Mine observationer som pårørende - gammel og syg i det moderne sundhedsvæsen Golfhotellet i Viborg, 23. november 2017 (45 min)

CFK Folkesundhed og Kvalitetsudviklingwww.cfk.rm.dk

Erik Riiskjær, pårørende bak-riiskjaer@stofanet.dk22610751

Min baggrund• Jeg har været med til at udvikle og styre et patientsystem i 1999-2006 (KONSULENT)• Forsket 4 år i begrebet patientcentrering på Aarhus Universitet (FORSKER)• Har flere pårørendeerfaringer af forskellig kvalitet • Har flere pårørendeerfaringer af forskellig kvalitet (PÅRØRENDE)

Den ældre patients møde med ”det moderne sundhedsvæsen”

Patienter Praksisformer PatientoplevelserOrganisation og konsultation

Materielle-tekniske vilkårMedicinsk teknologiudviklingUdbud og efterspørgselFysiske rammerInternettetDigitalisering

Lægelogik

Plejelogik

Offentlig logik

Markeds-logik

Den ældre patients møde med det ”moderne sundhedsvæsen”

Samfund ogsundhedsfelt

Samfundsskabte ideerSpecialiseringKliniske retningslinjerPerformancemålinger(fag)Tværfaglighed JobtilfredshedKontaktpersonSygehusstrukturAkkrediteringOmkostningsstyringEtablering af markedTranparens/frit valgProduktivitet

PatienterVeldefinerede Ikke veldefineredeAktive patienterPassive patienter

Praksisformer PaternalismePartnerskabForbrugermodelAutonom praksis

PatientoplevelserPatientcentrering

eller:Creaming, Skimping Dumping

Organisationog konsultation

Oversættelse og konkurrence Fokus

Hovedkonklusioner• Praksis er meget langt fra idealerne om

inddragelse – nypaternalisme?• Pårørende er helt uundværlige for ældre patienter

– hvad med dem der ingen har?• Opsplitningen problematisk for ældre mennesker

på alle måder - episodeprofessionelle• Sundhedsvæsenet er totalt overophedet og

snupper hjørner af. Patientsikkerheden er i fare

Min mor som borger(før august 2015. 97 år gammel)

• Ingen erfaring med sundhedsvæsenet før 85 år• Køres ned i forgængerfelt som 85 årig. Jeg følger

hende rundt og skriver en fortælling• Genoptrænes over et lille år til igen at begynde i • Genoptrænes over et lille år til igen at begynde i

genbrugsbutik. Arbejder her til hun er 97 år• Hjertepatient med forholdsordre: tre nitroglycerin piller

og så ringe til vagtlægen• Kompetent eller ulydig patient?

Det moderne sundhedsvæsenPraktiserende lægeHospital

Patient

Læger SygeplejerskerVagtholdAfdelinger/hospitaler

Kommune

Den praktiserende lægeLægens kompagnonerPraktikanterVagtlægen

7-8 hjemmesygeplejersker7-8 Sosu-assistenterRengøringsansatteVisitatorer/hjælpemidler

På-rørende

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

Første indlæggelse (August 2015)

• Meget ondt i ryggen, og kan ikke få luft. Stopper mange gange på vej til apoteket med rollatoren• Tøvende med henvendelse pga tidligere dårlige erfaringer ved diffuse smerter - Tradolanpiller• Besøg hos praksislægen to gange – se tiden an. Jeg • Besøg hos praksislægen to gange – se tiden an. Jeg bliver bedt om hjælp• Forværring og mor ringer selv til lægen. Jeg synes jeg bør indlægges siger mor - straksindlæggelse• Fem dage med vanddrivende – klar bedring –super lægekontakt tre dage i træk• Hjemsendelse efter tilsyneladende ideel indlæggelse

En tur i limbo(September 2015 – inden 2. indlæggelse)

• Problemer allerede dagen efter –træthed, væskeophobninger, kvalme• Kontakter til vagtlæge, egen læge,– begge lægger: morfinpiller • Hjemmesygeplejerske siger hun må ringe, hvis det • Hjemmesygeplejerske siger hun må ringe, hvis det forværres• Tradolan-konfus og forstoppet• Pårørende og patient i pres 3-4 dage• Min jagt på bivirkninger som ikke står på FMK• Jeg ringer onsdag morgen til mor• Desperat opringning til egen læge og køretur hjem. Mor svært kontaktbar

Anden indlæggelse(september 2015)

• 2-3 dage mellem liv og død - 8 kilo væske i benene• Du må ikke vente så lang tid med at komme en anden gang!!!• Ældre mennesker skal ikke have morfin!• Benet sprak under væskepresset• Benet sprak under væskepresset• Nogen at snakke med for mig i travlheden. - Jo en god sygeplejerske• Men voldsom travlhed. To fejlmedicineringer på to dage• 10 dage med vanduddrivning

Ideel hjemsendelse(2. indlæggelse september 2015)

• Ingen grænser for, hvad mor kunne få, men hun holdt det meste hjælp fra livet – 2 visitatorer• Natputter og morgenvækker i otte dage – så frasagt• Genoptræning på trapper – super fysioterapeut• Kampen om rolatoren – reglen er….• Kampen om rolatoren – reglen er….• Målet var Føtex• Bevilling af en lup med lys- to måneder plus?• Opfølgende hjemmebesøg• Problemer med heling af sår på ben - 2 måneder hver dag

Tre sektorer med egne dagsordener

Regioner og sygehuse Kommuner PraksisKultur Pleje- og

omsorgskulturEmbedsmands- og forvaltningskultur

Selvstændigheds-kultur

Arbejdsgange og arbejdstider

24 timer/7 dage om ugen 365 dage om året

9-16, afgrænsede telefontider

Afgrænsede tider

- Interorganisatorisk ledelse- fald i rehabiliteringsindsatsen- forskellighed i mellem kommunerne- tværfaglige teams bedre end casemanagersEfter Pedersen, 2011

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

Venflon og autoritetstro(4. indlæggelse, maj 2016)

• Der var overbelægning på Hjerteafdelingen• Rensning af ”plasticslangen”• Slangen for kort , påpeges af mor med erfaring• Nej, det er som det skal være!• Nej, det er som det skal være!• Patienten retter ind som god patient• I nattens løb rykkes snoren af og mor er tæt på

at forbløde

Den gode patientPatienters vigtigste barriere overfor at deltage aktivt i patientsikkerhedsarbejde er dels at de kan være for syge, og dels er dels at de kan være for syge, og dels at patienter opfatter deres status og rolle som ”underordnede”. Patienter er bange for at at få betegnelsen ”vanskelige”

Doherty og Stavropoulou, 2012

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

6. indlæggelse(September 2016)

• Varede hele 16 dage• Fik både blod og blev drænet ned til 46 kg• Man eksperimenterede og lyttede• Mor havde det supergodt i 4-5 måneder efter• Mor havde det supergodt i 4-5 måneder efter

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

Hjemsendelsen fra supersygehuset

(7. indlæggelse februar 2017)

• Telefonopkald: Din mor kommer hjem nu• Hun har det fint. Hendes ”tal er meget fine”• (Totalt dopet – Ej tjekket af fysioterapeut)• Ringer til kommunen som siger at de først er bestilt

til fire dage efter • Nu er det kommunens bord!• Jeg bliver hjemme til der er sat fornøden hjælp på

og det smertestillende er justeret

Behandling i forhold til retningslinjer

(7. indlæggelse februar 2017)

• To slags morfika og noget stesolid• Henviser til geriatrisk selskabs retningslinjer for

svage ældre patienter• Hvor plaget var mor?• Efter sammenfald: til tandlæge, i Føtex, venter et

døgn i eget hjem og går selv ned til ambulancen på et par panodiler.

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

Institutioner kan forme det ideelle patientbillede

Idealet De ”andre”

Klar diagnose og behandling – de veldefinerede patienter

Flere diagnoser, uklare symptomer, uklare behandlinger – ikke veldefinerede patienter

Evalueringsegnede patienter og Ikke evalueringsegnede og dermed Evalueringsegnede patienter og dermed synlige

Ikke evalueringsegnede og dermed usynlige

Egnede til værdisætning Vanskelige at værdisætte

Patienten er i stand til at involvere sig i egen sundhed

Ikke i stand til at varetage en involverende patientrolle

Evner at navigere på et sundhedsmarked og kan stille krav

Evner ikke at navigere på sundhedsmarkedet, og kan ikke stille krav

16 dage på medicinsk afdeling8. indlæggelse marts 2017

• Støj og forstyrrelse af nattesøvn fra medpatienter

• Ulidelige ventetider ved hjælpebehov• Gør det i bleen!• Gør det i bleen!• Skældud af natsygeplejersken• Super kærlig omsorg indimellem• Glemmer støttestrømper, væskerationering og

vejning• Læser ikke journalen grundigt• Ikke færdigbehandlet! 10 kilo i benene

Konkurrence om ressourcer på patientniveau?

53 % af danskerne mener, at man som patient er nødt til selv at insistere for at få de rette behandlinger og undersøgelser i rette behandlinger og undersøgelser i sundhedsvæsenet(Sundhedsvæsenet – i følge Danskerne 26. maj 2016 – 6.000 danskere)

Når en ”forhandlet praksis” møder det evidensbaserede sygehus

(8. indlæggelse marts 2017)

• Forhandlet praksis i hjemmet: vejninger, væskerationering og støttestrømper

• Sygehuset undlader støttestrømper• Sygehuset undlader støttestrømper• Sygehuset undlader vejning• Sygehuset undlader væskerationering• Årsag?

Toilet-historien(8. indlæggelse, marts 2017)

• Du skal løfte ellers ødelægger jeg min ryg• Jeg kan ikke – så må I være to til det• Det har vi ikke bemanding til• Du skal løfte ellers ødelægger jeg min ryg• Du skal løfte ellers ødelægger jeg min ryg• ”Jeg kan ikke. Smid mig ud jeg er jo ikke noget

værd”• Mor tænkte meget over episoden:Toiletstol• Spørg en fysioterapeut. Det gjorde mor så.• To timer efter var stolen der, og det virkede for

begge parter

Længst mulig i eget hjem(under 8. indlæggelse, marts 2017)

• 98 år og har kæmpet for at være i eget hjem• Har løbende frasagt sig hjælp• Mor og søn: Tilstanden kræver hjælp nu i form af

en aflastningspladsen aflastningsplads• Jeg hører ingen argumenter for at det ikke kan

fortsætte• Jeg skal kunne argumentere for det hos min

chef – vi har meget få aflastningspladser• Ok, dørtrinnene er et problem! Nej de er ikke

sagde mor. Men det passede i skemaet!

Patienterne oplever at afd. og kommunal pleje samarbejder om udskrivelse? Andel kritiske svar

2014 2015 2016Planlagt indlagt 35 36 36Akut indlagt 41 41 39Akut indlagt 41 41 39Ambulant - -Procentandel ”Slet ikke”, ”I ringe grad” eller ”I nogen grad” (5-punktsskala)140.625 svar i 2014 og 158.366 svar i 2016. Kilde Landspatientundersøgelsen 2014 og 2016

Den magtesløse læge(8. indlæggelse, marts 2017)

• Nye patienter hver dag• Ny læge hver dag• Kort tid til runden• Havde ingen dybde i deres kendskab• Hvad betyder det for fagligheden?• Nypaternalisme• Hvor træffes beslutningerne?

Medicingivning(Generel oplevelse fra forløbet)

• Informeret samtykke?• Informeret beslutningsstøtte?• Vi var sjældent inddraget på sygehuset• Vi var sjældent inddraget på sygehuset• Se på medicinkortet når i kommer hjem!• Gigtmedicinen ja, nej af lægen, ja af lægen, nej

på medicinsk afdeling

Informeret om bivirkninger ved ny medicin, der tages efter indlæggelse?Andel kritiske svar

2014 2015 2016Planlagt indlagt 47 41 39Akut indlagt 57 55 53Akut indlagt 57 55 53Ambulant 36 36 35Procentandel ”Slet ikke”, ”I ringe grad” eller ”I nogen grad” (5-punktsskala)140.625 svar i 2014 og 158.366 svar i 2016. Kilde Landspatientundersøgelsen 2014 og 2016

Paradoks mellem teori-praksis• 99% af sygeplejerskerne og 98 % af

lægerne mener, at det er vigtigt, eller meget vigtigt at inddrage patienterne i meget vigtigt at inddrage patienterne i behandlingen

• Men kun cirka en trediedel svarer, at deres afdeling i høj grad har en praksis, der inddrager patienterne

(ViBis, 2014)

Medicin – virkning og bivirkningLægemiddelnavn Behandling for Almindelige Bivirkning ifølge indlægsseddel

(omkring 10 ud af 100 personer) Kun relevante medEliquis Forebyggelse af blodprop Kvalme. Blodansamling. Blodmangel. Tendens til blødning.

Blod i urin.Isodur Forbyggelse af hjertekramper Kvalme. Hurtig puls. Lavt blodtryk. Hovedpine. SvimmelhedSpirix Vanddrivende Træthed. Diarre. Dyspepsi (Mavesmerter). Døsighed.

HovedpineColrefuz (pauseret) Mod urinsur gigt Diarre. Kvalme. Mavesmerter. Opkastning.

(ikke kendt: Blødning i mave tarmkanalen. Påvirkning af knoglemarvens produktion af blodlegemer. Nedbrydning af muskelvæv)

Furix Vanddrivende Dehydrering. Elektrolytforstyrrelser (fx blodstørkningsforstyrrelser). Forhøjet serum-urat (fremkalder urinsyregigt). Hypertriglyceridæmi (øget risikofaktor for hjertesygdom). Forhøjet plasmakreatin (Nedsat nyrefunktion)

Metoprololsuccinat For hjertet Træthed. Blodtryksfald når man rejser sig. Lavt blodtrykKaleorid Kalium tilskud For meget kalium i blodet (Ikke almindelig)Nitroglucerin DAK Mod hjertekrampe Hovedpine. Kraftesløshed. Ansigtsrødme. Hurtig puls.

Blodtryksfald. DøsighedPinex Mod smerter IngenDiazepam DAK Beroligende Fysisk og psykisk afhængighed. Toleransudvikling. Døsighed.

KonfusionFurosemid Orifarm Vanddrivende Dehydrering. Elektrolytforstyrrelser (fx

blodstørkningsforstyrrelser). Forhøjet serum-urat (fremkalder urinsyregigt). Hypertriglyceridæmi (øget risiko for hjertesygdom). Forhøjet plasmakreatin (Nedsat nyrefunktion)Anfald af urinsur gigt. Synkope (kortere tab af bevidsthed)

Omeprazol Actavis Forebyggelse af mavesår Mavesmerter. Polypper. Diarre. Kvalme. Opkastning. Hovedpine

Prednisolon DLF Mod gigtsmerter Ødemer. Infektioner. Sløring af infektioner. Grå stær(Katarakt)Nedsat glucosetolerans. Osteoporose

Oxycodone TEVA Mod stærke smerter Forstoppelse. Kvalme. Opkastning. Hovedpine. Sløvhed.Svimmelhed. Hudkløe. Kraftesløshed. Kulderystelser.Nedsat appetit. Utilpashed. Diarre. Fordøjelsesbesvær.Mavesmerter. Mundtørhed. Væskeophopning i arme og ben.Åndenød. Angst. Depression. Forvirring. Hallucinationer.Nervøsitet. Opstemthed. Ændring i hudens følesans.Små pupiller. Hududslet.

OxycodonhydrochiLannacher

Mod stærke smerter Som ovenforDucolax Mod forstoppelse Diarre. Kvalme. Mavesmerter

Oversigt over min mors 9 sidste indlæggelser

En mental pårørendekontrakt(9. indlæggelse, april 2017)

• Mor skulle på dagafsnit for at få blod• Jeg tog hjem en dag• De valgte i stedet at indlægge min mor pga• De valgte i stedet at indlægge min mor pga

pludselig opståen roseninfektion• Jeg blev ikke ringet op om indlæggelsen• Kom først på sygehuset da væsentlige

beslutninger var truffet

Materielle-tekniske vilkårMedicinsk teknologiudviklingUdbud og efterspørgselFysiske rammerInternettetDigitalisering

Lægelogik

Plejelogik

Offentlig logik

Markeds-logik

Patientens møde med det ”moderne” sundhedsvæsen

Samfund ogsundhedsfelt

Samfundsskabte ideerSpecialiseringKliniske retningslinjerPerformancemålinger(fag)Tværfaglighed JobtilfredshedKontaktpersonSygehusstrukturAkkrediteringOmkostningsstyringEtablering af markedTranparens/frit valgProduktivitet

PatienterVeldefinerede Ikke veldefineredeAktive patienterPassive patienter

Praksisformer PaternalismePartnerskabForbrugermodelAutonom praksis

PatientoplevelserPatientcentrering

eller:Creaming, Skimping Dumping

Organisationog konsultation

Oversættelse og konkurrence Oplevetdet hele

Pårørenderollen• Oversætter• Kontrollant• Mental støtte• Hjælpe med aftaler og transport• Hjælpe med aftaler og transport• Advokaten• Den bekymrede• Ressourcepersonen

Var det faglige i orden?• Aner det ikke!

Solstålefortællingerne• Et godt bad på center inden sidste indlæggelse• Vask af fødder og massage med creme af

benene på hjerteafdelingen• Den ”sælgende” diætist• Den ”sælgende” diætist• Det store knus og gensynsglæden med visitator• Om den gode fysioterapeut: jeg tror på dig• Glæden når praksislægen kom - den gode snak• Større bleer - hjemmehjælperens aktion• Rensning af øret - sygeplejerskes aktion

Tak for opmærksomheden!Erik Riiskjærbak-riiskjaer@stofanet.dkTelefon 22610751