3|20

Livsvillkor

Jo 50 vuotta toiminut munuaissiirre

Pysyvä painonhallinta ilman dieettiä

Dialyysi on selostajalegendan kolmas ammatti

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO

Elämänmyönteisyys auttaa jaksamaan

PÄ Ä K I R J O I T U S

Miten me voimme?

Lääkäri Pippa Laukka kirjoitti kolumnissaan elokuussa, että on ta-vannut paljon potilaita, jotka ovat kuukausien

ajan jatkuneen koronatilanteen ai-kana käyneet useamman kerran koronatestissä ja testien tulos on ollut negatiivinen. Mediassa kerro-taan, että testiin on hakeuduttava herkästi, jos on mitä tahansa oirei-ta, joten ihmisten testeihin hakeu-tuminen on hyvä asia. Ihmisten hä-tä on kuitenkin todellinen.

Minä olen miettinyt omassa tuttavapiirissäni myös henkistä jaksamista. Olen kohdannut ikään-tyvän henkilön kohdalla sen, että kuukausien sisäl-lä möllöttäminen on romahduttanut fyysisen kun-non eikä psyyke ei ole kestänyt jatkuvaa epävar-muudessa ja yksinäisyydessä elämistä. Puhuin pal-jon keväällä siitä, että läheiset ihmissuhteet ovat nyt tärkeitä, mutta on myös tilanteita, että jatkuva yhdessäolo on tulehduttanut välit ja puheyhteys lä-heiseen on mennyt. Kriisipuhelimet ovat täynnä: on nuorten pahoinvointia, on ikääntyvän hätää, on omaisen tai vanhemman huolta itsestään tai lähei-sestään.

Me olemme ihmisiä. Ihmiset reagoivat eri tavalla ja tämä aika on elettävä läpi, vaikka ei tämä niin ki-vaa aikaa ole. Korona tulee uniin, korona jatkuu aa-mu-uutisissa, koronaa on käsiteltävä työssä ja illal-

la joku lähipiirissä epäilee sairastu-neensa tai kertoo olevansa karan-teerissa.

En tiedä keinoa selviytymiseen, mutta itselläni auttaa arjessa pysy-minen, aamulla herääminen, työssä käynti, sopiva määrä liikuntaa ja ih-missuhteita. Olen onnellinen mones-ta asiasta ja ihmisestä ympärilläni ja koetan ajatella ihmisistä ja maail-masta hyvää, vaikka ensi vuodesta ei vielä tiedäkään. Elokuussa oli on-ni myös nähdä jälleen työkavereita.

Munuais- ja maksaliitto ja sen henkilökunta tekee työtä, jotta sairastuneille ja hei-dän läheisillään olisi tietoa ja tukea sairauden koh-datessa. Järjestöjen rahoitus on murroksessa, kos-ka Veikkaus on menettänyt poikkeusaikana suuren määrän tuloja. Pyydänkin, että sinä hyvä lukija ker-toisit asiaamme eteenpäin, jakaisit lehden myös ys-tävälle tai naapurille ja tekisit silloin tällöin liiton so-siaalisen median uutisten jakoja. Ota meihin roh-keasti yhteyttä, jos sinulla on ajatuksia tai ideoita toimintaan tai haluat henkilökunnan jäsenen mu-kaan tilaisuuteen. Liiton tukipuhelin päivystää joka arki päivä, älä jää yksin negatiivisten ajatusten kans-sa. Nyt villapaita päälle ja ulkoilemaan syysmet-sään. Se tekee hyvää keholle ja mielelle.

Sari Högström Toiminnanjohtaja

Tiesitkö? Liitto järjesti viime vuonna 17 STEAn rahoittamaa kurssia.

Kursseille osallistui 177 kuntoutujaa ja 178 läheistä.

KURSSIN JÄLKEEN

Elämäntavoissani ja omahoidossani tapahtui muutos parempaan 93 %Eyysinen vointini parani 63 %Henkinen vointini parani 71 %

Vähensi pelkoa taudin hoidon suhteen; elämää voi jatkaa normaalisti!

(Vaikuttavuuskysely STEA-kursseille osallituneille 2019)

3ELINEHTO 3|20

49. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYY 4 krt/v.PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fiTOIMITTAJA Raisa Tasanto, 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fiILMOITUSMYYNTI: TJM-Systems Oy, Sari Aar nio, 044 566 7194, sari.aarnio@tjm-systems.fiTILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy / Riikka Käkelä-RantalainenPAINO PPD • PAINOS 7400 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332

10 Elämänmyönteisyysauttaa jaksamaan

Veronican lukioaika oli kaikkea muuta kuin tavan-omainen. Hän sai kaksi maksansiirtoa. Tällä hetkellä 20-vuotias oululainen miettii tulevaisuuttaan, opintoja ja ammattia, mutta elää tässä hetkessä.

18 Dialyysi on selostajalegendankolmas ammatti

Munuaissyöpä vei selostajalegenda Seppo Kannaksen toisen munuaisen vuonna 2012. Nyt elämä jatkuu dia-lyysissä. Sitä hän pitää kolmantena ammattinaan.

20 Pysyvä painonhallintailman dieettiä

Painon pudottaminen ei tarkoita nälkäkuuria, kun vä-hentää ruokavaliosta kaloritiheitä ja lisää vähemmän kaloritiheitä ruokia. Kalorien vähentäminen ei perustu itsekuriin vaan hyvään suunnitteluun.

24 Muutosten vuosiSairastuminen laittoi Kaisan koko elämän uu-

siksi. Diagnoosia odotellessaan hän ehti ajatella ole-vansa kuolemansairas. PBC-diagnoosin saaminen oli suunnaton helpotus.

26 Hyvää unta selkein rutiineinUnen tarve on yksilöllistä ja riittävä unen

saanti on kaikille tarpeellista. Unen rakenne voi muuttua sairauksien ja lääkehoidon takia ja jos esi-merkiksi liikkuminen tai ulkoilu on niiden vuoksi vä-hentynyt.

28 Suomen pisimpään toiminutsiirtomunuainen

Anna sai munuaisen siskoltaan vuonna 1970. Siirre on toiminut jo 50 vuotta. Anna oli onnekas, kun hän ai-koinaan pääsi harvojen joukossa dialyysiin ja siirtoon. Hän sanoo, että munuainen läheiseltä on arvokkain lahja, minkä voi elämässään saada.

Lue lehti netissä www.muma.fi/elineht . Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 50. Aineiston viimeinen jättöpäivä 9.11.2020. Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@muma.fi. Kansi: Veronica Helanen on saanut kaksi maksansiirtoa. Kuva: Raisa Tasanto

10

18

24

E L I N E H T O 3 / 2 0

www.muma.fi

Munuais- ja maksaliitto ry Njur- och leverförbundet rf

Ratamestarinkatu 7 A 00520 Helsinki

4 ELINEHTO 3|20

A J A N K O H TA I S TA

Marraskuun maksaviikko virtuaalisenaToukokuussa pidettäväksi suun-niteltu Maksaviikko siirrettiin ke-väältä marraskuun ensimmäisel-le viikolle. Nyt myös marraskuul-ta on peruutettu suunnitellut ylei-söluennot neljällä paikkakunnalla koronavirustilanteen vuoksi.

Marraskuussa vietetään kai-kesta huolimatta Maksaviikkoa 2.–6.11. Viikon aikana järjeste-tään kaksi maksa-aiheista etä-luentoa. Luentojen aiheena on maksasairauksien hoito ja rasva-maksa.

Etäluentoihin on helppoa osal-listua omalta kotikoneelta ympä-ri Suomen. Luennoilla voi esittää kysymyksiä luennoitsijoille. Luen-noilla kuullaan myös kokemuspu-heenvuorot.

Maanantai 2.11.2020 klo 17.30–19Dosentti Perttu Arkkila luennoi aiheesta maksasairauksien kehit-tyvä hoito

Torstai 5.11.2020 klo 17.30–19Professori Pertti Mustajoki luennoi rasvamaksasta ja kei-noista pysyvään painonhallin-taan.

Osallistumislinkki etäluen-noille tulee liiton kotisivulle ja lii-ton somekanaviin. Luentotallen-teet tulevat myöhemmin tekstitet-tynä liiton Youtube-kanavalle.

Maksaviikkoa tukevat Norgi-ne, Novartis, Sandoz ja Gilead.

Suomen munuaistautirekisterin mukaan yli 40 vuotta toimineita munuaissiirteitä on 19. Annan siirtomunuainen on toiminut jo 50 vuotta.

Sivu 28

Elinsiirrot 1.1.–31.8.munuainen ........................176maksa ................................. 51haima ..................................16sydän ................................... 15keuhko .................................13ohutsuoli ...............................0

Veikkauksentuotto väheneeValtiovarainministeriö on jättänyt esityksen-sä ensi vuoden talousarvioksi. Sosiaali- ja ter-veysjärjestöille jaettava rahoitus laskisi mer-kittävästi, jopa 127 miljoonaa eli 33 prosenttia Veikkauksen tuoton vähentyessä. Avustukset ovat keskeinen osa järjestöjen toimintaedel-lytyksiä. Liitto muistuttaa, ettei julkisella ter-veydenhuollolla ole mitään valmiuksia vasta-ta muun muassa kuntoutuksen tarpeeseen, jos järjestöiltä viedään mahdollisuus kuntouttaa pitkäaikaissairauteen sairastuneita.

– Olemme huolissaan heikommassa ase-massa olevien tuen ja palveluiden loppumises-ta. Vakavan sairauden kuntoutumisprosessi on pitkä ja jatkuu läpi sairauden lääketieteellisen hoidon rinnalla, sanoo Munuais- ja maksaliiton toiminnanjohtaja Sari Högström.

Liitto on julkaissut aiheesta lehdistötiedot-teita ja ottanut suoraan yhteyttä muun muassa vastuuministereihin ja eduskunnan sosiaali- ja terveyslautakuntaan.

5ELINEHTO 3|20

A J A N K O H TA I S TA

Vuosikokouksessa valittiin uusi hallitusLiiton vuosikokous pidettiin Hel-singissä 29.8. Liiton puheenjohta-jana jatkaa Mikko Saarela, 1. pu-heenjohtajana Juha-Latva-Nikko-la ja 2. puheenjohtajana Yrjö Vii-tikko.

Kokouksessa liiton hallituk-seen valittiin varsinaisiksi jäsenik-si Eeva Forsberg-Mikkonen, He-lena Alsela, Risto Konttinen, Sir-pa Lassila ja Risto Tuike. Hallituk-

sen varsinaisina jäseninä jatkavat Sirpa Andelin, Pekka Holm, Tii-na Rautiainen, Erno Rajahalme ja Hannu Skaffari Liiton hallituksen varajäseninä toimivat Merja Män-nistö, Eija Hämäläinen, Juhani Karjalainen, Teemu Tiilikka, Sa-ri Ruotsalainen, Johanna Juhola, Lauri Toivanen, Tarja Al Hanan, Marja Mäntynen ja Ulla Kilpi.

Poimi vain tuntemiasi sieniäSuurin osa Suomessa kasvavis-ta sienistä on myrkyttömiä, mut-ta mukaan mahtuu myös myrkyl-lisiä. Paras tapa välttää sienimyr-kytys on poimia vain sieniä, jotka tunnistaa varmasti.

Vakavissa myrkytyksissä kyse on aina sienen syömisestä. Pelk-kä maistaminen aiheuttaa harvoin vakavia oireita. Pihapiiristä löyty-vän sienen maistelusta ei useim-miten ole haittaa edes pienille lapsille, mutta erittäin myrkylliset metsäsienet voivat olla heille vaa-raksi jo pienenä määränä.

Sienimyrkytyksen oireiden al-ku vaihtelee vajaasta tunnista vuorokauteen. Yleisimpiä alkuvai-heen oireita ovat pahoinvointi, ok-sentelu, vatsakipu ja ripuli. Her-mostoon vaikuttavat myrkylliset sienet voivat aiheuttaa huimaus-ta, päänsärkyä, sekavuutta ja har-

hoja sekä vakavissa tapauksis-sa jopa tajuttomuutta. Alkuoireet voivat kuitenkin olla huomaamat-tomia ja esimerkiksi suippumyrk-kyseitikin aiheuttamat oireet il-maantuvat jopa vasta kahden vii-kon kuluttua syömisestä.

Jos myrkyllisiä sieniä on syö-ty ruoaksi, on aina syytä hakeutua sairaalaan hoidontarpeen arvioin-tiin ja seurantaan. Mahdollisim-man nopeasti nautittu lääkehiili estää myrkkyjen imeytymistä.

Haluatko keskustella koronasta?Mietityttääkö koronavirus? Haluatko keskus-tella koronaviruspandemian aiheuttamista muutoksista? Liitto antaa puhelimitse tukea ja neuvontaa koronavirukseen liittyvissä kysy-myksissä. Palvelunumeroihin vastaa sairaan-hoitaja.ma–pe klo 9–11050 3626 470 ja 040 8363 375ma–to klo 14–16040 5240 683 ja 040 5240 674

Ravintoluentoja verkossaLiiton jäsenyhdistykset järjestävät kaikille avoimia ravitsemusluentoja verkossa. Kaikissa luennoissa asiantuntijana toimii luennoi laillis-tettu ravitsemusterapeutti Teija Ylönen.

Varsinais-Suomen järjestämä luento mak-san vajaatoiminnasta ja hyvän ravitsemustilan ylläpitämisestä pidettiin elokuussa. Se on kat-sottavissa liiton Youtube-kanavalla osoitteessa www.youtube.com/munuaisjamaksaliitto.

Salon seudun Munuais- ja maksayhdistys järjestää 30.9. klo 17–18 verkkoluennon, jonka aiheena munuaisen vajaatoiminnan ja pre-vai-heen ravitsemus.

Päijät-Hämeen Munuais- ja maksayhdis-tys järjestää 14.10. klo 17–18 verkkoluennon ai-heesta munuais- ja maksasairauteen sairastu-neiden proteiinin saanti.

Linkit luentoihin löytyvät muun muassa lii-ton tapahtumakalenterista.

Liiton kannanotto ihmisoikeusselontekoonLiitto on antanut kannanoton valtioneuvoston ihmisoikeusselontekoon. Liitto vaatii, että yh-denvertaisuuden toteutuminen on varmistetta-va kaikkien yhteiskunnan eri palvelujen suunnit-telussa ja valmistelussa. Terveydenhuollon pal-velujen suunnittelussa on erityisesti huomioita-va syrjinnälle alttiiden ryhmien osallistumisen mahdollistuminen ja palvelujen saavutettavuus.

Kannanotossaan valtioneuvoston ihmisoi-keusselontekoon liitto kiinnittää huomiota pit-käaikaissairaiden toimeentulon vähimmäis-tasoon ja hoitoon pääsyn tasa-arvoisuuteen. Liitto kiinnittää huomiota myös pitkäaikais-sairaan oikeuteen liikkua ja lomailla kotimaas-sa. Digitalisaatiossa on huomioita esimerkik-si ikääntyneiden pitkäaikaissairaiden mahdolli-suus hoitaa asioitaan.

6 ELINEHTO 3|20

T U L O S S A

Nuorille ja vanhemmille21.–22.11. järjestetään Helsingissä tei-ni-ikäisten munuais- ja maksasairaut-ta sairastavien ja elinsiirron saanei-den nuorten vanhemmille vertaistuki-viikonloppu. Viikonlopun ohjelmassa on luentoja esimerkiksi sosiaaliturvasta, murros iästä ja lääkehoidosta.

27.11.2020 Helsingissä on Nuorten Camp eli aikuispuolelle hoitoon siirty-vien nuorten oma tapahtuma. Tapahtu-man järjestävät HUS:n sairaanhoitajat ja eri potilasjärjestöt. Muman nuorille jär-jestetään tarvittaessa yöpyminen aikui-sen valvonnassa.

28.–29.11 Helsingissä pidetään Kum-minuorten ja 18–25-vuotiaiden omat treffit.

Lisätietoja Hanna Lehtonen, hanna. lehtonen@muma.fi, 040 5240 674.

Elinsiirtopäivän tapahtuma on peruttuElinsiirtopäivän suurtapahtuma 10.10. Helsingissä on peruttu koronatilanteen vuoksi. Luvassa on kuitenkin näkyvää kampanjointia mediassa ja verkossa. Kampanjoinnin teemana on kiitos: kiitos luovuttajille, tuntemattomille ja eläville luovuttajille.

Maksahoitajien koulutus siirtyy vuodelle 2021

Liiton järjestämä maksahoitajien kou-lutus siirtyi keväällä koronan vuoksi lo-kakuulle. Koulutus siirtyy nyt kuitenkin edelleen lokakuulta koronatilanteen ta-kia suoraan ensi vuoden maksaviikolle. Koulutus järjestetään Turussa perjantai-na 7.5.2021. Lisätietoja myöhemmin. Il-moittautuneille lähetetään asiasta erik-seen tarkempaa tietoa.

Esitteitä venäjäksiMunuais- ja maksaliiton esit-teitä on nyt myös venäjänkieli-sinä. Esitteitä voi lukea tai tu-lostaa liiton sivuilta maksutta. Liiton tutuista esitteistä ve-näjäksi on käännetty Nuorten toiminta, Munuaiset ja Maksa. Venäjänkieliset esitteet on tuottanut Suomen Venäjän-kielisten Keskusjärjestö SVK ja Hyvinvointia yhteisvoimin -hanke. Esitteet löytyvät liitonsivuilta osoitteesta www.muma.fi/venajankielisetesitteet

PBC:n hoito-ohjeet nyt myös suomeksiEASL eli European As-sociation for the Stu-dy of the Liver on laati-nut PBC-hoitosuosituk-set. Näiden pohjalta tehty sairastuneille suunnat-tu opas on julkaistu nyt myös suomeksi. EASL on eurooppalainen tutkimus-järjestö, jonka tehtävänä on maksan ja maksasaira-uksien tutkimus.

Primaari biliaari kolan-giitti (PBC) – Elämää sairauden kanssa -oppaan voi lukea ja tulos-taa liiton kotisivuilta osoitteessa www.muma.fi/maksaesitteet. Oppaan suomenkielisen sisällön on tarkistanut HUS Vatsakeskuk-sen gastroenterologian erikoislääkäri, LT Henna Rautiainen. Op-paan kääntämistä suomeksi on tukenut Intercept.

Pieni ele kunnallisvaaleissaMunuais- ja maksaliiton jäsenyhdistykset keräsivät kahdessa ke-räyksessä viime vuonna yhteensä 51 000 euroa. Paras tuotto yh-delle yhdistykselle oli 9 500 euroa. Keräystuotoilla järjestetään muun muassa vertaistukea ja virkistystä jäsenille.

Seuraava lipaskeräys on vuoden 2021 kunnallisvaalien aikaan äänestyspaikoilla. Yhdistykset tarvitsevat silloin paljon vapaaeh-toisia keräyspaikoille. Lipasvahtina oleminen on helppo tapa tu-kea toimintaa. Ilmoittaudu jo nyt omaan yhdistykseesi.

A J A N K O H TA I S TA

7ELINEHTO 3|20

A J A N K O H TA I S TA

Munuaisen ja haiman-siirron saaneiden kurssiLiitto järjestää kurssin munuaisen- ja haimansiirron saaneille 30.10.–1.11. Lohja Spassa Karjalohjalla. Hakuaika kurssille päättyy 18.9.

Yhdistelmäsiirron jälkeen elämä muuttuu melkoisesti. Ruokavalio ja omahoito muuttuvat ja niiden omaksu-miseen tarvitaan tietoa ja tukea. Kurs-sin aikana on asiantuntijoiden alustamia keskusteluja, joissa huomioidaan muut-tunut tilanne. Kurssilla myös liikutaan ja vietetään mukavaa aikaa yhdessä.

Kurssi on osallistujille maksuton. Kurssin aikana on täysihoito. Voit ha-kea matkakorvauksia Kelasta kurssin jälkeen, jos sinulla on lääkärin suosi-tus kurssille. Lisätietoja Maarit Heini-mäki, 050 3626 470, maarit.heinimaki@muma.fi.

Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten perhekurssiLiiton järjestämä elinsiirtoa odotta-vien ja elinsiirron saaneiden alle koulu- ja kouluikäisten lasten perhekurssi on 12.10.-16.10.2020. Kurssipaikkana on Lohja Spa Karjalohjalla.

Kurssilla, joka on tarkoitettu niin al-le koulu- kuin kouluikäisten lasten per-heille, pääsee vaihtamaan kokemuksia toisten perheiden kanssa sekä saa tie-toa elinsiirrosta, ravitsemuksesta, sosi-aaliturvasta ja hyvinvoinnista. Lapsille ja sisaruksille on kursseilla myös omaa oh-jelmaa.

Kurssille aikaisemmin osallistuneet voivat hakea uudelleen, kun lapsi on uu-dessa kehitysvaiheessa (esim. koulun aloitus tai murrosikä) tai hoitomuoto on muuttunut. Mikäli sisaruksia on enem-män kuin kolme, täytyy Kelaa varten erikseen perustella, miksi heidän osal-listumisensa kurssille on tärkeää.

Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa. Hemodialyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle avuste-taan. Kurssi on osallistujille maksuton. Lisätietoja Hanna Lehtonen, hanna.lehtonen@muma.fi, 040 5240 674.

Diabetes ja dialyysiDialyysihoidossa oleville diabetes-ta sairastaville ja heidän aikuisille lä-heisilleen järjestettävä kurssi on 15.11.-20.11. Tampereella. Hakuaika päättyy 2.10.2020.

Kaipaatko virkeyttä ja vahvistusta oman hoitosi toteuttamiseen? Mitä voi syödä ja miten omaan terveyteen ja hy-vinvointiin voi vaikuttaa? Mitä on hy-vä arki dialyysihoidossa? Yhdessä mui-den kanssa voi löytää uusia näkökulmia ja keinoja omaan hyvinvointiin.

Kurssilla etsitään keinoja diabetek-sen omahoitoon, kun dialyysi on osa-na elämää. Kurssin tavoitteena on löy-tää yhdessä voimavaroja arkeen. Kurssi on osallistujille maksuton. Kurssin aika-na on täysihoito. Kurssin aikaiset he-modialyysihoidot toteutetaan TAYS:s-sa. PD-liuokset voi varata kurssipaikalle paikallisesta apteekista.

Lisätietoja Maarit Heinimäki, 050 3626 470, maarit.heinimaki@muma.fi.

Alkoholimaksasairaus ja HCVAlkoholimaksasairautta ja C-hepatiit-tia sairastavien ja läheisten kurssi jär-jestetään 6.11.–8.11. Varalan urheiluo-pistossa Tampereella. Hakuaika päät-tyy 25.9.2020.

Perjantai-iltapäivän ja lauantain aa-mupäivän ohjelma on tarkoitettu sai-rastuneille ja heidän läheisilleen. Kurs-sin loppuosa lauantain lounaan jälkeen sunnuntaihin on läheisten ohjelmaa. Kurssille osallistuminen edellyttää päih-teettömyyttä kurssin aikana.

Kurssilla saat tietoa sairaudesta ja mahdollisuuden vaihtaa ajatuksia mui-den samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Keskitymme sairausdiagnoosei-hin C-hepatiitti, alkoholimaksasairaus ja maksakirroosi. Kurssilla on varattu ai-

kaa myös liikunnalle ja rentoutumiselle. Kurssi on osallistujille maksuton. Kurs-sin aikana on täysihoito.

Kurssi toteutetaan yhteistyössä Irti huumeista ry:n kanssa. Lisätietoja Tar-ja Teitto-Tuckett, 040 5240 683, tarja. teitto-tuckett@muma.fi.

Maksasairaus osana elämää – rasvamaksaKurssi rasvamaksaa sairastaville aikui-sille järjestetään 27.11.–28.11. hotelli Nuuksiossa, Espoossa. Kurssiin kuuluu lähijakso ja verkkotyöskentelyä. Haku-aika päättyy 2.10.

Miten maksasairauden kanssa voi elää hyvää elämää? Mitä tulevaisuus tuo tullessaan? Yhdessä muiden kans-

sa voi löytää uusia näkökulmia ja luot-tamusta tulevaisuuteen. Kurssilla saat tietoa sairaudesta ja tukea omahoitoon asiantuntijoiden opastamana.Kurssi on osallistujille maksuton. Kurs-sin lähijaksolla on täysihoito. Lisätieto-ja Tarja Teitto-Tuckett, 040 5240 683, tarja.teitto-tuckett@muma.fi.

8 ELINEHTO 3|20

Perhepäivissä viihdyttiin ja saatiin vertaistukeaLiiton järjestämiä vuosittaisia per-hepäiviä päästiin vihdoin viettä-mään elokuun ensimmäisenä vii-konloppuna Tampereella Särkän-niemellä sekä Muumimaailmassa Naantalissa. Kevään tapahtumat peruuttanut koronavirus mahdol-listi sen, että osallistumaan Per-hepäiviin pääsivät kaikki mukaan hakeneet perheet. Aurinkoises-ta päivässä huvipuistoissa naut-ti yhteensä yli 60 perhettä, joissa lapsiperheen lapsella tai vanhem-malla on munuais- tai maksasai-raus tai hän on saanut elinsiirron. Mukana oli ilahduttavan paljon myös ensikertalaisia. Kahvihetket pidettiin porrastetusti ja pienissä

ryhmissä. Yhteinen hetki mahdol-listi tuttujen tapaamisen ja tutus-tumisen uusiin ja oman kotipaikan lähellä asuviin paikallisyhdistyk-sen jäseniin. Liiton monipuolista toimintaa ja tukimuotoja esiteltiin mukana olleille perheille.

Nuoret tapasivat TurussaNuorten ilo ja innostus oli käsin kosketeltavaa, kun eristyksissä vie-tetyn kevään ja alkukesän jälkeen päästiin vihdoin kokoontumaan yhdessä. Tuu sääkin Turkkusse - nuorten tapahtumaan Turun Hir-vensalossa sijaitsevaan erityisosaa-miskeskus Suvituuleen osallistui heinäkuussa kaksikymmentä mu-nuais- ja maksasairautta sairasta-vaa sekä elinsiirron saanutta nuorta ympäri Suomen.

Turun retkellä nuoret tutus-tuivat Luostarinmäen käsityöläis-museoon ja kokivat kauhunhetkiä näyttävillä tehosteilla varustetul-la hohtominigolf-radalla. Nuorten ehdoton suosikki oli kuitenkin Su-vituulen oma pieni uima-allas. Lii-

kuntasalissa pelattiin esim. sulka-palloa ja majoitustilojen omassa olohuoneessa nuorten jutut jatkui-vat pitkälle iltaan.

Pienryhmissä pohdittiin esimer-kiksi omia ja toisten vahvuuksia se-kä omahoitoa. Nuoret tiesivät hyvin, miten he voivat vaikuttaa omaan ko-konaisvaltaiseen hyvinvointiinsa. Pa-lautteiden perusteella nuorten ta-pahtumat koetaan erittäin tärkeiksi ja kaikki tutustuivat uusiin kaverei-hin. Kokemusten jakaminen toisten nuorten kanssa auttaa oman sairau-den hyväksymisessä ja ohjaajina toi-mivien sairaanhoitajien tukemana on turvallista harjoitella vastuunot-tamista omasta hoidostaan ja lääki-tyksestään.

Munuaissäätiö jakaa vuosittain apu-rahoja munuais- ja virtsatiesairauksi-en tieteelliseen tutkimukseen. Apura-hat on tarkoitettu ensisijaisesti väitös-kirjaa valmisteleville tutkijoille. Myös jo väitelleet tutkijat, jotka eivät ole do-sentteja tai professoreita, voivat ha-kea apurahaa. Apurahahaku päättyy 18.9.2020 klo 16.

Munuaissäätiö on tukenut tähänas-tisen toimintansa aikana yhteensä yli 1 200 000 eurolla yli 200 munuaissai-rauksien tutkijan työtä. Munuaissäätiö käyttää saamansa lahjoitukset kokonai-suudessaan apurahojen jakamiseen.

Uuden tutkimuksen tavoite on no-peuttaa munuaisensiirtolääkkeiden lääkekehitystä tulevaisuudessa. Yh-dysvaltalaisessa lääkekehityshank-keessa on mukana myös HUS Vatsa-keskuksen Elinsiirto- ja maksakirurgi-an yksikkö. Uusia hyljinnänestolääk-keitä on tullut markkinoille viimeksi 2000-luvun alussa.

Hankkeen tavoitteena on toteut-taa riskilaskuri, jonka avulla voidaan arvioida munuaissiirteen menetyksen riskiä jopa seitsemän vuoden päähän munuaistoimintaa, immunologisia tut-kimuksia ja munuaisbiopsialöydöksiä hyödyntäen.

Ketogeeninen ruokavalio on tehokas keino rasvamaksan hoidossa, todetaan suomalaistutkijoiden uudessa tutki-muksessa. Mukana oli merkittäviä suo-malaisia alan tutkijoita kuten Panu K. Luukkonen, Antti Hakkarainen, Tiina E. Lehtimäki ja Hannele Yki-Järvinen.

Alkoholista riippumaton rasvamak-sa (NAFLD) on yleisin maksasairaus, joka edetessään voi kehittyä kirroosik-si tai maksasyöväksi. Se johtuu liialli-sesta glukoosin määrästä maksassa, joka johtaa insuliiniresistenssiin. Insu-liini estää rasvan pilkkoutumisen, joka johtaa rasvan kertymiseen maksassa. Insuliini kiihdyttää rasvan uudismuo-dostumista ja tyydyttyneen rasvan määrä verenkierrossa kasvaa. Nämä li-säävät merkittävästi riskiä sairastua tyypin 2 diabetekseen sekä sydän- ja verisuonitauteihin.

Tutkimuksen mukaan ketogeeni-nen ruokavalio korjasi kaikki rasva-maksan metaboliset poikkeavuudet vain kuudessa päivässä.

A J A N K O H TA I S TA

9ELINEHTO 3|20

10 ELINEHTO 2|20

Elämänmyönteisyys auttaa jaksamaan

Veronican lukioaika oli kaikkea muuta kuin tavanomainen. Hän sai kaksi maksansiirtoa. Tällä hetkellä 20-vuotias oululainen miettii tulevaisuuttaan, opintoja ja ammattia, mutta elää tässä

hetkessä. Hän pitää kiinni myönteisestä ajattelusta.

Teksti ja kuvat RAISA TASANTO

Kaikesta viime vuosina ta-pahtuneesta keskustelles-samme Veronica Hela-nen naurahtaa:

– Minulla on sellai-nen olo, että olen jo niin vanha, vaikk-en ole, mutta kokemusta on kertynyt niin monella saralla.

Hän hymyilee ja istuessaan Oulun keskustan Ainolan puistossa hän on kuin kuka tahansa kaksikymppinen. Hänellä on silti takanaan raskaat rei-lu kaksi vuotta. Juuri niitä vuosia, jot-ka ovat vanhentaneet häntä henkises-ti. Elämänmyönteisyys on kuitenkin hä-nen voimavaransa.

– Ajattelen positiivisesti ja haluannähdä asiat sen kautta, Veronica sanoo.

Jo lapsena hänellä todettiin Croh-nin tauti, eli krooninen tulehdukselli-nen suolistosairaus, ja hän oli oireillut vauvasta saakka. Kun hän oli 11-vuoti-as, suoliston tähystykseen liittyvän tut-kimuksen yhteydessä lääkäri tunnuste-li, että hänen maksansa tuntui hieman suurelta. Maksasta otettiin koepala ja Veronicalla todettiin AIH sekä kirroot-tinen maksa. Useita vuosia meni vai-vatta lääkityksen kanssa. Maksan li-säksi hänen pernansakin on tavallista suurempi ja siksi hänelle rakkaat, mut-ta fyysisille kolhaisuille altistavat har-rastukset, sirkus ja salibandy jäivät, sa-libandy yläkouluiässä ja sirkus lukion ensimmäisellä. Oli parempi niin, jottei mitään vahinkoa sattuisi.

En olisi tässä nytVeronica on opiskellut koko ikänsä päi-väkodista alkaen ruotsiksi, mutta pu-huu täydellisesti suomea. Hänen kaksi-kielisessä perheessään puhutaan koto-na suomea.

Lukion ensimmäisenä vuonna elin-siirron tarpeeseen valmistautuminen nousi esille. Lukion toisella, alkuvuo-desta 2018, Veronican iho alkoi todella kutista ja hänen terveydentilansa heik-keni. Huhtikuun alussa hänelle tehtiin maksansiirto. Edessä ollut koeviikko ja koko lukion toisen kevät menivät sivu suun. Siirron jälkeinen toipuminen ete-ni kuitenkin hyvin, ensimmäiset kak-si viikkoa sujuivat suorastaan erinomai-sesti. Sitten Veronica oli taas yhtäkkiä todella väsynyt. Maksa-arvot nousivat hurjasti. Jo ennen kuun loppua, vain 28 päivää ensimmäisestä siirrosta, Veroni-ca oli uuden siirtoleikkauksen edessä.

– Jos en olisi saanut heti uutta mak-saa, en olisi tässä nyt.

Toisen leikkauksen jälkeen hän toi-pui kolme viikkoa Helsingissä ja siirtyi sitten Ouluun. Toukokuun lopulla tuli kuitenkin hyljintäreaktio ja seurasi pa-luu Helsinkiin.

– Kaikkiaan vietin 60 päivää osas-tolla Helsingissä ja Oulussa.

Kotiin pääsy oli ihanaa, vaikka ke-sä oli poikkeuksellisen helteinen ja hä-nen olonsa helteissä tuskainen.

– Toisenkin siirron jälkeen minul-la on ollut epämääräisiä hyljintäreak-tioita.

Syksy meni toipuessa ja se siirsi lo-pulta valmistumista lukiosta puolella vuodella alkuperäisestä suunnitelmas-ta. Joulukuussa 2018 maksa-arvot oli-vat taas koholla ja hän lähti Helsinkiin tarkempaan seurantaan. Lucia-neidon tehtävät Oulussa kuitenkin odottivat ja hän piti huolen, että pääsi kunniatehtä-vänsä hoitamaan.

Kirjoitustenkin alla 2019 hän oli in-fektiokierteessä, joka koetteli keskitty-miskykyä.

– Istuin kirjoitukset poskiontelotu-lehduksissa. Keskittymiskykyni riitti puolitoista tuntia kerrallaan. Lähdin ai-na pois heti, kun kello tuli 12.

Joulukuussa 2019 hän kuitenkin valmistui Svenska Privatskolan i Uleå-borgin lukiosta ja sai ylioppilaslakin. Hän vietti ylioppilasjuhliaankin kanyy-li kädessä.

– Se vähän harmittaa, etten ehtinytkeskittyä lukioon niin tosissani kuin olisin tahtonut, mutta halusin valmis-tua ajallani.

Eroon ulkonäköpaineistaPartiota Veronica on harrastanut ikän-sä ja harrastaa edelleen Oulun Valp-paissa. Tämän vuoden alusta hän on ollut lippukunnanjohtaja. Hänen pik-kuveljensä harrastaa koripalloa ja Ve-ronica on seurannut tätä tiiviisti. Hän myös löysi mukavaa tekemistä kori-palloseuran vapaaehtoisena, talkoil-len niin kahviossa kuin toimitsijana. Urheilu on aina kiinnostanut häntä ja hän seuraa niin jääkiekkoa kuin kori-palloa.

Veronica on aina puhunut avoimesti tilanteestaan, niin partiossa, koulussa ja lukiossa, kuin muuallakin.

– Koen helpommaksi kertoa, et-tä minulla on tällaista. Sitten minun ei tarvitse olla selittämässä, jos jotain yl-lättäen tulee, että mistä alkujaan on ky-symys. Koen, että on helpompi elää si-ten, että kerron avoimesti kaikille, mi-kä taustani on.

Kortisonin kokonaisvaltainen turvo-tus on yksi kamalimmista asioista nuo-relle naiselle.

– Se on minulle joka kerta kamalaa,vaikka minulla on jo niin monta korti-sonikuuria takana.

11ELINEHTO 3|20

Veronica tietää, että toisen ulko-näön yhtäkkinen ja huomattava muut-tuminen kirvoittaa toisinaan kommen-tointia ympärillä olevissa ihmisissä, niin tutuissa kuin tuntemattomissa, kouluympäristössä, harrastuksissa tai missä hyvänsä.

– Osan mielestä se on hauskaa.Mutta kun joku alkaa kommentoida lää-kityksestä johtuvaa ulkonäköäsi, se tuntuu todella pahalta.

Hänellä on kuitenkin selkeä ajatuk-sellinen selviytymisstrategia tähän, jota hän suosittelee muillekin.

– Jos kortisonista on apua, se kerääturvotusta, mutta se ei tee sitä silloin, jos se ei ole avuksi. Ajattelen aina, että en voi itse vaikuttaa siihen, miltä lääke saa minut näyttämään, mutta lääke aut-taa minua ja helpottaa. Turvotus ei ole pysyvä olotila. Sellainen, joka kommen-toi ulkonäköäni, ei tiedä, mistä on kyse, joten hänestä ei kannata välittää.

Perhe on tärkeäVeronicalla on kaksi nuorempaa sisa-rusta, vuoden häntä nuorempi sisko ja kolme vuotta nuorempi veli. Äidin li-säksi, lähellä asuva mummo on tärkeä. Perheen koira, Sankari-niminen york-shirenterrieri asuu nykyisin lähinnä Ve-ronican luona Oulun keskustassa. Toi-sinaan se on kävelymatkan päässä asu-valla mummolla.

– Joskus melkein riitelemme siitä,että kumman vuoro on pitää koiraa, Ve-ronica hymähtää.

Veronican on vaikea arvioida, mi-ten perhe on reagoinut hänen sairaste-luunsa. Perheenjäsenet usein peittele-vät avointa huoltaan.

– Äiti soittelee usein. Sairaalassahän ei tykkää käydä, mutta olemme so-pineet, että on parempi, ettei hän tule sinne hössöttämään. Sen sijaan pikku-siskoni on aina tullut sairaalaan ja tuo sinne eväitä. Pikkuveli soittelee. Muilla-han rullaa aina arki, vaikka minulla ei rullaisikaan.

Veronica on oppinut seuraamaan ja arvioimaan oloaan. Hänellä ei nouse kuume, jos maksa-arvot ovat koholla ja jotain vialla, vaan hän kokee vain itsen-sä väsyneeksi. Hän tietää, että jos hä-nellä nousee kuume, sitten on jo kiire tarkistamaan maksa-arvoja.

Kuluneena kesänäkin hänellä is-ki hyljintäreaktio, joka vei hänet kesä-kuussa taas kerran Helsinkiin. Ja taas kerran häneltä otettiin koepala maksas-ta. Se on otettu häneltä hänen elämän-sä aikana toistaiseksi kaksitoista ker-

taa. Seuraavana päivänä aloitettiin taas kortisonikuuri.

– Kortisoni auttaa maksan kanssa,joten kestän sen, vaikka en pidä siitä.

Juhannukseksi hän halusi Helsin-gistä kotiin äidin luo, joka asuu Oulun kupeessa Ylikiimingissä. Läpi juhan-nuksen hän kävi päivittäin OYS:ssa ve-rikokeissa ja palasi heti juhannuksen jälkeen Helsinkiin. Siellä hänelle teh-tiin plasmafereesi plasman erottelemi-seksi verestä ja vasta-ainetasojen alen-tamiseksi. Senkin hän on kokenut jo kerran aiemmin.

Saa vaipua, kunhan nouseeTällä hetkellä Veronica on sairaslomal-la, jotta saa rauhassa kerätä voimia ja parannella itseään. Tulevaisuus mieti-tyttää, kun on nuori ja haluaisi tehdä kaikenlaista. Elämä on pyörinyt jo yli kaksi vuotta elinsiirtojen ja sairastelun ympärillä.

– Raskastahan se on ollut. Päivänaikana fiilis saattaa vaihdella laidasta laitaan. Joskus ei vaan jaksa mitään, ja sitten saattaa tuntea syyllisyyttä siitä, ettei jaksa. Vaan saahan sitä välillä vai-pua epätoivoon, kunhan nousee.

Veronica haaveilee sairaanhoitajan tai sosionomin ammatista. Kevään yh-teishaussa hän haki kouluun, mutta ei päässyt. Sairastelun varjostamien kir-joitusten arvosanat eivät ole niitä, joilla päästään kouluun suoraan. Syksyn yh-teishaussa hän aikoo hakea opiskelu-paikkaa uudelleen.

– En toistaiseksi pysty täysipäiväi-seen työhön, mutta Oulussa on vali-tettavasti osa-aikatyöt kiven alla. It-

se asiassa ”kaikki” tuntuu olevan Ete-lä-Suomessa, mutta en silti halua läh-teä Oulusta. Viihdyn täällä, pidän keskustan asunnostani ja minulla on täällä niin hyvät lääkäritkin.

Kokemustietoa on kertynyt vuosien aikana ja hän tuntee vetoa vertaistuki-ja- tai kokemuspuhujatoimintaan.

– Välillä tuntuu, että ymmärrän it-se ehkä vähän liikaakin. Minulle tulee haittavaikutuksia aina enemmän ja vä-hemmän, joten luen tarkkaan lääkkei-den haittavaikutuksista ja perehdyn uu-teenkin lääkkeeseen heti. Sen sijaan en lue keskustelupalstoja ja sosiaalisen median vertaisryhmissäkin olen varo-vainen kommentoimaan.

Tunnetilojen tuuliviiriEi ole kiva olla huonossa kunnossa tai kipeä.

– Kesäkuussa itkin osastolla hoita-jille. Joskus kaikki tuntuu niin raskaal-ta, mutta nyt taas hymyilen.

Toisinaan käy niinkin, että itku tu-lee jostain pienestä asiasta, joka sattuu olemaan vain se viimeinen pisara.

Kevättalvella Suomeen levinnyt ko-ronavirus ja siitä seurannut sosiaalinen eristäytyminen aiheutti kaikkien mah-dollisten tunnetilojen läpikäynnin.

– Se perui keväältä kaiken. Jäin yk-sin kotiin ja elämään tuli yksi epävar-muustekijä lisää. Olen hyvin herkkä muutenkin influenssa-altistumisille, jo-ten koin hetkittäistä epätoivoa.

Onneksi hän oli saanut juuri alku-vuodesta ajokortin ja lainasi äidin au-toa koronakevään liikkumiseen. Mo-nenlainen etätoiminta alkoi kuitenkin kiinnostaa entistä enemmän ja partio-hommiakin Veronica hoiti etänä.

Tulevaisuus ei ole keskeisessä roo-lissa Veronican elämänasenteessa. Hän on kehittänyt itselleen taidon elää tässä hetkessä.

– On ihanaa, että kaverit lähipiiris-sänikin ovat ymmärtäneet saman. Osa on sanonut, että on ollut silmiä avaavaa nähdä tämä minun kokemukseni ja se on vaikuttanut myös heidän tapaansa elää elämää.

Veronicalla on oiva keino myös ta-putella vähän huonompikin päivä.

– Jos minua ärsyttää jokin, menenillalla aikaisin nukkumaan, jotta huo-minen tulisi nopeammin. Jospa se olisi parempi päivä.

20-vuotias Veronica Helanen on päättänyt ol-la pelkäämättä epätoivon hetkiä ja keskittyy myönteisiin näkökulmiin.

12 ELINEHTO 3|20

1990-L UKU

Maksansiirron saaneet mukaan toimintaanMaksansiirron saaneet alkoivat liittyä jäseniksi 1990-luvun alussa. Lamas-ta huolimatta liiton toiminta laajeni koko vuosikymmenen ajan. Myös lap-siperheet tulivat toimintaa mukaan. Vuosikymmen oli selvitysten ja jaos-tojen aikaa.

Teksti PETRI INOMAA

Maksansiirron saaneet pohtivat 1990-luvun alussa joko oman potilasyhdistyksen perustamista tai liit-tymistä johonkin jo toimivaan yhdistykseen. Aloit-teen kokoontumisesta teki professori Krister Höckerstedt. Munuaistautiliitto oli jo epävirallisis-sa neuvotteluissa ilmoittanut hyväksyvänsä mak-sansiirron saaneet jäseniksi. Maksansiirron saa-neet alkoivat liittyä jäseniksi vuonna 1992, kun liit-toon perustettiin maksajaosto.

Maksansiirron saaneiden mukaantulo johti toi-mintamuotojen monipuolistumiseen ja liiton ni-menmuutokseen. Nimenmuutosasiaa käsiteltiin en-simmäisen kerran syyskokouksessa 1993 sääntö-muutoksen yhteydessä. Maksansiirron saaneiden jäsenyys hyväksyttiin, mutta liiton nimenmuutos päätettiin vilkkaan keskustelun jälkeen siirtää seu-raavana vuonna pidettävän kevätkokouksen pää-tettäväksi. Siinä monien ehdotusten ja mielipitei- den vaihdon jälkeen uudeksi nimeksi päätettiin Mu-

nuais- ja siirtopotilaiden liitto. Ajateltiin, että nimenä Munuaistautiliitto viittasi

sairauteen, jota hoidetaan ja jonka hoitajia ovat lää-kärit. Uuden nimen haluttiin tekevän heti selväksi, että kyseessä on potilasliitto, ei tautijärjestö.

Liiton puheenjohtajana aloitti vuonna 1994 Veli-Matti Karjalainen. Hän oli järjestön ensim-mäinen potilasjäsen, joka toimi puheenjohtajana. Hän piti liiton keskeisimpänä tehtävänä toimia sai-rastuneiden valtakunnallisena etujärjestönä. Hänen mielestään ylin päätäntävalta ja vastuu liiton toimin-nasta kuuluivat sairastuneille. Lääkäreiden roolia ja edustusta liittohallituksessa hän piti edunvalvonta-tehtävän kannalta jopa haitallisena. Lääkärit jäivät kehityksen myötä pois hallituksesta, mutta jatkoi-vat toimintaansa liitossa vapaaehtoisissa asiantunti-jatehtävissä.

Veli-Matti Karjalaisen johdolla lääkärit siirtyivät liiton halli-tuksesta asiantuntijatehtäviin.

Lapsipotilaiden vanhempien jaosto aloitti toimintansa vuonna 1991.

13ELINEHTO 3|20

Aluesihteerit aloittavat työnsäToiminnanjohtaja Aila Heinonen toi liiton työhön vakautta. Vaikuttamistyössä avainasemaan nou-si verkostoituminen. Heinonen perusteli päättäjille muutoksen tarvetta selvityksien ja tutkimusten avul-la. Monet muut keskusjärjestöt joutuivat lomaut-tamaan työntekijöitään 1990-luvun laman aikana. Liitto perusteli tarpeensa hyvin ja pystyi lisäämään työntekijöiden määrää ja laajentamaan toimintaan-sa joka vuosi. Paikallisyhdistykset saivat taloudel-lista tukea ja oman työntekijän alueelleen liiton kautta.

Ensimmäinen aluesihteeri aloitti työnsä Tampe-reella vuonna 1991. Toisena oli vuorossa Kuopio ja sitten Oulu. Vuonna 1995 aluesihteeri saatiin Tur-kuun ja lopuksi Etelä-Suomen alueelle Helsinkiin seuraavana vuonna. Nykyään aluesihteerit tunne-taan nimellä järjestösuunnittelija.

Vuosikymmen oli projektien aikaa. Liitto toteutti yhteistyössä muiden potilasjärjestöjen kanssa kak-si pitkäaikaissairaiden palvelujen kehittämisprojek-tia: kuntoutusohjausta ja neuvontapalveluja koske-va PONSI sekä alueellisia sosiaali- ja terveyspalve-luja koordinoiva PORTTI, jonka tuloksena julkais-tiin palveluopas.

Liitto käynnisti elinsiirtojärjestöjen kanssa kol-mevuotisen Lahja elämälle -elinluovutusviestintäpro-jektin vuonna 1995. Sen tavoitteena oli elinluovutus-ten tunnettavuuden lisääminen. Vuonna 1996 aloi-tettiin apteekkiyhteistyö ja aineiston jakaminen ap-teekeissa. Projektin jälkeen Lahja elämälle muuttui pysyväksi toiminnaksi, jota liitto hallinnoi.

Liitto osallistui ensimmäistä kertaa vaalike-räykseen jäsenyhdistystensä tuella vuoden 1988 kunnallisvaaleissa. Usean järjestön välinen yhteis-työ juontaa vuoteen 1972, jolloin Tuberkuloosi- ja Keuhkovammaisten Liitto, Invalidiliitto, Kehitys-vammaliitto ja Sotainvalidien Veljesliitto yhteis-työssä jatkoivat aiemmin syntynyttä vaalikeräyspe-rinnettä.

Lama heikensi sosiaaliturvaaLiitto jatkoi työtä munuaisen omaisluovuttajien taloudellisen aseman parantamiseksi. Liitto teki vuonna 1991 esityksen lakimuutoksesta Sosiaa-li- ja terveysministeriölle elinsiirtotoiminnan edis-tämiseksi. Vaadittiin, että luovutuksesta aiheu-tuneet kulut korvattaisiin julkisista varoista. Yh-teiskunnallisesti kyse ei ollut isoista summista, mutta yksilön kannalta kustannus oli merkittävä. Ansionmenetys korvausten osalta työ tuotti tulos-ta, kun vuonna 1994 voimaan tulleeseen sairaus-vakuutuslain päivärahan piiriin otettiin omaisluo-vuttajat.

Terveydenhuollossa asiakkaiden maksuosuus suureni lamavuosina. Sairaanhoidossa kasvu oli hieman suurempaa kuin muissa terveyspalveluis-sa. Yhdessä muiden pitkäaikaissairausjärjestö-jen kanssa liitto jätti vetoomuksen sosiaali- ja ter-veysministerille, jossa vastustettiin pitkäaikaissai-raiden terveydenhuollon asiakasmaksuja. Järjestöt pyrkivät yhdessä vaikuttamaan erityisesti lääkkei-den erityiskorvattavuuteen ja sairauskulujen mak-sukattoon.

Lahja elämälle -projekti käynnistettiin toiminnanjohtaja Aila Heinosen aloitteesta vuonna 1995. 1990-luvulla suhteet valtio valtaan vahvistuivat.

14 ELINEHTO 3|20

Sairastuneiden lasten perheille omaa toimintaaLasten elinsiirtotoiminta eteni 1990-luvulla suurin harppauksin eteenpäin. Perheet, joiden lapsille oli tehty Suomen ensimmäiset munuaisensiirrot, jär-jestäytyivät tukeakseen toisiaan ja keskittääkseen voimansa elinsiirron saaneiden lasten asialle. Vä-hitellen mukaan tulivat maksalapsiperheet, ja kas-vavaa munuais- ja maksanuorten toimintaa varten perustettiin nuorisojaosto. Tukihenkilötoiminta eli vertaistuki laajeni 1990-luvun alusta lähtien koske-maan lapsiperheitä ja maksansiirron saaneita.

Elinsiirto- ja dialyysilasten Hoitorengas-projekti aloitettiin RAY:n tuella vuonna 1994. Palvelun tarkoi-tuksena oli turvata munuais- tai maksasairaan lapsen hoito omassa kodissa omaishoitajan sairauden tai va-paan aikana. Alkuvuosina apu suuntautui pääasiassa elinsiirtolasten perheille. Palvelu laajeni vuonna 1995 valtakunnalliseksi, ja apua tarvitsevien perheiden määrä kasvoi lähes vuosittain. Ikääntyneiden Hoito-rengas-projekti käynnistettiin vuonna 1998.

Munuaisen- ja maksansiirron saaneen hyvän hoidon kriteerit hyväksyttiin vuonna 1997. Niiden avulla liitto pyrki vaikuttamaan päättäjiin ja tervey-denhuoltoon, jotta sairastuneet saisivat mahdolli-simman korkeatasoista ja kokonaisvaltaista hoitoa.

Liiton kuntoutustoiminta kasvoi vuosikymme-nen aikana. Lamasta huolimatta resursseja saatiin lisää ja kurssien määrä kasvoi. Ensimmäinen mak-sansiirron saaneiden sopeutumisvalmennuskurs-si järjestettiin vuonna 1994 Siuntiossa. Mukaan tu-

li uusia ryhmiä, ja omat kurssiohjelmat laadittiin eri kohderyhmille. Kursseja alettiin järjestää myös munuais- ja maksasairauteen sairastuneille lapsille perheineen, nuorille, ikääntyneille ja omaisille.

Liiton toiminnanjohtajana aloitti vuonna 1998 terveydenhuollon maisteri Sirpa Aalto. Puheenjoh-tajaksi valittiin vuonna 1999 kunnallisneuvos, lau-suntataiteilija Maija Piitulainen Keski-Suomen yh-distyksestä.

1990 Aila Heinonen liiton toiminnanjohtajaksi1990 Lapsiperhetoiminta alkaa1991 Aluesihteeriverkosto1992 Maksansiirron saaneet jäseniksi1994 Uudeksi nimeksi

Munuais- ja Siirtopotilaiden Liitto1994 Veli-Matti Karjalainen liiton puheenjohtajaksi1994 Suomen Transplantaatioliikunnan

liitto perustetaan1994 Hoitorengas-toiminta käynnistyy1995 Lahja elämälle -toiminta1997 Tarja Sipponen liiton puheenjohtajaksi1997 Hyvän hoidon kriteerit munuaissairaille

ja maksansiirron saaneille1999 Maija Piitulainen liiton puheenjohtajaksi1999 Sirpa Aalto liiton toiminnanjohtajaksi1999 Liiton nettisivut avataan

Maksansiirron saaneet tulivat toimintaa 90-luvulla. Vuonna 1994 järjestettiin ensimmäinen kurssi maksansiirron saaneille.

15ELINEHTO 3|20

Uusi munuainen omista soluistaTutkijat uskovat, että ihmi-sen soluista voidaan tule-vaisuudessa kasvattaa jo-pa kokonaisia elimiä, kuten uusi munuainen vaurioitu-neen tilalle. Oululainen tut-kimusryhmä kokoaa mu-nuaista tarkan 3D-tulosta-misen avulla.

Teksti RAISA TASANTO

Uuden munuaisen valmistaminen 3D-tulostamisen avulla kuulostaa tie-teisfantasialta, mutta kyse on biotulos-tuksesta ja tutkimuksenalasta, joka on edennyt viime vuosina mittavia harp-pauksia. 3D-tulostamisessa koneet val-mistavat mitä monimutkaisempia esi-neitä digitaalisten mallien pohjalta. Täl-lä hetkellä kehitetään solutulostusta, joka mahdollistaisi tulevaisuudessa esi-merkiksi sairaan munuaisen korvaami-sen ihmisen omista soluista valmiste-tulla uudella.

Aivan vastaavasta 3D-printtauk-sesta ei kuitenkaan ole kysymys kuin muovi- tai metalliesineitä valmistetta-essa, vaikka tutkimuksessa on muka-na myös Oulun yliopiston Fab Lab, jon-ka tiloissa voi valmistaa lähes mitä ta-hansa hyöty- ja koriste-esineitä. Vuonna 2015 avattu Fab Lab Oulu on sen joh-tajan Jani Yliojan mukaan tieteen terä-

vimmässä eturintamassa oleva digitaa-lisen pienvalmistuksen työskentelytila, fabrication laboratory. Toiminnan idea-na on osallistaa alueensa ihmiset ja yri-tykset mukaan tekemisen kautta inno-vointiin. Fab Labissa ideat toteutetaan digitaalisen valmistuksen, laserleikku-rin, 3D-tulostimien, elektroniikkalait-teiden rakennuspisteiden ja avoimen lähdekoodin ohjelmistojen avulla. Kon-septi on lähtöisin Yhdysvalloista MIT:s-ta eli Massachusetts Institute of Technologysta.

Munuainen on yksi ihmisen moni-mutkaisimmin rakentuneista elimistä. Sen osaset ovat niin pieniä, ettei niitä voi käsitellä ihmiskäsin. Tässä tulevat avuksi 3D-mikroskopia ja insinöörit, kuten Fab Labin teknologia ja digitaa-linen tietotaito. Oulun Fab Labissa on uusi, vielä käyttöönottamaton monima-teriaalitulostin, jolla voidaan Yliojan mukaan tulostaa soluja yksilötasolla erittäin tarkasti ja nopeasti.

Kantasoluista eteenpäinBiotulostamisella on jo pystytty tuot-tamaan esimerkiksi ihoa, luuta ja mu-nuaista rakenteeltaan yksinkertaisem-pia elimiä.

– Uudet kantasolutekniikat mah-dollistavat ihmiskudoksen kasvattami-sen. Elinten tuotantoprosessi on suu-ri kysymys lääketieteessä ja keinotekoi-seen elinvalmistukseen perehdytään tällä hetkellä useissa maissa. Tutkijat

ovat kehittäneet muun muassa erilaisia kasvutekijöiden cocktaileja, joilla voi-daan tuottaa soluja ja ohjata niitä tie-tynlaisiin kehityssuuntiin, kertoo Ou-lun yliopiston kehitysbiologian profes-sori Seppo Vainio.

Vainio tutkimusryhmineen on kes-kittynyt munuais- ja ihotutkimukseen. Ryhmä tutkii kudosten ja elinten eri-laistumisen menetelmiä ja kehittää uusia tekniikoita sairauksien, kuten diabeettisen nefropatian ja polykystisen munuaistaudin, kokeelliseen mallinta-miseen. Vainion ryhmä on myös tutki-nut esimerkiksi munuaisen verisuonten syntyprosessia poistamalla geenien si-jaan kokonaisia solutyyppejä. Näin tun-nistettiin elimen verisuonituksen ke-hityksessä tarvittava kantasolu. Myös nefroni, joka on munuaisen keskeinen suodattava yksikkö, voidaan vastaavil-la tekniikoilla poistaa tai palauttaa eli-meen.

Molemmissa munuaisissa on noin miljoona nefronia. Nefroni on munuai-sen toiminnallinen yksikkö, joka muo-dostaa virtsaa sekä säätelee sen koostu-musta ja määrää. Nefronin rakenne voi-daan jakaa karkeasti kahteen osaan, mu-nuaiskeräseen ja munuaistiehyeeseen.

– Munuaisen solujen ohjelmoin-tia voidaan tehdä alkion kantasoluista. Kun osaamme purkaa elinaiheen yk-sisoluasteelle ja koota elimen, voimme tutkia satojen geenien ja minkä tahan-sa elimen yksittäisen solun tehtäviä.

Kuvassa etualalla olevat Oulun yliopiston kehitysbiologian professori Seppo Vainio ja munuaisen veri-suonituksesta väitöskirjaa Oulun yliopiston biokemian ja molekyylilääketieteen tiedekunnassa tekevä Susanna Kaisto esittelevät hiiren alkion munuaisesta 3d-tulostettuja malleja.

Fab Lab Oulun johtaja Jani Ylioja esittelee uutta 3D-tulostinta, jolla voi tulostaa soluja yksilötasolla erittäin tarkasti.

JUH

A R

OIN

INEN

16 ELINEHTO 3|20

Vainion mukaan nykyään tunnetaan kaikki munuaisessa pääsääntöisesti ole-vat geenit ja on tunnistettu jo tuhansia muodon syntyyn osallistuvia geenejä.

Luonnon prosessien kopiointiaJos aloitetaan vaikeimmasta ja kaikis-ta pisimmän aikaa vievästä tehtävästä, tutkijat haluavat kehittää biotulostuk-sen avulla menetelmän, jossa munuai-sensiirtoa odottavalle voidaan kasvat-taa hänen omien kantasolujensa avul-la uusi munuainen. Kantasolut voidaan jalostaa esimerkiksi ihmisen omasta ihosta. Ihmisen omista soluista valmis-tettu munuainen ei aiheuttaisi hylki-misreaktiota.

Lähtökohtana on kantasoluihin si-sältyvä kehitysbiologinen tieto, luon-non oma mekanismi, joka ohjaa solu-jen kehitystä oikeanlaisiksi. Tätä tapah-tumaketjua voidaan pyrkiä kopioimaan 3D-biotulostuksessa.

– Kun opimme kasvattamaan elimenrakentavat siemensolut, voimme elimen tarkan 3D-kartan pohjalta tulostaa so-lujen tuottamaa biomateriaalia oikeaan muodostelmaan bioteknologisesti tuote-tun elimen aikaansaamiseksi. Tulostin siis tuo solut yhteen ja asemoi ne oikei-siin paikkoihin, Vainio kuvailee.

Teoriassa asia kuulostaa yksinker-taiselta, mutta toteutus vaatii vielä pal-jon tutkimustyötä, rahaa ja aikaa. Mu-nuaisesta osataan kuitenkin jo tehdä monta osiota. Jatkossa ne pitäisi saada yhdistettyä toisiinsa oikealla tavalla ja saada kopioitua geeneille ohjeet, joilla alkio kasvaa itse valmiiksi munuaiseksi.

Käytännössä 3D-tulostusta käyte-tään alkionkehityksen alkuvaiheen mu-

nuaisen niin kutsutun nupun tai sieme-nen tekemiseen. Alkion kasvu oikeak-si munuaiseksi tapahtuisi vasta sen jälkeen, laboratoriossa tai ihmisessä. Tutkimuksen ongelmana on vielä veri-suonituksen luominen. Soluja osataan ohjelmoida ja laittaa oikeaan järjestyk-seen elimistön ulkopuolella, mutta ke-hitetyn elimen siirtäminen ihmiseen on jo toinen projekti.

Ensin minimunuainenIhmiselle sopivan keinomunuaisen ke-hittäminen voi Vainion mukaan olla mahdollista muutaman kymmenen vuo-den päästä. Tarkasti on mahdotonta ar-vioida.

Lyhyemmän aikavälin tavoitteena tutkijoilla on kuitenkin tuottaa mini-

munuainen. Vainio uskoo tuloksia syn-tyvän viidestä kymmeneen vuoden ku-luessa. Minimunuainen toimisi oikean munuaisen tavoin ja sitä voitaisiin hyö-dyntää niin yksilöllisessä hoidossa kuin lääkekehityksessä.

– Lääkekehityksessä minimunuais-ta käytettäisiin testaamaan nefrotoksi-suutta eli sitä, onko lääke myrkyllinen munuaisille, Vainio sanoo.

Tulostetut elimet vähentäisivät eläinkokeiden tarvetta, nopeuttaisivat testaamista ja olisivat testaamisessa eläinkokeita tarkempia.

– Jos testaus tehtäisiin minimunuai-sella, säästyisi aikaa, rahaa ja eläimiä.

Nimestään huolimatta minimunuai-nen ei ole munuaisen pienempi versio, vaan vain pieni osa munuaisesta. Kos-ka munuaisen osat ovat keskenään sa-manlaisia, lääkeaineita voisi testata la-boratorio-oloissa vain muutaman nefro-nin kanssa.

Hiiritutkimus on kuitenkin edelleen keskeisessä roolissa oikean elimen syntyä tutkittaessa. Elinviljelymenetel-min voidaan laboratoriossa seurata eli-men muodostumista hyvin tarkasti, so-lu solulta.

– Puhumme munuaisreseptistä, jo-ka ohjelmoi alkion kantasoluja tiettyyn suuntaan, rakentumaan munuaiseksi.

Tutkimuksessa edistytään jatku-vasti, mutta tärkeitä kysymyksiä on yhä ratkaisematta. Esimerkiksi elimen muodon syntymekanismi on vielä mys-teeri.

– Sille on fysikaalinen syynsä, et-tä munuainen on sen näköinen kuin se on. Sitä ei kuitenkaan vielä tiedetä, mi-kä muotoa säätelee, Vainio sanoo.

Munuaisen aiheen kokoojatiehyen (A, punainen väri) ja munuaiskerästen (A, B, keltainen väri) tomografialla kasattu digitaalinen kuvakartta tar-joaa keinon tulostaa (C) bio-ohjelmoidut elimen perustajasolut avaruudellisesti elimen kohtalon kartan mukaisesti oikeille avaruudellisille paikoil-leen muodostamaan minimunuaista elinbioreaktorissa tapahtuvan kasvatuksen avulla. Kohtalon kartta tarkoittaa sitä, että solut erilaistuvat tiet-tyihin munuaisen rakenteita tuottaviin suuntiin sen mukaan, missä ne sijaitsevat kehittyvässä munuaisessa. 3D-tulostuksessa hyödynnetään tä-tä tieteellistä tietoa.

Professori Seppo Vainio uskoo munuai-sen kasvattamisen 3D-tulostamalla ihmisen omista soluista olevan mahdollista muuta-man kymmenen vuoden päästä.

TIIN

A PI

STO

KOSK

I

17ELINEHTO 3|20

Dialyysi on selostajalegendan kolmas ammattiSeppo Kannas, 87, on tuttu jokaiselle vähänkin urheilua seuranneelle suomalaiselle. Uransa hän aloitti liikun-nanopettajana. Munuais-syöpä vei toisen munuai-sen vuonna 2012. Nyt elämä jatkuu dialyysissä. Sitä hän pitää kolmantena ammattinaan.

Teksti ja kuvat PETRI INOMAA

Seppo Kannaksella oli ollut ongelmia munuaisissa jo 2000-luvun alkupuo-lella. Vuonna 2004 hänelle tehtiin mu-nuaisvaltimon pallolaajennus. Hoito te-hosi ja munuaisarvot laskivat lähes nor-maaleiksi.

Vuonna 2012 hänellä todettiin mu-nuaissyöpä ja toinen munuaisista pois-tettiin. Sieltä löytyi 12 senttiä suuri kas-vain. Jo tuolloin lääkärit varoittelivat, et-tä yksi munuainen ei ehkä riitä, kun ikää kertyy enemmän. Varoitus piti paik-kansa. Vuonna 2017 Kannas siirtyi mu-nuaispoliklinikalle seurantaan.

– Olen aina ajatellut, että jokainensaa jonkun sairauden. Se tulee väistä-mättä, itse ei saa valita sairautta tai ai-kaa, Kannas miettii.

Ennen dialyysin aloitusta Kannak-selle tehtiin sydämen pallolaajennus. Yksi sepelvaltimoista oli 70 prosentti-sesti tukossa. Heinäkuussa 2019 hänel-le tehtiin fisteli vasempaan käteen eli yh-distettiin laskimo valtimosuoneen, jotta voitiin aloittaa hemodialyysi.

Kannas sanoo, että kun hän kuuli joutuvansa dialyysiin, se tuntui kuin mo-ukariniskulta. Kaikkeen kuitenkin tot-tuu. Hän päättänyt suhtautua dialyysiin kolmantena ammattina.

– Olen hokenut itselleni, että dialyy-si ei ole maailmanloppu. Ja se on totta. Jo ensimmäinen hoitokerta paransi oloa. Dialyysi parantaa elämänlaatuani ja en-nen kaikkea pidentää elämääni.

Dialyysi sujuu hyvinKannas aloitti dialyysihoidot syyskuus-sa 2019. Hän kävi ensin hoidossa Ki-rurgisessa sairaalassa. Kuukausi hoi-tojen aloituksesta Malmin dialyysiyksi-kössä vapautui paikka iltavuorossa ja Kannas siirtyi sinne hoitoon. Hän käy dialyysissä kolme kertaa viikossa. Hoi-to kestää 3,5 tuntia, minkä päälle tulee hoidon aloitus ja lopetus sekä matkat.

Iltavuoro sopii paremmin miehen päivärytmiin.

– Selkäni on ollut huonossa kunnos-sa pari vuotta. Ylösnouseminen on hi-dasta ja kestää, että selkä vetreytyy. Aa-mudialyysiin minun pitäisi nousta nel-jältä keittämään itselleni aamupuuroa, Kannas kertoo.

Munuaisensiirto ei ole Kannakselle sopiva hoitomuoto.

Kannaksen verenpaine on pysynyt koko ajan normaalina, mutta hemoglo-biini on laskenut. Nyt urheiluselostaja on päässyt kokeilemaan itsekin doping-ia: EPO-hoito saa hemoglobiinin nouse-maan ja auttaa jaksamaan arjessa.

– Suomessa sairaanhoito toimii.Lääkkeet ovat kalliita. Ei niitä eläkeläi-nen pystyisi ostamaan, jos ne joutuisi maksamaan itse kokonaan.

Kun kerran dialyysi sujuu hyvin, on Kannas kysynyt lääkäriltä, voisiko hoi-tokertoja vähentää kahteen, jos hoitoker-taa pidentäisi. Lääkäri oli todennut, et-tä kyllä se mahdollista on, mutta silloin hoidon laatu heikkenisi. Siihen Kannas ei ole valmis. Hän on oikeastaan päin-vastoin tyytyväinen, kun pääsee yksik-köön.

– Dialyysiin meneminen on kuin me-nisi toiseen kotiin. Siellä on muita ihmi-siä ja loistava henkilökunta. Lähden siel-tä melkein haikein mielin kotiin, mut-ta hoitaja lohduttaa, että kahden päivän päästä nähdään taas.

Kannas pyrkii syömään ennen hoi-toa kotona, mutta silti jokaisen dialyy-sihoidon juhlahetki on välipala: kahvia, leipää ja keksi.

– Se keskeyttää hoidon ja tuntuu, et-tä verensokerinkin takia tarvitsen jotain purtavaa.

Seppo Kannas kertoo, että elämä on ollut rikasta.

18 ELINEHTO 3|20

Urheilutoimittajalle jokainen päivä on erilainenSeppo Kannas aloitti työuransa Hä-meenlinnan lyseossa vuonna 1957. Ko-tipaikkakunnalla Lamminmäellä oli Hämeenlinnan lyseon rehtorin veli ase-mapäällikkönä. Kannaksen valmistut-tua hän tuli sanomaan, että veli tarvit-see liikunnanopettajaa. Kannas hyppä-si seuraavana aamuna junaan ja muutti Hämeenlinnaan.

– Lyseossa oppilainani olivat muunmuassa Fredi, Kuju Hyttinen, Vexi Sal-mi ja Markku Veijalainen, Kannas muis-telee.

Seuraavana vuonna hän lähti aus-kultoimaan Helsinkiin ja oli sen jälkeen Mäkelänrinteen yhteiskoulussa opettaja-na kymmenen vuotta. Kannas sanoo, et-tä hän ei ole koskaan hakenut töitä, vaan häntä on aina pyydetty töihin.

Vuonna 1961 YLE etsi avustajia ja toimittajia urheilutoimitukseen. Kannas pääsi kurssille ja aloitti myös urheilutoi-mittajan työt. Selostuskeikan ajaksi hä-nen piti hankkia itselleen aina sijainen kouluun.

– Työt erosivat aika paljon toisistaan.Koulupäivä toistaa itseään, mutta toimit-tajan työssä jokainen päivä on erilainen. Siinä on sen mielekkyys ja haastavuus.

Kannas kertoo ehtineensä istua sa-massa selostajakopissa legendaarisen Pekka Tiilikaisen kanssa. Ensimmäi-

sen oman selostuksensa hän teki radi-oon vuonna 1961 ja televisioon Paavo Noposen kanssa vuonna 1962.

Kannas teki viisi vuotta kahta työtä kunnes YLE alkoi houkuttaa enemmän.

– Oli vaikea paikka lähteä turvalli-sesta koulusta, mutta televisio oli uusi ja ajattelin, että elämässä pitää ottaa haas-teita.

Kannas on ollut olympialaisissa 25 kertaa. Ura alkoi Helsingin kisois-sa 1952, joissa hän oli järjestysmiehe-nä 200 metrin lähtökohdalla. Hänen teh-tävänsä oli sanoa kolme sanaa: tiivis-täkää, olkaa hyvä. Ensimmäiset kisat

olympiaselostajana olivat vuoden 1964 talvikisat Innsbruckissa.

Parhaiten Kannaksen mieleen ovat jääneet Tokion kesäkisat 1964. Tuohon aikaan ei Suomesta ei vielä paljoa mat-kailtu, ja ero Aasian ja Suomen välillä oli melkoinen. Kotimatka kisoista kesti yli viikon. Tokiosta lennettiin Hong Kon-giin, missä oltiin pari päivää. Sieltä mat-ka jatkui Havaijille, jossa ehdittiin käydä

muun muassa ananasviljelmillä. Sieltä lennettiin San Franciscoon, jossa oltiin taas muutamia päiviä. Sitten matka kul-ki mantereen halki New Yorkiin. Ja tot-ta kai sielläkin ehdittiin katsomaan näh-tävyyksiä. New Yorkistakaan ei lennet-ty suoraan kotiin, vaan tehtiin välilasku Pariisissa.

Jäätyään eläkkeelle YLEstä Kannas jatkoi työntekoa. Hän teki freelanceri-na selostuksia kansainvälisille kanavil-le. Eurosportin studio oli Tukholmassa ja hän matkusti 11 vuotta Helsingin ja Tukholman väliä. Kun Suomeen lopulta saatiin oma toimitus, hän oli siellä kou-luttamassa ja mentoroimassa. Nelosen julkkisten jäätanssikilpailu vuonna 2014 olivat Kannaksen viimeinen työkeikka. Hän oli silloin jo yli 80-vuotias. Vieläkin häntä pyydetään työhön, mutta hän on päättänyt pysyä katsomon puolella.

Liian nuori elämänkertaanKannaksen vaimo Hillevi kuoli luu-

ydinsyöpään vajaa kolme vuotta sitten. Se oli kova pala ja yksineloon oli vaikea tottua. He ehtivät olla naimisissa 60 vuotta. Kannas käy hautausmaalla päi-vittäin. Sinne on kotoa sopiva kilomet-rin matka.

– Meillä oli Hillevin kanssa hyväavioliitto jo varmaan senkin takia, että olin niin paljon poissa kotoa. Minusta ei ehtinyt syntyä ongelmia.

Pariskunnalla on kaksi lasta, viisi lasten lasta ja neljättäkin polvea jo kaksi poikaa. Kaikki asuvat pääkaupunkiseu-dulla, joten heitä on helppo tavata.

Kannaksen omassa perheessä oli kuusi lasta. Kolme sisaruksista on ollut työssä liikunta-alalla.

– Elämä on ollut rikasta. Nyt katsonpäivän kerrallaan, mitä elämä tuo tulles-saan. Monella on asiat huonomminkin.

Tässä vaiheessa haastattelua naapu-rin rouva huhuilee aidan ylitse. Hän on tehnyt siskonmakkarakeittoa ja sitä riit-tää naapurillekin.

– Samat perheet ovat asuneet täs-sä rivitalossa jo 40 vuotta. Nyt meitä on neljä leskeä. Autamme ja pidämme huol-ta toisistamme.

Moni on kaivannut selostajalegen-dalta elämänkertaa.

– Olen sanonut kaikille, että ei vie-lä, kun olen näin nuori. Haluan kerä-tä elämänkokemusta vielä pari vuotta. Katsotaan sitten, Kannas nauraa ja läh-tee nauttimaan lempiruoastaan, siskon-makkarakeitosta. Seppo Kannas käy dialyysissä Helsingin Malmin dialyysiyksikössä kolme kertaa viikossa.

Dialyysi paran-taa elämänlaa-

tuani ja ennen kaikkea pidentää elämääni.

19ELINEHTO 3|20

Pysyvä painonhallinta ilman dieettiäPainon pudottaminen ei tarkoita nälkäkuuria, kun vähentää ruokavaliosta kaloritiheitä ja lisää vä-hemmän kaloritiheitä ruo-kia. Kalorien vähentäminen ei perustu itsekuriin vaan hyvään suunnitteluun. Ruoas ta saa nauttia, vaikka tavoitteena olisi painonpudotus.

Teksti PETRI INOMAA

Lehdet ovat täynnä toinen toistaan ih-meellisempiä dieettejä painonpudo-tukseen. Professori Pertti Mustajoki muistuttaa kirjassaan Vähennä kalorei-ta ilman dieettiä, että dieetillä laihdute-taan, mutta ilman dieettiä laihdutaan.

Dieetti kyllä laihduttaa, mutta se ei valmista mitenkään dieetin jälkeiseen elämään. Dieetti kun ei voi jatkua ikui-sesti. Laihtumisen seurauksena päivit-täinen kalorintarve vähenee. Jos dieetin jälkeen palaa entisiin tapoihinsa, myös paino palaa takaisin entiselleen.

Mustajoki kehottaakin jättämän dieetin väliin ja siirtymään suoraan sellaisiin ruokailutottumuksiin, että

dieettiä ei enää tarvita. Hitaampi painonlasku on pysyvää, jos uudet elintavat omaksuu osaksi normaalia elämäänsä.

Painonpudotus ei vaadi nälkäkuuriaIhmisen keho on kehittynyt kivikauden aikana estämään aliravitsemusta. Sil-loin kun ruokaa oli saatavilla, sitä kan-natti syödä ja varastoida kehoon. Siksi ylipainon kehittymiselle ei ole mitään rajoja. Ongelma on, että elimistömme haluaa edelleen varmistaa, että se saa riittävästi kaloreita. Nykymaailmassa houkuttelevia ruokailumahdollisuuk-sia on enemmän kuin tarpeeksi. Super-markettien valikoima on loppumaton ja pikaruokapaikkoja on kaikkialla. Hou-kutuksista on perimän vuoksi vaikea kieltäytyä.

Mustajoki muistuttaa, että ylimää-räiset kilot eivät tarkoita, että olisit muita huonompi, kun et pysty kieltäyty-mään houkutuksista, vaan sitä, että ki-vikaudelta perityt vaistot elävät sinussa edelleen voimakkaina.

Ensimmäinen askel pysyvään pai-nonhallintaan on oppia, mistä liikaka-lorit tulevat.

Ruokien kaloritiheys ilmoitetaan ki-lokaloreina. Samasta määrästä kalori-tiheää ruokaa saa enemmän kaloreita kuin vähemmän kaloreita sijaitsevasta

ruoasta. Tiheät kalorit ovat suurin syy lihomiseen.

Ruoan määrä tekee kylläiseksi, ei-vät kalorit. Painon pudottaminen ei tar-koita nälkäkuuria, kun vähentää ruo-kavaliosta kaloritiheitä ja lisää vähem-män kaloritiheitä ruokia. Ruokien kalo-rit tulevat hiilihydraateista, rasvoista ja proteiineista. Näistä rasva lisää eniten kaloritiheyttä, hiilihydraattien ja pro-teiinien vaikutus on puolta pienempi.

Mustajoki muistuttaa kuitenkin, et-tä pysyvän painonhallinnan kannalta ei ole tarpeen alkaa pitää ruokapäiväkir-jaa ja laskea kaloreita tai tietää rasvan, hiilihydraattien ja proteiinin määrää eri ruoissa. Joskus voi silti olla hyvä kirja-ta ylös, mitä on päivän aikana syönyt ja juonut – ja millaisiin tilanteisiin ja tun-teisiin ne ovat liittyneet. Muistiinpanot auttavat huomaamaan, missä kohtaa kaloreita olisi syytä vähentää

Liikennevalot ohjaavat syömistäMustajoki on kehitellyt eri ruoka-ai-neille liikennevalomallin, josta selviää, mitä ruokia voi syödä huoletta ja mitä kannattaa vältellä.

Ruokien kaloritiheydessä on erit-täin suuria eroja. Sadassa grammas-sa kurkkua on 10 kilokaloria ja samas-sa määrässä suklaata 500. Mustajoen kaloritiheyden liikennevaloissa on siksi viisi eri väriä.

ISTO

CK

20 ELINEHTO 3|20

Tummanvihreitä voi syödä mielin määrin. Niissä kaloreita on alle 100 kcal sadassa grammassa. Näitä ovat muas-sa salaatti, tomaatti, porkkana, omena, mandariini, kaurapuuro, keitetty peru-na, raejuusto ja banaani.

Vaaleanvihreissä ruoissa on 100–200 kcal sadassa grammassa ja niillä voi syödä itsensä turvallisesti kylläisek-si ilman, että paino nousee tai laskee. Näitä ovat muun muassa pasta, keitto-kinkku, laatikot, keitetty kananmuna, paistettu kala tai maitojäätelö.

Keltaisissa ruoissa kaloreita on jo tiheämmin eli 200–300 kcal sadassa grammassa. Niiden runsas käyttö lihot-taa. Näitä ovat leivät, hampurilainen, lenkkimakkara, pizza, lihapiirakka ja ranskalaiset.

Vaaleanpunaiset ruoat ovat reilun kaloritiheitä, koska niissä on 300–400 kcal sadassa grammassa. Niitä kannat-taa välttää päivittäisessä käytössä. Näi-tä ovat pulla, munkki, viinerit, karamel-lit, lihapasteijat, juustot ja meetvursti.

Tummanpunaisten yli 400 kcal sa-dassa grammassa sisältävien ruokien käyttöä kannattaa jarruttaa tosissaan. Niitä voi nauttia joskus, jos ruokavalios-sa on jo paljon tummanvihreää. Tum-manpunaisia ovat keksit, popcornit, pe-runalastut, juustonaksut ja suklaa.

Hyvä suunnittelu voittaa tiukan itsekurinKaloreiden vähentäminen ei perustu it-sekuriin ja tahdonvoimaan vaan hy-vään suunnitteluun. Ruokapöydässä ei kannata miettiä kaloreita, vaan naut-tia ruoassa. Valinta on tehtävä jo ennen ruokailua.

Kaloreita vähentäessä kannattaa keskittyä arkipäivän muutoksiin. On järkevämpää vaihtaa kevytmaito ras-vattomaan tai täysjuusto vähärasvai-seen kuin kieltäytyä sukujuhlissa kak-kupalasta.

Kun ruoka on tarjolla isoina an-noksina, sitä myös syö kuin huomaa-mattaan enemmän. Isolle lautasel-le myös ottaa automaattisesti ruokaa enemmän. Ja mitä useampia ruokala-jeja on tarjolla, sitä varmemmin myös syö enemmän, koska haluaa ottaa nii-tä kaikkia. Kun yhden makuisesta ruo-asta on tullut kylläiseksi, toisen makui-nen ruoka maistuu vielä. Lounasbuf-fetissa ruokaa ottaessa kannattaa pi-tää mielessä lautasmalli. Salaattia ja keittoja voi syödä mielin määräin. Pas-taa ja laatikoitakin voi ottaa turvallises-ti, mutta pizzaa ja vaikka paneroitua

kalaa tai lihaa kannattaa ottaa sääste-liäästi.

Ruoan näkeminen lisää syömistä. Tarjolla olevia naposteltavia ottaa au-tomaattisesti, ilman että asiaa ajatte-lee. Erityisesti ruoan näkeminen lisää kaloritiheiden ruokien syömistä. Ja nii-tä juuri helposti laitetaan tarjolle ku-ten makeisia, perunalastuja tai kekse-jä. Kaloritiheät ruoat kannattaa laittaa kaappiin, mieluummin ylähyllylle. Lai-ta esille pestyjä ja valmiiksi paloiteltu-ja hedelmiä. Jos vaikka TV:tä katselles-sa haluaa kaikesta huolimatta napos-tella jotain tummanpunaista, kannat-taa se laittaa mahdollisimman pieneen tarjoiluastiaan ja sijoittaa käden ulottu-mattomille.

Kaloritiheät ruoat, ennen kaikkea teollisesti valmistetut makupommit, koetaan erityisen maittaviksi. Mustajo-ki kutsuu näitä supermaittaviksi ruoik-si. Niissä on useimmiten paljon rasvaa ja sokeria. Tutkimusten mukaan kalori-tiheät ruoat aiheuttavat aivojen mieliha-lua tuottavilla alueilla enemmän aktiivi-suutta kuin perusruoka.

Arjen valinnan ovat avain painonhallintaanHelppo tapa vähentää kotona tehtävien ruokien kaloritiheyttä on lisätä niihin runsaasti kasviksia. Kasviksilla voi lai-mentaa myös valmisruokia.

Nesteet eivät tee kylläiseksi, kos-ka ne käyttäytyvät mahassa eri taval-la kuin kiinteät ruoat. Kaloripitoiset juomat, kuten sokeriset virvoitusjuo-mat, eivät täytä, mutta lisäävät kalo-reiden saantia. Vaikka täystuoremehut valmistetaan terveellisistä hedelmistä, painon kannalta ne eivät ole terveel-lisiä. Ne toimivat kuten muutkin nes-teet. Parempi vaihtoehto on syödä he-delmät hedelminä, sillä silloin ne myös täyttävät.

Keittojen kaloritiheys on hyvin al-hainen. Keitossa on jopa 90 prosenttia vettä, mutta mahalaukku ei tunnista si-tä nesteeksi vaan ruoaksi. Lähes kaikki keitot ovat tummanvihreitä.

Välipala siirtää orastavaa nälkää ennen seuraavaa ateriaa. Välipalan ta-pasyönti lisää kaloreita, mutta jos ate-rioiden välissä tulee nälkä, välipala on paikallaan. Välipalaksi tulee helposti valittua jotain kaloritiheää napostelta-vaa. Silloin nälän tunne ei häviä, mutta kaloreita tulee runsaasti. Ns. välipala-patukatkin kuuluvat tummanpunaisiin ruokiin, vaikka niitä markkinoidaan terveellisinä. Omena yhdessä välipala-keksin kanssa laskee kaloritiheyttä ja riittää paremmin kylläisyyden tunteen syntymiseen.

Kaikki leivät ovat keltaisia, mutta leivän päälliset nostavat kaloritiheyden helposti tummanpunaiseksi. Leipää-kin voi laimentaa, kun päälle laittaa vä-hemmän kaloritiheitä päällisiä, vaikka salaattia ja kurkkua. Näkkileivässä on vähän vettä, joten sen kaloritiheys on tuoretta leipää suurempi.

Vaivaako makeanhimo?Valvomisen on todettu lisäävän halua syödä kaloritiheitä ja sokeripitoisia ruo-kia. Lyhyet yöunet vaikuttavat haitalli-sesti myös aineenvaihduntaan.

Useimpien leivonnaisten kaloriti-heys on punaisella. Yllättäen kermai-nen täytekakku on keltaisella alueel-la, koska se sisältää paljon vettä. Perin-teinen kuiva kahvikakku sisältää vettä vain viidesosan, minkä vuoksi siinä on enemmän kaloreita. Tavallisessa pul-lassakin on reilusti kaloreita, mutta vii-nereissä ja munkeissa niitä on vielä enemmän. Pullapohjaan tehdyssä mar-japiirakassa marjat laimentavat kalo-reita ja se on monia muita leivonnaisia parempi vaihtoehto.

Jos makeista juomista luopuminen on vaikeaa, kalorittomasti makeute-tut ovat parempi vaihtoehto. Mustajoki muistuttaa, että runsaan sokerin haitois-ta kannattaa olla huolestuneempi kuin makeutusaineiden turvallisuudesta.

Jos kaikesta huolimatta joskus on saatava makeisia, kannattaa kaupan ir-tokauppahylly kiertää kauka. Turvalli-sempaa on ostaa, pussi, joka sisältää vain yhtä makua. Vaikutusta voi tehos-taa, kun päättää, että karkkipussia koh-ti on ostettava myös pussi hedelmiä.

Lähde: Vähennä kaloreita ilman dieettiä, Pertti Mustajoki, 4., uudistettu painos 2019, Duodecim

Pysyvä painonhallinta¦ Selvitä tavallisimpien ruokien kaloritiheys.¦ Laimenna kaloreita lisäämällä kasviksia tai hedelmiä.¦ Vaihda sokeripitoiset juomat veteen tai kalorittomiin juomiin.¦ Laita hedelmät esille ja sipsit piiloon.¦ Muista buffetissa lautasmalli.

21ELINEHTO 3|20

Hepaattinen enkefalopatiaHepaattinen enkefalopa-tia on maksan vajaatoimin-taan liittyvä neuropsykiat-rinen häiriö. Sen tavallisin syy on maksakirroosi. Sen hoitoon voidaan käyttää vatsantoimintalääkkeitä ja antibiootteja. Läheisten tu-ki on sairastuneelle elintär-keää.

Teksti TARJA TEITTO-TUCKETT

Hepaattisen enkefalopatian tarkka syn-tymekanismi on epäselvä, mutta se joh-tuu suoliston toksiinien eli myrkyllisten kuona-aineiden kertymisestä keskus-hermostoon. Tunnetuimpia näistä tok-siineista ovat typpipitoiset aineet kuten ammoniakki. Ammoniakki syntyy suo-listossa valkuaisaineiden hajoamistuot-teista suoliston normaalien bakteerien toiminnan seurauksena.

– Ammoniakki siirtyy porttilaski-mokierron kautta maksaan. Normaalis-ti terve maksa hajottaa suoliston toksii-nit ja ne siirtyvät virtsan mukana ulos elimistöstä, mutta sairas, kirroottinen maksa ei pysty näitä enää hajottamaan, kertoo LT, erikoislääkäri Pia Oksanen Tampereen yliopistollisesta sairaalasta.

Hepatiittinen enkefalopatian oireita ovat muun muassa persoonallisuuden ja tajunnan tason muutokset.

Tavallisin syy hepatiittiseen enke-falopatiaan on maksakirroosiin liittyvä maksan vajaatoiminta. Maksakirroosin taustalla voi olla esimerkiksi autoim-muunimaksasairaus, krooninen virus-maksatulehdus, rasvamaksa tai alkoho-limaksasairaus.

Myös akuutti maksan vajaatoimin-ta voi johtaa hepaattiseen enkefalopa-tiaan. Akuutin maksavaurion taustalla

voi olla myrkytys, syksyisin esimerkiksi sienimyrkytys, ja erilaiset toksiset lää-keaineet sekä alkoholi. Näissä tilanteis-sa hepaattinen enkefalopatia voi kehit-tyä erityisen nopeasti suhteessa mak-san toiminnan heikkenemiseen.

Kolmantena syynä voi olla maksan verenkierron oikovirtaus, joka voi olla synnynnäinen tai aiheutua esimerkiksi leikkauksesta.

Lievä enkefalopatia on lisääntynytHepatiittinen enkefalopatia jaetaan vii-teen asteeseen. Enkefalopatia voi olla minimaalista tai piilevää. 1.–3. asteen enkefalopatia aiheuttaa sekavuutta ja tehtävien suorituskyvyn laskua. Sairas-tunut on levoton ja ärtyinen. Hänellä on puhevaikeuksia ja hitaat reaktiot. Kol-mannessa vaiheessa esiintyy myös voi-makasta unisuutta ja sekavuutta. Nel-jännessä asteessa henkilö on tajuton. Tällöin voidaan puhua myös maksakoo-masta.

Maksasairaudet, erityisesti alkoho-limaksasairaudet, ovat lisääntyneet ja niiden myötä myös maksakirroosi. Mi-nimaalista enkefalopatiaa havaitaan 30–84 prosentilla maksakirroosiin sai-rastuneista.

– Minimaalinen enkefalopatia onopittu tunnistamaan paremmin. Vaikka se ei aiheuta varsinaisesti personallisuu-den muutosta tai sekavuutta, se voi hai-tata autolla ajoa tai muuta tarkkaavai-suutta vaativia tehtäviä, Oksanen sanoo.

Enkefalopatia voidaan todeta mit-taamalla ammoniakkipitoisuus veres-tä. Ammoniakkipitoisuus ei ole kuiten-kaan aina suhteessa enkefalopatian ta-soon ja enkefalopatian oireita voi olla, vaikka ammoniakkitaso ei olisi koholla.

Aiemmin diagnoosiin vaadittiin neuropsykologiset testit, mutta nykyään on kehitetty yksinkertaisempia ja no-peammin tehtäviä testejä.

– Minimaalisen enkefalopatiandiagnoosiin käytetään neuropsykologi-sia testejä. Nykyisin on kehitetty myös yksinkertaisia ja nopeita testejä, joita voidaan käyttää vastaanoton yhteydes-sä, mutta vaativampiin tilanteisiin, ku-ten ammattiin ja toimentuloon liittyen, tarvitaan usein laajempia neuropsyko-logisia testejä, Oksanen toteaa.

Ammattiin liittyvissä arvioissa diag-noosi tehdään yleensä erikoissairaan-hoidossa, mutta muissa tapauksissa, ja varsinkin jos henkilö ei ole työelämäs-sä, diagnoosia tehdään perusterveyden-huollon puolella.

Hoitona on vatsantoiminnan varmistaminenHepaattisen enkefalopation hoidon läh-tökohtana on selvittää, mikä sen on ai-heuttanut. Useimmiten syynä on mak-san vajaatoiminnan paheneminen. En-kefalopatin syynä voivat olla myös suoliston sisäiset vuodot, infektiot, kui-vuminen ja ummetus.

Ummetus on merkittävä enkefa-lopatian aiheuttaja. Hoidossa on tär-keä pitää suoli tyhjänä, jotta suolistos-sa syntyviä toksiineja siirtyisi porttilas-kimokierron kautta maksaan mahdolli-simman vähän. Perushoitona käytetään vatsantoimintalääkkeitä eli yleensä lak-tuloosia. Ihannetilanteessa vatsa toimii 2–3 kertaa päivässä. Ripulointia ja sii-tä johtuvaa kehon kuivumista tulisi kui-tenkin välttää. Opiaattipohjaisten kipu-lääkkeiden käyttö voi aiheuttaa umme-tusta ja myös tämä on huomioitava vat-san toiminnan hoidossa.

Laktuloosi on enkefalopatian perus-hoito, mutta sen rinnalla käytetään myös antibiootteja, esimerkiksi rifaksimiinia. Jos enkefalopatian syynä on infektio, niin sitä on hoidettava aktiivisesti.

Maksasairauden ennuste riippuu osin sen aiheuttajasta. Jos kyseessä on

Tavallisin syy hepatiitti-seen enkefalopatiaan on maksakirroosiin liittyvä maksan vajaatoiminta, ker-too LT, erikoislääkäri Pia Oksanen TAYS:sta.

22 ELINEHTO 3|20

alkoholimaksakirroosi ja alkoholin käyttö loppuu täy-sin, voi maksakirroosin eteneminen pysähtyä ja en-nuste parantua. Jos sairaus on edennyt loppuvaiheen kirroosiin, laboratorioarvoissa on merkittäviä poik-keamia, kuten matala albumiini, korkea INR tai biliru-biini. Tuolloin vatsaonteloon voi kertyä askites-nestet-tä, ruokatorvessa todetaan laskimolaajentumia, jotka voivat vuotaa ja voi esiintyä enkefalopatiaa. Maksakir-roosin alkuvaiheessa todetaan muutoksia laboratorio-arvoissa, mutta muita ongelmia ei välttämättä ole.

Ruoasta on saatava riittävästi proteiiniaMotivaatio hoidon toteuttamiseen on merkittävää ja on tärkeä ymmärtää alkoholista pidättäytymisen ja lääkityksen merkitys. Maksakirroosiin sairastunei-den tulee sairauden syystä riippumatta pidättäytyä täysin alkoholin käytöstä. On tärkeä ottaa lääkkeet lääkärin ohjeiden mukaan, huolehtia suolen toimin-nasta ja välttää infektioita. Lääkkeiden sekä luontais-tuotteiden kanssa tulee olla tarkka, sillä luontaistuot-teilla voi olla yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa.

Ylipainoa tulee välttää, sillä siitä aiheutuva rasva-maksa voi pahentaa muun maksasairauden tilaa.

Mikäli maksan vajaatoiminta on määritetty luok-kaan C, on tärkeä huolehtia lääkityksestä ja suolen toiminnasta sekä välttää infektioita.

Läheisten merkitys on suuri ja puolin huolenpito voi olla elintärkeää. Läheisten on tärkeää pitää huolta myös itsestään kuormittavassa elämäntilanteessa.

Kirroosin edetessä ruokavalion merkitys on suu-ri. Katabolinen tilanne eli proteiinisynteesin vähene-minen lisää proteiinin ja välipaloja tarvetta. Proteii-nia tarvitaan esimerkiksi lihaksien ja muiden kehon kudosten rakentamiseen sekä vastustuskyvyn ylläpi-toon. Vajaaravitsemus heikentää vastustuskykyä, vä-hentää lihasmassan määrää ja hidastaa haavojen pa-ranemista.

Runsaasti energiaa ja proteiinia sisältäviä välipa-loja ovat esimerkiksi kermarahka, juustomunakas ja graavilohivoileipä. Ruoka-annosten proteiinimäärää voi kotikonstein lisätä esimerkiksi maitorahkalla, ka-nanmunalla, maitojauheella, pähkinärouheella tai juustoraasteella. Mikäli ruoasta ei saa riittävästi pro-teiinia, kannattaa kokeilla apteekista saatavia lisäpro-teiinivalmisteita.

Hepaattisen enkefalopatian asteet¦ 4.aste Tajuttomuus¦ 3.aste Voimakas unisuus ja sekavuus¦ 2.aste Velttous, sekavuus, puhevaikeudet, hi-taat reaktiot¦ 1.aste Levottomuus, huonomuistisuus, ärtyi-syys, unen muutokset, käsialan muuttuminen¦ Minimaalinen Lievä persoonallisuuden muu-tos, reaktiotavat vaihtelevat

Uudet hoitosuositukset AIH:n hoitoonAutoimmuunihepatiitti on krooninen auto-immuunisairaus, jossa kehon puolustus-mekanismit toimivat omaa maksaa vastaan. Yleensä sairaus etenee hitaasti. Varhain aloitettu lääkitys tehoaa yleensä hyvin.

ERN RARE-LIVER on julkaissut lääkäreille AIH:n hoitosuo-situkset. Ne on julkaistu myös arvovaltaisessa Journal of Hepatology -lehdessä. European Reference Networks on eurooppalainen terveydenhuollon asiantuntijoiden virtu-aalinen verkosto, joka antaa tietoa ja suosituksia sekä jär-jestää koulutuksia harvinaisten sairauksien hoidosta. Sii-hen kuuluva ERN RARE-LIVER keskittyy lasten ja aikuis-ten harvinaisiin maksasairauksiin.

Aiemmin yhtenäistä hoitosuositusta ei ole ollut saata-villa. Uudet suositukset auttavat yhtenäistämänään ja pa-rantamaan hoitoa ympäri Eurooppaa. Suositukset autta-vat lääkäreitä myös ymmärtämään, mitkä potilaat hyöty-vät eniten mistäkin hoidosta.

Ensimmäinen vaiheAIH aiheuttaa tulehduksen, joka voi johtaa maksasoluvau-rioon ja lopulta maksakirroosiin. AIH:n aiheuttaman tuleh-duksen hallitsemiseksi ja immuunisysteemin aktiivisuuden hillitsemiseksi tarvitaan immunosuppressiivista hoitoa.

Sairauden perushoitoon käytetään kortisonia ja atsa-tiopriinia. Hoito aloitetaan kortisonilla, joka hillitsee tuleh-dusta nopeasti. Atsatiopriini vähentää tulehdusta pidem-män ajan kuluessa ja sen käyttö antaa mahdollisuuden vä-hentää kortisonin annostusta.

AIH:n lääkitys on usein elinikäinen. Suurin osa sairas-tuneista pärjää lääkityksen ansiosta hyvin. Jotkut sairas-tuneista voivat tarvita hoitoon vaihtoehtoja, koska lääkitys aiheuttaa sivuvaikutuksia tai heidän maksa-arvonsa eivät parane riittävästi.

Toinen vaiheJos vaiheen 1. lääkkeistä saa sivuvaikutuksia, vaihtoehto-na hoidossa voidaan käyttää mykofenolaatti mofetiilia tai merkatopurina. Atsatiopriini voi joillekin aiheuttaa pahoin-vointia, minkä vuoksi lääkkeen käyttö on keskeytettävä. Näissä tapauksissa suurin osa sietää merkatopurinia ja at-satiopriinia paremmin.

AIH:n hoidon tavoite on saada maksa-arvot normaa-lille tasolle 6–12 kuukauden kuluessa hoidon aloituksesta. Aina tämä ei onnistu, jolloin tavoitteena on optimoida vai-heen 1. hoitoa. Tämä tarkoittaa atsatiopriiniannoksen sää-tämistä ja muiden mahdollisten maksasairauksien pois-sulkemista. Koepala maksasta voi olla tarpeen.

Kolmas vaiheJos maksa-arvot eivät palaa normaalille tasolle voidaan tarvita muita immunosuppressiivisia lääkkeitä kuten tak-rolimuusia tai infliximabia.

23ELINEHTO 3|20

Muutosten vuosiSairastuminen laittoi Kai-san koko elämän uusiksi. Seurasi uusi elämänasen-ne, ero ja uusi työ. Diag-noosia odotellessaan hän ehti kuvitella jo vaikka mi-tä ja oli varma olevan-sa kuolemansairas. PBC- diagnoosin saaminen oli suunnaton helpotus.

Teksti ja kuvat RAISA TASANTO

K aisa Tukiainen oirei-li vuoden päivät ja kärsi ajan mittaan pahenevas-ta kutinasta. Erityisesti rasvainen ruoka aiheut-

ti vaivoja. Välillä selkää poltti tuntien ajan ruokailun jälkeen. Pitkään hän ajat-teli, että ”ei tämä ole mitään”. Lopulta hän oletti itsellään olevan sappivaivoja ja meni työterveyshuoltoon. Siitä ei ollut kyse, mutta maksa-arvot olivat hälyttä-västi koholla. Hän sai kiireelliseen lähet-teen sairaalaan.

Tuloksia odotellessaan hän lanke-si samaan kuin moni muu epätietoisuu-den keskellä ja alkoi googlettaa oirei-taan. Elettiin joulukuuta 2018. Tuolloin Lapin keskussairaalan sisätautien po-liklinikalla sairaanhoitajana työsken-nellyt Kaisa diagnosoi googlen avulla it-sellään haimasyövän ja arvioi elinaikaa olevan seuraavaan kesään, puolisen vuotta, koska oireita oli paljon.

Joulukuu kului näissä mietteissä, kun Kaisa odotteli todellista diagnoo-sia. Hän suunnitteli omia hautajaisiaan ja puhui asiasta puolisolleen. Lapsille hän ei kertoisi ennen kuin tulokset tu-lisivat. Hän halusi säästää heidät omil-ta peloiltaan. Kun kaikki päässä pyö-rivä tuntui olevan liikaa, Kaisa läh-ti Mosku-koiran kanssa ulos lenkille. Hän käveli ja käveli. Koira kulki vierel-lä. Metsässä liikkuessa ajatukset ja olo helpottivat.

Yhtäkkiä hän oli hoidettavana omal-la työpaikallaan. Se tuntui oudolta ti-lanteelta. Hänellä oli kuitenkin työyhtei-sö, jossa puhua tilanteesta ja ihmisiä, joiden kanssa jakaa huolta.

– Se kaikki oli todella raskasta, mie-len myllerrys ja hautajaisten suunnittelu.

Kun diagnoosiksi tammikuussa 2019 varmistui tulehduksellinen au-toimmuunimaksasairaus, primaari bili-aari kolangiitti eli PBC, se oli helpotus.

– Jäin sairaslomalle toipumaanmuutamaksi viikoksi. Jotain muuttui py-syvästi. Kun elämän päättymisen ajatus oli noussut, minuun iski hyvin voimak-kaasti tunne, että nyt on elettävä. Se oli eräänlainen pakkopysähdys.

Uudet elämänjärjestelytLääkäriään ja saamaansa hyvää hoitoa Kaisa kiittelee. Joulukuussa 2019 hänel-

lä diagnosoitiin myös autoimmuunisai-raus AIH eli krooninen maksatulehdus. Alle vuosi Kaisan sairastumisesta seu-rasi myös ero pitkästä avioliitosta. Se ei tietenkään ollut seurausta sairastumi-sesta, mutta osin sen synnyttämistä aja-tuksista ja elämänmuutoksen tarpeesta.

– Koin, että on parempi näin ja ettäminun on parempi nyt olla itseni kanssa.

Kaisa on hyvissä väleissä ex-miehen-sä kanssa ja hän sanoo, että puoliso tu-ki häntä sairastumisessa. Hän ja ex asu-vat Rovaniemellä noin kilometrin pääs-sä toisistaan, joka on kätevää heidän

En ole koskaan ollut niin sinut itseni kanssa kuin nyt, Kaisa sanoo. Käsivarren tatuoinnin hän otat-ti itselleen 40-vuotissyntymäpäivälahjaksi. Jokainen tatuoinnin yksityiskohta kertoo eletystä elä-mästä.

24 ELINEHTO 3|20

13-vuotiaan kuopuksensa kannalta, jo-ka asuu vanhemmillaan vuoroviikoin.19-vuotias esikoinen asuu jo omillaan.

Kaisalla alkoi elämänmuutosten ai-ka. Sairaalatyö vaihtui neuvovan sai-raanhoitajan työksi Pohjois-Suomen syöpäyhdistykseen. Kaisa oli jo aiem-min sanonut, että järjestötyö voisi olla hänen juttunsa ja työpaikalla sairaalas-sa tiedettiin tästä. Kun syöpäyhdistyk-sen eläkkeelle jäävä Rovaniemen toi-miston työntekijä tuli käymään polil-la ja kertoi paikan tulevan auki, palaset alkoivat loksahdella kohdilleen. Kaisa löysi uuden mieluisan työn.

Työssään Kaisa keskittyy muihin, mutta liittyi Lapin munuais- ja maksa-yhdistykseen voidakseen jutella ja ja-kaa kokemuksia oman sairautensa kanssa elämisestä. Yhdistyksen tilai-suuteen osallistuttuaan hän innostui myös hakemaan sopeutumisvalmen-nuskurssille ja sai paikan.

– Olen puhunut ja puhun avoimes-ti sairaudestani, se on minulle luonte-vaa. Sairastuminen on tuonut elämää-ni hirveästi uusia näkökulmia. Se on auttanut ja avannut silmiäni myös am-matillisessa mielessä. Käytännön esi-merkkinä: Ennen saatoin ajatella osas-tolla, että mitä ne asiakkaat nyt oikein soittelevat; kun sanottiin, että tulokset tulevat kahden viikon kuluttua, niin se on kahden viikon kuluttua, ei aiemmin. Nyt tiedän, miten vaikeaa odottaminen epätietoisuudessa on.

Puhumisessa on se vapauttava puo-li, että omista kokemuksistaan ja aja-tuksistaan puhuminen, herkistää ja avaa toisiakin puhumaan. Sillä on myönteinen sivuvaikutus.

Vain dosetti muistuttaaSäännöllinen lenkkeily Mosku-koiran kanssa on Kaisalle todella tärkeää.

– Olen kävellyt jopa 18 kilometrinlenkkejä. Tuuli vasten kasvoja ja rai-kas ilma tekevät hyvää. Yksin en tuli-si lähteneeksi, koira on korvaamaton seuralainen. Toisinaan ystäväni on seu-ranamme lenkillä ja parannamme maa-ilmaa elämästä jutustellen.

Hauskannäköinen vaaleakarvai-nen noin 25-kiloinen Mosku on austra-lianlabradoodle, monirotuinen niin kut-suttu allergisoimaton koira. Usein al-lergia- ja astmaoireisillekin sopiva rotu-yhdistelmä on luotu Australiassa ja sen kerrotaan soveltuvan myös luonteen-sa puolesta esimerkiksi opas- tai tera-piakoiraksi henkilölle, jolla on koira-al-lergia. Koiran kanssa aiemminkin elä-

nyt Kaisa oli toistakymmentä vuotta il-man koiraa, sillä hänen tyttärensä on allerginen, kunnes kuuli tällaisesta ro-dusta ja löysi Moskun kasvattajan. Mos-ku muutti perheeseen viitisen vuotta sitten. Kun kuopus on isällään joka toi-nen viikko, Kaisa ei ole yksin. Mosku on Kaisan seurana silloinkin.

Koiran ja kävelemisen lisäksi musii-kin kuuntelu on Kaisalle tärkeä voima-vara. Elämäntaparemontissa hän alkoi

myös uuden harrastuksen. Sellaisen, josta oli aina salaa tykännyt, mutta jon-ka aloittamisen kynnys on ollut korkea. Aiemmin hän olisi epäillyt, ettei laji so-vi hänelle migreenin takia ja ajatellut, ettei hän pysty siihen.

– Aloitin keväällä aikidon ennenkuin korona katkaisi harjoitukset, mut-ta kesäkuussa pääsin taas jatkamaan sitä. Ensimmäisen vyökokeen suoritin

elokuussa. Kunto nousee ja lajissa on jotain terapeuttista, keskittyminen juu-ri siihen hetkeen ja läsnäolo. Itsepuo-lustuksen osaamisesta ei myöskään ole mitään haittaa.

Migreeninkin hän on selättänyt, sil-lä hän on saanut siihen biologisen lääk-keen, joka on toiminut.

– Elämä on nyt ihanasti. Jotkut tu-tut, jotka tulevat vastaan kaupungilla, sanovat, että näytät hyvältä ja onnelli-selta. Varmasti siksi, koska koen niin.

Dosetissa on kuusi aamulääkettä ja viisi iltalääkettä. Vain ne muistuttavat, että hänellä on sairaudet. Muutoin hän ei sitä tunne tai huomaa, eikä se näy ulospäinkään.

– Elän ihan tavallisesti, mutta an-nan arvoa myös sille, etten rasvoita maksaa elämäntavoillani. Käytän esi-merkiksi harvoin alkoholia, osaan juh-lia selvinpäinkin. En ole koskaan ollut näin sinut itseni kanssa kuin mitä nyt 40-vuotiaana ja se on ihanaa.

Elämä on elämistä varten. Kaisa eiole enää ajatellut kuolemaa.

– En pelkää elinsiirtoa tai ajatus-ta siitä, että se on ehkä joskus edessä. Maksansiirtopotilaillakin menee pää-sääntöisesti hyvin.

Tietenkin todennäköisyyksiä ja ris-kejä joskus miettii mielessään.

– Saa niitä miettiäkin. On normaa-lia pohtia, että mitä voi käydä, kunhan ei anna sen hallita ajatuksia ja arkea.

Jotkut tutut, jotka tulevat

vastaan kaupungilla, sanovat, että näytät hyvältä ja onnelliselta. Varmasti siksi, koska koen niin.

Kaisa ja Mosku Ounasvaaralla Rovaniemellä.

25ELINEHTO 3|20

Hyvää unta selkein rutiineinKun unen kanssa on vaikeuksia, siitä syntyy helposti li-sästressiä, joka hankaloittaa nukahtamista. Uniasiantun-tija neuvoo, kuinka huolehtia hyvästä unesta ja auttaa unen saamista.

Teksti RAISA TASANTO

Unen tarve on yksilöllistä ja riittä-vä unen saanti on kaikille tarpeellis-ta. Unen yksi tärkeimmistä tehtävis-tä on aivojen palautuminen ja sitä kaut-ta vireyden, kognitiivisten toimintojen sekä fyysisen hyvinvoinnin ylläpitämi-nen. Sairaus tai stressi saattaa koetel-la unta, ja uni onkin herkkä hyvinvoin-nin mittari.

Keskimääräinen yöunen pituus vaihtelee aikuisella 6–9 tuntiin. Hy-välaatuinen uni sisältää tietyn mää-rän eri univaiheita, jotka ovat tärkeitä. Uniasiantuntija, FRM-vireysvalmenta-ja, Uniliiton varapuheenjohtaja ja Suo-men unettomat ry:n hallituksen pu-heenjohtaja Päivi Saarijärvi muistut-taa kuitenkin, että kaikilla on välillä unettomuutta. Unettomuus voi olla ly-hytaikaista tai jatkua pidempään. Huo-nosti nukuttu yö vaikuttaa aina kuiten-kin seuraavan päivän olotilaan ja siksi hyvästä unesta kannattaa pitää huolta.

Muutama lyhyt havahtuminen yössä ei tee haittaa, päinvastoin, se on nor-maalia.

– Vireystilasi pysyy tilanteiden ta-salla, kun tunnistat, ymmärrät ja hoidat omaa yksilöllistä unen ja valveen tasa-painoasi, Päivi Saarijärvi tähdentää.

Ihmisten vuorokausirytmeissä on huomattavia eroja ja se johtuu osin ge-neettisestä ominaisuudesta: sattuuko olemaan aamu- vai iltavirkku. Aamuih-misellä on iltavirkkua aikaisempi vuo-rokausirytmi. Hän herää ja menee nuk-kumaan aikaisemmin. Iltaihmisten uni-valverytmi on usein epäsäännölli-sempi, ja epäsäännöllinen rytmi voi sot-kea unirytmiä. Myös ikä vaikuttaa nuk-kumiseen ja ikääntymisen myötä aamu-virkeys lisääntyy.

Unen rakenne voi muuttua sairauk-sien ja lääkehoidon takia ja jos esimer-kiksi liikkuminen tai ulkoilu on niiden vuoksi vähentynyt.

Viisi vinkkiä parempaan uneen1. Pyhitä illan kaksi viimeistä tun-tia rauhoittumiselle. Sulje tele-visio, himmennä valoja, kuunte-le rauhallista musiikkia, lue kirjaa.Näin keho rauhoittuu ja vireysti-la laskee.2. Jos murehdit usein ennen nu-kahtamista ja pyörittelet asioi-ta mielessäsi, ota tavaksi kirjoit-taa huolet paperille ajoissa ennen nukkumaan asettumista.3. Jos uni ei tule sängyssä alle 30minuutissa, nouse ylös ja palaavuoteeseen vasta, kun tunnet olo-si väsyneeksi. Vältä päiväunia ja il-tatorkkuja.4. Kokeile iltarutiineja, jotka aut-tavat juuri sinua kohti rauhallistaoloa – lemmikin silittäminen, ää-nikirja, rentoutusharjoitukset.5. Älä vilkuile kellosta tai puheli-mesta aikaa. Kellon vilkuilu lisääahdistusta myös herätessäsi yöllä,jos sinulla on vaikeuksia nukkua.

26 ELINEHTO 3|20

– Sairastaessa unentarve lisääntyy,mutta sairaus, leikkaus ja mahdollinen huoli terveydestä heikentävät unen laa-tua ja rakennetta sekä voivat aiheuttaa unettomuutta. Kipu, stressi ja huolet, kuten myös nälkä tai täysi olo, kiihdyt-tävät sympaattista hermostoa, joka vir-kistää ja estää unen tulon tahdosta riip-pumatta.

Tunnista väsymysVireystila ohjautuu yksilöllisesti ja eriaikaisesti hermostosta käsin. Kehon vireystila vaihtelee luonnollisesti. Sym-paattinen hermosto auttaa toimimaan tehokkaasti valveilla ja saamaan asiat tehdyksi. Parasympaattinen hermosto puolestaan rauhoittaa elimistön toimin-toja ja aktivoituu levossa.

– On tiettyjä hetkiä, joina nukahta-minen on helpompaa. Näitä hetkiä kan-nattaa kuulostella illalla. Kun tunnet olosi aidosti uniseksi, käytä tilanne hy-väksesi. Jos väsymyksen antaa mennä ohi, seuraava vireyden aallonpohja voi tulla vasta tunnin tai parin päästä.

Kun väsymys tuntuu, se kannattaa tunnistaa ja hyväksyä ja jättää tällöin muu tekeminen. Erityisesti sairastaes-sa tai toipuessa itseään kohtaan on ol-tava armollinen.

Unen puutteen tai huonolaatuisen unen merkkejä ovat muun muassa vai-keus nousta ylös aamuisin, ärtyneisyys iltapäivisin, nukahtelu päivän aikana, oman toiminnan tehon lasku ja ylipitkät unet vapaa-ajalla. Väsymys vaikuttaa keskushermostoon lähes samalla taval-la kuin alkoholi.

Hyvään uneen ja unirytmiin pää-syä voi etsiä kotikonstein vaikuttamalla omiin tapoihin viettää iltaa ennen nuk-kumaanmenoa. Rauhoittavat iltarutiinit kannattaa rakentaa itselle sopiviksi.

Palautuminen auttaaRentoutuminen ennen nukkumaanme-noa on tärkeää ja sitä voi harjoitella.

– Voit purkaa ajatuksiasi kirjoitta-malla asioita paperille ajoissa ennen nukkumaanmenoa. Opettele myös tun-temaan ja noudata omaa vuorokausiryt-miäsi sekä kuuntele omaa oloasi. Tee hengitys- tai rentoutusharjoituksia tai meditoi. Hieronta ja kevyt kosketus aut-tavat myös rentoutumiseen ja nukahta-miseen.

Uni tulee paremmin, kun rauhoittuu sitä varten jo pari tuntia ennen nukku-maanmenoa. Aktiivinen rentoutuminen ei ole nettisurffailua, TV:n katselua tai

viinilasillisen nauttimista, asiantunti-ja muistuttaa. Alkoholi kyllä vauhdittaa unentuloa lyhentämällä nukahtamisvii-vettä, mutta se myös vähentää tärkeitä unen vaiheita.

– Rentoutuminen on tietoista pysäh-tymistä ja esimerkiksi hengitykseen keskittymistä. Rentoutuminen antaa elimistölle fysiologisesti samaa palau-tumista kuin unitila.

On hyvä muistaa, että lopulta uni ai-na kuitenkin tulee ennemmin tai myö-hemmin. Hellitä unen odottamista ja ohjaa ajattelu muuhun kuin unen saan-nin miettimiseen. Jos kotikonstit ei-vät auta ja unettomuus vaivaa pidem-pään, syyt tulee selvittää. Jos olet usein väsynyt etkä saa unta, pyydä apua terveyden huollosta ja ole yhteydessä lääkäriin.

Päivi Saarijärvi luennoi ja keskusteli uniasioista liiton järjestämässä Hyvinvointitankkaus -verkkotapaamisessa 12.5.2020.

Paranna unta nukkumisergonomialla¦ Poista makuuhuoneesta kaikki unta häiritsevät ylimääräiset tavarat.¦ Selvitä, sopiiko patja ja tyyny painollesi ja nukkuma-asennolle-si. Esimerkiksi selällään nukkues-sa hengitys voi vaikeutua, jos kie-li painautuu nukkuessa liikaa nie-luun.¦ Oikealla kyljellä nukkuminen on hengityksen ja nukkumisen kan-nalta helpoin tapa. Esimerkiksi nä-rästystä ei pääse syntymään niin herkästi kuin toisella kyljellä ja sy-dän pääsee toimimaan paremmin kuin vasemmalla kyljellä ollessa.¦ Mahallaan nukkuessa ruoansu-latus saattaa toimia tehokkaam-min, mutta selkärangan huono asento voi aiheuttaa jännitystilo-ja ja heikentää sitä kautta unta ja vireyttä.¦ Pimennä huone.¦ Vaihda petivaatteet tarpeeksi usein. Puhtaat lakanat tukevat hy-vää unta.¦ Pidä villasukkia jalassa lämmit-tämässä ja säädä makuuhuoneen lämpötila 19–21 asteeseen.

K O L U M N I

Elettyä elämääOltiin pari yötä Linkolan talossa Sul-kavalla. Esi-isän 1840-luvun lopulla rakennuttama talo on edelleen pys-tyssä. Siellä eli lapsuuttaan isoisä-ni isä Johannes Collan, tuleva lää-käri. Johannes oli lapsena pehmeä luonteeltaan ja kutsuttiin sen täh-den ”Pupujussiksi”. Ensimmäinen vaimo kuoli raskauden aikana keuh-kotautiin Fiskarsissa. Toinenkin vai-mo oli Raumalta. Johannes muutti myöhemmin uuden perheen kanssa Nurmeksesta Uudenkaupungin pii-rilääkäriksi puoli vuotta ennen kuo-lemaansa, joka tapahtui jouluaatto-na 1891. Syykin selvisi, kun sain va-lokopion kuolinsyystä seurakun-nalta: kron. Njurinflam. Kuolemaa tekevä mies järjesti perheensä lä-helle sukua. Samanaikaisesti hän jatkoi kirjoittamistaan Terveyden-hoitolehteen ja Duodecimiin.

Miksi tämän kerron? Noista ajois-ta on jäänyt paljon dokumentte-ja. Kirjeitä, julkaisuja, virallisia asia-kirjoja. Mitä tapahtui, siitä tiedetään. Mutta mitä he kokivat? Muutama vuosi sitten kiinnostuin selvittämään tuntemattomaksi jääneen esivan-hempani vaiheita. Siitä se sitten alkoi, loputon sukututkimus.

Tämän lehden henkilöhistori-at ovat arvokkaita dokumentteja, py-syvää muistoa tuleville sukupolvil-le. Elämä on arvokasta ilman kirjaa-mistakin, mutta jälkeemme tulevat varmaan iloitsevat siitä, että tietä-vät meistä jotain henkilökohtaista. Kirjatessa korostuu se, että on elet-ty, koettu, kärsitty, surtu, iloittu. Tu-lee samalla katsotuksi tavallaan ul-kopuolisen silmin omaa elämää. Us-kallanko?

Antti LinkolaKirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenranta­lainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri.

ISTO

CK

27ELINEHTO 3|20

Suomen pisimpään toiminut siirtomunuainen

Anna sai munuaisen siskoltaan vuonna 1970. Siirre on toiminut jo 50 vuotta ja voi edelleen hyvin. Anna oli onnekas, kun hän aikoinaan pääsi harvojen joukossa dialyy-siin ja siirtoon. Hän sanoo, että munuainen läheiseltä on arvokkain lahja, minkä voi elämässään saada.

Teksti PETRI INOMAA

A nna Tainio, 72, sai uuden munuaisen 50 vuotta sit-ten. Hänen munuaisen-sa on Suomen pisimpään toiminut siirtomunuainen.

Suomen munuaistautirekisterin mu-kaan yli 40 vuotta toimineita munuais-siirteitä on 19.

Anna sai munuaisen nuoremmalta sisareltaan.

– Kukaan ei voi antaa arvokkaam-paa lahjaa kuin toisen munuaisensa. Il-man sisareni lahjaa olisin kuollut, An-na sanoo.

Sisko on aina Annan mukana ja jat-kaa elämäänsä Annassa. Kun sisko al-koi sairastaa, Anna pelkäsi, että siskon ainoa munuainen on vaurioitunut. Hän ajatteli, ettei selviäisi koskaan, jos sis-ko kuolisi, koska oli luovuttanut toisen

munuaisensa. Sisko menehtyi vatsa-syöpään vuonna 2016.

– Siskon kuolema oli elämäni surul-lisin päivä. Tuntui kuin toinen puoli mi-nusta olisi hävinnyt.

Anna reagoi niin voimakkaasti sis-kon kuolemaan, että virtsan tulo lop-pui. Hän pelkäsi menettävänsä siskolta saadun munuaisen. Niin ei kuitenkaan käynyt. Vähitellen surun kanssakin op-pi elämään. Elämä jatkui.

Koulun virtsanäyte paljasti munuaistaudinAnna sairasti paljon lapsena. Silloin lapsia ei pienestä viety lääkäriin, vaan odotettiin, että he paranevat itsestään.

1960-luvun alussa, kun Anna oli 14-vuotias, kouluun piti viedä tervey-denhoitajalle virtsanäyte. Siitä selvisi,

Anna Tainiolla on Suomen pisimpään toiminut siirtomunuainen. Hän sai uuden munuaisen vuonna 1970.

28 ELINEHTO 3|20

että Annan munuaiset eivät toimineet kunnolla. Se pelasti Annan hengen. Hän joutui Lastenklinikalle ja oli osas-tolla kolme kuukautta. Hänellä todet-tiin synnynnäinen munuaisten vajaatoi-minta. Aloitettu lääkitys paransi tilan-netta ja Anna pääsi kotiin.

Annan äidillä oli korkea verenpai-ne ja myös hän sairasti munuaistau-tia. Vuonna 1967 äiti kuoli aivoveren-vuotoon. Seitsemän lasta jäi ilman äi-tiä. Anna oli silloin juuri alle 20-vuotias ja alkoi pitää huolta nuoremmista sisa-ruksistaan.

Hongkongilainen influenssa levi-si Suomeenkin 1968. Siihen sairastui maailmanlaajuisesti miljardi ihmistä ja menehtyi lähes miljoona. Seuraava-na vuonna myös Anna sairastui siihen. Hänelle nousi kova kuume ja munuai-set pettivät lopullisesti.

Anna pääsi hoitoon Unioninkadun IV sisätautien klinikan munuaisosastol-le. Osastolla lääkäreinä toimivat Suo-men nefrologian isäksi kutsuttu profes-sori Börje Kuhlbäck ja Amos Paster-nack.

Anna alkoi saada tajuttomuuskoh-tauksia virtsamyrkytyksen takia. Voin-ti heikkeni jatkuvasti. Sitten oli tosi ky-seessä. Anna muistaa, kun lääkärit sa-noivat, että nyt tämä tyttö täytyy saada nopeasti dialyysiin.

Dialyysihoidot aloitettiin Suomes-sa vuonna 1961. Dialyysi oli aluksi tar-koitettu vain akuutin munuaisten vajaa-toiminnan hoitoon. Vuonna 1964 hoitoa alettiin antaa myös kroonista vajaatoi-mintaa sairastaville. Dialyysiin pääsivät vain harvat, koska hoitoresursseja ei ol-lut riittävästi. Etusijalla olivat nuoret ja perheelliset, joilla ei ollut muita sairauk-sia. Myös ammatti ja asuinpaikka saat-toivat vaikuttaa hoitoon pääsyyn.

Annan hoito aloitettiin peritone aali- eli vatsakalvodialyysillä. Tuohon ai-kaan sitä käytettiin vain akuuttien mu-nuaisvaurioiden hoitona ja sen toteu-tus oli kaukana nykyisestä kotona oma-toimisesta tehtävästä hoidosta. Jokaista dialyysiä varten katetri vietiin erikseen vatsaonteloon. Hoitoja tehtiin pari ker-taa, jotta Anna palaisi tajuihinsa.

Onneksi Anna pääsi nopeasti he-modialyysiin. Hänelle leikattiin valti-mo-laskimosuntti ja aloitettiin hoito. Dia lyysi tehtiin joka toinen yö kahdek-san tuntia kerrallaan, yhteensä 151 ker-taa. Dial ysaattorit eivät olleet tarpeek-si kehittyneitä eikä hoidolla saavutettu nykyisiä tuloksia. Anna kertoo, että dia-

lyysi poisti nestettä, mutta ei juuri kuo-na-aineita. Nesterajoitus oli silti tarkka. Päivässä sai saada nestettä 400 milli-litraa. Hoito oli raskasta: kun Anna oli kiinnitetty dialyysikoneeseen, hän alkoi oksentaa. Verenpaine heitteli koko hoi-don ajan.

Ulkopuolella muusta maailmastaAnna oli yli vuoden sairaalassa ilman taukoa. Hän oli huonossa kunnossa ja painoi alle 40 kiloa.

– Olin pitkään puoli tietämätönmaailman kulusta. Me osastolla emme tienneet mitään ulkopuolisesta elämäs-tä, mutta potilaiden kesken oli valtavan hyvä yhteishenki.

Kaikki odottivat suurta kiertoa, kun upeat tohtorit tulivat osastolle.

– Vaikka olin todella sairas, minul-la ei ollut henkisesti huono olla. En teh-nyt mielikuvamatkoja itsessäni sairaa-lassakaan, menin vain virran mukana. En koskaan pelännyt, mitä seuraavak-si tapahtuu. Me vain luotimme lääkärei-hin kuin jumaliin.

Moni menehtyi vielä 70-luvulla mu-nuaissairauteen. Anna arvelee, että sil-loin osastolla olleista ei kukaan muu ole enää elossa.

Suomen ensimmäinen munuaisen-siirto tehtiin vuonna 1964. Alussa siir-rot tehtiin pääosin omaisluovutuksina lähisukulaisilta, sillä laki aivokuolemas-ta oli vasta tulossa vuonna 1971. Kudos-tyypitykset oli aloitettu vuonna 1967. Di-alyysi ja elinsiirrot olivat tuntemattomia hoitoja suurelle yleisölle. Mahtoi siis olla hämmentävää, kun lääkärit alkoivat ky-

sellä, kuka omaisista voisi luovuttaa toi-sen munuaisensa Annalle.

Annan isä olisi ollut valmis luovut-tajaksi, mutta hänen munuaisensa ei sopinut Annalle. Nuorempia veljiä ei voinut ikänsä puolesta laskea mukaan, mutta nuorempi sisko osoittautui täy-delliseksi luovuttajaksi. Hänen munuai-sensa kudostyyppi oli Annalle parhai-ten yhteensopiva. Parempaa munuaista Anna ei voisi saada.

– Vaikka meillä oli kaksi vuot-ta ikäeroa, olimme ihan samanlaisia. Meillä oli samanlainen luonne, ajatte-limme samoin ja käytimme tietämättä jopa samanlaisia vaatteita.

Ennen munuaisensiirtoa Annan omat munuaiset piti kuitenkin poistaa kuten tuolloin oli tapana.

– Se oli kaikkein kovin leikkaus jatoipuminen siitä otti koville. Molemmat kyljet olivat auki ja dialyysiä piti silti jatkaa öisin. Jos johonkin olisin meneh-tynyt, niin siihen leikkaukseen.

Kolme viikkoa eristyksessäIllalla Anna siirrettiin ambulanssilla Kirurgiseen sairaalaan ja leikkaus teh-tiin seuraavana päivänä 23.4.1970. Mu-nuaisensiirron teki Björn Lindström, joka oli myös tehnyt Suomen ensim-mäisen munuaisensiirron. ”Isokourai-nen mies”, muistelee Anna. Leikkauk-sessa olivat mukana myös nefrologit Kuhlbäck ja Pasternack.

Munuainen alkoi toimia heti leik-kauspöydällä. Anna oli päivän Kirur-gisessa sairaalassa ja sitten hänet siir-rettiin toipumaan Unioninkadun osas-

Anna Tainio sai munuaisensiirron 23.4.1970. Leikkauk-sen jälkeen hän oli kolme viikkoa eristyksessä.

PETR

I IN

OM

AA

29ELINEHTO 3|20

tolle. Siellä hän oli kolme viikkoa eris-tyksessä. Hoitaja istui yöt päivät hänen vieressään. Kaikki huoneeseen tuleva desinfioitiin.

– Siirron jälkeen minun piti juoda 7litraa päivässä. Kun virtsaa tuli ulos yh-tä paljon kuin join, määrää sai vähentää.

Munuaisen toimintaa seurattiin Amos Pasternackin kehittämällä biop-sialla. Anna muistelee, että näyte otet-tiin isolla neulalla ja miten neula kaar-tui ja kiemurteli, että näyte saatiin otet-tua. Sitten näyte laitettiin termoskan-nuuni odottamaan tutkimista.

– Kun tohtori Pasternack tuli huo-neeseen termoskannu kädessään, tie-sin heti, mitä tapahtuu.

Nykyisen kaltaisia hyljinnänesto-lääkkeitä ei ollut vielä käytössä. Esi-merkiksi siklosporiini tuli käyttöön vas-

ta 80-luvun alkupuolella. Anna muis-telee alkuvuosina pistäneensä itse hyljinnänestolääkkeen suoneensa ja pe-länneensä, että häntä luullaan sen ta-kia narkomaaniksi.

Elämisen arvoinen elämäAnna kertoo tehneensä aina niin kuin lääkärit ovat sanoneet. Hän on pitänyt itsestään huolta liikunnalla, tapaamalla ystäviä ja puhumalla.

– En koskaan uskaltanut ottaa ris-kiä hankkia lapsia, eikä sitä alkuaikoi-na suositeltukaan. En ole kärsinyt lap-settomuudesta, koska ympärillä on kui-tenkin ollut iso suku ja ympärillä on ol-lut lapsia ja elämää.

Munuaisen luovuttanut sisko voi hy-vin elämänsä ajan ja sai kaksi lasta, joilla on nyt neljä lasten lasta. Anna on heille kuin mummi. Heidän kauttaan sisko on edelleen läsnä Annan elämäs-sä munuaisen lisäksi.

Munuaisensiirron jälkeen Anna kä-vi kauppakoulun. Silloin nuorille riit-ti töitä ja hän pääsi heti Järvenpään sai-raalaan toimistosihteeriksi. Siellä hän oli työssä eläkkeelle asti.

Vaikka sairastaminen oli rankkaa, ei Annalle ole jäänyt siitä pahoja muistoja.

– Elämä on ollut elämisen arvoista,vaikka on ollut taistelua ja surua.

On sairaus silti kasvattanutkin.– Isä aina sanoi, että tuo tyttö on

liian sisukas.Annan veli kuoli vuonna 2000, isä

vuonna 2010 ja avomies 2012.Koronakevät toi mieleen taas hong-

kongilaisen influenssan.Anna on ollut varovainen. Hän kävi

keväällä kyllä kaupassa ja piti lihaskun-toa yllä lenkillä päivittäin, mutta ei käy-nyt kyläilemässä. Vapun aikaan Annal-le nousi silti kuume ja hän kävi korona-testissäkin. Tulos oli negatiivinen. Syy-tä kuumeeseen ei löytynyt. Pääasia on, että munuainen toimii edelleen.

Kun korona on ohi, Anna aikoo läh-teä Italiaan. Ensimmäisen ulkomaan-matkan Anna teki neljä vuotta siirron jälkeen vuonna 1974 Rhodoksella – to-sin sattumoisin keskellä vallankaappa-usta ja ulkonaliikkumiskieltoa. Anna ta-pasi matkustaa siskonsa kanssa muun muassa Garda-järveltä ja Firenzestä on hyviä muistoja. Italia oli heille yhteinen rakkaus, samoin taide.

– Olimme aikeissa lähteä siskonkanssa Firenzeen, kun hän sairastui. Nyt haluan lähteä sinne siskon muis-toksi.

Elämä on ollut elämisen

arvoista, vaikka on ollut taistelua ja surua.

Anna Tainion munuaisensiirrot tekivät alan pioneerit. Nyt häntä hoitavat nefrologit Fernanda Ortiz ja Agneta Ekstrand.

Elävä munuaisen luovutusTerve ihminen voi luovuttaa toi-sen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Nykyään luo-vuttaja voi olla myös kaukaisempi sukulainen, ystävä tai jopa tunte-maton henkilö.

Munuaisensiirtoon eläväl-tä luovuttajalta liittyy useita etu-ja aivokuolleelta luovuttajalta teh-tyyn siirtoon verrattuna. Munuai-sensiirtoa tarvitseva saa tutkitusti terveen munuaisen ja leikkaus voi-daan tehdä ennalta suunniteltuna ajankohta. Munuaisen luovutus on turvallinen toimenpide huolellises-ti tutkituille luovuttajille.

Jos olet kiinnostunut luovutta-maan toisen munuaisesi läheise-si tai muun ihmisen sairauden hoi-toon, voit ottaa yhteyttä sähkö-postilla munuaisluovutus@hus.fi.

30 ELINEHTO 3|20

Suojaudu edelleen koronavirukseltaRiskiryhmään kuuluvien ja heidän läheistensä on edel-leen tärkeä noudattaa annettuja ohjeita korona-virukselta suojautumises-sa. Suomessa dialyysissä olevilla ja munuaisensiirron saaneille on todettu vain 11 koronavirustartuntaa.

Teksti PETRI INOMAA

Koronavirus tarttuu ensisijaisesti pisa-ratartuntana, kun sairastunut henkilö yskii tai aivastaa. Lähikontaktissa ko-rona voi tarttua myös kosketuksen väli-tyksellä, jos sairastunut on esimerkiksi yskinyt käsiinsä ja on sen jälkeen kos-kenut toiseen ihmiseen.

Lähikontaktien vähentäminen on edelleen tärkeää riskiryhmään kuuluvil-le, mutta myös heidän läheisilleen. Pi-dä 1–2 metrin etäisyys muihin ihmisiin. Isoja ihmisjoukkoja on syytä välttää. Kasvosuojaa on hyvä käyttää joukkolii-kennevälineissä. Älä kättele. Tee etätöi-tä, jos mahdollista.

Omaa ja läheisten tartuntariskiä voi alentaa huolehtimalla hyvästä käsi- ja yskimishygieniasta. Pese käsiä vedellä ja saippualla ainakin 20 sekunnin ajan. Kädet kannattaa pestä erityisesti, kun tulet ulkoa sisään, aina wc-käynnin jäl-keen tai kun olet niistänyt, yskinyt tai ai-vastanut.

Munuais- ja maksasairaat ja koronaKroonista munuais- ja maksasairautta ja vastustuskykyä alentavaa lääkitystä käyttävät kuuluvat koronavirustaudin riskiryhmään.

Jos olet dialyysissä, ja käyt dialyysi-hoidoissa sairaalassa tai satelliittiyksi-kössä, noudata oman dialyysiyksikkö-si antamaa ohjeistusta. Mikäli sinulla on hengitystietulehduksen oireita (kuume, yskä, hengenahdistus, kurkkukipu, li-haskivut), niin älä lähde dialyysihoitoon ennen kuin olet soittanut dialyysiyksik-köösi.

PBC-, AIH- ja PSC-maksasairauk-siin sairastuneet kuuluvat riskiryhmään, jos he käyttävät immuunipuolustusta

heikentävä lääkitystä, kuten atsatioprii-nia, kortisonia tai vastaava, tai jos sai-raus on edennyt kirroositasolle.

Elinsiirron saaneen tulee ottaa yh-teyttä hoitavaan yksikköön, jos epäilee tai tietää saaneensa tartunnan. Lääkäri tarkastaa, onko esim. hyljinnänestolää-kitystä syytä muuttaa. Lievien oireiden vuoksi ei aina ole välttämätöntä lähteä sairaalaan, siksi on tärkeää olla aina pu-helimitse ensin yhteydessä hoitoyksik-köösi. Jos lähipiirissä todetaan tai epäil-lään infektiota, tulisi kontaktia elinsiir-ron saaneeseen välttää kokonaan

Elinsiirron saaneet lapset voivat mennä päiväkotiin ja kouluun normaa-listi koronaviruspandemiasta huolimat-ta. Elinsiirron jälkeen kouluun voi men-nä noin kahden viikon kuluttua kotiu-tumisesta, jos yleiskunto sallii sen ja lääkäri on antanut luvan. Päiväkotiin elinsiirron saanut lapsi voi mennä 3 kuukauden kuluttua elinsiirrosta.

Koulussa ja varhaiskasvatuksessa on tärkeää huolehtia käsihygieniasta se-kä riittävästä etäisyydestä muihin lap-siin ja aikuisiin. Päiväkotiin tai kouluun ei saa mennä kipeänä. Jos puolustusky-kyä lamaavaa eli immunosuppressiivis-ta lääkitystä tarvitseva lapsi tai nuori saa koronavirusinfektioon sopivia oirei-ta, huoltajan pitää ottaa herkästi yhteyt-tä siihen erikoissairaanhoidon yksik-köön, jossa lapsi tai nuori on perussai-rautensa vuoksi seurannassa.

Suomessa munuaissairailla vähän koronaaElinsiirron saaneiden koronavirustau-dista valmistuu tasaisesti uusia tutki-muksia, mutta merkittäviä muutoksia aiemmin tiedettyyn ei ole ilmennyt. Mu-nuaistautirekisterin mukaan Suomessa dialyysissä olevilla ja munuaisensiirron saaneilla on todettu yhteensä 11 koro-navirustartuntaa eli määrä on edelleen erittäin pieni.

– Raporttien mukaan dialyysipo-tilailla ja munuaisensiirtopotilailla on suurentunut riski sairastua ja myös kuolleisuus on korkeampi, mutta näin ei ole ollut Suomessa, kertoo nefrologi-an ylilääkäri, dosentti Agneta Ekstrand HUS:sta.

Ekstrand kertoo, että HUS:n nef-rologian poliklinikalla on siirrytty nor-maaliin vastaanottotoimintaa. Halutessa

myös etävastaanotto on edelleen mah-dollinen, mutta tavoitteena on, ettei etä-käyntejä ole montaa peräkkäin.

Elävä munuaisen luovutus jatkuuKoronaviruspandemian vuoksi mu-nuaisensiirrot elävältä luovuttajalta oli-vat keväällä tauolla kahden kuukau-den ajan.

– Toiminnan käynnistyttyä ehdim-me tehdä ennen kesää kuusi elävän luo-vuttajan munuaisensiirtoa eli melkein kaikki suunnitellut, kertoo nefrologi, do-sentti Ilkka Helanterä.

Syksylle on suunnitteilla paljon siir-toja elävältä luovuttajalta, mutta koro-naviruksen vuoksi leikkausjonot ovat monella alalla pidentyneet. HUS:ssa siirtyminen Apotti-tietojärjestelmään aiheuttaa jonkin verran rajoituksia leik-kaustoimintaan, joten jonotusaika elä-vän luovuttajan siirtoon saattaa syksyllä venyä tavallista pidemmäksi.

– Lähetteitä on tullut ilahduttavanpaljon, ja näyttäisi siltä, että elävien luo-vutusten määrä on selvästi lisääntymäs-sä. Esimerkiksi paljon ystäviä on tarjou-tunut luovuttajaksi, Helanterä kertoo.

Koronavirustilanne voi muuttua nopeasti. Noudata viranomaisten ohjeita ja seuraa THL:n tiedotus-ta www.thl.fi.

31ELINEHTO 3|20

Pitkäaikaissairautta sairastava nuori urapolullaNuori kohtaa monenlaisia haasteita omaa uraansa et-siessään. Pitkäaikaissairaus tuo vielä oman lisähaasteen-sa sopivan opiskelualan ja työpaikan löytymiseen. Apua on tarjolla, mutta myös itse kannattaa olla aktiivinen.

Teksti MARIA RUUSKANEN

Yhteiskunta tarjoaa erilaisia palvelu-ja siinä vaiheessa, kun nuori etsii itsel-leen sopivaa koulutuspaikkaa tai jalan-sijaa työmarkkinoilla. Tällöin on tär-keää tunnistaa omat kiinnostuksen kohteet, vahvuudet, osaaminen ja mah-dolliset sairauden mukanaan tuomat rajoitteet. Nuoret ovat yksilöitä, joilla on erilaiset taustat ja kyvyt pärjätä työelä-mässä, joten tuen tarpeetkin ovat eri-laisia.

Nuorisotakuu edellyttää, että jokai-selle nuorelle tarjotaan työ-, työkokei-lu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutus-paikka viimeistään kolmen kuukauden kuluessa työttömäksi työnhakijaksi il-moittautumisesta. Palvelu estää työttö-myyden pitkittymistä ja parantaa nuo-ren mahdollisuuksia selviytyä työmark-kinoilla.

Nuorisotakuu koskee kaikkia alle 25-vuotiaita sekä viimeisen 12 kuukau-den aikana valmistuneita alle 30-vuoti-aita työttömiä nuoria, jotka ovat TE-toi-mistossa työnhakijoina. Takuu koskeenuoria riippumatta siitä, onko ammatil-linen koulutus suoritettu vai ei.

Nuorisotakuu voi myös tarkoittaa, että nuori ohjataan muuhun kuin julki-seen työvoimapalveluun - tarvittaessa esimerkiksi kunnan sosiaali- ja terveys-palveluihin.

Palveluja vaihtoehtojen kartoittamisen tueksiTukea ja apua voi saada esimerkik-si TE-toimiston uraohjauksesta, am-matinvalinnanohjauksesta ja ammatil-lisesta kuntoutuksesta. Työllistymis-tä edistävä monialainen yhteispalvelu (TYP) on TE-toimiston, kunnan ja Ke-lan yhteinen toimintamalli, jonka tar-

koituksena on auttaa pidempään työttö-mänä olleita työnhakijoita. Yli 25-vuo-tias voi päästä palvelun piiriin oltuaan työttömänä yhtäjaksoisesti 12 kk ja al-le 25-vuotias, kun yhtäjaksoinen työttö-myys on kestänyt 6 kk.

Ohjaamo on kaikille alle 30-vuoti-aille tarkoitettu paikka, jossa saa mak-sutonta apua ja tukea monenlaisiin asioihin opiskelusta ja työllistymisestä asumiseen. Ohjaamoita on tällä hetkel-lä ympäri Suomea 45 kappaletta lähes 100 kunnan alueella.

Kunnat tekevät lisäksi etsivää nuo-risotyötä, jonka tavoitteena on tavoittaa alle 29-vuotiaita nuoria, jotka ovat kou-lutuksen tai työelämän ulkopuolella tai tarvitsevat tukea saavuttaakseen tar-vitsemansa palvelut. Etsivä nuorisotyö tarjoaa nuorelle varhaista tukea ja vah-vistaa nuoren valmiuksia päästä elä-mässä eteenpäin.

Kuntouttava työtoiminta parantaa elämänhallintaa ja auttaa rakentamaan polkua kohti avoimia työmarkkinoita. Toiminta on tarkoitettu niille, jotka ovat olleet työttöminä pidempään.

Nuorten työpajatoiminta antaa mah-dollisuuden oppia tekemällä työn ja val-mennuksen kautta. Toiminnan toteutta-jina ovat kunnalliset organisaatiot, yh-distykset ja säätiöt. Valmentautujat ovat nuoria ja aikuisia, jotka tarvitsevat tu-kea koulutus- ja työmarkkinoille kiin-nittyäkseen. Toimintaan ohjaudutaan TE-palvelujen, sosiaalitoimen ja oppi-laitosten kautta. Työpajajakson jälkeen lähes 70 prosenttia nuorista on sijoittu-nut koulutukseen, työhön tai muuhun tarvettaan vastaavaan toimintaan.

Kelan kustantamassa koulutusko-keilussa voi tutustua koulutuksen si-

Lisätietoja:

https://www.kela.fi/nuoren- ammatillinen-kuntoutushttps://www.te-palvelut.fi/te/fi/ tyonhakijalle/nuoret/index.html https://ohjaamot.fihttps://www.intory.fi/tools/ tyopajatoiminta-suomessahttps://minedu.fi/tyopajat-ja-etsiva- nuorisotyo

¦ Jos olet työtön, ilmoittaudu TE-toi-mistoon työnhakijaksi viimeistään en-simmäisenä työttömyyspäivänäsi Oma asiointi -verkkopalvelussa. Työn-haun voi käynnistää, vaikka ei olisi-kaan työtön.¦ TE-toimiston palveluista saat apua sopivan koulutusalan valintaan. Palve-luihin hakeutuminen ei edellytä työn-hakijaksi rekisteröitymistä.¦ Jos olet alle 25-vuotias tai 25–29-vuotias vastavalmistunut työ-tön, nuorisotakuuseen liittyvä koulu-tustakuu varmistaa jokaiselle perus-koulun päättäneelle koulutuspaikan. ¦ Tutustu eri koulutusmahdollisuuk-siin Opintopolussa opintopolku.fi. ¦ Jos jäit ilman opiskelupaikkaa, et-si vaihtoehtoa ykkösvaihtoehdolle täy-dennyshausta. Ensimmäisen vuoden opinnoistakin on hyötyä myöhemmis-sä opinnoissa.¦ Kelan ammatillisissa kuntoutuspal-veluissa saa tukea työ- ja opiskeluky-kyyn. Voi hakeutua palveluun itse tai terveydenhuollon ohjaamana.

32 ELINEHTO 3|20

sältöön ja ammatin vaatimuksiin se-kä oppilaitokseen ja opiskeluun op-pitunteja seuraamalla. Koulutusko-keilun kesto on enintään 10 päivää. 25 vuotta täyttäneet voivat opiskella omaehtoisesti työttömyysetuuden tur-vin. Omaehtoinen opiskelu voi paran-taa ammattitaitoa ja mahdollisuuksia saada työtä tai säilyttää työpaikka. Koulutuspalvelut tuottaa oppilaitos ja etuuden maksaa Kansaneläkelaitos tai työttömyyskassa.

Tukea työmahdollisuuksien edistämiseenNuorten ammatillisen kuntoutuksen avulla tuetaan kuntoutujan ammatil-lisia valmiuksia, kohennetaan työky-kyä ja edistetään työmahdollisuuksia. Kelan tarjoamia palveluja ovat esi-merkiksi ammatillinen kuntoutussel-vitys, joka voidaan tehdä tilanteessa, kun työ- tai opiskelukyky on heiken-tynyt sairauden tai vamman vuoksi ja on tarve selvittää kuntoutuksen mah-dollisuuksia ja kokonaistilannetta. Kela tarjoaa myös työllistymistä edis-tävää ammatillista kuntoutusta, jota ovat työkokeilu ja työhönvalmennus. Ne on tarkoitettu henkilölle, joka tar-vitsee sairauden tai kokonaistilanteen vuoksi yksilöllistä valmentajan tukea työtehtävän, ammattialan tai opiske-lualan valintaan.

Työkokeilun avulla voi selvittää tuen tarpeitaan sekä kartoittaa itselle sopivaa opiskelualaa ja töitä. Työhön-valmennuksella puolestaan tuetaan työpaikan etsintää, työsopimuksen solmimista ja työsuhteen vakiinnut-tamista. Kela tarjoaa ammatillise-na kuntoutuksena myös koulutusta ja ammatillisia kuntoutuskursseja, jos sairaus ja elämäntilanne hankaloittaa ammatin tai koulutusalan valintaa ja työllistymistä. Kela voi myöntää myös elinkeinotukea, jonka tarkoituksena on tukea yrittäjäksi tai ammatinhar-joittajaksi työllistymistä sairaudesta tai vammasta huolimatta.

Kelan Nuotti-valmennus on tar-koitettu 16–29-vuotiaille nuorille, joil-la ei ole opiskelu- tai työpaikkaa tai opinnot ovat vaarassa keskeytyä. Val-mennukseen pääsy edellyttää, että toimintakyky on heikentynyt tavalla, joka estää nuorta suunnittelemasta tulevaisuuttaan ja pääsemästä opis-

kelemaan tai työhön. Myös ammatil-linen Taito-kuntoutuskurssi on vaih-toehto, jos sairaus ja elämäntilanne hankaloittaa ammatin tai koulutus-alan valintaa tai työllistymistä. Se voi myös tulla kyseeseen, jos nuori tarvit-see tukea elämänhallintaan ja omien voimavarojen löytymiseen sekä opis-kelujen aloittamiseen tai työpaikan hakemiseen.

Mikäli sairaus tai vamma vaikut-taa opiskeluun, on mahdollista saada lisätukea opiskelun erityisjärjestelyil-lä sekä valintakokeessa että opintoja suorittaessaan. Erityisjärjestelyt voi-vat koskea valintakoetta ja/tai opinto-jen suorittamista. Erityisjärjestelyjä voivat olla esimerkiksi lisäaika, apu-välineiden käyttö, rauhallinen tenttiti-la, kirjaston kurssikirjojen laina-ajan lisäaika tai opettajan tarjoamat ope-tukseen ja suoritustapoihin liittyvät ratkaisut ja tukitoimet. Lisäksi yksi-löllistä tukea voi saada opinto-ohjauk-sella ja hyvinvointipalveluilla.

Työnantajan on mahdollista saada työolosuhteiden järjestelytukea, jos työhön palkattavan tai työssä jo ole-van henkilön sairaus tai vamma edel-lyttää uusia työvälineitä tai kalustei-ta, muutostöitä työpaikalla tai apua toiselta työntekijältä. Tukea myön-nettäessä käytetään harkintaa ja sii-nä huomioidaan sairaudesta tai vam-masta aiheutuva haitta ja työnantajan taloudellinen asema.

TE-palvelut voivat korvata työnan-tajalle myös osan työttömän työnha-kijan palkkakustannuksista. Rahalli-nen korvaus on nimeltään palkkatu-ki ja sen avulla työnhakija voi saada sellaistakin työtä, johon ammatillinen osaaminen ei ihan riitä. Se voi myös auttaa työllistymistä, mikäli henkilöl-lä on tehtävissä selviytymiseen vai-kuttava vamma tai sairaus.

Viimeisenä, muttei vähäisimpä-nä kannattaa muistaa järjestöjen tar-joama tuki hyvinvoinnin edistämi-seen, arjen hallintaan, sosiaaliseen elämään ja työelämässä tarvittavan osaamisen lisäämiseen. Järjestöt tar-joavat myös vertaistukea, ohjausta ja neuvontaa ja työ- ja toimintakykyä vahvistavaa toimintaa, esimerkiksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kursseja – osa järjestöistä myös työl-listymisen mahdollisuuksia.

Lääkehaku löytää puuttuvan lääkkeenLääkkeiden saatavuushäiriöt ovat li-sääntyneet viime vuosina. Ajoittain yksittäiset lääkevalmisteet voivat ol-la loppumaisillaan koko maasta saa-tavuushäiriöiden takia. Lääkkeen loppuessa lähiapteekin varastos-ta on usein vaikea löytää apteek-kia, jonka hyllyllä lääkettä olisi vie-lä jäljellä.

Apteekkariliitto on julkaissut uuden Lääkehaun, jonka avulla on mahdollista tuotekohtaisesti selvit-tää lähin apteekki, jossa tarvittavaa lääkettä on juuri nyt varastossa. Pal-velu tarjoaa ajantasaisen tiedon lä-himmästä apteekista tai verkkoap-teekista, jossa tarvittavaa lääket-tä on saatavilla. Lääkehaku löytää samalla myös apteekin yhteystie-dot. Apteekkariliitto neuvoo kuiten-kin varmistamaan myös puhelimitse apteekista, että lääkettä on varmas-ti saatavilla.

Lisääntyneistä saatavuushäiri-öistä ja koronapandemiasta huoli-matta lääkkeiden saatavuus suoma-laisissa apteekeissa on Apteekkari-liiton mukaan edelleen erinomaisel-la tasolla. Valtaosa eli 98 prosenttia resepteistä toimitetaan apteekeis-sa asiakkaalle heti. Puuttuvat lääk-keet toimitetaan noin yhden arkipäi-vän tilausajalla.

Lääkehaku löytyy osoitteesta www.apteekki.fi. Hakua voi käyttää tietokoneella, tabletilla tai älypuhe-limella. Tiedot haetaan lääkevalmis-teen nimellä.

33ELINEHTO 3|20

Miten työkyvyttömyyseläkettä haetaan?

Sairaus, vika tai vamma voi johtaa työ-kyvyttömyyteen. Hoitava lääkäri tutkii työ- ja toimintakyvyn, toteaa mahdolli-sen työkyvyttömyyden ja kirjoittaa tar-vittaessa sairauslomatodistuksen. Jos työkyvyttömyys pitkittyy, pidemmän sairausloman myöntämiseksi tarvitaan lääkäriltä B-lausunto.

Työkyvyttömyyden alkuvaiheessa työnantaja maksaa sairausajan palk-kaa työehtosopimuksen mukaisen ajan. Sairauspäivärahaa voi hakea Kelalta, kun työkyvyttömyys on kestänyt kym-menen arkipäivää. Kela maksaa sai-rauspäivärahaa enintään 300 arkipäi-vältä. Tämän jälkeen samasta sairau-desta maksetaan sairauspäivärahaa yleensä vasta sitten, kun on ollut vuo-den työkykyinen.

Sairauspäiväraha on ensisijainen etuus työkyvyttömyyseläkkeeseen näh-den. Jos sairauspäiväraha- tai työeläkeoi-keutta ei ole, Kelan työkyvyttömyyseläke voi alkaa sairauspäivärahan enimmäis-aikaa vastaavan ajan päätyttyä.

Jos työkyvyttömyys kestää yli vuo-den, työeläkevakuuttajalta tai Kelalta voi hakea työkyvyttömyyseläkettä. Pää-osa eläkkeistä on työeläkkeitä. Työelä-ke ansaitaan omalla palkkatyöllä. Yrit-täjän työeläke on yrittäjäeläkettä. Työ-eläkkeitä hoitavat työeläkelaitokset, joita on useita. Jos työeläkettä ei ole mahdollista saada tai se on pieni, Kela maksaa kansaneläkettä.

Eläkeratkaisut perustuvat koko-naisharkintaanTyökyvyttömyyseläke voidaan myön-tää, jos työkyvyn ei arvioida palautuvan

kuntoutuksella. Ensisijaisena tavoittee-na on kuitenkin henkilön työkyvyn säi-lyttäminen tai vahvistaminen. Pysyvän työkyvyttömyyseläkkeen myöntämi-nen on viimesijainen vaihtoehto. Tila-päisen työkyvyttömyyden ajalle voidaan myöntää kuntoutustuki eli määräaikai-nen työkyvyttömyyseläke, mikä edellyt-tää hoitavan lääkärin tekemää hoito- tai kuntoutussuunnitelmaa.

Jos selviytyy osa-aikatyöstä tai ke-vyemmistä tehtävistä, voi hakea osa-työkyvyttömyyseläkettä työeläkelaitok-selta. Osatyökyvyttömyyseläke ei kuu-lu Kelan maksamiin eläkkeisiin. Jos sairauspäivärahan enimmäisaika täyt-tyy ennen kuin eläkehakemus on käsi-telty, kannattaa ilmoittautua työttömäk-si työnhakijaksi TE-toimistoon ja hakea työttömyysturvaetuutta. Työnhakua ei saa voimaan takautuvasti TE-toimistos-sa. Työkyvyttömyyden perusteella on mahdollista hakea yhtä aikaa sekä kan-saneläkettä että työeläkettä, jos työelä-ke on jäämässä pieneksi.

Edellytyksenä työkyvyttömyyseläk-keen myöntämiselle on lääkärin kirjoit-

tama B-lausunto, jossa on otettu kantaa muun muassa toiminta- ja työkykyyn. Työkyvyttömyyden kriteerit määritel-lään lainsäädännössä. Työkyvyttömyy-seläkeratkaisut perustuvat kokonais-harkintaan, jossa otetaan huomioon muun muassa hoitavan lääkärin lau-sunto, hakijan omat selvitykset ja muut terveydentilaa ja toimintakykyä kuvaa-vat selvitykset. Ratkaisuun vaikuttavat laki, aiemmat ratkaisukäytännöt, Elä-keturvakeskuksen soveltamisohjeet ja muutoksenhakuasteiden ratkaisut.

Jotta työkyvyttömyyseläke voidaan myöntää, työkyvyn on lain mukaan hei-kennyttävä osatyökyvyttömyyseläk-keessä vähintään kahdella viidesosalla ja täydessä työkyvyttömyyseläkkeessä kolmella viidesosalla. Työkyvyn heiken-tymistä arvioitaessa otetaan huomioon muun muassa työntekijän jäljellä ole-va työkyky, toimintakyky, kohtuudella edellytettävät työtehtävät, koulutus, ai-kaisempi toiminta, ikä, asuinpaikka ja näihin rinnastettavat asiat.

Työntekijän eläkelain mukaan työ-kyvyttömyyseläke voidaan myöntää lie-vemmin ehdoin 60 vuotta täyttäneille. Arvioitaessa 60 vuotta täyttäneen oi-keutta työkyvyttömyyseläkkeeseen pai-notetaan työkyvyttömyyden ammatillis-ta luonnetta.

Vakuutuslääkäri ei hoida tai tee diagnoosiaVakuutuslääkäri on asiantuntijalääkä-ri, joka osallistuu työkyvyttömyyselä-kepäätösten valmisteluun yhtenä asi-antuntijana. Hänen tehtävänään on arvioida jäljellä olevaa työkykyä ter-veydenhuollon toimittamien tietojen pe-rusteella.

Vakuutuslääkärin tehtävä on eri kuin hoitavan lääkärin, joka puoles-taan hoitaa potilaan sairautta. Hoita-van lääkärin tehtävänä on tosiasioihin perustuvien lääketieteellisten tietojen selvittäminen ja niiden välittäminen tapausta ratkaiseville tahoille päätök-senteon pohjaksi. Vakuutuslääkäri ei siten tee henkilön terveydentilaa kos-kevaa diagnoosia vaan arvioi etuuden myöntämisen edellytyksiä vakuutus-lääketieteen näkökulmasta. Hän arvi-oi henkilön työkykyä kokonaisuutena.

Jos työkyvyn ei arvioida palautuvan kuntoutuksel-la, voi saada työkyvyttö-myyseläkettä. Eläkeratkai-suissa otetaan huomioon muun muassa lääkärinlau-sunto, omat selvitykset, la-ki ja aiemmat päätökset. Kielteisestä päätöksestä voi valittaa.

Teksti MARIA RUUSKANEN

Työkyvyttömyys-eläkkeen hakeminen

¦ Hoitava lääkäri toteaa hei-kentyneen työkyvyn ja kirjoittaa B-lausunnon.

¦ Eläkkeenhakija hakee työky-vyttömyyseläkettä lomakkeellaEtkKela 7002 Kelasta tai työelä-kelaitokselta. Hakemuksen voiusein tehdä työeläkelaitoksellemyös sähköisesti.

¦ Hakemus kannattaa tehdä joennen sairauspäivärahan enim-mäisajan päättymistä.

¦ Työeläkelaitoksessa mm. va-kuutuslääkäri, korvauskäsitteli-jä, eläkeratkaisija ja lakimies ar-vioivat työkykyä ja tekevät pää-töksen.

¦ Kielteisestä korvauspäätök-sestä voi valittaa työeläkeva-kuuttajalle, muutoksenhakulau-takunnalle ja vakuutusoikeuteen.

34 ELINEHTO 3|20

VA L I T T U VA I K U T TA J A

Merja Mäkisalo- Ropponenkansanedustaja (sd)Muistiliiton puheenjohtaja Kulttuurihyvinvointipoolin pu­heenjohtaja

VA L I T T U VA I K U T TA J A

Muista helliä aivojasi Aivoterveydestä huolehtiminen kannattaa aina: nuorena ja vanhana, terveenä ja sairastuneena. Kun aivojen ter-veyttä vaalii kaiken ikää, on riski sairastua moniin neu-rologisiin sairauksiin pienempi. Aivojen suojaaminen myös vähentää riskiä saada vammoja, joiden seuraukset voivat olla pitkäkestoisia tai jopa pysyviä. Aivoista huo-lehtiminen tukee toimintakykyä ja voi hidastaa sen heik-kenemistä myös heillä, joilla jo on joku neurologinen sai-raus tai vamma.

Aivoterveydellä tarkoitetaan aivojen hyvinvointia, jo-ta tukevat terveelliset elämäntavat kuten terveellinen ravinto, liikunta, päihteettömyys, aivojen sopiva haasta-minen, riittävä lepo ja stressin välttäminen. Haastami-sen lisäksi aivot tarvitsevat myös rentoutumista, mieli-hyvää ja iloa tuottavia asioita ja ajatuksia.

Kulttuurin, taiteen ja luovuuden vaikutuksista hyvin-vointiin on olemassa vahvaa, kasvavaa tutkimusnäyt-töä ja kokemustietoa. Kaikenlainen kulttuuri on ihmi-selle hyväksi. Markku T. Hyyppä on todennut, että kult-tuuria harrastavat elävät noin kolme vuotta pidempään kuin harrastamattomat. Kulttuuri pitää myös ikäänty-vät terveempinä. Esimerkiksi pelkästään musiikin kuun-telulla on myönteinen vaikutus kognitiiviseen toiminta-kykyyn, muistiin ja tarkkaavaisuuteen. Lisäksi se vähen-tää masennusta.

Tutkimusten mukaan musiikin lisäksi myös lukemi-sella, erityisesti kaunokirjallisuudella, lautapelien pelaa-misella ja tanssimisella on huomattu olevan myönteisiä vaikutuksia aivojen hyvinvoinnille. Hyviä kokemuksia on saatu myös esimerkiksi maalaamisesta, taidenäyttelyis-sä käymisestä, runoudesta ja voimaannuttavasta valo-kuvauksesta.

Kulttuuri ja taide kuuluvat kaikille ja jokaisella on ol-tava oikeus olla taiteen tuottajana ja kuluttajana iästä, sairaudesta, toimintakyvystä tai elämäntilanteesta riip-pumatta. Taide ja kulttuuri tulee nähdä jokaiselle kuulu-vana perustarpeena.

Työkykyä voi olla jäljellä, vaikka terveys olisi heikentynyt.

Vakuutuslääkäri ei voi ehdottaa työky-vyttömyyseläkkeen myöntämistä, jos lain-mukaisia perusteita siihen ei ole olemas-sa. Hän ei voi myöskään ehdottaa korvauk-sen kieltämistä, jos korvauksen saamisen oikeudelliset edellytykset ovat olemassa. Vakuutuslääkäri ei voisi arvioida potilaan työkykyä, jos hän tutkisi henkilön. Hoito-suhde potilaaseen aiheuttaa hallintolain mukaisen jääviyssuhteen. Vakuutuslääkä-ri ei tee päätöksiä yksin vaan yhteistyössä lakimiesten, eläkeratkaisijoiden, korvaus-käsittelijöiden ja muiden asiantuntijoiden kanssa.

Hallintolaki edellyttää päätöksien pe-rustelemista. Hylkäävässä päätöksessä tulisi olla perustelut riittävän asiallises-ti, selkeästi ja ymmärrettävästi, miksi rat-kaisuun on päädytty ja miten arviointi on tehty. Lisäksi lääketieteelliset seikat sekä niiden perusteella tehdyt johtopäätökset tulisi ilmoittaa päätöksessä.

Päätöksestä voi valittaaVuonna 2018 ratkaistiin noin 23 500 uutta työkyvyttömyyseläkehakemusta. Luvussa ovat mukana vain ne, ketkä ovat hakeneet ensimmäistä kertaa työkyvyttömyyseläket-tä. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin näis-tä noin 16 800 hakijalle eli 71 prosenttia hakemuksista hyväksyttiin. Hakemuksista hylättiin noin 6 700 eli 29 prosenttia.

Jos työkyvyttömyyseläkettä ei myönne-tä, hakijan on tehtävä päätöksen mukana olevan valitusosoituksen mukaisesti vali-tus 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksi saamisesta. Mikäli eläkevakuuttaja ei pää-tä oikaista päätöstään, se siirtää päätök-sen käsiteltäväksi työeläkeasioiden muu-toksenhakulautakuntaan.

Eläkevakuuttaja voi lisäselvityksen pe-rusteella oikaista päätöksensä, kun asian käsittely on vireillä muutoksenhakulauta-kunnassa. Mikäli valittajan vaatimukset hyväksytään muutoksenhakulautakunnas-sa, asia palautetaan eläkevakuuttajalle täy-täntöönpanopäätöksen antamista varten. Keskimääräinen käsittelyaika muutoksen-hakulautakunnassa on noin kuusi kuu-kautta.

Mikäli hakija ei ole tyytyväinen työelä-keasioiden muutoksenhakulautakunnan ratkaisuun, voi asiasta valittaa vakuutusoi-keuteen. Vakuutusoikeuden päätös asias-ta on lopullinen, eikä siitä voi valittaa. Kes-kimääräinen käsittelyaika vakuutusoikeu-dessa on noin 1 vuosi.

35ELINEHTO 3|20

Ruokailu loppui Päijät-Hämeen dialyysissäPäijät-Hämeen munuaiskeskuksessa ei ole vuoden vaih-teen jälkeen tarjottu välipalaa tai ruokaa dialyysissä kävi-jöille. Dialyysihoito matkoineen kestää jopa 7 tuntia. Osa dialyysissä käyvistä kertoo, ettei syö hoitopäivänä lain-kaan lämmintä ruokaa.

Teksti TARJA TEITTO-TUCKETT

Päijät-Hämeen hyvinvointikuntayhtymä ilmoitti 18.12.2019, että keskussairaa-lan päiväaikaisiin tutkimuksiin ja hoi-toihin tulevien potilaiden ateriakäytän-nöt yhtenäistetään. Tämän vuoksi sai-raalassa luovuttiin myös hemodialyysi-hoidon yhteydessä tarjotuista aterioista 1.1.2020 alkaen. Aterioista luopumisen taustalla ovat yhtymän yhteistoiminta-menettelyssä sovitut välttämättömät säästötoimenpiteet talouden tasapai-nottamiseksi. Monet dialyysissä käy-vät ovat jo aiemmin saapuneet hoitoon omat eväät mukanaan ja aterioista kol-mannes on mennyt hävikkiin, todettiin hyvinvointiyhtymän tiedotteessa.

Dialyysihoidossa olevan päivään tu-lee sisältyä 4–5 ateriaa 3–4 tunnin vä-lein. Vähintään neljän aterian tulee si-sältää proteiinipitoista syötävää, koska dialyysihoidossa poistuu arvokkaita ra-vintoaineita, kuten proteiinia. Proteii-nihävikki saattaa johtaa aliravitsemuk-seen, jos sitä ei korvata. Ruokailukerto-jen määrän tulee olla sama hoito- ja vä-lipäivinä.

Aamulla dialyysiin tulevan on syötä-vä aamupala hyvin aikaisin tai iltadialyy-siin tulevalle aikainen ateria ennen dia-lyysia venyttää ateriavälit kotona nautit-tavaan ruokailuun hyvin pitkäksi. Dia-lyysin kesto on matkoineen keskimäärin 5–7 tuntia. Proteiinipitoisen lounaan tai välipalan merkitys korostuu entisestään, jos matka-aika on pitkä, henkilö on iä-käs, hänen ravitsemustilansa on alentu-nut tai hän sairastaa diabetesta.

Lahdessa sijaitsevassa Päijät-Hä-meen munuaiskeskuksessa käy 60 hen-

kilöä hemodialyysissä. Osastolla on 28 hoitopaikkaa. Alueella kotihemodialyy-siä tekee 10 henkilöä ja vatsakalvodia-lyysia (PD) 20 henkilöä.

Dialyysissä käyvät kaipaavat välipalaaPäijät-Hämeen munuais- ja maksayh-distys lähetti jäsenilleen kesäkuun jä-senkirjeen yhteydessä kyselyn dialyy-siruokailusta. Kyselyssä haluttiin sel-vittää, miten dialyysihoidossa olevat jäsenet kokevat dialyysiruokailun lop-pumisen.

Kyselyyn vastasi 22 henkilöä, jois-ta 4 henkilöä on käynyt hoidoissa vasta noin vuoden ajan. Vastaajista 19 kertoi, että heillä on kokemusta dialyysiosaston ruokailusta. Heistä 16 sanoi syöneensä tarjotun aterian kokonaan tai osittain ja arvioi, että ruoka oli hyvää tai kohtuul-lista. Seitsemän henkilöä moitti ruoan mauttomuutta, yksitoikkoisuutta tai sen vähäistä houkuttelevuutta pahviastiois-ta tarjottuna.

Vastanneista kaksi henkilöä oli käyt-tänyt sairaalan kanttiinia ennen dialyy-siä ja kaksi dialyysin jälkeen, mikäli sa-mana päivänä oli muita poliklinikka-käyntejä. 18 vastaajaa kokee, että kant-tiiniin on dialyysiosastolta pitkä matka tai että ruoka siellä on liian suolaista. Varsinkin pitkämatkalaisilla oli hanka-laa lähteä muualle sairaalan tiloihin hei-dän odottaessaan Kelakyytiä dialyysis-tä.

Eväiden otto dialyysiin ei ole kyse-lyn mukaan paljoakaan lisääntynyt. Vas-tanneista 10 kertoi ottaneensa eväitä en-

nen vuodenvaihdetta, ja ruokailun loput-tua, ja nyt keväällä lukumäärä on lisään-tynyt neljällä. Viisi henkilöä kertoi, ettei syö dialyysipäivänä kahvin ja leivän ja hedelmän lisäksi lämmintä ruokaa. Vas-taajista 18 peräänkuulutti välipalan tar-peellisuutta.

Ravitsemus on tärkeä osa hoitoaKaikissa muissa Suomen 20 sairaan-hoitopiirin dialyysiyksiköissä tarjotaan joko välipala (kahvi/tee ja leipä) hoidon aikana tai lämmin ruoka hoidon päätyt-tyä. Käytäntö kattaa noin 2000 dialyy-sissä käyvää vuosittain.

Suomen nefrologiyhdistyksen, Mu-nuaistautialan sairaanhoitohenkilöstö Musa ry:n ja Munuais- ja maksaliiton yh-teistyönä laatimissa Munuaissairauteen sairastuneen hyvän hoidon kriteereissä kannustetaan sairaalaa ja hoitavaa hen-kilöstöä toteuttamaan ravitsemushoitoa yhtenä potilaan hyvinvoinnin kulmakive-nä ja hyvän ravitsemustilan turvaajana.

Liitto lähetti tammikuussa kannan-oton ja vaatimuksen ruokailun/välipalan tarpeellisuuden uudelleen arvioimisesta Hyvinvointikuntayhtymään. Helmikuus-sa tulleessa vastauksessa Hyvinvoin-tiyhtymä vetosi yhä yhtenäisiin käytän-töihin ja siihen, että osalla potilaista on omat eväät mukana. Yhtymä kertoi, et-tä diabeetikoille tarjotaan mehukeittoa, mikäli verensokerin tasapainotus niin vaatii.

Päijät-Hämeen yhdistys tekee jäsen-kyselyn syksyllä kartoittaakseen seuraa-via toimenpiteitä. Liitto auttaa ja neuvoo myös paikallisessa edunvalvonnassa.

36 ELINEHTO 3|20

L E D A R E

Hur mår vi?Läkaren Pippa Laukka skrev i augusti i sin kolumn att hon har träffat många patienter som under det flera månader långa coronatillståndet tes-tat sig mer än en gång, och att testresultatet alltid har varit negativt. I medierna betonas det att man ska testa sig direkt om man har några som helst symtom, och det är bra att folk testar sig. Människor upplever ändå att de verkligen är i nöd.

Jag har i min egen bekantskapskrets även funderat på hur man orkar psykiskt. Jag har stött på äldre per-soner som efter månader av isolering rasat ihop fysiskt och inte heller psykiskt har klarat av ett liv i ständig en-samhet och osäkerhet. I våras talade jag mycket om att nära människorelationer är viktiga nu, men det finns även situationer där det ständiga umgänget har lett till sämre relationer och obefintlig kontakt. Kristelefonerna blir nedringda: det finns ungdomar som mår dåligt, äld-re människor i nöd, föräldrar och andra anhöriga som är oroliga över både sig själva och sina närmaste.

Vi är människor. Människor reagerar på olika sätt och vi måste ta oss igenom den här tiden, även om det inte alltid är så trevligt. Corona kommer in i drömmar-na, fortsätter i morgonnyheterna, måste hanteras i job-bet, och på kvällen är någon i den närmaste kretsen orolig för att bli sjuk eller berättar att hen är i karantän.

Jag har inga enkla tips på hur man ska orka, men själv mår jag bättre om jag håller fast vid vardagsruti-nerna; stiger upp på morgonen, arbetar, motionerar och vårdar mina människorelationer. Jag är tacksam och ly-cklig över många saker och människor omkring mig och jag försöker tänka positivt gällande mänskligheten och vår värld, även om jag ännu inte vet någonting om nästa år. I augusti var jag också lycklig över att få återse arbetskamraterna.

Njur- och leverförbundet och hela vår personal ar-betar för att insjuknade och deras anhöriga ska få stöd och information när de drabbas av sjukdom. Förbun-dets finansiering är i förändring eftersom Veikkaus Oy har förlorat en hel del inkomster t.o.m. undantagstills-tåndet. Jag vill därför be dig, kära läsare, att du berättar om oss, delar ut tidningen till vänner och grannar, och att du om möjligt även delar information i sociala medi-er. Tveka inte att kontakta oss om du har idéer eller tan-kar gällande vår verksamhet eller om du önskar att vår personal deltar i något evenemang. Förbundets stödte-lefon har jourtid varje vardag och du behöver inte vara ensam med din oro. Nu kan du ta på dig ylletröjan och gå ut i höstskogen. Det gör gott för både kropp och själ.

Sari Högström Verksamhetsledare

50 år av bevakningNjur- och leverförbundet fyller 50 år i år. Te-mat för jubileumsåret 2020 handlar om att be-vaka medlemmarnas rättigheter. Under året firar även fem av förbundets medlemsföreningar 50-års jubileum.

Njurförbundet grundades 20.3.1970 som centralförbund för lokala föreningar för njursjuk-domar. Det rådde skriande brist på dialysbe-handling. Den första tiden präglades av att man på olika sätt försökte samla in pengar för att kunna köpa fler dialysmaskiner till Finland, så att ingen skulle behöva dö till följd av att hen inte fått tillräcklig vård.

Rollen som bevakare av medlemmarnas rät-tigheter förstärktes under 1980-talet. Större ut-maningar var särskilt lagförändringarna gällande socialskyddet, som för många innebar en orim-lig ökning av sjukvårdskostnaderna. Statsmak-ten erkände betydelsen av patientorganisatio-ner när förbundets sakkunniga för första gång-en kallades för att ge sitt utlåtande inför riks-dagens social- och hälsoutskott. Under 80-talet grundades Njurstiftelsen och Finlands njursjuk-domsregister. Levertransplanterade började an-sluta sig år 1992, när förbundet grundade en av-delning för leversjukdomar. Införlivandet av den nya gruppen ledde till mer mångsidiga arbets-former och till att förbundet bytte namn. Läkar-na i förbundsstyrelsen ersattes av insjuknade. Även familjer vars barn var bland de första som blivit njurtransplanterade i Finland organiserade sig för att kunna stödja varandra. Under 90-ta-let började man med Hoitorengas- (Vårdrings-) projektet för barn som fick dialysbehandling eller blev transplanterade.

År 2004 anslöt sig alla dom som insjuknat i en leversjukdom och under följande år bytte man namn till Njur- och leverförbundet. Bevakning-en av medlemmarnas rättigheter förstärktes när riksdagen år 2000 bildade en stödgrupp med re-presentanter från alla riksdagsgrupper. Stöd-gruppen är en viktig länk i arbetet att driva med-lemmarnas intressen och påverka lagstiftningen. Det viktigaste målet är en god och tillräcklig vård i olika skeden av njur- eller leversjukdom.

2010-talet började med en förändring i Väv-nadslagen, där det numera antas att den avlid-ne gett sitt samtycke till organdonation om hen ej uttryckligen motsatt sig detta. Förbundet fort-satte att påverka och i.o.m. lagförändringen år 2019 blev det möjligt att ta emot en njure från en levande donator även om hen inte är en nära släkting. Arbetet resulterade också i flera kam-panjer för en mer jämlik vård av C-hepatitsmit-tade och i vårdförloppet publicerat av THL:s sakkunniggrupp.

37ELINEHTO 3|20

L I V S V I L L K O R

Veronica håller sig vid positivt tänkandeVeronicas gymnasietid var allt annat än normalt. Hon genomgick två levertrans-plantationer. Nu tänker den 20-åriga från Uleåborg på sin framtid, studier och yrke, men lever för dagen.

Text och bild RAISA TASANTO

När vi diskuterar allt som har hänt un-der de senaste åren, skrattar Veronica Helanen:

– Jag har en känsla av att jag ärmycket äldre än vad jag är för att jag har genomgått så mycket i mitt liv.

Hon ler och sitter i Ainola Park i Uleåborgs centrum, hon är som alla i tjugoåringar. Hon har två jobbiga och tunga år bakom sig. De åren har föråld-rat henne. Positiv livsinställning är hen-nes styrka.

– Jag tänker och vill se saker posi-tivt, säger Veronica.

Som barn fick hon diagnosen Crohns sjukdom, en kronisk inflam-matorisk tarmsjukdom, och hade va-rit symptomatisk sedan barndomen. När hon var 11 år gammal, under en tarmundersökning, kände läkaren att hennes lever kändes lite stor. En biopsi togs från levern och Veronica diagnosti-serades med AIH och levercirros. Flera år gick bra med medicinering. Förutom levern är hennes mjälte också större än vanligt och därför fick hon avstå av si-na kära hobbyn, cirkus och innebandy, för att hon skulle undvika kraftiga fysis-ka kontakter. Innebandy slutade hon på högstadiet och cirkus under första året på gymnasiet. Det var bättre så att ing-en skada skulle hända.

Skulle jag inte vara här nuVeronica har studerat i en svensksprå-kig skola hela sitt liv sedan banträdgå-rden, men talar finska perfekt. Hemma pratar man finska.

Under mitt första år på gymnasiet började förberedelserna för levertrans-plantationen. I gymnasiet, i början av 2018, började Veronicas hälsa försäm-ras märkligt t.ex. kliandet av huden. I början av april genomgick hon en lever-transplantation. Under resten av skol-året kunde hon inte delta i skolarbe-tet. Återhämtningen efter operationen gick bra under två veckor. Sedan bör-jade hon må sämre. Levervärden steg kraftigt. Redan före slutet av månad-en, bara 28 dagar efter den första trans-plantationen, stod Veronica inför en ny transplantationsoperation.

– Om jag inte hade fått en ny leverdirekt, skulle jag inte vara här nu.

Efter den andra operationen åter-hämtade hon sig i tre veckor i Helsing-fors och flyttades sedan till Uleåborg. I slutet av maj inträffade en avvisnings-reaktion och hon flyttades tillbaka till Helsingfors.

– Jag tillbringade totalt 60 dagar påavdelningar i Helsingfors och Uleåborg.

Att komma hem var underbart, även om sommaren var ovanligt het och hon mådde inte bra.

– Även efter den andra transplanta-tionen har jag fått konstiga avvisnings-reaktioner.

Hösten gick i återhämtningen och studentskrivningar flyttades med ett halvt år framåt från det ursprungliga planet. I december 2018 höjdes hennes levervärden igen och hon åkte till Hel-singfors för mer detaljerad observation. Innan dess hade hon blivit vald till Ule-åborgs Lucia. Hon såg till att hon hin-ner tillbaka till Uleåborg för Luciakrö-ningen och Luciafirandet. Till och med under studentskrivningar 2019 råkade hon få flera infektioner efter varandra. Det var påfrestande för hennes koncen-trationen.

– Under studentskrivningar hade jagbihåleinflammationer och jag klarade att koncentrera mig en och en hav tim-me i taget och gick ut efter klockan 12.

I december 2019 tog hon studenten från Svenska Privatskolan i Uleåborg.

Hon firade också sitt studentfest med en kanyl i handen.

– Det är lite irriterande att jag intehade tid att fokusera på gymnasiet så seriöst som jag skulle ha velat, men jag ville ta studenten i tid.

Bli av med utseende tryckVeronica har varit med i scouter från året 2007 och är fortfarande aktivt med i Oulun Valppaat. Sedan början av det-ta år har hon varit kårchef. Hennes lille bror spelar basket och Veronica har föl-jt detta noga. Hon tycker också att det är trevliga att hjälpa till i basketklubb med kafeterian och som funktionär. Hon har alltid varit intresserad av sport och hon följer både hockey och basket.

Veronica har alltid talat öppet om sin situation för alla.

– Jag har lättare att berätta om minsituation för om det skulle hända något plötsligt så vet anda hur dom ska reage-ra till saken.

Omfattande svullnad av kortison är en av de hemskaste sakerna för en ung kvinna.

– Det är hemskt för mig varje gång,även om jag redan har så många korti-sonbehandlingar bakom mig.

Veronica vet att en snabb föränd-ring i utseendet får andra människor lät att kommentera utseendet som or-sakas av kortison. Dessa kommentarer hör man i skolmiljön, hobbyer eller var som helst.

– Vissa tycker att det är kul. Mennär någon börjar kommentera ditt ut-seende på grund av medicin, känns det riktigt sårande.

Men hon har en tydlig ideologisk copingstrategi för detta, som hon också rekommenderar andra.

– Om kortison är till hjälp är svull-naden en liten bieffekt. Jag tänker att jag kan inte påverka på hur läkemedlet får mig att se ut för det är viktigaste att jag får hjälp. Svullnad är inte ett perma-nent tillstånd. Någon som kommente-rar mitt utseende vet inte vad det hand-lar om, så det är inte värt att bry sig om.

38 ELINEHTO 3|2038

L I V S V I L L K O R

Familjen är viktigVeronica har två syskon, en syster som är ett år yngre och en bror som är tre år yngre. Förutom mamman är mormor som bor i närheten viktig för henne. Fa-miljehunden, Yorkshire Terrier med namnet Sankari, bor mest hos Veronica i centrum av Uleåborg. Ibland tar mor-mor hand om hunden.

– Ibland kivas vi med mormor attvems tur det är att ta hand om hunden, ler Veronica.

Det är svårt för Veronica att uppfat-ta hur familjen har reagerat på hennes sjukdom. Familjemedlemmar försöker dölja sin bekymmer angående Veroni-cas sjukdomar.

– Mamma ringer ofta. Hon har svårtatt besöka mig sjukhuset. Vi har kom-mit överens om att det är bättre att hon inte kommer dit för att jäkta. Istäl-let har min lillasyster alltid kommit till sjukhuset och tagit med snacks. Lil-la bror ringer. Andras vardag fortsätter som vanligt, men min vardag förändras märkvärdigt då jag är på sjukhuset.

Veronica har lärt sig att övervaka och utvärdera hur hon mår. Hon får inte feber om levervärdena har gått upp och något är fel, hon känner sig bara trötta-re. Hon vet att om hon har feber måste hon genast åka till sjukhuset.

Till och med i juni drabbades hon av en avvisningsreaktion och hon måste

åka tillbaka till Helsingfors. Och återi-gen togs en biopsi av hennes lever. Man har redan tagit tolv gånger leverbiopsi av henne. Nästa dag startades en korti-sonbehandling igen.

– Kortison hjälper till levern, så jagtar den, även om jag inte gillar den.

För midsommar ville hon åka hem från Helsingfors till sin mamma som bor i Ylikiiminki nära Uleåborg. Under midsommaren tog man dagligen blod-prover på OYS och hon återvände till Helsingfors omedelbart efter midsom-maren. Där genomgick hon plasmafe-res, för att separera plasma från blod och för att sänka antikroppsnivåerna. Hon har fått behandlingen en gång ti-digare.

Man måste stiga uppFör tillfället är Veronica sjukskrivet för att samla styrka. Hon funderar på sin framtid. Hittills har livet kretsat runt transplantationerna och dens biverk-ningar mer än i två år.

– Det har varit väldigt tungt. Underdagarna kan känslorna variera från si-da till sida. Ibland klarar man inte av att göra någonting och då får man då-ligt samvete. Ibland kan man sjunka till ett desperat tillstånd men man måste resa upp sig.

Veronica drömmer om sjuksköter-skans eller sociologens yrke. Under vå-

ren sökte hon till skolan men kom inte in. För att hon var sjuk under student-skrivningar blev inte betyget så bra, så kom hon inte in till skolan hon sökte. På hösten tänker hon söka igen.

– Jag klarar inte jobba heltid, mendet finns inte deltidsjobb i Uleåborg. Jag vill inte flytta från Uleåborg för jag trivs här, jag gillar min lägenhet i centrum och jag har så bra läkare här.

Erfarenhet och kunskap har sam-lats under åren och hon dras till kam-ratstöd eller erfarenhetsarbete.

– Ibland verkar det som om jag självförstår lite för mycket om mina sjukdo-mar. När jag får nya mediciner bekan-tar jag med dem. Jag får biverkning-ar av flesta mediciner. Jag läser inte an-slagstavlor och kommenterar sällan på sociala medier.

Känslomässig berg-och-dalbanaDet är inte trevligt att vara i sjuk och i dålig skick.

– I juni då när jag var i Helsingforsmådde jag då dåligt att jag grät. Ibland känns livet allt så tungt, men nu ser jag det ljusare och har lättare att le.

Ibland händer det så att jag börjar gråta av någon liten sak.

Under vårvintern började corona-viruset härjas i Finland och man blev isolerad. Den sociala isoleringen orsa-kade att man gick igenom alla möjliga känslor.

– Allt annullerades från vardagen.Jag blev kvar ensam hemma och det kom ett bekymmer till. Jag kände mig hopplös för att jag blir lätt sjuk om jag bli smittad med infektioner.

Lyckligtvis hade hon just fått kör-kort i början av året och fick låna mam-mas bil för att röra sig. Veronica börja-de orka med fjärraktivitet och blev in-tresserad av det. Hon höll även scout-verksamhet på distans.

Framtiden spelar ingen central roll i Veronicas liv. Hon har förmågan att le-va i nuet.

– Även mina vänner har förståttden. Min erfarenhet har påverkat även på mina vänner och det har även ändrat deras syn på livet.

Veronica har också ett bra sätt att klara igenom de dåliga dagar.

– Om något irriterar mig, lägger jagmig tidigt på kvällen och hoppas att morgondagen är bättre.

ÖVERSÄTTNING: VERONICA HELANEN

20-åriga Veronica Helanen har bestämt att inte vara rädd för dom hopplösa stunder. Hon vill gär-na fokusera på positiva aspekter.

39ELINEHTO 3|20 39

L I V S V I L L K O R

Njurtransplantatet som har fungerat längst i FinlandÅr 1970 fick Anna en nju-re av sin syster. Transplan-tatet har fungerat redan i 50 år och Anna mår fort-farande bra. Hon hade tur när hon blev en av de få som på den tiden fick di-alysbehandling och blev transplanterade. Hon sä-ger att en njure från en närstående person är den finaste gåvan som man kan få under sitt liv.

Text PETRI INOMAA

Anna Tainio, 72, fick en ny njure för 50 år sedan. Hennes njure är det njurtran-splantat som har fungerat längst i Fin-land. Enligt Finlands njursjukdomsre-gister finns det 19 njurtransplantat som har fungerat i över 40 år.

Anna fick sin nya njure av en yng-re syster.

– Att ge bort sin ena njure är den fi-naste gåvan man kan ge. Utan min sys-ters gåva skulle jag vara död, säger hon.

Systern är alltid med Anna och fort-sätter att leva i Anna. När systern blev sjuk, blev Anna rädd för att systerns kvarvarande njure blivit skadad. Hon tänkte att hon inte skulle överleva om systern skulle dö till följd av donatio-nen. Systern dog i levercancer år 2016.

– Min systers död var den sorgligas-te dagen i mitt liv.

Det kändes som om jag hade förlo-rat en viktig del av mig själv.

Utanför resten av världenHongkong-influensan spred sig också till Finland år 1968. Även Anna insjuk-nade i den. Hon fick hög feber som hen-nes njurar inte klarade av. Anna hade varit på Barnsjukhuset (Lastenklinik-ka) redan som 14-åring, då man konsta-terat att hon hade medfödd njursvikt.

Anna fick vård på Unionsgatan IV vid inre medicinska klinikens njurav-delning. Läkarna som var verksamma

på avdelningen var ”den finska nefrolo-gins fader” professor Börje Kuhlbäck och Amos Pasternack.

Anna började få attacker av med-vetslöshet p.g.a. urinförgiftning. Hon minns att läkarna sade att nu måste flickan snabbt få dialysbehandling.

Annas vård påbörjades med perito-neal- d.v.s. bukhinnedialys. På den ti-den användes den endast vid vård av akuta njurskador och behandlingen var långt ifrån lika smidig som idag då den kan utföras självständigt i hemmet. För varje dialys förde man in en separat ka-teter i bukhålan.

Sedan började man med hemodia-lys. Dialysen gjordes varannan natt un-der åtta timmar åt gången, sammanlagt 151 gånger. Anna berättar, att dialy-sen var vätskedrivande, men slaggpro-dukterna blev kvar i kroppen. Mäng-den vätska var starkt begränsad. Man fick dricka 400 milliliter om dagen. Be-handlingen var ansträngande: när An-na kopplades till dialysmaskinen börja-de hon spy. Blodtrycket växlade hela ti-den under behandlingen.

Anna bodde på sjukhuset i över ett år. Hon var i dåligt skick och vägde un-der 40 kilo.

– Jag var länge delvis omedvetenom vad som hände ute i världen. Vi som bodde på avdelningen visste ingenting om livet utanför, men vi hade en väldigt fin sammanhållning.

År 1964 utfördes den första njur-transplantationen i Finland. Därför måste det ha varit förvirrande när lä-karna frågade familjen vem som skulle kunna donera sin ena njure till Anna.

Annas far ville donera, men hans njure passade inte. Annas yngre bröder var för unga, men hennes yngre syster visade sig vara perfekt. Systerns väv-nadstyp passade bäst ihop med Annas. En bättre njure skulle Anna inte kun-na få.

– Det var den allra svåraste opera-tionen och återhämtningen tog på kraf-terna. Båda sidorna var öppnade och ändå måste dialysen fortsätta på nät-terna. Om jag hade dött av någonting skulle det ha varit p.g.a. den operatio-nen.

Tre veckor i isoleringPå kvällen fördes Anna med ambulans till Kirurgiska sjukhuset och operatio-nen utfördes under följande dag den 23.4.1970. Transplantationen utfördes av Björn Lindström, som också hade transplanterat den första njuren i Fin-land.

Njuren började fungera direkt på operationsbordet. Anna stannade kvar en dag på Kirurgiska sjukhuset och se-dan flyttades hon till avdelningen på Unionsgatan. Där var hon isolerad i tre veckor. Sköterskan satt bredvid hen-nes säng på nätterna. Allt som kom in i rummet skulle desinficeras.

– Efter transplantationen måste jagdricka 7 liter om dagen. När det kom ut lika mycket urin, fick jag minska på mängden.

Dagens mediciner mot avstötning fanns inte att tillgå på den tiden. Under de första åren injicerade Anna själv sin medicin direkt i venen, och hon minns att hon var rädd att någon skulle tro att hon var narkoman.

Även om det var tungt att vara sjuk, har Anna inte fått några traumor av det.

– Livet är värt att leva, även i tiderav kamp eller sorg.

– Jag vågade aldrig skaffa barn, ochdet rekommenderades inte heller un-der den första tiden. Jag har inte lidit av barnlösheten, eftersom jag har en stor släkt med många barn och mycket liv runt omkring mig.

Systern som hade donerat sin ena njure mådde bra under sitt liv och fick två barn och idag finns det fyra barn-barn. Anna är som en mormor för dem. Genom dem är systern också fortfaran-de närvarande i Annas liv.

När coronasituationen är förbi, tän-ker Anna åka till Italien. Hon brukade resa med sin syster. Redan år 1974 åk-te de till Rhodos – även om det råkade vara mitt i en statskupp med utegångs-förbud. Anna har fina minnen från se-nare resor till Garda-sjön.

– Vi hade planer på att åka till Flo-rens när min syster blev sjuk. Nu vill jag åka dit för att hedra hennes min-ne.

ÖVERSÄTTNING: C.C. COMMUNICATION OY

4040

L I V S V I L L K O R

ELINEHTO 3|20

Sisarukset huomioitiin perhekurssillaMunuais- ja maksaliitto toteutti Kelan järjestämän perhekurssin Siilinjärven Kunnonpaikassa heinäkuun lopulla. Mukana oli kuusi perhettä, joissa lapselle oli tehty elinsiirto tai lapsi odotti elinsiirtoa. Kaikissa per-heessä oli useampia lapsia ja suurin osa sisarukis-ta oli myös mukana kurssilla. Sisarukset olivat iältään 4–12-vuotiaita.

Lapsen sairastuminen tai vammautuminen vaikut-taa aina koko perheeseen: itse lapseen, vanhempiin ja sisaruksiin. Sisarukset, samoin kuin vanhemmatkin, reagoivat muutokseen monin eri tavoin – kukin omal-la tavallaan. Sisarusten ikä ja kehitysvaihe vaikutta-vat myös siihen, miten sisarukset suhtautuvat siskon-sa tai veljensä sairauteen. Erilaiset tunteet, kysymyk-set ja käyttäytyminen on osa sisarusten omaa sopeu-tumisprosessia. On tärkeää, että myös sisaruksilla on saatavilla tukea.

Kouluikäisille sisaruksille tarjottiin mahdollisuus keskustellen ja toiminnallisin keinoin käsitellä siskon-sa tai veljensä sairautta ja sen herättämiä ajatuksia ja tunteita. Sisarukset kokivat, että siskon tai veljen eri-tyisyys on antanut heille ja heidän perheilleen uusia mahdollisuuksia muun muassa erilaiset vertaistapaa-miset, perhekurssit ja uudet kaverit.

Toki sisarukset pohtivat paljon myös siskon tai vel-jen sairauden herättämää surua ja huolta. He koke-vat, että on tärkeää saada keskustella mieltä painavis-ta asioista vanhempien kanssa ja arvostavat vanhem-pien kanssa saatua omaa aikaa. Heillä on paljon hyviä keinoja, miten kertoa kavereille erityisyydestä

Sisarussuhde on yksi elämän pisimpiä ihmissuh-teita ja jokainen sisarussuhde on ainutkertainen ja eri-tyinen. Äkilliset elämänmuutokset perheissä saattavat joskus johtaa siihen, että sisarusten huomioiminen jää vanhemmilta vähemmälle. Hyviä keinoja ja vinkkejä eri ikäisten sisarusten huomioimiseen löytyy www. erityinensisaruus.fi.

TEKSTI TIMO RAUTIAINEN

Kirjoituskurssista voimaa sairauden pyörteisiinKoronakevään aikana yhdistykset miettivät kuumei-sesti, mitä toimintaa verkossa voisi järjestää. Kes-ki-Suomen yhdistyksessä Heidi Lehto piti kirjoitus-kurssia, jonka tarkoituksena oli voimaantua sairaudes-ta kirjoittamalla. Kurssille ilmoittautui kymmenisen jäsentä ympäri suomen, joista viisi oli joka kerralla pai-kalla. Yhteinen tekijä oli joko munuais- tai maksasai-raus, mutta muutoin kurssille osallistujien ikähaitari oli leveä ja miehiäkin saatiin muutama mukaan.

Kurssin kokoontumisia Teamsissa oli neljä kertaa kesäkuun aikana, joista jokaisella kirjoitettiin kolmes-ta aiheesta kymmenisen minuuttia kerrallaan. Tehtä-vät olivat lempeitä, vaikka käsittelivätkin vakavia aihei-ta. Jokainen kirjoitti itselleen vihkoon tai koneelle teks-tiä, ja tehtävien välissä juteltiin tehtävien aiheista tai muusta, mitä oli noussut mieleen. Palautteen perus-teella useampikin olisi ollut valmis lukemaan tekste-jään, mutta tällä kertaa niitä ei kuultu.

Kirjoittaminen tuntui olevan usealla kurssilaisel-la haaveissa, mutta aloittaminen oli jäänyt tekemättä. Kirjoituskurssin tehtävät olivat pieniä sukelluksia ai-heisiin, joista ei ollut tarkoituskaan tulla valmiita, vaan tekstiä oli mahdollisuus jatkaa itse kotona tai ottaa vaikkapa lause, josta aloittaa aivan uusi teksti. Tehtä-vien aiheet nostivat mielenpinnalle asioita, jotka olivat jo painuneet ajan saatossa unohduksen syövereihin ja niistä oli helppo kirjoittaa, vaikka siirrosta saattoikin olla jo kymmeniä vuosia. Eniten kurssilla pidettiin teh-tävästä, jossa kirjoitettiin, että mikäli sairaus olisi ys-tävä, millainen hän olisi.

Jos kurssilla olisi noussut mieleen aiheita, joista oli-si halunnut puhua henkilökohtaisesti jollekin, jaettiin keskusteluun jokaisella kerralla liiton järjestösuunnit-telija Tarja Teitto-Tuckettin yhteystiedot. Lisäksi osal-listujilla oli mahdollisuus ottaa sähköpostitse yhteyttä myös ohjaajaan. Seuraava kirjoituskurssi järjestetään lokakuussa tiistaisin klo 18–19.

TEKSTI HEIDI LEHTO

HA

NN

A LE

HTO

NEN

41ELINEHTO 3|20

Y H D I S T Y K S I LTÄ

Päijät-Häme liikunnallisenaPäijät-Hämeen yhdistys järjesti niemessä. Päivään osallistui 21 Munun XVI mölkkyturnauksen jäsentä. Päivän aikana jumpat-Lomakoti Lepolassa. Turnauk- tiin, kokeiltiin puhallustikkaa, seen osallistui 15 joukkuetta. saunottiin ja uitiin sekä tieten-Voiton vieneessä joukkueessa kin nautittiin hyvästä seurasta pelasivat Reijo Linna ja Veikko ja eväistä.Nieminen.

Yhdistys on ehtinyt järjes-tää myös ulkoilupäivän Siika-

Uudellamaalla tavattiin ulkonaUudenmaan yhdistyksessäkin mikä -maahan. Itä-Uudenmaan on päästy tapaamaan vertaisia alueen jäsenet mittelivät leikki-pitkästä aikaa. Kokoontumiset mielisesti Porvoon minigolfta-alkoivat ulkoilmatapahtumilla. pahtumassa – koronarajoitteet Lapsipotilaat lensivät kesäteat- huomioiden.terissa Peter Panin siivin Mikä

Etelä-Pohjanmaa PorvoossaEtelä-Pohjanmaan yhdistys pyörähti kesäret-kellä Porvoossa. Osallistuja kiertelivät vanhas-sa Porvoossa hienoja mukulakivikatuja ja yö-pyivät Haikon Kartanossa. Kartanon upeassa puutarhassa yritettiin bongata kummituksia. Niitä ei onneksi löytynyt ja yö nukuttiin ilman häiriöitä. Ruoka oli hyvää ja seura mitä par-hainta.

Kanta-Häme virkistyi luonnossaKanta-Hämeen yhdistys vietti virkistyspäi-vää Eerikkilän urheiluopistolla. Ohjelmassa oli Luontokeskukseen tutustuminen ja patikoin-tia sekä tietenkin rentoa yhdessä oloa hyvän ruoan merkeissä.

42 ELINEHTO 3|20

Pirkanmaan kesäretki saareenAurinkoinen ilta helli Pirkanmaan yhdistyksen ryhmää tiistaina 18.8.2020. Kolmenkymme-nen hengen ryhmän ohjelmassa oli laivamatka Tampereen edustalle Pyhäjärvessä olevaan Vii-kinsaareen. Saaressa saunottiin, uitiin ja gril-lattiin yhdessä. Vapaan keskustelun ja kuulu-misten vaihdon lomassa seurattiin lasten ja koirien riemua järvessä.

Keski-Suomi jakoi tietoaKeski-Suomen yhdistys nautti hyvästä kesä-säästä jakaen munuais- ja maksatietoutta se-kä yhdistystä esitellen Mahdollisuuksien tori- tapahtumassa Jyväskylän kävelykadulla. Tänä vuonna 50 vuotta täyttävät yhdistyksen jäse-net totesivat, että oli hienoa nähdä kuinka ih-misillä riitti aiheeseen liittyvää kysyttävää.

– Tämän takia me tätä teemmekin, järjestä-jät totesivat.

Salon seutu retkeili

Y H D I S T Y K S I LTÄ

Salon Seudun yhdistys viet- tiin, saunottiin ja nautittiin ti ulkoilupäivää Myllytyryn lam- kauniista aurinkoisesta säästä. mella Salossa. Osallistujia oli Päivän päätteeksi maistuivat 13. Päivän aikana grillattiin, ui- pullakahvit.

Lapissa kokoonnuttiin tauon jälkeenLapin yhdistys järjesti jäse- sailua ja tietovisailua. Osa iloi-nilleen kesätapahtuman elo- sesta joukosta pelasi mölkkyä, kuun alussa Oitolanrannassa heitti frisbeetä ja tikkaa, osan Songan kylässä Rovaniemel- kiivetessä Sonkajärven itäran-lä. Osallistujia paikalle kokoon- nalla kohoavalle Möötikkära-tui reilu parikymmentä. Yhdis- kalle. Läpi päivän jatkuneesta tyksen sihteeri Sari Välimaa puheen sorinasta ja hymyistä sisaruksineen huolehti päi- päätellen fyysinen tapaaminen vän emännöinnistä. Ohjelmas- oli odotettu.sa oli ulkoilua, leikkimielistä ki-

43ELINEHTO 3|20

PBC on tulehduksellinen autoimmuunimaksasairaus. Se etenee yleensä hitaasti. Sairauden yleisin oire on väsymys.

PBC

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden

hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

5/2

019

Primaari biliaari kolangiitti

YleisesitteetMunuais- ja maksaliittoYleisesite liitosta ja toiminnasta sekä lyhyesti munuais- ja maksasairauksista sekä niiden hoidoista.

Voimaa vertaistuestaLehtinen vertaistuesta ja miten itselleen voi löytää vertaistukijan.

JäsenhankintaflyerFlyer on näppärä antaa muistutukseksi, kun on kertonut jäsenyydestä. Neljä erilaista.

KummijäsenflyerKummiflyer on helppo antaa muistutukseksi mahdollisuudesta.

JäseneksiliittymiskaavakeKaavake jäseneksi liittymiseksi. Helppo laittaa muiden esitteiden väliin.

MaksaesitteetMaksaEsite maksasairauksista, niiden ennaltaehkäisystä ja hoidosta sairastuneille, läheisille ja kaikille kiinnostuneille.

LeverBroschyren innehåller information om lever och leversjukdomarna, deras undersökningar och behandling.

MahtimaksaEsite maksan tehtävistä ja maksasairauksien ennaltaehkäisystä.

RasvamaksaEsite rasvamaksan syistä, toteamisesta ja hoidosta.

Primaari biliaari kolangiittiEsite sairaudesta, sen toteamisesta, oireista ja hoidosta sairastuneille ja läheisille.

Maksasairaus ja ruokavalioEsite maksasairauden vaikutuksista ruokavalioon.

Maksasairauden hyvä hoito – hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite maksasairaiden hoidon järjestämisestä vastaaville.

Liiton painetut esitteet ja oppaat ovat ilmaisia. Niitä voi tilata itselle tai jaettavaksi. Tutustu julkaisuihin ja tee tilaus osoitteessa www.muma.fi/julkaisut tai tilaa tilaukset@muma.fi, 050 3415 966.

E S I T T E E T J A O P PA AT

MunuaisesitteetMunuaisetEsite munuaissairauksista, munuaisten vajaatoiminnasta, vajaatoiminnan etenemistä ehkäisevistä keinoista ja vaikean vajaatoiminnan hoidosta.

NjurarnaBroschyren innehåller information om njurarna, njursvikt, deras undersökningar och behandling.

Supersankarimunuainen taisteleeEsite siitä, miten munuaiset säilyttävät terveillä elintavoilla supervoimansa.

Superhjältenjuren går till kampBroschyren innehåller information hur njurarna bevarar sina superkrfäter genom att leva hälsosamt.

Munuaisen luovuttajan opasTerve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle.

Guide för njurdonatorVarje frisk person kan ge en njure till någon anhörig eller annan närstående person.

Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan hyvä hoitoLiiton laatimat hyvän hoidon kriteerit perustavat lakeihin ja asetuksiin.

Polykystinen munuaissairausMunuaisen monirakkulatauti on yleisin perinnöllinen munuaissairaus.

Vähemmän suolaaEsite kertoo, missä suolaa on ja miten sen käyttöä voi vähentää.

Ruokavalio dialyysissäOpas kertoo dialyysissä olevan ruokavalion erityispiirteistä.

Munuaissairauden hyvä hoito - hyötyä yksilölle ja yhteiskunnalleEsite yhdistysten ja liiton vaikuttamistyöhön ja edunvalvontaan.

Perhe-esitteetYhdessä – opas parisuhteeseenOpas parisuhteeseen, kun puoliso tai lapsi sairastaa.

Nuorten toimintaEsitteessä kerrotaan, mitä nuorten tapaamisissa tehdään, miten ja miksi toimintaan kannattaisi tulla mukaan, mikä on kumminuori ja mistä saa lisätietoja.

Lapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenOpas kertoo yleistä tietoa lasten ja nuorten elinsiirroista, ja siitä, miten ne vaikuttavat päivittäiseen elämään.

Vardagen för barn och unga som genomgått organtransplantationDen som genomgått en organtransplant som barn eller i ung ålder kan levat ett vanligt liv.

RuokakirjaNauti ruoasta -ruokakirjaYksilöllisellä ruokavaliolla voidaan hidastaa munuaisten vajaatoiminnan etenemistä. Ruokakirjassa on 132 sivua, kätevä kierresidonta ja yli 100 ohjetta sekä tietoa sopivasta ruokavaliosta sekä käytännön vinkkejä. Hinta jäsenille 14,90 ja muille 29,90 + postikulut.

Nauti ruoastaMunuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruokakirja

Munuais- ja maksaliitto

44 ELINEHTO 3|20

TUE TOIMINTAATue liiton toimintaaLiiton toimintaa voi tukea yleislahjoituksella tai osoittamal-le lahjoituksen esimerkiksi perhetoimintaan tai sairastuneiden ja heidän läheistensä tukitoimintaan. Yritykset voivat liittyä lii-ton yhteisökannattajajäseniksi. Syntymäpäivänä voi lahjan si-jaan pyytää juhlijoilta lahjoitusta. Surunvalittelukukkien sijaan muistamisen voi pyytää liitolle. Testamentilla voi osan tai koko perintönsä lahjoittaa toimintaan.Lisätietoja talouspäällikkö Tuire Halonen, 050 420 7755

NORDEA FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ryLuvan numero: RA/2019/30 Poliisihallitus, arpajaishallinto 2.3.2017, Lupa on voimassa 11.1.2019–31.12.2020 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Tule kummijäseneksiKummijäsenenä olet mukana tukemassa munuais- ja maksa-sairauksiin sairastuneiden ja elinsiirron saaneiden sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja ajamassa heidän oikeuksiaan. Tuel-lasi liitto jakaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden ennaltaehkäisystä sekä esimerkiksi sosiaaliturvasta. Sinun an-siostasi sairastuneet ja heidän läheisensä voivat tavata saman kokeneita ja saada vertaistukea. Koko vuoden jäsenyys maksaa vain 35 euroa eli alle kolme euroa kuukaudessa.

Kummijäsenenä saat tietoa liiton toiminnasta kotiin kan-netusta Elinehto-lehdestä ja sähköisestä uutiskirjeestä. Saat liiton jäsenkortin ja kaikki liiton valtakunnalliset jäsenedut.

Liity jäseneksi osoitteessa www.muma.fi/kummijasen tai puhelimitse 050 4365 707.

Tue munuaissairauksien tutkimustaMunuaissäätiötä tukemalla voi edistää munuaissairauteen sairastuneen parempaa huomista sekä munuaisten vajaatoi-minnan tärkeimpien hoitomuotojen, dialyysin ja munuaisen-siirtojen, kehittämistä. On tärkeää, että korkeatasoista mu-nuaissairauksien tieteellistä tutkimusta tehdään myös Suo-messa.

NORDEA FI16 2400 1800 021412, NDEAFIHHLuvansaaja Munuaissäätiö sr, Luvan numero RA/2018/627Lupa on voimassa 1.1.2019-31.12.2022 koko Suomen alueella Ahvenan-maata lukuun ottamatta. Poliisihallitus Arpajaishallinto.

Elämän lahja -koru Hopeisella Elämän lahja -korulla tuet munuais- ja maksatyö-tä. Se sopii itselle itselle, lahjaksi tai muistamiseksi hyväl-le yhteistyökumppanille. Riipuksen korun halkaisija on 3,3 cm. Korujen hinnoista 29 euroa menee hyvään tarkoitukseen.Riipus ja panta (42 tai 45 cm) 128 euroa

Lisätietoja ja tilaukset: Päivi Sohlman, tilaukset@muma.fi 050 3889 566.

MUNUAIS- JA MAKSALIITTONJUR- OCH LEVERFÖRBUNDETPuheenjohtaja Mikko Saarela Otavantie 28 B 15, 01450 Vantaa 050 3577 199 saarelamikko0@gmail.comI varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola Savikonkuja 2, 04440 Järvenpää 040 170 5451 juha.latva-nikkola@kolumbus.fiII varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko Nuottaruohonkatu 20 B, 53950 Lappeenranta 050 3071 020 viitik@luukku.com

YhteystiedotKeskustoimisto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs, 00520 Helsinki Avoinna ma–pe klo 9.30–15.00 Asiakaspalvelupuhelin 050 3415 966 ma–pe klo 10–14.00Itä-Suomen aluetoimisto Microkatu 1, G-osa, 4. krs., 70210 Kuopio Postiosoite: PL 1188, 70211 KuopioKeski-Suomen aluetoimisto Matarankatu 6, 2. krs., huone 245, 40100 JyväskyläLänsi-Suomen aluetoimisto Aleksanterinkatu 21 A, 5.krs, 33100 TamperePohjois-Suomen aluetoimisto Kansankatu 53, 90100 OuluHenkilökuntaToiminnanjohtaja Sari Högström 050 5367 258, sari.hogstrom@muma.fiKehittämispäällikkö Hanna Eloranta 050 3715 933, hanna.eloranta@muma.fiTalouspäällikkö Tuire Halonen 050 420 7755, tuire.halonen@muma.fiJärjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470, maarit.heinimaki@muma.fi Länsi-Suomen aluetoimistoViestintäpäällikkö Petri Inomaa 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fiJäsen- ja taloussihteeri Kirsi Kauppinen, 050 4365 707, kirsi.kauppinen@muma.fiJärjestösuunnittelija Hanna Lehtonen 040 5240 674, hanna.lehtonen@muma.fiJärjestösuunnittelija Petri Leppänen 040 5129 295, petri.leppanen@muma.fi Keski-Suomen aluetoimistoMunuaistautirekisteri Suunnittelija Heidi Niemelä 040 8363 375, heidi.niemela@muma.fi Kuntoutuspäällikkö Timo Rautiainen, 050 342 7140, timo.rautiainen@muma.fiEdunvalvonnan ja sosiaaliturvan asiantuntija Maria Ruuskanen 040 8363 480, maria.ruuskanen@muma.fi Itä-Suomen aluetoimistoIt-suunnittelija ja hallinnon sihteeri Päivi Sohlman, 050 3889 566, paivi.sohlman@muma.fiJärjestötiedottaja Raisa Tasanto 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fi Pohjois-Suomen aluetoimistoJärjestösuunnittelija Tarja Teitto-Tuckett 040 5240 683, tarja.teitto-tuckett@muma.fiHankesuunnittelija LASSO Vidman Kirsi 050 3019 368, kirsi.vidman@muma.fi

www.muma.fiwww.munuainen.fi www.maksa.fiwww.supersankarimunuainen.fi, www.mahtimaksa.fiwww.elinluovutuskortti.fiFacebook: munuaisjamaksaliittoTwitter: MunuainenMaksaYoutube: munuaisjamaksaliittoInstagram: munuainenmaksa

ELINEHTO 3|20 45

46

Jäsenyhdistykset

Etelä-Karjalan munuais- Kymenlaakson munuais- Päijät-Hämeen ja maksayhdistys ja maksayhdistys munuais- ja maksayhdistyswww.muma.fi/etelakarjala www.muma.fi/kymsi www.facebook.com/phmuma pj. Markku Laalo, 045 7871 9752, pj. Sari Poutanen, 040 7228 400, pj. Maarit Leskinen, 040 7198 706, markkula132@gmail.com saripoutanen@hotmail.com maarit.leskinen56@gmail.com siht. Leena Juuti, 040 5670 264, siht. Mirva Pilli-Sihvola, siht. Sirpa Kosola, 044 719 5684, leena.juuti@gmail.com mirva.pilli-sihvola@kymp.net sirpa.kosola@phsotey.fi

Etelä-Pohjanmaan Lapin munuais- ja maksayhdistys Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys www.muma.fi/lappi munuais- ja maksayhdistyswww.epmuma.fi pj. Sirkka Takkunen, 045 2390 900, www.muma.fi/salopj. Anu Korpi-Kulmala, 044 9112 151, sirkka.takkunen@gmail.com Risto Tuike 0440 501 151 korpi-kulmala@luukku.com siht. Sari Välimaa, 040 534 2352, ristotuike@outlook.comsiht. Matti Kristola, 040 5496 947, sarit.valimaa@gmail.com siht. Satu Järvinen, 041 5469 272, sa-matti.kristola@evl.fi tum73@gmail.comPirkanmaan munuais- Etelä-Savon munuais- ja maksayhdistys ja maksayhdistys – PirMu Satakunnan munuais- ja maksayhdistyswww.muma.fi/etelasavo www.kotiposti.net/pirmu www.muma.fi/samuPj. Anne-Mari Tarvonen, 040 5161 029, pj. Sirpa Andelin, 044 2697786, samulaiset@satmuma.fi am_tarvonen@hotmail.com sirpa.andelin@gmail.com pj. Helena Alsela, 044 9701 018, vpj. Mirja Hänninen, 050 3602 387 Toimistonhoitaja Juhani Karjalainen, vpj. Hannu Skaffari, 0400 596 597, juhani.karjalainen7@gmail.com hannu.skaffari@gmail.comItä-Savon munuais- ja maksayhdistys

www.ismu.fi/ Pohjois-Karjalan Uudenmaan munuais- pj. Maisa Sutinen, 044 0648 338, munuais- ja maksayhdistys ja maksayhdistys UUMU / maisa.sutinen@gmail.com www.muma.fi/pohjoiskarjala Njur- och leverföreningen i Nylandsiht. Satu Juuti, 050 3403 658, pj. Jaana Hyppönen, 050 430 3264, www.uumu.fijuutisatu@gmail.com jaana.hyp@gmail.com 050 449 7744, sihteeri@uumu.fisiht. Paavo Pärnänen, 040 5270 394, pj. Timo Nerkko, 050 570 7825, Kainuun Munuais- ja maksayhdistys parnapaavo@gmail.com timo.nerkko@ehyt.fiwww.muma.fi/kainuu

Pj. Eija Kolehmainen, 050 4133 111, Pohjois-Savon Vaasanseudun munuais- eijaelisa.kolehmainen@gmail.com munuais- ja maksayhdistys ja maksayhdistyssiht. Ritva Kämäräinen, 050 3773 689, www.psmuma.fi Vasanejdens njur- och leverföreningritva.kamarainen@kainuu.com pj. Sirpa Parviainen, 040 5104 354, www.vamusi.fisirpa.parviainen@suomi24.fi 050 4114 132, vamusihallitus@gmail.com Kanta-Hämeen munuais- siht. Minna Maunula, 040 764 5669, pj. Kari Teppo, 050 5613 063, ja maksayhdistys KAMUSI min_mau@hotmail.com kari.teppo@pp1.inet.fiwww.muma.fi/kamusi vpj. Marianne Tiainen, 040 8278 795, pj. Lauri Toivanen, 050 356 7804, Pohjois-Suomen mariannea.tiainen@gmail.comlauritoivanen52@gmail.com Munuais- ja maksayhdistyssiht. Sisko Salo, 050 3294854, pohmus.fi Varsinais-Suomen munuais- ja sisko.salo@outlook.com info@pohmus.fi maksayhdistyspj. Sirpa Lassila, 040 5028503, varmu.yhdistysavain.fiKeski-Suomen munuais- sirpa.lassila7@gmail.com vpj. Pauliina Nyholm, 050 843 4591, ja maksayhdistys KEMUSI siht. Anne Hernekoski, 040 5710 371, pauliina.nyholm@pp.inet.fiwww.kemusi.fi anne.hernekoski@gmail.com siht. Kalevi Suihko, 050 5163020, pj. Maija Piitulainen, 040 750 3950, kalevi.suihko@seutuposti.fimaija.piitulainen@pp.inet.fi

siht. Tarja Al Hanan, 044 3227 562, tarja.alhanan@hotmail.com

SANO KYLLÄ ELINLUOVUTUKSELLE.Tilaa elinluovutuskortteja jaettavaksi: www.elinluovutuskortti.fi/tilaa

Tilaa markkinointimateriaalia: tilaukset@muma.fi

kyllaelinluovutukselle #elinluovutuskortti @elinluovutus

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita, elinsiirron saaneita ja heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voit ta-vata muita saman kokeneita. Liittyminen on paras ta-pa tukea liiton ja jäsenyhdistysten toimintaa. Liity oman jäsenyhdistyksesi jäseneksi alla olevalla lomakkeella tai osoitteessa www.muma.fi/liityjaseneksi.¦ Mahdollisuus vaikuttaa.¦ Elinehto-lehti ilmaiseksi kotiin neljä kertaa vuodessa.¦ Yhdistyksen tiedotteet ja lehdet.¦ Henkilökohtaista neuvontaa ja apua edunvalvontaan ja sosiaaliturvaan liittyvissä ongelmissa.¦ Liiton perhetoiminnan tapahtumat.¦ Henkilökohtaista neuvontaa dialyysihoidosta mat-kalla.¦ Valtakunnalliset jäsenedut.¦ Paikalliset jäsenedut.

Valtakunnalliset jäsenedut 2020Jäsenedut saa jäsenkortilla, jäsennumerolla tai jäsentunnuk-sella. Jäsenkortti on helmikuussa lähetetyn jäsenmaksun yh-teydessä. Jäsennumero on myös lehden takakannen osoitetie-doissa.

Lisätietoja ja kaikki jäsenedut www.muma.fi/jasenedut ja Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@muma.fi, 050 4365 707.

Holiday Club, Hotel Anna (Helsinki), Instru optiikka, Kam-paamo ja jalkaterveys Vanessa (Helsinki), Kauneushoito-la Charmonie Spa (Helsinki), Kylpylähotelli Kuntoranta, Lä-hitapiola, Otavamedia, Pajulahti, PlusTerveys Hammaslääkä-riasema Fossa (Helsinki), Silmäasema, Silmäset Arabianran-ta Vuosaari (Helsinki), ja Lohjantähti, Sokos hotels, Synsam, Tallink Silja, Viking Line, Virkistyshotelli Yyteri.

Liityn jäseneksi. Täytä lomake huolella, leikkaa katkoviivaa pitkin. Voit postittaa lomakkeen maksutta osoitteeseen: Mu-nuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys. Voit liittyä jäseneksi myös www.muma.fi/liityjaseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen sairastuneen omainen Olen hoitohenkilökuntaa Olen saanut elinsiirron Sairastuneen lapsen perhe Liityn muusta syystä

Etunimi Sukunimi

Katuosoite

Postitoimipaikka ja -numero

Puhelinnumero

Sähköposti

Syntymävuosi Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin. Minulle saa lähettää sähköpostia

Kerro läheisillesi, täytä elinluovutuskortti, lataa

sovellus, kirjoita Kantaan – tai tee kaikki yhdessä.

SANO KYLLÄELINLUOVUTUKSELLE

www.elinluovutuskortti.fi

Elinluovuttaja voi pelastaajopa kuuden ihmisen hengen.

ELINLUOVUTUSKORTTI

Minä,

luovutan elimeni ja kudokseni elinsiirtoon kuolemani jälkeen.

Pvm allekirjoitus

Kerron tahdostani myös läheisilleni.

#elinluovutuskorttikyllaelinluovutukselle @elinluovutus