Hvordan kan man som sundhedsprofessionel støtte barnet og ... · bliver indlagt med alvorlig sygdom og ca. 2000 børn og unge mister en forælder (Kilde: Kræftens bekæmpelse, 2019)

Hvordan kan man som sundhedsprofessionel

støtte barnet og familien ved alvorlig sygdom?

V/ Kristine Halling Kehlet, Specialkonsulent, projektleder. Cand. Scient. San.

Publ.

Kristine Halling Kehlet, Kompetencecenter for

Patientoplevelser - KOPA

Region Hovedstaden



2

Videnscenter for Patientinddragelse - Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse

Hvordan er vi organiseret?

Region Hovedstaden

Center for sundhed

Enhed for evaluering og Brugerinddragelse +

Videnscenter for Patientstøtte =

KOPA: Kompetencecenter for Patientoplevelser

Region Hovedstaden

3

• Baggrundsdata: hvorfor er det vigtigt at hav fokus på børn som

pårørende

• Teoretisk baggrund: tilknytningsteori, systemisk teori

• Når krisen rammer

• Reaktioner og mestringsstrategier

• Hvad kan jeg gøre som sundhedsprofessionelle

• I den akutte situation

• På længere sigt

Disposition



Region Hovedstaden

4

Film



Region Hovedstaden



Baggrund

• Ca. 39.000 børn og unge mellem 0 og 18 år oplever hvert år deres forælder

bliver indlagt med alvorlig sygdom og ca. 2000 børn og unge mister en

forælder (Kilde: Kræftens bekæmpelse, 2019)

• Forældres sygdom eller død udgør en risiko for barnets udvikling og trivsel

på både kort og lang sigt

• Ca. 60 % klarer sig med støtte fra familie og netværk

• 20-30 % får brug for kortere eller længerevarende hjælp fra professionelle

• 10% får brug for et mere intenst terapeutisk forløb (Kilde: Børn, unge og sorg)

Region Hovedstaden

Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) 6

• Egmont omsorgsmåling viser at et større antal børn ikke oplever at

der tages hånd om deres behov for støtte på hospitalet (Kilde:

omsorgsmåling – når sorgen rammer, 2013, Egmont og Mandag morgen)

Forældrene ønsker hjælp fra sundhedspersonalet

• ”Det har simpelthen været det værste – at det er så hårdt for dem. At

se dem være rigtigt kede af det og se specielt min ældste være i

krise” (Alvorligt syg mor med to børn) (kilde: Evaluering - Børn som pårørende et

interventionsprojekt- Videnscenter for patientstøtte 2016)

Familier ønsker hjælp fra de sundhedsprofessionelle



Region Hovedstaden

7

Hærdning → Omsorg

Læring → Samspil/samtale

Påvirkning → Indlevelse

For sig selv → Tilknytning, at høre til nogen

• It should be assumed that anything that will hurt an adult will also hurt a child

• Children are, in fact, often more sensitive to hospital procedures than are adults

Et nyt syn på børn



1991

Region Hovedstaden

8

Teoretisk baggrund



Region Hovedstaden

Tilknytningsteori: Børn har brug for en tryg base



9

• Børn er grundlæggende

robuste, men har brug for

omsorg, opmærksomhed og

sikkerhed særligt i

krisesituationer

• Forældrene er barnets

trygge base

• Børn reagere på hvordan

deres forældre håndtere

situationen, og er afhængige

af dem som tryg base

Region Hovedstaden



• Ændring i familierelationer, samspil og afhængighed

• Pres på parforhold

• Svækket evnen til fysisk og følelsesmæssig nærhed

• Reduceret forældrekapacitet

Systemisk teori:Hele familien bliver ramt

I en tid hvor børn og unge har allermest brug for det

Omsorg og støtte til forældrene giver oftest omsorg og støtte til barnet

Region Hovedstaden

b

11

Sundhedsstyrelsens anbefalinger (2012)

Få

børn

Mange

børn

Alle børn

Få børn/unge

• Vurdér forældrenes/nærmeste omsorgsgivers ressourcer/hvorvidt der

er tale om skærpede tiltag

• Sikr´ tidlig koordinering med relevante aktører / myndigheder

Mange børn/unge

• Informér familien om, hvor barnet kan møde ligestillede

• Giv barnet/den unge mulighed for et sygdomsfrit rum, og støt den

unge i at opretholde et normalt ungdomsliv ved siden af sygdommen

• Inddrag efter behov barnets/den unges nærmiljø, fx skole

• Henvis efter behov familien til støttetilbud og professionel hjælp

Alle børn/unge

• Afklar, om der er børn/unge som pårørende,

• Afhold en samtale med forældrene/nærmeste omsorgsgiver og evt.

barnet/den unge selv (reaktioner og behov for støtte afklares)

• Giv forældrene/nærmeste omsorgsgiver råd og vejledning

• Sikre alderssvarende støtte og inddragelse af børn og unge



De sundhedsprofessionelles rolle

Få øje på det pårørende barn: Øget fokus på og hjælp til pårørende børn, så de

bedre kan tackle de følelsesmæssige dilemmaer og udfordringer, der opstår når en

forælder bliver alvorligt syg.

Sundhedsprofessionelles: Primær opgave:

• Afdække børnenes og de unges behov gennem samtale med forældrene (den

raske/den syge)

• Rådgive, informere og støtte forældrene i hvordan de bedst støtter deres børn

Sekundær opgave:

• Tale med og støtte børnene og de unge



13

Når krisen rammer



Region Hovedstaden

Grundfortællingen rystesMin verden er tryg, jeg er usårlig og noget/nogen passer på mig

Når børn og unge bliver pårørende

Kaos, uvished og angst

Fortællingen om det forandrede liv

Aktivering af tilværelsens grundvilkår alenehed, meningsløshed og døden



Region Hovedstaden



•

Pendulering- en dynamisk to-spors-model

Det tabsorienterede

processer - gå nær på•Sorgarbejde - optaget af sorgens

følelser og tanker

der er relateret direkte til tabet og

af at omforme båndene hertil

•Benægtelse/undgåelse af de

genopbygningsorienterede

Det genopbygningsorienterede

processer - gå væk fra•Tage sig af det ændrede liv

•At gøre nye ting

•Adspredelse fra sorgen

•Benægtelse/undgåelse af sorgens følelser

•Nye roller/identiteter/ relationer

Det normale sorgforløb

Et livsvilkår, men det gode er at børn er eksperter!Stroebe og Schut, Utrecht Universitet,

1999

Region Hovedstaden

16

Reaktioner og mestringsstrategier



Region Hovedstaden

17

Typiske reaktioner

Fysiske

• Svimmelhed

• Følelsesløshed

• Hjertebanken

• Kvalme og utilpashed

• Søvnproblemer

• Appetitændringer

• Hovedpine

• Diffuse smerter

• Mangelende energi

• Ondt i maven

Adfærdsmæssige

• Aggression

• Uro

• Øget sårbarhed

• Hyperaktivitet

• Afvisende adfærd

• Overansvarlighed

• Social tilbagetrækning

• Separationsangst

• Regression/modning

• Mareridt

• Risiko for misbrug

• Undgåelsesadfærd

Emotionelle

• Angst

• Forvirring

• Vrede

• Voldsom gråd

• Skyld

• Skam

• Sorg

• Tristhed

Kognitive

• Koncentrations-besvær

• Hukommelses-

problemer

• Tankemylder

• Indlæringsvanske-

ligheder

• Flashback

• Invaderende tanker

• Selvbebrejdelse

• Eksistentiel fortvivlelse

og overbevisninger

udfordres og ændres



Region Hovedstaden

Risikofaktorer

• Psykiske problemstillinger hos forældre

• Mange konflikter i familien

• Omsorgsfunktion ifh. forælder

• Tidligere tab af nære omsorgspersoner

• Selvmord

• Misbrug hos forælder

Beskyttende faktorer

• Positive forælder-barn relationer

• Åben kommunikationer om sygdom og sorg

• Social støtte fra omgivelserne

Risikofaktorer og beskyttende faktorer



Region Hovedstaden



• Håb og ønsketænkning

• At hjælpe til. At føle sig værdifuld – risiko for belastning

• Ansvarlighed, opfører sig eksemplarisk eller påtager sig forældrerollen

• Distraktion - sygdomsfrit rum

• Modning og regression

• Tvangstanker, tvangshandlinger og selvdestruktiv adfærd

•Det handler om balance

Mestringsstrategier hos børn og unge

Region Hovedstaden

Vær særlig opmærksom hvis børn og unge gennem længere tid:

• Får svært ved at sove, spise (spisevægring/overspisning)

• Får vedblivende tvangstanker og tvangshandlinger

• bliver overdrevent føjelige

• isolerer sig meget

• stopper med at lege og lave aktiviteter

• får større adfærdsmæssige problemer i skole og fritidsliv

• bliver overdrevent ængsteligt, uroligt og/eller pessimistisk



Hvad kan gøre som sundhedsprofessionel



FILM:

http://børnogkriserpåhospitalet.dk/



Region Hovedstaden

Hvilke tanker giver det jer i forhold til:

- Carls tanker og reaktioner?

- Sygeplejerskens ageren?

- Hvis det var dig der var Carls mor/far?

- Hvad ville du have brug for, i din kontakt med sundhedspersonalet i

forhold dine børn og dig som forældre?

- Hvordan skal de sundhedsprofessionelle møde dig/jer? Hvad skal de

gøre/sige? (Ikke gøre/sige)

Øvelse: Video med Carl



5min

Region Hovedstaden

•

•

•

Hvad kan de sundhedsprofessionelle gøre



Region Hovedstaden



Afdækkende, rådgivende samtale

Psykoedukation og rådgivning

Region Hovedstaden

Psykoeducation og rådgivning #1:Inddragelse af og kommunikation med børnene

•Åben, ærlig og alderssvarende kommunikation med børn og unge gennem hele forløbet

• Giv viden om sygdommen:

• Diagnose

• Årsager

• Sygdommens betydning for det forælderen kan gør sammen med barnet

• Sygdommens påvirkning af dagligdage

• Hvem, hvornår og hvordan

•Giv plads til spørgsmål og sikre at børnene har forstået det rigtigt

•Støt ved behov forældrene i at forklare hvad der er og hvilken betydning det kan få for fx hverdagen



Region Hovedstaden

Kristine Halling Kehlet og Gitte Frydendal Stark,

Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA)

Genetabler og styrk den trygge base:

• Opfordre forældrene til at være mest muligt sammen med barnet

• Opfordre forældrene til at give ekstra tryghed og beroligelse – fortæl om barnets behov for ekstra nærvær og empati

Håndtering af følelser og reaktioner:

• Opfordre forældrene til at snakke med barnet om hans/hendes tanker og følelser

• Fortæl om normale reaktioner og mestringsstrategier hos børn

Understøt mestringsstrategier:

• Lad barnet hjælpe med alderssvarende opgaver

• Opfordre til at beholde rutiner, almindelig opdragelse og skab rum for pauser

Psykoeducation og rådgivning #2:Forældrestøtte til børnene

Hvad kan de sundhedsprofessionelle på længere sigt

Region Hovedstaden

Fokus på ressourcer:

• Hjælpe familien med at finde ressourcer

• Opfordre forældrene til at inddrage netværket – det formelle såvel som det uformelle – vurdere om der er behov for ekstra støtte

• Forældrenes egenomsorg – at holde sig stærk, må vise følelser. Giv støtte den raske forælde

Opfordre til at barnet kommer på besøg på hospitalet

• Forbered barnet inden besøgene

• Snak med barnet efter besøgene

Psykoeducation og rådgivning #3:Andre gode råd

Hvad kan de sundhedsprofessionelle på længere sigt



Region Hovedstaden

Når børnene er på hospitalet

Få øje på det pårørende barn!

Alment:

• Fortæl hvad du hedder, hvem du er og hvad du konkret laver

• Smil til barnet, se det i øjnene, vær imødekommende og helst i øjenhøjde

• Spørg hvad barnet hedder eller sig hej helst med navns nævnelse, hvis du

allerede kender barnet eller den unge

• Vis rundt på afdelingen

• Vis interesse for barnet og den unge ved at spørge til dem og deres liv

• Skabe de bedste rammer for at børnene kan være sammen med forældrene



Region Hovedstaden

29

1. Beskriv hvad du ser

2. Fortæl hvad du tænker om det

3. Spørg ind til hvad barnet tænker

4. Anerkend barnets reaktioner

5. Tal med barnet om hvad du/I kan gøre for, at barnet

får det bedre



Når børnene er på hospitalet

En samtale model

Alle kan tale med børn i sorg. Det kræver ikke at man er

overmenneske, blot at man er medmenneske.

Region Hovedstaden



• Synes at børn bør ”beskyttes”

• Er bange for at blive afvist af barnet eller den unge

• Synes vi mangler viden/kompetencer om børn og unges fx behov

og reaktioner

• Usikre på om vi skal blande os, tænker måske at andre tager sig af

det

• Bange for at åbne Pandoras æske

Hvorfor er det svært?

Hvorfor rammes vi?

•Følelser ‘smitter’ via

spejlneuroner

•Følelserne som

‘fortælling om den

anden’

•Vi mærker den

andens afmagt

31Kristine Halling Kehlet, Kompetencecenter for


Region Hovedstaden



32

Manual, pixi-manual og pjecer til forældrene

Region Hovedstaden



33

www.nårmorellerfarbliversyg.dk

Region Hovedstaden



Kristine Halling Kehlet

Cand. Scient. San. Publ.

Projektleder

Kontaktoplysninger:

• Telefon: 38 64 99 90

• Mail: [email protected]

Tak for opmærksomheden og tid til spørgsmål

Documents

Hvordan kan man som sundhedsprofessionel støtte barnet og ... · bliver indlagt med alvorlig sygdom og ca. 2000 børn og unge mister en forælder (Kilde: Kræftens bekæmpelse, 2019)