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Il nucleo Alzheimer: perché e come
organizzarloAntonio Guaita
Fondazione “Cenci Golgi”,
Istituto Geriatrico “C.Golgi” Abbiategrasso
Forum Alzheimer e
Rete di servizi
Giovedì 17 Aprile 2008
Clinica Psichiatrica Cantonale
Associazione Alzheimer - Sezione Ticino
Fondazione Pro Senectute Ticino e Moesano
Società Ticinese per l’Assistenza dei Ciechi
Problema 1 : A che cosa servono i nuclei Alzheimer ? A che
esigenza vogliono rispondere ?
Relazione fra “fragilità cognitiva” e domande in RSA
1,3
7,4
9,3
13,3
0
2
4
6
8
10
12
14
nulla bassa media alta
fragilità cognitiva
% d
oman
de R
SA
IRER Anziani : stato di salute e reti sociali Guerini e associati , Milano 2000
Motivo principale di ricovero in residenza ( Istituto Golgi)
CONIUGI
FIGLI ENIPOTI
MOTIVO PRINC. RICOV.
probl. comport. e psich.
71.4% 75.6%
salute fisica 14.3% 16.3%
dipenden-za ADL
11.4% 5.8%
mancanza di sostegno 2.9% 2.3%
179 parenti di degenti in RSA
Frequenza dei disturbi del comportamento
Cummings• apatia 72 %• agitazione 60 %• Ansia 48%• Irritabilità 42 %• Disforia 38 %• Att. Mot. Afin. 38 %• Disinibizione 36 %• Deliri 22 %• Allucinazioni 10 %
Istituto Golgi N.A.• Att. Mot. Afin. 51 %• agitazione 50 %• Ansia 48 %• apatia 45 %• Irritabilità 33 %• Disforia 33 %• Deliri 21 %• Allucinazioni 15 %• Disinibizione 14 %
Livelli di disturbi comportamentali(NPI), dipendenza (Barthel),funzioni cognitive (MMSE) e stress care giver
(RSS) nelle fasi moderato severe e avanzate della demenza
215 copie.NA Istituto Golgi
GLOBAL DETERIORATION SCALE
7654
Me
an
100
80
60
40
20
0
MMSE
NEUROPSICHIATRY INVE
NTORY
BARTHEL TOTALE
SCALA STRESS TOTALE
NPI : “r” 0,17; P 0.008
MMSE e Barthel : NS
Tipi di dipendenza con o senza demenza : specificità della disabilità
% di dipendenti totali
0 20 40 60 80
alvo
urine
cammino
trasferimenti
Demenze altri degenti
186 persone in RSA – Ist Golgi
Villani D “Qualità e metodologia nei Nuclei Alzheimer IDR della Lombardia” Crema, 1997( ed. AIMA) : SPECIFICITA’ DELL’APPROCCIO CLINICO E TERAPEUTICO ALLA PERSONA CON DEMENZA
• Difficoltà nella diagnosi
• Metodologie valutative specifiche (cognitive, funzionali,comportamentali,
somatiche, strumentale)• Difficoltà nel riconoscimento e trattamento delle patologie somatiche
• Specifico approccio terapeutico e riabilitativo
• Specificità trattamento sintomi non cognitivi
• Peculiarità delle necessità ambientali ed assistenziali
• Specificità dei problemi di relazione con le famiglie
Bianchetti A “I centri Regionali Alzheimer “ in . Villani D “Qualità e metodologia nei Nuclei Alzheimer IDR della Lombardia”Crema, 1997( AIMA)
Risposta 1
I Nuclei Alzheimer vogliono creare un ambiente di cura migliore, sia per i disturbi cognitivi che per quelli non cognitivi, che tenga conto delle specifiche esigenze della persona con demenza
Problema 2 : I Nuclei Alzheimer (SPCUs) secondo la letteratura internazionale sono efficaci?
Le Special Care Units, Nuclei Alzheimer RSA
• Si sviluppano a partire dagli anni ’80 negli USA (ora sono oltre il 20% dei pl) e in Canada.
• Negli anni 1990 – 91 negli USA: National Survey• In Lombardia : pazienti con demenza severa +
disturbi del comportamento; il ricovero è considerato temporaneo sia in RSA che in IDR
Sloane P.D., Mathew L., Scarborough M. Physical and chemical restraint of dementia patients in nursing homes : impact of specialized
units JAMA 265 : 1278 - 82, 1991
• 31 SPCUs and 32 tradizionali • Contenzione fisica : 18, 1 % nelle SPCUs e 51,6 %
nelle altre• Non differenze significative nell’uso di psicofarmaci• Conclusione : la SPCUs riducono le contenzioni
fisiche senza aumentare l’uso degli psicofarmaci
Nuclei Alzheimer : minor uso di contenzioni
Quali caratteristiche distinguono i Nuclei Alzheimer delle Nursing Homes ?
• 6 caratteristiche in 1497 nuclei USA:– Ambiente fisico adattato
– Separato dal resto della struttura con accesso controllato
– Ammissione solo per pazienti con diagnosi di demenza
– Staff preparato ad hoc e più numeroso
– Coordinatore del nucleo
Leon J The 1990/1991 National Survey of SPCUs in Nursing Homes Alz Dis Ass Disorders 1994, 8(suppl 1) : S72 – S86
Doody R.S., Stevens J.C., Beck C., Dubinsky R.M., Kaye J.A., Gwyther L., Mohs R.C., Whitehouse P.J., DeKosky S.T., Cummings J.L. Practice parameter: management of
dementia ( an evidence –based review) report of the quality standards subcommittee of the American Academy of Neurology Neurology 2001; 56 : 1154 - 66
Alzheimer's special care units. Numerous Class II and Class III studies suggest that special care units (SCU) reduced patient agitation, use of restraints, and catastrophic
reactions. Specialized staff training within these SCU resulted in reduced behavioral disturbances and decreased use of psychotropic drugs and physical restraints. … SCU that used a palliative care philosophy showed lower levels of observed discomfort, fewer transfers to acute medical settings, and lower medical costs.. Use of
exterior space (patient-safe) decreased patient violence and injury reports in nursing homes compared with those that had no exterior spaces; …. Transferring patients from long-term care institutions to small, group-living, homelike physical settings with individualized psychosocial and integrity-promoting therapy decreased agitation and restlessness in per sons with AD.
MORGAN D. G., STEWART N. J., D'ARCY C., FORBES D. & LAWSON Work stress and physical assault of nursing aides in rural nursing homes with and without dementia special care units Purpose J
Psychiatr Ment Health Nurs 2005 ;12:347-58
355 ausiliari : quelli in SCU riportano significativamente meno :
• Esposizione a comportamenti aggressivi e distruttivi durante l’assistenza
• Meno distress
• Meno carico di lavoro
• Minor tensione sul lavoro
Nuclei Alzheimer: l’opinione degli operatori
SCU : giudizi positivi• Sloane PD; Mathew LJ; Scarborough M; Desai JR; Koch GG; Tangen C Physical and
chemical restraint of dementia patients in nursing homes : impact of specialized units JAMA 1991;265 : 1278 – 82
• Swanson E, Maas M, Buckwalter K. Catastrophic reactions and other behaviors of Alzheimer's residents: special unit compared with traditional units. Arch Psychiatr Nurs 1993;7:292-299.
• Hampel MJ,.Hastings MM. Assessing quality in nursing home dementia special care units: a pilot test of the Joint Commission protocol. J.Ment.Health Adm 1993;20:236-46.
• Volicer L, Collard A, Hurley A, et al. Impact of special care unit for patients with advanced Alzheimer's disease on patients' dis comfort and costs. J Am Geriatr Soc 1994;42:597-603.
• Bellelli G, Frisoni GB, Bianchetti A, Boffelli S, Guerrini GB, Scotuzzi A, Ranieri P, RitondaleG, Guglielmi L, Fusari A, Raggi G, Gasparotti A, Gheza A, Nobili G, Trabucchi M Special care units for demented patients: a multicenter study Gerontologist 1998; 38:456 – 62
• American Geriatrics Society; American Association for Geriatric Psychiatry The American Geriatrics Society and American Association for Geriatric Psychiatry reccomandations for policies in support of mental health care in U.S. Nursing Homes J Am Geriatr Soc 2003; 51:1299 – 04
• Morgan DG, Stewart NJ, D'arcy KC, Werezak LJ Evaluating rural nursing home environments: dementia special care units versus integrated facilities. Aging Ment Health 2004;8:256-65
• Reimer MA; Slaughter S; Donaldson C; Currie G; Eliasziw M Special care facility compared with traditional environments for dementia care: a longitudinal study of quality of life . J Am Geriatr Soc 2004 ;52:1085-92
•Minor uso di contenzione
•Miglior controllo dei disturbi comportamentali
•Minore stress per la famiglia
Disomogeneità dei Nuclei Alzheimer
24 SPCUs di un singolo stato ( Arkansas) che ha fatto una legge sui criteri per avere una SPCU : nessuno li aveva
Gerdner LA, Beck CK Statewide survey to compare services provided for residents with dementia in special care
units and non-special-care units. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2001;16:289-95
Rapporto costo beneficio dei Nuclei Alzheimer: studio USA del 2005
“..We conclude that,……., benefits likely outweigh the costs of instituting dementia SCUs in VA nursing homes with a large number of cognitively impaired residents “.
Bass E, Putney KAlvear M Economic aspects of dementia special care units in veterans affairs nursing homes J Am Med Dir Assoc 2005;6:276-80
Risposta 2
• I Nuclei Alzheimer nei vari studi hanno dimostrato di essere efficaci per :
– Minor uso di contenzione
– Miglior controllo dei disturbi comportamentali
– Minore stress per la famiglia
– Maggiore soddisfazione per gli operatori
• Ma : eccesso di variabilità nelle diverse situazioni
• L’esperienza del modello protesico :– Metodi e risultati
Problema 3 : è possibile definire un “modello”?
Regione Lombardia 1995
• Diagnosi probabile o possibile di demenza
• Presenza di disturbi del comportamento
• Ricovero temporaneo
28 febbraio 1995, n. 64515: "Attivazione nuclei Alzheimer in Residenze Sanitario Assistenziali e negli Istituti di Riabilitazione";
Distribuzione posti letto RSA Alzheimer
0
50
100
150
200
250
posti media nuclei
posti 70 205 75 80 93 60 32 60 80 73 59 53 173 18 91
media 35 18,6 18,8 20 18,6 20 16 30 26,7 18,3 19,7 26,5 21,6 18 22,8
nuclei 2 11 4 4 5 3 2 2 3 4 3 2 8 1 4
BG BS BSV CO CR LC LO MI MI 1 MI 2 MI 3 MN PV SO VA
Età media di esordio, di
diagnosi e di ammissione al
nucleo
current agediagnosisfirst symptoms age
Mea
n (
year
s)77
76
75
74
73
72
77
75
73
GLOBAL DETERIORATION SCALE
7654
Per
cent
60
50
40
30
20
10
0
9
49
30
13
312 NA
Distribuzione della gravità clinica nei Nuclei Alzheimer Istituto Golgi
normale
Alzheimer
Dementia Education & Training Program200 University Blvd. Tuscaloosa, Alabama 354011-800-457-679Copyright 1996 Dementia Education & Training Program Quali outcomes ?
Possibili obiettivi dei Nuclei Alzheimer
obiettivo dimensione metodologia possibile errore
residenziale alberghiera custodialistica non obiettivi
riabilitativo funzionale allenante frustrazione
terapeutico patologica clinica trascurare la salute
protesicaglobalebenessere Protesi incompleta o eccessiva
Benessere = miglior livello funzionale in assenza di stress,
percepito soggettivamente
NEUROPSICHIATRY INVENTORY
100806040200
SC
ALA
ST
RE
SS
TO
TALE
70
60
50
40
30
20
10
0 Rsq = 0.0290
BARTHEL TOTALE
100806040200-20
SC
AL
A S
TR
ES
S T
OT
AL
E
70
60
50
40
30
20
10
0 Rsq = 0.0118
MINIMENTALE TOTALE
3020100-10
SC
AL
A S
TR
ES
S T
OT
AL
E
70
60
50
40
30
20
10
0 Rsq = 0.0112
242 intervistati“r” 0,17P 0.008
NS
Correlazione fra stress dei parenti e disturbi psico comportamentali ( N. Alzheimer Istituto Golgi)
ATTIVITA’ CENTRALIATTIVITA’ CENTRALI
ATTIVITA’ATTIVITA’ NECESSARIENECESSARIE
ATTIVITA’ ESSENZIALIATTIVITA’ ESSENZIALI
ATTIVITA’ SIGNIFICATIVEATTIVITA’ SIGNIFICATIVE
Spazio fisico
Programmi
Persone
PROTESI
PERSONA, PERSONA, Ambiente Ambiente (biografia, spazio fisico)
PATOLOGIA, DEFICITPATOLOGIA, DEFICIT(come dimostrato dal COMPORTAMENTOCOMPORTAMENTO
GENTLECAREGENTLECARE
PROTESI : SPAZIO FISICO
• Sicurezza • Accessibilità,
mobilità• Familiarità
modificabilità• Comfort
• chiarezza, funzionalità
GENTLECAREGENTLECARE
Gli spazi in RSA :
privatoPubblico e collettivo
1° spazio ? 2° spazio ?
Collettivo non pubblico
Soggiorno Nucleo Alzheimer di Lindern - Oslo - Norway
ATTIVITA’ CENTRALIATTIVITA’ CENTRALI
ATTIVITA’ NECESSARIEATTIVITA’ NECESSARIE
ATTIVITA’ ESSENZIALIATTIVITA’ ESSENZIALI
ATTIVITA’ SIGNIFICATIVEATTIVITA’ SIGNIFICATIVE
ADL
RIDURRE LO STRESS,RECUPERARE ENERGIA
MOVIMENTO, COMUNICAZIONE, RELAZIONI FAMIGLIARI/SOCIALI
LAVORO, GIOCO
GENTLECAREGENTLECARE PROTESI: ATTIVITA’
3° : PROTESI : PERSONE
TUTTI SONO COINVOLTI NELLA PROTESI
PERSONA MALATA, FAMIGLIA, STAFF, ALTRI MALATI, VOLONTARI E …..
Livelli di stress/richiesta di aiuto
41,8
34,6
0
10
20
30
40
50
RSS
tot
ale
non necessita necessita
Ha bisogno di aiuto alla dimissione ?
P< 0.05; 42 intervistati
RIFIUTO
SHOCK RABBIA
ANSIASOGLIA DI STRESS
DISPERAZIONE
COLPA
DEPRESSIONE
APATIA
DOLORE
POSSIBILEMALTRATTAMENTO!
BURNOUTCERCA AIUTOCONVIVE CON LAMALATTIA
Risultati Nucleo Alzheimer Ist Golgi confronto dei valori alla ammissione e alla
dimissione
N° ammissione dimissione Sig.
NPI 411 43,2 19,3 p <001
Barthel 420 50,8 56,5 p <005
MMSE 370 9,88 10,10 NS
RSS 89 37,61 34,12 p <0.001
Confronto fra STAFF dell’ RSA e del Nucleo Alzheimer
37,9
50
34
20,4
68,9
24,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Il lavoro vienegiudicato “stressante”
farebbe ricoverare unsuo parente nel
reparto dove lavora
Ritiene problematicoil rapporto con i
parenti
RSA
Nucleo Alzheimer
*
*
*
* P <0.005
Il “paradiso terrestre”
come modello del Nucleo Alzheimer
Grazie per l’attenzione !