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IL MONDOINVISIBILEDEI PAZIENTIFRAGILILA FRAGILITÀ INTERPRETATADALLA MEDICINA DI FAMIGLIAMEDIANTE LA TEORIADELLA COMPLESSITÀ

ALBERTO F. DE TONIFRANCESCA GIACOMELLI B.STEFANO IVIS

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«Il libro è un contributo nuovo e di spessore a problemi che riguardano tutti noied è rivolto a tutti noi. Non ho mai visto niente di così diverso dai “soliti” temidella medicina generale e di così curato. È un testo fondamentale e inviterei anchegli studenti di medicina a leggerlo per capire il concetto di “medicina olistica” at-traverso gli esempi di vita reale descritti nel testo che i medici vivono e vivrannosempre più spesso».

Mauro Miserendino

Gli autori propongono un quadro concettuale di riferimento entro cui svilupparei temi dell’anziano fragile e dell’organizzazione dell’assistenza primaria; i principidella teoria della complessità sono utilizzati come chiave interpretativa. La fragi-lità viene descritta attraverso due metriche operative: una analitica dei determi-nanti della fragilità e una sintetica della fragilità stessa. La prima è finalizzata adindividuare la risposta assistenziale più appropriata, mentre la seconda esprime lostato del paziente. Nel testo sono descritti i processi di assistenza domiciliare integrata per il pazientefragile sperimentati in vari anni di attività nel Veneto e i risultati dell’utilizzo di unainnovativa scheda di valutazione multidimensionale del paziente fragile testatada un gruppo di medici di medicina generale. Le tesi esposte sono il frutto di unapproccio induttivo, basato su esperienze pluriennali sul campo, dove si è incon-trata la fragilità, si è faticato a comprenderla e si è cercato un «filo rosso» che po-tesse condurre, secondo un classico percorso bottom up, a risposte efficaci.Il libro si rivolge a medici di medicina generale, studenti di medicina, operatori eamministratori socio-sanitari, pazienti e membri di associazioni di pazienti, ricer-catori ed esperti di economia ed organizzazione sanitaria, politici e a tutti coloroche desiderano riflettere sui bisogni emergenti di salute e sulla costruzione di nuovimodelli organizzativi delle cure primarie. Dedicato agli esploratori di nuovi mondi,consapevoli che il cammino si fa andando.

Alberto F. De Toni è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udinedove è professore di Gestione dei Sistemi Complessi. È presidente della Associa-zione Italiana di Ingegneria Gestionale.

Francesca Giacomelli B., laureata in Ingegneria Gestionale, già assegnista di ri-cerca presso il Laboratorio di Ingegneria Gestionale, si è interessata prevalente-mente di organizzazione sanitaria e complessità. Attualmente opera pressoAssicurazioni Generali S.p.A. dove si occupa anche di assicurazioni malattia e nonauto-sufficienza.

Stefano Ivis è medico di famiglia e direttore del Centro Studi Kéiron di Padovadove coordina ricerche sull’innovazione della medicina generale.

Disegno di copertina di Marco Lovisatti.

€ 41,00

IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI

 

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IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI

La fragilità interpretata dalla medicina di famigliamediante la teoria della complessità

Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

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www.utetuniversita.it

Ristampe: 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9Anno: 2010 2011 2012 2013 2014

Stampa: Stampatre - Torino

Proprietà letteraria riservata© 2010 De Agostini Scuola SpA – Novara1ª edizione: settembre 2010Printed in Italy

Disegni di Marco Lovisatti

Tutti i diritti riservati. Nessuna parte del materiale protetto da questo copyright potrà essere riprodottain alcuna forma senza l’autorizzazione scritta dell’Editore.

Fotocopie per uso personale del lettore possono essere effettuate nei limiti del 15% di ciascunvolume/fascicolo di periodico dietro pagamento alla SIAE del compenso previsto dall’art. 68, comma 4,della legge 22 aprile 1941 n. 633.Le riproduzioni ad uso differente da quello personale potranno avvenire, per un numero di pagine nonsuperiore al 15% del presente volume/fascicolo, solo a seguito di specifica autorizzazione rilasciata daAIDRO – Corso di Porta Romana, 108 – 20122 Milano – e-mail. aidro@iol.it; www.aidro.org

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XIII Gli autori

XIX Prefazionedi Francesca Martini, Fulvio Forino, Mauro Miserendino

XXV Presentazionedi Giacomo Milillo, Lorenzo Adami, Claudio Blengini

XXXI Ringraziamentidi Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

XXXV Introduzionedi Alberto F. De Toni, Stefano Ivis

3 PARTE PRIMA – Il fragile nell’evoluzione dei servizi socio-sanitari

5 CAPITOLO 1 – Evoluzione del paziente e del sistema sanitariodi Alberto F. De Toni, Stefano Ivis

7 1.1 Introduzione7 1.2 L’evoluzione del paziente

Da giovane a vecchio, p. 8 – Da semplice a complesso (fragile), p. 9 – Da pa-ziente a cliente, p. 10 – Implicazioni per l’assistenza primaria, p. 11

12 1.3 L’evoluzione del Sistema Sanitario NazionaleIl disagio dei clienti pazienti, p. 13 – Il disagio dei professionisti sanitari, p.13 – Il futuro dei sistemi sanitari, p. 15

17 CAPITOLO 2 – Identikit dei pazienti assistiti in studio medicodi Maria Assunta Longo, Giuseppe Greco

19 2.1 Introduzione20 2.2 Pazienti con un problema di salute acuto21 2.3 Pazienti con un problema di salute cronico

Indice

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22 2.4 Pazienti con bisogni correlati a preoccupazioni sul proprio destinogenetico

23 2.5 Pazienti con rischio sanitario e stile di vita inadeguato23 2.6 Pazienti consumatori di assistenza25 2.7 Pazienti che hanno sintomi a cui non corrisponde alcuna malattia

27 CAPITOLO 3 – Il concetto di fragilità in letteratura medicadi Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

29 3.1 Introduzione al concetto di fragilità32 3.2 Tentativo di costruzione di un quadro d’insieme34 3.3 Evoluzione storica

a) Origine del termine fragilità e uso nella letteratura medica, p. 34 – b) Evo-luzione delle definizioni di fragilità nei programmi di assistenza geriatrica, p.38 – c) Fragilità, disabilità e comorbilità, p. 39 – d) Quadri clinici associatialla fragilità, p. 40

42 3.4 Modelli di fragilitàa) Modelli demografici e matematici, p. 42 – b) Modelli basati sull’invec-chiamento, p. 44 – c) Modelli genetici, p. 44 – d) Modelli basati su linee pri-marie fisiologiche, p. 45 – e) Modelli basati sulla disfunzione concorrente disistemi biologici multipli, p. 47 – f) Modelli basati su interazioni di fattoribiologici, comportamentali e sociali, p. 50 – g) Modelli basati su fattori com-binati biomedici e psicosociali, p. 51

54 3.5 Definizioni di fragilitàa) Definizioni di fragilità basate sulla dipendenza, p. 54 – b) Definizioni difragilità basate sulla vulnerabilità, p. 57 – c) Definizioni di fragilità basatesia sulla dipendenza sia sulla vulnerabilità, p. 60 – d) Definizioni di fragilitàbasate sugli stati di malattia, p. 61

62 3.6 Elementi alla base delle definizioni di fragilità in letteratura64 3.7 Fragilità versus sindrome geriatrica66 3.8 Stadi e livelli della fragilità68 3.9 Criteri di riconoscimento della fragilità78 3.10 Metriche della fragilità

a) Metrica basata su regole, p. 78 – b) Indice di fragilità come somma di me-nomazioni, p. 78 – c) Fragilità misurata con valutazione clinica, p. 80 – d)Mix di indici o punteggi per misurare la fragilità, p. 80

81 3.11 Rappresentazioni grafiche della fragilità84 3.12 Interventi sui pazienti fragili86 3.13 Prospettive della ricerca sulla fragilità in futuro

89 CAPITOLO 4 – Classificazione e metrica proposta della fragilità di Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

91 4.1 Introduzione93 4.2 Classi di pazienti96 4.3 Metrica proposta dei determinanti della fragilità

100 4.4 Metrica proposta della fragilità103 4.5 Rappresentazione bidimensionale di determinanti e fragilità

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105 4.6 Rappresentazione tridimensionale di determinanti e fragilità107 4.7 La metrica proposta in relazione a quelle di letteratura

111 CAPITOLO 5 – Classificazione proposta delle strutture e dei modelli di assistenza al paziente fragiledi Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

113 5.1 Introduzione114 5.2 Classi di assistenza116 5.3 Classi e metrica di integrazione organizzativa118 5.4 Strutture e modelli di assistenza sul piano teorico119 5.5 Strutture e modelli assistenza esistenti

Strutture di assistenza ambulatoriale (A), p. 121 – Modelli di assistenza do-miciliare (D), p. 122 – Strutture di assistenza residenziale per le cure inter-medie (R), p. 125

127 5.6 Corrispondenza tra classi di fragilità e strutture/modelli di assistenza130 5.7 Processo decisionale di risposta assistenziale al fragile131 5.8 Corrispondenza tra pazienti acuti, cronici e fragili132 5.9 Evoluzione temporale del paziente fragile e delle risposte135 5.10 Conclusioni

137 CAPITOLO 6 – La fragilità nell’esperienza di medici di famigliadi Umberto De Conto, Stefano Ivis

139 6.1 Pazienti fragili e fragilità: una storia vera139 6.2 L’approccio classificativo in medicina tra patologie, sindromi e

sindromi complesse140 6.3 La fragilità come condizione complessa141 6.4 Come descrivere, ragionare e comunicare su una condizione

complessa142 6.5 Glossario, definizione e strumenti di rilevazione della fragilità

nell’esperienza dei Medici di Medicina Generale del VenetoIl glossario della fragilità, p. 142 – La definizione di fragilità, p. 143 – Stru-menti di rilevamento della fragilità, p. 145 – Il progetto FERMO, p. 147

148 6.6 La fragilità come paradigma della complessità in medicina generale149 6.7 Conclusioni

151 PARTE SECONDA – Strutture e modelli dell’assistenza primaria al fragile

153 CAPITOLO 7 – Strutture di assistenza ambulatoriale al fragiledi Stefano Ivis, Luca Rossetto

155 7.1 Crisi di un modello e proposte emergenti157 7.2 Dagli studi medici fino alle Unità Territoriali di Assistenza Primaria

(UTAP)160 7.3 I principi di progettazione dell’UTAP «salute in rete»

Adottare il punto di vista dell’utente, p. 160 – Condividere standard qualitati-

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vi elevati e dichiarati (carta dei servizi), p. 160 – Separare l’assistenza a ele-vata accessibilità da quella rivolta alle patologie croniche, p. 161 – Utilizzareal massimo le tecnologie ICT, p. 161

161 7.4 Miglioramento dei servizi assistenziali erogatiAumento dell’accessibilità ai servizi, p. 162 – Ampliamento dell’offerta deiservizi assistenziali, p. 162 – Continuità delle cure, p. 163

164 7.5 Sedi di erogazione delle cureI singoli studi di MMG della rete, p. 164 – La sede centrale dell’UTAP, p.164 – Il domicilio del paziente fragile, p. 165

165 7.6 I servizi e l’organizzazione dell’UTAPIl call center dell’UTAP, p. 165 – Altri servizi dell’UTAP presso la sede cen-trale, p. 165 – Le attività di coordinamento organizzativo, p. 166

166 7.7 Strumenti informatici di supporto all’UTAP168 7.8 Conclusioni

169 CAPITOLO 8 – Modelli di assistenza domiciliare al fragiledi Giuseppe Greco, Stefano Ivis

171 8.1 Introduzione all’assistenza domiciliare173 8.2 Assistenza domiciliare non integrata (D1)174 8.3 Assistenza Domiciliare Integrata (D2-D3)

Definizione di ADI, p. 174 – Persone cui si rivolge l’ADI, p. 175 – Attoricoinvolti in ADI, p. 175 – Modalità e strumenti di coordinamento degli attoridell’ADI, p. 176 – Ruolo fondamentale del «care giver», p. 178 – Servizierogati nell’ambito dell’ADI, p. 178

178 8.4 Stratificazione dell’intensità assistenziale dell’ADI181 8.5 L’applicazione dell’ADI nella Regione Veneto

Breve percorso normativo in Veneto, p. 181 – Esperienze applicative, p. 182

183 CAPITOLO 9 – Strutture di assistenza residenziale al fragiledi Alba Rosito, Maurizio Cattarin

185 9.1 Introduzione187 9.2 Centri diurni

Centri diurni per persone con disabilità fisica e mentale, p. 188 – Centri diur-ni per persone non auto-sufficienti, p. 189

189 9.3 Ospedali di comunità o Country HospitalStoria, p. 190 – Nuove risposte per nuovi bisogni: il Country Hospital, p. 191– Definizioni di Country Hospital, p. 192 – Caratteristiche peculiari delCountry Hospital, p. 193 – Aspetti positivi dell’inserimento del Country Ho-spital nella rete assistenziale, p. 196

198 9.4 Residenze Sanitarie Assistite (RSA) di 1° e 2° livelloRSA di 1° livello (R3), p. 198 – RSA di 2° livello (R4), p. 199

199 9.5 Considerazioni generali sulle RSA di 1° e 2° livelloCriteri di selezione dei medici di struttura, p. 201 – Impegno orario dei medi-ci di struttura, p. 202 – Ruolo del medico coordinatore della struttura, p. 202– Valutazione della qualità dell’assistenza, p. 203 – Assistenza domiciliaredei pazienti ospiti in residenze protette (ADR), p. 203 – Documentazione sa-

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nitaria, p. 203 – Assistenza infermieristica nell’arco delle 24 ore, p. 204 – Tu-tela della privacy, p. 204 – Indicatori e standard, p. 204

206 9.6 RSA di 3° livello (R5)Stati Vegetativi Permanenti (SVP), p. 206 – Nuclei Alzheimer, p. 206 – Ho-spice, p. 207

210 9.7 Principali differenze e sviluppi futuri delle strutture residenziali e semiresidenziali

213 CAPITOLO 10 – Riflessioni sui nuovi modelli di assistenza primariadi Antonino Trimarchi

215 10.1 Modelli di assitenza primariaLo sviluppo e il significato della Primary Health Care: dal Dawson Reportalla dichiarazione di Alma Ata, p. 215 – Cure primarie: le valutazioni di effi-cacia ed equità negli Stati Uniti, p. 219 – Nuovi bisogni e nuovi modelli dicure primarie, p. 221

223 10.2 Lo scenario italianoIl New Deal del servizio sanitario nazionale e la tutela della salute, p. 223 –Le cure primarie e il welfare community, p. 223

224 10.3 Verso un patto tra Ministero della Salute, Regioni, ANCI e AziendeULSSAssistenza primaria e cure primarie: quale integrazione possibile?, p. 224 –Criticità della domanda di salute, p. 225

226 10.4 Il distretto come ente di coordinamento delle cure primarie e di integrazione con le cure di II livelloLa criticità dell’accessibilità ai servizi, p. 226 – Il distretto come snodo dellecure primarie, p. 226 – Il distretto quale «negozio» della valutazione delladomanda/offerta di salute, p. 228 – Il distretto come «laboratorio delle buonepratiche» dell’équipe distrettuale, p. 228 – Il distretto come luogo di forma-zione «pertinente e permanente», p. 229 – Criticità e modelli organizzativifuturi del distretto, p. 230

233 PARTE TERZA – Sperimentazione dell’assistenza domiciliare al fragile

235 CAPITOLO 11 – L’assistenza domiciliare avanzata sperimentata nel Venetodi Giuseppe Greco, Stefano Ivis

237 11.1 Una storia vera238 11.2 L’ADI come strumento di qualità assistenziale e prevenzione

di ricoveri inappropriati240 11.3 L’ADI nel Veneto

Profili di ADI in Veneto, p. 241 – Modelli di ADI medica Profilo D in Vene-to, p. 243

243 11.4 Un progetto di ADI medica sperimentale per il paziente fragile in VenetoClassi di fragilità come driver per definire le tipologie di assistenza domici-liare, p. 243 – Differenze tra tipologie di fragilità e ADI medica ordinaria(profilo D) e sperimentale, p. 245 – Le caratteristiche demografiche e oro-

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geografiche del territorio, p. 247 – Fasi e attività della sperimentazione, p.247 – Aspetti organizzativi cruciali, p. 248

249 11.5 Conclusioni

251 CAPITOLO 12 – I processi organizzativi dell’assistenza domiciliare integratadi Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B.

253 12.1 Introduzione256 12.2 I processi organizzativi dell’ADI avanzata nel Veneto256 12.3 Attivazione dell’ADI da domicilio259 12.4 Attivazione dell’ADI dall’ospedale: le dimissioni protette261 12.5 Attivazione delle ammissioni protette: la gestione delle urgenze

263 PARTE QUARTA – Fragilità e complessità

265 CAPITOLO 13 – La fragilità interpretata secondo i principi della complessitàdi Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B.

267 13.1 IntroduzioneProblemi complicati e complessi, p. 267 – La scala dei problemi, p. 269

270 13.2 I principi della complessità273 13.3 L’assistenza domiciliare avanzata interpretata secondo i principi

della teoria della complessitàAuto-organizzazione, p. 274 – Orlo del caos, p. 278 – Principio ologrammati-co, p. 283 – Impossibilità della previsione, p. 290 – Potere delle connessioni,p. 292 – Causalità circolare, p. 297 – Apprendimento «try & learn», p. 300

306 13.4 Il paziente fragile interpretato secondo i principi della teoria dellacomplessitàEmergenza dal basso, p. 306 – Orlo del caos, p. 307 – Principio ologrammati-co, p. 308 – Impossibilità della previsione, p. 309 – Potere delle connessioni,p. 309 – Causalità circolare, p. 310 – Apprendimento «try & learn», p. 311

311 13.5 Conclusioni

313 PARTE QUINTA – Fattori critici di successo dell’assistenza primaria

315 CAPITOLO 14 – Comunicare con il paziente mediante abilità di counsellingdi Maria Assunta Longo, Antonella Baù

317 14.1 Una storia vera319 14.2 Contesti di cura320 14.3 Dai casi clinici alle storie dei malati322 14.4 Parole per dire, parole per fare324 14.5 Dalla consultazione dell’oracolo a uno scambio di narrazioni

a) Fase esplorativa, p. 324 – b) Fase informativa, p. 326 – c) Fase negoziale,p. 327 – d) Fase prescrittiva, p. 327 – e) Fase educativa, p. 329

329 14.6 La salute: un affare di famiglia

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334 14.7 In sintesi335 14.8 Frontiere

337 CAPITOLO 15 – Reti empatiche e comunicazioni competentidi Stefano Ivis, Alessandra Mattiola

339 15.1 Una storia vera340 15.2 Le reti formali nelle cure primarie343 15.3 Da reti formali a reti empatiche

Costruire una rete empatica, p. 345348 15.4 Riflessioni e stimoli sulle comunicazioni nella rete

Le comunicazioni attraverso il diario clinico, p. 349354 15.5 Le comunicazioni con altri operatori

Le comunicazioni attraverso il diario domiciliare, p. 354 – La lettera d’invioal medico specialista per consulenza o per ricovero, p. 355

359 15.6 Suggerimenti359 15.7 Conclusioni

361 Conclusionidi Alberto F. De Toni, Stefano Ivis

365 Postfazionedi Renato Rubin, Giovanni Pavesi

369 APPENDICI

371 APPENDICE I – Scheda di valutazione multidimensionale dell’anzianofragile (SVAFRA)

377 APPENDICE II – Risultati preliminari della sperimentazione della schedaSVAFRA

393 Bibliografia424 Breve bibliografia ragionata di libri su sanità, medicina, fragilità

e complessità

431 Indice delle tabelle e delle figure

435 Indice analitico

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Gli autori

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Antonella Baù, nata nel 1953, residente in provincia di Padova, si è laureata inMedicina e Chirurgia nel 1980. Dal 1982 esercita la professione di Medico diFamiglia nella stessa provincia di residenza. Dal 1988 si interessa di forma-zione in ambito medico in qualità di animatore di formazione; dal 2000 al2002 è stata coordinatore di formazione per la Medicina Generale nella pro-pria azienda ULSS (n. 17 Regione Veneto). È formatore sistemico abilitataall’Istituto Superiore di Counselling Sistemico Change di Torino. Aree di in-teresse: comunicazione e counselling.

Maurizio Cattarin, nato nel 1963 a Crespino in provincia di Rovigo dove tut-tora risiede, dopo la Maturità Scientifica si è laureato in Medicina e Chirur-gia presso l’Università degli Studi di Bologna. Successivamente ha consegui-to il Diploma di Formazione Specifica in Medicina Generale presso la Re-gione Emilia-Romagna. Successivamente il crescente interesse verso le pro-blematiche organizzative gli ha fatto maturare l’idea di approfondire le com-petenze in Direzione Ospedaliera frequentando la Direzione Sanitaria delPresidio Ospedaliero di Porto Viro in provincia di Rovigo. Attualmente stafrequentando la Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventivapresso l’Università degli Studi di Ferrara per approfondire le tematiche corre-late all’organizzazione sanitaria.

Umberto De Conto, nato a Farra di Soligo (TV) nel 1954, si è laureato in Me-dicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Padova nel 1981. Medi-co convenzionato a Breda di Piave, animatore di formazione per la medicinagenerale, iscritto all’apposito Albo della Regione Veneto. Ha partecipato esuperato i master SIMG: approccio alle tossicodipendenze in medicina gene-rale; counselling e terapia AIDS in medicina generale; prevenzione, ricono-scimento e terapia dell’osteoporosi. Ha partecipato al progetto INFORME-DICA dell’Università Tor Vergata, Janssen-Cilag e Bull per la ricerca epide-

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miologica in medicina generale. È stato componente del gruppo di lavoro perla Certificazione di eccellenza delle cure domiciliari dell’Az. ULSS n. 9 delVeneto secondo gli standard CCHSA. Fondatore e primo presidente dell’As-sociazione Medici Italiani di Comunità Terapeutica (AMICOT).

Alberto Felice De Toni, nato nel 1955 e residente in provincia di Udine, si èlaureato in Ingegneria Chimica presso l’Università di Padova, dove ha conse-guito anche il titolo di Dottore di ricerca in Scienza dell’Innovazione Indu-striale. Ha lavorato presso l’ENI ricerche a San Donato Milanese. Attualmen-te è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udine dove è pro-fessore di Gestione dei Sistemi Complessi. È anche presidente dell’Associa-zione Italiana di Ingegneria Gestionale. È autore di numerose pubblicazioniscientifiche, tra cui quattro monografie sui temi della complessità: Prede oragni. Uomini e organizzazioni nella ragnatela della complessità (2005),Viaggio nella complessità (2007), Il pianeta degli agenti. Teoria e simulazio-ni ad agenti per cogliere l’economia complessa (2009), Visione evolutiva. Unviaggio tra uomini e organizzazioni, management strategico e complessità(2010). Le principali aree di ricerca sono Innovation Management, Opera-tions & Service Management, Complexity Management.

Francesca Giacomelli Battiston, nata nel 1978 e residente in provincia di Por-denone, si è laureata in Ingegneria Gestionale con una tesi dal titolo Analisidei processi sanitari secondo la teoria dei sistemi e la teoria della comples-sità, relatore professore Alberto F. De Toni. È stata assegnista di ricerca pres-so il Laboratorio di ricerca di Ingegneria Gestionale dell’Università di Udine;gli argomenti di suo maggiore interesse sono organizzazione sanitaria, com-plessità e gestione dell’innovazione. Attualmente lavora nell’ambito assicura-tivo presso Assicurazioni Generali S.p.A.

Giuseppe Greco, nato nel 1948 e residente in provincia di Padova, si è laureatoin Medicina e Chirurgia. Dal 1979 esercita la professione di medico di fami-glia e dal 1996 è segretario della FIMMG di Padova. Dal 2007 al 2009 è sta-to segretario amministrativo della FIMMG Nazionale. Ha partecipato a nu-merose attività di ricerca e formazione attinenti le cure primarie. È autore dinumerose pubblicazioni dedicate alla valutazione dei bisogni della popola-zione specialmente anziana.

Stefano Ivis, nato nel 1956 e residente in provincia di Padova, si è laureato inMedicina e Chirurgia. Dopo la specializzazione in malattie dell’apparato re-spiratorio, dal 1991 esercita la professione di medico di famiglia ambulato-riale e in una struttura residenziale assistita. È coordinatore della formazionedei medici di famiglia della Az. ULSS n. 17 e direttore del Centro studi Kéi-

XVI Gli autori

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ron dedicato all’innovazione professionale nell’ambito della medicina di fa-miglia. È referente scientifico dell’UTAP «Salute in Rete» di Este (PD). Am-biti di interesse: comunicazione e counselling.

Maria Assunta (detta Patrizia) Longo, nata nel 1954 e residente a Padova, si èlaureata in Medicina e Chirurgia nel 1980 e specializzata in Allergologia nel1984. Dal 1983 esercita in provincia di Padova la professione di medico difamiglia. Appassionata di formazione, svolge questa attività nell’ambito me-dico e nell’ambito del counselling sistemico. È animatore di formazione e tu-tor della Scuola di formazione di Medicina Generale della Regione Veneto. Ècounsellor professionale e docente presso l’Istituto Superiore di CounsellingChange di Torino.

Marco Lovisatti, nato nel 1977, è residente in provincia di Roma. Dopo averconseguito la maturità classica a Padova, si è laureato in Architettura all’Uni-versità degli Studi di Ferrara nel 2003. Ha partecipato a molti concorsi di fu-metti dal 2002; ha collaborato con alcuni quotidiani e riviste mensili per lapubblicazione di illustrazioni; partecipa alla realizzazione di layout e story-board per le agenzie pubblicitarie Saatchi&Saatchi, McCann&Eriksson, Bra-sili&Milano e Y&R, di Roma. Attualmente collabora con SID (Society forInternational Development).

Alessandra Mattiola, nata nel 1970 e residente a Torino, si è laureata in Scien-ze Politiche nel 1997. Nel 1998 conosce e inizia a frequentare l’Istituto Supe-riore di Counselling Change di Torino, dove si diploma come counsellor si-stemico e come formatrice al counselling. Dal 2000 svolge la professione dicounsellor professionale e di docente presso l’Istituto Change e altre scuoledi counselling sistemico. Collabora da alcuni anni con alcune Università nel-le attività didattiche integrative, tra le quali la Facoltà di Scienze Infermieri-stiche di Cuneo e di Ostetricia di Torino. Appassionata di comunicazione edei vari linguaggi espressivi nel 2004, dopo un master di due anni presso l’U-niversità di Roma 3, diventa MusicArterapeuta nella globalità dei linguaggi.Oltre alla formazione al counselling si occupa di temi legati alla differenza digenere e alla gestione dei conflitti.

Alba Maria Rosito, nata nel 1947 e residente a Rovigo, si è laureata in Medici-na e Chirurgia; si è specializzata in Anestesia e Rianimazione e poi in Igienee Medicina Preventiva. Ha successivamente conseguito il diploma di perfe-zionamento in Diritto Sanitario e si è preparata a ruoli direzionali frequen-tando corsi di management specifici per il settore sanitario. Ha lavorato pri-ma in ambito clinico come anestesista e successivamente come Direttore Sa-nitario in alcuni Ospedali del Veneto e dell’Emilia Romagna. È professore a

Gli autori XVII

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contratto presso la Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventi-va dell’Università di Ferrara; è socia dell’AIES (Associazione Italiana diEconomia Sanitaria). È autrice di pubblicazioni in ambito organizzativo e ge-stionale, ed è esperta nell’utilizzo di sistemi di classificazione della casisticaper la valutazione dell’appropriatezza dei ricoveri ospedalieri. Attualmente èconsulente della Regione Veneto per progetti in ambito di cure primarie.

Luca Rossetto, nato nel 1957, residente in provincia di Padova, si è laureato inMedicina e Chirurgia presso l’Università di Padova nel 1983. Si è specializ-zato in Igiene e Medicina Preventiva a Padova nel 1988. Dal 1987 è medicodi famiglia. È tutor e docente per la Scuola di formazione specifica in Medi-cina Generale e animatore di formazione per la Medicina Generale. Si inte-ressa principalmente di Organizzazione delle cure primarie e di continuitàdelle cure. Ha partecipato alla stesura e alla realizzazione di progetti forte-mente innovativi inerenti le cure domiciliari e l’appropriatezza prescrittiva.

Antonino Trimarchi, nato nel 1955 e residente in provincia di Padova, si è lau-reato in Medicina e Chirurgia presso l’Università di Padova, dove ha ancheconseguito la Specialità in Igiene e Medicina Preventiva. È stato direttorescientifico presso la Comunità S. Francesco di Monselice (Padova). Compo-nente del comitato scientifico della CARD (Confederezione AssociazioniRegionali Distretti), direttore di distretto, ha lavorato nello Staff del Gabinet-to del Ministro della Salute dove si è occupato in particolare delle politiche disalute dei sistemi operativi delle cure primarie. Le principali aree di ricercasono l’empowerment comunitario, la lotta alle diseguaglianze, la metodolo-gia della RicercAzione nell’assistenza primaria.

XVIII Gli autori

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Prefazione

L’assistenza ai «pazienti fragili» rappresenta oggi una delle grandi sfide dellanostra epoca. Lo scenario sul piano demografico con trend crescente di allunga-mento della vita media ha definito un ampliamento di questo segmento dellapopolazione che determina un’aspettativa sempre maggiore sia in termini diqualità della vita quanto, più specificatamente, di capacità del Servizio Sanita-rio Nazionale di rispondere ad una complessità di bisogni.

La medicina di famiglia costituisce più che mai il caposaldo fondamentale diquesta esigenza che si esplicita essenzialmente in una risposta individualizzatae domiciliare, professionalmente di alto profilo e in grado di organizzare la pro-pria visione sia sulla prevenzione quanto sul mantenimento dell’autonomia resi-dua. Una visione che mi appartiene culturalmente e in cui reputo di riconoscereil valore aggiunto di un sistema di tipo universalistico come il nostro, che poneal centro la persona.

Sono pertanto molto lieta di patrocinare la pregevole iniziativa della FIMMGdel Veneto, la mia Regione, e mi complimento con gli autori del testo Il mondoinvisibile dei pazienti fragili per l’importante contributo scientifico.

La rilevazione dei bisogni assistenziali e l’impostazione di una strategia co-stituiscono il primo e importante passaggio della pianificazione e nel risponde-re alla fragilità e complessità assistenziale questi indicatori risultano determi-nanti fondamentali della qualità.

La fragilità dei pazienti sottende una capacità organizzativa e di approfondi-mento che, attraverso questo strumento, mi auguro potranno trovare una guidaalle buone prassi ed evitare un isolamento che li può rendere «invisibili».

Alla luce del mio ruolo pregresso di Assessore regionale alla Salute ed ora inqualità di Sottosegretario di Stato, ho potuto apprezzare nel testo l’intreccio traanalisi tipica dei dati e visione scientifica coniugata a quella umanistica tipicadella medicina di famiglia. La ricerca bibliografica effettuata sull’argomentosupporta inoltre autorevolmente le intuizioni provenienti dall’esperienza deimedici di famiglia.

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Le numerose tabelle permettono inoltre di seguire le riflessioni che il libropropone sulla condizione dei pazienti fragili, fino alla proposta di una schedadi valutazione multidimensionale dell’anziano fragile e della fragilità – la SVA-FRA – applicata sperimentalmente nella Regione Veneto.

Il concetto di assistenza domiciliare avanzata e l’attenzione alla costruzionedelle cosiddette «reti empatiche» attraverso il miglioramento della comunica-zione professionale, la stesura del diario clinico e la messa in atto della conti-nuità assistenziale sono tutti tasselli irrinunciabili di una qualità dell’assistenza.

Mi auguro pertanto che questo testo diventi un importante strumento non so-lo per i medici di famiglia, che in esso troveranno utili riferimenti per i bisognidi salute e di assistenza dei pazienti fragili, ma anche per tutti quei medici e pertutti gli interessati che vorranno approfondire e completare la loro formazionein questo senso.

On. Francesca MartiniSottosegretario di Stato al Ministero della salute

Un testo straordinariamente innovativo e interessante. La sua lettura ci porta acambiare continuamente registro. Si passa continuamente dalla narrazione distorie alla puntuale proposizione di definizioni e informazioni tecniche a dellesorprendenti sintesi operate sulla base di un approccio sistemico. Gli autori ciconducono per mano a comprenderne la ineludibile complementarietà che legacapacità tecnica e visione d’insieme, semplicità e complessità. Il libro è dedica-to «agli esploratori di nuovi mondi consapevoli che il cammino si fa andando».E il paziente fragile è veramente un mondo nuovo che gli autori esplorano pagi-na dopo pagina. Nel loro procedere ci propongono di non compiacerci dellecertezze della medicina clinica che vacillano di fronte all’insondabilità del pa-ziente fragile. Le lenti della complessità rendono visibile l’invisibile salto diqualità e di complessità che intercorre tra il porsi di fronte a una malattia e ilporsi di fronte a una persona da curare, tra l’affrontare i problemi della malattia«fragilità» e quelli della persona «paziente fragile». I professionisti della sanitàsono formati per, e abituati a, curare le malattie e non le persone. I pazienti fra-gili sono persone; e pazienti difficili. Sono scomodi; svelano l’incertezza sotte-sa dalla normalità all’interno della quale non riusciamo a ricondurli. Sono fati-cosi; ci costringono a chinarci sulla quotidianità della loro vita e delle difficoltàche incontrano loro e le loro famiglie. Sono esigenti; ci obbligano a comprende-re che il nostro problema non è solo quello di riportare a normalità i numeri ri-velati alterati dagli esami. Ogni paziente fragile è un caso unico e complessoimmerso in un suo specifico contesto. Le variabili in gioco sono infatti così tan-

XX Prefazione

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te, e potenzialmente rilevanti e mutevoli nel tempo che, anche in presenza dimolti dati e informazioni, non abbiamo soluzioni riproducibili, utili cioè a ri-solvere e gestire il paziente come un caso. I pazienti fragili sono per definizioneEBM orfani. Il ragionamento clinico non è più sufficiente. L’unica certezza èl’incertezza nella quale ci troviamo quando siamo di fronte a un paziente in cuila compromissione di più dimensioni, la compresenza di più patologie fannoemergere la fragilità come entità nuova e autonoma, assolutamente inseparabiledalla realtà del paziente. Accompagnati dagli autori in un nostro viaggio di sco-perta, guardiamo al paziente fragile con gli occhi della complessità e ne sco-priamo l’imprevedibilità, l’instabilità, la multidimensionalità. Arriviamo a com-prendere che la fragilità è più della somma di singole condizioni patologiche eche va interpretata come una patologia complessa e unica, la cui gestione non sirisolve sommando più consulenze specialistiche, più prestazioni professionali,più linee guida, più diagnosi, più prescrizioni terapeutiche, mentre richiede lacooperazione e l’interazione di più professionisti, del paziente, del suo nucleofamiliare e sociale connessi in rete.

Gli autori ci portano pagina dopo pagina alla consapevolezza del fatto chestiamo lasciando l’epoca in cui in medicina si vinceva da soli e che stiamo en-trando in un tempo in cui sarà decisiva la capacità di connettersi, di comunicareempaticamente tra servizi diversi, tra culture diverse, tra professionalità diversee, soprattutto la capacità di comunicare con i pazienti. E così è logico e conse-quenziale che, a conclusione del loro viaggio, ci propongono con lucidità echiarezza la necessità di radicare nella cultura dei professionisti della sanitàquesta consapevolezza. Questo è un loro contributo, a mio avviso decisivo, perguardare al futuro dei servizi sanitari, al futuro dei servizi del territorio e, in pri-mo luogo, al futuro della medicina di famiglia.

Dr. Fulvio ForinoGià direttore sanitario, presidente di Rete Dedalo 97

La complessità nella sanità

Storie di vita ordinaria. C’è un signore anziano, acciaccato. Tre anni fa ha avutoun infarto. Adesso ha tanta paura di morire quanta voglia di uscire di casa, e uncrescente deficit cognitivo che qualche volta non gli fa ritrovare la strada del ri-torno. La vicina si lamenta: «Non posso fargli da badante io». Il figlio rigetta leaccuse di egoismo: «Non vuole la badante, è più contento così». Il «vecchietto»poi così vecchietto non è. Ha un fratello maggiore, che all’insaputa del nipoteha preso contatti con la casa di riposo. E il medico di famiglia di tutti loro? Èdeluso: avesse avuto nella sua città un’assistenza domiciliare all’altezza avrebbesollevato il mondo. Davvero?

Prefazione XXI

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Il volume «Il mondo invisibile dei pazienti fragili» evidenzia intanto che sul-la gestione del paziente fragile ci facciamo illusioni un po’ tutti. Troppi gliobiettivi della cura: allungare la vita, anzi la qualità della vita, cioè l’abilità …quella manuale o quella cognitiva? Il «meglio» è soggettivo; la prospettiva mi-gliore sarebbe il bene del malato, ma qual è nella fragilità – in quella situazioneche espone un soggetto già oggettivamente debole a reazioni patologiche difronte a eventi fisiologici o accidentali? È il «bene» invocato dai parenti fisica-mente più forti o più bravi a gestire le relazioni?

La risposta la ricaviamo nei primi capitoli, imparando a riconoscere che ilfragile, in realtà, è un vaso di coccio, e più che imporre le suggestioni di questoo quel suo parente «vaso di ferro» converrebbe sapere come ripararlo. Il checomporta un cambio di visuale: adeguare non il malato al modello di assistenza,ma i curanti alle «ferite» del malato.

Le soluzioni forse sono più vicine di quanto il dibattito sulla riforma dei ser-vizi sociali non dica. In Italia abbiamo una legislazione invidiabile sull’integra-zione socio-sanitaria; e da anni invidiamo alla Germania un sistema assicurativoche copra i bisogni degli anziani non auto-sufficienti: un nuovo esborso per lacollettività, arduo da quantificare quanto mutevoli sono quei bisogni. Gli autori– gli ingegneri Alberto F. De Toni e Francesca Giacomelli B. e il medico di fa-miglia Stefano Ivis – ci dimostrano che non è difficile calcolare l’intensità ditali bisogni; ma subito dopo ci indicano che i fragili non si curano in modo effi-ciente con la precisione, quanto con l’umanità del medico di base.

Tratta da raffinati modelli ingegneristici, la «metrica delle fragilità» offertanel volume è un metodo di calcolo originale. A seconda tanto della gravità del-la sua condizione clinica, sociale, di disabilità o di «ingestibilità», quanto dellamanifestazione del complesso di tali condizioni, ogni paziente fragile è raffigu-rabile come una piramide di forma e di altezza peculiari; e il contesto italiano inalcune aree, come il Veneto, è sufficientemente attrezzato da poter suggerire,per ciascuna piramide, con quale combinazione di medici, badanti, infermieri,psicologi, strutture, ausili si possano guadagnare più anni di vita o di auto-suffi-cienza. Ma la teoria è tanto bella quanto fredda; queste piramidi sono malati chehanno soprattutto bisogno di essere riconosciuti e «attenzionati» in modo spe-ciale dal proprio curante, e dai familiari, prima ancora che dagli altri attori delsistema sanitario.

Così, il libro inevitabilmente parla anche alle famiglie. I modelli matematicisono spiegati sempre con un tocco di praticità; ciascuno di noi potrebbe farsiuna piramide del congiunto in difficoltà, e ne trarrebbe nuovi, positivi strumen-ti di dialogo con il sistema sanitario.

Il destinatario naturale del progetto è però il medico di famiglia. Sa intercet-tare i motivi che più espongono un suo assistito a eventi invalidanti; e cura isuoi conviventi. Ma soprattutto, le esperienze dei medici di base del Veneto che– raccolte da Stefano Ivis – hanno reso possibile il progetto il quale trasuda di

XXII Prefazione

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attività e ore passate al capezzale del fragile o in RSA. Ore che insegnano a di-stinguere tra le cronicità irreversibili, a scavare nel vissuto delle famiglie, ad ag-giungere giorno per giorno una premura in più nel diario di cura. Mai da soli,raramente da protagonisti, sempre più spesso consapevoli che, nelle malattieche non fanno notizia, bisogna dare disponibilità prima di invocare sostegnieconomici.

Dott. Mauro MiserendinoGiornalista

Prefazione XXIII

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Presentazione

Il mondo continua a cambiare, il concetto di salute si adegua, anche le malattiesi modificano … singolarmente e nella prevalenza; la medicina deve modificar-si per almeno tre motivi: migliorare l’adeguatezza diagnostica e terapeutica, co-struire un approccio di sistema al governo dei processi di salute e, infine, ga-rantire l’espressione della professionalità dei medici.

In particolare il cambiamento è sentito da chi si trova in prima fila nell’approc-cio ai problemi di salute: i medici di famiglia, front office del servizio sanitario e,contemporaneamente, alleati e patrocinatori dei pazienti che si affidano loro.

Si pratica una medicina solo in apparenza ancorata ai procedimenti di dia-gnosi, prognosi e terapia, procedimenti che sono in realtà sovrastrutture di unsistema assistenziale costruito su conoscenze sistemiche, competenze umane erelazionali, approccio diversificato alle complessità ed esperienze professiona-li che fanno di ogni professionista impegnato nella medicina generale un col-lettore di informazioni e peculiarità insostituibili.

Troppo spesso purtroppo siamo poco consapevoli di questo insieme di cono-scenze, competenze, approcci ed esperienze che va oltre i procedimenti classicied è una fondamentale espressione della pratica medica spesso invisibile, inquanto non percepita, poco rendicontabile, non valutabile oppure svalutata.

Difficilmente valutabile è anche la condizione di fragilità di un numero cre-scente dei nostri pazienti. Appena si voglia superare la semplice espressioneverbale e andare a una descrizione o meglio a una misura, pur relativa, si scopreun universo di incertezze e di sfumature, si lascia l’abbagliante bianconero perentrare nella gamma dei grigi, abbandonati i paradigmi lineari si è costretti a se-guire quelli della complessità.

Ci si pone a volte il dubbio se valga la pena di affrontare questioni che riguar-dano una parte limitata dei pazienti, eppure anche in questo caso vale la legge diPareto per cui il 20% dei nostri pazienti sono anziani e determinano l’80% delcarico ambulatoriale; tra loro il 20% ha elementi di fragilità e provocherà l’80%del carico assistenziale. Quindi vale la pena occuparsene.

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Se da una parte si è ripensata la struttura organizzativa attraverso il processodi rifondazione della medicina generale – che sta procedendo tra le pastoie del-le norme e della burocrazia statale – dall’altra è necessario un similare processodi ripensamento, o meglio di autocoscienza, della pratica medica di famigliache porti tutta la categoria ad appropriarsi dei termini e dei valori di quanto giàora esprime nel territorio.

Il testo di De Toni, Giacomelli B. e Ivis raccoglie e organizza molte dellequestioni in gioco, dalla definizione alla classificazione e stratificazione dellafragilità, ma aggiunge originali considerazioni, almeno per la medicina genera-le, sull’approccio logico-concettuale all’argomento e valorizza l’esperienza co-mune ai medici di famiglia nella ordinaria gestione della fragilità.

Credo però che il valore aggiunto del libro sia rappresentato da una parte dalcollegamento sistematico – tra l’altro ben riuscito in un testo a più mani – agli ele-menti di struttura del servizio sanitario e dall’altra dalla valorizzazione di un per-corso consistente e appropriato di riappropriazione del tema «dal basso», con ef-fettivo protagonismo del medico di medicina generale che utilizza le competenzealtrui per costruire originali e specifici modelli interpretativi e applicativi. Ne èun esempio la proposta di una scheda di valutazione della fragilità a partire dallamedicina generale, che assume la complessità in toto, ne individua i determinantie accetta la loro interazione come fattore esponente, al fine di un giudizio che va-lorizza anche l’occhio clinico come parametro di stima. D’altra parte la relazionetra l’oggetto e l’attore dell’esperienza è alla base di ogni teoria della scienza.

Saranno necessari altri cambiamenti? Certamente sì, pena l’inadeguatezza el’emarginazione. Ma la convergenza tra i processi istituzionali di adeguamentostrutturale e quelli di elaborazione di conoscenze e di percorsi formativi con-sentiranno alla Medicina Generale che è in Italia il progressivo adeguamento al-le nuove istanze della salute.

Dr. Giacomo MililloSegretario nazionale FIMMG

Già dalle sue prime pagine questo libro ispira entusiasmo. La prima impressio-ne che se ne ricava pare confermare la massima filosofica di Eraclito, panta rei,tutto scorre, tutto cambia; anche se non sembra. In questo cambiamento conti-nuo e talvolta invisibile, il Medico di Famiglia prova a uscire dall’anonimato etenta di porsi con coraggioso protagonismo.

Il libro analizza come il Medico di Famiglia gestisce il paziente fragile all’in-terno dei diversi «contenitori» tradizionali del modello veneto delle Cure Pri-marie. È infatti appropriato parlare di «Modello Veneto», poiché – ad esempio –tutta la Residenzialità cosiddetta intermedia (territoriale) nel Veneto è stata datempo affidata alle cure della Medicina Generale.

XXVI Presentazione

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Nella maggior parte delle Regioni italiane non è affatto così. Ma la realtà stadando ragione a questa intuizione tutta veneta che vede nell’assistenza al pa-ziente fragile un compito esclusivo del Medico di Medicina Generale: certo in-tegrato con la rete del Sistema, dentro la community delle cure, ma tuttavia affi-dato a lui, come protagonista principale. In un panorama talvolta confuso e va-riabile questa posizione risulta chiara e salda nel Veneto.

Ed è da qui – da questo punto di vista – che scaturisce un bagliore di luce daquesto libro, scritto a più mani, quelle esperte di assistenza primaria del nostrodirettore del Centro Studi Kéiron As.Me.G. Veneto, dott. Stefano Ivis e quelleesperte di management di organizzazione dei servizi del prof. Alberto F. De To-ni e dell’ing. Francesca Giacomelli B. Una linea di congiunzione tra il passato –positivo ma critico – e il futuro, incerto ma interessante.

Ancora interessante questo libro, perché ivi la Medicina Generale tenta diesprimersi, creare e diffondere cultura e per affermare un punto di vista finoraconsiderato a torto marginale.

La cultura nasce per l’appunto dalla osservazione dell’esperienza in atto, dalvagliare tutto e trattenere il valore. Lo sforzo culturale di questi nostri colleghi ecollaboratori è grande e foriero di un nuovo modo di guardare il paziente. Unavisione armonica che riesce a comprendere non solo il tutto del paziente, maanche il tutto dell’ambiente in cui esso vive. Questa visione coglie con più coe-renza la realtà del nostro lavoro nei suoi fattori più condivisi e radicati.

Sono onorato di presentare quest’opera a tutta la categoria dei Medici di Fa-miglia del Veneto.

Dr. Lorenzo AdamiSegretario regionale FIMMG Veneto e presidente Kéiron

Il libro scritto grazie alla collaborazione tra medici di medicina generale e inge-gneri gestionali è, a mio avviso, uno strumento di straordinaria importanza per lamedicina generale perché pone l’accento e, per la prima volta, va ad analizzare inmodo dettagliato, offrendo strumenti di codificazione, il mondo della fragilità.

Il malato fragile è da sempre «un cliente privilegiato» per il medico di medi-cina generale ed è in qualche modo il paradigma del cliente più tipico della me-dicina di famiglia. Un cliente complesso in cui il versante sanitario dell’inter-vento si intreccia indissolubilmente con quello socio-assistenziale e relazionale.Ma una definizione altrettanto appropriata di questo tipo di paziente è, comescrivono gli autori, il paziente invisibile.

Molta dell’attività del medico di famiglia si svolge nel confronto con il mala-to anziano affetto da polipatologia che necessita sempre di un approccio che vaben oltre la gestione della malattia contingente. La fragilità dell’età assommata

Presentazione XXVII

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alle patologie croniche da cui è affetto, richiedono al medico di medicina gene-rale un intervento se così si può dire a tutto tondo che implica interventi e pro-gettualità che vanno ben oltre al sanitario in senso stretto. Il ridimensionamentodelle strutture ospedaliere, dei ricoveri e della degenza poi, ha di fatto riversatosempre di più sul territorio la gestione del malato cronico fragile.

Il paradosso delle situazione è che al di là delle tante parole e dei tanti proclami,fino ad ora sono ben poche le risorse che vengono veramente liberate e messe a di-sposizione del territorio e della medicina generale in primis, per far fronte a questocontinuo incremento nelle file di questo popolo, se mi è concesso dire, di «dispe-rati». Nonostante questo carico di lavoro sia in continuo e progressivo aumentotanto negli ambulatori di medicina generale quanto nella domiciliarità svolta o po-tenzialmente da svolgere, esso non è facilmente visibile e quantificabile, pur es-sendo un aspetto sempre più preminente dell’attività del medico di famiglia.

È più di una sensazione per molti di noi medici di famiglia che il percorsodell’anziano o del fragile, o se volete, quando i problemi si sommano, dell’an-ziano fragile, progredisca secondo un percorso poliedrico e proteiforme cheperò ha, a una lettura complessiva e «trasversale», una progressione gradualeda una indipendenza iniziale seppur limitata e fragile, a una dipendenza dappri-ma circoscritta e parziale e poi via via sempre più evidente.

Le risposte sanitarie in senso stretto sono solo uno degli approcci possibili esono sicuramente riduttive se non inserite in un contesto e in una programma-zione più ampia e definita. Quanti dei nostri pazienti che iniziamo a seguire inambulatorio diventano prima pazienti da assistenza domiciliare programmatapoi da assistenza domiciliare integrata di vario livello o da casa di riposo o pro-tetta? Molti certamente. C’è un filo conduttore che unifica i percorsi di soffe-renza e di fragilità di questi pazienti quasi fosse un fil rouge sottotraccia delquale il medico di famiglia è chiamato a prendere visione e coscienza nella me-dicina di famiglia del terzo millennio.

Proprio nel «dialogare» con la fragilità e progettare interventi territoriali diampio respiro e di largo impatto che vadano oltre al contingente sanitario pro-grammando provvedimenti preventivi, di protezione e di accompagnamento, sigiocherà la grande partita del sistema sanitario pubblico e della medicina di fa-miglia di questo Paese nel prossimo decennio.

Il pregio di questo libro è di mettere a fuoco i problemi, non solo di nominar-li ma di analizzarli a fondo, quantificarli e di provare a sottolinearne le criticitàe a suggerire proposte e interventi possibili. Occuparsi del problema fragilità inquesto Paese non è e non sarà un compito facile visto l’allungarsi della vita me-dia e il contrarsi di natalità e risorse. Ma solo con una corretta allocazione diquest’ultime sul territorio, con un’attenta e puntuale rilevazione dei bisogni euna programmazione oculata ed efficace che tenga presente i problemi, ma an-che le risposte realisticamente possibili e proponibili, potrà continuare a soprav-vivere un sistema sanitario pubblico come il nostro.

XXVIII Presentazione

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I medici di famiglia non possono non cogliere lo stimolo professionale che il li-bro suggerisce e le implicazioni che esso propone nella gestione della quotidianitàdel lavoro. Solo se avremo la capacità di cogliere la criticità per la sanità pubblicain generale e per il nostro lavoro in particolare della fragilità come macrocontenito-re del problema gestionale in senso lato del malato cronico affetto da polipatologiee della sua territorializzazione in affido alla medicina generale, avremo la consape-volezza e la forza di provare a disegnare strategie propositive e di intervento.

Esse dovranno necessariamente partire da uno spostamento di risorse e diprofessionalità sul territorio sotto la regia illuminata e adeguatamente formatadella medicina di famiglia. Essendo propositivi, ma anche rigorosamente asser-tivi, per quanto riguarda norme, progettualità, allocazione di risorse e strumen-ti anche e soprattutto sui tavoli contrattuali, dove si disegna il futuro del sistematerritorio e della sanità italiana più in generale.

In caso contrario il rischio è di finire per essere travolti dagli eventi e di spe-rimentare sempre di più, nell’attività di ogni giorno la parcellizzazione e l’ina-deguatezza degli interventi che risulteranno sempre più contingenti e tamponesenza che si abbia la forza e la capacità di farli diventare strutturali ed efficaci.Senza questa visione la sanità pubblica e il suo alfiere il medico di famiglia, ri-schiano, a breve, di non avere più un futuro che sia credibile e sostenibile.

Per fare questo ci vuole una maggiore consapevolezza tra i medici di fami-glia di come la fragilità sia diventata un crocevia sostanziale della professioneattuale e che le armi che abbiamo attualmente a disposizione per affrontarla so-no «spuntate», inadeguate, insufficienti e parcellizzate.

In conclusione, per giocare questa partita e provare a vincerla bisognerà recupe-rare alla professione armi più efficaci partendo da un’analisi e da una lettura strate-gica complessiva della realtà spesso «invisibile o misconosciuta» dell’impatto cheha la fragilità in senso lato sui determinanti e sulle fondamenta strutturali del siste-ma sanità in questo Paese. Bisognerà ripensare alle modalità della pratica ambula-toriale, ma soprattutto all’assistenza domiciliare che andrà stratificata in modo piùpuntuale e preciso modulandone caratteristiche, intensità e modalità di erogazio-ne. Per fare tutto questo ci vorrà un progetto puntuale e dettagliato frutto di unaprogettazione teorica prima, testata poi sul campo, per procedere dove necessarioagli opportuni correttivi. Essa dovrà diventare la base per un nuovo accordo nazio-nale tra sistema sanitario e medicina di famiglia che contempli risorse umane (peresempio infermieri e amministrativi dedicati, oltre che l’inserimento in squadra dinuovi colleghi che hanno superato il tirocinio in medicina generale come già previ-sto dal documento per la rifondazione della medicina di famiglia) ed economiche,sotto la regia collegiale dei medici di famiglia di quel determinato territorio.

Dr. Claudio BlenginiMedico di famiglia esperto in medicina palliativa

e terapia del dolore

Presentazione XXIX

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Ringraziamenti

L’idea di scrivere questo libro nasce nel gennaio del 2007 a seguito di un incontroseminariale tenutosi a Este (Padova) tra i tre autori e i circa ottanta componentidel gruppo di progetto per la ricerca finalizzata sul paziente fragile della RegioneVeneto. Il testo è stato concepito per raccogliere, valorizzare e sviluppare le cono-scenze e le esperienze maturate nei precedenti tre anni dal gruppo di lavoro.

Il testo si avvale anche dei contributi di altri autori appartenenti a quel grup-po di progetto che si sono confrontati a lungo su impostazione e finalità del li-bro. Il risultato è frutto altresì delle varie interazioni che gli autori hanno avutocon molti altri professionisti esperti di discipline diverse, il che ha permessoun’articolata concettualizzazione del tema della fragilità nel paziente anziano.

I nostri ringraziamenti vanno ai direttori succedutesi dal 2003 ad oggi del-l’Azienda ULSS n. 17 di Este; i direttori generali: dott. Ugo Zurlo, dott. Gio-vanni Pavesi; i direttori sanitari: dr.ssa Alba Rosito, dr. Giovanni Pilati, dr. En-nio Cardone; i direttori sociali: dr.ssa Francesca Succu, dr. Matteo Borin; al re-sponsabile delle cure primarie dr. Aldo Mariotto e al direttore di distretto dr.Antonino Trimarchi. L’ULSS n. 17 ha applicato per prima nel Veneto un model-lo di assistenza domiciliare dedicato specificatamente ai pazienti fragili; l’espe-rienza è stata il punto di partenza per sviluppare una serie di riflessioni succes-sivamente perfezionate nella proposta organica del libro.

Un ringraziamento particolare va rivolto al team di professionisti che hacoordinato nel 2009 per la Regione Veneto i programmi di formazione dedicatiai medici di famiglia sul paziente fragile: dr.ssa Antonella Baù, dr. AlessandroCalderan, dr. Agostino Corsini, dr. Umberto De Conto, dr. Angelo Frascati, dr.Graziano Ghirelli, dr.ssa Maria Assunta Longo, dr.ssa Alessandra Mattiola e dr.Enrico Massa. Dalle loro riflessioni sviluppate con i medici di famiglia sononate idee utili per perfezionare l’impianto del testo.

Un ringraziamento sentito va rivolto ai 4.500 medici di famiglia del Veneto, iquali hanno condiviso e migliorato la redazione della scheda proposta di valuta-zione multidimensionale dell’anziano fragile (SVAFRA), nel corso degli incon-

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tri di formazione offerti dalla Regione Veneto e organizzati efficacemente daldr. Giuseppe Greco e dal dr. Enrico Massa, rispettivamente responsabile e coor-dinatore del Centro di riferimento per la medicina convenzionata di assistenzaprimaria del Veneto.

Un grazie particolare va indirizzato anche ai 20 medici di medicina generaleche da dicembre 2009 a marzo 2010 hanno sperimentato e validato la schedaSVAFRA. Vanno ringraziati in particolare i medici che hanno voluto comuni-carci per iscritto note migliorative: dr.ssa Sara Boraso, dr. Nazario Gò, dr.ssaClara Meneghini, dr. Andrea Miotto, dr. Enzo Predebon, dr.ssa Manuela Puvia-ni, dr. Roberto Ramponi, dr. Michele Roccato, dr. Giovanni Scolaro, dr. FilippoSeren, dr. Lorenzo Simonato, dr.ssa Loredana Vaccaro. Un plauso anche agliing. Flavio Aganetto, Alessandro Dalle Vedove e Renzo Valente della societàNet Medica per l’implementazione informatica e l’elaborazione dei dati a sup-porto della sperimentazione.

La nostra riconoscenza va ai componenti del direttivo del centro studi Kéi-ron della FIMMG del Veneto per avere tenuto alta e costante l’attenzione sui te-mi della fragilità attraverso convegni, seminari e dibattiti, facilitando la favore-vole accoglienza di questa tematica da parte dei medici di famiglia: dr.ssa SaraAdami (coordinatrice), dr. Cosimo Guerra (tesoriere), dr. Paolo Benini (Vero-na), dr. Antonio Maria Menardo (Rovigo), dr. Francesco Cavasin (Treviso), dr.Vito Bossone (Padova), dr. Mario Stefan (Belluno), dr. Paolo Sarasin (Venezia).Va un nostro sentito grazie anche al dr. Mario Saugo epidemiologo, al dr. Um-berto Dal Mutto e dr. Aldo Cortella medici di famiglia esperti nelle problemati-che del decadimento cognitivo dell’anziano fragile e alla dr.ssa Lorenza Bac-chini medico di famiglia esperto in terapie palliative, per averci saputo ascolta-re e fornire preziose informazioni e suggerimenti.

Esprimiamo gratitudine al prof. Silvio Brusaferro, direttore della scuola dispecializzazione di Igiene e Medicina Preventiva dell’Università di Udine, e aidr. Carlo Favaretti e dr. Fabrizio Fontana rispettivamente direttore generale e di-rettore sanitario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine, per la dispo-nibilità dimostrata nel discutere con gli autori i rapporti tra ospedale e territorioin relazione ai pazienti fragili.

Riconoscenza va espressa a quanti hanno contribuito per un confronto sulleesperienze e sulle modalità di approccio ai problemi del paziente fragile in altriPaesi europei: dr.ssa Teresa Pawlikowska, medico di famiglia a Londra e diret-tore del programma di Undergraduate General Practice Medical Educationpresso la Warwick University di Coventry (UK), dr. Francesco Del Zotti, medi-co di famiglia di Verona e coordinatore del Wonca Italia, l’organismo interna-zionale che riunisce i college e le società scientifiche della medicina generale ditutto il mondo, dr. Aldo Mariotto, direttore del distretto dell’Azienda ULSS n.19 di Adria (Rovigo) e docente presso la Greenwich School of Management diLondra sui temi dell’integrazione tra cure territoriali e ospedaliere.

XXXII Ringraziamenti

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Anche ai dr. Giorgio Bert e dr.ssa Silvana Quadrino, fondatori dell’IstitutoChange di Counselling Sistemico di Torino, va la nostra riconoscenza per aversensibilizzato ai temi della comunicazione nei contesti di fragilità i professioni-sti e gli operatori delle cure primarie, durante specifici corsi di formazione te-nuti negli ultimi cinque anni nel Veneto.

La nostra gratitudine va al dr. Paolo Misericordia con cui gli autori hannoscambiato valutazioni e approfondimenti; il gruppo Picenum Study di AscoliPiceno, a cui appartiene, da anni è impegnato in studi avanzati sul tema dellafragilità, e in particolare sulla misurazione delle prestazioni dei medici di fami-glia inerenti alla fragilità.

Esprimiamo un ringraziamento al dr. Vincenzo Malatesta – coordinatore delpolo didattico di Padova della scuola di formazione specifica post laurea di me-dicina generale della Regione del Veneto – e al dr. Guglielmo Pisani e al dr.Agostino Corsini, entrambi coordinatori didattici dello stesso Polo, per l’orga-nizzazione di vari seminari dedicati alla fragilità, incontri che hanno permessoil confronto e l’approfondimento di queste tematiche da parte delle giovani ge-nerazioni di medici.

Desideriamo esprimere riconoscenza all’intero direttivo della FIMMG delVeneto per avere sostenuto, tramite gli accordi regionali e aziendali, lo spirito diinnovazione organizzativa che attorno alle tematiche della fragilità è opportunoattuare: Umberto Rossa (Belluno), Domenico Crisarà (Padova), Francesco No-ce (Rovigo), Brunello Gorini (Treviso), Malek Mediati (Venezia), LorenzoAdami (Verona), Silvio Roberto Regis (Vicenza). Una menzione particolare lamerita il dr. Giovanni Guastella che ha promosso il primo patto aziendale perl’inserimento di un’assistenza domiciliare avanzata dedicata specificatamenteal paziente fragile.

Un grazie alla dr.ssa Rebecca Lovisatti per i pregevoli contributi all’interpre-tazione di termini medici specialistici incontrati durante la vasta ricerca biblio-grafica condotta sul tema della fragilità. Esprimiamo gratitudine al dr. MarcelloZancan per aver suggerito alcune delle storie vere di pazienti riportate nel testoe per aver revisionato il capitolo 15 sulle reti empatiche.

Un ringraziamento particolare va rivolto ai dr. Roberto Fassina, dr. VittorioGiacomelli Battiston, dr. Fabrizio Mion, dr. Massimiliano Mosca e dr.ssa Re-becca Lovisatti, e ai sociologi Alessandro Addorisio e Antonio De Benedittis,«eroici» nel rendersi disponibili a visionare le bozze del libro per proporci os-servazioni e suggerirci miglioramenti.

Al nostro vignettista arch.to Marco Lovisatti va il nostro plauso per aver sa-puto interpretare con immagini i non semplici temi della complessità applicatain ambito sanitario.

Un ringraziamento sentito va rivolto a quanti hanno accettato di introdurre econcludere con le loro valutazioni il testo; per la prefazione: l’On. FrancescaMartini, Sottosegretario di Stato al Ministero della salute, il dr. Fulvio Forino

Ringraziamenti XXXIII

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già direttore sanitario, presidente di Rete Dedalo 97 - La complessità nella sa-nità, e il dott. Mauro Miserendino, giornalista professionista, collaboratore tragli altri di «Corriere Medico» e «Doctor»; per la presentazione: il dr. GiacomoMilillo segretario nazionale della FIMMG, il dr. Lorenzo Adami, Segretario re-gionale della FIMMG-Veneto e Presidente di Kéiron, e il dr. Claudio Blengini,medico di famiglia esperto in medicina palliativa e terapia del dolore, interessa-to ai temi della fragilità e delle relazioni con la terminalità; per la postfazione:l’avv. Renato Rubin, Dirigente Unità Complessa Cure Primarie Regione Venetoe il dott. Giovanni Pavesi, Direttore Generale Az. ULSS n. 17 di Este. A tutti ungrazie sincero per l’attenzione alle tesi del libro e per la feconda passione per itemi delle cure primarie.

Infine un grazie ai nostri cari, per aver sopportato le nostre frequenti assenzedalle rispettive famiglie, senza le quali il testo non sarebbe mai stato realizzato.

Alberto F. De Toni, Francesca Giacomelli B., Stefano Ivis

XXXIV Ringraziamenti

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Introduzione

Il talento vero è possedere le rispostequando ancora non esistono le domande.

Alessandro Baricco

Premessa

L’obiettivo del libro è quello di contribuire alla crescita della cultura dell’assi-stenza primaria rivolta al paziente fragile. Come sostengono molti autori la fra-gilità è diventata un tema di crescente importanza in quanto nel mondo occi-dentale c’è un forte invecchiamento demografico. Gli operatori sanitari in varieparti del mondo sono sempre più esposti al problema degli anziani fragili e per-ciò richiedono una migliore comprensione della fragilità, comprensiva dei fatto-ri che contribuiscono alla fragilità e dei suoi esiti.

Nell’ambito di questa auspicata crescita culturale, gli autori propongono unaserie di definizioni, classificazioni e metriche che concorrono a creare un qua-dro concettuale sintetico di riferimento entro cui si può sviluppare proficua-mente il confronto sui temi dell’organizzazione dell’assistenza primaria da di-versi punti di vista: l’organizzazione sanitaria, i professionisti e i pazienti.

Le proposte avanzate sono di seguito riportate.

1. Proposte inerenti l’organizzazione sanitariaDal punto di vista dell’organizzazione sanitaria, nel testo si propongonovarie riflessioni volte a:• Lato domanda

– definire il paziente fragile differenziandolo dal paziente acuto e dalpaziente cronico;

– proporre una metrica dei determinanti della fragilità con l’individua-zione di quattro tipologie, ciascuna articolata in quattro classi distinte;

– proporre una metrica della fragilità con l’individuazione di cinqueclassi distinte.

• Lato offerta– classificare le strutture e i modelli di risposta di assistenza primaria,

con l’individuazione di cinque classi di strutture di assistenza ambu-

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latoriale, tre classi di modelli di assistenza domiciliare e cinque clas-si di strutture di assistenza residenziale;

– classificare l’integrazione tra attori e strutture con l’individuazionedi quattro classi distinte di integrazione.

• Incrocio domanda-offerta– individuare le corrispondenze tra domanda (classi di pazienti fragili)

e offerta (classi di strutture-modelli di risposta e classi di integrazio-ne) al fine di garantire una risposta appropriata ed efficace.

2. Proposte inerenti i professionistiDal punto di vista dei professionisti sanitari le varie riflessioni propostesono volte a:• valorizzare gli aspetti comunicativi nelle relazioni di aiuto al fragile e

alla sua famiglia;• descrivere le modalità di lavoro in équipe e in rete con gli altri profes-

sionisti, con particolare riferimento all’utilizzo di strumentazioni infor-matiche e telematiche evolute e a una organizzazione efficiente delle at-tività.

3. Proposte inerenti i pazienti fragiliDal punto di vista dei pazienti fragili le riflessioni sviluppate sono finaliz-zate a:• descrivere e interpretare le caratteristiche del paziente fragile secondo

il paradigma della complessità;• definire una risposta efficace (in quanto appropriata) ai bisogni del pa-

ziente fragile.

Le riflessioni e le proposte sviluppate nel libro si avvalgono di anni di speri-mentazioni di nuove modalità di organizzazione dell’assistenza primaria matu-rate da un gruppo di medici di famiglia a partire dall’anno 2000. Essi hannooperato in collaborazione con altri professionisti sanitari nel quadro di progettiregionali e di unità sanitarie locali del Veneto. Con il libro si è colta l’occasioneper raccogliere, organizzare e presentare i risultati ottenuti e di proporre nuovi epiù avanzati modelli organizzativi dei servizi sanitari primari rivolti ai pazientifragili. Queste sperimentazioni sono state finalizzate da un lato ad aumentarel’efficacia della risposta e dall’altro a evitare un numero eccessivo di ricoveriospedalieri inappropriati.

La descrizione, l’interpretazione e la modellizzazione dell’esperienza matu-rata è stata possibile grazie al fertile incontro delle diverse competenze degli au-tori: quelle sanitarie di assistenza primaria e quelle manageriali di organizza-zione dei servizi. Il denominatore comune che ha generato la collaborazione trai due mondi è stato di natura metodologica, ovvero l’applicazione di un approc-

XXXVI Introduzione

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cio sistemico. Si sono utilizzati modelli e teorie dell’organizzazione e del mana-gement, sia classiche che avanzate, secondo i principi della recente teoria dellacomplessità. I sistemi adattativi complessi sono stati una chiave di lettura im-portante per comprendere e rappresentare i fenomeni evolutivi che caratterizza-no i pazienti fragili e i rispettivi modelli di assistenza.

Il momento in cui il contributo di questo testo si colloca è particolarmentefelice in quanto in questo periodo si sta discutendo nelle sedi politiche e legisla-tive di nuove modalità organizzative dell’assistenza primaria in relazione allariorganizzazione della rete ospedaliera e ai nuovi parametri suggeriti a livelloeuropeo.

La discussione in essere sui modelli organizzativi dell’assistenza primaria èdovuta a una concomitanza di motivazioni:

• è maturata la consapevolezza di un’evoluzione dei bisogni di salute dei pa-zienti, con aumento delle persone anziane, non auto-sufficienti, multipro-blematiche e con famiglie deboli o assenti; non a caso a livello europeo ilcosiddetto «aging» è una delle direttrici di investimento più forti;

• sono disponibili modelli organizzativi sempre più avanzati e tecnologiesempre più sofisticate che possono contribuire a nuove soluzioni in sanità;

• è in essere una lievitazione continua della spesa sanitaria anche nell’ambi-to delle cure primarie perché il modello di risposta alle nuove esigenze èrimasto quello tradizionale; è sempre più forte pertanto l’esigenza di forni-re soluzioni efficaci in presenza di vincoli di disponibilità di risorse sem-pre più pressanti;

• lo stesso concetto di salute è andato evolvendosi; secondo la definizionedell’OMS la salute è uno «stato di completo benessere fisico, psichico esociale e non semplice assenza di malattia»; comunque recentemente auto-revoli esperti introducono esplicitamente come obiettivo di salute il rag-giungimento per il paziente del massimo livello di felicità.

Il focus del libro è sui pazienti fragili, pazienti i cui bisogni sono spesso «bi-sogni invisibili». Il titolo richiama appunto il loro «mondo invisibile». Come so-pra ricordato i pazienti anziani presentano una serie di problemi di salute che, sepresi singolarmente, sono di lieve entità, ma quando sono contestuali e accom-pagnati da elevata instabilità possono causare gravi conseguenze. Sono questi icosiddetti «bisogni invisibili», invisibili a una organizzazione che manca diavanzati sistemi di descrizione, codifica e riconoscimento, dato che quelli at-tuali sono correlati solo alla malattia e non distinguono la stessa da altri proble-mi (di disabilità, di gestione del paziente e di contesto familiare e socio-ambien-tale). L’altra faccia della medaglia è che quando un operatore fa un intervento suun problema invisibile, anche il suo lavoro diventa invisibile, con implicazioninegative sull’organizzazione e sulla qualità delle prestazioni.

Introduzione XXXVII

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La prospettiva da cui è trattato il tema dell’assistenza primaria è quella del«cliente» del sistema sanitario. L’ammalato da utente «paziente» è promosso autente «cliente». Solo una struttura sanitaria orientata al cliente, con l’introdu-zione della personalizzazione delle cure, può aumentare l’efficacia degli inter-venti e con essi una riduzione dei costi complessivi sul lungo periodo, anche sesul breve può essere vero il contrario. Senza pensare ai benefici ottenibili in ter-mini di successo attraverso un ruolo attivo del cliente stesso nella diagnosi enella terapia.

È opportuno che l’organizzazione sanitaria sia una organizzazione sanitaria«empatica». Tale denominazione anche se non classica in letteratura, piace agliautori in quanto individua delle caratteristiche fondamentali di risposta al pa-ziente «cliente». L’empatia si basa sulla capacità di entrare in sintonia con l’al-tro ed è necessaria per ottenere relazioni positive, tanto più importanti nei mo-menti di malattia. Oggi spesso le strutture sanitarie non solo non sono «empati-che», ma addirittura sono di ostacolo al processo di guarigione. Non servonosolo strutture «high tech» (a elevata tecnologia), ma anche «high touch» (a ele-vato contatto). Servono operatori sanitari non solo a elevato quoziente di intelli-genza, ma anche a elevato quoziente emotivo; l’intelligenza emotiva è la veracaratteristica che determina il successo delle persone nelle organizzazioni, co-me hanno recentemente dimostrato le ricerche empiriche condotte nel 1999 daDaniel Golemann negli Stati Uniti.

Valutazioni inerenti al sistema sanitario

Le proposte sopra menzionate traggono origine da una serie di valutazioni circafatti, principi, obiettivi, metodologie e vincoli che sono oggi al centro del dibat-tito sull’organizzazione del sistema sanitario. Di seguito riassumiamo breve-mente queste valutazioni che costituiscono una premessa a quanto sviluppatosuccessivamente nel testo.

1. L’evoluzione delle caratteristiche dei pazienti (aumento dell’età media o«aging») è la ragione principale dell’aumento della spesa sanitaria. La con-tinua lievitazione dei costi della sanità è dovuta a molteplici fattori: aumen-to dell’età dei pazienti e dei loro problemi di salute, aumento dei cronici,aumento dei fragili, aumento del numero di esami e farmaci richiesti daisingoli specialisti che agiscono in modo inappropriato rispetto alle esigenze.

2. Per contrastare tale trend di aumento di spesa non si possono attivare azio-ni quali «impedire l’invecchiamento», impedire stati di malattia, iper-trat-tare i problemi di salute con scarsa possibilità di successo (iperdiagnosti-care o ipercurare gli stati di malattia) o altro. Bensì si devono attivare azio-ni fondate sui principi dell’efficacia e dell’appropriatezza degli interventi

XXXVIII Introduzione

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sanitari – intesi come di clinica, di luogo e di tempo – principi che richie-dono un diverso approccio da parte sia del singolo professionista sia di tut-ta l’organizzazione sanitaria.

3. Il cambio di cultura per cui l’ammalato è promosso da utente «paziente» autente «cliente» implica il passaggio da un approccio «production orien-ted» a un approccio «marketing oriented». La motivazione di tale cambia-mento non risiede solo nel rispondere a maggiori esigenze delle personeche desiderano avere un ruolo attivo nella diagnosi e nella terapia. La per-sonalizzazione delle cure – che tra l’altro è nello stesso trend della perso-nalizzazione dei farmaci (farmacogenomica) – a livello di singolo generamaggiori costi, ma in realtà essendo più efficace, a livello di sistema im-plica una riduzione dei costi complessivi.

4. La revisione dell’organizzazione dell’assistenza primaria va finalizzata adiversi obiettivi così differenziati:• Lato cliente:

– appropriatezza (comprensiva delle dimensioni cliniche, di luogo etempo) ed efficacia degli interventi;

– miglioramento della accessibilità agli ambulatori;– personalizzazione delle cure;– possibilità di cure domiciliari ad alta integrazione.

• Lato sistema sanitario nazionale:– revisione degli standard di qualità erogata degli interventi;– riduzione dei tempi di risposta con aumento della velocità di eroga-

zione del servizio;– contenimento dell’aumento crescente dei costi;– assicurazione di una forte flessibilità di risposta organizzativa a esi-

genze mutevoli;– integrazione tra cure primarie, settore sociale e cure secondarie per

garantire la continuità di cura;– snellimento burocratico con semplificazione delle procedure e ridu-

zione delle ridondanze amministrative.5. La revisione e il potenziamento dell’organizzazione dell’assistenza prima-

ria va realizzata mediante azioni su quattro classi di fattori di intervento:• Organizzazione

– integrazione tra cure primarie e assistenza sociale;– integrazione con le cure secondarie.

• Gestione– condivisione elevata delle informazioni formalizzate e non formaliz-

zate;– forte scambio di esperienze professionali sulla logica delle «lessons

learned» attraverso spazi e tempi dedicati alla condivisione di «casehistories»;

Introduzione XXXIX

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– verifiche periodiche di obiettivi e risultati raggiunti sulla base di indi-catori condivisi tra dirigenza e operatori.

• Risorse umane– conoscenza delle esigenze del paziente fragile;– capacità di comunicazione competente;– intelligenza emotiva e approccio «high touch».

• Strumenti– sistema di attrezzature coerente con le funzioni attribuite;– tecnologie telematiche di condivisione ed elaborazione delle infor-

mazioni.L’auspicio degli autori è quella di valorizzare modelli di organizzazione arete, oggi resi sempre più possibili dal grande sviluppo tecnologico checonsente una potente connessione informativa tra i portatori di bisogni e iproduttori di salute.Questi modelli organizzativi a rete necessitano di una integrazione sui pia-ni della struttura e dei meccanismi di comunicazione formali e informali,comunicazione che richiede una comune cultura assistenziale socio-sani-taria e glossari condivisi capaci di ispirare una coerente visione del pro-prio ruolo nei confronti dell’assistito.Date le sofisticate capacità connesse al ruolo assunto dai professionistidelle cure primarie, sono necessarie specifiche abilità relazionali e comu-nicative. L’importanza di tale fattore per i risultati finali è il motivo per cuisi è ritenuta opportuna la stesura di due appositi capitoli dedicati al temadella comunicazione.

6. Visti i vincoli di spesa e i comportamenti virtuosi di altri paesi europei èopportuno che nell’assistenza primaria le riorganizzazioni vadano attuatea parità di costi totali (comprensivi dei costi dell’assistenza secondaria),con una conseguente ridistribuzione dei costi, ovvero l’aumento dei costidella nuova organizzazione è controbilanciato dai risparmi ottenuti su altrifronti, secondo le logiche delle cosiddette «Piramidi di Brenna».

7. Il processo che deve condurre alla ridefinizione dell’organizzazione del-l’assistenza primaria non può che avvenire secondo percorsi di try &learn, utilizzando la metodologia dei progetti pilota in zone geografichecircoscritte, con la condivisione tra amministratori e professionisti dellescelte operative e delle modalità attuative.

Struttura del libro

Il libro è articolato in cinque parti e quindici capitoli. La prima parte descrivel’evoluzione della domanda e dell’offerta di servizi socio-sanitari (capitolo 1),individua l’identikit degli utilizzatori del sistema sanitario distinguendoli tra

XL Introduzione

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acuti e cronici (capitolo 2), fa lo stato dell’arte della definizione di fragilità inletteratura (capitolo 3), propone una metrica della fragilità e dei suoi determi-nanti (capitolo 4), presenta una classificazione delle strutture e dei modelli diassistenza al paziente associandole alle classi di fragilità (capitolo 5), suggeri-sce infine una visione della fragilità dal punto di vista della medicina di fami-glia (capitolo 6).

La seconda parte del libro è inerente a modelli avanzati di organizzazionedell’assistenza primaria: assistenza ambulatoriale (capitolo 7), assistenza domi-ciliare (capitolo 8), assistenza residenziale (capitolo 9), nuovi modelli di assi-stenza primaria (capitolo 10).

La terza parte è relativa alla sperimentazione dell’assistenza domiciliare alfragile. Viene proposto un modello di assistenza domiciliare integrata per il fra-gile testato nel Veneto (capitolo 11); lo stesso modello viene successivamenteinterpretato secondo le variabili organizzative classiche (capitolo 12).

La quarta parte del libro interpreta sia il paziente fragile che l’assistenza do-miciliare integrata secondo i principi della teoria della complessità (capitolo 13).

La quinta e ultima parte del libro è centrata sui fattori critici di successo nel-le nuove organizzazioni. Si stressa il ruolo della comunicazione (capitolo 14) esuccessivamente si indaga sull’importanza della soddisfazione dei professioni-sti sull’efficacia complessiva del servizio (capitolo 15).

Nell’appendice del libro viene riportata la scheda proposta di valutazionemultidimensionale del paziente fragile (denominata SVAFRA), formulata sullabase dell’impianto teorico descritto nel libro. La scheda è stata presentata, di-scussa e migliorata nei corsi regionali di formazione del Veneto rivolti a 4.500medici di medicina generale tra giugno e novembre 2009. La scheda è stataquindi sperimentata da un gruppo di 20 medici di medicina generale del Venetosu un totale di circa 300 loro assistiti tra dicembre 2009 e marzo 2010.

Destinatari

Il libro si rivolge a medici di medicina generale (MMG), studenti di medicina,operatori e amministratori socio-sanitari, pazienti e membri associazioni di pa-zienti, ricercatori ed esperti di economia e organizzazione sanitaria, politici e atutti coloro che desiderano riflettere sui bisogni di salute emergenti e sulla co-struzione di nuovi modelli organizzativi delle cure primarie.

Percorsi di lettura

Il testo si presta a diversi percorsi di lettura in funzione degli interessi e delleaspettative del lettore.

Introduzione XLI

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A quanti sono interessati al tema dell’organizzazione sanitaria suggeriamo lalettura di alcuni capitoli della prima parte (capitoli 1-2-4-5-6), di tutta la secon-da parte (capitoli 7-8-9-10) e di tutta la terza parte (capitoli 11-12).

A coloro che desiderano approfondire il tema del paziente consigliamo la let-tura di alcuni capitoli della prima parte (capitoli 1-2-6).

Il tema del concetto di fragilità è trattato nei capitoli 3 e 4 della prima parte.Il capitolo 3 è impegnativo, ma indispensabile per quanti desiderano avere unquadro complessivo dello stato dell’arte dei contributi di letteratura; il capitolo4 invece sviluppa il tema cruciale della metrica della fragilità.

Per coloro che sono interessati ai temi della comunicazione e del counseling nel-le relazioni di aiuto proponiamo la lettura dei capitoli 14 e 15 della quinta parte.

Una lettura del fenomeno fragilità – sia dal lato del paziente sia dal lato del-l’organizzazione sanitaria di risposta – attraverso la teoria della complessità èproposta nel capitolo 13 della quarta parte.

A quanti sono appassionati nell’apprendere i concetti base della fragilità edelle strutture e dei modelli di risposta proponiamo un percorso di lettura checomprende l’intero libro.

Questi sono i percorsi suggeriti. Però il percorso si fa andando e ognuno deci-derà strada facendo il proprio cammino di lettura.

I contributi del libro

I contributi proposti nel libro sono in sintesi riconducibili a tre tipologie, di na-tura rispettivamente concettuale, operativa ed empirica:

Contributi di natura concettuale:

• interpretazione del paziente fragile e dell’assistenza domiciliare integratasecondo i principi della teoria complessità (capitolo 13).

Contributi di natura operativa:

• individuazione di quattro variabili determinanti della fragilità e proposta diuna relativa metrica; vengono identificate quattro tipologie di determinanti:problemi di salute (S), problemi di disabilità (D), problemi di gestione delpaziente (G) e problemi di contesto familiare e socio-ambientale (C); perogni determinante la metrica assume quattro valori da 0 a 3 (capitolo 4);

• individuazione di una metrica della fragilità che distingue cinque classi dipazienti: un paziente sano (F0) che richiede un’azione di medicina preven-tiva, un paziente pre-fragile (F1) in uno stato di reversibiltà che richiedeun’azione prevalentemente di cura e riabilitazione, un paziente fragile (F2)

XLII Introduzione

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in uno stato di reversibilità o irreversibilità che richiede un’azione preva-lentemente di presa in cura, un paziente fragile grave (F3) in uno stato diirreversibilità che richiede prevalentemente azioni di accompagnamento,un paziente terminale (T) in uno stato di terminalità che richiede un’azio-ne di cure prevalentemente palliative (capitolo 4).

Desideriamo sottoporre all’attenzione del lettore la scelta di pervenire a duemetriche:

• una metrica dei determinanti della fragilità individuandone quattro tipolo-gie di determinanti, ciascuna articolata in quattro classi;

• una metrica della fragilità individuandone cinque classi.

La prima metrica proposta (quella dei determinanti) è di natura analitica sul-la base di valutazioni delle condizioni di salute (S), disabilità (D), gestione (G)e contesto (C) relative al paziente. La seconda metrica proposta (quella dellafragilità) è di natura sintetica, cioè fondata su una valutazione di sintesi dellacondizione di fragilità del paziente. La prima metrica è riferita alle cosiddettevariabili di input, mentre la seconda alla variabile di output. In altre parole si èscelto di non derivare la variabile di output (la fragilità) come funzione delle va-riabili di input (i determinanti), ma di valutarla indipendentemente, in quanto lafunzione di relazione tra le variabili di input e l’output non è nota. Le due metri-che hanno finalità diverse: la prima metrica dei determinanti è finalizzata a in-dividuare – secondo uno schema proposto nel capitolo 5 – la risposta assisten-ziale più appropriata, mentre il valore attribuito alla fragilità indica lo stato delpaziente.

Altri contributi di natura operativa sono:

• rappresentazione grafica unitaria della fragilità, ottenuta mediante una pi-ramide a base quadrangolare: la base è individuata dal valore dei quattrodeterminanti della fragilità (0-3), mentre l’altezza è individuata dal valoredella fragilità (F0-F3); il volume della piramide rappresenta in modo uni-tario l’approccio analitico utilizzato per individuare i quattro determinantidella fragilità e l’approccio sintetico utilizzato per valutare in modo siste-mico la fragilità (capitolo 4);

• evidenza della dimensione di integrazione delle attività di attori e strutturecon metrica da 1 a 3 (capitolo 5);

• classificazione di modelli e strutture di assistenza per 3 macroclassi: am-bulatoriale (5 strutture), domiciliare (3 modelli) e residenziale (5 strutture)(capitolo 5);

• corrispondenza tra classi di fragilità e classi di risposta e di integrazionedi strutture e modelli per garantire una assistenza appropriata (capitolo 5).

Introduzione XLIII

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Contributi di natura empirica:

• descrizione dei processi di ADI avanzata per il fragile sperimentata nel Ve-neto (capitolo 11);

• test della scheda proposta SVAFRA di valutazione multidimensionale delpaziente fragile sperimenta nel Veneto (appendice).

Siamo pronti?

Siamo consapevoli che i problemi trattati sono quelli su cui si gioca il grande te-ma della salute e in ultima analisi quelli della coesione sociale del Paese. Siamopronti? Shakespeare ci ricorda che: «Ogni cosa è pronta, se anche i nostri cuorilo sono».

Alberto F. De Toni, Stefano Ivis

XLIV Introduzione

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Postfazione

Oggi, l’assistenza territoriale si trova davanti a sfide importanti e difficili darealizzare: l’attuazione della rete assistenziale e l’informatizzazione dell’interosistema. Vi sono, in proposito, due nuove condizioni, entrambe codificate nel-l’ACN per la medicina convenzionata del 29 luglio 2009: le aggregazioni fun-zionali territoriali e l’obbligo della completa informatizzazione degli studi me-dici. La prima, ha lo scopo di costituire la rete assistenziale verticale/orizzontaledella medicina convenzionata (continuità delle cure), superando il concetto delmedico che opera da solo nel proprio studio, per modelli organizzativi che pre-mino le diverse tipologie di medici in associazione con riferimento a un deter-minato bacino territoriale di assistiti. La seconda, per attivare flussi informativiindispensabili alla gestione integrata del paziente e all’interazione professiona-le con medici di continuità assistenziale, pediatri di libera scelta, specialisti am-bulatoriali interni, medici ospedalieri e del distretto.

Il modello Veneto è costruito sulla base dei principi della gestione integratadel paziente e della continuità delle cure. Le azioni di sistema sono la program-mazione, il governo e il monitoraggio e verifica, per dare risposte concrete a bi-sogni di salute quali:

• la gestione del paziente fragile e anziano sopra i 75 anni, tramite un’appo-sita valutazione della fragilità, ripetuta nel tempo;

• la gestione dei problemi della cronicità, con specifico riferimento al diabe-te e all’ipertensione, secondo modelli di gestione propri del I livello;

• la gestione del paziente oncologico terminale secondo modalità di presa incarico conformi alle indicazioni regionali, in forte connessione con leunità di cure palliative;

• la gestione della prevenzione e valutazione del rischio cardio-vascolarecon particolare attenzione all’alto rischio cardiovascolare;

• la riqualificazione della residenzialità intermedia compresi i letti di sollie-vo;

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• il potenziamento della prevenzione realizzata tramite gli screening colletti-vi e la promozione di stili di vita virtuosi.

La presa in carico mediante l’applicazione di PDTA (Percorsi DiagnosticoTerapeutici Assistenziali) condivisi con la medicina specialistica e ospedaliera,l’individuazione di modelli organizzativi sempre più evoluti, l’appropriatezza,l’informatizzazione, la formazione e, soprattutto, la valorizzazione del patrimo-nio professionale del medico convenzionato costituiscono gli elementi di qua-lità del sistema Veneto per le cure primarie.

L’importante lavoro de «Il mondo invisibile dei pazienti fragili» suggeriscenuove avanzate proposte per concretizzare quanto appena affermato.

Avv. Renato RubinDirigente Unità Complessa Cure Primarie Regione Veneto

Vi sono alcuni motivi per cui ritengo particolarmente prezioso il contributo chequesto libro potrà dare al tema dell’organizzazione di strutture e modelli di assi-stenza primaria sul territorio delle nostre Aziende Sanitarie.

Il testo affronta in maniera analitica, argomentata e completa l’obiettivo che imoderni Sistemi Sanitari Nazionali si stanno prefiggendo, ossia la presa in cari-co sul territorio – da parte della medicina di base – delle complesse problemati-che attinenti le patologie croniche dell’assistito.

Le cronicità va affrontata e gestita a livello di assistenza primaria. Alla strut-tura ospedaliera dovrà arrivare la patologia acuta, condizione ottimale per unapresa in carico efficace e risolutiva.

Questo libro, quindi, si concentra sul paziente fragile con una disamina dellafragilità che va dalla sua origine etimologica fino ai modelli organizzativi concui gestirla, passando via via per un’analisi delle diverse classi di fragilità, alleclassi di assistenza e integrazione, all’assistenza domiciliare, al ruolo del medi-co di base, alla sua attività clinica e di counseller.

Un lavoro importante con un livello di completezza e di approfondimentodifficile da ritrovare anche nella più recente letteratura sull’argomento.

Ma vi è infine un ulteriore motivo di riflessione e di orgoglio nello scorrere iltesto frutto anche dell’esperienza dei nostri medici di medicina generale, ossiala capacità di far conoscere ed esaltare il ruolo del medico di base in sistemi emodelli organizzativi integrati e nuovi, coniugando questa capacità con il pecu-liare obiettivo di umanizzare sempre e comunque il rapporto che ogni singolomedico di famiglia deve sapere instaurare con il proprio assistito.

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Un grazie quindi di cuore al dott. Stefano Ivis – e ai suoi coautori prof. Al-berto F. De Toni e ing. Francesca Giacomelli B. – per questa capacità di tenereinsieme innovazione e umanità, approfondimento di nuovi sistemi e modelli dicura con i sentimenti di comunanza e vicinanza con il proprio paziente, frutto diuna tradizione e di un comune sentire proprio della nostra terra Veneta.

Dott. Giovanni PavesiDirettore Generale Azienda ULSS n. 17 di Este (Padova)

Postfazione 367

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IL MONDOINVISIBILEDEI PAZIENTIFRAGILILA FRAGILITÀ INTERPRETATADALLA MEDICINA DI FAMIGLIAMEDIANTE LA TEORIADELLA COMPLESSITÀ

ALBERTO F. DE TONIFRANCESCA GIACOMELLI B.STEFANO IVIS

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«Il libro è un contributo nuovo e di spessore a problemi che riguardano tutti noied è rivolto a tutti noi. Non ho mai visto niente di così diverso dai “soliti” temidella medicina generale e di così curato. È un testo fondamentale e inviterei anchegli studenti di medicina a leggerlo per capire il concetto di “medicina olistica” at-traverso gli esempi di vita reale descritti nel testo che i medici vivono e vivrannosempre più spesso».

Mauro Miserendino

Gli autori propongono un quadro concettuale di riferimento entro cui svilupparei temi dell’anziano fragile e dell’organizzazione dell’assistenza primaria; i principidella teoria della complessità sono utilizzati come chiave interpretativa. La fragi-lità viene descritta attraverso due metriche operative: una analitica dei determi-nanti della fragilità e una sintetica della fragilità stessa. La prima è finalizzata adindividuare la risposta assistenziale più appropriata, mentre la seconda esprime lostato del paziente. Nel testo sono descritti i processi di assistenza domiciliare integrata per il pazientefragile sperimentati in vari anni di attività nel Veneto e i risultati dell’utilizzo di unainnovativa scheda di valutazione multidimensionale del paziente fragile testatada un gruppo di medici di medicina generale. Le tesi esposte sono il frutto di unapproccio induttivo, basato su esperienze pluriennali sul campo, dove si è incon-trata la fragilità, si è faticato a comprenderla e si è cercato un «filo rosso» che po-tesse condurre, secondo un classico percorso bottom up, a risposte efficaci.Il libro si rivolge a medici di medicina generale, studenti di medicina, operatori eamministratori socio-sanitari, pazienti e membri di associazioni di pazienti, ricer-catori ed esperti di economia ed organizzazione sanitaria, politici e a tutti coloroche desiderano riflettere sui bisogni emergenti di salute e sulla costruzione di nuovimodelli organizzativi delle cure primarie. Dedicato agli esploratori di nuovi mondi,consapevoli che il cammino si fa andando.

Alberto F. De Toni è preside della Facoltà di Ingegneria dell’Università di Udinedove è professore di Gestione dei Sistemi Complessi. È presidente della Associa-zione Italiana di Ingegneria Gestionale.

Francesca Giacomelli B., laureata in Ingegneria Gestionale, già assegnista di ri-cerca presso il Laboratorio di Ingegneria Gestionale, si è interessata prevalente-mente di organizzazione sanitaria e complessità. Attualmente opera pressoAssicurazioni Generali S.p.A. dove si occupa anche di assicurazioni malattia e nonauto-sufficienza.

Stefano Ivis è medico di famiglia e direttore del Centro Studi Kéiron di Padovadove coordina ricerche sull’innovazione della medicina generale.

Disegno di copertina di Marco Lovisatti.

€ 41,00

IL MONDO INVISIBILE DEI PAZIENTI FRAGILI