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JAHRESBERICHT 2018
PH Austria - Initiative
Lungenhochdruck
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Inhalt
Über die Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck .................................................................... 4
Unser Ziel ........................................................................................................................... 4
Vereinsvorstand ................................................................................................................. 5
Mitglieder ........................................................................................................................... 5
Unser Arbeitsbereich .......................................................................................................... 6
Veranstaltungen für Mitglieder 2018 ................................................................................. 7
Service für Patienten ........................................................................................................ 14
Aufklärung/ Bewusstseinsförderung/ Awareness ............................................................. 15
Information ...................................................................................................................... 19
Vorschau 2019 ............................................................................................................... 202
Terminplan 2019 .............................................................................................................. 22
Kontakt 23
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Liebe Unterstützer, Freunde und Mitglieder,
Hiermit möchten wir Ihnen gerne unseren Jahresbericht von PH Austria - Initiative
Lungenhochdruck präsentieren.
Für Lungenhochdruckpatienten war es ein vielversprechendes Jahr 2018. Nicht nur im
medizinischen Sinn, sondern auch für die Patientenvereinigung. Wir konnten wieder sehr
viele Patientenveranstaltungen organisieren: Patiententreffen mit wissenschaftlichen
Vorträgen, deren Ziel es ist unseren Mitgliedern möglichst viel Wissen über die Krankheit
zu vermitteln und sie stets auf dem neuesten Stand auch im sozialen Bereich zu halten
und ihren Alltag mit praktischen Tipps zu erleichtern.
Auch unsere 24h Telefonhotline wird gerne in Anspruch genommen. Darüber hinaus
veranstalten wir Plaudermeetings, um das Zusammengehörigkeitsgefühl unter den
Patienten zu stärken. Wir konnten mit unseren Treffen sehr viele Patienten aus
Österreich erreichen und auch viele neue Mitglieder gewinnen.
Auch im Bereich Aufklärung/Bewusstseinsförderung konnten wir mit dem 7. Wiener
Zoolauf, dem 4. Wiener Ghostrun und vielen weiteren Veranstaltungen großen Erfolg
erzielen.
Lungenhochdruck ist derzeit noch nicht heilbar, deswegen ist die Forschung von
besonders großer Bedeutung. Mit unserem Lungenkinder Forschungsverein bemühen wir
uns diese finanziell so gut wie möglich zu unterstützen. In diesem Jahr haben ein Projekt
von Frau Dr. Charlotte Huber der Genetikabteilung JKU Linz mit € 15000,- unterstützen
können. Obwohl im Jahr 2018 in der Forschung wieder viel vorangegangen ist, ist das Ziel
"Heilung"‘ noch in weiter Ferne. Wir werden uns also weiter bemühen Spendengelder zu
lukrieren und die Bedeutung der Krankheit in der Öffentlichkeit zu stärken.
Wir möchten uns bei unseren Sponsoren und allen Unterstützern bedanken, ohne die all
dies nicht möglich wäre.
Gerald Fischer
Obmann
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Über die Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck
Unser Ziel:
Unser Ziel ist die Gleichberechtigung aller Lungenhochdruck Patienten in Österreich zu
gewährleisten, damit alle Patienten in ganz Österreich die bestmöglichen Leistungen
erhalten. Zusätzlich bemühen wir uns die Lebensqualität zu verbessern und mit unserem
Service allen Patienten mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und immer ein offenes Ohr für
sie zu haben. Wichtig für uns ist es, Patienten das Gefühl zu geben, dass sie gehört und
verstanden werden. Wir sind Anlaufstelle für alle PH Patienten in ganz Österreich, kein
Problem ist zu klein für uns! Eine Studie in den USA hat folgendes ermittelt:
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Vereinsvorstand:
Obmann Gerald FISCHER An den Froschlacken 13 geb. am 14.5.1959/Wien 1120 Wien Obmann Stv. Eva OTTER Neugebäudeplatz 3/3/6/26 geb. am 23.5.1960 /Wien 3100 St.Pölten Schriftführer Monika Tschida Dürwaringstr. 45/2/9 geb. am 3.6.1982/Wien 1180 Wien Schriftführer Stv. Josefine TOMSICH Mittergasse 5 geb. am 17.2.1954/Wien 2484 Weigelsdorf Kassier Barbara TITZE Rebschulgasse 3B/3 geb. am 21.2.1967/Wien 2103 Langenzersdorf Kassier Stellv. Benita FISCHER An den Froschlacken 13 geb. am 23.02.1967/Wien 1120 Wien 1. Rechnungsprüfer Hildrun SCHMIED Hoffingergasse 35/1/2 geb. am 3.8.1942/Wien 1120 Wien 2. Rechnungsprüfer Manfred NEFFE Kaiserebersdorferstr. 88/7/39 geb. 2.10.1942/Wien 1110 Wien
Mitglieder
Derzeit besteht die PH Austria - Initiative Lungenhochdruck aus ca. 400 Mitgliedern aus
ganz Österreich.
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Unser Arbeitsbereich
Büro Initiative Lungenhochdruck
Wir betreiben ein Büro in der Wilhelmstraße 19, das werktags von 9:00 bis 17:30 durch
unsere Mitarbeiter besetzt ist. Unser Team besteht aus 2 Angestellten und einem
ehrenamtlichen Mitarbeiter (Obmann). Tel.: 01/402 37 25, Fax: 01/8157300 10 E-Mail:
Infotage
Viermal im Jahr veranstalten wir große Infotage mit wissenschaftlichen Vorträgen, um
unsere Patienten auf dem Laufenden zu halten.
Zudem finden mehrmals im Jahr Plaudermeetings statt, bei denen unsere Patienten die
Gelegenheit haben, sich untereinander auszutauschen und ganz unter sich zu sein.
Service für Patienten:
Neben sozialer Betreuung und Beratung bieten wir unseren Patienten Beratungsstunden
im AKH an. Zudem betreuen wir 24H Patiententelefone und stellen unseren Patienten
Sauerstoff Konzentratoren für Reisen kostenlos zur Verfügung. 2018 konnten wir auch
unsere Projekte fortführen, um allen PH Patienten Psychologische und
Ernährungswissenschaftliche Unterstützung anzubieten.
Awareness
Um die seltene Krankheit Lungenhochdruck bekannter zu machen, veranstalteten wir
heuer bereits zum sechsten Mal den Wiener Zoolauf, zusätzlich gab es große Events, wie
den dritten Wiener Ghostrun im Wiener Prater, ein Riesenwuzzler Turnier anlässlich des
World PH Day sowie einen Styling Tag im Wiener Riesenrad und vieles mehr.
Information
Wir veröffentlichen drei Mal pro Jahr einen Newsletter für alle unsere Patienten und
Unterstützer. Zusätzlich betreiben wir eine informative und immer aktuelle Homepage
und einen Facebook Account, über den unsere Patienten und Mitglieder auf dem
Laufenden gehalten werden.
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VERANSTALTUNGEN für Mitglieder 2018
17. Februar Infotag Wien
10. April Infotag Innsbruck
5. Mai World PH Day
09. Mai Plaudermeeting Linz mit Sklerodermie
9. Juni Familieninfotag Wien
20. Juni Wiener Zoolauf
29. Juni Infotag Linz
25. September Plaudermeeting Wien + Besuch Schnapsmuseum
5.+ 6. Oktober Nurse Forum for professional health care
12. Oktober Infotag Graz
24. Oktober Plaudermeeting Innsbruck
30. Oktober GhostRun im Prater
25. November Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus
Infotag in Wien
- Ich war begeistert, wieviel Neues
vorgetragen wurde,
- Ein interessanter, informativer Tag,
- Es war genug Zeit für Gespräche mit
anderen Betroffenen
- Hochkarätige Vortragende
-Endlich konnte ich in Ruhe außerhalb
des Klinikums mit meiner Ärztin sprechen
-Der Tag war perfekt geplant, ich habe
mich richtig wohl gefühlt
Die Rede ist hier von unserem Infotag in
Wien, der am 17. Februar stattgefunden hat.
Vorangegangene Schwierigkeiten waren vergessen. Leider mussten einige Vortragende
wegen Krankheit absagen und Ersatz dringend gefunden werden. Frau Dr. Resch zog sich
einen Kreuzbandriss zu, konnte deshalb ihren Vortrag ebenfalls nicht abhalten. Wir
wünschen allen gute Besserung!
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Zum Glück übernahm Frau Prof. Dr. Lang einen weiteren Vortrag. Wir möchten uns dafür
ganz herzlich bei ihr bedanken! Zum einen sprach Frau Prof. Dr. Lang sehr ausführlich über
die neuesten medizinischen Entwicklungen der Erkrankung Pulmonale Hypertension, zum
anderen, in ihrem zweiten Vortrag, erklärte sie uns anhand eines Fallbeispiels wie
wichtig es ist nicht nur einen Blutparameter zu bewerten, sondern dass die Gesamtheit der
Blutbefunde erst aussagekräftig sind und zur Diagnose führen. Frau Dr. Christina Binder
schilderte uns sehr anschaulich worauf es bei einer Herzultraschall Untersuchung
ankommt. Viele Bilder trugen zu einem besseren Verständnis bei. Interessierte kamen aus
Wien, NÖ, OÖ, Kärnten, der Steiermark, sogar aus Vorarlberg und Bayern. Auch Vertreter
der Industrie, wie Fa. Actelion, Fa. AOP Orphan und Fa. MSD waren gekommen, um an
unserem Treffen teilzunehmen. An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an unsere
Sponsoren, ohne die all diese großartigen Treffen nicht stattfinden könnten. Gutes,
reichliches Essen und angeregte Gespräche rundeten diese gelungene Veranstaltung ab.
Zum ersten Mal seit es diese Patientenveranstaltungen gibt, wurden die Vorträge live
übertragen! Man konnte diese auf YouTube und auf Facebook mitverfolgen. Hatten Sie
nicht die Möglichkeit unseren Infotag zu besuchen, können Sie sich auch jetzt noch die
Vorträge unter www.youtube.com/phaustria ansehen.
Infotag in Innsbruck
Auch heuer wählten wir das Hotel
Innsbruck, am Innrain gelegen, als
Veranstaltungsort für unseren Infotag in
Westösterreich. Hier wird das Service
perfekt auf unsere Patienten abgestimmt.
An dieser Stelle ein Dankeschön an das
Personal für ihre Bemühungen. Eva,
unterstützt von Monika, durfte die
Aktivitäten und Projekte unserer Initiative vorstellen. Sie hob in ihrem Vortrag hervor wie
wichtig es für Betroffene ist, einer Patienteninitiative anzugehören, um informiert zu
werden und damit der Isolation entfliehen zu können. Durch hochkarätige Vortragende
unterstützt, ging ein interessanter, informativer Nachmittag weiter. Den Anfang machte
Frau Prof. Dr. Judith Löffler -Ragg. Sie ist zurzeit in Natters und macht neben ihrer Berufung
als Genetikerin den Facharzt in Pneumologie. Nach einem herzlichen Empfang verkündete
Frau Prof. Dr. Löffler -Ragg, dass sie ab 1.1.2019 wieder an der Uni Klinik Innsbruck die
Ambulanzleitung übernehmen und mit viel Power und neuen Ideen die
Lungenhochdruckpatienten betreuen wird. Am Infotag behandelte sie in ihrem Vortrag die
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Funktionen des Herzens und erklärte auch sehr anschaulich welche Probleme bei
Fehlfunktionen des Organs auftreten. Sie beschrieb auch die möglichen Symptome, die
sich bei den Betroffenen dadurch einstellen können. Nach einer kurzen Kaffeepause stand
der nächste Programmpunkt an. Mit Herrn Prim. Dr. Peter Heininger, vom REHA -Zentrum
Münster erfuhren wir alles rund um die Sauerstoffaufnahme. Er erklärte anhand von
Alltagsbeispielen wie der Sauerstoff in den Körper gelangt, wie die Versorgung der
einzelnen Organe im Körper geregelt ist und wo und wie der Gasaustausch stattfindet.
Auch was passiert wenn Sauerstoff fehlt, weil nicht genügend "Luft" aufgenommen werden
kann, wurde von Herrn Primarius genauestens und sehr verständlich erklärt. Herr Prim. Dr.
Heininger wird ab 1. Mai 2018 im Klinikum Natters die Leitung der Pulmologie
übernehmen. Wir gratulieren ihm sehr herzlich und wünschen einen guten Start für den
neuen Aufgabenbereich. Zum Abschluss gab es einen Feldenkrais Workshop, geleitet von
der
Physiotherapeutin und Feldenkrais Trainerin Marlene Graf. Dieser fand großen Anklang.
Für diesen informativen und emotionsreichen Tag bedanken wir uns bei all unseren
Unterstützern, ohne die so ein Zusammentreffen nicht möglich gewesen wäre!
Plaudermeeting Linz mit Sklerodermie
Da das erste Treffen zwischen Patienten,
die an Lungenhochdruck erkrankt sind und
Patienten, die an Systemischer Sklerose
leiden, ein voller Erfolg war, gab es auch
heuer wieder eine Veranstaltung. Unser
gemeinsames Meeting fand wie schon im
vorigen Jahr im Hotel Ibis in Linz statt. Adi
Brandstätter von der SHG Sklerodermie und
Eva Otter von PH –Austria konnten auch
heuer wieder zahlreich erschienene
Mitglieder begrüßen. Durch einen Vortrag
eines Vertreters des Vereins Chronisch Krank, der einen Streifzug durch die wichtigsten
Punkte auf dem Sektor Soziales unternahm, wurde das Treffen noch interessanter. Im
Mittelpunkt standen natürlich die gemeinsamen Gespräche die bei Brötchen, Kuchen und
Kaffee geführt wurden. Ein Nachmittag, der gute Laune brachte und nach einer
Wiederholung ruft! Wir bedanken uns bei der Firma Actelion, die dieses Meeting möglich
machte.
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Familieninfotag Wien
Am Samstag, 9. Juni gab es zum ersten Mal
einen Familieninfotag bei dem die Eltern
von Kindern, die an Lungenhochdruck
erkrankt sind, nicht nur die Möglichkeit
hatten sich mit den Spezialisten
auszutauschen, sondern auch Fachvorträge
abgehalten wurden. Interessierte kamen
aus Wien, NÖ, sogar aus Vorarlberg
angereist. Die Präsentation unserer
Initiative übernahm Obmann Gerry Fischer. Er berichtete über die Veränderungen von einst
und jetzt, auch erwähnte er die vielen Veranstaltungen für Patienten und deren
Angehörige, die heuer schon stattgefunden hatten und noch veranstaltet werden. Ebenso
berichtete Gerry über unser großes Anliegen den Betroffenen im Sozialbereich Hilfestellung
zu geben. Ganz besonders stolz waren wir Herrn Prof. Dr. Ralf Geiger als Vortragenden
gewinnen zu können. Prof. Dr. Geiger ist Klinikdirektor der pädiatrischen Abteilung für
Kardiologie, Pneumologie, Allergologie und Cystische Fibrose der Medizinischen Universität
Innsbruck. Er berichtete über die neuen Richtlinien der EMA (Europäische
Arzneimittelagentur), FDA (Arzneimittelbehörde der Vereinigten Staaten) & Health Canada
für Endpunkte bei pädiatrischen Studien. Eine interessante, aber auch schwerwiegende
Thematik, von Prof. Dr. Geiger hervorragend erklärt. Danach stand ein Vortrag von
Sozialministeriumservice auf dem Programm. Dabei wurde das Thema Behindertenpass
auch für Kinder und Jugendliche von Frau Sabine Knopf unter die Lupe genommen. Dazu
gab es zahlreiche Fragen, die von Frau Knopf beantwortet werden mussten. Zuletzt war
Herr Mag. Alfred Faller vom Bundesministerium für Finanzen an der Reihe, der über den
Jahresausgleich referierte. Ebenso stand unsere Ernährungsexpertin nach TCM, Anja
Walter, für Fragen zur Verfügung. Also viel Information für die Eltern, Omas und Tanten.
Parallel dazu fand im Nebenraum für die Jugendlichen eine Gesprächsrunde statt, bei der
das Erwachsenwerden diskutiert wurde. Besprochen wurde alles rund um Schule, Alltag,
körperliche Veränderungen und wachsende Eigenverantwortung die LH-Medikamente
richtig und zeitgerecht einzunehmen. Das Gespräch leitete Frau Dr. Sulaima Albinni,
Kinderkardiologie AKH Wien. Für die jugendlichen Teilnehmer äußerst wichtige
Informationen. Auch Maleen Fischer nahm daran teil. Es wurde noch am gleichen Tag eine
WhatsApp–Gruppe gegründet, um sich nicht mehr aus den Augen zu verlieren und sich
immer austauschen zu können. Die Kleinsten wurden von 2 Kindergartenpädagoginnen
betreut. Viele verschiedene Spiele, Malstifte mit Malbuch, Autos, Bücher zum Vorlesen und
Musik verkürzten ihnen den Nachmittag. An diesem Informationstag nahmen auch Dieter
Kulla, Obmann des PH–Vereins Deutschland und Präsident von PHA Europe, sowie Hall
Skaara, Obmann des PH–Vereins in Norwegen und Oksana Kulish, Obfrau des PH–Vereins in
der Ukraine daran teil. Insgesamt ein erfolgreicher Tag, der unbedingt nach einer
Wiederholung ruft, dass wir wieder sehr gerne organisieren. Wir bedanken uns bei allen
unseren Sponsoren, die diesen schönen und informativen Nachmittag möglich machten.
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Infotag Linz
Am 29. Juni war es wieder soweit. Unser
alljährlich stattfindender Infotag in Linz,
abgehalten im Hotel Park Inn by Radisson in
Linz konnte um 14:00 beginnen. Monika
und Eva waren schon 2 Stunden vor Beginn
der Veranstaltung vor Ort, um alles
herzurichten und die technischen Details zu
besprechen. Eva durfte beginnen und
unsere Initiative vorstellen und über die
vielen Aktivitäten sprechen, die das ganze Jahr über stattfinden. Sie erwähnte die Infotage
und Plaudermeetings in den Bundesländern, die vielen Events und
die Unterstützung im Sozialbereich. Frau OÄ Dr. Steringer–Mascherbauer, vom KH der
Elisabethinen Linz, ging in ihrem Vortrag auf die unterstützenden Maßnahmen im
medizinischen Bereich ein, aber ein großes Anliegen von ihr war auch, dass jeder einzelne
etwas für sein Wohlergehen tun kann. Frau Mag. Wille–Wagner, ebenfalls vom
Ordensklinikum Linz, betrachtete den Patienten und seine Erkrankung aus psychologischer
Sicht. Sie erwähnte ganz besonders, dass es bei jeder Erkrankung, so auch bei
Lungenhochdruck viele Höhen und Tiefen gibt. Natürlich gab es auch Lösungsvorschläge
und auch Tipps wo man sich Hilfe holen kann. Nach einer kleinen Kaffeepause waren mit
Herrn Mirschitzka unsere Atemmuskeln gefragt. Mit praktischen Übungen zeigte uns der
Atemphysiotherapeut wie wir unsere Muskulatur auch zu Hause in Schwung halten
können.
Danach gab es ein gutes Buffet, teils um sich von den Anstrengungen im Workshop zu
erholen, aber auch um viele gute Gespräche unter den Teilnehmern zu fördern. Natürlich
wurde auch viel gelacht. Lachen ist ja bekanntlich die beste Medizin! An dieser Stelle ein
großes Dankeschön an die Vertreter der Industrie, wie Fa. Actelion, Fa. AOP, Fa. MSD und
Fa. Vivisol, ohne deren Unterstützung diese wichtigen Treffen nicht möglich wären.
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Plaudermeeting Wien
Plaudermeetings sind dazu da, dass sich
Patienten und deren Angehörige in
entspannter Atmosphäre unterhalten
können. Da gibt es kein Programm und auch
keine Vorträge. Selbstverständlich sorgen
wir immer für eine gute Jause. Diese Art der
Veranstaltungen haben sich im Laufe der Zeit
dazu entwickelt mit Eva über persönliche
Angelegenheiten zu sprechen und vor Ort
Unterstützung beim Ausfüllen von Formularen zu erhalten und zu erfahren welche
Amtswege eingeschlagen werden müssen. Beide Plaudermeetings schreien nach
Wiederholung, sie sind lustig, aber auch sehr notwendig! So war’s in Wien: Am 25.
September trafen wir uns in Gerry‘s Altwiener Schnapsmuseum im 12. Wiener
Gemeindebezirk. Gerry führte uns durch sein Schnapsmuseum, das er bereits in 5.
Generation führt. Wir wurden über die Produktpalette informiert und haben den
Unterschied zwischen Brand und Schnaps erklärt bekommen, sowie einiges über die
Herstellung von Likören gehört. Nach der Interessanten Führung gab es noch im nahen
gelegenen Gasthaus etwas Gutes zu essen. Ein schöner Ausklang für eine Führung der
besonderen Art.
Infotag Graz Am 12. Oktober 2018 fand erstmals ein
gemeinsamer Infotag für Patienten, die
an Lungenhochdruck erkrankt sind und
Patienten, die an Lungenfibrose leiden,
statt. Auch deren Angehörige waren
herzlich dazu eingeladen. Mit Beiträgen
durch Vertreter von PH Austria-Initiative
Lungenhochdruck, dem Lungenfibrose
Forum Austria, der Medizinischen
Universität Graz, Universitätsklinik für Innere Medizin, Klinische Abteilung für
Lungenkrankheiten sowie dem Ludwig-Boltzmann-Institut für Lungengefäßforschung wurde
ein interessantes Programm angeboten. Veranstaltungsort war das Hörsaalzentrum der
Medizinischen Universität Graz. Rund 90 Teilnehmer nutzten die Gelegenheit sich über
diese Krankheiten zu informieren. PH–Austria war durch Eva und Monika vertreten. Eva
konnte in einem kurzen Vortrag die Projekte und die Serviceangebote unserer Initiative
vorstellen. Die Themen erstreckten sich von, Schwierigkeiten der Diagnose eines
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Lungenhochdrucks bei Vorliegen einer anderen Lungenerkrankung“ über „Möglichkeiten
der medikamentösen Therapie der PH bei Lungenfibrose“ bis hin zu dem wohl wichtigsten
Beitrag „Wann benötige ich wie viel an Sauerstoff–Schaden oder Nutzen“, der von Prof. Dr.
Olschewski vorgetragen wurde Priv. Doz. Dr. Kovacs referierte über die Zusammenhänge
von Lungengefäßen, Atemwegen und dem Lungengewebe. Bei einem hervorragenden
Buffet hatten die Teilnehmer Zeit zu einem gemeinsamen Gedankenaustausch. Dies ist ein
wesentlicher Bestandteil des Infotages, denn hier haben nicht nur Patienten, sondern auch
Angehörige die Möglichkeit Erfahrungen auszutauschen, vor allen Dingen aber darüber zu
sprechen wie man so lange wie möglich die Normalität des Alltags aufrecht hält und was
jeder dazu beitragen kann. Selbstverständlich war die gute Laune ein wesentlicher Bestandteil des Events. Also alles in allem eine gelungene Veranstaltung! Unser besonderer Dank gilt unseren Sponsoren, die uns immer wieder unterstützen und wir auch weiterhin so tolle, informative Treffen veranstalten können.
Plaudermeeting Innsbruck
So war’s in Innsbruck: Am 24. Oktober war der
Termin für das Innsbrucker Plaudermeeting.
Eva traf sich mit 25 Patienten im Hotel
Innsbruck. Dort erwartete uns ein
hervorragendes kaltes Buffet und viel gute
Laune. Eva hat sich besonders gefreut viele
alte Bekannte wieder zu sehen und auch neue
Mitglieder begrüßen zu können. Ein
Nachmittag, vollgepackt mit intensiven
Gesprächen und vielen Fragen zum Thema
Soziales verging wie im Flug.
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Service für Patienten
Info Broschüre
Wir gestalteten eine Broschüre die Patienten,
Angehörigen und Unterstützern einen Überblick
über unsere Arbeit geben soll. Diese Broschüre liegt
in allen PH Ambulanzen in ganz Österreich auf.
Ambulanztag im AKH
Jeden 1. Dienstag im Monat bieten wir Beratungsstunden im „Cafe Clinicum“ des AKH an.
Hierzu haben wir neue Poster und Service Broschüren erstellt.
Sauerstoffgeräte
Wir konnten unseren Patienten dieses Jahr zwei Sauerstoffgeräte gratis zur Verfügung
stellen. Neben zwei tragbaren Geräten, die auch für Flüge geeignet sind, bieten wir auch
ein Sauerstoffgerät für die Nacht an.
Patiententelefon
Wir betreiben 3 Patiententelefone, über die unsere Patienten uns jederzeit erreichen
können. Kein Problem ist zu klein für uns.
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AWARENESS
World PH Day
7. Wiener Zoolauf
2000 Läufer und Läuferinnen trotzten der
enormen Hitze und gingen beim 7. Wiener
Zoolauf im Tiergarten Schönbrunn für den
guten Zweck an den Start. Einige Teilnehmer
schlüpften sogar in lustige Tierkostüme, um
so die sechs Kilometer lange Strecke durch
den Tiergarten zu laufen. Der Reinerlös des
Charity-Laufes kommt je zur Hälfte der Initiative „Heilung für Lungenhochdruck“ und dem
Tiergarten Schönbrunn zu Gute. Der Zoo verwendet seinen Anteil zum Bau eines neuen
Aquarienhauses. Möglich machten diesen Benefizlauf zum einen die Läufer und
Läuferinnen, zum anderen alle unsere Sponsoren wie BILLA, BIPA, Coca-Cola, Eskimo,
Gesund in Schönbrunn, HypoNOE, Ja! Natürlich, Kärntner Milch, Kattus, Manner, Fa. MSD,
Ringana und Wien Energie, bei denen wir uns sehr herzlich für die Unterstützung bedanken.
Ebenfalls ein Dankeschön möchten wir an unsere Eventplanerinnen Doris Heidler (Agentur
für Eventmarketing) und Marion Trska
(Sportsupporter) richten, die gemeinsam mit Claudia Schmidberger-Slond und Patrik
Quatember vom Tiergarten Schönbrunn, Gerry Fischer, Eva und Monika von PH Austria,
Initiative Lungenhochdruck, in vielen Besprechungen diesen Lauf geplant haben. Am Tag
vor dem Lauf begannen in der Orangerie des Tiergartens die Vorbereitungsarbeiten. Zuerst
wurden 2000 Startersackerl befüllt, dann folgte die Startnummernausgabe, die am
nächsten Vormittag fortgesetzt wurde. Ein paar Stunden vor Startbeginn wurden die
Aufbauarbeiten erledigt. Unser aufblasbarer Bogen und die große aufblasbare Lunge
wurden am Haupttor in Hietzing, wo auch der Start war, aufgestellt, einige
Lungenhochdruck–Banner auf der Strecke aufgehängt und im Zieleinlauf wurden
Beachflags aufgestellt. Monika und Eva, Mitarbeiter des Tiergartens Schönbrunn, sowie
viele freiwillige Helfer waren an beiden Tagen unermüdlich im Einsatz. Vielen Dank an alle
die dabei waren.
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4.Wiener Ghostrun - Halloween
4.Wiener Ghostrun - Halloween Am
30. Oktober war es wieder soweit.
Bereits zum 4. Mal nahmen viele
gruselige Gestalten die
Herausforderung dem Sensenmann
davonzulaufen an. Die Strecke verlief
heuer entlang der Hauptallee im
Wiener Prater. Wie jedes Jahr
standen wieder 3 Bewerbe an. Zuerst gingen die Schüler auf der 1,5 km langen Strecke an
den Start. Danach folgte der Familienlauf, wo ebenfalls 1,5 km zu laufen waren. Der
Familienlauf hatte prominente Unterstützung durch Hadschi Bankhofer und seiner
Familie. Am Abend machten sich hunderte Geister auf den Weg die 5 km lange Strecke zu
bewältigen. Doch bevor alle Geister an den Start gehen konnten waren viele
Vorbereitungsarbeiten notwendig. Zuerst mussten Plakate gedruckt werden, hier hat uns
die Druckerei Bösmüller sehr unterstützt. Die richtige Laufstrecke mit entsprechender
Länge musste vermessen und markiert werden, ebenso mussten Streckenposten,
Mitarbeiter für die Startnummernausgabe und Helfer gesucht werden, die im Ziel Wasser
an die Läufer verteilten. Auch mussten viele Genehmigungen eingeholt werden. Heuer
fand die Startnummernausgabe in einem großen Zelt statt, das in der Früh vor Beginn der
Bewerbe aufgestellt wurde. Dann galt es nur noch zu warten bis das gruselige
Lauferlebnis stattfinden konnte. Monika, Eva und Patrick halfen fleißig mit. Gleichzeitig
betreuten die 3 einen Präsentationsstand, um die Projekte der Initiative
Lungenhochdruck vorzustellen. Ein großes Dankeschön geht an alle Sponsoren, die diesen
Charity-Lauf erst möglich machten. Zu unseren Sponsoren zählten Actelion, Druckerei
Bösmüller, Gewista, Heindl, Manner, MSD, Prater, Radio Wien, Stadt Wien Marketing,
Ströck, ViennaComicCon und Vertical. Ebenfalls bedanken wir uns für die großartige
Unterstützung bei allen freiwilligen Helfern und Helferinnen sowie bei unserer
Eventplanerinnen Doris Heidler und Marion Trska.
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Nurse Forum
Bei dieser Konferenz, die im Oktober in
Salzburg stattfand, drehte sich alles um
die optimale Versorgung und Betreuung
von PH Patienten. Unter dem Motto
„Voneinander lernen–Nur gemeinsam
sind wir stark“ trafen sich Vertreter aus
dem Bereich Medizin, der Pflege,
Physiotherapie, Ernährung und
Psychologie und das Team von PH Austria
das erste Mal zu einem nationalen Workshop. Ziel dieser Veranstaltung ist es, Patienten,
die an Lungenhochdruck erkrankt sind, eine optimale Betreuung und Versorgung zu
gewährleisten. Dies ist allerdings nur möglich, wenn alle involvierten Berufsgruppen aktiv
zusammenarbeiten. Betroffene sind durch Ärzte und Pflegepersonal während des
Krankenhausaufenthaltes bestens versorgt. Da es aber nach Diagnosestellung schwierig ist
seinen Weg wieder zu finden oder sich neu zu orientieren, bedarf es auch anderer
Berufsgruppen, so z. B. die der Psychologen, Ernährungsexperten, Spezialisten für
Rehabilitation und auch die Unterstützung durch die Initiative Lungenhochdruck. Wir
helfen den Betroffenen diesen Weg zu finden, sind für sie da, wenn es um
Sozialangelegenheiten geht, fördern die Kommunikation mit anderen Betroffenen und
sorgen dafür, dass jeder Betroffene seine Krankheit besser verstehen und akzeptieren
lernt. Daher veranstalten wir Infotage, hier wird durch wissenschaftliche Vorträge das
Verständnis für die Krankheit gefördert und Plaudermeetings, wo sich ausschließlich
Patienten treffen um Erfahrungen austauschen oder ein persönliches Gespräch mit uns
suchen können. Den Vorsitz dieser Konferenz hatten Frau OÄ Dr. Steringer–Mascherbauer,
Elisabethinen Linz und Prim. Dr. Heininger, LKH Natters. Obmann Gerry Fischer und Eva
Otter durften in ihrem Vortrag
die laufenden und geplanten Projekte und die sozialen Bemühungen der Initiative
vorstellen. Beim Abendessen konnten sich die Teilnehmer kennen lernen, Kontakte
knüpfen und zum Wohl der Patienten auch Aktivitäten für das kommende Jahr planen. Wir
bedanken uns sehr herzlich bei der Fa. MSD, die dieses Vorhaben unterstützt und geplant
hat.
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O2 Kids Kampagne
Wir arbeiten seit Herbst 2015 an einer neuen
europaweiten Awareness Kampagne unter
dem Namen „O2Kids“ in Zusammenarbeit mit
einer jungen Werbeagentur entstanden so
bereits Plakate und auch schon erfolgreich
veröffentlichte Werbefilme.
O2DYSSEY Broschüre
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Tag der Selbsthilfe
Auch dieses Jahr waren wir wieder beim Tag
der Selbsthilfegruppe im Wiener Rathaus
vertreten und konnten viele Besucher über
die seltene Krankheit Lungenhochdruck
aufklären und informieren.
Weiterführung der Aktion Meilensteine
Wir konnten wieder viel Aufmerksamkeit und Spendeneinnahmen über unseren Platz der
Meilensteine im Wiener Prater erreichen.
Oberster Sanitätsrat
Wir vertreten im OSR Patienten mit seltenen Krankheiten uns sind aktiv an einem
Aktionsplan der Europäischen Kommission für seltene Krankheiten beteiligt.
PHA Europe
Die Initiative Lungenhochdruck ist eines der aktivsten Mitglieder des europäischen
Dachverbandes PHA Europe. Wir sind stets an einer sehr intensiven Zusammenarbeit
bemüht und sind stolz innerhalb dieses Dachverbandes eine Vorbildfunktion als nationale
Patientengruppe darzustellen.
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Information
Sozialfolder
Wir haben einen sehr ausführlichen Sozialfolder für alle unsere Mitglieder erstellt. In dem
Folder sind alle sozialen Unterstützungsmöglichkeiten für Lungenhochdruck Patienten in
Österreich zusammengefasst. Zusätzlich finden Patienten die Informationen wie und wo
sie die Anträge stellen müssen und welche Voraussetzungen dafür notwendig sind.
Der Folder wird bei unseren Patiententreffen vorgestellt und im Jahr 2016 auf unserer
Homepage veröffentlicht und laufend aktualisiert.
Newsletter
Auch im Jahr 2018 erschien der Newsletter regelmäßig alle 3
Monate. Zu den fixen Inhalten zählen Sozialtipps, „Von uns
für uns“ (ein Patient erzählt seine persönliche Geschichte),
Vorschau und Rückblick auf Veranstaltungen, sowie
Gastbeiträge von Spezialisten. Der Newsletter wird per Post
an alle Patienten und Mitglieder ausgeschickt und zusätzlich
in den Ambulanzen aufgelegt.
Weiterführung und Verbesserung unserer Website
Siehe www.phaustria.org
Wir sind gerade dabei unsere Homepage noch
übersichtlicher zu gestalten und noch mehr
Informationen auf diesem Weg zu verbreiten. Wir
arbeiten mit einem Spezialisten an einer noch
besseren SEO.
Zusätzlich wird unsere Facebook Seite übersichtlicher
und interaktiver aufgebaut, um noch mehr Leute
anzusprechen.
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Observer
Im Jahr 2018 freuten wir uns über 119 Presseartikel in denen über Lungenhochdruck, die
Initiative und unsere Aktivitäten berichtet wurde.
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VORSCHAU 2019
Terminplan 2019
• 17.01. Linz Kellertheater
• 02.03. Infotag Wien
• 12.04. Infotag Linz
• 30.04. Infotag Innsbruck
• 02.05. Kongress Baden - Lunge-Leben heißt atmen
• 05.05. World PH Day
• 13.06. Wiener Zoolauf
• 30.10. Ghost Run im Prater
• folgt Familieninfotag Wien
• folgt Plaudermeeting Wien
• folgt Infotag Graz
• folgt Plaudermeeting Linz mit Sklerodermie Patienten
• folgt Plaudermeeting Innsbruck
• Nov. 2019 Präsentation Tag der Selbsthilfe im Wiener Rathaus
Weitere Pläne für 2019
• Wir werden unsere Betreuungsstunden im AKH weiterführen und an jedem ersten
Dienstag im Monat vor Ort sein, um unseren Patienten tatkräftig zur Seite zu stehen.
• Selbstverständlich ist unser Büro werktags von 9.00 bis 17.30 Uhr besetzt.
• Intensivierung der Zusammenarbeit mit dem Sozialministeriumservice und
Pensionsversicherungsanstalt, um den Zugang zu Behindertenausweis und Pflegegeld zu
vereinfachen.
• Wir planen einen Reiseprospekt speziell für Lungenhochdruck Patienten zu erstellen
(barrierefrei,….).
• Wir planen die Lungenkinder Kampagne in Österreich zu veröffentlichen und damit das
Fundraising für unseren Verein deutlich zu verbessern.
Wir möchten uns nochmals im Namen aller unserer Mitglieder bei unseren Unterstützern
bedanken und freuen uns auf eine erfolgreiche Zusammenarbeit 2018.
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KONTAKT: Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck
Obmann: Gerald Fischer Wilhelmstraße 19
1120 Wien Tel.: 01/402 37 25
