INFORMACE O EPILEPSII - spolecnost-e.cz · míříme na zahradu, do lesa, na výlety, k vodě a na vodu, za kolektivními sporty, na kolo… I o tom jak I o tom jak trávit léto

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTEZapojili jsme se do kampaně Tabu a stigma

Z ARANŽÉRIEBonami prezentovalo kampaň na květy, které pomáhají

EPILEPsIE VAšImA OčImAMartina Hosová: Blog Epikid.cz je pro mě osobní terapií

EPILEPsIE KROK ZA KROKEmEpilepsie a sport

INFO

RM

AC

E O

EP

ILE

PS

II

257,

ČE

RV

EN

EC

–ZÁ

ŘÍ 2

016

Z OBSAHu

INFORMACE O EPILEPSII | AuRA 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016 3

Z ObsAHuRedakční sloupek .......................... 4

Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4Zapojili jsme se do kampaně Tabu a stigma ....5Film upadni a choď bude odvysílán

na Slovensku ................................................5Aranžérie na paletce slávy ...............................6

Ze společnosti „E“ ....................... 7Program ve Společnosti „E“ Praha ..................8Běžci i letos podporují Společnost „E“ ...........9Zapojili jsme se do výzkumu Multidisciplinarity

v posuzování nároku na příspěvek na péči ..9DBK podpořilo neziskovky .............................10Jiřák patřil neziskovkám .................................10Z klubové činnosti .........................................10

Z Aranžérie ................................. 12Bonami prezentovalo kampaň na květy,

které pomáhají ............................................12Aranžérie květinově prozářila 11. Profibabinec 13Aranžérie vyzdobila Cenu Olgy Havlové ........14

Aranžérie ve znamení workshopů .................14Květiny z Aranžérie již třetím rokem zdobily

Pražské jaro ................................................15

Aktuality, zajímavosti .................. 16Lékaři v Brně odebrali miminku kus mozku

kvůli epilepsii .............................................16

Epilepsie Vašima očima ................19Martina Hosová: Blog Epikid.cz je pro mě osobní terapií, která pomáhá i mému okolí ....19

Epilepsie krok za krokem .............20Epilepsie a sport .............................................20

Informace, události ..................... 26Příspěvek na péči se od srpna 2016 zvýší .....26

Kontakty ...................................... 27Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................... 27Lékaři se statutem epileptologa ................... 28Sociální pracovníci a poradci ....................... 30Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“

a další externí spolupracovníci ................. 30

časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády čR.

sPOLEčNOsT „E“Liškova 3, 142 00 Praha 4Pondělí až čtvrtek 8.00–15.00 hod.

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, z. s. www.spolecnost-e.czAlena Červenková (předsedkyně spolku, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Tereza Chvalová (koordinátorka Aranžérie)IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook

Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook

241 722 136 E-mail: [email protected]

Jaký má epilepsie DOPAD?

NEUROLOGICKÉ ONEMOCNĚNÍ charakterizované opakovanými záchvaty

Co je epilepsie?

MOZKOVÉNÁDORY

CÉVNÍMOZKOVÉPŘÍHODY

INFEKCEMOZKU

PŘÍČINY

80 %v zemích

s nízkým a středním příjmem

PŘÍČINY CHYBĚJÍCÍ LÉČBY:- chybí odborný personál- nedostupnost antiepileptik- předsudky společnosti - chudoba- upřednostňování léčby jiných nemocí, než je epilepsie

75 %LÉČENOz nich není

NAKAŽLIVÁ

VYŠŠÍRIZIKOPŘEDČASNÉHO

ÚMRTÍ

50 000 000 Na světě žije s epilepsií více než 50 miliónů lidí

POŠKOZENÍ MOZKUBĚHEM

TĚHOTENSTVÍČI PORODU

RODINA SPOLEČENSKÉPOSTAVENÍ

ZAMĚSTNÁNÍ

Záchvaty vznikajív důsledku krátkých poruch

elektrické aktivitymozku

V MNOHAPŘÍPADECHNEZNÁMÉ

?

Epilepsie může postihnout člověkav jakémkoliv věku

ÚRAZYHLAVY

GENETICKÉ

3 - 6 x

STIGMA & DISKRIMINACE

REDAKČNÍ SLOuPEK

INFORMACE O EPILEPSII | AuRA 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016

DůLEžITé: ROZHODNě NEPŘEHLéDNěTE


ukazujeme, že lidé s epilepsií umí a mohou pracovat a máme z toho radost. Pracujeme na osvětové a vzdělávací činnosti, poskytujeme odborné sociální poradenství, pro lidi s epilepsií a blízké realizu-jeme aktivizační činnosti, pobyty, dětské tábory a další projekty a to jako jediní v ČR pro diagnózu epilepsie.

Ve Společnosti „E“ podporujeme lidi s epilepsií v jejich samostatnosti a v nezávislosti na pomoci okolí. I vy se můžete do naší činnosti zapojit. Staňte se naším členem, sympatizantem, přijďte nás navštívit a dozvědět se více. A pokud s námi nemůžete být v přímém kontaktu a rádi byste nás podpořili, mů-žete využít náš widget na www.spolecnost-e.cz, naše číslo účtu, které je 1922992389/0800. Společně s Vámi to půjde lépe.

Moc Vám děkujeme a těšíme se na setkání a spolupráci!Za celý tým Společnosti „E“ a Aranžérie

Alena Červenková

ZAPOjILI jsmE sE DO KAmPANĚ TAbu A sTIgmASpolečnost „E“ se v průběhu května zapojila do internetové kampaně na téma „Tabu a stigma“. Na webových stránkách www.tabuonemocneni.cz, které byly nově spuštěny, jsou návštěvníci upozor-ňováni na různá témata ze zdravotně sociální oblasti. Společnost „E“ na tomto serveru prezentuje řadu materiálů http://www.tabuonemocneni.cz/spolupracujici-organizace/otevirame-cestu-k-detem-a--dospelym-s-epilepsii-. Čtenáři získají základní informaci o tom, kdo jsme, jaké činnosti vykonáváme, dozví se o našem sociálním podniku Aranžérie a v neposlední řadě zde najdou i přímý odkaz na film upadni a choď.

FILm uPADNI A CHOď buDE ODVysíLáN NA sLOVENsKuPodařilo se nám navázat spolupráci s Rozhlasom a televíziou Slovenska a film upad-ni a choď bude v dohledné době odvysílán i u našich východních sousedů. Jakmi-le bude znám jeho vysílací čas, budeme vás informovat prostřednictvím našich webových stránek.

14. EVROPsKá KONFERENCE O EPILEPsII A sPOLEčNOsTIDovolujeme si Vás informovat, že v Praze proběhne 14. Evropská konference o epilepsii a společ-nosti, která se bude konat v Kongresovém centru Praha od 15. do 16. září 2016.

Konference si dává za cíl informovat lidi s epilepsií a jejich rodiny, stejně jako každého, kdo se o epilep-sii zajímá, o pokroku týkajícím se léčby epilepsie a možnostech pomoci.

Setkání především umožní kontakt a diskuzi mezi lidmi s epilepsií a evropskými i světovými profesionály v oborech, které se tématem epilepsie zabývají.

Hlavní program:• Pracujeme společně na zlepšení výsledků v oborech, týkajících se epilepsie• Epilepsie 2020• Epilepsie a paměť• Workshop o fundraisingu• Překonávání stigmatizace – Vzdělávání a zaměstnání

Více informací naleznete na stránce www.epilepsyandsociety.orghttp://www.mediconas.cz/dokumenty/epilepsy&society2016postcard---czech.pdf

REDAKčNí sLOuPEKVážení čtenáři,opět tu máme astronomické léto, sluníčko nás šimrá svými hřejivými paprsky od časných ranních hodin a dokáže vykouzlit úsměv na tváři i toho největšího mrzouta. Probudit se do prosluněného letního rána a vyrazit na čerstvý vzduch, to je ten správný začátek každého letního dne. Jak to jen jde, instinktivně míříme na zahradu, do lesa, na výlety, k vodě a na vodu, za kolektivními sporty, na kolo… I o tom jak trávit léto s epilepsií aktivně a zároveň ohleduplně ke svému zdraví se dozvíte na následujících strán-kách vašeho časopisu Aura.

Pro většinu z nás jsou prázdniny téměř synonymem pro cestování a zábavu s rodinou, kamarády, přáteli. Někteří z vás se se svými kamarády opět po roce setkají na integrovaném dětském táboře, jiní opětovně zamíří do známé malebné Olešky, kde na ně čeká týden nabitý zážitky. A my ostatní? My si v další Auře přečteme, jak se prázdninové pobyty se Společností „E“ vyvedly a třeba se mezi vámi najdou tací, kteří pro další rok lákadlům společného pobytu neodolají a rozšíří řady našich spokojených dovolenkářů.

Letní měsíce můžete věnovat i svému vzdělávání. Pokud jste z Prahy nebo blízkého okolí, rádi vás uví-táme na aktivních středách, které poskytnou rozmanitou zábavu v průběhu celých prázdnin. Pokud to do Prahy máte daleko, zkuste se podívat, jestli se něco zajímavého neděje ve vašem okolí. Prázdniny si můžete zpestřit třeba kurzy malování, vaření, jazykovými kurzy, literární či hereckou školou, pří-jemný zážitek si můžete odnést i z letního kina, prohlídek pamětihodností nebo si jen tak vyčistit hlavu při toulání přírodou.

Ať už se chystáte prožít léto sportovně, na dovolených v tuzemských či zahraničních destinacích nebo jen tak prolenošit pár dní nad kvalitní knížkou, přeji vám, ať se vám podaří si vaši dovolenou opravdu užít.

Jana Roulová

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTEVážení a milí čtenáři, členové a spolupracovníci Společnosti „E“,po mnoha letech vydávání časopisu Aura jsme se rozhodli jeho vydávání od ledna 2017 zcela ukončit. Bylo nám potěšením spolupracovat se všemi, kteří se na jeho pravidelném zpracování podíleli a moc děkujeme za kvalitní práci a podporu.

Nemusíte se ale obávat toho, že o aktuální zprávy ze Společnosti „E“ přijdete. Právě naopak! Novinky a informace o epilepsii, o naší činnosti a nabídce se budete od ledna 2017 dozvídat častěji. Každý měsíc pro Vás připravíme newsletter s novinkami, který zašleme na vaše e - mailové adresy či přímo poštou, pokud nám na [email protected] napíšete, že o tento způsob doručení máte zájem.

Někteří z Vás se domnívají, že zasílání časopisu Aura = roční členský poplatek 350 Kč. Tak tomu ale není. Roční členský poplatek vždy byl, a stále je, příspěvek na naši činnost, který nám pomáhá v podpoře lidí s epilepsií. I díky Vašemu příspěvku můžeme dát více práce lidem s epilepsií v našem sociálním podniku Aranžérie, díky níž mimo jiné zmírňujeme předsudky o epilepsii ve společnosti.

DůLEžITé: ROZHODNě NEPŘEHLéDNěTE

INFORMACE O EPILEPSII | AuRA 257 | ČERVENEC–ZÁŘÍ 2016 6 7ZE SPOLEČNOSTI „E“


ARANŽÉRIE NA PALETCE sLáVy

Ve čtvrtek 5. května se v pražském Impact Hubu konal již několikátý Mashup – přehlídka nových projektů, od-vážných činů a velkých srdcí. Pouhých 200 vteřin má každý prezentující k dispozici na to, aby představil svůj projekt z oblasti byznysu, společenské inovace, kul-tury nebo vědy, pro který hledá kontakty, zdroje nebo investory.

Na paletku slávy před 200 účastníků Mashupu tentokrát vystoupily i Alena Čer-venková a Tereza Chvalová, které prezen-tovaly sociální projekt Aranžérie.

Foto: Káťa Kropáčová

POZVáNí NA VELETRH sOCIáLNíCH sLuŽEb NA PRAZE 12Rádi bychom vás pozvali na 17. ročník veletrhu sociálních služeb na MČ Praha 12, který se bude konat ve čtvrtek 15. září 2016 od 11 do 18 hod. v 1. patře nákupního centra Prior na Sofijském náměstí v Modřanech. Na veletrhu bude prezentováno široké spektrum služeb neziskových organizacích nejen z Prahy 12. Představí se služby pro rodiny s dětmi, osoby se zdravotním postižením, seniory i cizince. V průběhu celého dne se mohou návštěvníci dotazovat pracovníků všech vystavujících organizací na vše, co je zajímá. Veletrh bude také doplněn o doprovodné aktivity, jako je například prezentace a prodej výrobků vystavovatelů. u stánku Společnosti „E“ návštěvníci budou moci získat nové informační a edukační tiskoviny Základní informace o epilepsii a žijeme se epilepsií a také kartičky s první pomocí při epileptickém záchvatu.

sPOLEčNOsT „E“ NEbuDE CHybĚT NA PRŮHONICKÉm KONgREsu Přijali jsme pozvání na XX. postgraduální kurz epileptologie „Dny Jiřího Dolanského“, na počátku října, a to konkrétně 7.-8. října 2016, který proběhne v Kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy pod záštitou České ligy proti epilepsii ČLS JEP. Témata postgraduálního kurzu budou: První záchvat, Záchvaty a febrilie, Epilepsie a volný čas a Pracovně právní problematika u pacientů s epilepsií. Společnost „E“ mimo jiné nabídne účastníkům, lékařům, kterých se očekává kolem 350, jak edukační a informační tiskoviny o epilepsii, tak služby soc. podniku Aranžérie.

KDO jE A CO POsKyTujE sPOLEčNOsT „E“ Společnost „E“ je zapsaným spolkem založeným roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby:

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké:

• kurz vaření, rukodělné činnosti, aranžování, arteterapie, zahradní terapie (od jara do podzimu)

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké:

• odborné sociální poradenství

• konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý-skytem epilepsie

V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti:

• sociální podnik Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, www.aranzerie.cz

• společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů

• zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku)

• metoda EEG Biofeedback

• letní rekondiční pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem

• integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem

• zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR

• vydáváme časopis Aura v elektronické podobě, který je rozesílán členům Společnosti „E“ a do vybraných neurologických a epileptologických ordinací v rámci celé ČR

• vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie)

• vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptic-kého) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ)

• zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Olomouci, Ostravě a Praze.

ZE sPOLEčNOsTI „E“

8 9ZE SPOLEČNOSTI „E“


ZE SPOLEČNOSTI „E“


PROgRAm VE sPOLEčNOsTI „E“ PRAHA(Liškova 3, Praha 4):(na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected])

DENNĚ NAbíZímE:• Odborné sociální poradenství (pondělí-středa): případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu)• EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136

PROgRAm NA jEDNOTLIVÉ DNy:středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit).

červenec 6. 7. aktivní středa není, státní svátek13. 7. zahrada20. 7. tvoření s hlínou27. 7. zahrada nebo se budeme opalovat

srpen3. 8. aktivní středa není10. 8. tvoření – malování na přání17. 8. zahrada24. 8. zahrada31 .8. výroba šperků

září7. 9. zahrada14. 9. arteterapie21. 9. aranžování

říjen5. 10. tácky zdobené ovocem z pryskyřice – příspěvek 60 Kč12. 10. výroba mýdel (s esencemi a bylinkami) – příspěvek 100 Kč na materiál19. 10. arteterapie26. 10. aranžování - Dušičky

čtvrtek:Psychologické konzultace probíhají dle domluvy s externími kolegyněmi PhDr. Lenkou Hulanovou a paní Mgr. Hanou Orlíkovou.

Klub společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin. Jedná se o svépomocnou aktivitu, která má za cíl propojit lidi s epilepsií tváří v tvář a vytvořit klidné a bezpečné prostředí pro získávání nových sociálních kontaktů. Veškerá odpovědnost je předána do rukou lidí s epilepsií, kteří jsou postaveni před nutnost vyvíjet vlastní aktivitu. Náplň setkávání si tak lidé, kteří na schůzky dochází, vytváří sami, dle svých přání a zálib např. hraní společenských her, grilování nebo posezení u ohně, písničky s kytarou, origami či jiné tvoření…

Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

bĚŽCI I LETOs PODPORují sPOLEčNOsT „E“ V květnu proběhl poslední závod ze série Prague Internati-onal Marathon, díky které mohli běžci svou účastí podpořit činnost Společnosti „E“.

Kromě Sportissimo 1/2Maratonu, o kterém jsme vás již informovali, šlo i o O2 Pražskou štafetu ve Stromovce a Volkswagen Maraton. V rámci všech těchto závodů letos za Společnost „E“ běželo přesně padesát sportovců. Spe-ciální poděkování patří firmám Enviros s.r.o. a Konečná & Zacha s.r.o., které na štafetu na podporu Společnosti „E“ vyslaly své zaměstnance. Firma ATEX s.r.o. nás i v letošním roce velice potěšila výběrem svých amba-sadorů pro Volkswagen Maraton. Na trať se vydali reprezentant ČR v snowboardcrossu Jan Kubičík, bobista Martin Bohman, biatlonistka Lucie Charvátová a moderátor Dalibor Gondík. Všem účastníků moc děkujeme a přejeme mnoho štěstí v dalších závodech!

ZAPOjILI jsmE sE DO VýZKumu muLTIDIsCIPLINARITy V POsuZOVáNí NáROKu NA PŘísPĚVEK NA PÉčINavázali jsme spolupráci na výzkumu Multidisciplinarity v posuzování nároku na příspěvek na péči, kte-rý v současné době realizuje Výzkumný ústav práce a sociálních věci, v.v.i., výzkumné centrum Brno. Zadavatelem výzkumu a odběratelem jeho výstupů je MPSV ČR. V rámci výzkumu je naplánována řada výzkumných aktivit, jednou z nich je i analýza konkrétních sporných či problematických případů z oblasti posouzení stupně závislosti na pomoci jiné fyzické osoby. Pro potřeby výzkumu byly shromaž-ďovány ty případy žadatelů o příspěvek na péči, které je v rámci stávajícího nastavení posudkové praxe a současných posudkových kritérií obtížné posoudit.

Společnost „E“ do výzkumu zaslala tři příběhy (kazuistiky), případy, kde z pozice rodičů i na základě naše-ho odborného posouzení došlo k situaci, kdy posuzovací kritéria či způsob uplatnění těchto kritérií vedly k tomu, že stupeň závislosti nebyl posouzen způsobem, který odpovídá skutečné potřebě péče a žadateli nebyl příspěvek na péči přiznán vůbec či byl přiznán ve výrazně nižším stupni. Všem rodičům, kteří byli ochotní zaslat nám potřebné informace a poskytli materiály ke zpracování materiálů, děkujeme.

Cílem analýzy případů je hlubší pochopení limitů a slabých stránek stávajícího posuzování nároku na příspěvek na péči ve vztahu k určitým typům zdravotních omezení či kombinacím zdravotních omezení.

Foto: Atex

Foto: Atex

10 11ZE SPOLEČNOSTI „E“


ZE SPOLEČNOSTI „E“


DbK PODPOŘILO NEZIsKOVKyCelý květnový týden věnovalo pražské obchodní centrum DBK Budějovická své prostory neziskovým organizacím z Prahy 4 a blízkého okolí. Velmi rádi jsme přijali pozvání na tuto prodejní akci chráněných dílen a sociálních podniků a ukázali práci našich aranžérek. Zároveň jsme akci využili i k tomu, aby-chom opět šířili osvětu o epilepsii.

jIŘáK PATŘIL NEZIsKOVKámNa šedesát organizací se 9. června 2016 představilo na veletrhu sociálních a návazných služeb kona-ném na náměstí Jiřího z Poděbrad. Na akci s názvem Veletrojka, kterou pořádala Městská část Praha 3, nechyběla ani naše organizace podporující děti, dospělé s epilepsií a jejich blízké.

PŘEHLíDKA sOCIáLNíCH sLuŽEb V OsTRAVĚPodobně jako v předchozích letech i letos se v Ostravě uskutečnil Den sociálních služeb pod názvem Lidé lidem. Tradiční přehlídka organizací, které ve městě poskytují sociální služby i další související aktivity, proběhla 23. 6. 2016 na Masarykově náměstí v Ostravě a připravil ji ostravský magistrát.

Společnost „E“ a její Klub „E“ Ostrava je sou-částí pracovní skupiny Občané s civilizačními onemocněními v rámci ostravského komunitního plánování. Příchozím byla představena Společ-nost „E“, stejně jako činnost Klubu „E“ Ostrava (mj. projekt Plavání pro osoby s epilepsií realizo-vaný právě díky finanční dotaci Magistrátu měs-ta Ostravy). Vážnějším zájemcům a pracovníkům vsociální oblasti pak nabídli informační materiá-ly, brožury a kontakty pro další spolupráci.

Z KLubOVÉ čINNOsTI

KLub „E“ bRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

Termíny a náplň schůzek dospělých:Každé první úterý v měsíci od 12 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15–19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

Termíny schůzek pro rok 2016: úterý 5.1.; 2.2.; 1.3.; 5.4.; 3.5.; 7.6.; 6.9.; 4.10.; 1.11.; 8.12. čtvrtek 21.1.; 18.2.; 17.3.; 21.4.; 19.5.; 16.6., 15.9.; 20.10. Dne 17.3.2016 přijměte mezi 14–19.30 pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 21. výročí klubu. Dne 20.10. se v rámci schůzky klubu bude konat Den otevřených dveří a 8.12. v čase 14.00–19.30 pořádáme Mikulášskou besídku.

Termíny a náplň schůzek dětí:Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky

apod.). Každé pondělí 16.45 – 17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

Termíny schůzek pro rok 2016: 4.2.; 7.4.; 5.5.; 2.6.; 1.9.; 6.10.; 3.11.; 1.12. Vánoční besídka pro děti se uskuteční dne 19.12. v kroužku keramiky.

KLub „E“ OLOmOuCSchází se každou třetí středu v měsíci od 15.30–18 hod. v Bezbariérové kavárně na adrese Wurmova 5, Olomouc. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected]. Pro rok 2016 nově, schůzky budou probíhat každou 2. středu a 4. středu v měsíci.

Termíny schůzek pro rok 2016 jsou: 13.1., 27.1., 10.2., 24.2., 9.3., 23.3., 13.4., 27.4., 11.5., 25.5., 8.6., 22.6., 14.9., 28.9., 12.10., 26.10., 9.11., 23.11., 14.12. 2016

KLub „E“ OsTRAVA Klub: Schází se dle domluvy stávajících členů, termíny schůzek jsou nepravidelné. Více informaci u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]ání: Za podpory sta tutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob.

Termíny plavání pro rok 2016: 13.1.; 10.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12.2016 vždy v čase od 16:00 do 17:00. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail: [email protected]

KONZuLTACE s PsyCHOLOgEmNabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

INZERáTy Jmenuji se Štěpán Louda. Je mi 39 let, jsem z Prahy a touhle cestou hledám partnerku také z Prahy nebo z blízkého okolí ve věku 36-43 let. Dělám rád výlety do přírody, sport, poslouchám muziku. Jsem přátelský. Kontakt: [email protected], tel. 608676292.

Jmenuji se Arnošt Hora, je mi 53 let, žiji v Praze a rád bych se seznámil s pohodovou, veselou a sym-patickou ženou přiměřeného věku, která se cítí sama a ráda by to změnila. Rád se podívám na do-kumentární pořady, seriálové detektivky, rád vyrazím do přírody na procházky, poslouchám rockovou hudbu. Telefon na mne je 775 603 251. Budu se těšit na Vaše odpovědi.

Jmenuji se Miroslav, je mi 55 let, jsem na invalidním vozíku po DMO. Moje koníčky jsou počítače, filmy, příroda. Hledám ženu do 59 let podobného osudu. Prosím i o zaslání fotky. Předem děkuji za odpovědi, email na mne je: [email protected].

Jmenuji se Martin Šimůnek, nar. 1970, výška 175 cm, váha 85 kg. Jsem kamarádské povahy, optimista. Mezi moje koníčky patří hlavně malování a němčina, mám rád lidi, zvířata, pokud mi zdraví dovolí, chodím velmi rád na krátké procházky do přírody. umím plavat, lyžovat, jezdit na kole, hrát tenis, i stolní, popř. kolektivní hry aj. Mám ZTP, ale můj zdravotní stav spěje úspěšně k vyléčení. Hledám holku, nekuřačku, přibližně v mém věku (v budoucnosti i na seznámení). Nevadí mi, bude-li nějak postižená. Na všechny dopisy a telefony rád odpovím. Adresa: Pionýrů 665, Kosmonosy, PSČ 293 06. Telefon: 605 335 606.

Z ARANžéRIE


Z ARANžéRIE


Z ARANŽÉRIE Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku.adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 737 044 332 (Tereza Chvalová)e-mail: [email protected], www.aranzerie.cz

Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“.

bONAmI PREZENTOVALO KAmPAň NA KVĚTy, KTERÉ POmáHAjíJiž v minulé Auře jste se mohli dočíst prvotní informace o plánovaném projektu Aranžérie na designovém portálu Bonami.cz. Květinové vazby, které vznikají pod rukama lidí s epilepsií, se staly jednou z dubnových kampaní tohoto serveru.

Bonami se na Aranžérii zalíbila idea, že nejde o klasickou neziskovou společnost, ale o krásnou a profesionální floris-tickou dílnu, která nemá žádnou stálou nabídku, ani neopa-kuje svá díla, ale přistupuje k zákazníkům individuálně a do každé dekorace vloží všechnu svou energii, nadšení a čas, aby vzniklo něco zcela jedinečného.

Aranžérie na Bonami prezentovala kolekci interiérových tr-vanlivých květinových dekorací, která byla připravena tak, aby vyhověla každému zákazníkovi. „Pracovali jsme s pří-

rodními motivy jako dřevo, mech a ne-chali jsme se unášet vlastní fantazií. Při výběru barev jsme zvolili spíše neutrální barvy. V kolekci byly zastoupeny deko-race různých velikostí. Jejich hlavní vý-hodou je, že květiny jsou umělé, takže vám vydrží věčnost a nepotřebují téměř žádnou údržbu. A protože v poslední době mají lidé stále radši provensálský a toskánský styl, mysleli jsme samo-zřejmě i na to. Pro nás je vždy důležité, aby byly naše výtvory lehké a minima-listické,“ vysvětlila Tereza Chvalová z Aranžérie.

Květinovou kolekci doprovázela i osvětová kampaň o Aranžérii a za-městnávání lidí s epilepsií. Celá kam-paň měla pozitivní ohlas, podařilo se prodat mnoho dekorací a splnil se i náš cíl proniknout s Aranžérií do po-vědomí široké veřejnosti.

ARANŽÉRIE KVĚTINOVĚ PROZáŘILA 11. PROFIbAbINEC Ve čtvrtek 19. května se 125 aktivních žen sešlo na již 11. Profibabinci pořádaném Podnikatelským klubem Empiria 21. V prostředí hotelu zámeckého resortu Štiřín měly možnost poznat další ženy podnikající v různých oborech, navázat nové

kontakty a spolupráce, ochutnat skvělé jídlo a za doprovodu uznávaného bota-nika Václava Větvičky i obdivovat krásy zámeckého parku. Květinové vazby a de-korace, do kterých vkládají své životní pří-běhy a aranžérskou zkušenost lidé s epi-lepsií z Aranžérie, zde přítomným dámám představily Alena Červenková a Marcela Oborná.

Z ARANžéRIE


Z ARANžéRIE


ARANŽÉRIE VyZDObILA CENu OLgy HAVLOVÉNa slavnostním večeru ve výstavní síni Mánes dne 23. května zveřejnila Nadace Olgy Havlo-vé výsledky letošního hlasování poroty o Cenu Olgy Havlové. Ocenění pro osobnost, která navzdory svému zdravotnímu postižení pomá-há jiným znevýhodněným lidem, letos obdržel umělecký fotograf Václav Fanta z Prahy. Vác-lav Fanta spoluzakládal Katolickou nadaci pro nevidomé, založil pěvecký sbor nevidomých Vokál a spolupracuje s agenturou R MEDIA při tvorbě charitativních kalendářů. Jeho hmatová hra pro nevidomé Qardo je známá i daleko za hranicemi naší země. Václav Fanta si ve svém lidsky bohatém životě vyplnil mnohé sny a, jak sám říká, radost nachází i v obyčejných malič-kostech. Ostatním vzkazuje: „Přál bych lidem to štěstí, aby měli vyrovnanou duši, aby se nehonili za majetky a nedosažitelnými věcmi.“

Aranžérie pro tuto slavnostní akci dekorač-ně vyzdobila výstavní síň a dodala květiny pro oceněné.

ARANŽÉRIE PROŽILA ZáVĚR čERVNA VE ZNAmENí wORKsHOPŮ První z aranžérských workshopů přivítal své účastníky v pondělí 27. června v prostorách pražského Hubu. Amatérští aranžéři se pod vedením profesionální aranžérky Marcely naučili správně naaranžo-vat květiny do vázy, obdrželi cenné rady jak v domácím prostředí udržet řezané květiny co nejdéle čerstvé a samozřejmě si odnesli vlastnoručně zaranžovanou květinu do vázy, která bude pár dní zdo-bit jejich domovy.

Foto: Viktor Tuček

Druhým v pořadí byl letní květinový workshop, který se konal hned ná-sledující den, 28. června, na zahradě Aranžérie. Všichni zúčastnění strávili pod vedením profesionální aranžér-ky Martiny příjemné chvíle při výrobě vypichovaného květinového dárku pro paní učitelky. Pod rukama zú-častněných vznikala krásná origi-nální aranžmá v proutěných košících nebo keramických nádobách. Pro nás zůstává tajemstvím, zda vyrobe-ná květinová dekorace opravdu do-putuje do rukou paní učitelek a nebo se stane součástí interiérů domovů zúčastněných.

KVĚTINy Z ARANŽÉRIE jIŽ TŘETím ROKEm ZDObILy PRAŽsKÉ jARO

Letošní 71. ročník meziná-rodního hudebního festivalu Pražské jaro ozdobilo neje-nom pět desítek koncertů vážné hudby uznávaných symfonických orchestrů a in-terpretů z 23 zemí světa, ale i 152 kytic pro vystupující umělce, 6 květinových košů a bohatá výzdoba koncert-ních pódií Obecního domu a Rudolfina, které vznikly v aranžérské dílně Aranžérie. Třítýdenní prestižní aranžér-ská zakázka, která plně za-městnala všechny ruce aran-žérů, je za námi a nás hřeje u srdcí krásný pocit, že jsme opět profesionálně obstáli.

Foto: Viktor Tuček

AKTuALITy, ZAJÍMAVOSTI




AKTuALITy, ZAjímAVOsTI

CITáT: „Tajemství úspěchu v životě není dělat, co se nám líbí, ale nalézt zalíbení v tom, co děláme.“ Thomas Alva Edison

LÉKAŘI V bRNĚ ODEbRALI mImINKu Kus mOZKu KVŮLI EPILEPsII Výjimečnou operaci mozku osmiměsíčního kojence s těžkou formou farmakorezistentní epilepsie pro-vedli 30. května 2016 lékaři ve specializovaném Centru pro epilepsie Brno ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně (FNuSA).

Lékaři odebrali osmiměsíční-mu chlapci část poškozeného mozku, aby tímto náročným chirurgickým zákrokem zmír-nili jeho těžkou formu epilep-sie. Tento zákrok je možný jen u malých pacientů, protože jejich mozek má schopnost se zregenerovat. u dospělých není podobná operace možná.

Dosud tyto zákroky v Česku prováděla pouze pražská Fa-kultní nemocnice Motol. Na zákroku spolupracovali neu-rochirurgové, neurologové a specialisté na léčbu epilepsie. Zákrok provedl tým lékařů na Neurochirurgické klinice FNuSA a Lé-kařské fakulty Masarykovy univerzity Brno.

„Cílem náročného výkonu, při kterém byla odstraněna významná část postižené mozkové hemisféry a její zbytek funkčně odpojen od hemisféry zdravé, bylo zmírnit těžký dopad závažné formy epilepsie a umožnit tak další psychomotorický vývoj dítěte,“ uvedl k operaci přednosta Neurochirurgické kliniky nemocnice Radim Jančálek.

Povolali konzultanta ze švédska Šestihodinovou operaci vedla Eva Brichtová, která má díky dlouholetému působení v brněnské dět-ské nemocnici zkušenosti s neurochirurgickými operačními zákroky u nejmenších pacientů. Vzhledem k náročnosti operace byl výkonu přítomen i švédský profesor Bertil Rydenhag z oddělení klinických neurověd univerzitní nemocnice v Göteborgu.

Neurochirurgická klinika FN u sv. Anny v Brně patří k významným neurochirurgickým pracovištím v ČR. Ročně se zde provede kolem 1400 operačních výkonů a ambulanci navštíví více než 10 000 pacientů. Jde o pracoviště s kompletním spektrem výkonů, provádí se zde špičkové operace mozku s pomocí nejmodernějších technologií, tak i výkony na páteři či komplikované operace periferních nervů. Velký důraz je tradičně kladen i na unikátní operativu pacientů s epilepsií. V roce 2015 bylo takto ošetře-

no více než 70 nemocných. „Úspěšné provedení této výjimečné operace na půdě FNuSA staví tam-ní Centrum pro epilepsie Brno na úroveň špičkových světových pracovišť,“ uvedl ředitel nemocnice Martin Pavlík.

Dle Novinky.cz

šKOLKy PROTIZáKONNĚ NEbEROu DĚTI s DIETOu NEbO ALERgIKyAčkoliv je to protiprávní, ředitelé veřejných mateřských škol se často vzpírají přijmout dítě, které má drobnou zdravotní odlišnost, jako je například alergie, dieta, celiakie, slabší forma epilepsie či astma. Rodiče pak nutí, aby takové dítě poslali do některé ze speciálních školek.

Jenže speciálních mateřských školek je po republice všeho všudy 115, takže jejich dostupnost je ome-zená a jsou určeny jen pro děti s výrazným zdravotním postižením. Většinou jsou zaměřené na určitý typ postižení, který se snaží u dětí kompenzovat tak, aby byly schopny nastoupit do první třídy. Pro zdravé dítě je pak jen jakousi hlídací institucí. Řešením jsou i soukromé školky.

Běžné školky však mají povinnost děti se zdravotním znevýhodněním přijmout. Pokud školka ještě před zápisem neoficiálně pošle rodiče jinam, neměli by se nechat odradit. K zápisu si mají zajít i tak a pro jistotu podat přihlášku i do jiné školky. Jestliže školka odmítne dítě přijmout, měl by rodič trvat na vydání rozhodnutí s odůvodněním. Dále je možné se domáhat práv prostřednictvím odvolání ke krajským úřadům a soudně.

Dle Jiří Mach, Právo

mARKOVI s EPILEPsIí POmOHLA OPERACE mOZKu, PŘI KTERÉ musEL mLuVIT s LÉKAŘIDvanáctiletý Marek Putniorz trpěl epilepsií, na kterou nezabírala žádná léčba. Lékaři z pražského Moto-la se ho proto rozhodli zařadit do programu chirurgické léčby epilepsie. u Marka se centrum záchvatů nacházelo velice blízko centra řeči. O to riskantnější zákrok byl.

Ačkoli na epilepsii už existují léky, které dokážou výrazně zmírnit projevy nemoci, u Marka bohužel nezabíraly. Lékaři z kliniky dětské neurologie v pražském Motole proto začali zvažovat operaci mozku, která se musí provádět částečně při vědomí pacienta.

S Markem lékaři na sále komunikovali, aby vyloučili poškození centra řeči – to bylo jedním z rizik tohoto zákroku. „Techniku awake craniotomy (probuzení během operace mozku s testováním řeči na operač-ním sále) volíme tam, kde by operační výkon mohl nevratně poškodit řečové funkce pacienta. Potom je vlastně šetrnější realizovat toto ne právě příjemné testování než pacientovi způsobit dlouhodobý, či dokonce trvalý problém s vyjadřováním nebo porozuměním řeči,“ vysvětluje profesor Pavel Kršek z kliniky dětské neurologie, který operaci provedl.

Mimořádně sofistikovaná a náročná operace trvala téměř dvanáct hodin, během kterých Markovi ro-diče netrpělivě čekali na výsledek. Zákrok dopadl nad očekávání, pacient hned po skončení operace s lékaři plně komunikoval. „Dnes se má Marek velmi dobře. Je bez řečových obtíží, od operace neměl ani jeden záchvat a úspěšně mu snižujeme dávky antiepileptik. Věříme, že takto úspěšných pacientů budeme mít stále více,“ neskrývá radost doktor Kršek.

Příběh Marka s epilepsií přinesla televize Prima v dalším díle cyklu Nemocnice Motol, kde vystupují skuteční pacienti, opravdoví lékaři.

Dle supermamy.cz



EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA


KOmIKsOVá LEgENDA DAVID b. Nejznámějším dílem francouzského komiksového tvůrce Davida B. (1959, vlastním jménem Pierre-Fra-nçois Beauchard) je zřejmě šestidílná Padoucnice, která v češtině vycházela v letech 2000 až 2007. Teď ji doplnily dva novější překlady jeho knížek: Zahrada ve zbrani a jiné příběhy, pojednávající mimo jiné o táboritech a adamitech, a Král Špunt (obě Baobab 2015).

čím vás zaujali zrovna husité? Chtěl jsem si vybrat období a postavy, které nejsou ve Francii příliš známé; v našich školních osno-vách husity nenajdete. A příběh Jana žižky mě oslovil i proto, že mě přitahují heretici, nebo řekněme osobnosti pohybující se na okraji. Podobně jako u Johanky z Arku, která žila ve stejné době, jde také v žižkově případě o střet církve a heretika, o boj s dogmatem, o revoltu.

A pak je tady ještě jedna souvislost. Můj bratr onemocněl v sedmi letech epilepsií a taková věc vás taky vytlačí na okraj. Stalo se to mně i celé mé rodině. Když jsme zjistili, že neexistuje tradiční lék, který by bratrovi pomohl, začali rodiče, byť jsou oba katolíci, zkoušet různé alternativní způsoby života… Pro postavy na okraji tak mám pochopení. Ostatně komiksy dělám i díky bratrovi, byla to má reakce na jeho nemoc. Pokoušel jsem se kreslením zjistit, proč se mu to vlastně stalo. Tak vznikla Padoucnice.

Reagují na ni i lidé nemocní epilepsií?Ano, všude, kde vyšla. Lidí se ta kniha hodně dotkla. Potkal jsem řadu těch, kteří byli buď sami epilep-tiky, měli epileptika v rodině, nebo trpěli neurologickými problémy podobnými epilepsii. Ve Francii se totiž jinak o epilepsii skoro nemluví. Můj bratr žije ve specializovaném zaříze-ní, které je bohužel jediné v celé Francii, jež epilepti-ky přijímá. V Belgii nebo ve Švýcarsku mají takových ústavů paradoxně víc než u nás. Ta nemoc pořád není příliš prozkoumaná, má řadu různých forem, z nichž některé dnešní medicína stále nedokáže léčit. Jed-nou takovou trpí i můj bratr; tabletek bere sice spoustu, ale to je asi tak všechno.

A ty léky mají řadu vedlejších účinků…Ano, je to tak. Když u mého bratra epilepsie propukla, žádné léky na ni ještě neexistovaly. Byl třeba první ve Francii, na kom se testoval tegretol. Diagnostické postupy byly tehdy rovněž ještě v plenkách. Lékaři nám pořád dokola navrhovali operaci, při níž by bratrovi odebrali část mozku. Moji rodiče to rázně odmítali. A udělali dobře, později se ukázalo, že ona část mozku s epilepsií mého bratra vůbec nesouvisí. Nedovedu si představit, co by s ním ta operace udělala, jaký život by byl potom nucen žít. Takhle strávil řadu let relativně uspokojivě, dokud mu nebylo šestnáct sedmnáct, pak se jeho stav zase zkomplikoval.

Dle Marek Toman, SALON, PrávoFoto: David Peltrán

EPILEPsIE VAšImA OčImA

mARTINA HOsOVá: bLOg EPIKID.CZ jE PRO mĚ OsObNí TERAPIí, KTERá POmáHá I mÉmu OKOLíK rozhovoru s Martinou Hosovou, autorkou blogu Epikid.cz, jsem se dostala zcela náhodou. Brouzdala jsem po internetu a hledala vhodné příspěvky pro další čísla Aury, když mou pozornost upoutal odkaz na blog o dětské epilepsii očima rodiče. Pravidelně aktualizovaných českých stránek o epilepsii je jako šafránu, ale s blogem o epilepsii jsem se setkala úplně poprvé. Zjistila jsem, že blog existuje již půl roku a pravidelně do něj každý měsíc přibývají nové příspěvky na téma epilepsie u dětí. Má zvědavost mi nedala a autorku blogu jsem oslovila s prosbou o rozhovor pro časopis Aura. A výsledek? Do toho se právě teď můžete začíst.

jak jste se dostala k psaní blogu? jak dlouho už blog připravujete nebo přímo píšete?Předně bych vám ráda poděkovala za zájem, který mne ze strany redakce časopisu Aura potěšil. Práce Společnosti „E“ si velice vážím. K psaní blogu Epikid jsem se dostala velice jednoduše - praxí. Stal se vedlejším produktem boje se záludnou nemocí, jíž epilepsie bezesporu je. Mému synovi (7 let) byla epilepsie diagnostikována přibližně před rokem a půl. Během této doby jsem se postupně potýkala s vlastní nevědomostí, se záchvaty, s problematikou léčby a dávkování, s psychologií nemocného dítěte, se školkou a nástupem do školy a s mnoha dalšími výzvami a překážkami, samozřejmě i s nepochopením nebo vyčerpáním. Až jsem si jednoho dne uvědomila, jaké úsilí musí rodič dítěte trpícího epilepsií vynaložit, aby získal veškeré potřebné informace. Pak je tu ještě osobní zkušenost nebo rada přímo od rodiče, nikoli pouze doporučení lékaře, což může být často k nezaplacení. A tak jsem si dala předsevzetí, že o tom budu psát a že třeba blog bude někomu užitečný. Souvisí to také s ambicí dále se vzdělávat.

Epikid je stále v plenkách, i když funguje půl roku. Nabízí subjektivní pohled a zkušenosti rodiče kombinované s informacemi z odborných knih nebo lékařských článků. Najdete zde i různé zajímavosti o nemoci.

Kolik času týdně či měsíčně v průměru strávíte jeho psaním?Materiály k epilepsii sbírám z praktických důvodů neustále. Řekla bych denně. Osobní zkušenosti také přibývají. Možná témata nebo nápady si zapisuji a posléze se k nim vracím. Sepsání samotného článku, když už mám dostatek podkladů, zabere asi jednu hodinu. Ráda bych udržela tempo publikování alespoň jednoho nového článku měsíčně. Při spuštění blogu jich bylo samozřejmě více naráz, byly sepsány dopředu.

Propagujete svůj blog nebo je práce na něm pro Vás spíše odreagováním ve volném čase?Blog prozatím cíleně nepropaguji, přesto si své čtenáře již našel. Neřekla bych, že by práce na blogu byla odreagováním ve volném čase. Je spíše osobním projektem, který mi pomáhá se se synovou diagnózou vyrovnat, více ji pochopit a stále se v problematice vzdělávat.

Zná Váš blog i někdo z Vašeho blízkého okolí, přátel?Ano, blízcí přátelé a zejména rodina jsou čtenáři mého blogu. Pro ně slouží jako zprostředkované informace o tom, jak o syna nejlépe pečovat a pomáhat mu. Pár článků jsem sdílela i prostřednictvím sociální sítě, ale jen v okruhu svých přátel.

EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA


EPILEPsIE KROK ZA KROKEmS nadcházející dobou letních prázdnin a dovolených před většinou z nás stojí otázka, co podniknout ve volném čase. I z tohoto důvodu do Aury zařazujeme kapitolu Volný čas a sport z publikace život s epilepsií, kterou v letošním roce vydala Společnost „E“. Následující strany vás provedou rozmanitými letními volnočasovými aktivitami ve vztahu k onemocnění epilepsie.

EPILEPsIE A sPORTPři rozhodování, co dělat ve volném čase, je u lidí s epilepsií samozřejmě na místě jistá opatrnost. Některé volnočasové aktivity je s ohledem na bezpečnost vhodné omezit, některým je nejvhodnější se úplně vyhnout. Nedoporučujeme riskovat situace, ve kterých hrozí nebezpečí úrazu či ohrožení života. Člověk s epilepsií by se neměl vystavovat nadměrné zátěži. Fyzická i duševní námaha je u nemocných epilepsií žádoucí v přiměřené míře, tato míra je však velmi individuální. Je nutné přihlédnout k aktuální-mu zdravotnímu stavu i tělesné výkonnosti. Aktivity pro volný čas je vždy nutné vybírat také podle typu epilepsie, četnosti epileptických záchvatů a jejich výskytu přes den nebo v noci, podle možné vazby na spánek, přítomnosti tzv. aury atd.

je nějaký cíl, kterého byste blogem chtěla dosáhnout?Rozhodně pomoc rodičům, jejichž dětem byla epilepsie diagnostikována nově a hledají potřebné informace. Doufám, že na blogu budou moci najít odpovědí na své otázky. Taktéž budu ráda za pravidelné čtenáře i za případnou zpětnou vazbu. Návrhům témat se také nebráním. Do budoucna bych ráda zařadila i krátké rozhovory se zajímavými lidmi nebo více subjektivních článků.Existuje známé rčení – kovářova kobyla chodí bosa. Před tím než jsem zůstala se synem doma, působila jsem profesně v oblasti tvorby webových stránek. Blog tomu prozatím moc neodpovídá. Plánuji grafické úpravy, které posunou vizuál blogu do příjemnější podoby. Mým cílem je vytvořit blog, který bude pro čtenáře uživatelsky praktický po stránce obsahu i jeho podoby.

Na blogu najdeme různé informace z oblasti dětské epilepsie, ale krom jedné fotografie žádné informace o autorce blogu. :) mohla byste se nám stručně představit anebo cíleně udržujete anonymitu a nechcete odtajnit svou identitu?V rámci blogu je moje anonymita záměrná a souvisí s jeho obsahem. Citlivým informacím se při popisu epileptických záchvatů zcela nevyhnu. Přece jen se nejedná o blog s tematikou módy nebo vaření. Na druhou stranu udržet si dnes anonymitu v online prostředí je téměř nereálné, pokud chcete psát blog plnohodnotně a zakládající se na pravdivých zkušenostech. Čtenářům časopisu Aura mohu prozradit, že se jmenuji Martina Hosová, je mi 34 let a jak jsem uvedla, pečuji o sedmiletého syna s nekompenzovanou epilepsií bez druhotné diagnózy. Snažím se mu zajistit plnohodnotný život.

čemu se ve svém volném čase kromě blogování věnujete?V poslední době mám pocit, že volný čas neexistuje. Věnuji se zejména rodině. Rádi společně cestujeme a podnikáme výlety za poznáním a kulturou. Nikdy neodmítnu dobrou knihu.

Martině Hosové velmi děkuji a doufám, že náš virtuální rozhovor přispěje k tomu, že se blog Epikid.cz dostane do širšího povědomí nejen čtenářů časopisu Aura, ale i dalších lidí s epilepsií.

Jana Roulová

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM




Aktivní využívání volného času sportem prospívá každému člověku včetně lidí s epilepsií, neboť přináší nejen lepší tělesnou kondici, ale i psychickou pohodu.

Bylo prokázáno, že sportovní aktivita nejenže nevede ke zvýšení četnosti záchvatů, ale naopak řada vědeckých studií dokumentovala pokles frekvence záchvatů při pravidelné tělesné aktivitě a aerobním tréninku.

u každého onemocnění, epilepsii nevyjímaje, je však třeba dostatek vědomostí, jaká bezpečnostní pravidla je nutno dodržovat, aby se minimalizovala možnost úrazu či jiného poškození a aby přílišné obavy lidi s epilepsií naopak zbytečně neomezovaly.

Jak plyne z výše uvedeného, určení povolených nebo zakázaných druhů sportu je individuální. Není vhodné omezovat všechny fyzické aktivity. Činnosti je vhodné volit podle aktuální kondice, rozdělit je na kratší intervaly, při aktivním trávení volného času nezapomínat na přestávky a dostatečný pitný re-žim. Obzvlášť zdůrazňujeme zejména pro ty, kdo se sportem začínají, že adaptace (zvykání) na fyzickou aktivitu by měla být postupná. Existuje řada faktorů, které ovlivňují výběr vhodné sportovní aktivity pro jedince s epilepsií. Mezi ně patří četnost a charakter záchvatů, výskyt aury či prodromů (počátečních příznaků, předzvěstí), které mohou včas na blížící se záchvat upozornit, výskyt specifických provo-kačních faktorů spojených s danou sportovní aktivitou, a konečně i ochota informovaného jedince s epilepsií (u dětí jeho rodičů) přijmout určitou rozumnou míru rizika.

Některé sportovní aktivity, jako jsou například plavání, jízda na kole, bruslení atd. (viz dále), je doporu-čováno realizovat za účasti druhé osoby a nezapomínat na využití ochranných pomůcek (helma, chrá-niče, vesta, viditelnost oděvu). Sporty, při kterých i zdravým lidem hrozí zvýšené riziko úrazu či ohrožení druhých osob, je vhodné úplně vynechat.

u lidí s epilepsií, u nichž nejsou záchvaty zcela pod kontrolou, je obzvlášť důležité poradit se s trené-rem či instruktorem a ověřit si, jaké aktivity lze provozovat a kterým bude lépe se vyhnout. Tam, kde jsou záchvaty méně časté, nemusí být mnoho omezení. Je také dobré tyto aktivity konzultovat s ošet-řujícím neurologem/epileptologem.K přehodnocení pravidel využití volného času a sportu musí dojít i tehdy, kdy pacient mění léčbu. Na druhou stranu není třeba se při sportu obávat hyperventilace (zrychleného aprohloubeného dý-chání), před níž varují některé starší příručky. Hyperventilace může provokovat některé typy záchvatů pouze tehdy, pokud k ní dochází bez zvýšené fyzické aktivity, v klidu. Naopak při sportovních aktivi-tách, jako je například aerobik, běh nebo kontaktní sporty, hyperventilace zajišťuje udržení rovnováhy krevních plynů. Nedochází tedy ke změnám vnitřního prostředí, jež při klidové hyperventilaci mohou vést k provokaci některých druhů záchvatů.

Nevhodné, rizikové sportyNevhodné jsou pro lidi s epilepsií všechny sporty se zvýšeným nebezpečím pádu z výšky: horolezectví, volné lezení, parašutismus, rogalo, bungee-jumping, skoky do vody, ale také šplhání, cvičení na nářadí či skoky na trampolíně.

Nevhodné jsou také aktivity ve vysoké nadmořské výšce. Nízký tlak vzduchu ve výškách (nad 3500 m) totiž způsobuje hypoxii (nedostatek kyslíku v těle), která vede k hyperventilaci. Ta v této situaci (na roz-díl např. od běhu či aerobiku v běžné nadmořské výšce) může vyprovokovat epileptický záchvat. Pohyb ve výškách je proto pro člověka s epilepsií vždy riskantní. Kvůli riziku zranění(ať už sebe sama, nebo jiných osob) bývají pro lidi s epilepsií příliš nebezpečné rovněž motorové sporty. Riskantní jsou i sporty s rizikem utonutí, především potápění či raftování.

sporty s mírným rizikem – často vyžadující dohledPlaváníRizika spojená s plaváním jsou minimální, pokud je ve vodě poblíž vás někdo, kdo o vás ví, a hlavně ví, co má v případě záchvatu dělat. Tento člověk by měl být dobrým plavcem. O člověku s epilepsií by měl být nicméně informován i plavčík, což platí dvojnásob, pokud jdete plavat sami. Je výhodné mít kou-pací čepici dobře viditelné barvy, která plavčíkovi usnadní dohled. Pokud se záchvat dostaví, snažíme se dostat plavce z vody. Pokud to nejde, pak alespoň do mělké vody; v nejhorším (pokud z nějakého důvodu nelze člověka během záchvatu vytáhnout) dbáme minimálně na to, aby po dobu záchvatu byla hlava nad vodou, abychom zamezili vdechnutí vody do plic.

Pro lidi s epilepsií platí několik zásad: • Chcete-li plavat, promluvte si o tom se svým lékařem – zvláště pokud u vás epilepsie není zcela pod kontrolou.• Neplavte pokud možno sami, riskovali byste tím.• Neplavte dál než do výše ramen oso-by, která je s vámi, a tuto doprovázejí-cí osobu informujte předem o průběhu případného záchvatu. (Toto platí zvláště tam, kde není přítomen plavčík.)• Pokud se necítíte dobře nebo pokud je koupaliště či bazén přeplněn, odložte raději plavání na jindy.• Plavete-li v bazénu, bude výhodnější držet se v dráze při okraji než uprostřed.

Pokud nemáte časté záchvaty a chcete plavat ve volné vodě (jezero, moře, řeka), volte pouze taková místa, kde voda sahá nejvýše do výšky vašich ramen. Při vyšším riziku záchvatu použijte plovací vestu, která udrží nad hladinou i hlavu osoby v bezvědomí. Volte raději dobu, kdy nejsou velké vlny, a místa, kde nejezdí motorové lodě. I zde je dobré mít koupací čepici reflexní barvy, usnadní se tím případná identifikace. Průzkumy uvádějí, že při plavání naštěstí dochází k záchvatům velmi zřídka.

Vodní sportyŘeč je např. o vodním lyžování, surfování, plachtění, kanoistice apod. Vzhledem k rizikům pobytu na vodě je na místě opatrnost, je vhodné nezapomínat na plovací vestu a příp. další záchranné pomůcky. Na druhou stranu výhodou je, že lidé se vodním sportům málokdy věnují sami. Někdo z doprovodu by měl vědět, že dotyčný trpí epilepsií i jak mu případně pomoci (viz Plavání).

RybařeníNikdy nechytejte sami, zvlášť pokud nejste dlouhou dobu bez epileptických záchvatů. Vzhledem ke zdravotnímu stavu se i pro tuto činnost doporučuje pořídit si záchrannou vestu. Pokud jste citliví na světelné podněty a je u vás prokázána fotosenzitivita, dbejte, aby vás neoslepovalo slunce; pozor rov-něž na jeho zrcadlení ve vodě.

Cyklistika, in-line bruslení a skateboardJízdu na kole, na bruslích apod. je možné lidem s epilepsií doporučit jen za určitých okolností – u re-lativně dobře kompenzovaných pacientů, v případě záchvatů vázaných na spánek, tehdy, když při záchvatech nedochází k poruše vědomí nebo když záchvatům vždy předchází aura, která na blížící se záchvat spolehlivě upozorní.





I při těchto sportech je nejbezpečnější jezdit s někým, kdo o vaší nemoci ví, zvlášť pokud onemocně-ní není zcela pod kontrolou. Pokud od vašeho posledního záchvatu neuplynul alespoň rok, vyhýbejte se jízdě v hustém městském provozu a nikdy nejezděte bez ochranné helmy a chráničů. Vaše kolo by mělo být dobře vybavené (odrazky, světla) a seřízené (brzdy atd.); podobné zásady platí samozřejmě i pro brusle či skateboard.

Bez tréninku není dobré jezdit příliš náročné a dlouhé trasy. Je také lepší při jízdě z prudkých kopců nejezdit rychle, stále přibrzďovat a dodržovat bezpečnou rychlost.

Jízda na koniTuto aktivitu lze doporučit v rámci hipoterapie (tedy pod dohledem), zejména pacientům s poruchami pohybové soustavy. Kůň (nejlépe bez sedla) představuje zdroj pohybových impulsů, pohyb koně v kro-ku napodobuje fyziologický stereotyp chůze člověka. Jeho působením dochází k normalizaci svalového napětí u zkrácených i oslabených svalových partií. Jízda na koni odvádí pozornost od denních starostí, vede k uvolnění psychického napětí, ke kontrole vlastního chování, k lepší koncentraci.

Naopak samostatná jízda na koni představuje příliš velké riziko pádu a úrazu, zvláště u lidí s ne-kompenzovanou epilepsií, a proto se nedoporučuje. Pokud je člověk s epilepsií dlouhodobě kompen-zován a pojede v doprovodu někoho, kdo půjde či pojede vedle, zbývá už jen připomenout nutnost nejezdit příliš rychle a používat ochranné pomůcky.

Sauna, parní lázeň Tyto aktivity jsou vhodné jen tehdy, pokud je pacient delší dobu bez záchvatů. Je nutné předem je konzultovat s neurologem/epileptologem a mít s sebou doprovod.

Doporučené sportyBěh doporučujeme provozovat nejlépe ve dvojici a délku trasy volit podle své kondice. Pokud je člověk s epilepsií dlouhodobě kompenzován a vydá se běhat sám, je dobré vždy sdělit svým blízkým či jiným osobám, odkud a kam se chystá běžet.

Pěší turistikaI tento druh sportu je pro lidi s epilepsií vhodný. Přitom je opět potřeba zvážit, jestli si můžeme dovolit pustit se na delší trasu sami.

Je nutné mít dobrou obuv, oděv a dobrou mapu, dbát na dostatek tekutin a také na rezervu léků i na následující den, protože se mohou vyskytnout okolnosti, které nám zabrání vrátit se včas. Léky by měly být v původním balení.

Horská turistika Je třeba se vyvarovat příliš velké nadmořské výšky (viz výše). Do hor se lze vydávat, jen pokud je člověk s epilepsií delší dobu bez záchvatů (je lepší to raději zkonzultovat předem s ošetřujícím neu-rologem/epileptologem). Při přechodech míst, kde by hrozilo riziko závažného pádu, je nutné použít jistící lano. Nutná je přítomnost informovaného průvodce schopného poskytnout první pomoc. Počasí na horách je vrtkavé, doporučujeme proto vzít si s sebou teplé oblečení, pláštěnku, náhradní oblečení pro případ, že zmoknete, a také čelovou svítilnu. Vždy je potřeba mít kontakt na hor-skou službu a sestavit si přesný plán cesty, abychom věděli, kde se nachází horská chata či ubytovna a kde je možno v případě potřeby strávit noc. Právě pro případ, že budeme muset ně-kde neplánovaně přenocovat, je třeba si vzít s sebou odpovídající dávku léků. Nezapomeneme ani na pojištění.

Kontaktní sporty Dle novějších názorů je většina kontaktních sportů, jako jsou např. judo a jiné druhy zápasu, u jedin-ců s epilepsií bezproblémová. Ke kontaktním sportům, u kterých je vyšší riziko potenciálně závaž-ného poranění, jakými jsou např. box nebo karate, je třeba přistupovat s větší opatrností.

Kolektivní sporty Vhodné jsou fotbal, florbal, basebal, basketbal, volejbal a některé další týmové kolektivní sporty.

Rehabilitační cvičeníPokud chce člověk zlepšit své zdraví prostřednictvím cvičení, měl by volit takové, které se mu líbí a které zlepšuje stav jeho mysli. V dnešní době je na výběr z neobyčejně široké škály cvičení, ať už skupinových (např. body-pump, bosu), nebo domácích (např. s gymnastickým míčem, tzv. fit ballem). Cvičení vylepšuje držení těla, které je zrcadlem naší psychiky. Při zvýšeném fyzickém napětí se zvyšuje i napětí svalové a pohyb pak člověka vyčerpává rychleji, proto je dobré zapojit do cvičení i relaxační techniky. Doporučený postup je tento: jako první přichází uvolnění, následuje protažení, poté po-sílení, znovu protažení a nakonec relaxace.

Několik zásad pro rehabilitační cvičení i pro běžný denní režim:• Cvičíme tahem, nikoli trhem a švihem.• Cvičíme do bolesti, v napětí držíme, nepovolíme.• Cvičíme dlouhodobě, nejlépe denně po ránu.• Při cvičení nesmíme zadržovat dech.• Vyvarujeme se otřesů, dopadů, přeskoků a prochlazení.• Předměty zvedáme z podřepu, nikoli z předklonu.• Tašky a břemena nosíme na zádech, co nejméně v rukou (a pokud v rukou, pak je nutné ruce střídat). • Při chůzi máme hlavu vzpřímenou, ramena táhneme dolů a dozadu, břicho je stažené.• Vhodné je postupné otužování.

Jóga, tai-či, či-kung apod.Tato cvičení zklidňují a příznivě pů-sobí na koncentraci. Klidné a uvol-něné pohyby s vyrovnaným dýchá-ním příznivě působí na organismus a v současné době se pro mnohé lidi stávají součástí zdravého životního stylu. I zde je třeba se poradit s tre-nérem, ale i s neurologem/epilepto-logem, která cvičení je při epilepsii případně nutné vynechat.

Tělocvična, fitness Je dobré, aby byl přítomen další člo-věk, který na cvičence s epilepsií do-hlédne. V některých případech není vhodné cvičit s příliš velkou zátěží. Pokud se cvičí těžké tlakové cviky, kde hrozí pád závaží na posilují-cího, jako například bench-pressy a jiné podobné cviky, je nutné jištění druhou osobou.

Kompletní znění tiskoviny Život s epilepsií naleznete na webu www.spolecnost-e.cz v sekci Ke stažení.

INFORMACE, uDÁLOSTI


KONTAKTy


KONTAKTyCENTRA PRO LÉčbu EPILEPsIE V čRCENTRum PRO EPILEPsII mOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htmKontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5Klinika dětské neurologiePoradna pro záchvatová onemocnění (děti)Tel.: 224 433 300Prof. MuDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected]. Ludvíka Faladováprim. MuDr. Věra Sebroňová, [email protected]. MuDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected]ší lékaři se statutem epileptologa:MuDr. Katalin ŠtěrbováNeurologická klinikaPoradna pro záchvatová onemocnění (dospělí)Tel:. 224 436 869, 224 436 878email: [email protected] nebo [email protected]. MuDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected]. Martin Tomášek, [email protected] MuDr. Hana Krijtová, [email protected]. Jana Amlerová, [email protected]. Martin Elišák, [email protected]. MuDr. Jana Zárubová

CENTRum EPILEPsIE NA HOmOLCEhttp://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické odděleníTel. sekretariát: 257 272 584Recepce epileptologické ambulance (dospělí)Tel.: 257 272 674Lékaři se statutem epileptologa:MuDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková,MuDr. Tomáš Procházka

CENTRum PRO EPILEPTOLOgII A EPILEPTOCHIRuRgII THOmAyEROVA NEmOCNICEhttp://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/centrum-epilepsie/Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

Neurologické oddělení TN / IPVZCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí)Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách,pondělí a čtvrtek: 13.00–14.00 hodLékaři se statutem epileptologa:MuDr. Dana VyskočilováDětská neurologieAmbulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti)prim. MuDr. Jan Hadač, [email protected] as. MuDr. Klára Brožová, [email protected]. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886

CENTRum PRO EPILEPsIE bRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN u sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno1. neurologická klinika LF mu a FN u sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí)tel. do ambulance: 543 182 632Kontakty na lékaře: Prof. MuDr. Milan Brázdil, Ph.D.,[email protected], tel.: 543 182 684Další lékaři se statutem epileptologa:MuDr. Jitka KočvarováMuDr. Irena NovotnáProf. MuDr. Ivan Rektor, CSc.MuDr. Ivana TyrlíkováKlinika dětské neurologie LF mu a FN brnoCentrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MuČernopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti)Doc. MuDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,[email protected], tel.: 532 234 911Další lékaři se statutem epileptologa:MuDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937

FN PLZEň – NEuROLOgICKá KLINIKA, CENTRum PRO LÉčbu EPILEPsIE Alej Svobody 80, 304 60 PlzeňLékaři se statutem epileptologa:MuDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401MuDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 473

INFORmACE, uDáLOsTIPŘísPĚVEK NA PÉčI sE OD sRPNA 2016 ZVýší O 10%Příspěvek na péči, který dostávají zdravotně postižení lidé, se od letošního srpna o jednu desetinu zvýší. Postiženým lidem příspěvek umožňuje zajištění opatrování v zařízení nebo doma.

Výše příspěvku od 1.8.2016 za kalendářní měsíc

Stupeň závislosti mladší 18 let Starší 18 letI. lehká závislost 3 300 800II. středně těžká závislost 6 600 4 400III. těžká závislost 9 900 8 800IV. úplná závislost 13 200 13 200

Loni na konci roku pobíralo příspěvek na péči 337.800 lidí, kterým úřady vyplatily celkem 21,17 miliardy korun. Dle eurozpravy.cz

OZNAmujTE ZDRAVOTNí POjIšťOVNĚ ZmĚNy, PŘEDEjDETE PRObLÉmŮmKaždý s trvalým pobytem v České republice se účastní veřejného zdravotního pojištění a s tím se pojí i povinnost platit pojistné. V určitých životních situacích je plátcem pojištění stát. Aby však stát za pojištěnce platil, musí nejprve proběhnout řetězec oznámení, na jehož počátku přitom zpravidla stojí sám pojištěnec. Pokud on sám aktivně neoznámí pojišťovně změny, riskuje vznik dluhu na pojistném.

Týká se to např. důchodců, osob na rodičovské dovolené, uchazečů o zaměstnání evidovaných na úřadu práce, osob pečujících o osoby závislé na péči druhých aj. Lidé se někdy mylně domnívají, že změnu oznamuje pojišťovně např. úřad práce, který je eviduje jako uchazeče o zaměstnání nebo jako příjemce rodičovského příspěvku. Tak tomu však není. Za zaměstnance by měl oznamovací povinnost splnit zaměstnavatel, ostatní pojištěnci musí oznámení provést sami, a to do osmi dnů, kdy nastala rozhodná skutečnost.

Pokud se pojišťovna od pojištěnce nedozví, že by za něj měl platit stát, nemůže za něj od státu platbu pojištění žádat. V případě, že pojištěnce neeviduje jako zaměstnance nebo osobu samostatně výdě-lečně činnou a nemá od něj informaci, že má být státním zaměstnancem, zařadí ho mezi tzv. osoby bez zdanitelných příjmů. Ty si musí platit pojistné samy.

Ve vlastním zájmu kontaktuje zdravotní pojišťovnu vždy, když se změní vaše životní situace (začnete pečovat o nemohoucího blízkého, evidujete se na úřadu práce, začnete pobírat rodičovský příspěvek apod.). Předejdete tak pozdějším problémům a dluhům na pojistném. Pamatujte, že u zdravotního pojištění se aktivní přístup vyplácí.

Dle Veřejný ochránce práv

KONTAKTy


KONTAKTy


LÉKAŘI sE sTATuTEm EPILEPTOLOgA PRO DOsPĚLÉ PACIENTy Ústřední vojenská nemocnice – neurologické odděleníMuDr. Michal Bajaček, PhD.u vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patrotel. 973 20 32 26

Neurologická ambulance Liberec s.r.o.MuDr. Ingrid BálikováMasarykova 699/9, 460 01 Liberectel.: 485 223 233

městská nemocnice Litoměřice – NeurologieMuDr. Jaroslava Budínskážitenická 211/18, 412 01 Litoměřicetel.: 416 723 531

FN Olomouc – Neurologická klinika MuDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420

Affidea Praha – Neurologie MuDr. Petr Bušek, Ph.D.Šustova 1930, 148 00 Praha 11, tel.: 267 090 811–14

NeurologieMuDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 773 067

NeurologieMuDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10tel.: 272 650 176

Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMuDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí, tel.: 495 865 388

Neurologická ambulance MuDr. Radka CharouzdováVaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labemtel.: 475 207 425

Neurologie MuDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjovtel.: 518 614 478

Nemocnice blansko – Neurologické odděleníMuDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111

Neurologické odděleníMuDr. Marie Kolínová, CSc.Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

Ústecká poliklinika – Neurologie MuDr. Lucie KozlováMasarykova 92, 400 07 Ústí nad Labemtel.: 477 102 188

Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické odděleníMuDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215

mONEA brno,s.r.o. – neurologieMuDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317

FN Ostrava – Neurologická klinikaMuDr. Hana Medřická17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612

FN Ostrava – Neurologická klinikaMuDr. Václav Marcián17. listopadu 1790, 708 52 Ostravatel.: 597 373 097

Poliklinika budějovická – NeurologieMuDr. Iveta NěmcováAntala Staška 1670/80, 140 00 Praha 4 – Červená budova, 8. NP Tel: 261 006 242, 370 - recepce

Neurologická klinika 1. LF uK MuDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Poliklinika I. P. Pavlova – NeurologieMuDr. Evžen NešporLegerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce)

Ústřední vojenská nemocnice – neurologické odděleníMuDr. Tomáš Nežádal, PhD.u vojenské nemocnice 1200, 169 02, Praha 6 – pavilon A2, 2. patrotel. 973 20 32 26

Nemocnice jihlava – Neurologické oddělení MuDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlavatel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinikaMuDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704

Nemocnice Hořovice – Neurologické odděleníMuDr. Ing. Ivana Patáková, CSc. K Nemocnici 1106, 268 31 Hořovicetel.: 311 542 645

Neurologická klinika 1. LF uK a VFN v Prazedoc. MuDr. Iva Příhodová, Ph.D.Kateřinská 30, 128 21 Praha 2tel.: 224 965 525

Neurologická ambulanceMuDr. Libuše Ratajová železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslavtel.: 326 921 412

Neurologické oddělení MuDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041

NeurologieMuDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 uherské Hradiště 1tel.: 572 434 453

FN Ostrava – Neurologická klinika MuDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostravatel.: 597 375 656

Nemocnice Písek – Neurologické odděleníMuDr. Judita ŠevčíkováKarla Čapka 526, 397 01 Písektel.: 383 772 546

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsiiMuDr. Julius Šimko, Ph.D.Sokolská 581, 500 00 Hradec Královétel.: 495 835 255

Neurologická ordinaceMuDr. Julius Šimko, Ph.D.Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicítel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743

medicentrum – Neurologie MuDr. Eva ŠtolcováPolitických vězňů 40, 266 01 Berountel.: 311 457 157, 311 457 348

NeurologieMuDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšltel.: 461 655 111

NeurologieMuDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9tel.: 281 021 253

Nemocnice Havlíčkův brod – NeurologieMuDr. Helena Waszniowská Husova 2624, 580 22 Havlíčkův Brodtel. 569 472 302

Affidea Praha – Neurologie as. MuDr. Jana ZárubováŠustova 1930, 148 00 Praha 11tel.: 267 090 811–14

Lékařský dům ORmIgA – Neuromed s.r.o.MuDr. Monika ZáhumenskáKotěrova 5546, 760 01 Zlíntel.: 576 000 232

NeurologieMuDr. Jarmila železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

PRO DĚTsKÉ PACIENTyDětská neurologická ambulance MuDr. Hana BučkováPoliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177

Dětská neurologieMuDr. Libuše HájkováPoliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01tel.: 554 620 258

Poliklinika II Hradec Králové – NeurologieMuDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstítel.: 495 865 388

Poliklinika břeclav – Dětská neurologieMuDr. Růžena KovářováBří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclavtel.: 519 303 343

Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MuDr. Martin KuchařHusova 10, 460 63 Liberectel.: 485 312 814, 485 312 821

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologieMuDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Porubatel.: 597 373 610

Dětská neurologieMuDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisoutel.: 483 319 106

Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologieMuDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubicetel.: 466 015 409

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologieMuDr. Vilém Novák17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Porubatel.: 597 371 111

Dětská neurologieMuDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labemtel.: 472 770 410

Dětská neurologieMuDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovicetel.: 386 356 604

Dětská klinika masarykova nemocnice MuDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A401 13 Ústí nad Labemtel.: 477 112 332

Dětská neurologická ambulanceMuDr. Renáta SlanáOstrožná 244/27, 746 01 Opavatel.: 552 301 557, 552 301 556

Nemocnice Rudolfa a stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MuDr. Eva SmolováMáchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352

Nemocnice v Novém městě na moravě – oddělení dětské neurologie MuDr. Ilona Součkovážďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravětel.: 566 801 380

Dětská neurologie Doc. MuDr. Radomír Šlapal, CSc.Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435

Dětská neurologie a pediatrieMuDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266

Ambulance dětské neurologie s.r.o.MuDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

sOCIáLNí PRACOVNíCI A PORADCI V ObLAsTI EPILEPsIE

PORADENsTVí LIDEm s EPILEPsIí A jEjICH RODINám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]

marta michnová, Dis. – brnoFakultní nemocnice u sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: [email protected]

mgr. Antonín Liška – OstravaFakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: [email protected]

mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

KLuby, KONTAKTNí OsOby sPOLEčNOsTI „E“ A DALší ExTERNí sPOLuPRACOVNíCI

Kluby společnosti „E“

KLub „E“ bRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno,

Kounicova 43. Kontaktní osoba: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 604 260 619, e-mail: [email protected].

KLub „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Kontaktní osoba: Ludmila Vavrdová, tel.: 775 375 365

KLub „E“ OLOmOuCSchází se každou třetí středu v měsíci na adrese Wurmova 5, Olomouc v Bezbariérové kavárně. Kontaktní osoba: Martina Šafaříková, tel.: 733 770 831, email: [email protected].

Klub „E“ Ostrava Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochví lova 3, Ostrava. Kontaktní osoba: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

možnosti dalších schůzek a kontaktů

KARLOVy VARy – MuDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RyCHNOV NAD KNĚŽNOu – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AuRA – in for ma ce o epi lep sii Periodicita: čtvrtletník | Vy da va tel a re dak ce: Spo lečnost „E“ (Czech Epi lep sy Asso ci a ti on) z.s.,

Liškova 3, 142 00 Praha 4 | Čí slo účtu: 1922992389/0800 | Tel.: 241 722 136 | E-mail: [email protected] | www.spolecnost-e.cz | Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. |

Pří spěv ky ne jsou honorová ny a ne vra ce jí se | Závěrka čísla 258: 23. září 2016 | Tis ko vá před lo ha: Vladimír Ludva

70%ŽIJE NORMÁLNĚ

VEŘEJNOST

VZDĚLÁVAT SEO EPILEPSII

HLEDATLÉČENÍ

PACIENTSKÉ SPOLKY A NEZISKOVÉORGANIZACE

LIDÉ S EPILEPSIÍA JEJICH RODINY

POLITICI

ZDRAVOTNÍCI

VZDĚLÁVATA PŘEDÁVATZKUŠENOSTI

ZAJISTIT PŘÍSTUPK LÉČENÍ VŠEM

ZVYŠOVATINFORMOVANOST

VEŘEJNOSTI

KDO může CO udělat?

Jaké je ŘEŠENÍ?

Epilepsii lze léčit dostupnýmia účinnými antiepileptiky

S takovou léčbou může vést70 % lidí s epilepsií normální život.

TRANSLATED WITH PERMISSION OF THE PUBLISHER FROM "WHAT IS EPILEPSY? INFOGRAPHIC 2015", 2 PAGESCOPYRIGHT (2015)

http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/infographic_2015.pdf?ua=1

Documents

INFORMACE O EPILEPSII - spolecnost-e.cz · míříme na zahradu, do lesa, na výlety, k vodě a na vodu, za kolektivními sporty, na kolo… I o tom jak I o tom jak trávit léto