Embed Size (px)
DESCRIPTION
Eerste jaarverslag van Levenseindekliniek: ‘Het emotioneert altijd’.
Citation preview
67
StichtingLevenseindekliniek
Postbus 134802501 EL Den Haag
070 352 [email protected] www.levenseindekliniek.nl
Jaa
rversla
g Le
ven
sein
de
klin
iek
20
13
Jaarverslag 2013
Colofon
Samenstelling Steven Pleiter, Koos van Wees
Interviews Koos van Wees
Eindredactie Marleen Peters
Foto’s Anna Green
Vormgeving Kees Wagenaars
Druk Proost Industries NV, Turnhout
Oplage 500
Overname van teksten uit dit jaarverslag
is alleen toegestaan na toestemming van
de Stichting Levenseindekliniek, via
070 – 82 097 87 / 06 – 524 72 662
Woord vooraf
Voor het eerst publiceert de Stichting Levenseindekliniek een jaarverslag. Wij startten onze zorgverlening op 1 maart 2012, wat maakt dat 2013 het eerste volledige jaar is.De Levenseindekliniek vervult een leemte, zo blijkt uit het enorme aantal hulpvragen. We kunnen concluderen dat het vooral om hulpvragen gaat, die complexer zijn dan via de jaarverslagen van de regionale toetsingscommissies bekend zijn.
Blijkbaar zijn artsen goed in staat om een patiënt die in een terminaal stadium verkeert te helpen met zijn euthanasieverzoek. Moeilijker wordt dat wanneer het lijden een aandoening betreft waaraan de patiënt niet zomaar zal overlijden. Dan wordt een beroep gedaan op een gedegen inzicht in en ervaring met het toepassen van de Nederlandse euthanasiewet. Artsen zijn dan minder bereid om een euthanasieverzoek te honoreren.De teams van de Levenseindekliniek hebben die ervaring met complexere euthanasieverzoeken inmiddels wel. Bovendien blijkt het netwerk goed te werken. Er is veel overleg, waar casus bespro-ken worden en teams die tegen een probleem aanlopen, vinden gemakkelijk collegae om al dan niet formeel mee te overleggen.
In 2013 is het gelukt om met de meeste zorgverzekeraars tot overeenkomsten te komen. Dat was niet vanzelfsprekend, maar tegen het einde van het jaar volgde de ene na de andere zorgver- zekeraar. Het is cruciaal voor de Levenseindekliniek dat er een normale financiering is voor de verleende zorg. In 2012 en 2013 konden wij een beroep doen op de Vrienden van de Levenseinde- kliniek, zowel particulieren als vermogensfondsen. Dat zou niet zomaar nog een jaar lukken. De overeenkomsten kwamen dus nog juist op tijd.
Tot en met 2013 deden 1352 mensen een euthanasieverzoek, waarvan 270 verzoeken werden gehonoreerd. Het jaar werd ook afgesloten met 181 wachtenden. Dat zijn er teveel. Ieder euthanasieverzoek is indringend en zouden wij graag snel op willen kunnen pakken. Het terugdringen van de wachtlijst tot een acceptabel aantal wachtenden is daarmee de belangrijkste doelstelling voor 2014.
Steven Pleiter Jan SuyverDirecteur Voorzitter
Inhoudsopgave
Woord vooraf
Jaarverslag
1. Inleiding en missie 6
2. 2013 - Feiten en cijfers 10
3. Activiteiten en werkzaamheden 26
4. Organisatie 30
5. Financiering 36
6. Fondsenwerving 42
7. Vrienden van de Levenseindekliniek 48
8. Activiteitenplan 2014 52
De mensen van de Levenseindekliniek
De duizendpoot: Petra Nijs 8
De spil: Doortje Groot 28
De steun: Gerard Baltus 34
De arts: Rob Jamin 40
De adviseur: Christa Anbeek 46
De nabestaande: Elma de Bock 50
Casus
Psychiatrie – ‘Ik leef niet, maar overleef alleen’ 56
Casusbespreking: Gerty Casteelen, psychiater
Stapeling ouderdomsklachten – 60
‘Het leven glipt als zand door mijn vingers’
Casusbespreking: Willem Spier, arts
Dementie – Als alles niet meer gaat 64
Casusbespreking: Constance de Vries, arts
1Inleiding/Missie‘Een vangnet voor mensen die geen gehoor vinden bij hun eigen arts’
6
Inleiding
In Nederland worden jaarlijks ongeveer 13.000 concrete verzoe-ken om euthanasie gedaan. Ongeveer een derde van deze ver-zoeken wordt gehonoreerd en een derde van de mensen die een verzoek doet, overlijdt voordat het verzoek om levensbeëindiging kon worden ingewilligd. De overige verzoeken worden niet inge-willigd omdat de arts meent dat er niet aan de zorgvuldigheids-criteria van de wet is voldaan of omdat de arts om principiële of andere redenen weigert de levensbeëindiging uit te voeren.Aangezien er geen wettelijke verwijsplicht is voor artsen naar een arts die niet principieel tegen euthanasie is, blijven er dus mensen met een verzoek in de kou staan. Dit geldt niet alleen voor mensen met een lichamelijke ziekte, maar ook voor chro-nisch psychiatrische patiënten met een doodswens en mensen die in de beginfase van dementie verkeren.Om tot een oplossing te komen voor deze verschillende cate- gorieën patiënten is op initiatief van de NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, op 1 maart 2012 de Levenseindekliniek gestart.
Missie
Het doel van de Levenseindekliniek is om mensen met een actueel euthanasieverzoek dat aan de zorgvuldigheidscriteria voldoet, een vangnet te bieden als ze geen gehoor vinden bij hun eigen arts. Uit de praktijk van de Levenseindekliniek blijkt dat er grote behoefte is aan hulp voor deze groep patiënten. In het jaar 2013, waarop dit jaarverslag betrekking heeft, kwamen er 749 aan-meldingen binnen. In 2012 waren dat er (vanaf 1 maart) 603. De Levenseindekliniek helpt deze mensen met ambulante teams, van steeds een arts en een verpleegkundige. De kosten worden vergoed door ziektekostenverzekeringen, zo nodig aangevuld met gelden uit zelfstandig verkregen fondsen.
7
‘Wat me raakt, is dat we nog zoveel mensen moeten afwijzen’
8
Petra Nijs, officemanager bij de Levenseindekliniek:
‘In de krant las ik dat er een Levenseindekliniek zou komen. Ik heb onmiddellijk gebeld om mijn diensten aan te bieden. Destijds was ik officemanager bij commerciële bedrijven, dat had ik wel een beetje gehad. Ik wilde ergens werken waar ik mensen echt kon helpen. Ik had altijd in het achterhoofd dat ik geholpen zou worden als ik ondraaglijk en uitzichtloos zou lijden. Dat dit helemaal niet zo logisch is en er zoveel mensen in de kou blijven staan, had ik me nooit gerealiseerd. Toen me later werd gevraagd hier te komen werken omdat het wel erg druk werd, heb ik er geen moment over hoeven na te denken.
Mijn moeder is 87 en heeft altijd gezegd dat ze euthanasie wil als ze dement zou worden en dat wij dat dan ook moesten aangeven. Nu wordt ze wat vergeetachtig, maar zegt ze het leven nog veel te leuk te vinden. Ik kan het niet opbrengen te zeggen dat het moment nu is aangebroken, omdat ze het straks misschien niet meer kan vragen. Ze moet het echt zelf zeggen, vind ik.Wat me raakt, is dat we nog zoveel mensen moeten afwijzen omdat ze niet binnen de wet vallen. Aan de andere kant vind ik het mooi dat we ook psychiatrische patiënten kunnen helpen. Ook die lijden vaak ondraaglijk en uitzichtloos.Ik hoop dat steeds meer artsen de Levenseindekliniek gebruiken voor advies en dan zelf euthanasie kunnen geven. Huisartsen hebben het druk en vaak weinig tijd, het is mooi als je ze dan terzijde kunt staan. We hoeven niet zo nodig groot te worden, als we onze kennis maar kunnen overdragen.’
De duizendpoot
9
2013Feiten en cijfers van een bewogen eerste jaar
210
Het jaar 2013 was een bewogen jaar voor de Levenseindekliniek. Na de hectiek van 2012 – op 1 maart 2012 ging de de Levens- eindekliniek van start – bleek 2013 nauwelijks rustiger. Een overzicht.
• Verdubbeling van het aantal teams van artsen en verpleeg- kundigen van 15 naar 30.
• Acties voor en uiteindelijk overeenkomsten met zorgverzeke-raars over vergoeding van de kosten voor euthanasie van hun verzekerden.
• Vaststellingklachtenregeling.
• Veel media-aandacht: reportages in Nieuwsuur, optredens in actualiteitenprogramma’s op radio en tv, reportages en interviews in landelijke en regionale dag- en weekbladen.
• Injuli1000steaanmeldingsindsoprichting.
• 749 aanmeldingen in 2013, gemiddeld 62 per maand (59% somatiek, 38% psychiatrie, 11% opeenstappeling van ouderdomsklachten, 9,5% dementie).
• In 2013 werd aan 134 mensen euthanasie gegeven. Daarbij ging het 56 keer om mensen van wie het euthanasieverzoek vanwege de wetgeving door artsen als complex wordt ervaren: dementerenden (24), mensen met een voltooid leven (23) en psychiatrische patiënten (9).
• Oprichting van de Vrienden van de Levenseindekliniek. In korte tijd uitgegroeid naar meer dan 10.000 Vrienden.
• In september verscheen voor de Vrienden van de Levenseinde-kliniek de eerste Nieuwsbrief.
• Binnen de opleidingsgroep zijn de eerste gesprekken gevoerd over verspreiding van de kennis en de profilering van de Levenseindekliniek als kennis- en expertisecentrum.
• Netwerkborrel met maatschappelijke fondsen.
• Uitbreiding ondersteunende diensten (directie, administratie, communicatie) van vijf naar acht medewerkers (veelal in deeltijd, 0,6 fte).
11
In 2013 134 keer euthanasie bij Levenseindekliniek
De feiten
De Levenseindekliniek heeft in 2013 134 mensen euthanasie gegeven. Daarbij ging het grotendeels om mensen van wie het euthanasieverzoek vanwege de wetgeving door artsen als complex wordt ervaren, zoals dementerenden (24 keer), mensen met een opeenstapeling van ouderdomsklachten (23) en psychi-atrische patiënten (9). In de overige gevallen weigerde de eigen behandelend arts om andere redenen, zoals gewetensbezwaren of omdat euthanasie als te zwaar werd ervaren.De kliniek voldoet daarmee aan haar doelstelling om euthanasie te bieden aan mensen die nergens anders terecht kunnen. In de landelijke cijfers van de regionale toetsingscommissies euthana-sie neemt dementie maar 1 procent van het totaal aantal euthanasiegevallen in. Bij de Levenseindekliniek is dat 18 pro-cent. Bij psychisch lijden is dit landelijk minder dan 1 procent, tegen 7 procent bij de Levenseindekliniek.
De cijfers over 2013 tonen een sterke groei van verleende eutha-nasie aan deze groepen. De Levenseindekliniek opende in maart 2012 haar deuren. In vergelijking met 2012 steeg het aantal dementerenden dat euthanasie kreeg van 5 naar 24, van psy-chisch lijdenden van 0 naar 9 en van mensen met een opeen-stappeling van ouderdomsklachten van 4 naar 23.
In 2013 meldden zich 749 mensen met een euthanasieverzoek bij de Levenseindekliniek, gemiddeld 62 per maand. Sinds de oprichting in 2012 vulden 1352 mensen een aanmeldformulier in. Van hen kregen er 270 euthanasie. De gemiddelde leeftijd was 77 jaar. De jongste was 38, de oudste 99 jaar.
In vergelijking met landelijke cijfers was er bij de Levenseinde- kliniek vaker sprake van ‘hulp bij zelfdoding’. In een kwart van de gevallen nam de patiënt bij de Levenseindekliniek een dodelijk drankje in, tegen 4 procent landelijk. In de andere gevallen werd euthanasie via een infuus gegeven.
12
De cijfers
Aanmeldingen
In 2013 kreeg de Levenseindekliniek 749 hulpvragen. Gemiddeld 62 per maand en bijna drie per werkdag.
13
2013 2012
Januari 52 -
Februari 59 -
Maart 63 155
April 69 64
Mei 51 52
Juni 60 36
Juli 67 36
Augustus 72 56
September 72 32
Oktober 66 41
November 59 85
December 59 46
Een vergelijking tussen 2012 en 2013 is wat betreft het aantal aanmeldingen moeilijk te maken. De Levenseindekliniek startte op 1 maart 2012, dus telde 2012 slechts tien maanden. In deeerste maand was het aantal aanmeldingen uitzonderlijk (155). Een tweede piek in de aanmeldingen was in november 2012 (85) toen de eerste cijfers bekend werden gemaakt en er – evenals bij de start – veel publiciteit was rond de Levenseindekliniek. In 2013 is het verloop van de aanmeldingen gedurende het jaar veel gelijkmatiger.
Aandoening bij aanmelding
Bij aanmelding registreert de Levenseindekliniek de aandoe-ning(en) die als aanleiding wordt/worden beschouwd voor het euthanasieverzoek. Dat de percentages opgeteld uitkomen op meer dan 100% komt doordat er ook combinaties van aandoe- ningen te zien zijn.
14
Euthanasieverzoeken van patiënten met een aandoening waaraan de patiënt niet zal overlijden (zoals psychiatrische aandoeningen, dementie, een voltooid leven en niet dodelijke somatische aandoeningen) worden door de behandelend arts in veel mindere mate gehonoreerd, dan euthanasieverzoeken van patiënten die in een terminaal stadium verkeren. Dit maakt dat de Levenseindekliniek vaak te maken krijgt met complexe euthanasieverzoeken.
Aantal Percentage
Somatiek - overig * 440 59%
Psychiatrie 286 38%
Voltooid leven 83 11%
Dementie 71 9,5%
* Bij overig kan men denken aan: herseninfarct,
ernstig longlijden, pijnsyndroom.
Leeftijd bij aanmelding
Van de hulpvragers is 54% ouder dan 70 jaar en 46% is 70 jaar of jonger.
Geslacht bij aanmelding
De verdeling naar geslacht bij aanmelding was in 2013 60% vrouw en 40% man.
15
11-20
5
21-30
24
31-40
38
41-50
76
51-60
100
61-70
101
71-80
143
81-90
187
91-100
69
101-110
6
Hulpvragen gehonoreerd
In 2013 werden door teams van de Levenseindekliniek 134 hulpvragen gehonoreerd.
16
Jan
uar
i
Mei
Sept
embe
r
Febr
uar
i
Jun
i
Okt
ober
Maa
rt
Juli
Nov
embe
r
Apr
il
Au
gust
us
Dec
embe
r
10
6
15
9
12 13
79
14
6
10
23
10
15
25
20
5
0
Het aantal gehonoreerde verzoeken nam vanaf de tweede helft van 2013 toe door een verdubbeling van het aantal teams in mei 2013. De Levenseindekliniek verwacht dat de dertig teams die op 31 december 2013 actief waren, in een heel jaar 150 tot 200 verzoeken kunnen honoreren.
17
Aandoening bij honoreren verzoek
Over geheel 2013 is de verdeling:
Aantal Percentage
Somatiek - overig 78 58%
Dementie 24 18%
Opeenstapeling
ouderdomsklachten 23 17%
Psychiatrie 9 7%
Vrouw
31-40
1
41-50
0
51-60
11
61-70
7
71-80
17
81-90
32
91-100
13
Leeftijd bij honorering verzoek
De gemiddelde leeftijd bij het honoreren van een verzoek was 77 jaar. De jongste patiënt was 38 jaar en de oudste 99 jaar.
Man
31-40
0
41-50
3
51-60
4
61-70
8
71-80
13
81-90
18
91-100
7
Wachtenden
De Levenseindekliniek definieert als ‘wachtende’ de hulpvrager waarbij nog geen team actief is om de hulpvraag in detail te onderzoeken.
18
Jan
uar
i
Mei
Sept
embe
r
Febr
uar
i
Jun
i
Okt
ober
Maa
rt
Juli
Nov
embe
r
Apr
il
Au
gust
us
Dec
embe
r
136149 152
210
195
212
198
182
206199
184 181
50
100
0
150
200
250
De berekende norm voor het aantal wachtenden is circa 125. In geheel 2013 zat de Levenseindekliniek boven deze norm. De Levenseindekliniek is van mening dat bij een indringend euthanasieverzoek geen wachttijd past. Het heeft dan ook de hoogste prioriteit om het aantal wachtenden in 2014 terug te dringen.
Methoden uitvoering
Een opvallend verschil tussen de landelijke cijfers en de cijfers van de Levenseindekliniek is de methode die gebruikt wordt bij de uitvoering van het euthanasieverzoek. Er zijn twee methoden te onderscheiden.
• Oralemethode:deartsoverhandigteendodelijkdrankjeaan de patiënt die dit zelf opdrinkt. De wet spreekt in dit geval van hulp bij zelfdoding.
• Intraveneuzemethode(IV):deartsinjecteertdedodelijkemiddelen via een infuusnaald. De wet noemt dit euthanasie.
19
Levenseindekliniek Landelijk
2013 2012*
IV-methode 76% 95%
Orale methode 22% 4%
Orale + IV methode 2% 1%
* Voor de landelijke cijfers is het jaarverslag 2012 van
de regionale toetsingcommissies euthanasie gebruikt.
Dit zijn de meest recente gegevens.
Landelijk (2012)Levenseindekliniek (2013)
Dat bij de Levenseindekliniek vijf maal vaker de orale methode wordt toegepast dan landelijk, wijst op de zelfredzaamheid en behoefte aan eigen regie van de hulpvragers die zich tot de Levenseindekliniek wenden.
Afgeronde hulpvragen
Vanaf de start van de Levenseindekliniek op 1 maart 2012 tot en met 31 december 2013 zijn in totaal 1041 hulpvragen afgerond, met als resultaat:
• 376hulpvragenwerdenafgewezenomdaternietvoldaanwerdaan één of meerdere zorgvuldigheidscriteria die de wet stelt.
• Vande270verzoekendiewerdengehonoreerd,werddeeuthanasie 166 keer door een team van de Levenseindekliniek gegeven en 104 maal alsnog door de behandelend arts, na interventie door de Levenseindekliniek.
• 220hulpvragersoverledenvoordatdeLevenseindekliniekhun verzoek kon honoreren.
• 175hulpvragerstrokkenhunverzoekbijnaderinzienin.
20
Aantal Percentage
Verzoek afgewezen 376 36%
Verzoek gehonoreerd 270 26%
Aanvrager is
tussentijds overleden 220 21%
Verzoek ingetrokken
door hulpvrager 175 17%
Afgewezen hulpvragen
Vanaf 1 maart 2012 tot en met 31 december 2013 werden 376 hulpvragen afgewezen.
21
Aantal * Percentage
Psychiatrie 282 62%
Somatiek 81 17%
Voltooid leven 54 12%
Dementie 41 9%
* Dat de aantallen hoger uitkomen dan 376 komt
doordat er ook combinaties van aandoeningen
gezien worden.
De belangrijkste reden voor het hoge percentage afwijzingen van patiënten met een psychiatrische aandoening is dat hulpvragen gebaseerd op een min of meer impulsieve doodswens niet binnen de criteria van de euthanasiewet vallen. Alleen langdurige en consistente euthanasieverzoeken kunnen worden gehonoreerd.
De mensen met een voltooid leven die werden afgewezen, hadden geen medische onderbouwing van de euthanasiewens.
Overige redenen om een hulpvraag af te wijzen waren:• heteuthanasieverzoekwasnieteerstmetdehuisarts of een ander behandelend arts besproken en/of afgewezen;• hetbetrofeeneuthanasieverzoekvoorindetoekomst
(bijvoorbeeld: ‘Als ik dement word, wilt u mij dan helpen?’);• dehulpvragerbleeknietwilsbekwaamtezijn;• dehulpvragerdeedheteuthanasieverzoekineenopwelling;• dehulpvragerhadgeeneuthanasiewens,maareenhulpvraag.
Activiteiten
• Het in stand houden van een netwerk van artsen en verpleeg-kundigen die regionaal ingezet kunnen worden om hulpvragen te beoordelen en waar nodig euthanasie of hulp bij zelfdoding te geven.
• Het instellen van een fonds, waardoor de mogelijkheid van vrijwillige levensbeëindiging ook mogelijk is als daarvoor geen reguliere financiering beschikbaar is.
• Het uitdragen van het Levenseindekliniek gedachtegoed.• Het delen van ervaringen opgedaan door de Levenseindekliniek.• Het bevorderen en faciliteren van wetenschappelijk onderzoek
naar de behoeften en praktijk van vrijwillige levensbeëindiging, met name door de Stichting Levenseindekliniek.
3Activiteiten enwerkzaamheden
‘Het continu ontwikkelen en delen van expertise’
22
Werkzaamheden
• Het ontvangen en administratief afhandelen van aanmeldin-gen door hulpvragers.
• Het onderzoeken van hulpvragen en met behulp van bij behan-delaars verkregen informatie completeren van de hulpvraag.
• Het toekennen van hulpvragen aan ambulante teams (van een arts en een verpleegkundige) voor gedetailleerd onderzoek met en bij de hulpvrager, diens naasten en de behandelaar(s).
• Het toetsen van de hulpvraag aan de wettelijke zorgvuldig-heidscriteria.
• Het inwinnen van relevante medische informatie bij en het onderhouden van een goede werkrelatie met behandelaars van hulpvragers.
• Het consulteren van een onafhankelijk arts voor toetsing van de procedure.
• Het bewaken van het verlenen van euthanasie door de aan de Levenseindekliniek verbonden artsen en verpleegkundigen, volgens daarvoor geldende richtlijnen.
• Het zoeken naar mogelijkheden om de behandelend arts bij de hulpvraag te betrekken en waar mogelijk te ondersteunen bij het uitvoeren van euthanasie.
• Het continu ontwikkelen en delen van expertise.• Wanneer de Levenseindekliniek besluit een hulpvraag niet
te honoreren, zal de hulpvrager (terug)verwezen worden naar zijn/haar behandelaar of naar andere organisaties.
De Levenseindekliniek ambulante teams werken bij de hulpvrager thuis.
Wettelijk kader
Alle werkzaamheden van de Levenseindekliniek vallen onder de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). De Levenseindekliniek werkt strikt binnen het kader van deze wet. Toetsing van iedere uitgevoerde casus vindt plaats volgens de eveneens in deze wet vastgelegde procedure. In alle door de regionale toetsingscommissies euthanasie (RTE’s) onderzochte casus werd het handelen van de Levenseindekliniek als zorgvuldig beoordeeld.
23
‘De enige afstand die je hebt, is de telefoon’
24
Doortje Groot, triagiste:
‘Wij zijn er als verpleegkundigen voor het eerste contact met de mensen die bellen. Want je moet eigenlijk meteen kunnen beoordelen wat het betekent wat mensen je vertellen. Is er inderdaad sprake van een ondraaglijke en uitzichtloze situatie?Wij zijn de enigen die de patiënt vanaf het eerste telefoontje tot het laatste moment begeleiden. Wij zitten ook in een team van arts en verpleegkundige dat euthanasie geeft. Zodra een aanmel-ding binnenkomt, verwerkt de administratie dit door deze casus aan een van de triagistes toe te wijzen. Dan worden medische gegevens opgevraagd en bepalen wij hoe we verder gaan: komt de patiënt in aanmerking of niet? Wij zijn dus een soort poort-wachter. Iedere aanmelding gaat eerst door onze handen. Wordt de patiënt dan aan een team toegewezen, dan kan het zijn dat ik daar onderdeel van ben.
Het is zwaar werk. Je krijgt veel telefoontjes, maar je moet ook je administratie bijhouden, verslagen maken, bezoeken afleggen, bijstaan als de euthanasie wordt uitgevoerd. Je moet eigenlijk alles beheersen. Aan de telefoon maak je al veel mee. Mensen die schreeuwen, schelden, smeken, huilen, vloeken. Maar ook gewoon hele lieve mensen, die geduldig wachten tot ze geholpen kunnen worden. De enige afstand die je nu hebt, is de telefoon. Ik hou het luchtig, maak grapjes, zet de radio soms wat harder na een moeilijk gesprek. Ik heb op een acute opname-afdeling gewerkt in de psychiatrie, dus ben wel wat gewend.In mijn vorige werk was er weinig ruimte voor autonomie van de patiënten. Hier is het juist zo mooi dat je doet wat die mensen het liefste willen. Mensen die uit volle overtuiging zeggen: “Ik wil het zó.”Je gaat vrijwel meteen het diepe in. Je hoeft niet eerst door allerlei lagen heen, je hebt meteen écht contact. Het is heel resultaatgericht. Die mensen willen dood binnen een bepaalde tijd. Ze voelen zich door ons gehoord en gezien. Dat heeft iets moois. Ik heb nog nooit zo’n mooie baan gehad.’
De spil
25
De Levenseindekliniek is een stichting en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Amsterdam onder nummer 53895819, vestigingsadres Eisenhowerlaan 104, 2517 KL Den Haag.
De Levenseindekliniek zet artsen en verpleegkundigen in teams in voor onderzoek en de afhandeling van hulpvragen. Deze artsen en verpleegkundigen worden geselecteerd op motivatie voor het werk, het gedachtengoed van de Levenseindekliniek en op vaar-digheden. Iedere arts en verpleegkundige wordt voor de werk- zaamheden getraind en neemt op regelmatige basis deel aan intervisie- en bijscholingsactiviteiten.Een functie in een ambulant team wordt altijd in deeltijd (maximaal 20%) en freelance uitgevoerd.
4De organisatie
De Stichting Levenseindekliniek
26
Ter ondersteuning van de ambulante teams is een organisatie beschikbaar bestaande uit:• triage, voor de eerste beoordeling van aanmeldingen en
telefonische beantwoording van vragen;• administratieve ondersteuning, zowel in medische, financiële
als algemene zin.
Andere ondersteunende taken zijn ondergebracht bij gespecia- liseerde bedrijven en instellingen, zoals: • fondsenwerving en het beheer van de Vrienden van de Levens-
eindekliniek• informatie- en communicatie technologie• financiële administratie en accounting• grafische vormgeving• beheer van de website• advisering in het algemeen
De Levenseindekliniek organisatie wordt geleid door de directeur, dhr. S. Pleiter, die rapporteert aan het bestuur van de stichting.
Bestuur
Dhr. mr. J.J.H. Suyver, voorzitterDhr. drs. A.A.J. Streppel, penningmeesterMevr. drs. A.H.B.M. van den Wildenberg, secretarisMevr. M.S.C. Mous, bestuurslid
Adviesraad
Het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek krijgt gevraagd en ongevraagd advies van een Adviesraad die hiertoe tenminste tweemaal per jaar vergadert. De Adviesraad bestond in het verslagjaar uit:
Mevr. prof. dr. C.W. AnbeekMevr. drs. A. BaarsMevr. dr. E. Borst-Eilers †Dhr. L. BohlmeijerDhr. prof. dr. H.A. BruiningDhr. prof. mr. F. van Wijmen
27
Kwaliteitssysteem
Voor de Levenseindekliniek is het kwaliteitssysteem van strate-gisch belang. Daarom vraagt dit om continue aandacht. De Levenseindekliniek ontwikkelt het kwaliteitssysteem passend bij de omvang en levensfase van de organisatie. Het systeem bewaakt, beheerst en verbetert de kwaliteit van zorg en de organisatie met als doel te voldoen aan de verwachtingen van de zorgvrager en die van de maatschappij.
Procedure
Aanmelding bij de Levenseindekliniek gebeurt door middel van het aanmeldingsformulier op de website. Het formulier kan worden ingevuld door de patiënt zelf, zijn naasten of de arts.Iedere aanmelding wordt zorgvuldig beoordeeld. Mocht informa-tie ontbreken of zijn er vragen, dan wordt contact opgenomen.In alle gevallen wordt relevante informatie opgevraagd uit het dossier van de behandelend artsen.
Als de aanmelding volledig is, wordt deze beoordeeld door een medewerker van de kliniek. Na een positieve beoordeling wijst deze de aanvraag toe aan een team van een arts en een verpleeg-kundige. Deze nemen de aanvraag door en benaderen de patiënt voor een kennismakingsgesprek. Dit is een uitgebreid gesprek met de patiënt en zijn naasten. In dit gesprek wordt met de patiënt over diens stervenswens gesproken en onderzocht of de Levenseindekliniek kan helpen.
Het team zal altijd contact met de behandelend arts opnemen om het verzoek te bespreken en aanvullende relevante medische gegevens te vragen. Hierna zijn er nog een aantal gesprekken waarin het team en de patiënt elkaar goed leren kennen en het verzoek verder wordt onderzocht.
Als het team ervan overtuigd is dat euthanasie uitgevoerd kan worden, zal een onafhankelijke arts (SCEN-arts) gevraagd worden om nogmaals te toetsen of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Daarna zal het team bespreken hoe het verzoek inge- willigd kan worden en op welke wijze dit uitgevoerd zal worden. Dit wordt in detail besproken en er worden afspraken gemaakt.
28
Omdat euthanasie een niet-natuurlijke dood is, wordt na elke uitvoering de gemeentelijk lijkschouwer geïnformeerd. Nadat de lijkschouwer heeft geconstateerd dat het om euthanasie of hulp bij zelfdoding gaat, stelt hij de officier van justitie op de hoogte om van hem een verklaring van geen bezwaar tegen begraven of cremeren te verkrijgen.Na het overlijden vindt toetsing door een van de vijf toetsingscom-missies euthanasie plaats. Deze beoordeelt of de arts zorgvuldig heeft gehandeld.
Het is goed om te beseffen dat de patiënt op ieder moment het verzoek kan intrekken. Er kunnen ook redenen zijn waarom de Levenseindekliniek niet kan helpen. Deze zullen met de patiënt worden besproken.
Zorgvuldigheidseisen
Om voor levensbeëindiging door een arts van de Levenseinde-kliniek in aanmerking te komen, moet het verzoek om euthanasie eerder zijn geweigerd door de eigen arts. Dat kan allerlei redenen hebben, bijvoorbeeld omdat de arts meent dat niet is voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria of principieel tegen euthanasie is.
De arts van de kliniek en de verpleegkundige zullen onderzoeken of de patiënt voldoet aan de criteria van de euthanasiewet. Dat betekent dat:• de arts de overtuiging heeft gekregen dat het verzoek vrijwillig
en weloverwogen is;• de arts de overtuiging heeft gekregen dat de patiënt uitzichtloos
en ondraaglijk lijdt;• de arts de patiënt heeft voorgelicht over diens situatie en zijn
vooruitzichten;• de patiënt samen met de arts tot de overtuiging is gekomen
dat er geen andere oplossing is;• de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraad-
pleegd, die de patiënt gezien heeft en zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidscriteria.
29
‘Ik ben soms onder de indruk van het vele leed’
30
Gerard Baltus, verpleegkundige:
‘Het is heel speciaal om de ultieme wens van mensen, euthana-sie, te helpen vervullen. Het klinkt gek, maar blijer kun je mensen eigenlijk niet maken. Wij zoeken vanaf het eerste moment naar argumenten vóór euthanasie. Anderen zochten vooral motieven om het níet te doen.Mensen vinden het prettig om er open over te kunnen praten, zonder schaamte en schuldgevoel. Ze hadden altijd het gevoel te moeten strijden. Ze vinden het belangrijk dat ze zich niet hoeven te verontschuldigen. Wij kijken ook wel naar andere mogelijk- heden, of er nog iets aan het lijden te doen is. Maar de wens en de beweegredenen van de patiënt staan centraal.
Ik ben soms onder de indruk van het vele leed. Daar zitten bij mij ook de emoties. Niet bij de dood. Die komt als een verlossing. Er is geen andere weg meer. Mensen verlangen niet zozeer naar de dood, maar naar een eind aan hun lijden. Verdriet heb ik over de nabestaanden. Van een jong iemand, om de ouders die achterblijven. Dat is wreed. Aan de andere kant hebben die vaak intens meegeleefd en zijn ze blij dat die stap gezet kan worden.Ik zie mezelf als steun voor de arts en de familie. De arts verricht de handeling, ik ondersteun. We voeren alle gesprekken met de patiënt samen en ook die laatste stap zet je samen. Het is goed om hierover met elkaar van gedachten te wisselen. Naarmate de gesprekken vorderen wordt het beeld steeds helderder. Soms heb je twijfels, dan praat je erover, volgen er meer gesprekken. Ik heb nog niet meegemaakt dat we het oneens waren, maar dat kan natuurlijk wel.Ik heb een vrouw mogen helpen, die door haar lijdensweg totaal onthecht was geraakt van het leven. Het enige wat ze wilde, was sterven. Voor mij was dat zo duidelijk. Ik vond het zo triest dat ze daar jarenlang voor had moeten vechten. Ik was blij dat we haar konden helpen. Toen we kwamen voor de uitvoering van euthanasie was ze opgetogen, gretig, blij. Dat zal me altijd bijblijven.’
De steun
31
5Financiering
In eigen middelen voorzien
32
Het vermogen van Stichting Levenseindekliniek wordt voorname-lijk gevormd door:• vergoedingen voor verrichtingen door zorgverzekeraars• subsidies en donaties van zowel particulieren als vermogens-
fondsen• schenkingen• erfstellingen• legaten
De Stichting Levenseindekliniek is opgericht met een fonds dat door de leden van de NVVE bij elkaar is gebracht. De organisatie fungeert nu zelfstandig en is bezig om in eigen middelen te voorzien. Realisatie van dit doel is in 2013 vrijwel geheel dichter-bij gekomen. Na een actie onder leden van de NVVE bleken vrijwel alle zorgverzekeraars bereid tot het maken van afspraken over vergoeding van de kosten van euthanasie voor hun verzekerden. Daarnaast is de Levenseindekliniek er in geslaagd om een net-werk van meer dan 10.000 Vrienden van de Levenseindekliniek op te bouwen. De middelen die de Vrienden bij elkaar brachten, waren in 2013 substantieel en het is de verwachting dat ook in 2014 een serieus fonds bij elkaar gebracht wordt.Omdat zeker in het eerste half jaar onzekerheid bestond over de financiële situatie toonde de NVVE zich opnieuw bereid de Levens- eindekliniek financieel te ondersteunen.
Het werk van de Levenseindekliniek en daarmee de financiering kan gesplitst worden in twee hoofdtaken:• het verlenen van euthanasiezorg;• het inzetten van expertise om de kennis over euthanasie in
het algemeen en meer complexe euthanasieverzoeken in het bijzonder binnen de (eerstelijns) gezondheidszorg te verbeteren.
In 2014 wordt voor het eerst de Levenseindekliniek-begroting opgesplitst in twee delen om recht te doen aan deze twee taken. Het principe is dat verleende zorg gefinancierd moet worden via verrichtingen door de zorgverzekeraar. Het inzetten van expertise zal in 2014 verder ontwikkeld worden en daarom gefinancierd worden als project met behulp van subsidies.Middelen bijeen gebracht door de Vrienden van de Levenseinde- kliniek worden ingezet om tekorten aan te vullen, te voorzien in zorg van hulpvragers waarvan de verzekeraar de zorg niet vergoedt en om het gedachtengoed verder te ontwikkelen en uit te dragen.Met alle (grote) zorgverzekeraars zijn er afspraken over het vergoeden van verrichtingen.
33
34
JAARREKENING 2013BATEN EN LASTEN Resultaat 2013 Begroting 2013 Resultaat 2012BATEN
Donaties Vrienden (particulieren) € 657.106,- € 450.000,- € 737.413,-Fondsenwerving (vermogensfondsen) € 573.800,- € 343.500,-Vergoedingen zorgverzekeraars € 598.380,- € 115.000,-NVVE € 68.750,- € 275.000,-Voorziening projecten € -340.000,-
Totaal baten € 1.558.036,- € 1.183.500,- € 737.413,-
Resultaat 2013 Begroting 2013 Resultaat 2012LASTEN
Primair proces (zorgverlening) € 509.816,- € 610.000,- € 154.167,-Triage (vooronderzoek) € 116.042,- € 135.000,- € 82.453,-Backoffice € 89.375,- € 95.000,- € 24.503,-Directie en management € 119.931,- € 110.000,- € 69.560,-Afschrijvingen € 23.071,- € 22.000,- € 16.121,-Huisvesting € 134.198,- € 130.000,- € 74.274,-Fondsenwerving € 126.898,- € 65.000,- € 26.398,-Project zorgverzekeraars € 16.361,-Kantoorkosten € 57.851,- € 52.000,- € 44.149,-Algemene kosten € 65.753,- € 84.000,- € 14.762,-Bestuur € 3.884,- € 5.000,- € 4.111,-
Totaal lasten € 1.263.180,- € 1.308.000,- € 510.498,-
Bedrijfsresultaat € 294.856,- € -124.500,- € 226.915,-
Financiële baten en lasten € 774,- € 7.509,-Buitengewone baten € 1.000,-
Resultaat € 296.630,- € -124.500,- € 234.424,-
35
BALANS
ACTIVA 31 december 2013 31 december 2012
Vaste ActivaMateriële vaste activaComputerapparatuur 29.526,- 44.545,-Verbouwingen 10.108,- 12.997,- 39.364,- 57.542,-
Vlottende ActivaOnderhanden projecten 327.680,- € 0,-VorderingenHandelsdebiteuren 12.500,- 0,-Overige debiteuren 17.865,- 11.315,- 30.365,- 11.315,-Liquide middelen 457.965,- 253.405,-
855.644,- 322.262,-
PASSIVA 31 december 2013 31 december 2012
StichtingsvermogenBestemmingsfonds 12.676,- 0,-Bestemmingsreserve 100.000,- 0,-Overige reserves 418.378,- 234.424,- 531.054,- 234.424,-
Kortlopende schuldenCrediteuren 82.980,- 62.838,-Belastingen en premies sociale verzekeringen 13.562,- € 0,-Overige schulden 211.145,- 25.000,-Overlopende passiva 16.903,- 0,- 324.590,- 87.838,-
855.644,- 322.262,-
Geen winstoogmerkDe Stichting Levenseindekliniek heeft geen winstoogmerk en is door de belastingdienst erkend als ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling)
JAARREKENING 2013BATEN EN LASTEN Resultaat 2013 Begroting 2013 Resultaat 2012BATEN
Donaties Vrienden (particulieren) € 657.106,- € 450.000,- € 737.413,-Fondsenwerving (vermogensfondsen) € 573.800,- € 343.500,-Vergoedingen zorgverzekeraars € 598.380,- € 115.000,-NVVE € 68.750,- € 275.000,-Voorziening projecten € -340.000,-
Totaal baten € 1.558.036,- € 1.183.500,- € 737.413,-
Resultaat 2013 Begroting 2013 Resultaat 2012LASTEN
Primair proces (zorgverlening) € 509.816,- € 610.000,- € 154.167,-Triage (vooronderzoek) € 116.042,- € 135.000,- € 82.453,-Backoffice € 89.375,- € 95.000,- € 24.503,-Directie en management € 119.931,- € 110.000,- € 69.560,-Afschrijvingen € 23.071,- € 22.000,- € 16.121,-Huisvesting € 134.198,- € 130.000,- € 74.274,-Fondsenwerving € 126.898,- € 65.000,- € 26.398,-Project zorgverzekeraars € 16.361,-Kantoorkosten € 57.851,- € 52.000,- € 44.149,-Algemene kosten € 65.753,- € 84.000,- € 14.762,-Bestuur € 3.884,- € 5.000,- € 4.111,-
Totaal lasten € 1.263.180,- € 1.308.000,- € 510.498,-
Bedrijfsresultaat € 294.856,- € -124.500,- € 226.915,-
Financiële baten en lasten € 774,- € 7.509,-Buitengewone baten € 1.000,-
Resultaat € 296.630,- € -124.500,- € 234.424,-
€€
€ €
€€
€ €
€
€
€ €
€
€
€
€ €
€
€€€
€
€€€
€€€
€
€€€
€
€
€
€
€
€
‘Het emotioneert altijd’36
37
Rob Jamin, arts van de Levenseindekliniek:
‘Als arts van de Levenseindekliniek heb je een andere positie dan als huisarts, zoals ik lang ben geweest. Een voorbeeld: een vrouw van in de zeventig deed bij de Levenseindekliniek een euthana-sieverzoek. Ze was altijd heel actief en energiek geweest. Bijna van de ene dag op de andere was haar hartfunctie teruggevallen tot nog geen twintig procent. In bed overeind komen was al te zwaar. Het hart zou naar verwachting verder verslechteren.Ze vond dat geen leven, wilde dat er een eind aan kwam. Haar huisarts kon die bocht niet zo snel maken. Hij kende haar uit de tijd dat ze nog zo energiek was. Hij had tijd nodig voor die omslag. Ik begrijp dat. Voor mij was het goed te volgen, maar ik kom “vers ingevlogen”. Die vrouw overleed overigens de nacht voordat we de SCEN-arts gingen bellen.
Het verschil zit in de duurzaamheid van de band. Als huisarts vond ik euthanasie daarom vaak zwaarder. Je kent iemand immers al twintig, dertig jaar. De mate van betrokkenheid is nu echter niet anders. Die is net zo intensief. Nu zit je binnen vijf minuten in iemands ziel te peuren, praat je over de kern van het leven. Dat zijn zware gesprekken. Soms moeten ze worden afgebroken omdat de patiënt het niet meer trekt.Vaak heb je te maken met de oorlogsgeneratie, die ingeprent kreeg om zich gedeisd te houden. Daarna hebben ze de mouwen opgestroopt om het land weer op te bouwen, niet kletsen maar aanpakken. Die mensen hebben vaak moeite hun emoties te verwoorden. Soms blijven ze steken in: “Ik wil niet meer.” Dat is natuurlijk onvoldoende om de ondraaglijkheid te onderbouwen. Dan is het de kunst om te helpen de woorden te vinden. Dat is dankbaar werk.Het emotioneert altijd. Iemand laat zijn diepste roerselen zien, en het is een onomkeerbare ingreep. Ik zou het gek vinden als de dokter geen emoties heeft.Ik vind het een verworvenheid van de geneeskunde dat we mensen die een eind aan hun lijden willen op zo’n elegante manier kunnen helpen. En de wet in Nederland is een monument van beschaving. Terecht dat we daar behoedzaam mee omgaan. We kunnen ons geen uitglijers permitteren, dat zou de roep om alles weer terug te draaien versterken.’
De arts
De Stichting Levenseindekliniek heeft in 2012 een structuur voor fondsenwerving gebouwd met het doel om aanvullende financie-ring via subsidies mogelijk te maken, relaties met vermogens-fondsen op te bouwen en een structuur voor particuliere schen-kingen en donaties in te richten.
6Fondsenwerving
Op zoek naar fondsen
38
Beheer van fondsen
De fondsen van de Stichting Levenseindekliniek worden door de stichting zelf beheerd, waarbij grote voorzichtigheid wordt betracht. Door de Stichting Levenseindekliniek zijn bankrekenin-gen geopend bij de ING bank. In beginsel zullen de fondsen alleen op rentedragende bankrekeningen dan wel deposito s worden ondergebracht.Alle opbrengsten en kosten van de Stichting Levenseindekliniek worden in beginsel verantwoord in de periode waarop zij betrek-king hebben. Alle opbrengsten (schenkingen) worden als op-brengst verantwoord in het boekjaar waarin zij door de Stichting Levenseindekliniek worden ontvangen. De indirecte kosten zijn minimaal en hebben met name betrekking op uitgaven als bankadministratie- en overboekingskosten, inschrijving Kamer van Koophandel en overige onkostendeclaraties.
Besteden van fondsen
De komende jaren zal de Stichting Levenseindekliniek haar vermogen voornamelijk aanwenden voor het financieren van de eigen werkzaamheden. Jaarlijks bespreekt het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek dit plan tenminste in één bestuurs-vergadering. Dan worden de actuele en toekomstige werkzaam-heden van de stichting besproken. In deze vergadering wordt het beleidsplan herzien en opnieuw vastgesteld. Van alle bestuurs- vergaderingen worden notulen gemaakt. Voor zover de Stichting Levenseindekliniek haar vermogen niet direct aanwendt om haar doel na te streven, zal zij dit vermogen beleggen in defensieve fondsen.De bestuurders ontvangen geen beloning.
Financiële planning
Jaarlijks stelt het bestuur van de Stichting Levenseindekliniek een financieel plan op, met een budget voor het komende jaar en planning voor minimaal het eerst daaropvolgende jaar. De planning voor 2012 en 2013 is beschikbaar in een separaat document.
39
Accountantscontrole
De jaarrekening wordt gecontroleerd en goedgekeurd door CROP registeraccountants in Hoofddorp.
Particulieren
Ook in financieel opzicht was 2013 een spannend jaar voor de Levenseindekliniek. Toezeggingen van en onderhandelingen met zorgverzekeraars kwamen met grote moeite op gang. Een belangrijk deel van de inkomsten moest daarom elders geworven worden. De Levenseindekliniek is succesvol geweest met haar fondsenwervende activiteiten:
Vermogensfondsen € 612.500 ,-Particulieren € 664.300 ,-
TOTAAL € 1.276.800 ,-
Vermogensfondsen
Vermogensfondsen hebben als missie het (financieel) ondersteu-nen van maatschappelijk relevante projecten, voor zover deze binnen hun specifieke doelstelling vallen. De nadruk ligt op het projectmatige karakter.De Levenseindekliniek heeft aanvragen ingediend voor het werven, selecteren, opleiden, begeleiden en operationeel maken van meer ambulante teams. Het doel was om deze extra teams gedurende één jaar financieel mogelijk te maken.
Er werden dertien verzoeken ingediend, waarvan er vijf gehono-reerd werden, door:• FondsNutsOHRA• Fonds1818• SGSSpaarneland• C.J.KluversStichting• FondsSluytermanvanLoo
40
Zorgverzekeraars
Toen de Levenseindekliniek in 2011 ontwikkeld werd, was de gedachte dat hulpvragers met eigen bijdragen de zorg zouden vergoeden. Bij de start op 1 maart 2012 was al duidelijk dat eigen bijdragen niet mogelijk waren.De feitelijke situatie is dat euthanasiezorg (voornamelijk) thuis hoort bij de huisarts. Huisartsenzorg valt onder de basis ziekte-kostenverzekering. Daar is een pakket van zorg voor bepaald, evenals tarieven, en er mogen geen eigen bijdragen geheven worden. Wel kan met zorgverzekeraars een specifiek ‘Levenseindekliniek- tarief ’ afgesproken worden voor de verrichting euthanasie, die buiten de vastgestelde tarieven valt.
In 2012 werd daarom gezocht naar mogelijkheden om overeen-komsten met zorgverzekeraars af te sluiten. Dat lukte in 2012 alleen met Menzis (incl. AnderZorg en Azivo). Met Menzis als voorbeeld verwachtten wij dat anderen in 2013 snel zouden volgen. Dat laatste bleek niet het geval te zijn.Pas nadat de leden van de NVVE gevraagd was om bij hun zorg-verzekeraar aan te dringen op tariefafspraken met de Levens-eindekliniek, begonnen er overeenkomsten tot stand te komen.Met moeite lukte het om met 60% van de zorgverzekeraars afspraken te maken. Verwacht wordt dat in 2014 met de overige zorgverzekeraars overeenkomsten afgesloten kunnen worden.
41
‘In mijn ogen is de dood bijna altijd een ramp’
42
Christa Anbeek, lid Adviesraad:
‘Bij de komst van de Levenseindekliniek plaatste ik in een artikel wat kanttekeningen. Ik vind dat er teveel naar het levenseinde wordt gekeken vanuit medisch en juridisch perspectief. Als filosoof en theoloog betoog ik dat er ook langs de existentiële lijn gekeken moet worden. Is dit echt de laatste mogelijkheid? Wat was er eerder zo waardevol aan het leven, wat gaf kleur en smaak, waardoor is dat verdwenen en is dat nieuw leven in te blazen?Op grond van dat artikel werd ik gevraagd in de Adviesraad te gaan zitten. De discussie is nog niet ten diepste gevoerd, daar-voor zijn we nog te weinig bijeen geweest. Maar ik sta nog steeds voor een kritische stellingname. Is de Levenseindekliniek alleen maar een verworvenheid of zitten er ook schaduwkanten aan? In mijn ogen is de dood bijna altijd een ramp, tenzij het om oude mensen aan het eind van hun leven gaat.
De schaduwkant is dat lijden en moeilijkheden niet bij een menswaardig bestaan lijken te horen. Dat al die mensen die ondanks tegenslag toch hun weg weten te vinden, beïnvloed raken en gaan denken: “Eigenlijk is mijn leven waardeloos.” Dat we alleen gelukkig kunnen zijn als we vitaal zijn. En als het anders is, dat ten koste gaat van onze menselijke waardigheid. En dat dan gekozen wordt voor de dood. Het mag wel wat genu-anceerder worden uitgedragen: wat wij doen is echt het eind-station, alleen als er echt geen andere oplossing meer is.Ik zou graag een existentieel deskundige willen toevoegen aan het team van arts en verpleegkundige. Een geestelijk raadsman of een filosoof. Die meegaat, observeert en nadenkt. Dat zou ik zelf kunnen zijn, als pilot, niet voor vast. Misschien blijkt dan dat het helemaal geen verschil maakt, maar dan weet je dat.Je visie wordt ook bepaald door je persoonlijke ervaring. Mijn ouders en mijn broer hebben hun leven zelf beëindigd. Ik heb in de psychiatrie gewerkt, waar ik iets had van: toe, blijf nog even leven, alsjeblieft, alleen vandaag nog. En dan hoopte je dat ook morgen er nog wel bij kon. Mensen hebben een enorme veer-kracht, kunnen veel verstouwen. Daar komt ook mijn eigen levensmotto vandaan: de dood kan altijd nog!’
De adviseur
43
In april 2013 werd bij het tijdschrift van de NVVE, Relevant, een brief bijgesloten met een oproep om Vriend van de Levenseinde-kliniek te worden. Dit kan door het afgeven van een machtiging voor incasso van een periodieke bijdrage of door een eenmalige donatie.De brief werd verzonden aan 115.000 geadresseerden, waarvan er 10.827 Vriend van de Levenseindekliniek zijn geworden. Dit, gecombineerd met de hoogte van de bijdragen, toont de betrok-kenheid van de achterban van de NVVE bij de Levenseindekliniek.
7Vrienden
Vrienden van de Levenseindekliniek
44
Administratie
Het voeren van een Vrienden-administratie vergt een aanzienlijke inspanning. Het is gebleken dat dit het meest efficiënt en profes-sioneel gebeurt door specialisten. Daarom heeft de Levenseinde-kliniek ervoor gekozen om deze administratie uit te besteden.Impress in Woerden verzorgt de administratie, het drukwerk en het verzenden van mailings en nieuwsbrieven. 4DMC in IJssel-stein doet de telefonische opvang. Gezamenlijk stellen zij de Levenseindekliniek in staat om zich te concentreren op haar kerntaak: het behandelen van euthanasieverzoeken.
Nieuwsbrief
Om de Vrienden van de Levenseindekliniek op de hoogte te houden van de ontwikkelingen van de Levenseindekliniek wordt sinds september 2013 vier maal per jaar een Nieuwsbrief uitge-geven.
Schenkingen en legaten
In 2013 zijn er een aantal schenkingsaktes afgesloten. Hiermee kunnen particulieren op een fiscaal aantrekkelijke manier schen-ken aan de Levenseindekliniek. Ook is in 2013 voor het eerst door de Levenseindekliniek een legaat ontvangen. Tenslotte zijn er substantiële bijdragen ontvangen van patiënten en naastenuit dankbaarheid voor de geboden zorg. Bedragen variëren van enkele duizenden euro’s tot € 50.000,-.
Kosten en baten
In het het hoofdstuk Fondsenwerving (pag. 38) werd genoemd dat de inkomsten van de Vrienden van de Levenseindekliniek € 1.276.800,- bedroegen. De totale kosten van werving, beta-lingsverkeer, administratie en management van de Vrienden bedroegen € 126.500,-. Met minder dan tien procent van de baten beschouwen wij dit als zeer succesvol en efficiënt. Dit komt vooral door de grote steun van onze Vrienden.
45
‘De huisarts vond dat mijn moeder maar vanzelf dood moest gaan’
46
Elma de Bock, nabestaande:
‘Mijn moeder was 99 en bad elke avond of ze niet meer wakker hoefde te worden. Ze had een mooi leven gehad, maar op het laatst veel pijn en ongemak. Ze had ernstige heupproblemen door osteoporose, was incontinent, leed aan hartfalen en was kortade-mig. Vorig jaar zomer brak ze haar heup en verbleef langdurig in een revalidatiecentrum. Toen het beter ging, zei ze: “Dit wil ik nóóit méér!” Het was genoeg voor haar. Haar huisarts wilde niet ingaan op haar euthanasiewens. Ze moest maar wachten tot ze vanzelf dood zou gaan. Mijn moeder was goed in staat voor zichzelf op te komen. Ze belde zelf de Levenseindekliniek. Mijn broers en ik begrepen dat. Ze had zoveel pijn en was al zo oud.
Er kwam al snel een arts van de Levenseindekliniek met haar en ons praten. Daarna kwamen de arts en verpleegkundige van de Levenseindekliniek nog enkele keren. Ze bouwden echt een band met ons op. Moeder had er heel veel vertrouwen in. Ze praatte honderduit. Als je eenmaal besluit tot euthanasie, dan laat je alle gêne varen en vertel je alles. Dan is een gesprek over de dood veel gemakkelijker.De laatste ochtend namen mijn broers en ik afscheid. Moeder vertelde nog een paar anekdotes. Het team van de Levenseinde- kliniek was op de achtergrond bezig met de voorbereidingen. Ze lieten ons in onze intimiteit. Toen het eenmaal zo ver was, vroegen ze mijn moeder of ze het nog steeds wilde. ‘O ja, graag’, zei ze. Ze overleed in alle rust. Ik vind dat de mensen van de Levenseindekliniek ontzettend warm en meelevend zijn geweest. We kijken er met een goed gevoel op terug. Het is knap dat zij zo goed naar de hartenkreet van mijn moeder hebben geluisterd.’
De nabestaande
47
8Activiteitenplan
Geplande activiteiten 2014
48
Voor het jaar 2014 zijn de volgende activiteiten gepland in het kader van de verdere ontwikkeling van de Stichting Levenseinde- kliniek.
• Hetterugdringenvandewachttijdvoorhulpvragersnaardegenormeerde wachttijd van maximaal twee weken voor mensen in een terminaal stadium, tot maximaal zestien weken voor psychiatrisch patiënten. (Wachttijd is de tijd tussen de aanmel-ding en de start van het onderzoek door een team, bestaande uit een arts en een verpleegkundige).
• Hetonderhouden,oppeilhoudenenzonodigverderuitbreidenvan het Levenseindekliniek-netwerk van artsen en verpleegkun-digen die een functie in ambulante teams (kunnen) vervullen. Dit tot een afdoende niveau om aan de vraag te kunnen voldoen en om de wachtlijst weg te werken, door middel van:
- het organiseren van tenminste één nascholingsdag voor medewerkers van de Levenseindekliniek;
- het organiseren van vier intervisiebijeenkomsten per intervisie regio.
• HetverderbestendigenvandeperceptievandeLevenseinde-kliniek als zorginstelling.
• Hetverderbouwenaanenonderhoudenvanrelatiesensamenwerkingsverbanden met stakeholders, zoals bijvoorbeeld de regionale toetsingscommissies, VWS, KNMG en SCEN.
• Hetafrondenvanhetwetenschappelijkevaluatieonderzoekdat verricht wordt door de Universiteit van Amsterdam (AMC) samen met de Vrije Universiteit (VUmc), per 1 juli 2014.
• Hetcontinuontwikkelenendelenvanexpertise,dooronderandere:
- vanuit de functie als kennis- en expertisecentrum presenta-ties te geven over de werkwijze en casuïstiek van de Levens- eindekliniek;
- het bieden van concrete ondersteuning aan behandelaars om hun kennis op het gebied van euthanasie te helpen ontwikkelen, bijvoorbeeld in de vorm van begeleidings- trajecten als mentor of buddy;
- het inrichten van de mogelijkheid tot consultaties aan behandelaars in de eerstelijnszorg middels de euthanasie- consulenten;
49
- het geven of bijdragen aan (na-)scholing van met name huisartsen (in opleiding), specialist ouderengeneeskunde (in opleiding) en verpleegkundigen;
- het bieden van de mogelijkheid patiënten door te verwijzen, in het bijzonder als er sprake is van complexe problematiek;
- het organiseren van een jaarlijks symposium over één of meerdere actuele onderwerpen op het gebied van het verrich-ten van euthanasie of hulp bij zelfdoding (zoals bedoeld in de euthanasiewet);
- het vanuit de functie als expertisecentrum structureel geschikt en beschikbaar maken van informatie voor (weten-schappelijk) onderzoek.
• Hetbeherenvandegovernancestructuur.
• Hetcompleterenenbeherenvanhetkwaliteitssysteem,waar-mee ook de kwaliteit van processen geborgd wordt.
• Hetonderhoudenenzomogelijkuitbreidenvanhetnetwerkvan Vrienden van de Levenseindekliniek, die jaarlijks een donatie doen.
• Hetverwervenvandegebudgetteerdesubsidiesvanvermogens-fondsen.
• Hetonderhoudenvanperiodiekecontactenmetvermogensfond-sen om hen te informeren over de voortgang van de Levensein-dekliniek en de onderlinge relatie verder te verstevigen.
• Hetverwervenvanvoldoendefinanciëlemiddelenomin2014de exploitatiekosten te dekken.
• Hetcontinumonitorenvandeexploitatieominkomstenenuitgaven in balans te houden.
De hierboven genoemde activiteiten vormen het Activiteitenplan, waarvan de voortgang in iedere bestuursvergadering besproken wordt.
50
Casus
Patiënte, een vrouw van tussen 50 en 60 jaar, was al vanaf haar negentiende jaar onder psychiatrische behandeling. Patiënte leed vanaf de vroegste jeugd aan chronische anorexia nervosa.
Tevens had patiënte vanaf de vroege jeugd verstoorde lichaams-beleving. Daarnaast was er sprake van al jaren bestaande ernstige smetvrees en angst, wegrakingen, mogelijke dissocia-ties en borderline persoonlijkheidsstoornis. Patiënte werd de afgelopen dertig jaar uitgebreid behandeld, maar zonder het gewenste resultaat. Uiteindelijk waren er geen behandelopties meer, die zicht gaven op verbeteringen voor patiënte.Vanwege lichamelijke bijwerkingen had patiënte ervoor gekozen de medicatie af te bouwen. In de laatste periode voor het overlij-den kreeg patiënte alleen nog angstremmende middelen. Er was crisismanagement en thuiszorg ingezet.
Patiënte leed ernstige ‘psychische pijn’ omdat zij gevangen zat in haar eigen angsten en rituelen. Patiënte had last van een voortdurend stressgevoel in haar hoofd en moest alles heel nauwgezet en zorgvuldig plannen. Door haar smetvrees mocht niemand haar huis binnenkomen (zelfs de thuiszorg niet) en had zij bijna geen sociale contacten. Zij leed aan ondergewicht. ‘Ik leef niet, maar overleef alleen.’ Zij leed aan het leven. Patiënte ervoer haar lijden als ondraaglijk.De arts was ervan overtuigd dat het lijden voor patiënte on-draaglijk en naar heersend medisch inzicht uitzichtloos was. Er waren geen voor patiënte aanvaardbare mogelijkheden meer om het lijden te verlichten.
Psychisch lijden
‘Ik leef niet, maar overleef alleen’
52
Patiënte had vele jaren eerder bij haar toenmalige huisarts om euthanasie gevraagd. Deze kon niet aan haar verzoek voldoen. Drie jaar geleden had zij vervolgens een verzoek gedaan bij haar huidige huisarts. Ook deze kon niet aan haar verzoek voldoen.
Ongeveer elf maanden voor het overlijden heeft patiënte zich aangemeld bij de Levenseindekliniek en gedurende enkele maanden frequent gesprekken gevoerd met de arts over haar wens tot levensbeëindiging, zowel live, per e-mail als per telefoon. In ieder van deze gesprekken is het verzoek om uitvoering van de levensbe-eindiging aan de orde gesteld. Patiënte was consequent en stellig in haar verzoek. Het was haar eigen uitdrukkelijke wens en wil. Ze zou eindelijk vrij zijn van angst en stress. Volgens de arts was er sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. De geconsulteerde psychiater achtte patiënte wilsbekwaam.
De arts raadpleegde twee consulenten. De eerste consulent, een onafhankelijke huisarts, tevens SCEN-arts, bezocht patiënte enkele maanden voor de levensbeëindiging nadat hij door de arts over patiënte was geïnformeerd en inzage had gekregen in de relevante medische documentatie. De eerste consulent gaf in zijn verslag een samenvatting van de ziektegeschiedenis en de aard van het lijden van patiënte. Hij kwam tot de conclusie dat hij zich niet voldoende capabel achtte om de lijdensdruk van patiënte te bepalen tegen het licht van haar persoonlijkheidsstoornis en adviseerde de aanvra-gend arts nog een oordeel te vragen aan een SCEN-psychiater.
De tweede consulent, een onafhankelijk psychiater, tevens SCEN-psychiater bezocht patiënte enkele maanden voor de levens-beëindiging nadat hij door de arts over patiënte was geïnformeerd en inzage had gekregen in de relevante medische documentatie. De consulent gaf in zijn verslag een samenvatting van de ziekte- geschiedenis en de aard van het lijden van patiënte.In zijn verslag kwam de tweede consulent, mede op basis van het gesprek met patiënte, tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheids- eisen was voldaan. Aangezien patiënte sinds het eerste consult van de tweede consulent tijd nodig had gehad om zich voor te bereiden op de euthanasie, was er sindsdien enige tijd verlopen en had de arts de SCEN-psychiater om een nieuwe consultatie gevraagd. Enkele dagen voor de levensbeëindiging had de tweede consulent, omdat het voor patiënte niet mogelijk was fysiek contact te heb-ben, een telefonische consultatie met patiënte. In zijn verslag kwam de consulent mede op basis van dit gesprek met patiënte bij herhaling tot de conclusie dat aan de zorgvuldigheidseisen was voldaan.
53
CasusbesprekingGerty Casteelen psychiater Levenseindekliniek
Wat maakt deze casus voor jou bij- zonder?‘Het was mijn eerste casus. Dat maakt hem natuurlijk per definitie uitzonder-lijk. Het was zelfs de eerste casus van de Levenseindekliniek. Eén minuut nadat we begonnen, meldde deze mevrouw zich aan. Dat zegt ook wel iets over hoe zij in elkaar stak. Vanaf het moment dat ze hoorde dat de Levenseindekliniek er zou komen, nam ze zich voor daar hulp te vragen.Wat deze casus verder zo bijzonder maakt was de moeilijke psychopatho- logie. We mochten niet bij haar thuis komen vanwege haar extreme smet-vrees. We spraken steeds af in een restaurant of bij een vriendin van haar. De enige keer dat ik bij haar thuis-kwam, was bij de euthanasie.’
Is het niet logischer voor iemand met smetvrees juist wél thuis af te spreken, in plaats van in een restaurant?‘Voor haar niet. Alles moest op haar manier, daar hechtte ze aan. Haar leven bestond uit rituelen, dit was er daar een van. Vanaf het eerste moment was wel duidelijk dat het hier om een serieuze kandidaat voor euthanasie ging. Er was zoveel psychopathologie. Ze had van jongs af aan een eetstoornis. Er was sprake van genderdystrofie, ze voelde zich geen man en geen vrouw. En de smetvrees. Dat gedurende haar hele leven. Ze had niets meer. Het was wel een heftige casus.’
Hoe pak je dat dan aan?‘Ik heb haar denk ik wel vijftien keer gesproken. We zijn er zeker acht
‘Soms komt wel het reddersinstinct in je naar boven’
54
maanden mee bezig geweest. Ook omdat het de eerste casus is, ben je zoekende. Ik heb een paar keer gedacht: ik weet het niet. En dat gevoel moet je wel hebben, je moet die zekerheid hebben van “dit voelt goed”. Pas toen ik dat had kon ik verder.Ik heb terugkijkend vaak gedacht: wát een indrukwekkende casus. Het was een heel leuk mens, waar je ook echt van kon gaan houden. Je kreeg iets met haar. Ze was heel bijzonder, heel expressief. Ze hield alles in eigen hand, regelde alles, zocht alles uit. Ze wilde haar organen doneren, dat kon uitein-delijk niet, maar daar stak ze enorm veel energie in. Het was beslist geen dood vogeltje, ze wist wat ze wilde. Heel prettig in het contact, heel vilein soms ook. Je kon goed met haar sparren.Dan komt wel het reddersinstinct in je naar boven. Dat je denkt: er zit zoveel power in je, zoveel gezondheid, kom op, we gaan ervoor. Dan moet ik mezelf wel corrigeren. Uit de gesprekken en de dossiers weet ik dat ze goed behandeld is, dat alles al geprobeerd is. Ik kan dat niet overdoen. Ze leed aan het leven. Dat kon ik niet veranderen.’
Wat maakt euthanasie bij psychiatri-sche patiënten zo ingewikkeld?‘Het is moeilijk vast te stellen of ze zijn uitbehandeld en of de stervenswens
niet voortkomt uit de psychiatrische stoornis. Vaak is dat laatste wel het geval. Dat het onderdeel is van hun psychose bijvoorbeeld, van een waan-stoornis. Dat is ook een van de redenen waarom er zoveel verzoeken van psychiatrisch patiënten worden afge-wezen. En waarom het zo lang duurt voordat een euthanasie wel wordt gege-ven. Het is een heel lang traject, waarin je al je expertise moet aanwenden om vast te stellen dat het verzoek geen onderdeel is van het ziektebeeld. Psychisch lijden is ongelooflijk zwaar, maar vaak wordt het niet begrepen. Iedereen heeft zin om de patiënt een schop onder de kont te geven, te dwingen om zichzelf uit het moeras te trekken. Maar zo werkt het niet. Sommige mensen kunnen écht niet.’
Leeft deze patiënte nu nog op een of andere wijze voort?‘Ze leeft voort in mijn herinnering. We zijn op haar begrafenis geweest. Ze wilde dat daar een nummer van Passenger werd gedraaid, Let her go. Als ik dat nummer nu hoor, zie ik haar altijd weer voor me. Ze was zo bijzon-der, vergeten zal ik haar nooit.’
‘Vaak heb ik gedacht: wát een indrukwekkende casus’
55
Patiënt, een man in de leeftijdsklasse 80-90 jaar, meldt zich in september 2013 aan bij de Levenseindekliniek. Hij is ernstig slechtziend na netvliesloslating rechts en lensfragmenta-tie links. Daarnaast heeft hij cognitieve klach-ten, beginnende dementie en is hij verminderd mobiel door valrisico’s. Hij is regelmatig incon-tinent. ‘Ongelukjes noemen ze het, ik kan het woord niet meer horen’, laat hij geïrriteerd weten. ‘Ik ben mijn waardigheid verloren.’
Hij ervaart zijn lijden als ondraaglijk. Door zijn toegenomen zorgbehoefte zijn hij en zijn vrouw sinds enkele maanden niet meer bij elkaar. Hij is onlangs verhuisd naar een verzorgingshuis, maar kan daar niet wennen. Met medebewoners vindt hij geen aansluiting en hij vindt het moeilijk afhankelijk te zijn van de zorg van het verzorgend personeel. Hij wenst euthanasie op korte termijn, een wens die hij al maanden achtereen uit. Zijn echt- genote en kinderen begrijpen zijn wens. In het ambulatorium GGZ is vastgesteld dat er geen sprake is van een depressie. Door zijn verhuizing heeft hij een nieuwe huisarts, die niet wil ingaan op zijn euthanasieverzoek. De huisarts kan het lijden wel invoelen en zegt zich actief betrokken te voelen.
Stapeling ouderdomsklachten
‘Het leven glipt als zand door mijn vingers’
56
Hij verwijst hem naar de Levenseindekliniek en is op de hoogte van de aanvraag.In het eerste gesprek met het team van de Levenseindekliniek zegt de patiënt: ‘Ik ben de zin van mijn leven kwijt. Mijn gezichtsvermo-gen is verminderd. Vooral dat ik uitdrukkingen op gezichten niet meer kan zien, is voor mij van wezenlijk belang.’ Ook wijst hij op zijn geestelijke toestand. ‘Het is een dringende zaak, vooral omdat ik mijn emoties niet meer in de hand heb. Ik kan niet meer helder denken; ik ben warrig en soms verwissel ik dierbare mensen, zelfs mijn zoons. Het leven glipt als zand door mijn vingers. Het is dwaas om me in leven te houden, terwijl ik dit zelf niet wil en kan.’ Hij komt in dit gesprek zeer beslist, consistent en wilsbekwaam over.
In 2011 heeft hij een euthanasieverklaring geactualiseerd en deze aangevuld met een verklaring “voltooid leven”, een niet-reanime-renverklaring en een verklaring inzake “behandelverbod”.Een van de zoons zegt over zijn vader: ‘Onze vader is altijd goed in het gesprekken voeren. Hij is een mensen-mens, een bevlogen docent, iemand die met veel humor veel gedaan krijgt. Hij kan goed filosoferen, zonder zwaar op de hand te zijn.’ Hij heeft altijd hard gewerkt. Toen hij 56 was, werd hij arbeidsongeschikt na een netvliesloslating en twee mislukte operaties daarvoor.Met de vorige huisarts zijn meerdere gesprekken gevoerd over zijn euthanasiewens. Die concludeerde dat zijn lijden te verhelpen zou zijn, omdit dit te maken had met relatieproblematiek. Zijn dochter vertelt het team dat hij met haar zijn wensen voor de crematie heeft besproken, de uitvaartmuziek heeft uitgezocht en dat het gewenste levenseinde hem een soort energie en gerichtheid geeft. Zij heeft de informatiefolder nog eens aan haar vader voorgelezen.
Het gesprek met de SCEN-arts vermoeit de patiënt zeer. Hij raakt regelmatig de draad van zijn uitgebreide betoogtrant kwijt. De SCEN-arts-psychiater beoordeelt de wilsbekwaamheid expliciet en schrijft in zijn verslag: “Hij staat niet onder invloed van anderen bij zijn keuze. Ik acht hem ten aanzien van zijn euthanasieverzoek wilsbekwaam.” Zijn lijden is extra invoelbaar tegen de achtergrond van zijn karakter.Bij het bespreken van de uitvoeringsprocedure kiest patiënt reso-luut voor het zelf willen en kunnen innemen van een drankje. Bij de uitvoering zijn z’n vrouw en drie kinderen aanwezig.De arts van de Levenseindekliniek vraagt de huisarts om te zien naar de echtgenote in deze fase van verdriet en rouw, zeker ook gezien de voorgeschiedenis. Zijn begeleiding en begrip kunnen haar tot steun zijn.De regionale toetsingscommissie euthanasie komt tot het oordeel dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan.
57
Casusbespreking Willem Spiers arts Levenseindekliniek
Wat maakt deze casus bijzonder?‘Bij een stapeling van ouderdomsklach-ten moet je een beeld hebben of men-sen daar onder lijden of niet. Dat was in het geval van deze meneer heel duide-lijk. Ik vond de man heel bijzonder, de casus heel duidelijk. De medische feiten spraken voor zich.Hij was een echte prater, maar consta-teerde ook zelf dat hij in zijn eigen woorden vastliep. Hij kon niet meer lezen en ook zijn gehoor verslechterde. Zoals hij in het leven stond kon hij niet meer verder.’
Hoe stel je dat vast, als arts?‘Een mens is meer dan iemand wiens hart nog klopt, die ademhaalt, plast en poept. Het gaat er ook om of iemand nog een of andere vorm van ontplooi-ing kan beleven. Is dat niet zo en je ziet dat iemand daar onder lijdt, dan is dat reden om op een euthanasieverzoek in te gaan. Met name bij de klaar-met-leven problematiek moet het lijden duidelijk zichtbaar zijn.Ik zoek altijd een bepaalde mate van verdieping in het contact met de mensen die een verzoek doen. Ik streef
‘Ik streef naar een persoonlijke relatie’
58
naar een persoonlijke relatie. Lukt dat niet, dan is het voor mij heel moeilijk die invoelbaarheid te bereiken. De ondraaglijkheid van het lijden moet voor de arts invoelbaar zijn. Om dat een beetje waardig in te vullen, is die persoonlijke relatie wel nodig.’
Hoe bouw je die persoonlijke relatie op?‘Ik heb deze patiënt en zijn familie goed leren kennen. De verpleegkundige en ik hebben zeker vijf gesprekken gevoerd van minimaal een uur. Bij een aantal gesprekken was ook de familie aanwe-zig. Wat ik zag was een stapeling van ouderdomsklachten en cognitief verval. Hij was kort daarvoor verhuisd naar een verzorgingshuis, vijfhonderd meter van zijn appartement. Het ging thuis niet meer. Door zijn klachten kwam de relatie ook onder druk te staan. Het echtpaar groeide uit elkaar. Naar later bleek, leed zijn vrouw op dat moment zelf aan kanker. Pas toen werd voor iedereen duidelijk waarom ze het niet aankon. Het was veel te zwaar voor haar.’
Hoe heb je de uiteindelijke euthanasie ervaren?‘Zijn euthanasiewens was heel duide-lijk. Toen we kwamen om de euthanasie uit te voeren was hij gehaast. “Oh dokter, fijn dat u er bent. Nu wil ik ook geen minuut meer wachten. Ik ben er al lang klaar voor.” En toen ik zoals voorgeschreven vroeg of dit echt was wat hij wilde zei hij: “Doet u het nu maar direct.” Er zat van zijn kant nogal druk op.Ik ben sfeergevoelig. Ik ben blij dat als iets wezenlijks van me wordt gevraagd, ik daarin kan voorzien. Ik kijk met tevredenheid terug op deze casus. We hebben ook de familie er goed bij kunnen betrekken. Hij is uiteindelijk gerust en tevreden gestorven met zijn familie aan zijn bed.’
‘Een mens is meer dan iemand wiens hart nog klopt’
59
In augustus 2013 wordt patiënt, een man van tussen de 80 en 90 jaar oud, aangemeld door zijn vrouw. Hij heeft al anderhalf jaar zijn doodswens geuit tegen de huisarts, de geria-ter en de neuroloog. Allen begrijpen zijn lijden, maar kunnen hem niet helpen, mede door gebrek aan ervaring met euthanasie. De huis-arts verwijst hem naar de Levenseindekliniek.
Patiënt lijdt vanaf 2010 aan Parkinson en sinds 2011 ook aan dementie. Daaraan voorafgaand is hij behandeld aan prostaat-kanker. Door deze ziekten heeft hij veel ingeleverd en is hij zorgafhankelijk geworden. Hij was altijd enorm sportief.
Dementie
Als alles niet meer gaat
60
Vroeger kon hij grote wandeltochten maken, lange tochten fietsen, tennissen en bridgen. Dat kan allemaal niet meer. Hij ligt veel op bed, is soms incontinent en herkent af en toe zijn familie niet meer. Hij kan nu moeilijk lopen, is vermoeid en initiatiefloos.De huisarts vindt het moeilijk om mee te gaan in zijn verzoek, terwijl hij wel het lijden van hem en zijn familie ziet. Ook de klinisch geriater en de neuroloog vinden zijn lijden invoelbaar. De neuroloog met wie hij ook over zijn euthanasiewens heeft gespro-ken achtte hem wilsbekwaam. Zijn geriater spreekt eveneens in een uitgebreid schrijven van een consistente doodswens bij een wilsbekwame man.In het gesprek met de arts van de Levenseindekliniek komt hij als wilsbekwaam naar voren. Er is geen sprake van een depressie. Zijn wilsverklaringen zijn recent schriftelijk vastgelegd. De arts beseft dat het niet lang meer duurt tot de wilsbekwaamheid in het gedrang komt en er geen euthanasie meer kan worden gegeven. De arts van de Levenseindekliniek overlegt uitgebreid met de huisarts. In het huisartsendossier worden acht gesprekken beschreven waarin de doodswens naar voren komt. Hij ziet euthanasie als zijn laatste redmiddel, naar een verpleeghuis wil hij absoluut niet.
De SCEN-arts bezoekt patiënt half september. Hij treft de heer aan met zijn vrouw en zijn beide kinderen. De sfeer is warm en liefde-vol. Als de arts hem vraagt naar zijn lijden zegt hij: ‘Het is een optelsom van nauwelijks meer kunnen lopen, niet meer zelfstandig zijn en niet meer kunnen denken.’ De SCEN-arts komt tot de conclusie dat zijn lijden ondraaglijk en uitzichtloos is, dat er geen behandelmogelijkheden meer zijn. Het verzoek is vrijwillig en weloverwogen. De patiënt wordt ook in dit gesprek als wilsbe-kwaam beoordeeld.De arts van de Levenseindekliniek houdt nauw contact met de familie en de huisarts. Er wordt een datum afgesproken in oktober. De procedure wordt goed doorgesproken. De patiënt krijgt hulp bij zelfdoding. De familie heeft twee mooie afscheidsweken met hem. Hij geniet van de aandacht die hij krijgt en vertelt nog uitgebreid over het bombardement in Rotterdam dat hij heeft meegemaakt.
Op de afgesproken dag brengen zijn zoons hem naar boven. Daar neemt hij het drankje in, dat hij aangereikt krijgt door de arts van de Levenseindekliniek, in het bijzijn van zijn vrouw en zijn zonen. De huisarts is eveneens ter lering aanwezig. De patiënt neemt gretig en bewust het drankje in en slaapt rustig in.De regionale toetsingscommissie heeft deze casus als zorgvuldig beoordeeld.
61
Casusbespreking Constance de Vriesarts Levenseindekliniek
Wat maakt deze casus bijzonder?‘Het gaat om euthanasie bij dementie en daarover zijn vaak zoveel twijfels. Ik denk dat artsen hier nog veel van kunnen leren. Ik was onlangs nog op een cursus voor huisartsen en ik schrok van de terughoudendheid onder hen voor euthanasie bij dementie.’
Wat kunnen artsen hiervan leren?‘Dat je niet van een dement iemand moet verwachten dat die nog dezelfde woordenschat heeft als ieder ander. En dat het dus geen zin heeft de vraagstel-ling steeds ingewikkelder te maken met woorden als indien, maar en als. Dat heb ik de huisarts ook gezegd. In dit geval ging het om een nog jonge huisarts die aanvankelijk wel mee wilde gaan in het verzoek, maar die terugkrabbelde toen puntje bij paaltje kwam.
Sprak je een half uur met de patiënt dan wist hij precies waar het over ging, duurde het wat langer dan werd het chaos in zijn hoofd. De zoon zei: “Vader weet precies wat hij wil. Als je vijf keer een kwartier met hem praat, dan zegt hij vijf keer ja op de vraag of hij dood wil, maar doe het een half uur en dan weet hij het niet meer.” Dat vond de huisarts een probleem.’
Hoe heb je dat opgelost?‘Toen ik er bij kwam heb ik de huisarts uitgelegd dat hij vanwege zijn eigen twijfel te lang praat en niet in duidelijke, korte zinnen. Door dementie gaan veel woorden verloren. Deze patiënt had ook Parkinson, waardoor de mimiek geen emotie vertoonde. Dat maakte het extra moeilijk.
‘Nog later en geen arts zou dit meer willen doen’
62
Op een video die is gemaakt zie je hoe de huisarts zit te worstelen in het gesprek met de patiënt. Het is een woordenbrij, en je ziet de patiënt denken: wat bedoelt hij nou? Die denkt: ik ben het weer aan het kwijt raken. Dat is bij dementie. Mensen vinden zichzelf dom, willen niet dat het naar buiten komt en houden dan hun mond maar.De huisarts is bij het hele verdere proces betrokken gebleven. Hij heeft gezegd: “Ik wil er van leren.”’
Wat vind je het belangrijkste bij deze casus?‘We hebben kunnen voorkomen dat het vijf over twaalf werd, dat de patiënt niet meer kon verwoorden dat hij dood wilde. Zijn vrouw en kinderen bewaakten dat moment. Hij dreigde over de grens te gaan, dat hij niet meer begrijpt wat we komen doen. Daarbij moet je ook rekening houden met de SCEN-arts, ook die moet de patiënt nog wilsbekwaam zien.Dit speelde vlak voor mijn vakantie. Toen ik wegging vroeg zijn vrouw: “Is het goed afgedekt?” Op dat moment nog wel, maar ik wist dat als het veel langer zou duren, je geen arts meer zou vinden die dit nog wilde doen. Dan was het echt te laat. Tijdens mijn vakantie hield ik mailcontact en belde ik af en toe. Toen ik terug was, ben ik nog één keer met de huisarts langs geweest zonder drankje om te kijken hoe het ging.’
Hoe ging het daarna?‘Op de dag van de uitvoering zaten we bij de patiënt, die heel helder was. “Trek me maar op uit mijn stoel, we gaan naar boven”, zei hij tegen zijn zoon. Toen ik hem het drankje aanreikte, pakte hij het zonder de minste aarzeling aan en klokte het naar binnen. De huisarts zei later: doordat hij het zo gretig in nam, werd het wel heel duidelijk.’
Wat zou je aan andere artsen willen meegeven?‘Wat ik met deze casus duidelijk wil maken, is dat artsen altijd de hulp van de Levenseindekliniek kunnen inroepen als ze erg worstelen met de problema-tiek. Ik maak me erg sterk voor een buddy-systeem, waarbij artsen van de Levenseindekliniek huisartsen die moeite hebben met euthanasie kunnen bijstaan. Ik vind het erg mooi dat deze huisarts er tot het eind toe bij betrokken is. De techniek van de euthanasie kun je leren. De emotie, dat is iets anders. Als je het gevoel hebt dat je het niet kan doen, emotioneel, dan moet je het niet doen.Ik ben blij dat ik kon helpen voorkomen dat deze meneer dement en incontinent het verpleeghuis in zou gaan. Ik doe iets wat de patiënt graag wil: een einde aan het lijden maken. Mensen leven er naar toe, het is een verlossing. Je voelt je heel nauw betrokken.’
‘Een dementerende heeft niet meer dezelfde woordenschat’
63
StichtingLevenseindekliniek
Postbus 134802501 EL Den Haag
070 352 [email protected] www.levenseindekliniek.nl
65
66
StichtingLevenseindekliniek
Postbus 134802501 EL Den Haag
070 352 [email protected] www.levenseindekliniek.nl
Jaa
rversla
g Le
ven
sein
de
klin
iek
20
13
