Upload
others
View
2
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZA NA PRIMORSKEM
PEDAGOŠKA FAKULTETA
Magistrski študijski program druge stopnje
Inkluzivna pedagogika
Magistrsko delo
KVALITETA ŽIVLJENJA ODRASLIH OSEB Z
ZMERNIMI IN TEŽJIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM
RAZVOJU
Olivera Kocevska
Koper 2013 Mentor: doc. dr. Božidar Opara
ZAHVALA
Rada bi se zahvalila mentorju doc. dr. Božidarju Opari, ker me je sprejel pod svoje
mentorstvo in me spretno vodil v pravo smer. Zahvaljujem mu se za strokovno
svetovanje, potrpežljivost in spodbudo pri nastajanju magistrskega dela.
Hvala tudi mojemu soprogu Ivici za potrpljenje, podpiranje in spodbujanje v času
študija.
Moram se zahvaliti tudi sinu Mateju, ki se je rodil v času tega študija in je bil moja
velika motivacija.
Iskrena hvala tudi dragima mami in očetu za vso moralno podporo v času študija.
Posebna hvala gre tudi moji prijateljici Nataši Milost, ki me je vselej podpirala ter
po potrebi tudi pomagala in svetovala.
Zahvalila bi se tudi vodstvu Varstveno delovnega centra Koper za sodelovanje in
dovoljenje, da intervjuje opravim v njihovih enotah. Ravno tako se zahvaljujem tudi ga.
Vesni Grižon predsednici Društva Sožitje obalnih občin, za sodelovanje in pomoč pri
opravljanju intervjujev.
Hvala vsem intervjuvancem, ki so privolili in pridno odgovarjali na zastavljena
vprašanja.
Posebna hvala gre ga. Vesni Tomc Lamut za lektoriranje magistrske naloge.
Hvala tudi vsem ostalim, ki ste mi vsa ta leta stali ob strani in ste mi kakorkoli
pomagali v času študija.
Olivera
IZJAVA O AVTORSTVU
Podpisana Olivera Kocevska študentka magistrskega študijskega programa druge
stopnje Inkluzivna pedagogika
izjavljam,
da je magistrsko delo z naslovom Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi
motnjami v duševnem razvoju
- rezultat lastnega raziskovalnega dela,
- so rezultati korektno navedeni in
- nisem kršil/a pravic intelektualne lastnine drugih.
Podpis:
______________________
V Kopru, dne 02. 07. 2013
POVZETEK
Kvaliteta življenja in odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem
razvoju, to sta najpomembnejša pojma, obravnavana v tej magistrski nalogi. Na
začetku opredeljujem, kaj je kvaliteta življenja, nato pa razlagam pojav oseb z zmernimi
in težjimi motnjami v duševnem razvoju.
Pojem kvaliteta življenja je sestavljen iz objektivnih in subjektivnih indikatorjev.
Objektivni indikatorji so: dohodki, življenjske, stanovanjske in delovne razmere,
socialne stike, zdravje itd.
Subjektivni indikatorji so: sreča, čustvena izpolnitev, zadovoljstvo z življenjem, prijetni
in neprijetni občutki in podobno.
Različni avtorji različno opisujejo, kateri so bistveni indikatorji za kvaliteto življenja.
V preteklosti je bilo zelo malo napisano o teh indikatorjih, v zadnjih desetletjih pa so se
ljudje začeli bolj ukvarjati s kvaliteto življenja, zato lahko opazimo večje število tovrstnih
indikatorjev.. Čeprav je tako, pa se vsi indikatorji v literaturi nekako prepletajo in se ne
razlikujejo veliko eni od drugih.
Opredelitev oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju (MDR) je
narejena po kriterijih, ki so določeni v Pravilniku o organizaciji in načinu dela komisij za
usmerjanje otrok s posebnimi potrebami.
V nadaljevanju naloge se poglabljam v koncepte in teorije o kvaliteti življenja in
ugotavljam, kaj vse vpliva na boljšo kakovost našega življenja in življenja odraslih oseb
z MDR. Iz vsega pridem do sklepa, da je za kvaliteto življenja oseb z MDR
najpomembnejših naslednjih sedem indikatorjev: bivanje, socialno vključevanje, razvoj,
delo, spolnost, samostojno življenje, prosti čas (nato vsako področje podrobneje
obravnavam).
Uvodnemu teoretičnemu delu sledi empirični del in kvalitativna raziskava.
Cilj raziskave je ugotoviti, kakšna je kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in
težjimi motnjami v duševnem razvoju s pomočjo sedmih indikatorjev, ki sem jih prej
določila.
Opravila sem intervjuje s tremi različnimi skupinami oseb, in izdelala kvalitativno
analizo s pomočjo kodiranja ter tako prišla do zanimivih ugotovitev. Iz analize
rezultatov sklepam, da je kvaliteta življenja na nekaterih področjih boljša, na drugih
slabša in da so potrebne spremembe.
Ključne besede: kvaliteta življenja, indikatorji, odrasle osebe z motnjami v duševnem
razvoju, socialno vključevanje, vseživljenjsko učenje, zaposlovanje.
ABSTRACT
Quality of life and adults with moderate and profound intellectual disabilities are the
most important topics discussed in this Master thesis. At the beginning of the thesis I
make determination of the quality of life and then I elaborate about people with
moderate and profound intellectual disabilities.
The quality of life concept consists from objective and subjective indicators.
Objective indicators are: income, living conditions, housing situation, working
conditions, social contacts, health etc.
Subjective indicators are: happiness, emotional fulfillment, satisfaction of a
person’s life, pleasant and unpleasant feelings etc.
Different authors describe differently what the significant indicators of quality of life
are.
In the past, little was written about the indicators, but in the last decade people
began to deal with quality of life more and that is the main reason why we come to
notice a greater number of indicators lately. However, it can be found they end up
linked closely in the literature and they don’t differ much from each other.
Determination of people with moderate and profound intellectual disabilities is
made according to the criteria specified in the Rules of organization and methods of
work of commission for classification of children with special needs and the criteria for
identifying the type and level of handicap or disabilities of children with special needs.
Furthermore, I deepen in the concepts and theories of quality of life and I identify
the factors affecting better quality of life and quality of life of adults with intellectual
disabilities. I conclude that there are seven indicators considered essential for better
quality of life for people with intellectual disabilities and those would be: residence
(housing), social interaction, personal development, work, sexuality, independent life
and leisure time. Then, each of these indicators is elucidated individually.
Basic theoretical part is followed by empirical part and qualitative research.
The goal of this research is determination of the quality of life of adults with
moderate and profound intellectual disabilities, using the previously defined seven
indicators.
I made interviews with three different groups of people, then I made qualitative
analysis with coding and I came to interesting conclusions.
The basic conclusion from the analysis and from the results is that the quality of life is
much better in some areas and worse in others and that changes are necessary to be
implemented.
Key words: quality of life, indicators, adults with intellectual disabilities, social
inclusion, lifelong learning, employment
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ........................................................................................................................ 2
2 TEORETIČNI DEL ..................................................................................................... 3
2.1 Opredelitev pojmov ............................................................................................. 3
2.1.1 Osebe z motnjami v duševnem razvoju ........................................................ 3
2.1.2 Kvaliteta življenja .......................................................................................... 4
2.2. Obravnava problema ......................................................................................... 7
2.1.1 Kvaliteta življenja v konceptih in teorijah ....................................................... 7
3.1.2 Odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju ...........................................13
3.1.3 Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem
razvoju .................................................................................................................17
3 EMPIRIČEN DEL......................................................................................................42
3.1 Problem .............................................................................................................42
3.2 Cilji raziskave .....................................................................................................43
3..3 Raziskovalna vprašanja ....................................................................................43
3.4 Metodologija ......................................................................................................44
3.5 Izbira oseb, vključenih v raziskavo .....................................................................44
3.6 Tehnika zbiranja podatkov .................................................................................45
3.7 Potek zbiranja podatkov .....................................................................................45
3.8 Analiza podatkov ...............................................................................................46
3.9 Rezultati in interpretacija ....................................................................................47
3.9.1 Kategorija-Bivanje .......................................................................................47
3.9.2 Kategorija-Socialno vključevanje .................................................................50
3.9.3 Kategorija - Samostojno življenje .................................................................54
3.9.4 Kategorija – Razvoj (osebnostni in formalni) ................................................56
3.9.5 Kategorija – Ljubezensko razmerje in spolnost ............................................57
3.9.6 Kategorija – Delo .........................................................................................59
3.9.7 Kategorija - Prosti čas ................................................................................61
4. ZAKLJUČKI IN UGOTOVITVE ................................................................................62
VIRI IN LITERATURE……………………………………………………………………. 69
PRILOGE ....................................................................................................................74
KAZALO PRILOG
Priloga1 - Transkripcija intervjujev skupaj s kodami ..................................................... 80
Priloga 2 - Razvrščanje končne kode v kategorije oziroma indikatorje………………..121
Priloga 3 - Vprašalniki za osebe z MDR, starši in strokovni delavci…………………..128
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
1
1 UVOD
14. člen Ustave Republike Slovenije (Ur.l.RS.št.68/06, z dne 30.06.2006) pravi: »V
Sloveniji so vsakomur zagotovljene enake človekove pravice in temeljne svoboščine,
ne glede na narodnost, raso, spol, jezik, vero, politično ali drugo prepričanje, gmotno
stanje, rojstvo, izobrazbo, družbeni položaj, invalidnost ali katerokoli drugo osebno
okoliščino. Vsi so pred zakonom enaki«. Nihče nima pravice nekomu omejevati
pravice. Vsi imamo enake pravice, da živimo kvalitetno življenje. Kvalitetno življenje
pomeni živeti dostojanstveno, živeti življenje, ki nas osrečuje, čustveno pozitivno
izpolnjuje, življenje, v katerem so nam zagotovljene osnovne življenjske potrebe, v
katerem so spoštujejo naše želje in odločitve. Tako velja tudi za osebe z zmernimi in
težjimi motnjami v duševnem razvoju. Čeprav jih njihove motnje omejujejo, da bi živeli
popolnoma samostojno življenje in tako, kot si želijo, predvsem zaradi njihove varnosti,
pa to ne pomeni, da jih imamo ostali pravico izločevati iz vseh okoliščin oziroma situacij
in da odločamo v njihovem imenu.
Predsodki glede življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju
še vedno obstajajo. Omejitve se začnejo najprej v samih družinah (ožje okolje), ker
posameznika ne vidijo kot odraslega človeka z motnjami v duševnem razvoju, z vsemi
potrebami, ki jih odrasel človek ima, ampak ga imajo za otroka, ki ga morajo vedno
paziti.
Okolje je s časoma začelo sprejemati te osebe kot del skupnosti, čeprav nekateri
predsodki še vedno obstajajo . Predsodke moramo izkoreniti. Če je treba kaj prilagoditi,
da bomo osebam z motnjami v duševnem razvoju omogočili kvalitetno življenje, bomo
to storili.
Kvaliteta življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je
ogrožena na veliko področjih:
Zaposlovanje – ocenjeni so kot nezaposljivi, s tem da se lahko »zaposlujejo« samo
v Varstveno-delovnih centrih.
Razvoj – imajo omejene/znižane umske sposobnosti, težko se učijo novega.
Spolnost - pri tej populaciji je še vedno tabu.
Samostojno življenje – ne dobijo priložnosti zanj.
Socialno vključevanje – še vedno jih izločujejo in ignorirajo.
Bivanje – živijo skupaj s starši ali v stanovanjski skupnosti.
Prosti čas – ni velike izbire, pri tem so zelo omejeni.
Kvaliteta življenja je spremenljiva, vendar pri ocenjevanju kvalitete izhajamo iz
določenih področij, ki so za njo bistvena. Vrstni red teh področij ni za vse ljudi enak.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
2
Nekateri poudarjajo eno področje, drugi drugo, vendar na koncu opazimo, da ni velike
razlike med indikatorji kvalitete življenja pri običajnemu človeku in pri osebi z zmernimi
in težjimi motnjami v duševnem razvoju.
Od vseh definicij in indikatorjev, ki opisujejo kvaliteto življenja, in področij, ki so
osebam z motnjami v duševnem razvoju najbolj pomembna, smo prišli do naslednjih
indikatorjev, ki se nanašajo prav na to populacijo: socialno vključevanje, bivanje, delo,
vseživljenjsko učenje, samostojno življenje, spolnost in prosti čas.
S pomočjo raziskave bom ugotovila, kakšno sploh je življenje oseb z zmernimi in
težjimi motnjami v duševnem razvoju, katera področja so najbolj ogrožena, izvedeli
bomo, kako ti ljudi vidijo svoje življenje in kakšen je odnos okolja do njih.
Osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju so vesele, polne
ljubezni. Radi bi dokazali, da zmorejo več, da njihove možnosti niso toliko omejene.
Radi imajo družbo in se veselijo vsakemu novemu prijatelju/vsaki novi prijateljici.
Kakšno je v resnici njihovo življenje in kaj ostali ljudje mislijo, bom šele izvedela in
ocenila, kakšna je kvaliteta njihovega življenja. V tej nalogi bom ugotovila, ali osebe z
motnjami v duševnem razvoju res živijo dostojno življenje, ki je dovolj pestro in
zanimivo. Koliko in kako skupnost in država poskrbijo, da se ne počutijo drugačni,
izločeni, nesprejeti. Tudi oni si namreč zaslužijo enako življenje in enake življenjske
pogoje kot ostali ljudje, ki nimajo tovrstnih motenj.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
3
2 TEORETIČNI DEL
2.1 Opredelitev pojmov
2.1.1 Osebe z motnjami v duševnem razvoju
Duševni razvoj posameznika vključuje njegove telesne, duševne in družbene
posebnosti in njihovo sočasno usklajenost v zadovoljivo celoto. Kadar te usklajenosti ni
ali pa je okrnjena na posameznih področjih, govorimo o motnjah v duševnem razvoju.
V nadaljevanju bom uporabljala skrajšano MDR.
S pojmom motnje v duševnem razvoju opišemo stanje intelektualnega in splošno
socialnega funkcioniranja osebe, katere inteligenčne in prilagodljive sposobnosti ne
dosegajo ravni, primerne za njegovo starost, in se ta globalni primanjkljaj pojavi pred
18 letom starosti. (Aberšek, Aberšek Kordigel, Schmidt 2007: 28).
Mednarodna klasifikacija bolezni (ICD 10) opisno razloži motnje v duševnem
razvoju (duševna manjrazvitost) kot stanje zaustavljenega ali nepopolnega duševnega
razvoja, ki se kaže predvsem kot pomanjkanje veščin in spretnosti, ki opredeljujejo
splošno raven inteligentnosti. To so kognitivne, govorne, motorične in socialne
spretnosti (Aberšek, Aberšek Kordigel, Schmidt 2007: 29).
Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi
potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma
motenj otrok s posebnimi potrebami (Ur.l. RS, št. 54/2003), razvršča otrok z motnjami v
duševnem razvoju v štiri skupine, in sicer:
a) Otroke z lažjo motnjo v duševnem razvoju: otrok ima znižane sposobnosti za
učenje. V prilagojenih pogojih učenja lahko doseže temeljna šolska znanja, ki pa ne
zagotavljajo pridobitve minimalnih standardov znanja, določenih z izobraževalnimi
programi. Ob ustreznem šolanju se praviloma usposobi za manj zahtevno poklicno
delo in samostojno socialno življenje.
b) Otroke z zmerno motnjo v duševnem razvoju: otrok ima posamezne
sposobnosti različno razvite. Pri šolskem učenju osvoji osnove branja, pisanja in
računanja, na drugih področjih (gibalnih, likovnih, glasbenih) pa lahko doseže več.
Sposoben je sodelovati v enostavnem razgovoru in razume navodila. Lahko uporablja
tudi nadomestno komunikacijo. Svoje potrebe in želje zna sporočati. Pri skrbi zase
zmore preprosta opravila, sicer pa potrebuje vodenje in različno stopnjo pomoči skozi
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
4
celo življenje. Usposobi se za enostavna praktična dela, vendar se le izjemoma
usposobi za povsem neodvisno socialno življenje.
c )Otroke s težjo motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi za
najenostavnejša opravila. Pri skrbi zase pogosto potrebuje pomoč drugih. Razume
enostavna sporočila in se nanje odziva. Orientira se v ožjem okolju vendar pri tem
potrebuje varstvo. Otrok s težjo motnjo v duševnem razvoju ima lahko težave v gibanju,
druge motnje in bolezni.
d) Otroke s težko motnjo v duševnem razvoju: otrok se lahko usposobi le za
sodelovanje pri posameznih aktivnostih. Potrebuje stalno nego, varstvo, pomoč in
vodenje. Je omejen v gibanju, prisotne so težke dodatne motnje, bolezni in obolenja.
Razumevanje in upoštevanje navodil je hudo omejeno (www.dgn-pomurja.si, 2012)1.
2.1.2 Kvaliteta življenja
»Kvaliteta življenja je termin, ki se uporablja za ocenjevanje splošnega
dobropočutja posameznikov in družbe« (www.en.wikipedia.org, 2012).
Termin se je začel uporabljati že pred leti, zato obstaja veliko različnih razlag o tem, kaj
v bistvu je »kvaliteta življenja«.
»Medtem ko je kakovost življenja že dolgo bila ekspliciten ali impliciten politični cilj,
ustrezna definicija in merjenje pa sta bila nemogoča. Različni »objektivni« in
»subjektivni« indikatorji iz različnih disciplin in lestvicah in nedavne raziskave za
»subjektivno dobropočuje« in psihologije sreče so spodbudile ponovno zanimanje«
(Costanza 2008, v www.en.wikipedia.org, 2012).
Indikator je tisto, kar pove, tisto, ki opredeli. Težko pa je opredeliti indikatorje.
Na prvi pogled je »kvaliteta življenja« enostaven pojem. Večina ljudi ima jasno
idejo o tem, katere stvari bi povišale kvaliteto njihovega življenja. Na primer večja
plača, daljše počitnice, bolj zanimiva služba, pogosto nakupovanje, živeti dolgo in biti
zdrav, živeti v varni in podporni skupnosti, ampak pojem »kvaliteta življenja« vsebuje
objektivne in subjektivne indikatorje.
Objektivno je vse tisto, kar določa nas in našo okolico na materialnem nivoju
(www.sl.wikipedia.org, 2013).
Objektivni indikatorji so: dohodki, življenjske razmere, stanovanjski in delovni pogoji,
socialni stiki, zdravje itd.
1 V moji magistrski nalogi se bom osredotočila na osebe z zmerno in težjo motnjo v duševnem
razvoju
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
5
Subjektivno je vse tisto, kar nas določa na nematerialnem nivoju, tako je
subjektivno vsako doživljanje, mnenje, razmišljanje.
(www.sl.wikipedia.org, 2013).
Subjektivni indikatorji so: sreča, čustvena izpolnitev, zadovoljstvo z življenjem, prijetni
in neprijetni učinki in podobno.
Pri ocenjevanju kvalitete življenja moramo upoštevati vse indikatorje. Indikatorji
morajo biti zajeti z vseh področij človekovega življenja.
Kvaliteta življenja je vseobsegajoči pojem. To je esenca človekovega življenja. Človek
živi, dela, organizira svoje življenje s ciljem, da bi ga izboljšal, torej da bi izboljšal
kvaliteto svojega življenja.
Kako naj vemo, kakšno življenje živimo? Moramo ga oceniti. Kje bi začeli? Tu
pridemo do težave. Takrat bomo uporabili indikatorje kvalitete življenja in začeli
ocenjevati vsako področje, vsak sestavni del življenja. Kvaliteta življenja pomeni zajeti
življenje v celoto, indikatorji bi nas vodili, da lažje razdelimo življenje na področjih in jih
opazujemo, ocenjujemo, izboljšamo itd.
Težja naloga je opredeliti indikatorje, ki bi odgovarjali vsem, s katerimi bi se vsi strinjali.
V literaturi, različni avtorji različno opisujejo kateri so bistveni indikatorji za
kvaliteto življenja:
Flanagan (1978 v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 38) je leta 1978 postavil 15
kategorij faktorjev, ki so grupirani v pet generalnih dimenzij kakovosti življenja:
· fizična in materialna blaginja;
· družabne, lokalne in mestne državljanske aktivnosti;osebnostni razvoj, rast in
rekreacija.
Rowan (1980, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 39) je ločil med kvaliteto okolja in
osebnimi dejavniki.
Ko je Robertson (1985, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 39) raziskoval percepcije
ljudi, kaj je zanje kakovost življenja, je ugotovil naslednje vidike: srečen zakon (23%),
zadovoljstvo (19%) in socialni odnosi (10%).
Mnogi ljudi so navajali, da kvaliteto življenja pomeni dober zaslužek, standard,
potrošne dobrine in ob njih tudi humanistične vrednote
V preteklosti opazujemo bolj malo indikatorjev, ki ocenjujejo kvaliteto življenja.
Življenje je širši pojem in ga moramo ocenjevati z več strani, oziroma moramo
poiskati več indikatorjev. V zadnjih desetletjih so se ljudje začeli več ukvarjati s
kvaliteto življenja in lahko opazimo večje število indikatorjev pri ocenjevanju njegove
kvalitete.
Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj v Evropi (OECD) v študiji z
naslovom Življenjski pogoji v Evropi uporabi pojem »kvaliteta življenja«, in sicer je bilo v
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
6
tej študiji določenih osem ciljnih področij, ki so se pokazala kot centralna področa za
zadovoljevanje osnovnih človekovih potreb. Ta so:
· zdravje;
· osebnostni, intelektualni ter kulturni razcvet s pomočjo učenja;
· delo in kvaliteta delovnega mesta;
· razpoložljivi čas in prosti čas;
· razpolaganje z dobrinami in delovnimi dosežki;
· fizično okolje;
· osebna svoboda in pravna zaščita;kvaliteta življenja v svojem okolju« (Novljan,
Jelenc 2002: 59).
V svetu so znani nekateri avtorji, ki se ukvarjajo s kvaliteto življenja, njenim
definiranjem, ocenjevanjem itd. Eden od teh avtorjev je Robert Schalock. Schalockje je
ameriški psiholog, ki je znan po svojih raziskavah, napisanih knjigah in prispevkih glede
definiranja in merjenja kvalitete življenja na splošno in kvalitete življenja oseb z
motnjami v duševnem razvoju. Skupaj s svojimi sodelavci so določili osem osnovnih
področjih, ki so pomembna za merjenje kvalitete življenja. Vsako področje je potem
sestavljeno od dodatnih področjih, ki so pomembna za izboljšanje kvalitete življenja
vsakemu področju:
· emocionalno dobropočutje: varnost, stabilno in predvidljivookolje in pozitivna
povratna informacija;
· medosebni odnosi: pripadnost, naklonjenost, intimnost, prijatelji, interakcije;
· materialno dobropočutje: lastništvo, imetje, zaposlovanje;
· osebni razvoj: izobraževanje in habilitacija, namenske aktivnosti, podporne
tehnologije;
· fizično dobropočutje: zdravstvena oskrba, mobilnost, dobro počutje, prehrana;
· samoodločanje izbire, osebni nadzor, odločitve, osebnih ciljev;
· socialna vključenost: podpora, integrirano okolje, vključenost;
pravice: zasebnost, okolje brez ovir, lastništvo (www.viauc.dk, 2010).Ta področja v
bistvu reflektirajo človekovega dobropočutja. Vrstni red teh področjih se v življenju
spreminja in je tudi odvisen od same osebe (www.viauc.dk, 2010).Vsi indikatorji v
literaturi se med sabo prepletajo. Vsi so si nekako podobni.
V nekaterih primerih so razširjeni na večje število indikatorjev, v drugih so skrčeni
na manjše število indikatorjev. Indikatorji so univerzalni in veljajo za vse ljudi, ne glede
na invalidnost, demografske značilnosti itd. Indikatorji nam pomagajo,da lažje ocenimo
kvaliteto življenja in kritično analiziramo, kaj je treba spremeniti.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
7
2.2. Obravnava problema
2.1.1 Kvaliteta življenja v konceptih in teorijah
Termin »kvaliteta življenja« je sestavljen iz dveh besed:
»Kvaliteta«, ki povezana s človeškimi lasnostmi in pomeni sreča, uspeh, premoženje,
zdravje in zadovoljstvo, in »življenje«, ki se nanaša na bistvo/esenco človekovega
obstoja
(www.bookstore.aaidd.org, 2010).
Danes živimo v času recesije, ekonomske krize, brezposelnosti. Zaradi tega
pogosto povezujemo denar oziroma materialno blaginjo s kvaliteto našega življenja.
Raziskave, ki so jih Diener in kolegi naredili leta 1985 (1985, v Eid, Larsen (ur.)
2008: 307-322) na najbogatejših ljudeh v Ameriki, so pokazale, da večji prihodki
prinašajo boljšo kvaliteto življenja. Večji prihodki na individualnem in družbenem nivoju
vplivajo na večjo zadovoljstvo z življenjem, boljše zdravje, povečanje življenjske dobe,
zagotavljajo občutek varnosti, avtonomije, civilni mir, dostop do več prijetnih dejavnosti
za izpolnjevanje prostega časa in veliko drugih ugodnosti, ki povečujejo srečo. Pri
najbogatejših k sreči prispeva njihov status, privilegij, ki ga dobivajo, in moči, ki jo
imajo. Denar vpliva na kvaliteto življenja tudi pri ljudeh, ki so na nižjih gospodarskih
nivojih. Pri njih gre le za zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. Materializem
lahko tudi zmanjša srečo, saj ljudje spregledajo druge pomembne stvari oziroma
socialne in druge psihološke potrebe lahko izboljšajo kvaliteto življenja bolj kot
zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. Raziskave so pokazale, da ljudje, ki živijo
v plemenski skupnosti, lahko emocionalno cvetijo, čeprav so materialno šibki.
To je dokaz, da imajo ljudje lahko kvalitetno življenje po objektivni strani (dohodki,
urejene življenjske razmere, stanovanjski in delovni pogoji, odnosi v družini itd.), ni pa
nujno, da je njihovo življenje kvalitetno tudi po subjektivni strani (glede sreče, čustvene
izpolnitve, zadovoljstva z življenjem itd.).
Nekateri koncepti o kakovosti življenja temeljijo na kvalitetnem zadovoljevanju
osnovnih človekovih potreb ali na različnih področjih življenja, kot so zdravje, znanje in
izobraževanje, zaposlitev, stanovanje in bivalno okolje, ekonomski viri, socialni viri in
prosti čas. V nadaljevanju je povedano še nekaj več glede različnih konceptov o
kvaliteti življenja in povezanosti z različnimi področji življenja.
Covey (1996: 43-45) pravi, da kvalitetno življenje pomeni izpolnjevanje osnovnih
človeških potreb. Če katerekoli od teh potreb ne zadovoljite, se slabša kakovost
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
8
življenja. Če ste zadolženi ali slabega zdravja, če se neprimerno hranite, oblačite ali
nimate doma, če se počutite odtujene in same, če umsko zastajate, če nimate občutka
smisla in integritete, trpi kakovost življenja. Žareče zdravje, ekonomska varnost, polni
zadovoljujoči odnosi, stalen osebni in poklicni razvoj in globok občutek smisla,
oplajanja in osebne skladnosti ustvarjajo kakovost življenja.
Če katerekoli od teh potreb ne zadovoljite, postane črna luknja, ki golta vašo
energijo in pozornost. Če imate denarne težave ali doživljate globoko socialno stisko,
kakršna je ločitev, pa tudi če se vam poslabša zdravje, se te stvari lahko spremenijo v
nujne, prevladujoče, neodložljive uničevalne dejavnike. Ne menite se za druge potrebe
in kakovost življenja nazaduje v vseh razsežnostih.
Katerakoli od teh potreb, ki je ne zadovoljite, vas lahko zavede v zasvojenost z
nujnostjo. Bolj ko se posvečamo nujnim zadevam, bolj krepimo zasvojenost. Z umetno
»omamo« nujnosti nadomeščamo globoko zadovoljstvo, ki ga daje učinkovito
zadovoljevanje temeljnih potreb.
Mandič (2000: v) predstavlja kvaliteto življenja v Sloveniji preko različnih stanj in
dogodkov v življenju posameznika na področjih, kot so družina, zaposlitev, stanovanje
in izobraževanje. »Poudarek je na dinamiki, na spremembah, na množici različnih stanj
kakovosti življenja in na tem, kar se dogaja ob prehodih iz enega stanja v drugo. Tako
so predmet analize dogodki, kot so poroka, menjava zaposlitve, odhod iz starševskega
doma, vstop v starševstvo, selitev, dokončanje izobraževanja«.
Nekateri avtorji menijo, da je kvaliteta življenja povezana z zdravjem. Tako
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) definira zdravje kot: »stanje popolnega
telesnega, duševnega in socialnega dobropočutja« (www.who.int, 2012).
Po svetovni zdravstveni organizaciji »kvaliteto življenja« določajo naslednje
domene: fizično zdravje, psihološko zdravje, nivo samostojnosti, socialni odnosi, okolje
in duhovnost. Vsaka domena vključuje več vidikov, ki sestavljajo to domeno
(www.who.int, 2012).
Fitzpatrik (v Philips 2006: 10) je sklenil, da so definicije kvalitete življenja
povezane z zdravjem in da vključujejo: emocionalni status, fizično delovanje, socialno
(družbeno) delovanje in zdravstvene simptome.
Nekateri avtorji se ne strinjajo s tem, da obstajajo druge specifične kvalitete življenja,
kot je kvaliteta življenja, povezana z zdravjem, ker naj bi bilo to zajeto v kvaliteti
življenja na splošno (Philips 2006: 11).
Naslednji avtorji ocenjujejo kvaliteto življenja z bolj subjektivne strani.
Covey (Covey 1996: 26-27) razlaga povsem druge vidike za to, kaj vpliva na
kvaliteto življenja, in sicer je zanj predvsem pomembno organiziranje in upravljanje
svojega časa.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
9
Tradicionalne tehnike za pravilno upravljanje časa so naslednje:
· »Nadzor pomeni načrtovati, časovno razporediti, upravljati. Korak za korakom.
Paziti, da nam nič ne uide.
· Učinkovitost pomeni v krajšem času narediti več. Zelo smiselno. Več opravimo.
Skrčimo ali celo odpravimo izgubo časa. Racionalni smo. Hitrejši. Vplivni.
· Vrednote. Vrednotiti pomeni pripisovati vrednost. Vrednote vodijo naše izbire in
dejanja. Vrednotimo lahko mnoge različne stvari: ljubezen, varnost, veliko hišo, denar
v banki, položaj, priznanje, slavo. Pripisovanje vrednosti pa še ne pomeni rezultatov, ki
bi izboljšali življenje, če je tisto, čemur pripišemo vrednost, v nasprotju z naravnimi
zakoni, ki vladajo umirjenemu umu in kakovosti življenja.
Neodvisni dosežki. Tradicionalne tehnike upravljanja časa se osredotočajo na
dosežke, na izpeljavo in uresničevanje zastavljenih ciljev in na odpravljanje vsakršnih
ovir. Drugi ljudje so pravzaprav le sredstva, ki pripomorejo, da hitreje naredite več - ali
pa so motnje in ovire. Odnosi so ponavadi transakcijski. Toda najvišji dosežki in
največje radosti v življenju so posledica transformacijskih odnosov. Narava
medsebojnega delovanja je sporeminjanje. Ljudje postajajo drugačni. Nastaja nekaj
novega, česar ni mogoče nadzirati. Pa tudi pričakovati in napovedovati ne. Ne gre za
učinkovitost. Gre za izmenjavo razumevanja, spoznanj, novih naukov in navdušenja, ki
ga prinašajo« (Covey 1996: 26-27).
Pravilno upravljanje časa namreč prinaša, da se lažje posvetimo najbolj
pomembnim stvarem, načrtovanju, pripravi, grajenju odnosov, mnogim priljubljenim
dejavnostim, in tako se ne bomo počutili vedno »pod stresom«, izkoriščani,
neizpolnjeni in izčrpani.
Obstajajo tudi drugi izrazi, ki so analogni kvaliteti življenja.
V svetovni literaturi skoraj enakovredno s kvaliteto življenja se opisujejo tudi
pojme, ki so bolj povezani s pozitivno psihologijo. Pogosto se srečajo termini kot
dobropočutje (well-being), sreča (subjective well-being), zadovoljsto z življenjem itd. Te
termine sodijo v subjektivnih indikatorjih kvalitete življenja. Število lepih trenutkov
oziroma pozitivnih vplivov v človekovem življenju določa, ali je človek srečen, in na
osnovi tega ugotavljamo, kakšna je kvaliteta njegovega življenja.
Človek, ki je veliko naredil glede definiranje in merjenje »sreče«, je zagotovo Ed
Diener. Diener je (1984, v Eid, Larsen (ur.) 2008: 97) razvil metodo za merjenje
posameznikovega zadovoljstva z življenjem. Po Dienerju srečo merimo z intenzivnostjo
in pogostostjo pozitivnih in negativnih vplivov v posameznikovem življenju. Diener
(1984, v Eid, Larsen, 2008: 97) trdi, da blagostanje (subjective well–being)
opredeljujejo 3 komponente: zadovoljstvo z življenjem, pozitivni vplivi in negativni vplivi.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
10
Nedavno so Diener, Suh, Lucas in Smith (1999, v Eid, Larsen (ur.) 2008: 97)
predlagali, da za definiranje sreče lahko vključimo tudi zadovoljstvo na posameznih
področjih življenja, kot na primer zadovoljstvo z zdravjem, zadovoljstvo v zakonom,
zadovoljstvo s službo itd.
Danes se veliko raziskovalcev strinja, da je sreča razmerje med pozitivnimi in
negativnimi vplivi v posameznikovem življenju. Nekatere dejavnike, ki vplivajo na
dobropočutje, so duševno zdravje in pozitivni družbeni odnosi vendar niso dovolj za
srečo. Raziskovanja so pokazala, da so srečni ljudje ponavadi ekstravertirani, zelo
družabni, romantični, altruistični, prijetni, radi imajo sebe in druge ljudi, imajo močan
imunski sistem in sposobnosti za reševanje sporov. Družinsko okolje v otroštvu veliko
vpliva na to, ali bo otrok imel več pozitivnih čustev, ko bo postal odrasla oseba. Stalno
zaposleni ljudje so srečnejši od tistih, ki so zaposleni za določen čas. Sreča v življenju
je različna tudi odraz zaradi različnih reakcij na življenjske dogodke.
V Dienerjevem laboratoriju so raziskave dokazale, da obstajajo močne nacionalne
razlike glede zadovoljstva z življenjem in srečo. In sicer so mednarodne razlike glede
sreče povezane z mednarodnimi razlikami v prihodkih, individualizmu, človekovih
pravicah in družbeni enakosti. Narodi, kjer ljudje živijo dobro, imajo daljšo življenjsko
dobo, večjo varnost delovnega mesta, večjo politično stabilnost, manj ločitev, civilno
svobodo in enakost med spoloma. Socialna politika naj bi se ocenjevala tudi po vplivu
na nacionalnem dobropočutju, ne samo po ekonomskih rezultatih in zaposljivosti ( Eid,
Larsen (ur.) 2008: 1-6, 97).
Raziskave, ki so jih naredili v Dienerjevm laboratoriju, so pokazale, da
demografskih dejavnikov, kot so etnična pripadnost, gospodinjski prihodki in materialno
bogastvo, niso močno povezani oziroma ne vplivajpo veliko na srečo. Toda starost in
zakonski status imata vpliv nanjo, prav tako je osamljenost tudi lahko indikator sreče
oziroma nesreče.
Glede medosebnih odnosov so raziskave pokazale, da je zelo pomembna
kakovost in ne količina odnosov. Stres, zdravje, intimnost v srednjih letih in pri starejših
odraslih pomembno prispevajo k sreči. V skladu s tem je pomembna tudi ugotovitev, da
se sreča ne bo zmanjšala pri osebah, pri katerih je seksualna aktivnost nižja zaradi
fizičnih težav, se pa bo zmanjšala pri tistih, ki so manj seksualno aktivni zaradi
emocionalnih težav in stresa (Eid, Larsen (ur.) 2008: 195-216).
Skratka, ljudje, ki imajo dolgoletna ljubezenska razmerja, so bolj srečni kot tisti, ki
jih nimajo. Ljudje v zakonu, zlasti tisti , ki se niso ločili, so bolj srečni od tistih, ki niso v
zakonu. Sreča in dobropočutje je nižja pri nezaposlenih. Denar seveda zelo vpliva na
splošno dobropočutje. Ljudje, ki ga imajo dovolj, da živijo ugodno življenje, so srečnejši
od tistih, ki imajo manj denarja (Phillips 2006: 23).
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
11
Naslednji trije avtorji navajajo nekoliko zanimivih stvari, ki vplivajo na srečo.
Argue (1996, v Phillips 2006: 23) navaja naslednje razloge za srečo: uspeh in
dosežki; seks; hrana in pijača; glasba; branje in druga kulturna doživetja, religija ter
druge duhovne in estetske izkušnje, tudi iskrenost, socialne veščine in socialna
podpora.
Donovan in Halpern (2002, v Phillips 2006: 23) navajata redno hojo, plavanje,
športne aktivnosti, vrtne aktivnosti in aktivnosti v skupnosti.
Kvaliteta našega življenja se povezuje tudi s splošnim ugodjem. Kaj vse je splošno
ugodje, navaja avtor Simon Sidney v svoji knjigi »Poti iz stiske«:
· »Splošno ugodje se ne omejuje samo na telesno ali duševno zdravje. To je
živahen proces, slog življenja, ki poživlja fizično, razumsko, čustveno in duhovno
počutje in prinaša zadovoljstvo.
· Če najdemo dovolj časa samo zase; čas za sprostitev, za razmišljanje,
sanjarenje ali za preprosto mirovanje; če nam uspe »zaustaviti čas«, da se za trenutek
lahko umaknemo ubijajočemu ritmu.
· Če pazimo na prehrano, se zavedamo njenega pomena in nadzorujemo
potrošnjo vsega, kar zaužijemo ali vdihavamo.
· Če si v življenju najdemo človeka, ki nas je voljan poslušati. To je lahko osebni
svetovalec ali prijatelj, ki nas razume in nam pomaga, da stvari in dogodke dojemamo
objektivno, da se lažje odločamo. Pri takšnem poslušalcu vedno najdemo zatočišče,
tolažbo, sočutje, odkrivamo možnosti in dobivamo spodbude in namige, kako se
izkopati iz stiske.
· Če redno telovadimo.
· Če sodelujemo v homogeni skupini, ki daje oporo. Pomoč skupine je ali del
svetovalne službe ali pa povsem osebna. Srečanja so lahko redna in formalna ali
naključna in priložnostna. V skupini se srečujemo z ljudmi s podobnimi skrbmi in si
širimo obzorje z njihovimi pogledi in izkušnjami.
· Če najdemo človeka, s katerim gojimo intimno prijateljstvo, ki nas osrečuje in ki
je zraslo z medosebnega spoštovanja in razumevanja.
· Če znamo pametno izbrati čas in se brez občutka preobremenjenosti posvetiti
radostim in obveznostim.
· Če ohranimo storilnost tudi v zahtevnejših nalogah in obenem ne zanemarimo
svojih konjičkov in drugih interesov.
· Če tvegamo in si širimo obseg telesnih in umskih zmogljivosti ter čustvene
razgibanosti.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
12
· Če izražamo svoje želje in potrebe in odklonimo, česar ne želimo in ne
potrebujemo« (Simon Sidney 1991: 36).
Kvaliteta življenja ja povezana tudi s posameznikovim vključevanjem v skupnost in
z izpolnjevanjem svojih obveznosti v skupnosti.
Kvaliteta življenja je rezultat tega, koliko posameznik izpolnjuje svoje osnovne potrebe
in osnovne obveznosti v skupnosti (družini, šoli in službi). Posameznik, ki je sposoben
zadovoljiti svoje osnovne potrebe in izpolnjuje obveznosti na način, zadovoljiv zase in
za druge v skupnosti, izkusi visoko kvaliteto življenja (www.nda.ie, 2011).
Podobno razmišlja tudi Phillips (Philips 2006: 15), ki pravi, da se kvaliteta življenja
nanaša tako na vsakega posameznika kakor tudi na skupnost. Na individualni ravni
vključuje objektivne i subjektivne elemente. Objektivni elementi se nanašajo na
zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb, to je da imajo potrebna sredstva za
življenje, da lahko izpolnjujejo družbene zahteve državljanstva. Subjektivni elementi se
nanašajo na možnosti, da samostojno odločajo glede osebnih zadovoljstev, osebnega
razcveta in vključevanja v aktivno državljanstvo. Kvaliteta življenja, ki se nanaša na
skupnost, vključuje naslednja družbena sredstva v skupnosti, v kateri posameznik živi:
državljanska integracija, sinergija in integriteta; povezave na vseh ravneh družbe;
obširne integrativne norme in vrednote, ki vključujejo zaupanje, vzajemnost,
spoštovanje drugih,; ter družbene norme in vrednote, ki se nanašajo vsaj na
pravičnost, enakost in egalitarizem.
Lahko sklenemo, da je kvaliteta življenja koncept, ki je za vsakega posameznika
drugačen. Kakšna je kvaliteta življenja vsakega posameznika je odvisno od tega, kako
ta dojema svoje življenjske izkušnje in dogajanja.
Opredelitev kvalitete življenja zajema objektivne in subjektivne komponente.
Objektivne komponente so služba, zaslužek, stanovanje, bivanje, aktivno življenje,
skupnost, partnerstvo in drugi socialni stiki.
Subjektivne komponente so posameznikove izbire, potrebe, kontrola, občutek
sreče, splošno zadovoljstvo (fizično, razumsko, čustveno, duhovno počutje).
Torej na kvaliteto življenja vplivajo tako osebni kot tudi okoljski dejavniki, kot so
življenjski standard, človekove pravice, državna varnost, demografske značilnosti,
mesto, soseska, skupnost in tako naprej. Vse komponente, ki določajo kvaliteto
življenja, so podložne spremembam, zato se tudi kvaliteta življenja spreminja.
Pomembno v življenju človeka je, da so njegove osnovne in socialne potrebe
zadovoljene. Življenje mora vsebovati: zadovoljstvo, izpolnjevanje in vključevanje.
Človek mora sebe nadgrajevati in imeti svoj cilj v življenju. Pomembno je, da
imamo motivacijo, ki nas žene naprej. Kvaliteta življenja je za vsakega posameznika
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
13
različna, ker ima vsak človek svoja čustva, mišljenje, ki ga moramo spoštovati, vsak
ima svoje mnenje in presoja glede lastnega življenja.
Druga zelo pomembna stvar je samostojnost in avtonomija. Dovoliti človeku, da
sam odloča, kako bo užival v življenju, kako se bo aktivno vključeval v skupnost kot
enakovreden državljan. Skupnost mora ponujati socialno podporo, civilno integracijo,
zaupanje, enakopravnost, sinergijo in integriteto, skratka, zagotoviti mora vključevanje
vsem državljanom.
Povzetek vseh obravnavanih definicij je naslednji: Srečnejši bomo, če smo
poročeni ali če imamo vsaj ljubezensko razmerje in seveda redno seksualno aktivnost;
če smo zaposleni in imamo vsaj povprečno plačo, da zadovoljimo osnovne življenjske
potrebe; če smo zdravi; če smo družabni in ekstravertni; če smo aktivni v okolju, kjer
živimo, kreativni, športno aktivni; če živimo varno, v varnem okolju, kjer so nam
zagotovljene pravice; če nam je dovoljeno, da samostojno organiziramo in upravljamo
s svojim časom in samostojno odločamo; če nenehno širimo naše umske zmogljivosti
in se posvečamo osebnostnemu razvoju, če ohranjamo svoje splošno ugodje in
pomagamo drugim. To je kvalitetno življenje.
3.1.2 Odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju
Obdobje odraslosti je v psihologiji razdeljeno na tri obdobja, in sicer so to zgodnja
odraslost, srednja odraslost in pozna odraslost. Odraslost se po Levinsonu začne pri
17 letih, in sicer od 17. do 22. leta je obdobje prehajanja v zgodnjo odraslost.
Kulminacija tega obdobja je med 33. in 40. letom. Srednje odraslo obdobje traja med
40 in 60 leti, pozno odraslo obdobje pa je po 60. letu. Po Berkovi (2004: 411-616) je
zgodnja odraslost obdobje od poznih 20-ih do 40-ih let, vendar pravi, da je težko
natančno razdeliti obdobja. Pri večini ljudi to obdobje vključuje zapuščanje doma,
končanje izobrazbe, zaposlovanje, ekonomsko neodvisnost, vzpostavljanje
dolgoročnega spolnega in emocionalno-intimnega odnosa in ustvarjanje lastne družine.
Srednja odrasla doba začne pri 40-ih in se konča pri 60-ih letih. Zanjo je značilno
zmanjševanje življenjskih sposobnosti in krajša prihodnost. Otroci zapuščajo dom.
Glavna skrb za to obdobje vključuje smrtne bolezni, pojav hudih obolenj, zmanjševanje
duševne sposobnosti.
Pozna odraslost je obdobje od 60-ih let do konca življenja. Značilno zanjo je, da se
ljudje zavedajo omejenega časa, ki je pred njimi. Preučujejo pomen svojega življenja,
zelo malo spreminjajo vsakdanje življenje. Kognitivno propadanje je povezano s
številnimi kroničnimi boleznimi (Berk 2004: 411- 616).
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
14
Še pred dvajsetimi leti je veljalo , da se osebe z motnjo v duševnem razvoju sploh
ne starajo, ker je njihova življenjska doba tako kratka.Takrat je bilo to verjetno res, toda
dandanes se z boljšo zdravstevno oskrbo in nego, z aktivnostmi in boljšimi življenjskimi
razmerami tudi oni pridružujejo povečani skupini starejših oseb. Verjetno so bili prav
takšni stereotipi razlog, da se takrat za njihovo življenje ni naredilo nič ali pa zelo malo.
Obstajalo je le nekaj posebnih zavodov, kjer so živeli skupaj s tistimi, ki so bili
dolgotrajno kronično bolni, dementni, psihiatrični bolniki (Bužan in drugi, 2009: 15).
Biti odrasel je velik problem za vsakogar, saj to pomeni tudi odgovorno življenje.
Za osebe z motnjo v duševnem razvoju je to še težje. Pri delu z odraslimi osebami z
motnjo v duševnem razvoju pa je največja ovira prav omejevanje z “otroškim” načinom
obravnave. Odraslega človeka moramo obravnavati kot odraslega, ne glede na
njegove sposobnosti in spretnosti, ter zagotoviti zadovoljevanje potreb, ki jih ima kot
odrasla oseba (Praček 2005, v Golob 2009: 15).
Mencej (Mencej 1973: 32) pravi, da so za odrasle osebe z motnjo v duševnem
razvoju pomembne enake stvari kot za vse nas: zdravje, delo, prijateljstva in
partnerstvo. Učenje vsekakor ni končano in tudi za osebe z motnjami v duševnem
razvoju velja vseživljenjsko učenje. Čim večja samostojnost in neodvisnost sta za
osebe z motnjo v duševnem razvoju odločilni za to, da bi bilo njihovo življenje
kakovostno. Vemo, da so osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju
odvisne od pomoči, vendar naj njihovi skrbniki spoštujejo njihovo osebnost in jih ne
gledajo vedno kot “otroke”. Na primer, nekateri starši svoji že odrasli hčeri še vedno
kupijejo lutke, dokler ne pride do jeznega izbruha in posvetovanja s strokovnim
delavcem, ki naj bi jih usmeril, da spremenijo način obnašanja do nje, ker je že odrasla
in potrebuje mogoče prijateljico, ali si želi pospravljati v hiši, delati v kuhinji itd.
Ta način starševskega obnašanja se mora spremeniti kolikor se da, kajti osebe z
MDR se zavedajo, da so odrasle, čeprav njihov inteligenčni razvoj ne sledi biološkemu
razvoju.
Odraslost pri osebah z motnjami v duševnem razvoju pomeni veliko fizičnih,
funkcionalnih in zdravstvenih sprememb, tako kot pri vseh odraslih osebah.
Specifika te populacije je hitrejše staranje organskih sistemov, ki mu sledijo
hitrejše upadanje funkcionalne zmogljivosti, upadanje splošne odpornosti in povečanje
stopnje oviranosti; vse to pa se kaže v vedno večji telesni in duševni utrujenosti
posameznika in s tem vedno večji odvisnosti od pomoči drugih oseb, pogostejših
poškodbah in večji obolevnosti (www.who.int, 2010).
Funkcionalni upadi, povezani s starostjo, morajo biti ločeni od posebnih izgub
zaradi telesne bolezni, demence, depresije, senzoričnih izgub ter socialnih in okoljskih
dejavnikov. Interakcije med biološkimi, psihološkimi in socialnimi dejavnikimi staranja
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
15
ostajajo najpomembnejši dejavnik pri funkcionalnem izidu osebe z motnjami v
duševnem razvoju. Vsak posameznik ima lasten zgodovinski seznam stanj in glede
tega ima različne možnosti za uspešno odpravljanje razvojne naloge staranja
(www.who.int, 2010)
Osebe z motnjami v duševnem razvoju imajo na splošno zelo omejena družbena
pravila in socialno omrežje, posebej tiste, ki so precej časa v življenju preživljale v
omejenih institucionalnih okoljih. Zaradi tega nekatere spremembe, kot so smrt
družinskega člana ali sorodnika, nanje zelo negativno vplivajo in je zato večja
verjetnost, da se zgodijo neželeni funkcionalni upadi.
Obseg neželenih učinkov stresa se lahko postopoma poveča zaradi zmanjševanja
kognitivnih sposobnosti (že obstoječih ali degenerativnih, kot je na primer demenca),
slabega samospoštovanja, slabega dojemanja sebe zaradi ponavljajočih se negativnih
življenjskih izkušenj in slabe socialne podpore. S starostjo se povečajo motnje
razpoloženja in anksioznih motenj, posebej pri tistih, ki imajo demenco. Pri nekaterih,
vendar ne tako pogosto, se povečajo psihotične motnje. Biološki dejavniki imajo velik
vpliv na duševne in vedenjske motnje prav pri osebah z motnjami v duševnem razvoju.
Na primer pri osebah z Downovim sindromom so značilne senzorične izgube in
demenca, motnje hranjena so značilne za osebe s cerebralno paralizo in različne
vedenjske motnje, povezane s kroničnimi medicinskimi boleznimi.
Vedenjske motnje se stopnjujejo s starostjo. Potencialni razlog za stopnjevanje
vedenjskih motenj je lahko okolje (www.who.int, 2010). Ravno zato jim je potrebna
večja socialna podpora, večja socialna mreža, izobraževanje oziroma razna
predavanja, na katerih bodjo seznanjeni s tem, kaj življenje prinaša, s tem pa se jih
nekako pripravi tudi na negativne dogodke v življenju in načine, kako jih sprejeti.
Poleg zdravstvenih težav depresijo lahko sprožijo tudi spremembe v okolici, na
primer smrt bližnjega sorodnika, posilstvo, prehod iz šole v svet dela, nove
stanovanjske okoliščine, preselitev sorojencev itd. Depresijo lahko sproži tudi splošno
nezadovoljstvo z lastnim življenjskim položajem, na primer zaradi premajhnih zahtev ali
dolgčasa, brezdelja, ker nimajo dela, nimajo prijatelja ali prijateljice kot drugi.
Osebe z Downovim sindromom neredko padejo v globoko depresijo, ki ima za
posledico razvoj Alzheimerjeve bolezni. Zaradi tega je pomembno, da depresijo
prepoznamo in jo zdravimo. Povezave med staranjem, depresijo in demenco je treba
oceniti iz ekološke perspektive; to pomeni, da moramo upoštevati celotno življenjsko
okolje teh oseb. Močan vpliv na proces staranja imajo čustvene spremembe - tako
depresija, osamljenost, občutek nekoristnosti in brezvrednosti – kot vsa vprašanja na
temo smrti. Zato je treba tudi okolje, v katerih se starajo ljudje z motnjo v duševnem
razvoju, ustrezno oblikovati. Zaradi številnih medicinskih komplikacij odrasli z motnjami
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
16
v duševnem razvoju potrebujejo zdravniško spremstvo vse življenje. (Halder 2008, 24-
27).
Psihosocialni stres in drugi z okoljem pogojeni vplivi so dejavniki, ki pri odraslih z
DS lahko povzročajo vedenje, ki vzbuja pozornost. Na primer konflikt v delavnici ali
stanovanjski skupini, sprememba življenjskih okoliščin, kot je smrt bližnjega, odselitev
sorojenca, kot tudi rastoča zavest o lastni motnji v duševnem razvoju in s tem
povezanih omejitvah, je le nekaj primerov mnogih dejavnikov stresa, ki prizadenejo
življenje teh oseb. Nekatere psihične motnje izvirajo iz otroštva in trajajo v
mladostništvo in odraslost. Druge diagnosticirajo šele v adolescenci in prav tako lahko
trajajo dalj časa.
K psihičnim motnjam sodijo vedenjske težave (zmanjšana pozornost,
hiperaktivnost in upornost), ki se najpogosteje pojavljajo pri osebah z DS. Za osebe z
motnjami v duševnem razvoju je značilno tudi pozornost zbujajoče vedenje (napadi
besa, kraja, prepir, pobeg, podtikanje ognja itd.) in zoperstavljanje (nesodelovalno
vedenje) ter trmasto vedenje in razdražljivosti.
Večina odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju potrebuje trdna pravila, da
bi bila kos vsakdanjiku. Tej potrebi ustrezajo rutina, struktura in jasno formulirane
naloge. Njihovo naklonjenost k zmeraj enakemu poteku vsakdana lahko dobro
izkoristimo. S trdnimi pravili lahko izurijo ravnanje z materiali, delo na računalniku,
določen delovni proces itd. (Halder 2008: 24).
Še ena potrditev, da potrebujejo vodenje in nadzor in da se kljub vsemu lahko še
vedno učijo v življenju.
Telesno in duševno zdravje je močno povezano z zadovoljstvom nad življenjskimi
razmerami in občutkom, da te osebe spoštujemo in jemljemo resno. Če imajo neko
smiselno zaposlitev tudi, ko se starajo, če so vključeni v ustrezno prostočasno
dejavnost, če odločajo sami o svojem vsakdanjiku tako dolgo, kot je to mogoče, in jih
pri tem podpiramo, se bo njihova samostojnost po možnosti ohranila dolgo in bo to
pozitivno vplivalo na njihovo zdravje (Halder 2008: 10).
Za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju veljajo vse značilnosti tega
obdobja kot za vse ostale ljudi, in sicer: najti službo, imeti partnerja, biti intimen, imeti
otroke, izobraževati se, osamosvojiti se, samostojno odločati o svojem življenju. Zaradi
fizičnih, funkcionalnih in zdravstvenih težav so ovirani, tako da ne morejo izpolniti
nekaterih prej omenjenih stvari. V izpolnjevanju nekaterih od teh stvari so velikokrat
ovirani s strani staršev, ki seveda mislijo, da je to v »njihovo dobro«, zato jih ščitijo.
Včasih je ta zaščita s strani staršev pretirana, prav tako tudi s strani družbe. Zato je
potrebno takim osebam prisluhniti, jih bolje spoznati in oceniti njihova življenja.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
17
3.1.3 Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v
duševnem razvoju
»Motnje v duševnem razvoju so stanje, ki v praksi vpliva na sposobnost ljudi, da
sami presojajo. Živijo življenje, v katerem pogosto potrebujejo podporo, večjo od tiste ki
jo običajno potrebuje človek v podobni starosti in stopnji življenja. Taka podpora lahko
vključuje različne oblike, kot so usposabljanje strokovnih delavcev, vodenje ali posebej
zanje pripravljene okoljske ali socialne ureditve. Zagotavljanje te oblike pomoči je
glavna naloga programov za zdravstvene in človeške storitve. Poleg tega je
invalidnost pogosto povezana s težavami v zvezi z vključevanjem v družbo, kar
pomeni, da so osebe z motnjami v duševnem razvoju v nevarnosti, da bi bile izključene
iz mnogih situacij in priložnosti, ki so običajno na voljo drugim ljudem. Izjave o kvaliteti
življenja so postale torej osrednje v razvoju okolja, ki omogoča vsem ljudem dostop do
krajev in virov« ( www.viauc.dk, 2010).
Tukaj lahko prepoznamo razmišljanje o inkluziji oseb z MDR v okolje in družbo.
Osebam z večjimi invalidnostmi - invalidnost2, ki je dodatno obremenjena s
posledicami starosti, boleznijo - je kakovostno življenje mogoče zagotoviti le, če jo
zgradimo na temelju osebnega poznavanja, individualno torej. V takem primeru
moramo pri oblikovanju posameznikovega kakovostnega vsakdanjega življenja poleg
medicinskih podpor spoznati in upoštevati tudi življenjsko perspektivo osebe s
posebnimi potrebami. V reševanje primera je potrebno vpreči celotno mrežo socialnih
institucij, mehanizmov in virov pomoči, če mu hočemo zagotoviti zares kakovostno
življenje (Uršič, Zupan, Kroflič (ur.)1999: 38).
Vsak človek je drugačen, vsak ima različne zdravstvene težave, različne
funkcionalne upade in to moramo upoštevati pri organiziranju njegovega življenja. Eni
potrebujejo večjo pomoč na enem področju, drugi na drugem.
Ramovš (1987, v Uršič, Zupan, Kroflič (ur.) 1999: 51-52) navaja nekoliko ukrepov za
izboljšanje kvalitete življenja:
1. »Ozdraviti in rehabilitirati, kar je možno. Ko govorimo o invalidnosti, to pomeni,
da bolezni ali poškodbe ni mogoče povsem ozdraviti, ampak ostane večji ali manjši
primanjkljaj, izpad ali zmanjšanje posameznih funkcij in zmožnosti. Invalidnost vključuje
temeljno antropološko dejstvo primanjkljaja. Z vidika antropohigiene je treba
primanjkljaju posvetiti pravšnjo pozornost: če se mu posveti preveliko pozornost,
hiperrefleksija zmanjšuje človekovo kljubovalno moč duha, da se ni zmožen posvetiti
rehabilitaciji in izkoriščanju preostalih zmožnosti, če pa temeljni primanjkljaj pri
2 Pojem »Invalidi« je uporabljen le v citatih.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
18
invalidnosti omalovažujemo, začneta invalid in okolica živeti v iluziji, da to sploh ni
nikakršen problem ali resna naloga.
2. Država mora zakonsko zagotoviti invalidom izravnavo ali kompenzacijo
primanjkljaja v izhodiščnem položaju z drugimi državljani za področja, ki zanje
odgovarja država (šolanje, javna mobilnost, informiranje...), oziroma je zunanja
kompenzacija možna.
3. Družba mora v svojih stališčih in vedenjskih vzorcih jemati »drugačne« - to je
invalide - kot »enake«. Kolikor se to ne dogaja, goji do invalidov predsodke, jih
označuje in marginalizira, zlasti pa ne opaža in ne upošteva njihovih preostalih
zmožnosti, ki so lahko bolje razvite kakor pri ostali populaciji. K poštenemu gledanju na
invalidnost in invalide v družbi odločilno prispevajo zlasti šolstvo, javna občila, kultura
in invalidi v svojih invalidskih združenjih ter organizacijah.
4. Sam invalid mora prevzeti glavnino pobude in odgovornosti za svojo duševno in
bivanjsko rehabilitacijo. Če se bo sam počutil manjvrednega, mu nobena stroka, država
ali družba ne more dati pravega mesta. Če sam ne najde smisla svoje invalidnosti in ne
preseže invalidnostne tragike, mu noben strokovni rehabilitacijski, državni ali družbeni
ukrep ne more pomagati, da bi bil srečen. Psihična, zlasti eksistencialna rehabilitacija
sta torej naloga samega invalida, vsi drugi lahko pomagajo le pri ustvarjanju ugodnih
okoliščin za njun potek«.
Torej moramo z invalidi delati na povišanju samozavesti, ljubezni do življenja, jih
motivirati, predvsem pa jih tretirati kot ljudi, ne pa kot nekoga, ki je bolan, »ubogi« itd.
Pozitivne rezultate bomo opazili takrat, ko bodo stereotipi izkorenjeni, kajti takrat bomo
izkorenili tudi predsodke. Na osebe z MDR bomo začeli gledati drugače, jih sprejeli v
skupnosti in jih enakovredno obravnavali.
Nekateri avtorji (www.who.int, 2010) navajajo nekoliko stvari, ki lahko povečajo
kvaliteto življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju:
· Povečanje praktične spretnosti, prostočasovne spretnosti in spretnostiza
izboljšanje življenja, kot so možnosti in sposobnosti izbire med različnimi aktivnostmi,
sposobnosti za vključevanje v skupnost (npr. služba in pokojnina) in druge trajne
ugodnosti.
· Izboljšanje in vzdrževanje prehranskega in splošnega zdravstvenega stanja, ki
preprečuje, da fizični dejavniki zdravja postanejo neugodna ovira.
· Pestro življenje, ki vključuje želene aktivnosti, in da osebe spoznajo, da morajo
izzive in produktivnost nadaljevati tudi v starosti.
· Redno sodelovanje v splošnem življenju njihove skupnosti in s svojimi prijatelji.
· Večje socialno omrežje prijateljev, znancev in drugih družbenih dobrin .
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
19
Skratka, to bi bilo posameznikovo vseživljenjsko učenje in usposabljanje, večja izbira
prostočasnovnih aktivnosti, večja socialna mreža in socialno vključevanje, s tem tudi
bolj aktivno življenje.
Schalock (Schalock et al. 2002, v www.viauc.dk, 2010) navaja nekatere temeljne
principe, ki se uporabljajo za merjenje kvalitete življenja oseb z motnjami v duševnem
razvoju:
· Kvaliteto življenja za osebe z motnjami v duševnem razvoju predstavljajo isti
dejavniki in odnosi, ki so pomembni tudi za osebe brez motenj.
· Kvaliteta življenja predstavlja izpolnjevanje posameznikove želje, potrebe in
možnosti. Kvaliteta življenja ima objektivne in subjektivne komponente.
· Kvaliteta življenja temelji na posameznikovi potrebi, izbiri in nadzoru.
Vpliv na kvaliteto življenja imajo okoljski in osebni dejavniki, kot so intimni odnosi,
družinsko življenje, prijateljstva, delo, soseska, kraj ali mesto bivanja, stanovanje,
izobraževanje, zdravje in življenjski standard.Če primerjamo zgoraj navedeno s
prejšnjim poglavjem »Kvaliteta življenja v teorijah in konceptih«, bomo opazili veliko
podobnosti.
Schalock (Schalock et al. 2002, v www.viauc.dk, 2010) je omenil, da »Kvaliteto
življenja za osebe z motnjami v duševnem razvoju predstavljajo isti dejavniki in odnosi,
ki so pomembni tudi za osebe brez motenj«. Torej ne bi smeli govoriti posebej o
kvaliteti življenja oseb z motnjami v duševnem razvoju, saj je za njih značilno vse, kar
je značilno tudi za obdobje odraslosti vseh ostalih ljudi.
Čeprav so osebe z motnjami v duševnem razvoju odvisne od tuje pomoči, prav
tako kot vsi ostali potrebujejo ljubezen, spolnost itd. Vedo, da je denar pomemben
dejavnik v življenju, posebej, če ga sami zaslužijo. Želijo družbo in se radi vključujejo v
okolje. Po drugi strani okolje je tisto, ki jim mora ponuditi odprta vrata in več možnosti.
Država jim mora zagotoviti varnost, človeške pravice. Omogočiti jim mora, da se
samostojno odločajo, kolikor je to mogoče, vsaj o stvareh, ki jim ne škodujejo.
Omogočiti jim mora vseživljenjsko učenje, saj s tem prispevamo k njihovemu
osebnostnemu razvoju. Omogočiti jim moramo boljše bivalne možnosti, zadovoljevanje
osnovnih človeških potreb in jim omogočiti vsaj delno normalizirano in dostojanstveno
življenje, kot ga živi večina ljudi v tej državi. »Zagotoviti dovolj kvalitetno življenje
odraslim ljudem z motnjo v duševnem razvoju je izredno kompleksno in občutljivo,
moralno, socialno, politično, strokovno, kadrovsko in finančno vprašanje, na katerega
ni mogoče na hitro odgovoriti, če hočemo biti realni in učinkoviti. Odgovori na to ključno
vprašanje so skriti v današnji in bodoči vrednostni naravnanosti v naši državi in v
svetu« (Galeša 1996, v Kos-Mikus 1999: 20).
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
20
V sodobnem času se v literaturi o tej populaciji pogosto srečuje termin
»normalizacija«.
»Besedo normalizacija so kot termin v službah za delo z ljudmi verjetno prvič
uporabili v šestdesetih letih tega stoletja, ko je Bank - Mikkelson, vodja danskih služb
za duševno zaostale normalizacijo definiral kot »dopuščanje, da si duševno zaostali
ustvari eksistenco, ki je kolikor mogoče blizu normalni«. Pozneje je na Švedskem Nijre
razširil koncept: »Pri principu normalizacije je pomembno ustvariti ustrezne pogoje za
to, da prizadeta oseba občuti normalno spoštovanje, ki gre vsakemu človeškemu bitju.
Tako je treba v vsem, kar zadeva prizadeto osebo, kolikor je le mogoče upoštevati
njeno izbiro, njene želje, zahteve in težnje. Mnogi ljudje imajo težave z uveljavljanjem v
družini, med prijatelji, sosedi, sodelavci in drugimi ljudmi. Še zlasti težko je človeku, ki
je invaliden ali zaradi česarkoli drugega podcenjen. Toda navsezadnje mora tudi
poškodovana oseba funkcionirati kot razpoznaven individuum in svojo identiteto sebe
in drugim definirati z okoliščinami in pogoji svoje eksistence. Pot do samoodločbe je za
poškodovano osebo težka, a nadvse pomembna (www.dlib.si, 2012).
Podlipec (Podlipec 2001: 36) pravi, da normalizacija pomeni določitev norme,
ureditev. V našem primeru to pomeni omogočati ljudem s posebnimi potrebami
normalno življenje, nuditi jim takšne življenjske razmere in osnovne človeške pravice,
kot veljajo za vse ljudi v naši državi.
Po Lačnu (Lačen 2001: 25-29) normalizacija v bistvu pomeni normalizirati
razmere njihovega življenja, omogočiti tem osebam možnosti za normalno in
dostojanstveno življenje, tudi če to pomeni, da je njihovo življenje v celoti odvisno od
drugih oseb. V ospredje bomo postavili njihove potrebe in sposobnosti in na podlagi
tega opredelili možnosti in dejavnosti njihovega življenja. Med najpomembnejšimi
stvarmi je doseči socialno participacijo teh oseb v njihovem okolju. V tem primeru je
športno rekreativna dejavnost najboljši način, ker s tem posamezniki ohranjajo svoje
psihofizične sposobnosti in ustvarjalno izrabijo čas. Lačen poudarja, da ideja o
normalizaciji ne pomeni enake človeške in pravne pravice za vse ljudi, saj bi dajanje
enakih pravic ljudem z različnimi potrebami pomenilo največjo diskriminacijo. Oseba z
motnjo v duševnem razvoju v svojem bistvu ostaja prizadeta, drugačna, in tega ne
bomo mogli nikoli spremeniti. In ravno zaradi tega ima oseba z motnjo v duševnem
razvoju do te drugačnosti vso človeško, pravno in moralno pravico.
Kakšna je povezava med kvaliteto življenja in normalizacijo?
Ko bo življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju podobno življenju ostalih ljudi,
ko bodo sprejeti v okolju, skupnosti, šolah kot enakopravni, ko bodo njihovi najbližji
začeli poslušati in uveljavljati njihove želje, kolikor je to mogoče, ko jim bo dovoljeno,
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
21
da se samoodločajo glede veliko stvari, da se dejansko spoštujejo njihove pravice, šele
takrat bomo govorili o normalizaciji in s tem o boljši kvaliteti življenja.
Kakšno pa je bilo pa njihovo življenje do sedaj, preden se je začelo govoriti o
normalizaciji? Živeli so svojimi starši. Starši so jih skrivali doma, redkokdaj so jih peljali
na sprehode, po nakupih v trgovino ali drugam. Zavodi, v katere so bili vključeni, so bili
zgrajeni na bolj izoliranih lokacijah. Ves čas se je njihovo življenje dogajalo doma, v
zavodu in zunaj na vrtu. Torej nič vključevanja v okolje, nič socializacije. Vse se je
dogajalo znotraj teh zidov.
Resnica je, da veliko življenjskih situacij (imeti partnerja, spolne odnose, izbirati,
samoodločati se itd.) osebe z zmerno in težjo motnjo ne bodo doživeli, če družine ne
bodo spremenile svoj odnos do njih.
Družine, kot smo že omenili, na njih gledajo kot na otroke, do njih se obnašajo
preveč zaščitniško in jim velikokrat, prav z namenom, da bi jih zaščitili, ne dovoljujejo
raznih stvari. Mogoče več samostojnosti doživijo tisti, ki bivajo v stanovanjskih
skupinah, čeprav je tudi to različno. Odvisno od tega, kaj jim dovoljujejo (na primer, da
sami kuhajo, odločajo itd.) in kakšne so razmere v stanovanjski skupini, kakšna je
skupina nasploh, kakšno je osebje itd.
V današnjem času so osebe z motnjami v duševnem razvoju dokaj vključene v
okolje, zaradi tega, ker jim to omogočajo centri, kot sta VDC in Želva, pa društva, kot je
» Silva«, pa tudi kakšni so drugi ljudje in ustanove, ki so njihovi zagovorniki.
Naslednji avtorici se tudi strinjata, da je kvaliteta življenja oseb z MDR povezana s
kvaliteto vseh služb in ustanov:
»Osebe z motnjami v duševnem razvoju in njihovi sorodniki so bolj kot druge
osebe odvisne od pomoči in socialne podpore. Njihova kvaliteta življenja je direktno
povezana s kvaliteto vseh služb in ustanov, ki se ukvarjajo z njihovo problematiko.
Tako sodobni programi pomoči za izboljšanje kvalitete življenja vključujejo kot
najpomembnejše zahteve princip normalizacije in socialne integracije ter možnosti
samoodločanja teh oseb o svojem življenju. Tako je princip normalizacije potrebno
razumeti kot sredstvo, ki omogoča osebam z motnjami v duševnem razvoju boljše
življenje, uspešno vključevanje v širše socialno okolje ter enake pravice do obravnave,
bivanja, pomoči in zagotavljanja eksistence kot za ostale ljudi« (Novljan, Jelenc 2001:
57-58).
Mikuševa (Mikuš-Kos 1999: 25) navaja nekoliko vrednot, ki so zelo pomembne za
enakovrednost vseh članov družbe in skupnosti, in sicer:
· strpnost - Dopustimo drugim, da so, kar so. Uživajmo v njihovi drugačnosti. Oni uživajo
v tem, kar so.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
22
· enakopravnost - Vsem priznamo enake pravice. Nikomur ne zamerimo, ker je
drugačen in nihče ne bo zameril naše drugačnosti.
· dostojanstvo - Ne poveličujmo sebe, ne podcenjujmo drugih, spoštujmo drugačnosti in
bomo tudi sami spoštovani.
· demokracija - To je svoboda vsakega. Sodelujmo vsi, vsak ima enake možnosti. Naj
razvijamo in spoštujemo te vrednote ,ker vsi (smo) drugačni – vsi (smo) enakopravni.
Osebam z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je težko zagotoviti
kvaliteto življenja po standardih, teorijah in principih, kot jih imamo mi. Omejitve so
potrebne.
Veliko je potrebno narediti, ker imamo vsi pravico do kvalitetnega življenja, različni
pa so naši nivoji in dosežki. Pričakovana kvaliteta življenja oseb z motnjami je različna
zaradi njihovih omejitev, ampak to ne pomeni, da jih lahko omejujemo v dejavnostih, v
katerih ne ogrožajo nikogar. Na nekaterih področjih jih absolutno ne bi smeli ovirati.
Marsikje je njihova kvaliteta življenja ovirana zaradi družbe, staršev, predsodkov. Ne
smemo zaradi predsodkov in stereotipov nekomu odvzeti pravice. Boksar lahko gre v
ring, mi lahko plavamo, oni pa naj delajo nekaj drugega. Predsodke moramo izkoreniti,
kajti življenje se vsak dan spreminja, življenjskei razmere se izboljšujejo, medicina gre
naprej, to pomeni, da se tudi njihovo življenje lahko izboljša.
Veliko sprememb se mora narediti. Najpočasneje se spreminjajo predsodki in
stereotipi pri ljudeh. Da bi to spremenili, je potrebno veliko časa, veliko dokazovanja,
da stvari niso več take kot pred dvajsetimi leti. Za to rabimo pomoč in podporo od
stroke seveda. Ko dosežemo uspeh pri ljudeh, se bodo predsodki spremenili, stereotipi
izbrisali, ljudje bodo spremenili mnenje, način obnašanja do oseb s posebnimi
potrebami.
Država jim mora zagotoviti podporo, sredstva in možnosti. Tudi starši teh oseb
bodo sčasoma spremenili svoja mnenja in način obnašanja do njihovega odraslega
»otroka« z motnjami v duševnem razvoju.
Indikatorji kvalitete življenja, ki so najbolj pomembni za odrasle osebe z zmernimi
in težjimi motnjami v duševnem razvoju (ki pa vključujejo vsa področja človekovega
življenja) so naslednji:
1) Socialna vključenost - aktivno življenje
2) Bivanje - katere možnosti imajo in kaj je boljše
3) Neodvisno (samostojno) življenje – kakšne so možnosti in kakšno je stanje v
resnici
4) Vseživljenjsko učenje – osebnostni razvoj in napredek
5) Delo - zmožni so več kot so ocenjeni
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
23
6) Spolnost – še vedno tabu tema
7) Prosti čas – izpolnjenost, družba, samostojna izbira
1) Socialna vključenost
Socializacija je zapleten proces, v katerem se ljudje prilagajamo družbi, živimo, se
vključujemo v družbo in prejemamo njeno kulturo.
Primarna socializacija navadno poteka v okviru družine. Poteka od prvega do
desetega leta starosti. Čeprav je primarna socializacija najvažnejša, se socializiramo
vse življenje.
Vsakič, ko pridemo v novo skupino ljudi, se moramo ponovno socializirati.
To je sekundarna socializacija.
Terciarna socializacija se začne, ko se posameznik zaposli oz. ustvari svojo
družino. Pomembni dejavniki so: delo, skupine v katere se vključujemo, organizacije,
sodelavci, prijatelji in delovno mesto. Postavimo si lastne norme in vrednote.Agensi
socializacije so ljudje ali skupina ljudi, ki vplivajo na osebne koncepte, čustva in
obnašanje. To so:
· družina;
· šole;
· množični mediji;
· religija;
· država;
· delovno mesto (www.sl.wikipedia.org, 2013)
Tako se tudi socializacija oseb z motnami v duševnem razvoju odvija od samega
rojstva naprej.
Posameznik je od rojstva naprej odvisen od drugih ljudi in vse svoje želje in
potrebe lahko realizira le v odnosu z njimi. Zato tudi osebno doživljanje posameznika
meri na različne socialne odnose, na socialno interakcijo torej (Nastran-Ule 2000: 34).
Socialna interakcija je način komumnikacije z ljudmi. Ta je povezana s socialnim
vključevanjem.
Socialno vključevanje pomaga osebi, da se razvije svojo osebnost, da razvija svoje
sposobnosti, da se uveljavlja v družbi in se uči sožitja z drugimi. Uči se norm, pravil,
pričakovanj in vlog. V tem procesu se posameznik uči vzorcev ravnanja in pravil, ki
postanejo njegov osebni »moralni kodeks«. Še en proces, ki se dogaja pri socializaciji,
je individualizacija. To je proces, »v katerem se razvija posameznikova osebnost,
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
24
njegove temeljne in njegove posebne, enkratne značilnosti, njegovi interesi, njegova
volja, njegova čustva, njegova miselnost, njegov značaj in temperament, njegove
sposobnosti, njegova znanja in spretnosti« (Musek 1997: 12).
Socialno vključevanje je zelo pomembno za odrasle osebe z motnjami v duševnem
razvoju. Tako spoznavajo, kako se ostali obnašajo, kako je pravilno in kaj ni dovoljeno.
Zato je pomembno, da se vključujejo v okolico na najrazličnejše načine. Da se naučijo,
kako naj se obnašajo, na primer:
· v trgovini, da morajo počakati v vrsti, vzeti voziček.
· na banki
· na različnih kulturnih aktivnostih: v kinu, gledališču, operi
· v hotelu
· v restavraciji (kako jesti, se obnašati ob mizi…)
· v veliki množici ljudi (tržnica, koncert, kulturne in športne prireditve)
Ko se osebe z motnjami v razvoju aktivno vključujejo v okolje, se počutijo del tega
okolja in del skupnosti. Tako gradijo svoja mnenja, stališča, obnašanje itd.
V našem življenju izoblikujemo stališča, ki so »trajna miselna, vrednostna,
čustvena in akcijska naravnanja v odnosu do različnih objektov«. Na nastanek in razvoj
stališč vpliva predvsem socialno učenje. Nekatera stališča so zelo trdna in
nespremenjljiva; za posameznika in za njegovo okolico je zlasti neugodno, če gre pri
tem za stališča, ki so v bistvu neosnovana in neupravičena in temeljijo na predsodkih.
Često zavzamemo stališča do ljudi in do pojavov na podlagi razširjenih in
zakoreninjenih predstav. Kadar so takšne predstave in stališča neutemeljena in
krivična, tedaj govorimo o predsodkih, in če so ti predsodki zelo posplošeni in togi,
tedaj gre za sterotipe. Z neupravičenimi predsodki in stereotipi lahko naredimo veliko
škode, posebno če se zavestno ali nezavedno ravnamo po njih (Musek 1997: 33-36).
Dalajlama (Cutler, Dalajlama 2011: 70-71) pravi, da predsodke pojmujemo kot
splošen odnos do drugih, sestavljeni pa so iz dveh delov: Iz nagonske, samodejne
pristranskosti kot negativnega čustvenega odziva ( kot sta strah ali sovražnost) in Iz
sklopa stereotipnih prepričanj o drugi skupini. Ti stereotipi so večinoma lažna
prepričanja , kot na primer vera v naravno večvrednost naše skupine in manjvrednost
druge.
Ravno to se dogaja z osebami z MDR. Ljudje za njih rečejo »ubogi«, »reveži«. To
so stereotipi, ki še vedno niso izkorenjeni.
Še to mislijo o njih, da osebe z MDR nič ne vedo, ničesar ne razumejo, nič ne
morejo. Ko nekateri opazijo osebo z MDR na cesti, se še pet minut ozirajo za njo.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
25
V zadnjem času pa opažamo, da se jim ljudje bolj približujejo, se pogovarjajo z
njimi, vendar pa so glede nekaterih določenih stvari (spolnost, samostojnost….) še
vedno pristranski in imajo presodke.
Vendar, kot pravi Musek (Musek 1997: 35), stališča se spreminjajo. Ker se
situacije in razmere v življenju spreminjajo, bilo bi precej neugodno, če ne bi znali temu
prilagoditi tudi svojih stališč.
Vprašanje je, kako bi to naredili?
Dalajlama (Cutler, Dalajlama 2011: 92-103) je podal tri strategije za premagovanje
predsodkov, ki lahko preobrazijo družbo. To so:
· osebni stik,
· izobraževanje in
· videti druge kot posameznike - zelenjavna metoda.
Osebni stik in sodelovanje lahko povzroči izginotje predsodkov, ampak samo to
ne bo zmanjšalo predsodkov. Več dejavnikov morajo biti prisotni, da bi stik pripomogel
k odpravljanju konflikta in vzpostavljanju sloge med različnimi skupinami. Najprej je
treba razviti občutek družbene enakopravnosti, potem morata skupini sodelovati pri
doseganju skupnega cilja, reševanju težave ali izpolnjevanju naloge. Sodelovanje med
skupinama pri sodelovanju koristnih opravilih. Nazadnje pa mora sodelovanje in stike
podpirati skupnost. Spodbujati jih morajo oblasti, zakon ali lokalne navade.
Druga strategija oziroma Izobraževanje pomeni, da z učenjem in izobraževanjem
spreminjamo svoj nagonski negativni odziv na druge skupine in premagamo
predsodke. Več ko imamo stika s pripadniki drugih skupin, več informacij bomo imeli o
njih in bo takrat verjetnejše, da bomo druge videli kot posameznike in osebe, kot
enkratna človeška bitja.
Treta strategija oziroma Videti druge kot posameznike - zelenjavna metoda
temelji na rezultatih poskusov. Poskusi so izvedeni tako, da je belim prostovoljcem
naročeno, naj si ogledajo fotografije črnih obrazov in naj ocenijo, ali oseba spada v
skupino »starejših od 21 let« ali »mlajših od 21 let«. Rezultati so pokazali, da so se
takrat aktivirali rasni predsodki in negativna čustvena pristranskost. V drugi fazi
poskusa so prostovoljcem pokazali ime zelenjave, nato pa fotografijo, in so jih prosili,
naj povedo, kaj mislijo o posamezniku na fotografiji in se odločijo, ali bi ta oseba marala
to zelenjavo. Rezultati so pokazali, da se takrat se niso prebudili rasni stereotipi, ker so
osebe na sliki gledali kot posameznike in ne pripadnike neke skupine.
Te predložene strategije so mi zelo všeč in lahko pripomorejo k odpravljanju
predsodkov, ki jih imajo ljudje proti osebi z MDR. Ljudje rabijo več osebnega stika z
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
26
odraslimi osebami z MDR, več skupnih srečanj, družabnih tekmovanj, aktivnosti in
podobno. To bi pripomoglo k socialnemu vključevanju in bolj aktivnemu življenju oseb z
MDR. Ostali ljudje bi bolje spoznali osebe z MDR in njihove značilnosti.
Izobraževanje je zelo pomembno. Mnogi ljudje in celotna skupnost niso dovolj
izobraženi in seznanjeni s problematiko motnje v duševnem razvoju. Menim, da imajo
še vedno zakoreninjena stara stališča in res potrebujejo, da se ta prenovijo in
spremenijo. Potrebujejo več informacij in izobraževanje na to temo. Dobro bi bilo izvesti
poskus »zelenjavne metode«, da bi videli, kako ljudje vidijo osebe z MDR in da bi
začeli ta odnos spreminjati.
Seveda je za to potrebna velika aktivnost zagovornikov in velika podpora države,
zakonov in lokalne oblasti.
2) Bivanje
»Zaradi pomanjkanja alternativnih možnosti oskrbe večina odraslih oseb z
motnjami v duševnem razvoju živi s svojimi starši, ki igrajo v njihovem življenju
osrednjo vlogo. Študije o družinah, ki imajo odrasle osebe z motnjami v duševnem
razvoju, kažejo na podobne razmere kot v družinah, ki teh oseb nimajo, vendar to ne
zmanjšuje resnice, da so problemi in obremenitve v prvih družinah večje in številnejše,
zlasti ko iščejo zanje ustrezen bivanjski prostor« (Miller, Nieder, v Bigby,2000, v
Novljan, Jelenc 2001: 40).
Najpogostejše možnosti vključevanja oseb z motnjami v duševnem razvoju v
življenje so:
· življenje v lastni družini (primarni);
· življenje v rejniški družini;
· življenje v domu za starostnike;
· življenje v psihiatrični ustanovi;
· življenje v zavodu za usposabljanje;
· življenje v dijaških in podobnih domovih;
· življenje v domovih za odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju;
življenje v camphilskih skupnostih (Lačen 2001: 63-67) .
Heller in Factor (1993, v Novljan, Jelenc 2001: 40) sta dve leti in pol spremljala sto
družin, ki so skrbele za svoje odrasle sinove in hčere, stare nad 30 let, in poskušala
ugotoviti, kako starši občutijo obremenitve, ki jih imajo v zvezi z nudenjem pomoči
svojim sinovom in hčeram, in kako to vpliva na njihovo odločitev za namestitev teh
oseb v ustrezno ustanovo. Z njihovim staranjem se sčasoma spreminjajo tudi odnosi v
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
27
družini in za te osebe postaja družina dominantna. Postajajo vse bolj osamljeni, vse
manj imajo svojih prijateljev, pomoč dobivajo samo od družinskih članov, največkrat
samo od staršev; tako postajajo vse bolj izolirani od širšega socialnega okolja.
Pretirano varovanje staršev pred ogrožajočimi dejavniki širšega socialnega okolja
povzroči, da pridobijo številni odrasli z motnjami v duševnem razvoju premalo izkušenj
za bolj samostojno življenje, za navezovanje stikov in širjenje socialnega prostora. Za
ta odnos je značilna kontrola staršev nad ključnimi vprašanji prihodnosti njihovega sina
ali hčere, kar lahko pogojuje in ustvarja vse večjo konfliktnost v medsebojnih odnosih.
Koncepti načrtovanja prihodnosti osebe z motnjami v duševnem razvoju so lahko zelo
različni, vendar se največkrat nanašajo na prenos odgovornosti na drugo osebo,
urejanje materialnih zadev in urejanje bivalnih pogojev (Novljan, Jelenc 2002: 40-
42).Večini odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju starše kot primarne skrbnike
največkrat nadomesti ožji družinski član, ki zanje skrbi oziroma vsaj nadzira iskanje
najugodnejše rešitve za dobrobit svojega varovanca. Le redki sorodniki ali prijatelji
uspejo za daljše obdobje nadomestiti starše kot primarni skrbniki, saj prevzem teh
nalog zahteva od njih veliko obveznost in čas, ki ga imajo lahko le tisti, ki so samski in
imajo tako s temi osebami lahko pogostejše stike. Tesnejše stike lahko z njimi
ohranjajo zdravi sorojenci in drugi sorodniki, če so le-ti vsaj del svojega življenja
preživeli doma oziroma če so bili z njimi emocionalno povezani. Pogosto sorodniki te
osebe namestijo v različnih socialnih zavodih, v domovih za ostarele, vse več pa je
takih, ki živijo v bivanjskih skupinah (Novljan, Jelenc 2002: 43-45). Novljan in Jelenc
(Novljan, Jelenc 2002: 46) navajata naslednje vloge in funkcije, ki jih ključna oseba
odigra v kasnejšem življenju odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju:Spremljanje
kvalitete uslug, razgovori s strokovnjaki, zagovorništvo v korist odraslega z motnjami v
duševnem razvoju, odločanje o pomembnih življenjskih odločitvah, urejanje denarnih
zadev, načrtovanje obiskov in zagotavljanje praznovanj življenjsko pomembnih
dogodkov. Ta oseba ima odločilno vlogo pri oblikovanju odnosa med starejšo osebo in
formalnimi organizacijami zlasti takrat, ko formalne službe prevzamejo odgovornost
primarnih skrbnikov. Formalne službe ne morejo nadomestiti vloge teh oseb, ki nimajo
takih možnosti, da bi lahko izpolnile vse tiste naloge, ki so odločilne za kvaliteto
življenja. Vključevanje odraslih oseb z motnjami v duševnem razvoju v bivanjske
skupnosti in različne socialne zavode je morda najboljša rešitev za izboljšanje kvaliteta
življenja teh oseb. »Spremembe ob vključevanju v novo okolje so lahko negativne,
lahko pa pomenijo odrasli osebi z motnjami v duševnem razvoju včasih tudi prelomnico
možnosti in izzivov za boljšo kvaliteto življenja. Kažejo se v večji osebni avtonomiji,
samostojnosti, neodvisnosti, razvoju novih spretnosti, razvijanju oziroma sklepanju
novih prijateljstev in tesnejših čustvenih vezi v smislu partnerstva. Vsaj o zadnji
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
28
navedeni možnosti starši take osebe največkrat sploh ne razmišljajo, tovrstnih srečanj
ne načrtujejo ali pa jih celo ovirajo, jim nasprotujejo. Niso redki primeri, ko starši svojim
odraslim sinovom in hčeram močno omejijo njihovo gibanje zunaj domače hiše, jim ne
dovolijo srečanj ali pogovorov z vrstniki, ker se bojijo, da jih bodo drugi prizadeli,
razočarali, se iz njih norčevali, včasih pa tudi ljubosumno pričakujejo naklonjenost,
pozornost, ljubezen le zase. Opazovalci takih družin pogosto navajajo, da te osebe ne
živijo svojega življenja, so za svoje starše še vedno otroci, za katere je treba urejati
stvari«. Starši največ skrbijo za to, da imajo njihovi potomci zagotovljeno finančno
varnost, kvalitetno oskrbo in okolje, ki jim bo zagotavljalo emocionalno in socialno
dobro počutje ter notranji mir. Starši imajo glavno vlogo pri odločanju o pomembnih
življenjskih odločitvah. Ne morejo sprejeti, da so njihovi otroci že odrasli in imajo svoje
potrebe in zahteve ter pravice do izbire. Naj bi sami izbrali, kje bi rad živeli, s kom, če bi
rad delali in o drugih življenjskih odločitvah (seveda, če njihovo zdravje omogoča, da se
sami odločajo). Ali bo to s starši ali v bivalni skupnosti ali v katerem centru. Dobro bi
bilo, ko te osebe postanejo odrasli, da se starši z njimi iskreno pogovorijo o njihovem
nadaljnjem bivanju. Naj jim razložijo, kakšen bi bil njihov način življenja v skupnosti,
kakšen pa v družini. Stanovanjska ali bivalna skupnost je manjša skupina oseb z
motnjami v duševnem razvoju, ki so si podobni po svojih težavah, vendarle različni in
se ne podrejajo drug drugemu. Živijo v stanovanju, v katerem imajo vse pogoje za
normalno življenje, kot vsi drugi ljudje. V večinoma bivalnih skupnosti živijo odrasle
osebe obeh spolov. Živijo pod vodstvom vzgojitelja. Sicer niso tako odvisni od tega
vzgojitelja, so zelo samostojni, neodvisni, živijo po svoji želji in hkrati se skupaj
razveseljujejo in zabavajo. Cilj takega življenja je, da osebe z MDR pridobijo čim več
praktičnih znanj, potrebnih za samostojno življenje, da se učijo odgovornosti,
družbenega življenja, socializacije in medsebojne pomoči pri reševanju vsakdanjih
težav, krepitve čustvenih sposobnosti, sposobnosti odločanja o sebi, spodbujanja
samozavesti in samostojnosti, razvijanja strategij za samopomoč. V stanovanjski
skupini naj bi se organizirale tudi poučevalne ure, programi, katerih cilj je korekcija
raznih osebnostnih motenj in pomanjkljivosti (Keihn 1997: 32).Glede načina življenja v
stanovanjski skupini, Keihn (Keihn 1997: 31-34) navaja, katere naj bi bile dejavnosti in
opravila v njej:
· Odprtost skupine navzven (obiski, sodelovanje z okoljem);
· Navzočnost učitelja (zadovoljuje naj vidik pomoči in sodelovanja ter možnosti
identifikacije);
· Učne obveznosti (samostojno razporejanje učnega časa, pomoč);
· Skupne dejavnosti (medsebojna pomoč in soodgovornost);
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
29
· Sprejemanje skupnega življenja (ustvarjanje emocionalno prijetnega vzdušja);
· Učenje različnih socialnih vlog;
· Prostočasne dejavnosti;
· Skrb za vzdrževanje in urejanje notranjosti (vidik prijetnega življenja v skupini);
· Opremljanje in nakup predmetov za osebno rabo z lastnimi sredstvi;
· Gospodarjenje s skupnimi sredstvi (mesečni finančni obračun, načrtovanje,
varčevanje);
· Način prehrane (samostojna priprava hrane, kultura prehranjevanja).
Po drugi strani pa naj bi bili cilji v konceptih slovenskih stanovanjskih skupin:
· Postopno pridobivanje samostojnosti v konkretnih življenskih situacijah;
· Postopno prevzemanje vsakodnevnih , za samostojno življenje pomembnih
obveznosti;
· Navajanje na samostojno in smotrno porabo prostega časa;
· Omogočanje individualnosti življenja v skupini oziroma širši družbi;
· Odgovornost do skupnega življenja;
· Navajanje na pozitivne načine življenja in uveljavljanje v življenju;
· Smotrno izkoriščanje sredstev za življenje ne glede na zahtevnejše življensko
okolje;
Omogočanje prehodnosti v okviru usmerjenega izobraževanja in vključevanja v
programe. Stenfert-Kroese (1992, v Novljan, Jelenc 2001: 60) in sodelavci so v Severni
Angliji izvedli projekt »Ocenjevanje kvalitete«. Iz rezultatov, ki so jih dobili, so poskušali
definirati, kaj je dobra kvaliteta neke socialne ustanove. Ta izhodišča so:
· Vključevanje ustanove v širše socialno okolje: srečanja z ljudmi iz bližnjega
okolja in skupne aktivnosti z njimi. Sem sodijo naslednja področja: delo, prosti čas,
vzgoja, izobraževanje in oblačenje, nakupovanje, uporaba javnih prevoznih sredstav in
ustanov.
· Medčloveški odnosi: posamezen član predstavlja člen številnih medsebojnih
stikov, tudi s tesnimi prijatelji. Odnosi z osebjem ne smejo biti samo kratkoročni in
površni.
· Opravilne spretnosti: nanašajo se na spretnosti posameznika (spretnosti,
vedenja, skrb za zdravje, oblačenje...) ter na okolje (npr. praktična in emocionalna
podpora drugih ljudi, ponudbe pomoči, denar, tehnologija).
· Človeško dostojanstvo: vse ljudi v ustanovi je potrebno sprejemati kot
dragocene člane skupnosti; razvijati pozornost drug do drugega, samospoštovanje,
oblikovanje pozitivne samopodobe.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
30
· Možnost izbire: obvladovanje različnih dogajanj. Sem sodijo vsakodnevna
opravila, pomembne odločitve pri delu in v odnosih (Novljan, Jelenc 2001: 60-61).
Kjerkoli biva odrasla oseba z zmernimi ali težjimi motnjami v duševnem razvoju, je
pomembno, da so izpolnjeni prej navedeni pogoji, kajti so ti res pomembni za lepo in
kvalitetno živlnjenje.
3) Neodvisno (samostojno) življenje
V procesu odraščanja pridemo do točke, ko želimo zaživeti samostojno in
neodvisno. Pot osamosvojitve, pot odraščanja je težavna za vse ljudi, za nekatere še
posebej.
Na začetku smo omenili, da osebe z zmerno motnjo potrebujejo omejena pomoč.
Osebe s težjo motnjo potrebujejo obsežno pomoč. Težko lahko govorimo o
neodvisnem in samostojnem življenju.
Eden od pogojev, da te družba šteje za neodvisnega in samostojnega, je tudi, da
se vedeš v skladu s socialno sredino. Vseeno pa ima sredina do njega drugačen odnos
kot do neinvalida. Ena izmed rešitev je vsekakor maksimalna participacija v običajnem
okolju. V družbi je večkrat problem tudi:
· dvosmerna komunikacija (pri osebah, ki imajo težko razumljiv govor gre za
obojestranski problem);
· to, da institucije delujejo pokroviteljsko in vsiljivo, na tak način pa ne morejo
ugotoviti dejanskih potreb posameznika in ne morejo učinkovito pomagati;
· da se velikokrat misli in govori namesto osebe s posebnimi potrebami in da to
počno tako strokovnjaki kot starši.
Vsak posameznik mora sam narediti največ za svojo samostojnost in invalidnost.
Pri tem pa je zelo pomembno, kako ga je vzgajala njegova družina in sprejela okolica.
Največ pa je odvisno od njega samega, saj se lahko sam največ nauči. Seveda pa je
pomembno, da zna priznati napake in jih tudi, če se da, popraviti, saj ni vedno pri roki
dobrih ljudi, ki so pripravljeni pomagati ubogemu invalidu. Mora se zavedati svojih
prednosti na nekaterih področjih, ki jih pozna. Znati mora misliti s svojo glavo in se
odločiti sam, kar pa ne pomeni, da naj gre z glavo skozi zid. Spoznati mora čim več
ljudi, stiki naj bodo sproščeni, saj nobeden ne grize. Ne sme se bati postaviti se za
sebe in svoje poglede, mora pa spoštovati poglede drugih. Naj razume, da je normalen
človek s svojimi potrebami in željami . In tako naj se pusti obravnavati.
Koncept neodvisnega življenja ima za cilj vzpostaviti ljudem z invalidnostjo kontrolo
nad njihovim telesom in življenjskim stilom, ki je drugim ljudem samoumevna. To
pomeni, da je lahko potrebna pomoč enako uspešno nudena na domu te osebe.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
31
Koncept postulira, da je nega in podpora problem tistih, ki vodijo rehabilitacijo, ne pa
posameznika.
Vsi državljani imajo pravico do neodvisnega življenja. Pravico do odločanja o
življenjskem stilu. V praksi to v bistvu pomeni, da mora biti vsak posameznik sposoben
narediti čim več iz svojih sposobnosti in da se mora ugotoviti, katere pripomočke
potrebuje, da se mu dejansko omogočijo enake možnosti. Ljudje z invalidnostjo morajo
postati potrošniki servisov in uslug na odprtem trgu, zato se jim morajo dati ustrezni
finančni viri, da si lahko te usluge sami plačajo. Morajo se tudi te osebe naučiti
sprejemati odločitve, zanje odgovarjati in v največji možni meri prevzeti kontrolo nad
svojim življenjem. Pomoč lahko dobijo takrat, ko to želijo (Fras 1998,v Novljan, Jelenc
2001: 93).
Te osebe pogosto živijo odmaknjeno od širšega socialnega dogajanja. Podatki iz
leta 2001 (Kofol, Jereb 2001: 16) pravijo, da v Sloveniji večina otrok in odraslih oseb z
motnjami v duševnem razvoju živi s svojimi primarnimi družinami. Za odrasle to velja
za približno 70%, za otroke do 18. leta pa več kot 90%.
Zaradi tega imajo manj izkušenj v reševanju različnih življenjskih situacij in tudi
konfliktov, imajo več težav pri ustreznem reagiranju in prilagajanju, saj si prav teh
spretnosti brez aktivnega vključevanja v družbo ni mogoče v celoti pridobiti.
V zadnjih desetletjih se razvija samozagovorništvo in zagovorništvo, ki naj bi
podprlo posameznike pri uresničevanju stvari, ki so v življenju zanje pomembne. To pa
pomeni, da jih je potrebno naučiti zastopati lastne želje, potrebe in interese (Novljan,
Jelenc 2001: 93).
Neodvisno življenje je mogoče tudi če so odvisni od stalne pomoči. Lahko imajo
osebnega pomočnika. To po drugi strani ima svojih primanjkljajev. Da bi se to
uresničilo, je potrebno res veliko denarja. Odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami
v duševnem razvoju imajo s starostjo še večjih zdravstvenih težav in zaradi tega so
odvisni od stalne pomoči. Pomočnik mora vedeti, kakšno je njegovo/njeno delo, na kaj
mora biti pripravljen in biti usposobljen. Če je to izvedljivo, zakaj ne bi dovolili, da te
osebe izkusijo samostojnega življenja, naj izkusijo, s kakršnimi težavami se srečujejo
odrasle osebe. Naj se jezijo, naj sami kuhajo, naj plačujejo položnice, naj povabijo
prijatelje itd.
Frasova (1998, v Novljan, Jelenc, 2001: 70) navaja štiri osnovne pravice za
neodvisno življenje z osebnim pomočnikom:
· pravica do izbire, kdo bo izvajalec nege;
· pravica do odločitve, kdaj in kje bo osebna nega in pomoč nudena;
· pravica, da pomočnika sam inštruiraš;
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
32
· pravica do kontrole denarja, porabljenega za pomočnika.
Kvaliteta življenja osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je
namreč odvisna od stopnje pomoči, ki jo taka oseba potrebuje. To pa ne pomeni, da se
ne morejo vključevati v socialno okolje in zadovoljevati svoje potrebe in želje ter imeti
kvalitetno življenje, tudi če so odvisni od obsežne pomoči. Kot smo že omenili na
začetku, se osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju lahko naučijo in
usposobijo za neodvisnega življenja. Pri osebah s težjimi motnjami bo to šlo malo težje,
ker so še bolj odvisni od pomoči in je vse odvisno od njihovih gibalnih omejitev. Če se
le da, zakaj jim ne bi omogočili takega načina življenja.
4) Vseživljenjsko učenje
Unescovo sporočilo o izobraževanju za 21. stoletje zajema štiri ključne stebre: učiti
se, da bi vedeli, učiti se delati, učiti se živeti skupaj in drug z drugim in učiti se biti.
Vrednote, povezane s tem poročilom, so pomembne za odprto družbo, pripravljeno
sprejeti drugačno mnenje in način življenja:
· Učiti se da bi vedeli, pomeni ne le kopičenje znanja, kar je neobvladljiva naloga
glede na to, da se količina znanja drastično povečuje, pač pa tudi učiti se učiti, da bi bili
sposobni uporabiti svoje znanje pri uveljavljanju potrebe po vseživljenjskem učenju.
· Učiti se, da bi znali delati, pomeni naučiti se veščin in spretnosti za opravljanje
nekega poklica, pa tudi za opravljanje nekega smiselnega dela, kar je pomembno pri
udejanjanju aktivnega državljanstva, za katerega se zdi, da je dostopen le skozi
zaposlitev, ki je pogoj za zadovoljevanje različnih potreb.
· Učiti se, da bi znali živeti v skupnosti in drug z drugim, pomeni strpnost, voljo do
spoznavanja drugih in drugačnih in proti socialni izključenosti. Pomeni tudi spoštovanje
drugačnosti in njeno upoštevanje. Učiti se biti je zanesljiva pot do spoznavanja samega
sebe in osebnostne rasti, ki ni omejena z intelektualnim funkcioniranjem, saj sodobna
dognanja psihologije dokazujejo, da je za srečo bolj pomembna emocionalna
inteligenca kot pa višina inteligenčnega kvocienta (Bužan in drugi, 2006: 72-73).
Kakovost življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju je odvisna od mnogih
dejavnikov, tudi od možnosti za nenehno učenje skozi vse življenje. Pri tem je potrebna
pravilna izbira področja izobraževanja, ustrezno usposobljen kadar, bolj celostna
vsebinska zasnova programov ter večja družbeno ozaveščenost o nujnosti stalnega
izobraževanja v vseh življenjskih obdobjih ter vseh življenjskih okoliščinah (Bužan in
drugi, 2006: 44).
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
33
Ena izmed najpomembnejših tem vseživljenjskega učenja za to ciljno skupino je
učenje samozagovorništva, ki pomeni pot do aktivnega življenja. V našem primeru bi
učenje aktivnega življenja torej poleg drugega pomenilo učenje bazičnih veščin in
učenje izbiranja, ki se prične pri najbolj vsakdanjih opravilih, kot je oblačenje ali
hranjenje, saj se vpliv na lastno življenje prične že pri majhnih stvareh. Glede na
institucionalno preteklost skrbi za osebe s posebnimi potrebami ima posebno mesto
učenje osnovnih veščin in spretnosti, poleg tega pa tudi svobodne, demokratične
komunikacije.
Učeči se posameznik lahko pridobiva znanje za svoj osebni razvoj in sobivanje z
drugimi ljudmi. Izobraževanje odraslih dobiva novih razsežnosti in dimenzije. Odrasli z
zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju so kljub nizkim intelektualnim
sposobnostim ciljna skupina v učenju in izobraževanju. Učiti se morajo tako v
odraslosti, kot tudi v obdobju starosti. Pravzaprav je ravno njihov intelektualni deficit
tisti faktor, ki zahteva nenehno učenje, saj se velikokrat soočajo z novimi situacijami, v
katerih se morajo znajti.
Učenje neodvisnosti za nekatere pomeni nadaljnji razvoj osebnosti, kar pomaga
posamezniku do uspeha pri vključevanju v socialno okolje. Za druge učenje
neodvisnosti pomeni učenje bazičnih veščin in spretnosti. Cilji specialno pedagoškega
dela pa so povezani s: spodbujanjem različnih aktivnosti, odkrivanjem talentov pri
posamezniku in spodbujanjem posameznika, da jih razvije v skladu s svojimi
sposobnostmi, ustvarjanjem spodbudnih razmer v materialnem, intelektualnem in
duhovnem smislu, pomočjo pri reševanju osebnih problemov v odnosu do drugih,
integracijo, normalizacijo in inkluzjo. Tudi osebe z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami
v duševnem razvoju imajo potrebe po učenju tudi v odraslosti, potrebno pa jim je
ponuditi širok spekter programov glede na interese in ustvariti številne učno
izobraževalne priložnosti (Bužan in drugi 2006: 25). Krašovec (2005, Bužan in drugi
2006: 55) piše o učinkih in vlogi izobraževanja v življenju posameznika in o družbi, ki
da spodbuja k dejavnemu oblikovanju lastnega življenja posameznika, povečuje
možnosti za dejavno in kakovostno preživljanje prostega časa, spodbuja sodelovanje
med ljudmi in njihovo povezovanje, usposablja ljudi za uspešno opravljanje
državljanskih vlog in delovanje civilne družbe, vpliva na ustreznejše doživljanje in
razumevanje drugačnosti itn. Takšno izobraževanje in učenje pa posledično zvišuje
kakovost človekovega bivanja in ima, poleg že omenjene ekonomske, tudi socialno,
kulturno, bivanjsko, etično, politično in druge funkcije.Vse to pozitivno vpliva, da se
osebe z MDR učijo razumevanje življenja, vključevanje v družbo in čim več
samostojnosti v življenju. Krašovec (2005, Bužan in drugi 2006: 49-50) navaja tudi
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
34
nekaj temeljnih izhodišč, ki jih mora upoštevati vsak učitelj, ki dela z odraslimi tudi za to
učno skupino:
· Vsi odrasli udeleženci so »vključeni v stalni proces rasti«. Učitelj mora
upoštevati, da proces rasti, ki vključuje različna področja človekovega življenja
(intelektualno, čustveno, kulturno, socialno, odnosi z drugimi ljudmi itd.), tudi pri osebah
z motnjo v duševnem razvoju poteka nenehno, čeprav na drugačen način in na drugih
ravneh; vedeti mora tudi, da je procer rasti lahko posebno intenziven v učni skupini in
da ga lahko sam spodbuja z ustreznimi prijemi.
· Odrasli prinašajo v učno situacijo svoje izkušnje in vrednote«, ki pomembno
vplivajo na potek učenja v učni skupini. Tudi odrasli z motnjo v duševnem razvoju se s
svojimi izkušnjami identificirajo, saj jih te pravzaprav definirajo in določajo njihovo bit.
Učitelj naj bi se z odraslimi o njihovih različnih izkušnjah pogovarjal in udeležence
spodbujal, da pretekle izkušnje vnovič ovrednotijo v odnosu do na novo pridobljenega
znanja, na tak način in toliko, kot je pri posamezniku mogoče.
· Prav tako drži, da se večina odraslih v izobraževanje vključi »z določenimi
nameni«, kar gotovo velja tudi za osebe z motnjo v duševnem razvoju. Morda je
potrebno dodati, da niso vsi odrasli motivirani za učenje oziroma da nekateri
potrebujejo za vključitev več spodbud kot drugi.
· Pomembno je, da je učitelj pripravljen upoštevati različnost odraslih, ki vpliva na
njihovo pripravljenost za učenje, postavitev ciljev izobraževanja in izbiro vsebin, pa tudi
na način učenja in izobraževanja«.
Zakaj smo poudarili izobraževanje odraslih? Ker na spošno velja, da se starejše
osebe manj učijo, da njihovi možgani niso več sposobni kot nekdaj itd. Tako kot velja
za osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoj, da se težko naučijo nove
stvari. Vendar če pustimo stvari, da potekajo same po sebi in če se te osebe nič ne
učijo skozi celotno življenje, bi samo nazadovali na vsakem področju. Vseživljenjsko
učenje za njih pomeni vsakodnevno učenje, kajti tako ohranjajo svoje sposobnosti,
ponavljajo vsakdanja opravila, pomembna za življenje. Lahko se naučijo tudi novih
stvari, sicer odvisno, kaj jih zanima. Nekoga zanima kuhanje, in zakaj se ne bi naučil
kuhati nekaj novega. Ne morejo na fakulteto, ampak se lahko naučijo nekoliko
preprostih besed v na primer angleškem jeziku. Zelo bi bili veseli, če se naučijo
povedati »I love you«.
Naslednji stavek pove veliko in tega bi mogli spoštovati vsi, ki imajo kakaršnekoli
pomisleke in predsodke glede osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem
razvoju, in sicer:
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
35
»Stopnjo motenj v duševnem razvoju v časi življenja komajda lahko spremenimo,
vendar vsak od nas, ne glede na to, ali je bolj ali manj nadarjen, ostaja vse življenje v
okviru svojih sposobnosti učljiv« (Egg 1975, v Novljan, Jelenc 2002: 77).
Tudi te osebe so se sposobne naučiti nekaj novega in z urjenjem ohranjati že
usvojene spretnosti.
5) Delo
Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZZRZI) UR.l. RS. Št.
63/ 2004 ureja usposabljanje in zaposlovanje invalidnih oseb, ki zaradi svoje telesne in
duševne motnje potrebujejo pri usposabljanju in zaposlovanju posebno strokovno
pomoč. Člen 33. od tega zakona pravi, da kadar kljub rehabilitaciji, prilagoditvam
delovnega mesta in delovnega okolja invalid ne more dosegati delovnih rezultatov v
višini vsaj ene tretjine zaposlenega na običajnem delovnem mestu, se v oceni
zaposlitvenih možnosti oceni, da zaradi invalidnosti ni zaposljiv
(www.mddsz.gov.si , 2011).
Večina oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju je ocenjena kot
trajno nezaposljiva in se lahko vključujejo v program socialne vključenosti, ki so v
sklopu Varstveno delovnih centrov. Program socialne vključenosti je namenjen
invalidom, ki imajo sposobnosti za delo zmanjšane do take mere, da se v rehabilitaciji
niso zmogli usposobiti za delo v smislu zaposlitve in zaradi invalidnosti niso zaposljivi,
kar Zavod RS za zaposlovanje po zaključeni zaposlitveni rehabilitaciji ugotovi z
odločbo o nezaposljivosti (www.želva.si, 2012).
Edina možnost za zaposlitev je Varstveno delovni center. Obstaja tudi podjetje
Želva d.o.o., ki dela na področju zaposlovanja oseb z motnjami v duševnem razvoju in
izvaja vodenje, varstvo, zaposlitev pod posebnimi pogoji ter institucionalno varstvo, ki
pa na Obali ne posluje.
Mnogim ljudem z MDR ni na voljo plačana zaposlitev (niti vključitev v varstveno –
delovni center ali katero drugo obliko zaposlitve), kar pomeni, da tudi upokojitve ni.
Mnogi bi zelo radi delali, vendar velika večina nikoli ne dobi za to priložnosti. V zvezi z
upokojitvijo pa je bilo ugotovljeno, da so tisti, ki živijo v bivalnih skupnosti, prisiljeni v
nedogled čez dan hoditi v VDC-je, kajti zanje upokojitev ni predvidena, tistim, ki živijo
doma, pa je na voljo le malo možnosti za socialno dejavno življenje.
»Tudi za te osebe je zaposlitev ena izmed osnovnih človekovih potreb, ob kateri
razvijajo svoje spretnosti, doživljajo uspehe, pridobivajo občutek korisnosti in
pripadnosti širšemu socialnemu okolju, postajajo samozavestnejši, izboljšuje se njihova
samopodoba, kar vse vpliva na kvaliteto njihovega življenja. Zato je delavnica pod
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
36
posebnimi pogoji pogosto zanje edini kraj, kjer se srečujejo s prijatelji, se z njimi
pogovarjajo, delajo in se družijo ter doživljajo socialno priznanje« (Novljan, Jelenc
2002: 91).
O vključenosti na odprtem trgu dela ne moremo govoriti, kajti zelo redko se oseba
z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju usposobi za neodvisno življenje,
pomembno je da so aktivni, da se vključujejo v okolje. VDC je tako urejen, da tam
delajo, bivajo, preživljajo prostega časa, skratka, vse. Dobro bi bilo, da je delovno
mesto kje drugje, ne vse na enem mestu.
Omogočiti jim treba enakovredno družbeno vlogo, kar pa je izjemno težko, saj je
ravno ta skupina ljudi vedno znova označena kot »večni otroci«, kar jim že v izhodišču
zapre vse možnosti. Največ lahko naredijo starši, če otrokom priznajo vlogo v družini, ki
jim pripada glede na življenjsko dobo, oziroma jih vzgajajo za prevzemanje
odgovornosti glede na kronološko starost, seveda v okviru sposobnosti. Potem je več
možnosti, da bodo dobremu zgledu sledili tudi drugi. Če pogledamo zaposlitev ali
zaslužek, se moramo vprašati, ali res vsi ljudje, ki nimajo motnje v duševnem razvoju,
sami zaslužijo za preživetje? Odgovoriti moramo, da seveda ne, da je veliko takih, ki
sicer so zaposleni in tudi delajo, vendar za svoje delo ne dobijo plačila, ali je to
ponižujoče nizko, neustrezno za dostojno življenje (Golob 2009: 11-16).
Delo jim omogoča, da se počutijo samostojni. To jim daje občutek, da delajo
odgovorno nalogo in se počutijo koristni in odrasli.
Žalostno je videti, da se jim jemljejo naloge zgolj zato, ker jih opravljajo počasi.
Starši in skrbniki nimajo časa ne potrpljenja, da bi starejšim in zato počasnejšim ljudem
dali dovolj časa, da bi se na primer sami oblekli, da bi v gospodinjstvu še naprej
prevzemali male naloge, šli sami kaj kupit. Po drugi strani se lahko tudi v napredujoči
starosti še naučijo novih spretnosti, ki podpirajo človekovo samostojnost. Čim dlje
človek ohranja svojo samostojnost, tem kakovostnejše bo njegovo življenje. Misliti bi
morali tudi na ukrepe, ki zagotavljajo nadaljnje izobraževanje, na široko strokovno
ponudbo prostega časa, ki zagotavlja samostojnost posameznih ljudi tako dolgo, kot je
mogoče (Halder 2008: 32-34).
6) Spolnost
Svetovna zdravstvena organizacija pravi, da je spolnost osnovna potreba in vidik
človeškega bitja, ki ga ni mogoče ločiti od drugih vidikov življenja (www.aamr.org,
2010).
Odrasle osebe z zmerno in težjo motno v duševnem razvoju imajo enako kot druge
odrasle osebe pravico do spolnosti. Lačen (Lačen 2001: 45) pravi, da je temeljni
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
37
argument za to pravico v tem, da so ljubezen, intimnost in spolnost osnovani na
fizioloških temeljih, ki imajo bolj malo skupnega z razumom, s pametjo. Osebe z
motnjami v duševnem razvoju imajo težave na zaznavnem področju spomina,
mišljenja, spoznanja, razsojanja, percepcije, vendar čustva obstajajo tudi pri njih. Tudi
oni čutijo ljubezen, so zmožni imeti radi. Tudi fiziološke osnove pri njih praviloma niso
prizadete. Torej ni nujno, da je njihova želja po spolnosti motena. Pogosto je spolnost
povezana z ljubeznijo. Ta ljubezen ni platonska, otročja (otroška), ampak ljubezen, kot
jo čutimo vsi odrasli. Ljubezen, ki s časom prinese željo, da z osebe, ki jo imamo radi,
izkusimo tudi spolnost. Spolnost ima »pomembno vlogo pri vzpostavljanju medosebnih
odnosov, predvsem pri pojmovanju vrednot, kot so: ljubezen, bližina, toplina, nežnost,
čutnost in erotičnost. S tem se izraža ena izmed temeljnih bioloških potreb in želja: NE
ŽELIM BITI SAM« (Nojič, 2007: 10).
Tako se počutijo odrasli, zaželeni, sprejeti, čutijo, da jih nekdo ima rad tudi takšne,
kot so.
Obstajajo biološki, genetski, zdravstveni, socialni, izobraževalni, psihološki,
duhovni, kulturni in pravni vidiki spolnosti, in ti se razlikujejo, odvisno od tega, kje, kdaj
in kako človek živi, kdo ga vzgaja in kaj je osebno pomembno za vsakega
posameznika (www.medigraphic.com, 10.11.2010 ).
Starši imajo svoj pogled na spolnost svojih otrok z motnjami v duševnem razvoju.
Starši in okolje ponavadi ne razumejo ali nočejo razumeti in sprejeti, da imajo tudi te
osebe želje po spolnosti, ker so odrasle osebe, čeprav imajo moten duševni razvoj.
Nekoliko razlogov, zaradi katerih starši ne morejo dovoliti, da je njihov otrok spolno
aktiven, so naslednji :
· Moški z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju so nezmožni samonadzora,
kari lahko privede do neželene nosečnosti, ki prinaša dodatne težave.
· Dekleta so lahko spolno zlorabljenai.
· Dekleta se ne znajo zaščititi, kar lahko privede do nosečnosti.
· Niso izobraženi o spolno prenosljivih boleznih.
· Spolnost je pogosto povezana z ljubeznijo. Starši se bojijo, da se bodo njihovi
otroci zaljubili in razočarali, kar bo pustilo globok vtis na njihovo osebnost.
Starši se ne znajo pogovarjati o tej temi s svojimi otroki, jim ne morejo razložiti in
jih poučiti o tem področju.Brigita Nojić (Nojić 2007:17) pravi, da vsaka ustanova, v
katero so vključene osebe z motnjami v duševnem razvoju, mora imeti v okviru svojih
pedagoških programov zajeto pomoč staršem in delavcem pri reševanju vprašanj,
povezanih s spolnostjo in spolnim razvojem oseb z motnjami v duševnem razvoju.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
38
V današnjem času bi to lahko organizirali centri, v katerih se osebe z MDR
vključujejo, na primer VDC-ji, Zveza društev »Sožitje« in drugi.Ko govorimo o spolnosti,
je zelo pomembno, da so osebe z MDR seznanjene tudi s spolno zlorabo, oziroma da
vedo, kaj je to in kako jo prepoznati.
Eastgate (2008, www.medigraphic.com, 2010) pravi, da tako pri moških, kot pri
ženskah z MDR obstaja večje tveganje, da bodo spolno zlorabljeni od drugih ljudi v
skupnosti. Zloraba je lahko od strani družinskih članov, sodelavcev, sobivalcev v
stanovanjski skupnosti itn. Spolna zloraba lahko privede do čustvene motnje, kot je
anksioznost in depresija. Oseba to lahko izraža s samoškodljivim obnašanjem,
neprimernim spolnim vedenjem ali celo upočasnitvijo kognitivnega delovanja.
Na drugi strani, je verjetno, da tudi te osebe naredijo spolne prekrške. To je
posledica njihove nezmožnosti, da skrivajo svoje obnašanje, tako kot drugi ljudje, ali pa
morda se sploh ne zavedajo, da je njihovo obnašanje nezdravo, žaljivo ali nezakonito
zaradi pomanjkljivosti spolne vzgoje, slabo razvitega ali odsotnega samonadzora,
nezmožnosti, da razlikujejo, kaj je primerno, kaj neprimerno obnašanje ter
prepoznavanje in izražanje čustev. Vse to se lahko spremeni in tudi tem ljudem je treba
omogočiti doživljanje ljubezni, partnerstva, nežnosti, spolnosti. Potrebno je svetovanje
in izobraževanje staršev na tem področju, da bi se lahko znašli v takih situacijah.
Osebe, ki svetujejo staršem oziroma, ki izvajajo program spolne vzgoje osebe z
motnjami v duševnem razvoju, morajo biti pripravljene in ustrezno izobražene na tem
področju, ker ponavadi tema »spolnost« pomeni problem tudi za strokovne delavce.
Kako začeti in kako razložiti te stvari?
Tudi osebo z motnjami v duševnem razvoju lahko izobražujemo, poučujemo,
svetujemo glede spolnega odnosa in drugih spolnih vedenj. Spolna vzgoja povečuje
znanje in tudi zavedanje posameznika o možnih posledicah spolnosti, kot je tveganje
za nosečnost ali za pridobitev spolno prenosljivih bolezni. Vzgoja se mora izvajati na
način, ki bo njej razumljiv. Deklice naj bi se izobraževale o možnostih kontracepcije.
Boljše in čim bolj preprosto naj se jim razloži delovanje kontracepcijske tablete in njenih
učinkov ter neželenih posledicah. Potrebno je, da jim bo zagotovljena pomoč pri
rednem jemanju tablete. Naj jim bo razložena uporaba zaščitnih sredstev, vendar se
lahko zgodi, da to težko razumejo. Nekateri potrebujejo pomoč pri tem, nekateri pa
lahko tudi niso sposobni pravilno uporabljati zaščitnih sredstev.
Spolna vzgoja mora vključevati ne le dejstev o seksu in biologiji, ampak mora tudi
učiti te ljudi odgovornih odločitev, in razlikovati med prav in narobe. Tako ti morajo
razumeti, kaj pomeni intimnost in nato navezati stvari v zvezi spolnosti. Strokovni
delavci naj jih poučijo, da se to izvaja v primernem prostoru, ob primerni uri, z osebo, s
katero sta par. To se zagotovo mora poudarjati, ker se lahko zgodi, da kakšna oseba
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
39
razkriva svoje intimne dele v neprimernem prostoru in času ali celo nadleguje druge
osebe iz svojega okolja.Nojićeva (Nojić 2007: 18) navaja, da se oblike spolnega
izražanja izvajajo pod pogojem,:
· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju odrasli in sta v to privolili;
· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju par;
· da poteka takšno vedenje v zasebnosti;
· da ne motita izvajanja drugih načrtovanih dejavnosti;
· da sta bili osebi z motnjami v duševnem razvoju vključeni v program učenja
spolne vzgoje;
· da sta osebi z MDR pokazali razumevanje svojega spolnega vedenja in
odgovornosti zanj;
· da sta osebi z motnjami v duševnem razvoju dobili vse potrebne informacije o
zaščiti, tveganju itn.;
da skrbita osebi z MDR za osebno čistočo.Z večjo družbeno ozaveščenost in
empatijo, ki se doseže s pomočjo izobraževanja, usmerjanja in stalno podporo, lahko
veliko odraslih z motnjami v duševnem razvoju tvori medsebojne odnosi, ki vključujejo
različne spolne dejavnosti, lahko tudi poroko. »Študije psihosocialnega razvoja oseb z
motnjami v duševnem razvoju kažejo, da je njihov spolni razvoj biološko enak tistemu,
ki mu sledijo njihovi intelektualno razviti vrstniki. Če ne bi delili ljudi na »normalne« in
»drugačne«, bi kaj hitro ugotovili, da problematike spolnosti pri »drugačnih« sploh ni.
Obstaja pa problem našega odnosa do te problematike« (Nojič,Brigita, 2007: 94).
To je potrditev, da imajo osebe z MDR lahko povsem normalno razvite spolne
nagone in to naj bi njihovi skrbniki vedeli in razumeli. Seveda moramo omeniti, da naj
bi bilo to v okviru možnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju.
7) Prosti čas
Ena od ljubših stvari v življenju in tekom dneva so prostočasovne aktivnosti. Takrat
delamo oziroma se ukvarjamo s tem, kar si želimo, kar je nam najljubše. Lahko so to
športne aktivnosti, druženje s prijatelji, ukvarjanje s hobijem, vrtnarjenje, gledanje
najljubšo tv odajo itd. Te aktivnosti nas izpolnjujejo, osrečujejo, sproščajo.
Po J. Dumazedierju (1960, v www.dlib.si, 2013) se prosti čas sestoji iz številnih
dejavnosti, prek katerih posameznik lahko izrazi svojo lastno svobodno voljo - po
počitku, zabavi, izpolnjevanju svojega znanja, izboljševanju svojih sposobnosti ali pa
povečanju svojega prostovoljnega sodelovanja v družbenem življenju - potem, ko je
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
40
opravil svoje poklicne, družinske in socialne obveznosti. Isti avtor opredeljuje tri
najpomembnejše funkcije prostega časa:
1. Počitek, ki omogoča premagati utrujenost in napetost vsakdanjega življenja;
2. Razvedrilo in zabava, ki sta usmerjena na ustvarjanje pogojev , ki naj bi
uspešno prekinili vsakdanjo rutin in monotonijo;
3. Razvoj osebnosti, ki je eden od pogojev spontane rasti in afirmacije človekovih
ustvarjalnih moči, njegove zavesti..
Černigoj-Sedar (1998, v www.druzboslovnerazprave.org, 2013) pravi, da različne
vsebine ali načini preživljanja prostega časa vodi k boljši ali slabši kakovosti življenja in
s tem tudi vplivajo na družbeno blaginjo.
Pogosto so starši preveč zaposleni. Njihova osnovna preokupacija je pomanjkanje
časa, bojijo se zapravljati čas in se niso sposobni igrati. Posledice takšnega življenja so
uničeni zakoni, emocionalno deprivirani otroci in bolezenski simptomi (povečan krvni
pritisk, migrene itd). Na drugi strain pa so tisti, ki so aktivni v prostem času, bolj
zadovoljni z življenjem in je aktivno sodelovanje v specifičnih prostočasnih aktivnostih
povezano z boljšim fizičnim, mentalnim in socialnim življenjem. Na zadovoljstvo v
prostem času vpliva količina prostega časa in dejavnosti, ki so namenjene vzdrževanju
psihofizične kondicije. Raziskava, narejena 1996 v Sloveniji na osnovi projekta
“Kakovost življenja v Sloveniji”, je pokazala, da ukvarjanje z dejavnostmi v prostem
času, ki izboljšujejo psihofizično počutje, ukvarjanje z dejavnostim v raznih društvih,
socialni kontakti, predvsem socialna opora pri reševanju problemov in družabni stiki s
sorodniki in prijatelji v prostem času, izboljšajo kakovost življenja
(www.druzboslovnerazprave.org, 2013).
Osebe s MDR je potrebno spodbuditi, da prepoznajo funkcije in koristi prostega
časa in spoznajo, da to lahko vpliva na njihovo življenje ter da ni vseeno, kaj počnemo
s svojim prostim časom.
Napačno dojemanje prostega časa vodi v dolgočasje, pasivnost v prostem času ter
pomanjkanje samoiniciativnosti.
Pasivno preživljanje prostega časa ima tako telesno kot duševno negativne
posledice (www.cpi.si, 2013).
Tako kot pri drugih stvareh osebe z MDR potrbujejo vodenje tudi v prostem časi.
Sami se ne bodo domislili, kako naj izkoristijo prosto popoldne. Potrebujejo ideje,
potrebujejo tudi to, da jim ponudimo več stvari. To je seveda odvisno od družin,
njihovih skrbnikov, zagovornikov, družbe, centrov, ki se ukvarjajo z njimi, in izboljšanje
kvalitete njihovega življenja.
Raziskave so pokazale, da človeka trajneje in polno zadovoljujejo le kulturne
aktivnosti in ustvarjalnost. Človekove aktivnosti v prostem času morajo služiti
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
41
osebnostnemu razvoju. To je mogoče doseči, če opravlja človek take aktivnosti, ki
vključujejo možnost odločanja, koordinacijo, organizacijo (Uršič, Zupan, Kroflič, 1999:
35).
Kvalitetna oblika preživljanja prostega časa je tudi letovanje, zimovanje, taborjenje.
Ponavadi te organizirajo Varstveno-delovni centri, zveze Sožitje ali pa same družine.
Na tak način se osebe vključujejo v zunanje okolje, spoznavajo drugačen način bivanja
kot v primarnem domačem ali zavodskem okolju, spoznavajo nove prijatelje itd.
Prostočasovne aktivnosti so lahko: različne kulturne aktivnosti, kot gledališke
predstave, likovna ustvarjanja, izvirna oblikovanja in druge kreativne dejavnosti. VDC-ji
so znani po tem, da spodbujajo kreativnost svojih uporabnikov: ročno izdelujejo
različne izdelke, oblikujejo iz gline in različnih modelirnih materialov, slikajo na svilo in
platno, krojijo in šivajo, sami izdelujejo papir in ga nato uporabljajo za voščilnice, slike,
mape in druge izdelke. Vse te izdelke predstavljajo na razstavah, sejmih in prireditvah.
Ustvarjalne delavnice in izbor izdelkov prilagajajo varovancem posameznih enot
(www.vdc-koper.si, 2012).
Ena od priljubljenih prostočasovnih aktivnosti je šport. Na Obali so priljubljeni judo,
nogomet, balinanje, tek in kolesarjenje. Z judom so se začeli ukvarjati najprej v VDC v
Portorožu, potem se je razširil po vsej Sloveniji, zdaj pa tekmujejo v drugih državah v
EU. Tudi v nogometu dobro napredujejo. Nogometaši VDC Koper sodelujejo v
Nogometni specialni olimpiadi.
Specialna olimpiada je svetovno gibanje, namenjeno osebam z motnjami v
duševnem razvoju, prek njih pa tudi njihovim družinam. Specialna olimpiada širi
vrednote, ki povezujejo, in temelji na enakosti, spoštovanju in sprejemanju drugačnosti.
Gre za univerzalno idejo, v kateri ni poražencev, temveč je vsak športnik zmagovalec.
Slogan specialno-olimpijskega gibanja se glasi: »Pustite mi zmagati, če pa ne morem
zmagati, naj bom pogumen v svojem poskusu« (www.vdc-koper.com, 2012).
To je le nekaj možnosti za prostočasne aktivnosti. Seveda jih je lahko še veliko,
vse pa je odvisno od želj in sposobnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v
duševnem razvoju. Pozitivnih učinkov pri prostočasnih aktivnostih je veliko. Tudi
nekateri od prej omenjenih indikatorjev kvalitete življenja so povezani s prostim časom,
to so: osebnostni razvoj in vključevanje v okolje. Seveda je zraven še veliko drugih
pozitivnih učinkov:
Razvijanje komunikacijskih veščin, spoznavanje novih prijateljev, izboljšanje
zdravstevenega stanja, boljše razpoloženje itd.
Možnosti za preživljanje prostega časa so odvisne od družbeno-političnih,
socialnih, ekonomskih in kulturnih dejavnikov.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
42
3 EMPIRIČNI DEL
3.1 Problem
Teorija pravi, da so definicija o kvaliteti življenja in indikatorji kvalitete življenja za
vse ljudi enaki, torej tudi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ker so enakopraven
del skupnosti. Res je, da so tudi oni enakopraven del skupnosti, ampak vseeno v
literaturi najdemo zapis o “normalizaciji njihovega življenja”. To pomeni, da je njihovo
življenje dejansko dokaj različno in vzporedno s tem so različni tudi indikatorji, ki
ocenjujejo kvaliteto življenja. S pomočjo že določenih indikatorjev bom poskušala
oceniti kvaliteto življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem
razvoju. Spoznali bomo, v čem je njihova kvaliteta življenja najbolj ogrožena.
Področja v življenju so za ostale ljudi popolnoma normalna in ne vidijo nikakršnih
omejitev, česar pa ne moremo potrditi za osebe z MDR. Če začnemo že pri samem pri
bivanju in ožjem okolju (starši, sorodniki - omejitve se začnejo prav tam, kajti najbližji jih
vidijo kot otroke, ker še niso samostojni in taki jih ovirajo pri mnogih stvari, ki naj bi jih
odrasla oseba izkusila v življenju. Sem spadata tudi ljubezen in spolnost kot normalna
stvar pri odraslih ljudeh, potem tudi delo.
Kakšne so danes njihove možnosti za delo?
Vključevanje oseb z MDR v širše okolje in aktivno življenje kot del skupnosti je zelo
pomembno za socializacijo vsakega človeka. Zelo je pa odvisno od skupnosti oziroma
kako skupnost sprejema te osebe. Koliko je to vključevanje omogočeno odraslim
osebam z MDR in kdo prispeva k razvijanju teh možnosti ter še veliko drugih, kot je
recimo ponujati jim možnosti za osebnosnti razvoj ali vseživljenjsko učenje, s čimer bi
ohranili svoje sposobnosti in jih celo izboljšali?
Zelo povezane z aktivnim življenjem so prostočasovne aktivnosti. Včasih tudi sami
ne vemo, kaj naj delamo v prostem času, ali pa nimamo s kom. Z enako težavo se
srečujejo tudi osebe z MDR, vendar pri njih je stvar drugačna, ker jim moramo mi
ponuditi več možnosti za izbiro, saj si jih sami ne bodo domislili.
Pri tem ima velik vpliv lokalna oblast, država, centri, ki se ukvarjajo z izboljšanje
kvaliteta življenja oseb z MDR in seveda družina in družinski člani.
Kvaliteta življenja oseb z MDR je odvisna od političnih razmer, financ, lokalne
oblasti, kadrovskih možnosti. Izvedeli bomo,, ali se je v zadnjih letih na tem področju
kaj spremenilo?
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
43
Kvaliteta življenja osebam z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju ne
predstavlja samo imeti streho nad glavo, imeti hrano in primerna oblačila, je veliko več
ko to. Ravno to je pomemno, kaj je to »več«.
3.2 Cilji raziskave
Cilj te raziskave je, da s pomočjo metodologije ocenimo, kakšna je kvaliteta
življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju in
ugotovimo, na katerih področjih je potrebna sprememba ter kaj se lahko še naredi, da
bi se izboljšala kvaliteta njihovega življenja.
Ugotoviti je potrebno, kakšno je njihovo:
- bivanje v različnih okoljih;
- socialno vključevanje v širše okolje;
- samostojno življenje;
- razvoj (osebnostni in formalni);
- ljubezenska razmerja in spolnost;
- možnosti za delo;
- prosti čas.
3.3 Raziskovalna vprašanja
Vprašanja, na katera bomo odgovorili in s tem ocenili, kakšna je kvaliteta življenja
oseb z MDR, so naslednja:
Kakšno je bivanje v različnih okoljih?
Kako in koliko se osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju
vključujejo v širše okolje?
Kakšne so možnosti oseb z MDR za samostojno življenje?
Na katerih področjih jih usposabljajo?
Kakšno je njihovo ljubezensko in spolno življenje?
Kakšne možnosti imajo za delo?
Kaj počnejo v prostem času?
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
44
3.4 Metodologija
Kvalitete življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju
ne moremo oceniti le na osnovi pridobljenih podatkov od samih oseb z MDR, kajti
nekateri ne znajo razložiti nekaterih stvari v njihovem življenju, drugi odgovarjajo samo
z »da« in »ne«, zato moramo vključiti več ljudi. Odločila sem se za kvalitativno
raziskavo, ker mislim, da na ta način lahko dobim več informacij glede tega, kako živijo
odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. »Kvalitativna
raziskava pomeni raziskavo, pri kateri sestavljajo osnovno izkustveno gradivo, zbrano v
raziskovalnem procesu, besedni opisi ali pripovedi, in v kateri je to gradivo tudi
obdelano in analizirano na beseden način brez uporabe merskih postopkov, ki dajo
števila, in brez operacij nad števili« (Mesec, 1998: 26).
Opis rezultatov je potekal deskriptivno z opisovanjem dejstev, odnosov in
procesov.
3.5 Izbira oseb, vključenih v raziskavo
Da bi v resnici izvedeli, kakšna je kvaliteta življenja odraslih oseb z MDR, je
najboljše je, če podatke dobimo od njih samih. Ker so osebe z motnjami v duševnem
razvoju večinoma vključenei v Varstveno-delovnih centre, sem se odločila, da ravno
tam opravim raziskavo. Zavedala sem se tega, da lahko od the oseb dobim
nezadostno količino podatkov, ali takih, ki jih v raziskavi ne bi mogla uporabiti, sem se
odločila, da podatke dobim tudi od strokovnih delavcev in staršev. Raziskava je
potekala v Varstveno-delovnem centru Koper, kjer sem intervjuvala 6 uporabnikov in 3
strokovne delavce, v Zvezi društev Sožitje v Kopru, kjer so sodelovali tudi 3 starši, in v
stanovanjski skupini Mimoza v Izoli, kjer sem intervjuvala 4 stanovalce in 1 delavko.
Raziskava je potekala v različnih obdobjih.
Torej: podatki v raziskavi so iz treh virov - od samih oseb z MDR, od strokovnih
delavcev in od nekaj staršev.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
45
3.6 Tehnika zbiranja podatkov
Za zbiranje podatkov sem se odločila uporabiti tehniko spraševanja oziroma
intervju.
Intervjuji so posredni (ko je razgovor potekal z osebami z MDR) in neposredni (ko
je razgovor potekal s strokovnimi delavci v VDC in starši oseb z MDR.
Sestavljanje vprašalnika je pri raziskovalnem delu najbolj pomembno, saj je od
zastavljenih vprašanj odvisno, kakšne podatke bom dobila.
Sestavila sem 3 vprašalnike, in sicer dva za osebe z MDR, ki vsebujeta bolj
enostavno sestavljena vprašanja, in tretjega za ostale intervjuvance.
Po stopnji standardizacije so bili intervjuji delno strukturirani. Večina vprašanj je
odprtega tipa, razen nekaterih, saj se mi je zdelo, da bodo osebe z MDR na ta način
bolje razumeli vprašanje. Vprašalnik za osebe z MDR je delno strukturiran. Vprašalnik
za ostale intervjuvance je tudi delno strukturiran, in sicer vnaprej sem pripravila
nekoliko bistvenih vprašanj. Preostala vprašanja sem oblikovala sproti med potekom
intervjuja. Poleg intervjuja sem za zbiranje podatkov uporabila tudi metodo opazovanja
in dokumentarne vire, in sicer organizacijske uradne dokumente, to je leto delovno
poročilo VDC-ja in organizacijski neuradni dokument oziroma podatke s spletne strani
VDC-ja in Sožitja.
3.7 Potek zbiranja podatkov
Intervjuje sem opravila v različnih vremenskih obdobjih. Intervjuje v VDC Koper
sem naredila v decembru leta 2010. Vodstvo VDC-ja sem seznanila z mojo raziskavo,
jim posredovala okvirna vprašanja in jih vprašala, če dovolijo, da enkrat pridem na
obisk v VDC z namenom opazovanja, drugič pa opravim intervjuje. Od VDC sem dobila
zeleno luč in en dan po predhodnem dogovoru z vodjo enote sem šla tja. Uporabniki so
me videli, nekateri so poklepetali z mano, s strokovnimi delavci smo se tudi pogovarjali,
razkazali so mi prostore itd.
Ob drugem obisku sem izvedla intervjuje. Uporabniki so bili že seznanjeni z mojim
prihodom in namenom. Strokovno osebje jim je povedalo, da so lahko intervjuvani tisti,
ki sami želijo. Ob mojem prihodu so me lepo sprejeli. Dobila sem sobo, v katero sem
opravila intervjuje. Veliko uporabnikov je izrazilo željo za intervju.
Z uporabniki sem naredila 6 intervjujev in so vsi dovolili, da intervjuje posnemam.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
46
Strokovni delavci so se odločili, da se pogovarjam z vsemi hkrati in da ne bodo
odgovarali na vprašanja, povezana z družinskimi zadevami, ker niso kompetentni, da
odgovarjajo na ta vprašanja, poleg tega so se odločili, da se njihovih intervjujev ne
snema. Ugodila sem njihovim željam in naredili smo skupinski pogovor.
Drugi intervju je bil v Sožitju. Vodja Sožitja je bila zelo sodelovalna in je za
sodelovanje prosila nekaj staršev, da bi bili pripravljeni narediti intervju. Sama je tudi
mamica deklice, ki ima zmerno motnjo v duševnem razvoju. Prišle so še tri druge
mamice. Naredili smo skupinski intervju, ker so tudi same tako želele, z razlogom, da bi
drugače dolgo trajalo. Pristali so na to, da lahko intervjuje posnamem.
Tretji del intervjujev je bil opravljen v stanovanjski skupini Mimoza v Izoli. Tudi tam
so bili zelo sodelovalni in so mi dovolili, da izvedem intervjuje. Ob prihodu v
stanovanjsko skupino smo se najprej malo na splošno pogovarjali v skupnem bivalnem
prostoru, zatem pa sem jih intervjuvala. Intervjuje sem izvajala z vsakim posebej v
njegovi/njeni sobi. Na koncu sem naredila intervju še s strokovno delavko, ki je delala v
tem času. Tudi tam so pristali na to, da intervjuje posnamem.
Po koncu vsakega sklopa intervjujev sem po zvočnem zapisu naredila transkripcijo
oziroma prepis. Prepisala sem jih dobesedno, zato vključujejo vse slovnične napake in
slengovske izraze, razen neverbalne komunikacije.
Vsi, ki so bili intervjuvani, so bili seznanjeni s tem, kako bo pogovor zapisan in so v
to prostovoljno privolili. Pri intervjujih z osebami z motnjami v duševnem razvoju je bilo
včasih potrebno večkrat razložiti vprašanja ali parafrazirati, ker kljub temu, da so bili
enostavno zastavljani, jih nekateri niso mogli razumeti. Pri nekaterih osebah z MDR so
bili odgovori bolj kratki, oziroma so odgovarjali samo z »da« in »ne«, čeprav so bila
vprašanja odprtega tipa. Nekateri se pri nekaterih vprašanjih niso spomnili, kaj naj
odgovorijo ali naštejejo. V tem primeru sem jih dodatno vprašala z bolj asociativnimi
vprašanji. Večina intervjuvancev iz VDC-ja in stanovanjske skupine so bile osebe z
zmernimi motnjami v duševnem razvoju, le nekaj jih je bilo s težkimi motnjami. V
stanovanjski skupini sem intervjuvala tudi dekle, ki ima lažjo motnjo v duševnem
razvoju, vendar tega intervjuja v analizi nisem upoštevala.
Med intervjuvanjem sem pazila na etičnost, da intervjuvancem ni bila povzročena
nobena škoda in je bila spoštovana njihova zasebnost.
3.8 Analiza podatkov
Za analizo gradiva sem uporabila kvalitativno vsebinsko analizo. Bistvo pri
kvalitativni analizi je iskanje tem (kod, pojavov) v analiziranem gradivu. »Osrednji del
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
47
kvalitativne analize gradiva predstavlja namreč proces kodiranja, ki pomeni
interpretacijo analiziranega besedila oziroma določevanje pomena (ključnih besed,
pojmov, kod) posameznim delom besedila. Kvalitativna analiza gradiva poteka od
določitve enot kodiranja, prek zapisa pojmov, ki jim po naši presoji ustrezajo, in
analiziranja značilnosti teh pojmov, do formuliranja neke pravilnosti, teoretične razlage
ali pojasnitve« (Vogrinc 2008: 61).
Pri intervjujih se je zgodilo, da je vprašanec poleg odgovora na postavljeno
vprašanje povedal še veliko stvari, ki niso povezane z vprašanjem in sploh niso
relevantne za raziskavo. Zato sem te dele izključila iz nadaljnje analize oziroma nisem
jim določila kode. Pri procesu kodiranja sem uporabila deduktivni pristop. To pomeni,
da sem pred začetkom analize pripravila seznam kod in v analizi sem preverjala, ali so
se te kode v odgovorih pojavile.
Kodiranje je potekalo v naslednjih korakih. Najprej sem gradivo uredila in nato
določila enote kodiranja. Enote kodiranja so v glavnem stavki ali večji zaključeni sklopi
misli, ki so potem dobili svoje kode-pojme (glej Priloga 1). Te pojme sem nato izbrala in
uredila ter dobila naslednje širše pojme, ki sem jih naprej združila v sedem glavnih
kategorij (glej Prilogo 2). Pri kodiranju besedila sem dobila okoli 160 kodov. Tisti, ki so
se nanašali na podobne stvari, sem združila in na koncu dobila 21 kod. Teh 21 kod
sem potem razporedila v 7 vnaprej določenih kategorij. Pri analizi gradiva nisem dobila
nove kategorije.
3.9 Rezultati in interpretacija
Rezultate analize bom predstavila z definiranjem glavnih kategorij in interpretirala
rezultate za vsako kategorijo posebej. Pri definiranju pojmov ne gre toliko za to, da bi
poiskali kakšne splošno veljavne slovarske definicije, ampak bolj za to, da pojme
izrazimo operacionalno z indikatorji, kakršne najdemo v besedilu samem (Mesec 1998:
361). Tako sem tudi jaz definirala pojme s pomočjo prej pridobljenih pojmov.
Interpretacija:
3.9.1 Kategorija - Bivanje
Ta kategorija je sestavljena iz treh podkategorij, in sicer: Bivanje v domačem
okolju, Bivanje v VDC in Bivanje v stanovanjski skupini. Osebe z MDR v VDC
preživljajo pol dneva, ne cel dan. VDC ima velik vpliv v življenju oseb z MDR, zato se
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
48
mi je zdelo pomembno, da dodam podkategorijo Bivanje v VDC. Za vsako okolje
posebej je opisano, kakšno je počutje oseb z MDR, kakšni so odnosi med člani in kako
poteka življenje v tem okolju.
Bivanje v domačem okolju
Večina intervjuvanih oseb z MDR živi pri svojih starših. Večinoma so zadovoljni,
doma se imajo lepo. Sledijo nekoliko izjav: »Doma sem srečen. Rad imam starše in oni
mene tudi«, » Doma se imam dobro, super, enkratno«, »lepo«.
Le ena oseba je izjavila, da doma ni srečna: »Doma nisem srečen. Tale moj očka
me samo tepe in pije.«
Ena oseba živi v stanovanju s svojo hčerko in je vesela: »Najboljše se počutim z
mojo hčerko doma, da se razumeva in to.«
Vsi so zadovoljni z življenjem, takšnim kot je: »Nič ne pogrešam v življenju. Meni je
vse lepo v življenju.«
Nekatere stvari, ki bi jih spremenili, da bi bilo njihovo življenje popolno, so
naslednji: »Da bi imela polno denarja, kupila bi pohištvo, uredila bi stanovanje«, »Mene
mi manjkajo prijatelje«, »Jaz sem zelo srečen. Samo še punca mi manjka, nič
drugega.«
Intervjuvani starši mislijo, da so njihovi odnosi do otrok normalni in da niso preveč
zaščitniški. Pravijo, da vsi starši ne razmišljajo enako. »Eni bi hoteli, da njihovi otroci
zmeraj ostanejo otroci. Pa to niso otroci, to so odrasle osebe. Včasih jim je treba
večkrat povedati. Ko oni opazijo, da se jih spoštuje, da se jih vzame za to, kar kar so,
oni rad sodelujejo« - je dodala ena mamica.
Potrebno je, da spoštujejo njihovo osebnost in njihovih želje.
Ena mama je povedala: »Jaz nikoli nisem gledala, kaj bi jaz želela. Vedno sem
gledala, kaj ona zmore. V bistvu, bistveno mi je bilo, da je ona srečna, ker to je njeno
življenje, ne moje. Jaz sem samo njena zagovornica, pravzaprav stojim ob strani, da
lažje izpelje svoje želje, do neke realizacije.«
Za njihove otroke pravijo, da so polni ljubezni: »To so ljudje, ki ti pokažejo
resnično, kaj čutijo in kaj jim je všeč, česa pa ni. To niso otroci, umazani v duši, to so
tako nedolžni, iskreni. To, kar čuti, to ti bo pokazal. Naši vsi varovanci ti takoj pokažejo,
če te sprejmejo ali ne. Tam ni glume.«.
Starši največ skrbijo o tem, kaj bo z njihovimi otroki, ko starši ne bodo več živi,
drugo so vse prebrodili in življenje v družini poteka dokaj normalno.
Starši so tudi rabili veliko pomoči pri vzgoji otroka z motnjami v duševnem razvoju.
Zato zdaj Sožitje organizira programe za pomoč staršem, ki se jim je rodil otrok z MDR.
Izkušeni starši pravijo, da čim prej sprejmeš, lažje funkcioniraš. »So pa trenutki, kadar
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
49
ne zmoreš. Ko ti pade energija, si rečeš »Ne morem več«, pa spet greš naprej. Vsi
smo drugačni,« - pravijo starši.
»Ko prebrodiš to, potem greš naprej. Jaz tudi mogoče, z mojim možem ne bi bila.
Mnoge ločitve so v naših družinah, prav zaradi tega, ker ne prenese tega bremena. Tu
čovek mora biti močan,” - je izjavila ena mama.
Starši pravijo, da čeprav so odrasle, osebe z MDR ne morejo samostojno odločati,
zato morajo starši (skrbniki) vedno vedeti, kaj se dogaja in jim pomagati pri odločanju:
»Naši imajo pravico do življenja, naše punce in fanti imajo pravico do odločanja o
svojem življenju, s tem, da so jim do 18. leta odvzeli opravilne sposobnosti; mi smo
uradno njihovi »strokovodniki«. Ampak,moramo sodelovati pri vsaki zadevi, ki se
dogaja, dokler smo mi starši živi. S tem pa jim damo pravico do izbire.«
Vključevanje v VDC
Večina oseb z MDR (v tem primeru vseh intervjuvanih oseb z MDR),, ki živijo s
svojimi starši, je vključena v Varstveno-delovnem Centru. V VDC bivajo pol dneva in
zato sem tudi dodala to kategorijo Bivanje v VDC, ker ima velik vpliv v njihovem
življenju.
Vsi so zadovoljni z življenjem v VDC-ju. Všeč jim je vse. Nekateri pravijo, da jim je
najbolj všeč delo, plača, drugim prostočasne aktivnosti, tretji to, da imajo tu prijatelje
itd. Strokovni delavci v VDC pravijo, da so uporabniki zadovoljni in tako tudi starši.
»Sodelovanje s starši je izjemno. Enkrat letno imamo srečanje, na katerem strašem
podamo sporočilo na CD-ju in načrt za tekoče leto. Starši lahko pridejo, kadar hočejo.
Uporabniki so zelo veseli, ko starši pridejo notri. Starši so tudi zadovoljni z delom VDC-
ja,« - so izjavili strokovni delavci v VDC.
V VDC spoštujejo njihovo osebnost, jih tretirajo kot sodelavce. Dajejo jim možnost,
da izbirajo in da se samoodločajo.
Bivanje v stanovanjski skupini
Majhno je število tistih, ki bivajo v stanovanjski skupnosti, in sicer v stanovanjski
skupini v Izoli biva 9 oseb. To je edina stanovanjska skupnost na Primorskem. Hiša se
lepa, stoji zraven Doma za ostarele, s katerim sodeljujejo, ker stanovalci tam jedo.
Okolje, kjer je hiša, je normalno naseljeno in ni izolirano od okolja. Po dva stanujeta v
eni sobi. Imajo še skupni bivalni prostor, kuhinjo in skupne kopalnice.
Število let bivanja v stanovanjski skupini je različno. Ena oseba je rekla, da je celo
18 let v stanovanjski skupini, ostali, od katerih sem dobila podatke, so tu 4, leta in pol
oziroma 5 let.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
50
Stanovalci so v glavnem zadovoljni.z bivanjem. Tako ocenjuje tudi strokovna
delavka.
Vsi lepo sodeljujejo, se družijo. Od ponedeljka do petka delajo v VDC Izola, potem
pa imajo različne aktivnosti. Imajo organizirane akrivnosti, kot so kino, gledališče,
sprehod, nakupi ali pa gospodinjske obveznosti: likanje, pospravljanje, čiščenje: »Ko
pridem, grem malo počivat, potem imamo malico. Jaz najrajši likam. Pospravljam tudi«,
»Ko pridemo nazaj, imamo tud kakšno delo. Imamo tudi dežurstva. Čistimo,
pospravljamo. Vsak pa pospravlja svojo sobo, če je treba, pa pomagamo.«
Nekateri gredo občasno s Sožitjem na letovanje ali smučanje.
Nekateri si želijo več samostojnosti, na primer, da bi kuhali sami. Drugi pravijo, da
se njihove želje ne upoštevajo preveč, tretji pa pravijo, da se njihove želje upoštevajo.
Strokovna delavka pravi, da je to odvisno, kaj si želijo: »Dostikrat so to želje za kakšno
hrano. Hrana in počitek, to je bolj pogosto. Eden pa recimo ima želje, da bi rad šel
delat na barko, njemu je treba pogosto razlagati in ponavljati neke stvari.«
Med vikendi so lahko pri svojih starših. Odnosi z najbližjimi so različni. Eni imajo
redna srečanja, drugi pa ne, ker so straši preveč stari ali niso več živi, skrbniki pa jih
niti ne povabijo. Tretji niti ne bi šli domov.
Strokovna delavka pravi: »Nimamo dosti stikov s starši. Edino, kadar jih pridejo
obiskat, nekateri so dosti stari, da niti ne pridejo, samo pokličejo. Nekateri nimajo več
živih staršev in zato so tudi prišli sem.«, »Tisti, ki imajo starše, med vikendi gredo k
njim. Vedno pa se upoštevajo želje varovancev. Če nočejo iti domov, ne bodo šli«.
Občasno pa imajo malo težav s starši: »Kakšenkrat pride do kakšnih težav s
starši. Starši še vedno mislijo, čutijo, da oni najboljše skrbijo zanje. Kakšenkrat imajo
pripombe. To je edina težava.
Za boljšo kvaliteto življenja v stanovanjski skupnosti - pravi delavka - »bi bilo dosti
boljše, da bi bile te stanovanjske skupine bolj razčlenjene. Da bi bilo, recimo bolje imeti
posebej ljudi z motnjo v duševnem razvoju in posebej tiste s kombinirano motnjo. To bi
veliko prispevalo k njihovemu razvoju. Tudi kvaliteta našega dela bi bila dosti boljša,
ker se z nekom, ki ima kombinirano motnjo, moraš dosti več ukvarjati kot z osebo z
Downovim sindromom. To pomeni, da moram biti z onim dve uri in potem nimam več
časa, da se ukvarjam z njo. Vse stanovanjske skupine tukaj na obali so tako
organizirane. Jaz sem videla, da imajo v Italiji za to organizacijo bolj poskrbljeno. «
3.9.2 Kategorija - Socialno vključevanje
Ta kategorija je sestavljena iz 5 podkategorij.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
51
Socialno vključevanje opisuje, kako se vključujejo v okolje osebe z MDR, koliko so
odprte za družbo in socializacijo, kakšna je njihova socialna mreža, kdo prispeva k
njihovi večji socializaciji in kako ostali ljudje sprejemajo njihovo socializacijo v širše
okolje.
Socialna vključenost v okolje, kjer oseba živi
S pomočjo intervjujev sem ugotovila, da se obravnavane osebe ne vključujejo
veliko v okolje, kjer živijo. Nekatere izjave, glede preživljanje njihovega dneva doma
ukazujejo na to, da ponavadi ostanejo doma, pomagajo svojim staršem, pobrišejo,
čistijo in gledajo televizijo:
»Pobrišem prah, obesim in zlagam cunje. Čistim cel dan. Potem pa gledam
televizijo«
Le nekateri se redkodaj malo vključujejo:
»Samo moj brat, on me pelje v kino, on je priden, prijazen in ima punco. Njegove
prijatelje pa ne poznam«, »Kakšenkrat, ko je lepo vreme gremo na sprehod«, »Z
očetom ponavadi tečemo«.
Pri tistih, ki živijo v bivalni skupnosti, socializacija v ožje okolje pomeni, da se
družijo znotraj bivalne skupnosti, kjer se tudi dogaja.
Strokovna delavka je povedala naslednje:
»V VDC imajo dopoldan veliko aktivnosti. Oni so tudi kot mi, ko prideš iz službe, bi
se rad, spočil, in tudi oni si to želijo. Pa je treba tudi tukaj urediti stvari, počistiti, zlikati,
prati, to je njihovo življenje.«
Vključevanje v okolje, kjer oseba živi, pomeni tudi druženje s sorodniki in prijatelji,
ki jih človek ima v tem okolju. V intervjujih nihče ni omenil sorodnikov, le eden je
omenil, da ima veliko prijateljev in gre na obiske, drugi je omenil, da prijateljev svojega
brata ne pozna.
Ena intervjuvanka, ki je mamica, je rekla, da nikoli njeni najbližji niso ponudili, da
vzamejo njeno hčerko na sprehod ali kaj takega, vedno jih pokličejo skupaj. Ljudje se
nočejo ukvarjati s tem, jih ne zanima.
Tisti, ki živijo v bivalni skupnosti, se občasno srečajo s svojimi najbližjimi (o tem
bom pisala v nadaljevanju).
Socialna odprtost/zaprtost
Socialno vključevanje je odvisno tudi od tega, koliko osebe želijo, da se vključujejo,
in sicer ali so odprti ali zaprti.
Nekateri so dosti odprti za družbo, ne glede na to, ali imajo prijatelje ali jih nimajo:
»Imam dosti prijateljev, grem na obiske«, »Jaz bi hodil cel dan z mojimi prijatelji in bi bil
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
52
tukaj. Tukaj so moji prijatelji«, drugi pa se zavedajo, da občasno potrebujejo mir in se
družijo samo z določenimi osebami, na primer: »Ostalim ne verjamem, ker preveč
govorijo«, » Če je meni volja, sem v družbi, če me ni ni volja, sem zaprta.« Strokovni
delavci v VDC se strinjajo, da je njihova odprtost/zaprtost odvisna od njihovega
razpoloženja ali družinske situacije, na primer: »Zelo so iskreni in odprti, na primer
iskreno povejo, kaj se dogaja doma, in takoj zjutraj izvemo po njihovem razpoloženju,
da se je doma nekaj zgodilo«. Starši iz Sožitja potrjujejo to, da so nekateri bolj odprti,
nekateri manj, vse je odvisno od osebe. Sicer pa so vsi bolj zaprti v stiku z novimi
osebami ali v novem okolju, dokler ga bolj ne spoznajo: »Moja hčerka je precej zaprta.
Najprej mora skupino spoznati, potem pa se da.«
Socialna mreža
Socialna odprtost je nekako povezana s socialno mrežo, ki jo imajo osebe.
Nekateri imajo manjšo mrežo in so s tem zadovoljni. Drugi bi hoteli imeti več prijateljev
v domačem okolju: »Imam eno, ampak ne pride tolko, ker ima tri otroke«, »Ne, nimam.
Jaz bi hotel, da imam prijatelje tukaj v VDC-ju. Jaz se ne družim s tistimi, ki jih ne
maram«, »Doma nimam. Moja največja želja je, da imam doma prijatelje. Tukaj v VDC
imam samo dva prijatelja«. V tej mreži so vključeni vsi prijatelji, ki jih imajo ne glede na
to, ali so v okolju, kjer živijo, ali so v VDC-ju.
Drugi pa imajo širšo socialno mrežo, ki vključuje prijatelje doma in v VDC. Nekateri
menijo, da imajo veliko prijateljev v VDC: »Večinoma so prijatelji iz VDC-ja, tudi doma
imam kakšnega prijatelja. “Tukaj so moji prijatelji«. Kot smo že omenili, vse je odvisno
od same osebe in to, koliko je oseba odprta za družbo in vključevanje. V glavnem:
odgovori so pestri in različni.
Tisti, ki so vključeni v stanovanjsko skupnost, imajo mogoče širšo socialno
mrežo, ker imajo tam nekaj prijateljev, nekaj pa še v VDC, v katerem so vključeni, ker
tja prihajajo še drugi, ki ne živijo v bivalni skupnosti.
Lahko sklepamo, da socialno mrežo sestavljajo v glavnem prijatelji, ki jih imajo v
VDC. Redki so tisti, ki imajo prijatelje v širšem okolju. To pa je odvisno mogoče od
tega, koliko se vključujejo v širše okolje.
Socializacija v VDC
Strokovni delavci pravijo, da so ponavadi doma zaprti v stanovanju ali hiši, tukaj pa
imajo prijatelje in lepo sodelujejo.
Razdeljeni so na tri skupine, ki se delovno prepletajo. Komunikacija se odvija kot v
eni veliki družini, sproščeno, odkrito. Vsako jutro imajo jutranje sestanke, na katerih se
uporabniki pogovorijo in odločijo za potek delovnega dneva in prostočasne aktivnosti,
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
53
potem imajo skupne pogovore ob kavi. Zelo si med sabo pomagajo, zaščitniško se
obnašajo, odgovorni so in spoštljivi drug do drugega. Posebej, tisti, ki so pasivni doma,
se trudijo, da jih več vključujejo.
Socialno vključevanje v širše okolje
Širše okolje je okolje izven družine, službe. Tukaj upoštevamo kakršnokoli
aktivnost, ki se dogaja v skupnosti, v drugih mestih, med ostalimi ljudmi.
Osebe z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju se vključujejo v širše
okolje večinsko prek VDC, potem prek Sožitja, pa tudi drugo vključevanje, ki se dogaja
z družino ali v bivalni skupnosti, z njihovimi sostanovalci.
VDC organizira dosti aktivnosti, preko katerih se osebe vključujejo v okolje in
pridejo v stik z ostalimi ljudmi. To so razne športne aktivnosti, pri katerih se
udeležujejo lokalnih, regijskih in državnih iger in SOS - specijalne olimpiade, Zelenega
programa, ki je tripartiten, saj je podpiran s strani VDC-ja, podjetja in uporabnika (ter
staršev). Zeleni program je v bistvu pometanje okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje
rož, sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni. Potem še sprehodi, nakupi, ogledi,
imajo svoje strojnice, ker prodajajo lastne izdelke. Uporabniki so zelo zadovoljni ob
dejavnostih, ki se dogajajo v širšem okolju.
Drug način vključevanja v širše okolje je prek Sožitja, ki organizira letovanja. Izjava
vodje Sožitja: »Tako da naše pupe so vse poskrbljene. Nekatere smo poslali na
letovanje in ko sem jih klicala, sem se z vsemi pogovarjala po telefonu in so bile tako
navdušene«, »Ko gremo nekam, imamo po enega spremljevalca na tri osebe, če pa je
oseba težji primer,, imamo enega na enega. Ampak, se zelo lepo imajo, kamorkoli
gredo. Enkrat sem jih klicala in to so se tako hihotale naše punce. Sem rekla: »Ma kaj
je, moje punce, to hihotanje, je tam luštnih fantov?«. Žurke so bile vsak večer, taborniki
zraven. To so nepozabni trenutki.«
Tisti, ki živijo v bivalni skupnosti se tudi vključujejo v okolje prek Sožitja, če seveda
želijo. Drugače pa tam se sami organizirajo, gredo v kino, na koncerte, kulturne
prireditve, poleti na morje, sprehode itd. V glavnem, organizirajo stvari, ki so jim všeč.
Vključevanje v širše okolje tam, kjer živijo, se v glavnem odvija prek sprehodov v
mesto, nekateri so rekli, da se poleti grejo kopat, nakupovat, in to je to. Ena stvar, ki
me je zelo prizadela, je to, da tisti, ki imajo brate in sestre, the sploh niso omenili, niso
rekli, da jih njihov brat/sestra pelje nekam ali da so spoznali njihove prijatelje. En fant je
rekel, da bratovih prijateljev ne pozna in le eden je rekel, da ima njegov brat
nogometno ekipo in da imata skupaj veliko prijateljev.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
54
Odnos okolja do oseb z motnjami v duševnem razvoju
Uporabniki se zavedajo, da se ostali ljudje v skupnosti do njih ne obnašajo
spoštljivo. Nekaj jih je izjavilo, da ne Marajo, ko jim ljudje govorijo za hrbtom. »Meni je
dobro vse, samo mi ni všeč, ko ti govorijo za hrbtom. Govorijo, kakšni so invalidi. To
mi gre ful na živce. So še takšni ljudje, ampak se ne sekiram. “
Niso pa vsi ljudje takšni. Strokovni delavci v VDC so rekli, da se takšne stvari
dogajajo ko uporabniki hodijo na letovanje, na plažo. Takrat zanalašč hodijo v manjših
skupinah, prav zato, da se ljudje ne ozirajo za njimi. En sodelavec je izjavil: »Situacija
je malo boljša kot pred desetimi leti recimo. Hitro ena masa ljudi spremeni mnenje,
sicer je hinavščina vmes. Na primer, če gremo kam na izlet, se zgodi, da jih ljudje
najprej žaljivo gledajo, se izogibajo in podobno. Čez nekaj časa pa se z njimi
pogovarjajo. Ponavadi se pri starejših ljudeh še vedno čuti stigma. Take reakcije
povzročajo, da se oseba zapre vase«. Podobno se je zgodilo, ko se je odprla
stanovanjska skupnost v Izoli::»Tukaj v okolju nas sprejemajo, nimamo nikakršnih
težav. Ko smo prišli na začetku, je okolje reagiralo. Sosede v glavnem. Zdaj pa je v
redu.«
So pa med osebami tudi take, ki hočejo pozornost, da uveljavijo svojo voljo in tak
odnos do drugih jim ustreza. Ena mama je izjavila, da ljudje presojajo situacijo kar tako,
ne da bi vedeli vse podatke. Na primer: »Veste kako je nesramna njegova mama, ker
mu ne da jest. On tukaj pride, pa mu damo golaža.« Jaz pa sem rekla: »Vi pa ne veste,
koliko mu škodi, mama ni nesramna, jaz vem, kako mu mama peče kruh posebej, kaj
vse mu nosi, ker fant ne sme.«
Še veliko se mora narediti glede odnosa okolja do teh oseb. Ostali ljudje ne
razumejo njihovih težav in njihove situacije, zato je potrebno, da se pripravi več
izobraževalnih krožkov, ali več informativnih oddaj v času, ko vsi ljudje gledajo
televizijo, recimo popoldan, ko so novice.
3.9.3 Kategorija - Samostojno življenje
Samostojno življenje vsebuje tri podkategorije. V našem primeru “Samostojno
življenje” se nanaša na samostojnosti oseb z zmernimi in težjimi motnjami v MDR,
njihovo zavedanje lastnih sposobnosti, kako se samoocenjujejo, kako razumejo in
sprejemajo vsakdanje življenj in odgovornosti, ki jih življenje prinaša, in kaj mislijo starši
in strokovni delavci o tem.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
55
Samoocenjevanje lastnih sposobnosti
Večina intervjuvanih oseb z MDR pravi, da lahko vse delajo sami. Tako se tudi
zavedajo, da pri nekaterih stvari rabijo pomoč. To je v glavnem pri plačevanju in delu z
denarjem. Većinoma se tudi zavedajo svojih zmožnosti: »Vse stvari delam sam, ne
rabim nobene pomoči«, »Rada bi živela sama, ampak rabim pomoč pri plačanju«,
»Rabim pomoč pri plačevanju in denarjem.«
Nekaj uporabnikov v bivalni skupnosti je reklo, da rabijo malo več samostojnosti,
kot na primer, da lahko kuhajo sami, ker drugače jim ne dovolijo, češ da ni varno.
Sicer pa tudi oni so bili deljenega mnenja glede samostojnega življenja: »Ja, želela bi
vse delat sama«, »Jaz bi rada več samostojnosti. Lahko sama čistim, se kopam..«,
»Ne, sama ne bi mogla živeti, ne in ne bi spala ponoči.«
Mnenje staršev in strokovnih delavcev
Mamica iz Sožitja je rekla: »Jo skušam učiti svobode čim več. Samostojnost
in svobode, če ne morem.....se odmaknem. Za druge ne morem govoriti. Spremljam
naše otroke 15 let in lahko rečem, da so kar samostojni. « Druga mamica je rekla, da
je samostojno življenje mogoče, če bi vedno imeli pomoč. Rabijo stalno pomoč: »Ko
vprašam mojo hčerko, ona bi rada živela na svojem, ker lahko vse dela sama, kuha,
lika, pere, čisti, ampak se zaveda, da potrebuje pomoč, posebej pri delu z denarjem in
plačevanju«. Tudi strokovna delavka v »Mimozi« je izjavila, da se večinoma zavedajo,
da imajo omejitve in da ne morejo biti samostojni.
Razumevanje življenja in odgovornosti
Starši iz Sožitja pravijo, da oni se trudijo učiti svoje otroke, kako življenje poteka.
Da sami vidijo, čutjijo, kakšne so odgovornosti v življenju. Ena mamica je izjavila: »Pri
drugih ne morem povedati. Naša ve, da je treba plačat položnice, da je treba delat. Ve,
da niti lulat ne moreš, če nimaš denarja. Z mano je ona vsepovsod. Jo vzamem v
trgovino, mi pomaga, ve, kaj družina rabi. Ne samo hodit, gledat, ampak da ve, kaj
družina rabi.«
Druga stvar je tudi to, da večina oseb, ki so vključeni v VDC, ima doma starejše
staršei in, da uporabniki skrbijo za njih, čistijo, pospravljajo. To pomeni, da znajo delati
veliko odgovornih nalog, torej se lahko naučijo, ampak vseeno potrebujejo nadzor in
pomoč.
V VDC-ju jih učijo samostojnosti. Učijo se reda pri dežurstvu, sprejemih, telefonu,
delu. Dežurstvo v jedilnici, priprava na topli obrok, čiščenje, skrb za čisto okolje in lep
videz enote, to je nekaj odgovornih nalog, ki jih opravljajo samostojno, čeprav so to v
glavnem lažja dela.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
56
Ena od težav, s katerimi se srečujejo v VDC, je: »Radi bi šli domov!« in to, da
uveljavljajo svojo voljo, ko jim nekaj ne prija ali ni po njegovi/njeni želji. To je nekako
dokazilo, da se ne morejo spoprijemati s situacijo in bi radi zbežali domov k svojim
staršem, kjer ni takšne odgovornosti.
3.9.4 Kategorija – Razvoj (osebnostni in formalni)
Kategorija “Razvoj” opisuje, kakšno je formalno izobraževanje oseb z zmernimi in
težjimi MDR, kaj se dela na njihovem osebnostnem razvoju in na katerih področjih jih
usposabljajo.
Izobraževanje
Strokovni delavci so rekli, da se je večina uporabnikov izobraževala v Centru za
usposabljanje Elvira Vatovec in v CKSG Portorož, vendar so tu tudi uporabniki iz
različnih drugih izobraževalnih programov, iz različnih centrov kot so »Črna na
Koroškem», » Stara gora«, » Višnja gora«, » Škofja Loka«, ker takrat, ko so se oni
izobraževali, na Obali ni bilo teh centrov.
Nekateri so končali poklicno srednjo šolo, drugim pa se ni dalo učiti in nimajo več
kot osnovno šolo.
»Ja, sem hodil v Strunjanu, v tem s prilagojenim programom. Pol sem šel probat
sredno, ampak mi ni šlo. Se mi ni dalo učit«, »Jaz sem po poklicu kuhar. Sem končal
poklicno šolo za kuhar.«
Osebnostni razvoj
Kakšne aktivnosti potekajo za osebnostni razvoj oseb z MDR, nam lahko razložijo
samo strokovni delavci in razberemo iz uradne dokumentacije oziroma programov, ki
jih izvajajo. V VDC se dogajajo naslednja izobraževalna predavanja: literarna,
zdravstevna, prometna, varnostna in vikend seminarji, pooblaščene medicinske sestre
predavajo o spolnosti in higieni in organizirajo posamezne pogovore - posebej s fanti,
posebej z dekleti.
K osebnostnemu razvoju sodi tudi spodbujanje odraslih oseb z motnjami v
duševnem razvoju, da so čimbolj samostojne in da lahko svobodno izražajo svoje želje
in se samoodločajo. Tako so v VDC-ju izjavili, da se trudijo, da uporabniki čimbolj
samozavestno izražajo svoje želje, stališča in potrebe in da se počutijo varne pri
izražanju tega. Da lahko rečejo: »Tega ne bom delal«, kadar se tako počutijo.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
57
V osebnostni razvoj sodijo vse stvari, ki jih osebe delajo doma, kot so
gospodinjske stvari in druge stvari, ki jih človek v življenju dela. Lahko rečemo, da se
odrasle osebe z MDR učijo skozi vse življenje v vsakršni situaciji.
Vseživljenjsko učenje
Program vseživljenjskega učenja v glavnem izvaja Zveza Sožitje. Pri njih imajo
veliko programov in potekajo po vsej Sloveniji. Program vseživljenjskega učenja je
namenjen izključno osebam z zmernimi, težjimi in težkimi motnjami v duševnem
razvoju ter osebam s kombiniranimi motnjami. Cilj teh programov je boljša kakovost
življenja the oseb z različnimi motnjami v duševnem razvoju in krepitev njihove vloge
pri samoodločanju pri večini življenjskih zadev. Poleg spretnosti, znanj in novih
izkušenj, ki jih udeleženci pridobijo skozi posamezno vsebino, je ob udeležbi na vseh
oblikah seminarjev zelo pomembno druženje in izmenjava izkušenj med vrstniki. Hkrati
pa je za nadaljno socializacijo in vključevanje o katerih sem več napisala, enako
pomembna izkušnja bivanja brez staršev in skrbnikov oziroma učenje samostojnosti
(www.zveza-sožitje.si, 2013).
Programi, ki se izvajajo pri Zvezi Sožitje, so med drugimi: skrb za samega sebe,
aktivno življenje, trening socialnih veščin, seminar za dekelta in fante, računalništvo,
angleščina, šport, taborništvo, doživljajski tabor za starejše, doživljajski tabor na
kmetiji, planinstvo, konjeništvo, plesni tabor itd.
Starši so rekli: »Zanimivo je to, da tisto, kar hočejo, znajo. Jih ni treba silit, ne
spodbijat. Če pa je nekaj, kar jih ne zanima, ne bodo delali«, »Jaz ne bom nikoli
pozabila Sandija. On ni znal pisat, ampak telefon ga je zanimal in računalnik. Če jih ne
bo zanimalo, se ne bodo trudili. Sandi ni znal pisat, naučul je pa pisati sporočila na
telefončku. Jaz sem moji hčerki leta nazaj kupila računalnik. Ona je hitro sprejela.
Spomnim pa se enega Davida, on se je hitro naučil, kje so igrice, ker ga je to
zanimalo«. Tako kot mi: kar nas zanima, se hitro naučimo, kar pa nas ne zanima, se
nočemo naučiti.
3.9.5 Kategorija – Ljubezensko razmerje in spolnost
Ta kategorija opisuje, kako osebe z MDR doživljajo ljubezenska razmerja, kako jih
opisujejo in si želijo razmerje. Kaj starši mislijo glede tega in spolnosti. Kakšna je
spolna vzgoja oseb z MDR.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
58
Ljubezenska razmerja
Ker govorimo o odraslih osebah z motnjami v duševenm razvoju, lahko
pričakujemo, da imajo ljubezenska razmerja. Njihove izjave so različne, razdelim jih v
tri skupine: Nekateri imajo razmerje: »Imam, zdaj na novo. Sedaj imamo fešto, pa se
bova videla. Drugače se gledamo bolj poredko. Smo se komaj spoznali«, »Imam ja. Iz
Ljubljane. Živi v stanovanjski skupini tako kot jaz. Bolj slabo se videvava. Jo imam pa
zelo rad.«
Drugi imajo željo, da bi imeli razmerje: »Povedal sem jima (staršema), da bi rad
imel punco, in so mi rekli, da si moram sam najti,«
Tretji pa nimajo razmerja in nektari sploh nimajo nimajo želje, da bi ga imeli. V tej
tretji skupini sta tudi dve ženski, malo starejši.
Strokovni delavci v VDC so iz svojh dosedanjih izkušenj ugotovili, da imajo
nekateri partnerje, drugi samo simpatije, da gredo skupaj na pijačo in to jim je zadosti.
Pravijo, da če se zadeva razširi ali postane bolj resna, takrat se vpletejo starši in se vse
razbije. Starši imajo veliko vlogo pri odločanju glede razmerja.
Podobno je opazila tudi delavka v stanovanjski skupini: »Nekateri imajo simpatije,
ampak več kot tega ne.«
Starši, ki sem jih intervjuvala o tem, so vsi potrdili, da so njihovi otroci že bili
vpleteni v razmerje. Imeli so že to izkušnjo. Starši pravijo, da popolnoma pričakujejo,
da se tudi to zgodi, in so tudi popolnoma razumevajoči glede tega, ampak če je izbira
partnerja napačna, bi takoj intervenirali: »Ja, tudi fanta je že imela. Ne moremo nič
branit. Jaz sem to normalno sprejela. Kakšenkrat pridejo tudi otroci ven. Naši otroci
niso kar tako lahko za jih vzgajat. Ona to dobro ve. Kaj je bilo, jaz je nikoli nisem
vprašala in tudi ne bom«, »Ja, enkrat se je zgodilo tudi moji hčerki. Čutim. Ona je tudi
imela fanta, ampak je ta fant bil bolj psihijatrija. On je verjetno pričakoval malo več, ona
mu je takrat rekla da nista več fant, pa punca. Mi smo mogli takrat posredovat kot
mama in oče.«
Pri enem fantu je stvar prišla tako daleč, da se je bil pripravljen odseliti k deklici v
Prekmurje. Takrat je pomagala tudi vodja Sožitja:
»On je imel spakirane cunje, ki je skril pred mamo pod stopnicami v bloku. Jaz
sem klicala predsednico in smo se zmenili, da ga pokličemo in mu povemo, da ga čaka
policija, ko pride gor v Prekmurje. To je bila zadnja opcija. Veš, kako mi je bilo hudo,
ampak ni šlo drugače. Jaz vem, da to ni bilo prav, ampak oni tam živijo v eni sobi,
nimajo niti kopalnice, pa še mama je imela neke psihijatrijske težave. Jaz vem, da smo
njemu naredile nepravico. Zdaj pa ima eno, ki mu je »občasno všeč«. Samo še vedno
kdaj pa kdaj hoče poklicat to punco iz Prekmurja, ampak reče »tako kot prijatelji«.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
59
Starši te stvari delajo v dobro otroka, ker osebe z motnjami v duševnem razvoju ne
razmišljajo o celotni situaciji dovolj globoko, ne upoštevajo več stvari. Zaradi takih,
napačnih in hitrih odločitev morajo imeti nekoga, ki jih nadzoruje in kontrolira.
Spolnost
Starši pravijo, da osebe z MDR dosti vedo o spolnosti. Sožitje organizira seminarje
o spolni vzgoji, ki ga vsi starši ne podpirajo, češ da jih to še bolj spodbuja k spolnemu
občevanju:
»Imeli smo vikend seminar o ginekologiji , ki je bil tri dni na Bledu. Imeli smo 17
punc. Ugotovili smo da 8 ali 9 punc od vseh hodi redno h ginekologu. Jaz bom še
vedno rekla, da je pri določenih starših to tabu tema, ampak se razbija. Ena mama je
rekla: »Ma kaj si nora, jih navajaš, da bodo spolno občevali. Sem rekla, da ni res, da je
to samo o spolnem občevanju. Tu je spolna zloraba, osebna higiena, razne vrste
bolezni, je milijon drobnih stvari, ki se nam sanja ne. Oni morajo vedeti, ni pravično do
njih, da ne bi vedeli.« »Lahko rečem, da so dokaj informirani. Moja hčerka redno hodi h
ginekologu na zunanji pregled. To je ena čudovita in naravna želja.«
Torej, o nekaterih stvareh, povezanih s spolnostjo, so izobraženi, o drugih pa vedo
dokaj malo. To so stvari, kot je spolna zloraba, spolno nadlegovanje, izkoriščanje itd.
Druga mamica pravi, da so se veliko stvari naučili »zahvaljujoč« spletu,
računalniku in telefonu: »Znajo pa vse, da ne bom na glas povedala. Vse telefončke in
splet in so mi tudi enkrat v avtobusu pokazali, da znajo.«
V stanovanjski skupini delavka pravi, da te stvari grejo, dokler je en objem, en
poljubček. Kadar pride malo več, pridejo starši vmes in da je to v stanovanjski skupni
omejeno. To naj se ne bi prakticiralo. Pravi, da se spolnost med stanovalci ni zgodila,
ker so kot bratje in sestre.
»Ena pa je imela fanta, ki jo je ful izkoristil, finančno in tako. Ona je bila ful žalostna
in še vedno govori o tem.« Zaradi nekaterih napačnih odločitev so potem prizadeti in to
je dokaz, da je včasih potrebno omejevanje.
3.9.6 Kategorija – Delo
Ta kategorija je sestavljena iz treh podkategorij, ki opisujejo, kakšne so možnosti
za delo, kako osebe z MDR doživljajo delo v VDC, kakšno izbiro imajo in kaj starši
menijo glede njihove možnosti za delo.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
60
Doživljanje VDC-ja kot službe
Ko sem varovance vprašala »Kako se imaš v VDC?« so odgovorili: »Tukaj delamo
gumice, slike, nosim škatle in dobim plačo«, »Super, vidiš, da sem dežurna. Drugače
delam za Lamo. Zdaj sem začela delat. Vidiš, da imam očala, ker braz očal ne vidim
nič«, »Delam za Lamo«. Doživljajo VDC kot službo. Tako tudi stanovalci v bivalni
skupnosti, ko so opisovali svoje dneve, vedno pravijo: »Pridemo iz službe…«, »Dobro,
delamo«, »Čez teden delamo v VDC.«
VDC doživljajo kot službo in so rad v njem. Ena oseba je rekla, da ima željo
pogledati, kaj delajo v drugih VDC-jih, kajti povsod delajo drugače.
Dejansko delo v VDC
Večina (osem od desetih) je zadovoljna v službi, veseli so: »Drugače hodim v
trgovino Marjetka v Kolomban. Od 8 in pol do 11 in pol. Pomagam pometat, nalagat na
police, ceno. Zelo sem zadovoljna.«, »Delam gumice, vrečke. Rad delam.«, »Jaz sem
zadovoljna, kar delam.«. Veseli so, ker delajo odgovorna dela in še dobijo nagrado.
Nekateri so s plačilom zadovoljni, drugi ne, češ da je premajhno.
Tretji bi radi delali nekaj drugega: »Nisem zadovoljen preveč, ker je nizka plača.
Niti z delom nisem preveč zadovoljen. Jaz bi rad delal v gostinstvu.« »Zdaj sem si
zrihtal še eno dodatno službo po novem letu v vulkanizerstvu. Mogoče bom šel delat
izpit za avto. Tam me bodo zaposlili. Mislim, da mi bo ratalo.«
Nekateri imajo več delovnih izkušenj: »Delal sem v Sončku, pa na kmetiji, ampak
sem bil alergičen na travo in vse.«
Dejansko delo v VDC so razna kooperantska dela, kjer uporabniki sestavljajo
izdelke za različna podjetja, potem Zeleni program, ki je tripartitni, in sicer je podprt s
strani VDC-ja, podjetja in uporabnika ter staršev. Zeleni program je v bistvu pometanje
okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje rož, sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni.
V okviru Zelenega programa varovanke in varovanci vzdržujejo zelenice in otroška
igrišča (Zdravstveni dom Izola, Komunala Izola), delajo v Vrtnariji Škocjan (Komunala
Koper), na Vrtu trajnic, na Kozjereji Brdca v Vrhpoljah pri Kozini ter na Kmetiji Hočevar
v Štanjelu (www.vdc-koper.si, 2013).
Druga oblika dela je oblikovanje lastnih izdelkov. »Z oblikovanjem lastnih izdelkov
razvijamo ustvarjalnost varovank in varovancev in njihovo zadovoljstvo ob
dokončanem izdelku je zelo ustrezen način za krepitev njihove samopodobe.
Z leti smo procese oblikovanja in izdelave lastnih izdelkov izpopolnili do take mere,
da je večina izdelkov estetskega videza in iz kvalitetnih materialov. Vedno več izdelkov
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
61
naredijo varovanke in varovanci za znanega kupca ter se na razstavah in sejmih stalno
predstavljajo s tematsko oblikovanimi izdelki (www.vdc-koper.si, 2013).
Pomembno pa je, da se vedno spoštuje želja uporabnikov. »Odločitev je njihova,
če hočejo sodelovati. Odvisno pa je tudi od zdravja in počutja. Naša naloga je, da so
uporabniki čimbolj samostojni, da povedo svoje želje. Tretiramo jih kot sodelavce.
Njihove želje spoštujemo in sicer če reče ne, je ne« - pravijo strokovni delavci.
Sami uporabniki so večinoma zadovoljni z delom in plačilom. Nekateri pa bi radi
delali nekaj drugega.
Mnenje staršev glede dela v VDC
Ker je večina uporabnikov zadovoljnai z delom v VDC, so verjetno tudi starši
zadovoljni: »Ja, zadovoljna sem. Moja hčerka je tudi zadovoljna.« So tudi nekateri
starši, ki imajo drugačno mnenje, na primer: »Jaz osebno nisem zadovoljna z delom v
VDC. Vse mečejo v isti koš, kot da ne zmorejo delat nič. To ni res. Moja hčerka, je
zmožna delat več. Ne samo ona, ampak veliko drugih. Jaz sem to povedala tudi
direktorici VDC-ja. Bom probala pripeljat »Želvo« na Obalo, ker je ni. Bomo videli, kaj
bo iz tega.«
3.9.7 Kategorija - Prosti čas
Ta kategorija opisuje, kakšne prostočasovne aktivnosti imajo osebe z MDR,
kakšna je njihova izbira in kdo prispeva k večji izbiri prostočasovnih aktivnosti.
Prosti čas
Najzanimivejše prostočasne aktivnosti imajo v VDC:
»Rada grem ven v Koper. Poleti gremo na morje se kopat.«, » V petek imamo
fešto za Božič.«, »Razna dela, glasba. Imam dosti teh športov, posebej nogomet.
Imamo tečaj angleščine«. To so le nekatere izjave. VDC jim je najbolj všeč verjetno
zaradi družbe, zaradi tega, ker jih ne silijo, ampak delajo, kar sami izberejo.
V prostem času radi klepetajo ob kavi, imajo športne aktivnosti, gredo na sprehode
itd. Ob praznikih pa imajo zabave.
Imajo pestro izbiro aktivnosti, posebej športnih aktivnosti. Najpopularnejši so judo,
nogomet in balinanje, ker imajo dolgo tradicijo, radi pa imajo tudi tek, kolesarjenje in
druge športne dejavnosti (www.vdc-koper.si, 2013).
Vse dejavnosti, ki smo jih prej omenili v socialnem vključevanju, so v bistvu tudi
prostočasne dejavnosti: gledališče, kino, fotoaktivnosti itd.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
62
Strokovni delavci pravijo: »Včasih se nam zdi, da ni časa za kakšno novo
aktivnost. Vendar če je več denarja, se lahko naredi še kaj.«
Prostočasovne aktivnosti v domačem okolju so: gledanje televizije, računalnik,
čistijo, pospravljajo, pomagajo svojim staršem. Drugi imajo tudi doma pestre
aktivnosti: »Poleti imam svoj vrt. Skupaj z mamo urejam svoj vrt, zalivam rožice.«,
»Kakšenkrat, ko je lepo vreme, gremo na sprehod.«, »Doma imam mašino in
telovadim.« »Rada slika. Dostikrat, kadar pride ladja, gremo v Koper in slika« - je
rekla ena mamica.
Res pa je, da so osebe z MDR v domačem okolju bolj pasivne.
Stanovalci v bivalni skupnosti so tudi poldne v VDC. Zdi se mi, da imajo bolj
prostočasne aktivnosti od tistih, ki so popoldne doma pri starših. A vse je odvisno od
tega, kaj se jim ponuja in kakšne so možnosti.
V stanovanjski skupnosti jih organizirajo, da jim ne bo dolgčas. Strokovna
delavka pravi: »Aktivnosti imamo vsak dan. Ob sredah imamo kegljanje, četrtek
telovadbo v telovadnici. Pa imajo delovno terapijo, pa še kino, prireditve, koncerte.
Za praznike pa proslavljamo, se veselimo, hrano, kitaro, pojemo…«
Sožitje ponavadi organizira letovanje na morju, smučanje pozimi, tako da se
nekateri udeležujejo tudi tega. Ena uporabnica je rekla, da ne hodi letovat s Sožitjem,
ker mora plačat, kajti tisti, ki niso člani, si sami plačujejo. Tako je vse odvisno od
osebe, koliko je družabna, socialno odprta in katere aktivnosti so ji všeč.
4 ZAKLJUČKI IN UGOTOVITVE
V svetu se stvari neprestajno spreminjajo. Vse spremembe vplivajo na človekovo
življenje, nekatere pozitivno, druge negativno. Na primer medicina konstantno
napreduje in s tem se dolžina človekovega življenja podaljšuje. Po drugi strani pa
ljudje konstantno odkrivajo nove toksine in snovi, ki imajo uničujoiče učinkje na ves živ
svet. Vse spremembe v svetu vplivajo tudi na kvaliteto življenja odraslih oseb z
zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Med stvarmi, ki se dogajajo in
vplivajo na njih, so tudi:
- medicina;
-boljša oskrba (medicinska, osebna);
- bolj prilagojenjo okolje, v katerega sodi boljša infrastruktura in s tem boljša in lažja
dostopnost;
- socializacijske spremembe - vključevanje v okolje, večja interakcija z ljudmi;
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
63
- aktivno življenje - svobodno in samostojno vključevanje v širše okolje, prostočasne
aktivnosti, delovne aktivnosti, izobraževalne aktivnosti.
Bivanje in socialno vključevanje
Pri zagotavljanju kvalitete življenja moramo začeti iz ožjega okolja (kjer živijo). V
tem primeru so pomembni družinski odnosi, odnosi sorodnikov in bližjih prijateljev do
osebe z MDR. Kot smo že omenili, se v ožjem okolju začenja primarna socialnizacija
človeka, torej je prav ožje okolje pomembno za socializacijo the oseb. Odnos
družinskih članov in sorodnikov vpliva na to, kako se bo oseba počutila v domačem
okolju, in ali bo zadovoljna z življenjem, kajti osebe osebe z MDR, ki živijo pri svojih
starših, ocenjujejo življenje po tem, ali so srečni v družini in kakšni so družinski odnosi.
Odvisno od tega, ali so družinski člani in sorodniki tolerantni do osebe z MDR, ali jo
tretirajo kot odraslo oseba in ohranjajo redne in normalne odnose, ali jo vključujejo v
vsa družinska dogajanja in odločitve, se bo oseba lepo počutila v družinskem okolju,
vse to pa bo močno pozitivno vplivalo na kvaliteto življenja.
Tudi prejšnje raziskave so pokazale, da večina oseb z MDR živi pri svojih starših.
Tako kot ostali ljudje se tudi osebe z MDR najboljše počutijo doma. Kar je treba
spreminjati, je odnos staršev do odraslih oseb z MDR, oziroma koliko starši spoštujejo
in koliko razumejo želje in potrebe, ki jih odrasla oseba z MDR ima. Omogočanje
možnosti izbire je tudi zelo pomembno. Odrasle oseb z zmernimi in težjimi motnjami v
duševnem razvoju bodjo vedno odvisne od pomoči, ampak to ne pomeni, da tisti, ki
skrbijo za njih, odločajo o vsem. Morajo jim dati možnosti izbire, predlagati in prisluhniti
njihovih želji. Mogoče so želje čudne in neizvedljive, ampak potrebno je prisluhniti in
razložiti.
Zaradi tega imajo manj izkušenj v reševanju različnih življenjskih situacij in tudi
konfliktov, imajo pa več težav pri ustreznem reagiranju in prilagajanju, saj si prav teh
spretnosti brez aktivnega vključevanja v družbo ni mogoče v celoti pridobiti.
Podpora staršev in oseb z MDR ponuja tudi Zveza Sožitje. To je v bistvu zveza
društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju.
Najprej je tukaj pomoč staršem, da sprejmejo in lažje prebrodijo to, da je njihov
otrok drugačen. Različna srečanja, seminarji in izkušnje, preko katerih se starši
izobražujejo, spreminjajo način obnašanja in polagoma začnejo razumevati svojega
otroka. Naučijo se, da jih sprejmejo kot odrasle osebe, ki imajo potrebe in zahteve kot
odrasle osebe, in tako naj jih tretirajo, ne pa da se do njih obnašajo kot da so otroci. To
je ena pomembna stvar: sprejeti odrasle osebe z zmernimi in težjimi motnjami v
duševnem razvoju kot odrasle in se tako tudi obnašati do njih, kajti velika je razlika,
kako se obnašamo z otroki, kako pa z odraslimi.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
64
Iz mojega raziskovanja sklepam, da so sorodniki nekako bolj distancirani, saj jih
intervjuvane osebe z MDR, sploh niso omenile (da kdaj grejo ven s kakšnim
bratrancem ali sestrično. Družine ki imajo osebo z MDR, so bolj zaprte. Mogoče je
tako, ker starši mislijo, da jih okolje gleda drugače, pa ne bi hoteli, da je njihov otrok
prizadet zaradi tega. Tisti, ki imajo brate in sestre, so tudi izjavili, da se ne družijo, da
se videvajo bolj poredko.Zakaj si ne bi izbrali čas v tednu, da bi posvetili pozornost
svojim bratom/sestram z MDR, zakaj ne bi šli na sprehod, v trgovino, na sladoled itd.?
Vedno je nek razlog: morajo se učiti, nimajo časa, imajo veliko dela, ampak če oni ne
morejo posvetiti časa svojim najbližjim in če jih oni ne vključujejo v širše okolje, kaj naj
pričakujemo od ostalih?
Kot sem že omenila, je mogoče težava pri starših, ki ne dovoljujejo, da se njihov
otrok z MDR druži s svojo sestro ali bratom, da ga drugi ne bi prizadeli, možnost pa je
tudi, da se brat ali sestra sramujeta svojega brata/sestro z MDR. In spet je problem pri
starših, ker niso naučili svojih otrok, da normalno sprejmejo posebnosti. Obstajajo pa
tudi izjeme seveda.
Za boljšo kvaliteto življenja oseb z MDR je potrebno tudi odpraviti predsodke in
stereotype, tako v širšem, kakor tudi v ožjem okolju. Predsodki so še vedno prisotni in
osebe z MDR se tega zavedajo, vedo, da jim ljudje govorijo za hrbtom, jih gledajo itd.
Da bi odpravili predsodke in stereotype, bi lahko bi uporabili tehnike, ki sem jih
predlagala v teoretičnem delu (glej str. 27-28). Ljudje bi se morali malo več družiti z
osebami z MDR. To se lahko dogaja na različnih javnih mestih, kot so trgovski centri,
tržnice itd. V javnih medijih naj bi se predvajale različne oddaje, povezane z osebami z
MDR, v času, ko največ ljudi gleda televizijo, na primer popoldne pred dnevnikom. Na
ta način bi ljudem pokazali, katere napake delajo, kakšne so stvari v resnici, kaj se
lahko spremeni itd. Po drugi strani take stvari zahtevajo aktivnost zagovornikov, pa tudi
veliko denarja, ki ljudje ga neradi zapravljajo za odpravljanje predsodkov, ampak bi
rajši s tem financirali kakšen izlet, predavanje, seminar, namenjen osebam z MDR. In
smo spet na začetku.
Razvoj
Unescovo sporočilo o izobraževanju je zelo primerno za osebe z MDR, ki
potrebujejo nenehno učenje, izobraževanje in usposabljanje s ciljem, da bi vedeli, da bi
znali delati, da bi znali živeti drug z drugim in da bi znali biti oziroma spoznati samega
sebe in osebnostno rastli.
Domače okolje ima tudi velik vpliv na osebnostni razvoj in samostojnostjo odraslih
oseb z MDR. Osebe z motnjami v duševnem razvoju se konstantno učijo, ampak ni
potrebno vedno strokovno osebje, da se nekaj naučijo. V domačem okolju se lahko
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
65
naučijo, kako poteka življenje, katere stvari so v življenju pomembne. Življenje je polno
obveznosti, odgovornosti, skrbi in lepih stvari, in tega se morajo zavedati.
Ko osebe z MDR končajo z delom v VDC, so doma, pomagajo materi, da pospravi
stanovanje, čistijo, likajo, pomagajo pri gospodinjskih opravilih, ali pa počivajo, gledajo
televizijo.
Te aktivnosti vplivajo na osebni razvoj in na to, da se naučijo sami skrbeti in
razumeti življenje, ampak čiščenje in pospravljanje ne prispeva veliko h kvalitetnejšemu
življenju. Če so tudi družine usmerjenei k temu, da svojim otrokom zagotovijo
kvalitetnejše življenje, morajo začeti znotraj družine. Družine morajo svojega otroka
sprejeti kot del skupnosti, z vsemi pavicami. Lažje je pustiti otroka v VDC, tam bo imel
dovolj aktivnosti, in potem, ko je doma, se ni potrebno nič ukvarjati z njim, oziroma naj
gledajo televizijo, pomagajo ali kaj takega. Starši jim morajo omogočiti več izbire, jim
ponuditi več možnosti in jih bolj vključevati v okolje, da opazujejo in se naučijo, kako se
ostali vedejo v različnih situacijah. Starši so dosti starejši in ne bodo mogli še dolgo
skrbeti za svoje otroke, zato je dobro, da se naučujo čim več samostojnosti, čeprav bi
potrebovali pomoč celo življenje.
Zveza Sožitje tudi veliko prispeva k osebnostnem razvoju oseb z MDR. Organizira
projekte vseživljenjskega učenja, s katerimi omogočajo osebam z MDR, da širijo
osebni razvoj in se učijo samostojnosti. Organizirajo različne seminarje, tabore,
počitnice, vse s ciljem, da osebam z MDR čim bolj izboljšajo kakovost življenja in da jim
omogočijo tako življenje, kot ga imajo vsi ostali ljudje, oziroma da jih čim bolj
vključujejo v širše okolje.
Samostojno življenje
Ena od pomembnih stvari za kavlitetno življenje je upravljanje s svojim časom,
znati ga pravilno organizirati. Osebe z MDR tega niso zmožne, zato so potrebni njihovi
zagovorniki, skrbniki, starši, da jim pri tem pomagajo. Spet pridemo do tega, da niso
zmožni samostojnega življenja. Čeprav so odvisni od tuje pomoči, je potrebno
upoštevati tudi njihovo mnenje in želje. Ponuditi jim moramo večjo izbiro aktivnosti, ko
so v domačem okolju. Biti moramo njihov prijatelj, kajti opazili smo, da jih imajo manj v
domačem okolju. Zato pa jih moramo poslušati, razumeti, da dobijo občutek, da se
lahko čustveno odprejo, ker tako bodo starši spoznali, kako se njihovi potomci počutijo
glede različnih stvari, posebej v ljubezni, spolnosti in drugih stvari, ki so bolj
“kompleksni”.situacijah. Morajo se prilagajati na več situacij v življenju, da bi se naučili
ustrezno reagirati.
Poskrbeti je treba za kvaliteto njihovega življenja na subjektivni ravni, zadovoljiti
njihove čustevne potrebe oziroma fizično, čustveno, duhovno počutje, občutek sreče in
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
66
ugodja, zagotoviti kvalitetno življenje na subjektivni ravni. Za lastno splošno ugodje
vedno poskrbimo, gremo na primer v kozmetični salon, telovadnico, smučanje,
plavanje… Enako to lahko starši ponudijo in naredijo za svoje otroke, ki so že odrasle
osebe. To so nekatere stvari, ki jim zagotavljajo splošno ugodje in s tem boljšo kvaliteto
življenja. Tukaj se srečujemo z drugim problemom, saj je večina staršev že ostarelih,
mogoče že sami potrebujejo pomoč. V takem primeru, je bolje, da oseba z MDR živi v
stanovanjski skupnosti. Za to pa je potrebna večja podpora države, več stanovanjskih
skupnosti in strokovnih delavcev. Le tako bodo starši dobili občutek, da je za njihove
otroke dobro poskrbljeno.
Kot smo že omenili, je odraslost obdobje, za katerega je značilno zapuščanje
doma, zaposlitev, ekonomska neodvisnost, vzpostavitev dolgoročnih emocionalnih
odnosov, lastna družina. To so področja življenja, ki so za odrasle osebe z zmernimi in
težjimi motnjami v duševnem razvoju še vedno cilj, ki ga je težko doseči. Če je to
zagotovilo za kvalitetnejše življenje po recimo 35. letu, potem nisem prepričana, da
imajo osebe z MDR kvalitetno življenje.
Moramo omeniti, da se osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju (le nekatere)
lahko usposobijo za povsem neodvisno socialno življenje, lahko se naučijo enostavnih
del, ampak vseeno potrebujejo vodenje skozi celo življenje in različne stopnje pomoči.
Osebe s težjo MDR potrebujejo obsežno pomoč skozi celo življenje,zato je za njih
zagotavljanje kvalitete življenja na teh področjih, ki smo jih obravnavali, precej težje,
kot pri osebah z zmernimi MDR. Tudi s pomočjo se lahko naredi veliko od teh stvari, na
primer prostočasne aktivnosti, družbeno in socialno vključevanje, enostavna dela
(gospodinjska, osebna higiena…), učenje spretnosti itd. Seveda pa je za to je potrebna
kadrovska, finančna in socialna prodpora družbe in države.
Delo
Odrasle osebe z MDR se tudi same zavedajo, da so odrasli in si sami želijo delati
iste stvari kot odrasli, na primer so zelo vseli, ker delajo v VDC. Delo v VDC doživljajo
kot pravo delo, posebej pa so veseli, če dobijo še kakšno odgovorno nalogo.
Varstveno-delovni center Koper je ena od najboljših stvari, ki je bila ustanovljena
za potrebe odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Tam so
te osebe vključene v delovni proces, in sicer poteka kooperantsko delo pod posebnimi
pogoji. Poleg dela se osebe tam tudi družijo, zabavajo, imajo organizirana
izobraževalna predavanja in pestroa izbiro prostočasnih aktivnosti, ki so lahko športne,
kulturne, sprehodi, obiski (šole, mesta, drugi centri itd.). Uporabniki so zelo zadovoljni
in radi hodijo v VDC. Tudi starši so večinima zadovoljni. Vsi starši sicer niso v celoti
zadovoljni s tem, kar njihovi otroci delajo, ker mislijo, da so zmožni delati več in bi lahko
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
67
dobili seveda večje plačilo. Kot smo omenili (glej str. 38-39) po Zakonu o rehabilitaciji in
zaposlovanje invalidov, so osebe z MDR ocenjene kot dela nezmožne in zato se ne
morejo vključevati na aktivnem trgu dela; lahko se vključujejo samo v delo pod
posebnimi pogoji, ki ga izvajajo v VDC-jih.
Nekateri starši razmišljajo, da bi poskusili na Primorsko pripeljati podjetje »Želva«,
ki se ukvarja z usposabljanjem in zaposlovanjem oseb s sposebnimi potrebami,
predvsem z motnjami v duševnem razvoju. “Želva” ponuja osebam z MDR večjo izbiro
možnosti za delo: čistilni servis, vrtnarstvo, mizarstvo, lažja montaža in ročna dela,
šiviljstvo. Dobra stvar je tudi to, da se pri njih delo odvija tudi na terenu.
V VDC se delo odvija v samem centru, zato pa je dobro, da organizirajo tudi razne
prostočasne aktivnosti, sicer bi bile osebe z MDR v prostorih centra cel dan.
Ljubezen in spolnost
Kot smo že omenili, se osebam z MDR dogajajo stvari, ki se dogajajo ostalim
ljudem. Ena taka stvar je ljubezen. Res je, da imajo večinoma samo simpatije, dogajajo
pa se tudi prava razmerja, ki ponavadi pripeljejo do spolnosti. Ponavadi se tedaj
razmerje konča, ker starši s svojo preveliko skrbjo to preprečijo. Nekaj bi se moglo
narediti tudi na tem področju, na primer več izobraževalnih predavanj, na katerih se
bodo posamezniki seznanili z negativno platjo spolnosti, kot je spolno nadlegovanje,
spolne bolezni, nezaželeno zanositvijo itd. Podobna izobraževanja naj bi pripravili tudi
za starše, da bi pridobili drugačno in bolj razumevajočo sliko za potrebe njihovih
»otrok«, da bi ti spoznali, da tudi oni imajo potrebe, želje in pravico do spolnosti. Ko
govorimo o tem, ne mislimo, naj jim dovolijo, da delajo, kar hočejo, ampak naj jih
opazujejo, da ne bi prišlo do neželjenih situacij. Starši s svojimi otroki težko govorijo o
spolnosti, čeprav teorija in raziskave (glej str.44) pravijo, da je ta pri osebah z MDR
lahko normalno razvita.
Kvaliteta življenja teh oseb se je v primerjavi s preteklostijo zdaj močno izboljšala
in upamo, da se bo v prihodnosti s pomočjo inkluzije še bolj.
Na splošno lahko rečemo, da je kvaliteta življenja v današnjem času dobra - lahko
pa bi bila boljša. Če primerjamo razmere v drugih delih Slovenije, lahko opazimo
razlike. Na primer v Črni na Koroškem imajo osebe z MDR več samostojnosti in lahko
živijo v parih: na Obali bi se lahko tudi naredilo kaj takega.
Stanje s predsodki do teh oseb in s stereotipi je povsod enako. Na tem področju so
potrebne spremembe, več stanovanjskih skupnosti, več izobraževanj staršev,
predvsem pa večja pomoč in podpora zagovornikov in države.
Kvaliteta življenja oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju na
Obali je veliko boljša, kot je bila, lahko pa bila še veliko boljša s pomočjo močnega
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
68
zagovorništva, usmerjenega k povečanju možnosti za vključevanje teh oseb v aktivno
življenje, širjenje inkluzije, enakosti in možnosti (izbire), s pomočjo večje podpore v
okolju ter z vključevanjem oseb z motnjami v duševnem razvoju v dejavnosti, kot so
odločanje, načrtovanje in sodelovanje. Omogočiti jim je potrebno čim bolj normalno
življenje na vseh področjih, uveljaviti njihove dejanske pravice, jim dovoliti jim več
samostojnosti in - nenazadnje - omogočiti jim, da spoznajo tudi ljubezen in spolnost.
Ljudje, tako posamezniki kot skupnost, lahko s pomočjo podpornih programov
naredimo veliko stvari za izboljšanje kvalitete življenja odraslih oseb z motnjami v
duševnem razvoju. Pri tem lahko s podporo in pomočjo prispevamo, da se tudi te
osebe počutijo kot enakopravne osebe v družbi. Tesno sodelovanje med skupnostjo,
invalidskimi organizacijami in državo lahko precej izboljša življenje oseb z motnjami v
duševnem razvoju.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
69
VIRI IN LITERATURE
Aberšek, Boris, Aberšek Kordigel, Metka, Schmidt, Majda (ur.). (2007). Starši –
najuspešnejši člen pri podpori in usposabljanju ljudi s posebnimi potrebami. Zakaj
ravno jaz?: priročnik za starše. Maribor: Pedagoška fakulteta: Fakulteta za
naravoslovje in matematiko.
Agenda 22. (2006). Lokalne oblasti: navodila za načrtovanje invalidske politike za
lokalne oblasti: revidirana različica. Ljubljana: Nacionalni svet invalidskih
organizacij- NSIOS.
Berk E. Laura (2004). Psihologija cijeloživotnog razvoja. Zagreb (2007): Ministarstvo
znanosti, obrazovanja i športa Republike Hrvatske.
Bužan, Valerija in dr.(ur.) (2006). Živeti in se učiti : Priložnost za vseživljenjsko učenje
oseb z motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana : CUDV Dolfke Boštjančič, Draga.
Bužan, Valerija et al. (ur.) (2005). Zbornik Naša pot: Odrasle osebe z zmernimi, težjimi
in težkimi motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana: CUDV Dolfke Boštjančič,
Draga.
Brejc,Tone (1982). Živeti skupaj. Ljubljana: Koordinacijski odbor invalidskih organizacij
Slovenije.
Bstan-'dzin-rgya-mtsho, Dalai Lama XIV, Cutler,C. Howard (2011). Umetnost sreče v
nemirnem svetu. Tržič: Učila international.
Covey,R. Stephen, Merril, Roger, Merril, R. Rebecca (1997). Najprej najbolj
pomembno. Ljubljana: Založba Mladinska knjiga.
Čobec, Alenka (1998). Živeti samostojno? Nič lažjega, nič težjega! : študijski krožek na
temo neodvisno in samostojno življenje invalidov. Ljubljana : Sonček – Zveza
društev za cerebralno paralizo Slovenije.
Eid,Michael,Larsen, J.Randy (ur.) (2008). The science of subjective well-being. United
States of America: The Guilford press, Library of Congress Cataloging-in-
Publication Data.
Golob, Alenka (2009). Psihosocialni vidiki staranja in starosti ljudi z Downovim
sindromom. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z
motnjami v duševnem razvoju Slovenije.
Halder, Cora (2008). Ljudje z Downovim sindromom se starajo: zdravstvene
značilnosti. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z motnjami
v duševnem razvoju Slovenije.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
70
Klevišar, Metka (2009). Umetnost sobivanja. Celje: Celjska Mohorjeva družba: Društvo
Mohorjeva družba.
Kofol, Alen, Jereb, Tomaž (2001). Uveljavljanje pravic oseb z motnjami v duševnem
razvoju in njihovih družin v civilni družbi: Nacionalno poročilo: Slovenija. Ljubljana:
Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju
Slovenije.
Kiehn, Erich (1997). Socialnopedagoška oskrba otrok in mladostnikov v stanovanjskih
skupinah. Ljubljana: samozal. A. Učakar. samozal: M. Krajnčar.
Lačen, Marijan (2001). Odraslost: osebe z motnjo v duševnem razvoju. Ljubljana:
Zveza Sožitje – Zveza društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.
Mandič, Srna (ur.) (2000). Kakovost življenja: stanja in spremembe. Ljubljana:
Fakulteta za družbene vede.
Mencej, Martin. (1973). Ko otrok odraste v mladostnika: Nasveti staršem in prijateljem
duševno prizadetih mladostnikov in odraslih. Ljubljana: Društvo za pomoč duševno
nezadostno razvitim osebam SR Slovenije.
Mesec, Blaž (1998). Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana:
Visoka šola za socialno delo.
Mikuš Kos, Anica (ur.) (1999). Različnim otrokim enake možnosti. Ljubljana: Zveza
prijateljev mladine Slovenije, str.203-223.
Musek, Janek (1997). Psihologija. Človek in družbeno okolje. Ljubljana: Educy.
Nastran-Ule, Mirjana (2000). Temelji socialne psihologije. Ljubljana: Znanstveno in
publicistično središče, str. 28-37.
Nojić, Brigita (2007). Tudi jaz imam pravico imeti nekoga rad! Ljubljana: Zveza Sožitje
– Zveza društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.
Novljan, Egidija, Jelenc, Dorotea (2002). Odraslost: Osebe z motnjami v duševnem
razvoju. Starostnik z motnjami v duševnem razvoju. Ljubljana: Zveza Sožitje -
Zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije.
Novljan, Egidija, Jelenc, Dorotea (2000). Izobraževanje odraslih z motnjami v
duševnem razvoju. Ljubljana: Center Kontura.
Phillips, David (2006). Quality of life: concept, policy and practise. London; New York:
Routledge.
Podlipec, Tatjana, Brumen, Niko, Pušnik, Marija, Korbar, Marjeta (2001). Odraslost:
Osebe z motnjami v duševnem razvoju. Institucionalno varstvo – bivalne
skupnosti. Priročnik za vzgojitelje in domovih VDC in bivalnih skupnostih. Odločili
smo se za bivalno skupnost. Ljubljana: Zveza Sožitje - Zveza društev za pomoč
osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
71
Prepričanja, vrednote in načela samozagovorništva. (1999). Ljubljana: Sožitje – Zveza
društev za pomoč duševno prizadetim Slovenije.
Rode, Nino (2006). Evalvacija programov v socialnem varstvu: model in postopek
izvedbe. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Simon B. Sidney (1991).Poti iz stiske. Ljubljana: Mladinska knjiga.
Skalar, Vinko (1995). Okvirni vzgojni program za delo v vzgojnih zavodih,
stanovanjskih skupinah, mladinskih domovih in prevzgojnem domu. Ljubljana:
Zavod Republike Slovenije za šolstvo.
Uršič, Cveto (ur.) (2008). Konvencija o pravicah invalidov: mednarodni sporazum o
pravicah invalidov: Lahko berljiv vodnik po konvenciji. Ljubljana: Ministrstvo za delo,
družino in socialne zadeve.
Uršič, Cveto, Župan Anton, Kroflič, Marjan (ur.) (1999). Invalidi in staranje: zbornik
predavanj. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo: Zveza delovnih
invalidov Slovenije.
Vogrinc, Janez (2008). Kvalitativno raziskovanje na pedagoškem področju. Ljubljana:
Pedagoška fakulteta.
Elektronski viri:
Brandon, David (1993). Veselje in žalost pri normalizaciji. Socialno delo 32/1993, št.1-
2. www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI:DOC-K5H7XLVN/.../PDF (21. 12. 2012)
Klemenc, Andrej, Škapin, Danuša (2010). Razmišljamo in deljujemo trajnostno.Prosti
čas.
http://www.cpi.si/files/cpi/userfiles/TrajnostniRazvoj/06_Prosti_cas.pdf (11. 01. 2013)
Černigoj - Sadar, Nevenka. (1998). Od časa, ki ostaja, do blagostanja.DR,Vol.
XIV/(1998) 27/28
http://druzboslovnerazprave.org/clanek/pdf/1998/27-28/8/ (11. 01. 2013)
D’Earth, Maureen, Walls, Maria, Hodgins, Margaret, Cronin, Mary (2009). Paper 6:
Quality of life of young people with intellectual disability in Ireland.
http://www.nda.ie/cntmgmtnew.nsf/0/92B4C7518B89DE568025706600506DF8?Open
Document#content (10. 02. 2011)
Eastgate, Gillian (2008). Sexual health for people with intellectual disability.
http://www.medigraphic.com/pdfs/salpubmex/sal-2008/sals082s.pdf (10. 11. 2010)
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
72
Mandić, Marijana: Osebe z motnjo v duševnem razvoju in intimnost.
http://www.viva.si/Psihologija-in-odnosi/605/Osebe-z-motnjo-v-du%C5%A1evnem-
razvoju-in-intimnost ( 20. 6. 2011)
Objektivnost. Wikipedija. http://sl.wikipedia.org/wiki/Objektivnost (15. 03. 2012)
Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi
potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma
motenj otrok s posebnimi potrebami.
http://www.dgn-pomurja.si/OSTALO/Pravilnik_st.54_06062003.pdf (15. 12. 2012)
Quality of life. Wikipedia. http://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life (15. 12. 2012)
Schalock, Robert et al. (2002). Conceptualization, measurement and application of
quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an intellectual panel of
experts, Mental retardation, volime 40, number 6: 457-470
http://www.viauc.dk/psykomotorikuddannelsen/oekonomi/Documents/QOL%20and%20
IDD%20schalock%20et%20al%202002.pdf (18. 12. 2010)
Schalock Robert, Muguel Angel Verdugo Alonso (2002). Handbook on quality of life for
human service practitioners.
http://bookstore.aaidd.org/BookChapterExcerpt%5CHandbk_Human_Service.pdf
(10. 12. 2010)
Sexuality and intellectual disability. http://www.aamr.org/content_198.cfm (06. 11.
2010)
Šelih, Alenka: Ljudem z Downovim sindromom so kršene človekove pravice.
http://www.branka.si/2010/03/dr-alenka-selih-ljudem-z-downovim-sindromom-so-
krsene-clovekove-pravice/ (18. 11. 2010)
Subjektivnost. Wikipedija. http://sl.wikipedia.org/wiki/Subjektivnost (15. 03. 2012)
Tepavčević, Žarko (2003). Družina in prosti čas. Letnik 42, številka 1, str.27-32
www.dlib.si/stream/URN:NBN:SI:DOC.../PDF
(11. 01. 2013)
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
73
Thorpe, Lilian, Davidson, Philip, Janicki, Matthew (2000). Healthy ageing- Adults with
intellectual disabilities. Biobehavioural issues.
http://www.who.int/mental_health/media/en/24.pdf (12. 11. 2010)
Ustava Republike Slovenije (Ur.l.RS.št.68/06, z dne 30. 06. 2006).
http://www.us-rs.si/media/ustava.republike.slovenije.pdf (10. 02. 2013)
Varstveno delovni center – Koper. http://vdc-koper.si/ (07. 01. 2011)
World health organization (1997). WHOQOL: Measuring quality of life.
http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf, (10. 05. 2012)
Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov.(2004).
www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/zzrzi.pdf (07.
01. 2011)
Zveza Sožitje - Zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju.
http://www.zveza-sozitje.si/(10. 04. 2012)
Želva, podjetje za zaposlovanje in usposabljanje invalidov. www.zelva.si (10. 01. 2011)
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
74
PRILOGE
Priloga1 - Transkripcija intervjujev skupaj s kodami
Intervjuji v VDC Koper Pojmi-kode
INTERVJU 1
1. Kako se imaš doma?
1 - Dobro. Super. Enkratno. Počutje v domačem okolji
2. Kaj ponavadi delaš doma?
2 - Gledam televizijo, pospravljam, nekaj berem,
čuvam mojo hčerko, ji pomagam. Socialne aktivnosti v domačem okolju;
3 Moja hčerka je nezaposlena. Prej je delala v
vrtcu kot čistilka.Sedaj je doma, počiva, ker je noseča. Zaskrbljenost za najbližje;
3. Ali se sprehajate v mesto?
4 - Ne. Moja hčerka noče. Noče hodit daleč, da ne bi
se ji kaj zgodilo (ker je noseča). Vključevanje v širše okolje;
Ona je nonstop z mano. Zvečer pride očka.
4. Kako se imaš v VDC-ju?
5 - Super, vidiš, da sem dežurna. Navdušenje za odgovorno nalogo
6 Drugače delam za Lamo. Zdaj sem začela delat. Vidiš, da
imam očala, ker brez očal ne vidim nič. Nisem v
delavnici, jaz sem tam, dežurna, že dva meseca.
Če kakšen pride, tako ko ti, grem po Sašo. Imam
telefon, se oglasim na telefon. To je dežurstvo.
Tu sem 21 let. Način dojemanja dela v VDC-ju
5. Kaj pogrešaš?
7 - Da bi imela polno denarja. Kupila bi pohištvo.
Uredila bi stanovanje. Želja za boljši bivalni prostor
6. Kaj ti je najbolj všeč v VDC-ju?
8 - Vse. Prijatelji. Nekateri ja, nekateri ne. Imam
eno
prijateljico in enega prijatelja. Imam še dve prijateljici. Socialna mreža v VDC
9 Ostalim pa ne verjamem, ker preveč govorijo. Socialna zaprtost
10 Če jaz povem moji prijateljici, oni držijo to za
sebe, če pa povem komu drugemu, on govori
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
75
naprej.
Potem pa se kregamo. Niso to pravi prijatelji. Nezaupanje ostalim ljudem
Jaz sem umirjena ženska in mene morajo pustit
v miru. Jaz sem živčni bolnik in mene morajo
pustit v miru.
11 Če je meni volja, sem v družbi, če meni
ni volja, sem zaprta. Socializacija odvisna od počutja
12 Najboljše se počutim z mojo hčerko doma,
da se razumeva in to. Počutje ob najbližjih;
13 Komaj čakam to uro, da grem doma in se spočijem. Dobropočutje v domačem okolju
7. S kom se najraje družiš, imaš prijatelje doma?
14 - Ne, nobene. Imam eno, ampak ne pride tolko,
ker ima tri otroke. Socialna mreža v okolje kjer živi
15 Moja hčerka pa ima prijateljice. Zdaj so vse rodile.
Ona ima veliko prijateljev. Vsi ji pomagajo. Veselje ob stanju najbližjih
8. Ali si zadovoljna s tvojim življenjem?
16 - Ja. Prej nisem bila. Imam še dva nezakonska
otroka. Nisem imela življenje prej, tako kot zdaj.
Zdaj sem 30 let poročena.
Mož ne živi z mano. Midva sva zaročena. On mi
veliko pomaga, ampak ne živiva skupaj. Zakonsko stanje
17 To je vse v redu, ker itak imam malo stanovanje.
Zdaj, ker imam hčerko z mano, ne moremo biti
skupaj. Sprejemanje družinske situacije
18 Moji starši na začetku niso dovolili to razmerje, ker
je on musliman, je bil poročen v Bosni in ima še tri
otroke. Potem so popustili. Jaz sem bila preveč
trmasta, da bi ga pustila. On je bi preveč skrben,
vse je naredil za hčerko. On je previjal, pral je
plenice na roke, on je vse. Še dan danes je. Malo
je bil živčen, ko je izvedel, da bo otrok moje
hčerke ostal brez očeta, ker ga oče ne prizna in
tako. Mnenje staršev glede razmerja
9. Kaj pogrešaš v življenju?
19 - Nič ne pogrešam v življenju. Meni je vse lepo v življenju. Zadovoljstvo z življenjem
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
76
10. Kakšen je vaš odnos s starši?
20 - Moja mama je umrla pred 11 meseci. Oče je živ,
ampak ne pride, ker ga ne nosijo noge. Ni komunikacije s starši zaradi
njihove starosti
11. V kakšni aktivnosti si udeležena v VDC?
21 - Jaz rada kuham, goblene sem šivala. Aktivnosti doma, ki so ji všeč
22 Rada grem ven v Koper. Poleti gremo na morje se kopat. Aktivnosti v širše okolje
23 V petek imamo fešto za božič. Zabavne aktivnosti v VDC
12. Česa ne maraš?
24 -Kreganje in ono, da ti nekdo govori za hrbtom. Nezadovoljstvo ob tem, da ti
nekdo govori za hrbtom
13. S kakšnimi težavami se srečujete v življenju?
25 - Problem je to, jaz bi rada dobila večje stanovanje,
pa ne morem. Dobim 300 evrov invalidske
pokojnine. Plačam stroške in tako. Želja za večje stanovanje
26 No, življenje gre naprej. Optimizem o prihodnosti, kljub majhni plači
INTERVJU 2
1. Kako se imaš doma?
27 - Lepo. Zadovoljstvo v domačem okolju
28 Nisem veliko doma, ker sem športni tip. Športne aktivnosti
2. Kaj ponavadi delaš doma?
29 - Se spočivam, gledam televizijo. Aktivnosti v domačem okolju
30 Imam dosti prijateljev, grem na obiske. Socialno vključevanje v okolje kjer živi
3. Kako se imaš v VDC?
31 - Lepo. Tukaj sem že 2-3 leti. Počutje v VDC
4. Kaj pogrešaš?
32 - Zdaj sem si zrihtal še eno dodatno službo po
novem letu, vulkanizer. Veselje ob službi
33 Mogoče bom šel delat izpit za avto.
Tam me bojo zaposlili. Upanje za dodatno službo
34 Mislim, da mi bo ratalo. Optimizem o prihodnosti
5. Kaj ti je všeč v VDC-ju?
35 - Ma vse. Razna dela, glasba. Zadovoljstvo ob pestrosti
prostočasnih aktivnostih v VDC
36 Imam dosti teh športov, posebej nogomet. Športne aktivnosti v VDC
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
77
Imamo tečaj angleščine.
37 Bolj smo na terenu kot tu. To mi je zelo všeč. Zadovoljstvo ob vključevanju v
širše okolje
38 Delamo razna dela. Delam nosilce za Lamo,
za ta privat podjetja. Delo v VDC
6. Imaš punco?
39 - Imam, zdaj na novo. Sedaj imamo fešto,
pa se bova videla. Veselje ob srečanju s punco
40 Drugače se gledamo bolj poredko. Smo se
komaj spoznali. Opis ljubezenskega razmerja
7. Kaj bi spremenil v življenju?
41 - Nič. Zadovoljen sem z življenjem. Zadovoljstvo z življenjem
8. Ali si hodil v šolo?
42 - Ja, sem hodil v Strunjanu, v tem
s prilagojenim programom. Pol Izobraževanje
sem šel probat sredno, ampak mi ni šlo. Se mi ni dalo učit.
9. Kakšen je vaš odnos s starši?
43 - Imam brata, ki ima svojo nogometno ekipo,
tako da imamo veliko prijateljev. Socialna mreža v okolje kjer živi
Mama je v penziji.
10. Kaj si delal do zdaj?
44 - Delal sem v Sončku, pa na kmetiji, ampak sem bil alergičen
na travo in vse. Sem bil na pregledi, prepikali so me
in so ugotovili. Delovna izkušnja
11. Česa ne maraš?
45 - Meni je dobro vse, samo mi ni všeč, ko ti govorijo
za hrbtom.
Govorijo kakšni so invalidi. To mi gre ful na živce.
So še takšni ljudje, ampak se ne sekira. Nezadovoljstvo ob tem, da ti nekdo
govori za hrbtom
12. Kaj imaš rad?
46 - Imam vse stvari rad. Zadovoljstvo z življenjem
13. Kakšne težave imaš?
47 - Nimam, razen to z alergijo. Pred kratkim sem imel pregled,
ker treniram judo in so ugotovili, da imam visok pritisk.
Sedaj mi je boljše. Drugače, vse stvari delam sam,
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
78
ne rabim nobene pomoči. Samoocenjevanje samostojnosti
INTERVJU 3
1. Koliko časa si v VDC
48 - Jaz bom hodil cel dan. Zadovoljstvo v VDC
2. Kaj delaš v VDC?
49 - Tukaj delamo gumice, slike, nosim škatle. Jas sem že močen. Delo v VDC
50 Tukaj pomagam mojimi prijatelji in prijateljice in Pozitivna medsebojna
komunikacija v VDC
51 plus dobim plačo. Veselje ob plači
3. Imaš veliko prijateljev/ic?
52 - Imam veliko prijateljev in prijateljic. Socialna mreža
4. Ali imaš punco?
53 - Imam v Ljubljani. Moja punca se kliče Klavdija.
Ona je natakarica, prodaja pijače. Ljubezenska razmerja
5. Kako ti je všeč v VDC-ju?
54 - Meni je zelo všeč. Zadovoljstvo v VDC
6. Kaj ti manjka?
55 - Mene mi mankajo moje prijatelje. Želi si družbo
7. Imaš prijatelje doma?
56 - Ne , nimam. Jaz bi hotel, da imam prijatelje tukaj v VDC ju. Socialna mreža
8. Kaj delaš doma?
57 - Pobrišem prah, obesim in zlagam cunje. Čistim cel dan.
Potem pa gledam televizijo. Socialno vključevanje
v domačem okolju
9. Česa ne maraš?
58 - Goran, bendžo. Njega ne maram. On je zelo
glasen in to mene moti, boli me glava in tudi
preklinja. Jaz tega nočem.
Jaz nočem cel dan biti doma. Jaz bi hodil cel dan z
mojimi prijatelji in bi bil tukaj. Tukaj so moji
prijatelji. Želja za družbo
10. Ali imaš rad tvoji starši?
59 - Ne. Samo moj brat, on me pelje v kino, on je priden,
prijazen in ima punco. Njegove prijatelje pa ne poznam. Vljučevanje v okolje kjer živi
11. Kakšne probleme imaš?
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
79
60 - Nočem kričanje tukaj v VDC. Jaz b irad imel tiho. Mirno okolje
Jaz rad delam in sem priden.
61 Jaz se ne družim s tistimi, ki jih ne maram. Socialna zaprtost
12. Ali so ti všeč športi?
62 - Meni je všeč, nogomet, plavanje. Znam plavat,
ampak ne sam. Zavedanje o svojih sposobnosti
13. Ali doma poveš tvoje želje?
63 Jaz doma povem, kaj hočem. Ne povem pa česa nočem. Svobodno izražanje želje
64 Jaz povem, da bi rad hodil na maši in grem sam, peš. Samostojnost
14. Ali si srečen z življenjem?
65 - Doma nisem srečen. Tale moj očka
me samo tepe in pije. Nezadovoljstvo z družinskimi odnosi
66 Jaz tega ne maram in zato bi rad hodil tukaj. Zadovoljstvo v VDC
67 Mojo mamo bolijo roke in zato jaz ji rada pomagam. Aktivnosti v domačem okolju
INTERVJU 4
1. Kako se imaš v VDC-ju?
68 - Lepo. Zadovoljstvo v VDC
2. Koliko let imaš?
- Imam 20 let.
3. Kaj delaš v VDC?
69 - Delam za Lamo. Doživljanje VDC kot službo
4.A se ukvarjaš s kakšnim športom?
70 - Ja, košarka in plavanje. Judo pa ne. Športne aktivnosti v VDC
5. Kam si hodila v šolo?
71 - Hodila sem v Portorož. Socializacija v širše okolje
6. Kako ti je všeč doma?
72 - Lepo. Imam mamo, očka in starejši brat. Zadovoljstvo z družinskimi odnosi
73 Doma čistim, pomagam mami. Aktivnosti v domačem okolju
74 Z očetom gremo na sprehod ob morju.
Starše imam zelo rad. Socializacija v širše okolje
75 Rad šivam in kuham. Aktivnosti v domačem okolju
7. Kaj misliš o samostojnem življenju?
76 - Rada bi živela sama, ampak
rabim pomoč pri plačanju. Mišlenje o samostojnem življenju
8. Ali imaš prijatelje?
77 - Ja, imam. Socialna mreža
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
80
9. Ali imaš fanta?
78 - Ne, nimam. Ljbezensko razmerje
10. Česa ne maraš?
- Muzike.
11. Kaj boste delali za božič?
79 - Bom dobila darila. Od none,
mami in očeta. Veselje ob družinskem obdarovanju ob praznikih
INTERVJU 5
1. Kako se imaš doma?
80 - Super. Imam oče in mamo in sem ednika.
Starši so v penziji. Dobropočutje v domačem okolju
81 Imamo hišo, vrt. Zadovoljstvo v domačem okolju
2. Kaj ponavadi delaš doma?
82 - Pospravljam, pomagam mami. Poleti imam svoj vrt.
Skupaj z mamo urejam svoj vrt, zalivam rožice. Aktivnosti v domačem okolju
83 Kakšenkrat, ko je lepo vreme
gremo na sprehod. Socialno vključevanje v okolje kjer živi
84 Gledam televizijo, delam na računalnik.
Imam muce.
Imam delo, imam. Aktivnosti v domačem okolju
3. Kaj delaš v VDC?
85 - Delamo te izdelke, za Lamo in lastne izdelke. Delo v VDC
86 Drugače hodim v trgovino Marijetka v Kolomban.
Od 8 in pol do 11 in pol. Pomagam pometat,
nalagat na police, ceno. Zelo sem zadovoljna.
Oni so me dobro sprejeli in jaz njih. Zadovoljstvo ob dodatni službi
4. Imaš prijatelje?
87 - Ja imam. Večinoma prijatelji so iz VDC-ja, tudi
doma imam kakšen prijatelj. Socialna mreža
5. Ali imaš fant?
88 - Ne. Sedaj sem sama. Če pride ta pravi lahko , če ne.... Ljubezensko stanje
6. Kaj ti je všeč tukaj?
89 - Vse. Nič ne bi spremenila. Kakšenkrat se skregamo,
ampak nič hudega. Navdušenje nad življenje v VDC
7. Ali imaš rad športe?
90 - Ne, ne maram športe. Mnenje glede športa
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
81
8. Ali si zadovoljna z življenjem?
91 - Ja, zadovoljna z delom, z življenjem, srečna. Dojemanje življenja
9. Kaj misliš o samostojnem življenju?
92 -Ja, želela bi, vse vem delat sama. Želja za samostojno življenje
93 Rabim pomoč pri plačanju in denarjem. Zavedanje svojih sposobnosti
INTERVJU 6
1. Kako se imaš doma?
94 - Dobro. Imam starše in mlajši brat. Počutje v domačem okolju
95 Doma imam mašino in telovadim, berem knjige. Prostočasne aktivnosti v
domačem okolju
96 Brat se uči in ima punco. Odnosi v družini
97 Z očetom ponavadi tečemo. Vključevanje v okolje kjer živi
98 Mami pomagam počistit stanovanje, pobrisat prah. Aktivnosti v domačem okolju
2. Kako se počutiš v VDC?
99 - V redu. Sem vesel. Počutje v VDC
3. Kaj delaš v VDC?
100 - Sem zelo priden, delam, čistim mize, pospravljam. Aktivnosti v VDC
101 Delam gumice, vrečke. Delo v VDC
102 Rad delam. Počutje glede dela
103 Rad imam nogomet, ampak sem se odločil za košarko. Športne aktivnosti
4. Ali bi rad imel punco?
104 - Ja. Rad bi imel punco. To,
ker nimam punce me zelo moti. Dojemanje partnerstva
5. Ali imaš prijatelje?
105 - Doma nimam. Socialna mreža v domačem okolju
106 Moja največja želja je, da imam
prijatelje doma. Želja, da ima prijatelje v domačem okolju
107 Tukaj v VDC-ju imam samo 2 prijatelja. Socilna zaprtost
6. Ali si zadovoljen v VDC?
108 - Ja, rad delam. Veselje ob delu v VDC
7. Kaj bi spremenil?
109 - Moti me, da ni več Zelenega programa.
Jaz bi rad šel ven, čistit. Želja za socializacija v širšem okolju
110 Pa še punca mi manjka. Takrat sem jezen
in delam kakšne stvari. Močna želja za punco
111 Tudi doma bi imel prijatelje. Želja za prijatelje v okolju kjer živi
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
82
8. Kako si zadovoljen doma?
112 - Doma sem srečen. Rad imam starše in oni mene tudi. Družinski odnosi
113 Povedal sem jima, da bi rad imel punco, in so mi
rekli, da si moram sam najti. Ljubezensko razmerje
9. Česa ne maraš?
- Kakšen nasilen film.
10. Kakšne težave imaš?
114 - Jaz nimam težave, nisem jih nikoli imel. Samo kakšenkrat,
ko mi nekaj ni všeč, se razjezim. Nezavedanje svojih težav
11.Ali bi rad delal?
115 - Jaz delam tukaj, dobim tudi plačo in sem zadovoljen. Zadovoljstvo pri delu v VDC
12. Kako si zadovoljen z življenjem?
116 - Jaz sem zelo srečen. Samo še
punca mi manjka, nič drugega. Zadovoljstvo z življenjem
13. Kaj misliš o samostojnem življenju?
- Jaz živim s svojima staršema in mi je lepo.
117 Če bom imel punco lahko živiva skupaj. Samostojno življenje lahko s punco
Skupinski intervju v VDC-Koper s strokovnimi
delavci
a) Saša Cerkvenič- vodja
b) Nevij Brec – skupinski habilitator
c) Darinka Harcet – delovni terapevt
1. Kakšno delo opravljate v VDC?
a) Vodja
b) Skupinski habilitator, delovni inštruktor
c) Delovni inštruktor
2. Koliko let delate v VDC?
a) 12 let
b) 26 let
c) 26 let
3. Kakšna je vaša stopnja izobrazbe?
a) Inženir prometa
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
83
b) Konfekcijcki tehnik + šola za delovni inštruktor
c) Medicinska sestra
4. Na kakšen način se otrok vključuje v okolje, kjer
dela?
118 a) Pestra ponudba aktivnosti za vključevanje v
okolju:
* Športne aktivnosti, pri katerih se udeležujejo
lokalnih, regijskih in državnih iger in SOS-
specijalne olimpiade. Športne aktivnosti v VDC
119 * Izobraževalna predavanja, literarna, zdravstvena,
prometna, varnost in vikend seminarji v Sožitju,
na primer o spolnosti.
Pooblaščene medicinske sestre predavajo o
spolnosti in higieni in organizirajo posamezne
pogovore posebej s fanti, posebej s puncami. Osebnostni razvoj
120 c) Zeleni program, ki je tripartitni, in sicer je
podpiran s strani VDC-ja, podjetja in uporabnika
(+starši). Zeleni program je v bistvu pometanje
okolice, lažja vrtnarska dela, zalivanje rož,
sajenje, delo na vrtnariji, delo v cvetličarni. Delo v vdc
10. Kako se oseba vključuje z ostalimi osebi v VDC?
121 a) Razdeljeni so na tri skupine, ki se delovno
prepletajo.
Komunikacija se odvija kot v eni veliki družini,
oziroma sproščeno, odkrito.
Vsako jutro imamo jutranje sestanke, na katerih se
uporabniki pogovorijo in odločijo za potek
delovnega dneva in prostočasne aktivnosti. Komunikacija v VDC med uporabniki
122 Naša naloga je, da so uporabniki čimbolj
samostojni, da povedo svoje želje.
Tretiramo jih kot sodelavcei. Njihove želje
Spoštujemo, in sicer, če reče NE, je NE. Spoštovanje želj
123 c) Odločitev je njihova, če hočejo sodelovati.
Odvisno pa je tudi od zdravja in počutja. Samoodločanje
11. Kakšno je večinoma njihovo razpoloženje?
124 b) Zelo si med sabo pomagajo, zaščitniško se
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
84
obnašajo, odgovorni so in spoštljivi drug
do drugega. Medosebni odnosi v VDC
125 VDC-a doživljajo kot službo in so rad v njem. Doživljanje VDC kot službo
126 Ker ponavadi so doma zaprti v stanovanje/hišo, Slabo socialno vključevanje
127 tukaj pa imajo prijatelje. Socializacija v vdc
128 Sicer pa je vse odvisno od osebe. Obnašanje odvisno od osebe
129 a) Zelo so iskreni in odprti, na primer iskreno
povejo, kaj se dogaja doma in takoj zjutraj izvemo
po njihovem razpoloženju, da se je nekaj doma
zgodilo. Razpoloženje, odvisno od družinskih
dogajanj
130 Precej so radi v središču pozornosti. Uporabniki hočejo pozornost
12. V kateri dejavnosti se vključujejo?
131 a) Kooperantski programi, lastni programi,
gledališke predstave, nogometni turniri, balinanje. Aktivnosti v VDC
132 b) Različne športne aktivnosti prinašajo, da
izboljšajo svojo koordinacijo, moč. Pri vseh drugih
dejavnostih širijo svoje znanje.
Primer: Po gledališki predstavi so zelo
navdušeni. Eno uro so bili drugačni.
Pripovedujejo, vnašajo nekaj svojega, so ponosni
nase, se čutijo zrele. Osebnostni razvoj
13. Kakšen je odnos ostalih ljudi v okolju do
uporabnikov?
133 b) Ponavadi, ko gremo na primer na plažo, ne
gremo v vrsti, ampak v majhnih skupinah.
Drugače še vedno se ljudje obračajo, jih gledajo
čudno. Situacija je malo boljša od pred 10 leti
recimo.
Hitro ena masa ljudi spremeni mnenje, sicer je
hinavščina vmes. Na primer, če gremo na izlet,,
se zgodi, da ljudje jih najprej žaljivo
gledajo, se izogibajo in podobno. Čez nekaj
časa pa se z njimi pogovarjajo. Ponavadi pri
starejših ljudi se še vedno počuti stigma. Take
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
85
reakcije povzročajo, da se
oseba (uporabnik) zapre vase. So tudi
taki (uporabniki), ki hočejo pozornost,
da uveljavijo svojo voljo. Predsodki in stereotipi
14. Na kakšen način izražajo svoje želje?
134 c) Želje izražajo cel dan. To delajo spontano in po
potrebi, saj jih tudi mi spodbujamo, naj
izražajo svoje želje. Če se nekaj ne more
uresničiti, se razloži. Pred koncem leta ponavadi
naredimo 2 anketi, ena je za letno poročilo o delu,
druga je za načrt za naslednje leto. Tam lahko
izrazijo svoje želje in seveda, kaj jim ni všeč.
Zgodi se tudi, da izrazijo želje,
kot je na primer, da pripeljemo njihovega
priljubljenega igralca ali pevec/pevko. Upoštevanje uporabnikovih želj v VDC
15. Kako uresničujejo ljubezni ali partnerski
odnos?
135 a) Nekateri imajo partnerje, drugi samo simpatije.
Gredo skupaj na pijačo in to jim je zadosti. Če se
zadeva razširi ali postane bolj resna, takrat se
vpletejo starši in se vse razbije. Starši imajo
veliko vlogo. Ljubezenska razmerja
19. S kakšnimi težavami se srečujete pri
funkcioniranju skupine?
136 a) Ponavadi so to razne zahteve kot je »bi radi
doma«, uveljavljajo svojo voljo, ko jim nekaj ne
ustreza ali ni po njegovi/njeni želji. Beg pred realnostjo
20. Opišite mi en njihov dan
a) Primer ponedeljek
137 *Jutranji sestanek- odločitev o dejavnosti (šport,
delo) in pogovor med sabo. Medsebojna komunikacija- odločanje
138 *Judo (nekateri)
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
86
Ostali - kooperantsko delo, lastni izdelek, petje, Aktivnosti v VDC
139 prostočasne aktivnosti, sprehod, nakup, ogledi,
strojnica
(prodajajo svoje izdelke v Mercatorju, Tušu) Vključevanje v širše okolje
140 *Njihovi pogovori – kavica Medsebojna prostočasni pogovori
*12.30 topli obrok
141 *aktivnosti ali počitek Samostojna izbira v VDC
142 Ostali dnevi: torek- angleščina Izobraževanje
143 sreda- nogomet športni aktivnosti
144 četrtek- gledališka dejavnost Kulturni aktivnosti
145 petek- sprehodi + foto dejavnosti. Vključevanje v širše okolje
146 c) Vmes je tudi že omenjeni Zeleni program (razen
grdo vreme), razna predavanja (pri nas in zunaj),
kuharskei dejavnosti, pevski zbor Aktivnosti v VDC
in še:
147 Učijo se reda – dežurstvo, sprejem, telefon, delo. Odgovorna dela-učenje
samostojnosti
148 Dežurstvo uporabnikov v jedilnici- priprava na topli
obrok in čiščenje. Gospodinjska dela-učenje samostojnosti
149 Priprava materiala, kooperantska dela za oddajo. Služba
Skrb za čisto okolje in lep videz enote in še in še.
150 Vendar pri čiščenju oni delajo lažja dela,
drugače za vzdrževanje in higieno
skrbi čistilni servis. Samostojnost pri lažjem delu
21. Kakšen je odziv staršev?
151 Sodelovanje s starši je izjemno. Enkrat letno
imamo srečanje, na katerem strašem podamo
sporočilo na CD-ji in načrt za tekoče leto. Sodelovanje s starši
152 Starši lahko pridejo, kadar hočejo. Uporabniki so
zelo veseli, ko starši pridejo. Starši so tudi
zadovoljni z delom VDC-ja. Zadovoljni starši
Ker so uporabniki odrasle osebe, je veliko staršev,
ki so že v penziji.
153 Uporabniki skrbijo za njih, čistijo, pospravljajo. Odgovorna dela
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
87
22. Kakšno izobraževanje imajo uporabniki?
154 b) Večina uporabnikov se je izobraževalai v
Centru za usposabljanje Elvira Vatovec in v
CKSG Portorož, vendar so tu tudi
uporabniki iz različnih drugih izobraževalnih
programov iz različnih centrov, kot so
»Črna na Koroškem«, » Stara gora«, » Višnja
Gora«, » Škofja Loka«, ker takrat, ko so se oni
izobraževali, na Obali ni bilo teh centrov. Prejšnje izobraževanje uporabnikov
23. Kaj bi rekli o njihovi kvaliteti življenja?
155 Trudimo se, da so uporabniki čimbolj samostojni,
da samozavestno izražajo svoje želje, stališča in
potrebe in da se počutijo varne pri izražanju tega.
Da lahko rečejo »Tega delal ne
bom«, kadar se tako počutijo. Spodbujanje, da sami izražajo želje
156 Tisti, ki so pasivni doma, se trudimo,
da jih bolj vključujemo. Aktiviranje pasivnih uporabnikov
Mislimo, da je veliko aktivnosti. Včasih se nam zdi,
da ni časa za kakšno novo aktivnost. Vendar če je
več denarja, se lahko naredi še kaj.
157 Drugače lahko rečemo, da vidimo po njih,
da so zadovoljni. Zadovoljstvo z življenjem v VDC
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
88
Skupinski intervju v zvezi “Sožitje”
a) Vodja Sožitja in mati deklice z MDR- Vesna
b) Mama 2 – članica društva, prostovoljka in mati deklice z
zmerno MDR
c) Mama 3 - članica društva in mati fanta z zmerno MDR
1. Kakšno delo opravljate v Sožitju?
a) Vodja društva in mamica.
b) Član društva in prostovoljka. Sicer pa
mama.
c) Član društva in mama
2. Kako ocenjujete vaš odnos do
otroka?
158 -b)Zame lahko rečem, da ne
pretiravam z zaščito. Jo skušam učit
svobode, čim več. Samostojnosti in
svobode, če ne morem.....se
odmaknem. Za druge ne morem
govoriti. Spremljam naše otroke 15 let
in lahko rečem, da so kar samostojni.
159 Naš odnos je zaščitniški, pa tudi ne
preveč. Zavedam se, da se staram in
da ne bom mogla več, jo učim, da je
čim bolj samostojna. Eni ja, eni ne. Eni
bi hoteli, da njihovi otroci zmeraj
ostanejo otroci. Pa to niso otroci, to so
odrasle osebe, imajo svoje možgančke.
Znajo tudi dobro razmišljat. Jih je treba
samo spodbujati in oni dosti naredijo.
Včasih jim je treba večkrat povedat. Ko
oni opazijo, da se jih spoštuje, da se jih
vzame za to, kar so, oni radi sodelujejo.
Za druge starše pa ne
Kar samostojni so
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
89
morem povedat. Sedaj pri nas življenje
poteka normalno. Jaz sem v penziji,
mož je v penziji, ampak se sprašujemo,
kaj bo, ko nas ne bo? Bistveno, to je
najtežja stopnica v življenju, ki je nikoli
ne bomo sprejeli. Vse drugo lažje
prenese človek, lažje prebrodi, živiš z
njimi. Oni pridejo in vprašajo: »Mami,
kaj me imaš rada?«, čeprav ima 40 let.
Še vedno moram reč »Ja!«. To je en
primer, mogoče se mal zdi smešno,
ampak je lepo. Pridejo pa trenutki, ko
se oni zaprejo in tle je treba odpirat
vrata, ne zapirat. Samo moraš biti velik
psiholog. Stvari tečejo dosti normalno.
Visokih pritiskov ni. Dokler je v meji
normale, je v redu. Če pridejo druge
stvari vmes, pa jih skušamo reševati
sproti.
160 c) Normalen. Ne pretiravamo, saj je
Simon precej samostojen.
161 On je sam šel v Ljubljano na kontrolo k
zdravniku. Pa je enkrat šel sam v
kanadski konzulat in sebi rihtal papirje,
da bi šel v Kanado.
162 On se znajde, da ne moreš verjet.
Včasih je potrebno ukrepati, ampak
velikokrat ljudi ne razumejo, zakaj tako
reagiramo. On je šel na Center za
socialno delo in povedal, da mu mama
brani določene
Odnos staršev do otroka
Odnos staršev do otroka
Samostojnost
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
90
stvari, da nima nobene pravice. Potem
je Vesna (vodja Sožitja) šla in jima v
centru povedala, kakšen v bistvu je.
163 a) Sem rekla: »Ne morete zaključke
delat, preden ne spoznate človeka, jaz
njegovo mamo poznam.« Simon pa zna
zelo manipulirat z ljudmi, da se včasih
jaz vprašam, kdo ima status, jaz ali on?
Mene ne more manipulirat več. On ima
fenilketonurijo in ne sme jest vsega. On
pa, ko ni njegove mame zraven, poje
več kot en košček nekaj, kar ne sme.
Ona ženska tam je ostala osupla.
a) Nekdo mi je rekel: » Veste kako je
nesramna njegova mama (od Simona),
ker mu ne da jest. On tukaj pride, pa
mu damo golaža.« Jaz sem rekla: »Vi
pa ne veste, koliko mu škodi, mama ni
nesramna, jaz vem, kako mu mama
peče kruh posebej, pa kaj vsega mu
nosi, ker fant ne sme.«
3. Ali ocenjujete, da je varovanec
upoštevan in vključen v družinsko
dogajanje?
164 b) Pri drugih ne morem povedati. Naša
ve, da je treba plačat položnice, da je
treba delat. Ve, da niti lulat ne moreš,
če nimaš denarja.
165 Z mano je ona vse povsod. Jo vzamem
v trgovino, mi pomaga, ve, kaj družina
rabi. Ne samo hodit, gledat, ampak da
ve, kaj družina rabi.
Odnos staršev do otroka
Odnos okolja
Razumevanje vsakdanjega življenja
Razumevanje družinskih potreb
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
91
166 Z dobrim pogovorom se vse doseže.
Tudi se da probat. Jaz se spomnim,
kadar je hotela imeti telefon na
naročnino. Naročnina je pogodba in
ona ve to. Jaz sem ji to dala, čeprav
sem ji povedala, da ona zelo malo
govori in da se to ne splača, ker to
mene stane več, kot če bi kupila
kartico. In sem ji dejansko pokazala, da
je tako. Ona je sama ugotovila, kadar
so prišle položnice 18, 19 evrov sem ji
pokazala, da za 10 evrov bi mogla imet
več. V glavnem je tako, moraš dat več .
Na napakah se učiš.
4. Koliko in kako straši upoštevajo želje
svojega otroka?
167 b) Ja, ja, gledam, da ja. Povem, kaj
lahko, kaj pa ne. Pri nas mogoče, ker je
edinka. Jaz ji vedno dam možnost da
razmišlja.
168 Zato ima pa tudi računalnik, pa radio, pa
tv. Ve da ima njene stvari.
Ona doma ima vrt, njene rože, živali.
Zelo rada zaliva rože, dela v vrtu.
169 Pospravlja v hiši, pomaga pri
gospodinjskih stvareh. Za skuhat
kakšenkrat , če je pripravljeno, to še
gre. Potrebno je vztrajat in delat.
Rada slika. Dostikrat, kadar pride ladja,
gremo v Koper in slika. Njen vrt pa
sploh.
Razumevanje vsakdanjega življenja
Spoštovanje osebnosti
Prosti čas v domačem okolju
Prosti čas v domačem okolju
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
92
170 Ja, svobodno izraža svoje želje. Na pr.
Me je vprašala, če bi šli z vlakom v
Postojno, in to smo tudi naredile.Ona
se rada pelje z vlakom. Smo šli v
Postojno, naredili piknik in potem smo
se z vlakom vrnili nazaj. Je zelo odprta
in prostovoljna za to, kar si želi.
171 Tudi doma, kadar tata ima kakšen hud
dan, tudi to razume. Vse razumejo.
172 Ne moremo silit v nekaj, kar noče.
Kadar je ne, je ne. Samo je hujše, če jo
silimo.
173 a) Jaz nikoli nisem gledala, kaj bi jaz
želela. Vedno sem gledala, kaj ona
zmore. V bistvu, bistveno mi je bilo, da
je ona srečna, ker to je njeno življenje,
ne moje. Jaz sem samo njena
zagovornica, pravzaprav stojim ob
strani, da lažje izpelje svoje želje do
neke realizacije.
174 Tako da naše pupe so vse poskrbljene.
Nekatere smo poslali na letovanje in ko
sem jih klicala, sem se z vsemi
pogovarjala po telefonu in so bile tako
navdušene.
175 Prekrasno je, to je v sklopu z
vseživljenjskega učenja. Imamo
kordinatorje, ki to izvajajo in tudi sama
vodim vseživljenjsko učenje za najtežje
primere v Sloveniji. To leto so me
prosili, če bi vodila štiriletni cikel, se
reče strokovno, to je v bistvu letovanje
za družine, ki se jim komaj rodil otrok, ki
je drugačen. To so družine, ki so
ranjene, ki ne poznajo poti in so jezni
na sebe in cel svet, tako da so me
prosili če lahko jaz s svojimi
ižkušnjasmi pomagam.
Svobodno izražanje želj
Medsebojno sporazumevanje
Spoštovanje želj
Upoštevanje želj
Letovanje
Pomoč staršem
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
93
176 Tako kot sem jaz, čim prej sprejmeš, lažje
funkcioniraš. Pravzaprav si še srečen, ti
dajo dosti več. Ja. Absolutno. Jaz imam
čudovitega sina, prekrasnega očija, ima
dva otročka, sina pa hčero, do mene
toleranten, toleranten do Matejke, mislim
takega brata si ga želi vsak na tem
svetu, ampak toliko ljubezni , ki sem
dobila od nje, nikoli od njega ne bom
dobila, čeprav je prekrasen, deloven,
čudovit fant. Lahko sem ponosna mama.
Pero, nikoli od njega ne bom toliko
dobila.
To so ljudje ki ti pokažejo resnično kaj
čutijo in kaj jim je všeč, česa pa ni. To
niso otroci umazani v duši, to so tako
nedolžni, iskreni. To, kar čuti, to ti bo
pokazal. Naši vsi varovanci ti takoj
pokažejo, če te sprejmejo ali ne. Tam ni
glume.
177 Jaz vodim po celi Sloveniji vseživljenjsko
učenje za najtežje primere, meni je
najlepše, ko se zgodi, da me kličejo
meseca aprila, tisti ki lahko, če ne pa
prosijo njihovega fizioterapevta in me
vprašajo: Kaj boš ti spet to leto vodila
tabora? To je magisterij. Jaz osebno ga
ne rabim. Meni je to osebno najlepše
priznanje, kar ga lahko dobim. Pa to
tudi za to leto recimo. Če ti nisi človek,
da boš podprla pri teh starših to
bolečino, ne vem, kdo je bo. Daj, ti bodi
to. To je eno priznanje.Tako da je, je
zelo aktivno je društvo.
Ljubezni do staršev
Aktivnosti Sožitja-podpora staršem
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
94
178 Ko prebrodiš to, potem greš naprej.
Vsaki je dan na ta svet z namenom,
tako da čim prej človek sprejme, čim
prej razčisti, potem postaneš
produktiven, nekonflikten, v bistvu
samo gledaš, kako boš nekaj dobrega
naredil. In v mojem življenju, jaz vedno
tako rečem, moja hčerka meni ni
slučajno dana, če jaz nisem taka kot
sem, bi bil to verjetno problem v mojem
življenju, če ne bi je rodila. Ona me je
dala na realna tla. Jaz sem postala to,
kar mora postati človek, da mora postat
mama. Jaz ji mnogokrat povem, čeprav
ona tega ne razume, pa ji razločim, ji
rečem »M-----, hvala, ker se mi se
rodila«. Resnično je to. Jaz tud
mogoče, z mojim možem ne bi bila.
Nikoli človek v življenju ne veš, kaj ti se
odpre. Mnoge ločitve so v naših
družinah, prav zaradi tega ker ne
prenese tega bremena. Tle čovek
mora biti močan. Meni je ona na prvem
mesti, moj sin je mogoče mnogokrat bil
prikrajšan mogoče v objemu, ljubezni.
Ne, ,mami, on reče ti si mene tako
vzgojila, ti si meni tako vsadila v dušo,
da M----- rabi bolj kot jaz, pero je rekel,
prvič, ko se mu je rodila punčka, prvič
mi je rekel »Mama, dostikrat sem želel,
da me objameš«.To pomeni, da mu ni
bilo vsakikrat enako. Je pa sprejel hitro,
ker je inteligenten fant.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
95
Mi smo se vedno z njemu obnašali kot
odraslo osebo, on je zelo hitro odrasel,
kar ni dobro. Zelo hitro je prevzel skrb
za njegovo sestro, kar tudi ni dobro.
Zdaj ima eno ženo, bi rekla čudovito
ženo. Če za njega je, tud za mene je,
čeprav jaz drugih stvari nisem prav
zadovoljna, nemam pa pravice, ji dat
odgovornost, pa ji reč, da za mojo
hčerko skrbi. Jaz tega ne dovolim,
čeprav v duši si želim. Moj sin pa me
vedno tolaži, ampak mislim, da mu
lahko ne bo.
179 Snaha se sama ne ponudi, da kdaj pelje
mojo hčerko nekam. Včasih pokliče: Kaj
delate? A bi šli ti, pa Matejka z mano v
Trst.
180 Ampak, to se zdaj dogaja. Jaz sem
pustila svobodo. Jaz imam vnukinjo,
ona pa dve noni. En dan pride moja
vnukica, ki je 7 let stara, in reče:
»Nona, ti si rezervna nona.« Jaz ji
rečem: »Zakaj pa?«.
Ona: »Zato, ker nona Andreja ni doma
in sem prišla k tebi na obisk.« Jaz
pustim, pa preslišim. Ona spet, ker ji to
ni dalo mira, ker me je izzivala. Ona
spet: »Nona, kaj si me slišala?«. Jaz
sem rekla: »Ne, ker jaz zelo slabo
slišim, ker imam ušesa zaprta, že dolgo
me nisi objela, že dolgo mi ljubčka nisi
dala, že dolgo mi nisi rekla, da sem
tvoja ednina nona na svetu,
Življenje v družini z osebo z MDR
Odnos sorodnikov do osebe z MDR
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
96
čeprav imaš še eno nono, ampak, da
sem jaz tudi tvoja nona, ki me imaš zelo
rada. Zato jaz zelo slabo slišim.«
Ona je, takoj dojela in rekla: »Nona,
nisem te hotela nič prizadeti. Jaz imam
dve noni, tudi tata mi je tako rekel. Jaz
tebe imam enako. Jaz sem ji rekla: » Ti
ko boš velika punčka, ti se boš zelo
rada spomnila, kaj je tebi tvoja nona
Vesna naredila, kaj je tebi kupila, kako
jaz spremam ustvarjalne delavnice,
kako nona ni ne kuha, ni ne pere, ko si
ti tukaj, ampak sem cel dan s tabi in se
samo tebi posvetim. Ko boš ti odrasla,
se boš to spomnila. Zdaj pusti in delaj
tako, kot ti rečeta mama in tata. Ko boš
pa velika, se boš spomnila in rekla:
»Nona, hvala t.i« Ona meni pravi: »Jaz
ti bom še zdaj rekla.«.
Otroka je treba pustiti. Jaz sem takoj
klicala mojo snaho. Jaz sem direkten
človek, zahrbtna ne. Pokvarjena tud ne.
Rekla sem: » Vlasta, tako, tak, in tako
sem odreagirala, mogoče bodi pa ti
previdna, ko ji rečeš: »Ja, k noni Andreji
boš šla«, ti ji razloži drugače, da nona
Vesna ima v Sožitju ogromno dela, pa
moraš k noni Andreji iti, ker te nimam
kje držat. Samo ji lepo razložiš in ona
se ne bi počutila, da ji ti braniš, ker mi
je tako rekla. Zdaj pa pazi, kako ji boš
to povedala, da je ne boš napadla, da
sem to povedala.«.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
97
Ona meni potem: » Jjoj, kako sem
hvaležna, da ste mi to povedala. Tako
psihološko, kot ste vi odreagirala,
najbrž noben psiholog na svetu ne bi.
Vi ste najbrž ganjena«.
» Ne, V----«, sem rekla »jaz sem tako
izurjena v mojem življenju, da me vsaka
beseda ne gane več. Sem vedno
pripravljena in vedno imam odgovor. So
pa trenutki, kadar ne zmoreš«. Ko ti
pade energija, si rečeš » Ne morem
več«, pa spet greš naprej. Vsi smo
drugačni.
181 Ko gremo nekam, imamo 1
spremljevalca na 3 osebe, če pa je
oseba težje vode, imamo enega na
enega.
Ampak, se zelo lepo imajo, kadarkoli
hodijo. Enkrat sem jih klicala in to so se
tako hihotale naše punce. Sem rekla
»Ma kaj je moje punce to hihotanje, je
tam luštnih fantov?«. Žurkei so bile
vsako zvečer, taborniki zraven. To so
nepozabni trenutki. Saj pridejo tudi hudi
trenutki, ampak pri lepih, takrat dobiš
zalet, se napolniš malce energijo.
5. Kako/koliko je oseba vključena v
skupini v Sožitju?
182 b) Moja hčerka je precej zaprta. Najprej
mora skupino spoznat, potem pa se da.
183 Ona je po manjšini Italijanka, ker je
njen oče Italijan. Kadar se kam gre, ona
vse predstavi v italijanščini. Obvlada
italijanski jezik. Vodi nastope, kadar
imamo dobrodelne koncerte, ona vse to
predstavi v italijanščini.
Spoprijemanje z življenjskimi situacijami
Aktivnosti s Sožitju- vključevanje v
okolje
Socialna zaprtost
Aktivnost pri Sožitju
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
98
184 c) Simon je zelo odprt, on bi se
pogovarjal z vsakim človekom. Preveč
zaupa. Ampak je to v njemu. On ni
hudoben. Simon je 37 let. Deluje kot
starejši, tako se tudi obnaša. Tako da,
on hodi kamorkoli lahko.
6. Kaj mislite o ljubezni in spolnosti?
185 b) Ja, tudi fant je že imela. Ne moremo
nič branit.
Jaz sem to normalno sprejela.
Kakšenkrat pridejo tudi otroci ven. Naši
otroci niso kar tako lahko za jih vzgajat.
Ona to dobro ve. Kaj je bilo, jaz je nikoli
nisem vprašala in tudi ne bom.
186 Znajo pa vse, da ne bom na glasu
povedala. Vse telefončke in splet in so
mi tudi enkrat v avtobusu pokazali da
znajo. Jaz ne bom nikoli pozabila
Sandija. On ni znal pisat, ampak telefon
ga je zanimal in računalnik. Če jih ne bo
zanimalo, se ne bodo trudili. Sandi ni
znal pisat, naučil se je pa pisati
sporočila na telefončku. Jaz sem ji leta
nazaj kupila računalnik. Ona je hitro
sprejela. Spomnim pa se enega
Davida, on je hitro naučil kje so igrice,
ker ga je to zanimalo.
187 Zanimivo je to, da tisto, kar hočejo,
znajo. Jih ni treba silit, ne spodbijat. Če
pa je nekaj, kar jih ne zanima, ne bodo
delali.
188 c) Enkrat se je zaljubil v neko punco v
Prekmurju. Punca je bila precej
neurejena in je bila za psihijatrija.
On je mislil it tam.
Samostojnost in odprtost
Starši sprejemajo ljubezenskega
razmerja
Znanje o spolnosi
Sposobnosti učenja
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
99
a) Vesna (Vodja Sožitja): On je imel
spakirane cunje, ki je skril od mame
pod stopnicah v bloku. Jaz sem klicala
predsednico in smo se zmenili, da
pokličemo Simona in mu povedat, da
ga čaka policija ko pride gor v
Prekmurju. To je bila zadnja opcija. Veš
kako mi je bilo hudo, ampak ni šlo
drugače. Jaz vem, da to ni prav, ampak
oni tam živijo v eni sobi, nimajo niti
kopalnice, pa še mama je imela neke
psihijatrijske težave. Jaz vem, da smo
njemu naredile nepravico.
c) Zdaj pa ima eno, ki mu je »občasno
všeč«. Samo še vedno kdaj pa kdaj
hoče poklicat to punco iz Prekmurja,
ampak reče »tako kot prijatelji«.
189 a) Ja, enkrat se je zgodilo tudi moji
hčerki. Čutim. Ona je tudi imela fanta,
ampak je ta fant bil bolj psihijatrija. On
je verjetno pričakoval malo več, ona mu
je takrat rekla, da nista več fant, pa
punca. On je to težko doživel in so se
mu dogajale stvari, družinske. Mi smo
mogli takrat posredovat kot mama in
oče.
190 Naši imajo pravico do življenja, naše
punce in fanti imajo pravico do
odločanja o svojem življenju, s tem da
do 18 let so jim odvzeti opravilne
sposobnosti in mi smo uradno njihovi
STROKOVODNIKI. To pomeni, da
moramo sodelovat pri vsaki zadevi, kar
se dogaja, dokler smo mi starši živi. S
tem pa, da jim damo njim pravice do
izbire.
Zaščitniške starševske ukrepe
Starševski ukrepi glede ljubezenska
razmerja
Pravice-vodenje oseb z MDR
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
100
191 Mogoče so oni osebe s posebnimi
potrebami, ampak jaz sem tudi oseba s
posebnimi potrebami, konkretno če
gledamo. Torej, ja vrednotimo vse
fante in dekleta tako kot da bi gledala
mojo hčero. Jaz nobene razlike ne
delam. Poskušam pa se prilagodit v
momentu ko grem z njimi po celi
Sloveniji, ko grem na eeminarje, vikend
seminarje, ko gremo z družino na
letovanja, na raznorazne izlete
poskušam živet z njimi, kolikor oni
dojamejo, nič ni to, kar si jaz želim.
Tako sem se celo življenje obnašala do
moje hčere.
7. Koliko so poučeni o spolni vzgoji?
192 Oni imajo spolno vzgojo, Mati Božja!
Imeli smo vikend seminar o ginekologiji,
ki je bil 3 dni na Bledu. Imeli smo 17
punc. Ugotovili smo, da 8 ali 9 punc od
vseh hodi redno h ginekologu. Jaz še
vedno bom rekla, da pri določenih
starših je to tabu tema, ampak se
razbija. Ena mama je rekla: »ma kaj si
nora, jih navajaš da bodo spolno
občevali. Sem rekla, da ni res, da je to
samo o spolnem občevanju.Tu je
spolna zloraba, osebna higiena, razne
vrste bolezni, je milijon drobnih stvari, ki
se nam sanja ne. Oni morajo vedeti, ni
pravično do njih, da ne bi vedeli. Ko je
bila ginekologinja pri nas, je jokala in mi
je rekla: »Hvala Vesna, ker si me
izobraževala in še plačala«. Tako, da je
tudi za njo bilo nekaj, kar ni znala, nekaj
novega.
Starši se prilagajajo življenjski situaciji
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
101
Lahko rečem, da so dokaj informirani.
Moja hčerka je nedolžna punčka in
redno hodi h ginekologu na zunanji
pregled. To je ena čudovita in naravna
želja.
8. Ali mislite, da so dovolj obveščeni in
razumejo negativne izzide?
193 a) Ne vem, če razumejo toliko.
194 Te stvari grejo, dokler je en objem, en
poljubček. Kadar pride malo več,
pridejo starši vmes.
9. Kako ste vi, starši, zadovoljni z VDC-
jem?
195 a) Jaz osebno nisem. Vse mečejo v isti
koš, kot da ne zmorejo delat nič. To ni
res. Moja hčerka, je zmožna delat več.
Ne samo ona, ampak veliko drugih. Jaz
sem to povedala tudi direktorici VDC-ja.
Bom probala pripeljat »Želvo« na
Obalo, ker je ni. Bomo videli, kaj bo iz
tega.
196 b) Ja, zadovoljna sem. Moja hčerka je
tudi zadovoljna.
10. Kaj mislite o samostojnem življenju?
197 a) To bi bilo mogoče, če bi vedno imeli
pomoč. Rabijo stalno pomoč. Ko
vprašam mojo hčerko, ona bi rada
živela na svojem, ker lahko vse dela
sama, kuha, lika, pere, čisti, ampak se
zaveda, da potrebuje pomoč posebej z
denarjem in plačevanju.
Spolna vzgoja
Pomanjkljivost v spolni vzgoji
Reakcija staršev glede spolnosti
Nezadovoljstvo z VDC glede dela
Zadovoljstvo z VDC
Potrebujejo stalno pomoč
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
102
Intervjuji v stanovanjski skupini
»Mimoza« Izola
Intervju 1
1. Koliko časa ste že v stanovanjski
skupini?
197 -4,5 leta
2. Kako ste prišli tukaj in zakaj?
-Sam sem želel. Dve leti sem bil v
Sežani. Potem je bilo brez veze.
198 Jaz sem po poklicu kuhar. Sem končal
poklicno šolo za kuhar.
199 Sem šel v Sežano, tam je dosti bolj
samostojno kot tukaj. Tam sem bil 1,5
leta. Potem je tam bil sestanek in so
odločili, da pridem sem.
3. Kje ti je bilo boljše, tukaj ali v
Sežani?
200 -Tukaj. Tam je bilo bolj samostojno. Po
noči si bil sam. Kuhal si lahko sam.
Tukaj sem dostikrat razmišljal, da bi
kuhal, samo ne dovolijo. To se bojijo,
da ni varno. V Sežani sem kuhal. Vsak
dan smo imeli dodatno hrano, smo bili
za drugo hrano.
201 Potem sem prišel jaz tukaj, bližje brata
in očeta. Mama ja umrla pred 20-imi leti
za rakom.
4. Kaj stanujeta tvoj brat in oče?
- V Žusterni, Koper.
5.Se pogosto videvate?
4,5 leta biva v stanovanjski skupini
Izobraževanje
Prejšnje izkušnje z bivanjem
Želja za več samostojnosti
Družinska situacija
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
103
202 - Non stop. Prihajata me obiskat.
6. Kako se počutiš tukaj v skupini?
203 - Llepo.
7. Kaj ti je najbolj všeč?
204 - Vse.
8. Mi lahko opišeš, kako preživljate
dan?
205 - Prideš iz službe (VDC Izola).
206 Si umiješ roke, skuhamo kafe, se
pogovarjamo. Gledamo tv. Vsi lepo
sodelujemo.
10. Si zadovoljen s službo?
207 - Ne preveč, ker je nizka plača. Niti z
delom nisem preveč zadovoljen. Jaz bi
rad delal v gostinstvu.
11. Kako ti je bilo doma?
208 - Ko ja mama umrla, je bila velika kriza.
Z mamo sem lepo živel. Z očetom sta
bila ločena. Ko je zbolela, je hitro nato
umrla.
12. Kje imaš največ prijateljev?
209 - Na Markovci, doma. Precej jih imam.
210 Tukaj pa ni. Samo sostanovalca. Z
njimi smo kot velika družina.
13. Kaj si še želiš?
- Da me bolj razumejo.
14. Ali ti je kdaj dolgčas?
211 - Ne. Vedno je zanimivo.
Odnosi v družini
Počutje v stanovanjski skupini
Zadovoljen z vse v stanovanjski skupini
Doživljanje VDC kot službo
Medosebni odnosi v skupini
Nezadovoljstvo z delom in plačilom v
VDC
Družinska situacija
Prijatelji v domačem okolju
Socialna mreža v bivalni skupnosti
Nikoli mu ni dolgčas v bivalni skupnosti
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
104
15. Tukaj v skupini upoštevajo vaše
želje?
212 - Ne preveč.
16. Imaš punco?
213 -Imam ja. Iz Ljubljane. Živi v
stanovanjski skupini tako kot jaz. Bolj
slabo se videvava. Jo imam pa zelo
rad.
17. Kakšne še aktivnosti imate?
214 - S Sožitju vsako leto gremo na izlet,
smučat, v hribe. Letos sem bil en teden
na vajah.
Nekaj se govori, da gremo pozimi
smučat na Pohorje.
18. Kaj bi spremenil tukaj?
215 - Rad bi imel tv v svoji sobi. Rad bi, da
upoštevajo naše želje.
Intervju 2
1. Koliko časa si že v stanovanjski
skupini?
216 -18 let.
2. Kako ti je všeč?
217 -Dobro, delamo.
3. Ali so tvoji starši živi?
- Ja.
4. Se pogosto videvate?
218 - Ja.
Njihove želje ne upoštevajo preveč
Ljubezensko razmerje
Na počitnicah s Sožitju
Želi si, da več upoštevajo njihovih želj
18 let biva v stanovanjski skupini
Srednje zadovoljen
Redno srečanje s starši
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
105
5. Bi rad živeli sami?
219 -Ne.
6. Opiši mi en dan?
220 - Delamo, mal počivamo.
221 Igramo košarko, rad imam judo, pa
tako.
222 Imam veliko prijateljev.
223 Nimam pa punce.
Intervju 3
1. Kolko leta si že tukaj?
224 Jaz sem pravzaprav prišla leta 2007.
2. Zakaj si prišla tukaj?
225 - Imam jaz v Žusterni svojo hišo,
ampak starši so mi umrli.
Imam polbrata. On živi v Ljubljani, ima
pa tudi v Kranjski Gori. Včasih sem šla
tam, ampak zdaj ne več. Veste, jaz
imam v Žusterni hišo, ki je moja ¼. On
pa jo je hotel imeti, ampak mama ni
pustila.
3. Kako se imaš tukaj?
226 - Zelo lepo.
4. Vidim, da imata urejeno sobo?
227 -Ja.
5. Kako preživljate dan?
228 - Čez teden delamo v VDC.
229 Soboto in nedeljo smo v bivalni.
Ne bi živel sam
Doživljanje VDC-a kot službe
Športne aktivnosti
Socialna mreža
Ni v razmerju
5 let biva v stanovanjski skupini
Odnosi s najbližjimi
Zadovoljna v skupini
Lepo urejen bivalni prostor
Dela v VDC
Med vikendom so v bivalni skupnosti
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
106
230 V ponedeljek nas ob 6 zbudijo, da se
zrihtamo in gremo na zajtrk. Zajtrk je že
pripravljen.
231 Ko pridemo nazaj imamo tud kakšno
delo. Imamo tudi dežurstva. Čistimo,
pospravljamo. Vsak pa pospravlja svojo
sobo, če je treba, pa pomagamo.
6. Kaj ti je najbolj všeč?
232 - Družba, prijatelji.
7. Imaš prijatelje?
233 -Imam ja. Tukaj in v VDC-ju.
8. Kako si se imela doma?
234 - Moram reč, da so me starši navadili na
marsikaj. Bila sem lepo vzgojena.
Sprehajali smo se okrog. Imela sem
nekoliko prijateljic, ki so mi pomagali če
je bilo treba.
9. Kaj bi še spremenila?
235 - Da me nekdo grdo gleda. Moja
cimera hoče, da mene komandira.
236 Želela bi si, da bi shujšala. Rada hodim.
Samo imam problem z nogo. Redno
nas vagajo, pa merijo pritisk.
10. Vpoštevajo vaše želje?
237 -Ja. Recimo jaz bi si želela da bi
nakam šli. Povedam tega in če je
mogoče, bomo šli.
11. Imaš prijatelja?
238 - Imam iz Pirana.
Hrana jim je že pripravljena
Vsakdanji obveznosti v bivalni
Zadovoljna, ker ima družbo
Prijatelje ima v bivalni in VDC
Zadovoljstvo z življeljem pri starših
Ne mara, da jo nekdo gleda grdo in da
jo komandira
Redna zdravstvena kontrola
Njihove želje izpolnjene, če so le
izvedljive
Ljubezensko razmerje
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
107
12. Ali si želiš fanta?
239 - Enkrat je bil eden, ko sem v šolo
hodila. Pa tudi tukaj se je dogajalo. En
Boris, ki je v domu upokojencev. Je
hotel hodit z mano. Jaz sem mu pa
svoje povedala in je odnehal.
13. Koliko leta imaš?
240 -58. Rojena sem pa v Ljubljani.
14. Kaj ti je najbolj všeč?
241 - Da se družim z vsakimi, ki me imajo
radi. Tukaj je lepo, ker se vsi dobro
razumemo.
15. Rada bi živela sama?
241 -Rada bi, ampak s kom.
16. Kako si zadovoljna z življenjem
tukaj?
242 -Jaz bi rada več samostojnost. Lahko
sama čistim, se kopam.
Po nakupih pa gremo vsi.
17. Si zadovoljna s plačo?
243 Zdaj, ko delam v VDC, sem dobila
nagrade 8 evrov. Ko gremo delat na
Zeleni program, tam pa dobimo še več.
18. A si ti zadovoljna s tem denarjem?
244 -Ja.
Ljubezensko razmerje samo pod
njenimi pogoji
Ima 58 let
Zadovoljna z medsebojnimi odnosi v
bivalni
Živela bi samostojno, ampak nima s
kom
Želi si več samostojnosti, ker je
sposobna
Zadovoljna s plačilom v VDC
Zadovoljna s plačilom v VDC
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
108
19. A bi rad delala nekaj drugega?
245 Jaz sem zadovoljna, kar delam.
246 Imam pa še eno željo, da bi šle kdaj
delat v druge delavnice.
Smo šli na Markovcu. Rada bi šla v
Lucijo.
20. Vsi delajo različno?
247 - Ja.
Intervju 4
1. Koliko let si tukaj?
248 -Prej sem bila pri starših.
2.Koliko leta imaš?
249 -52. Rojena sem 1959.
3.Imaš žive starše?
250 -Ja in še dve mlajše sestre.
4. Zakaj si se odločila za bivalno
skupnost?
251 - Vsi skupaj z družino smo se zmenili.
Na začetku mi je bilo težko, ker sem
dosti pogrešala starše. Potem sem se
navadila.
5. Opiši mi en dan?
251 -Zjutraj gremo v delavnice.
Ko pridem, grem malo počivat, potem
imamo malico. Jaz najrajši likam.
Pospravljam tudi.
6. Kaj si delala, ko si bila pri starših?
252 -Mi je bilo v redu. Samo ne vem.
Zadovoljna z delom
Želi si pogledati, kako delajo v drugih
VDC-jih
Meni, da vsi delajo različno
Prej je bila pri starših
Ima 52 let
Družinsko stanje
Težko se je navadila, ker ima žive
starše
Socialno vključevanje v okolje kjer živi
Razočarana, ker ni pri starših
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
109
7. Kakšen je bil odnos s tvojimi starši?
-Ja, še kar.
8. So te peljali skupaj?
253 -Moje sestre kdaj pa kdaj smo šli na
Hrvaško. Ena sestra živi na Markovcu.
Tam ima svojo pisarno.
9. Se pogosto videvate?
254 -Bolj poredko.
10. Kje ti je boljše?
255 -Tukaj mi je boljše tuširanje. Doma
imamo kopalno kad, pa se težko
tuširam in lase si težko umivam.
256 Imam malo prijatelje.
257 Kdaj pa kdaj me malo kritizirajo.
11. Si želiš živeti sama?
258 -Ne, sama ne bi mogla živeti, ne in ne
bi spala ponoči. Rada grem k maši.
12. Imaš fanta?
259 -Ne, nočem imet fanta.
13. Starši prihajajo sem?
260 -Ne. Bolj poredko. Oni živijo v Pregara.
14. Kako ti je všeč delo v VDC?
261 -Ja. Šivam in mi je všeč. Sem zašila
denarnice za moje sestre.
262 Dobimo malo nagrado.
15. Imaš rada morje ali smučanje?
263 -Ne sneg me ne zanima, pa niti morje
ne. Poleti nisem marala it, ker je bilo za
plačat.
Stanje v družini
Odnosi v dužini
Boljša urejenost prostore v bivalni kot
doma
Malo prijateljev
Včasih jo kritizirajo
Ne bi živela sama
Noče imeti fanta
Starši redko pridejo
Všeč ji je to ker dela v VDC
Ni zadovoljna s plačilom v VDC
Ne gre na počitnicah, ker mora plačat
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
110
Intervju s strokovno delavko
1. Koliko časa delate tukaj?
264 -2 leti.
2. Koliko varovancev živijo tukaj?
265 -9.
3. A so vsi z motnjami v duševnem
razvoju in Downovim sindromom?
266 - Ja v glavnem. Samo 2 imajo še druge
psihične motnje kot depresija. Nekateri
imajo tudi kombinirane motnje.
267 Pogosto spreminjajo razpoloženje.
Rabijo nekoga, da bi se pogovorili, in mi
mo jim vedno na razpolago. Mi smo jim
tukaj v bistvu kot družina. Tukaj je
njihov dom.
4. Ali se zgodi, da se dosti razjezijo?
268 -Včasih pride do tega, ampak takoj
rešimo tega.
5. Kakšen je odnos staršev do njihovih
otrok?
269 -Nimamo dosti stikov s starši. Edino,
kar pridejo obiskat, nekateri so dosti
stari, da niti ne pridejo, samo pokličejo.
Nekateri nimajo več žive starše in
zaradi tega so tudi prišli tukaj.
6. Ali ocenjujete, da so zadovoljni z
življenjem tukaj?
270 -Ja, meni se zdi, da ja. Težko je s tem,
ki so na meji (lažja motnja v duševnem
razvoju), ki se ful zavedajo, da bi lahko
imeli družino in drugačno življenje,
ampak tudi se zavedajo, da imajo neko
omejenost.
Delovna ižkušnja
Število varovancev vključeni v bivalni
Stanovalci so z MDR in kombiniranimi
motnjami
Doživljanje bivalne kot družina-dom
Jezni izbruhi rešijejo sproti
Starši redko pridejo na obisk
Stanovalci so zadovoljni v bivalni
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
111
271 Večinoma se vsi zavedajo, da imajo
omejitve in da ne morejo biti
samostojni.
7. Kako pa izražajo sloje želje?
272 -Ja, ja izražajo svoje želje.
273 Zdaj pa, odvisno kaj si želijo. Dostikrat
so to želje za kakšno hrano. Hrana in
počitek, to je bolj pogosto. Eden pa
recimo ima želje, da bi rad šel delat na
barko, njemu je treba pogosto razlagat
in ponavljat neke stvari.
8. Kakšne možnosti imajo poleti in
pozimi, kakšne počitnice?
274 -Prek temi društvi imajo te možnosti. Če
si član društva, ni treba plačat. Tam
imajo spremljevalca. Tisti, ki imajo
staršei, grejo pri njih. Vedno pa se
upoštevajo želje varovancev. Če nočejo
iti domov, ne bodo šli.
So tudi taki, ki nočejo domov. Tudi na
počitnice nočejo iti, so radi tukaj, pa
poleti se gremo kopat in tako. Eni pa
zelo radi grejo.
Vedno pa imamo kino, koncerte,
kakšne prireditve. Večinoma se
prilagajamo kar jim je všeč.
275 Za praznike pa proslavljamo, se
veselimo, hrano, kitaro, pojemo.
9. Koliko pogosto se spremembe
dogajajo glede njihovega življenja?
276 -Dela se nekaj v tem smeri. Aktivnosti
imamo vsak dan. Ob sredah imamo
kegljanje, četrtek imamo telovadba v
Stanovalci se zavedajo svojih
sposobnosti in da ne morejo biti
samostojni
Svobodno izražanje želj.
Izpolnjevanje želje je odvisno od tega,
kaj si želijo
Socialno vlkjučevanje v širše okolje
Prostočasnovne aktivnosti
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
112
telovadnici. Pa imajo delovno terapijo
pa ostalo, kino, prireditve.
277 V VDC imajo dopoldan tudi veliko
aktivnosti?
Oni so tudi kot mi, ko prideš iz službe bi
se rada spočil in oni si to želijo. Pa je
treba tudi tukaj urediti stvari, počistiti,
zlikati, prati, to je njihovo življenje.
10. Kakšno je vaše mnenje o ljubezni in
spolnosti?
278 - Tukaj je omejeno. To naj ne bi se
prakticiralo. Tukaj med sabo to se ni
zgodilo, tu so kot bratje in sestre.
279 Pri moških je spolni nagon razvit,
ampak nikoli niso naredili nič, da bi
recimo napadli neke punce tukaj ali
nadlegovali ali kaj takega. Kontrolirajo
se.
280 Ena, ki ima lažjo motnjo je imela fanta
in je hodila k njim. Ena pa je imela, pa
fant, ki jo je ful izkoristil, finančno in
tako. Ona je bila ful žalostna in še
vedno govori o tem.
281 Nekateri imajo simpatije, ampak več kot
tega ne.
282 Glede spolnosti, imajo delavnice v
sklopu društvih.
11. S kakšnimi težavami se srečujete v
skupini?
283 - Kakšenkrat pride do kakšnih težavah s
starši. Starši še vedno mislijo, čutijo, da
oni najboljše skrbijo. Kakšenkrat imajo
opombe. To je bi rekla edina težava.
Prostočasovne aktivnosti
Socialno vključevanje v okolje kjer živijo
Spolnost med stanovalci ni dovoljena
Moški kontrolirajo svoje nagone
Nekateri so imele slabe izkušnje z
razmerij
Več kot simpatije ne pride
Izobraževanje glede spolnisti imajo v
društvih
Starši občasno težijo, da oskrba ni v
redu
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
113
284 Tukaj v okolju nas sprejemajo, nimamo
nikaršnih težav. Ko smo prišli na
začetku, je okolje reagiralo. Sosedje v
glavnem. Zdaj pa je v redu.
12. Kaj mislite o neodvisnem življenju
varovancev?
285 -Niso zmožni tega.
13. Kaj mislite o kvaliteti življenja
stanovalcev?
286 -Bi bilo dosti boljše, da bi bile te
stanovanjske skupine bosti razčlenjene.
Da bi bilo, recimo motnje v duševnem
razvoju posebej ter kombinirane motnje
posebej. To bi dosti prispevalo k
njihovem razvoju. Tudi kvaliteta našega
dela bi bila dosti boljša, ker z nekom, ki
ima kombinirano motnjo moraš se dosti
več ukvarjat kot z osebo z Downovim
sindromom. To pomeni, da moram bit z
unim dve uri in potem nimam več časa,
da se z njo ukvarjam. Vse stanovanjske
skupine tukaj na Obali so tako
organizirane. Jaz sem videla, da v Italiji
imajo bolj poskrbljeno za to
organizacijo.
Okolje na začetku se je pritoževalo, s
časoma pa so jih sprejeli
Menje, da niso zmožni samostojnega
življenja
Za bolj kvalitetno življenje, naj bi se
izboljšala organizacija v bivalni
skupnosti
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
114
Priloga 2 - Razvrščanje končne kode v kategorije oziroma indikatorje
1. kategorija - Bivanje
Bivanje v domačem okolju:
- Zadovoljstvo v domačem okolju;
- Veselje zaradi stanja v družini;
- Počutje ob najbližjih;
- Dobropočutje v domačem okolju;
- Želje za večje stanovanje;
- Zadovoljstvo ob trenutnem življenju;
- Sprejemanje družinske situacije;
- Aktivnosti v domačem okolju;
- Odnosi v družini;
- Zadovoljstvo z družinskimi odnosi;
- Nezadovoljstvo z družinskimi odnosi;
- Odnos staršev do otroka;
- Starši spoštujejo osebnost svojih otrok;
- Svobodno izražanje želj;
- Medsebojno sporazumevanje v družini;
- Spoštovanje želj;
- Upoštevanje želj;
- Ljubezen do staršev;
- Podpora staršev s strani Sožitja;
- Življenje v dužini z osebo z MDR;
- Spoprijemanje z življenjskimi situacijami;
- Pravica-vodenje oseb z MDR;
- Starši se prilagajajo življenjskim situacijam.
Vključevanje v VDC:
- Navdušenje nad življenjem v VDC;
- Sodelovanje s starši;
- Zadovoljni starši;
- Zadovoljstvo z življenjem v VDC.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
115
Bivanje v stanovanjski skupini:
- Čas bivanja v stanovanjski skupini;
- Družinska situacija;
- Počutje v bivalni;
- Zadovoljstvo z življenjem v stanovanjski skupini;
- Medsebojni odnosi v stanovanjski skupini;
- Nikoli ni dolgčas;
- Njihove želje ne upoštevajo preveč;
- Želja, da bolj upoštevajo njihove želje;
- Srednje zadovoljen v stanovanjski skupnosti;
- Lepo urejen bivalni prostor;
- Redno srečanje s starši;
- Odnosi z najbližjimi;
- Med vikendom v bivalni;
- Hrana jim je že pripravljena;
- Vsakdanje obveznosti v stanovanjski skupnosti;
- Redna zdravstvena kontrola;
- Njihove želje izpolnjujejo, če so le izvedljivi;
- Razočaranost, ker ni pri starših;
- Stanje v družini;
- Starši redko pridejo;
- Stanovalci v stanovanjski skupnosti;
- Jezne izbruhe rešujejo sproti;
- Starši redko pridejo na obisk;
- Stanovalci so zadovoljni;
- Svobodno izražanje želj;
- Starši občasno težijo;
- Za boljšo kvaliteto življenja v bivalni skupnosti naj bi se izboljšala organizacija.
2. kategorija - Socialno vključevanje
Socialno vključevanje v okolje kjer živi:
- Socialne aktivnosti v domačem okolju;
- Socialna vključenost v okolje kjer živi;
- Počutje v ožjem okolju;
- Želja, da ima prijatelje v domačem okolju;
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
116
- Zadovoljna z medsebojnimi odnosi v bivalni.
Socialna odprtost/zaprtost:
- Socialna zaprtost;
- Nezaupanje ostalim ljudem;
- Socializacija odvisna od počutja;
- Želja za družbo;
- Želi mir;
- Slabo socialno vključevanje;
- Obnašanje odvisno od osebe;
- Razpoloženje odvisno od družinskih dogajanj;
- Malo prijateljev.
Socialna mreža:
- Socialna mreža v VDC;
- Socialna mreža v okolje kjer živi;
- Socialna mreža;
- Socialna mreža v domačem okolju;
- Prijatelji v domačem okolju;
- Socialna mreža v stanovanjski skupnosti;
- Veliko prijateljev;
- Prijatelje v bivalni in VDC.
Socializacija v VDC:
- Zadovoljstvo v VDC;
- Pozitivna medsebojna komunikacija va VDC;
- Medsebojni odnosi v VDC;
- Medsebojna komunikacija-odločitve;
- Medsebojni prostočasovni pogovori.
Socialno vklučevanje v širše okolje:
- Aktivnosti v širšem okolju;
- Socialna vključenost v širše okolje;
- Zadovoljstvo ob vključevanju v širše okolje;
- Socializacija v širše okolje;
- Aktiviranje pozitivnih uporabnikov;
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
117
- Aktivnosti s Sožitjem-vključevanje v širše okolje.
Odnos okolja do oseb z MDR:
- Nezadovoljstvo ob tem;
- Da ti nekdo govori za hrbtom;
- Uporabniki želijo pozornost;
- Predsodki in stereotipi;
- Odnos okolja;
- Ne mara, da jo nekdo gleda grobo in komandira;
- Okolje se je na začetku pritoževalo, sčasoma pa so jih sprejeli.
3. kategorija - Samostojno življenje
Samoocenjevanje lastnih sposobnosti:
- Zavedanje svojih sposobnosti;
- Katere stvari lahko dela samostojno;
- Nezavedanje svojih težav;
- Samostojnost;
- Mnenja glede samostojnega življenja;
- Želje za več samostojnosti, ker so sposobni;
- Želja za samostojno življenje;
- Ne bi živel sam.
Razumevanje življenja in odgovornosti:
- Razumevanje odgovornosti;
- Samostojnost in odgovornost;
- Razumevanje, kaj mora delati v življenju;
- Razumevanje vsakdanjega življenja;
- Beg pred realnostjo.
Mnenje staršev in strokovnih delavcev glede samostojnega življenja:
- Kar samostojni so;
- Razumevanje družinskih potreb;
- Razumevanje vsakdanjega življenja;
- Potrebujejo stalno pomoč;
- Mnenje, da niso zmožni samostojnega življenja.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
118
4. kategorija - Vseživljenjsko učenje
Izobraževanje:
- Izobraževanje;
- Prejšnje izobraževanje uporabnikov.
Osebnostni razvoj:
- Osebnostni razvoj,
- spodbujanje, da sami izražajo želje.
Vseživljenjsko življenje:
- Vseživljenjsko učenje.
5. kategorija - Spolnost
Ljubezenska razmerja:
- Zakonsko stanje,
- ljubezensko razmerje,
- opis razmerja,
- sprjemanje ljubezenskega razmerja,
- veselje ob srečanju s punco,
- močna želja za punco,
- ni v razmerju,
- starši ne sprejemajo ljubezenskega razmerja,
- zaščitniški starševski ukrepi.
Spolnost:
- Znanje o spolnosti;
- spolna vzgoja;
- pomanjkljivost v spolni vzgoji;
- spolnost med stanovalci ni dovoljena;
- moški kontrolirajo svoje nagone.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
119
6. kategorija - Delo
Doživljanje VDC-ja kot službo:
- Način dojemanja VDC-ja,
- Navdušenje za odgovorno nalogo,
- veselje ob službi,
- upanje za dodatno službo,
- všeč ji je delo v VDC,
- delovna izkušnja,
- počutje glede dela,
- zadovoljstvo pri delu v VDC,
- doživljanje VDC-ja kot službo,
- nezadovoljstvo z delom in plačilom,
- ni zadovoljna s plačilom,
- veselje ob plači,
- zadovoljna s plačilom,
- želi si pogledati, kaj delajo v drugih VDC-jih.
Dejansko delo v VDC:
- Delo v VDC;
- Zadovoljstvo pri delu v VDC;
- Spoštovanje želj glede dela;
- Samoodločanje;
- Odgovorna dela;
- Nezadovoljstvo z delom in plačilom;
- Zadovoljstvo z delom;
- Zadovoljstvo s plačilom;
Mnenje staršev glede dela v VDC:
- Zadovoljstvo z delom v VDC;
- Nezadovoljstvo z delom v VDC.
7. kategorija - Prosti čas
- Prostočasovne aktivnosti v domačem okolju;
- Zabavne aktivnosti v VDC;
- Športne aktivnosti v VDC;
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
120
- Zadovoljstvo ob pestrosti prostočasnih aktivnosti v VDC;
- Samostojna izbira aktivnosti v VDC;
- Kulturne aktivnosti;
- Na počitnicah s Sožitju;
- Dnevne aktivnosti v bivalni;
- Ne gre na počitnice, ker je treba plačati;
- Prostočasne aktivnosti v stanovanjski skupini.
Kocevska, Olivera (2013): Kvaliteta življenja odraslih oseb z zmernimi in težjimi motnjami v duševnem razvoju. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.
121
Priloga 3 - Vprašalniki za osebe z MDR, starši in strokovni delavci
Okvirni vprašalnik za osebe z motnjami v duševnem razvoju vključeni v VDC
1. Kako ti je všeč VDC?
2. Kaj ponavadi delaš v VDC?
3. Kako ti je všeč doma?
4. Kaj ponavadi delaš doma?
5. Ali imaš prijatelje?
6. Kje imaš največ prijateljev?
7. Ali imaš fanta/punco?
8. Kaj ti manjka v življenju?
9. Kakšen je vaš odnos s starši?
10. Kako si zadovoljen s tvojim življenjem?
Okvirni vprašalnik za osebe z MDR, ki živijo v stanovanjski skupnosti
1. Kako ste se odločili za stanovanjsko skupnost?
2. Kako ti je všeč tukaj?
3. Kako preživljate dan?
4. Ali imaš veliko prijateljev?
5. Kakšen je odnos s tvojimi najbližjimi?
6. Kako ti je bilo všeč, ko si bil/a doma?
7. Ali bi živel/a sam/a?
8. Bi rad imel/a punco/fanta?
9. Kaj si še želiš/ kaj bi spremenil/a?
Okvirni vprašalnik za strokovne delavce in starše
1. Koliko časa delate tukaj?
2. Kakšno delo opravljate?
3. Kakšen je odnos staršev do otroka(normalen, preveč zaščitniški…)?
4. Koliko starši upoštevajo želje svojih otrok?
5. Opišite mi en njihov dan?
6. Kako se vključujejo v okolje?
7. Kako izražajo svoje želje?