Nech je to ľahšie, ako to vnímam,farby sa mi zliali do jednej...

Nech je to ľahšie, ako to vnímama chcieť sa vzdať, to je to posledné...!

Pieseň Zuzany Smatanovej je akoby ušitá na životný príbeh našej čitateľky, fotografky Betty Tóth. Posúďte sami...

OČAMI MAMY

SPRACOVALAPaedDr. Dagmar Baluchová

Johannka – prijatá a milovaná

No v 14. týždni tehotenstva som sa dostala do nemocnice, nakoľko som začala krvá-cať. Pamätám sa, bolo to v sobotu o polno-ci. Lekár sa vôbec nepotešil, zobudila som ho, ale bola som veľmi vyľakaná. Vyšetril ma a musela som zostať v nemocnici. Dva dni prešli a ja som mala veľké bolesti hla-vy. Zobrali ma na ultrazvukové vyšetrenie a mladá doktorka mi potom oznámila, že s bábätkom je veľký problém. Na celom plode je edém, vraj to bude nejaký syn-dróm, uistila ma, že určite nie Downov, lebo pri tomto syndróme je edém iba na krku alebo na hlavičke bábätka a u môj-ho bábätka bol na celom telíčku. Diagnóza znela – bude to určite Turnerov syndróm.

Veľmi som sa zľakla, vôbec som nechápala, o čom hovorí...

Doktorka ma však uistila, že „nie je žiaden problém“. Plod si vraj „môžem dať zobrať“ až do 24. týždňa, máme na to dosť času, ale predtým ešte pôjdem na ďalšie vyšet-renia k špecialistovi do Bratislavy... Bola som zmätená a bála som sa o ten vytúžený maličký život vo mne. Zavolala som man-želovi, že je veľký problém s naším bábät-kom a on ešte predtým, ako som sa mohla rozhodnúť, mi povedal tie najkrajšie slová, ktoré žena môže počuť od svojho manžela: „Nevadí, toto dieťa budeme milovať také, aké je!“ Táto veta ma upokojila – napriek mojim obavám... Viem, že on sa tiež zľakol, ale má srdce na správnom mieste, to mi bolo úplne jasné... O dva dni nás s manže-lom odviezla sanitka do Bratislavy.

Doktor nám oznámil, že bábätko si máme dať čím skôr zobrať, lebo nie je životaschopné...

Potvrdil, že je to dievčatko a pravdepodob-ne má Turnerov syndróm. Tento syndróm majú iba dievčatá a okrem toho má naša ešte nenarodená dcérka aj veľmi vážnu srdcovú chybu a neprežije do konca teho-tenstva. V šoku som sa lekára spýtala, že ak sa stane zázrak a porodím to dieťa, čo bude. Odpoveď bola jasná: „Krátko po na-rodení zomrie... Ale ešte predtým treba ísť do Nitry na genetické vyšetrenie, kde vám všetko podrobne vysvetlia.“Po odchode z ambulancie, mladá dok-torka alebo iba absolventka, ktorá bola pri vyšetrení a vypisovala nám papiere, sa s nami rozlúčila slovami: „Je mi to veľ-mi ľúto...“ V tej chvíli som pochopila, že sa deje niečo veľmi zlé. S manželom sme bez slov odchádzali z ambulancie, vo výťahu sme sa na seba mlčky dívali, nechápajúc celú situáciu. Mali sme tri hodiny času, kým po nás príde sanitka a odvezie nás späť do novozámockej nemocnice. Vo ves-tibule nemocnice sme si sadli sa schody a dívali sa na davy ľudí, ktorí prichádzali a odchádzali. Starší, mladší, deti, tehotné maminky... Vnímala som to celé, ako keby som pozerala nejaký film... Bola som mimo toho všetkého. Vo mne bola iba nekonečná prázdnota, necítila som smútok, ani radosť, nebola som veselá, ale ani nahnevaná, necítila som vôbec nič! Bola som celkom prázdna, bez akýchkoľvek emócií, vo mne bola iba prázdnota a beznádej.

Vedela som však, že ten život neukončím a vedel to aj manžel.

Prebúdzal sa vo mne strach zo straty. Po určitej chvíli sme sa vybrali na prechádz-ku, rozhodli sme sa, že kým po nás príde sanitka, dáme si kávu... Bála som sa každé-ho pohybu, čo ak mi teraz zomrie v brušku bábätko...? Takmer pri každom kroku som cítila tlak v bruchu. Na istú chvíľu som sa s tým všetkým zmierila. Začala som sa pozerať na budúcnosť bez bábätka, pre-vládali nado mnou myšlienky bez neho, už som rozmýšľala o tom, akým spôsobom začnem chudnúť. Ale tá beznádej v mojom vnútri bola neopísateľná... Cesta späť bola pokojná, v nemocnici v Nových Zámkoch, keď som sa rozlúčila s manželom, ešte vo vestibule som zavolala svojej priateľke a to strašné, čo sa nám stalo, som jej porozprá-vala... Priateľka ma upokojila a povedala mi, že všetko bude dobré. Išla som do svojej izby, odovzdala som papiere sestričkám. Nikto ku mne neprehovoril, iba po mne s ľútosťou zazerali. Bolo to veľmi smutné. Na izbe som sa modlila, aby som to všetko zvládla. Nevedela som, čo ma čaká, ale tá beznádej sa postupne začala premieňať na nádej. No vo svojom vnútri som pociťovala aj hlbokú bolesť a ľútosť... „Predstavovala som si svoju dcérku, malič-kú a bezmocnú... Nevedela som jej pomôcť a tá bezmocnosť ma zraňovala...“Oslovil ma citát z Biblie: „Poznal som ťa skôr, ako si bola stvorená v lone matky...“ Zrazu som pochopila, že moje maličké bá-

Po dvoch deťoch som opäť zatúžila po bábätku. Mala som dvoch krásnych synov, no veľmi som túžila po dievčatku. A stalo sa... Bol to úžasný dar.

JÚN 2014 www.mamaaja.sk114

bätko je Božie stvorenie. Prosila som o jeho uzdravenie a ráno som sa zobudila bez aké-hokoľvek zlého pocitu a hlbokého strachu. Na druhý deň sme s manželom opäť sadli do sanitky, ktorá nás odviezla na genetické vyšetrenie do Nitry. Pani doktorka bola milá a mala milión otázok. Nakoniec nás posla-la na amniocentézu a pripravila nás na to, že pokiaľ plod nebude zdravý, tak pôjdeme na abortus. S manželom sme jej povedali, že v žiadnom prípade, toto bábätko budeme milovať presne také, aké je. Nechápavo sa na nás pozerala a iba povedala, že všetko uvidí-me podľa výsledkov.Objednali sme sa na amniocentézu, kde ma znova ultrazvukom vyšetrili. Lekár skonšta-toval, že ešte takýto plod nevidel... Naháňalo to vo mne strach... Zavolal svojich kolegov, ktorí sa mlčky dívali na monitor. Sledovala som ich nechápavé výrazy tváre, čudova-li sa a otáčali hlavami. Sanitka nás odviezla späť do nemocnice v Nových Zámkoch a po dvoch týždňoch hospitalizácie ma prepus-tili domov. Bola som veľmi šťastná, konečne doma s manželom a deťmi, veľmi mi chýbali...Môj verný priateľ internet – okamžite som začala pátrať, čo vlastne znamená Turnerov syndróm, no nič dobré som nenašla. Veľmi som sa zľakla, lebo iba minimálne percen-to živo narodených detičiek (podľa údajov) malo šancu na takmer plnohodnotný život. Ale mne to jedno percento stačilo na to, aby som bojovala za život môjho dievčatka ďa-lej. Veľmi som túžila po dievčatku, ale keďže tento syndróm vraj majú iba dievčatá, v tej chvíli som si želala, aby to radšej bol chlap-ček... Ale človek si nevyberá...

OČAMI MAMY

...nikto mi nepovedal, že bude krásna, že bude rada listovať v knihách, ukazovať zvieratká

a napodobňovať ich, že jej smiech bude znieť celým domom, že bude rada pozerať rozprávky, že bude spievať a tancovať z celého srdca, že príde ku mne a vystrie ručičky, aby som ju

zdvihla a potom ma objíme a vybozkáva, že sa v noci ku mne pritúli a ráno, keď vstane,

tak mi s prštekmi bude otvárať oči, aby som sa už konečne na ňu pozrela, vyznáva sa Betty.

Výsledky amniocentézy nás veľmi prekvapili... Potvrdilo sa totiž, že nejde o Turnerov, ale o Downov syndróm.

K tomu sa skutočne pridružila vážna srd-cová chyba. Nechápala som... Pani doktor-ka nám navrhovala potrat, ešte sme mali do 24-tého týždňa tri týždne. Vysvetľovali sme jej s manželom, že si to dieťa nechá-me, ale podľa nej to nemalo zmysel... Odišli sme od nej s papierom v ruke, na ktorej bola posledná veta, že „probanka si žiada odobratie plodu“. Miešal sa vo mne mix pocitov. Veľmi som bola sklamaná, no zároveň som si nevedela predstaviť život s postihnutým dieťaťom. Bola som zúfalá a nahnevaná, nahnevaná na Boha, o kto-rom som vedela, že moje dieťatko poznal skôr než som ja začala po ňom túžiť.

Nikomu, ani rodine sme o výsledkoch nepovedali. Vedeli sme, že ak sa dieťatko má narodiť, tak sa narodí.

Nezniesla by som, aby ma ľutovali a ani to, aby sa odo mňa ľudia odvracali len preto, že nevedia, čo povedať. Časom to vedeli iba veľmi blízki priatelia. Naďalej sme sa mod-lili. Môj ošetrujúci lekár celý ten čas stál pri mne a so svojou kolegyňou sa o nás veľmi staral. Bol rád, že sme sa rozhodli pre život dieťatka. Od 30. týždňa tehotenstva mi hrozil predčasný pôrod, ale nestresovala som sa, mala som v tom všetkom pokoj. Tešila som sa z bábätka vo mne, aj naše

deti boli šťastné, objímali mi bruško, rozprá-vali sa so svojou ešte nenarodenou sestrič-kou a tešili sa, keď im „zaklopala naspäť“.

Moje tehotenstvo prebiehalo v obavách z neznámeho, ale vo viere v dobro.

Svoj život s bruškom som žila úplne v poho-de, pracovala som toľko, koľko som vládala, ešte v 38. týždni som fotila aj svadbu, bolo to náročné, lebo najprv bolo brucho a až tam ďalej ja s fotoaparátom, ale šlo to bez problé-mov. Ošetrujúci lekár mi navrhol, aby som išla za jeho známou, ktorá ma odrodí. Prišli sme za ňou, myslela som si, že o našej diag-nóze vie, tak sme sa bavili iba o tom, ako bude prebiehať pôrpd... Prvýkrát som rodila cisárskym rezom, druhýkrát spontánne a aj teraz som dúfala, že môžem na svet priviesť svoje dieťa spontánne... Pozrela sa mi do pa-pierov a ostala v šoku. Okolo 30. týždňa ma vyšetrujúci lekár posielal do Bratislavy na detskú kardiológiu, aby zistili, v akom sta-ve je srdiečko bábätka, no odmietla som to. Tejto pani doktorke sa to nepáčilo a okamži-te ma objednala na kardiológiu na Kramáre, lebo ak je taký veľký problém, ako to mám v papieroch, tak v žiadnom prípade nie je možné rodiť v novozámockej nemocnici, ale iba v Bratislave, aby hneď po narodení mohli lekári operovať srdiečko dieťatka.

Na vyšetrení na Kramároch pani doktorka veľmi dlho pozerala srdiečko nášho ešte nenarodeného bábätka...

2014 JÚN www.mamaaja.sk 115

OČAMI MAMY

FOTO

: arc

hív

rodi

ny

Dovidela som na monitor, ale nema-la som odvahu sa tam pozrieť, v duchu som sa modlila so slzami v očiach, bol to veľký strach! Manžel pozeral na monitor, neviem, čo videl, držal ma za ruku, tiež sa bál. Bola to celá večnosť, kým lekárka prehovorila tieto slová: ,,Neviem, čo ste pojedli, alebo ako ste sa liečili, ale srdiečko vášho bábätka je zdravé! A ak bude nejaký problém, určite sa nebudete musieť liečiť u nás.“ Nevedeli sme prehovoriť ani slovo... Poďakovali sme sa a vyšli sme z ambulan-cie. Mali sme neskutočnú radosť a obrov-skú nádej, že sa nám narodí zdravé bábätko. V ten deň poobede sme mali termín u pani doktorky, ktorá mala viesť pôrod, dohodli sme sa na nedeľu, že mi spraví vyšetrenia a v pondelok ráno spravíme cisársky rez. Nedokázala som sa s tým zmieriť, že zo mňa vyberú bábätko skôr, ako by ono samo chcelo prísť na svet. Všetko vo mne bojovalo proti tomu, ale lekárka mala v pondelok službu a už aj tak bolo načase! A tak som súhlasila so sekciou... V noci z piatka na sobotu som nemohla spať, aj bábätko v brušku sa neustále mrvilo. Po piatej som sa prebudila na to, že mi odteká plodová voda. Vyskočila som z postele, osprchovala sa a zobudila manžela, že už je čas! On tiež vyskočil, behal hore-dole, vypytoval sa, či to je naozaj a čo má robiť... Obaja naši rodičia bývajú ďaleko od nás, nemohli nám prísť postrážiť chlapcov, ktorí ešte spali. Zavolali sme preto známej, s ktorou sme boli dopredu dohodnutí a za pomoc som jej veľmi vďačná.

Vyrazili sme do pôrodnice. Strach ma opantal...Sestričky boli veľmi milé a pokojné, okamžite ma napojili a sledovali bábätko. Manžela už ku mne nepustili, ale neustále ma upokojo-vali, aby som sa ničoho nebála, veď už rodím tretie bábo. Asi sa mi nepozreli do papierov a keď som im povedala, že čakám bábätko s Downovým syndrómom, zľakli sa. Okamžite privolali lekára, každý okolo mňa behal, ten pokoj sa zrazu premenil na chaos... Pani doktorka, u ktorej som mala rodiť, nedvíhala telefón, až o dva dni po pôrode prišla za mnou. Veľmi som chcela rodiť spontánne, prehová-rala som službukonajúceho lekára, aby mi to dovolil, lebo okamžite po narodení som chcela svoje dieťa objať a desila som sa aj myšlien-ky, že ma uspia a po zobudení mi iba ohlásia, že dieťa je postihnuté. Samozrejme, lekár moju prosbu zamietol.

O pol desiatej ma zobrali na operačku.Keď ma prebudili, hneď mi povedali, že dieťa sa narodilo s Downo-vým syndrómom. Vôbec ma to neprekvapilo a bola som šťastná, že sa maličká má dobre a žije. Dali ju do inkubátora a sledovali, či má všetko dobre vyvinuté. Bola som veľmi vyčerpaná a slabá, manžel chodil k dcérke, ja som ju videla až na tretí deň. Prvé stretnutie bolo veľmi ťažké, napriek tomu, že mi manžel hovoril, že je veľmi krásna... Keď som k nej prišla, manžel tam už bol, bola som úplne roztrasená, bála som sa na ňu pozrieť. No keď som ju zbadala, videla som iba nádherné malilinké dieťatko, s nádhernou jemnučkou pokožkou, pokojne spinkalo, bola krásna... Od radosti som plakala a ďakovala Bohu, že ju tu už konečne mám.

Túžila som ju dojčiť, aj synov som dlho dojčila a brala som ako samozrejmosť, že aj ju budem dojčiť.

Pani doktorka mi to dovolila, išlo to dosť ťažko, lebo ma veľmi bo-leli prsia a sestričky mi dohovárali, že to určite nepôjde, lebo ona na to nemá ústočká. Nechcela som sestričky počúvať, skúšala

som to, ale bolesť bola obrovská a pán primár mi odporučil, aby som si mliečko odsávala a sestričky jej ho budú podávať cez fľašu. Po vyšetreniach lekári zistili, že je úplne zdravá, aj srdiečko je zdravé, len medzi chlopňami má trojmilimetrovú dierku, ktorá sa ešte neuza-tvorila, ale mala by sa uzatvoriť a o tri mesia-ce sa to skontroluje. Na 11. deň po pôrode som ju konečne dostala na izbu, bola to najkraj-šia chvíľa v mojom živote. Bola drobnučká, krehká a krásna... Znova som sa ju pokúsila nadojčiť, ona sa prisala a išlo to! Čoskoro už bude mať dva a pol roka, a od toho dňa až dodnes ju ešte dojčím! Vďaka patrí pánovi primárovi a celému lekárskemu tímu, ktorý sa o nás na neonatológii v Nových Zámkoch tak krásne staral, ich práca je veľmi vzácna.

Po dvoch týždňoch nás prepustili domov, naše veľké deti sa nás už nevedeli dočkať.

Celé hodiny sedeli pri maličkej, hladkali ju, bozkávali, môj malý prváčik ju chystal na kúpanie, neustále boli pri nej. Krásne rástla, mali sme z nej obrovskú radosť. Jej zdravotný stav bol a je úplne v poriadku, na srdiečku sa dierka neuzatvárala, ale rástla spolu so srdiečkom. Keď mala Johanna 10 mesiacov, lekári sa rozhodli, že tú dierku treba zašiť. V detskom kardiocentre nás privítali skvelí a starostliví lekári so svojím tímom. Operácie som sa veľmi bála, najmä toho, že to malá nezvládne. Aj keď to bola len malá operácia, nebolo mi to jedno. Operoval ju mladý kardiochirurg, šikovný lekár s veľkým srdcom! Za všetku starostlivosť, ktorú sme tam dostali, môžem iba ďakovať. Operácia prebehla úplne v poriadku a už na piaty deň sme boli doma.

Počas tehotenstva som počúvala, prečo si dcérku nemám nechať, že život našej rodiny sa zmení...

Vraj nebude mať ani ona a ani my plnohodnotný život, že s ňou bude iba trápenie, bude mentálne postihnutá, možno aj fyzicky, nebude vedieť rozprávať, bude stále chorá atď. No ona ešte chorá nebola, občas mala iba soplíky... Ale to mi nikto nepovedal, že bude krásna, že bude rada listovať v knihách, ukazovať zvieratká a napodobňovať ich, že jej smiech bude znieť celým domom, že bude rada pozerať rozprávky, že bude spievať a tancovať z celého srdca, že príde ku mne a vystrie ručičky, aby som ju zdvihla a potom ma objíme a vybozkáva, že sa v noci ku mne pritúli a ráno, keď vstane, tak mi s prštekmi bude otvárať oči, aby som sa na ňu už konečne pozrela. A čo na jej diagnózu hovorí rodina a známi? Rodina sa takisto zľakla, ale od prvej chvíle ju milujú. So známymi ľuďmi je to ťažšie, tí, s ktorými som sa bežne stretávala a rozprávala, sa akosi zmenili, zdravia ma iba z diaľky a stále sa ponáhľajú... Do kočíka sa nepozrú a aj keď mám malú na rukách, veľakrát pozerajú iba na mňa a k nej sa ani neprihovoria. Zo začiatku mi to bolo čudné, ale potom som si zvykla a snažím sa ich pochopiť. Na druhej strane, získala som mnoho cenných nových známostí a sú pre mňa dôleži-tí tí ľudia, ktorí sú neustále pri mne a podporujú nás.

Chcem podporiť všetky mamičky, ktorým v tehotenstve určia diagnózu Downov syndróm.

Nebojte sa, nechoďte na potrat, s láskou darujte život! Downov syndróm nie je choroba, je to osud. Nikdy by som si nepriala krajšie, milšie a ani zdravšie dieťatko, ako je moja Johanna. Keď sa jej zahľadím do očí, ďakujem za jej život... Betty

Láska – puto najcennejšie, premôže každú bolesť...

JÚN 2014 www.mamaaja.sk116