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CEAFA, garantizándole en todo momento la más absoluta confidencialidad. Si lo desea podrá ejercer su derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición, comunicándolo a CEAFA, calle Pedro Alcatarena, 3 bajo – 31014 Pamplona (Navarra).

Informe de Gestión 2012

Confederación Española de Asociaciones de Familiares de

Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)

Secretaría Técnica

CEAFA

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Presentación general

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El documento que tiene entre sus manos recoge, de manera esquemática pero completa, el trabajo que durante el año 2012 ha realizado CEAFA.

El presente Informe de Gestión Semestral del Año 2012 se ha estructurado en torno a tres grandes áreas basadas en el Plan Estratégico de CEAFA, aprobado por su Junta de Gobierno:

REPRESENTACIÓN. Este primer capítulo hace referencia a todas las actividades realizadas por CEAFA encaminadas tanto a reforzar su estructura interna, como a ampliar y consolidar su papel y repercusión en la sociedad.

INFORMACIÓN/SENSIBILIZACIÓN. En este capítulo se hace un recorrido

por los principales proyectos liderados por CEAFA encaminados a difundir entre la sociedad en general tanto su labor como las necesidades de las personas con Alzheimer y de sus familiares.

FORMACIÓN. Este tercer capítulo recoge la apuesta de CEAFA por mejorar

la formación de todos los miembros que la componen, desde su Junta de Gobierno hasta el personal de sus Federaciones y Asociaciones.

En un plano diferente al representado por los tres capítulos anteriores, se propone un cuarto bajo la denominación de “Secretaría Técnica de CEAFA”, con la composición de su equipo humano y los actos de representación llevados a cabo por ellos.

Además, para completar este Informe, se incluye una presentación de los premios o reconocimientos de los que CEAFA ha sido merecedora, así como una relación de las entidades con las que se ha colaborado durante el año 2012.

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0 Contenido

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1.- REPRESENTACIÓN 1.1.- Nueva denominación de CEAFA

1.2.- Junta de Gobierno de CEAFA 1.3.- Asamblea General de CEAFA 1.4.- Subvenciones oficiales 1.5.- Otras subvenciones 1.6.- Representación en entidades nacionales 1.7.- Representación en entidades internacionales 1.8.- Relaciones institucionales de la Junta de Gobierno 1.9.-Comité Social de CEAFA 1.10.- Comité Científico de CEAFA 1.11.- Otros temas de representación 1.12.- Calidad

2.- INFORMACIÓN/SENSIBILIZACIÓN

2.1.- Día Mundial del Alzheimer 2.2.- CEAFA, Servicio de Información y Asesoramiento 2.3.- Revista “En mente” 2.4.- Página Web de CEAFA 2.5.- CEAFA en las Redes Sociales 2.6.- Boletín de Noticias CEAFA 2.7.- Clipping de noticias 2.8.- Gabinete de Comunicación 2.9.- Aparición en medios de comunicación 2.10.- Proyecto “La memoria es el camino” 2.11.- Otros temas de información/sensibilización

3.- FORMACIÓN

3.1.- V Congreso Nacional de Alzheimer 3.2.- Programa de formación de familiares de pacientes con Alzheimer 3.3.- Proyecto Europeo Grundtvig 3.4.- Formación en colaboración con el CRE Alzheimer de Salamanca 3.5.- Proyecto “Un cuidador. Tres vidas”

4.- SECRETARÍA TÉCNICA 5.- PREMIOS / RECONOCIMIENTOS 6.- COLABORADORES

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1 Representación

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1.1.- JUNTA DE GOBIERNO DE CEAFA Desde el uno de enero de 2011, los miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, son los siguientes:

PRESIDENTE: D. Arsenio Hueros Iglesias (Federación Extremeña) VICE-PRESIDENTA: Dña. Mª Antonia Recasens Solé (Federación Catalana) SECRETARIA: Dña. Modesta Gil Prieto (Federación Canaria) TESORERO: D. Francisco Moral Zafra (Federación de Castilla y León) VOCALES: 1) D. Emilio Marmaneu Moliner (Federación Valenciana)

2) Dña. Maribel Perea Ortiz (Federación de Euskadi) 3) Dña. Mª Jesús Lacárcel Carretero (Federación Murciana) 4) Dña. Mª Pepa Rodríguez Castañeda (Confederación Andaluza) 5) Dña. Rosa Brescané Bellver (Federación Madrileña)

Durante el año 2012 se han celebrado las siguientes reuniones de Junta de Gobierno:

14 de enero en Madrid 3 de marzo en Madrid 2 de junio en Madrid. Reunión extraordinaria 13 de junio. Reunión on-line 15 de junio en Madrid 11 de septiembre. Reunión on-line 13 de octubre en Madrid 22 de noviembre. Reunión on-line

En dichas reuniones, se han abordado un total de 45 puntos de interés y se han adoptado decisiones tendentes a reforzar la representatividad de CEAFA ante la sociedad y a mejorar su capacidad operativa, así como a consolidar la estructura confederal.

1.2.- ASAMBLEA GENERAL DE CEAFA � Asamblea General Ordinaria de CEAFA Según los Estatutos de CEAFA, la Asamblea General Ordinaria de socios debe reunirse, como mínimo, una vez al año. El sábado 16 de junio de 2012 se celebró la Asamblea General Ordinaria de CEAFA en Madrid, dónde como punto principal del Orden del Día se aprobaron las Cuentas Anuales del año 2011 (Inventario de apertura a 1 de enero del 2011. Balance de situación a 31 de diciembre de 2011, Cuenta de Resultados a 31 de diciembre de 2011 y Memoria Económica, Memoria de Actividades e Informe de Gestión, Informe Técnico del año 2011 y Presupuesto para el Ejercicio 2012).

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Además, en esta misma Asamblea se procedió a la renovación parcial de la Junta de Gobierno de CEAFA, concretamente, de los cargos de Vicepresidente, Secretario, Vocal 2 y Vocal 4. Para optar a dichos cargos, las Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales miembro de CEAFA han tenido la oportunidad de presentar los candidatos que han considerado oportunos, de acuerdo a los criterios establecidos en los Estatutos de la Entidad. En esta ocasión, los candidatos que han concurrido al proceso electoral han sido:

NOMBRE FEDERACIÓN/ ASOCIACIÓN

PUESTO AL QUE SE PRESENTA

Maribel Perea Ortiz Euskadi • Vicepresidente • Secretario • Vocal 4

Mª Antonia Recasens Solé Cataluña • Vicepresidente • Vocal 2 • Vocal 4

Luis Ponce de León Andalucía • Vocal 2 • Vocal 4

Manuel Negrín Ruiz

Canarias • Secretario • Vocal 2 • Vocal 4

Lamentablemente, problemas personales hicieron que Manuel Negrín se viera obligado a retirar su candidatura, hecho que fue puesto en conocimiento de la estructura Confederal.

Tras el proceso democrático del sistema de elecciones, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias ha determinado que la nueva Junta de Gobierno de CEAFA esté compuesta por las siguientes personas:

PRESIDENTE: ....................................... Arsenio Hueros Iglesias VICEPRESIDENTA: ................................ Mª Antonia Recasens Solé TESORERO: .......................................... Francisco Moral Zafra SECRETARIA: ....................................... Mª Isabel Perea Ortiz VOCAL 1: ............................................. Emilio Marmaneu Moliner VOCAL 2: ............................................. Luis Ponce de León Díaz VOCAL 3: ............................................. Mª Jesús Lacárcel Carretero VOCAL 4: ............................................. VACANTE VOCAL 5: ............................................. Rosa Brescané Bellver

La nueva Junta ha comenzado su andadura a partir del 1 de julio de 2012, retomando el trabajo de la anterior, a cuyos miembros salientes es de justicia reconocer su labor y dedicación, sobre todo a aquellos que han compartido la ilusión durante más de tres

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años, de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. En concreto, Mª Pepa Rodríguez Castañeda y Modesta Gil Prieto, que desde sus respectivas Federaciones y Asociaciones seguro que seguirán “al pie del cañón”. Desde aquí, agradeceros sinceramente vuestra colaboración, dedicación y, sobre todo vuestras aportaciones que han ayudado a hacer de CEAFA la entidad que hoy conocemos. Finalmente, a través de estas líneas, queda dar la bienvenida a un nuevo miembro de la Junta de Gobierno de la Confederación, Luis Ponce de León, que con su esfuerzo y dedicación, sume el reto y compromiso común de guiar a CEAFA “por el buen camino”. � Asamblea General Extraordinaria de CEAFA El sábado 10 de noviembre se celebró Asamblea General Extraordinaria de CEAFA con un único punto del orden del día: “Situación de la Junta de Gobierno de CEAFA”. Tras ella, los miembros de la Asamblea cesaron a la Junta de Gobierno, estando en funciones hasta la convocatoria de una nueva Asamblea y elecciones para todos los cargos de la Junta de Gobierno de CEAFA lo antes posible.

Así, la Junta de Gobierno en funciones de CEAFA, en reunión on-line celebrada el día 22 de noviembre, aprobó convocar una Asamblea General Extraordinaria de CEAFA para el sábado 26 de enero de 2013 en Madrid, siendo el orden del día la “Elección de la Junta de Gobierno de CEAFA”. En consecuencia, y de acuerdo con lo estipulado en el Reglamento de Régimen Interno de CEAFA, desde la Secretaría Técnica se envió a las 13 Federaciones Autonómicas y las 6 Asociaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA la apertura del proceso electoral para la elección de todos los cargos: Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero, Vocal 1, Vocal 2, Vocal 3, Vocal 4 y Vocal 5; informando sobre los requisitos para ser elegible, y la documentación obligatoria que se debe presentar; y el plazo para presentar candidaturas, finalizando el 26 de diciembre de 2012.

1.3.- SUBVENCIONES OFICIALES � Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para el año 2012, con cargo al IRPF 2011

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad concede anualmente subvenciones con cargo al 0,7 % del IRPF, para el desarrollo de programas solicitados por las Asociaciones miembros.

Desde la Secretaría Técnica de CEAFA se realiza la gestión de las solicitudes, las memorias de seguimiento y las justificaciones de las subvenciones concedidas cada año.

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La dotación económica del año 2012 ha sido de 5.218.530,00 €, con la siguiente distribución:

Programa Ayuda Domiciliaria: 766.124,00 €. Programa Atención Diurna y Atención Social: 2.840.566,00 €. Programa Apoyo a familias con personas mayores dependientes ó semi-

dependientes a su cargo: 376.640,00 €.

Programa Atención personal y Adaptación a la vivienda: 245.200,00 €. Programa de Promoción y Apoyo del Voluntariado: 58.000,00 €. Programa Promoción y Adecuación de Plazas Asistidas Centros Residenciales:

840.000,00 € Gastos de gestión y administración de la Secretaría Técnica: 92.000,00 €.

Además:

En el mes de febrero, se entregó al Ministerio la Memoria Final de la justificación de los Programas subvencionados para el año 2011 (IRPF 2010).

En el mes de julio, ha sido entregada al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la Solicitud de Subvención de Programas para el año 2013 (IRPF 2012).

En el mes de septiembre se presentó ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la Memoria de Seguimiento de los Programas subvencionados para el año 2012 (IRPF 2011).

En el mes de diciembre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad nos comunicó la resolución de la subvención concedida para el año 2013 (IRPF 2012) por una cuantía total de 4.913.696,00 €. Posteriormente presentamos las Memorias Adaptadas de los programas cuya ejecución tendrá lugar en 2013, así como la documentación previa (certificados de Hacienda de estar al corriente en los pagos, certificado de la Seguridad Social de estar al corriente en los pagos, copia de la póliza del seguro de accidentes y responsabilidad social de los voluntarios, y último recibo bancario del pago. Y finalmente se firmó el convenio de colaboración entre el Ministerio y CEAFA, que regula la subvención concedida.

Subvención 2012

15%

54%

7%

5%

1%

16%

2%

Programa Ayuda Domiciliaria

Programa Atención Diurna y AtenciónSocial

Programa Apoyo a familias conpersonas mayores dependientes ósemi-dependientes a su cargoPrograma Atención personal yAdaptación a la vivienda

Programa de Promoción y Apoyo delVoluntariado

Programa Promoción y Adecuación dePlazas Asistidas Centros Residenciales

Gastos de gestión y administración dela Secretaría Técnica

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� IMSERSO: Mantenimiento, Funcionamiento y Actividades habituales año 2011 (Régimen General)

Esta es la fuente principal de ingresos con la que cuenta la Secretaría técnica para su mantenimiento y funcionamiento.

Subvención 2011: 157.387,00 € Periodo de aplicación: noviembre 2011 - octubre 2012 Esta subvención no cubre las necesidades reales, ya que no existe correlación entre los recursos concedidos y los gastos generados, que se incrementan cada año, por el espectacular crecimiento del número de Asociaciones miembros de la Confederación, así como por el volumen creciente de actividades que CEAFA ejecuta de acuerdo a su Plan Estratégico. Además, en el mes de agosto, se entregó al IMSERSO la Solicitud de Subvención de Programas para el Mantenimiento, Funcionamiento y Actividades habituales del año 2012 (Régimen General); y en el mes de noviembre recibimos la comunicación de la concesión de 86.127,00 €. � Ministerio del Interior. Registro Nacional de Asociaciones. Utilidad Pública. Al ser CEAFA, una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, debe presentar anualmente al Registro de Asociaciones:

Cuentas Anuales del año anterior y Presupuestos del año en curso, según Plan General Contable.

Aportación de Memoria Económica, detallada y ajustada al modelo oficial. Aportación de Memoria de Actividades, detallada y ajustada al modelo oficial.

El 16 de junio de 2012, se aprobaron en Asamblea General, las Cuentas Anuales del año 2011, que fueron presentadas ante el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior y ante el Gobierno de Navarra (a modo informativo). Además, este año se presenta auditoría de cuentas externa, requisito obligatorio para una entidad como CEAFA, por su presupuesto anual.

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1.4.- OTRAS CONVOCATORIAS � Fundación Caja Navarra. Campaña “Tú eliges, tú decides”

En el año 2011 CEAFA presentó en la Convocatoria de la banca cívica de Caja Navarra 2012 a través de su campaña “Tú eliges, Tú decides” el proyecto “Alzheimer. Juntos podemos”, para financiar los Gastos de Mantenimiento,

Funcionamiento y Actividades habituales de CEAFA, repercutiendo igualmente en todas las Asociaciones confederadas, mejorando así la calidad de los servicios y atenciones que se presta desde la Confederación.

Con las votaciones, decisiones y apoyo a nuestro proyecto de los clientes de Caja Navarra durante el año 2011, Fundación CAN nos ha confirmado en el mes de mayo de este año, la asignación económica definitiva designada para financiar nuestro proyecto: 7.033,90 €. Desde CEAFA se ha enviado a Banca Cívica el documento de aceptación de la ayuda, paso previo para recibir el 50% del total de la ayuda obtenida. El 50% restante nos la abonarán a la finalización del proyecto y una vez presentada la memoria final económica y técnica. El proyecto ha sido ejecutado y justificado durante el año 2012. En el mes de diciembre CEAFA ha presentado a Fundación CAN la Memoria Justificativa y la Memoria Económica de este proyecto.

Una vez revisada toda esta documentación por la Fundación, hemos recibido el ingreso bancario del 50% pendiente de ingreso de la cuantía designada (3.516,95 €) a fecha 8 de diciembre de 2012.

1.5.- REPRESENTACIÓN EN ENTIDADES NACIONALES

Durante el año 2012, CEAFA ha participado en varios foros de entidades de ámbito estatal:

� Consejo Estatal de las Personas Mayores

Órgano colegiado interministerial, de carácter asesor y consultivo de la Administración General del Estado, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, cuya finalidad es institucionalizar la colaboración y participación de las personas mayores.

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Representantes de CEAFA:

Grupo de Trabajo Institucional: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Grupo de Trabajo de Seguridad Social, Pensiones y Dependencia: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), siendo además Coordinador del grupo.

Grupo de Trabajo de Comunicación: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Asistencia a reuniones:

Reunión del Grupo de Comunicación. Fecha y lugar: 11 de enero en Madrid. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Reunión del Grupo de Trabajo Institucional. Fecha y lugar: 11 de enero en Madrid. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Reunión del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia. Fecha y lugar: 12 de enero en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Reunión del Pleno. Fecha y lugar: 28 de junio en Madrid. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) del Grupo de Comunicación y del Grupo Institucional; y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA) del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia, y del Grupo Institucional.

Reunión de la Comisión Permantente. Fecha y lugar: 15 de noviembre en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), como Coordinador del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia.

Reunión del Pleno. Fecha y lugar: 11 de diciembre en Madrid. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) del Grupo de Comunicación y del Grupo Institucional; y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA) del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia, y del Grupo Institucional.

Reunión del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia. Fecha y lugar: 19 de diciembre en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

� Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social

Órgano colegiado, de naturaleza interinstitucional y de carácter consultivo, adscrito a la

Administración General del Estado, a través del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, cuya finalidad es fomentar la participación y colaboración del movimiento asociativo en el desarrollo de las políticas de acción social. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). Miembro del Grupo de Expertos de Legislación y del Grupo de Expertos de Financiación.

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Asistencia a reuniones:

Reunión de la Comisión de Legislación. Fecha y lugar: 30 de mayo en Madrid. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), por delegación de Presidencia.

Reunión de la Comisión de Financiación. Fecha y lugar: 17 de septiembre en Madrid. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), por delegación del Presidente.

Reunión de la Comisión de Legislación. Fecha y lugar: 19 de septiembre en Madrid. Representante: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), por delegación del Presidente.

Señalar que CEAFA, a partir de 2012, no tiene una Consejería como en años anteriores debido al proceso selectivo de entidades establecido para la renovación de este foro. No obstante, sigue participando activamente a través de los Grupos de Trabajo de Financiación y de Legislación, a los que ha sido invitada a participar debido a su trayectoria. � Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE)

Organización No Gubernamental, de ámbito estatal y sin ánimo de lucro. Fue creada en 1980 para promover y defender la mejora de las condiciones de vida del millón y medio de personas con discapacidad física de España. Agrupa

a organizaciones de todo el territorio español, que se organizan en Confederaciones autonómicas, Federaciones provinciales y Entidades estatales representantes de las distintas discapacidades. Representante de CEAFA: Rosa Brescané (Vocal de CEAFA), por delegación de Presidencia. � Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA)

Organización de carácter confederativo e intersectorial, de ámbito nacional, constituida para el servicio, la coordinación, el fomento y la defensa de los intereses de las personas mayores. Para ello está dotada de

personalidad jurídica y plena capacidad de obrar para el cumplimiento de sus fines. Representante de CEAFA: Maribel Perea (Vocal de CEAFA), por delegación de Presidencia.

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Asistencia a reuniones:

Audiencia por parte de SS.AA.RR. Los Príncipes de Asturias a los representantes de CEOMA. Fecha y lugar: 21 de febrero en Madrid. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Maribel Perea (Vocal de CEAFA).

Reunión de la Junta Directiva de CEOMA. Fecha y lugar: 20 de diciembre en Madrid. Representante: Maribel Perea (Vocal de CEAFA).

� Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) – Fundación del Cerebro

Fundación de ámbito social promovida por la Sociedad Española de Neurología (SEN), con el ánimo de dar información, formación y apoyo a los pacientes y sus familiares o cuidadores.

Representante de CEAFA: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), como Patrono. Asistencia a reuniones:

Reunión del Patronato de la Feen-Fundación del Cerebro. Fecha y lugar: 21 de marzo en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), como Patrono.

Acto Institucional de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Fecha y lugar: 19 de abril en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), como Patrono.

� Foro Español de Pacientes

Entidad que representa a 1.040 organizaciones con más de 685.000 miembros, cuyo principal objetivo es la promoción de los derechos de los pacientes y la adecuada representación del conjunto de asociaciones integradas

por pacientes españoles en los ámbitos locales, autonómicos, estatal y europeo. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). � Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas

Organización privada, sin ánimo de lucro, que busca la protección y defensa de los derechos de usuarios y pacientes del sistema sanitario. CEAFA fue admitida como Miembro de Pleno Derecho.

Representante de CEAFA: Mª Antonia Recasens (Vice-Presidenta de CEAFA), por delegación de Presidencia.

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� Alianza General de Pacientes

La Alianza General de Pacientes (AGP) es una iniciativa generalista (no específica de una patología o condición) y transversal (en colaboración con otras instituciones sanitarias) que se establece para potenciar el diálogo con las

organizaciones de pacientes y que nace como una necesidad social para la participación de los pacientes en la sanidad, siguiendo la tendencia internacional. Está conformada por las Administraciones Sanitarias de diferentes Comunidades Autónomas, los Profesionales de la Salud (Organización Médica Colegial, Confederación Estatal de Sindicatos de Médicos,…), la Industria privada (Merck, Lilly, Novartis,…) y, por supuesto, por Asociaciones de Pacientes certificadas (o en vías de certificación) con la norma GCRP-25, que reconoce parámetros de calidad, transparencia y representatividad de distintas patologías (Alzheimer, Hepatits C, Cáncer de mama, fibrosis quística, hipercolesterolemia familiar, enfermedades raras,…). Representante de CEAFA: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA). Indicar además que desde la constitución de esta entidad, tras un proceso democrático de elección, Emilio Marmaneu (Presidente de CEAFA) ha ostentado la Presidencia de la AGP hasta el 4 de julio de 2012, fecha de celebración de la Asamblea General de la AGP con la celebración de elecciones. Asistencia a reuniones:

Asistencia a la entrega de los Premios Fundamed (Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios). Fecha y lugar: 11 de abril en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA y Presidente de la AGP).

Asamblea General de la AGP. Fecha y lugar: 4 de julio en Madrid. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

� Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas-Neuroalianza Constituida en el año 2012. Es una alianza de entidades asociativas al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con plena capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, siendo una entidad privada, sin ánimo de lucro y de ámbito estatal, con el objetivo de defender los derechos y deberes de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, y fortalecer y mejorar su calidad vida. Las cinco entidades de ámbito estatal fundadoras de la Neuroalianza son: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), Federación Española de Enfermedades Musculares (ASEM), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Federación

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Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y Federación Española de Parkinson (FEP). Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). Asistencia a reuniones:

Asistencia a la primera reunión presencial constitutiva de la nueva entidad. Fecha y lugar: 8 de febrero en Madrid. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

1.6.- REPRESENTACIÓN EN ENTIDADES INTERNACIONALES CEAFA ha sido consciente desde sus inicios de la importancia de las relaciones con otras entidades vinculadas a la enfermedad de Alzheimer, en el ámbito nacional así como internacional, ya que esto permite estar más informado de la situación de las personas con Alzheimer, sus familiares y cuidadores, de las leyes internacionales, etc., en definitiva, conocer mejor la enfermedad de Alzheimer. En la actualidad CEAFA pertenece a seis organismos internacionales. � Alzheimer’s Disease International (ADI)

Organización compuesta por sociedades nacionales que representan a familiares de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y alteraciones semejantes. Su misión es mejorar en el ámbito mundial el bienestar de las personas afectadas por la enfermedad. Se recibe un considerable volumen de documentación de la propia organización, así

como de los países que la componen. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). Del 7 al 10 de marzo se celebró el Congreso Internacional de ADI (Alzheimer´s Disease International) en Londres. Asistió al Congreso Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). � Alzheimer Europe (AE)

Organización europea, cuyo objetivo principal consiste en incrementar el conocimiento de todas las formas de demencia, a través de la cooperación entre las organizaciones europeas de Alzheimer, además de organizar el apoyo para los enfermos y

cuidadores. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

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� Alzheimer Iberoamérica (AIB)

Organización compuesta por entidades de habla hispana. Desde su creación en el año 2003, CEAFA ostentaba la Vicepresidencia, así como la participación y dirección en el Comité de Ética de la AIB; pero desde octubre del 2007 y hasta octubre de 2012

CEAFA ha ocupado la Presidencia de la AIB. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). Asistencia a reuniones:

Viaje de promoción del Alzheimer por invitación de Fundación Alzheimer Aruba (miembro de AIB). Fecha y lugar: del 20 al 29 de enero en Aruba. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Asistencia a Alzheimer University, reunión de la AIB y Congreso Iberoamericano. Fecha y lugar: del 16 al 20 de octubre en Chile. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

� International Alliance of Patient´s Organizations (IAPO)

La Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes es una entidad que integra Organizaciones de Pacientes de todo el mundo para analizar sus principales necesidades, así como las vías de trabajo para influir en

los organismos públicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). � COFACE (Confederation of Family Organizations in the European Union)

COFACE (Confederación Europea de Asociaciones de Familias) es una entidad que engloba a Asociaciones de familiares de todos los países europeos, conformando una estructura con

50 años de experiencia y muy bien posicionada en la propia Comisión Europea, con sede en Bruselas. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA). Desde junio del año 2010 CEAFA, junto con otras nueve Asociaciones de 8 Estados miembros de la Unión Europea, todas ellas pertenecientes a COFACE, participa en un programa europeo de trabajo, dentro del “Proyecto de formación continua Grundtvig”, dirigido a analizar las principales dificultades con las que los familiares cuidadores de personas dependientes se encuentran para tomar conciencia de las necesidades que

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se les presentan y que condicionan sus vidas precisamente por ejercer esa labor de cuidar. Además, el plan de trabajo persigue diseñar y elaborar herramientas de formación tendentes a satisfacer las necesidades detectadas o propuestas por los propios familiares. Asistencia a reuniones:

Última reunión transnacional del Proyecto de formación continua Grundtvig. Fecha y lugar: del 23 al 26 de mayo en Dublín (Irlanda). Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vicepresidenta de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

� EUROCARERS (Asociación Europea de Apoyo a los Cuidadores).

Desde el 17 de mayo de 2010 CEAFA es miembro de EUROCARERS, una entidad que reúne a organizaciones que representan a los cuidadores y las actividades de investigación y desarrollo, y que aspira a representar y a actuar en nombre de todos los cuidadores no

profesionales, independientemente de su edad o de las necesidades particulares de las personas a las que cuidan. Sus objetivos son: contribuir al desarrollo de políticas nacionales y europeas, e intercambiar, compartir y diseminar experiencias, buenas prácticas e innovaciones. Representante de CEAFA: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

1.7.- RELACIONES INSTITUCIONALES DE LA JUNTA DE GOBIERNO � Enero

Consejo Estatal de las Personas Mayores. Fecha y lugar: 11 de enero en Madrid. Tema: Reunión del Grupo de Trabajo de Comunicación del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Consejo Estatal de las Personas Mayores. Fecha y lugar: 11 de enero en Madrid. Tema: Reunión del Grupo de Trabajo Institucional del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Consejo Estatal de las Personas Mayores. Fecha y lugar: 12 de enero en Madrid. Tema: Reunión del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

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Junta de Gobierno de CEAFA. Fecha y lugar: 14 de enero en Madrid. Tema: Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Paco Moral (Tesorero de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA), Mª Pepa Rodríguez (Vocal de CEAFA), Rosa Brescané (Vocal de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA); Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) e Idoia Zulet (Asesora jurídica de CEAFA).

CRE de Salamanca. Fecha y lugar: 19 de enero en Madrid. Tema: Reunión con Maribel González, Directora del CRE de Salamanca para posibles colaboraciones. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Alzheimer Aruba. Fecha y lugar: del 20 al 29 de enero en Aruba. Tema: Viaje para promocionar el Alzheimer, por invitación de la Fundación Alzheimer de Aruba (miembro de Alzheimer Iberoamérica). Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

� Febrero

Plataforma de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza). Fecha y lugar: 8 de febrero en Madrid. Tema: Reunión de varias entidades para constituir la Neuroalianza. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Reunión con la Secretaria General de Sanidad y Consumo. Fecha y lugar: 13 de febrero en Madrid. Tema: Presentación de CEAFA a la nueva Secretaria. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Jornada “El trabajo intergeneracional con personas afectadas de demencia”. Fecha y lugar: 17 de febrero en Valdepeñas. Tema: Asistencia a la Jornada de trabajo sobre “El trabajo intergeneracional con personas de demencia”, organizada en el marco de los Premios Generaciones Unidas, y a iniciativa de las entidades AFA Valdepeñas y AFA Jerez. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Alianza por el Alzheimer. Fecha y lugar: 20 de febrero en Madrid. Tema: Reunión con representantes de Weber y Pfizer para avanzar en la Política de Estado sobre Alzheimer. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Audiencia de SS.AA.RR. los Príncipes de Asturias. Fecha y lugar: 21 de febrero en Madrid. Tema: Audiencia por parte de SS.AA.RR. Los Príncipes de Asturias a los representantes de CEOMA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Maribel Perea (Vocal de CEAFA y Representante en CEOMA).

� Marzo

Junta de Gobierno de CEAFA. Fecha y lugar: 3 de marzo en Madrid. Tema: Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Paco Moral (Tesorero de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA), Mª Pepa Rodríguez (Vocal

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de CEAFA), Rosa Brescané (Vocal de CEAFA), Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Congreso de ADI. Fecha y lugar: del 7 al 10 de marzo en Londres. Tema: Asistencia al Congreso Internacional de ADI. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Fecha y lugar: 15 de marzo en Madrid. Tema: Reunión con el Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de Diputados. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: Fecha y lugar: 18 de marzo en Santiago de Compostela. Tema: Rueda de prensa de presentación del proyecto de CEAFA “La memoria es el camino” del periodista Guillermo Nagore. En este acto estuvo presente además Juan Carlos Rodríguez, Presidente de FAGAL. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Feen-Fundación del Cerebro. Fecha y lugar: 21 de marzo en Madrid. Tema: Reunión del Patronato de la Feen-Fundación del Cerebro. Representantes: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA) y miembro del Patronato de la Feen.

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 23 de marzo en San Sebastian. Tema: Reunión del Comité Científico del V Congreso Nacional de Alzheimer (del 25 al 27 de octubre en San Sebastián). Representantes. Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA y Coordinador del Congreso).

Encuentros 2012 de la Fundación General de la Universidad de Salamanca. Fecha y lugar: 26 de marzo en Salamanca. Tema: Asistencia y participación en la celebración de los Encuentros 2012 de la Fundación General de la Universidad de Salamanca, en concreto en la jornada “Atención informal: cuidando a personas mayores en el hogar”. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Proyecto Demencias. Fecha y lugar: 28 de marzo en Madrid. Tema: Reunión de trabajo con miembros del Proyecto Demencias con representantes de Laboratorios STADA, Profármaco2, SEMERGEN, SEN, SEFAC, y el Dr. Pablo Martínez-Lage (coordinador del proyecto). Primera toma de contacto para fijar objetivos logísticos y científicos del proyecto. Representante: Rosa Brescané (Vocal de CEAFA).

� Abril

Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado. Fecha y lugar: 10 de abril en Madrid. Tema: Reunión con Carmen de Aragón, Presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Sanitas. Fecha y lugar: 11 de abril en Madrid. Tema: Reunión con representantes de Sanitas, para presentar a ambas entidades, y establecer posibles colaboraciones. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

22

UDIMA. Fecha y lugar: 11 de abril en Madrid. Tema: Reunión con representantes de UDIMA (Universidad a Distancia de Madrid), para presentar a ambas entidades, y establecer posibles colaboraciones en prácticas de universitarios en AFAs miembros de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Premios Fundamed. Fecha y lugar: 11 de abril en Madrid. Tema: Asistencia a

la entrega de Premios Fundamed (Fundación de Ciencias del Medicamento y

Productos Sanitarios). Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA). Acto Institucional de la SEN. Fecha y lugar: 19 de abril en Madrid. Tema:

Asistencia al Acto Institucional de la SEN (Sociedad Española de Neurología). Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), invitado como Patrono de la Fundación FEEN (Fundación del Cerebro).

Caiber. Fecha y lugar: 20 de abril en Madrid. Tema: Reunión del Grupo Asesor de Pacientes de CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos). Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Tesorero de CEAFA. Fecha y lugar: 23 de abril en Pamplona. Tema: Reunión

del Tesorero de CEAFA en la Secretaría Técnica para valorar in-situ la situación financiera de la entidad, iniciar y revisar el informe sobre

racionalización y optimización presupuestaria de CEAFA. Representantes: Paco Moral (Tesorero de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA).

Año Europeo del Envejecimiento Activo y de la Solidaridad Intergeneracional 2012. Fecha y lugar: 26 de abril en Ávila. Tema: Asistencia a la inauguración del “Año Europeo del Envejecimiento Activo y de la Solidaridad Intergeneracional” organizada por el IMSERSO. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), invitado como miembro del Comité Organizador.

� Mayo

Alianza por el Alzheimer. Fecha y lugar: 3 de mayo en Madrid. Tema: Reunión con miembros de la Alianza por el Alzheimer – Weber, Pfizer y CRE Salamanca. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Federación Provincial de AFAs de Huelva. Fecha y lugar: 11 y 12 de mayo en Huelva. Tema: Asistencia y participación en las VIII Jornadas sobre la enfermedad de Alzheimer de la Federación Provincial de AFAs de Huelva. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 14 de mayo en San

Sebastián. Tema: Reunión con Juan Karlos Izagirre Hortelano, Alcalde de San Sebastián, para informarle sobre la celebración del V Congreso Nacional de Alzheimer y solicitar su colaboración y asistencia. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA y Coordinador del Congreso) y Koldo Aulestia (Comité Organizador del Congreso).

23

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 14 de mayo en San

Sebastián. Tema: Reunión del Comité Científico del Congreso. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA y Coordinador del Congreso).

Proyecto Grundtvig. Fecha y lugar: del 23 al 26 de mayo en Dublín. Tema: Asistencia y participación en la reunión transnacional del Proyecto de Formación Continua Grundtvig. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vice-Presidenta de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Año Europeo del Envejecimiento Activo y de la Solidaridad Intergeneracional 2012. Fecha y lugar: 31 de mayo en Madrid. Tema: Reunión del Comité Organizador del Año Europeo del Envejecimiento Activo del IMSERSO. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Sanitas. Fecha y lugar: 31 de mayo en Madrid. Tema: Reunión con representantes de Sanitas para estudiar posibles colaboraciones. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Junio

Imserso. Fecha y lugar: 1 de junio en Madrid. Tema: Reunión con el Director General del Imserso, D. César Antón para presentarle el V Congreso Nacional de Alzheimer, la Alianza por el Alzheimer y las demandas de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Junta Extraordinaria de CEAFA. Fecha y lugar: 2 de junio en Madrid. Tema: Reunión Extraordinaria de la Junta de Gobierno de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Francisco Moral (Tesorero de CEAFA), Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), Maribel Pérez (Vocal de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Rosa Brescané (Vocal de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director de CEAFA).

Tesorero de CEAFA. Fecha y lugar: 12 de junio en Villarcayo (Burgos). Tema: Reunión con Francisco Moral (Tesorero de CEAFA) para preparar la presentación de las Cuentas Anuales 2011 de CEAFA ante la Junta de Gobierno y Asamblea de CEAFA. Representante: Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA).

Junta de Gobierno de CEAFA. Fecha y lugar: 15 de junio en Madrid. Tema: Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Francisco Moral (Tesorero de CEAFA), Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA) e Idoia Zulet (Asesora Jurídica de CEAFA).

Asamblea General Ordinaria de CEAFA. Fecha y lugar: 16 de junio en Madrid. Tema: Asamblea General Ordinaria de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vicepresidenta de

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CEAFA), Francisco Moral (Tesorero de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA), CONFEAFA, Federación Canaria, Federación Balear, Federación Castilla y León, Federación de Castilla y La Mancha, Federación Catalana, Federación Comunidad de Madrid, Federación Extremeña, Federación de Euskadi, Federación Gallega, Federación de Aragón, Federación de la Región de Murcia, Federación de la Comunidad Valenciana, AFA Ceuta, AFA Melilla, AFA La Rioja, AFAN, Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Javier Vergara (Responsable de Administración) e Idoia Zulet (Asesora Jurídica de CEAFA).

UDIMA. Fecha y lugar: 19 de junio en Madrid. Tema: Firma de un convenio de colaboración con la Universidad a Distancia de Madrid-UDIMA, para prácticas de alumnos en las asociaciones miembros de CEAFA. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Fundación Caser. Fecha y lugar: 19 de junio en Madrid. Tema: Entrega III Premios Dependencia y Sociedad de Fundación Caser. CEAFA ha sido galardonada con una mención especial, por representar el esfuerzo silencioso

y anónimo de miles de personas que cuidan a los pacientes con la

enfermedad de Alzheimer. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de

CEAFA). CRE Alzheimer de Salamanca. Fecha y lugar: 20 de junio en Salamanca.

Tema: Reunión con el CRE Alzheimer de Salamanca para posibles colaboraciones. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 21 de junio en Madrid. Tema: Reunión de la Comisión Mixta del Congreso, compuesta por los Presidentes de las tres entidades co-organizadoras, para avanzar en temas organizativos del congreso. Representantes: Presidentes de la SEGG, SEN y CEAFA; Jesús Mª Rodrigo (coordinador del Congreso) y Juan Carlos García de Vibo Congresos.

Novartis. Fecha y lugar: 21 de junio en Madrid. Tema: Avances en la gestión del proyectomemoria.com, y una segunda fase ¿problemasdememoria?. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Carlos Navarro (Novartis), Miguel Campinum (SIMED) y médicos colabores del proyecto memoria.

Residencias Certificadas libres de Sujeciones. Fecha y lugar: 28 de junio en Madrid. Tema: Acto de entrega a las residencias Sanitas Residencial Puerta de Hierro y Sanitas Residencial Las Rozas de la acreditación como primeras residencias “sin sujeciones” de la Comunidad de Madrid. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

CEPPMM. Fecha y lugar: 28 de junio en Madrid. Tema: Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Representantes: Arsenio Hueros (miembro de los Grupos Institucional y de Comunicación) y Emilio Marmaneu (miembro de los Grupos Institucional de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia).

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� Julio

Alianza General de Pacientes (AGP). Fecha y lugar: 4 de julio en Madrid. Tema: Asamblea General de la Alianza de General de Pacientes (AGP). Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA).

Biobanco de Tejidos del Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (BTcien). Fecha y lugar: 4 de julio en Madrid. Tema: Jornadas de Puertas abiertas del Biobanco. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen). Fecha y lugar: 9 de julio en Madrid. Tema: Reunión con representantes de Semergen para futuras colaboraciones. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

UDIMA (Universidad a distancia de Madrid). Fecha y lugar: 9 de julio en Madrid. Tema: Reunión para futuras colaboraciones en formación. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Septiembre

Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen). Fecha y lugar: 5 de septiembre en Madrid. Tema: Firma de un convenio de colaboración entre ambas entidades. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

AENOR. Fecha y lugar: 6 de septiembre en Madrid. Tema: Reunión con representantes de AENOR para posibles colaboraciones. Representantes:

Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director

Ejecutivo de CEAFA).

Rueda de prensa del Día Mundial del Alzheimer. Fecha y lugar: 18 de septiembre en la sede del IMSERSO de Madrid. Tema: Rueda de prensa de presentación del Día Mundial del Alzheimer, con la participación de D. César Anton Beltrán (Director General del IMSERSO) y el Dr. López Rocha, Vocal de la Junta Directiva Nacional y responsable de Relaciones Institucionales de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) acompañando al Presidente de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros

(Presidente de CEAFA), Rosa Brescané (Vocal de CEAFA) y Jesús Mª

Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Confederación Española de Organizaciones Empresariales (CEOE). Fecha y lugar: 20 de septiembre en Madrid. Tema: Reunión para futuras colaboraciones. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y

Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

PSOE. Fecha y lugar: 20 de septiembre en Madrid. Tema: Reunión con Trinidad Jiménez (Secretaria de Política Social del PSOE) para informarle sobre las demandas del colectivo Alzheimer y de CEAFA en particular. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo

(Director Ejecutivo de CEAFA).

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VIII Simposio sobre Avances en la enfermedad de Alzheimer. Fecha y lugar: 21 de septiembre en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía de Vallecas (Madrid). Tema: Asistencia al Simposio promovido por el Instituto de Carlos III y con el apoyo de la Fundación Reina Sofía. Representante: Arsenio

Hueros (Presidente de CEAFA).

34º Congreso de Semergen. Fecha y lugar: 26 de septiembre en Málaga. Tema: Asistencia a la jornada inaugural del Congreso y colocación de un stand cedido por la organización en el 34º Congreso de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria). Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Octubre

CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad).

Fecha y lugar: 4 de octubre en Madrid. Tema: Asistencia al XV Aniversario

del CERMI. Representante: Arsenio Huero (Presidente de CEAFA). Jornada “Cero Sujeciones en Residencias: de la Teoría a la Práctica”. Fecha

y lugar: 5 de octubre en Madrid. Tema: Participación en la inauguración y

asistencia a las Jornadas organizadas por la Fundación María Wolff.

Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

Problemas de Memoria. Fecha y lugar: 5 de octubre en Madrid. Tema: Presentación del Proyecto Problemas de Memoria. Representantes: Arsenio

Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de

CEAFA). Junta de Gobierno de CEAFA. Fecha y lugar: 13 de octubre en Madrid. Tema:

Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros

(Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vicepresidenta de CEAFA),

Maribel Perea (Secretaria de CEAFA), Francisco Moral (Tesorero de CEAFA),

Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), Luis Ponce de León (Vocal de CEAFA),

Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Rosa Brescané (Vocal de CEAFA) y

Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA). Congreso Iberoamericano. Fecha y lugar: del 16 al 20 de octubre en Chile.

Tema: Alzheimer University, Reunión AIB y Congreso Iberoamericano.

Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: del 25 al 27 de octubre en Donosita-San Sebastián. Tema: Participación y asistencia en el Congreso. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vicepresidenta de CEAFA), Maribel Perea (Secretaria de CEAFA), Francisco Moral (Tesorero de CEAFA), Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA) y Rosa Brescané (Vocal de CEAFA).

� Noviembre

Televisión Española. Fecha y lugar: 12 de noviembre en Barcelona. Tema:

Intervención en el programa “Para todos, la 2” en TV2. Debate sobre “La

salud del cuidador en enfermos crónicos”. Representante: Mª Antonia

Recasens (Vicepresidenta de CEAFA), por delegación de presidencia.

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CEPPMM (Consejo Estatal de las Personas Mayores). Fecha y lugar: 15 de noviembre en Madrid. Tema: Reunión de la Comisión Permanente del CEPPMM. Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA y Coordinador del Grupo de Dependencia).

Laboratorios Lilly. Fecha y lugar: 16 de noviembre en Madrid. Tema:

Asistencia a la Jornada de puertas abiertas de Laboratorios Lilly.

Representante: Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA), invitado por la AGP

(Alianza General de Pacientes). Diario Médico. Fecha y lugar: 19 de noviembre en Barcelona. Tema: Entrega

de los Premios “Mejores Ideas 2012” del Diario Médico, Premio al “Proyecto Know Alzheimer”. Representante: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

VI Congreso Europeo de Pacientes. Fecha y lugar: 20 de noviembre en

Madrid. Tema: Congreso organizado por el Instituto Europeo de Salud y

Bienestar Social, y Laboratorios Lilly. Participación en la mesa redonda

“Importancia del cuidador en Alzheimer”. Representante: Arsenio Hueros

(Presidente de CEAFA). Año Europeo del Envejecimiento Activo. Fecha y lugar: 21 de noviembre en

Zaragoza. Tema: Asistencia al acto de clausura del “Año Europeo del

Envejecimiento Activo”, organizado por el Imserso. Representante: Arsenio

Hueros (Presidente de CAEFA y Miembro del comité organizador del Año

Europeo del Envejecimiento Activo. Visita a la Secretaría Técnica de CEAFA. Fecha y lugar: 22 y 23 de

noviembre en Pamplona. Tema: Reunión con los profesionales de la

Secretaría Técnica y recopilación de documentación. Representantes:

Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo

de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de

CEAFA), Javier Vergara (Responsable de Administración), Rakel Goñi

(Responsable de Proyectos y Formación) y Ainara González (Auxiliar de

CEAFA). Asesores de CEAFA. Fecha y lugar: 22 de noviembre en Pamplona. Tema:

Reunión con el Asesor Económico y Asesor Jurídico de CEAFA. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Marcos González (Asesor Económico de CEAFA) y Eduardo Santos (Asesor Jurídico de CEAFA).

� Diciembre

Consejo Estatal de las Personas Mayores. Fecha y lugar: 11 de diciembre en Madrid. Tema: Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores. Representantes: Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA (miembro del Grupo Institucional y del Grupo de Comunicación) y Emilio Marmaneu, Vocal de

CEAFA (miembro del Grupo Institucional y Coordinador del Grupo de

Pensiones, Seguridad Social y Dependencia). Consejo Estatal de las Personas Mayores. Fecha y lugar: 19 de diciembre en

Madrid. Tema: Reunión del Grupo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia. Representante: Emilio Marmaneu, Vocal de CEAFA, como

Coordinador del Grupo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia.

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Confederación Española de Organizaciones de Mayores. Fecha y lugar: 20 de diciembre en Madrid. Tema: Reunión de la Junta Directiva de CEOMA. Representante: Maribel Perea (Vocal de CEAFA).

1.8.- COMITÉ SOCIAL DE CEAFA En el año 2008 se creó el Comité Social de CEAFA, estructura formada por personas relevantes en el mundo asociativo vinculado con la enfermedad de Alzheimer, todas ellas familiares de personas afectadas y miembros o ex–miembros de Federaciones o Asociaciones miembros de la Confederación. Su misión consiste en asesorar a la Junta de Gobierno de CEAFA en materia social, reforzando y complementando el apoyo externo que recibe en materia psico-social. En Asamblea General Ordinaria de CEAFA celebrada el 16 de junio de 2012 se acordó la disolución de este Comité.

1.9.- COMITÉ CIENTÍFICO DE CEAFA CEAFA cuenta con un Comité Científico formado por profesionales de diferentes ramas del saber relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, como: neurólogos, geriatras, psicólogos, trabajadores sociales, del ámbito jurídico, etc. El Comité Científico ayuda a la Confederación a construir sus mensajes relacionados con las continuas informaciones que los medios publican en relación en con los avances científicos vinculados con la enfermedad. Igualmente, asesora en términos de viabilidad e interés de las investigaciones en curso. La multidisciplinariedad e independencia de los miembros que componen el Comité Científico asegura el correcto posicionamiento de CEAFA ante cuestiones de índole científica de especial relevancia. Además, representa uno de los cauces por los que CEAFA apoya decididamente la investigación en pos del diagnóstico precoz y de la cura definitiva de la enfermedad.

1.10.- OTROS TEMAS DE REPRESENTACIÓN

� Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con Alzheimer y otras demencias del IMSERSO

CEAFA y el CRE de Salamanca mantienen una estrecha colaboración desde hace años, y este año se ha manifestado en la organización de varios seminarios formativos dirigidos a profesionales, cuidadores y personas interesadas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el objetivo de difundir las diferentes áreas de conocimiento relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.

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A lo largo del segundo semestre del año se han celebrado varios seminarios formativos:

Técnicas de Risoterapia aplicadas a Alzheimer y dirigidas a profesionales del campo de las demencias. Seminario celebrado los días 13 y 14 de julio en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 26 personas.

Atención Centrada en la Persona. Seminario celebrado el 26 de julio en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 26 personas.

Intervención en los procesos de duelo ante la enfermedad de Alzheimer”. Seminario celebrado el 12 de septiembre en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 25 personas.

Nutrición para personas con Alzheimer. Seminario celebrado el 25 de octubre en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 29 personas.

Durante el año 2012 ambas entidades han mantenido diversas reuniones para organizar y planificar futuras colaboraciones:

Fecha y lugar: 19 de enero en Madrid. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Fecha y lugar: 20 de junio en Salamanca. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Alianza por el Alzheimer Desde el año 2010 CEAFA está trabajando en la elaboración de una “Política de Estado sobre Alzheimer”, que contemple, como eje central, a la persona afectada por la enfermedad. Persiguiendo este mismo objetivo, y con la colaboración de Pfizer y el apoyo logístico de la agencia de comunicación Weber Shandwick, se creó la Alianza por el Alzheimer compuesta por:

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. CEAFA

La Sociedad Española de Neurología. SEN La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. SEGG La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria. SEMERGEN La Fundación Pascual Maragall La Sociedad Española de Psicogeriatría. SEPG La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. semFYC

Durante este año se han celebrado varias reuniones de trabajo para impulsar este proyecto:

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Fecha y lugar: 17 de enero en Madrid. Reunión de trabajo con representantes de Weber Shandwick. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Fecha y lugar: 20 de febrero en Madrid. Reunión de trabajo con representantes de Weber Shandwick y Pfizer. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Fecha y lugar: 3 de mayo en Madrid. Reunión de trabajo con representantes de Weber Shandwick, Pfizer y el CRE Alzheimer de Salamanca. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) y Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

1.11.- CALIDAD Nuevamente, todo el equipo técnico de CEAFA ha asumido el compromiso de renovar el Sello de Calidad del Modelo EFQM, asumiendo como reto conseguir en la convocatoria de este año el Sello 500+. Con fecha 31 de enero Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) se ha reunido con Patxi Gutiérrez (Interqualisic) para comunicarle nuestra intención de presentarnos a la convocatoria del Sello +500 del Modelo EFQM, y solicitarle un planning y presupuesto de apoyo para conseguirlo. En el mes de enero la Secretaría Técnica de CEAFA, con el fin de continuar trabajando en la consolidación de los sistemas de gestión de la calidad, ha enviado a todas las Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovinciales y AFAs confederadas una encuesta de percepción/satisfacción con respecto al funcionamiento de CEAFA, cuyos resultados se presentan a continuación. De este modo, se obtendrán elementos de análisis y comparación con ejercicios anteriores que permitirán introducir las acciones de mejora que sean necesarias para dar respuesta a las principales demandas del tejido asociativo que compone en la actualidad la Confederación.

Con estas encuestas hemos podido conocer la opinión que las Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovinciales y AFAs tienen sobre CEAFA.

4,5

4,7

4,6

4,3

4,3

4,5

4,5

4,3

4,4

0,5

0,3

0,4

0,7

0,7

0,5

0,5

0,7

0,6

0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5

Facilidad

Trato

Dedicación

T. Respuesta

Información

Asesoramiento

Imagen

Junta de Gobierno

CEAFA

31

Como se puede observar en la gráfica, todos los parámetros valorados (sobre 5) son puntuados por encima del 4 y la valoración global es de 4,40. Estos datos vienen a demostrar que CEAFA es una entidad altamente valorada por sus principales grupos de interés, es decir, las entidades que componen la estructura confederal. Sirvan estas páginas para enviar un sincero agradecimiento a cuantas Asociaciones han participado en la encuesta por sus aportaciones y por su confianza. Los escasos márgenes de mejora que se establecen serán tenidos en cuenta para, día tras día intentar reducirlos cada vez más hasta que CEAFA se convierta en la estructura que todos queremos y ofrezca los servicios y atenciones que las AFAs precisan. Durante el año los profesionales de la Secretaría Técnica y el asesor externo en calidad han avanzado en los trabajos de la redacción de la Memoria a presentar para acceder al Sello de Calidad del Modelo EFQM 500+.

Finalmente, el día 26 junio CEAFA presentó la Memoria del Sello de Calidad del

Modelo EFQM 500+ ante la Fundación Navarra para la Excelencia. En el mes de octubre la Secretaría Técnica de CEAFA ha recibido la visita del equipo auditor designado por la Fundación Navarra para la Excelencia y encargado de realizar la evaluación de calidad para la obtención del Sello del Modelo EFQM+500. El 1 de octubre el equipo auditor realizó una primera visita de conocimiento de la entidad y sus instalaciones, y presentar el guión de trabajo para los dos días siguientes donde concretarían la evaluación; y los días 8 y 9 de octubre el equipo auditor se entrevistó con todos los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA con el fin de revisar cada criterio del Modelo EFQM. A pesar de todos los esfuerzos realizados, el informe de los evaluadores no fue positivo con lo que no se ha podido conseguir el 500+ de EFIM. No obstante, este contratiempo nos anima a seguir mejorando día a día, a ser más eficaces y efectivos sobre todo para las AFAs, Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales, las cuales esperamos vean satisfechas sus principales necesidades.

32

2 Información/Sensibilización

33

2.1.- DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER El DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER (21 de septiembre), declarado como tal por la Organización Mundial de la Salud, es el día más importante del año para todas las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y para CEAFA. En él se da a conocer la enfermedad y se difunde información, se solicita el apoyo y la solidaridad de la población en general, así como de instituciones y organismos públicos y privados. � Lema promocional Según acuerdo de la Junta de Gobierno de CEAFA, el lema elegido para promocionar este año el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer es: “Esfuerzo compartido”.

La enfermedad de Alzheimer, que afecta a más de 3,5 millones de españoles (entre quienes la sufren directamente y sus familiares) es un problema socio-sanitario de primera magnitud que incide especialmente, aunque no en exclusiva, en las personas de edad avanzada. Considerada como la “epidemia del siglo XXI”, exige, para su abordaje, el compromiso y la participación de todos: investigadores, médicos, psicólogos, trabajadores sociales, familiares… y, por qué no, de la sociedad en su conjunto, sin olvidar, en ningún caso, a las propias Administraciones. Aportando el conocimiento y saber hacer de todos, se podrá construir, de manera coordinada, la Política de Estado que permitirá erradicar la enfermedad o, en su defecto, cronificarla; y mientras ello no se consiga, asegurar una mínima calidad de vida para las personas afectadas. Es importante aunar la dedicación, COMPARTIR LOS ESFUERZOS de todos para avanzar hacia la Política de Estado de Alzheimer y para hacer que quienes la sufren y padecen puedan albergar nuevas esperanzas y vivir de la manera más digna posible. � Material divulgativo

Las Federaciones y Asociaciones miembros de CEAFA realizaron su solicitud de material en el mes de julio. Aprobado el diseño y presupuesto a Ilune (empresa de diseño con la que trabajamos habitualmente), este año, y ante la situación financiera actual, CEAFA no ha conseguido entidad financiadora para editar, imprimir y distribuir el material divulgativo del Día Mundial del Alzheimer. Para hacer frente a esta situación la Junta de Gobierno planteó la siguiente fórmula mixta para que las

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Federaciones y AFAs miembros pudieran disponer de material:

Material divulgativo en formato electrónico. Se envió el cartel y tríptico informativo en el formato adecuado para su descarga e impresión por parte de las entidades (si tenían financiación).

Carteles impresos por CEAFA, bajo solicitud de cada Asociación, asumiendo ésta el coste de impresión y envío (en función del número de carteles solicitados y el lugar de destino).

Informadas las entidades miembros de CEAFA del coste del pedido de carteles, e informados sobre el procedimiento y plazo para el pago del pedido, el material fue distribuido a partir de la última semana del mes de agosto. � Rueda de prensa de presentación del Día Mundial del Alzheimer El jueves 18 de septiembre CEAFA organizó una Rueda de Prensa de presentación del Día Mundial del Alzheimer en la sede del Sede del IMSERSO de Madrid a las 12:00 horas.

En este acto, D. Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA, estuvo acompañado por D. César Antón Beltrán,

Director General del IMSERSO, y por el Dr. López Rocha, Vocal de la Junta Directiva Nacional y responsable de Relaciones Institucionales de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).

Con el lema escogido este año “Esfuerzo compartido”, CEAFA quiso instar al Gobierno a que adopte las medidas necesarias que permitan elaborar a la mayor brevedad posible una POLÍTICA DE ESTADO DE ALZHEIMER, y que considere el Alzheimer como una prioridad socio-sanitaria de primera magnitud en la esfera política nacional. Porque el Alzheimer afecta hoy en España a 3,5 millones de personas.

� Declaración de Actos de Interés Sanitario

En el mes de junio se presentó ante la Subsecretaria de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la solicitud para el reconocimiento de los actos conmemorativos del Día Mundial del Alzheimer, como actos de interés sanitario. Este reconocimiento es sólo a nivel publicitario, ya que no tiene concesión económica. Para la solicitud se ha presentado un dossier con información sobre CEAFA, el Día Mundial del Alzheimer, el lema promocional, el material divulgativo editado para su distribución y los actos conmemorativos. Recibida la concesión de actos de interés sanitario, en el mes de octubre, y dentro del plazo establecido CEAFA ha presentado el informe de las actividades realizadas para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer.

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2.2.- PREMIOS CEAFA 2012

Sexta edición de los Premios, de carácter multidisciplinar, donde se reconoce públicamente la labor de personas y entidades en los campos de la información, la investigación y, por supuesto, el cuidado a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Un reconocimiento público a otras personas y entidades cuya labor ha contribuido

y contribuye a mejorar la calidad de vida de los más de tres millones y medio de personas que en estos momentos conviven en España con la enfermedad. La entrega de los Premios CEAFA 2012 se celebró el viernes 26 de octubre en el transcurso de la cena de clausura del V Congreso Nacional de Alzheimer en San Sebastián, en el Hotel Silken Amara Plaza. Según acuerdo de Junta de Gobierno en la reunión celebrada el viernes 15 de junio, los premiados en las diferentes categorías en esta VI Edición de los Premios CEAFA son:

Premio CEAFA 2012 Modalidad Información a las Redes Sociales del proyecto “La memoria es el camino”, por el marcado impacto que las redes sociales están generando en la concienciación y sensibilización sobre el Alzheimer.

Premio CEAFA 2012 Modalidad Investigación a Farmaindustria, en tanto que patronal de la industria farmacéutica que, a pesar de las dificultades económicas del entorno, siguen apostando e invirtiendo en I+D+i.

Premio CEAFA 2012 Modalidad Cuidador al Ayuntamiento de Sangüesa/Zangoza, por haber sido el primer municipio que se ha declarado “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”, a la que se han ido sumando otros y se prevé que lo hagan aún más.

Premio CEAFA 2012 Modalidad Social a la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Valdepeñas, por la memoria de méritos presentada, y por su gran labor de atención a las personas con Alzheimer y sus familiares cuidadores.

� Premio CEAFA 2012 en su Modalidad “Información”

A nadie le es ajeno el poder de la información. Cualquier persona, desde que se levanta hasta que se acuesta, está sometida a un constante bombardeo de informaciones, unas más serias e importantes, otras más triviales, pero información al fin y al cabo. Muchas veces

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es difícil seleccionar y dar credibilidad a los continuos mensajes que recibimos. La televisión, la radio, los periódicos, las revistas… No hay tiempo material para poder asimilar semejante oferta informativa. Y desde hace ya algunos años, las tecnologías de la información se han sumado también a la difusión masiva de información. Si es complicado recibir y asimilar tanta información, es más difícil aún emitirla y hacerla encajar en los medios de comunicación. Para una organización como la nuestra, como CEAFA (y para otras muchas), no resulta sencillo “competir” en los medios, ni tampoco llevar su mensaje al “gran público”. En los últimos años hemos sido capaces de quintuplicar nuestra presencia en esos medios; nuestro impacto informativo está en continuo crecimiento. Y eso es importante, muy importante. Pero también somos conscientes de que nuestros mensajes llegan, fundamentalmente, a quienes esperan recibirlos, normalmente personas vinculadas directa o indirectamente con la enfermedad. Pero, ¿qué ocurre con esos otros sectores de la población que no tienen esa vinculación? Hace algo más de un año, un loco maravilloso se acercó a nosotros, a CEAFA, para proponernos una aventura que estaba empeñado en acometer en solitario, y que quería aprovechar como bandera para difundir un mensaje solidario. Guillermo Nagore, periodista pamplonés, estaba empeñado en recorrer el Camino de Santiago, el completo, al revés. El pasado mes de mayo comenzó su camino en Finisterre dirección Jerusalén, con la intención de establecer contacto con Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y con personas afectadas por la enfermedad para conocer de primera mano sus necesidades, intereses, problemas y dificultades, y poder compartirlas “con el mundo” a través de las redes sociales. Y, precisamente, esas redes sociales han sido capaces de congregar a miles de personas en torno a la aventura de Guillermo, pero también en torno a su mensaje, que es el nuestro, de reivindicar una Política de Estado de Alzheimer. La labor de sensibilización, de concienciación que está consiguiendo es un elemento que merece la pena destacar, aunque ningún premio sea capaz de hacer justicia al valor añadido que genera en términos de la creación de una conciencia social de primera magnitud, sobre todo, entre aquellos sectores de la población que, como he señalado anteriormente, no están vinculados con el Alzheimer. Por todo ello, la Junta de Gobierno de CEAFA, en representación de las 200.000 familias asociadas, ha decidido conceder el PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD INFORMACIÓN a las REDES SOCIALES DEL PROYECTO LA MEMORIA ES EL CAMINO por el marcado impacto que están generando en la concienciación y sensibilización sobre el Alzheimer, y por estar contribuyendo a generar un clima favorable hacia la petición social de la Política de Estado de Alzheimer, tan necesaria para nuestro colectivo actual y futuro. Recogen el Premio: D. Rafa Aguilera (Edentity) y D. Josetxo Aldunate (Ilune). Entrega el Premio: Dña. Maribel Perea (Secretaria de CEAFA)

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� Premio CEAFA 2012 en su Modalidad de “Investigación”

Desde CEAFA hemos repetido, casi hasta la saciedad, que en la investigación descansan nuestras esperanzas, las esperanzas de los 3,5 millones de personas que día a día convivimos con el Alzheimer. Cualquier avance que se anuncia es siempre recibido con alegría, pero también con cautela, porque sabemos que cada paso que se da, aunque sea muy pequeño, nos acerca un poco más a la solución que ansiamos. La investigación hay que cuidarla, hay que mimarla. La

básica, la clínica, la psico-social, la investigación, en definitiva es lo que va a permitir curar la enfermedad, o cronificarla o detenerla, o prevenirla o, simplemente, tratarla. Los familiares de personas con Alzheimer estamos al lado de la investigación. No podría ser de otra manera. Para nosotros, cualquier recurso que se invierta en investigación es poco, se necesita más, se necesita que las intensidades inversoras en investigación en Alzheimer se incrementen, no por capricho, sino porque hoy en día son 800.000 las personas que sufren esta enfermedad en la actualidad, pero serán muchas más en el medio plazo. El Alzheimer, permítanme que avance brevemente una cifras, afecta hoy en España a 3,5 millones de personas y representa un coste anual de 24.000 millones de Euros. Estas cifras, como ya he dicho, se duplicarán en el medio plazo, generando una verdadera situación de emergencia socio-sanitaria a la que ningún Estado será capaz de hacer frente. Por eso es importante reivindicar que, crisis y recortes aparte, la investigación en Alzheimer sea potenciada, reforzada, cuidada y mimada para que sea capaz, esperemos que en un futuro no muy lejano y que lo podamos ver, de “fabricar esa pastillita” que haga del Alzheimer un mal recuerdo. Y aquí, lógicamente, la industria farmacéutica juega un papel fundamental. Poner en el mercado esa “pastillita” supone haber recorrido un camino de más de 10 de años de investigación y desarrollo que soportan con inversiones millonarias nutridas con la inversión del 20% de los beneficios que obtiene la industria cada año. Los ensayos clínicos en Alzheimer se han convertido en una carrera de obstáculos en el que, precisamente, el último está resultado insalvable. Cuántas moléculas se caen en la maldita fase 3, y con ellas nuestras esperanzas. Pero no la voluntad de la industria, más allá de intereses económicos o empresariales, que sigue empeñada no ya en buscar, sino en encontrar esa pastilla que no sirva sólo para curar el Alzheimer, sino que permita erradicar esta enfermedad, o cronificarla, tal como ya han sido capaces de hacer con otras dolencias también de amplio impacto o incidencia. Por ello, la Junta de Gobierno de CEAFA, en representación de las 200.000 familias asociadas, ha decidido conceder el PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD INVESTIGACIÓN a FARMAINDUSTRIA, en tanto que patronal de la industria

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farmacéutica que, a pesar de las dificultades económicas del entorno, siguen apostando e invirtiendo en I+D+i. Recoge el Premio: D. Julián Zabala (Director de Comunicación de Farmaindustria). Entrega el Premio: D. Paco Moral (Tesorero de CEAFA)

� Premio CEAFA 2012 en su Modalidad “Cuidador”

El Día Mundial del Alzheimer 2012 celebrado el pasado mes de septiembre y este V Congreso Nacional de Alzheimer comparten lema: “Esfuerzo compartido”. Desde CEAFA hemos intentado transmitir el mensaje de que el Alzheimer es un problema socio-sanitario que nos afecta a todos, a unos

más que a otros, a unos más directamente que a otros, a unos con más intensidad que a otros, a unos de manera más inmediata que a otros…, pero que, de una manera u otra, a todos nos incumbe. Y este Congreso, al igual que en sus pasadas ediciones, es buena muestra de ello. Estamos convencidos que, a pesar de las dificultades, este mensaje está calando en nuestra sociedad y, sobre todo, en las conciencias de las personas, de los profesionales, de las organizaciones y de las instituciones. Compartir esfuerzos es también crear sinergias, acometer de manera conjunta proyectos en los que cada uno aporta lo mejor de sí mismo. Creo que eso de las “sinergias”, al menos en nuestro caso, ha pasado de ser una quimera a convertirse en realidad. Hace unos momentos hemos entregado el Premio CEAFA en su modalidad Información a las redes sociales del Proyecto La memoria es el camino por su labor de concienciación y sensibilización. Ahora es el turno de presentar algunos resultados que se están obteniendo, más allá de esa sensibilización. Y digo “se están” porque el proyecto no está acabado, sino en constante evolución. En apenas unos meses, se ha producido en España un movimiento sin precedentes: casi 50 municipios del país se han declarado “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”; alrededor de 20 empresas y organizaciones han hecho lo propio; más de 2.000 personas son en estos momentos “solidarios con el Alzheimer”. Y estas cifras no paran de crecer, constituyendo una masa social de naturaleza diferente (administraciones públicas, empresas privadas, personas individuales… a las que no les importan ni ideologías, ni colores) que está clamando por esa tan necesaria Política de Estado de Alzheimer. Esos municipios, esas empresas y esas personas son hoy “solidarias con el Alzheimer” porque han querido sumarse a la valentía mostrada por la Corporación Municipal de Sangüesa, una pequeña ciudad de poco más de 5.000 habitantes situada en Navarra. El 18 de mayo de 2012 este Ayuntamiento, con su Alcalde a la cabeza adoptó de manera unánime, sin fisuras, la decisión de convertirse en la primera ciudad solidaria

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con el Alzheimer. Tras Sangüesa han venido más, pero a Sangüesa le corresponde el reconocimiento de haber sido la primera, de haber apostado por mostrar pública y abiertamente su conciencia hacia este problema socio-sanitario, de haber contribuido a motivar a otros Ayuntamientos a sumarse a esta iniciativa. Y esta motivación no ha caído en saco roto: en prácticamente todas las Comunidades Autónomas hay ciudades que ya son “Solidarias con el Alzheimer”. Por todo ello, la Junta de Gobierno de CEAFA, en representación de las 200.000 familias asociadas, ha decidido conceder el PREMIO CEAFA EN SU MODALIDAD CUIDADOR al EXCMO. AYUNTAMIENTO DE SANGÜESA-ZANGOZA, por haber sido el primer municipio que se ha declarado “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”, a la que se han ido sumando otros y se prevé que lo hagan aún más. Recoge el Premio: Excmo. Sr. D. Ángel Navallas (Alcalde de Sangüesa-Zangoza). Entrega el Premio: D. Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA) � Premio CEAFA 2012 en su Modalidad “Social”

En el año 2009 la Junta de Gobierno de CEAFA decidió instaurar el Premio Social como reconocimiento a la labor de todas las estructuras asociativas que componen la Confederación. En la presente convocatoria, tras lanzar el concurso abierto al que todas las

Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovinciales y AFAs han podido optar, se han recibido un total de 24 Memorias de Méritos. Desde aquí, la Junta de Gobierno de CEAFA quiere mostrar su más profundo agradecimiento a las entidades que han participado, y que están consiguiendo que esta modalidad se consolide como un preciado reconocimiento a la labor bien hecha. Todas las Memorias de Méritos presentadas han mostrado el buen hacer, fiel reflejo de la calidad de atención que acreditan las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer que existen en nuestro país. Ello, como no podía ser de otro modo, ha dificultado enormemente la toma de decisión, puesto que todas las candidaturas recibidas han demostrado claros ejemplos dignos de reconocimiento. La Junta de Gobierno de CEAFA, en representación de la estructura confederal, y tras haber estudiado en profundidad todas las Memorias de Méritos, ha decidido conceder el Premio CEAFA en su modalidad Social a la ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER DE VALDEPEÑAS.

Recogen el Premio: D. Vicente Salas (Presidente de AFA Valdepeñas) y Dña. Nohemí Martínez (Tesorera de AFA Valdepeñas y Coordinadora SED). Entrega el Premio: Junta de Gobierno de CEAFA.

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La Junta de Gobierno de CEAFA quiere mostrar su más profundo agradecimiento a las entidades que han participado, y que están consiguiendo que esta nueva modalidad se consolide como un preciado reconocimiento. * Recordar que el Premio CEAFA modalidad Social está dirigido a reconocer la labor de las Asociaciones y Federaciones confederadas y deben ser éstas las que presenten candidatura con una Memoria de Méritos que base su candidatura y posible concesión del Premio. Informadas las Federaciones Autonómicas y Asociaciones miembros sobre la apertura del proceso, las bases y el plazo para presentar candidaturas (el plazo para presentar candidaturas finalizó el viernes 25 de mayo) se han recibido 24 candidaturas de: AFA Albacete, AFA Alcoy, AFA Aldea del Puente, AFA Aljarafe, AFA Almansa, AFA Ávila, AFA Bezmiliana (Rincón de la Victoria), AFA Bierzo, AFA Faro de Chipiona, AFA Huelva, AFA Lanzarote, AFA Parla, AFA Pizarra, AFA Reus, AFA San Paulino (Barbate), AFA Santa Marina del Rey, AFA Tarragona, AFA Valdepeñas, AFA Valladolid, AFACAYLE (Federación de Alzheimer de Castilla y León), AFAL Cartagena, AFAL Getafe, AFA Lugo y AFATE.

2.3.- CEAFA, SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO

CEAFA ofrece un servicio continuo de información y asesoramiento a sus Federaciones y Asociaciones miembros. Se ofrece información sobre convocatorias de subvenciones de entidades públicas y privadas, convocatorias de premios, celebración de jornadas y congresos, etc. Las fuentes de información utilizadas por CEAFA son los Boletines Oficiales, tanto estatal como autonómicos; portales especializados en materia legal, de voluntariado; páginas Web de entidades financieras, laboratorios farmacéuticos, etc. A continuación, detallamos resumen de envíos de información realizados. Información sobre convocatorias de entidades públicas. CEAFA revisa el Boletín Oficial del Estado (BOE) y accede a información de los Boletines Oficiales Autonómicos, y envía a las Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA, la información que se considera de utilidad para todas ellas. Información sobre convocatorias de entidades privadas. CEAFA revisa o accede a información sobre convocatorias de entidades privadas (obras sociales, industria farmacéutica, empresas relacionadas con la atención a afectados por Alzheimer, etc.) y si resultan de interés, se remiten a las Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA.

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2.4.- REVISTA “EN MENTE”

En el año 2002 la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) creó una publicación para fomentar la interacción entre las distintas asociaciones miembros, y otras organizaciones sin ánimo de lucro, instituciones gubernamentales, centros médicos, medios de comunicación nacionales y especializados, así como colaboradores de la Confederación. La publicación titulada “En Mente”, ha sufrido una gran evolución desde los inicios: ha sido rediseñada en su totalidad, y se ha aumentado la tirada y la paginación (ha pasado de las ocho páginas iniciales, dieciséis en el año 2006, veinticuatro páginas en el año 2007 y actualmente treinta y dos páginas). Características: cadencia trimestral, tamaño DIN-A4 y a color. Así en el año 2012 se han editado cuatro números, con los siguientes contenidos destacados: � Revista número 40. Marzo 2012

Balance de CEAFA año 2011 V Congreso Nacional de Alzheimer Grupos de Ayuda Mutua: 2012 “Año Europeo del Envejecimiento Activo y de

la Solidaridad Intergeneracional” Noticias de CEAFA Los medicamentos genéricos y el Alzheimer Buzón de dudas económicas, fiscales y jurídicas Campaña de la Declaración de la Renta 2011 Agenda del Alzheimer

� Revista número 41. Junio 2012

V Congreso Nacional de Alzheimer Proyecto “La memoria es el camino” La OMS y ADI alertan del imparable crecimiento

de la demencia La Fundación Pilares para la autonomía personal Noticias de las Asociaciones Sangüesa “Ciudad solidaria con el Alzheimer” Noticias de CEAFA Buzón de dudas económicas, fiscales y jurídicas Agenda del Alzheimer

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� Revista número 42. Septiembre 2012

Premios CEAFA 2012 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer V Congreso Nacional de Alzheimer Noticias de las Asociaciones Bancos que luchan contra el olvido Noticias de CEAFA Medidas de austeridad Buzón de dudas económicas, fiscales y jurídicas ¿Quieres ser socio benefactor de CEAFA? Agenda del Alzheimer

� Revista número 43. Diciembre 2012

Día Mundial del Alzheimer Declaración de "Ciudad o Entidad Solidaria con el

Alzheimer" V Congreso Nacional de Alzheimer Premios CEAFA 2012 Por una atención del Alzheimer centrada en la

persona La importancia de los ensayos clínicos Problemas de memoria Colabora con el proyecto KNOW Alzheimer

La tirada es de 3.500 ejemplares en formato papel, que se reparte entre nuestras Federaciones Autonómicas y asociaciones Uniprovinciales miembros; Asociaciones confederadas; Junta de Gobierno; Comité Científico; Comité Social; Organismos Públicos de ámbito estatal, autonómico y local; laboratorios farmacéuticos; entidades bancarias; y otros colaboradores. Además se realiza un mailing masivo a los medios de comunicación. La revista está alojada en la página Web Institucional de CEAFA, lo que permite una cómoda revisión en formato pdf de todos los números: http://www.ceafa.es/lineas-estrategicas/informacion/revista-en-mente. Dado su carácter gratuito, CEAFA financia la revista a través de los ingresos por publicidad. Para lograr dicha financiación se ha contactado y enviado un Dossier de Publicidad a laboratorios farmacéuticos, fundaciones, obras sociales de cajas de ahorros y bancos, ortopedias, clínicas y centros sanitarios privados, centros de día, etc., para que se anunciaran en sus páginas. En concreto, durante el año 2012 se ha contado con la publicidad de:

Bajamar S.A. Empresa de alimentación de personas mayores (Mamia) Grupo Amma. Residencias para mayores

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Ibernex. Empresa distribuidora de un sensor de cama portátil Laboratorios Lundbeck España S.A. Personalia. Empresa gestora de Residencias y Centros de Día para Mayores TEA Ediciones. Empresa distribuidora de Córtex, un programa para

estimulación y mantenimiento cognitivo en demencias Visión Sistemas de Localización S. L. Empresa distribuidora del sistema de

localización Keruve

Novacom (Gabinete de Comunicación de CEAFA), es el encargado de gestionar y elaborar los contenidos de la revista, siempre bajo la revisión y coordinación de CEAFA.

2.5.- PÁGINA WEB DE CEAFA En el año 2003, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) creó su página Web, un marco de comunicación entre las distintas personas afectadas por el Alzheimer, una comunidad virtual, unida por un objetivo común: conocer, compartir y comunicar acerca del Alzheimer y otras demencias. En el año 2008, CEAFA obtuvo un nuevo dominio, ceafa.es, que permite identificar mejor los mensajes de nuestra entidad. Así, con el nuevo dominio, la página Web ha pasado a ser www.ceafa.es. En el año 2009 se impulsó un nuevo diseño y contenidos de la página Web institucional, siguiendo las líneas estratégicas establecidas por CEAFA en su Plan Estratégico: Representación, Información/Sensibilización y Formación.

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Además, se creó la ZONA RESTRINGIDA, un nuevo espacio para el uso de nuestras Federaciones y Asociaciones dónde:

Compartir e intercambiar documentación y experiencias con otras Asociaciones

Encontrar información de interés (subvenciones, documentos divulgativos, bolsa de trabajo, etc.)

Desde entonces, 244 usuarios se han dado de alta en la zona restringida.

En el último trimestre del año 2011 CEAFA volvió a renovar el diseño y estructura de la página Web, con el fin de ofrecer un medio más accesible y moderno adaptado al estilo de hoy en día, mayor operatividad y ampliación de los contenidos.

Los contenidos de la página Web se actualizan a diario. CEAFA financia la página Web a través de los ingresos por inserción de banners publicitarios. Para lograr dicha financiación se ha se ha contactado y enviado un Dossier de Publicidad a laboratorios farmacéuticos, fundaciones, obras sociales de cajas de ahorros y bancos, ortopedias, clínicas y centros sanitarios privados, centros de día, etc., para que se anunciaran en sus páginas. En este primer trimestre del año 2012 no se ha podido contratar publicidad, aunque seguimos enviando el dossier publicitario a posibles anunciantes.

Durante el mes de agosto se han implantado en la página Web de CEAFA dos nuevas secciones: CEAFA Responde

Una sección que recoge consultas a modo pregunta-respuesta, e información sobre temas destacados en el área económica y fiscal, y en el área jurídica.

Además queremos animaros a que “CEAFA Responde” aumente sus contenidos de forma continua, por eso si hay temas o dudas que no aparecen en esta sección, podéis enviar la consulta a ceafa@ceafa.es, que será gestionada con nuestros

Impacto de www.ceafa.es en el año 2012

34.732

51.796

181.934

Usuarios

Visitas

Páginas visitadas

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colaboradores, y posteriormente la respuesta será publicada para que el resto de Asociaciones puedan acceder a ellas. Esperamos que esta selección de temas nos ayude en nuestras gestiones y dudas diarias.

Accede a “CEAFA Responde” a través del siguiente enlace: http://ceafa.es/es/plan-estrategico/informacion/ceafa-responde+ Indicadores de calidad

CEAFA pone a disposición de todos sus miembros una herramienta de comparación, los Indicadores para la Calidad, una manera de compartir experiencias y conocimientos con un doble propósito: poder compararnos con otras Asociaciones de nuestro ámbito o sector; y tener la oportunidad de conocer lo que hacen los demás, pudiendo de este modo aprender de sus experiencias. Se han establecido dos categorías:

Formulario para las Asociaciones, se recogen varios indicadores, atendiendo a diversos ámbitos: requisitos legales, régimen (datos sobre la Asamblea General y la Junta Directiva) y composición de la Asociación (sede, ámbito de actuación, horario de atención, datos de socios y trabajadores, presupuesto y financiación, servicios ofrecidos, etc.).

Formulario para los Centros de Día; los indicadores que se recogen son: requisitos legales, instalaciones, personal, programas terapéuticos, servicios complementarios, horarios de atención, financiación, etc.

Ambos formularios están disponibles en la zona restringida de la página Web de CEAFA: http://www.ceafa.es/es/zona-restringida.

2.6.- CEAFA EN LAS REDES SOCIALES � Facebook

Desde abril de 2010 CEAFA se suma a las nuevas tecnologías y ha entrado a formar parte de la Web 2.0. a través de la Red Social FACEBOOK. Desde la página de Facebook que CEAFA ha creado se dan a conocer

noticias relacionadas con el Alzheimer, opiniones, enlaces y eventos que realiza la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias y que permitirá a todos conocer de una forma más profunda el trabajo de la Confederación, y los avances realizados en el mundo del Alzheimer. Si ya eres miembro de Facebook podrás encontrarnos en el siguiente link http://www.facebook.com/CEAFA; y si no lo eres puedes registrarte en Facebook, y encontrarás mucha información y personas que tienen, como nosotros, interés en el Alzheimer.

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Diariamente se actualiza información en la página de Facebook de CEAFA con noticias, creación de eventos, etc. La página de Facebook de CEAFA ha acabado el año 2012 con más de 1.250 fans. � Twitter

Desde abril de 2012 CEAFA se ha unido a la plataforma social Twitter englobada dentro de las redes sociales, lo cual nos va a permitir enviar y recibir minimensajes o tweets, y así poder informar sobre qué hace CEAFA, en qué está pensando y en qué está trabajando, y preguntas

típicas del Twitter que darán información actualizada a nuestros seguidores y a todos aquéllos interesados en nuestro proyecto. En el año 2012 ya hemos llegado a los 724 seguidores. Para poder seguirnos lo podéis hacer a través de https://twitter.com/AlzheimerCeafa o en @AlzheimerCeafa

2.7.- BOLETÍN DE NOTICIAS CEAFA Boletín mensual en el que se recogen las informaciones y noticias más relevantes relacionadas con proyectos de CEAFA (Representación, Información/Sensibilización y Formación), de interés para las Asociaciones miembros. Se envía a la Junta de Gobierno de CEAFA, y a las 13 Federaciones Autonómicas (éstas lo remiten a sus Asociaciones miembros) y a las 6 Asociaciones Uniprovinciales. Desde el año 2008, y atendiendo a la conservación del medio ambiente, se manda exclusivamente en formato html por correo electrónico (anteriormente se enviaba además en formato papel por correspondencia).

2.8.- “CLIPPING” DE NOTICIAS Servicio informativo ofrecido por NOVACOM (Gabinete de Comunicación de CEAFA), denominado “Clipping”, y que consiste en la recepción diaria de las noticias que aparecen en la red sobre CEAFA, las Federaciones y Asociaciones miembros, y todas aquéllas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. El objetivo es que todos los miembros de la Confederación estén al tanto de la actualidad del “mundo Alzheimer”, recopilar y centralizar la información relativa a CEAFA, a las Asociaciones de familiares, la investigación y nuevos descubrimientos sobre el Alzheimer, los apoyos sociales, económicos, jurídicos, sanitarios a personas con Alzheimer y sus familiares, estadísticas de afectados, etc.

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Se realiza el envío diario a las 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA, a la Junta de Gobierno de CEAFA y a los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA.

2.9.- GABINETE DE COMUNICACIÓN Desde junio de 2007, CEAFA cuenta con los servicios de un Gabinete de Comunicación externo, con la intención de reforzar su presencia institucional en los medios de ámbito nacional y autonómico. El Gabinete se ha convertido en una herramienta de alto valor añadido que complementa la labor que hasta la fecha CEAFA ha venido realizando para difundir y sensibilizar a la población sobre la problemática del Alzheimer y para reivindicar ante las Administraciones su necesaria apuesta y contribución para la mejora de la calidad de vida del colectivo.

2.10.- APARICIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN CEAFA, con el apoyo de su gabinete de comunicación, ha realizado a lo largo del año numerosos esfuerzos para hacer llegar al gran público sus opiniones, reivindicaciones o planteamientos a través de los medios de comunicación, tanto escritos (revistas y periódicos), audiovisuales (radio y televisión) o medios web.

Apariciones Visitas Web (usuarios)

Tirada (ejemplares)

Difusión (ejemplares) Valoración €

Enero 38 1.177.642 118.473 97.640 14.175 Febrero 10 44.823 32.542 27.048 1.836 Marzo 103 714.822 674.734 542.851 45.753 Abril 27 307.744 219.861 184.985 25.178 Mayo 17 96.216 113.728 94.874 4.970 Junio 102 1.425.843 2.427.136 1.897.039 104.183 Julio 0 0 0 0 0 Agosto 0 0 0 0 0 Septiembre 298 1.898.341 1.314.332 1.018.719 145.095 Octubre 181 2.734.248 578.817 489.379 93.581 Noviembre 67 1.092.024 773.224 619.296 51.052 Diciembre 59 886.721 665.112 599.505 46.328 Total 902 10.378.424 6.917.959 5.571.336 532.151

De esta tabla de datos se pueden realizar varias conclusiones:

El crecimiento en Apariciones es muy relevante. Significa que la red de contactos es cada vez más extensa, y se muestra más sensibilizado con el Alzheimer y con la labor que realizan CEAFA y las Asociaciones. Influye también, respecto al año pasado, el hecho de haberse celebrado el Congreso que nos ha ayudado a obtener muy buenos datos en octubre. También ha tenido una influencia muy positiva el proyecto “La Memoria es el Camino” que

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a finales de año llegó a Jerusalén y volvió a tener una gran repercusión en los medios.

Es llamativo el gran incremento en Internet (visitas Web) frente al estancamiento en papel (tirada y difusión); pero no es más que un reflejo de lo que está sucediendo en la sociedad y es que cada vez se vende menos papel y en cambio leemos mucho más las ediciones digitales de los periódicos (que no hay que ir a comprarlas al kiosko y además son gratuitas).

En la Valoración, que es el medidor más importante que manejamos, también se ha logrado un gran crecimiento en comparación con los datos de 2011. En porcentaje no crece tanto la Valoración como las Apariciones, y eso es debido a que todavía las apariciones en las ediciones escritas de los periódicos económicamente se valoran más que las on-line.

Así, el balance es muy bueno y confirma que debemos seguir con la misma línea de trabajo y además para mantener una presencia importante en los medios de comunicación es necesario seguir trabajando en la línea emprendida.

2.11.- PROYECTO “LA MEMORIA ES EL CAMINO” CEAFA ha impulsado en el año 2012 un importante proyecto de sensibilización e información sobre la enfermedad de Alzheimer “La memoria es el camino”, una campaña que ayude a conocer mejor la enfermedad y sensibilizar a la opinión pública, y que reclama a las Administraciones la imperiosa necesidad de elaborar una Política de Estado en torno al Alzheimer y que éste sea considerado una prioridad socio-sanitaria global. El periodista Guillermo Nagore durante el año 2012 ha peregrinado desde el Faro de Finisterre hasta Jerusalén (el Camino de Santiago a la inversa) a lo largo de diez meses y más de 7.000 kilómetros para mostrar su apoyo a este proyecto y al colectivo Alzheimer. En el transcurso de este viaje, que inició el domingo 18 de marzo, contactará con asociaciones de familiares de Alzheimer, familiares cuidadores, y personas con la enfermedad de Alzheimer, quienes han relatado en primera persona sus historias de vida, sus deseos y sus esperanzas, así como sus sugerencias para diseñar una Política de Estado sobre el Alzheimer. Desde la Secretaría Técnica de CEAFA se han realizado las siguientes gestiones:

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Se han mantenido varias reuniones con el periodista Guillermo Nagore (previamente al inicio del viaje) y con las entidades colaboradoras del proyecto: Edentity (redes sociales) e Ilune Diseño, con la finalidad de coordinar actividades y buscar posibles vías de financiación de este proyecto.

Elaborado un documento sobre el proyecto y las vías de colaboración, y su posterior envío a empresas navarras solicitando su colaboración.

Reunión con varias empresas interesadas en colaborar en el proyecto. Finalmente las empresas colaboradoras han sido: El Naturalista, PCGON (empresa informática), Ternua y SUNSTROOM, que finalmente han financiado parte del proyecto.

Gestión de varios aspectos organizativos: contactos de Asociaciones durante el camino, datos sobre la enfermedad de Alzheimer, cartas de apoyo, contactos y gestión de entrevistas con medios de comunicación, etc.

Gestiones organizativas en relación con la salida e inicio del camino el sábado 18 de marzo, como: logística del desplazamiento y alojamiento del Presidente y Director Ejecutivo de CEAFA, coordinación de actos y agenda con los asistentes representantes de las Asociaciones gallegas (FAGAL y AGADEA), rueda de prensa celebrada el día 18 de marzo en el “Museo de las Peregrinaciones” de Santiago de Compostela, para presentar el proyecto “La memoria es el camino”.

Organización de actos durante la parada de Guillermo Nagore en Pamplona: martes 8 de mayo rueda de prensa celebrada en la sede de CEAFA para presentar el proyecto “La memoria es el camino”; miércoles 9 de mayo asistencia a un Pleno del Parlamento de Navarra para presentar la demanda de una Política de Estado del Alzheimer a través del proyecto “La memoria es el camino” y una charla organizada por el CIMA (Centro de Investigación Médica Aplicada); viernes 11 de mayo reunión con Enrique Maya, Alcalde de Pamplona, para presentar la demanda de una Política de Estado del Alzheimer a través del proyecto “La memoria es el camino”; y sábado 12 de mayo acompañamiento en la etapa Pamplona-Monreal por varios profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA.

Seguimiento de diversos actos de información, sensibilización y concienciación más destacados realizados por Guillermo Nagore durante su camino.

Difusión de la “Declaración de Ciudad Solidaria con el Alzheimer” iniciada por parte del Ayuntamiento de Sangüesa/Zangoza; impulso y seguimiento de esta Declaración, fomentando la adhesión de otros ayuntamientos, empresas y personas particulares. Se

envía una carta de agradecimiento a cada nueva adhesión. Impulso de las redes sociales, por parte de CEAFA @AlzheimerCeafa,

Guillermo Nagore @gnagore y las empresas colaboradores Edentity e Ilune @congnagore, con información sobre el proyecto y la reivindicación de una “Política de Estado del Alzheimer” con la publicación diaria de Tiwters.

Difusión constante del proyecto a través de la página web de CEAFA www.ceafa.es, del Facebook de CEAFA http://www.facebook.com/CEAFA y de la página web www.lamemoriaeselcamino.com.

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El domingo 16 de diciembre Guillermo Nagore llegó a Jerusalén, el destino final de su peregrinaje; y lo hizo acompañado por varios miembros de la Asociación de Familiares y Amigos de personas con Alzheimer y otras Demencias de Gipuzkoa (AFAGI), con su Presidente Koldo Aulestia al frente, que hicieron el camino con Guillermo desde Telaviv.

El domingo 30 de diciembre Guillermo Nagore volvió a casa, a Pamplona, y en la estación de RENFE fue recibido por Jesús Mª Rodrigo y Rakel Goñi (Director Ejecutivo y Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA respectivamente) y varios miembros de la Asociación de Familiares y Amigos de personas con Alzheimer y otras Demencias de Gipuzkoa (AFAGI).

2.12. OTROS TEMAS DE INFORMACIÓN/SENSIBILIZACIÓN � App alzheimerceafa Los conocidos como “smart-phones” están acaparando el mercado y son cada vez más utilizados. Por ello, CEAFA ha apostado por el diseño de una aplicación para los sistemas iOS (Apple) y Android (Google) sobre Alzheimer.

La aplicación está siendo creada junto con Barret Films -una productora valenciana especializada en documentales interactivos y el uso nuevas tecnologías y permitirá acceder a los usuarios a información básica y prioritaria sobre el Alzheimer, al mismo tiempo que los pone en contacto con la Asociación más cercana. Para ello la aplicación se inicia (la primera vez nos pide autorización para utilizar la ubicación) geolocalizándonos en el mapa y mostrándonos cuál es la Asociación-AFA más cercana. Pero la aplicación es mucho más que un inventario de recursos. La aplicación nos permitirá conectar dichos recursos con los

testimonios personales y con las historias humanas que realmente nos ayudan a entender y enfrentar el Alzheimer. La organización de la aplicación es sencilla con tan sólo cuatro botones que se corresponden con cuatro pantallas: Historias / Testimonios / Preguntas básicas sobre el Alzheimer / Mapa de recursos interactivo. A través de historias narrativas, la primera de las cuales sería “Las voces de la Memoria”, nos acercamos a la enfermedad. En un tiempo esta historia sería renovada

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con otras nuevas. Las historias están hechas de testimonios personales porque cada enfermo es un mundo. A través de los testimonios podemos conocer alguna situación concreta que enfrentar. Los profesionales y cuidadores de las AFAS pueden aportarnos respuestas, métodos, consejos y todo tipo de herramientas útiles. Estas preguntas básicas sobre el Alzheimer pueden ayudarnos a enfocar correctamente muchas situaciones difíciles y duras. Pero además hay que saber que no estamos solos, que se puede contar con numerosos recursos según la fase en que se encuentre nuestro familiar. Existen aparatos, muebles adaptados, personas capacitadas, lugares como las unidades de respiro, los centros de día, las residencias que pueden ofrecernos una ayuda inestimable.

Esta aplicación ha sido elaborada, trabajada y probada durante el segundo semestre del año, y se espera poder comenzar su distribución o comercialización en el primer trimestre del año 2013. � Problemas de memoria CEAFA está promoviendo una nueva herramienta “Problemas de Memoria” dirigida a facilitar la detección precoz de posibles problemas de memoria que pueden desencadenar otros más severos como la demencia en general y la enfermedad de Alzheimer en particular. La herramienta “Problemas de Memoria” cuenta, en su concepción y desarrollo, con el soporte técnico de las Sociedades Científicas más relevantes en el campo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España. Su objetivo principal es facilitar el diagnóstico de estas patologías y, por tanto, el acceso al tratamiento y los cuidados adecuados. “Problemas de Memoria” pone a disposición de familiares y/o cuidadores dos cuestionarios (IQCODE y AD8) de sencilla y rápida cumplimentación, y largamente testados y contrastados, que ofrecen información relevante que permite discriminar si los síntomas detectados tienen la importancia suficiente como para que el familiar objeto de atención sea evaluado por un profesional. El IQCODE es sumamente confiable y cuantifica un único factor general de la declinación cognitiva. Refleja declinación cognitiva previa, predice demencia concomitante y se correlaciona con muchas pruebas cognitivas. Como ventaja, el IQCODE no está influido por el nivel educativo ni por el nivel en el lenguaje del

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paciente. Sí lo está por la salud mental del informante y por su tipo de relación con aquél. Dado que proporciona información complementaria a las pruebas cognitivas, su implementación conjunta puede mejorar la precisión de la detección sistemática. Por su parte, el AD8 es un cuestionario de ocho ítems que distingue entre las personas que tienen demencia y las personas que no la padecen. Se basa en la evaluación que hace el informador, puesto que, en lugar de preguntar directamente al paciente, aquél (normalmente, cónyuge, hijo o cuidador no familiar) es preguntado sobre posibles cambios detectados en los últimos años en determinadas áreas de la cognición y de las funciones ejecutivas. Como aspectos importantes a tener en cuenta, señalar que estas pruebas han sido diseñadas para que las cumplimente una persona cercana a la persona afectada, que la conozca bien; por lo tanto, los resultados no son fiables si uno se las aplica a sí mismo. Por otro lado, las pruebas sólo son aplicables a personas mayores de 65 años con problemas de memoria, por lo que para personas por debajo de esa edad habrá que aplicar otro tipo de pruebas. Finalmente, es importante destacar que en ningún caso los resultados obtenidos deben ser considerados o interpretados como un diagnóstico, sino como una orientación o recomendación para, en caso de darse las condiciones oportunas, acudir al especialista en busca de una exploración y diagnóstico final. Para facilitar lo anterior, la herramienta emite un informe que recoge las puntuaciones obtenidas tras la cumplimentación de los cuestionarios y sugiere el acceso al sistema sanitario, facilitando, cuando ello es posible, la petición de cita on-line con el centro de salud más cercano o próximo al domicilio de la persona interesada. Problemas de Memoria está disponible en Internet (www.ceafa.es / www.problemasmemoria.com) y aspira a convertirse en una importante herramienta de apoyo al diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer y de otro tipo de demencias, disponible, a través de la red, en los propios domicilios particulares, pero también en los centros de salud, centros terapéuticos especializados, farmacias, hospitales… � Proyecto Know Alzheimer CEAFA (Confederación Española de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias), SEN (Sociedad Española de Neurología), SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), SEGG (Sociedad Española de Geriatría y Gerontología) y SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Comunitaria) se unen en el proyecto kNOW Alzheimer para avanzar y dar respuestas en el cuidado del paciente con Alzheimer. kNOW Alzheimer es una iniciativa multidisciplinar que nace de las asociaciones de familiares de pacientes y de los profesionales relacionados con la atención y el cuidado de las personas que sufren enfermedad de Alzheimer, con el fin de detectar

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las dudas actuales más frecuentes de los distintos colectivos dándoles una respuesta consensuada y avalada. kNOW Alzheimer tiene el objetivo de avanzar en el cuidado del paciente y dar respuestas conjuntas a las necesidades expresadas por los propios familiares y cuidadores, farmacéuticos, médicos de atención primaria, geriatras y neurólogos, a través de un proceso de investigación de las principales dudas y necesidades. Este proyecto de investigación se ha realizado a través de cuestionarios diseñados por expertos y disponibles en la

página web www.stada.es/knowalzheimer y se ha extendido hasta finales del mes de diciembre de 2012. En una segunda etapa, después de la fase de recogida de datos, se desarrollarán cinco manuales específicos, consensuados y avalados para cada uno de los colectivos, con el fin de que se conviertan en publicaciones de referencia y consulta para los profesionales y cuidadores. Desde CEAFA se ha realizado mailing informativo y masivo dirigido a las Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovinciales y Asociaciones miembros, y colaboradores de CEAFA, animándoles a participar en este proyecto. Además se ha difundido en otros medios de información y sensibilización como: Boletín de Noticias interno de CEAFA, mediante un banner en la página Web institucional de CEAFA, y en las redes sociales. � Sanitas Residencial

Sanitas Residencial y CEAFA han firmado un convenio de colaboración para la puesta en marcha del proyecto “CAREWELL - El cuidado para los que cuidan” para ayudar a los cuidadores de personas con Alzheimer. Se trata de una iniciativa que tiene como fin desarrollar y difundir una serie de contenidos informativos y formativos que ayuden a los cuidadores de personas con Alzheimer a mejorar su calidad de vida. El proyecto incluye la edición de un manual de autocuidados, y la creación y mantenimiento de una página web con materiales informativos que se irán

actualizando de forma periódica. En el mes de diciembre se ha editado el manual 'El cuidado para los que cuidan', dirigido a dar consejos saludables a los cuidadores de las personas dependientes. Este libro reúne sugerencias personales para cuidadores no profesionales con

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informaciones, herramientas, apoyo y asesoramiento de expertos de Sanitas Residencial para ayudar a los cuidadores a tener más energía y autoestima a la hora de atender a sus familiares y amigos. El manual se articula en cuatro ejes fundamentales: cómo combatir el estrés, métodos para dormir bien, hábitos saludables para las comidas e ideas para promover la actividad física. Además, con el objetivo de que el cuidador conozca en primer persona cuáles son sus carencias, incluye un 'test' inicial cuyos resultados revelan el área en el que la persona debe realizar cambios en su vida diaria. Asimismo, cada ejemplar incluye un 'CD' con técnicas de relajación. Este manual está disponible ya en las 40 residencias de mayores de Sanitas en España, y el próximo año se presentará en las sedes de varias Federaciones Autonómicas o Asociaciones miembros de CEAFA.

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3 Formación

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3.1.- V CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMER

Del 25 al 27 de octubre de 2012, tuvo lugar en el Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal de San Sebastián, el V Congreso Nacional de Alzheimer. De nuevo, CEAFA, la SEGG (Sociedad Española de Geriatría y Gerontología) y la SEN (Sociedad Española de Neurología) compartieron esfuerzos para ofrecer un Congreso de interés, en el que profesionales sanitarios, familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, y trabajadores del movimiento asociativo se reunieron con el fin de aunar esfuerzos para combatir la enfermedad de Alzheimer y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Bajo el lema “Esfuerzo Compartido”, el V Congreso Nacional de Alzheimer combinaba ponencias y talleres formativos, con un doble objetivo. Por un lado, reivindicar el papel de todos los profesionales sanitarios en el itinerario que el paciente con enfermedad de Alzheimer recorre en el Sistema de Salud; y por otro, reconocer y reforzar al familiar cuidador como agente activo en el proceso socio-sanitario, pero también como objeto de atención del mismo. � Jueves, 25 de octubre Arsenio Hueros Iglesias, Presidente de CEAFA; Gemma Zabaleta Areta, Consejera de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco; Ander Rodríguez Lejarza, Diputado de Política Social; Juan Karlos Izaguirre Hortelano, Alcalde de San Sebastián; y Koldo Aulestia Urrutia, miembro del Comité Organizador intervinieron en el acto inaugural del Congreso que se celebró el jueves por la tarde en la Sala de Cámara del Kursaal. Durante el acto, Gemma Zabaleta Areta, Consejera de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, señaló que “urge la planificación estratégica de una Política de Estado de Alzheimer, que garantice el envejecimiento digno y con derechos” y apuntó que “la crisis económica se debe abordar de manera responsable y no debe ser motivo para ceder ante partidismos y frenar el impulso de políticas que apuesten por servicios de calidad”.

Juan Karlos Izaguirre Hortelano, Alcalde de Donosti, incidió en la importancia del asociacionismo en el apoyo al familiar cuidador, ya que según sus palabras “el entorno es fundamental en la evolución de la enfermedad”. Además, destacó la labor que desarrollan los profesionales que se dedican a investigar el Alzheimer y la difícil tarea del diagnóstico precoz

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que empieza en las familias.

Y por último, Ander Rodríguez Lejarza, Diputado de Política Social, subrayó el desafío que supone la alta esperanza de vida e instó a las administraciones públicas a reorientar sus recursos para aumentar la protección social y la investigación. Conferencia Inaugural Miquel Aguilar Barbera, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mutua de Terrassa y fundador de la Associació Vallès de Amics de la Neurología (AVAN), impartió la conferencia inaugural del congreso bajo el título “La necesidad de una Plan Nacional de Alzheimer en España”. En ella definió la enfermedad de Alzheimer como “una plaga, cuyo coste anual por persona en España está entre los 20.000 y los 30.000 euros por familia”. En referencia a todo esto y teniendo en cuenta el aumento exponencial de su incidencia, Aguilar explicó que “es imperativo el compromiso del Estado para poner en marcha un Plan de Nacional de Alzheimer como ya lo tienen Inglaterra, Japón, Alemania o Noruega. Este Plan debe contar con el apoyo y el soporte de profesionales competentes en la clínica, la docencia, la investigación y la planificación; una red asistencial con atención primaria, hospitalaria y socio-sanitaria; atención especializada; una sociedad civil organizada por asociaciones; y un instrumento de consulta basado en la evidencia, la experiencia, y el consenso como es la Guía de Práctica Clínica en la Atención de las Personas con Alzheimer 2011”. � Viernes, 26 de octubre La segunda jornada del área clínica se centró en dar a conocer las líneas de investigación abiertas y actualizar los avances y nuevos conocimientos logrados en torno a esta patología neurodegenerativa. De este modo, durante la sesión “Avances y futuro inmediato de la investigación en Alzheimer” a cargo de José Iñaki Álava, Doctor en Bioquímica y director de investigación y desarrollo del Basque Culinary Center, hizo hincapié en la importancia de la nutrición en el desarrollo de enfermedades degenerativas, y bajo el título “La Paradoja de las Especias” dio a conocer un estudio en el que se demuestra como el consumo de algunas especias, en concreto de la curcumina, presente en el curry hindú, tiene efectos antinflamatorios, antioxidantes y además disminuye los radicales-libres y otros factores de riesgo en el desarrollo del Alzheimer. De ahí que señalara que “en países de África Subsahariana o India donde la población ingiere habitualmente este tipo de especias, los niveles de prevalencia del Alzheimer sean mucho menores que en los países occidentales”. Sin embargo, Álava quiso matizar que “su consumo no tiene un efecto directo ya que la absorción varía entre un 40 y un 65%, dependiendo del estado de la flora intestinal del paciente y por ello es necesario combinarla con vitamina D”. A tenor de esta investigación, concluyó que

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desde el Basque Culinary Center están dando los primeros pasos en el desarrollo de un procedimiento para la elaboración de un queso que contiene curcumina y vitamina D. Ángel Cedazo, Co-director del Centro de Investigación en la enfermedad de Alzheimer y Subdirector del Departamento de Neurobiología del Care Sciences y Sociedad del Instituto Karolinska de Suecia, intervino en segundo lugar y dio a

conocer los últimos avances en la investigación del péptido amiloide presente en personas con Alzheimer al que calificó como “un asesino en serie, por sus efectos degenerativos y devastadores en el cerebro del paciente”.

Entre otros aspectos, señaló la importancia de investigar la evolución de los biomarcadores genéticos de la enfermedad, teniendo en cuenta que “se ha observado que algunos pacientes que desarrollan la enfermedad en edad adulta, ya cuentan con el doble de beta amiloide durante su infancia”. En este sentido se considera que, al igual que se está haciendo en la investigación del cáncer, hay que estratificar a los pacientes puesto que hay muchas enfermedades de Alzheimer. La segunda de las sesiones protagonistas de la jornada fue el simposio “Investigación en Euskadi” en el que intervino Javier Yanguas Lezaun, Doctor en Psicología y director técnico de la Fundación INGEMA quien explicó los cambios que se están produciendo en los modelos de atención a la persona con Alzheimer cuya nueva tendencia es la individualización de los servicios y personalización de la atención. Según Yanguas, “se está pasando de intentar vivir para frenar la enfermedad de Alzheimer a vivir con la enfermedad de Alzheimer, considerándola una enfermedad crónica y potenciando las capacidades del paciente por encima del déficit”. Por la tarde, bajo el título “Nuevas terapias para la Enfermedad de Alzheimer; ser o no ser. Optimización de los tratamientos disponibles: su rentabilización”, Adrián Arés del Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Universitario de León explicó que “según varios estudios llevados a cabo por las sociedades científicas internacionales, en lo referente al tratamiento farmacológico, se extrae que los medicamentos que ahora se utilizan como el donepezilo, la rivastigmina o la galantamina, no prolongan la supervivencia del paciente, pero sí que mejoran los aspectos cognitivos y conductales.

Por ello, ante la duda de suspender un tratamiento, se aconseja no hacerlo y se recomienda que su administración, bien de manera monoterapia, o bien en tratamiento combinado, se realice en función de la fase en la que se encuentre el paciente”. Por su parte, Javier Olazarán, Neurólogo del Hospital Gregorio Marañón de Madrid dio a conocer los primeros estudios llevados a cabo en el Reino Unido en torno a la rentabilidad de las terapias no farmacológicas. Estos apuntan que el coste elevado de este tipo de terapias - (112€ mensuales por paciente, frente a los 10€ de un fármaco genérico indicado para la enfermedad) – como por ejemplo la estimulación cognitiva,

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cuya efectividad está demostrada sobre la base de ensayos clínicos de baja calidad, es posible afrontarlo mediante la formación y programas de incorporación sencilla para auxiliares y familiares-cuidadores. � Sábado, 27 de octubre De la última jornada cabe destacar la ponencia del área psico-social “Paciente activo. Respeto a la autonomía de la persona para una participación más activa”. En ella participó David A. Pérez Martínez, Jefe de la Sección de Neurología del Hospital Universitario Infanta Cristina de Parla, quien considerando el papel activo del paciente y el cuidador del siglo XXI, presentó la herramienta on line “Neurodidacta” (www.neurodidacta.es). Una plataforma que, con la colaboración de CEAFA, pretende ayudar en la atención de pacientes con enfermedades neurológicas, entre ellas, el

Alzheimer. En ella, el usuario dispone de contenido formativo para pacientes, profesionales y asociaciones. En definitiva, busca promover la participación activa del usuario por medio de un blog, cursos y contenidos de descarga, test de valoración y de formación para cuidadores.

En esta misma sesión Sandra Poudevida, Psicóloga Clínica e Investigadora de la Fundación Pasqual Maragall, expuso los primeros resultados de un ensayo que se está llevando a cabo desde la Fundación con el fin de demostrar la eficacia de los grupos terapéuticos para cuidadores. En este sentido destacó que “sobre una muestra de 90 cuidadores, los primeros resultados sobre el impacto clínico de este tipo de terapias apuntan a que ayudan a mejorar el estado de ánimo de los cuidadores, disminuyen la sensación de sobrecarga, la depresión y aumentan la percepción de apoyo social frente al Alzheimer”.

La última de las ponencias de la jornada corrió a cargo de Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA, quien explicó las líneas de trabajo de “La Alianza por el Alzheimer” en la que participan junto con la Fundación Pasqual Maragall, la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Esta Alianza pretende

situar el Alzheimer entre las prioridades europeas en materia de salud pública y promover una Política de Estado sobre la enfermedad de Alzheimer, centrada en la mejora de las necesidades de las personas afectadas y su entorno.

En este sentido destacó que “la incidencia del Alzheimer se sitúa en una de cada diez personas mayores de 65 años y cuatro de cada diez personas mayores de 85 años,

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cuyo cuidado en términos económicos supone el 1,5% del PIB mundial a día de hoy, pero en cuarenta años se estima que alcance el 4%”. Por todo ello la Alianza por el Alzheimer está trabajando en la elaboración de un Libro Blanco que defina las líneas de actuación necesarias para lograr una coordinación asistencial y sociosanitaria en la atención integral del paciente, así como una apuesta por la investigación que ofrezca nuevas esperanzas. Clausura A mediodía se celebró el acto de clausura del Congreso que contó con la presencia de Mercedes Vinuesa Sebastián, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, quien señaló que “dado que se diagnostican 150.000 nuevos casos al año, la atención a personas con Alzheimer se ha convertido en un reto para el cual se necesita el compromiso de las administraciones públicas en el apoyo a los profesionales socio-sanitarios”.

En este acto también intervino Rafael Bengoa Rentería, Consejero de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco quien subrayó la necesidad de transformar el actual sistema de salud en lo referente a la

atención de los pacientes. Para ello dice “es fundamental que el modelo actual de atención fragmentado se coordine mediante una cogestión única que garantice la atención y el cuidado continuo del paciente con una enfermedad crónica como el Alzheimer. Sólo así, anteponiendo esta transformación por encima de los recortes, se podrá hacer frente a la situación actual y venidera de la enfermedad”. Por último, Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA agradeció especialmente el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como la colaboración del Gobierno Vasco y el Ayuntamiento de San Sebastián en la organización del Congreso, y emplazó a todos los asistentes al VI Congreso Nacional de Alzheimer que se celebrará en Burgos dentro de dos años. � Talleres de formación

Paralelamente a las ponencias celebradas a lo largo del Congreso, se han ofrecido 24 talleres de formación dirigidos a profesionales sanitarios, familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer, y trabajadores del movimiento asociativo.

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Entre los talleres programados figuraban sesiones de tratamientos no farmacológicos, tests cognitivos breves, pasos para la incapacitación legal, nutrición, estimulación cognitiva, técnicas de movilización, calidad, innovación sociosanitaria, etc. � Comunicaciones en formato póster

Durante el Congreso se han expuesto las comunicaciones en formato póster presentadas por congresistas. Cada autor o responsable de la presentación realizó una breve defensa de su trabajo ante miembros del

Comité Científico del Congreso, y éstos tras la valoración comunicaron los pósters premiados en cada categoría: “Consumo de medicamentos para el Alzheimer en la comunidad autónoma del País Vasco” en el Área Clínica; y “Proyecto experimental de intervención global basado en la positivización dirigido a enfermos de demencia en estados moderadamente graves y graves” del Área Social. � VI Congreso Nacional de Alzheimer – Año 2014 En reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA celebrada el pasado 14 de enero en Madrid, se acordó iniciar la apertura de la convocatoria dirigida a las 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales miembros de CEAFA para presentar propuestas o candidaturas para la organización del VI Congreso Nacional de Alzheimer que tendrá lugar el próximo año 2014. Para optar a esta convocatoria, las entidades interesadas debían hacer llegar a la Secretaría Técnica de CEAFA un dossier con la siguiente documentación: Palacio de Congresos, plazas hoteleras, medios de transporte y facilidad para llegar a la localidad y al Palacio, memoria económica en la que se explique la viabilidad del proyecto y si se cuenta con el apoyo institucional y acuerdo de la Federación Autonómica o Asociación Uniprovincial. Difundida la convocatoria entre nuestras Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales, y finalizado el plazo de presentación de candidaturas el 2 de abril se recibió una única candidatura: AFACAYLE, con la ciudad de Burgos como sede.

Así, en la clausura del V Congreso Nacional de Alzheimer celebrado en San Sebastián, se anunció la sede de la sexta edición del Congreso, que se celebrará en el año 2014: Burgos.

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3.2. PROGRAMA DE FORMACIÓN A FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER

CEAFA ha formalizado un convenio de colaboración con Novartis por el que ambas entidades han puesto

en marcha un plan de formación dirigido a familiares de personas diagnosticadas de Alzheimer, con el objeto de acercarles a la enfermedad y al cuidado o atención del ser querido directamente afectado. La formación es ejecutada por profesionales seleccionados por Novartis.

El plan formativo se ha desarrollando durante los últimos dos meses del año 2011 de manera experimental o piloto en tres Comunidades Autónomas (Andalucía, Comunitat Valenciana y Región de Murcia), y ha continuado a lo largo del año 2012. El día 17 de febrero representantes de CEAFA y Novartis se han reunido para establecer las condiciones de la segunda fase de talleres a ejecutar durante este año (número de formaciones, lugares, formadores seleccionados, presupuesto, asistencia de las AFAs para dar a conocer su entidad y los servicios que ofrecen, etc.). El plan formativo se ha desarrollado a lo largo del año 2012 en varias Comunidades Autónomas: Andalucía, Castilla La Mancha, Cataluña, Comunidad de Madrid, Región de Murcia y Comunitat Valenciana. La Secretaría Técnica de CEAFA realiza diversas gestiones:

Elaboración y envío de los contratos individuales entre los formadores y CEAFA, que deben ser firmados y devueltos a la Secretaría Técnica. Control y seguimiento de las recepciones.

Realizadas llamadas a los formadores para confirmar la celebración de las charlas (lugar, fecha y horario). Control y seguimiento.

Seguimiento de la celebración de las charlas formativas. Elaboración y envío de las facturas por las charlas impartidas a los

formadores, que deben ser firmados y devueltos a la Secretaría Técnica. Control y seguimiento de las recepciones.

Pago de las charlas impartidas a los formadores. Durante todo el año se han ofertado 290 charlas formativas. Indicamos datos de las charlas impartidas por Comunidades Autónomas.:

Andalucía – 46 charlas formativas Castilla La Mancha – 7 charlas formativas Cataluña – 16 charlas formativas Comunidad de Madrid – 16 charlas formativas Región de Murcia - 40 charlas formativas Comunitat Valenciana - 165 charlas formativas

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3.3.- PROYECTO EUROPEO GRUNDTVIG

Desde junio del año 2010 CEAFA, junto con otras nueve Asociaciones de 8 Estados miembros de la Unión Europea, todas ellas pertenecientes a COFACE, ha participado en un programa europeo de trabajo, dentro

del Proyecto de formación continua Grundtvig, dirigido a analizar las principales dificultades con las que los familiares cuidadores de personas dependientes se encuentran para tomar conciencia de las necesidades que se les presentan y que condicionan sus vidas precisamente por ejercer esa labor de cuidar. Además, el plan de trabajo ha permitido diseñar y elaborar herramientas de formación tendentes a satisfacer las necesidades detectadas o propuestas por los propios familiares. El programa ha tenido una duración de casi dos años, y durante ese tiempo se han organizado seis reuniones de trabajo transnacionales que han permitido que los productos o resultados finales de los esfuerzos sean de aplicación, con las adaptaciones necesarias, en todos los países de la Unión Europea. De este modo, el partenariado creado posibilitará que las AFAs dispongan de nuevos instrumentos que podrán emplear para continuar su labor de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras demencias. La primera de esas reuniones fue organizada por CEAFA, y tuvo lugar en Castellón los días 2 y 3 de noviembre de 2010. Durante los dos días se analizó el papel fundamental de los cuidadores de personas dependientes en una sociedad que no es capaz de ofrecer servicios y recursos suficientes para estas personas. La segunda reunión transnacional se ha celebrado los días 11 y 12 de marzo de 2011 en Bruselas, a la que asistieron el Presidente y el Director Ejecutivo de CEAFA. Del 24 al 26 de octubre de 2011 se celebró en París la tercera reunión transnacional de las seis previstas, a la que asistió el Director Ejecutivo de CEAFA. Durante los tres días de trabajo, se han reforzado los contactos entre las entidades participantes en el proyecto, se ha avanzado en el desarrollo de los temas tratados anteriormente y se ha planificado y preparado un avance para futuras reuniones. La última reunión transnacional del Proyecto de formación continua Grundtvig se ha organizado del 23 al 26 de mayo de 2012 en Dublín (Irlanda), y en esta ocasión varios miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA han acudido a esta reunión: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA), Mª Antonia Recasens (Vicepresidenta de CEAFA), Mª Jesús Lacárcel (Vocal de CEAFA), Maribel Perea (Vocal de CEAFA) y Emilio Marmaneu (Vocal de CEAFA). Durante todas estas reuniones de trabajo se han reforzado los contactos entre las entidades participantes en el proyecto, y se ha favorecido el intercambio de experiencias o buenas prácticas en relación con varios temas como: el papel de los

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cuidadores, de personas dependientes en la sociedad, programas de formación para familiares-cuidadores, necesidades de los cuidadores, los Grupos de Ayuda Mutua, etc. En el mes de septiembre se ha enviado el informe o memoria final justificativa del proyecto Grundtvig a la OAPEE, siendo la valoración realizada por esta entidad positiva.

3.4.- FORMACIÓN EN COLABORACIÓN CON EL CRE ALZHEIMER DE SALAMANCA

CEAFA y el CRE de Salamanca mantienen una estrecha colaboración desde hace años, y este año se ha manifestado en la organización de varios seminarios formativos dirigidos a profesionales,

cuidadores y personas interesadas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el objetivo de difundir las diferentes áreas de conocimiento relacionadas con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.

A lo largo del año se han celebrado varios seminarios formativos:

Técnicas de Risoterapia aplicadas a Alzheimer y dirigidas a profesionales del campo de las demencias. Seminario celebrado los días 13 y 14 de julio en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 26 personas.

Atención Centrada en la Persona. Seminario celebrado el 26 de julio en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 26 personas.

Intervención en los procesos de duelo ante la enfermedad de Alzheimer”. Seminario celebrado el 12 de septiembre en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 25 personas.

Nutrición para personas con Alzheimer. Seminario celebrado el 25 de octubre en las instalaciones de CRE, con la asistencia de 29 personas.

3.5.- PROYECTO “UN CUIDADOR, TRES VIDAS”

CEAFA y Obra Social Fundación “la Caixa” han ejecutado durante los años 2008 y 2009 (en una primera fase) y en el año 2010 (en

una segunda fase), un programa de formación de apoyo a familiares cuidadores “Un cuidador. Dos vidas”, facilitándole información para ayudarle en su labor diaria y proporcionando pautas y consejos para cuidarse y para cuidar mejor, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares y de las personas en situación de dependencia a su cargo. Como continuidad, CEAFA y “la Caixa” están trabajando en un nuevo proyecto, “Un cuidador. Tres vidas”, un programa de respiro familiar con la colaboración de

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voluntarios vinculados a los centros de mayores propios (Espacio Caixa) de esta entidad. El día 30 de enero Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación) se reunieron en Barcelona con representantes de Obra Social “la Caixa” para comentar la situación de este programa. En dicha reunión se decidió que el proyecto piloto se iniciaría en la Región de Murcia, zona designada por “la Caixa”, al disponer de un cuerpo de voluntarios potencialmente participantes en el proyecto. Para ello se cuenta con la colaboración de la Federación de Alzheimer de la Región de Murcia. Los días 16 y 17 de octubre se llevó a cabo una jornada formativa de voluntarios en el Salón de Actos de un EspacioCaixa de Murcia en la que participaron representantes de Obra Social “la Caixa”, la trabajadora social de Alzheimer Murcia y la Presidenta de la Federación de Alzheimer de la Región de Murcia. Posteriormente, el 13 de noviembre se llevó a cabo una reunión entre las partes que coordinan este proyecto: Obra Social “la Caixa”, la empresa coordinadora del servicio de voluntariado y Alzheimer Murcia y la Presidenta de la Federación de Alzheimer de la Región de Murcia; con la finalidad de conocerse todas las partes y estructurar la participación de cada una de ellas. Finalmente el respiro familiar se ha iniciado en el mes de diciembre con tres familias socias de Alzheimer Murcia interesadas en este servicio; y está siendo seguido y valorado por las partes coordinadoras de este proyecto: Obra Social “la Caixa”, la empresa coordinadora del servicio de voluntariado, Alzheimer Murcia y CEAFA.

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4 Secretaría Técnica de CEAFA

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El equipo humano de la Secretaría Técnica está compuesto.

SECRETARÍA TÉCNICA DE CEAFA

Jesús Mª Rodrigo Director Ejecutivo

Mª Ángeles García Responsable de la Secretaría Técnica

Javier Vergara Departamento de Administración

Rakel Goñi Departamento de Proyectos y Formación

Begoña Senosiáin Departamento de Subvenciones

Ainara González Departamento Auxiliar

A efectos de reflejar claramente el trabajo desarrollado desde la Secretaría Técnica, al menos en su dimensión de representación institucional, a continuación se presentan las principales actividades en las que se ha participado a lo largo del año 20121. � Enero

Grupo Weber. Fecha y lugar: 17 de enero en Madrid. Tema: Reunión con el Grupo Weber para avanzar en temas relacionados con la Política de Estado. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Foro QPEA. Fecha y lugar: 20 de enero en Pamplona. Tema: Reunión con Rafael Sánchez-Ostiz, del Foro QPEA; para posibles colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

QUOTA Auditores. Fecha y lugar: 23 de enero en Pamplona. Tema: Reunión con Reyes Larequi, auditora de la empresa QUOTA Auditores, para conocer detalladamente el presupuesto presentado para auditar las cuentas de CEAFA. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Proyecto “La Memoria es el Camino”. Fecha y lugar: 26 de enero en Pamplona. Tema: Reunión con Guillermo Nagore, periodista que va a llevar a cabo el Proyecto “La Memoria es el Camino” y Alberto Laiglesia, de Ilune Diseño. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Fundación Obra Social “La Caixa”. Fecha y lugar: 30 de enero en Barcelona. Tema: Reunión con representantes de Fundación Obra Social “La Caixa” para avanzar en el programa de respiro familiar “Un cuidador. Tres vidas”. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación).

PG Consulting. Fecha y lugar: 31 de enero en Pamplona. Tema: Reunión con Patxi Gutiérrez (Gerente de PG Consulting) para comunicarle nuestra intención de presentarnos a la convocatoria del Sello 500+ del Modelo EFQM,

1 No se incluyen aquí las actividades en las que han participado los miembros de la Secretaría Técnica acompañando a miembros de la Junta de Gobierno, y que ya han sido indicadas anteriormente en el apartado de Representación.

68

y solicitarle un planning y presupuesto de apoyo para conseguirlo. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Febrero

Proyecto “Formación de Familiares”. Fecha y lugar: 17 de febrero en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de Novartis para definir las líneas de trabajo del proyecto de “Formación de Familiares”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Proyecto “La Memoria es el Camino”. Fecha y lugar: 17 de febrero en Pamplona. Tema: Cena benéfica para recaudar fondos para el Proyecto “La Memoria es el Camino”. Representante: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

� Marzo

Dr. Rafael Pinilla. Fecha y lugar: 14 de marzo en Zaragoza. Tema: Reunión con el Dr. Rafael Pinilla para conocer un proyecto web en el que CEAFA podría colaborar. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Fundación Lealtad. Fecha y lugar: 15 de marzo en Madrid. Tema: Reunión informativa sobre el proceso para formar parte de la Fundación Lealtad. Representante: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Telefónica. Fecha y lugar: 16 de marzo en Pamplona. Tema: Reunión con el comercial de Telefónica para estudiar el equipamiento telefónico de la Secretaría Técnica de CEAFA y estudiar posibles packs de descuento. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA).

Empresa tecnológica. Fecha y lugar: 19 de marzo en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de NUATT, empresa tecnológica, para estudiar posibles colaboraciones en el marco de un proyecto web. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Visita a Bilbao. Fecha y lugar: 28 de marzo en Bilbao. Tema: Reunión con la Presidenta de AFA Bizkaia, Marian Díaz, y visita al Palacio Euskalduna, en respuesta a solicitud formulada por este palacio a través de AFA Bizkaia para conocer detalles sobre el Congreso Nacional de Alzheimer. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Caixa Catalunya. Fecha y lugar: 28 de marzo en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de la entidad bancaria, Caixa Catalunya, para estudiar posibles colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA).

Novacom. Fecha y lugar: 28 de marzo en Pamplona. Tema: Reunión con Joaquín Echenique, Director de Novacom (Gabinete de Comunicación externo de CEAFA), para negociar las condiciones contractuales, y poder reducir gastos. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

69

Niebla Informática. Fecha y lugar: 28 de marzo en Pamplona. Tema: Reunión con Niebla Informática (empresa de mantenimiento informático de CEAFA), para negociar las condiciones contractuales, y poder reducir gastos. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Abril

Arankoa Abogados. Fecha y lugar: 2 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con Idoia Zulet, asesora jurídica de CEAFA, de la empresa Arankoa Abogados, para negociar las condiciones contractuales, y poder reducir gastos. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Navarsip. Fecha y lugar: 3 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con Navarsip, empresa de mantenimiento informático, para solicitar un presupuesto de mantenimiento. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Imago. Fecha y lugar: 12 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con Imago, empresa de diseño, para solicitar presupuesto de varios conceptos del V Congreso Nacional, en concreto, la señalética y el material gráfico. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 12 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con Patxi Gutiérrez de la empresa PG Consulting, para avanzar en temas organizativos de la consecución del Sello de Calidad EFQM 500+. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Farmaindustria. Fecha y lugar: 13 de abril en Madrid. Tema: Reunión organizada por Farmaindustria con Asociaciones de Pacientes para informarles sobre los medicamentos genéricos. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Novartis. Fecha y lugar: 19 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de Novartis, para avanzar en temas organizativos del proyecto “Formación de Familiares”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

CIMA. Fecha y lugar: 19 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de CIMA (Centro de Investigación de Medicina Aplicada) para coordinar una mesa redonda que se celebrará el miércoles 9 de mayo con motivo de la parada en Pamplona del periodista Guillermo Nagore, que está colaborando en el proyecto “La memoria es el camino”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Caixa Catalunya. Fecha y lugar: 25 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de la entidad bancaria, Caixa Catalunya, para valorar las posibles colaboraciones planteadas. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA).

70

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 25 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con varios colaboradores del proyecto “La memoria es el camino”, para coordinar diversas actuaciones. Representantes: Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 27 de abril en Pamplona. Tema: Reunión con nuestro asesor en calidad de la empresa PG Consulting, para avanzar en los trabajos de redacción de la Memoria a presentar para acceder al Sello de Calidad del Modelo EFQM 500+. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Mayo

TSAD. Fecha y lugar: 3 de mayo en Pamplona. Tema: DEMO vía teléfono-control remoto ofrecida por la empresa TSAD sobre su Soft4Care, para conocer la estructura, funciones, funcionamiento, datos, etc. Representante: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Calidad. Fecha y lugar: 7 y 8 de mayo en Pamplona. Tema: Asistencia a un curso sobre Evaluadores de Calidad según el Modelo EFQM, organizado por la Fundación Navarra para la Calidad. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 8 de mayo en Pamplona. Tema: Con motivo de la parada de Guillermo Nagore en Pamplona, se ha celebrado una rueda de prensa en la sede de CEAFA para presentar el proyecto “La memoria es el camino”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA), Begoña Senosiain (Departamento de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 8 de mayo en Pamplona. Tema: Asistencia a la cena organizada por los “Amigos de la memoria en el camino”. Representantes: Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 9 de mayo en Pamplona. Tema: Con motivo de la parada de Guillermo Nagore en Pamplona, se ha asistido a un Pleno del Parlamento de Navarra para presentar la demanda de una Política de Estado del Alzheimer a través del proyecto “La memoria es el camino”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA); además acudió un representante de AFAN.

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 9 de mayo en Pamplona. Tema: Con motivo de la parada de Guillermo Nagore en Pamplona, se ha celebrado una charla organizada por el CIMA (Centro de Investigación de Medicina Aplicada). Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA), Begoña

71

Senosiain (Departamento de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 11 de mayo en Pamplona. Tema: Con motivo de la parada de Guillermo Nagore en Pamplona, se ha celebrado una reunión con Enrique Maya, Alcalde de Pamplona, para presentar la demanda de una Política de Estado del Alzheimer a través del proyecto “La memoria es el camino”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA); además acudió un representante de AFAN.

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 12 de mayo en Pamplona. Tema: Acompañamiento en la etapa Pamplona-Monreal al periodista Guillermo Nagore. Representantes: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 18 de mayo en Pamplona. Tema: Reunión con Patxi Gutiérrez de la empresa PG Consulting, para avanzar en temas organizativos de la consecución del Sello de Calidad EFQM 500+. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Grupo Amma. Fecha y lugar: 29 de mayo en Pamplona. Tema: Reunión con Roberto Rodríguez, Director de Marketing y Comunicación de Grupo Amma, para estudiar posibles colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social. Fecha y lugar: 30 de mayo en Madrid. Tema: Reunión del grupo de Legislación. Asistencia como miembros del grupo de expertos. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), por delegación de Presidencia.

� Junio

Ilune Diseño. Fecha y lugar: 5 de junio en Pamplona. Tema: Reunión con Ilune Diseño para avanzar en varios temas como el sistema de donaciones en la web de CEAFA, pasarela de pago, regalo solidario, etc. Representantes: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA).

Get2Lock. Fecha y lugar: 7 de junio en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de la empresa Get2Loc para conocer Ariadna, un sistema de localización de personas, y estudiar posibles colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Taller de formación. Fecha y lugar: 13 de junio en Madrid. Tema: Asistencia a un Taller del II Plan Estratégico del III Sector del ámbito sociosanitario “Contrastar elementos clave del diagnóstico del Tercer Sector de Acción Social y recoger propuestas para el Plan Estratégico". Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 22 de junio en Ermua (Bizkaia). Tema: Reunión con ETORBZI (Fundación Vasca para la Innovación

Sociosanitaria) para concretar su colaboración en el Congreso.

72

Representantes: Jesús Mª Rodrigo (coordinador del Congreso) y Koldo

Aulestia (Presidente de AFAGI y miembro del Comité Organizador del

Congreso).

� Julio

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 11 de julio en Pamplona. Tema: Asistencia a un acto promocional del proyecto “La memoria es el camino” organizado por www.recuerdicos.com, entidad colaboradora del proyecto. Representante: Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal. Fecha y lugar: 10 de julio en San Sebastián. Tema: Reunión celebrada para el estudio de los presupuestos del Congreso. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA y Coordinador del Congreso) y Koldo Aulestia (Comité Organizador del Congreso).

Get2looc. Fecha y lugar: 26 de julio en Pamplona. Tema: Presentación de un localizador de personas y futuras colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

El Corte Inglés. Fecha y lugar: 27 de julio en Pamplona. Tema: Reunión con representantes de marketing del Corte Inglés, para estudiar y valorar y futuras colaboraciones. Representante: Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

� Agosto

Aquila Consultores. Fecha y lugar: 1 de agosto en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Marcos González, asesor económico y fiscal de CEAFA, para valorar la situación económica de nuestra entidad. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 6 de agosto en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en las Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

V Congreso Nacional de Alzheimer. Fecha y lugar: 7 de agosto en San Sebastián. Tema: Reunión celebrada para avanzar en gestiones organizativas del Congreso. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA y Coordinador del Congreso), Koldo Aulestia (Comité Organizador del Congreso), Mª Ángeles García (Responsable Secretaría Técnica de CEAFA) y Marisa Ortigosa (Comité Organizador del Congreso).

PG Consulting. Fecha y lugar: 13 de agosto en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en las Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 20 de agosto en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en las Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

73

PG Consulting. Fecha y lugar: 27 de agosto en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en las Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Septiembre

PG Consulting. Fecha y lugar: 3 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en la Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Novacom. Fecha y lugar: 4 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Novacom, gabinete de comunicación externo de CEAFA, para coordinar labores de comunicación con motivo del Día Mundial del Alzheimer. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

CINFA. Fecha y lugar: 5 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión con CINFA, empresa farmacéutica, para establecer futuras colaboraciones. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 8 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en la Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

El Naturalista. Fecha y lugar: 11 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión con “El Naturalista”, empresa patrocinadora del proyecto “La memoria es el camino” para valorar futuras colaboraciones. Representantes: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

El Corte Inglés. Fecha y lugar: 12 de septiembre en Pamplona. Tema:

Reunión con representantes de marketing del Corte Inglés, para última la

colaboración de cara al Día Mundial junto con AFAN. Representante: Rakel

Goñi (Departamento de Proyectos y Formación) y Ainara González (Auxiliar

de CEAFA). Reunión interna de la Secretaría Técnica de CEAFA. Fecha y lugar: 12 de

septiembre en Pamplona. Tema: Reunión interna de los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA con el fin de coordinar labores y tareas relacionadas con la presentación de la Memoria EFQM +500, y los actos conmemorativos del Día Mundial del Alzheimer. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA), Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación), Begoña Senosiain (Responsable de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social. Fecha y lugar: 17 de septiembre en Madrid. Tema: Reunión de la Comisión de Financiación del Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), por delegación del Presidente.

74

El Corte Inglés. Fecha y lugar: 17 de septiembre en Pamplona. Tema:

Asistencia a la Rueda de Prensa de la campaña de colaboración del Corte

Inglés, junto con AFAN. Representante: Rakel Goñi (Departamento de

Proyectos y Formación) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA). Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social. Fecha y lugar: 19 de septiembre

en Madrid. Tema: Reunión de la Comisión de Legislación del Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social. Representante: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), por delegación del Presidente.

PG Consulting. Fecha y lugar: 22 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en la Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Reunión interna de la Secretaría Técnica de CEAFA. Fecha y lugar: 28 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión interna de los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA con el fin de coordinar labores y tareas relacionadas con la presentación de la Memoria EFQM +500, y la organización del V Congreso Nacional de Alzheimer. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA), Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación), Begoña Senosiain (Responsable de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

PG Consulting. Fecha y lugar: 29 de septiembre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en la Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Octubre

Auditoria de Calidad Modelo EFQM. Fecha y lugar: 1, 8 y 9 de octubre en la Secretaría Técnica de CEAFA en Pamplona. Tema: Evaluación de calidad para la obtención del Sello del Modelo EFQM+500. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría de Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA), Begoña Senosiain (Responsable de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Caixabank. Fecha y lugar: 3 de octubre en Pamplona. Tema: Reunión con la nueva Directora de nuestra sucursal de Caixabank para presentarse. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA). Asiste también, Marcos González, asesor económico y fiscal de CEAFA.

PG Consulting. Fecha y lugar: 6 de octubre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Patxi Gutiérrez, asesor en calidad CEAFA, para avanzar en la Memoria EFQM +500. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Novacom. Fecha y lugar: 18 de octubre en Pamplona. Tema: Reunión celebrada con Novacom, gabinete de comunicación externo de CEAFA, para

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coordinar labores de comunicación del V Congreso Nacional de Alzheimer. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Herramienta “Problemas de memoria”. Fecha y lugar: 24 de octubre en San Sebastián. Tema: Rueda de prensa de la herramienta www.problemasdememoria.com, coordinado con Novartis. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

� Noviembre

Farmaindustria. Fecha y lugar: 7 de noviembre en Pamplona. Tema: Participación en una videoconferencia de Farmaindustria para conocer una campaña de imagen que quieren crear con Asociaciones de pacientes. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Arankoa Abogados. Fecha y lugar: 7 de noviembre en Pamplona. Tema: Reunión con Idoia Zulet, asesora jurídica de CEAFA, para preparar la próxima Asamblea General Extraordinaria de CEAFA prevista para el sábado 10 de noviembre en Madrid. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Caixabank. Fecha y lugar: 8 de noviembre en Pamplona. Tema: Reunión con nuestra asesora de proyectos en la Obra Social de Caixabank, para conocer la nueva estructura y requisitos de la campaña “Tú eliges, tú decides”. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Novartis. Fecha y lugar: 8 de noviembre en Pamplona. Tema: Reunión de trabajo con Novartis para valorar los proyectos en curso. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

� Diciembre

Novacom. Fecha y lugar: 4 de diciembre en Pamplona. Tema: Reunión con Novacom, gabinete de comunicación externo de CEAFA, para valorar presupuesto para el año 2013. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Caixabank. Fecha y lugar: 20 de diciembre en Pamplona. Tema: Comida de trabajo con la Directora de nuestra sucursal de Caixabank. Representante: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA). Asiste también, Marcos González, asesor económico y fiscal de CEAFA.

Comida de Navidad de la Secretaría Técnica de CEAFA. Fecha y lugar: 21 de diciembre en Pamplona. Tema: Comida de Navidad de la Secretaría Técnica de CEAFA. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Departamento de Administración de CEAFA), Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación), Begoña Senosiain (Responsable de Subvenciones de CEAFA) y Ainara González (Auxiliar de CEAFA).

Caixabank. Fecha y lugar: 27 de diciembre en Pamplona. Tema: Reunión con la Directora de nuestra sucursal de Caixabank para negociar los depósitos de la Subvención del Ministerio del año 2013 (IRPF 2012). Representante: Jesús

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Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA). Asiste también, Marcos González, asesor económico y fiscal de CEAFA.

Proyecto “La memoria es el camino”. Fecha y lugar: 30 de diciembre en Pamplona. Tema: Recibimiento a Guillermo Nagore, tras la vuelta de Jerusalén, ciudad de destino final del proyecto “La memoria es el camino”. Representantes: Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación)

Detallamos a continuación, registros con el resumen de las actividades “en cifras”

Llamadas realizadas

162

93

14

121

99

58

129

13

24

713

AFAS

JUNTA GOBIERNO

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADM. PÚBLICAS

CONGRESO

MEDIOS COMUNIC.

OTROS

TOTAL

Llamadas recibidas

436

39

6

96

54

46

103

30

12

30

852

AFAS

JUNTA GOBIERNO

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADM. PÚBLICAS

CONGRESO

MEDIOS COMUNIC.

PARTICULARES

OTROS

TOTAL

77

Correo postal enviado

134

55

1

42

23

39

27

24

345

AFAS

JUNTA GOBIERNO

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADM. PÚBLICAS

CONGRESO

PARTICULARES

TOTAL

Correo postal recibido

1.441

42

28

433

50

60

56

75

12

46

2.243

AFAS

JUNTA GOBIERNO

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADM. PÚBLICAS

CONGRESO

MEDIOS COMUNIC.

INTERNACIONALES

OTROS

TOTAL

78

Fax entrantes

25

25

AFAs

TOTAL

Fax salientes

2

2

AFAs

TOTAL

79

E-mail recibidos

3.576

887

98

1.107

2.767

340

1.781

945

1.108

171

8.379

8.876

30.035

AFAs

JUNTA

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADMINIS. PÚBLICAS

CONGRESO

INTERNACIONALES

MEDIOS COMUNIC.

PARTICULARES

INTERNOS

OTROS

TOTAL

E-mail enviados

7.433

1.353

118

711

2.293

320

1.928

85

105

91

2.924

24

17.385

AFAs

JUNTA GOBIERNO

ASESORES

PROVEEDORES

COLABORADORES

ADMINIS. PÚBLICAS

CONGRESO

INTERNACIONALES

MEDIOS COMUNIC.

PARTICULARES

INTERNOS

OTROS

TOTAL

80

5 Premios / Reconocimientos

81

Durante el año 2012, CEAFA ha sido merecedora de las siguientes distinciones: ���� Premios Dependencia y Sociedad de La Fundación Caser El 19 de junio en un acto celebrado en Madrid, CEAFA ha sido galardonada con una mención especial en la III Edición de los Premios Caser Dependencia y Sociedad, por

representar el esfuerzo silencioso y anónimo de miles de personas que cuidan a

estos pacientes. Representantes: Arsenio Hueros (Presidente de CEAFA).

� Premio “Las mejores ideas de 2012” al Proyecto kNOW Alzheimer El proyecto kNOW Alzheimer, en el que CEAFA ha participado activamente, recibió el lunes 19 de noviembre en Barcelona su primer reconocimiento con el Premio “Las Mejores Ideas de 2012” otorgado por Diario Médico como una de las mejores investigaciones del año. Estos dos galardones vienen a aumentar la lista de reconocimientos recibidos por CEAFA desde su constitución y que, a modo de recordatorio, han sido los siguientes:

82

DISTINCIÓN CRUZ DE ORO. GALARDÓN UNIÓN FENOSA. MENCIÓN DE HONOR PREMIOS ASTER. SELLO DE BRONCE DE LA CALIDAD EFQM: CEAFA FINALISTA DE LOS PREMIOS EDIMSA 2004. PREMIO ALZHEIMER DE LA SEN. III PREMIO AL COMPROMISO SOCIAL. CONCURSO “TOP 10”. PREMIOS DE LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA AÑO 2006. PREMIOS LARES 2008. PREMIOS DE LA FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA AÑO 2008. SELLO 300+ DEL MODELO DE CALIDAD EFQM. SELLO DE CALIDAD GCRP-25. SELLO 400+ DEL MODELO DE CALIDAD EFQM. PREMIOS SEN 2011. MEDALLAS DE LOS PACIENTES DE LA AGP. PREMIO EDIMSA EDITORES MÉDICOS.

83

6 Colaboradores

84

De acuerdo con el compromiso adquirido por CEAFA hacia la transparencia y visibilidad de sus actuaciones, se presenta a continuación la relación de las entidades públicas y privadas con las que ha mantenido algún tipo de colaboración a lo largo de 2012. Con esta relación se pretende informar sobre el partenariado creado, así como agradecer a todas y cada una de estas entidades la sensibilidad mostrada hacia la causa de CEAFA y el apoyo prestado.

• ADAS. Asistencia Domiciliaria • Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas. Neuroalianza

• Alianza General de Pacientes (AGP) • Alianza por el Alzheimer • Alzheimer Europe (AE)

• Alzheimer Iberoamérica (AIB) • Alzheimer´s Disease International (ADI) • Áquila Consultores de Gestión Empresarial

• Araclon Biotech • Arankoa Abogado

• Ayuntamiento de Donostia-San Sebastián • Ayuntamiento de Sangüesa/Zangoza

• Bajamar • Barret Films • Caixabank • CEAPAT

• Centro de Referencia Estatal para la Atención a las Personas Afectadas por la Enfermedad de Alzheimer de Salamanca

• Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas • COFACE (Confederation of Family Organisations in the European Union) • Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España

(COCEMFE) • Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA)

• Consejo Estatal de las Personas Mayores • Consejo Estatal de ONG´s de Acción Social

• Diputación Foral de Guipuzcoa • Edentity

• EDIMSA (Editores Médicos) • El Naturalista

• Etorbizi • Eurocarers. Asociación Europea de Apoyo a los Cuidadores

• Farmaindustria • Foro Español de Pacientes

• Foro Q-PEA • Fundación Caja Navarra

• Fundación Centro Investigación Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) • Fundación de Ciencias del Medicamento y productos Sanitarios (Fundamed)

• Fundación Española del Cerebro (FEEN) • Fundación ONCE

• Fundación Pasqual Maragall

85

• Fundación Reina Sofía • Gobierno Vasco • Grupo Amma

• Ibernex • Ilune Diseño • Innogenetics

• Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) • Instituto de Salud Carlos III

• International Alliance of Patients Organizations (IAPO) • Interqualisic

• Laboratorios Lilly • Laboratorios Lundbeck • Laboratorios Stada

• Ministerio del Interior • Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

• Novacom Comunicación Corporativa • Novartis Farmacéutica

• Obra Social Fundación "la Caixa" • Osasuna Operador de Transportes

• PCGon • Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal

• Personalia • Pfizer

• Sanitas Residencial • Simed

• Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) • Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)

• Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) • Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)

• Sociedad Española de Neurología (SEN) • Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG) • Socios benefactores y puntuales de CEAFA

• Sunstroon • TEA Ediciones

• Tecnologías Aplicadas al Control S.L (distribuidor del localizador Gerox) • Ternua

• Turismo & Convention Boureau de San Sebastián • Universidad a Distancia de Madrid (UDIMA)

• Vegenat • Viajes Marfil

• Visión Sistemas de Localización • Weber Shandwick

Gastospresupuestarios

Ingresospresupuestarios

Presupuesto Presupuesto

OPERACIONES DE FUNCIONAMIENTO OPERACIONES DE FUNCIONAMIENTO

1. Ayudas monetarias y otros 4.855.941,58 € 1. Resultado de explotación de la actividad mercantil 0,00 €2. Gastos por colaboraciones y del Órgano de gobierno 35.000,00 € 2. Cuotas de usuarios y afiliados 132.437,92 €3. Consumos de las actividades 102.052,39 € 3. Ingresos de promociones, patrocinadores y colaborac. 24.380,80 €4. Gastos de personal 172.534,63 € 4. Subvenciones, donaciones y legados imputados al Rdo. 5.012.223,00 €5. Amortizaciones, provisiones y otros gastos 18.400,00 € 5. Otros ingresos 10.029,00 €6. Gastos financieros y gastos asimilados 0,00 € 6. Ingresos financieros 4.857,88 €

Total gastos por operaciones de funcionamiento 5.183.928,60 € Total ingresos por operaciones de funcionamiento 5.183.928,60 €

SALDO OPERACIONES DE FUNCIONAMIENTO (I-G): 0,00 €

OPERACIONES DE FONDOS Ingresos y gastospresupuestarios

A) Aportaciones de fundadores y asociados 0,00 €B) Variación neta subvenciones, donaciones y legados capital y otros -12.400,00 €C) Variación neta de inversiones reales 18.400,00 €D) Variación neta de activos financieros y del capital de funcionamiento 0,00 €E) Variación neta de provisiones para riesgos y gastos de deudas 0,00 €

SALDO OPERACIONES DE FONDOS 6.000,00 €

PRESUPUESTO ABREVIADO DE INGRESOSPRESUPUESTO ABREVIADO DE GASTOS

(CEAFA) Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias

PRESUPUESTO EJERCICIO 2013CIF G79462719