë me probleme...

Petrit Vasili – Është një dramë.

Melazim Hoxha – Prandaj po e them publikisht se do të bëjmë të gjitha përpjekjet, do ta

kërkojmë me forcë këtë punë, me forcën që na takon kjo e drejtë, jo me forcë krahu.

Më falni për tonin e ngritur!

Petrit Vasili – Jo.

Melazim Hoxha – Ne kemi hall.

Petrit Vasili – Shiko, të them...

Melazim Hoxha – Faleminderit që na dëgjoni, por më e mira do të kishte qenë sikur t’ju

kishim thirrur ne për të na dëgjuar juve! Në fakt, na keni thirrur juve. E kuptoj që ne jemi mbrapa

me këtë çështje.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Petrit Vasili – Të falënderoj shumë!

E para, dua të them se, në mënyrë të veçantë për sindromën Down, komisioni ndërton për

herë të parë një dëgjesë vetëm për këtë çështje.

Për sa i takon komisionit, sigurisht këtu jemi të gjithë deputetë, jemi të gjithë njëlloj.

Personalisht drejtoj një mbledhje, por jam njëlloj me të gjithë deputetët e tjerë, pra sa herë t’ju

duhet për t’u dëgjuar, personalisht më keni gati. Por jam i bindur, edhe pse nuk kam të drejtë të

flas në emër të gjithsecilit, të gjithë anëtarët e këtij komisioni janë shumë të gatshëm, shumë të

ndjeshëm dhe shumë të predispozuar për t’ju dëgjuar.

Arsyen pse e ndërtuam këtë gjë... Toni juaj është shumë i mirëkuptuar. Nuk keni thënë

asgjë të tepërt, përkundrazi, keni thënë gjërat që duhen. Madje po mos ta thoni ju me këtë ton, nuk

tunden këto gjëra, sepse, me thënë të drejtën, ne duam t’ua bëjmë të qartë të gjithëve që këtë

problem tuajin duam ta bëjmë problemin tonë të gjithë së bashku. Natyrisht, ju do ta ngrini zërin

më të fortë, sepse ju e keni provuar në përditshmërinë tuaj 24-orëshe.

Përditshmëri 24-orëshe do të thotë të jesh gjithmonë me kokën pas. Me sa kuptova unë,

dhe po flas si prind tani, jo si deputet, ju jeni gjithmonë me kokën pas: me një shqetësim, me një

gjë, me një preokupacion, që nuk e kam zgjidhur dot siç duhet; nuk jam dot një minutë i qetë e të

32

tjerë. Ky është shqetësimi i përditshëm, një hall i përditshëm që lidhet edhe me shqetësimin më të

dhimbsur që ka njeriu, se fëmijën ka, edhe me pamundësitë ekonomike.

Ju keni bërë të pamundurën dhe e keni zgjidhur pothuajse shumicën e problemeve me

mundin tuaj. Është shumë e vërtetë ajo që thatë, se ky është një problem që merr dimensionin e

një drame shoqërore dhe brenda familjes. Absolutisht, ajo që ju thatë këtu, që shkakton edhe

tronditje të familjes, është fare e vërtetë. Familjet tronditen edhe me probleme jo kaq të vështira

sa ky (përballimi i përditshëm me problematikën e sindromës Down), por nganjëherë, edhe për

probleme më të lehta se kaq. Përballimi i një personi që ka probleme, e trondit familjen, kështu që,

të them të drejtën, me pak fjalë, besoj se për secilin nga anëtarët e komisionit ju keni krijuar një

ndjeshmëri maksimale të asaj që duhet të bëjmë ne dhe të asaj çfarë koha nuk pret.

Po diskutoja pak më parë se pata një diskutim me drejtoreshën e fondacionit për një

iniciativë që ne duam të marrim. Ditën e enjte do t’ua bëj publike anëtarëve të komisionit. Një

nga çështjet që po diskutonim ishte: deri në një zgjidhje përfundimtare kalojnë qindra ditë dhe

çdo ditë kërkon nga një përgjigje. Çfarë përgjigje japim për këtë të përditshme? Shumë mirë, mirë

se të vijë një zgjidhje akoma më e plotë më e thellë, por e përditshmja si zgjidhet?

Unë ju falënderoj shumë në emër të komisionit për gjithçka thatë!

Për çdo problem, lidhur me këtë çështje, e bëmë këtë dëgjesë që të kemi një komunikim

të vazhdueshëm me të gjithë ju, që jeni në vijën e parë të kësaj pune. Sot është dita e parë, nuk

është dita e fundit. Filluam sot një komunikim ndryshe dhe prandaj e organizuam këtë dëgjesë që

nuk është bërë më parë, për të krijuar një vijimësi logjike. Për të monitoruar si ecin punët nuk do

të presim 21 marsin e vitit që vjen, por pas pak javësh, mbas këtyre çështjeve që dolën, institucionet

shtetërore i dëgjuan dhe u angazhuan për gjëra të caktuara, ne përsëri do të vazhdojmë dhe, kur ne

t’i thërrasim institucionet shtetërore për këtë punë, ju do të jeni të pranishëm. Jua garantojmë

këtë. Ju do të jeni këtu të pranishëm që t’i shikoni dhe t’i dëgjoni vetë.

Ka edhe një ndërhyrje nga zoti Kosova.

Halim Kosova – Pa u zgjatur shumë, desha të theksoj diçka që më duket shumë e

rëndësishme. Zgjidhja e këtij problemi nuk është punë kalemi. Domethënë një njeri nuk mundet

(pavarësisht respektit maksimal që kam për ju si profesioniste e financës), të thotë zgjidhjen.

Eksperienca ime është kjo: që të zgjidhet një problem ai duhet të të hyjë më përpara në zemër.

Nga zemra duhet të të shkojë në tru dhe është truri që gjen rrugët si duhen zgjidhur sa më parë.

Nuk është se varet nga unë, por në orën 12:00 ikën data 21 mars. Ne nuk do të presim të

33

mblidhemi në 21-ishin tjetër. Unë do të kisha një propozim konkret. Me gjërat elementare që janë

shumë mirë të zbatueshme të japim kontributin tonë të gjithë, edhe ministria, të bëjmë një takim

tjetër (maksimumi pas 2 javësh) dhe të shohim si do t’i zgjidhim gjërat urgjente, ndërsa ato

afatmesme dhe ato afatgjata, që ndoshta duan pak më shumë kohë, t’i lëmë për më pas, por le t’i

japim një lloj drejtimi dhe ashtu siç thotë PS-ja, të shkojmë në drejtimin e duhur edhe për këtë

problem.

Petrit Vasili – Faleminderit!

Do të vazhdojmë dëgjesën me zotin Pulaha, përfaqësues i Qendrës për Mbrojtjen e të

Drejtave të Fëmijëve – CRCA, Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri.

Klaudio Pulaha - Faleminderit!

Përshëndetje të gjithëve!

Unë jam Klaudio Pulaha nga CRCA, Shqipëri. Sot do të flas në emër të koalicionit, ku

CRCA, bën pjesë, Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri. Këtu u fol shumë pak për sa i

përket arsimit të fëmijëve me aftësi të kufizuar. Do të doja të përsëris për të disatën herë një shifër,

që realisht është alarmante. Nuk e di nëse do të mundet media ta bënte përsëri publike, që të

shkonte sadopak në veshin e ministrive të ndryshme. Shifra është 5678 fëmijë ose 64% e fëmijëve

me aftësi të kufizuar janë jashtë sistemit arsimor parauniversitar. Nga kjo shifër kuptohet qartë se

sa bëhet dhe sa nuk bëhet për edukimin e këtyre fëmijëve. Referuar kësaj shifre ne, si Koalicioni

për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri, ku CRCA bën pjesë, kemi një sërë rekomandimesh, që i

kemi bërë edhe më parë, por janë marrë shumë pak në konsideratë. Rekomandimi i parë është

garantimi i aksesit të çdo fëmije për të vijuar arsimin publik parauniversitar. Kur themi të çdo

fëmije, flasim edhe për 64% të fëmijëve me aftësi të kufizuar.

Një tjetër rekomandim është ofrimi i një arsimi cilësor për çdo fëmijë në Shqipëri.

Pse nuk e kemi 64% të fëmijëve me aftësi të kufizuar brenda sistemit arsimor

parauniversitar? Sepse është shumë e vështirë që këto shkolla të aksesohen. Infrastruktura është

një ndër këto pengesa.

Një tjetër rekomandim referuar kësaj shifre, pikërisht për edukimin dhe për arsimin e

fëmijëve është që Ministria e Arsimit, por edhe institucionet e ndryshme që merren me edukimin

e fëmijëve, duhet të bëhen partnerë me mësuesit për të përmirësuar cilësinë dhe pjesëmarrjen e

tyre në sistemin arsimor.

Pak më parë dëgjuam se nuk kemi mësues ndihmës në shkollat publike shqiptare.

34

Normalisht, nëse i referohemi shifrës që kemi pasur prej vitit 2013 për mësuesit ndihmës,

ka qenë zero. Nëpërmjet lobimeve që Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri ka bërë ndër

vite, u bë e mundur nga Ministria e Arsimit dhe e Sportit të asaj kohe (në vitin 2016-2017), që të

kishim 300 mësues ndihmës në shkollat publike shqiptare. U bë një premtim shumë i madh dhe

i rëndësishëm që në vitin 2018, ky numër të dyfishohej (600 mësues ndihmës në shkollat publike

shqiptare). Problemi qëndron edhe te numri, sa i mjaftueshëm është ky numër dhe problemi tjetër

është, sa të aftë, sa të përgatitur janë këta mësues për të bërë punën e tyre. Nuk mund të kemi

mësues ndihmës, që nuk i njohin mirë kompetencat e tyre dhe aq më shumë, nuk janë të mësuar

të punojnë me aftësinë e kufizuar, gjë që do të thotë se një thirrje për Ministrinë e Arsimit, Sportit

dhe Rinisë është: dakord, e rritëm këtë numër duke e dyfishuar, por këta mësues ndihmës duhet

të trajnohen. Shumë organizata këtu janë shprehur të gatshme për të bërë një seri trajnimesh me

mësuesit ndihmës anembanë Shqipërisë.

Një tjetër aspekt që duam të rekomandojmë sot, është që Ministria e Arsimit, Sportit dhe e

Rinisë, por edhe ministritë e tjera të linjës duhet të kontribuojnë për përfshirjen e të gjithë

fëmijëve pa dallim në sistemin arsimor.

Dy pika shumë të rëndësishme që i kemi ngritur dhe vijojmë t’i ngremë dhe t’i sjellim në

vëmendje, është se ligji nr. 69/2012 "Për sistemin arsimor parauniversitar në Republikën e

Shqipërisë" nuk zbatohet aq sa duhet. I kemi kërkuar dhe i kërkojmë Ministrisë së Arsimit, Sportit

dhe Rinisë t’i kushtojë vëmendje të veçantë zbatimit rigoroz të këtij ligji, sepse do të na

ndihmonte së tepërmin në reduktimin dhe në uljen e shifrës 64% të fëmijëve me aftësi të kufizuar

që janë jashtë arsimit.

Pak më parë po dëgjoja debatin jo 800, por 500 fëmijë me sindromën Down. Një aspekt

që ne e kemi ngritur dhe duam ta ringremë përsëri, është se nuk kemi bërë aq sa duhet dhe duam

të përmirësohen të dhënat statistikore për fëmijët me aftësi të kufizuar brenda dhe jashtë sistemit

arsimor.

Do t’ju lutesha që të gjitha këto rekomandime që nuk po i ngremë për herë të parë, por që

për të cilat është bërë shumë pak, të merren parasysh. Ne kemi në konsideratë faktin që këtu pati

organizata që punojnë me fëmijët që kanë sindromën Down, por ka edhe organizata, të cilat

punojnë me fëmijë që kanë specifika të tjera. Hajdeni të bëjmë sado pak për ta reduktuar numrin

64% të fëmijëve me aftësi të kufizuar!

35

Së fundi, si Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri, kemi bërë në muajt nëntor-

dhjetor një monitorim për shkollat qendra komunitare. Shumë shpejt do të nxjerrim të dhënat dhe

rezultatet konkrete, që normalisht evidentojnë disa problematika që këto shkolla si qendra

komunitare, kanë për fëmijët me aftësi të kufizuar.

Për ta përmbyllur, Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri dhe shumë organizata,

të cilat punojnë me aftësinë e kufizuar në muajt në vijim, do të ndërmarrin një nismë për të

monitoruar shkollat speciale në të gjithë Shqipërinë. Duke iu referuar skandalit që ndodhi në

shkollën speciale në Shkodër, ne si koalicion së bashku me organizatat, të cilat punojnë me

aftësinë e kufizuar jemi angazhuar për ta bërë këtë monitorim edhe në bashkëpunim me Ministrinë

e Arsimit, Sportit dhe Rinisë. Do të doja posaçërisht nga ky komision që të dhënat që do të dalin

nga ky monitorim të mos jenë thjesht të dhëna në raport dhe thjesht të lexohen, por të jenë të dhëna

për të cilat të ngremë zërin të gjithë së bashku. Shpeshherë shoqëria civile bën një punë shumë të

mirë, por duhet që zëri ynë të dëgjohet më shumë nga ju.

Shumë faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit, zoti Pulaha!

Ju falënderoj për parashtesën tuaj!

Jeni të ftuar që të gjitha gjetjet që do të keni, t’ia përcillni në mënyrë sistematike komisionit,

pasi ftesa mbetet e hapur për çdo konstatim, për çdo gjetje të veçantë që keni dhe më pas, sigurisht,

ne do ta bëjmë edhe objekt të diskutimit tonë të brendshëm (për çështjet që na takojnë). Sigurisht,

gjërat e tjera do t’ia adresojmë në mënyrë institucionale edhe komisionit parlamentar përkatës,

edhe institucioneve. Pra, të jemi në kohë, të mos humbasim kohë për ato gjëra që ne mund t’i

adresojmë.

Sigurisht, ne ndajmë të njëjtën ndjeshmëri si ju për të bërë të pamundurën për atë që na

takon, pa marrë asnjë angazhim përtej asaj që është detyra jonë, pasi marrja e angazhimeve që

shpesh nuk janë detyra apo tagër i komisionit, janë më shumë propagandë dhe demagogji. Të jemi

korrektë që ato punë që i takojnë këtij komisioni, t’i ndjekim.

Fjalën e ka zoti Spahia!

Bardh Spahia - Zoti kryetar,

Edhe një herë, duke shfrytëzuar praninë e medieve këtu, tërheq vëmendjen për mungesën

e drejtuesve më të lartë të dy institucioneve më kryesore përgjegjëse për trajtimin e këtyre

çështjeve, që janë Ministria e Arsimit, Sportit dhe e Rinisë dhe Ministria e Shëndetësisë. Mungesa

36

e drejtuesve politikë (e dy ministrave dhe e disa zëvendësministrave), tregon edhe një herë

neglizhencën për të mos thënë papërgjegjshmërinë me të cilën këto dy institucione zgjedhin të

trajtojnë problematika të një rëndësie të veçantë.

Sigurisht, unë besoj se edhe në emër të kolegëve të mi, ju bëj thirrje që herën tjetër, kur të

organizojmë dëgjesa të tilla, të sigurojmë pjesëmarrjen e personave politikë që janë përgjegjës, që

janë drejtues të këtyre ministrive apo të ministrive të tjera me të cilat do të zhvillohet dëgjesa si

një mënyrë për të garantuar seriozitetin e këtij komisioni, të cilin mesa duket zotërinjtë e kabinetit

qeveritar po zgjedhin ta neglizhojnë, për të mos thënë, ta denigrojnë.

Kaq ishte ndërhyrja ime.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit!

Tani kalojmë te ...

Flamur Golemi - Faleminderit, kryetar!

Kërkoj mirëkuptimin e Melazimit dhe të zonjës, pasi sigurisht, sot jemi mbledhur me rastin

e Ditës Botërore të Sindromës Down dhe siç u deklarua edhe nga ju, kjo është një seancë

dëgjimore publike me grupet e interesit dhe jo një seancë dëgjimore me Ministrinë e Shëndetësisë.

E mirëkuptoj edhe ngarkesën politike, edhe faktin që edhe ju, si drejtues, edhe doktori

kanë qenë drejtues të Ministrisë së Shëndetësisë dhe mbase e keni pjesë të frazave politike që

patjetër aty duhet të jetë një ministre apo një zëvendësministre, ashtu sikundër nuk u tha pse duhet

të jetë kryetari apo duhet të jetë një teknicien nga Avokati i Popullit, apo dikush tjetër.

Doktori e tha shumë qartë në fillim. Kemi qenë të gjithë bashkë në seancën që u bë për

buxhetin dhe më duket se ka qenë drejtori i Financës, i cili ka pohuar se që të nesërmen, do të

shkonte dhe do ta bënte shkresën për analizën që u tha për sindromën Down.

Jam shumë dakord të mblidhemi së bashku të kërkojmë zëvendësministren, ministren apo

drejtorin e Financës së ministrisë së Shëndetësisë për të parë, nëse e ka mbajtur apo jo atë fjalë, që

e dëgjuam të gjithë në mënyrë publike.

Nëse do të thërrasim në seancën dëgjimore ministren e Shëndetësisë, jam shumë dakord,

por mos t’i vëmë përballë këtij presioni për mungesën e ministres, teknicienët, që kemi këtu.

Këtu jemi në një seancë dëgjimore me grupet e interesit dhe jo në një seancë dëgjimore

me Ministrinë e Shëndetësisë.

37

Jam shumë dakord të vijë ministrja e Shëndetësisë me stafin përkatës dhe të thotë ato çfarë

ka thënë doktori. Kemi mundësi në një datë, në një afat të caktuar që ajo që është e bëshme të

bëhet.

Ju thashë që kërkoj mirëkuptimin e panelit, sidomos të familjarëve të personave me

sindromën Down.

Kaq ishte ndërhyrja ime.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Faleminderit!

Tani po vazhdojmë me përfaqësueset e Ministrisë së Arsimit dhe Sportit. I fundit në radhë

është përfaqësuesi i Linjës Kombëtare të Këshillimit të Fëmijëve në Shqipëri.

Fjala për përfaqësuesen e Ministrisë së Arsimit, Sportit dhe e Rinisë!

Rozalba Merdani - Faleminderit!

Unë jam përgjegjëse e Sektorit të Politikave dhe Strategjive të Arsimit. Të them të drejtën,

unë nuk e dija se sot në këtë komision duhej një nivel tjetër përfaqësimi. Një gjë e tillë nuk më

ishte komunikuar dhe natyrisht, nuk e di pse nuk është ky nivel përfaqësimi nga ministria ime.

Unë vetë, prej vitit 2014 në morinë e disa detyrave që mbuloj në institucion, kam edhe

aftësinë e kufizuar apo arsimimin e këtyre personave. Megjithëse kjo është një nga detyrat e mia

në institucion, ju siguroj se kjo është ajo që unë e kam më për zemër dhe e ndjek më me seriozitet,

se disa detyra të tjera.

Natyrisht, me kërkesat që parashtron sot Fondacioni i Fëmijëve me Sindromën Down ne,

si institucion jemi njohur falë një bashkëpunimi të hershëm që kemi me fondacionin. Natyrisht,

kërkesat i njohim, siç njohim nga fondacioni edhe ato që do të them sot këtu, por për dijeninë tuaj

më duhet të paraqes disa nga problematikat që kemi ne, si institucion në arsimimin e fëmijëve

me aftësi të kufizuar.

Problematika kryesore që ne hasim në arsimimin e tyre, është se në sistemin arsimor

fëmijët vijnë deri në moshën 6-vjeçare, pa u trajtuar, pa u vlerësuar dhe pa u diagnostikuar në një

përqindje të mirë të tyre. E them këtë se nëse për një fëmijë normal arsimimi parashkollor është i

nevojshëm, për një fëmijë me aftësi të kufizuar, trajtimi në fëmijërinë e hershme dhe edukimi në

institucionet e arsimit parashkollor është thelbësor. Nëse një fëmijë me sindromën Down apo me

probleme të tjera të aftësisë së kufizuar mbetet i patrajtuar deri sa arrin moshën e detyruar të

38

shkollës, është shumë e vështirë, për të mos thënë e pamundur, që ai të marrë një arsim cilësor

ashtu siç duhet.

Aktualisht, këtë vit vetëm fëmijë të diagnostikuar me sindromën Down, pa probleme të

mbivendosura, kemi 126 fëmijë, që përbëjnë vetëm 3,6% të numrit të përgjithshëm të fëmijëve

me aftësi të kufizuar, që i kemi nëpër shkolla të zakonshme, gjithëpërfshirëse. E them këtë, sepse

sipas ligjit "Për sistemin arsimor parauniversitar në Republikën e Shqipërisë" arsimimi i fëmijëve

me aftësi të kufizuar kryhet në dy mënyra të ndryshme: në shkollat e arsimit special ose në

institucionet speciale dhe në shkollat e zakonshme apo gjithëpërfshirëse.

Numri total në këto dy sisteme edukimi është rreth 4500 fëmijë për këtë vit. Po ta

krahasojmë me shifrën që dha zotëria nga Koalicioni për Arsimin e Fëmijëve në Shqipëri (që

ishte 5600 fëmijë jashtë sistemit), i bie që brenda sistemit të mos jenë 34%, por të jenë rreth 79%.

Kjo është një luftë shifrash, të cilën shpesh nuk ia dalim ta zgjidhim dhe unë nuk po ndalem këtu.

E rëndësishme është ajo që unë desha të nënvizoj këtu: për të trajtuar aftësinë e kufizuar

brenda sistemit të arsimit kërkohet një bashkëpunim dhe mbështetje e disa institucioneve. Për të

sjellë në shkolla fëmijët e zakoneshëm kemi sjellë para disa vitesh një marrëveshje 4-ministrore.

Kjo do të thotë se ne nuk e zgjidhim dot të vetëm futjen e fëmijëve të moshës shkollore në sistem,

pa pasur një bashkëpunim mes 4 ministrive. Ky bashkëpunim duhet të vendoset edhe për

kategorinë PAK. Nëse ne nuk marrim një database nga institucionet përgjegjëse për të dhënat e

fëmijëve 0-6 vjeç me aftësi të kufizuar dhe ta kemi këtë database paraprakisht, para se fëmija të

futet në shkollë, ne nuk mund ta tërheqim pjesën që mbetet jashtë sistemit. Ne si institucion e

njohim këtë problem dhe para pak kohësh me praninë e 2 zëvendësministrave që kemi dhe zonjës

Kospiri të Ministrisë së Shëndetësisë, kemi rënë dakord për të nënshkruar një marrëveshje të tillë

bashkëpunimi për identifikimin e fëmijëve me aftësi të kufizuar të moshës parashkollore.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Ne atë e kemi për fëmijët që janë në rrugë, për fëmijët që janë jashtë sistemit, pra për

fëmijët në një situatë ndryshe. Megjithatë, edhe ajo mund të përdoret, nëse ekziston vullneti.

Gjithmonë këtu është problemi.

Aktualisht, me ligjin "Për sistemin arsimor parauniversitar në Republikën e Shqipërisë",

që kemi themi deri diku se kemi një kuadër të mirë ligjor. Jemi aktualisht në fazën e rishikimit të

këtij ligji dhe për këtë kemi marrë edhe mendimin e shoqatave të personave me aftësi të kufizuar,

39

i kemi reflektuar dhe është përgatitur një draft përfundimtar i ligjit të ri, i cili e plotëson më mirë

kuadrin ligjor për aftësinë e kufizuar.

Në vijim do të rishikohen edhe dispozitat normative, sepse këto dispozita kanë një kapitull

shumë të plotë për trajtimin e aftësisë së kufizuar. Ne do të bëjmë aty këtë rregullim që do të jetë

i rëndësishëm, sepse për fëmijët me aftësi të kufizuar në shkollat speciale, kemi lënë si moshë për

t’u regjistruar në klasën e parë nga mosha 6-9 vjeç, ndërsa në shkollat e zakonshme nuk e kemi

pasur këtë gjë. Këtë do ta bëjmë me rishikimin e dispozitave normative për t’i dhënë mundësi

fëmijës që të trajtohet paraprakisht, të përgatitet për sistemin arsimor edhe ndonjë vit më shumë se

një fëmijë që nuk ka probleme për t’u përfshirë në arsim.

Gjithashtu, lidhur me mësuesit ndihmës, dua të them se kemi ecur mirë me caktimin, me

rritjen e numrit. Ka ndodhur vërtet një rritje e madhe deri në tetor-nëntor 2014, kur ka dalë

udhëzimi për mësuesit ndihmës, se nuk kishim asnjë mësues të tillë. Kemi emëruar fillimisht 65

mësues, 125, 310 (vjet) dhe aktualisht kemi 585 mësues ndihmës. Pra, me shifra ne mund të

lavdërohemi deri diku, por jemi të vetëdijshëm që këta mësues nuk janë mirë të formuar ose nuk

kanë kompetencat e duhura për të punuar me problematikat e fëmijëve me aftësi të kufizuara.

Si mund ta zgjidhim ne këtë? Ne nuk mund të presim deri sa arsimi i lartë të formojë mësues të

mirëfilltë që të punojnë me aftësinë e kufizuar. Kemi ecur gradualisht duke përdorur ato

kapacitete që ne kemi në sistem duke i trajnuar me mundësitë që kemi, duke bashkëpunuar

edhe me shoqatat, shoqërinë civile për të kompensuar atë boshllëk që ne kemi në kualifikimin

e mësuesve. Kjo do të jetë një rrugë pa kthim. Ne do të ecim në këtë rrugë, duke i formuar, duke

i kualifikuar ata mësues, por natyrisht kemi deficite dhe mangësi. Kemi përgatitur edhe një profil

të mësuesit gjithëpërfshirës nga Instituti ynë i Zhvillimit që harton kurrikulat. Ky modul trajnues

nuk i shërben vetëm mësuesit ndihmës, por çdo mësuesi. Nëse ne ia lëmë barrën për të

trajtuar aftësinë e kufizuar vetëm mësuesit ndihmës, ne nuk kemi zgjidhur asgjë. Duhet që çdo

mësues që punon në një shkollë ku ka fëmijë me aftësi të kufizuara të jetë i përgatitur, të ketë

kompetencat e duhura për të punuar me një fëmijë me aftësi të kufizuara. Ky është synimi, jo

vetëm mësuesit ndihmës, por të gjithë mësuesit që punojnë në sistem të marrin njohuri dhe të

aftësohen për të punuar me këtë kategori. Kjo është sfida jonë. Është një punë e madhe që duhet

të bëhet. Kemi edhe defektet tona, i njohim dhe po punojmë për këtë gjë.

Kaq kisha për të thënë për momentin.

Ju falënderoj!

40

Petrit Vasili - Me durim, se radhën e fjalës dhe mënyrën sesi funksionon e ka

komisioni. Me terezi, avash. Përpara se të shkojmë te ndërhyrja juaj kam një pyetje shumë

dashamirëse: përpara pak minutave një nga përfaqësuesit e shoqërisë civile na vuri në tavolinë

disa shifra që kishin të bënin me aftësinë e kufizuar, e cila del edhe përtej ditës, ne po diskutojmë,

por edhe sindromi down bën pjesë në të, pyetja është kjo, pasi është e rëndësishme: shifër

absolute, të vërtetë 100% nuk ka në botë, por shifrat orientuese ato që referoi shoqëria civile,

a janë afër të vërtetës?

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Dakord. Kjo ishte për një arsye, sepse ne nuk jemi këtu për të bërë lojë me shifra. Asnjë

nuk është i interesuar. Ne kemi vetëm një interes të gjithë së bashku, jo ne si komision, nuk jemi

ne përballë jush dhe ju përballë nesh, të gjithë bashkë, meraku i vetëm është se dy të vërteta nuk

mund të ketë. Punoni të gjithë së bashku që të kemi një të vërtetë, një shifër afërsisht të

konsoliduar, pasi dihet që mënyra e mbledhjes së të dhënave nuk është një punë e lehtë në

Shqipëri, por në rast se u hodh një shifër që shkon 64% sipas tyre, nuk jam këtu të bëj avokatinë

e një shifre të caktuar, por po flas për të vërtetën. Bëni një kryqëzim të të dhënave! Merrni dhe

shikoni materialet e tyre, deri ku shkojnë? Jo 64, por edhe 30% të jetë përsëri bëhet fjalë për

shifra të rëndësishme, shifra kritike.

E dyta, kam edhe një çështje tjetër për të thënë, ju me të drejtë thatë se duhet të

kombinohen këto gjëra. Nuk dua të vazhdoj polemikën e filluar përpara për prezencën politike

e të tjera. Unë vetë nuk kam ndër mend ta vazhdoj këtë gjë. E dini pse? Është sikur kemi një

vulnerabilitet të madh, meqenëse nuk na vijnë ata, ne kemi hallin e madh që po qajmë, se pse

nuk na erdhën. Ai është një vlerësim politik që i bën secili, pranisë apo mospranisë. Dëgjesa ka

tjetër karakter. Veprimtaria tjetër që ne marrim në shqyrtim ka tjetër karakter. Pyetja është kjo: ju

thatë se ju duhen të dhëna reciproke. Përcilljani ministrave! Nuk ka nevojë për marrëveshje.

Shkëmbimi i të dhënave për interesa shtetërore të ligjshme është një proces normal që kanë

institucionet me njëri – tjetrin. Pasi është bërë një zakon i madh, bëhen disa memorandume, dy

ministra të së njëjtës qeveri, firmosin me njëri-tjetrin, që ne biem dakord të bashkëpunojnë me

njëri-tjetrin. Qeveritë janë gjithmonë një skuadër, të dhënat që janë të ligjshme, rreshtuar ato që

ligji i rregullon si të dhëna që mbrohen nga një sekret i caktuar dhe lëvizin sipas një norme të

caktuar, të dhënat e tjera janë të dhëna të shkëmbimit rutinor me njëri -tjetrin. Sugjerimi nga ne

si anëtarë të komisionit është: lërini marrëveshjet e mëdha! Dalloni problemin! Në vend të

41

marrëveshjes pini kafe me njëri-tjetrin, keni nevojë për komunikime, të caktojnë persona të tjerë

që janë nën ta, që vazhdojnë të marrin komunikimin e përditshëm, marrëveshje për të marrë

listat përkatëse që të keni mundësi t’i arsimoni, për të dalë nga ky qerthull.

Zoti Bakalli, kishit ndonjë problem që doni ta thoni? Dy minuta, as më shumë dhe as më

pak.

Saimir Bakalli - Në lidhje me mësuesit ndihmës, e përgëzoj ministrinë, është shumë

mbështetëse. Ju sapo e ndatë pjesën e profesionalizmit të mësuesve që e ofrojnë këtë. Për hir të

vërtetës është bërë një balancë e mësuesve që u kanë mbetur pak orë. Unë si profesionist i fushës

ose si psikolog klinik në profesion dhe e ushtroj si profesion, do t’ju sugjeroja, nëse ju do ta

merrni në konsideratë ofrimin e studentëve të psikologjisë, të punës sociale si profesionistë që

kanë dalë nga bankat e shkollës, që mundet të vijnë edhe vullnetarisht, mjafton një bonsesn nga

të gjithë dhe kjo gjë rregullohet, ndihmon edhe mësuesin profesionalisht në kuptimin e aspekteve

psikologjike apo në ndihmë të fondacionit që mund të japë një orientim, një trajnim. Ndryshe

është një mësues që ka mbaruar për biokimi, sado që unë si fondacion apo organizatë ta trajnoj,

e ka të vështirë asimilimin e të gjithë problematikës. Ndonjëherë janë thjesht disa gjëra të vogla,

bonsensi ynë mund t’i vijë në ndihmë këtyre familjeve, një suport i madh dhe pa asnjë lloj pagese.

Ju siguroj se ka studentë të diplomuar në shkencat sociale shumë të mirë, të jashtëzakonshëm, që

mund ta ofrojnë me kënaqësi këtë ndihmë.

Petrit Vasili - Po, zonja Malaj.

Të lutem, shkurt!

Nora Malaj - Detyrimi ligjor, është shumë e drejtë kjo që thoni ju, lidhet me stigmën

dhe me problematikën që në fakt nuk e kemi trajtuar tashmë. U fokusuam te problemet e

shëndetësisë, te problemet e arsimimit, por duhet të kuptojmë një gjë shumë më të madhe sesa e

gjithë kjo kauzë. Kauza për të fituar kategorinë dhe për t’i bërë këta njerëz që të ndihen të barabartë

ne duhet të luftojmë stigmën në shoqëri. Stigma në shoqëri është e përshkallëzuar që nga fëmijëria

e hershme deri te nevoja që ka për të gjitha ato që u paraqitën. Kjo lidhet me një reformim të

sistemit shëndetësor, arsimor, shërbimeve social, me një detyrim të dedikuar pushtetit lokal si

detyrim i shërbimeve dhe me një detyrim të institucioneve arsimore, sidomos të arsimit të lartë

në kuadër të reformës që po bëhet për nevojën e profesionistëve sidomos të profesionit të

psikologut dhe punonjësit social që bën lidhjen për zgjidhjen e problemeve. Prandaj është e mirë

edhe dëgjesa që bëjmë sot së bashku që të ndihmojmë institucionet përkatëse, t’ua dedikojmë

42

problematikën dhe të bëjmë zgjidhjen e zinxhirit dhe të hallkave për të zgjidhur këtë që është

një problem mbarë kombëtar.

Faleminderit!

Petrit Vasili - Po, zoti Pendavinji.

Ilir Pendavinji - Faleminderit, zoti kryetar!

Në fakt, unë besoj se të gjithë këtu jemi dakord, mbështes edhe fjalën e kryetarit që tha

se kjo punë kërkon dashuri. Nëse nuk i do këta njerëz, nëse nuk do që të përfshihen, atëherë nuk

mund të bësh asgjë. Duke hequr vijën për pjesën e mësuesve ndihmës, të cilët kanë qenë në nivelin

zero dhe tani janë bërë 540, bëj pyetjen: për sa fëmijë përgjigjen? Për 5400? Pjesa tjetër, të cilët

kanë nevojë, si mundet që të mos u ofrojmë këtyre fëmijëve apo janë të paidentifikuar? Pse duhet

që Iliri që është në shkollën x ta marrë dhe Klodiana që është në shkollën y të mos e marrë se

nuk e di pse? Si bëhet përzgjedhja që ky institucion do të marrë një mësues ndihmës dhe do të

kujdeset për këtë fëmijë ose ky fëmijë do të ketë një mësues ndihmës, ndërsa ky tjetri nuk e ka?

Çfarë bëhet me gjithë këtë mungesë të ofrimit të shërbimit? Si mundet që ne t’i përafrohemi

kësaj?

Pjesa e shifrave, besoj se është ajo që thamë, të mos e lëmë vetëm me të shkruar dhe të

folur, pastaj si politikanë të kthejmë kohën dhe të merremi me halle të tjera të politikës.

Pas dy javësh thamë se do të bëjmë një seancë dëgjimore. Në këtë të fundit duhet të bëjmë

një listë, ku të marrin pjesë: Ministria e Shëndetësisë, Ministria e Arsimit dhe të lëmë disa detyra

konkrete, siç tha edhe doktor Kosova, që mund të zgjidhen me 5 lekë, vetëm me vëmendje.

Hajde t’i zgjidhim, të mos bëjnë sikur nuk ekzistojnë! Të dalim ne politikanët të flasim fjalë të

bukura, të shajmë qeverinë kur jemi në opozitë dhe të themi fjalë të mira ne që jemi në pozitë.

Ndoshta duhet ngritur një grup i përbashkët, dy-tri vetë duhen: një nga një ministri dhe një nga

ministria tjetër, të përafrohen shifrat dhe jo vetëm këta të sëmurë me sindromin down, por edhe

të sëmurët me aftësi të kufizuara. Të kemi një shifër. Këtë mund ta bëjnë shumë mirë ministritë

me dy-tri specialistë me ngritjen e një grupi pune të përbashkët.

Petrit Vasili – Faleminderit, zoti Pendavinji!

Merita Xhafaj - Faleminderit, zoti kryetar!

Pati shumë komente për Ministrinë e Shëndetësisë. Dy-tre prej tyre do të doja të

sqaroheshin dhe të jepja një përgjigje. Ministria e Shëndetësisë e ndien totalisht përgjegjësinë dhe

detyrën. Kam marrë konfirmimin nga ministrja e Shëndetësisë që problemet e ngritura këtu do të

43

jenë problemet që në programet tona do të zënë një vend shumë të rëndësishëm. Lidhur me

sqarimin për pjesën e diagnostifikimit kam marrë konfirmimin se është i njëjti personel që ka

qenë edhe para vitit 2013. Në statistikat e fundit nuk ka rritje të numrit të fëmijëve me sindromën

down, janë të njëjtat raste që kanë qenë më parë.

Nga ana tjetër ka vetëm një mjek gjenetist, i cili punon dhe asnjë nga analizat nuk bëhet

me pagesë. Nëse është vërtetuar dhe verifikuar qoftë edhe një rast i vetëm që analizat bëhen

brenda territorit të qendrës spitalore ne jemi të hapur të mirëpresim këtë identifikim dhe ta

ndjekim deri në fund atë.

Do të doja të sqaroja se mbulimi i shërbimeve shoqërore dhe financimi i tyre bëhet

gjithmonë, të paktën deri tani para krijimit të fondit social me kërkesë nëpërmjet qarqeve. Të

gjitha qendrat dhe institucionet e shërbimeve shoqërore, të cilat ofrohen nga të tretët u drejtohen

qarqeve. Këta të fundit drejtojnë kërkesën në ministri. Bazuar në kërkesën e qarqeve, kjo

problematikë dhe problematikat e domosdoshmërisë së ngritur janë financuar qendrat e

shërbimeve shoqërore. Ngritja e fondit social, në vendim është përcaktuar se hyn menjëherë në

fuqi. Është firmosur nga tre ministra, zoti deputet për ta ditur, nga ministri i Financave, nga

ministrja e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, si edhe nga ministri i Brendshëm, i cili mbulon

pushtetin vendor. Vendimet e KM-së hyjnë në fuqi menjëherë me botimin në Fletoren Zyrtare.

Kjo nuk ka penguar deri tani financimin e kërkesave që kanë ardhur nga qarqet. Unë nuk thashë

se nuk është bërë kostimi, përkundrazi unë thashë që është bërë, por po bëhen edhe tarifat, janë

në proces duke u diskutuar brenda nesh, pavarësisht se ka pasur tarifa, sepse në disa nga qendrat

e shërbimeve shoqërore private, kur them private që ofrohen nga OJF-të edhe aplikohen tarifa

shërbimi që paguhen nga ata që kanë nevojë për shërbimet, janë duke u unifikuar bazuar edhe

në standardet e shërbimeve.

Jemi në proces konsultimi. Do t’jua dërgoj një kopje menjëherë sa të miratohet në

Këshillin e Ministrave, është bërë kostifikimi, tarifa është tarifë, kostoja është kosto, kosto është

bazë mbi të cilën vendoset tarifa. Unë them se për sa kohë paguhet nga ata që marrin shërbime

në disa nga qendrat private apo që janë OJF, do të thotë se ka tarifë përderisa paguhet. Ne po

i rishikojmë tarifat bazuar në çmimet, në ndryshimin e çmimeve, në nivelin e inflacionit. Ju e

dini se ka disa tregues mbi të cilët llogaritet një tarifë. Unë nuk thashë se nuk është bërë, por

thashë se është bërë dhe është në proces konsultimi.

Bardh Spahia - Ju thatë se fondi social është miratuar...

44

Petrit Vasili - Zoti Spahia, ju lutem, vetëm një moment. Kishte një pyetje që e tha zoti

Pendavinji, ta shterojmë dhe pastaj e merr fjalën zoti Spahia.

Po, zonja Merdani.

Rozalba Merdani - Për ta sqaruar edhe një herë numri që dhashë për mësuesit, bëhet

fjalë për mësuesit ndihmës në shkolla të zakonshme, ku janë integruar fëmijë me probleme të

aftësisë së kufizuar. Në këto shkolla ne kemi rreth 3450 fëmijë. Kemi 585 mësues ndihmës. Në

arsimin special gjëja funksionon krejt ndryshe. Atje ka strukturë tjetër, çdo klasë ka mësuesin

ndihmës, pavarësisht nga problematikat që kanë fëmijët. Mund të ketë edhe më shumë se një

mësues ndihmës në varësi të problemeve që kanë fëmijët. Çfarë dua të sqaroj tjetër? Si caktohet

mësuesi ndihmës dhe pse nuk ka për çdo fëmijë mësues ndihmës? Problemi fillon të trajtohet

me vlerësimin që bëhet në drejtorinë arsimore nga komisioni multidisiplinar, ku marrin pjesë:

një mjek pediatër zhvillimi, psikologu, një mësues i arsimit special si edhe mësuesi i shkollës.

Ata përcaktojnë nevojat që ka fëmija në varësi të zhvillimit, problematikës që ka dhe se sa ka

nevojë për mësues, sa orë, në cilat lëndë të veçanta, në të gjitha apo jo. Numri i fëmijëve me

numrin e mësuesve nuk përputhet.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Jo një orë. Varet sesi është përcaktuar.

Komisioni ka detyrë që ta rivlerësojë në ecuri rastin dhe kur shikon se fëmija ka vërtetë

nevojë për më shumë shton ose pakëson në varësi të kësaj. Ky numër nuk është definitiv. Në këtë

moment që flas kam një numër tjetër në terren, sepse çdo ditë vlerësohen fëmijët, rivlerësohen

dhe sipas mundësive që kanë drejtoritë arsimore caktojnë edhe mësues ndihmës. Numri është

dinamik dhe lëviz.

Meqenëse e mora fjalën po e sqaroje dhe këtë, për të dhënat që ka arsimi për numrin e

fëmijëve me aftësi të kufizuara janë të dhëna për fëmijët që janë në sistem, sepse institucionet

siç e dini, mbledhin të dhëna statistikore bazuar në një program kombëtar që miratohet me vendim

qeverie, me sa di, ai përcakton se çfarë të dhënash kemi detyrë dhe përgjegjësi për të mbledhur

ne si institucion. Arsimi mbledh të dhënat për fëmijët në sistem. Ato të dhëna ne i kemi të

mbajtura shumë mirë të detajuara sipas grupmoshave, klasave, problematikës e të tjera. Të

dhënat për numrin në total të fëmijëve me aftësi të kufizuara arsimi nuk i ka dhe nuk mund t’i

ketë.

Kemi 10 shkolla speciale dhe rreth 700 fëmijë.

45

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Petrit Vasili - Për ta mbyllur këtë debat.

E vetmja gjë që doja, meqenëse u ngrit në vëmendjen e komisionit. Zonja Merdani, ju

përfaqësoni Ministrinë e Arsimit, komisionit ju vu në tavolinë një shifër tjetër shumë e

rëndësishme, ku 5600 fëmijë janë jashtë sistemit. Nuk i dhamë kreditë 100% dhe nuk kemi

autoritetin t’ia japim kësaj shifre, por është detyrë e madhe juaja të komunikoni me cilën ministri

që të doni, me cilin institucion apo agjenci ekzekutive tjetër të shtetit që të doni, por mbi këtë

shifër duhet të hidhet dritë. Është 5000, 4000, 3000 bëhet fjalë thjesht fare që shumica e fëmijëve

me handikap janë jashtë sistemit dhe një pakicë e tyre është brenda tij. Kjo është një e dhënë

shumë serioze, është shqetësim i të gjithëve ne, nuk është shqetësim politik, por është një

shqetësim i të gjitha krahëve. Për këtë shifër duhet hedhur dritë, sa qëndron vërtetësia?

Komunikoni me shoqatën përkatëse që ka bërë gjetjen përkatëse. Kjo çështje për mua është nga

më seriozet që mund të ketë dalë në këtë tavolinë në diskutimin e sotëm. Por që të familjarizohemi

me idenë: se nuk kemi çfarë të bëjmë, por 60 e ca për qind janë jashtë, mund të mos jenë 60,

mund të jenë 50, 40 nuk jemi ne që të japim kreditet e shifrës, por kjo duhet të sqarohet deri në

fund.

Zoti Spahia, çfarë kishit për të thënë?

(Ndërhyrje pa mikrofon)

Po, urdhëroni!

Edlira Bode - Faleminderit!

Në lidhje me rekrutimin e mësuesve ndihmës, pasi dëgjuam se ka mësues të profileve

nga më të ndryshmet që janë rekrutuar për të qenë mësues ndihmës, ndërkohë që kemi shumë

mësues që kanë mbaruar, kanë studiuar shkencat sociale, siç e tha edhe zotëria, që janë në pritje,

ndoshta kanë marrë pjesë, kanë hyrë në portalin tonë: “Mësues për Shqipërinë”. E kemi thënë kaq

shumë herë, se jemi shumë të kënaqur që sistemin arsimor tashmë e kemi shkëputur nga politika

dhe rekrutimi bëhet mbi bazë meritash, janë të vendosura kritere të qarta për rekrutimin e këtyre

mësuesve, a duhet që ata të kenë studiuar në profil të caktuar për të qenë mësues ndihmës?

Pse duhet të merret një mësues fizkulture dhe të punojë mësues ndihmës?

Rozalba Merdani - A mund të jap përgjigje? E thashë edhe pak më parë idealja do të ishte

që ne të kishim mësues të përgatitur për të bërë punën e mësuesit ndihmës.

(Ndërhyrje pa mikrofon)

46

Ai numër ka të bëjë me mësuesit ndihmës të profileve të ndryshme që kanë marrë

kualifikime, që kanë edhe eksperiencë pune, sepse u bënë 4 vjet dhe ata e kanë krijuar një përvojë.

Janë caktuar që në vitin 2014, jemi në vitin 2018, është ruajtur ky kontingjent, kanë marrë edhe

trajnime vetë në mënyrë individuale, por ne nuk e kemi pasur dhe nuk e kemi edhe sot e kësaj dite

numrin e mjaftueshëm të mësuesve totalisht të kualifikuar për ta bërë këtë punë, sepse vetë arsimi

i lartë nuk e përgatit këtë profil mësuesi deri tani, ne përgatisim mësues të profileve të ndryshme,

por nuk përgatisim mësues për arsimin special. Pra, kemi vetëm një degë të edukimit special në

Universitetin e Vlorës, kemi disa programe në nivelin master në Fakultetin e Shkencave Sociale,

ku përsëri ata nuk konvertohen në mësues dhe këtu ka probleme...

(Diskutime pa mikrofon)

Po, patjetër. Ne sivjet kemi bërë këtë, kemi futur edhe profilin e mësuesit ndihmës në

portalin “Mësues për Shqipërinë”. Pra, ky është një hap që kemi bërë sivjet në portal për të

mundësuar futjen e mësuesve që e ndiejnë veten të kualifikuar për ta bërë këtë punë dhe të

përzgjidhen në bazë të këtyre kritereve.

(Diskutime pa mikrofon)

Po, ata duhet të kenë formim në varësi të udhëzimit, diplomë në fushën e mësuesisë, nivel

të dytë të edukimit dhe kualifikime të marra në fushën e aftësisë së kufizuar. Këto janë kriteret

ekzistuese, të cilat do të ndryshojnë në varësi të situatës së re, e cila do të krijohet me mësuesit që

do të dalin.

Faleminderit!

Petrit Vasili – Po, zoti Spahia.

Bardh Spahia – Edhe një herë, duke iu kthyer diskutimit që bëri zonja, përfaqësuese e

Ministrisë së Shëndetësisë.

Zonjë, ju thatë se fondi social është miratuar, nuk ka rëndësi nëse është firmosur nga 3

ministra dhe sa firma ka marrë, praktikisht pyetja ishte e thjeshtë, po transmetoja pyetjen që ngriti

shoqata, për të cilën nuk mori përgjigje. Pra, me pak fjalë zbatimi nuk ka filluar dhe pyetja që unë

ju bëra ishte: kur mendoni se do të fillojë? Më pas ju parashtrova edhe çështjen që më shqetësonte,

të kostifikimit të shërbimeve, për të cilat mendoj se pa mbarimin e plotë të procesit nuk mund të

fillojë as zbatimi i fondit social, për të cilin ju thatë se ishte miratuar dhe firmosur me tri firma.

47

Ju, në qoftë se nuk arrini të na sqaroni ne në këtë komision, në qoftë se nuk arrini të sqaroni

ata që janë direkt të interesuar, është e kotë të zgjatemi me llafollogji të tepërta. Këtu thuhet se

praktikisht nuk ka mbaruar. A ka filluar zbatimi i fondit?

Ju thatë se është miratuar, por nuk ka filluar dhe nuk e dimë se kur do të fillojë.

Merita Xhafaj – Unë ju thashë që nuk ka filluar...

Bardh Spahia – Më falni, ju kam bërë një pyetje, i kam të gjitha të shënuara këtu, kur?

Merita Xhafaj – Kam respekt për pozicionin tuaj dhe nuk dua të debatoj me këtë lloj

mënyre dhe etikë agresive...

(Diskutime pa mikrofon)

Unë kam ardhur këtu, më lejoni që edhe fjala ime të regjistrohet, sepse kam përgjegjësi për

ato që them.

(Diskutime pa mikrofon)

Në qoftë se ju mendoni se fondi social është një shumë 5, 7 milionë lekë apo nuk e di se sa

mund ta perceptoni ju fondin social, po ju them se fondi social është një mekanizëm. Pas fondit

social, i nderuar zoti deputet, ka kaluar këtu nen për nen edhe një ligj tjetër për strehimin social,

ku edhe ky ligj krijon një fond tjetër për strehimin social...

Petrit Vasili – Nuk ka kaluar ende nen për nen.

Merita Xhafaj – Në kompleks është një paketë ligjesh që ju vetë i keni diskutuar, i keni

miratuar me propozimin tonë. Fondin social apo ligjin për shërbimet shoqërore, kam qenë unë vetë

që i kam sqaruar, në momentin që ka kaluar në komisionin parlamentar për t’u miratuar janë bërë

të gjitha ndryshimet, të cilat kanë ardhur si rezultat i komenteve dhe diskutimeve me shoqërinë

civile në komision, komentet dhe ndërhyrjet që kanë pasur deputetët anëtar të komisionit apo

kryetarët e komisioneve respektive. Në zbatim të kësaj me vendim të Këshillit të Ministrave

ngrihet një mekanizëm për mënyrën se si do të funksionojë dhe se si do të ngrihet dhe unë ju

sqarova edhe nga se përbëhej.

Në këtë moment, ju e dini shumë mirë, vendimet e Këshillit të Ministrave hyjnë në fuqi

menjëherë pas botimit në Fletoren Zyrtare, ose 15 ditë pas botimit në Fletoren Zyrtare. Pra, të mos

ngatërrojmë teknikën legjislative me pjesën e fondeve dhe të financimit, sepse këto fonde, që

kalojnë në mënyrë direkte dhe që janë pjesë e udhëzimit të buxhetit të shtetit 2018-të, për disa nga

institucionet e shërbimeve shoqërore, apo fondet që kanë kaluar nëpërmjet Ministrisë së

Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale në favor të disa shërbimeve shoqërore, sipas kërkesave të

48

qarqeve deri sot, do të kalojnë në funksion të ngritjes së fondit social në njësitë e qeverisjes

vendore.

Pjesa e dytë, është miratimi...

Petrit Vasili – Nuk është kjo tema, prandaj të mos futemi te kjo gjë.

Bardh Spahia – Pyetja ishte: kur?

Petrit Vasili – Problemi qëndron këtu...

Merita Xhafaj – Nuk është fondi social zgjidhja e problemit të shërbimeve, sepse...

Petrit Vasili – Zonja Merita, me mirëkuptimin tuaj, mbledhjen e drejtoj unë. Zonja Xhafaj,

dua të shmanget ky lloj diskutimi, këtë jua them me shumë sinqeritet...

Merita Xhafaj – Unë nuk e shoh këtë, zoti kryetar, jua them me shumë sinqeritet, më vjen

keq, sepse këtu u bë sikur...

Petrit Vasili – A ta mbaroj fjalën deri në fund? Unë e kam zakon që dëgjoj me shumë

durim. Çështja qëndron këtu dhe ta mbyllim këtë diskutim, u kujdesa unë 10 herë më shumë sesa

ju, duke ju thënë se dëgjesa ka të bëjë me këtë çështje të caktuar. Pyetjet janë të paevitueshme, si

edhe sqarimet, por kur sqarimet janë shumë të detajuara detyrimisht lindin pyetjet. Ju thatë kemi

përcaktuar kostot dhe unë nuk kam asnjë arsye ta vë në dyshim. Gjithashtu, ju thatë se ju duhej

kohë për të përcaktuar tarifat. Ju e dini, sepse të dy jemi në moshë, në momentin kur një shërbim

shtetëror ka kostot në dorë automatikisht ka edhe çmimin sesa bën ai shërbim dhe tarifat kanë të

bëjnë me shërbimin që do të ofrojnë të tjerët jashtë sistemit publik, e cila u vihet dhe quhet tarifë

tavan, të cilin nuk mund ta kalojnë kurdo ta imponosh. Në momentin që janë kostot, automatikisht

kostoja e këtyre shërbimeve është e përcaktuar. Për sa u takon strukturave, që qeveris shteti, jashtë

këtyre zgjedh të marrë pozicionin ose t’u vërë tavan, ose t’i lërë të hapura. Pra, këto janë dy logjikat

që përcaktojnë mënyrat si ofrohet dhe kjo nuk ka të bëjë fare as me fondin social dhe as me një gjë

tjetër. Kjo do të thotë, ky grup shërbimesh u kostifikua, kushton kaq para, përgjigjja është i kam

para do i ofroj, nuk i kam paratë nuk do ua ofrojë, e thjeshtë.

Ne nuk kemi arsye pse t’i komplikojmë kaq shumë gjërat. Megjithatë, kjo është një temë

që çfarëdo të hedhim në dritë, mirë i bën. Mbase edhe ndonjë gjë që nuk e njohim shumë mirë me

anë të sqarimeve arrijmë ta kuptojmë më shumë.

Ndërhyrësi i fundit është përfaqësuesi i Linjës Kombëtare të Këshillimit për Fëmijët në

Shqipëri...

(Diskutime pa mikrofon)

49

Emanuela Zaimi – Nuk është i pranishëm, është larguar. A mund ta marr unë fjalën?

Petrit Vasili – Nuk është.

Ju Emanuela, keni 2 minuta kohë.

Emanuela Zaimi – Ju falënderoj!

Më vjen edhe mirë edhe keq që ju shpenzuam gati tri orë. Gjatë të gjithë ditës është

përmendur fjala problem. Aftësia e kufizuar e fëmijëve fillon dhe mbaron me aftësitë shumë të

kufizuara tuajat për t’i plotësuar nevojat e tyre. Në fakt, këtu është aftësia e kufizuar. Fëmijët tanë

e kanë të mundur të mësojnë. Ata po u mbështetën që në fëmijëri të hershme, mund të arrijnë

shumë gjëra dhe kjo është punë në ekip, nuk është vetëm e familjes ose e Ministrisë së Arsimit.

U fol gjithë ditën për çështje diagnoze, të cilën e kërkojmë, sepse ka një arsye shumë të

madhe, së pari asnjë prind nuk ka 300-400 mijë lekë, dhe së dyti, pa letrën e diagnozës nuk

shkon të marrësh dot as atë 100 mijë lekëshin për të cilin u fol gjithë ditën. Kështu që mesazhi

kryesor që ju duhet të merrni është që fëmijët tanë janë pozitivë me dashurinë për të cilën ju folët

gjatë kësaj mbledhje, por, ju lutem, duhet të dini që po konkurrojmë me kohën.

Tani për t’iu kthyer edhe një herë, Fondi Social nuk zgjidh çështjet e shërbimeve, është

edhe ligji i financimit të OJF-ve që duhet të merret parasysh.

U fol shumë për statistikat, të cilat janë shumë të rëndësishme. Para se të shikosh kostimin

dhe çmimin, duhen ditur statistikat, sa ke, ku i ke, si i ke. Këtu është me shumë rëndësi ngritja e

kapaciteteve të stafeve të shëndetit parësor, pasi ata janë shumë të papërgatitur, qoftë edhe vetë

pediatret, sepse shumë herë na kanë sjellë në fondacion diagnoza me sindormën Daun pas 10

vjetësh, që kjo është absurde. U nuk e kuptoj pse duhet të theksojmë faktin është rritur apo nuk

është rritur numri, i cili është rritur këtë vit, sepse ka pasur lindje me sindromën Daun, që vijnë te

fondacioni ynë. Doktoresha tha që në qendrën Kombinat kemi pasur pak. Sigurisht që vijnë pak

në qendër, sepse vijnë te ne. Po t’i bëj pyetje Migenës sa është seanca terapeutike në minutash që

ju ofroni, do të thotë është 15 minuta nga që kanë shumë fëmijë, ja 30 minuta.

Petrit Vasili – Doktoreshës mos i bini në qafë! Unë ju them një gjë që qendra është

multidisiplinare dhe nuk ka fonde për këtë gjë. Ata mjaft që e mbajnë hapur, sepse duhet të jemi

me këmbë në tokë për situatën.

Emanuela Zaimi - Jo, ne i jemi shumë mirënjohës doktoreshës dhe aty i jemi referuar, në

shumicën e kohës, te shërbimit që drejton Migena, por dua të them se te pjesa e statistikave,

50

Migena thotë se më duhet një kapacitet më i madh, në QSUT, është një qendër pediatrike për

fizioterapi, edhe aty është me 15 minuta, sepse nuk janë kushtet e duhura.

Te pjesa e arsimit, unë nuk u zgjata shumë, sepse nuk e dija që është edhe ajo. Arsimi

gjithëpërfshirës nuk fillon dhe nuk mjafton me futjen në klasë dhe me mësuesin ndihmës. Ka

shumë kritere të tjera të arsimit gjithëpërfshirës. Edhe shërbimet janë të parashikuara me ligj për

të qenë brenda në sistemin arsimor. Por ajo që na shqetëson është se vit pas viti nuk ka një zë në

buxhet të dedikuar për arsimin gjithëpërfshirës, ku të përfshihet edhe trajnimi i mësuesve, edhe

përshtatshmëri të tjera për fëmijët me aftësi të kufizuar. Statistikat janë të rëndësishme, mund t’u

bashkohem statistikave të CRCA-së, sepse edhe ne në bashkëpunim me ministrinë kur bëmë sa

fëmijë me sindromën Down kemi jashtë sistemit arsimor publik, doli që 50% e tyre janë analfabet

dhe nuk janë në sistem arsimor. Edhe një fëmijë po të jetë që nuk merr arsimin e duhur është e

padrejtë, sepse ai ka të drejtën e vet për ta pasur këtë të drejtë. Prandaj unë ju them që me atë

empatinë që u shpreh dhe më vjen shumë mirë që u shpreh disa herë këtu edhe nga mjekët, na

ndihmoni që t’i përshpejtojmë gjërat dhe t’i çojmë përpara, sepse jemi në luftë me kohën.

Jam kryetare e një shoqate dhe mezi pres ditën që im shoq të gjejë një punë jashtë dhe të

ikë. Mos kujtoni se shyqyr u hoq qafe një zë i fortë, sepse po ika unë ka shumë të tjerë nga ajo

organizatë, por janë lënë disa fëmijë të tjerë pa shërbim. Kështu që duhet të filloni të na mbështesni

sa më shpejt. Është në favorin tuaj për të rritur shërbimin dhe cilësinë ndaj tyre, sepse me shumë

të drejtë thotë babai i Olsit se Olsit i ka munguar mbështetja në kohën e artë të ndërhyrjes së

hershme. Pra, një shërbim i munguar në kohën e duhur, do t’ju kushtojë shumë më pak, sepse keni

një person të izoluar, pa mundësi për të bërë një jetë gjithë përfshirëse dhe të pavarur. Investoni sa

më herët që të mos jetë barrë nesër për askënd. Edhe ne ndjehemi keq që ju kërkojmë juve shumë

gjëra për fëmijët tanë.

Faleminderit!

Petrit Vasili- Faleminderit!

Si pjesëtar i këtij debati, sot kam një sugjerim edhe për shoqatën, por një element që i

mungoi këtij diskutimi sot është se u përqendruam vetëm në pjesën e diagnozës, por dy elemente

kryesore që kanë të bëjnë me të ardhmen e sindormës Daun, lidhen me stigmën dhe integrimin

dhe që ne nuk i prekëm janë shtrirja në kohë dhe integrimi në shoqëri, në punësim. Këto janë

mekanizmat, të cilët shteti i incentivon fort, punësimin pra dhe integrimin në jetën shoqërore.

51

Ju që jeni shumë të vëmendshëm, në mënyrë të drejtpërdrejtë ndiqni dinamikën europiane

dhe nismat ligjore që duhet të marrim për mbështetjen e fortë në një moshë të caktuar për

integrimin në jetën shoqërore, për dënimin publik me të gjitha instrumentet juridike të stigmës,

pasi ka elemente të stigmës. Patjetër që ka. Jo të gjithë provojnë të njëjtën maturi dhe të njëjtën

dashuri që ju lexoni këtu. Publiku i gjerë është më shumë se kaq, se punësimi është e ardhmja,

është mënyra se si jetohet, mënyra se si bëhet aktiv, si krijon shkëputjen nga familja bazë për të

krijuar një jetë të caktuar. Ju e keni parë dhe në të gjithë Europën, në shumë funksione të

zakonshme, ka shumë njerëz me Sindromën Down që bashkëjetojnë në mënyrën më të mirë të

mundshme me të gjithë të tjerët. Këtë pjesë besoj se ne nuk e trajtuam sa duhet, e trajtuam shumë

pak sot. Është një sfidë e madhe brenda sfidës edhe kjo gjë. Kanë elemente të tjera të fillimit të

jetës këto që themi? Mund të marrin dhe përgjigje të shpejta. Mund edhe të ecin mirë. Një betejë

shumë e madhe është kjo tjetra.

Pyetja ime është: ndërmjet dy të rinjve, se rriten këta fëmijë, njëri që vuan nga Sindroma

Down, dhe në një të riu të zakonshëm, cila është mbështetja? Cila është diferenca? Si do ta tregojë

shteti predispozicionin që të thotë, po, ky mund të përpiqet dhe për disa shanse të tjera. Si do t’ia

japim mundësinë, që pak më përpara të përfitojë ky djali i ri apo kjo vajza e re me Sindromën

Down? Bota ka instrumente shumë të qarta për këtë punë. A do ta bëjmë dhe në Shqipëri këtë gjë?

Sepse nuk po mendojmë sot falë mjekësisë, bëhet fjalë për një jetë shumë të gjatë biologjike, për

të gjithë ata që kanë Sindromën Down, jo sëmundjen. Për këtë gjë gjatë muajve duhet të merremi

shumë fort edhe me këtë çështjen tjetër. Kjo është përgjigjja në 360 gradë për problemin. Deri më

sot kemi dhënë kryesisht përgjigje, apo jemi munduar të hedhim dritë nga lindja deri në periudhën

e adoleshencës. Por periudha më kritike fillon pas adoleshencës. Ata që merren me studime

psikologjike e dinë shumë mirë se cilat janë problemet e konfliktit me mosintegrimin, e konfliktit

me depresionin që bën të humbasësh rezultatet e filluara. Kjo nuk është një konsideratë politike

imja, por është një konsideratë më shumë me karakter profesional.

A ka nga kolegët ndonjë gjë për të shtuar? Po.

Adelina Rista - Faleminderit!

Sinqerisht dua të them se dëgjesa dëgjesës nuk i ngjan. Kjo ishte një dëgjesë me një shkallë

të lartë ndjeshmërie. Të paktën flas për veten time, por besoj edhe kolegët e kanë këtë shkallë të

lartë ndjeshmërie, që prej këtej do të dalim me mbresa të pashlyeshme.

52

Unë dua t’ju falënderoj për seriozitetin dhe përkushtimin që ju parashtruat këtu në lidhje

me problematikat e Sindromës Down. Ashtu siç dëgjuam sot këtu në të vërtetë ashtu është, siç e

thatë edhe ju, zonjë e nderuar. Aftësinë e kemi shumë të kufizuar për t’i zgjidhur gjërat, por ne

kemi gjithë të drejtën e mundshme që t’i shkojmë kësaj pune deri në fund, ku gjithçka që ju

parashtruat të hyjë në politikat afatshkurtra dhe afatgjata të qeverisë për zgjidhje.

Unë do ta nis aty, për të cilin foli edhe profesor Kosova, tek ai laboratori. Që aty fillon,

aty është a-ja, aty është serioziteti dhe përkushtimi i strukturave përkatëse, tek ata që e kanë në

dorë financimin e këtij laboratori. Aty fillon. Fillon pikërisht te diagnostikimi dhe mandej pastaj

tek e gjitha çfarë duhet më tej për të mirërritur këta fëmijë, për t’ua zbutur sadopak dhimbjen

prindërve, për t’ua bërë sa më të lehtë mirërritjen e tyre, dhe për t’iu gjendur pranë këtyre fëmijëve

që ata të ndihen të integruar në shoqëri.

Këtu u fol për ligjin e OJF-ve, që duhet të ndryshojë. Këtu u fol për fondet që janë të

pamjaftueshme. Këtu u fol për mësuesit ndihmës për arsimin gjithëpërfshirës, e të gjitha me radhë.

Zoti kryetar, unë kam një propozim. Mos të ngelemi vetëm në kuadër të dëgjesës. Ne nga

kjo mbledhje të dalim me detyra të përcaktuara dhe konkrete nga vetë ne. Pasi të jenë përmbledhur

të gjitha çfarë u parashtruan sot këtu, dy-tri vetë nga ne, me afate të përcaktuara dhe të qarta, t’i

ndjekim problematikat se çfarë do të zgjidhet deri në këtë afat, çfarë do të zgjidhet deri në këtë

afatin tjetër që këtyre gjërave t’u shkojmë deri në fund. Pra, këto problematika të mos ngelen në

kuadër të dëgjesave. Nga dëgjesa në dëgjesë kalon një vit tjetër dhe pastaj ku ngelemi? Ngelemi

po atje. Do të dëgjojmë përsëri për të mos zgjidhur përsëri asgjë. Unë them se këto gjëra duhen

çuar në rrugën e zgjidhjes.

Faleminderit!

Petrit Vasili- Faleminderit shumë për sugjerimin tuaj!

Kam edhe një gjë të fundit. Në emër të komisionit mendoj se duhet të kemi bashkëpunime

edhe me shoqatën. Ne u kemi kërkuar shërbimeve të Kuvendit që në datën 29 mars të mundësojnë

ngritjen e një stende promovimi në ambientet e sallave të Kuvendit të Shqipërisë të seancave

plenare me materialet përkatëse. Sigurisht, kjo do të bëhet me mbështetjen e shoqatës dhe të të

gjithë të interesuarve të tjerë, shoqatave të tjera për këtë çështje, sepse krijon sensibilizim, që në

njëfarë mënyre nga salla e këtij komisioni të krijojmë një ndjeshmëri për të gjithë kolegët tanë.

Besoj se kemi mirëkuptim nga të gjitha palët për këtë gjë, që më pas të ketë edhe vijimësi. Kuptohet

53

të gjitha materialet do të ofrohen nga shoqata. Besoj edhe shoqata është dakord për ta mbështetur

këtë gjë.

Emanuela Zaimi - Faleminderit!

Ky është një propozim që mund të na bëjë dhe më të dukshëm tek të gjithë pjesëtarët e tjerë

të Kuvendit.

Petrit Vasili - Faleminderit!

Besoj nuk kemi gjë tjetër për të thënë.

E mbyllim këtu mbledhjen e komisionit. Do të ecim sipas kalendarit që kemi rënë dakord.

Mirupafshim!

MBYLLET MBLEDHJA